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HERZKIND e.V. • Husarenstr. 70 • 38102 Braunschweig 

Postvertriebsstück • Deutsche Post AG • H 125 88 • Entgelt bezahlt 

Magazin des Herzkind e.V. – Information • Beratung • Hilfe Nr. 3/2013 2,-€ 

Elternbericht Sven 

EMAH – Bericht Sabine 

Gen für Herzinsuffizienz entdeckt 

Elias ist transplantiert

INHALT & IMPRESSUM 

INHALT 

Titelthema: 3/2013 

Sven‘s Bericht 

Elternbericht Sven.......................................... 4 

Sabines Bericht............................................. 7 

Gen für Herzinsuffizienz entdeckt .......................... 10 

Bad Oeynhausen: Hybrid-OP ............................... 12 

Baby-Ultraschall ab 1. Juli erweitert ......................... 13 

Ein neues Herz für Elias..................................... 14 

Filmtipp: Meine Schwestern ................................ 17 

Nebenwirkungen von Medikamenten jetzt online melden. . 17 

HERZKIND-Pfingstseminar in Schierke ...................... 18 

Neue Internetseite zu unserem Projekt PLE – BP ............ 19 

Erfassungsbogen Eiweißverlustsyndrom.................... 20 

Mini-Herz-Lungen-Maschine rettet Jasmin.................. 21 

Einladung EMAH Göttingen ............................... 22 

Umstellung der Lastschrifteinzüge vom 

Einzugsermächti gungsverfahren auf das SEPA Verfahren.... 24 

Neue Kollegin für die Sozialrechtliche Beratungsstelle....... 25 

Ehrenamtliche Elternsprechstunden in Kinderherzzentren. 25 

Elterngruppe Braunschweiger Löwenkinder ............... 26 

Elterngruppe Wolfsburg.................................... 26 

… die Küche Hermannsburg spendet ...................... 26 

wieder Lieferbar: DVD Jeder Tag ein Jahr.................... 27 

Spender und Unterstützer.................................. 27 

Termine.................................................... 28 

Informationen.............................................. 29 

Kinder – Herzsportgruppen des HERZKIND e.V. ............. 30 

Regionale Elterngruppen................................... 31 

Kontakteltern .............................................. 32 

Mitgliedsantrag ............................................ 34 

IMPRESSUM 

Herausgeber: HERZKIND e.V. 

Verein zur Förderung der Betreuung und Beratung 

herzkranker Kinder und ihrer Familien 

38102 Braunschweig, Husarenstr. 70 

Tel.: 0531 – 220 660 

Fax: 0531 – 220 66 22 

Email: info@herzkind.de 

Internet: www.herzkind.de 

Redaktion & Koordination: Heike Kolb (V.i.S.d.P.) 

Satz & Layout: Konrad Triltsch GmbH 

Für unverlangt eingesandte Manuskripte und Fotos 

übernimmt der Verein keine Gewähr. 

Artikel, die mit dem Namen des Verfassers oder 

seinen Initialen gekennzeichnet sind, stellen die 

Meinung des Autors dar, nicht aber unbedingt die 

Meinung des Herausgebers oder der Redaktion. 

Der Bezugspreis ist im Mitgliedsbeitrag enthalten. 

Titelfoto: Sven 

Erscheinungsweise: 4 x jährlich 

Auflage: 4500 Exemplare 

Druck: Konrad Triltsch, Ochsenfurt 

Der Verein ist als gemeinnützige Organisation 

anerkannt. Spenden sind steuerlich absetzbar. 

Für Beträge bis 200,- Euro dient der quittierte 

Einzahlungsbeleg als Nachweis gegenüber dem 

Finanzamt. Für höhere Beträge stellen wir Ihnen 

auf Wunsch gern eine Spendenbescheinigung aus. 

Dafür geben Sie bitte auf dem Überweisungsträger 

Ihre vollständige Adresse an oder Sie melden 

uns Ihre Daten telefonisch. 

Steuernummer: 14/209/03885 

Finanzamt Braunschweig Wilhelmstraße 

Redaktionsschluss für die Ausgabe 4/2013 

ist der 15.10.2013 

Bankverbindung: 

Volksbank BraWo Braunschweig/Wolfsburg 

Konto-Nr.: 6 336 949 000 

BLZ: 269 910 66 

IBAN: DE 18 

S.W.I.F.T.: GENODEF1WOB 

Sparkasse Hannover 

Konto-Nr.: 011 010 113 

BLZ: 250 501 80 

IBAN: DE 47 

S.W.I.F.T.: SPKHDE2H 

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HERZKIND e.V. – Information – Beratung – Hilfe 

Unser Angebot richtet sich an Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenen 

oder erworbenen Herzfehlern, deren Familienangehörige und an alle, die helfen möchten. 

