KLINIK REPORT - Fachklinik Lenggries

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Die pathologischen Bewegungsmuster können bei der Hemiplegie in der Hüfte zu einer Bewegungseinschränkung durch Kontrakturen in Flexion und Adduktion, im Kniegelenk zu einer Flexionskontraktur sowie im Fußbereich zu einer Equino-Varusfehlstellung des Rückfußes in Kombination mit Krallenzehen führen. Bedingt durch das häufig höhere Lebensalter der Insultpatienten kommen vorbestehende arthrotische Veränderungen besonders erschwerend hinzu. In der Frühphase der Erkrankung sind Lagerungsprophylaxe und Physiotherapie mit Anbahnung aktiver Bewegungsmuster die adäquate Therapie. Die intraartikuläre Spritzenbehandlung kann Schmerzen bei vorbestehenden Arthrosen lindern, sollte jedoch bezüglich Indikationsstellung und Durchführung dem Orthopäden/Facharzt für Physikalische und Rehabilitative Medizin vorbehalten bleiben. Sehr frühzeitig sollte die insultbedingte Gangstörung durch orthopädische Hilfsmittel beeinflusst werden. Bei fortschreitenden Kontrakturen im Knie- und Fußbereich kann serielles Gipsen, verbunden mit anschließenden Nachtlagerungsschalen, helfen. Teilweise blockierte Unterschenkelorthesen in Verbindung mit einer regelrechten schuhorthopädischen Versorgung können die Lähmung der Peronäusmuskulatur kompensieren und zu einer Verbesserung des Gangbildes beitragen. „Hilf dir selbst, dann hilft dir Gott!” Nach dieser Erkenntnis einer alten Volksweisheit arbeiten weit mehr als 30 000 Selbsthilfegruppen für nahezu alle Erkrankungen in Deutschland. Ihre Angebote und Leistungen vermitteln Patienten und Angehörigen Kompetenz und Souveränität in unserem komplexen und unübersichtlichen Medizinbetrieb. Dies ist vom Gesetzgeber so gewollt, der im Sozialgesetzbuch die gesetzliche Krankenversicherung verpflichtet, die Selbsthilfe mit jährlich etwa 35 Millionen Euro, das entspricht 50 Cent je Versicherten, zu unterstützen. Doch nicht nur hierzulande, sondern auch bei unseren angelsächsischen Nachbarn ist ein größeres Mitspracherecht der Patienten angesagt. So beabsichtigt das gebeutelte Gesundheitssystem Großbritanniens, Wissen 2 FACHKLINIK LENGGRIES 1/2002 KLINIKREPORT Wirbelsäulenerkrankungen Erkrankungen der Wirbelsäule treten zum einen mit neurologischen Ausfällen, wie bei Querschnittssyndromen unterschiedlicher Der in der neurologischen Rehabilitation tätige Orthopäde muss neben Erfahrungen in der Behandlung von Erkrankungen des Bewegungsapparates auch über solche auf dem Gebiet der neurologischen Rehabilitation verfügen. Ursache, auf. Zum anderen sind sie komplizierende Zusatzerkrankungen bei vorbestehenden, meist chronischen Rückenleiden. Unter veränderten Bedingungen der motorischen Kontrolle, zum Beispiel mit ständigem Sitzen im Rollstuhl oder bei Fehlhaltungen im Rahmen ungenügender Kontrolle des Rumpfes (z. sB. Morbus Parkinson), können die bereits LEITARTIKEL Die neue Patienten-Power Bedeutung der Selbsthilfegruppen in der Gesundheitsversorgung und Erfahrungen von Patienten mit chronischen Erkrankungen in den nächsten sechs Jahren systematisch in die Krankenversorgung mit einzubeziehen. Etwa drei Millionen Euro sollen jährlich für das „Experten-Patient- System“ ausgegeben werden. Schon auf der Universität soll den Ärzten eine andere Haltung gegenüber dem Patienten gelehrt werden. Ziel ist es, die Patienten auszubilden und sie zu gleichberechtigten Partnern im Gesundheitssystem zu machen. Dies alles kommt nicht von ungefähr. Denn Patienten und ihre Angehörigen sind mittlerweile dabei, durch handfeste Wissenschaftsförderung etwas gegen ihre Leiden zu tun. Neue Strukturen machen dies möglich. Nicht zuletzt das Internet hat das Informationsmonopol von Ärzten und Forschern gesprengt. Eine Studie unter 12 000 Internetnutzern in bestehenden Beschwerden zunehmen. Die beschriebenen unphysiologischen und monotonen