Download - bei Herzkind

HERZKIND e.V. • Husarenstr. 70 • 38102 Braunschweig 

Postvertriebsstück • Deutsche Post AG • H 125 88 • Entgelt bezahlt 

Magazin des Herzkind e.V. – Information • Beratung • Hilfe Nr. 1/2013 2,-€ 

Elternbericht Mirco 

Einladung zur Mitgliederversammlung 

Einladung zum Pfingstseminar 

Neues im Sozialrecht

INHALT & IMPRESSUM 

INHALT 

Titelthema: 1/2013 

Mirco‘s Bericht 

Elternbericht: Mirco ........................................ 4 

Ein anderes Leben.......................................... 6 

Elternbericht: Tobias. ....................................... 8 

Kinderherzchirurgen gelingt komplizierte Operation. ....... 11 

Weltpremiere in der Kinderkardiologie Bad Oeynhausen .... 12 

Mit voller Kraft: MHH-Forscher züchten funktionelles 

menschliches Herzgewebe. ................................ 13 

Mit 72 zum Kinderkardiologen?! ............................ 14 

HERZKIND – Familienseminar Pfingsten 2013 

in der Schierker Baude. ..................................... 15 

Anmeldung zum Familienseminar .......................... 17 

Einladung zur ordentlichen Mitgliederversammlung 2013. .. 18 

Patientenrechtegesetz vom Bundestag verabschiedet ...... 18 

Ansprechpartner für transplantierte Kinder ................. 19 

Neue Regelungen für Pflegebedürftige .................... 20 

Neuer Schwerbehindertenausweis ab 2013 erhältlich ....... 22 

Ansprechpartner für trauernde Eltern. ...................... 22 

Neue Kleinspendenregelung – künftig genügt 

der Kontoauszug ........................................... 23 

Symposium zum Abschied . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 

Weihnachtsspende GOBAS GmbH. ......................... 24 

Sparen zum Weltspartag, Laufen für’s Laufsparbuch ........ 24 

Lesetipp: Das halbe Herz ................................... 25 

Herzkind T-Shirts ........................................... 25 

Elterngruppe Braunschweiger Löwenkinder ................ 26 

Zehn Stunden laufen für herzkranke Kinder. ................ 26 

Elterngruppe GEKKO Göttingen ............................ 27 

Elterngruppe Vogtland ..................................... 29 

Einladung zum Benefizkonzert für herzkranke Kinder ....... 30 

Ehrenamtliche Elternsprechstunden in Kinderherzzentren ... 31 

Frauen mit besonderen Herausforderungen ................ 31 

Informationen.............................................. 32 

Kinder – Herzsportgruppen des HERZKIND e.V. ............. 33 

Termine .................................................... 34 

Kontaktgruppen ........................................... 35 

Kontakteltern .............................................. 36 

Mitgliedsantrag ............................................ 38 

Redaktionsschluss für die Ausgabe 2/2013 

ist der 15.04.2013 

IMPRESSUM 

Herausgeber: HERZKIND e.V. 

Verein zur Förderung der Betreuung und Beratung 

herzkranker Kinder und ihrer Familien 

38102 Braunschweig, Husarenstr. 70 

Tel.: 0531 – 220 660 

Fax: 0531 – 220 66 22 

Email: info@herzkind.de 

Internet: www.herzkind.de 

Redaktion & Koordination: Heike Kolb (V.i.S.d.P.) 

Satz & Layout: Konrad Triltsch GmbH 

Für unverlangt eingesandte Manuskripte und Fotos 

übernimmt der Verein keine Gewähr. 

Artikel, die mit dem Namen des Verfassers oder 

seinen Initialen gekennzeichnet sind, stellen die 

Meinung des Autors dar, nicht aber unbedingt die 

Meinung des Herausgebers oder der Redaktion. 

Der Bezugspreis ist im Mitgliedsbeitrag enthalten. 

Titelfoto: Mirco 

Erscheinungsweise: 4 x jährlich 

Auflage: 4500 Exemplare 

Druck: Konrad Triltsch, Ochsenfurt 

Der Verein ist als gemeinnützige Organisation 

anerkannt. Spenden sind steuerlich absetzbar. 

Für Beträge bis 200,- Euro dient der quittierte 

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Finanzamt. Für höhere Beträge stellen wir Ihnen 

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S.W.I.F.T.: SPKHDE2H 

2

HERZKIND e.V. – Information – Beratung – Hilfe 

Unser Angebot richtet sich an Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenen 

oder erworbenen Herzfehlern, deren Familienangehörige und an alle, die helfen möchten. 

Hat Ihr Kind einen Herzfehler? 

Frau Prof. Dr. Rita Süssmuth ist seit 1993 

die Schirmherrin des HERZKIND e.V. 

Arbeiten und Aufgaben 

Beratung bei spontanen Fragen und Problemen 

Stationssprechstunden 

Kontaktvermittlung zwischen betroffenen Familien 

Bildung und Förderung regionaler, 

weitgehend autonomer Kontaktgruppen 

Integrationsveranstaltungen 

Seminare 

Familienfreizeiten 

Förderung der medizinischen und 

psychosozialen Versorgung 

Vorträge, Beratung und Betreuung mit dem 

Schwerpunkt psychosozialer Hilfe 

Unterstützung der Forschung 

‘ Wünschen Sie nähere Informationen 

über den Herzfehler Ihres Kindes? 

‘ Möchten Sie Kontakte zu anderen betroffenen Eltern? 

‘ Suchen Sie Adressen von 

Kinderkardiologen und Kliniken? 

‘ Möchten Sie wissen, welche Hilfen Sie 

in Anspruch nehmen können? 

‘ Brauchen Sie eine Haushaltshilfe für die 

Zeit der Klinikaufenthalte Ihres Kindes? 

‘ Hilft Ihnen nach der Klinikentlassung Ihres Kindes die 

Unterstützung einer häuslichen Kinderkrankenpflege? 

‘ Benötigen Sie Hilfe bei der Beantragung 

eines Schwerbehindertenausweises 

und/oder Pflegeleistungen? 

‘ Brauchen Sie Hilfe bei der Beantragung einer 

Rehamaßnahme und/oder Hilfsmitteln? 

‘ Wurde Ihr Antrag auf eine der vorher 

genannten Leistungen abgelehnt? 

‘ Wünschen Sie weitere Informationen? 

Werden Sie für nur 35,00 Euro Jahresbeitrag 

Mitglied im HERZKIND e.V! 

Wir helfen Ihnen gern! 

Darüber hinaus bieten wir: 

Arzt-Eltern-Seminare 

Stationssprechstunden 

Familienfreizeiten 

Vorträge 

Gesprächskreise, Stammtische, Ausflüge 

und andere Aktivitäten in regionalen 

Kontaktgruppen 

HERZBLICK 1/2013 3

ELTERNBERICHT 

Mirco – Auf in’s Abenteuer Leben 

Mirco ist ein sechsjähriger Junge, der liebend 

gern mit seinen Autos spielt. Ein ganz 

normales Kind wie andere Kinder auch. Das 

verdankt er all jenen Menschen, die an ihn 

glauben, ihn ermutigen und ihm die Möglichkeit 

geben, als ganz normales Kind aufzuwachsen. 

Denn Mirco hat einen angeborenen 

Herzfehler. Als er im April 2006 das 

Licht der Welt erblickte, ahnten wir davon 

nichts. 24 Stunden unbeschwerte Freude 

waren uns mit unserem Sohn vergönnt. 

Dann ergab eine Routinekontrolle, dass 

Mirco zu kalt und blau um die Nase war. 

Ich nahm ihn in den Arm und drückte ihm 

einen Kuss auf die Stirn, das letzte Mal für 

Wochen. Mirco kam auf die Intensivstation. 

Ein hinzugezogener Kinderkardiologe diagnostizierte 

einen hochkomplexen Herzfehler. 

Für uns brach eine Welt zusammen. 

Die Ärzte ließen uns eine Viertelstunde Zeit 

für die Entscheidung, in welches nahe gelegene 

Herzzentrum Mirco verlegt werden 

sollte. 15 Minuten für eine Entscheidung, 

die über sein Leben entscheiden würde. 

Wir wählten die Medizinische Hochschule 

Hannover. Mirco wurde dort drei 

Tage nach seiner Geburt mit multiplem 

Organversagen eingeliefert. Die nötige 

Herzkatheter-Untersuchung brachte Einzelheiten 

über die Art des Herzfehlers. Bei 

unserem Sohn waren die beiden Hauptschlagadern 

vertauscht (TGA) und beide 

mit der rechten Herzkammer verbunden 

(DORV). „Glücklicherweise“ erfolgte noch 

ein Sauerstoffaustausch über ein Loch in 

der Herzscheidewand (VSD). Da der Aortenbogen, 

der die untere Körperhälfte 

mit sauerstoffreichem Blut versorgte, unterbrochen 

war, wurden die betreffenden 

Organe nur über den Ductus versorgt. Die 

dringend notwendige OP zur Korrektur des 

Aortenbogens wurde direkt für den Folgetag 

angesetzt. In dem Aufklärungsgespräch 

fragten wir den Arzt nach Mircos 

Chancen: „Circa eines von hunderttausend 

lebend geborenen Kindern hat einen vergleichbaren 

Herzfehler wie Mirco. Und von 

zehn solchen Kindern überleben 4 die 

ersten drei Monate nicht.“ Wir hatten Glück. 

Mirco überstand diesen Eingriff und auch 

die eigentliche „große“ Korrekturoperation 

10 Tage später gut. Nach insgesamt sieben 

Wochen durften wir nach Hause. Nun fing 

Mirco an, richtig zu leben. Er entdeckte seine 

Freude an der freien Bewegung, wurde 

größer und legte Gewicht zu. Als er sich mit 

sieben Monaten zum ersten Mal allein vom 

Bauch auf den Rücken drehte, ging für uns 

die Sonne auf. Im Alter von einem Jahr hatte 

er seinen Entwicklungsrückstand aufgeholt. 

Seine Herzsituation hatte sich so 

gut entwickelt, dass wir die Medikamente 

absetzen konnten. Das einzige, was noch 

bemängelt wurde, war eine Schwäche der 

Feinmotorik. Kurze Zeit später wurde Fabian 

geboren. Die zwei benahmen sich von 

Anfang an wie Pat und Patachon. Fabian 

verehrte seinen Bruder. Mircos Herzfehler 

spielte und spielt auch heute für ihn 

keine Rolle. Für uns hat er im Alltag nur 

eine untergeordnete Bedeutung. Wir wollen 

Mirco so normal wie möglich aufziehen, 

damit er zu einem selbstbewussten 

Menschen heran wächst, der sich nicht 

4

ELTERNBERICHT 

über seinen Herzfehler definiert. Im Frühjahr 

2010 fiel auf, dass Mircos Leistungsfähigkeit 

sank. Er ermüdete schnell beim 

Toben, wurde rasch blass und hatte dann 

kalten Schweiß auf der Stirn. Mircos Herz 

schien an eine Belastungsgrenze gekommen 

zu sein. 

Hilfe fanden wir diesmal in Berlin. Die Ärzte 

implantierten Mirco über einen Herzkatheter 

eine sogenannte Melody-Klappe. Dabei 

wird die Klappe durch die Venen bis 

an ihren Bestimmungsort gebracht und 

dann wie ein Regenschirm aufgespannt. 

Das Schlimmste war für Mirco, dass er 48 

Stunden nach dem Eingriff still liegen bleiben 

musste. Aber mit seinem Lieblingsfilm 

und einer Menge Schokolade hat er diese 

schwere Zeit gut überstanden. Fabian 

war neidisch. Aus seiner Sicht bedeutet 

ein Krankenhausaufenthalt Exklusivzeit mit 

Mama, jeden Tag Fernsehen und Süßigkeiten 

satt. Er ist immer noch traurig, dass 

er bisher nicht ein einziges Mal ins Krankenhaus 

„durfte“! Bereits nach einer Woche 

konnten wir nach Hause. Fortan ging 

es mit Mirco wieder bergauf. Er war nicht 

mehr so oft krank, erreichte erstmals in 

seinem Leben Normalgewicht und blühte 

förmlich auf. Aus medizinischer Sicht hat 

er keine Einschränkungen und nimmt seit 

Mitte 2011 keine Medikamente mehr. Mirco 

liebt es, im Garten mit seinen drei Brüdern 

zu toben, zu schaukeln und Trampolin zu 

springen. Aber er braucht kleine Pausen 

zwischendurch, nicht lange, eine Minute 

reicht manchmal schon aus. An manchen 

Tagen ärgert es ihn, dass Fabian schneller 

läuft als er, aber dann animiert er seinen 

Bruder, mit ihm zu schaukeln. Das können 

beide gleich gut. Fabian würde gern mit 

Mirco die Schule besuchen. Das geht zwar 

nicht, aber Mirco bringt ihm schon mal das 

Schreiben bei. Irgendwann wird die Melody-Klappe 

ausgetauscht werden müssen. 

Irgendwann wird die Rindervene in 

seinem Körper durch ein größeres Implantat 

ersetzt werden müssen. Irgendwann. 

Geholfen haben uns in all den Jahren unsere 

Familien und unsere Freunde, die da 

waren, zuhörten oder auf unsere Kinder 

aufpassten, wenn wir wieder mal Hals über 

Kopf zum Arzt mussten. Im Herzkind e.V. 

fanden wir Eltern, die ähnliches erlebt hatten 

und uns Mut machten. Unser Kinderkardiologe 

zeigte uns einen Weg, mit Mircos 

Herzfehler zu leben anstatt unser Leben 

von diesem bestimmen zu lassen. Und 

nicht zuletzt Mirco selbst hat geholfen. Er 

begreift langsam, dass sein Herz anders ist, 

als das anderer Kinder. Trotzdem sprüht er 

vor Lebensfreude und geht mutig seinen 

Weg. Er weiß, dass er sich auf uns verlassen 

kann und nie allein sein wird. 

Fragt man Mirco, wie es weiter geht, heißt 

die Antwort: „Schaukeln!“ Bis in den Himmel, 

erster Stern rechts und dann immer 

der Nase nach. 

HERZBLICK 1/2013 5

ELTERNBERICHT 

Hallo, ich war auf der Homepage des Vereins und habe Erfahrungsbericht von jungen 

Erwachsenen gelesen. Da ich selber sehr gerne schreibe, dachte ich, ich werde auch einmal 

einen Erfahrungsbericht schreiben :) Liebe Grüße Jenny 

Ein anderes Leben 

Ich bin 26 Jahre alt und seit meiner Geburt 

schwer herzkrank. Ich habe mehrere 

Herzfehler, unter anderem einen Fontan- 

Kreislauf (nur eine Herzkammer und nur 

eine Herzklappe), eine Dextrokardie (mein 

Herz ist rechts), Heterotaxiesyndrom, Double-outlet-right-Ventricle, 

Herzinsuffizienz, 

Pulmonalstenose und Rechtsherzsyndrom. 

Das sind die Dinge, die ich auswendig 

weiß. Mein Diagnosenblatt besteht aus 

zwei DIN-A4-Blättern. Dieses Jahr wurde 

noch eine pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) 

festgestellt. Aus diesem Grund 

habe ich einen Sauerstofftank zuhause, für 

Notfälle. Ich wurde bisher 5 Mal am Herzen 

operiert, im Alter von 5 Jahren, im Alter 

von 6 Jahren, im Alter von 13 Jahren, im 

Alter von 16 Jahren und als ich 21 Jahre alt 

war. 2007 (bei der letzten OP) wurde mir 

ein Schrittmacher eingepflanzt, da meine 

Herzfrequenz des Öfteren auf unter 

40 Schläge/ Minute sinkt. Außerdem hat 

man bei dieser OP versucht, die Herzklappe 

zu reparieren, da sie nicht richtig schließt, 

doch dieser Versuch ging leider schief und 

es ist immer noch wie vorher. 

Ich habe bereits einen Schlaganfall hinter 

mir und 3 TIA`s (transitorisch ischämische 

Attacken; kleinere Schlaganfälle), Gott sei 

Dank ohne Folgeschäden. Bei dem großen 

Schlaganfall 2007 war meine linke Körperhälfte 

für 2-3 Stunden gelähmt und ich 

konnte 24 Stunden auf dem linken Auge 

nichts sehen. Danach hatte ich ein paar 

Wochen Gleichgewichtsstörungen (stolperte 

über meine eigenen Füße) und ein 

Kurzzeitgedächtnis, dadurch konnte ich 

die Schule nicht beenden, da ich mir das 

Gelernte für die Klausuren nicht merken 

konnte. Bereits nach meiner Geburt war ich 

9 Monate lang im Krankenhaus. Meine leibliche 

Mutter konnte mich unter diesen Umständen 

leider nicht behalten, so kam ich 

als Pflegekind in die Familie einer Krankenschwester, 

die auf meiner Station tätig war. 

Diese Familie hat mich 1989 adoptiert. Die 

Ärzte dachten zunächst, dass ich nicht einmal 

das erste Lebensjahr erreichen würde, 

dann hieß es, ich werde maximal 8 Jahre 

alt. Heute bin ich 26 und es erscheint vielen 

wie ein Wunder. Schon als Kleinkind galt 

ich als Phänomen für viele Mediziner und 

Studenten. Dass das „Wunderkind“ trotz 

allem Leid nur am Lachen war und keine 

Angst vor dem Krankenhaus hatte, konnte 

niemand verstehen. Ich ging sogar sehr 

gerne ins Krankenhaus und habe geweint, 

wenn ich nicht stationär bleiben „durfte“. Je 

älter ich wurde, desto nerviger wurden die 

Krankenhausaufenthalte für mich. 

In der Pubertät wollte ich einfach nur sein 

wie alle anderen, ich wollte GESUND sein. 

Meine Mutter packte mich regelrecht in 

Watte. Sie ließ mich meine Grenzen nicht 

austesten, da ich in ihren Augen immer 

noch das arme kleine kranke Mädchen war. 

6

ELTERNBERICHT 

Ich wurde ziemlich verhätschelt, musste nie 

im Haushalt helfen und bekam alles, was 

ich mir wünschte. In der Schule lief es leider 

nicht so gut. Mitschüler konnten nicht verstehen, 

dass ich vom Sportunterricht befreit 

war, dass ich oft wochenlang fehlte 

und jede Arbeit nachschreiben durfte. Ich 

wurde ziemlich gehänselt und gemobbt. 

Die Schulzeit war alles andere als schön für 

mich. Durch den Herzfehler bin ich anfällig 

für sämtliche Bakterien und Entzündungen, 

deswegen hatte ich in meinem Leben außer 

den Herz-OP`s noch viele weitere Organ-OP`s, 

insgesamt über zwanzig. Da waren 

Zahn-OP`s, Gallen-OP´s, eine Trichterbrust-OP, 

zwei Nasen-OP`s und viele, viele 

Bauch-OP`s. Da ich eine starke Aszites habe 

(Wassereinlagerungen) bin ich anfällig für 

Narbenbrüche, Nabelbrüche und Leistenbrüche. 

