Jens - Hjerneskadeforeningen
Jens - Hjerneskadeforeningen
Jens - Hjerneskadeforeningen
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Centraliseret genoptræning efter sv<br />
– historien bag etablering af kranietraumeafsnittet i Klinik for Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital<br />
Af dr. med. Aase Engberg<br />
På repræsentantskabsmødet i marts i år<br />
blev jeg opfordret til at skrive en artikel<br />
til bladet. Den måtte gerne handle om<br />
min nuværende arbejdsplads, kranietraumeafsnittet<br />
på Hvidovre Hospital. Så jeg<br />
satte mig til computeren og ville begynde<br />
med en kort historisk indledning. Det<br />
greb om sig, for jeg kom til at tænke på,<br />
at dette specialafsnit ikke bare var der<br />
lige pludselig. Så her er forløbet frem til<br />
etableringen som jeg husker det, idet jeg<br />
i årene 1985-95 var formand for foreningen<br />
og siden for dens rådgivende<br />
ekspertpanel.<br />
Som mange vil vide, arbejdede <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
ihærdigt i en årrække<br />
for at få etableret tidlig, intensiv<br />
tværfaglig genoptræning af mennesker<br />
med følger efter svære erhvervede hjerneskader.<br />
En vigtig inspirationskilde var<br />
det sydtyske genoptræningscenter ”Therapiezentrum<br />
Burgau, som undertegnede<br />
besøgte for første gang i 1993, da det<br />
havde bestået i 4 år. Indtrykkene blev<br />
beskrevet i Ugeskrift for Læger. Det<br />
vigtigste, jeg så i Burgau, var, at her<br />
havde man det, jeg havde savnet længe:<br />
En strategi for, hvordan man skulle gribe<br />
genoptræningen rationelt an efter en<br />
svær hjerneskade, vel at mærke hvorledes<br />
man skulle få begyndt den intensive,<br />
tværfaglige genoptræning, før den skadede<br />
var kommet til bevidsthed. Og nok<br />
så vigtigt: Før der var tilkommet yderligere<br />
skader på grund af passiv henliggen.<br />
I <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s blad ”Hovedcirklen”<br />
hed det i april 1994:<br />
”-vi ser et behov for en centraliseret<br />
og specialiseret, om nødvendigt langvarig<br />
behandling og genoptræning af<br />
traumatisk meget svært hjerneskadede<br />
personer, d.v.s. sådanne, som er bevidsthedssvækkede<br />
i flere uger eller måneder”.<br />
8 Hoved Cirklen 2-03<br />
I juni 1994 bød den daværende social<br />
minister Yvonne Herløv Andersen på<br />
morgenkaffe i ministeriet. Hun viste sig<br />
overordentlig lydhør over for vore tanker<br />
om en dansk pendant til Therapiezentrum<br />
Burgau.<br />
Således opmuntret kastede <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
sig ud i et større projekt ,<br />
”First World Congress on Brain Injury”,<br />
hvor den nyansatte direktør Stig Thomasen<br />
fik sin ilddåb. Vi samarbejdede med<br />
International Brain Injury Association<br />
om denne kongres, som fandt sted i<br />
København i maj 1995 og havde<br />
omkring 600 deltagere fra over 30 lande.<br />
Netop behovet for centralisering af<br />
genoptræningen af de sværest skadede<br />
var et hovedemne på kongressen.<br />
Den daværende sundhedsminister<br />
Yvonne Herlev Andersen åbnede kongressen,<br />
og der var udover fagfolk fra de<br />
mange lande repræsentanter for sundheds-<br />
social-og undevisningsministeriet<br />
og fra amter og kommuner, herunder<br />
Københavns Kommunes sundhedsborgmester<br />
Lars Engberg.<br />
Det første foredrag blev holdt af den<br />
daværende rektor på Købehavns Universitet,<br />
Kjeld Møllgaard, som forsker i<br />
nervesystemets anatomi og medlem af<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s rådgivende forsamling.<br />
Også den daværende direktør<br />
for Center for Hjerneskade, Anne-Lise<br />
Christensen, som sammen med formanden<br />
for International Brain Injury Association,<br />
George Zitnay, havde været med<br />
til at forberede programmet, deltog som<br />
indbudt foredragsholder.<br />
Der var et særligt arrangement for<br />
pårørende, hvor hovedemnet var FN´s<br />
netop udsendte regler for ligebehandling<br />
af handicappede, ledet af FN´s særlige<br />
rapportør på handicapområdet, Bengt<br />
Lindquist. Hertil kom, at flere hjerneskadede<br />
leverede indlæg om sagen set<br />
indefra, heriblandt præsident Reagans<br />
tidligere pressesekretær Jim Brady, der,<br />
som nogle vil erindre, blev ramt i hovedet<br />
af et skud under et attentatforsøg på<br />
præsidenten.<br />
I den følgende tid var Yvonne Herlev<br />
Andersen fortsat sagen en god støtte,<br />
specielt fordi hun opfordrede Sundhedsstyrelsen<br />
til at nedsætte en arbejdsgruppe,<br />
der skulle se på behovet for en<br />
centralisering af genoptræningen, idet<br />
det var stærkt utilfredsstillende, at der<br />
her i landet manglede en samlet strategi<br />
og ekspertise på et område, hvor der<br />
blev totalt vendt op og ned på tilværelsen<br />
for de ramte og deres familie.<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> blev inviteret<br />
til at være med i denne arbejdsgruppe,<br />
et tilbud, vi modtog som et tegn på, at<br />
man opfattede os som en seriøs og troværdig<br />
samarbejdspartner. Vi har da<br />
også gennem alle årene anstrengt os for<br />
at sikre, at det materiale, der kom fra os,<br />
kunne stå sin prøve.<br />
Arbejdet skred frem - selv om vi somme<br />
tider syntes, det skred lidt langsomt.<br />
Men vi var glade for resultatet, idet<br />
redegørelsen ”Behandling af traumatiske<br />
hjerneskader og tilgrænsende lidelser”<br />
fra september 1997 utvetydigt anbefalede<br />
den centralisering af genoptræningen<br />
af de sværest skadede, som vi havde<br />
ønsket.<br />
Med eet er hvad der står i sådan en<br />
redegørelse, et andet er at få det ført ud i<br />
livet. Hjerneskade-foreningen havde i<br />
1996 fået ny formand, Niels-Anton<br />
Svendsen, som fornemmede, at processen<br />
var ved at gå i stå. Frustrationerne<br />
herover beskrev han og Stig Thomasen i<br />
en leder i ”Hovedcirklen” i oktober<br />
1997. Ud af frustrationen opstod den<br />
tanke at fremme processen ved at arrangere<br />
en ny konference, denne gang med<br />
vægt på europæisk deltagelse. Det skyl-