KLOG AF SKADE KLOG AF SKADE

Pårørendes oplevelse af forholdet til den skadede og mødet med hjælpesystemet
Knap halvdelen af de 28 pårørende oplever, at deres forhold til den skadede er ændret
i høj grad eller i nogen grad, mens 11% finder, at forholdet er ændret i begrænset
omfang. Det drejer sig især om, at den pårørende i dag har fået en rolle som omsorgsperson
for den ramte og at den ramte ikke kan bidrage til familielivet på samme vis
som tidligere pga. funktionsnedsættelser som f.eks. manglende initiativ og overblik.
Lidt under halvdelen af de pårørende har fået/påtaget sig praktiske omsorgs- eller
plejeopgaver i forhold til den skadede. En fjerdedel udfører sådanne opgaver dagligt,
mens en lille andel udfører opgaver henholdsvis flere gange om ugen (7%), hver 14.
dag (7%) og sjældnere (7%). Det er naturligt nok ofte ægtefæller, der udfører sådanne
opgaver, men der findes også voksne børn og søskende blandt de pårørende, der har
omfattende omsorgsopgaver.
Det er kun få børn af de hjerneskadede, der har fået professionel information om hvad
det betyder, at deres far eller mor har fået en hjerneskade. Det er især de mindreårige
børn, der ikke er blevet informeret eller inddraget i rehabiliteringsarbejdet.
Hvordan skaden har påvirket deltagernes liv
Fælles for deltagerne i undersøgelsen er, at det har haft stor betydning for deres liv, at
de er blevet hjerneskaderamte. De har alle i større eller mindre grad været nødt til at
ændre på deres tilværelse og finde frem til en ny identitet. Det er også tydeligt, at
rehabiliteringsindsatsen – selv i de mest kvalificerede og succesfulde forløb – ikke har
kunnet gøre dem ”hele” igen og fuldt ud kompensere for de begrænsninger,
hjerneskaden har lagt på deres liv.
For en del af deltagerne er livet ”blevet mindre”, og de er i dag afskåret fra at deltage
på nogle af de vigtigste samfundsarenaer. Dette betyder, at nogle af dem har en
oplevelse af, at de er tilovers og ikke længere har ret megen indflydelse eller
rettigheder i livet og dermed mulighed for at påvirke deres egen situation.
Et fælles tema i interviewene er, at deltagerne oplever, at de har mistet identitet og
social status. For de deltagere, der har oplevet omvæltningerne som meget
voldsomme, giver dette sig udslag i en følelse af at være uden nytte for andre. Som om
de lever i udkanten af ”det rigtige” samfund.
Flere af deltagerne kan dog også få øje på positive ændringer, som skaden har ført
med sig. Mange af deltagerne har fået mere tid til sig selv og lever ikke længere et liv,
hvor de skal præstere noget på et presset arbejdsmarked.
___________________________________________________________14
Uddrag af rapporten ”Klog af skade” – Resumé og anbefalinger – Maj 2005