klikke her - Spedalsk.dk

Spedalskhedsmissionen 5/2012
Kamp for spedalskes
rettigheder
En del af Spedalskhedsmissionens
arbejde handler om at hjælpe de
spedalske til at få den hjælp, de er
berettigede til.
Læs Ajits historie side 2
Fornyet selvværd
Selvhjælpsgrupper betyder fornyede
livsmuligheder for masser af spedalske
og handicappede.
Læs om Sombarus forvandling
side 3
Samarbejde med DMR-U
Dansk Missionsråds Udviklingsafdeling
og Spedalskhedsmissionen har
arbejdet sammen i mange år.
Birgitte Stieper skriver om partnerskab
og projektmål
side 4-5
FAQ om spedalskhed
Det kommer bag på mange, at der
overhovedet stadig findes spedalskhed
i verden.
Find svar på nogle af de spørgsmål,
der ofte stilles om spedalskhed
side 6-7

Bestyrelse:
Jan Meyer, læge, Hobro, formand
Flemming Møller Mortensen,
sygeplejerske, MF, Skørping,
næstformand
Lisbeth Pedersen, bogholder,
Amager, kasserer
Asbjørn Hansen, sognepræst,
Svinninge
Kristian Jensen, skolepsykolog,
Aalborg
Uffe Torm
Redaktionsudvalg:
Jan Meyer
Asbjørn Hansen (ansvarshavende)
Kirkevej 6b, 4520 Svinninge
tlf.: 59 26 51 65
E-mail: asha@km.dk
Kontor:
Administrator: Klaus Leonhardt
Skibbroen 6, 2. Postboks 13,
6200 Aabenraa
Tlf. 3529 4254. Fax 3529 4258
E-mail: info@spedalsk.dk
www.spedalsk.dk
Tryk: Øko-Tryk
Borrisvej 5b, 6900 Skjern
Tlf. 9694 0411
Forsidefoto: TLMI
Bagsidefoto: Klaus Leonhardt
Brugte frimærker sendes til:
Knud Grøndahl Mortensen
Stenlandsvej 25
2300 København S.
2 Spedalskhedsmissionen
Fortalervirksomhed
Ajits kamp
Det bliver mere og mere aktuelt for Spedalskhedsmissionen
at støtte spedalske og andre handikappede
i kampen for deres rettigheder. De spedalske
selv har ofte ingen eller meget få ressourcer til selv
at påpege deres ret. Her er et eksempel på, hvordan
dette kan ske.
Ajits kamp for et levebrød
Ajit Chowdhury er 53 år og kommer
fra Chittagong-området i det sydøstlige
Bangladesh. Han har i mange
år arbejdet som kontorassistent på
Hedhegaon High School. I år 2000 fik
han diagnosen ”spedalskhed”, men
han fik ikke nogen behandling. Seks
år senere måtte han derfor på hospitalet
og få amputeret det ene ben.
Han fik lov af sin arbejdsplads til at
tage af sted, mod at hans voksne søn
overtog hans job på skolen. Det viste
sig, at Ajit måtte blive på hospitalet
i 7-8 måneder, men skoleledelsen betalte
kun løn i de første måneder, på
trods af at de fortsat modtog godtgørelse
fra staten.
Lederen af undervisningsafdelingen
i Thana-distriktet beordrede nu
skoleledelsen at genansætte Ajit i det
gamle job, når han vendte tilbage,
men den aftale løb de fra. Han bad så
skolen ansætte hans kone i stedet for
ham selv, men de havde i mellemtiden
ansat en helt tredje person.
Med hjælp fra Spedalskhedsmissionen
har Ajit nu indledt en retssag
mod skoleledelsen.
Ajit fik amputeret venstre ben og hans
venstre hånd er lam. Hans arbejdsplads
afviste så at genansætte ham.

Sombarus historie
Selvhjælp og selvværd
Sombaru kommer fra Nilphamari i
Bangladesh. Som tolv-årig blev han spedalsk.
I begyndelsen vidste hans familie
ikke, hvad de skulle stille op, så de
sendte ham til landsbyens kloge kone,
kvaksalvere og besværgere for at blive
behandlet. Men sygdommen forsvandt
ikke – det gjorde til gengæld hans tæer.