Hat Ihr Kind einen Herzfehler? 

Frau Prof. Dr. Rita Süssmuth ist seit 1993 

die Schirmherrin des HERZKIND e.V. 

Arbeiten und Aufgaben 

Beratung bei spontanen Fragen und Problemen 

Stationssprechstunden 

Kontaktvermittlung zwischen betroffenen Familien 

Bildung und Förderung regionaler, 

weitgehend autonomer Kontaktgruppen 

Integrationsveranstaltungen 

Seminare 

Familienfreizeiten 

Förderung der medizinischen und 

psychosozialen Versorgung 

Vorträge, Beratung und Betreuung mit dem 

Schwerpunkt psychosozialer Hilfe 

Unterstützung der Forschung 

‘ Wünschen Sie nähere Informationen 

über den Herzfehler Ihres Kindes? 

‘ Möchten Sie Kontakte zu anderen betroffenen Eltern? 

‘ Suchen Sie Adressen von 

Kinderkardiologen und Kliniken? 

‘ Möchten Sie wissen, welche Hilfen Sie 

in Anspruch nehmen können? 

‘ Brauchen Sie eine Haushaltshilfe für die 

Zeit der Klinikaufenthalte Ihres Kindes? 

‘ Hilft Ihnen nach der Klinikentlassung Ihres Kindes die 

Unterstützung einer häuslichen Kinderkrankenpflege? 

‘ Benötigen Sie Hilfe bei der Beantragung 

eines Schwerbehindertenausweises 

und/oder Pflegeleistungen? 

‘ Brauchen Sie Hilfe bei der Beantragung einer 

Rehamaßnahme und/oder Hilfsmitteln? 

‘ Wurde Ihr Antrag auf eine der vorher 

genannten Leistungen abgelehnt? 

‘ Wünschen Sie weitere Informationen? 

Werden Sie für nur 35,00 Euro Jahresbeitrag 

Mitglied im HERZKIND e.V! 

Wir helfen Ihnen gern! 

Darüber hinaus bieten wir: 

Arzt-Eltern-Seminare 

Stationssprechstunden 

Familienfreizeiten 

Vorträge 

Gesprächskreise, Stammtische, Ausflüge 

und andere Aktivitäten in regionalen 

Kontakt gruppen 

HERZBLICK 3/2013 3

ELTERNBERICHT SVEN 

Hallo liebe Herzblick Leser, 

ich bin die Mama von Sven, einem sechsjährigen 

Jungen. Heute würde ich sagen, 

dass wir eine ganz normale Familie sind. 

Aber Svens Start in sein Leben, war alles 

andere als normal. 

Hier ist unsere Geschichte: 

Sven ist ein Wunschkind und wir waren 

überglücklich endlich Eltern zu werden. 

Die Schwangerschaft verlief ruhig, nur 

zum Ende hin meinte meine Frauenärztin, 

dass ich etwas kürzer treten sollte. Zur 

Unterstützung bekam ich noch ein Magnesiumpräparat, 

um vorzeitige Wehen 

zu vermeiden. Ich arbeitete in einem Kindergarten 

und da war dies natürlich nicht 

leicht umzusetzen. 

Bei der nächsten Untersuchung meinte sie, 

dass alles o.k. ist und ich mir keine Gedanken 

zu machen brauche, schließlich beginne 

jetzt der Mutterschutz. Ich freute mich 

schon darauf, schließlich war noch so viel 

zu erledigen! Am Wochenende packte ich 

als erstes (vorsorglich) die Krankenhaustasche. 

Man weiß ja nie! Auch erinnerte ich 

meinen Mann, der eine neue Arbeitsstelle 

hatte, jetzt schon mal in seiner Firma Bescheid 

zu geben, dass er in nächster Zeit 

mal Urlaub bräuchte. Er meinte noch, dass 

es besser sei, noch ein wenig zu warten, 

wir hätten doch noch Zeit! 

