Download - bei Herzkind

HERZKIND e.V. • Husarenstr. 70 • 38102 Braunschweig
Postvertriebsstück • Deutsche Post AG • H 125 88 • Entgelt bezahlt
Magazin des Herzkind e.V. – Information • Beratung • Hilfe Nr. 1/2010 2,-€
Elternbericht Linus Alexander
Der Shone – Komplex
Universitäres Kompetenznetz Telemedizin in Nordbayern
Mitgliederversammlung am 17.04.2010

INHALT & IMPRESSUM
INHALT
Titelthema: 1/2010
Linus Alexander – Münchhausensyndrom
HERZKIND e.V. Information ........................................................................ 3
Der SHONE – Komplex ................................................................................. 4
Elternbericht: Linus Alexander ................................................................. 6
Kompetenznetz für angeborene Herzfehler .................................. 11
Partner im universitären Kompetenznetz ........................................ 12
Hilfe für Kindern mit Herzfehlern ........................................................... 13
Neues Elternzimmer in Erlangen ........................................................... 14
Einladung zur Mitgliederversammlung ............................................. 15
Herzkind Internetpräsenz ........................................................................... 15
Pfi ngstseminar 2010 ....................................................................................... 16
Anmeldung zum Pfi ngstseminar .......................................................... 17
RS-Virus .................................................................................................................. 18
Kleine Herzschrittmacherpatienten ..................................................... 19
Stationssprechstunde in der MH Hannover .................................... 21
Neue Gesichter in der MH Hannover .................................................. 21
Herzzentrum Leipzig – Ausgezeichnet für Kinder ...................... 22
Gütesiegel für die Klinik AHF im HDZ NRW ..................................... 22
DHZ Berlin lagert kostenlos Nabelschnüre ein .............................. 23
EURO – Schlüssel für Behindertentoiletten ..................................... 23
Wie groß ist ein Kinderherz ? .................................................................... 24
Universitäres Kompetenznetz in Leipzig ........................................... 24
Unser Tipp – Kinderunfallversicherung ............................................. 24
Zusatzbeiträge für Versicherte ................................................................ 25
Antrag für eine stationäre Rehabilitation bei Kindern .............. 26
Termine .................................................................................................................. 27
Spendenaufruf „Gent“ .................................................................................. 28
Rehabilitation ..................................................................................................... 29
130 Jahre Galeria Kaufhof Braunschweig .......................................... 30
Spende für die KG GEKKO .......................................................................... 30
Nikolausfeier im Herzzentrum Göttingen ........................................ 30
KG Tecklenburger Land ............................................................................... 31
Braunschweiger Löwenkinder ................................................................. 31
Kinderherzsportgruppe in Rostock ...................................................... 32
Benefi zkonzert für Rostocker Herzkinder ......................................... 32
Wir danken allen Spendern ....................................................................... 33
Kontakteltern ...................................................................................................... 34
Kontaktgruppen ............................................................................................... 36
Weitere Adressen und Informationen ................................................ 37
Mitgliedsantrag ................................................................................................. 38
2
IMPRESSUM
Herausgeber: HERZKIND e.V.
Verein zur Förderung der Betreuung und Beratung
herzkranker Kinder und ihrer Familien
Husarenstr. 70
38102 Braunschweig
Tel.: 0531 - 220 660
Fax: 0531 - 220 66 22
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Internet: www.herzkind.de
Redaktion & Koordination: Heike Kolb (V.i.S.d.P.)
Satz & Layout: Silke Fischer
Für unverlangt eingesandte Manuskripte und Fotos
übernimmt der Verein keine Gewähr.
Artikel, die mit dem Namen des Verfassers oder
seinen Initialen gekennzeichnet sind, stellen die
Meinung des Autors dar, nicht aber unbedingt die
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Der Bezugspreis ist im Mitgliedsbeitrag enthalten.
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Internet: www.doriskrolle.de
Titelfoto: Linus Alexander
Erscheinungsweise: 4 x jährlich
Aufl age: 4.500 Exemplare
Druck: Konrad Triltsch, Ochsenfurt
Der Verein ist als gemeinnützige Organisation anerkannt.
Spenden sind steuerlich absetzbar. Für Beträge bis
200,- Euro dient der quittierte Einzahlungsbeleg als
Nachweis gegenüber dem Finanzamt. Für höhere
Beträge stellen wir Ihnen auf Wunsch gerne eine Spendenbescheinigung
aus. Dafür geben Sie bitte auf dem
Überweisungsträger Ihre vollständige Adresse an oder
Sie melden uns die Daten telefonisch.
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HERZKIND e.V. – Information – Beratung – Hilfe
Unser Angebot richtet sich an Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenen
oder erworbenen Herzfehlern, deren Familienangehörige und an alle, die helfen möchten.
Frau Prof. Dr. Rita Süssmuth ist seit 1993
die Schirmherrin des HERZKIND e.V.
Arbeiten und Aufgaben
Beratung bei spontanen Fragen und Problemen
Stationssprechstunden
Kontaktvermittlung zwischen betroffenen Familien
Bildung und Förderung regionaler,
weitgehend autonomer Kontaktgruppen
Integrationsveranstaltungen
Seminare
Familienfreizeiten
Förderung der medizinischen und
psychosozialen Versorgung
Vorträge, Beratung und Betreuung mit dem
Schwerpunkt psychosozialer Hilfe
Unterstützung der Forschung
Hat Ihr Kind einen Herzfehler?
‘ Wünschen Sie nähere Informationen
über den Herzfehler Ihres Kindes?
‘ Möchten Sie Kontakte zu anderen betroffenen Eltern?
‘ Suchen Sie Adressen von
Kinderkardiologen und Kliniken?
‘ Möchten Sie wissen, welche Hilfen Sie
in Anspruch nehmen können?
‘ Brauchen Sie eine Haushaltshilfe für die
Zeit der Klinikaufenthalte Ihres Kindes?
‘ Hilft Ihnen nach der Klinikentlassung Ihres Kindes die
Unterstützung einer häuslichen Kinderkrankenpflege?
‘ Benötigen Sie Hilfe bei der Beantragung
eines Schwerbehindertenausweises
und/oder Pflegeleistungen?
‘ Brauchen Sie Hilfe bei der Beantragung einer
Rehamaßnahme und/oder Hilfsmitteln?
‘ Wurde Ihr Antrag auf eine der vorher
genannten Leistungen abgelehnt?
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Werden Sie für nur 35,00 Euro Jahresbeitrag
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Wir helfen Ihnen gern!
Darüber hinaus bieten wir:
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Familienfreizeiten
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Gesprächskreise, Stammtische, Ausflüge
und andere Aktivitäten in regionalen
Kontakt gruppen
HERZBLICK 1/2010 3

SHONE-KOMPLEX
Shone-Komplex
Der Shone-Komplex (auch Shone-Syndrom
genannt) wurde 1963 erstmals von
J. D. Shone zusammen mit mehreren Kollegen
als Kombination von angeborenen
Herzfehlbildungen beschrieben, die entwicklungsgeschichtlich
in logischem Zusammenhang
stehen. Seitdem wird das
gemeinsame oder teilweise Auftreten
dieser Einzelkomponenten zusammen als
„Shone-Komplex“ bezeichnet. Es ist eine
seltene angeborene Herzfehlbildung. In
der Erstbeschreibung wurden folgende
Komponenten genannt:
● die Parachute-Mitralklappe
● eine supravalvuläre Membran im linken
Vorhof
● eine Subaortenstenose
● eine Aortenisthmusstenose
Heute wird der Begriff weiter gefasst und
man verwendet ihn für die Kombination
von Fehlbildungen des linken Herzens,
die sowohl den Zufl uss in die linke Herzkammer,
die linke Herzkammer selbst,
den Ausfl uss aus der Herzkammer und
den Aortenbogen umfasst. Dazu gehören
(in Flussrichtung des Blutes):
● die Supravalvuläre Mitralstenose
● Mitralklappenfehlbildungen wie die
Parachute-Mitralklappe oder die Hammock-Valve
● eine Hypoplasie (Unterentwicklung)
der linken Herzkammer und/oder ein
Ventrikelseptumdefekt
● eine Subaortenstenose
● Aortenklappenfehlbildungen (mit Stenose)
● eine Unterentwicklung des Aortenbogens
● eine Aortenisthmusstenose
Das Vollbild der Erkrankung mit allen
genannten Fehlbildungen kommt jedoch
selten vor und ist in seiner Ausprägung
sehr unterschiedlich. Die Diagnose
„Shone-Komplex“ wird dann gestellt,
wenn mehrere der genannten Kompo-
4
nenten (Ein- und Auslass der linken Herzkammer)
zusammen vorliegen. Liegt z. B.
eine Aortenisthmusstenose vor, muss in
der Diagnostik sorgfältig nach weiteren
Fehlbildungen gesucht werden.
Die Fehlb ildungen
● Die supravalvuläre Mitralstenose:
oberhalb der Mitralklappe befindet
sich eine Einengung, die in Form eines
Ringes oder einer feinen Membran
ausgebildet ist. Die Membran hat sich
aus zusätzlichem Bindegewebe mit Ursprung
im Bindegewebe der Mitralsegel
gebildet und legt sich wie ein Tuch
über die Mitralklappensegel. Der Blutfluss
aus der linken Vorkammer in die
Herzkammer ist erschwert. Die Membran
kann so zart sein, dass sie nur
mit der Transösophagealen Echokardiographie
festgestellt werden kann.
Ein supravalvulärer Mitralring alleine ist
eine sehr seltene Diagnose. Meistens
ist auch die darunter liegende Mitralklappe
fehlgebildet.
● Die Parachute-Mitralklappe: (parachute,
engl. „Fallschirm“): während der Entwicklung
hat sich nur ein Papillarmuskel
(statt zwei) gebildet und zusätzlich
sind die Sehnenfäden (sog. Chordae),
die die Klappensegel mit dem Papillarmuskel
verbinden, verdickt und verkürzt.
Der Blutstrom aus der linken
Vorkammer in die Herzkammer ist erschwert,
da das Blut wie durch einen
Trichter fließen muss. Die Bezeichnung
„parachute = Fallschirm“ erklärt sich aus
der Darstellung für den Untersucher
und Chirurgen folgendermaßen: der
Papillarmuskel ist der Fallschirmspringer,
die Chordae und die Klappensegel
die Fallschirmseile und die vergrößerte
linke Vorkammer der Fallschirm.
● Die Hammock-Valve (hammock, engl.
„Hängematte“) ist der Parachute-Klappe
ähnlich: alle Mitralklappensegel
sind deutlich verdickt und es fehlen
die Sehnenfäden (Chordae) von diesen
verdickten Klappensegeln zu den
Papillarmuskeln, so dass Klappensegel
und Papillarmuskel direkt miteinander
verwachsen sind. Die freie Beweglichkeit
der Klappensegel ist massiv eingeschränkt.
Es kommt zur Undichtigkeit
(Insuffizienz) und zur Stenose der Mitralklappe.
Die Bezeichnung „Hängematte“
erklärt sich folgendermaßen:
Betrachtet man die Klappe von oben,
so findet man anstatt zweier zarter Mitralsegel,
die eine Öffnung in die linke
Herzkammer bilden, eine ovale Kuhle,
die wie eine Hängematte wirkt. Die
Hammock-Valve ist eine extrem seltene
Klappenfehlbildung, die Parachute-Mitralklappe
jedoch eine typische
Klappenfehlbildung des Shone-Komplexes.
Übergangsformen zwischen
beiden Ausprägungen kommen vor.
● Die Hypoplasie (Unterentwicklung) der
linken Herzkammer entsteht in der fetalen
Entwicklung dadurch, dass nicht
ausreichend Blut in die Herzkammer
fließt. Sie ist beim Shone-Komplex relativ
selten, stellt aber einen wesentlichen
Faktor für die Langzeitprognose
dar.
● Fließt in der Embryonalzeit nicht ausreichend
Blut durch die Mitralklappe
in die linke Herzkammer, sucht
sich das Blut einen „Umgehungskreislauf“
über das Foramen ovale und gelangt
über die rechte Vorkammer in
die rechte Herzkammer. Dieses vermehrte
Blut in der rechten Herzkammer
kann dazu führen, dass sich die
zu Beginn der Herzentwicklung große
Lücke in der Kammerscheidewand
nicht schließt. Es verbleibt ein Ventrikelseptumdefekt
(VSD). Da durch diesen
Defekt ausreichend Blut in die linke
Herzkammer fließt, wird eine Hypoplasie
der Kammer verhindert.
Sowohl die linksventrikuläre Hypoplasie
als auch der VSD kommen relativ
selten vor, sind aber echokardiografisch
gut zu diagnostizieren.
● Die Subaortenstenose ist eine Verengung
der Ausflussbahn der linken

Herzkammer unterhalb der Klappe. Sie
kommt in vielen anatomischen Strukturen
vor. Beim Shone-Komplex sind
im wesentlichen folgende Formen
nachzuweisen:
● eine bindegewebige Membran, die
von der Kammerscheidewand bis
zu den Mitralklappensegeln reicht.
Es besteht häufig zusätzlich ein
kleiner VSD
● zusätzliches Mitralklappengewebe
bei fehlgebildeter Mitralklappe, wobei
segelähnliche Strukturen, die in
die Herzkammer hineinragen, den
Auslass aus der linken Herzkammer
erschweren
● eine tunnelförmige Stenose, bei
der das Ventrikelseptum (Kammerscheidewand)
deutlich verdickt ist
und der Weg des Blutes zur Aorta
behindert ist
● ein verschobenes Kammerseptum:
der obere Anteil der Kammerscheidewand
ist während der Entwicklung
nicht mit dem unteren Anteil
zusammengewachsen. Es liegt zusätzlich
ein größerer VSD vor. Die
beiden zuerst genannten Formen
liegen häufig vor, die letzteren seltener.
Aber allen Formen ist gemeinsam,
dass sie sich meist erst im
Laufe der ersten Lebensjahre des
Kindes entwickeln – Subaortenstenosen
im Säuglingsalter sind extreme
Raritäten.
● Die Aortenklappenfehlbildungen: es
kann eine „biscupide“ (zweizipflige
– statt dreizipflige) Aortenklappe angelegt
sein, die nicht unbedingt eine
echte Stenose bildet oder es liegt eine
echte Aortenklappenstenose vor.
● Die Aortenbogenhypoplasie: der gesamte
Aortenbogen oder Teile davon
sind unterentwickelt ,was durch die
mangelnde Durchblutung in der embryonalen
Entwicklung erklärt ist.
● Die Aortenisthmusstenose bezeichnet
die Einengung der Aorta (der Körperhauptschlagader)
im Bereich des Aortenbogens.
Diagnostik
● Echokardiografie
● Herzkatheteruntersuchung
● EKG
HERZKIND T-Shirts
Therapie
Liegt der Verdacht auf einen Shone-Komplex
vor, wird das therapeutische Vorgehen
individuell sorgfältig geplant. Häufi g
ist die Aortenisthmusstenose eines der
„führenden“ Symptome. Diese kann meist
ohne Operation im Rahmen einer Dilatation
mit dem Herzkatheter aufgeweitet
werden. Liegen mehrere intrakardiale
Fehlbildungen vor, versucht man so lange
zuzuwarten, wie es der klinische Zustand
des Patienten erlaubt. In der dann
notwendigen Operation (mit Hilfe der
Herz-Lungen-Maschine) werden mög-
Sie können bei uns diese HERZKIND – T-Shirts bestellen.
Auf der vorderen Seite steht „HERZKIND e.V.“ und auf der Rückseite sind,
wie auf dem Foto, unserer Strichmännchen zu sehen.
T- Shirts sind vorrätig in den Größen S bis XXXL und kosten pro Stück
incl. Versand 15,00 Euro.
Versand nur gegen Vorkasse. Bitte bestellen Sie die T-Shirts in unserer
Geschäftsstelle, unmittelbar nach Eingang des Betrages auf unserem
Konto senden wir Ihnen Ihre Bestellung zu.
lichst alle/viele der Einzelkomponenten
angegangen. Der kritische Faktor ist häufi
g die Mitralklappe und ein Ersatz im Laufe
des Lebens oft nicht zu umgehen. Es
besteht intraoperativ das Risiko eines AV-
Blocks, so dass ein Herzschrittmacher eingesetzt
werden muss. Die Subaortenstenose
muss frühzeitig entfernt werden um
Schäden an der dahinter liegenden Aortenklappe
zu vermeiden und nicht immer
ist ein Aortenklappenersatz zu vermeiden.
Langzeitprognose
Bei allen Patienten mit einem Shone-
Komplex ist mit zahlr eichen Operationen
zu rechnen bis gute hämodynamische
Verhältnisse erreicht sind. Das Ziel ist aber,
die Gesamtzahl der Operationen möglichst
klein zu halten. In Fällen mit grenzwertig
kleinem linkem Ventrikel besteht
die Gefahr, dass durch die Compliancestörung
der Kammer – trotz anatomisch
guten Verhältnissen – eine (stauungsbedingte)
pulmonale Hypertonie bestehen
bleibt, die langfristig das Lungengefäßbett
irreversibel schädigt und die Prognose
zweifelhaft macht. Hier bleibt als
Option dann nur eine kombinierte Herz-
Lungen-Transplantation. Lebenslange
Kon trolluntersuchungen sind einzuhalten
und auch auf die strikte Einhaltung
der Endokarditisprophylaxe ist zu achten.
Quelle: wikipedia
SHONE-KOMPLEX
HERZBLICK 1/2010 5

ELTERNBERICHT
Linus Alexander
Münchhausensyndrom: „... ist eine
psychische Störung, bei der die Betroff
enen Beschwerden erfi nden bzw.,
selbst hervorrufen und meist plausibel
und dramatisch präsentieren.“*
Tja, so mancher Arzt, der mir und Linus
Alexander bei unserem Sprechstundenmarathon
ab seiner Geburt begegnete,
dachte wohl, dass ich daran leide. Natürlich
sprachen es tatsächlich auch einige
aus...Aber ich möchte diese Gelegenheit
hier nicht dafür verwenden irgendwelchen
angestauten Frust abzubauen, son-
6
dern um anderen betroff enen Kindern
und Eltern Mut zu machen, dazu dass
„dranbleiben“ sich lohnen kann.
Eigentlich war Linus Alexander ein
Wunschkind, aber uneigentlich war ich
viel zu früh, für mein Verständnis, wieder
schwanger. Mein erster Sohn Georg Simon
war gerade erst 1 Jahr und 8 Monate
alt, als meine Freundin – ja meine Freundin,
meine Schwangerschaft bemerkte.
Ich wollte die Anzeichen vermutlich nicht
sehen und auch meine Gynäkologin nicht.
Der erste Besuch bei ihr blieb nämlich oh-
ne Ergebnis. Aber meine Freundin war
hartnäckig und ich wirklich schwanger; damit
hatten mein damaliger Freund und ich
den Salat. Auch wenn ich erst erschrocken
und wegen unserer Zukunft besorgt war,
freute ich mich doch darauf das Ergebnis
unseres später geplanten Unfalls als Teil
unserer Familie begrüßen zu können. Die
Schwangerschaft verlief problemlos und
alles entwickelte sich prächtig, bis das Ultraschallgerät
meiner Frauenärztin off ensichtlich
einen Defekt zu haben schien:
Die Herztöne meines Babys waren plötzlich
verschwunden und sie musste mir
mitteilen, dass mein Ungeborenes womöglich
gestorben ist. Aber da waren sie
plötzlich wieder: tocktock-tocktock-tocktock,
ganz regelmäßig. Also konnte es nur
ein Herzfehler sein. Aber das wiederum
wurde uns bei der Feindiagnostik widerlegt.
Es war also plötzlich doch alles gut.
Ich war hin und her gerissen, aber dachte
dann doch: „Gott sei Dank – es ist alles in
Ordnung!“ Schließlich wurde mir nach der
Geburt am 05.06.2007 erneut ein wunderschöner
kleiner Junge in die Arme gelegt.
Bei dem großen Bruder brach der Stolz aus
und bei mir das Mutterglück.
Nach 7 Monaten waren die Schwangerschaftsprobleme
längst in den Hintergrund
getreten und außer dass ich
glaubte permanent wach gehalten zu
werden, war alles bestens.
Bis Linus plötzlich beim Spielen ohne
Vorwarnung umkippte. Seine Augen
waren nach oben verdreht, er hatte alle
Farbe verloren und wirkte wächsern, atmete
nicht, auch einen Puls konnte ich
nicht fühlen. Er zuckte am ganzen Körper
und erschlaff te dann völlig. Er reagierte
auf Nichts: weder Ansprechen, Schütteln,
Klapse oder alles was man sonst tun
könnte, brachten Erfolg. Aber genauso
*Quelle: Peters, Henrik Uwe: „Wörterbuch
der Psychiatrie und med. Psychologie“ München,
1984, Urban & Schwarzenberg Verlag