Jedem, der mich fragt, antworte 

ich: „Als ich kleiner war, war es leichter...“ 

und das ist wirklich so. Je älter man wird, 

desto nerviger ist das Tablettenschlucken, 

die ständigen Kontrolltermine, die Krankenhausaufenthalte, 

die Untersuchungen. Das 

zieht die Psyche in Mitleidenschaft. Ich habe 

schon eine Magersucht hinter mir und 

leide regelmäßig an Depressionen. Meine 

Ehe scheiterte, da mein Exmann sich immer 

Sorgen um mich machte und mich 

aufgrund meiner Erkrankung vom Alkohol 

und dem dauernden Partyleben wegbringen 

wollte, doch ich ließ es nicht zu. Ich war 

immer der Meinung, ich habe schon meine 

Jugend versäumt, doch das junge Erwachsenenleben 

werde ich genießen. Heute 

trinke ich keinen Alkohol mehr, mein neuer 

Freund hat mich sehr verändert. Durch 

meine Narben und meine Krankheit hätte 

ich nicht gedacht, dass mich überhaupt 

ein Mann so nehmen könnte, wie ich bin. 

Am Schlimmsten ist für mich, dass ich 2005 

sterilisiert wurde und keine Kinder bekommen 

kann. Das beeinträchtigt mein Leben. 

Im Grunde genommen habe ich die Ärzte 

mein ganzes Leben lang verflucht. Heute 

weiß ich, dass ich ohne die Operationen, 

die Medikamente und die ständigen Krankenhausaufenthalte 

nicht mehr am Leben 

wäre. Meine Eltern und ich haben man zusammen 

gerechnet, wie oft ich im Krankenhaus 

war. Insgesamt kamen knappe 3 Jahre 

dabei raus. Ich bin dankbar für jeden Tag. 

Wenn man chronisch krank ist, freut man 

sich an den kleinen Dingen dieser Welt. Ich 

wünsche mir NIE etwas zu Weihnachten, 

denn das größte Geschenk für mich ist, dass 

ich noch am Leben bin, dass ich Freunde, 

Familie und einen Partner habe, die mich 

unterstützen und mir die nötige Kraft für 

jede OP geben. Ein „ich liebe dich“ von 

meinem Freund ist mir mehr wert als jedes 

Weihnachtsgeschenk. Wieviel Schutzengel 

kann ein Kind/Jugendlicher haben, 

wenn er 4 Schlaganfälle, ein komplettes 

Organversagen, einen Herzstillstand und 5 

schwere Operationen überlebt? Man sieht 

das Leben anders als „gesunde“ Menschen. 

Ich war mit 13 schon reifer als manche mit 

20. Wenn ein 13- jähriges Kind vor seiner 

Mutter liegt und fleht: «Ich kann nicht mehr, 

bitte mach, dass es aufhört.» hat das einiges 

zu heißen. Je älter man als Herzkranke wird, 

desto schwieriger wird es, aber die Medizin 

bleibt nicht stehen. Es gibt immer wieder 

neue Methoden und Techniken um unser 

Leben zu verlängern und dafür bin ich 

dankbar...für jeden einzelnen Tag, an dem 

ich morgens erwache. Ein Arzt sagte mal zu 

mir: „Wenn man bedenkt, dass du nicht mal 

ein Jahr alt werden solltest und heute bist 

du eine junge Frau grenzt das nicht nur an 

ein Wunder. Es ist ein Zeichen davon, dass 

du als Kämpferin geboren wurdest, denn 

du hast von deinem ersten Atemzug an 

ums Überleben gekämpft und gewonnen.“ 

Wenn ich heutzutage eine OP vor mir habe 

und mein Freund hat mehr Angst als ich 

dann sage ich jedes Mal: „Du weißt, ich bin 

eine Kämpferin. Ich habe schon ganz andere 

Dinge geschafft, dagegen ist das hier ein 

Klacks.“ Und ich bin nicht die Einzige. Mein 

Traum ist es, Menschen von meiner Geschichte 

mitzuteilen, sie zu berühren und 

anderen Betroffenen die Kraft zu geben, 

die ich schon oft hatte. Ich möchte ihnen 

Mut machen. 

Jenny Preiß 

Jenny freut sich über Kontakte zu anderen 

Betroffenen, schreibt ihr eine Nachricht: 

jayjay20386@hotmail.de 

HERZBLICK 1/2013 7

ELTERNBERICHT 

Der sechsjährige Tobias muss 619 Tage auf ein 

neues Herz warten 

Der Abend verging, die Nacht, der Morgen. 

Tobias durfte frühstücken. Das war ein Zeichen, 

dass er die nächsten sechs Stunden 

nicht transplantiert würde. „Es war wieder 

ein Rückschlag für uns“, erinnert sich Vater 

Thomas. Anmerken ließ er sich das nicht. Mit 

Spielen und Filmen versuchte die Familie, 

sich und Tobias die Zeit zu vertreiben. Plötzlich, 

gegen 19 Uhr, wurde es Ernst. Seine Chirurgin 

kam, brachte den Sechsjährigen und 

seine Eltern in den Klinikkeller zu den OPs. 

15 Zentimeter lang ist die Narbe auf Tobias‘ Brust. Der Sechsjährige zeigt sie gerne, sagt oft: „Ich habe ein 

liebes Herz bekommen“. 

„Plaaaaatz da, ich komm!“ Mit Schwung 

steigt der kleine Tobias Rojer vom Podest 

des Baumhauses auf die davon abgehende 

Rutsche, saust die Bahn hinunter auf den 

Rasen. „Noch mal“, ruft er seinem Bruder 

Simon und seinen Kumpeln Felix und Maximilian 

zu, rennt im Affentempo zurück 

zur Leiter. 

Toben, toben und nochmals toben – das 

ist für den Jungen aus Rühle im Moment 

das Größte. Dass Tobias schwer krank, ja 

fast zum Tode verurteilt war, merkt man 

dem Sechsjährigen nicht an. Nur sein 

Mundschutz, den er draußen trägt, deutet 

darauf hin, dass ihn etwas von anderen 

Kindern unterscheidet. Er flitzt durch 

die Gegend, hat Spaß an jeder Bewegung 

– fast so, als wolle er auf einen Schlag all 

das nachholen, was er die letzten Jahre 

versäumt hat. In denen nämlich war ein 

Krankenzimmer das Zuhause des lebensbedrohlich 

herzkranken kleinen Emsländers, 

war ein Balkon davor die einzige Verbindung 

nach draußen. 

Keine Frage: Tobias hat die Herztransplantation, 

die im letzten Monat notwendig 

war, gut überstanden. An die neunstündige 

Operation und die Zeit unmittelbar 

davor kaum Erinnerungen. Seine Eltern dafür 

umso mehr. Das Wort „warten“ fällt oft, 

wenn Thomas und Doris Rojer davon erzählen. 

„Die Wartezeit machte immer mürber. 

Wir wurden lustloser und unternehmungsmüder. 

Wir fuhren gedanklich immerzu 

Karussell.“ An jenem 24. September 

saßen sie gerade im benachbarten Ronald- 

McDonald-Haus, als um 9 Uhr das Telefon 

klingelte. Am anderen Ende der Leitung 

war Schwester Heike aus dem Herz- und 

Diabeteszentrum (HDZ) Bad Oeynhausen, 

die Tobias an diesem Morgen versorgte. 

Sie teilte den Rojers mit: Es gibt ein Spenderherz 

für Tobias. 

Sofort eilten die Eltern mit Tobias’ Brüdern 

Marlon und Simon zur Klinik. Als sie 

eintrafen, wurde Tobias bereits von einer 

Schwester für die Operation vorbereitet. 

Erste Medikamente liefen durch die Dauerzugänge, 

die dem Jungen früher gelegt 

wurden. Wieder warten. Warten bis zum 

Mittag. Dann ein Anruf von Eurotransplant 

aus Leiden: Die OP muss verschoben 

werden. Angehörige des hirntoten Kindes, 

dessen Organe zur Transplantation freigegeben 

waren und von dem Tobias das 

Herz bekommen sollte, wollten Abschied 

nehmen. 

Angst machte sich bei dem kleinen Patienten 

nicht breit. Im Gegenteil. „Er hat sich 

so gefreut, hat so viel erzählt und uns auf 

dem Weg zum OP kaum noch beachtet“, 

erinnert sich Thomas Rojer. Ihr Sohn habe 

trotz des bevorstehenden schweren Eingriffs 

eine unvorstellbar lockere und fröhliche 

Atmosphäre verbreitet, viel erzählt. 

„Aber so war er immer – während der gesamten 

20,5 Monate Wartezeit“, sagt Mama 

Doris und streichelt ihrem Jüngsten über 

den Kopf. 

Als er im OP hinter der Tür verschwand, 

mussten die Eltern „erst einmal durch- 

Toben, toben, toben – Tobias genießt das Herumrennen. 

Den Mundschutz trägt er draußen als 

Vorsichtsmaßnahme. 

8

ELTERNBERICHT 

dämmerte es ihm: Er war frei, konnte sich 

frei bewegen, war nicht länger an die 50 

Kilogramm schwere Apparatur gebunden, 

die mit monotonem Geräusch sein Leben 

aufrechterhalten hatte. 

Einen Kick erlebte Tobias vier Wochen 

später auf der Kinderstation. Hier wurde 

er auch von seiner letzten Medikamenten- 

Pumpe befreit. „Er lief im Zimmer auf und 

ab, machte Pirouetten, bis ihm schwindelig 

war“, erinnert sich Thomas Rojer schmunzelnd. 

Jedem, der es wissen oder nicht wissen 

wollte, erzählte der Jungen stolz: „Meine 

Pumpe ist weg.“ 

Spaß mit Bruder und Kumpels beim Spiel im Garten. 

atmen. Seine letzte und einzige Chance 

brach an – nun mussten die Chirurgen und 

das Team alles Bestmögliche geben.“ Die 

Eltern versuchten, sich im Ronald-McDonald-Haus 

durch Gespräche mit anderen 

Eltern abzulenken, saßen auf der Terrasse. 

Plötzlich, gegen 23 Uhr, flog ein Helikopter 

langsam über ihre Köpfe hinweg, steuerte 

den Landeplatz des HDZ an. „Wir konnten 

nicht hundertprozentig sagen, dass 

da ‚sein‘ Herz an Bord war, weil wir nicht 

wussten, woher es kam. Aber unser Gefühl 

sagte es uns.“ Nervosität erfasste die Rühler. 

Die letzte Entscheidung, ob das Herz auch 

tatsächlich in Tobias’ Körper eingepflanzt 

würde, hatte der Chirurg. Bange Minuten 

verrannen. Minuten, in denen kein Anruf 

kommen durfte, denn der hätte bedeutet: 

Es wird nicht transplantiert. 

Schnell machte Tobias Fortschritte, erholte 

sich. Sein erster Satz nach dem Aufwachen: 

„Seht Ihr denn nicht, dass ich Hunger 

habe?“ Yippie, dachten seine Eltern. 

Von dem Tag an hätten sie buchstäblich 

von Minute zu Minute sehen können, wie 

sich der da noch Fünfjährige erholte. Er 

wollte sitzen, sprechen. Dass sein Kunstherz 

und damit die viele Monate an seinem 

Bett stehende Pumpe weg war, realisierte 

der Sprössling zunächst nicht. Als 

er aber am dritten Tag nach der OP aus 

dem Bett wollte und auf der Bettkante saß, 

Alles lief wunschgemäß, die Heilung schritt 

gut voran. Der Tag der Entlassung rückte 

näher. Am 9. Oktober war es so weit. Tobias 

durfte endlich heim, wurde von Angehörigen 

in Rühle mit bunten Ballons, Girlanden 

und Kuchen empfangen. Die neuen 

Eindrücke beschäftigen den Sechsjährigen 

auch jetzt, gut zwei Wochen nach seiner 

Rückkehr nach Rühle. Schließlich war er 

zwei Jahre nicht mehr hier. Dinge, die für 

andere Gleichaltrige normal, teilweise sogar 

langweilig sind, begeistern ihn. „Guck, 

da kann ich im Sand spielen“, strahlt Tobias 

und zeigt nach draußen. Wann immer es 

das Wetter zulässt, möchte er raus, laufen 

und toben – all das, was er mit der Kunstherzmaschine 

nicht konnte. 

Das Telefon blieb stumm. Bis 4.15 Uhr am 

nächsten Morgen. Tobias hatte die OP 

gut überstanden. In einer Stunde dürfe 

er Besuch haben, hieß es aus der Klinik. 

Von Thomas und Doris Rojer fiel eine 

Zentner schwere Last. Unbeschreiblich sei 

der Moment gewesen, als sie ihren Sohn 

nach dem schweren Eingriff sehen durften. 

„Trotz der Unmengen von Schläuchen, 

trotz der vorübergehenden Sedierung 

und künstlicher Beatmung sah er so gut 

aus, so rosig. Es war für uns ein Glücksgefühl 

wie nach seiner Geburt“, sagt Mama 

Doris. 

Blick zurück: Die Familie mit Tobias am Krankenbett im HDZ in Bad Oeynhausen, wo er 619 Tage auf ein 

neues Herz wartete. 

HERZBLICK 1/2013 9

ELTERNBERICHT 

Aufpassen muss er dabei im Moment allerdings 

noch. Die Gefahr, für ihn bedrohliche 

Keime einzufangen, die eine Abstoßung 

des neuen Herzens zur Folge haben 

könnten, ist groß. Wenn Besuch kommt, 

trägt Tobias deshalb vorsichtshalber einen 

Mundschutz. Draußen zieht er Handschuhe 

an. Ausgelacht wird er deshalb von 

seinen Kumpels nicht. „Die haben volles 

Verständnis“, sagt Doris Rojer. 

Auch auf einige Lebensmittel muss der 

Organempfänger derzeit verzichten. Rohe 

Lebensmittel wie zum Beispiel Äpfel, aber 

auch Salami, Schinken und roher Fisch sind 

derzeit tabu, da von ihnen ein erhöhtes 

Infektionsrisiko ausgeht. Tobias steckt das 

locker weg. Dafür darf er jetzt zum Beispiel 

so viel Eis essen, wie er möchte. Das war zu 

seiner Zeit in Oeynhausen wegen möglicher 

Keime tabu. 

Das Kunstherz, das den Sechsjährigen am Leben 

erhielt. 

Der Motor des Kunstherzens. 

Armin Kühn 

Glücklich: Thomas und Doris Rojer mit ihren Söhnen (v.l.) Marlon (9), Tobias (6) und Simon (7) danken 

den Spezialisten im Zentrum für angeborene Herzfehler: (v.l.) Prof. Dr. Deniz Kececioglu, Dr. Ute Blanz 

und Dr. Eugen Sandica 

Um eine Abstoßung des Spenderorgans zu 

verhindern, muss Tobias regelmäßig Medikamente, 

darunter Cortison, nehmen. 

Sein gesamtes Leben lang wird er auf Medikamente 

angewiesen sein. Sie sorgen 

für eine Herabsetzung seines Immunsystems, 

damit sein Körper das fremde Herz 

nicht abstößt. Und er wird zurzeit einmal 

wöchentlich im HDZ in Bad Oeynhausen 

untersucht: Blutabnahme, Echokardiografie, 

EKG. Routinemaßnahmen, um kleinste 

Veränderungen rechtzeitig zu erkennen. 

Es sind Untersuchungen, die in diesen kurzen 

Abständen in ein paar Monaten nicht 

mehr notwendig sind. Dann kann Tobias 

wieder den Kindergarten und im Sommer 

die Schule besuchen. Auf beides freut sich 

der Sechsjährige. „Ich bin jetzt ein Vorschulkind. 

Und eine Schultasche habe ich mir 

auch schon angesehen“, erzählt er stolz 

und voller Vorfreude. 

Dass in seiner Brust das Herz eines anderen 

Kindes schlägt, weiß er. Von wem 

es stammt, weiß er nicht. Name und Geschlecht 

des Organspenders sind stets geheim. 

Eines aber weiß Tobias ganz genau: 

„Mama, ich habe ein liebes Herz bekommen“, 

plappert er fröhlich, fasst sich unwillkürlich 

kurz an die Stelle seines Oberkörpers, 

an der in ein paar Jahren nur noch 

eine 15 Zentimeter große Narbe an das erinnern 

soll, was er als kleiner Junge alles 

mitgemacht hat. 

Mama Doris, die wegen der schweren Erkrankung 

von Tobias unbezahlten Urlaub 

genommen hatte, um Tag für Tag, Woche 

für Woche bei ihm in Bad Oeynhausen zu 

sein, denkt oft an das Kind, dessen Herz 

jetzt in ihrem Kind schlägt. Den Eltern 

persönlich danken kann sie nicht, weil die 

geheim gehalten werden. Die 38-Jährige 

möchte aber nach einer Weile einen anonymen 

Dankesbrief an die betreffende 

Familie schreiben. Über das HDZ und die 

Deutsche Stiftung Organtransplantation 

(DSO) soll er die Verwandten des jungen 

Organspenders erreichen. „Das ist das Einzige, 

was wir machen können“, sagen die 

Rojers. Sie stocken einen Moment. 

Die dreifache Mutter ist den Tränen nahe. 

Tobias spürt das, kommt angerannt, 

drückt seine Mama. „Alles gut“, flüstert 

er. Einen Moment verharrt der Knirps still. 

Dann rennt er Richtung Flur, schnappt sich 

seine Jacke, zieht den Mundschutz über 

sein Gesicht und rennt raus. Kumpels und 

Bruder warten dort an einem knallroten 

Kindertrecker. Mit dem geht es von der Terrasse 

durch den Garten. Tobias wirft den 

Kopf zurück, genießt den Fahrtwind. Durch 

die frische Luft zu sausen, die Weite des 

Gartens, der Landschaft zu erkunden – es 

ist für den Sechsjährigen mit das Größte 

im Moment. Kein Wunder, nachdem er die 

letzten eindreiviertel Jahre nonstop in einer 

Klinik verbracht hat... 

Quelle: Meppener Tagespost www.noz.de 

Fotos: Carola Alge 

10

kinderherzchirugie gelingt komplizierte operation 

Kinderherzchirurgen gelingt 

komplizierte Operation 

Säugling mit schweren Herzfehler direkt nach der Geburt erfolgreich operiert 

Dr. Eugen Sandica (Mitte) operierte den kleinen Felipe direkt nach seiner Geburt in Bad Oeynhausen 

(Foto: Werner Krüper). 

Vom Kreißsaal direkt in den Operationssaal. 