Montag morgen dann, merkte ich ein Ziehen 

im Bauch und begriff allmählich, dass 

dies die Wehen sein müssten. Sechs Wochen 

zu früh! Sofort rief ich meinen Mann 

an, der seinem Chef jetzt sagen musste, 

was los war! Mein Mann fuhr mich sofort 

ins Klinikum. Dort mussten erst mal alle 

Formalitäten geklärt werden, da unser Vorsorgetermin 

erst in drei Wochen gewesen 

wäre. Ich wurde kurz untersucht, dann 

verließ die Schwester wieder den Raum, 

mit der Meinung es dauerte ja noch. Mein 

Mann allerdings schaute immer wieder auf 

die Uhr und merkte bald, dass die Wehen 

in immer kürzeren Abständen kamen. Er 

holte wieder die Schwester und ich kam 

sofort in den Kreißsaal. Hier erwartete mich 

schon ein Kinderarzt und die Hebamme. 

Es sollte noch ein Ultraschall gemacht werden, 

um zu sehen wie es dem Kind geht. 

Leider war dies nicht mehr möglich, Sven 

lag schon zu tief! 

Nach einiger Zeit fingen die Presswehen 

an, durch Mithilfe der Hebamme wurde die 

Fruchtblase geöffnet und Sven zeigte sich 

sofort. Leider gefiel ihm die Welt anscheinend 

nicht, da er wieder zurück rutschte. 

Auch beim zweiten Mal wollte Sven die 

Welt noch nicht erobern. Und so legten 

sich bei der nächsten Wehe zwei Schwestern 

auf meinen Bauch, um nachzuhelfen. 

Ich weiß nicht mehr, wie lange es ging, 

aber nach einiger Zeit, zeigte diese Methode 

Wirkung und Sven blieb in dieser Welt! 

Ein großes Anliegen meines Mannes war 

es, die Nabelschnur seines Sohnes zu 

durchschneiden. Dieser Wunsch erfüllte 

sich jetzt. In dieser turbulenten Situation 

wurde mir Sven dann kurz gezeigt und 

dann sofort von einem Kinderarzt versorgt. 

Papa begleitete ihn, durfte ihn sogar 

zwei Minuten halten, bevor Sven auf 

die Intensivstation verlegt wurde. So wie 

wir es uns immer vorgestellt hatten, alle 

drei als neue Familie nach der Geburt 

4


zusammen zu sein, hat sich somit nicht 

erfüllen können. 

Am Abend konnte wir unseren Sohn das 

erste Mal besuchen. Er lag in einem Brutkasten, 

mit vielen Schläuchen um sich. Ihn 

so zu sehen, mit all den anderen Frühchen 

die dort lagen, war sehr schwer. 

Am nächsten Tag ging ich wieder auf die 

Station und begann langsam zu begreifen, 

dass dies mein Sohn war. Die gute Nachricht 

kam: Er war stabil und konnte auf die 

normale Kinderstation verlegt werden. Wir 

waren glücklich, dass es so schnell aufwärts 

ging. Sven hatte zwar immer noch 

Probleme mit der Sauerstoff-Sättigung 

im Blut und trinken wollte er kaum. Aber 

wir dachten, dass kriegen wir schon hin! 

Die Schwestern gingen beim Flaschen 

geben teilweise (für uns als Eltern) sehr 

grob vor, für sie war es Routine, für uns war 

es schwer, dabei zu zusehen. Aber dafür 

brauchte er keine Sonde! 

So vergingen die Tage in der Klinik ziemlich 

eintönig. Ich versuchte, möglichst viel Zeit 

mit meinem Sohn zu verbringen, ihn einfach 

auf dem Arm zu halten und zu spüren. 

Leider war die nächste Untersuchung 

nicht so gut. Die Ärztin hörte ein leichtes 

Herzgeräusch dass ihr garnicht gefiel. 

Sie meinte zwar, dass dies auch eine ganz 

natürliche Ursache haben könnte, da Sven 

ja zu früh auf die Welt kam. Zur Sicherheit 

ordnete sie aber einen Herz- Ultraschall an. 

Ich wollte unbedingt dabei sein! 

Am nächsten Morgen stellte ich dann fest, 

dass Sven schon mit der Untersuchung 

fertig war und gerade wieder auf Station 

kam. Mir hatte man vergessen Bescheid zu 

geben! Als dann endlich die Ärztin kam, 

bestätigte es sich: Sven hat einen Herzfehler. 

Mehr verstand ich zu dieser Zeit 

nicht. Allerdings wollte sich der Chefarzt 

persönlich noch einmal alles anschauen, 

da er meinte, es könne von seinem Assistenten 

auch falsch gesehen worden sein. 

Fest stand in diesem Moment nur, dass es 

anscheinend nicht akut war. Es sollte alles 

noch einmal abgeklärt werden! Ein Termin 

wurde mit dem Chefarzt vereinbart. 