Familien havde brugt masser af penge
på at få Sombaru behandlet, da de endelig
hørte om Spedalskhedsmissionens
hospital. Inden længe var sygdommen
stoppet, og Sombaru kom på et seksmåneders
sy-kursus.
Hjem og i arbejde
Efter kurset tog Sombaru hjem og begyndte
at arbejde som skrædder. Han
indsamlede stof-stykker, syede dem om
til forskellig beklædning og solgte det
på markedspladsen. Så mødte han en
kvinde, der også levede med handikaps
efter spedalskhed, og de blev gift. Hans
nye svigermor havde også haft spedalskhed.
Sombaru fortsatte med at sy
tøj og begyndte samtidig at leje jord for
at dyrke afgrøder. Hans far var frisør, og
de havde aldrig før haft mulighed for at
dyrke deres egne grøntsager.
Med i selvhjælpsgruppe
Sombaru og hans kone blev i 2009 medlemmer
af en selvhjælpsgruppe, som var
kommet op at stå under Spedalskhedsmissionens
CBR-projekt (Community
Based Rehabilitation) – et projekt, som
Dansk Missionsråds Udviklingsfond sammen
med Spedalskhedsmissionen har
iværksat for DANIDA-midler.
De spedalske og handikappede organiserede
og ledte selv gruppen. Efter
et års tid bad han gruppen om lov til at
låne 3.000 taka (ca. 240 kr.), så han kun-
ne leje et stykke jord. Det var de med
på. Han betalte trofast sine afdrag og
fik derfor i 2010 lov til at tage endnu
et lån. Han investerede i alt 30.000 taka
over to år.
Nye kompetencer
Herefter købte Sombaru en kalv for
10.000 taka. Pengene kom fra hans og
konens indkomst som skræddere. Sidst
på året solgte de den opfedede kalv og
lejede yderligere landjord. De betalte
fortsat deres afdrag til tiden og kunne
tage nye smålån – bl.a. til at betale registreringsafgifter.
Gennem selvhjælpsgruppen har Sombaru
ikke kun forbedret sin situation
økonomisk og socialt. Han er også vokset
som leder af gruppemøderne og har
herigennem fået mod på at arrangere
workshops, generalforsamlinger, internationale
dage og konferencer. Med
sine nye erfaringer og indsigter går han
fremtiden i møde med stor fortrøstning.
At komme med
i en selvhjælpsgruppe
fik 40årige
Sombaru
ind på en helt ny
retning i livet.
Foto: A. K. M.
Arshaduzzaman,
Nilphamari
Spedalskhedsmissionen 3

Af
Birgitte Stieper,
DMR-U
Birgitte Stieper har
fulgt Spedalskhedsmissionens
arbejde i
Bangladesh på nærmeste
hold gennem
flere år.
Spedalskhedsmissionen og DMR-U
Et frugtbart samarbejde
Dansk Missionsråds Udviklingsafdeling
(DMR-U) er en kirkelig udviklingsorganisation,
der blev oprettet i 1986 med
det særlige formål, at støtte op om det
sociale og diakonale udviklingsarbejde,
som danske kirkelige organisationer
og missionsorganisationer i samarbejde
med deres respektive partnere i 3. verdenslande
er involveret i. I dag har DMR-
U 31 medlemsorganisationer og yder
støtte til ca. 100 igangværende og nye
projekter og aktiviteter på årsbasis - primært
i Mellemøsten, Asien og Afrika.
Nyt projekt i Bangladesh 2006
Spedalskhedsmissionen har gennem
mange år støttet op om et større hospitals-
og forebyggende sundhedsarbejde
blandt spedalske i Bangladesh sammen
med Danish Bangladesh Leprosy Mission
(DBLM). Dette arbejde har været støttet
af DANIDA gennem fem faser siden
1982 med et samlet beløb på over 80
millioner danske kroner, som kom til en
udfasning i december 2005.
