2003 - Herz-Kinder-Hilfe Hamburg eV

Jahresrückblick 2003
Liebe Eltern,
liebe Freunde der Herz-Kinder-Hilfe Hamburg,
wie in jedem Jahr wollen wir Euch / Ihnen einen Rückblick geben auf uns und unsere Arbeit
im letzten Jahr.
Dieses Jahr zum ersten Mal auch auf unserer neu gestalteten homepage, auf der Sie diesen
Bericht gerade lesen.
Hier also unser Bericht 2003:
I. Wir über uns und unsere Arbeit
Thema Vorstandsarbeit / Vereinsstruktur / Vereinsprojekte
• Wir haben nach einem ‚Schnupperjahr’ Verstärkung im Vorstand bekommen,
Dieses ‚Schnuppern’ ist eine gute Möglichkeit, einmal zu sehen, was der Vorstand
macht und wie die Arbeit aussieht.
Selbstverständlich können dies auch andere Interessenten / -innen tun.
Sprecht uns an, wenn Ihr Lust und Zeit habt!
Hier der aktuelle Vorstand 2003:
Inge Heyde, 1. Vorsitzende, Tel. und Fax: 040/ 82 29 38 81
Christine Külper-Schmidt, 2. Vorsitzende
Heidi Mausch, Finanzen
Beisitzerinnen: Sabine Eggers
Gudrun Landwich
Uta Habekost-Neumann
Renate Schülke (telephonische Geschäftsstelle: 040/ 82 69 38)
• Unser seit letztem Jahr bestehender Arbeitskreis ‚Hypoplastisches Linksherz’ hatte ja
letztes Jahr einen Fragebogen für Betroffene entwickelt.
Die Idee ist immer noch, eine Datenbank zu schaffen, um Daten über diesen doch eher
seltenen Herzfehler zu sammeln.
Dieser Arbeitskreis hat sich im letzten Jahr auch innerhalb des Bundesverbandes
Herzkranke Kinder etabliert, um diese Arbeit bundesweit zu erledigen.
Es liegen in der Zwischenzeit schon viele ausgefüllte Fragebogen vor, die ausgewertet
werden. Der Arbeitskreis trifft sich in regelmäßigen Abständen.
Vielen Dank an alle beteiligten Familien für das Ausfüllen des doch ausführlichen
Fragebogens.
• Nach wie vor fahren zwei Mal im Jahr unsere Vorstandsvertreter zu den
Bundesverbandstreffen.
Thema Elternarbeit / Kinder
• Die Nachfolgerin von Monika von Ancken hat in der Zwischenzeit ( seit Juli 2003)
Anne von Hartmann angetreten, die ganz eigene, persönliche Schwerpunkte in dieser
Funktion setzen konnte.
Während Monika v. Ancken von Haus aus von der Maltherapie kommt, ist Anne von

Hartmann Tai Chi Lehrerin und stellt mit viel Phantasie und Kreativität Handpuppen
mit den Kindern her.
Sie hat es in sehr kurzer Zeit geschafft, die Sympathien unserer Kinder, aber auch der
Schwestern und Ärzte zu erringen.
• Anne v. Hartmenn hat auch wieder im letzten Jahr tatkräftige Unterstützung
bekommen von unserer ‚Clownsfrau’, die 2 Mal im Monat unsere Kinder besucht.
Sie hat einen anderen Arbeitsschwerpunkt, der aber nicht minder wichtig ist für die
schnelle Gesundung unserer Kinder.
Da auch sie großen Zuspruch findet, werden wir sie auch im nächsten Jahr
weiterbeschäftigen, selbstverständlich auch ihre Arbeitsmaterialien. Allerdings geht
unser Spendenaufkommen deutlich zurück.
Wir werden sehen.
• Nach wie vor stocken wir den ( leider immer wieder (ver)schwindenden) Bedarf an
Video- und Hörkassetten / Bastelmaterialien / Malutensilien laufend auf.
Wer Kinder- bzw. Jugendlichenvideos zu Hause aussortieren möchte – die Kinder-
Herzstation ist sicherlich ein dankbarer Abnehmer.
Ebenso setzten wir die Tradition eines OP Teddies für jede geglückte Operation fort,
genauso wie die kleinen Trostpflaster für Blutabnahmen.
• Schwerpunkt unserer Arbeit sind nach wie vor unsere Donnerstagstreffen -
abwechselnd Themenabende und Gesprächsabende, an denen wir Eltern Erfahrungen
und Ratschläge austauschen.
Für uns Eltern ein wichtiges Forum, um im Gespräch miteinander zu bleiben, alte
Kontakte zu pflegen und neue zu knüpfen.
Der traditionelle Höhepunkt war auch im letzten Jahr Agnes’ Punschabend im
Dezember.
Die ganze Kinderklinik duftete nach den Gerüchen, die es nur um die Weihnachtszeit
gibt.
Danke Agnes.
Hoffentlich wirst du diese wunderbare Tradition auch nach deinem Ausscheiden aus
dem UKE beibehalten.
• Nach wie vor erhalten wir von kirchlichen Organisationen und privaten Spendern
Spielzeug, Kuscheltiere und andere Dinge, die wir gerne an die Kinder weitergeben.
Vielen Dank an alle Spender.
• Dr. Rams Segelfreizeit fand erneut im Sommer mit 3 Hamburger Kindern statt – wer
Interesse hat, findet einen Artikel darüber in der neuesten Zeitung des
Bundesverbandes.
Ich kann diese Veranstaltung nur empfehlen – sie findet unter kompetenter
kinderkardiologischer Betreuung von Herrn Dr. Ram und seinen Kollegen statt.
Und wie wir Eltern jedes Jahr wieder feststellen, ist Segeln eine Sportart, die für
unsere Kinder eine hervorragende Alternative zu den klassischen Sportarten darstellt,
die unsere Kinder ja allzu oft nicht wahrnehmen dürfen.
Außerdem stellt das abendliche gemeinsame Freizeitprogramm einen wesentlichen
Teil des Spaßes dar.
Vielen Dank an alle Kieler, die dieses Projekt jedes Jahr wieder in ihrer eigenen
Freizeit anbieten.