HERZBLICK 3/2013 5


Zu dieser Zeit wurden wir schon langsam 

darauf vorbereitet, bald nach Hause zu 

können. Und sobald Sven sich nun doch 

auf das Trinken eingestellt hatte, war es 

soweit: Wir durften nach Hause! 

Allerdings nicht für lange, da ich eine 

Brustinfektion bekam. So wurde diesmal 

ich Patientin und Sven Begleitperson. 

Deshalb musste mein Mann mit Sven zur 

nächsten U-Untersuchung fahren. Für meinen 

Mann hieß dies: Zum ersten Mal alleine 

mit seinem Sohn unterwegs zu sein. 

Sie können sich die Unsicherheit sicher 

vorstellen! Wir hatten von verschiedenen 

Seiten einen Kinderkardiologen empfohlen 

bekommen, der gleichzeitig Kinderarzt 

ist. Er untersuchte Sven sehr genau und 

beantwortete alle Fragen des nervösen 

Papas. 

Nun wussten wir also: Sven hat eine 

Aorten klappenstenose. Es war damals 

noch nicht klar, wohin sich diese entwickeln 

würde. Würde es schlimmer werden, 

oder sich vielleicht verbessern? 

Nach vielen Kontrolluntersuchungen 

ist jetzt klar: Die Aortenklappenstenose 

wächst mit, wird aber im Moment nicht 

schlimmer. Sven merkt davon gar nichts. 

Er darf alles machen und wenn man ihn 

sieht, denkt man nicht an ein „Herzkind“. 

Schwierig sind nur immer wieder die 

Streptokokken im Kindergarten. Dann 

muss Sven für längere Zeit Antibiotikum 

einnehmen, damit sich keine Bakterien bei 

ihm „einnisten.“ Ich bin froh, dass wir es 

wissen und dadurch auch immer kontrollieren 

können. 

Für Sven ist es dieses Jahr, dass große Ziel, 

endlich in die Schule zu kommen! Und wir 

wünschen ihm nur das Beste! 

Ich möchte mich bei allen Schwestern und 

Ärzten des Klinikums Nürnberg- Süd und 

dem Verein „Klabautermann e.V.“ in Nürnberg 

für die Unterstützung in dieser schweren 

Zeit bedanken. Und bei unserem Kinderarzt 

Dr. Baier und seinem Team in Schwabach, 

der uns noch immer geduldig auf alle 

Fragen antwortet! 

6

SABINES BERICHT 

Sabine, Fallot’sche Tetralogie, 47 Jahre 

Ich möchte hier die Lebensgeschichte einer 

schon ziemlich „alten“ Erwachsenen 

mit angeborenem Herzfehler erzählen: (im 

nachfolgende Artikel werde ich mich mit 

Fachausdrücken oder genauen Diagnosebeschreibungen 

sehr zurückhalten, da 

ich glaube, dass es für meinen Bericht unwichtig 

ist). 

Im November 1966 erblickte ich in Hildesheim 

das Licht der Welt. Anfangs war alles 

ganz normal, bis meine Mutter sich nach 

ein paar Wochen wunderte, dass ich, meistens 

nach dem Baden, immer ganz blau 

wurde. Sie ging mit mir zur Kinderärztin 

und diese hörte ein Herznebengeräusch. 

Zur Abklärung wurde ich an das St.-Bernward-Krankenhaus 

in Hildesheim überwiesen. 

Von dort brachte man mich aber 

sofort weiter zur Untersuchung ins Klinikum 

Göttingen (Göttingen war damals 

die einzige Klinik in der Nähe für Kinder 

mit Herzfehlern!) und dort stellte man bei 

mir Fallot’sche Tetralogie) fest. Eine Korrektur-OP 

sollte in den nächsten Wochen 

erfolgen. Für meine Eltern begann eine 

schlimme Zeit, immer häufiger bekam ich 

sogenannte Anfälle (wurde blau und bekam 

schlecht Luft). Ständig trugen sie mich 

herum, damit ich mich wieder beruhigte. 

Im Frühjahr 1967 wurde dann die erste 

Operation am offenen Herzen (Anlage einer 

Waterston-Cooley-Anastomose) bei 

mir durchgeführt. Von der Zeit im Krankenhaus 

kann ich leider nichts berichten, früher 

durften die Eltern noch nicht bei ihren 

Kindern bleiben. Einmal die Woche kam 

meine Mutter nach Göttingen und durfte 

durch eine Glasscheibe schauen, ob es mir 

gut ging. Nach ein paar Wochen wurde ich 

entlassen und meine Eltern konnten ein 

relativ normales Leben mit Baby führen… 

Humboldtallee befand. Nach der Untersuchung 

gab es hinterher immer noch einen 

Bummel durch die Stadt mit Eis essen o.ä., 

trotzdem hasste ich als Kind diese Fahrten 

nach Göttingen (zu der Zeit wurde immer 

noch Blut aus dem Finger abgenommen – 

eine schreckliche Vorstellung für Kinder!!). 

