Jahresrückblick 2005 der HKH - Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.

Jahresrückblick 2005 der HKH
Liebe Eltern,
liebe Freunde der Herz-Kinder-Hilfe Hamburg,
wie in jedem Jahr wollen wir Euch / Ihnen einen Rückblick geben auf uns und unsere Arbeit
im letzten Jahr 2005.
Dies ist traditionell auch der Platz, wo an einigen Stellen ein ‚Dankeschön’ ausgesprochen
werden soll an alle Mitglieder und anderen Personen, die uns in irgendeiner Form unterstützt
haben.
Hier also unser Jahresbericht 2005:
I. Wir über uns und unsere Arbeit
Thema Vorstandsarbeit / Vereinsstruktur / Vereinsprojekte
• Der Vorstand der HKH hat sich 2005 nicht verändert, hier sind noch einmal die
aktuellen Namen und Telephonnummern:
Inge Heyde, 1. Vorsitzende, Tel. und Fax: 040/ 82 29 38 81
Christine Külper-Schmidt, 2. Vorsitzende
Heidi Mausch, Finanzen, Tel. und Fax: 04193 / 968 777
Beisitzerinnen: Sabine Eggers
Gudrun Landwich
Uta Habekost-Neumann
Renate Schülke (telephonische Geschäftsstelle: 040/ 82 69 38)
• Unsere größte und wichtigste Veranstaltung 2005 war zweifelsohne die Ausrichtung
des ‚Tages des herzkranken Kindes’, der jedes Jahr bundesweit begangen wird.
Jedes Jahr richtet ein anderer Mitgliedsverein aus dem Bundesverband diesen Tag aus.
Im Jahr 2005 war nun Hamburg an der Reihe.
Wir hatten uns entschieden, eine zweigeteilte Veranstaltung zu machen:
- vormittags ein medizinisches Symposium für die Eltern (mit parallel laufender
Kinderbetreuung und einem Rote-Kreuz-Kurs für die JEMAHs)
- und am Nachmittag die große Kindergala:
unsere Kinder haben uns Eltern unter fachkundiger Anleitung des ‚Mitmachzirkus
Rot(z)nasen’ eine sehr gelungene Zirkusvorstellung geboten. Christoph aus der
‚Sendung mit der Maus’ hatte die Moderation übernommen.
Die ganze Veranstaltung wurde begleitet von Infoständen der HKH, des
Bundesverbandes, der Kroschkestiftung und der JEMAHs.
Das leckere Buffet hat das seine dazu beigetragen, dass alle Teilnehmer einen schönen
und nachhaltigen Tag erleben konnten.
Wir sind sehr stolz auf diese sehr erfolgreiche Veranstaltung, die viel unserer Zeit in
Anspruch genommen hat.
Aber der Erfolg hat diesen hohen Einsatz mehr als gerechtfertigt.
Vielen Dank an alle, die uns dabei sehr aktiv unterstützt haben, sowohl in unseren
eigenen Reihen, als auch im Sponsorenbereich.
Der Hauptsponsor dieses wichtiges Tages war die HanseMerkur Versicherungsgruppe,
bei der wir uns an dieser Stelle noch einmal sehr herzlich bedanken wollen.
• Ein weiterer großer Teil unserer Vorstandsarbeit im Jahr 2004 wurde durch UKE
Themen gebunden, mehr dazu unter der Rubrik ‚UKE’.

• Nach wie vor fahren zwei Mal im Jahr unsere Vorstandsvertreter zu den
Bundesverbandstreffen im Großraum Bonn.
• Unser HKH Arbeitskreis (gleichzeitig ein wichtiger Bestandteil der
Bundesverbandsarbeitskreise) hat die erste Auswertung der Fragebogenaktion zur
Lebensqualität von Kindern mit Hypoplastischen Linksherzsyndrom abgeschlossen.
Die Ergebnisse wurden auf der letzten Bundesverbandssitzung präsentiert. Sie sind
sehr fundiert und aufschlussreich.
Vielen Dank an dieser Stelle an Ulrike Peter und den gesamten Arbeitskreis für die
viele geleistete Arbeit.
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Thema Elternarbeit / Kinder
• Nach wie vor ist Anne von Hartmanns Arbeit auf der Kinder-Herzstation ein
wichtiger Eckpfeiler unserer Präsenz auf der Station:
Sie ist eine wichtige Bezugsperson - sowohl für unsere Kinder, als auch für die Eltern
und Schwestern.