I 2006 rettede den tidligere landsleder
for Spedalskhedsmissionen, Ellinor
Grøndahl Mortensen, henvendelse til
DMR-U med ønske om assistance til at
få udarbejdet et nyt projektforslag i det
nordvestlige Bangladesh. Senere samme
år aflagde DMR-U Spedalskhedsmissionen
et besøg på DBLM i Nilphamari i
4 Spedalskhedsmissionen
forbindelse med et andet projekttilsyn i området. En
omstrukturering og nytænkning ift. arbejdet samt
organiseringen på DBLM var netop blevet igangsat,
hvilket også afspejlede sig i de nye spændende projektplaner,
som blev drøftet under besøget.
Hjælp til 5000 mennesker
Grundtanken i projektet var, at alle aktiviteter skulle
finde sted i lokalsamfundene i 4 distrikter med en
betydelig styring fra målgruppen selv. Endvidere
skulle målgruppen ikke udelukkende inkludere personer,
der tidligere har været spedalske, men også
andre personer, der har fysiske handikaps.
Projektplanerne blev videreudviklet i det efterfølgende
år og et solidt forberedelsesarbejde gennemført
af personalet i Bangladesh med grundig
indsamling af baseline data osv. På denne baggrund
blev en projektansøgning udarbejdet i samarbejde
med DMR-U og indsendt til DANIDA den 1. februar
2008.
Ansøgningen blev imødekommet. Dog med det
krav, at DANIDA først ville gennemføre en forundersøgelse
for at få grundigt dokumenteret, hvad
der var kommet ud af de 80 millioner danske kroner
samt få bekræftet behovet for det nye projekt.
Projektet blev endeligt godkendt i slutningen af
2008 og igangsat pr. 1. januar 2009. Det har som sit
overordnede formål: At skabe en forbedret sundhedstilstand
og socio-økonomisk udvikling for 5.000
personer, der lever med fysiske handikaps bl.a. på
grund af spedalskhed i det nordvestlige Bangladesh.
Dette opnås gennem tre projektmål med fokus
på:
1) At sætte personener med handikaps i en position,
hvor de kender og er i stand til at hævde deres
rettigheder. Dette opnås bl.a. gennem mobilisering
af 500 selvhjælpsgrupper og 24 sammenslutninger.
2) At styrke målgruppens muligheder for at forsørge
sig selv og sin familie gennem øget adgang
til finansielle ressourcer, kapacitetsopbygning og
træning. Dette opnås bl.a. gennem en opsparings-
og lånekomponent samt erhvervspraktik og jobtræning.
3) At bidrage til at målgruppen genvinder fysisk
potentiale gennem undervisning, hjælp til selvhjælp

samt genoptræning. Dette opnås bl.a. gennem træning
af 60 frivillige sundhedsvolontører og gennem
adgang til hjælpemidler fra projektet og fra offentlige
kontorer.
Succes og inspiration
Projektet blev evalueret i 2011 og fik fine kommentarer
samt gode anbefalinger med sig videre frem. Projektet
anbefales derfor at fortsætte ind i en anden fase
fra 2014, når første fase afsluttes i løbet af 2013.
Set fra DMR-U’s perspektiv har det været en fornøjelse
at varetage monitoringen samt administrationen af
projektet i samarbejde med Spedalskhedsmissionen.
Projektet har på mange måder været en succes og
gjort en stor forskel dels for de ca. 5.000 handikappede,
der direkte indgår i projektet, men også for de
lokale offentlige sundhedsinstanser i Bangladesh, som
har været inddraget undervejs og fået en større forståelse
for de handikappedes rettigheder og som en
konsekvens heraf, iværksat forskellige tiltag for at
imødekomme handikappedes rettigheder. Projektets
metoder og successer har været delt med andre organisationer
til stor inspiration.
Partnerskab ud i fremtiden
Om kort tid tager Klaus Leonhardt fra Spedalskhedsmissionen
af sted til Bangladesh for i samarbejde med
DMR-U at tilse projektet samt at drøfte mulighederne
for en fortsættelse. DMR-U har haft besøgt projektet
mindst en gang om året og i øvrigt varetaget rapporteringsforpligtelserne
til DANIDA.
DMR-U vil meget gerne fortsætte det gode samarbejde
med Spedalskhedsmissionen i Danmark omkring en
fortsættelse at projektet og ser frem til disse drøftelser,
hvor alle parter er til stede i Bangladesh.