schnell wie es begann, war es auch wieder
vorbei. Plötzlich holte er tief Luft,
weinte und schlief schließlich fast auf der
Stelle erschöpft ein. Ich war zu Tode erschrocken.
Aber off ensichtlich ging es
ihm wieder gut. Ich dachte somit nicht
an irgendetwas Schlimmes. Aber die Zustände
wiederholten sich, wurden länger
und variierten, manchmal konnte ich beobachten,
dass er sich erschrak oder weh
tat, manchmal war absolut kein Auslöser
ersichtlich. Es war furchtbar. Ich wurde
panisch und suchte die Kinderärztin auf.
Diese konnte meinen Schilderungen jedoch
nichts entnehmen und meinte das
Kind würde sich wohl „wegschreien“. Was
auch immer sie mir damit sagen wollte...
Erst als Linus bei ihr wächsern-weiß und
völlig leblos auf dem Behandlungstisch
lag, bekam sie eine Ahnung wovon ich
sprach und reagierte. Während ich fast
schon gelassen darauf wartete, dass mein
Sohn wie bisher erwachte, bekam sie
absolute Panik. Sie pustete das Kind an,
schüttelte es, gab ihm einen Klaps, redete
dabei ununterbrochen auf ihn ein, aber es
passierte nichts. Der Kleine war wie tot. Ich
versuchte die Ärztin zu beruhigen und erklärte
ihr immer wieder, dass er üblicherweise
wieder zu sich kommt, ohne wirklichen
Erfolg. Prompt in dem Moment als
sie ihm irgendwas Spritzen wollte, kehrte
wieder Leben in Linus ein. Linus schrie
munter weiter, als wäre nichts weiter und
schlief dann vor Erschöpfung ein. Aber
da wir ab jetzt ernst genommen wurden,
mussten wir sofort ins nächste Krankenhaus
zum EEG, da plötzlich Epilepsie vermutet
wurde. Die Hirnströme waren völlig
unauff ällig und wieder waren Aff ektanfälle
die vermeintliche Ursache für all unsere
Probleme. Das geplante EKG wurde für
überfl üssig erklärt und fand damit nicht
statt. Als sich das ganze bei einer anderen
Kinderärztin wiederholte und uns diese
ebenfalls einwies, sogar den Oberarzt
des Klinikums anrief, wurde mir mitgeteilt,
dass die „ländlichen“ Ärzte eben keine Erfahrung
auf diesem Gebiet hätten und
daher immer etwas übertreiben...
Das Spiel wiederholte sich ganze 6-mal.
Als wir schließlich wegen einer Polypen
OP länger in eben benanntem Krankenhaus
bleiben mussten, erlebten auch eine
Krankenschwester sowie zwei Mütter aus
unserem Zimmer, einen von Linus „Anfällen“
live mit. Dieser wurde dann dennoch
verharmlost und herunter gespielt.
Der Oberarzt war nämlich der Meinung
Linus würde in Ohnmacht fallen, wenn
er sich zu sehr aufregt und das gibt sich
von allein wieder. Wir wurden also abermals
kerngesund entlassen. Die Anfälle
hörten aber nicht auf. Mir schenkt niemand
Glauben und alles spitzte sich weiter
zu. Arztbesuche waren die einzige
Beschäftigung, die wir noch hatten, dadurch
lebten wir förmlich im Auto. Alles
und alles wurde getestet. „Augen – Nase
– Ohren – Mund: ja das Kind ist kerngesund!“
Das schien das selbst bestimmte
Motto der Fachärzte zu sein. Es wurde
einfach keine Ursache gefunden. Nerven?
Ich wusste schon nicht mal mehr, wie
man das buchstabiert. Ich stritt mich mit
Freunden, die sagten ich würde zu wenig
tun; ich stritt mich mit der Familie des
Kindesvaters, die meinten ich würde das
Kind krank machen; ich stritt mit Ärzten,
die sagten alle Symptome wären nicht
nachvollziehbar. Ganz ehrlich: ich konnte
und wollte nicht mehr.
Anfang Juli 2008 nahm das Ganze im
Krankenhaus seinen Höhepunkt.
Als einer der Oberärzte der Kinderstation
meinte: „Wollen Sie etwa das ihr Kind
eine schwere Krankheit hat?! Seien Sie
froh, dass da alles in Ordnung ist!“, das
ELTERNBERICHT
zum Thema Münchhausensyndrom... Das
war’s. Einfach so. Vorbei. Ich war wie erschlagen
und konnte nicht glauben was
ich gehört hatte. War ich wirklich schuld?
Und es wurde nicht besser.
Linus schien manchmal eine Ewigkeit
weg zu bleiben. Ich war daran es zu akzeptieren.
Meine Freundin, die „Schwangerschaftsentdeckerin“
und eine Bekannte
erzählten mir, dass es möglicherweise
eine seltene Form Epilepsie sein könnte.
Die Mutter einer Freundin gab mir die
Adresse des Epilepsiezentrums Kleinwachau.
Um alle Vorbefunde zusammen
zu bekommen, musste ich erneut in das
regionale Krankenhaus. Aber diesmal
stand ich den Ärzten nicht mehr allein
gegenüber. Meine Freundin begleitete
mich und forderte die Befunde mit mir
ein. Der Arzt gab keinen Kommentar von
sich und legte grummelnd Kopien vor.
Gemeinsam fuhren wir am 18.08.2008 mit
Linus ins Epilepsiezentrum. Der Facharzt
Nils Holert wertete mit uns ein weiteres
EEG aus. Er stellte zu unserem Erstaunen
fest, dass Linus keine altersentsprechende
Gehirnentwicklung hatte. Er war wesentlich
weiter als der Durchschnitt in seinem
Alter. Und Herr Holert tat noch etwas: er
nahm sich Zeit, er hörte zu, er fragte ganz
genau nach allen Symptomen. Schließlich
sagte er das wohl bedeutendste seit
der Geburt meines kleinen Sohnes: „Ich
denke die Anfälle werden durch das Herz
verursacht.“ Er holte ein scheinbar uraltes,
HERZBLICK 1/2010 7

ELTERNBERICHT
medizinisches Lexikon hervor. Meine
Freundin und ich sahen uns gespannt an,
als er laut vorlas: „bradykarde Synkopen:
Symptome: Herzstillstand, ausbleibende
Aspiration (Atmung), weiß-wächserne
Haut ...“, und ein paar mehr zutreff ende
Auff älligkeiten, „Diagnostik: EKG, Langzeit-EKG;
Therapie: Eltern beruhigen und
sagen, dass Kind wieder zu sich kommt
und voraussichtlich nicht sterben wird.“
– Lieber Leser lassen Sie diesen Satz wirken.
– Im Ernst, das stand tatsächlich so in
dem Buch. Allerdings war es defi nitiv veraltet
und dem Arzt ziemlich peinlich. Er
empfahl uns zum Schluss, uns im Universitätsklinikum
Dresden einen Termin zur
stationären Diagnostik geben zu lassen.
Um das Herz-Kreislaufsystem mal komplett
untersuchen zu lassen.
Endlich! Ein Hoff nungsschimmer! Und
mal ein Arzt der mich nicht für blöd erklärt.
Gut, nächster Anlaufpunkt war also,
wegen der Einweisung, Linus betreuende
Kinderärztin, die hatte ja gesagt, sie würde
alles tun um uns zu helfen. Da meine Nerven,
wie gesagt, völlig blank lagen, ich an
mangelnder familiärer Unterstützung und
an dem ständigen Leben im Auto litt; war
auch hier meine mittlerweile amazonenhaft
wirkende Freundin dabei. Die ständig
kampfbereit im Hintergrund bei den Arztgesprächen
lauerte. Ihr Einsatz blieb auch
nicht lange aus. Denn als die Kinderärztin
8
sagte: „An der Uniklinik brauchen Sie es gar
nicht erst zu versuchen. Dort schickt man
Sie sowieso gleich wieder heim.“ Ich sah
förmlich, wie meine 1,53m kleine Freundin
auf ihrem Stuhl wuchs...Als sie dann die
2 m erreicht hatte, platzte sie los: „Das kann
ja wohl nicht so schwer sein, eine Überweisung
in dieses Krankenhaus auszustellen!
Es geht hier um ein kleines Kind, dem bisher
nirgends wirklich geholfen wurde. Das
mit dem Termin ist schließlich immer noch
unser Problem! Und von vornherein aufgeben
fällt aus!“ Ein stilles „Basta“ stand im
Raum und die Kinderärztin gab nach.
Wütend, dass wir darum betteln mussten,
verzogen wir uns aus der Praxis. Erleichtert,
dass wir gehen wollten, ließ uns
das Personal ziehen. Ein Anruf in der Uniklinik
reichte und ich bekam mit Linus innerhalb
von 4 Tagen, entgegen aller Behauptungen,
einen stationären Termin
zur Herzdiagnostik. Gemacht werden
würde ein EKG, Langzeit - EKG, zusätzlichen
EEGs und Schlafl abor. Auch eine
Kinderkardiologin stand bereit. Es dauerte
gerade mal 7 Stunden EKG um zu wissen,
dass Linus tatsächlich Herzstillstände
hatte. Die Ärzte wiesen mich daraufhin,
dass dies auch lebensbedrohlich werden
könnte, da er sie auch im Schlaf hatte und
somit völlig unbemerkt. Ich konnte kaum
fassen, was wir für ein Glück hatten, das
bisher nichts Schlimmeres passiert war
und war andererseits geschockt als mir
gesagt wurde, dass Linus so schnell wie
möglich einen Herzschrittmacher benötigt.
Frau Dr. Heilmann kümmerte sich
sofort um einen Termin im Herzzentrum
Leipzig, da in Dresden Operationen an so
kleinen Kindern leider nicht durchführbar
sind. Die Zusammenarbeit verlief schnell
und problemlos sodass unser Aufenthalt
in der Uniklinik „Carl Gustav Carus“ am
29.08.2008 endete und am 01.09.2008
in Leipzig begann. Am 03.09.2008 konnte
die OP gemacht werden. Im Herzzentrum
Leipzig wurde uns dann auch die
endgültige Diagnose mitgeteilt: aff ektassoziierte
bradykarde Rhytmusstörung mit
rezidivierenden asystolen Pausen; anamnetisch
rezidivierende Synkopen. Zu
Deutsch: durch äußere Einfl üsse bedingte
Verlangsamung des Herzrhythmus mit
wiederholten Stillständen des Herzens
und krankheitsbedingter wiederholter
Ohnmacht. Alle Ärzte und alle Mitarbeiter
fi ngen uns auf und unterstützen uns nach
Kräften. Auch wenn ich mir manchmal
sehr allein vorkam, da der Vater der Kinder
nur einmal kurz zu Besuch kommen
konnte. Auch bei den weiteren Terminen
wurden wir stets freundlich empfangen
und ich konnte mit zahlreichen Fragen,
die übrigens alle beantwortet wurden,
das Wissen von Personal und Ärzten auf
Herz und Nieren prüfen. Linus erholte
sich sehr schnell von dem Eingriff und
benötigte nur kurz intensivmedizinische
Betreuung, während es mir sehr schlecht
ging und ich wirklich damit rechnete,
dass mein Kind nie wieder zu einem normalen
Leben fi nden würde. Die Schläuche,
zahllosen Piepser der Instrumente
und die tausend Medikamente, die er anfangs
bekam, verunsicherten mich sehr
und haben sich in mein Gedächtnis eingebrannt.
Er bekam eine Bluttransfusion,
auch ein Lungenödem bildete sich durch
die OP, er war aufgepumpt, durch Luft
im Oberkörper. Aber alles wurde schnell
und kompetent versorgt, sodass er, überraschenderweise,
schon nach drei Tagen,
als wäre nichts gewesen, über die Gänge
der Station fl itzte. Klar müssen wir mit einigen
Einschränkungen im Alltag leben,
zum Beispiel wird er wohl nie Karate machen
können... Linus kippte aber weiterhin
um, wenn auch nicht mehr solange.

Da erst die Erfahrung zeigt, welche Frequenz
der Schrittmacher haben muss,
dauerte die richtige Einstellung des Gerätes
ebenfalls noch über ein Jahr, aber
mittlerweile sind wir glücklich, dass wir
alles so gemeistert zu haben.
Mein persönlicher, kleiner, innerer Triumph
aber folgte ein paar Monate später,
im März 2009, als uns eine Autofahrerin
auff uhr. An sich ist das natürlich nichts
tolles, aber das war alles nicht wirklich
schlimm. Da ich aber Angst hatte das
Linus irgendwelche Probleme mit dem
Herzschrittmacher, beziehungsweise irgendeine
innere Verletzung durch den
Herzschrittmacher hatte, fuhr ich in unser
„heiß geliebtes“ örtliches Krankenhaus
wo uns der Oberarzt selbstverständlich
selbst untersuchte, obwohl er uns plötzlich
nicht mehr zu kennen schien. Mittlerweile
war ich ja keine Lügnerin mehr...
Munter darauf los erklärte er mir während
des Ultraschalls, dass er keine Auff älligkeiten
sehe und alles in bester Ordnung
wäre, bis ich ihn mit innerlicher Genugtuung
fragte: „Wo sehen Sie denn dort bitte
einen Herzschrittmacher?“
Der gute Mann hatte nämlich off ensichtlich
keine Ahnung, was er eigentlich sehen
sollte.
Denn er schallte Linus über dem Herzen
rechts, obwohl dieser, da er zu klein für
diese Lage ist, den Schrittmacher in einer
Bauchfelltasche zentral unter dem Herzen
hat. Um abzulenken, schallte er danach
gleich den ganzen Oberkörper und fand
den kleinen Kasten dann auch zufällig...
Und was sagt Linus dazu?:
Ehrlich gesagt, habe ich keine Ahnung was
die ganze Aufregung soll! Immer reagieren
alle völlig panisch, wenn ich mal ein Nickerchen
am Tag mache. Andererseits war
das irgendwie auch praktisch, denn es ist
schon irgendwie lustig, wenn alle Erwachsenen
sich nur um mich kümmern und wie
Ameisen umherlaufen, sobald ich kurz die
Luft anhalte. Irgendwas haben die Leute mit
den weißen Kitteln aber gemacht, denn jetzt
funktioniert das nicht mehr – ich schlafe so
plötzlich einfach nicht mehr ein. Ärgerlich!
Naja, mal anders betrachtet verpasse ich
nicht mehr so viel und bin auch nicht mehr
so außer Puste beim Spielen. Ich muss auch
nicht mehr in Betten schlafen, die ich nicht
kenne und viel schlimmer: aus denen ich
nicht rausklettern kann! Und natürlich bin
ich so der Star dieser Zeitung. Ich bin nämlich
so niedlich, dass ich es verdient habe von
keiner Mutti übersehen zu werden!
Fazit
Es ist manchmal unglaublich aufwendig
ein Kind mit Herzproblemen zu haben,
denn viele Dinge müssen beachtet werden.
Da Linus sich verletzen könnte. Georg
ist manchmal eifersüchtig und viele Men-
ELTERNBERICHT
schen, die uns begegnen, haben Angst
mit dem Kleinen umzugehen, z. B. Kindertagesstättenmitarbeiter,
aber auch Ärzte,
die damit meist noch keinen Kontakt hatten.
Nach der ganzen Rennerei kann ich
jetzt mit Fug und Recht behaupten, dass
ich den wohl jüngsten Opa Deutschlands
2013 in die Schule schicken werde, Linus
Alexander mit Brille, Gebiss und Herzschrittmacher
und bei unserem Glück,
bricht er sich vorher auch noch ein Bein
und hat eine Gehhilfe zusätzlich...
Jedenfalls bin ich von meiner anfänglichen
Angst vor dem Herzschrittmacher abgekommen
und versuche wieder in geordnete
Bahnen zu kommen. Ein Austausch
mit anderen Eltern ist dabei immer sehr
hilfreich. Schön wäre es deshalb, wenn andere
Familien mit Kindern, die einen Herzschrittmacher
haben oder vielleicht sogar
dieselbe Erkrankung teilen oder Familien
bei denen ein solcher Eingriff geplant ist,
Kontakt zu mir aufnehmen würden.
Schreiben Sie doch einfach an: beatric.
kohl@web.de oder rufen Sie mich an:
03596/508 97 94; auch mobil: 0160/96
06 94 73.
Danksagungen
Zu guter letzt möchte ich mich, vor allen
anderen, bei meinem „großen“ Sohn
Georg Simon bedanken: Mein lieber
Georg, du musstest sehr schnell groß
werden, sehr viel zurück stecken, sehr
HERZBLICK 1/2010 9

ELTERNBERICHT
viel Rücksicht nehmen; was mit Sicherheit
nicht immer leicht für dich war. Da
du ja selbst noch so klein bist. Du bist ein
toller großer Bruder und ich bin sehr, sehr
stolz auf dich!
Ein großer Dank geht an Herrn Nils Holert
vom Epilepsiezentrum Kleinwachau,
der sich sehr viel Zeit für uns genommen
hat und uns auf die richtige Spur
brachte.
Danke auch an das Universitätsklinikum
„Carl Gustav Carus“ in Dresden, die sich
nach wie vor sehr gut um uns kümmern.
Beim Herzzentrum Leipzig möchte ich
mich auch bedanken. Besonders Herrn
Professor Janoušek, Frau Klein (die immer
ein off enes Ohr für mich und meine Probleme
hat) und bei allen Mitarbeitern der
Kinderstation und kinderkardiologischen
Ambulanz.
Natürlich möchte ich mich auch bei meinen
Freundinnen und Freunden, die mich
immer unterstützt haben und das hoffentlich
auch weiter so tun werden bedanken.
Danke, dass ihr immer für mich
und meine Jungs da seid und mich das
ein oder andere Mal durch Gespräche
aufgefangen und mir die richtige Richtung
durch andere Betrachtungsweisen
gezeigt habt.
Besonderer Dank gilt dabei: Sophie –
die von Anfang an mich unterstützt hat,
mich oftmals zu Arztbesuchen begleitete
und mich aufgebaut und geholfen
hat, wo es möglich war, egal ob Tag
oder Nacht, ich kann immer bei ihr anrufen
und schon ist sie da.
Manuela – die inzwischen sogar Patentante
von Linus ist und mich oft durch
ihre anderen Gedankengänge und Ansichten
dazu brachte, meine Einstellung
genau zu überprüfen.
Anne – die den Stein mit ins Rollen
brachte, da sie mir die Nummer des Epilepsiezentrums
übermittelte und mich
mit ihrem Kampfgeist immer wieder anspornte.
10
Meine Bank denkt an
mich. Auch wenn ich
gerade nicht an sie denke.
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Die Universitätsklinik Erlangen ist gemeinsam
mit den umgebenden niedergelassenen
Kinderkardiologen und den Krankenhäusern
der nordbayerischen Region
eine neue Form der Kooperation eingegangen
um Patienten mit angeborenen
Herzfehlern optimal in einem lokalen,
longi tudinalen und vertikalen Netz behandeln
zu können. In das Netz eingebunden
sind die Kinderherzchirurgische
und die Kinderkardiologische Abteilung
der Universitätsklinik Erlangen gemeinsam
den Universitätsklinika Würzburg und
Regensburg. Vertreten sind dabei auch alle
umgebenden großen kommunalen
Krankenhäuser sowie alle im Umfeld niedergelassenen
Kinderkardiologen der Region.
Professor Dr. Sven Dittrich (Leiter der
Kinderkardiologischen Abteilung am Universitätsklinikum)
und Professor Dr. Robert
Cesnjevar (Kinderherzchirurgische Abteilung
am Universitätsklinikum) hatten sich
seit Beginn ihrer gemeinsamen Tätigkeit
Gedanken darüber gemacht, wie die Zusammenarbeit
mit den umgebenden
kooperierenden Kliniken und niedergelassenen
Kollegen intensiviert und optimiert
werden könnte, um eine lückenlose
Versorgung der Patienten mit einer größtmöglichen
Befunddichte für den jeweiligen
Behandler zu erreichen.
Die klassische Variante ist die alleinige
Überstellung des Arztbriefes mit den darin
enthaltenen individuellen Wertungen des
behandelnden Arztes an den nachbehandelnden
Kollegen. Objektive Befunde können
selten oder nur in komplizierter Form
ausgetauscht werden. Das Betriebssystem
der Universitätsklinik (Soarian/Fa. Siemens)
ermöglicht jedoch mit der telemedizinischen
Plattform Integrated Care über eine
„virtuelle Patientenakte“ einen datensicheren
Austausch von direkten Befunden
und Bilddokumenten zwischen den niedergelassenen
Kollegen, behandelnden
Krankenhäusern und der Universitätsklinik
seit Mai 2009. Nach der offi ziellen Einweihung
des Kompetenznetzes für angeborene
Herzfehler in Nordbayern erfolgt der
intensive Informationsaustausch über eine
datensichere Netzwerk-Plattform fehlerlos.
In dem System können nicht nur die
EKG-Befunde und die Arztbriefe als PDF-
Dokumente datensicher abgelegt werden
und so über ein virtuelles Netzwerk vom
Empfänger gelesen werden. Es ermöglicht
auch den Austausch von Bild-, Film- und
DICOM-Dateien, so dass der niedergelassene
oder im Krankenhaus tätige Kinderkardiologe
die Möglichkeit bekommt sowohl
die operativen Bilddokumente als
auch die Angiographien und Echokardiographien
im Netz, so wie sie der Untersucher
beziehungsweise Operateur vorfi ndet
einzusehen. Dies erspart den Patienten
heimatferne unnötige Untersuchungen. In
der Nachuntersuchung kann der niedergelassen
Kinderkardiologe oder der behandelnde
Krankenhausarzt direkt seine
aktuellen Untersuchungsergebnisse zum
Beispiel mit dem Entlassecho und Entlassungslabor
vergleichen und somit feststellen
ob eine Befundverschlechterung oder
Verbesserung eingetreten ist oder ob es
KOMPETENZNETZ FÜR AHF
Erlanger Kinderherzprogramm startet Kompetenznetz für
angeborene Herzfehler in Nordbayern
sich um eine stabile Situation handelt. Unnötige
Arztbesuche und Fahrtkosten werden
dadurch den Patienten und dem Gesundheitssystem
erspart.
Eine Besonderheit des Netzwerkes ist die
beinhaltete Op-Foto-Dokumentation, die
den auswärtigen Kollegen die Möglichkeit
gibt, ihre Diagnosen am fotografi erten
und dokumentierten Op-Situs zu überprüfen.
„Es ist so als ob sie selbst über das
Op-Tuch sehen“ beschreibt Professor Dr.
Dittrich die virtuellen Krankenakten, von
denen jeder Patient der Kinderkardiologie
und Kinderherzchirurgie des Universitätsklinikums
Erlangen eine eigene besitzt.
Mit dem Kompetenznetz und der telemedizinischen
Möglichkeiten können wir sicher
sein, dass der behandelnde Kollege
vor Ort mit den gleichen Bildern arbeitet
wie wir, erläutert Professor Dr. Dittrich
darüber hinaus. Durch die Rückmeldung
und Nachsorgebefunde entsteht ein bilateraler
Informationsfl uss und fördert das
partnerschaftliche Verhältnis, den gegenseitigen
Respekt und das Vertrauen zwischen
Zuweisern, Behandlern und Betreuern.
Nicht alle Partner des Netzes können
automatisch auf jede Akte zugreifen. Sie
HERZBLICK 1/2010 11