Haltungen rufen eine Überlastung in der Muskulatur und im Bandapparat hervor und beeinträchtigen die subjektive Befindlichkeit. Da auch und gerade die degenerativ bedingten Bandscheibenerkrankungen die häufigste Ursache für chronische und akute Wirbelsäulensyndrome darstellen, ist auch hier der Orthopäde/Facharzt für Physikalische und Rehabilitative Medizin in der differentialdiagnostischen Situation gefordert. In diesem komplexen Bedingungsgefüge ist es die Aufgabe der verschiedenen Fachgebiete, besonders die spondylogenen Ursachen differenziert zu analysieren und so zum therapeutischen Gesamtkonzept beizutragen. Gerade bei der Differenzierung radikulärer und/oder pseudoradikulärer Syndrome sind die elektrophysiologischen Befunde des Neurologen richtungweisend. Nur gemeinsam erarbeitete und fundierte Diagnosen weisen den Weg zu einer interdisziplinär abgesicherten Therapie. Diese besteht je nach Akuität und Lokalisation in medikamentöser Behandlung, Physiotherapie, Lagerungstechniken mit vorübergehender Ruhigstellung, lokalen Injektionen, eher selten manualtherapeutischen Behandlungen und – als Ultima Ratio – der Operation. Dr. med. Franz Wehle den Vereinigten Staaten konnte zeigen, dass 55 Prozent das Netz für Gesundheitsinformationen konsultieren. Bei einer reinen Informationsbeschaffung wird es jedoch nicht bleiben. Surfende Kranke hebeln bereits nationale Gesundheitsvorschriften aus, indem sie massenhaft nach Therapien verlangen, die in ihrem Land nicht erhältlich sind, und sich zudem noch nicht zugelassene Arzneien via Internet-Apotheke besorgen. Einflussnahme auf die Forschung Auch die rot-grüne Bundesregierung hat durch gesetzlich verankerte Vorschriften dazu beigetragen, den Selbsthilfegruppen ihren Weg zu ebnen. Zudem trat im Jahr 2000 in Europa eine Verordnung in Kraft, mit der die Entwicklung von Medikamenten gegen seltene Erkrankungen unterstützt wird. So hat
Sie wollen ihre Erkrankung selbst in die Hand zu nehmen. Die neue Patienten-Generation bekämpft aktiv ihr Leiden. die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) mit Sitz in Berlin, für rund 200 dieser seltenen Erkrankungen Gruppen in ihrer Liste der „blauen Adressen“ zusammengetragen. Dabei handelt es sich um Patientenorganisationen, die sich durch tatkräftige Einmischung in die Medikamentenforschung nicht länger auf seelischen Beistand für ihre Mitglieder oder Ratschläge bei der Arztwahl beschränken, sondern medizinische Forschungsprojekte, vor allem zur Entwicklung von Arzneien für seltene Erkrankungen, finanzieren. Auch forschen manche Selbsthilfegruppen gleich selbst, wie etwa die 1995 von einem Elternpaar gegründete Gruppe „PXE international“. Dessen Bestreben besteht darin, schneller an medizinische Hilfe für seine beiden Kinder zu gelangen, die an einer genetischen Krankheit leiden, von der in Deutschland schätzungsweise 600 Menschen betroffen sind. Natürlich ist die direkte Einmischung von Patientenorganisationen in Forschungsentscheidungen nur selten erwünscht, jedoch führte deren Engagement bereits zu verbesserten Krebsstudien und hat einer pragmatischen Behandlung von Aidspatienten und einem besseren Informationsaustausch unter Menschen mit seltenen Erkrankungen den Weg geebnet. Dialog zwischen Ärzten und Betroffenen fördern Die neue „Patienten-Power“ macht sich mittlerweile auf vielen Gebieten bemerkbar. Durch die Zusammenarbeit von Ärzten und Selbsthilfegruppen, wie etwa in dem Kooperationsprojekt „Dialog“ in München, werden nicht nur wechselseitige Vorbehalte abgebaut, sondern vielmehr neue Informations- KLINIKREPORT strukturen aufgebaut, so dass das Wissen von Experten und Betroffenen zusammengeführt und ein maßgeschneidertes Unterstützungsangebot entwickelt werden kann. Wie viel Druck das Engagement von Patienten erzeugen kann, wurde an der Verbreitung von Testergebnissen eines Wirkstoffs gegen eine