Sie verschafft Eltern und Schwestern durch ihre Arbeit mit den Kindern deutlich
spürbare Entlastungsmomente und ist so eine große Bereicherung.
Anne von Hartmann ist auch Tai Chi Lehrerin – bei allen JEMAH Treffen machen die
Jugendlichen zum Einstieg eine gemeinsame Tai Chi Einheit mit ihr. So sit dieses
gemeinsame Tai Chi auch nach Herrn Dr. Knispels Weggang eine gewisse Konstante
bei den Treffen.
Mit den kleineren Kindern auf Station stellt mit viel Phantasie und Kreativität
Handpuppen her, malt, bastelt und spielt mit ihnen.
Danke für ihre Arbeit.
• Anne v. Hartmann hat auch wieder im letzten Jahr tatkräftige Unterstützung
bekommen von unserer ‚Clownsfrau’, die 2 Mal im Monat unsere Kinder besucht.
Sie hat einen anderen Arbeitsschwerpunkt, der aber nicht minder wichtig ist für die
schnelle Gesundung unserer Kinder.
Da auch sie großen Zuspruch findet, werden wir sie auch im kommenden Jahr
weiterbeschäftigen, selbstverständlich auch ihre Arbeitsmaterialien. Allerdings geht
nach wie vor unser Spendenaufkommen deutlich zurück. Dies könnte die erste Stelle
sein, an der wir sparen müssen.
• Nach wie vor stocken wir den ( leider immer wieder schwindenden) Bedarf an Videound
Hörkassetten / Bastelmaterialien / Malutensilien laufend auf.
Wer Kinder- bzw. Jugendlichenvideos zu Hause aussortieren möchte – die Kinder-
Herzstation ist sicherlich ein dankbarer Abnehmer.
• Für die beiden Untersuchungsräume haben wir noch im Dezember neue Videogeräte
anschaffen können. Laut Untersuchungen in anderen Kliniken halten kleine Kinder
stiller und sind insgesasmt ruhiger, wenn sie durch nette Kindervideos ‚abgelenkt’
sind.
Dies kommt Verwertbarkeit der Echo-Untersuchungen sicherlich entgegen.
• Schwerpunkt unserer Arbeit sind nach wie vor unsere Donnerstagstreffen -
abwechselnd Themenabende und Gesprächsabende, an denen wir Eltern Freude,
Sorgen, Erfahrungen und Ratschläge austauschen.
Für uns Eltern ein wichtiges Forum, um im Gespräch miteinander zu bleiben, alte
Kontakte zu pflegen und neue zu knüpfen.
Im November 2005 haben wir Prof. Hraska, Dr. Haun und Dr. Sauer verabschiedet.
Alle 3 wechseln nach St. Augustin / Bonn.
Dies ist ein schmerzlicher Verlust für uns alle, da wir unsere Kinder v.a. bei Prof.

Hraska in der Chirurgie und Herrn Dr. Haun auf der Intensivstation in überaus
kompetenten und erfahrenen Händen wussten.
Der traditionelle Endpunkt war auch im letzten Jahr unser Punschabend im Dezember:
Da die Küche dem Umbau zum Opfer gefallen ist, mussten wir dieses Jahr etwas
improvisieren – aber lecker war der Punsch trotzdem.
Leider waren dieses Jahr sehr wenige da – das ist uns schmerzlich aufgefallen, weil
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viel Arbeit und Organisation in so einer Veranstaltung steckt, noch dazu unter
der verschärften Parksituation im UKE.
Wir haben als Konsequenz daraus gezogen, dass wir im nächsten Jahr den Aufwand
deutlich zurückfahren werden und mit denen ein schlichtes Glas Punsch ohne großen
Dekorationsaufwand trinken werden, die den Weg zu uns finden.
Vielleicht ist aber die Zeit vor Weihnachten für uns alle zu sehr mit vielerlei anderen
Veranstaltungen belegt.
• Im letzten Jahr hat die damals von Herrn Dr. Knispel initiierte JEMAH Gruppe hier in
Hamburg einen kleinen Rückschlag erlitten.
Wie auf vielen Treffen besprochen, ist Herr Dr. Knispel nicht in das neu gegründete
Herzzentrum mitgegangen und steht damit den JEMAHs auch nicht mehr zur
Verfügung. Man merkte an allen Ecken und Enden, dass sein Engagement und seine
Erfahrung fehlen.
Aber unsere jungen Leute haben trotzdem nicht aufgegeben.
Dafür zollen wir ihnen Dank und Anerkennung.
In erster Linie gilt hier unser Dank Leila Koudmani, die in die Rolle der Organisatorin
immer mehr hineinwächst.