Im September 1975 erfolgte dann nochmals 

eine Herzoperation (Korrektur-OP mit 

transanulärer Ausflussbahnplastik). An diesen 

Krankenhausaufenthalt kann ich mich 

noch sehr genau erinnern. Es gab einen 

großen Raum mit ca. 15 Betten, die Säuglinge 

waren durch eine Stofftrennwand von 

den Kindern abgetrennt. Nachts, wenn die 

Babys versorgt wurden, wurde im „Saal“ das 

Licht angemacht – egal, ob die Kinder schlafen 

konnten oder nicht. So war das eben 

früher im Krankenhaus. Leider konnte meine 

Mutter mich auch nicht so oft besuchen, 

weil mein Bruder, der 1970 geboren war, 

nierenkrank war und sie ihn nicht allein oder 

bei anderen lassen konnte. Nach ca. zwei 

Wochen kam ich nach Hause und konnte 

nach ein paar Monaten Schonung wieder 

mein „normales“ Leben weiterführen. 

Ich ging jährlich zu den Kontrollen nach 

Göttingen, ab und zu wurden bei mir Herzkatheteruntersuchungen 

durchgeführt um 

zu schauen, ob noch alles in Ordnung ist. 

An dieser Stelle erinnere ich mich gern an 

die Kinderkardiologie im Waldweg. Dort 

war es ja immer so richtig gemütlich und 

familiär. Einige der Krankenschwestern, die 

schon am Waldweg tätig waren, sind heute 

immer noch auf der Station 2014. 

So wurde ich älter, ging in die Disko, ins Kino, 

auf Feten, traf mich mit Freunden, führte 

also ein ganz gewöhnliches Teenager-Leben, 

beendete die Realschule, machte eine 

Ausbildung zur Verwaltungsfachangestellten 

und arbeitete danach zwei Jahre beim 

Landesverwaltungsamt in Hannover. 

1988 bekam ich wieder ein paar gesundheitliche 

Probleme. Diese konnte ich zwar 

nicht genau benennen, ich spürte aber, 

dass etwas nicht stimmt. 

…so wuchs ich heran. Ich durfte mich 

zwar nicht riesig anstrengen, aber ich hatte 

eine Kindheit wie jeder andere auch mit 

viel Spielen im Freien, Rollschuh-/ Roller/-, 

Fahrradfahren usw. Einmal jährlich fuhren 

wir nach Göttingen zur Kontrolle in die 

Poliklinik, welche sich damals noch in der 

HERZBLICK 3/2013 7


Nach einer endlosen Ärzte- und Krankenhausodyssee 

tat ich endlich das Richtige: 

ich ließ mir einen Termin bei Professor de 

Vivie in Göttingen geben, um abzuklären, 

was mit mir nicht stimmt. Nach dem Gespräch 

riet er mir, eine Herzkatheteruntersuchung 

durchführen zu lassen, damit man 

schaut, woher die Probleme kommen. Gesagt 

- getan, es stellte sich heraus, dass ich 

doch noch mal am Herzen operiert werden 

musste. Im Oktober 1988 war es dann soweit. 

Die Operation (Verschluss eines Rest- 

Ventrikel-septumdefektes) hat Professor 

Ruschewski bei mir durchgeführt. Diesmal 

wurde ich aber schon im Klinikum auf 

der jetzigen Station 2014 untergebracht, 

welche allerdings noch mit der Erwachsenenstation 

gegenüber verbunden war. 

Hier wurden Kinder und JEMAH’s (mit angeborenem 

Herzfehler) und „richtige“ Erwachsene 

(ohne angeborene Herzfehler 

– denn die mit angeborenem Herzfehler 

waren ja noch nicht erwachsen!) behandelt. 

Die meisten Zimmer waren für 

4 Personen ausgelegt, immerhin war es 

jetzt auch möglich, dass die Eltern der jüngeren 

Patienten mit übernachten konnten, 

so dass wir in meinem Zimmer mit einem 

Baby, einem Kind, zwei jungen Erwachsenen 

und drei Müttern gelegen haben. Das 

ist heute kaum noch vorstellbar, aber es 

war damals so! 