PARTNER IM UNIVERSITÄREN KOMPETENZNETZ
müssen aktiv in die Behandlung eines Patienten
eingebunden sein. In die Befunde
jedes ihrer eigenen Patienten besteht dabei
ein lückenloser Einblick in alles was in
Erlangen, beziehungsweise im Netz zu diesem
Patienten an Befunden erhoben wurde
und Berichten dokumentiert wurde.
Die Bedeutung eines solchen Kompetenznetzes
in einem Flächenstaat wie Bayern
ist groß, weshalb die offi zielle Einweihung
auch durch die Gesundheitsstaatssekretärin
Frau Melanie Huml (CSU) in Erlangen
erfolgte. Nutzen und Zweckmäßigkeit des
Netzes haben sich bereits in den ersten
12
Monaten der Inbetriebnahme bestätigt.
Für die Patienten werden sinnlose lange
Anfahrtswege vermieden. Doppeluntersuchungen
können ausbleiben. Insgesamt
steigert das Kompetenznetzwerk die Qualität
der Betreuung und senkt die Kosten.
Zwei Ziele die für unser belastetes Gesundheitssystem
von entscheidender und weitreichender
Bedeutung sind.
Partner im universitären
Kompetznetz
Viele Patienten mit einem angeborenen
Herzfehler benötigen lebenslange Be-
treuung und Behandlung. Ihr persönlicher
Ansprechpartner ist in der Regel Ihr Kinderkardiologe
in der Praxis oder die Klinikambulanz.
Er plant mit Ihnen die Behandlungsschritte
und koordiniert diese
mit dem Zentrum. Im Universitätsklinikum
Erlangen erfolgen Operationen, Herzkatheterbehandlungen
und spezielle Untersuchungen
wie z. B. Computer- oder
Magnetresonanztomographien. Nach Entlassung
aus dem Universitätsklinikum Erlangen
sind Praxis und regionales Klinikum
über alle Befunde informiert und können
die Behandlung lückenlos übernehmen.
Universitätsklinikum Regensburg Prof. Dr. Melter/Dr. Gerling 09 41/36 90
Universitätsklinikum Würzburg Prof. Dr. Speer/Dr. Wirbelauer 0931/20127728
Klinikum Amberg CA Dr. Fiedler/Dr. Schnelke 09621/381281
Klinikum Bamberg Prof. Dr. Deeg 0951/50312701
Klinikum Bayreuth Prof. Dr. Rupprecht 0921/40000
Klinikum Coburg CA PD Dr. Dahlem 09561/225551
Klinikum Deggendorf CA Dr. Mandl/Dr. Beier 0991/3803401
Kinderklinik Fürth Prof. Dr. Klinge 0911/7 58 00
Klinikum Hof CA Dr. Ponader 09281/982442
Kinderklinik St. Elisabeth, Neuburg CA Dr. Henrichs/Dr. Wild 08431/543130
Klinikum Nürnberg Süd Prof. Dr. Schiff mann/Dr. Karsten 0911/3982307
Cnopf’sche Kinderklink, Nürnberg Prof. Dr. Scheurlen/Dr. Hammersen 0911/33 40 01
Kinderklinik Passau Prof. Dr. Staudt 0851/720 50
Kinderklinik Schweinfurt CA Dr. Herrmann 09721/72 00
Klinikum Weiden CA Dr. Vielhaber 0961/3033352
Kinderklinik am Mönchberg, Würzburg Prof. Dr. Kohlhauser-Vollmuth 0931/804020
Kinderkardiologische Praxis, Schwabach Dr. Baier 09122/84318
Kinderkardiologische Praxis, Würzburg Dr. Brosi 0931/404090
Kinderkardiologische Praxis, Erlangen Dr. Eberhardt 09131/22602
Kinderkardiologische Praxis, Neudrossenfeld Dr. Hofner 09203/973677
Kinderkardiologische Praxis, Würzburg Dr. Hüfner, Praxis Drs. Jarosch/Schleupner 0931/275200
Kinderkardiologische Praxis, Coburg Dr. Krüger 09561/428188
Kinder- und Jugendarztpraxis, Amberg Dr. Legat 09621/13310
Kinderkardiologische Praxis, Regensburg Dr. Leipold 0941/4672860
Kinderkardiologische Praxis, Lauf Dr. Leidig 09123/97700
Kinderkardiologische Praxis, Nürnberg Dr. Reif/Prof. Dr. Singer EMAH-Zulassung 0911/670950
Kinderkardiologische Praxis, Passau Dr. Schmiedl 0851/7569602
Kinderkardiologische Praxis, Hettstadt Dr. Schrüfer 0931/4676711
Kinder- und Jugendarztpraxis, Nabburg* Dr. Straßer 09433/8323
Kinderkardiologische Praxis, Bamberg Dr. Trusen 0951/27844
Kinderkardiologische Praxis, Roding Dr. von Arnim 09461/3380
Kinderkardiologische Praxis, Hof Dr. Wilken 09281/97051

HILFE FÜR KINDER MIT HERZFEHLERN
Ein Netz, das Kindern mit Herzfehlern hilft
von Stefanie Rubner aus der Nürnberger Zeitung vom 07.10.2009
Das kleine Händchen des neun Monate
alten Nils umklammert den Finger seiner
Mutter. Über ihn gebeugt, streichelt Nicole
Kaiser zärtlich seine Wange und lächelt
ihren Sohn liebevoll an. Ein gelber
Kuschelhund liegt mit im Bett des jungen
Patienten, der ruhig schläft, während die
vielen Geräte im Raum der Kinderintensivstation
rhythmisch piepsen. Der kleine Nils
kam mit angeborenen Herzfehler zur Welt,
die Ärzte der Uni-Klinik Erlangen haben
ihn am Vortrag zum zweiten Mal operiert.
„Erfahren haben wir von seinem Herzfehler
erst nach der Geburt“, erzählt Nicole
Kaiser. Bei den Untersuchungen während
der Schwangerschaft sei alles normal
gewesen. Zwar dauerte es eine ganze
Nacht, bis der Arzt den kleinen Nils zur
Welt holte, doch „es verlief alles reibungslos
und er kam dann auch zu mir auf die
Station“, berichtet seine Mutter. Brav hatte
der neugeborene Säugling alle Untersuchungen
über sich ergehen lassen,
als die Ärztin Nicole Kaiser mitteilte, dass
die Sauerstoff sättigung und der Zuckerwert
von Nils zu niedrig seien. „Rein vorsichtshalber“
würde sie Mutter und Kind
gerne vom örtlichen Krankenhaus in die
Würzburger Uni-Klinik verlegen lassen.
„In Würzburg haben wir noch am selben
Abend erfahren, dass er einen angeborenen
Herzfehler hat“, erinnert sich Nicole
Kaiser. Zur Operation wird Nils nach Erlangen
gebracht.
32 Praxen und Kliniken schließen
sich zusammen
„Hätte man Nils zu spät operiert, wäre
er wahrscheinlich noch immer am Beatmungsschlauch“,
sagt Prof. Robert Cesnjevar,
Chef der Kinderherzchirurgie des Uni-
Klinikums Erlangen. Doch durch die gute
Zusammenarbeit des Kompetenznetzwerkes,
könne der kleine Mann bereits einen
Tag nach der Operation auf eine normale
Station verlegt werden.
Nach erfolgreicher Herz-OP: Die erlanger Kinderkardiologen Robert Cesnjevar und Sven Dittrich mit
Mutter Nicole Kaiser am Bett des neun Monate alten Nils
„Universitäres Kompetenznetz für angeborene
Herzfehler in Nordbayern“ heißt
der neue Verbund aus 16 angeschlossenen
Kliniken und ebensovielen Facharztpraxen.
Aufgabenteilung und Datenaustausch
sollen für eine möglichst
optimale Versorgung der jungen Patienten
sorgen. Alle Verbundpartner wurden
von Cesnjevar und seinem Kollegen,
dem Erlanger Kinderkardiologen Prof.
Sven Dittrich, persönlich besucht, um sie
für das Kompetenznetz zu gewinnen. In
Nils Fall entstand ein Ärztenetzwerk aus
einem Facharzt in der Nähe des Familienwohnorts
und den Uni-Kliniken Würzburg
und Erlangen. Alle bleiben miteinander
in Verbindung, um den kleinen
Jungen bestmöglich behandeln zu können.
„Nils Operation ist gut verlaufen“,
sagt Sven Dittrrich, „wenn es ihm besser
geht, kommt er wieder nach Würzburg,
wo ihn auch wieder der gleiche Facharzt
betreuen wird“. Damit ist Nils stets möglichst
nah an seinem Heimatort, sodass es
den Eltern leichter fällt, bei ihm zu sein.
Nun ist die Familie bereits das vierte Mal
in Erlangen. „Nils war vier Tage alt, als er
das erste Mal operiert wurde“, berichtet
die Mutter. Auch nach dem zweiten OP-
Termin bleibt Nicole Kaiser die ganze Zeit
bei ihrem Sohn. Sie schläft während des
Krankenhausaufenthalts in einem Elternzimmer
der Klinik oder wenn Nils aus der
Intensivstation entlassen wird, mit ihm
auf der Station. „Wir müssen stark für Nils
sein“, sagt sie. Ihr Mann ist Montagearbeiter
und meist im Ausland unterwegs. Am
Tag der Operation sei er glücklicherweise
da gewesen, doch heute ist er bereits in
Frankreich. „Für ihn ist es doppelt schwer,
weil er nicht so viel mitbekommt. Ich
muss ihm alles am Telefon erzählen“, sagt
die Mutter. Doch sei der Papa sehr stolz
auf seinen kleinen Jungen, „unser tapferer
HERZBLICK 1/2010 13

HILFE FÜR KINDER MIT HERZFEHLERN x NEUES ELTERNZIMMER
kleiner Mann“, sagt Nicole Kaiser mit ruhiger
Stimmer, während sie lächelnd Nils’
kleine Hand streichelt. So würden sich die
Ärzte wünschen, dass die Kinder schnell
wieder nach Hause kommen, wenn sie
gesund genug dafür sind: „Denn zu Hause
in ihrer gewohnten Umgebung erholen
sich diese Kinder defi nitiv am besten“,
so Cesnjevar.. Trotz des Herzfehlers verhält
sich Nils wie ein gesundes Kind in seinem
Alter. „Nils ist jetzt neun Monate alt,
er krabbelt wie ein Weltmeister, isst, trinkt,
schreit und redet ohne Unterlass“, erzählt
Nicole Kaiser. “Wenn man nicht weiß, dass
er krank ist, fällt es einem auch nicht auf.“
Selbst Freunde oder auch fremde Personen
können es kaum glauben, wenn
sie von seinem Herzfehler erfahren. Das
Kompetenznetz der Uni-Kliniken in Nordbayern
funktioniert dank den Möglichkeiten
der modernen Telemedizin. „Das
was wir früher per E-Mai und Telefon gemacht
haben, kann man mit Telemedizin
deutlich verbessern“, sagt Sven Dittrich.
Neues Elternzimmer auf der
Kinderkardiologische Station
in Erlangen
Seit langem bestand der Bedarf, für die Eltern,
die ihre Herzkinder ins Krankenhaus
begleiten oder Familienmitglieder, die
sie dort besuchen, einen eigenen Rückzugsort
zu schaff en. Durch Umbaumaßnahmen
im Klinikum stand jetzt ein Raum
zur Verfügung, der für diese Zwecke genutzt
werden kann. Frau Beer-Finck, Leiterin
der HERZKIND-Kontaktgruppe Erlangen,
hatte in den vergangenen Jahren
dafür unermüdlich Spenden gesammelt.
Damit konnte HERZKIND einen großen
Teil der Einrichtung fi nanzieren.
Es gibt eine Küchenzeile mit Herd, Kühlschrank,
kleine Spülmaschine, Mikrowel-
14
Die Telemedizin sei ein datensicherer Internetweg,
um Befunde eines Patienten
in einer digital gespeicherten Krankenakte
an weitere behandelnde Ärzte zu verschicken,
erklärt der Kinderkardiologe.
Dies seien keine geschriebenen Befunde,
sondern beispielsweise bewegte, farbige
Bilder des Herzens, Röntgen- und Ultraschallbilder
oder Kernspintomographien.
Diese technischen Befunde muss der
Arzt anschließend kein zweites Mal aufzeichnen.
„Es ist so, als hätten sie selbst
über das OP-Tuch gesehen“, beschreibt
Dittrich die virtuellen Krankenakten, von
denen auch Nils eine besitzt. Ein weiterer
Vorteil: „Mit dem Kompetenznetz und der
Telemedizin können wir sicher sein, dass
der Kollege mit den gleichen Bildern arbeitet
wie wir“, sagt Dittrich. Darüber hinaus
bekomme man von den Kollegen
innerhalb des Netzes Rückmeldung und
es entstehe ein partnerschaftliches Verhältnis
mit gegenseitigem Respekt und
Vertrauen. „Das ist ganz fantastisch für
le, Kaff eemaschine, Geschirr und einen
gemütlichen Essplatz. Da es ist nicht erwünscht
ist, dass Eltern ihre Speisen in den
Krankenzimmern essen, haben sie jetzt
einen Ort, an dem sie für sich selbst Kaffee
oder Tee und auch kleine Mahlzeiten
zubereiten oder erwärmen können. Die
Eltern haben nun auch die Möglichkeit,
mitgebrachte „Lieblings-“ Speisen für ihre
Kinder zu erwärmen. Auf die Geschwisterkinder
wartet eine Spielecke mit ausreichend
Stauraum für Bücher, Spiele und
Bastelsachen. Junge Geschwis terkinder
haben während des Tages die Möglichkeit,
ihren Mittagsschlaf zu halten. Im Loungebereich
mit Sofa, Fernseher, DVD Pla-
die Patienten und auch für uns, weil diese
ganzen Fachleute Mitglieder eines Teams
sind und ein einem Team geht man leichter
und off ener mit Kritik und Problemen
um, als ein weniger organisierten Zusammenarbeiten“,
sagt Dittrich. Die Patienten
müssen für die Telemedizin ihr Einverständnis
geben. Nicht alle Partner des
Netzes können auf jede Akte zugreifen,
sondern nur auf die ihres Patienten. So
haben die weiterbehandelten Ärzte „alle
einen lückenlosen Einblick in das, was
wir hier in Erlangen an Befunden erhoben
haben“, erklärt Dittrich. Zukunftspotenzial
läge vor allem darin, dass die Uni-Klinik im
Gegenzug auch wieder Befunde zurückerhalte,
also auch andere Partner, wie größere
Facharztpraxen ihre Untersuchungsergebnisse
in die Krankenakte einstellen.
Wenn Nicole Kaiser mit Nils zum Kinderarzt
in ihrem Heimatort gehen kann.
Copyright © 2009 Verlag Nürnberger Presse,
Ausgabe 07/10/2009
yer und Zeitschriften und Büchern erhalten
Eltern die Möglichkeit, zum Beispiel
am Abend, wenn ihre Kinder schlafen, etwas
fernzusehen und zu entspannen und
miteinander in angenehmer Atmosphäre
zu reden. Weiterhin gibt es einen Kommunikationsbereich
mit Computer, Telefon
und Platz für mitgebrachte Laptops.
Durch den Internetzugang können Eltern
via Email kommunizieren und sich informieren.
Wir hoff en, den Familien mit diesem
Raum einen angenehmen Rückzugsort
geschaff en zu haben und bedanken uns
bei allen, die sich daran beteiligten.

INFORMATIONEN
Einladung zur ordentlichen Mitgliederversammlung 2010
Liebe Mitglieder,
ich lade Sie hiermit herzlich zur ordentlichen Mitgliederversammlung
am 17.04.2010 um 11.00 Uhr in das Fort- und Weiterbildungsinstitut
des städt. Klinikums, Naumburgstr. 15 in
Braunschweig ein.
Die Tagesordnung sieht folgende Punkte vor:
1. Begrüßung, Feststellung der Beschlussfähigkeit
2. Genehmigung des Protokolls der MV vom 28.03.2009
3. Genehmigung der Tagesordnung
4. Jahresbericht 2009
5. Kassenbericht 2009
6. Bericht der Kassenprüfer
7. Entlastung des Vorstandes
8. Vorstandswahl
9. Wahl eines Kassenprüfers
10. Jahresplanung 2010
11. Haushaltsplanung 2010
12. Beratung und Beschlussfassung zur Beitragsordnung
13. Sonstiges
Unsere neue Internetpräsenz
ab März 2010
Zehn Jahre sind ins Land gegangen, seitdem
HERZKIND den Schritt ins World Wide
Web gewagt und sich mit einer eigenen
Seite im Internet präsentierte. Inzwischen
ist www.herzkind.de eine viel
besuchte Informationsquelle für Eltern
herzkranker Kinder, für Mediziner und
selbst Betroff ene geworden.
Der Zahn der Zeit machte auch vor unseren
Seiten nicht halt und so erschienen
diese, trotz guter Pfl ege, in den letzten
Jahren doch schon ziemlich „angestaubt“
und weit hinter den heutigen technischen
Möglichkeiten und Anforderungen
zurück. Um so mehr freuen wir uns,
dass wir ab März 2010 mit einer komplett
überarbeiteten Präsenz starten können.
Wir bedanken uns ganz herzlich bei der
Selbsthilfefördergemeinschaft der Ersatzkassen,
die uns im Rahmen der Selbst-
Vorschläge weiterer Tagesordnungspunkte können schriftlich
bis zum 21.03.2010 bei der Geschäftsstelle eingereicht werden.
Es wäre wünschenswert, wenn aus jeder Kontaktgruppe ein
Vertreter teilnimmt. In der Hoff nung auf eine rege Teilnahme
und mit den besten Wünschen verbleibe ich für heute
Ihre Margrit Hogendoorn
1. Vorsitzende
hilfeförderung die fi nanziellen Mittel
zur Verfügung gestellt haben, bei der
Braunschweiger Firma conleos GmbH für
die grafi sche und technische Umsetzung
und bei der MTS Systemhaus GmbH
Teilnahme an der Mitgliederversammlung
Ich/wir nehmen mit ...............Personen an der Mitgliederversammlung
teil.
Name/Vorname:.............................................................
weitere Teilnehmer:........................................................
Datum:.........................................................................
Unterschrift:..................................................................
Braunschweig für den Webspace und die
technische Unterstützung.
Wir freuen uns auf Ihre Reaktionen, Vorschläge
und Kritik.
HERZBLICK 1/2010 15