Spedalskhedsmissionen i Bangladesh har udtrykt
glæde over, at deres partner kommer med på besøg i
denne omgang. For det betyder noget særligt for partnerrelationen,
når Spedalskhedsmissionen i Danmark
selv er til stede og ønsker at besøge dem og se deres
arbejde. Af denne årsag vil Klaus foruden at skulle deltage
i projektets tilsyn og fremtidsdrøftelser også aflægge
hovedkontoret et besøg og drøfte det bredere
partnerskab og partnerrelationerne indbyrdes.
I denne forbindelse vil det være nærliggende at minde
hinanden om de forpligtelser, der blev udformet i et
aftaledokument i 2011 under Spedalskhedsmissionernes
partnerskabskonference (TLM-DK og TLM-B), som
var støttet af DMR-U. I partnerskabsaftalen som er indgået
fra 2011-2015 fremgår det som formål:
Et af projektmålene for det nuværende projekt er at oprette 500
selvhjælpsgrupper som denne, som DMR-U besøgte i 2011.
Spedalskhedshospitalet i Nilphamari danner et centralt udgangspunkt
for arbejdet i Bangladesh.
At styrke det gensidige bånd mellem
disse to ”selskaber” – både nu og
fremover – så vi ved åndelig opbakning
hjælpes ad med at nå de overordnede
mål for det internationale arbejde i
spedalskhedsmissionen med maksimal
vægt på organisationens mission og vision.
Spedalskhedsmissionen 5

Ofte stillede spørgsmål
Om spedalskhed
Findes der stadig spedalskhed?
Ja – hvert år smittes op mod 300.000
mennesker med spedalskhed. Det sker
oftest i områder med stor fattigdom,
hvor forurenet vand, dårlig ernæring og
lav levestandard betyder, at menneskers
immunforsvar er svagt.
I hvilke lande findes sygdommen
I dag?
De lande der har flest tilfælde af spedalskhed
pr. år er Indien og Brasilien.
Hertil en lang række afrikanske, sydamerikanske
og asiatiske lande. Der findes
ikke spedalskhed i Europa.
Hvad forårsager spedalskhed?
En bakterie kaldet Mycobacterium leprae.
Den norske læge, Armauer Hansen
var den første der opdagede bakterien
under et mikroskop i 1973.
Hvordan får man spedalskhed?
Forskerne er ikke 100% sikre. Bakterien
kan ikke arves eller overføres ved berøring.
De fleste mener, den overføres
gennem hosten eller nysen. Inkubati-
6 Spedalskhedsmissionen
onstiden er meget lang, og der kan gå mellem fem og ti
år, før sygdommen viser sig.
Er spedalskhed meget smitsomt?
Nej. Omkring 95% af alle mennesker er immune overfor
spedalskhed.
Hvad er de første tegn på spedalskhed?
De første tegn er misfarvninger eller lyse pletter på huden.
De lysere områder bliver følelsesløse. Når nervestammen i
f.eks. en arm er befængt, bliver en del af hånden følelsesløs
og små muskler lammes, hvilket bevirker, at fingrene
begynder at krumme. Når spedalskhed angriber nerver i
benene, afbrydes følelsesoverførslen fra fødderne. Fødderne
kan blive ødelagt pga. ubehandlede sår og infektioner.
Hvis ansigtsnerverne angribes, mister personen øjets
evne til at blinke, hvilket kan resultere I tørhed og sårdannelse
– i sidste ende blindhed. Bakterier, der inficerer
næsens slimdele kan forårsage skader og ar og med tiden
betyde, at næsen ”falder sammen”.
Falder finger og tæer af, når man får
spedalskhed?
Nej. Bakterien angriber nerverne og ødelægger kroppens
evne til at føle smerte. Det betyder, at når en person træder
på noget skarpt eller rører ved noget varmt, reagerer
de ikke, og de behandler ikke deres sår. Sårene inficeres,
Mange spedalske
oplever, at
deres hænder
fastlåses i en
klo.
Foto: Jan Meyer

hvilket I sidste ende betyder at vævet ødelægges.
Fingre og tæer bliver afkortede og
deforme efterhånden som knoglerne bliver
absorberet.
Hvordan helbreder man spedalskhed?
Spedalskhed kan helbredes med Multi-Drug
Therapy (MDT) – en kombination af antibiotika.