Und man kann nicht sagen, dass wir (abgesehen 

von der OP) keinen Spaß gehabt 

hätten. Jedoch wurde mir jetzt auch bewusst, 

dass man im zarten „Alter“ von 22 

Jahren doch längere Zeit benötigt, sich von 

der OP zu erholen als die kleinen Patienten! 

Ich war eine Zeitlang nicht in Göttingen 

gewesen. Da ich ja jetzt erwachsen war 

ging ich natürlich zu einem „richtigen“ Kardiologen 

am Wohnort – dieses war aber 

keine besonders gute Idee!!! 

Es folgte wieder eine sehr lange Zeit ohne 

größere Probleme mit jährlichen Kontrollen 

(diesmal aber in Göttingen!!!), mein Leben 

ging weiter, 1990 zog ich mit meinem 

Freund in eine eigene Wohnung, mittlerweile 

arbeitete ich fest bei der Sparkasse in 

Hildesheim, und wir wollten irgendwann 

auch ein Kind bekommen. Um die Risiken 

einer Schwangerschaft abzuklären, wandte 

ich mich damals an Dr. Bartmus in Göttingen 

– es sprach nichts dagegen. Im März 

1995 wurde meine Tochter Julia geboren. 

Schwangerschaft und Geburt (spontan, 

kein Kaiserschnitt) verliefen problemlos, 

und sie war glücklicherweise vollkommen 

gesund!! 

In den nächsten Jahren verbrachte ich 

dann meine Zeit mit Kind, Beruf und Haushalt, 

bis ich 2003 das erste Mal eine ventrikuläre 

Tachykardie bekam. Diese wurde in 

einen Hildesheimer Krankenhaus cardiovertiert. 

Danach wurde ich nach Göttingen 

verlegt, da die Hildesheimer mit dem angeborenen 

Herzfehler nicht so viel anfangen 

konnten. Leider bin ich in Göttingen zunächst 

in der Erwachsenenkardiologie gelandet. 

Nachdem ich ein paar Tage sinnlos 

dort verbringen musste, hat mich Professor 

Paul „gerettet“ und mich auf seine Station 

2014 verlegen lassen. Dort wurde eine 

elektrophysiologische Untersuchung mit 

Hochfrequenzstromablation erfolgreich 

bei mir durchgeführt. 

Bei den weiteren jährlichen Kontrolluntersuchungen 

stellte sich heraus, dass meine 

Pulmonalklappe nicht mehr richtig schloss. 

Diese wurde im Februar 2006 mittels Pulmonalis-Homograft 

ersetzt. Diese Operati- 

8


on wurde wieder von Professor Ruschewski 

durchgeführt. 

Durch die vielen Operationen und die damit 

verbundenen Vernarbungen im Herzen 

hatte ich in letzter Zeit oft Tachykardien. 

Deswegen wurde mir im September 

2010 ein Defibrillator implantiert. Im Dezember 

2011 wurde dieser ausgetauscht 

gegen ein Kombigerät (Herzschrittmacher 

und Defibrillator). 

Alles in allem habe ich mich mit meinem 

Herzfehler aber ganz gut arrangiert, auch 

wenn sich die Probleme in letzter Zeit ein 

wenig häufen. Ich bin immer noch berufstätig 

und mache alles, was gesunde Menschen 

auch so tun. Auf jeden Fall kann 

man mit einem angeborenen Herzfehler 

sehr gut zurechtkommen im Leben. Es 

gibt immer Höhen und Tiefen, aber bisher 

überwiegen bei mir die guten Zeiten. Nur 

eines sollte man nicht vergessen: immer 

die Kontrollen beim Kinderkardiologen 

durchführen lassen – egal in welchem 

Alter! 

Ich möchte mich auf diesem Wege recht 

herzlich bedanken für die immer kompetente 

und vertrauensvolle Betreuung durch die Göttinger 

Kinderkardiologie, besonders bei Herrn 

Professor Paul, bei Herrn Dr. Krause, bei allen 

anderen Ärzten im Team und bei Professor 

Ruschewski, des weiteren für die immer liebevolle 

Betreuung durch die Krankenschwestern 

bzw. Krankenpfleger auf den Stationen 0133 

und 2014 und für die netten und aufmunternden 

Worte im Kinderherzkatheterlabor und in 

der Kinderkardiologischen Ambulanz. 

In diesem Sinne… 

-lichst, Sabine Dölle-Gatzemeyer 

HERZKIND T-Shirts 

Sie können bei uns diese HERZKIND–T-shirts bestellen. 

