BløderNyt 3 05 05239-142 - Danmarks Bløderforening.

More documents

Recommendations

Info

8 FOTO: EVA DE LICHTENBERG TEMA Livskvaliteten stiger Smertefriheden er det første, man mærker, når man vågner. Man når lige at tænke ”Gud, hvad er der sket?” Og så opdager man, at det er fordi, man slet ikke har nogen smerter i hofterne. Sådan beskriver Hans Henrik Paulsen en hofteoperation. Han har absolut ikke fortrudt sine operationer i leddene, men han mener, at der tilbydes for lidt genoptræning bagefter. Af Lærke Gade Petersen UDSKIFTNING AF LED Hans Henrik Paulsen er 52 år og bløder i svær grad, og han har adskillige erfaringer med operationer i hofter og ankler. Fem gange er han blevet opereret i hofterne, første gang i 1977 og senest i 1995. Hans venstre hofte er opereret tre gange og den højre to. Han har dertil fået gjort begge ankler stive i henholdsvis 2003 og 2004. En sur gammel mand af smerter Hans Henrik Paulsen har oplevet det som en stor lettelse at blive opereret. – Jeg har i nogle perioder haft det så skidt, at jeg har været en sur gammel mand og ikke været til at holde ud, fortæller han. – Livskvaliteten stiger gevaldigt ef- Hans Henrik Paulsen opfordrer andre til at opsøge ekstra fysioterapi. ter en operation. Det er fantastisk, at man for eksempel kan gå en lille tur uden at skulle ligge brak i tre timer bagefter. Det betyder meget for humøret, men også for ens familie, der pludselig oplever, at man kan være med til flere ting, siger han. Fortryder han ventede Hans Henrik Paulsen fortryder derfor også lidt, at han ikke blev opereret i anklerne tidligere. Ved hofterne var problemerne så store, at der ikke var nogen tvivl om, at det skulle være, men hvor det var muligt at skyde den, har han nok gjort det. Han opfatter sig selv som fra en generation af blødere, der måske bider for mange smerter i sig. – Man kan bide det i sig så længe, at man får for mange afsavn i hverdagen. Selv om man selvfølgelig ikke skal blive opereret, før det er nødvendigt, siger han. Gør dig parat Ifølge Hans Henrik Paulsen er det ikke ligegyldigt, hvornår man bliver opereret, hvis ikke det er akut og strengt nødvendigt. Har man mulighed for at planlægge det lidt, er det godt at vælge et tidspunkt, hvor man selv og familien er helt klar til det. – Ellers har man svært ved at mobilisere de kræfter, der skal til for at blive opereret – for man bruger mange kræfter på det, fortæller han. Han mener, at man bør være klar over, at man får brug for hjælp og støtte efter operationen, og at det for eksempel for hofterne tager to-tre måneder at komme helt ovenpå igen. Genoptræning er vigtigt Hans Henrik Paulsen har altså i det store og hele været meget tilfreds med at blive opereret i leddene. På ét punkt mener han dog, at det tilbud, man normalt får, ikke er godt nok. Han mener nemlig ikke, at genoptræning er prioriteret tilstrækkeligt, og at man bliver sluppet for tidligt, bare man kan gå, hvilket ikke nødvendigvis giver det optimale resultat. – Forud for operationerne har jeg haft en forkert gang, som har belastet helt skævt. Ligesom min muskulatur har været meget dårlig, fordi jeg ikke har kunnet bevæge mig på grund af smerterne. Det er utroligt vigtigt at få det trænet ordentligt op, og det skal ske under kyndig vejledning, mener han. Ekstra fysioterapi Hans Henrik Paulsen har derfor for nylig selv – via hæmofilicentret – fået arrangeret et ekstra flermånedligt forløb med fysioterapi. Selv om det er flere år siden, han sidst blev opereret, har det givet store forbedringer for hans funktionsevne og velbefindende. – Nu kan jeg rejse mig fra en stol og stå ordentligt, det kunne jeg ikke før, fortæller han. Da tilbuddet om fysioterapi oven i købet er gratis, når man har en kronisk sygdom, er han ikke i tvivl om, at andre bør opsøge det.
Lørdag d. 25.6.05 Dagen var kommet, som jeg havde set frem til i et par måneder, for ikke at sige lige siden sidste år. For det er nu noget specielt at være med på en bløder-sommerlejr. I år skulle slaget stå på Hårslev Efterskole. Fra et tidligere ophold på skolen vidste jeg, at der er uendeligt langt til den nærmeste købmand, så mine unger og jeg var tidligt oppe for at køre til Tyskland og handle ind til slikboden – to kæmpe indkøbsvogne fyldt med slik, chips og sodavand. Derefter skulle der tages imod alle de dejlige unger. Efter den traditionelle velkomst med lidt mad og information var hver en afkrog af skolen blevet udforsket, og idrætshallen havde selvfølgelig også fået sin debut. Efter en lang dag med aflevering af medicin til Lisbeth, penge sat i banken til Vibeke og køb af tonsvis slik for en tyver kunne vi roligt sige, at sommerlejren var skudt godt i gang. Søndag d. 26.6.05 Denne dag var Hold 3 ude at prøve grænser af i form af at bestige en ni meter høj klatrevæg. I bedste bløderånd blev det selvfølgelig til en konkurrence om, hvem der var hurtigst. Det kan oplyses, at ”Spiderman” Theis gjorde det på 22 sekunder. I mellemtiden nød vi andre jordnære bare det gode sommervejr med diverse boldspil og leg. Om aftenen legede alle stratego, men reglerne SOMMERLEJR 2005 Dagbog for sommerlejren 2005 Sommerlejren 2005 skildres her i ord og billeder af lejrchef Tem Folmand. Det blev en lejr, der – langt om længe – var præget af sommervejr. Aktiviteter og glade børn var der nok af. Blandt andet stod den på go-kartkørsel, Bon- Bon-Land og et møde med Jason Watt. 27 bløderbørn, 6 børnepassere, to sygeplejersker, Tem og hans to børn var med på lejren, der foregik på Hårslev Efterskole. Tekst og foto af Tem Folmand blev en smule strategiske, så vi fandt aldrig en vinder. Men det gælder jo også bare om at være med – selvom alle ikke delte den mening. PLUDSELIG kom nogle af de store løbende med et brev, de havde fundet. Der stod noget om en GAL REK- TOR, som engang havde været på skolen, men var død og nu spøgte en gang imellem. Det skabte lidt uro, især hos Hold 2 (da de var de eneste, som fik det at vide). 9
Page 1 and 2: MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFOR
Page 3 and 4: Bløderhumor Terkel Andersen Forman
Page 5 and 6: haft én patient, der måtte omoper
Page 7: Af Lærke Gade Petersen Hvornår er
Page 11 and 12: en tøse-tur i Næstved. Senere på
Page 13 and 14: Kørestol ingen hindring. meget sm
Page 15 and 16: og ikke sige ”Det bliver nok ikke
Page 17 and 18: - Humoren kan bruges til at fjerne
Page 19 and 20: Læge: Maria er et særligt tilfæl
Page 21 and 22: har hiv, og hvordan man bevarer gni
Page 23 and 24: Landsindsamling forude - gør efter

BløderNyt 3 05 05239-142 - Danmarks Bløderforening.

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?