Die Geburt von Felipe B. und seinem 

Zwillingsbruder Louis fand unter herzchirurgischer 

und kinderkardiologischer Begleitung 

im Krankenhaus Bad Oeynhausen 

statt. Bereits im Mutterleib diagnostizierten 

die Ärzte bei Felipe das „hypoplastische 

Linksherzsyndrom“, eine lebensbedrohliche 

Fehlbildung des Herzens. Direkt 

nach seiner Geburt musste der nur 2.475 

g schwere Säugling in den Operationssaal 

des Herz- und Diabeteszentrum NRW verlegt 

werden. Dr. Eugen Sandica, Direktor 

des Departments für die Chirurgie Angeborener 

Herzfehler im HDZ NRW, leitete 

dort umgehend die erste lebensrettende 

Operation ein. 

Das junge Herz von Felipe, gerade mal so 

groß wie eine Walnuss, musste gleich nach 

der Geburt operiert werden. Seine linke Herzkammer 

ist verkümmert, fast nicht vorhanden. 

Kinder mit einem ähnlichen Herzfehler 

starben früher kurze Zeit nach ihrer Geburt. 

„Heute können wir diesen Kindern mit der 

so genannten Norwood-Operation helfen,“ 

so Sandica. Die Mediziner stellten bereits in 

der zwanzigsten Schwangerschaftswoche 

bei einer Ultraschalluntersuchung das „hypoplastische 

Linksherzsyndrom“ bei Felipe 

fest. Das Herz seines Zwillingsbruders arbeitete 

einwandfrei. Nach diesem Schock 

stand für beide Elternteile fest, dass die lebenswichtigen 

Operationen direkt nach der 

Geburt in der Bad Oeynhausener Universitätsklinik 

durchgeführt werden sollen. „Ich 

hatte als Kind ein Loch im Herzen.“, berichtet 

die Mutter des kleinen Felipe. „Dieses 

wurde in Bad Oeynhausen untersucht. Da 

ich nur gute Erfahrungen gemacht habe 

und auch meine Frauenärztin dies bestätigte, 

kam für mich kein anderes Krankenhaus 

in Frage.“ Beim „hypoplastischen Linksherzsyndrom“ 

handelt es sich um mehrere 

Fehlbildungen des Herzens und der ange- 

Kaum größer als eine 2-Euro-Münze ist das Herz 

eines Neugeborenen (Foto: Armin Kühn). 

Felipe (lks.) und sein Zwillingsbruder Louis (Foto: HDZ NRW). 

HERZBLICK 1/2013 11

Weltpremiere in der KINDER KARDIOLOGIE Bad Oeynhausen 

schlossenen Hauptschlagader. Was die betroffenen 

Kinder heute retten kann, ist kein 

einzelner Eingriff, sondern eine Folge von 

insgesamt drei Operationen. Durch die verschiedenen 

Maßnahmen und Rekonstruktionen 

wird die vorhandene rechte Herzkammer 

in die Lage versetzt, den Blutkreislauf 

durch den Körper aufrechtzuerhalten. Ohne 

diese Operationen sind die Lebenserwartungen 

sehr gering. „Das hypoplastische 

Linksherzsyndrom ist ein seltener, aber 

auch einer der schwierigsten Herzfehler, 

die es gibt“, so Sandica. Felipe hat die erste 

Operation gut überstanden und darf nach 

zehnwöchigem Krankenhausaufenthalt zu 

seinen Eltern und seinem Bruder nach Hause. 

Jedoch nicht lange: Im Dezember ist die 

zweite Operation für ihn in Bad Oeynhausen 

geplant. Eine dritte Operation erfolgt, wenn 

Felipe drei oder vier Jahre alt ist. 

Weitere Informationen: 

Bei dem „hypoplastischen Linksherzsyndrom 

(HLHS)“ handelt es sich um eine 

Kombination aus mehreren bestimmten, 

zusammen auftretenden Fehlbildungen 

des Herzens und dem Anfangsteil der 

Hauptschlagader. Es ist eine sehr schwerwiegende 

Art der angeborenen Herzerkrankung. 

Ohne geeignete Operation können 

die Neugeborenen nicht überleben. 

Die Norwood-Operation ist eine von drei 

notwendigen Verfahren, welche die Fehler 

größtenteils behebt und den Menschen 

ein annähernd normales Leben ermöglicht. 

Viele mit diesen modernen Operationstechniken 

behandelten Kindern haben 

eine sehr gute Lebensqualität. Sollte 

eine Norwood-Operation aus irgendeinem 

Grund nicht möglich sein oder keinen Erfolg 

bringen, bleibt als letzter Ausweg nur 

noch eine Herztransplantation. 

Weltpremiere in der Kinderkardiologie 

Bad Oeynhausen 

Als weltweit erstes Kind ist die 12-jährige 

Laura M. im Herz- und Diabeteszentrum 

NRW (HDZ NRW), Bad Oeynhausen, mit 

einem neuentwickelten Stent behandelt 

worden. Die Schülerin litt an einer lebensbedrohlichen 

Ausweitung der Hauptschlagader 

(Aorten-Aneurysma). Den Einsatz des 

noch seltenen Stents verdankt Laura dem 

Leiter des Kinderherzkatheterlabors, Privatdozent 

Dr. Nikolaus Haas, der nach einem 

besonders schonenden Verfahren suchte, 

das eine dauerhafte Heilung verspricht. 

Weltneuheit: Privatdozent Dr. Nikolaus 

Haas erläutert Laura und ihrem Vater Thomas 

M., wie das einzigartige Stentmodell 

extra für die Schülerin angefertigt wurde 

(Foto Thomas Hübbe). 

Im HDZ-Zentrum für angeborene Herzfehler 

unter der Leitung von Prof. Dr. Deniz 

Kececioglu und Dr. Eugen Sandica werden 

alle eingewiesenen Fälle von einem 

Ärzteteam begutachtet. Als Alternative 

zu einer belastenden Operation am offenen 

Herzen entschied man sich, einen 

Stent in die Aorta einzubringen – mit Hilfe 

eines Herzkatheters. „In der Regel erholen 

sich die Patienten nach einem weniger 

zeitaufwendigen, invasiven Verfahren 

ohne Einsatz der Herz-Lungen-Maschine 

schneller“, sagt Prof. Kececioglu. 

In Lauras Fall waren herkömmliche 

Stents aufgrund ihrer Größe und unzureichenden 

Flexibilität jedoch wenig geeignet. 

In Frage kam eine neue Entwicklung 

des sogenannten Multilayer-Stents. 

Der belgische Hersteller Cardiatis sagte 

eine einmalige Sonderanfertigung in passender 

Größe für die Schülerin zu, die 

innerhalb von sechs Wochen zur Verfügung 

stand. Der Multilayer-Stent wird auf 

eine spezielle Art aus einer Legierung von 

Chrom, Cobalt, Nickel und Molybdän gewebt 

und verspricht eine hohe Stabilität. 

Ende November setzte Dr. Haas das spezialangefertigte 

Stentmodell erfolgreich 

ein. Bereits am dritten Tag durfte Laura 

das HDZ NRW verlassen. Mit der Gewissheit 

für sie und ihre Eltern, dass ihr Aorta-Problem 

nun wohl endgültig beseitigt 

ist. Nach einer Schonzeit von einem 

halben Jahr darf Laura auch wieder 

mit ihrer Mannschaft Handball spielen. 

Der schnelle Heilungsprozess hängt mit 

den Eigenschaften des Stents zusammen. 

Er besteht aus einer zweilagigen Schicht 

in einer gitterähnlichen Flechtstruk- 

12

mit voller kraft 

tur, die die Strömungsgeschwindigkeit 

in dem Aneurysma reduziert und damit 

den Druck aus der blasenförmigen Aussackung 

nimmt. „In absehbarer Zeit wird 

sich das Aneurysma voraussichtlich vollständig 

zurückbilden“, verspricht Dr. Haas. 

Laura ist weltweit das erste Kind, dem ein 

derartiger Stent eingesetzt wurde. „Die Situation 

ergab sich, weil wir für jeden Patienten 

die individuell bestmögliche Behandlungsstrategie 

erreichen wollen“, betont 

Prof. Kececioglu. „Dabei suchen wir 

medizinische Lösungen, die für unsere oft 

sehr jungen Patienten so schonend wie 

möglich sind.“ Lauras Eltern wissen das zu 

würdigen. „Wir sind sehr dankbar für den 

beispiellosen Einsatz der Herzspezialisten 

in Bad Oeynhausen“, sagt Vater Thomas M. 


Herz- und Diabeteszentrum Nordrhein- 

Westfalen, Universitätsklinik der Ruhr- 

Universität Bochum, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, 

Anna Reiss (Ltg.), Tel. 

05731/97 1955, E-Mail: info@hdz-nrw.de, 

www.hdz-nrw.de 

Mit voller Kraft: MHH-Forscher züchten 

funktionelles menschliches Herzgewebe 

Neue Strategie zur Herzgewebezucht aus pluripotenten Stammzellen 

einen großen Schritt näher gekommen“, 

sagt Professor Martin, der auch stellvertretender 

Koordinator des Exzellenzclusters 

REBIRTH (Von Regenerativer Biologie zu 

Rekonstruktiver Therapie) ist. 

Von links nach rechts: Angelica Roa Lara, Dr. Ina Gruh, Dr. George Kensah und Professor Ulrich Martin 

mit dem Bioreaktor. 

Die jetzt in der Fachzeitschrift „European 

Heart Journal“ veröffentlichte Studie adressiert 

damit eine der großen Herausforderungen 

der Herzgewebezucht: Aus einzelnen 

Zellen eine sich synchron zusammenziehende 

Muskelfaser zu bilden, deren 

Kraft natürlichem Gewebe entspricht. Bisher 

war es Forschern weltweit zwar gelungen 

Herzgewebe aus Stammzellen herzustellen, 

dessen kontrahierende Eigenschaften 

entsprachen aber bei Weitem nicht 

denen von natürlichem Herzgewebe. 

Wissenschaftlern der Medizinischen 

Hochschule Hannover (MHH) ist es erstmals 

gelungen, aus Stammzellen funktionelles 

menschliches Herzmuskelgewebe 

zu züchten. Die Forscher um Professor 

Dr. Ulrich Martin, Leiter der Leibniz Forschungslaboratorien 

für Biotechnologie 

und künstliche Organe (LEBAO), MHH- 

Herz-, Thorax-, Transplantations- und 

Gefäßchirurgie, verwendeten die vom 

Nobelpreisträger Yamanaka entwickelte 

Technologie der induziert pluripotenten 

Stammzellen (iPS-Zellen). Diese aus Hautoder 

anderen Körperzellen abstammenden 

iPS-Zellen sind pluripotent: Sie können 

also alle Zellen des Körpers bilden. Die Forscher 

beeinflussten die iPS-Zellen so, dass 

sie sich in Herzmuskelzellen verwandelten. 

Anschließend reinigten sie die von iPS-Zellen 

abgeleiteten Herzmuskelzellen mithilfe 

einer genetischen Modifikation besonders 

gründlich auf, sodass ausschließlich reine 

Herzzellen zur Züchtung des Gewebes übrigblieben. 

Alle pluripotenten Zellen sortierten 

sie aus, um eine Tumorentstehung 

zu vermeiden. „Wir konnten mit den von 

uns verwendeten Methoden ein deutlich 

stärkeres Gewebe herstellen als bisher 

möglich und sind damit von der technischen 

Seite her einem klinischen Einsatz 

„Wir haben sowohl ein neues Konzept 

zur Gewebebildung benutzt, als auch eine 

neue Strategie zur Gewebestimulation 

und konnten damit die kontrahierende 

Kraft des Gewebes erheblich steigern“, 

erklärt Dr. Ina Gruh, Leiterin der Arbeitsgruppe 

„Myokardiales Tissue Engineering“ 

des Exzellenzclusters REBIRTH. „Herzmuskelzellen 

sind extrem empfindlich, wenn 

sie aus ihrem natürlichen Gewebeverband 

herausgelöst werden. Deshalb haben wir 

bewusst vermieden sie wie üblich als einzelne 

Zellen für die Gewebebildung einzusetzen. 

Stattdessen werden die Herzmuskelzellen 

direkt in dreidimensionalen 

Aggregaten gezüchtet und aufgereinigt. 

HERZBLICK 1/2013 13

mit 72 zum kinderkardiologen 

Wir haben herausgefunden, dass diese 

Aggregate anschließend zu einem strukturell 

und funktionell gleichmäßigen Zellverband 

zusammen wachsen können.“ 

Über 28 Tage beobachteten die Forscher 

diese Zellverbände bei unterschiedlichen 

Bedingungen. Dabei stellten sie fest, dass 

drei Faktoren maßgeblich für die Gewebebildung 

sind: die Zugabe von Bindegewebszellen 

und Vitamin C, die den Aufbau 

der extrazellulären Matrix und die Verschmelzung 

der Aggregate fördern, und 

eine zunehmende Dehnung, die die Muskelbildung 

stimuliert. Für Letzteres entwickelten 

die Forscher einen speziellen Bioreaktor, 

in dem die Gewebe eingespannt 

und dann kontrolliert mechanisch gedehnt 

wurden. 

„Im Gegensatz zu bisherigen Therapieansätzen 

könnte es mit diesem künstlichen 

Gewebe möglich sein, vernarbte Strukturen 

zu ersetzen, wie sie beispielsweise 

bei einem Herzinfarkt entstehen, oder angeborene 

Missbildungen des Herzens bei 

Kleinkindern zu rekonstruieren“, sagt Professor 

Dr. Axel Haverich, Leiter der Herz-, 

Thorax-, Transplantations- und Gefäßchirurgie. 

Zur Herstellung der Gewebe benutzen 

die Forscher keine tierischen Zusatzstoffe 

– eine wichtige Voraussetzung 

für eine klinische Anwendung. Bis dahin ist 

es aber noch ein langer Weg: Um größere 

Gewebe zu erzeugen, müsste es mit Blutgefäßen 

durchzogen sein. Auch die Herstellung 

der iPS-Zellen und die Sortierung 

der Herzzellen müsste noch weiter verbessert 

werden. Schon in naher Zukunft sollen 

die erzeugten Herzgewebe jedoch für 

das Testen von Medikamenten und die Erforschung 

der Grundlagen verschiedener 

Herzerkrankungen verwendet werden. So 

können an den Geweben im Labor zum 

Beispiel bestimmte mechanische Aspekte 

von angeborenen Herzerkrankungen und 

das Regenerationsvermögen des Herzmuskels 

untersucht werden. 

Weitere Informationen erhalten Sie bei 

Professor Dr. Ulrich Martin, Telefon (0511) 

532-8821, martin.ulrich@mh-hannover.de. 

Mit 72 zum Kinderkardiologen?! 

Dem Deutschen Herzzentrum München 

ist es gelungen, zwei weitere weltweit anerkannte 

Kapazitäten zu gewinnen: Professor 

Dr. Peter Ewert übernimmt ab sofort 

im Deutschen Herzzentrum München die 

Direktion der Klinik für Kinderkardiologie 

und angeborene Herzfehler. Aus diesem 

Anlass spricht Professor Dr. Peter Ewert in 

diesem Interview über die Aufgaben der 

Klinik und seine Ziele. 

Herr Professor Dr. Ewert, für einen Kinderkardiologen 

sieht ihr Büro sehr nüchtern 

aus. Es fällt auf, dass die Spielecke fehlt. 

Professor Dr. Peter Ewert: Lassen Sie sich 

nicht täuschen! Natürlich ist unsere Klinik 

für Kinderkardiologie und angeborene 

Herzfehler am Deutschen Herzzentrum 

München auch eine kindgerechte Einrichtung 

mit Spielecken und Elternzimmern, 

mit Lehrern und Psychologen. Die Hälfte 

unserer Patienten sind allerdings Erwachsene, 

und die erwarten nicht unbedingt 

eine Spielecke. 

Erwachsene beim Kinderkardio logen? 

Das müssen Sie uns erklären. 

Professor Dr. Peter Ewert: Die Bezeichnung 

„Kinderkardiologie“ ist im Zusammenhang 

mit angeborenen Herzerkrankungen etwas 

zu eng gefasst. Noch vor 30 Jahren 

waren die Patienten in dieser hochspezialisierten 

Klinik des Deutschen Herzzentrums 

fast ausschließlich Kinder. Früher erreichten 

Kinder mit schweren Herzfehlern kaum das 

Erwachsenenalter. Dank der enormen Fortschritte 

in der Kinderherzchirurgie und der 

Kinderkardiologie ist es uns aber möglich 

geworden, den allermeisten Neugeborenen 

selbst mit schweren angeborenen 

Herzfehlern ein Leben mit einer sehr guten 

Lebensqualität zu ermöglichen. Heute 

erreichen über 90% dieser Kinder das Erwachsenenalter. 

Diese jungen Erwachsenen 

machen inzwischen ebenfalls einen 

erheblichen Teil unserer Patienten aus. 

Aber es kommt auch vor, dass ein angeborener 

Herzfehler, wie zum Beispiel ein Loch 

in der Herzscheidewand erst sehr spät diagnostiziert 

wird. Auch hier sind wir dann 

die Spezialisten. In der vergangenen Woche 

habe ich einen Herrn behandelt, der 

war 72 Jahre alt. 

Aber ein Erwachsener gehe doch auch 

nicht mehr zum Kinderarzt. Warum wechseln 

erwachsene Herzpatienten nicht zum 

Kardiologen für Erwachsene, sondern werden 

im Deutschen Herzzentrum München 

weiter in der Klinik für Kinderkardiologie 

behandelt? 

Professor Dr. Peter Ewert: Korrekterweise 

handelt es sich um die Klinik für Kinderkardiologie 

und angeborene Herzfehler, 

wobei - wie bereits gesagt - die Betonung 

heute auf „angeborene Herzfehler“ liegt. 

Dabei handelt es sich um sehr spezielle, 

und manchmal sehr komplizierte strukturelle 

Herzerkrankungen, die im Vergleich 

14

herzkind familienseminar 

zu unseren Zivilisationserkrankungen, wie 

erhöhtem Blutdruck, Arterienverkalkungen 

oder auch dem Herzinfarkt sehr selten sind. 

Allerdings erfordert eine Behandlung eines 

Patienten mit einem komplizierten angeborenen 

Herzfehler – wie eine Behandlung 

jedes anderen Patienten natürlich auch – 

große Erfahrung. Diese Erfahrung ist nun 

einmal an einem hochspezialisierten Zentrum 

am größten. 

Gibt es dazu Zahlen? 

Professor Dr. Peter Ewert: Sicher sind die 

größten Zentren, die sich auch auf die Behandlung 

Erwachsener mit angeborenen 

Herzfehlern konzentrieren, das Deutsche 

Herzzentrum Berlin, an dem ich selbst 19 

Jahre lang tätig war, und das Deutsche 

Herzzentrum München. Dabei nimmt 

München klar den Spitzenplatz ein. In unserer 

Ambulanz haben wir jedes Jahr etwa 

7000 Patientenkontakte – mehr als die 

Hälfte, wie gesagt, sind Erwachsene. Allein 

350 schwangere Frauen mit angeborenem 

Herzfehler, haben wir in unserer Klinik am 

Deutschen Herzzentrum München betreut. 