FAMILIENSEMINAR
Familienseminar Pfi ngsten 2010 im Nordsee-Jugendheim
in Schobüll (21.05.2010 – 24.05.2010)
Nach dem wir zwei Jahre zu Pfi ngsten in
Bollmannsruh/Päwesin am Beetzsee zu
Gast waren, geht es in diesem Jahr an die
Nordsee.
Inmitten einer ruhigen Waldlandschaft in
Schobüll bei Husum befi ndet sich das ca.
12.000 qm2 große Gelände des Jugendheims.
Die Nordseeküste und somit zahlreiche
Ausfl ugsmöglichkeiten, liegen direkt
vor der Tür. Aber auch auf dem riesigen
Außengelände des Erholungsheims
gibt es einiges zu entdecken.
Tauchen Sie ein in eine ganz besondere
Welt bei einem Rundgang auf dem „Parcours
der Sinne“. Der mit natürlichen Materialien
wie Steine, Moos und Sand ausgelegte
Weg ist ein Erlebnis der besonderen
Art! Weiter lassen sich an den zahlreichen
Einzelstationen Gegenstände in den auf-
16
gestellten Tastkästen mit den Händen erfühlen
und die entlang des Weges angepfl
anzten Stauden und Gehölze werden
nicht nur Sie in den Bann ziehen. Die Duftpfl
anzen locken auch unterschiedlichste
Insekten, wie z. B. Schmetterlinge an.
Das behindertengerechte Hallenbad und
der Gymnastikraum sind nur zwei Möglichkeiten,
sich sportlich zu betätigen. Das
große Areal bietet Platz für Fußball und
Volleyball, außerdem stehen Tischtennisplatten
zur Verfügung.
In dem lichtdurchfl uteten Speisesaal mit
Blick auf den Wald, schmeckt das Essen
nach einem erlebnisreichem Tag gleich
noch mal so gut.
Das separat vom Haupthaus liegende
„Bettenhaus“ erwartet Sie mit frisch bezogenen
Betten sowie Etagenbädern und
-WCs. Das Haus ist behindertengerecht
eingerichtet und verfügt über einen Fahrstuhl,
barrierefreie Sanitäranlagen sowie
ein spezielles Pfl egebad. Es stehen Unterbringungsmöglichkeiten
in Ein- bis Vierbettzimmern
für Gäste und Betreuer zur
Verfügung. Vier Aufenthalts-/Mehrzweckräume
und unser Hallenbad bieten Raum
für die Freizeitgestaltung bei jedem Wetter.
Sollten Sie ein Kinderbett benötigen,
bringen Sie dies bitte selber mit. Haustiere
müssen leider zu Hause bleiben.
Wie wär’s z. B. mit einer Wattwanderung
im Nationalpark Wattenmeer, der praktisch
direkt vor der Haustür liegt oder einer
Fahrt zu den Seehundbänken? Im Robbarium
des Westküstenparks St. Peter-Ording
haben Sie die Möglichkeit, Seehunde und
andere faszinierende Tiere hautnah zu erleben.
Auch die ca. 4 km entfernte Stadt
Husum ist einen Besuch wert. Die Hei-
matstadt Theodor Storms hat einiges an
Sehenswürdigkeiten zu bieten. z. B. das
Schloß vor Husum und zahlreiche Museen.
Das Holländerstädtchen Friedrichstadt,
in ca. 20 min mit dem Auto zu erreichen,
lädt mit seinen malerischen Gassen und
Grachten sowohl zum Bummeln, als auch
zu entspannenden Grachtenfahrten ein.
Für Gespräche, Informationen und Erfahrungsaustausch
wird genügend Zeit zur
Verfügung stehen.
Die Zimmer können am Anreisetag ab
16.00 Uhr bezogen werden. Am Freitagabend
wollen wir zum ersten Kennenlernen
gemeinsam grillen.
Die Preise für Übernachtung, Bettwäsche
und Vollverpfl egung sind kostendeckend
kalkuliert. Wir freuen uns aber sehr, dass

wir auch weiterhin aus Vereinsmitteln unseren
Herzkindern bis zum Alter von 18
Jahren einen kostenlosen Aufenthalt ermöglichen
können.
An dieser Stelle möchten wir darauf hinweisen,
dass Herzkind-Familien, die sich
außerstande sehen, den kompletten Preis
zu zahlen, einen formlosen Antrag auf Teilkostenübernahme
für die Freizeit an den
Vorstand des HERZKIND e.V. richten können.
Der Vorstand wird sich in jedem Fall
um eine Lösung bemühen.
Nachdem Sie uns die Anmeldung geschickt
haben, warten Sie bitte auf eine
FAMILIENSEMINAR
Mitglieder
(HERZKIND e.V / Kinderherzstiftung)
Nichtmitglieder
Erwachsene € 98,00 Erwachsene € 133,00
Herzkinder bis 18 J. frei Herzkinder nach Alter
Kinder bis 3 J. frei Kinder bis 3 J. frei
Kinder 4-6 J. € 60,00 Kinder 4-6 J. € 60,00
Kinder 7-16 J. € 73,00 Kinder 7-16 J. € 73,00
Anmeldebestätigung, bevor Sie den Betrag
für die Freizeit überweisen. Eine Anfahrtsskizze
erhalten Sie mit der Teilnahmebestätigung.
Wir freuen uns mit Ihnen auf eine sonnige
und erlebnisreiche Pfi ngstzeit!
www.jugendheim-delphin.de
Anmeldung zum Familienseminar
vom 21.05.2010 bis zum 24.05.2010 in Schobüll
Ich/Wir nehme/-n mit .....Erwachsenen und .....Kind/ern teil.
Vorname/Name des Elternteiles/ der Eltern:
...............................................................................
...............................................................................
Vorname/Name des Kindes/der Kinder
(bitte mit Geburtsdatum):
...............................................................................
...............................................................................
...............................................................................
...............................................................................
...............................................................................
Vollständige Anschrift mit Telefonnummer, falls Rückfragen
bestehen:
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Zutreff endes bitte ankreuzen:
O Ich bin / Wir sind Mitglied im HERZKIND e.V.
O Ich bin/ Wir sind Mitglied in der Kinderherzstiftung
(Bitte Nachweis beifügen)
Anmeldeschluss ist der 23.04.2010
Ihren Teilnahmebetrag überweisen Sie bitte erst, nachdem
Sie eine Anmeldebestätigung von uns erhalten haben.
Eine Kostenerstattung bei Nichtantritt ist nur möglich, wenn
mehr Anmeldungen eingehen, als Plätze vorhanden sind, so
dass andere Familien berücksichtigt werden können.
Diese Anmeldung ist verbindlich.
...............................................................................
Ort, Datum
...............................................................................
Unterschrift
HERZBLICK 1/2010 17

DAS RS-VIRUS
Jedes Jahr stecken sich unzählige Babys
mit einem ganz speziellen Erreger von
Atemwegserkrankungen an: dem so genannten
RS-Virus (Respiratory Syncytial
Virus). Ungefähr zwei Drittel aller Säuglinge
infi zieren sich mit dem Virus im ersten
Lebensjahr, und im Alter von zwei
Jahren hat nahezu jedes Kind eine Infektion
durchgemacht. Eine Infektion mit
dem RS-Virus äußert sich bei gesunden
Erwachsenen und gesunden, älteren Kindern
meistens durch eine gewöhnliche
Erkältung mit leichten Symptomen wie
Schnupfen oder geringem Fieber. Bei
Säuglingen und Kleinkindern ist das Virus
jedoch der Hauptverursacher von
schweren Atemwegserkrankungen. Dabei
sind bestimmte „Risikokinder“ in ihren
ers ten Lebensmonaten besonders gefährdet,
schwer zu erkranken, wenn sie sich
mit dem RS-Virus infi zieren. Zu diesen Kindern
gehören frühgeborene Babys, Kinder
mit Lungenerkrankungen und Kinder mit
bedeutsamen angeborenen Herzfehlern.
Bei Kindern mit schweren Herzfehlern, also
Fehlbildungen des Herzens oder der
großen Gefäße, ist häufi g das Herz-Lungen-System
beeinträchtigt und somit die
Durchblutung der Lunge gestört. Eine zusätzliche
Infektion mit dem RS-Virus be-
18
lastet Herz und Lunge noch mehr, was zu
einer lebensbedrohlichen Situation für die
kleinen Patienten führen kann.
Folgen einer RS-Virusinfektion
Bei Risikokindern kann eine Infektion mit
dem RS-Virus zu ernsthaften Atemwegserkrankungen
führen. Ein Übergreifen
der Infektion von den oberen Atemwegen
(Nasen-/Rachenraum) auf die unteren
Atemwege (Bronchien) kann eine
schwere Bronchitis, eine Lungenentzündung
oder eine Bronchiolitis hervorrufen.
Kommt es auf diese Weise zu einer
schweren Infektion der Atemwege, ist in
der Regel eine Behandlung im Krankenhaus
notwendig. Kinder, die früh an einer
schweren RS-Virusinfektion erkranken,
haben zusätzlich ein hohes Risiko, auch
langfristig unter den Infektionsfolgen zu
leiden. Manche Kinder entwickeln Symptome,
die einem Asthma sehr ähnlich sind
und können dadurch noch jahrelang gesundheitlich
stark beeinträchtigt sein.
Ansteckungsgefahr und
möglicher Schutz
Das Virus tritt vor allem zwischen September
und April, der sogenannten RSV-Saison,
auf. Eine Infektion mit dem RS-Virus
ist hoch ansteckend. Das Virus wird nicht
nur über Tröpfchen, also beispielsweise
durch Niesen oder Husten, sondern auch
durch körperlichen Kontakt übertragen,
etwa durch Streicheln und Kuscheln. Aber
auch auf Oberfl ächen, wie zum Beispiel
auf Kinderspielzeug oder auf einer Brille,
kann das RS-Virus stundenlang überleben.
Zum Ausbruch der Krankheit kommt
es vier bis fünf Tage nach der Ansteckung.
In dieser Inkubationszeit kann man das Virus
in sich tragen und andere anstecken,
ohne selbst Krankheitssymptome zu zeigen
und sich krank zu fühlen. Ältere Geschwister,
die im Schulalter sind oder eine
Kindertagesstätte besuchen, können sehr
einfach Krankheitserreger mit nach Hause
bringen und ihr Schwesterchen oder Brüderchen
unbemerkt anstecken.
ADVERTORIAL
Das RS-Virus: Mehr als nur ein Schnupfen
Wie schwer eine Infektion mit
dem RS-Virus abläuft,
hängt zum einen vom Gesundheitszustand
des Kindes ab, also davon, ob es zu
den o.g. Risikokindern gehört. Es spielen
aber auch andere Gegebenheiten eine
Rolle. So ist die Familiengeschichte entscheidend:
Wenn Familienmitglieder an
Asthma erkrankt sind bzw. waren, ist das
Risiko für das infi zierte Baby höher, eine
schwere Erkrankung zu entwickeln. Auch
bei Mehrlingsgeburten kann das Risiko
für eine schwere Infektion erhöht sein.
Meis tens kommen Babys, die als Zwillinge
oder Drillinge geboren werden, zu
früh und mit einem niedrigen Geburtsgewicht
zur Welt und können sich zudem
schneller untereinander anstecken.
Kinder mit erhöhtem Risiko für einen
schweren Krankheitsverlauf sollten durch
bestimmte Vorsichtsmaßnahmen möglichst
vor einer Ansteckung geschützt
werden.
● Oberstes Gebot: Bevor das Baby berührt
wird, sollten die Hände mit
warmem Wasser und Seife über eine
Minute gründlich gewaschen werden.
● Kontakt mit erkälteten Personen vermeiden:
Das Baby sollte nicht in Kontakt
mit Personen kommen, die erkältet
sind oder andere ansteckende
Krankheiten haben.
● In Gegenwart des Kindes sollte auf keinen
Fall geraucht werden. Tabakrauch
erhöht das Risiko für das Baby, sich eine
Infektion mit dem RS-Virus zuzuziehen;
gleichzeitig ist die Gefahr für
das Kind größer, bei Ansteckung eine
schwerere Infektion zu entwickeln.
● Vor allem während der RSV-Saison
sollten Eltern mit ihrem Baby Menschenansammlungen
meiden. So ist
die Infektionsgefahr beispielsweise in
Einkaufszentren, Tagesstätten oder bei
großen Familientreffen erhöht.
● Oberflächen sauber halten: Das RS-Virus
kann stundenlang auf Oberflächen
überleben. Deshalb sollten Eltern vor

allem häufig verwendete Arbeitsplatten,
das Bad und auch das Spielzeug
des Kindes regelmäßig reinigen.
● Für Risikokinder, die besonders gefährdet
sind, ernsthafte Komplikationen
durch eine RS-Virusinfektion zu erleiden,
gibt es einen wirksamen medikamentösen
Schutz, eine sog. Immunprophylaxe:
einen speziellen Antikörper, der
während der Hauptinfektionszeit das
kindliche Immunsystem unterstützt.
Der bereits fertigen Antikörper wird vom
Kinderarzt während der Hauptinfektionszeit
von RS-Viren, also in den Herbst-, Winter-
und Frühjahrsmonaten, einmal monatlich
in den Oberschenkel des Kindes
gespritzt. Die regelmäßige Gabe ist wichtig,
da der kindliche Körper den Antikörper
im Laufe der Zeit abbaut und ausscheidet.
RS-VIRUS x HERZSCHRITTMACHER-PATIENTEN
Deswegen muss ein ausreichender Antikörperspiegel
im Körper aufrechterhalten
werden, um einen optimalen Schutz des
Kindes zu gewährleisten. Die Gabe des Antikörpers
ist eine vorbeugende Maßnahme.
Sie muss durchgeführt werden, bevor
sich das Kind mit dem RS-Virus ansteckt,
damit es sich gegen eine, unter Umständen
schwere, Infektion wehren kann.
Bei der Behandlung mit dem Antikörper
handelt es sich im Gegensatz zu einer herkömmlichen
Impfung, bei der das Immunsystem
des Kindes aktiv stimuliert wird,
um eigene Antikörper zu bilden, um eine
gut verträgliche passive Immunisierung.
Bei dieser Immunisierung muss der Organismus
nicht erst selbst Antikörper bilden
– die zugeführten Antikörper können die
Erreger sofort erkennen und bekämpfen.
Durch die passive Immunisierung treten
weniger schwere RS-Virusinfektionen
auf und die Rate der Krankenhauseinweisungen
auf Grund von durch das Virus
hervorgerufenen Erkrankungen geht
deutlich zurück.
Für defi nierte Risikokinder übernehmen
die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten
der Behandlung. Wenn das Kind privat
versichert ist, sollten die Eltern Kontakt
mit ihrer Krankenkasse aufnehmen,
um die Kostenübernahme zu klären. Der
Kinderarzt kann die Argumentation unterstützen
und der Krankenkasse die Notwendigkeit
der Antikörpergabe erläutern.
Quelle: Abbott GmbH & Co.KG
Kindgerechtes Informationspaket für
kleine Herzschrittmacher-Patienten
Charlottes Geschichte klärt Eltern und Kinder auf: St. Jude Medical stellt kostenloses Infopaket bereit
St. Jude Medical bringt ab sofort ein kostenloses
Informationspaket für herzkranke
Kinder und deren Eltern heraus: „Ich
spiel’ wieder mit und mein Herz hält mit
mir Schritt – Wie ein Herzschrittmacher ein
kleines Mädchen munter macht“.
Dieses Infopaket ist speziell auf die Bedürfnisse
kleiner Patienten ausgerichtet
und besteht aus einer Broschüre, einem
Malblock, Buntmalstiften und einem Teddybären.
Mit dem Paket möchte St. Jude
Medical die Lücke – das Fehlen kindgerechter
Informationen zum Thema „Herzschrittmacher“
in Deutschland – schließen.
In der Figur der „Charlotte“ können
Kinder sich selbst wieder erkennen und sehen,
dass sie die gleichen Ängste und Fragen
wie Charlotte haben. Mit dem einfühlsamen
aber auch humorvollen Umgang
mit der Thematik wird dem Kind die Angst
genommen und es wird auf die bevorstehende
Untersuchungen und den Eingriff
vorbereitet. Darüber hinaus erklärt die Broschüre
das Leben mit einem Herzschrittmacher
und zeigt anschaulich, dass trotz
Herzschrittmacher ein ganz normales Leben
mit Sport und Spiel möglich ist.
Das Infopaket wird
an über 250 Kinderkardiologen
in
Praxen und Klinikendeutschlandweit
verteilt.
Damit unterstützt
St. Jude Medical
nicht nur Ärzte bei ihrer
Arbeit, sondern versorgt auch
jüngere Patientengruppen mit umfassenden
und verständlichen Informationen.
Kindgerechte Aufklärung
Viele Menschen haben Angst vor einem
Herzschrittmacher und ganz besonders
Kinder und ihren Eltern. Benötigt
ein Kind einen Herzschrittmacher, so
wirft dies bei Eltern wie auch bei den kleinen
Patienten natürlich Fragen auf. Die
Broschüre soll sowohl den Eltern als auch
den Kindern bei der Beantwortung ihrer
Fragen helfen. Sie begleitet den kleinen
Herzschrittmacher-Patienten von der
Diagnose bis zur Behandlung und zeigt
anschaulich, wie die Operation verläuft
und was im Alltag zu beachten ist.
HERZBLICK 1/2010 19

HERZSCHRITTMACHER-PATIENTEN
Sie besteht aus zwei Teilen. Im ersten
Teil begleitet der Leser Charlotte auf ihrem
Weg von der Diagnose der Herzerkrankung
bis zur Implantation des Herzschrittmachers
in der Klinik und der ersten
Nachuntersuchung. Im Anschluss an
die Geschichte fi nden Eltern auf den letzten
Seiten zusätzliche Informationen zum
Thema sowie weitere Kontaktadressen.
Das Herz
Das Herz ist ein Muskel, welcher aus vier
Hohlräumen besteht – zwei kräftige, unten
gelegene Kammern und zwei oben gelegene
Vorhöfe. Um Blut aus dem Herzen zu
pumpen, zieht sich der Herzmuskel zusammen.
Hierfür muss zuvor eine elektrische
Erregung der Herzmuskelzellen erfolgt
sein. Diese Aufgabe übernehmen verschiedene
Gebiete des Herzens in einer festen
Reihenfolge. Der so genannte Sinusknoten,
der im rechten Vorhof des Herzens liegt,
gibt ein elektrisches Signal und erregt so
die Vorhofmuskulatur. Das Signal wird zur
Herzkammer weiter geleitet. Verbindungsstelle
zwischen Vorhof und Kammer ist der
Atrioventrikular-, kurz AV-Knoten. Er sorgt
für die Reizübertragung in die Herzkammern,
aus der schließlich die mechanische
Pumpfunktion des Herzens resultiert.
Wenn Kinderherzen aus dem
Takt geraten
Wenn im Kindes- oder Jugendalter ein
Herzschrittmacher eingepfl anzt werden
muss, ist in der Regel die eigene Herzfrequenz
zu langsam (Bradykardie) oder zu
unregelmäßig. Dabei unterscheidet man
zwischen angeborener und erworbener
Störung des Herzrhythmus. Die häufi gste
20
Herzrhythmusstörung bei Kindern, die einen
Herzschrittmacher notwendig macht,
ist der totale AV-Block. Hier ist die Weitergabe
der elektrischen Impulse vollständig gestört.
Der Herzschrittmacher ersetzt in diesem
Fall diese Störung. Er überprüft kontinuierlich
die Herztätigkeit und gibt, wenn
nötig, elektrische Impulse an das Herz ab.
Der Herzschrittmacher
Der Herzschrittmacher besteht aus einem
Titangehäuse, in dem sich eine Batterie
und Computerchip befi nden. Nach
der Implantation des Herzschrittmachers
kann der Chip über ein Programmiergerät
auf die individuellen Bedürfnisse des
Patienten eingestellt werden. Durch dünne
Kabel, die so genannten Elektroden,
wird der Kontakt des Herzschrittmachers
mit dem Herzen hergestellt. Die Elektroden
übertragen die elektrischen Impulse
des Herzschrittmachers in das Herz, registrieren
die Herzaktivität und leiten diese
Informationen wiederum an den Herzschrittmacher
weiter. Der Herzschrittmacher
wird nur dann aktiv, wenn die eigene
Herzfrequenz unter einen im Schrittmacher
programmierten Wert absinkt. Ist die
eigene Herzfrequenz ausreichend schnell,
verhält sich der Herzschrittmacher passiv
und registriert die spontanen Herzaktionen.
Es ist also ein ständiger Wechsel von
spontanem Herzschlag und stimuliertem
Herzschlag möglich. Diese Funktion des
Herzschrittmachers wird als Wahrnehmung
oder Sensingverhalten bezeichnet.
Kinder und Herzschrittmacher
Jedes Jahr wird bei rund 5.000 Kindern und
Jugendlichen in Europa ein Herzschrittma-
Kinderherzsportgruppe in Braunschweig
cher implantiert. Das sind ein Prozent aller
implantierten Geräte. Fortschritte in der
Technik machen es möglich, auch Säuglingen
und Kindern mit Herzproblemen mit
einem Schrittmacher zu helfen.
Wenn Kinder herzkrank sind, ist die Ursache
meist ein angeborener Herzfehler.
Statistisch betrachtet hat eines von
100 Neugeborenen einen Herzfehler, der
das Herz oder die herznahen Gefäße betriff
t. Bis zu 25 Prozent der Kinder mit angeborenen
Herzfehlern haben nochzusätzliche
Erkrankungen, wie zum Beispiel
Chromosomenanomalien (Defekt im Erbgut).
Wenn in einer Familie bereits ein
Herzfehler aufgetreten ist, dann erhöht
sich die Wahrscheinlichkeit, dass auch das
Kind einen Herzfehler hat, um 6 Prozent
erhöht. Weiterhin bergen manche Krankheiten
ein erhöhtes Risiko für Herzfehlbildungen:
eine Diabeteserkrankung der
Mutter beispielsweise oder eine Rötelninfektion
während der Schwangerschaft.
Die Broschüre kann unter http://www.
sjm.de/patienten/informationen.html
herunter geladen werden oder schriftlich
unter kinderbroschuere@sjm.com (kostenlos)
bestellt werden.
Ansprechpartner:
St. Jude Medical GmbH
Astrid Tinnemans,
Communication Coordinator
Helfmann-Park 1
65760 Eschborn
Tel. 06196-77 11 203
Seit Januar 2006 gibt es in Braunschweig eine spezielle Kinderherzsportgruppe. Kinder mit angeborenen Herzfehlern, die
sonst oft vom Sport ausgeschlossen bleiben, trainieren hier unter Anleitung einer im Kinderherzsport erfahrenen Übungsleiterin
und unter Aufsicht eines Kinderarztes Ausdauer, Körpergefühl und Selbstvertrauen. Die Trainingsstunden fi ndet jeden
Dienstag von 16:00 bis 17:00 Uhr in der Turnhalle der Kielhorn- Schule in BS statt.
Kinder im Alter von 3 – 10 Jahren sind herzlich zu einer Schnupperstunde eingeladen.
Weitere Informationen erhalten Sie in unserer Geschäftsstelle, beim MTV Braunschweig oder in der Kinderkardiologischen
Gemeinschaftspraxis Dr. Griese/ Dr. Bahlmann.