Herr Dr. Knispel hatte die JEMAH Gruppe und Vertreter der HKH und des UKE im
November zu einem Abschiedsessen eingeladen.
Für das Jahr 2006 entstand auf diesem Treffen die Idee, wieder ein JEMAH
Symposium vorzubereiten. Das erste dieser Art auf der Rickmer Rickmers im Jahr
2004 ist uns allen noch in bester Erinnerung.
Wir werden diese Pläne in jedem Fall unterstützen.
Hier noch einmal zur Erinnerung:
JEMAH steht für Junge Erwachsene Mit Angeborenem Herzfehler.
Aus allen unseren kleinen Kindern werden irgendwann JEMAHs, um so wichtiger ist
das Weiterbestehen diese Gruppe. Hier haben unsere heranwachsenden Jugendlichen
die Möglichkeit, ihre EIGENEN Probleme unter Gleichaltrigen zu besprechen, ohne
Eltern, die ja im Jugendlichenalter sowieso zunehmend in den Hintergrund treten.
Wir haben die Unterstützung dieser JEMAH Gruppe gerade in dieser kritischen
Umbruchsphase sehr gefördert, sei es durch
- Getränke und Knabbereien der Treffen
- Sponsoring einer Tai Chi Stunde durch Anne v. Hartmann bei jedem Treffen, das
sehr guten Anklang findet.
- Sponsoring des Besuches des Hamburger Weihnachtsmarktes.
Wer also von unseren Heranwachsenden (ab 16) Lust hat, andere JEHMAHs
kennenzulernen, ist jederzeit herzlich eingeladen.
Nähere Infos unter
a) Leila Koudmani Tel.: 04195 / 15 266
b) Lars Heyde Tel.: 040 / 81 99 28 00

• Wir haben ja eigentlich den jeweiligen Novembertermin reserviert für Eltern mit
älteren Kindern. Der Termin musste leider aus aktuellen Gründen entfallen und wird
im Februar 2006 nachgeholt.
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Hier noch einmal ein wichtiges Buchhinweis für JEMAHs:
Titel : Beratungs- und Unterstützungszentrum für Körper- und sinnesbehinderte
Jugendliche beim Übergang in Ausbildung und Beruf.
Anzufordern bei Tel.: 428 88 07 – 01
• Ein Wort in eigener Sache: wir freuen uns sehr, dass uns auch in diesem Jahr einige
Spenden aus unser eigenen Mitgliedschaft zugegangen sind: Taufkollekten,
Trauerkollekten, Geburtstage, Familienfeiern, Zahngold – all dies sind Anlässe, aus
denen uns einige Spenden im letzten Jahr erreicht haben.
Aber auch wir haben gemerkt, dass durch die Tsumani Spendenwelle einige Gelder
anderweitig vergeben wurden.
Umso mehr deshalb: vielen Dank an alle Familien und Angehörige, die unsere Arbeit
unterstützt haben.
Thema Veranstaltungen
• Unser großes Symposium (s.o) zum ‚Tag des herzkranken Kindes’
• Zum zweiten Mal haben wir dieses Jahr an den ‚Gesundheitstagen’ in den
Einkaufszentren teilgenommen mit einem Infostand.
Dieses Jahr fand die Veranstaltung im Herold-Center in Norderstedt statt.
Unser Glücksrad und unser Infostand waren Teil dieser Veranstaltung.
• Beim Alsterlauf hatten wir einen Ministand unter dem Dach der ‚HanseMerkur’
(Christine, evtl. ergänzen / richtig stellen / Datum)
• Beim Chirurgenkongress im CCH haben wir in Zusammenarbeit mit dem
Bundesverband einen Informationsstand zum Thema ‚Herzkranke Kinder’ gehabt.
II. Die HKH und das UKE
Im UKE haben im Jahr 2005 große Veränderungen stattgefunden, die meisten negativ für
uns und unsere Kinder.
Sie haben uns auch nicht gerade sehr motiviert.
Nichtsdestoweniger scheint es jetzt, am Ende des Jahres, einen gewissen Aufwärtstrend zu
geben.
Aber der Reihe nach:
• Zu Beginn des Jahres zog die Ambulanz um – direkt neben die Kinder – Herzstation.
Diese räumliche Nähe ist eigentlich sehr positiv.
Aber die Reduzierung der zur Verfügung stehenden Räume ist doch fühlbar und führt
zu einer räumlichen Enge, die einfach spürbar ist und von allen Eltern, die im Laufe
des Jahres da waren, als negativ empfunden wird.