Das zeigt, wie erfolgreich angeborene Herzfehler 

heute behandelt werden können. 

Wie kommt es, dass die Klinik für Kinderkardiologie 

und angeborene Herzfehler 

des Deutschen Herzzentrum Münchens 

so herausragt? 

Professor Dr. Peter Ewert: Die Klinik für Kinderkardiologie 

und angeborene Herzfehler 

am DHM ist die erste hochspezialisierte 

Klinik dieser Art in Deutschland gewesen. 

Seit 1973 werden hier Patienten mit angeborenen 

Herzfehlern behandelt. Aus 

dieser Tradition erwächst denn auch eine 

Sonderstellung in Deutschland. Um das 

bestmögliche Behandlungsergebnisse für 

einen Patienten zu erzielen, haben meine 

Vorgänger hier am Deutschen Herzzentrum 

München schon sehr früh auf Spezialisierung 

und eben auch auf die Behandlung 

der Erwachsenen mit angeborenen 

Herzfehlern gesetzt, weil sie wussten, die 

Kinder, die damals erfolgreich behandelt 

wurden, würden heute erwachsen sein. 

Eine Tradition, die verpflichtet. 

Professor Dr. Peter Ewert: Selbstverständlich. 

Ich bin angetreten, diese Tradition fortzuführen 

und kreativ weiterzuentwickeln. 

Was soll in Zukunft genau 

geschehen? 

Professor Dr. Peter Ewert: Ich bin in meiner 

Arbeit immer schon ungewöhnliche 

Wege gegangen, habe mich persönlich 

nie damit zufrieden gegeben, ein Problem 

als ungelöst abzuhaken. Wir sind immer 

auf der Suche, Therapien weiter zu optimieren, 

schonender zu gestalten oder 

invasive Eingriffe zu vermeiden, ohne das 

Ziel aus den Augen zu verlieren, das Herz 

unserer jungen Patienten für ein ganzes 

Menschenleben fit zu halten. Angeborene 

Herzfehler können sehr kompliziert 

sein. Da brauchen wir mehr als ein, zwei, 

drei Lösungen. Man muss den Mut haben, 

Wege einzuschlagen, die vorher vielleicht 

noch niemand auf diesem Feld beschritten 

hat. Deshalb halte ich meine Mitarbeiter 

hier an meiner Klinik dazu an, immer 

wieder über den Tellerrand hinauszuschauen. 

Das ist ganz wichtig. Das macht 

zwar mehr Arbeit, das ist härtere Arbeit 

– aber ich kann aus meiner persönlichen 

Erfahrung im Katheterlabor auch sagen, 

dass diese Art zu arbeiten sich lohnt – für 

die Patienten und damit auch für die Klinik 

und mich selbst. Diesen Geist möchte 

ich hier am Deutschen Herzzentrum München 

lebendig halten. 

Terminvergabe Ambulanz für angeborene 

Herzfehler: +49 (0) 89 1218-3005 

oder -3006 (zwischen 14 und 16 Uhr) 

Quelle: DHZ München 

HERZKIND – Familienseminar Pfingsten 

2013 in der Schierker Baude 

im Harz vom 17. – 20.05.2013 

Schierke ist eine kleine Gemeinde mit ca. 850 

Einwohnern und liegt unmittelbar am Fuß 

des höchsten Berges Norddeutschlands, 

dem Brocken, im Nationalpark Hochharz. 

Herrliche Wälder mit bizarren Felsen umschließen 

den Ort und bieten beste Möglichkeiten 

zur aktiven Erholung. Unsere 

diesjährige Pfingst-Familienfreizeit findet 

vom 17. bis zum 20.05.2013 in der Schierker 

Baude statt. 

Die Schierker Baude ist eine Bildungs- und 

Freizeitstätte der Sportjugend im Landessportbund 

Sachsen Anhalt. Wir wohnen, 

je nach Familiengröße, in Zwei-, Drei-, Vierund 

Fünfbettzimmern, jeweils mit Bad/ 

Dusche, unser Aufenthalt ist mit Vollpension 

gebucht. 

Das Haus ist für Rollifahrer geeignet, es gibt 

behindertengerechte Zimmer. Im Haus stehen 

Sauna und Solarium sowie ein gut 

HERZBLICK 1/2013 15


ausgestatteter Sportraum zur Verfügung. 

Ein Kleinfeldspielplatz für Ballspiele und 

ein Erlebnispfad runden das Angebot ab. 

Es können Bikes und diverse Sportgeräte 

ausgeliehen werden. Bei schlechtem Wetter 

kann das Lagerfeuer auch in der Köhlerhütte 

brennen. Die Teilnehmer erwartet 

auch in diesem Jahr ein buntes und 

abwechslungsreiches Programm. Einzelheiten 

befinden sich noch in Vorbereitung, 

die detaillierte Planung erhalten Sie mit Ihren 

Anreiseunterlagen. 

Die reservierten Zimmer können am Anreisetag 

ab 15.00 Uhr bezogen werden, 

unsere erste gemeinsame Mahlzeit wird 

an diesem Tag das Abendessen sein. Am 

Samstag steht der traditionelle gemeinsame 

Grillabend auf dem Plan und wir hoffen 

schon jetzt auf gutes Wetter. Am Abreisetag 

sind die Zimmer dem Schullandheim 

spätestens um 10:00 Uhr geräumt und besenrein 

zu übergeben. 

Der Teilnahmebetrag umfasst die Preise 

für 3 Übernachtungen incl. Bettwäsche, 

Vollverpflegung und Kurtaxe und ist kostendeckend 

kalkuliert. Wir freuen uns 

sehr, dass wir auch weiterhin aus Vereinsmitteln 

unseren Herzkindern bis zum Alter 

von 18 Jahren einen kostenlosen Aufenthalt 

ermöglichen können und für diese 

16


Kinder die Kosten komplett übernehmen. 

Für weitere Kinder unserer Mitgliedsfamilien 

übernehmen wir die Hälfte der 

Kosten. 

An dieser Stelle möchten wir darauf hinweisen, 

dass Herzkind-Familien, die sich 

außerstande sehen, den kompletten Preis 

zu zahlen, einen formlosen Antrag auf Teilkostenübernahme 

für die Freizeit an den 

Vorstand des HERZKIND e.V. richten können. 

Der Vorstand wird sich in jedem Fall 

um eine Lösung bemühen. 

Mitglieder (HERZKIND e.V / 

Kinderherzstiftung) 

Nichtmitglieder 

Erwachsene € 100,00 Erwachsene € 135,00 

Herzkinder bis 18 J. frei Herzkinder nach Alter 

Kinder bis 2 J. frei Kinder bis 2 J. € frei 

Kinder 2 – 5 J. € 30,00 Kinder 2 – 5 J. € 60,00 



Nachdem Sie uns die Anmeldung geschickt 

haben, erhalten Sie eine Anmeldebestätigung 

und eine Aufforderung, 

den Teilnehmerbetrag für die Freizeit zu 

überweisen. Eine Anfahrtsskizze erhalten 

Sie mit der Teilnahmebestätigung. 

Wir freuen uns mit Ihnen auf eine sonnige und 

erlebnisreiche Zeit! 


www.schierkerbaude.de 

Anmeldung zum Familienseminar 

vom 17. bis zum 20.05.2012 in der 

Schierker Baude in Schierke/Harz 

Ich/Wir nehme/-n mit ............Erwachsenen und ..........Kind/ern teil. 

Vorname/Name des Elternteiles/ der Eltern: 

.................................................................................................. 

Vorname/Name des Kindes/der Kinder 

(bitte mit Geburtsdatum): 

.................................................................................................. 

.................................................................................................. 

.................................................................................................. 

.................................................................................................. 

Vollständige Anschrift mit Telefonnummer, falls Rückfragen bestehen: 

.................................................................................................. 

.................................................................................................. 

.................................................................................................. 

.................................................................................................. 

.................................................................................................. 

Zutreffendes bitte ankreuzen: 

◦ Ich bin / Wir sind Mitglied im HERZKIND e.V. 

◦ Ich bin/ Wir sind Mitglied in der Kinderherzstiftung 

(Bitte Mitgliedsnummer angeben) 

Anmeldeschluss ist der 26.04.2013. 

Es werden nur schriftliche Anmeldungen nach der Reihenfolge 

ihres Eingangs berücksichtigt. Ihren Teilnahmebetrag überweisen 

Sie bitte erst, nachdem Sie eine Anmeldebestätigung von 

uns erhalten haben. Eine Kostenerstattung bei Nichtantritt ist 

nur möglich, wenn mehr Anmeldungen eingehen, als Plätze 

vorhanden sind, so dass andere Familien berücksichtigt werden 

können. 

Diese Anmeldung ist verbindlich. 

.................................................................................................. 

Ort und Datum, Unterschrift 

HERZBLICK 1/2013 17

einladung | Patientenrechtegesetz verabschiedet 

Einladung zur ordentlichen Mitgliederversammlung 2013 

Liebe Mitglieder, 

ich lade Sie hiermit herzlich zur ordentlichen Mitgliederversammlung 

am 13.04.2013 um 10.00 Uhr ins Kulturzentrum 

Brunsviga, Karlstr. 35, 38106 Braunschweig ein. 

Die Tagesordnung sieht folgende Punkte vor: 

1. Begrüßung, Feststellung der Beschlussfähigkeit 

2. Genehmigung des Protokolls der MV vom 17.03.12 

3. Genehmigung der Tagesordnung 

4. Jahresbericht 2012 

5. Kassenbericht 2012 

6. Bericht der Kassenprüfer 

7. Entlastung des Vorstandes 

8. Wahl eines Kassenprüfers 

9. Jahresplanung 2013 

10. Haushaltsplanung 2013 

11. Sonstiges 

Vorschläge weiterer Tagesordnungspunkte können schriftlich 

bis zum 29.03.2013 in der Geschäftsstelle eingereicht werden. 

Es wäre wünschenswert, wenn aus jeder Kontaktgruppe ein 

Vertreter teilnimmt. Ich hoffe auf eine rege Teilnahme. Mit 

den besten Wünschen 

Ihre Margrit Hogendoorn 

1. Vorsitzende 

Neuwahl eines Kassenprüfers: Herr Michael Wink, der dieses 

anspruchsvolle Ehrenamt seit vielen Jahren ausübt, möchte 

auf eigenen Wunsch diese Arbeit einem jüngeren Mitglied 

übertragen. Herr Jan Kopfmann, Mitglied seit 2002, kandidiert 

für dieses Amt. 

Teilnahme an der Mitgliederversammlung 

Für eine bessere Planung der Veranstaltung bitten wir um schriftliche 

oder telefonische Anmeldung bis zum 02.04.2013 

Ich/wir nehmen mit ............... Personen an der Mitgliederversammlung 

teil. 

Name/Vorname:............................................................. 

weitere Teilnehmer:........................................................ 

Datum:......................................................................... 

Unterschrift:.................................................................. 

Patientenrechtegesetz vom Bundestag verabschiedet 

Das „Gesetz zur Verbesserung der Rechte 

von Patientinnen und Patienten“ (Patientenrechtegesetz) 

wurde am 29.11.12 

vom Deutschen Bundestag verabschiedet. 

Das Patientenrechtegesetz bündelt erstmals 

die Rechte von Patientinnen und Patienten 

und entwickelt sie in wesentlichen 

Punkten weiter. 

Das Gesetz umfasst folgende 

Regelungsbereiche: 

●● 

Der Behandlungsvertrag wird ausdrücklich 

im Bürgerlichen Gesetzbuch 

verankert. Hier wird Vertragsbeziehung 

zwischen Patienten und Ärzten, aber 

auch zu anderen Heilberufen wie Heilpraktikern, 

Hebammen, Psycho- oder 

Physiotherapeuten zentral geregelt. 

●● 

Patientinnen und Patienten müssen 

verständlich und umfassend informiert 

werden, etwa über erforderliche 

Untersuchungen, Diagnosen und beabsichtigte 

Therapien. Diese Informationspflicht 

besteht auch für die mit 

der Behandlung verbundenen Kostenfolgen: 

Werden Behandlungskosten 

nicht von der Krankenkasse übernommen 

und weiß dies der Behandelnde, 

dann muss er den Patienten vor dem 

Beginn der Behandlung entsprechend 

informieren. Auch muss der Behandelnde 

den Patienten unter bestimmten 

Voraussetzungen über einen Behandlungsfehler 

informieren. 

●● 

Die gesetzlich vorgeschriebene Aufklärung 

erfordert, dass grundsätzlich 

alle Patientinnen und Patienten umfassend 

über eine bevorstehende konkrete 

Behandlungsmaßnahme und 

über die sich daraus ergebenden Risiken 

aufgeklärt werden müssen. Damit 

sich der Patient seine Entscheidung 

gut überlegen kann, muss rechtzeitig 

vorher ein persönliches Gespräch geführt 

werden. Eine schriftliche Aufklärung 

reicht alleine nicht aus. Auch Patientinnen 

und Patienten, die aufgrund 

ihres Alters oder ihrer geistigen Verfassung 

nicht in der Lage sind, allein über 

die Behandlungsmaßnahme zu entscheiden, 

werden künftig verstärkt mit 

in den Behandlungsprozess eingebunden, 

indem das Gesetz festlegt, dass 

auch ihnen die wesentlichen Umstände 

der bevorstehenden Behandlung 

zu erläutern sind. 

●● 

Ferner werden auch die Dokumentationspflichten 

bei der Behandlung im 

Gesetz niedergeschrieben. Patientenakten 

sind vollständig und sorgfältig 

zu führen. Fehlt die Dokumentation 

oder ist sie unvollständig, wird im Prozess 

zu Lasten des Behandelnden ver- 

18

Patientenrechtegesetz verabschiedet 

mutet, dass die nicht dokumentierte 

Maßnahme auch nicht erfolgt ist. Behandelnde 

sind künftig auch verpflichtet, 

zum Schutz von elektronischen 

Dokumenten eine manipulationssichere 

Software einzusetzen. 

●● 

Patientinnen und Patienten wird ein 

gesetzliches Recht zur Einsichtnahme 

in ihre Patientenakte eingeräumt, das 

nur unter strengen Voraussetzungen 

und künftig nur mit einer Begründung 

abgelehnt werden darf. 

●● 

Schließlich wird es in Haftungsfällen 

mehr Transparenz geben. Die wichtigen 

Beweiserleichterungen berücksichtigen 

die Rechtsprechung und 

werden klar geregelt. Damit wird künftig 

jeder im Gesetz nachlesen können, 

wer im Prozess was beweisen muss. 

●● 

Auch die Versichertenrechte in der gesetzlichen 

Krankenversicherung werden 

gestärkt: 

●● 

Ein wichtiges Anliegen im Interesse 

von Patientinnen und Patienten ist die 

Förderung einer Fehlervermeidungskultur 

in der medizinischen Versorgung. 

Behandlungsfehlern möglichst 

frühzeitig vorzubeugen, hat höchste 

Priorität. 

●● 

Ein weiterer wichtiger Punkt ist die 

Stärkung der Rechte von Patientinnen 

und Patienten gegenüber den 

Leistungserbringern. Künftig sind die 

Kranken- und Pflegekassen verpflichtet, 

ihre Versicherten bei der Durchsetzung 

von Schadensersatzansprüchen 

aus Behandlungsfehlern zu unterstützen. 

Dies kann etwa durch Unterstützungsleitungen, 

mit denen die 

Beweisführung der Versicherten erleichtert 

wird, z.B. medizinischen Gutachten, 

geschehen. 

●● 

Zudem werden Sanktionen bei Verletzung 

von Verfahrensvorschriften, 

wie beispielsweise einer nicht fristgemäßen 

Entscheidung bei Leistungen 

der gesetzlichen Krankenversicherung, 

eingeführt. Krankenkassen müssen 

binnen, drei, bei Einschaltung des 

medizinischen Dienstes innerhalb von 

fünf Wochen über einen Leistungsantrag 

entscheiden. Bei vertragszahnärztlichen 

Anträgen hat die Krankenkasse 

innerhalb von sechs Wochen zu entscheiden, 

der Gutachter nimmt innerhalb 

von vier Wochen Stellung. Erfolgt 

keine Mitteilung eines hinreichenden 

Grundes für eine Fristüberschreitung, 

gilt die Leistung nach Ablauf der Frist 

als genehmigt. 

●● 

Die Patientenbeteiligung wird weiter 

ausgebaut. Patientenorganisationen 

werden insbesondere bei der Bedarfsplanung 

stärker einbezogen und ihre 

Rechte im Gemeinsamen Bundesausschuss 

werden gestärkt. 

●● 

Um insgesamt mehr Transparenz über 

geltende Rechte von Patientinnen und 

Patienten herzustellen, erstellt der Patientenbeauftragte 

der Bundesregierung 

künftig eine umfassende Übersicht 

der Patientenrechte und hält sie 

zur Information der Bevölkerung bereit. 

Weitere Informationen finden Sie auch 

unter www.bmj.de und 

www.patientenbeauftragter.de 

Foto: Gerd Altmann/pixelio.de 

Ansprechpartner für transplantierte Kinder 

Frau Alexandra Hornisch-Steinert 

% 034206-54537, alexandra.hornisch@gmx.de 

HERZBLICK 1/2013 19

Neue Regelungen für Pflegebedürftige 


Leistungsverbesserungen insbesondere für Menschen mit eingeschränkter Alltagskompetenz 

Am 30. Oktober 2012 ist das sogenannte 

Pflege-Neuausrichtungsgesetz (PNG) in 

Kraft getreten. Einige Regelungen gelten 

allerdings erst ab dem 1. Januar 2013. Das 

PNG sieht vor allem Leistungsverbesserungen 

für Menschen mit erheblich eingeschränkter 

Alltagskompetenz vor. Das 

sind Menschen, die z.B. eine Tendenz zum 

Weglaufen oder zu aggressivem Verhalten 

haben oder die gefährliche Situationen 

nicht richtig einschätzen können. Zu 

dieser Personengruppe gehören unter 

anderem Menschen mit einer geistigen 

Behinderung sowie demenzkranke Menschen. 

Aber auch für viele andere Pflegebedürftige 

und deren Angehörige gibt 

es Verbesserungen. Zu nennen sind hier 

unter anderem die Förderung ambulant 

betreuter Wohngruppen und die anteilige 

Weiterzahlung des Pflegegeldes während 

der Inanspruchnahme von Verhinderungsund 

Kurzzeitpflege. 

Folgende Regelungen gelten seit 

dem 30. Oktober 2012: 

Förderung ambulant betreuter 

Wohngruppen 

Ambulant betreute Wohngruppen sind 

Wohngemeinschaften von regelmäßig 

mindestens drei Pflegebedürftigen, mit 

dem Zweck der gemeinschaftlich organisierten 

pflegerischen Versorgung. Pflegebedürftige, 

die in solchen betreuten 

Wohngruppen wohnen, erhalten neuerdings 

neben dem Pflegegeld bzw. der Pflegesachleistung 

einen pauschalen Zuschlag 

in Höhe von 200 Euro monatlich. Voraussetzung 

ist unter anderem, dass eine Pflegekraft 

in der Wohngruppe tätig ist, die 

organisatorische, verwaltende oder pflegerische 

Aufgaben übernimmt. 