BERICHTE
Ab 06. Januar 2010 wieder regelmäßig Stationssprechstunde
auf der kinderkardiologischen Station der MH Hannover
Nachdem Frau Ulrike Herrmann seit vielen
Jahren die Elternsprechstunde auf der
Station 68b in der Kinderklinik der MHH
durchgeführt hat, wird Frau Aileen Craig
diese Aufgabe übernehmen. Wir danken
Frau Herrmann für ihr langjähriges Engagement,
für die kompetente Beratung
und für den Trost und die Zuversicht, die
sie damit vielen Familien gegeben hat.
Herzlichen Dank, liebe Ulrike !
Ich bin Aileen Craig und kenne wirklich
nur allzugut was ihr denkt, spürt und fühlt.
Es gibt tausend Fragen die ihr habt, aber
nicht auf alles gibt es Antworten. Das
weiss ich jetzt auch. Alles was ich anbieten
kann, ist meine Zeit zum Zuhören und
den Rat einer Mutter mit einem Herzkind,
einfach meine Erfahrungen zu teilen.
Deutschland 2006, war für viele ein Sommermärchen.
Ich aber saß Wochen und
Monate lang in der MHH bei meiner neugeborenen
Tochter mit ihrem Herzfehler.
Draußen schien bei 30°C die Sonne,
die Leute jubelten über jedes Tor und
ich fragte mich, ob ‚wir‘ es schaff en wer-
den. Wir standen am Fuße eines großen
Berges, eines Berges voller Hoff nung
und Leid, der Weg erschwert durch OP‘s
und Therapien, Medikationen und Entscheidungen.
Klar standen uns die Ärzte
und Krankenschwestern helfend zur Seite,
aber den holprigen Weg mit all seinen
Hochs und Tiefs mussten wir doch selber
gehen. Mittwochs kam immer eine Frau
von HERZKIND e.V., auch eine Mutter einer
herzkranken Tochter. Es ist schon anders,
mit jemandem zu reden, der den Weg
selbst zurückgelegt und den Berg erobert
hat. Ich bin angesprochen worden, diese
‚Stationssprechstunden‘ zu übernehmen;
für mich war das keine leichte Entscheidung...schon
wieder da, wo ich doch bereits
alles hinter mir gelassen habe. Diese
Aufgabe ist mir aber wichtig, denn
ich weiss, was es bedeutet, wenn einem
jemand zuhören kann. Ab dem 6. Januar
2010 werde ich jeden Mittwoch zwischen
12:30 und 14:00 Uhr auf der Station
68b zu fi nden sein. Vielleicht wollt ihr ja reden,
und wenn nicht, so ist das auch OK;
ansonsten vielleicht mal wann anders. Ich
bin auch telefonisch erreichbar. Fragt ein-
fach Frau Zwafi nk nach meiner Nummer
oder ruft direkt in der Geschäftsstelle von
HERZKIND an (0531-220 660).
Bald beginnt Südafrika 2010. Diesmal werden
wir mitfeiern und werden selber jedem
Tor zujubeln. Wir haben es geschaff t
und Hoff nung gibt es immer!
Ihre Aileen Craig
Neue Gesichter in der Kinderkardiologische Ambulanz in der
Medizinischen Hochschule Hannover
Nachdem Frau Dr. Luhmer im letzten Jahr
in den wohlverdienten Ruhestand verabschiedet
wurde, wird die kinderkardiologische
Ambulanz nun vom Frau Dr. Friederike
Danne und von Frau Dr. Urte Grosser
betreut.
Neues Ambulanzteam v.l.n.r.: Frau Sonja Santkiewitsch,
Frau Meike Mueller, Frau Ilka Wille
In unserer kinderkardiologischen Ambulanz
betreuen wir Kinder und Jugendliche
bis zu einem Alter von 18 Jahren mit angeborenen,
erworbenen Herzfehlern sowie
Herzrhythmusstörungen. Alle nicht invasiven
Untersuchungsmethoden inklusive
der Herzschrittmacherkontrolle stehen hier
zur Verfügung. Die Untersuchungen werden
nach vorheriger Anmeldung durchgeführt.
Sprechzeiten sind von Montag
bis Donnerstag in der Zeit von 8:00 – 15:00
Uhr und am Freitag von 8:00 – 13:00 Uhr.
Die Terminvereinbarung sollte rechtzeitig
ca. 4 Wochen vor dem gewünschten
Termin erfolgen unter: Tel. 0511-532 3244
oder Fax 0511-532 8344. Wir sind bemüht,
Termine zeitnah zur Verfügung zu stellen.
Frau Dr. Friederike Danne,
Oberärztin Kardiologische
Ambulanz
Frau Dr. Urte Grosser, Assistenzärztin,
Ambulanz,
Echolabor, DFG-Studie
HERZBLICK 1/2010 21

BERICHTE
Herzzentrum Leipzig – „Ausgezeichnet für Kinder“
Am 16.12.2009 wurde die Klinik für Kinderkardiologie
am Herzzentrum Leipzig
durch die Gesellschaft der Kinderkrankenhäuser
und Kinderabteilungen in Deutschland
e.V. (GKinD) zertifi ziert. Sie trägt nunmehr
das Gütesiegel „Ausgezeichnet. für
Kinder“ als Prädikat für die Gewährleistung
eines stets gleichbleibenden hohen Qualitätsstandards.
Eltern von erkrankten Kindern
wünschen sich die bestmögliche stationäre
Versorgung ihres Kindes in einer
angemessenen Entfernung vom Wohnort.
Damit Eltern ab sofort selbst prüfen können,
ob die für sie nächstgelegene Kinderklinik
die Qualitätskriterien einer guten Kinderklinik
auch erfüllt, wurde das Gütesiegel
„Ausgezeichnet. für Kinder“ entwickelt.
Kinderkliniken, die diesen Stempel tragen
möchten, müssen sich zuvor einer harten
Prüfung unterziehen. Die Klinik für Kinderkardiologie
am Herzzentrum Leipzig
22
hat sich dieser Qualitätsprüfung freiwillig
gestellt, die zugrundeliegenden Kriterien
ausnahmslos erfüllt und die entsprechende
Urkunde erhalten. Entwickelt wurde
das neue Gütesiegel von einer bundesweiten
Initiative verschiedener Fach- und
Elterngesellschaften unter Federführung
der GKinD. Die Mindestkriterien zur Qualitätssicherung
bei der stationären Versorgung
von kranken Kindern und Jugendlichen
wurden von den beteiligten Gesellschaften
gemeinschaftlich defi niert und
anhand einer umfangreichen Checkliste
überprüft. Die zugrundeliegenden Qualitätskriterien
beziehen sich auf die Bereiche
personelle und fachliche Anforderungen
der Klinik, Anforderungen an Organisation,
räumliche Einrichtung und
technische Ausstattung und Maßnahmen
zur Sicherung der Ergebnisqualität. Details
hierzu sowie die komplette Checklis-
Gütesiegel für die Klinik für Angeborene
Herzfehler/Kinderkardiologie im HDZ NRW
Foto (Armin Kühn): „Ausgezeichnet. Für Kinder.“
Prof. Dr. Deniz Kececioglu (lks.) und Prof. Dr. Otto Foit
mit der Urkunde zum erhaltenen Gütesiegel.
Prof. Dr. med. Deniz Kececioglu, Direktor
der Klinik für Angeborene Herzfehler/Kinderkardiologie
im Herz- und Diabeteszentrum
NRW, Bad Oeynhausen, hat es nun
schriftlich: Die von ihm geleitete Klinik
hat das Gütesiegel „Ausgezeichnet. Für
Kinder“ erhalten, das von einer bundesweiten
Initiative von Fach- und Elterngesellschaften
unter Federführung der Gesellschaft
der Kinderkrankenhäuser und
Kinderabteilungen in Deutschland e.V.
(GKinD) entwickelt wurde. Das Gütesie gel
dient als Nachweis für hohe Qualität in
der stationären Versorgung von kranken
Kindern und soll vor allem betroff enen Eltern
darüber informieren, ob die Klinik ihrer
Wahl auch die Qualitätskriterien einer
guten Kinderklinik erfüllt.
Die Klinik für Angeborene Herzfehler/Kinderkardiologie
hat sich dieser Qualitätsprüfung
freiwillig gestellt und im Rahmen
eines umfangreichen Verfahrens die
zugrundeliegenden Kriterien ausnahms-
te fi nden Interessierte unter http://www.
ausgezeichnet-fuer-kinder.de/. Die Klinik
für Kinderkardiologie am Herzzentrum
Leipzig hat den strengen Prüfungsbedingungen
stand gehalten und die Prüfkriterien
ausnahmslos erfüllt. Jedes Jahr werden
hier 1.000 Patienten mit angeborenen
Herzfehlern stationär behandelt. Dabei
liegt den Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter
insbesondere das Wohlbefi nden der kleinen
Patienten und deren Eltern am Herzen.
Denn gerade dieses trägt entscheidend
zu einer schnellen Genesung bei,
so PD Dr. Ingo Dähnert, kommissarischer
Chefarzt der Klinik für Kinderkardiologie.
Weitere Informationen:
Herzzentrum Leipzig GmbH, Universitätsklinik
Kontakt: Dr. Iris Minde,
Geschäftsführung
Tel.: 0341 865-0
gf@herzzentrum-leipzig.de
los erfüllt. Die Qualitätskriterien beziehen
sich auf die Bereiche der personellen
und fachlichen Anforderungen der Klinik,
Anforderungen an die Organisation,
die räumliche Einrichtung, technische
Ausstattung und Maßnahmen zur Sicherung
der Ergebnisqualität. Chefarzt Prof.
Kececioglu nahm die Glückwünsche von
Geschäftsführer Prof. Dr. Otto Foit entgegen:
„Wir freuen uns sehr über diese
weitere Auszeichnung für das HDZ NRW,
das nachweislich für die hervorragende
Versorgung von Herz- und Diabetespatienten
jeden Alters steht.“
Weitere Informationen:
Herz- und Diabeteszentrum NRW
Universitätsklinik der Ruhr-Universität Bochum
Presse- und Öff entlichkeitsarbeit
Anna Reiss
Georgstr. 11
Tel. 05731 / 97 1955
Fax 05731 / 97 2028
E-Mail: info@hdz-nrw.de
www.hdz-nrw.de

Herzzentrum in Berlin lagert kostenlos Nabelschnüre ein
Kardiologen hoff en, eines Tages mit Zellen
der Nabelschnur Kindern helfen zu können,
die einen kongenitalen Herzfehler haben.
Dazu gibt es nun eine weitere Möglichkeit
für das kostenlose Einfrieren der
Nabelschnur.
Von Philipp Grätzel von Grätz
Nabelschnur-Stammzellen sind begehrt.
Deshalb gibt es immer mehr Angebote
zur kostenlosen Einlagerung der Nabelschnur.
Von Neugeborenen in der Region
Berlin-Brandenburg kann am Deutschen
Herzzentrum Berlin (DHZB) kostenlos die
Nabelschnur eingelagert werden. Voraussetzung
ist, dass vor der Geburt ein kongenitaler
Herzfehler diagnostiziert wurde.
Das neue Angebot des DHZB wird durch
die Unterstützung der Nabelschnur-Bank
Cryo-Save ermöglicht. Hintergrund ist,
dass kongenitale Herzfehler eine interessante
Indikation für regenerative Zelltherapien
auf Basis von Stammzellen der
Nabelschnur oder des Nabelschnurbluts
sind. Dr. Christof Stamm vom Berlin-Brandenburg
Center for Regenerative Therapies
am DHZB berichtete beim 9. World
Congress of Perinatal Medicine in Berlin
über die ersten Gehversuche der Herzspezialisten
mit Therapien unter Einsatz von
Stammzellen des Knochenmarks oder
der Nabelschnur. So normalisierte sich am
DHZB bei einem 14-jährigen Patienten mit
dilatativer Kardiomyopathie die Auswurffraktion,
die zunächst unter 20 Prozent lag,
nachdem die Ärzte autologe Knochenmarkzellen
an allen erreichbaren Stellen
der Herzoberfl äche extern aufgetragen
hatten. „Wir haben das bei neun weiteren
Patienten versucht, allerdings ohne Erfolg“,
so Stamm. Warum die unkonventionelle
Methode bei dem 14-jährigen Patienten
funktionierte, ist nicht klar. Vielleicht lag es
am jungen Alter und einem sehr regenerationsfähigen
Myokard, vermutet Stamm.
Mit der intramyokardialen Injektion von
autologen Knochenmarkstammzellen
können etwas konstantere Ergebnisse erzielt
werden: Hier gebe es einen leichten,
aber reproduzierbaren Benefi t, so Stamm.
Davon, dass das Herz sich vollständig regeneriere,
könne aber keine Rede sein.
Große Hoff nungen setzen die Ärzte seit
einiger Zeit auf Stammzellen aus dem
Nabel schnur blut und auf mesenchymale
Stammzellen aus der Nabelschnur selbst.
EURO-Schlüssel für Behindertentoiletten
Es ist unerfreulich, dass öff entliche Behindertentoiletten
verschlossen werden müssen.
Aber oftmals lassen ständige Verunreinigungen
und Zerstörungen Verantwortlichen
keine andere Wahl. Bereits seit 1986
sind alle Behindertentoiletten an den bundesdeutschen
Autobahnstätten mit einem
einheitlichen Türschloss ausgestattet.
Der CBF (Club Behinderter und ihre Freunde)
Darmstadt hat den Vertrieb der Schlüssel
für dieses Schließsystem übernommen.
Viele Städte und Gemeinden in der Bundesrepublik
Deutschland haben bereits
die behindertengerechten Toiletten mit
dem entsprechenden Schließsystem aus-
gestattet. Ein nächster großer Schritt soll
die bundesweite Ausstattung aller Behindertentoiletten
mit diesem Schließ-System
sein. Nachdem sich auch andere Länder,
z.B. Österreich und die Schweiz, dem System
angeschlossen haben, strebt der CBF
eine europaweite Verbreitung an. Kriterien
für die Schlüsselvergabe: Auf jeden Fall
bekommen Menschen mit Beeinträchtigungen
einen Schlüssel wenn ein GdB 70
(oder mehr) nachgewiesen werden kann
oder wenn die Merkzeichen aG, B, H, BI
im Schwerbehindertenausweis vermerkt
sind. Unabhängig vom Grad der Behinderung
kann der Schlüssel bei Multipler Ske-
BERICHTE
So verlängern menschliche Nabelschnurblut-Stammzellen
bei einem Mausmodell
nach einem Myokardinfarkt das Überleben.
„Sie verbessern die Angiogenese
und die Kontraktilität und reduzieren die
Infarktgröße“, so Stamm bei der von Cryo-
Save unterstützten Veranstaltung. Etwas
näher an der Klinik ist die Anzucht von
Herzklappen aus Zellen der Nabelschnur.
Solche in vitro gezogenen Klappen aus
menschlichen Nabelschnurzellen wurden
bereits Schafen eingepfl anzt und waren
dort nach einiger Zeit nicht mehr von
„echten“ Herzklappen zu unterscheiden.
Diese und ähnliche Experimente sind der
Grund, warum DHZB und Cryo-Save bei
kongenitalem Herzfehler jetzt die Konservierung
der Nabelschnur kostenfrei
anbieten. Es könnte nämlich durchaus
sein, dass durch weitere wissenschaftliche
Fortschritte eine Therapie von Kindern
mit kongenitalem Herzfehler unter
Zuhilfenahme der eigenen Nabelschnur
rascher als erwartet möglich wird.
Quelle: www.ärztezeitung.de, Ärzte Zeitung,
04.11.2009
rose, Colitis ulcerosa, Morbus Crohn, Blindheit,
außergewöhnlicher Gehbehinderung
sowie von Rollstuhlfahrern erworben werden.
Um Missbrauch vorzubeugen, ist bei
Bestellungen des Schlüssels eine Kopie des
Schwerbehindertenausweises vorzulegen.
Der EURO-Schlüssel ist für 18 € zu beziehen
beim: CBF Darmstadt
Pallawiesenstrasse 123a
64293 Darmstadt
www.cbf-darmstadt.de
Quelle: Doreen Lachmann, www.lebenshilfebraunschweig.de
HERZBLICK 1/2010 23

BERICHTE
Wie groß ist ein Kinderherz?
Forscherteam ermittelt erstmals Referenzwerte
für Herzgröße und Herzmasse von Kindern
und Jugendlichen / Therapieentscheidungen
für herzkranke Kinder erleichtert
In einem Forschungsprojekt des Kompetenznetzes
Angeborene Herzfehler wurden
erstmals geschlechts- und altersspezifi
sche Referenzwerte für die Herzgröße und
Herzmasse von Kindern und Jugendlichen
im Alter von acht bis 20 Jahren ermittelt.
„Die neuen Referenzwerte erleichtern die
Therapieentscheidungen für herzkranke
Kinder, weil sie eine präzisere Beurteilung
des Herzens erlauben“, erklärt Projektleiter
Dr. Samir Sarikouch von der Medizinischen
Hochschule Hannover. Am 19. Januar 2010
erscheint die dazugehörige Publikation in
Circulation: Cardiovascular Imaging.
In der Studie hat das internationale Forscherteam
mithilfe der kardialen Magnetresonanztomografi
e herausgefunden,
dass sich Herzen bereits im Kindesalter
je nach Geschlecht unterscheiden. Die
Normwerte für gesunde Herzen werden in
Form von Referenzperzentilen dargestellt,
24
wie sie bereits aus anderen Bereichen der
Kinder- und Jugendmedizin bekannt sind.
Auf Grundlage der neuen Referenzwerte
können Untersucher zukünftig besser beurteilen,
welche Veränderung des Herzens
außerhalb des Normbereiches liegt und
deshalb behandelt werden muss. Dies gilt
sowohl für Kinder und Jugendliche mit angeborenen
Herzfehlern als auch für diejenigen,
deren Herzen bisher gesund waren
und beispielsweise akut durch eine Herzmuskelentzündung
erkrankt sind. Ferner
lässt sich mithilfe der Referenzwerte der
Zeitpunkt für eine Therapie genauer ermitteln.
Derzeit ist eine Anschlussstudie
in Planung, mit deren Hilfe Normwerte
für die Herzen von Säuglingen und Kleinkindern
ermittelt werden sollen.
Sarikouch S, Kühne T, Peters B, Gutberlet
M, Leismann B, Kelter Kloepping A, Koerperich
H, Beerbaum P. Sex-Specifi c Pediatric
Percentiles for Ventricular Size and
Mass as Reference Values for Cardiac Magnetic
Resonance Imaging. Erscheint am
19. Januar 2010 in Circulation: Cardiovascular
Imaging, Issue 7.
Universitäres Kompetenznetz Telemedizin
in Kürze auch am Herzzentrum Leipzig
Nach Auskunft von Herrn Prof. Dr. Kostelka,
Oberarzt Herzchirurgie am Herzzentrum
Leipzig, wird das Universitäre Kom-
Von einer Mutter eines herzkranken Kindes
bekamen wir die folgende Information:
Heute möchte ich Ihnen eine wichtige
Info betreff end einer Kinder-Unfallversicherung
für Herzkinder (bzw. Kinder mit
Vorerkrankungen allgemein) zukommen
lassen. Da wir sehr lange recherchiert haben,
bei welchem Versicherungsträger
wir eine Unfallversicherung für unseren
kleinen Sohn (Fallot) abschließen könnten
und stets auf vorab zu klärende Gesundheitsfragen
stießen, die uns ohnehin
gleich zum (Teil-)Ausschluss dieser Versi-
petenznetz Telemedizin für Angeborene
Herzfehler nach dem Vorbild des Kompetenznetzes
Nordbayern auch im Herz-
Unser Tipp – Kinderunfallversicherung
cherung geführt hätten, haben wir nun
bei der DEBEKA die sog. „Unfallversicherung
FIX“ abschließen können ohne Risikoprüfung,
allerdings mit geringeren Versicherungsumfängen
als üblich. Der Vorteil
ist eben, dass die Versicherung vom Herzfehler
bzw. von der Erkrankung des Versicherungsnehmers
nichts weiß und ihn
deshalb nicht von Leistungen ausschließt.
Auch wenn der Versicherungsschutz kein
allzu hoher ist, so hat man dennoch als Eltern,
wie ich fi nde, wenigstens eine kleine
Beruhigung, dass man für sein Kind etwas
Kompetenznetz Angeborene
Herzfehler
Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
erforscht Krankheitsmechanismen,
neue Behandlungsmöglichkeiten und die
aktuelle Versorgungslage von Kindern,
Jugendlichen und Erwachsenen mit
Herzfehlern in Deutschland. In dem Forschungsverbund
arbeiten Ärzte, Wissenschaftler,
Elternverbände und Selbsthilfegruppen
zusammen, um einen schnellen
Austausch neuer Forschungsergebnisse
zwischen Forschung und Versorgung zu
erreichen. Das Netzwerk wird vom Bundesministerium
für Bildung und Forschung
(BMBF) im Programm „Gesundheitsforschung:
Forschung für den Menschen“
über neun Jahre gefördert. Damit
möchte das BMBF die strukturenübergreifende
Wissenschaftszusammenarbeit
stärken. Schirmherrin ist Friede Springer.
Quelle und weitere Informationen:
http://www.kompetenznetz-ahf.de
Bild: Noë Flum, http://www.mhiz.uzh.ch/
gallery/Galerie08.html
zentrum Leipzig eingeführt und demnächst
verfügbar sein.
vorgesorgt hat. Sie kostet im Monat € 2,02
mit folgendem Versicherungsschutz:
● Invalidität mit Progression (225 %) und
Bonusleistung Fahrradhelm 30.000,00 €
● Todesfall bei Unfalltod 10.000,00 €
● Bergungskosten (betragsfrei) bis
10.000,00 €
● Kurleistung (beitragsfrei) 1.000,00 €
Diese Versicherungsinfo kann nicht im Internet
gefunden werden und ist auch nicht
jedem Versicherungsmakler bekannt. Man
muss sich hier wirklich durchfragen.