Form des Blutkrebses deutlich. Die Resultate sickerten über das Internet zu den gut organisierten Leukämiekranken, die wiederum Websites eröffneten, um den erfolgreich getesteten Wirkstoff publik zu machen. Schon zwei Tage nach Bekanntwerden der ersten Daten im Netz verlangten über 4 000 Betroffene, die Pharmafirma solle die Produktion des Versuchsstoffs ausweiten, um ihn schneller durch die Tests zu peitschen. Mit Erfolg. Der Wirkstoff kam viel früher als geplant auf den Markt. Pharmamanager sehen in dieser Aktion der Leukämieaktivisten lediglich eine Brise vor dem Sturm. „Ich erwarte, dass wir von Patienten viel Druck bekommen“, gesteht Paulo Costa, Chef von Novartis USA, „und wir werden lernen müssen, darauf einzugehen.“ Angesichts solcher Patientenmacht warnen führende Wissenschaftler vor allzu hohen Erwartungen vonseiten der Patientengruppen. Die Betroffenen müssten verstehen, dass sich der Weg von der Grundlagenforschung bis zur klinischen Anwendung auch durch ständiges Nachfragen nun einmal nicht verkürzen ließe. Letztendlich darf auch die soziale Bedeutung der Selbsthilfe nicht unterschätzt werden. Denn die in aller Regel gut funktionierenden sozialen Netze tragen dazu bei, die Informationslage von Betroffenen zu verbessern, Bewältigungsstrategien möglichst frühzeitig zu erproben und das Selbstvertrauen in den Familien zu steigern. Um ein stabiles Selbstwertgefühl aufzubauen, müssen wir – allein oder besser noch in der Gemeinschaft Betroffener – herausfinden, was uns blockiert und was uns gut tut, und Negatives durch Positives ersetzen. So erhöht zum Beispiel ein einziger ermutigender Film die Zahl der infektionsabwehrenden Antikörper im Blut,s und Kranke, die einander in Selbsthilfegruppen emotional unterstützen, leben deutlich länger als andere mit dem gleichen Krankheitsbild. Insofern sind Selbsthilfegruppen sowohl Faktoren medizinischer Emanzipation des Normalbürgers als auch von individuellem therapeutischem Gewicht. Erhard Hackler KOMMENTAR Eines ist klar: Selbsthilfegruppen sind keineswegs ein Ersatz für eine professionelle ärztliche Versorgung, aber wohl eine wesentliche Ergänzung insbesondere bei der Langzeitbetreuung chronisch Kranker und bei der Aufklärung über Verhinderungsstrategien für den von Krankheit und Behinderung Bedrohten. Wenn daher in diesem Jahr die Förderpflichtbeträge in den Haushalten stehen und die notwendigen Strukturen aufgebaut sind, kommt es darauf an, qualitativ hochwertige Selbsthilfeprojekte effizient und unbürokratisch zu fördern. Denn das dort vorhandene Erfahrungswissen der Betroffenen führt einerseits zu einer besseren Versorgung und andererseits eröffnet es potentzielle Präventionsperspektiven. Wie hoch der Bedarf an Selbsthilfegruppen bei den Betroffenen ist, soll ein Beispiel verdeutlichen: Nach einer jüngsten Forsa-Umfrage würden 88 Prozent der befragten chronisch Kranken an einem Desease-Management-Programm, also an einem Behandlungsprogramm, das speziell auf ihre Krankheit zugeschnitten ist, und 74 Prozent an Schulungskursen teilnehmen. Dies ist ein eindeutiges Signal dafür, dass wir gut daran tun, in Selbsthilfe und Prävention zu investieren. Während im ambulanten Bereich in der Regel nur rudimentäre Kontakte zu Selbsthilfegruppen bestehen, arbeiten spezialisierte Kliniken häufig mit Selbsthilfegruppen zusammen. Defizite sollten daher durch eine von den kommunalen Gesundheitsreferaten gesteuerte Arbeitsgemeinschaft der zuständigen Krankenkassen mit bestehenden oder zu organisierenden Selbsthilfezentren abgebaut werden, wie dies in München bereits der Fall ist. Auch ließe sich dadurch die Verteilung von Fördergeldern vereinfachen und deren effiziente Verwendung besser kontrollieren. RA Erhard Hackler Geschäftsführender Vorstand der Deutschen Seniorenliga e.V. 1/2002 FACHKLINIK LENGGRIES 3
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