Pflegebedürftige, die eine ambulant betreute 

Wohngruppe nach dem 30. Oktober 

2012 neu gründen, erhalten pro Person für 

die altersgerechte oder barrierearme Umgestaltung 

der Wohnung eine Förderung 

in Höhe von 2.500 Euro. Der Gesamtbetrag 

für eine Wohngemeinschaft ist auf 10.000 

Euro begrenzt. Die Förderung endet, wenn 

die zur Verfügung gestellte Summe von 

30 Millionen Euro aufgebraucht ist, spätestens 

aber am 31. Dezember 2015. Der 

Gesetzgeber schätzt, dass mit dieser Anschubfinanzierung 

insgesamt etwa 3.000 

neu entstehende Wohngemeinschaften 

gefördert werden können. 

Kurzzeitpflege für junge Erwachsene 

mit Behinderung 

Pflegebedürftige dürfen Kurzzeitpflege 

grundsätzlich nur in vollstationären Pflegeeinrichtungen 

in Anspruch nehmen. In der 

Regel sind dies Einrichtungen der Altenhilfe. 

Ausnahmsweise können pflegebedürftige 

Kinder unter 18 Jahren, die zuhause 

leben, deshalb seit 2008 die Kurzzeitpflege 

auch in Einrichtungen der Behindertenund 

Jugendhilfe erhalten. Durch das PNG 

wurde diese Ausnahmeregelung auf junge 

Erwachsene erweitert, die das 25. Lebensjahr 

noch nicht vollendet haben. 

Kurzzeitpflege in Vorsorge- oder 

Rehabilitationseinrichtungen 

Häufig können pflegende Angehörige 

an einer stationären Vorsorge- oder Rehabilitationsmaßnahme 

nur teilnehmen, 

wenn die pflegerische Versorgung und 

Betreuung des Pflegebedürftigen vor Ort 

sichergestellt ist. Pflegebedürftige können 

deshalb jetzt Kurzzeitpflege in einer 

Vorsorge- oder Rehabilitationseinrichtung 

erhalten, wenn der pflegende Angehörige 

dort eine Rehabilitationsmaßnahme 

in Anspruch nimmt und eine gleichzeitige 

Unterbringung und Pflege des Pflegebedürftigen 

in dieser Einrichtung erforderlich 

ist. 

Anteiliges Pflegegeld bei Kurzzeitund 

Verhinderungspflege 

Nimmt der Pflegebedürftige Kurzzeit- oder 

Verhinderungspflege in Anspruch, wird 

neuerdings die Hälfte des Pflegegeldes 

weitergezahlt. Bislang konnte während dieser 

Zeiten gar kein Pflegegeld beansprucht 

werden. 

Ungekürztes Pflegegeld für 

Heimbewohner 

Pflegebedürftige in vollstationären Einrichtungen 

der Hilfe für behinderte Menschen 

haben Anspruch auf ungekürztes 

Pflegegeld anteilig für die Tage, an denen 

sie sich in häuslicher Pflege befinden. Mit 

dieser Regelung hat der Gesetzgeber klargestellt, 

dass pflegebedürftige Heimbewohner, 

die sich an den Wochenenden 

oder in den Ferien bei ihren Eltern aufhalten 

und dort gepflegt werden anteilig für 

diese Tage 1/30 des jeweiligen Pflegegeldes 

ausgezahlt bekommen. Hintergrund 

der Gesetzesänderung ist, dass die Pflegekassen 

für die Zeit der häuslichen Pflege 

seit April 2011 aufgrund einer neuen 

Berechnungsmethode einen niedrigeren 

Tagessatz leisteten als bisher. Die Pflegekassen 

müssen nun zur alten Berechnungsweise 

zurückkehren. 

Strafzahlung bei Fristüberschreitung 

Spätestens 5 Wochen nach Eingang des 

Antrags soll die Pflegekasse schriftlich darüber 

entscheiden, ob dem Antragsteller 

Leistungen der Pflegeversicherung gewährt 

werden. Neu ist, dass die Pflegekasse 

dem Antragsteller für jede begonnene Woche 

der Fristüberschreitung 70 Euro zahlen 

muss, wenn sie diese Frist nicht einhält. 

Folgende Regelungen gelten ab 

dem 1. Januar 2013: 

Höheres Pflegegeld und höhere Pflegesachleistungen 

für Menschen mit 

eingeschränkter Alltagskompetenz 

Ab 2013 gibt es für Menschen mit eingeschränkter 

Alltagskompetenz, die die Pflegestufe 

1 oder 2 haben, höheres Pflegegeld 

und höhere Pflegesachleistungen. 

Außerdem erhalten Pflegebedürftige, die 

zu diesem Personenkreis zählen, künftig 

sogar dann Pflegegeld und Pflegesachleistungen, 

wenn ihr Pflegebedarf nicht 

die relevanten Zeitwerte der Stufe 1 erreicht 

(sogenannte Pflegestufe 0). Für Menschen 

ohne eingeschränkte Alltagskompetenz 

bleibt es dagegen bei der bisherigen 

20


Leistungshöhe. Beim Pflegegeld und bei 

der Pflegesachleistung wird also künftig 

zwischen pflegebedürftigen Menschen 

ohne eingeschränkte Alltagskompetenz 

und solchen mit eingeschränkter Alltagskompetenz 

differenziert. 

Neben dem höheren Pflegegeld und der 

höheren Pflegesachleistung erhalten Pflegebedürftige 

mit eingeschränkter Alltagskompetenz 

wie bisher zusätzliche Betreuungsleistungen. 

Bei geringem Betreuungsbedarf 

belaufen sich diese auf 100 Euro 

und bei erhöhtem Betreuungsbedarf auf 

200 Euro im Monat. 

Hintergrund der Leistungsverbesserungen 

für Menschen mit eingeschränkter 

Alltagskompetenz ist, dass Fachleute bereits 

seit vielen Jahren über die Einführung 

eines neuen Pflegebedürftigkeitsbegriffs 

diskutieren. Zurzeit wird der Pflegebedarf 

danach bemessen, wie viele Minuten ein 

Mensch für bestimmte tägliche Verrichtungen 

wie das Waschen oder Anziehen 

benötigt. Abgebildet wird damit vor allem 

der Hilfebedarf von körperbehinderten 

Menschen. Der Hilfebedarf, den Menschen 

mit einer geistigen Behinderung 

oder einer Demenz haben, liegt dagegen 

vor allem im Bereich der allgemeinen Beaufsichtigung. 

Dieser wird vom derzeitigen 

Pflegebedürftigkeitsbegriff nicht 

oder kaum erfasst. Dies ist insbesondere 

angesichts der steigenden Zahl demenzkranker 

Menschen in Deutschland problematisch. 

Mit dem PNG hat der Gesetzgeber 

deshalb jetzt eine Übergangslösung 

geschaffen. Diese sieht vor, dass Menschen 

mit eingeschränkter Alltagskompetenz 

übergangsweise, also bis es zur 

Einführung eines neuen Pflegebedürftigkeitsbegriffs 

kommt, bessere Leistungen 

erhalten sollen. 

Verhinderungspflege, Pflegehilfsmittel 

und wohnumfeldverbessernde 

Maßnahmen 

Neu ist, dass Pflegebedürftige mit eingeschränkter 

Alltagskompetenz, die die Pflegestufe 

0 haben, künftig Verhinderungspflege, 

Pflegehilfsmittel und wohnumfeldverbessernde 

Maßnahmen beanspruchen 

können. 

Pflegegeld ab 1. Januar 2013: 

Pflegestufe 

Pflegebedürftige 

ohne eingeschränkte 

Alltagskompetenz monatlich 

Häusliche Betreuung als neuer 

Bestandteil der Pflegesachleistung 

Bislang konnten nur Maßnahmen der 

Grundpflege und der hauswirtschaftlichen 

Versorgung mit dem Betrag der 

Pflegesachleistung in Anspruch genommen 

werden. Als dritter Leistungsbereich 

kommt künftig für alle Pflegebedürftigen 

die häusliche Betreuung hinzu. Darunter 

fallen verschiedene Hilfen bei der Alltagsgestaltung 

wie z.B. die Unterstützung bei 

Hobby und Spiel oder Spaziergängen in 

der näheren Umgebung. Der Anspruch 

auf häusliche Betreuung besteht allerdings 

nur dann, wenn gewährleistet ist, dass die 

Grundpflege und die hauswirtschaftliche 

Versorgung sichergestellt sind. 

Flexiblere Leistungen 

Neben der bisher üblichen Abrechnung 

nach Leistungskomplexen können Pflegedienste 

mit ihren Kunden künftig auch Vergütungen 

nach Zeit vereinbaren. So kann 

der Pflegebedürftige die benötigten Leistungen 

flexibler und nach seinen Bedürfnissen 

zusammenstellen. Berechnet wird die 

Zeit, die ein Pflegedienst dafür aufwendet. 


mit eingeschränkter 


0 kein Anspruch 120 € 

1 235 € 305 € 

2 440 € 525 € 

3 700 € 700 € 

Pflegesachleistung ab 1. Januar 2013: 

Pflegestufe 


ohne eingeschränkte 


bis zu 


mit eingeschränkter 


bis zu 

0 kein Anspruch 225 € 

1 450 € 665 € 

2 1.100 € 1.250 € 

3 1.550 € 1.550 € 

Dabei ist jede Form von Pauschalen unzulässig, 

außer für hauswirtschaftliche Versorgung, 

Behördengänge und Fahrtkosten. Der 

Pflegebedürftige kann zwischen den beiden 

Vergütungssystemen wechseln. Welche 

Leistungen nach welchem System erbracht 

werden, vereinbaren die Pflegedienste gemeinsam 

mit den Pflegebedürftigen. 

Bessere rentenrechtliche Berücksichtigung 

von Pflege 

Die Pflegekasse zahlt für pflegende Angehörige 

Beiträge zur Rentenversicherung, 

wenn die Pflege mindestens 14 Stunden in 

der Woche umfasst. Bislang musste dieser 

Stundenumfang bei einem Pflegebedürftigen 

anfallen. Wer zwei oder mehrere Pflegebedürftige 

gleichzeitig jeweils unter 14 

Stunden pro Woche pflegte, erhielt bisher 

keine Verbesserung seiner Alterssicherung, 

auch wenn die Pflege insgesamt mehr als 

14 Stunden wöchentlich umfasste. Künftig 

können rentenrechtlich wirksame Pflegezeiten 

bei der Pflege von gleichzeitig zwei 

oder mehreren Pflegebedürftigen addiert 

werden, wenn bei diesen mindestens die 

Pflegestufe I anerkannt ist. 

HERZBLICK 1/2013 21

neuer schwerbehindertenausweis 

Finanzierung und Private Pflegevorsorge 

Ab 1. Januar 2013 steigt der Beitragssatz zur 

Pflegeversicherung von derzeit 1,95 Prozent 

um 0,1 Punkte auf 2,05 Prozent. Kinderlose 

zahlen wie bisher einen Zuschlag 

von 0,25 Prozent. 

Der „Pflege-Bahr“ – so benannt nach dem 

derzeitigen Gesundheitsminister Daniel 

Bahr - sieht ferner vor, Anreize für mehr 

Eigenvorsorge zu geben, da die soziale 

Pflegeversicherung lediglich einen Teilkaskoschutz 

bietet. Künftig gilt: Wer privat 

für den Pflegefall mit einer Pflege-Zusatzversicherung 

vorsorgt, soll vom Staat eine 

Zulage von fünf Euro pro Monat erhalten. 

Es müssen zehn Euro im Monat als Mindestbetrag 

eingesetzt werden. Der Versicherungsvertrag 

muss vorsehen, dass im 

Pflegefall in der höchsten Pflegestufe 3 

mindestens 600 Euro pro Monat ausgezahlt 

werden. 

Autor: Katja Kruse 

Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte 

Menschen e.V. 

Brehmstr. 5–7, 40239 Düsseldorf 

www.bvkm.de 

Neuer Schwerbehindertenausweis ab 2013 erhältlich 

Ausgabe durch die Bundesländer 

Der neue Ausweis kann ab dem 1. Januar 

2013 ausgestellt werden. Den genauen 

Zeitpunkt der Umstellung legt jedes Bundesland 

für sich fest. Die Umstellung ist 

für den Antragsteller kostenfrei. Die Übergangsfrist 

gilt bis ins Jahr 2015. Ab dem 1. 

Januar werden dann nur noch neue Ausweise 

ausgestellt. Die alten Ausweise bleiben 

weiter gültig. Sollte ein Ausweis ablaufen, 

gibt es vielleicht gleich den neuen 

kleinen Ausweis. 

Wie für den Führerschein, der Personalausweis 

und die Bankkarten, ist nun auch 

der neue Schwerbehindertenausweis eine 

handliche Plastikkarte. Ähnlich wie eine 

Bankkarte, ist er genauso klein und hat wieder 

die Farben grün und grün-orange. Blinde 

Menschen können ihren neuen Ausweis 

an der Buchstabenfolge sch-b-a erkennen. 

Ein Hinweis auf die Schwerbehinderung 

in englischer Sprache hilft auf Reisen. Ein 

direkter Anspruch auf besondere Leistungen 

im Ausland ist damit aber auch künftig 

nicht verbunden. Der englische Hinweis 

erleichtert aber den Nachweis im 

nicht- deutschsprachigen Ausland, wenn 

es dort für schwerbehinderte Menschen 

besondere Regelungen gibt (z.B. ermäßigter 

Eintritt). 

Kein Umtauschzwang 

Alte Ausweise bleiben gültig. Alle Nachteilsausgleiche 

können auch mit den alten 

Ausweisen in Anspruch genommen 

werden. Es müssen also nicht alle im Verkehr 

befindlichen Ausweise umgetauscht 

werden. Für weitere Fragen wenden Sie 

sich bitte direkt an die Behörde, die ihren 

aktuellen Ausweis ausgestellt hat. 

Beiblatt mit Wertmarke 

Wenn Sie zur unentgeltlichen Beförderung 

im öffentlichen Nahverkehr berechtigt 

sind: Das Beiblatt mit Wertmarke wird 

künftig dasselbe kleine Format haben wie 

der Ausweis. Es wird aber nicht als Plastikkarte 

ausgestellt, sondern auf Papier, weil 

es nur eine Gültigkeit von bis zu einem Jahr 

hat. Alte Beiblätter bleiben gültig. 

Ansprechpartner für trauernde Eltern 

Frau Cornelia Ohl 

% 05302-806728, connie.OHL@gmx.net 

22

neue kleinspendenregelung | mhh – symposium zum abschied 

Neue Kleinspendenregelung – künftig genügt der Kontoauszug 

Mit Jahresbeginn wird der steuerliche 

Nachweis für Kleinspenden (sog. vereinfachter 

Zuwendungsnachweis) deutlich 

einfacher. Als Beleg genügt der Kontoauszug 

bzw. der PC-Ausdruck beim Online- 

Banking. Das ergibt sich aus der „Verordnung 

zum Erlass und zur Änderung steuerlicher 

Verordnungen“, die am 19.12.2012 

im Bundesgesetzblatt veröffentlicht wurde. 

§ 50 Absatz 2 der Einkommensteuer- 

Durchführungsverordnung (EStDV) wird 

dazu entsprechend geändert. Bei Spenden 

bis 200 Euro ist anstelle der herkömmlichen 

Spendenbestätigung nach amtlichem 

Mustertext ein vereinfachter Spendennachweis 

zugelassen. Künftig ist der 

Beleg des Spendenempfängers nicht mehr 

erforderlich. Angegeben werden müssen 

Name und Kontonummer oder ein sonstiges 

Identifizierungsmerkmal des Auftraggebers 

und des Empfängers, der Betrag, 

der Buchungstag sowie die tatsächliche 

Durchführung der Zahlung. Die Neuregelung 

entspricht dem heute üblichen papierlosen 

Zahlungsverkehr. Es genügen 

die üblichen Angaben auf einem Kontoauszug 

oder PC-Ausdruck bei Online-Banking. 

Da der Beleg entfällt, muss aus der 

Überweisung auch nicht mehr die Steuerbefreiung 

des Empfängers oder der Verwendungszweck 

hervorgehen. Es genügt, 

wenn zweifelsfrei erkennbar ist, dass die 

Zahlung auf das Konto des steuerbegünstigten 

Empfängers ging. 

Für die Praxis bedeutet das: 

●● 

Bis 200 Euro pro Einzelzahlung – genügt 

der Kontoauszug als Spendennachweis 

●● 

Das gilt auch, wenn der Spender eine 

Einzugsermächtigung erteilt und 

die Spende per Lastschrift eingezogen 

wird. 

●● 

Vor allem bei Mitgliedsbeiträgen ist 

das Verfahren von Vorteil - egal ob der 

Verein die Beiträge einzieht oder das 

Mitglied überweist. Der Einzelbetrag 

darf lediglich nicht höher als 200 Euro 

sein. 

Quelle: www.vereinsknowhow.de 

Diese Neuregelung erleichtert den 

Verwaltungsaufwand für unsere 

Geschäftsstelle ganz erheblich und 

spart uns die damit verbundenen 

Portogebühren. So werden wir Spendenbescheinigungen 

für Spenden, 

die unter dieser Grenze liegen, nur 

noch auf ausdrücklichen Wunsch 

versenden. 

Mit dem Beitragseinzug 2013 erhalten 

Sie auch keine Beitragsbescheinigungen. 

Ihre Beitragszahlung 

können Sie ebenfalls mit dem 

Kontoauszug nachweisen. Sollten 

Sie weiterhin ausdrücklich eine Beitragsbescheinigung 

oder Spendenbescheinigung 

wünschen, bitten wir 

um Mitteilung. 

MHH – Symposium zum Abschied von 

Dr. Thomas Breymann und zum Start von Professor 

Dr. Philipp Beerbaum und Dr. Alexander Horke 

Zum Abschied von Dr. Thomas Breymann 

(67) in den Ruhestand und zum Start der 

„Neuen“ fand das Symposium „Das einzig 

Beständige ist der Wandel. Moderne Behandlungskonzepte 

angeborener Herzfehler“ 

statt. 

Nach dem Medizinstudium in Bonn und 

Düsseldorf war Dr. Breymann von 1971 bis 

1978 im Lukaskrankenhaus in Neuss tätig, 

zunächst als Medizinalassistent, dann als 

Assistenzarzt in der Chirurgischen Klinik 

und in der Unfallchirurgischen Abteilung. 