Zusatzbeiträge für Versicherte der gesetzlichen
Krankenkassen
Seit im vergangenen Jahr die Gemeinsame
Betriebskrankenkasse Köln Februar
als erste Kasse monatliche Zusatzbeiträge
von ihren Versicherten erhob, schließen
sich in diesem Jahr die ersten großen
Kassen, wie z. B. die DAK an. Gesetzliche
Grundlage dafür ist der von der Großen
Koalition im Jahr 2007 eingeführten Gesundheitsfonds.
Festgelegt wurde neben
einem einheitlichen Beitragssatz von aktuell
14,9 % auch, dass die gesetzlichen
Kassen ihre Zuweisungen direkt aus dem
Fond erhalten. Kommen sie mit diesem
Geld nicht aus, dürfen sie direkt bei ihren
Versicherten Zusatzbeiträge erheben.
Aber auch das Gegenteil ist möglich: wirtschaften
die Kassen gut, sind auch Prämienausschüttungen
drin.
Wie hoch ist der Zusatzbeitrag? Maximal
werden 37,50 € im Monat oder jährlich
450 € fällig. Bis zu einer Höhe von
8,00 € im Monat können die Zusatzbeiträge
ohne Prüfung des Einkommens
pauschal erhoben werden. Benötigen
die Kassen höhere Beiträge, so dürfen sie
max. ein Prozent vom Bruttoeinkommen
beanspruchen. Dies setzt jedoch eine
Prüfung der Einkommensverhältnisse der
Versicherten voraus.
Wie erfahre ich, ob meine Krankenkasse
den Zusatzbeitrag erhebt? Sie
werden von Ihrer Kasse vier Wochen vor
der ersten Fälligkeit angeschrieben und
erhalten eine Rechnung. Dieses Anschreiben
informiert Sie auch über Ihr Sonderkündigungsrecht.
Kann ich zu einer Kasse wechseln, die
keinen Zusatzbeitrag erhebt? Ja. Wenn
eine Kasse Zusatzbeiträge zu einem bestimmten
Datum einziehen möchte,
muss sie ihre Mitglieder vier Wochen
vorher darüber informieren. Bis zum Fälligkeitstermin
(also vier Wochen lang)
haben Sie als Versicherter dann Zeit, Ihr
Sonderkündigungsrecht wahrzunehmen
und sich eine neue Kasse ohne Zusatzbeiträge
zu suchen. Der Wechsel ist nach
Ablauf des übernächsten Kalendermonats
möglich. Bis zu diesem Stichtag fallen
bei fristgerechter Kündigung keine
Zusatzbeiträge an. Das Sonderkündigungsrecht
gilt übrigens auch, wenn an
Sie Pfl ichtangeboten der Kassen wie z.B.
Hausarztverträgen oder Chronikerprogrammen
teilnehmen. Für Versicherte,
die bestimmte Wahltarife (beispielsweise
mit Beitragsrückgewähr oder Selbstbehalt)
gewählt haben, kann es Ausnahmen
vom Sonderkündigungsrecht geben. In
diesem Fall sind Sie drei Jahre an Ihre Kasse
gebunden.
Beteiligt sich mein Arbeitgeber an
den Zusatzbeiträgen? Nein. Den Zusatzbeitrag
bezahlen Sie zusätzlich zum
regulären Beitrag von derzeit 14,9 %, von
dem Sie 7,9 % und Ihr Arbeitgeber 7,0 %
bezahlt, allein und aus eigener Tasche.
Zahle ich den Zusatzbeitrag auch für
mitversicherte Familienmitglieder?
Nein. Nur Sie als Kassenmitglied zahlen,
nicht aber der beitragsfrei mitversicherte
Partner oder Ihre beitragsfrei mitversicherten
Kinder.
Gibt es in Härtefällen Ausnahmen? Für
Sozialhilfeempfänger oder Versicherte,
die Grundsicherung erhalten, übernimmt
das Amt die Kosten. Bei arbeitslosen Versicherten
ist davon auszugehen, dass die
Bundesagentur für Arbeit ihre Klientel
zum Wechsel zu eine Kasse auff ordert, die
die Zusatzbeiträge nicht erhebt. Nur in
Härtefällen, etwa dann, wenn den Betroffenen
ein Kassenwechsel nicht zugemutet
werden kann. wird der Zusatzbeitrag
von der Agentur übernommen. Details
dazu müssen laut Gesundheitsministerium
aber noch geklärt werden.
Ist es sinnvoll, die Kasse zu wechseln?
Hier gilt: Immer vergleichen! Das
Leistungsangebot der Kassen ist zu 95 %
identisch, einige Kassen bieten jedoch
zusätzliche Leistungen an. Bei Wechsel
sollten sie sorgfältig die Leistungen der
BERICHTE
neuen Kasse vergleichen und sich erkundigen,
ob ein Zusatzbeitrag geplant ist.
Die Kostenübernahme von Impfungen,
Angebote von alternativen Heilmethoden
und Unterschiede beim Kundenservice
wie etwa eine Geschäftsstelle vor Ort
können ausschlaggebend bei der Kassenwahl
sein. Unter www.test.de fi n d e n S i e
eine Liste von 40 Kassen, die gegenüber
der Zeitschrift Finanztest bestätigt haben,
dass sie keine Zusatzbeiträge 2010 erheben
werden.
Was, wenn die neue Kasse dann den
Zusatzbeitrag auch erhebt? Dann gilt
wieder Ihr Sonderkündigungsrecht. Das
setzt die übliche 18-monatige Mindestbindung
an eine Krankenkasse außer
Kraft. Haben Sie bei ihrer neuen Kasse jedoch
einen Wahltarif für Zusatzleistungen
abgeschlossen hat, sind Sie daran für drei
Jahre gebunden. Eine vorzeitige Kündigung
ist dann nicht möglich.
Was ist bei der Kündigung zu beachten?
Eine reguläre Kündigung ist jederzeit
möglich. Einzige Voraussetzung: Der
Versicherte muss mindestens 18 Monate
Mitglied der Kasse sein. Unabhängig davon
hat jedes Mitglied ein Sonderkündigungsrecht,
wenn der Beitrag erhöht
oder Zusatzbeiträge erhoben wurden.
● Beispiel zur fristgerechten Kündigung:
Eine Kasse informiert ihre Mitglieder
zum Beispiel am 15. April, dass sie zum
15. Mai Zusatzbeiträge einzieht. Bis zu
diesem Fälligkeitstermin (15. Mai) haben
die Mitglieder ein Sonderkündigungsrecht.
Kündigen sie noch im
April, dürfen sie zum Ende des übernächsten
Monats, also zum 1. Juli
wechseln. Bis zum Wechsel müssen
sie keine Zusatzbeiträge zahlen. Kündigen
Sie im Mai, und zwar vor dem 15.
des Monats, können Sie zum 1. August
wechseln. Zusatzbeiträge fallen ebenfalls
keine an.
● Beispiel zur nicht-fristgerechten Kündigung:
Kündigen Mitglieder allerdings
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BERICHTE
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nach dem 15. Mai, ist die Sonderkündigungsfrist
abgelaufen. Nur wenn
die Versicherten bereits 18 Monate
lang Mitglied bei ihrer Kasse waren
(Bindungsfrist), dürfen sie überhaupt
wechseln. Die Zusatzbeiträge müssen
sie bis zum Wechsel zahlen. Ist jemand
noch nicht 18 Monate lang Mitglied
bei seiner Kasse, kann er nach dem
15. Mai nicht mehr kündigen. Er muss
stattdessen so lange bei seiner Kasse
bleiben und Zusatzbeiträge zahlen, bis
er 18 Monate lang Mitglied ist. Erst danach
ist es möglich, zu kündigen und
zu wechseln.
Kassenwechsel – wie geht das? Das ist
ganz einfach: Steht Ihre Entscheidung für
eine neue Kasse fest, kündigen Sie formlos
und schriftlich bei der alten. Diese
muss die Kündigung ebenfalls schriftlich
Aus gegebenem Anlass möchte ich auf
folgendes Problem bei der Antragstellung
einer Reha aufmerksam machen,
das häufi g Gegenstand von anwaltlicher
Beratung ist, aber absolut vermeidbar
wäre: Stellen Kliniken oder Eltern telefonisch
einen Antrag für eine medizinische,
statio näre Rehabilitationsmaßnahme für
ein Kind bei der Krankenkasse, wird sehr
oft das Antragsformular des Rentenversicherungsträgers
(DRV Bund oder Land)
zugesandt. Aus Unwissenheit wird dieses
Formular dann ausgefüllt und somit der
Antrag beim Rentenversicherungsträger
gestellt, nicht bei der Krankenkasse. Durch
diesen Trick spart die Krankenkasse Kosten
ein, die Rentenversicherungsträger
haben den „schwarzen Peter“ und können
nicht anders, als den Antrag zu bearbeiten.
Dies hat aber folgenden Nachteil:
● Das Wunsch – und Wahlrecht des Versicherten,
eine bestimmte Rehaklinik
auszusuchen, ist dann deutlich eingeschränkt.
Besteht zwischen DRV und
gewünschter Rehaklinik kein Vertrag,
kann sie nicht gewählt werden.
bestätigen. Diese Bestätigung schicken
Sie dann direkt an die neue Krankenkasse,
die ihrerseits Ihre neue Mitgliedschaft
bestätigt. Dieses Schreiben müssen
Sie an den Arbeitgeber weiterleiten,
damit die Beiträge auch nach dem Kassenwechsel
ordnungsgemäß abgeführt
werden. Klappt in diesem Ablauf etwas
nicht, riskiert niemand, ohne Krankenkasse
dazusitzen. Entweder Sie sind nach wie
vor in der alten Kasse versichert – oder Sie
kommen in jedem Fall in die neue, denn
die ist zur Aufnahme verpfl ichtet.
Was passiert, wenn ich die Zahlung
verweigere? Der Zusatzbeitrag ist Teil
des Kassenbeitrags. Es gibt eine Zahlungspfl
icht für die Kassenmitglieder.
Wer nicht zahlt, wird kostenpfl ichtig gemahnt.
Gegebenenfalls riskiert man ein
Inkassoverfahren. Zuständig dafür sind
● Die Mitaufnahme einer Begleitperson
ist deutlich erschwert.
● Die medizinische Notwendigkeit wird
oft ohne ausreichende Begründung
nach Aktenlage abgelehnt. Krankenkassen
dagegen MÜSSEN die Rehabedürftigkeit
durch den MDK prüfen lassen.
Das Gutachten kann eingesehen
werden.
Grundsätzlich gilt bei Kindern und Jugendlichen:
Die zuerst angerufene Stelle
hat den Antrag zu bearbeiten, da eine
gleichrangige Zuständigkeit besteht. Darauf
haben sich die gesetzlichen Krankenkassen
und die gesetzliche Rentenversicherung
in einem gemeinsamen Rahmenkonzept
für die Durchführung stationärer
medizinischer Leistungen der Vorsorge
und Rehabilitation für Kinder und Jugendliche
geeinigt. Daher mein dringender
Rat an die Eltern: Stellen Sie den Antrag
immer schriftlich. Sowie bei einer
Behörde ein Schriftstück eingeht, kommt
ein Eingangsstempel darauf. Der Vorgang
ist aktenkundig und für einen Anwalt bei
der Akteneinsicht nachvollziehbar. Telefo-
die Hauptzollämter. Es ist damit zu rechnen,
dass es ab Summen von 50,00 € Sinn
macht, Inkassoverfahren einzuleiten.
Werde ich dann beim Arzt nicht mehr
behandelt? Unwahrscheinlich. Seit
2008 besteht eine generelle Versicherungspfl
icht. Ihren regulären Beitrag
bezahlen Sie ja. Aus diesem Grund
kann der Versicherungsschutz nicht
ganz oder teilweise verweigert werden.
Ein Ausschluss aus der Krankenkasse
ist nicht möglich.
Kann ich den Zusatzbetrag steuerlich
geltend machen? Ja. Wenn Sie Steuern
zahlen, können Sie den Zusatzbetrag als
Sonderausgabe absetzen.
Quelle: www.tagesschau.de, www.test.de,
www3.ndr.de/sendungen/markt
Antragstellung für eine med. stationäre Rehabilitation
bei Kindern
nate werden dagegen nicht aktenkundig
gemacht. Die Behörde MUSS den Antrag
bearbeiten, der schriftlich eingeht. Und
auch wenn Behörden es gerne haben: In
keinem Gesetz ist geregelt, dass zunächst
ein Formular ausgefüllt werden muss.
Handschriftliche „Dreizeiler“ erfüllen den
Zweck des Antrags genauso. Die Gründe
und Befundberichte können nachgeschoben
werden. Für Kliniken und Vertragsärzte
gilt: Bei einer Rehabilitation zu Lasten
der Krankenkasse kann die „Verordnung
von medizinischer Rehabilitation“ (Muster
61) ausgefüllt werden. Für die Rehabilitation
zu Lasten der Deutschen Rentenversicherung
können deren Antragsformulare
und ggf. Vordrucke für den ärztlichen Befundbericht
des jeweiligen Rentenversicherungsträgers
verwendet werden.
Christine Stenner
Rechtsanwältin Fachanwältin für Medizinrecht
und Sozialrecht
Wolf & Stenner Rechtsanwälte
Louisenstr. 84
61348 Bad Homburg
Fon: 06172-279 475
Fax: 06172-279 477
stenner@ra-stenner.de
www.patientenrechtskanzlei.de

Termine
TERMINE
Alle Eltern und Angehörige herzkranker Kinder sowie interessierte Mitbürger sind herzlich zu unseren Veranstaltungen eingeladen.
Trauen Sie sich, kommen Sie einfach vorbei !
HERZKIND e.V.
jeden Dienstag triff t sich unsere Kinderherzsportgruppe Braunschweig für Kinder mit angeborenem Herzfehler
im Alter von ca. 4 bis ca. 10 Jahren, nähere Informationen in der Geschäftsstelle, Tel. 0531-220 66-0,
Fax 0531-220 66 22, info@herzkind.de
17.04.2010 Mitgliederversammlung und Kontaktgruppenleitertreff en
21.–24.05.10 Familienseminar im Nordsee-Jugendheim Delphin in Schobüll
Kontaktgruppe Augsburg
28.02.2010 10:00 Uhr Elterntreff en, als Gast: ein Kinderkardiologe vom Bunten Kreis Augsburg, Anmeldung bitte
bis 10.02. bei Fam. Wenger Tel. 08274-1462, wortelwenger@aol.com
20.03.2010 14:00 Uhr Familientreff en mit Osterkerzen basteln, Anmeldung bitte bis 01.03.2010 bei Fam, Walther-
Richters, Tel. 08271-2594
24.04.2010 Einladung durch die Familie Moussong, 15:00 Uhr im abraxas, nähere Informationen und Anmeldungen
bitte bis zum 01.03.2010 bei Fam. Wenger, Tel. 08274/1462
30.04.–02.05.2010 Männerwochenende im Bayr. Wald, nähere Angaben und Anmeldungen bitte bis zum 10.03.2010
bei Fam. Hans Zech, Tel. 08295-764, hans-christa-zech@web.de
Mai 2010 Familientreff en und Stadtführung in Augsburg, nähere Angaben folgen
11.06.–13.06.2010 Gut-Geh-Wochenende auf dem Petersberg bei Dachau: es ist Kulturnacht auf dem Petersberg, dabei
werden viele Workshops angeboten, nähere Angaben und Anmeldungen bitte bis zum 30.04.2010 bei
Fam. Walther-Richters, Tel. 08271-2594
Kontaktgruppe Braunschweiger Löwenkinder
20.02.2010 Tageskurs Erste-Hilfe, nähere Informationen bei Frau Tanja Gebert, Tel. 05307-951277, Familie.Gebert@
freenet.de
24.04.2010 Familientreffen – nähere Information bei Frau P. Spehr, Tel. 05305-901696, p.spehr@kabelmail.de
oder bei Frau Yvonne Riefenberg, Tel. 0531-791289, riefenberg.gartendesign@freenet.de
19.06.2010 Familientreffen – nähere Information bei Frau P. Spehr, Tel. 05305-901696, p.spehr@kabelmail.de
oder bei Frau Yvonne Riefenberg, Tel. 053-791289, riefenberg.gartendesign@freenet.de
Kontaktgruppe GEKKO Göttingen
24.04.2010 Elterntag für herzkranke Kinder, Schwerpunktmäßig für Kinder mit implantierem Defibrillator,
gemeinsam mit Defibrillator (ICD) Deutschland e.V., Organisation, Information und Anmeldung bei
Frau Bauer, Tel. 05505-96347 oder bei Herrn Westphal, ICD, Tel. 05274-952220
Kontaktgruppe Tecklenburger Land
27.03.2010 Elternstammtisch, in Reisenbeck „Altes Gasthaus“ am Kirchplatz, 20:00 Uhr nähere Informationen,
Organisation und Anmeldung: Fam. Ortmeier, Tel. 05454-1548
29.05.2010 Müttertreff, nähere Informationen, Organisation und Anmeldung: Frau Berghaus, Tel. 05451-87201
Kontaktgruppe Traunstein
27.02.2010 Elterntreffen um 14:00 Uhr im AWO Selbsthilfezentrum (Achtung, neue Adresse): Crailsheimer Str. 6
in Traunstein, nähere Informationen, Organisation und Anmeldung: Frau Kapfer, Tel. 08669-37799
oder Herr Schmidt, Tel. 08629-987843
Kinderherzstiftung
07.-14.03.2010 Skifreizeit für herzkranke Kinder ab 9 Jahren, weitere Infos und Anmeldung bei der Kinderherzstiftung,
Herr Rüenbrink, Tel. 069-955128145
13.-16.05.2010 Familienfreizeit in Herbstein, weitere Infos und Anmeldung bei der Kinderherzstiftung, Herr
Rüenbrink, Tel. 069-955128145
Termine, die erst nach Redaktionsschluss bekannt wurden, sind im Internet www.herzkind.de unter der Rubrik Aktuelles
und Termine veröffentlicht. Bitte informieren Sie sich dort.
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BERICHTE & INFORMATIONEN
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Der HERZKIND e.V.
bittet um Ihre Hilfe
Gent wurde am 03. Januar 2010 im Kosovo geboren. Er leidet unter einem
komplexen, schweren Herzfehler. Gent muss eigentlich sofort operiert werden,
sein Zustand ist kritisch.
Leider ist diese lebenserhaltende Operation in seinem Heimatland nicht möglich.
Gent könnte sofort im Deutschen Herzzentrum in Berlin operiert werden.
Die Kosten dieser Operation belaufen sich auf ca. 24.000 Euro. Seine Eltern, die
in Pristina leben und mit 650,00 Euro im Monat auskommen müssen, können
sich diese Operation nicht leisten und haben sich hilfesuchend an uns gewendet.
Wir möchten Sie ganz herzlich um eine fi nanzielle Unterstützung bitten.
Helfen Sie, den kleinen Jungen schnellstmöglich nach Deutschland zu holen
ihn lebensrettend zu operieren.
Helfen Sie uns, damit wir helfen können !
Volksbank BraWo
BLZ 269 910 66
Kto 6336949000
Kennwort „Ich helfe“
„Gerd Killian
Projektförderung“
der Deutschen
Herzstiftung und
der Deutschen
Gesellschaft für
Pädiatrische
Kardiologie
Die Deutsche Herzstiftung vergibt gemeinsam
mit der Deutschen Gesellschaft
für Pädiatrische Kardiologie im Jahr 2010
erstmalig die „Gerd Killian-Projektförderung“,
dotiert mit 60 000 Euro. Eine Teilung
der Förderung auf maximal drei Projekte
ist möglich. Bewerben können sich junge
Ärztinnen und Ärzte, die in Deutschland
ein patientennahes Forschungsprojekt auf
dem Gebiet der angeborenen Herzfehler
durchführen. Die Projektförderung wird
für ein Jahr vergeben. Das Forschungsvorhaben
darf nicht der Zusatz- oder Zwischenfi
nanzierung der Stelle des Antragstellers
an der Heimateinrichtung dienen.
Anträge für die Vergabe der „Gerd Killian-
Projektförderung“ 2010 sind in einfacher
Ausfertigung bis zum 1. April 2010 online
einzureichen unter www.herzstiftung.de/
Gerd-Killian.php. Alternativ kann die Bewerbung
auch per Post erfolgen. In diesem
Fall, ist der Bewerbung eine Ausfertigung
als pdf-Datei auf einem Datenträger
zusätzlich zum schriftlichen Antrag
beizulegen. Bewerbungsschluss ist der
1. April 2010 (Poststempel). Anschrift: Deutsche
Herzstiftung e.V., Vogtstraße 50, 60322
Frankfurt am Main. Die offi zielle Auszeichnung
erfolgt im Rahmen der Jahrestagung
der Deutschen Gesellschaft für
Pädiatrische Kardiologie Anfang Oktober
2010 in Weimar. Weitere Informationen
sind zu erhalten von Christine Koch (Telefon
069 95 51 28-128) oder im Internet
unter www.herzstiftung.de und www.
kinderkardiologie.org abrufbar.