Auf der vorderen Seite steht „HERZKIND e.V.“ und auf der Rückseite sind, wie auf 

dem Foto, unserer Strichmännchen zu sehen. 

T- Shirts sind vorrätig in den Größen S bis XXXL und kosten pro Stück incl. 

Versand 15,00 Euro. Versand nur gegen Vorkasse. 

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des Betrages auf unserem Konto senden wir Ihnen Ihre Bestellung zu. 

HERZBLICK 3/2013 9

GEN FÜR HERZINSUFFIZIENZ ENTDECKT 

Gen für Herzinsuffizienz entdeckt 

Bei einem der häufigsten Chromosomenverlust-Syndrome 

des Menschen, dem 

Verlust im kurzen Arm des Chromosoms 

1 (sog.1p36-Deletionssyndrom), treten 

gehäuft Herzfehlbildungen mit einem 

gestörten Wandaufbau der linken Herzkammer 

auf. Und das führt zu einer frühzeitigen 

Herzmuskelschwäche, der sogenannten 

Kardiomyopathie. Durch eine 

genaue Kartierung der jeweils auf dem 

Chromosom 1 verlorenen genetischen 

Information konnte das Forschungsteam 

jetzt zeigen, dass nur Teile eines einzigen 

Gens, genannt PRDM16, bei quasi allen 

Patientinnen und Patienten mit dieser 

Herzfehlbildung und einem 1p36-Deletionssyndrom 

verloren gegangen sind. 

„Nachdem wir den Genort eingegrenzt 

hatten, haben wir Patienten mit der isolierten 

Herzfehlbildung ebenfalls auf Veränderungen 

in PRDM16 untersucht“, berichtet 

PD Dr. Sabine Klaassen von der Kinderkardiologie 

der Charité in Berlin, die 

mit ihren Kieler Kollegen eng kooperiert. 

„Und wir konnten Veränderungen, die die 

Funktion von PRDM16 beeinträchtigen, 

nachweisen.“ 

Foto 1: Zwei Tage altes Zebrafisch-Herz (oben links Herzkammer, unten rechts Vorhof) 

Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler 

der Klinik für Angeborene Herzfehler 

und Kinderkardiologie des Universitätsklinikums 

Schleswig-Holstein Campus Kiel 

(UKSH) und des Instituts für Humangenetik 

der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel 

(CAU) haben ein neues Gen für Herzinsuffizienz 

identifiziert. Gemeinsam mit Kolleginnen 

und Kollegen aus Berlin, Boston, 

Zürich und London konnten sie zeigen, 

dass Veränderungen des PRDM16-Gens 

auf dem Chromosom 1 zu angeborenen 

Formen der Herzmuskelschwäche (Kardiomyopathie) 

führen. Mithilfe weiterer Untersuchungen 

an Zebrafischen konnten die 

Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler 

die Rolle des identifizierten Gens bei der 

Entwicklung des Herzens nachweisen. Die 

Ergebnisse wurden heute, Donnerstag, 11. 

Juli, in der Fachzeitschrift „American Journal 

of Human Genetics“ publiziert. 

Angeborene Herzfehler treten bei acht 

von 1.000 Neugeborenen auf und gehören 

damit zu den häufigsten körperlichen 

Fehlbildungen. Sie finden sich entweder 

isoliert oder gemeinsam mit anderen Symptomen 

als ein Krankheitsmerkmal verschiedener 

Syndrome. So gehören Herzfehler 

zum typischen Spektrum verschiedener 

Störungen der Chromosomenzahl 

oder -struktur. Letzteres haben sich jetzt 

das Forschungsteam aus Kiel und ihre Kolleginnen 

und Kollegen weltweit zu Nutze 

gemacht. 

Das Team konnte außerdem zeigen, dass 

eine Veränderung des Erbguts (Mutationen) 

im Bereich von PRDM16 auch bei 

5 von 131 Personen mit isolierter dilatativer 

Kardiomyopathie nachweisbar war, 

dagegen niemals bei über 6.400 Kontroll- 

Personen. „Diese Daten belegen, dass eine 

Veränderung des PRDM16-Gens sowohl zu 

der syndromalen und nicht-syndromalen 

Form dieser spezifischen Kardiomyopathie 

führt, als auch eine erbliche Veranlagung 

für die dilatative Kardiomyopathie darstellen“, 

erläutert Professor Reiner Siebert, Direktor 

des Kieler Instituts für Humangenetik 

und einer der Initiatoren und Ko-Autoren 

der Studie. 