1978 promovierte er und wechselte 

an die Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie 

der Universität Bonn, wo er 

bis 1979 als Assistenzarzt arbeitete. 1979 

schloss er auch seine Facharztausbildung 

als Chirurg ab. Anschließend war er vier 

Jahre lang Assistenzarzt in der Abteilung 

Herz- und Gefäßchirurgie der Universität 

Freiburg. 1984 wurde er Oberarzt an der 

Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie 

am Herzzentrum NRW in Bad Oeynhausen. 

Hier war er verantwortlich für die 

Chirurgie angeborener Herzfehler. An die 

MHH kam er 2003, wo er den Bereich Kinderherzchirurgie 

der Abteilung Herz-, Tho- 

HERZBLICK 1/2013 23

weihnachtsspende | sparen zum weltspartag 

rax-, Transplantations- und Gefäßchirurgie 

leitete. Während seiner Zeit an der Hochschule 

hat er mehr als 2.000 Kinderherzoperationen 

durchgeführt. An der Seite von 

Herrn Prof. Armin Wessel hat seine hervorragende 

chirurgische Tätigkeit die Kinderherzchirurgie 

an der MHH in den letzten 

10 Jahren überregional bekannt gemacht 

und die Weichen für die künftige Entwicklung 

des Bereichs gestellt. Sein Nachfolger 

ist Dr. Alexander Horke (48). Seit August 

2012 ist er für die Kinderherzchirurgie verantwortlich. 

Mit dem personellen Wechsel 

vollzieht sich auch eine Umstrukturierung. 

Der Bereich heißt jetzt „Abteilung Chirurgie 

Angeborener Herzfehler und Kinderherzchirurgie“ 

– Patienten sind sowohl Kinder 

als auch Erwachsene. Eine weitere Neubesetzung 

gibt es an der Spitze der Klinik für 

Pädiatrische Kardiologie und Pädiatrische 

Intensivmedizin. Die Klinik wird seit Oktober 

dieses Jahres von Professor Dr. Philipp 

Beerbaum (50) geleitet. (wir berichteten im 

HB 4/2013) In der Klinik sollen Menschen 

mit angeborenen Herzfehlern zukünftig 

über alle Altersgruppen hinweg als eine 

Patientengruppe gesehen werden. Dafür 

möchte Professor Beerbaum und Dr. Horke 

unter anderem ein sogenanntes EMAH- 

Zentrum, ein überregionales Zentrum für 

Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern, 

einrichten. Bei der Betreuung dieser Patienten 

werden verschiedene MHH-Kliniken 

fachübergreifend zusammenarbeiten. 

HERZKIND wünscht Herrn Dr. Breymann 

von Herzen einen entspannten 

und fröhlichen (Un-) Ruhestand. 

Weihnachtsspende GOBAS GmbH 

Statt Karten und Präsente zu Weihnachten 

zu verschicken, spendet die Gesellschaft 

für Organisation und betriebswirtschaftliche 

Anwendersysteme mbH aus Braunschweig 

jedes Jahr die Aufwendungen dafür 

an eine Organisation aus der Region. 

„Wir sind der Meinung, dass dort das Geld 

mehr gebraucht wird“, erklärt Geschäftsführer 

Andreas Kaufmann dieses Engagement. 

„Wir hoffen, dass wir mit der Spende 

einen kleinen Beitrag zur Unterstützung 

von herzkranker Kinder und ihrer Familien 

leisten können.“ 

HERZKIND sagt: Vielen Dank!!!! 

Sparen zum Weltspartag, Laufen für’s Laufsparbuch 

Foto v.l.: Artur Rittinghaus (Kinderschutzbund Langelsheim), Armin Kraft und Henning Pülm (Alternative 

Sport), Petra Forner (Herzkind), Jörg Schaller, Carsten Ueberschär, Michael Schrank und Marie Ehrenreich-Lampe 

(Weggefährten) und Per Möller (Remenhof). 

Auch in diesem Jahr gab es zum Weltspartag 

viele Sparer, die ihre Ersparnisse 

aufs Sparbuch einzahlten und dafür belohnt 

wurden. Der 1925 initiierte Tag soll 

die Menschen jedes Jahr daran erinnern, 

wie wichtig es ist zu sparen und sie so dazu 

anregen. In diesem Jahr stach jedoch 

ein Sparbuch besonders heraus: Das Laufsparbuch 

der Braunschweigischen Landessparkasse. 

Eine Aktion, die sich nicht 

nur für sportliche Talente engagiert und 

so das Gemeinschaftserlebnis fördert, 

sondern auch für soziale Projekte in der 

Region einsetzt. Bei jedem erlaufenen Kilometer 

spendet die Braunschweigische 

Landessparkasse 50 Cent, bei Jugendlichen 

sogar einen Euro an gemeinnützige 

Organisationen. Und die Aktiven dürfen 

förderungswürdige Aktivitäten vor- 

24

lesetipp 

schlagen, über die diesmal in facebook 

abgestimmt werden konnte. In der jetzt 

beendeten vierten Saison 2011/12 wurden 

insgesamt 11.642 Euro erlaufen. Sie 

gingen als Spenden an die „Alternative 

Sport“ (4.642 Euro), an die Stiftung „Remenhof“ 

(3.000 Euro), an die „Weggefährten“ 

(2.000 Euro), an den „Kinderschutzbund 

Langelsheim“ (1.500 Euro) und an 

den Verein „Herzkind e.V.“ (500 Euro). Die 

mittlerweile 1.120 Teilnehmer erhielten als 

Dank und Ansporn für die nächsten Jahre 

viele Sachpreise wie zum Beispiel T-Shirts, 

Kuscheltiere oder Trinkflaschen.Im Oktober 

fand die Spendenübergabe aus dem 

Laufsparbuch durch Carsten Ueberschär, 

Regionsleiter der Braunschweigischen 

Landessparkasse, an die Leiter der einzelnen 

Organisationen in der Geschäftsstelle 

in der Dankwardstraße statt. Mit dabei waren 

auch Laufsparbuch-Organisator Jörg 

Schaller sowie in vorderster Reihe Hanna, 

Lea und Hannah, die fleißigsten jugendlichen 

Läuferinnen der Saison. 

Lesetipp: Das halbe Herz 

Eine Überlebensgeschichte 

Annett Pöppleins drittes Kind Jens kommt 

1997 mit einem seltenen Herzfehler zur 

Welt. Eine seiner Herzkammern ist verkümmert. 

Jens hat nur ein halbes Herz. Eigentlich 

hat er keine Zukunft. Soll man um sein 

Leben kämpfen oder der Natur ihren Lauf 

lassen? Das ist eine der grundsätzlichen 

Fragen, denen sich die Familie von Anfang 

an stellen muss. 

Der Kampf ums Überleben 

»Jens wird uns den Weg zeigen, den er 

gehen will«, sagt der behandelnde Herzspezialist. 

Und Jens hat einen unbändigen 

Lebenswillen. Der Kampf ums Überleben 

verlangt ihm selbst, der Mutter und der 

Familie das Äußerste ab. Durch die Krankheit 

verändert sich alles. Trotzdem entwickelt 

sich der tapfere kleine Junge zu 

einem fröhlichen und charmanten Kind. 

Als Jens fünf Jahre alt ist, hilft nur noch eine 

Herztransplantation. Ein anderes Kind 

ist gestorben. Aber Jens hat nun doch eine 

Zukunft. 

›Das halbe Herz‹: Jens Geschichte, 

erzählt von seiner Mutter 

Annett Pöpplein erzählt in ›Das halbe 

Herz‹ zutiefst berührend, mit großer gestalterischer 

Kraft und bei allem Schrecken 

auch mit Humor und Selbstironie von der 

Qual und dem Glück dieser Jahre. Ihre Geschichte 

ist zugleich ein Appell, sich der 

Organspende nicht zu verschließen. 

»Was für ein ergreifendes Buch! Und was 

für eine großartige Dokumentation des 

Lebenswillens eines Kindes und seiner 

Mutter. Ein überzeugenderes Plädoyer für 

Organspenden wird es kaum geben.« Dr. 

Marianne Koch 

Annett Pöpplein, Das halbe Herz, 

ISBN 978-3-423-24935-5 

HERZKIND T-Shirts 

Sie können bei uns diese HERZKIND–T-shirts bestellen. 

Auf der vorderen Seite steht „HERZKIND e.V.“ und auf der Rückseite sind, wie auf 

dem Foto, unserer Strichmännchen zu sehen. 

T- Shirts sind vorrätig in den Größen S bis XXXL und kosten pro Stück incl. 

Versand 15,00 Euro. Versand nur gegen Vorkasse. 

Bitte bestellen Sie die T-Shirts in unserer Geschäftsstelle, unmittelbar nach Eingang 

des Betrages auf unserem Konto senden wir Ihnen Ihre Bestellung zu. 

HERZBLICK 1/2013 25

erichte 

Elterngruppe Braunschweiger Löwenkinder 

Weihnachtsfeier im Phaeno 

Am 25. November trafen sich die Braunschweiger 

Löwenkinder zur Weihnachtsfeier 

im Phaeno (Technisches Museum zum 

selbst ausprobieren). Nach ersten Erkundungen 

ging es zu einer kurzen aber spannenden 

Lasershow. Dort wurden mit 3 großen 

Laserpointern zur Musik viele Muster 

gezeigt. Danach ging es für die meisten 

Eltern erst einmal ins Hexenhaus (Ein Haus 

das sich um einen dreht während die Bank 

auf der man sitzt stehen bleibt). Dann war 

es Zeit für ein Mittagsessen im Phaeno- 

Bistro. Allen schmeckte es super und nach 

dieser kurzen Pause ging es weiter mit dem 

Erkunden. Leider war der Tag mal wieder 

zu schnell zu Ende. 

Eure Jasmin Spehr 

Merkt Euch schon mal der Termin vor: 

Am 06.04.2013 findet auf dem Hof der Familie 

Riefenberg in Köchingen, Vechelder 

Str. 4, wieder unser Babybasar statt. Dort 

findet ihr zwar gebrauchte, aber gut gepflegte 

Artikel wie Bekleidung, Spielzeug, 

Babysitze usw. zu günstigen Preisen. 

Schaut einfach vorbei. 

Zehn Stunden laufen für herzkranke Kinder 

Andreas Borchert verknüpfte in Vechelde Vorbereitung und Spendenaktion 

Zehn Stunden auf einem Laufband zu verbringen 

ist für die meisten Menschen wohl 

eine Tortour. Für den Sierßer Andreas Borchert 

war die Aktion im Vechelder Fitnessstudio 

easyfitness nur die Vorbereitung für 

einen Iron Man. Die verknüpfte Borchert 

schon zum 2. Mal mit einer Spendenaktion 

für den Verein Herzkind, der sich für 

herzkranke Kinder engagiert. Den ganzen 

Tag konnte im Studio gespendet werden. 

Insgesamt kamen 571,66 Euro zusammen. 

Borchert wurde bei seinem Lauf, bei dem 

er insgesamt 85 Kilometer zurücklegte, von 

den Gästen angefeuert, in den letzten Minuten 

heizte das Fitnessstudio mit dem 

Rocky-Klassiker „Eye of the Tiger“ ein. Zudem 

trat zwischendurch die Tanzformation 

„Dangerous Styles“ auf. „Die Aktion kam 

gut an. Wir sind mit dem Ergebnis sehr zufrieden 

und auch für Andreas lief es gut“, 

sagte Fitnesstrainer Lars Pietschmann zufrieden. 

Wer für Herzkind spenden möchte, 

erhält unter www.herzkind.de die nötigen 

Informationen. 

26

erichte 

Elterngruppe GEKKO Göttingen 

Von großem Herzen für kleine Herzen, 

„Das Lächeln der Kinder ist das schönste 

Geschenk.“ So lautet die Aussage des Spenders 

Manfred Nowak. Bereits am Tag des 

herzkranken Kindes unterstützte uns Herr 

Nowak mit einer großzügigen Spende. Es 

konnten zwei neue Kinderwagen für die 

Station 2014 angeschafft werden die dringend 

benötigt wurden. Die jüngste Tat im 

Zeichen der Herzkinder: Eine zweite Spende! 

Wir sind überwältigt von so viel Herzlichkeit. 

Und jetzt in der Adventszeit gibt 

es Spielsachen für die Station 2014 und die 

Intensivstation der Kinderkardiologie. Lieber 

Herr Nowak, im Namen der herzkranken 

Kinder sagen wir Dankeschön. 

Bild Spendenübergabe Nowak 

Schülerrinnen malen für die 

Kinderkardiologie Göttingen 

Schwester Barbara aus der Poliklinik ist auf 

die Schülerrinnen zugegangen und bat 

um ein schönes Gemälde für den Untersuchungsraum. 

Gesagt, getan! Die Schülerrinnen 

des Otto-Hahn-Gymnasiums der 

9M malten für die Herzkinder. 

Wir danken für das Engagement. 

Motorradfreunde „Abgedreht“ 

Hedemünden 1995 

Den etwas anderen Weihnachtsmarkt 

veranstalteten die Motorradfreunde Abgedreht. 

Das Ziel war es, Kinder zu unterstützen. Sie 

setzten Kinder in Gespanne (Motorräder 

mit Seitenwagen)und fuhren Runde für 

Runde mit den strahlenden Kinderaugen. 

Es kam eine Spendensumme von 500,00 

Euro zusammen, die an die Selbsthilfegruppe 

GEKKO ging. Für so viel Herz sagt 

GEKKO „Danke“ 

Herzkranke Kinder feierten 

Advent im Theater der Nacht 

Frau Mond hatte viele Geschichten in ihrem 

dicken Bauch gesammelt um sie den 

Kindern zu erzählen. Dieser musste mit 

einem großen Schlüssel aufgeschlossen 

werden. Danach sprudelten die Geschich- 

HERZBLICK 1/2013 27

erichte 

ten vom Süßen Brei, dem Dicken fetten 

Pfannkuchen und dem Sterntaler nur so 

aus ihm raus. Frau Mond (Ruth Brockhausen) 

zog die Kinder so in ihren Bann, dass 

die Kinder lauthals sich an der Geschichte 

beteiligten. Am Ende schenkte Frau Mond 

jedem Kind einen Goldstern, die sie in ihren 

kleinen Händen bestaunten. 

Weihnachtsfeier 

Alle Jahre wieder feierte GEKKO im HERZ- 

ZENTRUM Göttingen den bewährten 

Weihnachtsbasar am 06. Dezember 2012. 

Wie immer konnte jeder bei uns stöbern 

und selbstgebackene Waffeln verzehren. 

Bei weihnachtlichen Klängen mit Schülerinnen 

und Ärzten machte alles noch viel 

mehr Spaß. 

Spende vom Profi Malermarkt 

Zero 

Zum zweiten Mal spendet der Malermarkt 

Zero für herzkranke Kinder. 

OA Küster, Cosima, OA Sigler, Dr. Barke und Sina 

Die Kinder der Station 2014 freuten sich 

über neue Spielsachen. Vielen Dank !!! 

Kuchen für Kinder - Spende für 

Herzkinder 

Der Inner Wheel Club Leinetal-Südniedersachsen 

sammelt Spenden für Kinderherz-klinik 

der Universitätsmedizin Göttingen 

und den Elternverein GEKKO. Fast 50 

Kuchen und Torten haben die Damen des 

Inner Wheel Clubs Leinetal Südniedersachsen 

gebacken und an Besucherinnen und 

Besucher sowie an Mitarbeiterinnen und 

Mitarbeiter der Universitätsmedizin Göttingen 

verkauft. Anlass der Aktion war der 

„Tag der guten Tat“, am 10. Januar 2013. Zu 

diesem Ereignis veranstalten die Mitglieder 

des Frauenclubs jedes Jahr ein soziales Projekt. 

Das Spendengeld soll den kleinen Patienten 

der Kinderherzklinik des Herzzen- 

28

erichte 

Spendenübergabe mit Prof. Paul (1) 

trums der Universitätsmedizin Göttingen 

und dem Elternverein GEKKO (Göttinger Eltern 

kardiologischer Kinder , Kontaktgruppe 

des HERZKIND e.V.) zugutekommen. 

„Jedes Jahr planen wir am ‘Tag der guten 

Tat‘ soziale Aktionen, um hilfsbedürftigen 

Menschen zu helfen. Dieses Jahr freuen wir 

uns, die Kinder der Kinderherzklinik und die 

ehrenamtliche Arbeit des Vereins GEKKO zu 

unterstützen“, sagt Jutta Czech, Präsidentin 

des Inner Wheel Clubs Leinetal Südniedersachsen. 

„Das großartige Engagement 

der Damen des Inner Wheel Clubs ist eine 

wunderbare Unterstützung unserer Arbeit 

und der des Elternvereins GEKKO. Bei der 

Aktion selbst und bei der Führung durch 

unsere Abteilung hat man gemerkt, dass 

Frau Czech und ihren fleißigen Damen die 

Herzkinder sehr am Herzen liegen“, sagt 

Prof. Dr. Thomas Paul, Direktor der Abteilung 

Pädiatrie III mit Schwerpunkt Pädiatrische 

Kardiologie und Intensivmedizin an 

der UMG. Der Elternverein GEKKO freut sich 

über weitere 

Der Inner Wheel Club gehört zu den größten 

internationalen Frauenvereinigungen. 

Die Mitglieder wollen durch ihr gemeinnütziges 

Engagement die internationale 

Verständigung, das soziale Miteinander 

und die Freundschaft untereinander fördern. 

Der Inner Wheel Club hat die Ziele des 

Serviceclubs Rotary zur Grundlage. 

Karin Welker/Heike Bauer 

Elterngruppe Vogtland 

Ein Tag der Begegnung 

Ende Oktober 2012 organisierte die Behinderten 

Beauftragte des Vogtlandkreises eine 

Messe der Vielfalt mit dem Ziel Barrieren 

abzureißen nicht nur bei den Gebäuden 

und Straßen sondern auch in den Köpfen 

und Herzen der Menschen. Wir haben 

uns als Selbsthilfegruppe beteiligt und kamen 

mit vielen Leuten ins Gespräch. Wir 

konnten an Hand der Herzplastik, welche 

uns der Herzkindverein auslieh, interessierten 

Kindern und Erwachsenen den 

Aufbau des Herzens anschauen, wir haben 

gemeinsam gemalt und viele Fragen 

beantwortet. Auch das hören des Herzschlages 

mit einem richtigen Stethoskop 

war für die Kinder beeindruckend. Eine 

Familie hat unsere Herzgruppe spontan 

mit einem Geschenk überrascht, welches 

gleich beim Spielenachmittag untersucht 

wurde. Eine Puppe an der man schnell alle 

inneren Organe spielerisch heraus und 

wieder einsortieren kann. Vielen, vielen 

Dank für die praktische Unterstützung 

und das Herz für herzkranke Kinder. Es 

waren gute Begegnungen und danke für 

alle Beteiligten Organisatoren, für alle Interessierten 

und für die Unterstützung des 

Herzkind e.V.! 