Neue Verfahrensabsprachen bei der „Familienorientierten
Rehabilitation“ (FOR) ab 01.10.2009
Um sicherzustellen, dass schwerst chronisch
kranke Kinder und ihre Familien nach
einheitlichen Voraussetzungen unbürokratisch
eine „Familienorientierte Rehabilitation“
erhalten können, haben die Deutsche
Rentenversicherung Bund und die Spitzenverbände
der gesetzlichen Krankenkassen
mit Wirkung zum 1.10.2009 eine Verfahrensabsprache
getroff en. Hierbei ist geregelt,
dass Kinder mit schwersten chronischen Erkrankungen
von ihren Eltern und Geschwistern
zur Reha begleitet werden können,
wenn die Erkrankung Auswirkungen auf
diese Familienangehörigen hat. Die Krankheit
des Kindes muss die Alltagsaktivitäten
der Familie erheblich beeinträchtigen.
Explizit genannt sind folgende Erkrankungen:
● Krebserkrankungen
● Mukoviszidose
● Zustand nach Operationen am Herzen
● nach Organtransplantationen
Voraussetzung ist jedoch nach wie vor die
Rehabilitationsbedürftigkeit, die Rehabilitationsfähigkeit
und eine positive Rehabilitationsprognose
des chronisch kranken
Kindes. Geht ein Antrag auf eine „Familienorientierte
Rehabilitation“ bei der Deutschen
Rentenversicherung oder der gesetzlichen
Krankenkasse ein, koordiniert
dieser Rehabilitationsträger, unabhängig
von seiner Zuständigkeit, das Antragsverfahren
„federführend“. Eine Verschlechterung
bringt diese Verfahrensabsprache:
Eine „Familienorientierte Rehabilitation“
kann hiernach in der Regel nur einmal
nach Stellung der Erstdiagnose beziehungsweise
nach Abschluss der Primärbehandlung
durchgeführt werden. Nur bei
Rezidiverkrankungen kann eine Wiederholung
der Leistung in Betracht kommen.
Christine Stenner
Sie können bei Interesse den Wortlaut dieser
Verfahrensabsprache anfordern. Bitte rufen
Sie in der HERZKIND - Geschäftsstelle an.
Die Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg arbeitet nach dem
familienorientierten Behandlungskonzept, d. h. die Familie einschließlich
der Geschwisterkinder und der Eltern werden als Patienten behandelt.
Lage:
Die Klinik befi ndet sich ca. 30 km nördlich vom Berliner Stadtzentrum
Behandlungsplätze:
28 Betten für Familien ( ca. 105 Personen)
Ärztliche Leitung:
Dr. med. Joachim von der Beek,
Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin,
ZB Kinderkardiologie, ZB Sozialmedizin und Rehabilitationsmedizin
Kontakt: Bussardweg 1
16321 Bernau – Waldsiedlung
Telefon: 03338/90 80 20
Fax: 03338/90 80 39
BERICHTE & INFORMATIONEN
Weitere Informationen und Reha-Termine: www.knkbb.de info@knkbb.de
● Nachsorge bei allen Tumor- und Bluterkrankungen des Kindes- und Jugendalters
sowie des frühen Erwachsenenalters, Aufnahmealter 0 – 25 Jahre
● Nachsorge bei kardiologischen Erkrankungen, insbesondere bei angeborenen
Herzfehlern (azyanotische, zyanotische, univentrikuläre Herzen
● Rhythmusstörungen ohne Altersbeschränkung
● Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern
HERZBLICK 1/2010 29

BERICHTE
130 Jahre Galeria Kaufhof Braunschweig
– 1.600 € für herzkranke Kinder
Im November 2009 feierte Galeria Kaufhof
Braunschweig Geburtstag. Alle Stücke der
fünfstöckigen Geburtstagstorte im Galeria-Kaufhof
Kaufhaus in Braunschweig,
die vom Filialleiter Herrn Claus Wargenau
angeschnitten wurde, konnten zugunsten
herzkranker Kinder an die Kunden verkauft
werden. Auch der Erlös der Tombo-
Spende für GEKKO
Christoph Schrader, heute 18 Jahre alt, kam
mit einem Herzfehler zur Welt und musste
seit seiner zweiten Lebenswoche immer
wieder wegen Erkrankungen der Niere
und des Herzens in der Uniklinik Göttingen
behandelt werden. Die dortigen Spielsachen
haben ihm in jener Zeit geholfen,
sich ein wenig wie zu Hause zu fühlen. Aus
diesem Grund hat Christoph vor einigen
Jahren begonnen, Spenden zu sammeln.
Seine Eltern haben den Betrag aufgestockt,
Für alle Kinder ab vier Jahre - ob gesund
und krank – wurde das Bühnenstück
„Operation Doktor Leo Löwenherz“ vom
Stuttgarter Ensemble „Theater Tatze“ aufgeführt.
Die Figur Doktor Leo Löwenherz
ist eine Idee und Produktion des
Deutschen KinderZentrums für herz- und
Krebskranke Kinder e. V.. Ziel des Stückes
ist es, kranken wie gesunden Kindern den
Krankenhausalltages näher zu bringen
und mögliche Ängste abzubauen. Die
30
la wird herzkranken Kindern helfen. Wir
danken Herrn Wargenau und allen Mitarbeitern
des Galeria-Kaufhof Hauses in
Braunschweig für die liebevolle Unterstützung.
Unser Foto zeigt unsere Vorsitzende, Frau Hogendoorn
und Herrn Frömling von Galeria Kaufhof
bei der Spendenübergabe am 24.11.09.
so dass heute 550 Euro übergeben werden
konnten. Die Spendensumme geht hälftig
an die Abt. Päd. I (Schwerpunkt Hämatologie
und Onkologie, komm. Direktor Prof. Dr.
Max Lakomek) und an die Päd. III (Schwerpunkt
Pädiatrische Kardiologie und Intensivmedizin)
für den Elternverein GEKKO.
Lieber Christoph, die GEKKO‘s sagen Dir
und Deinen Eltern ein ganz herzliches
Dankeschön!
08.12.09 Nikolausfeier im Herzzentrum
des Universitätsklinikums Göttingen
HERZKIND - Kontaktgruppe GEKKO (Göttinger
Eltern Kardiologischer Kinder) unterstützt
die Aktion und hielt weihnachtliches
Gebäck für die Gäste bereit.
Das Theaterstück
Hannes und Marie wollen Ärzte werden.
Bis es soweit ist, untersuchen und operieren
sie ihre Stoff tiere. Diesmal schenken
sie einem kleinen Löwen ein Herz. Da
passiert etwas, womit sie nicht gerechnet
haben, denn der Stoffl öwe erwacht zum
Leben! Sie nennen ihn Leo und eine turbulente
Zeit beginnt. Mit dem frechen
Löwen verwandelt sich die ganze Welt
um sie herum. Die Dinge werden lebendig.
Sie begegnen meuternden Krücken,
gefährlichem Schlauch-schleim und dem
geheimnisvollen Guru Guru. Und zum
Schluss will Leo sogar selbst Arzt werden.
Foto (v.l.n.r.): Prof. Dr. Max Lakomek, PD Dr. Matthias
Sigler (beide UMG), Christoph Schrader,
Hans-Dieter Neumann, Marlies Schrader, Gunda
Wiedenbruch (UMG).
Im Anschluss an das Theaterstück besuchte
der Nikolaus der HERZKIND- Kontaktgruppe
GEKKO die Kinder auf der kinderkardiologischen
Station und auf der
Intensivastation und verteilte kleine Geschenke.

Adventsfeier der Kontaktgruppe Tecklenburger Land
Zu einer gemütlichen Adventsfeier traf sich
die Kontaktgruppe Tecklenburger Land
am 20. Dezember 2009 im Heimathaus in
Bevergern. Im Kamin brannte das Feuer,
die Erwachsenen tranken Kaff ee und der
Nikolaus las für die Kinder eine Geschichte
vor; anschließend bekam jedes Kind eine
Tüte mit Geschenken überreicht. Lei-
der spielte das Wetter nicht mit. Es schneite
so stark, das einige Familien den Weg
nicht antreten konnten. Dennoch haben
wir uns, und besonders die Kinder, über
den Besuch des Nikolaus gefreut. Ein Dank
geht an Ulrike Wiehle und Anita Eckeler,
die die Feier organisiert haben.
Text u. Bild: Gerhard Ortmeier
Spende für die Kontaktgruppe
Tecklenburger Land
Die Kinder der Nachbarschaft „Gelsbach“
in Riesenbeck sind am Sankt Martinsabend
2009 von Haus zu Haus gezogen
und haben Martinslieder gesungen. Dabei
wurde Geld für den HERZKIND e.V.
gesammelt. Diese Spende wurde nun an
Gerd u. Ilona Ortmeier von der „Kontaktgruppe
Tecklenburger Land“ übergeben.
96,-- € kamen zusammen, für die wir uns
recht herzlich bedanken.
Bild u. Text: Ilona u. Gerd Ortmeier
Neue Leitung der Braunschweiger Kontaktgruppe
Frau Tanja Gebert hat zum Jahresende die
Leitung der Kontaktgruppe an Frau Yvonne
Riefenberg abgegeben. Frau Gebert
Spende für die Löwenkinder von der
Bienroder Spielzeugbörse
Auch im Jahr 2009 dachten die Helfer
der Bienroder Spielzeugbörse wieder
an die Braunschweiger Löwenkinder.
20 Helfer haben ohne Bezahlung einen
Tag lang Spielzeug verkauft. Einen Teil
des Erlöses aus Kuchenspenden und
Standgebühren ging, liebevoll verpackt,
Am 1. Adventssonntag fand die alljährliche
Weihnachtsfeier der Braunschweiger Löwenkinder
statt. Wir trafen uns bei Kaff ee
und Kuchen im Restaurant der Autostadt
Wolfsburg. Danach ging es zum Weihnachtsmarkt
der Autostadt der in diesem
Jahr unter dem Motto „Schottische Weihnachten“
stand. Es waren wunderschöne
Stände im schottischen Stil aufgebaut und
wird auch weiterhin in der Gruppe aktiv
sein. Liebe Tanja, herzlichen Dank für Deine
bisherige Arbeit !! Liebe Yvonne, Dir
an die Braunschweiger Löwenkinder.
Im Dezember überreichte Claudia Kutscher
aus Bienrode einen Betrag von 200
Euro an Tanja Gebert und Pia Spehr.
Vielen Dank nach Bienrode und an alle
fl eißigen Helfer sagen die Löwenkinder.
Pia Spehr
Weihnachtsfeier der Braunschweiger Löwenkinder
ein 20 m hoher Weihnachtsbaum leuchtete
in der Dunkelheit. Gegen 17 Uhr sahen wir
uns die Eisrevue „Das Gespenst von Canterville“
an. Die Augen der Kinder leuchteten
beim Anblick der vielen Lichter und
des Feuerwerks am Ende der Show. Müde
und zufrieden endete die diesjährige Weihnachtsfeier
mit der Vorfreude auf gemeinsame
Unternehmungen im nächsten Jahr.
wünschen wir alles Gute und vielen Dank
dafür, dass Du Tanjas Part übernimmst.
Pia Spehr
Abb. 1 v.l.n.r.: Frau Spehr, Frau Kutscher, Frau Gebert
Eure Pia Spehr
BERICHTE
HERZBLICK 1/2010 31

BERICHTE & INFORMATIONEN
32
Auch in Rostock gibt es jetzt eine Kinderherzsportgruppe
Kinderherzsportgruppe für herzkranke Kinder im Alter von 7 – 11 Jahren
Unter Anleitung einer im Kinderherzsport ausgebildeten Übungsleiterin und unter Aufsicht einer Ärztin treff en sich jeden Mittwoch
in der Zeit 17:00 bis 18:00 Uhr im Schulzentrum Paul Friedrich Scheel in Rostock herzkranke Kinder zum Sport. „Neue“
Herzkinder sind immer willkommen ! Melden Sie Ihr Kind bei Frau Schmidt oder bei Herrn Dr. Bartolomaeus an oder schauen
Sie einfach für eine Schnupperstunde vorbei.
Kontakt: Fam. Schmidt, Tel. 0381/4591914
Herr Dr. med. Bartolomaeus, Tel. 0381/82282
Ort: Schulzentrum Paul Friedrich Scheel, Semmelweisstraße 3, RO-Südstadt
Benefi zkonzert für Rostocker Herzkinder
Am 15.12.09 fand im Rostocker „Ursprung“
ein Benefi zkonzert zugunsten der Rostocker
Elterngruppe des HERZKIND e.V. statt.
Initiiert und durchgeführt wurde das Konzert
vom Leiter der Big Band der Rostocker
Rock- und Pop- Schule, Herrn Alexander
Erwachsene mit angeborenen Herzfehler EMAH
Unstrittig ist, das auch erwachsen gewordene
„Herzkinder“ ein Anrecht auf eine
qualifi zierte Behandlung haben.
In eine interdisziplinären Task Force der
Fachgesellschaften (Deutsche Gesellschaft
für Pädiatrische Kardiologie DG-
PK, Deutsche Gesellschaft für Kardiologie
DGK, Deutsche Gesellschaft für Herz-
Paschen. Neben der Big Band traten unter
anderem auch Solisten und der Chor
der Schule auf. Das schwungvolle, nicht
nur vorweihnachtliche Programm, wurde
durch eine Tombola, deren Erlöse ebenfalls
in die Spendensumme einfl oss, erweitert.
Thorax- und gefäßchirurgie DGHTG)
wurde deshalb angeregt, eine Zusatzqualifi
kation für Internisten und Pädiater zu
entwickeln, die eine qualifi zierte Behandlung
dieser Patientengruppe sichert. (Wir
berichteten: HB 1/2009, HB 2/2009) Inzwischen
(Stand 05.01.2010) haben 153 Pädiater
und 48 Internisten diese Zusatzqualifi
kation erworben. Ob es auch in Ihrer
Nähe einen EMAH- Artz gibt, erfahren Sie
im Internet auf der Seite der DGPK unter:
http://www.kinderkardiologie.org/dgpk-
AkademieEMAH.shtml.
Wenn Sie keinen Internetzugang haben,
rufen uns einfach an, wir helfen gern
weiter.
Ehrenamtliche Kliniksprechstunden
Medizinische Hochschule Hannover, Kinderkardiologische Station 68b, Frau Aileen Craig, Mittwochs 12:30 – 14:00 Uhr
Universitätsklinik Göttingen, Pädiatrische Kardiologie, Frau Heike Bauer, % 05505-96347
Universitätsklinik Erlangen, Kinderkardiologische Abteilung, Frau Beer-Finck, % 0531220 660
Universitätsklinik Rostock, Station 14, Frau Anke Schmidt, % 0381-4591914
Herzzentrum Leipzig, Kinderkardiologie, Frau Kathrin Markowski, % 0341-9128318
Insgesamt kam ein Betrag von 1000 Euro
zusammen, der zum Ende der Veranstaltung
übergeben wurde. Wir bedanken uns
bei Herrn und Frau Paschen für ihre Idee,
ihr Engagement und einen wundervollen
musikalischen Abend. Anke Schmid

Sonderbroschüre GEZEITEN
In unserer Sonderausgabe fi nden Sie Erfahrungsberichte von Eltern herzkranker Kinder.
Einige der älteren Berichte sind aktualsiert worden, so dass man die Geschichte eines Kindes
auch über einen längeren Zeitraum verfolgen kann. Besonders freuen wir uns, dass
es auch Berichte von inzwischen erwachsenen Herzkindern gibt, die anderen Betroff enen
Mut machen.
Auch der Tod eines Kinders und das Leben der Familie mit diesem schweren Verlust haben
Platz in dieser Sammlung gefunden.
GEZEITEN 8,00 Euro zzgl. 1,50 Euro Versandkosten
Bitte bestellen Sie die Broschüre in unserer Geschäftsstelle und überweisen Sie den
Betrag auf unser Konto bei der Volksbank BraWo, Kennwort Gezeiten. Unmittelbar
nach Zahlungseingang senden wir Ihnen die Broschüre zu.
Wir danken den folgenden Spendern
für die erhaltenen Zuwendungen:
für die Kontaktgruppe Ammerland:
Damianus Apotheke, Adler Apotheke,
Herr Hobbiebrunken,
für die Kontaktgruppe Cham/
Schwandorf: Frau Baumeister,
für die Kontaktgruppe Braunschweiger
Löwenkinder: Frau Baars,
Spielzeugbörde Bienrode Frau Kutscher,
für die Kontaktgruppe Emsland:
Musikschule Rühle, Sammeldose von
Frau Schleper,
für die Klinik und Kontaktgruppe
Erlangen: Fam. Alberts-Kuntz, Rotary-
Club Nürnberg-Sebald, Frau Daum,
für die Klinik und Kontaktgruppe
GEKKO Göttingen: Fam. Wollenhaupt,
Fam. Wollitzer, Herr Imöhl, Frau König,
Mitarbeiter der Verw. Sparkasse Göttingen,
Gymnasium Heimgarten G6C
Ahrensburg, Fam. Schrader, Hotel am
Papenberg, Fam. Suchenwirth,
Ansprechpartner für transplantierte Kinder
Frau Hornisch-Steinert, % 034206-54537, alexandra.hornisch@gmx.de
Ansprechpartner für trauernde Eltern
Frau Ohl, % 034206-54537, alexandra.hornisch@gmx.de
Spender und Unterstützer
für die Kontaktgruppe „Grünes Herz“
Hessen/Thüringen: Frau Liebetrau,
für die Kontaktgruppe Mecklenburg-
Vorpommern: Herr Paschen,
für die Klinik München und Kontaktgruppe
München: allen Angehörigen,
Freunden und Bekannten der Fam.
Zausinger,
für die Kontaktgruppe Nordhessen:
Frau Heller,
für die Kontaktgruppe Tecklenburger
Land: Herr Mihlan, Herr Wenzel, Grelsbad
in Riesenbeck,
für die Kontaktgruppe Wernigerode:
Fam. Michaelis,
Weiterhin bedanken wir uns herzlich
bei: Kaufhof GALERIA, Herr Spehr, Herr
Hinzmann, Herr Walther, Frau Pantke,
Firma Schlüter Meyer-Degering & Partner,
Herr Dr. Telschow, Frau Felgentreff , Herr
Lecher, Herr Westhoff , Herr Funke,
Fam. Beyler, ev. Kirchenverband Braunschweig,
Frau Herr, Fam. Hillebrand,
INFORMATIONEN
Nur durch die großen und kleinen Spenden vieler Menschen ist es möglich, dass der
HERZKIND e.V. Kindern mit angeborenen Herzfehlern und ihren Familien helfen kann.
Fam. Schauder/Lehmann, Herr Curland,
Herr Könemann, Fam. Berberovics, BZI
Bauträgerges.mbH, Fam. Cankurtaran,
Probsteiverband SZ-WF Kollekte Fam.
Salder, Fam. Rütter, Herr Löbe, Frau Fröhlich,
Herr Smetana, Firma Hartmann
Valves GmbH, Frau Schneider, Fam.
Geelen, Herr Weber, Herr Dreßler, Herr
Beekmann, Fam. Kallmann, Fam. Saarhoff ,
Fam. Hanheide, KKA Aurich Kollekte Fam.
Melchers, Fam. Weerts, NETDV GmbH
Bremen, conLeos Braunschweig,
Vielen Dank auch an die Familie Lückel,
die anlässlich Ihrer Golden Hochzeit, ihrer
Familie, Freunden und Bekannten um
Spenden, zugunsten der Operation eines
schwer herzkranken Kindes aus Vietnam,
baten.
Wir danken allen Spendern herzlich für die
freundliche Unterstützung.
HERZBLICK 1/2010 33