Die Kinderkardiologie bemüht sich, noch weitere Räume auf diesem Flur dazu zu
bekommen – der Erfolg ist aber noch sehr fraglich.
Der frühere Zugang zur Station musste stillgelegt werden, weil dort ein neues

Ärztezimmer entstanden ist.
Somit ist der Zugang jetzt dauerhaft auf der anderen Seite.
• Aber es gibt auch Positives zu berichten: in der Mitte des Jahres verließ Herr Hack die
Station, die somit wieder ohne Leitung war.
Jetzt, am Ende des Jahres, gibt es schon wieder eine neue Stationsleitung, Frau Hinze
Wir freuen uns, dass doch relativ zügig eine neue Stationsleitung gefunden wurde.
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Als Verbindungsglied zur HKH hatten sich jetzt Schwester Tanja Kummernuss und
Schwester Melanie angeboten. Darüber freuen wir uns sehr.
Die Zusammenarbeit zwischen Station und HKH ist aus der Sicht der Eltern unendlich
wichtig. Umso mehr schätzen wir das Engagement der Schwestern. Vielen Dank.
• Trotz abnehmender Spenden konnten wir auch im letzten Jahr für die Station
folgendes anschaffen:
- Eine neue Sitzgruppe für unser Elternzimmer. Die alte war schon sehr zerschlissen.
- Vier neue Elternbetten, speziell von einem Tischler für den Bedarf in der Klinik
konzipiert und mit viel Liebe zum Detail gebaut.
• Seit vielen Jahren finanzieren wir ein Elternappartement im Ronald Mc Donald Haus.
Dieses Haus stellt eine sehr wichtige Ergänzung dar zur Unterbringung von
begleitenden Eltern, denn die Station ist zu klein, um alle Eltern unterbringen zu
können.
So bietet das Ronald Mc Donald Haus in einer Gehentfernung von ca. 10 Minuten eine
ideale Möglichkeit, in der Nähe der Kinder zu sein und trotzdem eine kleine
Ruhephase zu finden.
Alle Eltern, die dort schon übernachtet haben, sind voller Lob für die dortigen
Mitarbeiter, die ab und zu auch tröstend und helfend eingreifen.
• Auch im letzten Jahr konnten wir einige Fortbildungen für Ärzte und Schwestern
finanzieren.
• Das Jahr 2005 endet mit einem Aufwärtstrend am UKE:
Im Dezember wurde uns Herr Dr. Cesnjevar als Kinder-Herzchirurg vorgestellt.
Er wird die verlassene Stelle von Herrn Prof. Hraska kommissarisch ausfüllen.
Die endgültige Stellenbesetzung soll dann im März / April 2006 erfolgen.
Es gibt mehrere Bewerber.
Mit Herrn Dr. Cesnjevar und Frau Dr. Ntalakoura ist auch in dieser Zwischenzeit die
Versorgung unserer Kinder zu jedem Zeitpunkt gesichert.
• Das Direktorium des UKE hat auf vielerlei Veranstaltungen versichert, dass die
Versorgung herzkranker KINDER am UKE eine sehr hohe Priorität genießt:
Das lässt hoffen für die Zukunft. Nun müssen nur noch diese positiven Zusagen mit
positiven Taten gefüllt werden.
Ich hoffe, ich konnte Euch / Ihnen mit diesem Schreiben einen kurzen Abriss über unsere
Arbeit des letzten Jahres geben.
Es war ein (arbeits)intensives Jahr für uns alle mit durchaus deprimierenden Phasen.
Nichtsdestoweniger stehen am Ende dieses Jahres einige positiven Ergebnisse, so dass wir
zukunftsorientiert (wenn auch mit einer gewissen Sorge bezüglich der Entwicklungen am
UKE) in das neue Jahr 2006 gehen werden.
Ihnen allen vielen Dank für die vielfältige Unterstützung unseres Vereins und unserer Arbeit.
Mit -lichen Grüßen
Inge Heyde,

1. Vorsitzende der Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.
Vorstand:
Inge Heyde (1. Vorsitzende)
Christine Külper-Schmidt (2. Vors.)
Heidi Mausch (Finanzen)
Anschrift:
Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e. V.
Wolsteinkamp 63, 22607 Hamburg
Tel: 040/82 68 73
Fax: 040/82 29 38 81
www.Herz-Kinder-Hilfe.de
Bankverbindung:
Hamburger Sparkasse
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Bankleitzahl 200 505 50
Mitglied im
Bundesverband
Herzkranke Kinder