HERZBLICK 1/2013 29

einladung benefizkonzert 

Einladung zum Benefizkonzert für herzkranke Kinder 

Zugunsten des Elternvereins GEKKO 

Die BIG BAND PRESTO zeigt Herz: 27.02.2013 

Blue Note (Wilhelmsplatz Göttingen) 

Über die Band: Swingender, grooviger 

Rhythmus, knackige Bläsereinsätze, gefühlvolle 

Saxophonsoli und charmanter 

Gesang – das macht für uns Swing Musik 

aus. Unserer Liebe zu dieser Musik gehen 

wir bereits seit 1993 nach. In Wolbrechtshausen 

bei Göttingen proben wir regelmäßig 

unter der Leitung von Fabian Haller. 

Mindestens einmal im Jahr laden wir uns 

zusätzlich überregionale bekannte Musiker 

für intensive Probephasen ein. Wir spielen 

bei Firmen-Events, privaten Veranstaltungen 

sowie auf Stadtfesten in Göttingen, 

Northeim und Umgebung. Regelmäßig sehen 

Sie uns zudem auf dem Weihnachtsmarkt 

in Göttingen oder auf der Eisbahn 

im Hardenberg’schen Keilerland. Jedes Jahr 

veranstalten wir ein größeres Konzert mit 

neuem Programm. 

The Story of Swing... ...ist das Motto unseres 

Programms. Die fabulous Forties und 

famous Fifties, das war die Zeit des Baby- 

Booms, die Hightime der Big Bands, die 

Ära, in der richtige Entertainer noch richtige 

Anzüge trugen. Ausdruck von Lebenswillen 

und wirtschaftlich-em Aufschwung, 

aber manchmal auch mit einer Träne im 

Knopfloch. So ist die Musik unserer großen 

Vorbilder: Count Basie, Glen Miller, Frank 

Sinatra. Dazu präsentieren wir moderne 

Swing Stücke, die zeigen dass Big Band Musik 

lebt und sich weiter entwickelt. Swing 

Tanzen erlaubt! 

Beginn ist um 20:00 Uhr, 

Eintritt frei, Spenden erwünscht. 

30

informationen | berichte 

Ehrenamtliche Elternsprechstunden in Kinderherzzentren 

Liebe Eltern, 

Sie sind mit Ihrem herzkranken Kind Patient in einem Kinderherzzentrum. Während sich die ganze medizinische Fürsorge 

und Kompetenz auf Ihr Kind richtet, bleiben Sie mit Ihren Fragen, Sorgen, Ängsten und Problemen oft allein. 

Um Ihnen in dieser schwierigen Situation Hilfe und Unterstützung zu geben, stehen Ihnen in einigen Kliniken Eltern, 

die sich in der gleichen Situation wie Sie befanden, als Gesprächspartner zur Seite. 

Auch diese Eltern waren anfangs ratlos und verzweifelt, wussten nicht, wie es weitergehen soll. 

Wenn Sie mit jemandem sprechen möchten, der Sie aus eigenem Erleben versteht, der mit Ihrer Situation vertraut ist, 

der zuhört, Tipps geben kann oder auch einfach nur tröstet, sprechen Sie unsere Eltern an, sie sind gern für Sie da: 

Deutsches Herzzentrum Berlin 

Kinderkardiologische Station, 

NEU: Donnerstags 

10:00 – 12:00 Uhr 

Frau Dörthe Schwenk 

Universitätsklinik Göttingen 

Pädiatrische Kardiologie, donnerstags, 

% 05505-96347 

Frau Heike Bauer 

Medizinische Hochschule Hannover 

kinderkardiologische Station 68b, 

mittwochs 15:00 – 17:00 Uhr 

Frau Olivera Stojanovic 

Universitätsklinik Erlangen 

Kinderkardiologische Abteilung, 

mittwochs von 13:00 – 15:00 Uhr 

Frau Nathalie de Freitas 

Herzzentrum Leipzig 

Kinderkardiologie, nach Bedarf, 

% 0341-9128318 

Frau Kathrin Markowski 

Universitätsklinik Rostock 

Station 14, nach Bedarf, 

% 0381-4591914 

Frau Anke Schmidt 

Frauen mit besonderen Herausforderungen 

Kongress für Mütter behinderter Kinder vom 10. – 12. Mai 2013 in Berlin 

Der Bundesverband für körper- und 

mehrfachbehinderte Menschen (bvkm) 

lädt rund um den Muttertag Frauen aus 

ganz Deutschland zu einem Kongress 

nach Berlin ein. Erwartet werden Mütter 

von Kindern mit Behinderung, aber 

auch Fachfrauen, die mit ihnen zusammenarbeiten. 

„Wir freuen uns über die 

Beteiligung aller Frauen, sowohl aus den 

Mitgliedsorganisationen des bvkm als 

auch aus anderen Elternorganisationen 

und über Frauen, die keiner Organisation 

angehören“, so Helga Kiel, Vorsitzende 

des bvkm, die sich seit vielen Jahren 

für Frauen- und Mütterthemen engagiert. 

Muttertag mal anders Der Kongress 

bietet Möglichkeiten zum Austausch unter 

Expertinnen in eigener Sache und 

Fachfrauen sowie Tipps und Informationen 

zur Erleichterung des Alltages mit 

einem behinderten Kind. Neben Vorträgen 

und Plenumsdiskussionen erwartet 

die Teilnehmerinnen ein vielfältiges 

Workshopangebot, das Kenntnisse, Erfahrungen 

und Methoden vermittelt, was 

im Alltag stärken kann, Spaß macht und 

für den notwendigen Ausgleich sorgt. In 

kleinen Gruppen können kreative und 

handwerkliche Fähigkeiten oder Bewegungsaktivitäten 

ausprobiert werden. Es 

geht aber auch darum, die eigenen Rechte 

kennen zu lernen und durchzusetzen, 

sich selbst und die persönlichen Interes- 

HERZBLICK 1/2013 31

erichte | informationen 

sen in den Blick zu nehmen und Perspektiven 

für Familie und Beruf zu entwickeln. 

Der Kongress will auf die besonderen Herausforderungen 

der Frauen, die ein behindertes 

Kind haben, aufmerksam machen. 

Solidarität und Unterstützung durch die 

Gesellschaft sind notwendig, damit Mütter 

von Kindern mit Behinderung die gleichen 

Chancen in der Familie, im Beruf und in 

der Gesellschaft wahrnehmen können wie 

andere Frauen. Darum wird es im frauenund 

behinderungspolitischen Teil des Kongresses 

gehen. 

Im Anschluss an den Kongress wird die 

Bundesfrauenversammlung gegründet 

und die Bundesvertretung der Frauen 

im bvkm gewählt. Damit werden die 

Beschlüsse der letzten Mitgliederversammlung 

umgesetzt, mit denen eine 

eigenständige Meinungsbildung und Interessenvertretung 

der Frauen im bvkm 

gefordert wurde. Veranstaltungsort ist die 

Freie Waldorfschule in Berlin-Kreuzberg. 

Das endgültige Programm finden Sie in 

Kürze unter www.bvkm.de. 

Bundesverband für körper- und 

mehrfach-behinderte Menschen e.V. 

Brehmstraße 5-7, 40239 Düsseldorf 

Telefon: 0211-64004-21, Fax: 0211-64004-20 

Weitere Informationen & Beratungsangebote 

Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen 

mit angeborenen Herzfehlern 

Husarenstr. 70, 38102 Braunschweig 

Tel. 0531-2206612, 

Mo: 9:00-14:00Uhr, Di: 9:00 – 18:00 Uhr 

Mail: ahf-beratung@email.de 

Kinderherzstiftung in Deutsche Herzstiftung e.V. 

Vogtstraße 50, 60322 Frankfurt a.M. 

Tel. 069-955128145 

www.herzstiftung.de 

Bundesvereinigung JEMAH e. V. 

Tel. 0241-55941738 

www.jemah.de 

IDHK Interessengemeinschaft 

das herzkranke Kind e.V. 

Tel. 0208-8823170 

www.idhk.de 

BVHK e.V. 

Tel. 0241-912332 

www.bvhk.de 

Aktion Kinderherz Österreich 

www.kinderherz.at 

BV „Das frühgeborene Kind“ e.V. 

Tel. 0180-587877 

www.fruehgeborene.de 

BDO Bundesverband 

Organtransplantierter e.V. 

Tel. 0203-442010 

www.bdo-ev.de 

CHARGE Syndrom e.V. 

Tel. 09104 - 826 345 

charge-syndrom@web.de 

KiOPhone f. junge transplantierte Menschen 

Tel. 069-67867590 

Bundesverband Willams-Beuren-Syndrom e.V. 

Tel. 06171-78740 

www.w-b-s.de 

Bundesverband Verwaister Eltern 

Tel. 0511-3372726 

www.veid.de 

Ullrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V. 

Tel. 02247-759750 

geschaeftsstelle@turner-syndrom.de 

AKIK – Kind im Krankenhaus 

Tel. 0180-525452 

www.akik-bundesverband.de 

Kids-22q11 e.V. 

Tel. 08379-1350 

www.kids-22q11.de 

Marfan Hilfe e.V. 

Tel. 0700-22334000 

www.marfan.de 

Down-Syndrom-Netzwerk e.V. 

Tel. 0221-6002030 

www.down-syndrom-netzwerk.de 

Beratungsstelle Geschwisterkinder 

Lebenshilfe Bremen 

Tel. 0421-387770 

geschwisterkinder@lebenshilfe-bremen.de 

Fontanherzen e.V. 

Tel. 0151-19462656 

www.fontanherzen.de 

Friedrichshafener Herzkind e.V. 

Tel. 07541-25976 

32

kinderherzsportgruppen 

Kinder – Herzsportgruppen des HERZKIND e.V. 

Braunschweig 

für Kinder von ca. 3 bis 10 Jahre, immer dienstags von 16:00 

bis 17:00 Uhr in der Kielhornschule in Braunschweig 

Kontakt: HERZKIND e.V., Tel. 0531 / 220 660, 

info@herzkind.de 

Dr. Bahlmann, Tel. 0531 / 99 66 33, 

info@kinderkardiologie-bs.de 

MTV Braunschweig, 0531 / 43620, info@mtv-bs.de 

Bad Mergentheim 

Gruppe I für Kinder von ca. 4 bis 8 Jahre, 

Gruppe II für Kinder von 9 bis 14 Jahre, 

immer mittwochs von 16:15 bis 18:00 Uhr 

Kontakt: Prof. Dr. Reiner Buchhorn, Tel. 07931 / 582301, 

reiner.buchhorn@ckbm.de 

Herr Pesenti, Tel. 07931 / 582316 

Rostock 

für Kinder im Alter von 7 bis 11 Jahre, 

immer mittwochs von 17:00 – 18:00 Uhr 

im Schulzentrum Paul Friedrich Scheel 

Kontakt: Familie Schmidt, Tel. 0381/4591914 

Dr. Bartholomäus, Tel. 0381/82282 

„NEUE“ Kinder sind uns jederzeit 

herzlich willkommen !!! 

weitere Kinderherzsportgruppen 

Düsseldorf 

Kontakt: Dr. med. Christian Chen, Klinik f. 

Kinderkardiologie und Pneumologie, 

Uniklinikum Düsseldorf, Tel. 0211 / 8117671, 

chen@med.uni-duesseldorf.de 

Erzhausen 

Klettergruppe, Kontakt: Udo Kiesewetter, 

Tel. 06150 / 961896, udokiesewetter@t-online.de 

Freiburg 

Kontakt: Simone Breitenberger, 

Tel. 07633 / 939010, s_breitenberger@hotmail.de 

Karlsruhe 

Kontakt: Holger Haist (Sportpädagoge), 

Tel. 0721 / 3711183, Holger.Haist@googlemail.com 

Kiel 

Kontakt: Silke Bertz (SP), 

Tel.: 04322 / 8884680, familie.bertz@gmx.de 

Köln 

Kontakt: Dipl.-Psych. Dr. Elisabeth Sticker 

(Elternvereinigung), Tel. 0221 / 743321, e.sticker@web.de 

Langenfeld (bei Düsseldorf) 

Integrative Krabbelgruppe: für Kinder von 0 – 3 Jahren, 

Kinderherzsportgruppe I: für Kinder von 3 – 10 Jahren 

Kontakt: Langenfelder Kinder-Herz-Hilfe, Tel.: 02173 / 271212 

Kinderherzsportgruppe II: für Kinder von 10 – 18 Jahren 

Kontakt: Dorothe Strunk, Tel.: 0212 / 62629 

Mainz 

Kontakt: Marion Lahr, Tel. 06145 / 8214, m-lahr@web.de 

München 

Kids TUMove 

Kontakt: Tel. 089 / 28924571, www.ktu.vo.tum.de 

Oberhausen 

Kontakt: Britta Knoth (Sporttherapeutin), 

Tel. 02064 / 999858, britta.knoth@o2online.de 

Sankt Augustin 

Kontakt: Jürgen Banse , 

Tel. 02241 / 331940, Juergen.Banse@t-online.de 

Siegen 

Kontakt: Detlef Ossig, 

Tel. 02738 / 8368, dusossig@t-online.de 

Ulm 

Gruppe 1: für Kinder von 3- 10 Jahren 

Gruppe 2: für Kinder ab 10 Jahre, jeden Donnerstag 

in der Kuhberghalle in Ulm, Halle 5 

Kontakt: Ulmer Herzkinder, Thomas Böhne (EV), 

Tel. 0731 / 69343, info@ulmer-herzkinder.de 

Kinderherzsportgruppen im Aufbau 

Bad Kreuznach 

Kontakt : Torsten Schweickardt, 

Tel. 0175 / 3268585, torsten.schweickardt@marienwoerth.de 

Kinderherzsportgruppen, derzeit nicht aktiv 

Aachen 

Kontakt: Ulla Ribbock (Elternvereinigung) 

Herzkrankes Kind Aachen e. V. 

Tel.: 0241 / 9632155, verein@herzkrankeskindaachen.de 

Datteln 

Kontakt: Claudia Laser-Hartel, 

Tel. 02368 / 2440, Claudia.Laser-Hartel@t-online.de 

Langenhagen b. Hannover 

Kontakt: Nicole Riesch, 

Tel.0511 / 8979555 ,info@behinderten-sportverein.de 

Reutlingen 

Kontakt: Sylvia Hopffe, 

Tel. 07121 / 9477702, hopffe@gmx.de 

HERZBLICK 1/2013 33

termine 

Termine 

Alle Eltern und Angehörige herzkranker Kinder sowie interessierte Mitbürger sind herzlich zu unseren Veranstaltungen eingeladen. 

Trauen Sie sich, kommen Sie einfach vorbei ! 

HERZKIND e.V. 

jeden Dienstag trifft sich unsere Kinderherzsportgruppe Braunschweig für Kinder mit angeborenem Herzfehler im Alter 

von ca. 4 bis ca. 10 Jahren 

jeden Mittwoch trifft sich die Rostocker Kinderherzsportgruppe 

jeden Mittwoch trifft sich die Bad Mergentheimer Kinderherzsportgruppe 

13.04.2013 Mitgliederversammlung 

17.05. – 20.05.2013 Familienseminar in der Schierker Baude im Harz, weiter Infos und Anmeldung hier im HERZBLICK 1/2013 

Elterngruppe Braunschweiger Löwenkinder 

02.03.2012 Familientreffen Frühjahrswanderung 

Treffpunkt am Hotel Aquarius (Riddagshausen) um 14:30 Uhr 

Anmeldung und weitere Informationen bei Frau P. Spehr, Tel. 05305/901696, p.spehr@kabelmail.de oder 

bei Frau Yvonne Riefenberg, Tel. 0531/791289, riefenberg.gartendesign@freenet.de 

Elterngruppe Leipzig 

19.02.2013 Elterntreffen 



07.05.2013 Elterntreffen Das Treffen findet jeweils ab 20:00 Uhr im Spielzimmer der Kinderambulanz im Herzzentrum Leipzig 

statt. Weitere Informationen bei Fam. Markowski, Tel. 0341/ 9128318, mario.markowski@gmx.de 

Fontanherzen e.V. 

05.04. – 07.04.13 3. Herztreffen Weissenhäuser Strand, Anmeldeschluss: 05.03.2013 

Der Verein Fontanherzen kümmert sich überwiegend um Kinder, die nach Fontan operiert wurden und lädt alle 

Familien mit einem Fontan-Kind zum 3. Herztreffen ein. Programm, weitere Informationen und Anmeldung: 

Jessika Weigel, Tel. 04330-9940981, weigel@fontanherzen.de, www.fontanherzen.de 

Durch unsere Kooperation mit dem Verein Fontanherzen zahlen HERZKIND-Mitgliedsfamilien nur den reduzierten 

Teilnahmebetrag in Höhe von 130,00 Euro (Nichtmitglieder 260,00Euro) 

Kinderherzstiftung 

30.05. – 02.06.13 Familienfreizeit in Herbstein/Vogelsbergkreis, Anmeldeschluss: 30.04.2013 

weitere Informationen und Anmeldung: Tel. 069/955128145, www.kinderherzstiftung.de 

28.07.-07.08.13 Segeltörn für Herzkinder ab 14 Jahre 

Der Segeltörn führt die Teilnehmer in Begleitung eines erfahrenen Kinderkardiologen und eines Betreuers über die 

Ostsee. Alle Aktionen an Bord werden von den Mitseglern selbst erledigt. Es sind keine Vorkenntnisse notwendig! Für die 

eigene An- und Abreise muss selbst gesorgt werden. Übernachtung auf dem Schiff und Verpflegung sind im Reisepreis 

enthalten. Anmeldeschluss: 30.04.2013 

weitere Informationen und Anmeldung: Tel. 069/955128145, www.kinderherzstiftung.de 

BVHK 

09.05. – 12.05.13 Abenteuerwochenende für Herz-Teens von 14-18 Jahre, weitere Informationen und Anmeldungen beim BVHK, 

Tel. 0241-912332, www.bvhk. 

21.07. – 28.07.13 Segelwoche für Herzkinder von 10 – 17 Jahre an der Kieler Förde 

weitere Informationen und Anmeldungen beim BVHK, Tel. 0241-912332, www.bvhk.de 

27.07. – 03.08.13 Reiterwoche für Herzkinder von 10 – 17 Jahre Lindenhof/Gackenbach 

weitere Informationen und Anmeldungen beim BVHK, Tel. 0241-912332, www.bvhk.de 

TU München 

04.08. – 10.08.13 Kids to move, Sommercamp für Kinder und Jugendliche (8 – 14 Jahre) mit angeborenen 

Herzfehler und/oder Übergewicht, weitere Informationen und Anmeldungen: TU München, Nicole Reiner, 

Tel. 089/28924575, nicola.reiner@tum.de 

Termine, die erst nach Redaktionsschluss bekannt wurden, sind im Internet www.herzkind.de unter der 

Rubrik Aktuelles und Termine veröffentlicht. Bitte informieren Sie sich auch dort. 

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kontakgruppen 

HERZKIND – Kontaktgruppen 

Die 29 HERZKIND - Kontaktgruppen werden ehrenamtlich von betroffenen Eltern geleitet. 