KONTAKTELTERN
34
Kontakteltern
Diese HERZKIND – Familien stehen Ihnen ehrenamtlich gern als Ansprechpartner zur Verfügung:
PLZ Wohnort Name Telefon E-Mail Geb. d. HK
01159 Dresden A. Wedel-Lewitz 0351 - 4716185 angelika.wedel@web.de 1988
04157 Leipzig K. Markowski 0341 - 9128318 mario.markowski@gmx.de 1999
04564 Böhlen A. Hornisch-Steinert 034206 - 54 537 alexandra.hornisch@gmx.de 2002
06636 Weischütz J. Lehmann 034462 - 20945 jlehmann14@freenet.de 1999
07646 Albersdorf Fam Wenzel 036692 – 20573
17489 Greifswald B. Cuypers 03834 - 502318 bcuypers@uni-greifswald.de 1988
18057 Rostock Fam. Schmidt 0381 - 4591914 h.schmidt@aib-bauplanung.de
23823 Seedorf K. Behling-Schramm 04555 - 1317 1998
26180 Rastede R. Wilken 04402 - 916830 ro-wilken@t-online.de verstorben
26160 Bad Zwischenahn Fam. Duken 04403 - 65864 familieduken@web.de 1997
26419 Schortens Ch. Schulte 04461 - 9170197 ChristinaMSchulte@t-online.de 1993
27632 Midlum K. Kühlberg-Walther 04741- 18 11 66 katja.waltherbibu@aol.com 1997 + 1999
27793 Wildeshausen B. Hohnholz 04431 - 5452 1987
28790 Schwanewede W. Zimmer 04209 - 68794 verstorben
30163 Hannover Ch. Grell 0511 - 623493 c.grell@htp-tel.de 1994
31185 Söhlde Fam. Teske 05129 - 8333 1995
31303 Burgdorf M. Müller 05136 - 7452 1982
31855 Groß-Berkel Fam. Heier 05154 - 3646 Familie.Heier@t-online.de 1994
32657 Lemgo Fam. Dannhäuser 05261 - 88683
33014 Bad Driburg M. Grout 05253 - 930082 philbritty@t-online.de 1988
33104 Paderborn Christian Fiedler 05254 – 942600 christian.fiedler@paderborn.com 2007
34549 Edertal P. Heller 05623 - 2537 thomas-petra-heller@t-online.de 2004
34537 Bad Wildungen Fam. Pöppel 05621 - 964499 heiko.poeppel@t-online.de 2006
37073 Göttingen Fam. Hunkel 0551 - 7977557 hunkel@t-online.de 1998
37214 Witzenhausen A. Göbel 05542 - 6765 verstorben
37235 Hess. Lichtenau M. Schneider 05602 - 4908 2001
37339 Gernrode C. Richardt 036076 - 52455 tobiasrichardt@aol.com verstorben
37431 Bad Lauterberg F. Cunitz 05524 - 1712 cunitz@t-online.de 1993
37671 Höxter S. Schädler 05271 - 35809 S.Schae@gmx.de 1985
38102 Braunschweig M. Hogendoorn 0531 - 220660 info@herzkind.de 1980
38106 Braunschweig N. Kucharski 0531 - 6170818 nadine.kucharski@web.de 2005
38173 Sickte Fam. Spehr 05305 - 901696 p.spehr@kabelmail.de 2001
38315 Hornburg D. Schwarz 05334 - 948915 sc1schwarz@aol.com 2000
38372 Büddenstedt G. Grobe 05352 - 7255 2004

38373 Süpplingen Fam. Jenichen 05355 - 9909161 P.L.A.L.D@t-online.de 2001
38462 Grafhorst W. Schulze 05363 - 811795 waltraudschulze@gmx.de 1993
38474 Tülau Ch. Loeper 05833 - 1729 2000
38527 Meine A. Burckhardt meine_anke@hotmail.com 1994
38871 Veckenstedt S. Hartmann 039457 - 63208 da.ha@onlinehome.de 2003
46459 Rees B. Wolf 02851 - 966360 Mkybw@aol.com 1991
47533 Kleve S. Tripp 02821 - 98614 1996
48477 Hörstel Fam. Ortmeier 05454 - 1548 ilona.ortmeier@osnanet.de 1995
49716 Meppen H. Adomeit 05931 - 12240 Familie.Adomeit@gmx.de 1987
56170 Bendorf C. Lübke 02622 - 903990 cornelialuebke@gmx.net 1995
59581 Warstein Fam. Kißler 02902 - 700398 2002
63505 Langenselbold M. Bartel 06184 - 7676 1996
63594 Hasselroth Fam. Steiner 06055 - 937665 jundmsteiner@aol.com 1996
64380 Roßdorf Fam. J. Schmidtke 06154 - 803951 joh.schmidtke@gmx.de 2007
68782 Brühl M.Geier 06202 - 4093589 marion@geier-horst.de 2001
74336 Brackenheim Fam. Wolf 07135 - 12302 1986
KONTAKTELTERN
82319 Starnberg A. Groß 08151 - 744172 alicegross@gmx.de 1997
83368 St. Georgen M. Kapfer 08669 - 37799 kapfer.marianne@freenet.de 1982
83349 Palling- Freutsmoos Ch. Schmitt 08629 - 987843 cj.schmitt@online.de 2002
83714 Miesbach S. Reimann 0172 - 1021253 siiilv@web.de 2001
85617 Aßling A. Kurzmeier 08092 - 83464 Alexandra@Kurzmeier.com 2001
86405 Meitingen Fam.Walther-Richters 08271 - 2594 verstorben
90592 Schwarzenbruck U. Beer-Finck 09183 - 956025 uschifinck@aol.com 1986
91077 Kleinsendelbach P. Beer 09126 - 287543 micha.beer@t-online.de 2001
92318 Neumarkt C. Federer 09181 - 460314 1996
92421 Schwandorf A. Lietz 09431 - 960415 lietz.schwandorf@freenet.de 2005
92442 Wackersdorf U. Weiherer 09431 - 64392 ursula.weiherer@t-online.de 1996
93105 Tegernheim C. Piontkowski 09403 - 961023 cpiontkowski@t-online.de 1994
93138 Lappersdorf Frau Lakkis-Ehbauer 0941- 5841960 ehbauer.lakkis@gmx.de 2007
94034 Passau F. Graf 0851 - 9862303 FraLo.Graf@t-online.de 1995
94099 Ruhstorf S. Böttcher 08531 - 249515 sandra130176@t-online 2004
94513 Schönberg R. Heidgen 08554 - 1436 r.heidgen@online.de 1989
94518 Spiegelau T. Simmet 08553 - 978820 johannsimmet@web.de 2002
96364 Marktrodach R. Janke 09261 - 52308 alexander.janke@kronachonline.de 1989
96450 Coburg G. Schuller 09561 - 24449 Gabyschuller@aol.com 1988
97239 Aub Fam. Primbs 09335 - 997674 primbs-aub@t-online.de 1999
97753 Karlstadt S. Baier 09353 - 4332 1991
99817 Eisenach S. Albrecht 03691 - 740504 Gruenes_Herz@gmx.net 2006
99867 Gotha D. Mäder 03621 - 893716 Diana-Maeder@t-online.de 1997
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KONTAKTGRUPPEN
36
Kontaktgruppen
Diese HERZKIND – Familien stehen Ihnen ehrenamtlich gern als Ansprechpartner zur Verfügung:
Kontaktgruppe Ansprechpartner PLZ/Ort Telefon E-Mail
Ammerland Familie Duken 26160 Bad Zwischenahn 04403 - 65864 familieduken@web.de
Augsburg Fam. Walther-Richters 86405 Meitingen-Erlingen 08271 - 2594
Braunschweig Frau P. Spehr 38173 Sickte 05305 - 901696 p.spehr@kabelmail.de
Frau T. Gebert 38110 Braunschweig 05307 - 951277 Familie.Gebert@freenet.de
Bremen Frau K. Warnke 28719 Bremen 0421 - 8004073 kristin.warnke@ewetel.net
Burgenlandkreis Frau J. Lehmann 06636 Weischütz 034462 - 20945 jlehmann14@freenet.de
Burgkunstadt Frau B. Pohl 96224 Burgkunstadt 09572 - 3172 birgitpohl4@aol.com
Celle Herr B. Ruddat 29224 Scharnhorst 05142 - 4439
Cham Frau U. Weiherer 92442 Wackersdorf 09431 - 64392 ursula.weiherer@t-online.de
Chemnitz Frau C. Seltmann 09112 Chemnitz 0371 -6511265 corinnaseltmann@web.de
Emsland Herr H. Adomeit 49716 Meppen 05931 - 12240 familie.adomeit@gmx.de
Erlangen Frau U. Beer-Finck 90592 Schwarzenbruck 09183 - 956025 uschifinck@aol.com
Frau P. Beer 91077 Kleinsendelbach 09126 – 287543 micha.beer@t-online.de
Göttingen Frau H. Bauer 37181 Hardegsen 05505-96347 cb6@gmx.de
Hameln Herr J. Heier 31855 Groß Berkel 05154 - 3646 Familie.Heier@t-online.de
Hannover Herr Ch. Grell 30163Hannover 0511 - 623493 C.Grell@htp-tel.de
Leipzig Frau K. Markowski 04157 Leipzig 0341 - 9128318 mario.markowski@gmx.de
Meck. Pomm. Fam. Schmidt 18057 Rostock 0381 - 4591914 h.schmidt@aib-bauplanung.de
München Frau A.Kurzmeier 85617 Aßling 08092 - 83464 Alexandra@kurzmeier.com
Frau S. Reimann 83714 Miesbach 0172 -1021253 siiilv@web.de
Neumarkt Frau C. Federer 92318 Neumarkt 09181 – 460314 federer@gmx.net
Nordhessen Frau P. Heller 34549 Edertal 05623 – 2537 Thomas-Petra-Heller@t-online.de
Frau S. Pöppel 34537 Bad Wildungen 05621 – 964499 heiko.poeppel@t-online.de
Tecklenburger Land Fam. Ortmeier 48477 Hörstel-Riesenbeck 05454 - 1548 ilona.ortmeier@osnanet.de
Thüringen/ Hessen Frau S. Albrecht 99817 Eisenach 03691 - 740504 Gruenes_Herz@gmx.net
Traunstein Frau M. Kapfer 83368 St. Georgen 08669 - 37799 kapfer.marianne@freenet.de
Herr Ch. Schmitt 83349 Palling-Freutsmoos 08629 - 987843 cj.schmitt@online.de
Wernigerode Frau S. Hartmann 38871 Veckenstedt 039451 - 63208 da.ha@onlinehome.de
Wolfsburg Frau W. Schulze 38462 Grafhorst 05363-811795 waltraudschulze@gmx.de
Wuppertal Frau K. Andersen 42289 Wuppertal 0202 - 7992442 konnyguckel@web.de
Kontaktgruppen in Gründung
Saarland Frau Y.Shilling 66117 Saarbrücken 0681 – 5882092 yshilling@yahoo.de
Bad Mergentheim Dr. Buchhorn 97980 Bad Mergentheim 07931 – 582301 kinderklinik@ckbm.de

Kinderherzstiftung in Deutsche Herzstiftung e.V.
Vogtstraße 50, 60322 Frankfurt a.M.
Tel. 069 - 95 51 28 - 145, Fax 069 - 95 51 28 - 313
info@herzstiftung.de
www.herzstiftung.de
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Kasinostraße 66, 52066 Aachen
Tel. 0241 - 91 23 32, Fax 0241 - 91 23 33
bvhk-aachen@t-online.de
www.bvhk.de
Bundesvereinigung JEMAH e. V.
Heike Appold
Bergstraße 16, 97320 Mainstockheim
Tel. 09321 - 268905
info@jemah.de
www.jemah.de
Interessengemeinschaft
Das herzkranke Kind (IDHK) e.V.
Edith Rönnebeck
Steinhausenstr. 37, 70193 Stuttgart
Tel. 0711 - 6366019, Fax 0711 - 6366021
roennebeck@idhk.de
www.idhk.de
KIDS-22q11 e.V.
Blumenweg 2 , 87448 Waltenhofen
Tel: 08379 - 13 50 , Fax: 0700 - 54 37 22 711
Stephan.Schmid@KiDS-22q11.de
www.kids-22q11.de
Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V.
Kurhessenstr. 5, 60431 Frankfurt / M.
Tel. 0180 - 5875877, Fax 069 - 5870099599
fi z@fruehgeborene.de
www.fruehgeborene.de
BDO / Bundesverband der
Organtransplantierten e.V.
Paul-Rücker-Str. 22 , 47059 Duisburg
Tel. 0203 - 44 20 10, Fax 0203 - 44 21 27
geschaeftsstelle@bdo-ev.de
www.bdo-ev.de
CHARGE Syndrom e.V.,
Elternkreis betroff ener Kinder
Borbath 19, 91448 Emskirchen
Tel. 09104 - 826 345, Fax 09104 - 826 345
charge-syndrom@web.de
Bundesverband
Williams-Beuren-Verband e.V.
Danziger Str. 2a , 85748 Garching
Tel: 089 - 32002986, Fax 089 - 32733994
info@w-b-s.de
www.w-b-s.de
Bundesverband
Verwaiste Eltern in Deutschland e.V.
Seelhorststraße 11, 30175 Hannover
Tel. 0511 - 337 27 26, Fax 0511 - 337 27 24
kontakt@veid.de
www.veid.de
Deutsche
Ullrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V.
c/o Frau Melanie Becker-Steif
Am Talstücksbach 7
53 809 Ruppichteroth-Fusshollen
Tel. 02247 - 75 97 50, Fax 02247 - 75 97 56
geschaeftsstelle@turner-syndrom.de
www.turner-syndrom.de
Aktionskomitee KIND IM KRANKENHAUS
Bundesverband e. V.
Theobald-Christ-Str. 10-16
60318 Frankfurt
Tel.0180 - 525452
info@akik-bundesverband.de
www.akik-bundesverband.de
Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Postfach 0145, 23691 Eutin
Tel. 0700 - 22 33 40 00, Fax 0700 - 22 33 40 01
kontakt@marfan.de
www.marfan.de
Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.
Eifgenweg 1a, 51061 Köln
Tel. 0 221 - 6 00 20 30, Fax 0 221 - 6 00 23 61
www.down-syndrom-netzwerk.de
Beratungsstelle Geschwisterkinder
Lebenshilfe Bremen
Waller Heerstr. 55, 28217 Bremen
M. Winkelheide
Tel. 0421 - 387 77 0, Fax 0421 - 387 77 99
geschwisterkinder@lebenshilfe-bremen.de
INFORMATIONEN
Weitere Informationen & Beratungsangebote
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MITGLIEDSANTRAG
Wir freuen uns über Ihre Bereitschaft, die Arbeit des HERZKIND e.V. durch
Ihre Mitgliedschaft zu unterstützen. Bitte wählen Sie zwischen folgenden
Möglichkeiten:
1. Einzelmitgliedschaft
Sie werden Mitglied des HERZKIND e.V.. Der jährliche Mindestmitgliedsbeitrag
eines Einzelmitgliedes beträgt 35,00 Euro.
2. Doppelmitgliedschaft
Sie und Ihr Partner werden Mitglied des HERZKIND e.V. (Gilt für Eltern,
Lebens gemeinschaften, Großeltern o.ä). Der jährliche Mindestmitgliedsbeitrag
einer Doppelmitgliedschaft beträgt 55,00 Euro.
Im Mitgliedsbeitrag ist der Bezug unserer Vereinszeitschrift Herzblick enthalten
(erscheint vier Mal jährlich). Freiwillige Mehrbeiträge sind natürlich
möglich und stärken die Arbeit des Vereins.
3. Fördermitgliedschaft
Sie fördern mit einem von Ihnen festgelegten Betrag die Arbeit des HERZ-
KIND e.V. Sollten Sie jedoch den Bezug unserer Vereinszeitschrift „Herzblick“
wünschen, beträgt der jährliche Mindestbeitrag 35,00 Euro.
Hiermit beantrage ich meine/unsere Mitgliedschaft
im HERZKIND e.V. – 1. MITGLIED
Name: ...............................................................................................
Vorname: ...............................................................................................
geb. am: ...............................................................................................
PLZ: ...............................................................................................
Ort: ...............................................................................................
Strasse: ...............................................................................................
Telefon: ...............................................................................................
Fax: ...............................................................................................
Email: ...............................................................................................
Bei Doppelmitgliedschaft – 2. MITGLIED
Name: ...............................................................................................
Vorname: ...............................................................................................
geb. am: ...............................................................................................
PLZ: ...............................................................................................
Ort: ...............................................................................................
Strasse: ...............................................................................................
Telefon: ...............................................................................................
Fax: ...............................................................................................
Email: ...............................................................................................
Einzel- und Fördermitgliedschaft
Meinen jährlichen Mitgliedsbeitrag in Höhe von:
................................................ Euro
bitte ich per jederzeit widerruflicher Ein zugsermächtigung bei
Bank: ......................................................................................................
BLZ: .......................................................................................................
Konto: ......................................................................................................
erstmals bei Vereinseintritt und danach jeweils zum 01. 01. eines jeden Jahres
von meinem Konto einzuziehen.
Doppelmitgliedschaft
Unseren jährlichen Mitgliedsbeitrag in Höhe von:
................................................ Euro
bitte ich per jederzeit widerruflicher Ein zugsermächtigung bei
Bank: ......................................................................................................
BLZ: .......................................................................................................
Konto: ......................................................................................................
erstmals bei Vereinseintritt und danach jeweils zum 01. 01. eines jeden Jahres
von meinem Konto einzuziehen.
Hinweis:
Der HERZKIND e.V. ist durch das Finanzamt Braunschweig, Steuernummer:
14/209/03885, als gemein nützig anerkannt. Beitrag und Spenden sind somit
steuerlich absetzbar.
Bei Beträgen bis zu 100,00 Euro genügt als Nachweis gegenüber dem Finanzamt
der Überweisungs- bzw. der Belastungsbeleg Ihres Geldinstitutes.
Auf Wunsch stellen wir Ihnen gern eine Beitrags bestätigung aus.
Bei der Bestätigung der Mitgliedschaft erhalte/n ich/wir eine Satzung, der
ich/wir meine/unsere Rechte und Pflichten als Vereinsmitglied/er entnehmen
kann/können.
Ich/wirwillige/n ferner ein, dass der HERZKIND e.V., soweit dies der ordnungsgemäßen
Durchführung der Vereinsangelegenheiten dient, in einer
elektronischen Datenverarbeitungsanlage die vorstehend bekanntgegebenen
Daten erfaßt.
Ort: ......................................................................................................
Datum: ......................................................................................................
.....................................................................................................................
Unterschrift 1. Mitglied
.....................................................................................................................
Unterschrift 2. Mitglied
HERZKIND e.V. • Husarenstr. 70 • 38102 Braunschweig
Tel. 0531 - 220 660 • Fax 0531 - 220 66 22
Internet: www.herzkind.de • Email: info@herzkind.de

Absender:
Tel.:
Mail:
o Ich möchte mich über die Arbeit von HERZKIND e.V.
informieren
o Ich möchte eine HERZKIND – Kontaktgruppe
gründen. Wie geht das ?
o Ich möchte herzkranke Kinder unterstützen. Welche
Möglichkeiten gibt es?
o Ich möchte andere Menschen auf HERZKIND e.V.
aufmerksam machen und brauche Infomaterial.
Absender:
Tel.:
Mail:
Folgende Daten haben sich geändert:
Adresse:
Bankverbindung:
Telefonnummer:
Email:
Ort: Datum:
Absender:
Tel.:
Mail:
Ich möchte anderen betroffenen Eltern als Kontaktperson
zur Verfügung stehen und bin damit einverstanden,
dass meine Daten (Name, Plz, Wohnort, Tel.Nr,
Email und Geburtsjahr des Herzkindes) im
o im Internet
o im Herzblick veröffentlicht werden
Ort: Datum:
Postkarte
Herzkind e.V.
Husarenstr. 70
38102 Braunschweig
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Gemeinsam Innovationen schaffen
Actelion Ltd. mit Hauptsitz in Allschwil/ Basel, Schweiz,
hat weltweit mehr als 20 Niederlassungen und mehr
als 1 600 Mitarbeitende. Wir konzentrieren uns auf die
Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung innovativer
Medikamente mit dem Ziel bisher unzureichend behandelbare
Krankheiten zu therapieren und das Leben
von Patienten damit grundlegend zu verbessern.
Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH, Basler Straße 65, D-79100 Freiburg
Unsere Unternehmenskultur ist durch Leidenschaft für
wissenschaftliche Innovation geprägt. Wir streben da nach,
den Pioniergeist der Actelion-Gründer mit Professionalität
und den höchsten, anwendbaren ethischen Standards in
der pharmazeutischen Industrie zu verbinden.
Auf diese Weise leisten wir einen wertvollen Beitrag zum
Wohle von Patienten, für Ärzte und Mitarbeitende.