als forum 80 til 89 - ALS Gruppen Vestjylland

- Hvad andet er der end at være positiv, siger Jens Ove Hansen, der ikke
opfatter sig selv som handicappet, men som en
person med et handicap.
Priviligeret
Han erkender, at det i begyndelsen - mens familien ikke vidste, hvordan det stod
til - var hårdt arbejde at være positiv.
- Men det er det ikke mere. Og Asta og jeg er enige om ikke at blive bitre, for
eksempel når det ind imellem er svært at få
bevilget de nødvendige hjælpemidler - det vil vi ikke bruge krudt på, for så
kører vi ned, siger Jens Ove Hansen.
- Det går hurtigere ned ad bakke, hvis han er negativ, tilføjer hun.
I stedet fokuserer han på de daglige besøg af børn og børnebørn, at solen
skinner, fuglene synger, at han kan komme op hver
dag, læse, skrive på computer med venstre hånd, ikke har smerter - og at han kan
tale.
- Jeg er priviligeret, for jeg er blandt de fire ud af cirka 25 med ALS, vi har
kontakt med, som kan tale. Og når de kan leve det
liv, de gør, kan jeg også, siger han.
Og både han og hustruen glæder sig over, at hun indtil videre selv har magtet at
tage sig af ham, så de ikke skal have hjælp
udefra.
- Nu kan vi selv bestemme, hvornår vi står op og har stadig et privatliv. Det
ændrer sig, når vi skal have hjælp, siger Asta
Hansen.
- Og badeværelset er ikke, så vi kan tilbyde dem ordentlige arbejdsforhold,
siger han med henvisning til, at han er gammel
BST-mand og vil have, at arbejdsforholdene er i orden.
Men badeværelset på andensalen, som Jens Ove Hansen »kører« op til på en
trappestol, tager håndværkere fat på om godt en
måned.
Skrive med øjnene
Og den tid kommer også, da han får brug for hjælpere - 24 timer i døgnet.
Det seneste halvandet år har Jens Ove Hansen sovet med maske koblet til
vejrtrækningsmaskine for at klare dagen.
- Men åndedrætssystemet bliver ligeså stille lammet, og på et tidspunkt kan jeg
ikke selv trække vejret og skal have opereret
en respirator ind i halsen. Det har jeg sagt ja til, fortæller Jens Ove Hansen
og tilføjer, at det indebærer døgnet rundt en
hjælper, der skal suge den slim, han får i halsen og ikke selv kan hoste op.
Og indebærer, at han blev han konfronteret med spørgsmålet om, hvornår der skal
slukkes for respiratoren.
- Jeg kan blive holdt i live ligeså længe den kører, men skal jeg det? - Det ser
vi til, siger Jens Ove Hansen.
For ham ligger respiratoren »langt ude«, selv om han ved, at sygdommen fører til
døden efter to-fire år - og rent undtagelsesvis
senere.
- Vi tager en dag ad gangen. Men til sidst bliver det sådan, at jeg kun er i
stand til at bevæge øjnene, det kan jeg se på de
andre. Kun organerne og hjernen tager ikke skade, siger han og tilføjer, at en
af dem, de kommer sammen med fra
ALS-foreningen har skrevet en bog på computer med øjnene.
- Det er hårdt at tænke på døden, men i det daglige fortrænger vi den og glæder
os over den tid, vi har sammen. Vi har fundet
andre værdier og når meget, også at få talt om børn, hus og økonomi - og
begravelse, fordi det ikke sker pludseligt, siger Asta
Hansen.
Og ender det med, at Jens Ove Hansen måske selv kan bestemme, om der skal
slukkes for respiratoren.
- Så er det ikke døden, men afslutningen på et liv. Jeg har haft - og har - et