Wenn Sie dabei sein möchten oder auch nur mal „schnuppern „ wollen, zögern Sie nicht, 

rufen Sie an, die Kontaktgruppenleiter freuen sich auf Ihren Anruf !!! 

Kontaktgruppe Ansprechpartner PLZ/Ort Telefon E-Mail 

Ammerland Familie Duken 26160 Bad Zwischenahn 04403-65864 familieduken@web.de 

Augsburg Dr. Walther-Richters 86405 Meitingen-Erlingen 08271-2594 

Bad Mergentheim Frau B. Schübel 97999 Igersheim 07931-483849 schuebels@web.de 

Berlin Frau D. Schwenk 13595 Berlin 030-30124404 doerthe.schwenk@googlemail.com 

Braunschweig Frau P. Spehr 38173 Sickte 05305-901696 p.spehr@kabelmail.de 

Frau Y. Riefenberg 38104 Braunschweig 0531-791289 

Bremen Frau K. Warnke 28211 Bremen 0421-8004073 kristin.warnke@ewetel.net 

Celle Herr B. Ruddat 29348 Eschede 05142-4439 

Celle (kleine Kinder) Frau D. Leiße 29358 Eicklingen 01578-5710681 Cellerherzkinder@gmx.de 

Cham Frau U. Weiherer 92442 Wackersdorf 09431-64392 ursula.weiherer@t-online.de 

Chemnitz Frau A. Gumprecht 09380 Thalheim 03721-356740 gumanj@web.de 

Emsland Herr H. Adomeit 49716 Meppen 05931-12240 Adomeitmeppen@gmx.de 

Erlangen Frau U. Beer-Finck 90592 Schwarzenbruck 09183-956025 uschifinck@aol.com 

Frau P. Beer 91077 Kleinsendelbach 09126-287543 micha.beer@t-online.de 

Göttingen GEKKO Frau H. Bauer 37181 Hardegsen 05505-96347 Gekko-Herzkind@gmx.de 

Hameln Herr J. Heier 31855 Groß Berkel 05154-3646 Familie.Heier@t-online.de 

Hannover Frau A. Craig 30900 Wedemark 0531-220660 aileen.craig@gmx.de 

Leipzig Frau K. Markowski 04157 Leipzig 0341-9128318 mario.markowski@gmx.de 

Lübeck Frau K. Dümpelmann 23562 Lübeck 0451-31723175 herzkind@melting-mind.de 

Meck. Pomm. Fam. Schmidt 18057 Rostock 0381-4591914 h.schmidt@aib-bauplanung.de 

München Frau A. Kurzmeier 85617 Aßling 08092-83464 Alexandra@kurzmeier.com 

Frau S. Reimann 83714 Miesbach 0172-1021253 siiilv@web.de 

Neumarkt Frau C. Federer 92318 Neumarkt 09181-460314 federer@gmx.net 

Nordhessen Frau P. Heller 34549 Edertal 05623-2537 Thomas-Petra-Heller@t-online.de 

Frau S. Pöppel 34537 Bad Wildungen 05621-964499 heiko.poeppel@t-online.de 

Recklinghausen Frau D. Dingler 45663 Recklinghausen 02361-3039179 dingler.d@web.de 

Seligenstädter 

Regenbogenkinder 

Frau S. Merget 63512 Hainburg 06182-9485883 Seligenstaedter. 

Regenbogenkinder@gmx.de 

Thüringen/Hessen Frau S. Albrecht 99834 Gerstungen 036925-26856 Gruenes_Herz@gmx.net 

Traunstein Frau M. Kapfer 83368 St. Georgen 08669-37799 kapfer.marianne@freenet.de 

Herr Ch. Schmitt 83349 Palling-Freutsmoos 08629-987843 cj.schmitt@online.de 

Vogtland Frau D. Enders 08547 Jößnitz 03741-521304 tagesmutti.dorothee@web.de 

Wernigerode Frau S. Hartmann 38871 Veckenstedt 039451-63208 da.ha@onlinehome.de 

Wolfsburg Frau W. Schulze 38448 Wolfsburg 05363-975523 waltraudschulze@gmx.de 

Kontaktgruppen in Gründung 

Dresden Frau H. Wessel Tel. 0351-8104310 kinderherzen@t-online.de 

Nürnberg Frau de Freitas Tel. 0531-220660 nathalie.defreitas@gmx.de 

Steinfurt Frau Niederstraßer Tel. 05451-49406 herzchen2013@web.de 

Frau Trovato Tel. 05923-903659 herzchen2013@web.de 

HERZBLICK 1/2013 35

kontakteltern 

Kontakteltern 

Diese HERZKIND – Familien stehen Ihnen ehrenamtlich gern als Ansprechpartner zur Verfügung: 

PLZ Wohnort Name Telefon E-Mail Geb. d. HK 

01159 Dresden A. Wedel-Lewitz 0351-4716185 angelika.wedel@web.de 1988 

01109 Dresden H. Wessel 0351 – 8104310 kinderherzen@t-online.de 2009 

04157 Leipzig K. Markowski 0341-9128318 mario.markowski@gmx.de 1999 

04564 Böhlen A. Hornisch-Steinert 034206-54 537 alexandra.hornisch@gmx.de 2002 

07646 Albersdorf Fam. Wenzel 036692-20573 

09380 Thalheim A. Gumprecht 03721-356740 gumanj@web.de 2008 

09573 Augustusburg D. Götze info@physioaktiv-chemnitz.de 2005 

13595 Berlin D. Schwenk 030-30124404 doerthe.schwenk@googlemail.com 2009 

17489 Greifswald B. Cuypers 03834-502318 bcuypers@uni-greifswald.de 1988 

18057 Rostock Fam. Schmidt 0381-4591914 h.schmidt@aib-bauplanung.de 

23823 Seedorf K. Behling-Schramm 04555-1317 1998 

26180 Rastede R. Wilken 04402-916830 ro-wilken@t-online.de verstorben 

26160 Bad Zwischenahn Fam. Duken 04403-65864 familieduken@web.de 1997 

26419 Schortens Ch. Schulte 04461-9170197 ChristinaMSchulte@t-online.de 1993 

27632 Midlum K. Kühlberg-Walther 04741-18 11 66 katjawaltherbibu@aol.com 1997+1999 

27793 Wildeshausen B. Hohnholz 04431-5452 1987 

28790 Schwanewede W. Zimmer 04209-68794 verstorben 

31185 Söhlde Fam. Teske 05129-8333 1995 

31603 Diepenau J. Rösener 05777-290 jp.roesener@t-online.de 1993 

31855 Groß-Berkel Fam. Heier 05154-3646 Familie.Heier@t-online.de 1994 

32657 Lemgo Fam. Dannhäuser 05261-88683 

33104 Paderborn Christian Fiedler 05254-942600 christian.fiedler@paderborn.com 2007 

34549 Edertal P. Heller 05623-2537 thomas-petra-heller@t-online.de 2004 

34537 Bad Wildungen Fam. Pöppel 05621-964499 heiko.poeppel@t-online.de 2006 

37073 Göttingen Fam. Hunkel 0551-7977557 info@friseur-skiba.de 1998 

37214 Witzenhausen A. Göbel 05542-6765 verstorben 

37339 Gernrode C. Richardt 036076-52455 tobiasrichardt@aol.com verstorben 

37431 Bad Lauterberg F. Cunitz 05524-1712 cunitz@t-online.de 1993 

38102 Braunschweig M. Hogendoorn 0531-220660 info@herzkind.de 1980 

38106 Braunschweig N. Kucharski 0531-6170818 nadine.kucharski@web.de 2005 

38173 Sickte Fam. Spehr 05305-901696 p.spehr@kabelmail.de 2001 

38315 Hornburg D. Schwarz 05334-948915 sc1schwarz@aol.com 2000 

38350 Helmstedt I. Kasapoglu 0177-4770432 ismailkasapoglu@gmx.de 2010 

38448 Wolfsburg W. Schulze 05363-975523 waltraudschulze@gmx.de 1993 

38474 Tülau Ch. Loeper 05833-1729 2000 

38527 Meine A. Burckhardt meine_anke@hotmail.com 1994 

36

kontakteltern 

38871 Veckenstedt S. Hartmann 039457-63208 da.ha@onlinehome.de 2003 

45663 Recklinghausen D. Dingler 02361-3039179 dingler.d@web.de 2004 

47533 Kleve S. Tripp 02821-98614 1996 

49716 Meppen H. Adomeit 05931-12240 Adomeitmeppen@gmx.de 1987 

56170 Bendorf C. Lübke 02622-903990 cornelialuebke@gmx.net 1995 

57072 Siegen C. Schulz 0151-11528922 caschulz84@t-online.de 2008 

59581 Warstein Fam. Kißler 02902-700398 2002 

63505 Langenselbold M. Bartel 06184-7676 1996 

63594 Hasselroth Fam. Steiner 06055-937665 jundmsteiner@aol.com 1996 

64380 Roßdorf Fam. J. Schmidtke 06154-803951 joh.schmidtke@gmx.de 2007 

68782 Brühl M.Geier 06202-4093589 marion@geier-horst.de 2001 

71720 Oberstenfeld C. Bauer 07062-674154 osramclaudi@web.de 2005 

71576 Burgstetten Fam. Heinrich 07191-9144554 marcoundnadine@web.de 2009 

74336 Brackenheim Fam. Wolf 07135-12302 1986 

82319 Starnberg A. Groß 08151-744172 alicegross@gmx.de 1997 

83368 St. Georgen M. Kapfer 08669-37799 kapfer.marianne@freenet.de 1982 

83349 Palling-Freutsmoos Ch. Schmitt 08629-987843 cj.schmitt@online.de 2002 

83714 Miesbach S. Reimann 0172-1021253 siiilv@web.de 2001 

85617 Aßling A. Kurzmeier 08092-83464 Alexandra@Kurzmeier.com 2001 

86405 Meitingen Dr. Walther-Richters 08271-2594 verstorben 

90592 Schwarzenbruck U. Beer-Finck 09183-956025 uschifinck@aol.com 1986 

91077 Kleinsendelbach P. Beer 09126-287543 micha.beer@t-online.de 2001 

92318 Neumarkt C. Federer 09181-460314 1996 

92421 Schwandorf A. Lietz 09431-960415 lietz.schwandorf@freenet.de 2005 

92442 Wackersdorf U. Weiherer 09431-64392 ursula.weiherer@t-online.de 1996 

93105 Tegernheim C. Piontkowski 09403-961023 cpiontkowski@t-online.de 1994 

93138 Lappersdorf Frau Lakkis-Ehbauer 0941-5841960 ehbauer.lakkis@gmx.de 2007 

94034 Passau F. Graf 0851-9862303 FraLo.Graf@t-online.de 1995 

94099 Ruhstorf S. Böttcher 08531-249515 sandra130176@t-online 2004 

94513 Schönberg R. Heidgen 08554-1436 r.heidgen@online.de 1989 

94518 Spiegelau T. Simmet 08553-978820 johannsimmet@web.de 2002 

96342 

Stockheim/ 

Wolfersdorf 

D. Kreul 09265-913847 juergen.kreul-@gmx.de 2005 

96364 Marktrodach R. Janke 09261-52308 alexander.janke@kronachonline.de 1989 

96450 Coburg G. Schuller 09561-24449 Gabyschuller@aol.com 1988 

96482 Ahorn K. Huber 09561-2342685 katrin@huber24.eu 2007 

97753 Karlstadt S. Baier 09353-4332 1991 

97999 Igersheim Fam. Schübel 07931-483849 schuebels@web.de 2004 

99834 Gerstungen S. Albrecht 036925-26856 Gruenes_Herz@gmx.net 2006 

99867 Gotha D. Mäder 03621-893716 DianaMaeder@aol.com 1997 

HERZBLICK 1/2013 37

MITGLIEDSANTRAG 

Wir freuen uns über Ihre Bereitschaft, die Arbeit des HERZKIND e.V. durch 

Ihre Mitgliedschaft zu unterstützen. Bitte wählen Sie zwischen folgenden 

Möglichkeiten: 

1. Einzelmitgliedschaft 

Sie werden Mitglied des HERZKIND e.V.. Der jährliche Mindestmitgliedsbeitrag 

eines Einzelmitgliedes beträgt 35,00 Euro. 

2. Doppelmitgliedschaft 

Sie und Ihr Partner werden Mitglied des HERZKIND e.V. (Gilt für Eltern, 

Lebens gemeinschaften, Großeltern o.ä). Der jährliche Mindestmitgliedsbeitrag 

einer Doppelmitgliedschaft beträgt 55,00 Euro. 

Im Mitgliedsbeitrag ist der Bezug unserer Vereinszeitschrift Herzblick enthalten 

(erscheint vier Mal jährlich). Freiwillige Mehrbeiträge sind natürlich 

möglich und stärken die Arbeit des Vereins. 

3. Fördermitgliedschaft 

Sie fördern mit einem von Ihnen festgelegten Betrag die Arbeit des HERZ- 

KIND e.V. Sollten Sie jedoch den Bezug unserer Vereinszeitschrift „Herzblick“ 

wünschen, beträgt der jährliche Mindestbeitrag 35,00 Euro. 

Hiermit beantrage ich meine/unsere Mitgliedschaft 

im HERZKIND e.V. – 1. MITGLIED 

Name: ............................................................................................... 

Vorname: ................................................................................................ 

geb. am: ............................................................................................... 

PLZ: ............................................................................................... 

Ort: ............................................................................................... 

Strasse: ............................................................................................... 

Telefon: ............................................................................................... 

Fax: ............................................................................................... 

Email: ............................................................................................... 

Bei Doppelmitgliedschaft – 2. MITGLIED 

Name: ............................................................................................... 

Vorname: ................................................................................................ 

geb. am: ............................................................................................... 

PLZ: ............................................................................................... 

Ort: ............................................................................................... 

Strasse: ............................................................................................... 

Telefon: ............................................................................................... 

Fax: ............................................................................................... 

Email: ............................................................................................... 

Einzel- und Fördermitgliedschaft 

Meinen jährlichen Mitgliedsbeitrag in Höhe von: 

................................................. Euro 

bitte ich per jederzeit widerruflicher Ein zugsermächtigung bei 

Bank: ....................................................................................................... 

BLZ: ........................................................................................................ 

Konto: ....................................................................................................... 

erstmals bei Vereinseintritt und danach jeweils zum 01. 01. eines jeden Jahres 

von meinem Konto einzuziehen. 

Doppelmitgliedschaft 

Unseren jährlichen Mitgliedsbeitrag in Höhe von: 

................................................. Euro 

bitte ich per jederzeit widerruflicher Ein zugsermächtigung bei 

Bank: ....................................................................................................... 

BLZ: ........................................................................................................ 

Konto: ....................................................................................................... 

erstmals bei Vereinseintritt und danach jeweils zum 01. 01. eines jeden Jahres 

von meinem Konto einzuziehen. 

Hinweis: 

Der HERZKIND e.V. ist durch das Finanzamt Braunschweig, Steuernummer: 

14/209/03885, als gemein nützig anerkannt. Beitrag und Spenden sind somit 

steuerlich absetzbar. 

Bei Beträgen bis zu 100,00 Euro genügt als Nachweis gegenüber dem Finanzamt 

der Überweisungs- bzw. der Belastungsbeleg Ihres Geldinstitutes. 

Auf Wunsch stellen wir Ihnen gern eine Beitrags bestätigung aus. 

Bei der Bestätigung der Mitgliedschaft erhalte/n ich/wir eine Satzung, der 

ich/wir meine/unsere Rechte und Pflichten als Vereinsmitglied/er entnehmen 

kann/können. 

Ich/wirwillige/n ferner ein, dass der HERZKIND e.V., soweit dies der ordnungsgemäßen 

Durchführung der Vereinsangelegenheiten dient, in einer 

elektronischen Datenverarbeitungsanlage die vorstehend bekanntgegebenen 

Daten erfaßt. 

Ort: ....................................................................................................... 

Datum: ....................................................................................................... 

..................................................................................................................... 

Unterschrift 1. Mitglied 

..................................................................................................................... 

Unterschrift 2. Mitglied 

HERZKIND e.V. • Husarenstr. 70 • 38102 Braunschweig 

Tel. 0531 – 220 660 • Fax 0531 – 220 66 22 

Internet: www.herzkind.de • Email: info@herzkind.de 

38

Absender: 

Postkarte 

Bitte 

frankieren 

Tel.: 

Mail: 

o Ich möchte mich über die Arbeit von HERZKIND e.V. 

informieren 

o Ich möchte eine HERZKIND – Kontaktgruppe 

gründen. Wie geht das ? 

o Ich möchte herzkranke Kinder unterstützen. Welche 

Möglichkeiten gibt es? 

o Ich möchte andere Menschen auf HERZKIND e.V. 

aufmerksam machen und brauche Infomaterial. 

Absender: 

Herzkind e.V. 

Husarenstr. 70 

38102 Braunschweig 

Postkarte 

Bitte 

frankieren 

" 

Tel.: 

Mail: 

Folgende Daten haben sich geändert: 

Adresse: 



Bankverbindung: 

Telefonnummer: 

Email: 

Datum: 

Absender: 

Unterschrift: 


Postkarte 

" 

Bitte 

frankieren 

Tel.: 

Mail: 

Ich möchte anderen betroffenen Eltern als Kontaktperson 

zur Verfügung stehen und bin damit einverstanden, 

dass meine Daten (Name, Plz, Wohnort, Tel.Nr, 

Email und Geburtsjahr des Herzkindes) 

o im Internet 

o im Herzblick veröffentlicht werden 




Datum: 

Unterschrift:

Sozialrechtliche 

Beratungsstelle 

für Menschen mit angeborenem Herzfehler 

Nachteilsausgleich 

Versorgungsamt 

Merkzeichen 

GdB 

Reha 

Fragen? 

Sie haben 

Pflegeversicherung 

Anträge 

FOR 

SGB 

Widerspruchsverfahren 

Wir haben Antworten! 

Rufen Sie uns an: Montag von 9:00 bis 14:00 Uhr 

Dienstag von 9:00 bis 18:00 Uhr 

Die gemeinsame Beratungsstelle von Herzkind und der Kinderherzstiftung unterstützt Sie bei Anträgen für den 

Schwerbehindertenausweis oder für Rehabilitationsmaßnahmen. Wir geben Ihnen Tipps im Umgang mit der Krankenund 

Pflegeversicherung sowie den Rentenversicherungsträgern.Wir helfen Ihnen bei möglichen Widerspruchsverfahren 

und geben Ihnen Auskunft über die rechtlichen Bestimmungen der Integration herzkranker Kinder in Kindergarten, 

Schule und Berufsausbildung. Wir informieren Sie über Sportmöglichkeiten für herzkranke Kinder. 

Husarenstraße 70 · 38102 Braunschweig · Telefon 0531 2206612 

AHF-Beratung@email.de

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