Lægemidlerne er Rifampicin, Clofazimine
og Dapsone. Behandlingen kan tage fra
seks måneder til to år eller længere.
Hvad koster det at modtage
medicinen?
Udgiften til selve MDT-medicinen dækkes af
Novartis Foundation, men det koster i gennemsnit
ca. 2.000 kr. at blive helbredt for spedalskhed.
Dette tal inkluderer:
- Udgifter forbundet med at identificere sygdommen
- Tests og diagnosticering af, hvilken type
spedalskhed, det drejer sig om
- Tilvejebringelse af den rette medicinske behandling
og anden medicinsk hjælp
- Uddeling af medicin og månedlige patienttjek
- Behandling af reaktioner på medicinen eller
andre symptomer fra sygdommen
- Patientopfølgning i 2-3 år efter behandling
- Nødvendige operationer for at afhjælpe
deformiteter
- Genoptræning, jobtræning og socio-økonomisk
støtte mhp. genindtrædelse i samfundet
Kan følelsen i hænder og fødder
genoprettes?
En klo-hånd eller drop-fod kan ofte genoprettes
gennem operation/kirurgi, massage og
fysioterapi. Operation kan også genoprette
muskler til øjenlågene, så man kan blinke
igen. Men man kan ikke genoprette følelsesevnen.
Patienterne opfordres til at se sig selv
efter for sår og opøve vaner med at vaske
fødder hver dag.
De seneste tal om spedalskhed*
- Der var 228.474 nye tilfælde af spedalskhed
i 2010
- Hvert andet minut får en person diagnosen
spedalskhed
- Siden 1981 er over 15 millioner mennesker
blevet behandlet med MDT
- Det vurderes, at mellem 2 og 3 millioner
mennesker verden over lever med spedalskhedsrelaterede
handicap
*de senest tilgængelige tal er fra WHO
2010
Spedalskhedsmissionen globalt set
(tal fra TLMI 2010)
3.540 selvhjælpsgrupper blev støttet af
Spedalskhedsmissionen
5.643 mennesker modtog økonomisk hjælp
mhp. selv at få en indkomst
3.656 mennesker blev hjulpet af Spedalskhedsmissionen
til af få et betalt arbejde eller
starte egen virksomhed
29.841 mennesker blev hjulpet af Spedalskhedsmissionen
til at få berettiget hjælp eller
social støtte fra staten
22.356 spedalskhedspatienter blev behandlet
på et af Spedalskhedsmissionens
hospitaler
1.341 spedalskhedsrelaterede genoprettelses-operationer
blev udført
Spedalskhedsmissionen 7
Fingre og
tæer kan blive
afkortede
og deforme
efterhånden
som knoglerne
bliver absorberet.
Foto: Jan Meyer

ISSN
Spedalskhedsmissionen
1398-6236
Indbetaler
Hvert år mødes alle selvhjælpsgrupperne i et distrikt for at høre, hvordan det går med grupperne.
Her er et foto fra den årlige samling af selvhjælpsgrupper i det nordlige Bangladesh.
Meddelelse til modtager
Overførsel fra kontonummer
8 7
Min gave til uddeling til arbejdet for de spedalske
Kroner Øre
Til maskinel aflæsning – Undgå venligst at skrive i nedenstående felt
+01<
BLAD NR 5/2012
Beløbsmodtagers kontonummer og betegnelse Beløbsmodtagers kontonummer og betegnelse
Underskrift ved overførsel fra egen konto
GIROINDBETALING
KVITTERING
Betalingsdato eller Betales nu
Gebyr for indbetaling betales kontant
Kroner Øre
. . , . . ,
+3069494<
306 9494 306 9494
Spedalskhedsmissionen
Skibbroen 6, 2.
Postboks 13,
6200 Aabenraa
Dag Måned År Sæt X
4030S (12.06) DB 209-9958
Kvittering
Spedalskhedsmissionen
Skibbroen 6, 2.
Postboks 13,
6200 Aabenraa
Checks og lignende accepteres under forbehold af at pengeinstituttet
modtager betalingen. Ved kontant betaling i pengeinstitut
med terminal, er det udelukkende pengeinstituttets
kvitteringstryk, der er bevis for hvilket beløb der er indbetalt.