Terkel Andersen â 50 Ã¥r - Danmarks Bløderforening.
Terkel Andersen â 50 Ã¥r - Danmarks Bløderforening.
Terkel Andersen â 50 Ã¥r - Danmarks Bløderforening.
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
18<br />
SATSPULJEPROJEKT<br />
Sjældne Diagnoser vil forbedre<br />
kontakten med kommunen<br />
Oplever du, at det er dig, der skal koordinere<br />
kontakten med kommunen? Har du<br />
fået stillet underlige og irrelevante spørgsmål<br />
i forhold til din sygdom? Sjældne Diagnoser<br />
påbegyndte i 2006 et projekt, der<br />
blandt andet vil forsøge at ruste mennesker<br />
med en sjælden diagnose bedre til mødet<br />
med kommunen. Det skal ske ved hjælp af<br />
et helt nyt værktøj kaldet sociale profiler.<br />
Af Maria Overgaard<br />
Kirsten List Larsen er ansvarlig for Sjældne<br />
Diagnosers satspuljeprojekt.<br />
Foto: Lærke Gade Petersen<br />
I januar 2006 igangsatte Sjældne<br />
Diagnoser et treårigt satspuljeprojekt<br />
– Retssikkerhed for mennesker med<br />
sjældne handicap i de nye kommuner.<br />
Formålet med projektet er at forbedre<br />
kontakten mellem ”sjældne”<br />
familier og kommunen. Dette skal<br />
blandt andet ske igennem udvikling<br />
af dialogværktøjet sociale profiler.<br />
Derudover skal samspillet mellem<br />
frivillige organisationer og den<br />
professionelle verden styrkes for<br />
herigennem at forbedre familiernes<br />
vilkår.<br />
Projektet bygger blandt andet på<br />
undersøgelsen Guldkunde i det sociale<br />
system foretaget blandt medlemsforeningerne,<br />
heriblandt også Bløderforeningen.<br />
Undersøgelsen viser, at<br />
dét at være sjælden giver problemer<br />
i forhold til samarbejdet med kommunen,<br />
hvor manglende viden fra<br />
sagsbehandlernes side betyder, at<br />
familierne ofte ikke får den nødvendige<br />
støtte til at tackle hverdagen<br />
med en sjælden diagnose.<br />
Projektets indhold<br />
Social- og sundhedspolitisk konsulent<br />
Kirsten List Larsen er ansvarlig<br />
for satspuljeprojektet. Hun fortæller,<br />
at det overordnet består af flere<br />
dele: En kortlægning af medlemsforeningernes<br />
aktiviteter, oprettelse af<br />
såkaldte sociale profiler for de fleste<br />
medlemsforeningers diagnoser,<br />
samarbejde med modelkommuner om<br />
sociale profiler, afholdelse af fyraftensmøder<br />
for at øge kendskabet til<br />
de sociale profiler, og endelig skal<br />
der laves en dokumentarfilm om dét<br />
at have en sjælden diagnose.<br />
Det første år af projektet har kortlægningen<br />
været i centrum.<br />
– Vi har undersøgt, hvad det er<br />
foreningerne laver, for eksempel<br />
hvilken vejledning de giver, og<br />
hvilke aktiviteter de har i de forskellige<br />
foreninger. Vi har ikke kun kortlagt,<br />
hvad foreningerne gør i dag,<br />
men også hvad de gerne vil fremover,<br />
forklarer Kirsten List Larsen.<br />
Gennem fokusgruppeinterviews<br />
er medlemsforeningerne blevet inddraget,<br />
og denne inddragelse kendetegner<br />
generelt projektet, da det<br />
i høj grad er medlemsforeningerne<br />
selv, der skal bidrage til projektet.<br />
Den sociale profil som<br />
dialogværktøj<br />
I øjeblikket er der fokus på udarbejdelsen<br />
af de sociale profiler, som er<br />
en beskrivelse af livsperspektiverne<br />
ud fra en specifik diagnose. Det er<br />
meningen, at de sociale profiler skal<br />
anvendes i kontakten med kommunen.<br />
– De sociale profiler skal fungere<br />
som et dialogværktøj mellem sagsbehandleren<br />
i kommunen og den<br />
familie, hvor der er en, der har en<br />
sjælden diagnose, fortæller Kirsten<br />
List Larsen.<br />
Den sociale profil er en beskrivelse<br />
af ens livsudsigter fra vugge til grav<br />
på forskellige stadier i livet, hvor<br />
man har brug for hjælp. Der vil være<br />
et særligt fokus på overgange i livet,
Change language