• Der von uns finanzierter Laptop wird von den älteren Kindern gerne genutzt, um
daran zu spielen, aber auch, um eigene Bilder, Texte und Dateien bearbeiten und
gestalten zu können.
• Im letzten Jahr hat sich durch die tatkräftige Unterstützung von Herrn Dr. Knispel eine
immer stärker wachsende JEMAH Gruppe gegründet.
JEMAH steht für Junge Erwachsene Mit Angeborenem Herzfehler.
Es ist nicht zu leugnen, dass aus allen unseren kleinen Kindern irgendwann JEMAHs
werden, um so wichtiger ist diese Gruppe. Hier haben sie die Möglichkeit, ihre
EIGENEN Probleme unter Gleichbetroffenen zu besprechen, ohne die Präsenz der
Eltern, die ja in diesem Alter sowieso etwas in den Hintergrund treten.
Wir haben die Unterstützung dieser JEMAH Gruppe sehr gefördert, sei es durch _ --
- Sponsoring von Eintrittskarten und den Besuch verschiedener Veranstaltungen
( Hamburger Dungeon, HSV Spiel, Wehrmachtsausstellung etc. )
- Getränke und Knabbereien der Treffen
- Sponsoring einer Tai Chi Stunde bei jedem Treffen, das sehr guten Anklang findet.
Wer also von unseren Heranwachsenden (ab 16) Lust hat, andere Jemahs
kennenzulernen, ist jederzeit herzlich eingeladen.
Nähere Infos unter
a) Leila Koudmani Tel.: 04195 / 15 266
b) Lars Heyde Tel.: 040 / 82 07 44
Thema Veranstaltungen
• Solange Herr Hollmann noch das Alstervergnügen organisiert hat, hatten wir in ihm
einen treuen und engagierten Förderer, der uns dieses Jahr über den Landesverband
der Schausteller ein großes, geräumiges Zelt kostenlos zur Verfügung stellen konnte.
(Anmerkung: Durch Herrn Hollmanns Tod im Jahre 2004 wird sich das vielleicht
ändern. Aber im Jahre 2004 werden wir das Alstervergnügen noch einmal wie gehabt
haben).
Allerdings ist uns unser Sponsor der Leuchtstäbe abhanden gekommen, so dass die
finanzielle Ausbeute dieses Jahr deutlich geringer ausfiel als in den letzten Jahren.
Trotzdem empfinden wir das Alstervergnügen als wichtige Veranstaltung, unsere
Interessen einer größeren Öffentlichkeit zu präsentieren.
Für das kommende Jahr 2003 können wir wieder vielfältige Hilfe gebrauchen:
- helfende Hände am Infostand
- Wer kennt einen Sponsor für uns ?
- Wer hat Bezugsquellen für ‚Blinkis’ ?
- Hat jemand eine gute Idee, wie wir dort etwas Geld einnehmen können ?
- Wer hat Lust, unsere Info Stellwände neu zu gestalten ?
- Wer hat Lust, die Organisation zu übernehmen ?
• Beim UKE Sommerfest war unser Stand eine wichtige Bereicherung des Programms
–unsere Stirnbänder, Buttons und Kleingewinne des Glücksrades (Heidi – hatten wir
das überhaupt dort ???) fanden dankbare Abnehmer.

II. Die HKH und das UKE
• Herr Dr.Knispel hat im Jahr 2003 endlich die von uns allen lang ersehnte VOLLE
Stelle erhalten. Der Bedarf gibt uns recht – Herr Dr. Knispel hat immer (überreichlich)
zu tun.
• Herr Prof. Hraska hat sich hervorragend eingearbeitet und arbeitet sehr erfolgreich in
der Kinder- Herzchirurgie, unterstützt von seinem bewährten Team.
• Wir haben die Umgestaltung des Vorraumes der Kinder-Herzstation weiter
vorangetrieben.
Er ist noch immer nicht zufriedenstellend abgeschlossen, aber wir arbeiten daran.
• Auch das Thema ‚Stillmöglichkeiten für Mütter’ konnten wir noch nicht
zufriedenstellend lösen.
Wir bleiben auch an diesem Thema dran.
• Auch im letzten Jahr konnten wir einige Fortbildungen für Ärzte und Schwestern
finanzieren.
Ich hoffe, ich konnte Ihnen mit diesem Schreiben einen kurzen Abriss über unsere Arbeit des
letzten Jahres geben.
Es war ein intensives Jahr für uns alle.
Nichtsdestoweniger stehen am Ende dieses Jahres viele positiven Ergebnisse, so dass wir
optimistisch in das neue Jahr 2004 gehen werden.
Ihnen allen vielen Dank für die vielfältige Unterstützung unseres Vereins und unserer Arbeit.
Mit -lichen Grüßen
Inge Heyde,
1. Vorsitzende der Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.
Vorstand:
Inge Heyde (1. Vorsitzende)
Christine Külper-Schmidt (2. Vors.)
Heidi Mausch (Finanzen)
Anschrift:
Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e. V.
Wolsteinkamp 63, 22607 Hamburg
Tel: 040/82 68 73
Fax: 040/82 29 38 81
www.Herz-Kinder-Hilfe.de
Bankverbindung:
Hamburger Sparkasse
Konto Nr. 1308 122 629
Bankleitzahl 200 505 50
Mitglied im
Bundesverband
Herzkranke Kinder