Durch funktionelle Untersuchungen im 

Zebrafisch-Modell konnten die Forscherinnen 

und Forscher zeigen, dass PRDM16 

eine Rolle in der Entwicklung des Herzens 

spielt. „Das Zebrafisch-Modell erlaubt uns, 

die Funktion des normalen und des veränderten 

PRDM16 in der Entwicklung zu 

verstehen“, erläutert Dr. Anne-Karin Arndt, 

Assistenzärztin an der Klinik für Angeborene 

Herzfehler und Kinderkardiologie und 

Erstautorin der Veröffentlichung. 

10

GEN FÜR HERZINSUFFIZIENZ ENTDECKT 

Dr. Anne-Karin Arndt hat nicht nur die 

Identifizierung des Gens in enger Zusammenarbeit 

mit dem Kieler Institut 

für Humangenetik und den Berliner Arbeitsgruppen 

federführend betreut, sondern 

auch die Untersuchungen über die 

funktionellen Auswirkungen des Gendefekts 

an diesem Modellorganismus in der 

„Cardiovascular Division“ des Brigham and 

Women’s Hospital der Harvard Medical 

School in Boston durchgeführt. Arndt: 

„Der uns gelungene Nachweis der funktionellen 

Auswirkungen des Gendefekts 

im Tiermodell stellt einen großen wissenschaftlichen 

Meilenstein dar. Das Modell 

bietet uns nämlich im nächsten Schritt 

auch die Chance, basierend auf dem Verständnis 

der identifizierten genetischen 

Veränderungen, völlig neue Ansätze für 

die Therapie der Herzinsuffizienz zu verfolgen.“ 

Deshalb beabsichtigt Arndt, die 

derzeit das Projekt in Boston weiterführt, 

die Zebrafisch-Technologie im nächsten 

Jahr nach Kiel zu transferieren. 

Foto 2: Zwei Tage alter gesunder Zebrafisch 

Foto 3: Zwei Tage alte Zebrafische mit Herzinsuffizienz 

„Im Rahmen des vom Bundesministerium 

für Bildung und Forschung (BMBF) 

geförderten ‚Deutschen Zentrums für 

Herz- und Kreislauf-Forschung‘ soll unser 

klinischer Schwerpunkt im Bereich 

der angeborenen Herzfehler um die wissenschaftliche 

Analyse der genetischen 

Grundlagen systematisch am Standort 

Kiel ausgebaut werden“, erläutert Professor 

Hans-Heiner Kramer, Direktor der 

Klinik für Angeborene Herzfehler und 

Kinderkardiologie in Kiel. „Dabei profitieren 

wir zum einen von unserer umfangreichen 

klinischen und chirurgischen 

Expertise, aber auch von der hervorragenden 

Zusammenarbeit vor Ort mit den 

Kolleginnen und Kollegen des Instituts für 

Humangenetik, sowohl im Bereich der klinischen 

Genetik und Diagnostik als auch 

in wissenschaftlichen Fragen zur Genetik 

und Epigenetik.“ 

Die Arbeiten der Kieler Wissenschaftlerinnen 

und Wissenschaftler in diesem Projekt 

wurden gefördert von der Deutschen 

Herzstiftung sowie dem Bundesministerium 

für Bildung und Forschung innerhalb 

des „Deutschen Zentrums für Herz-und 

Kreislauf-Forschung“ sowie des Kompetenznetzes 

Angeborene Herzfehler e.V. 

Fotos: Arndt 

Kontakt: 

Prof. Dr. med. Hans-Heiner Kramer 

Klinik für angeborene Herzfehler 

und Kinderkardiologie 

Universitätsklinikum Schleswig- 

Holstein – Campus Kiel 

Tel: 0431/597-1728, E-Mail: kramer@ 

kinderherzzentrum-kiel.de 

Prof. Dr. med. Reiner Siebert 

Institut für Humangenetik 

Universitätsklinikum Schleswig- 

Holstein – Campus Kiel 

Tel: 0431/597-4701 

Ansprechpartner für trauernde Eltern 

Frau Cornelia Ohl 

% 05302 / 806728, ) connie.OHL@gmx.net 

HERZBLICK 3/2013 11

BAD OEYNHAUSEN: HYBRID-OP 

Bad Oeynhausen: Hybrid-OP – Bessere 

Lebensqualität bei angeborenem Herzfehler 

Das hypoplastische Linksherzsyndrom 

ist eine der schwerwiegendsten angeborenen 

Fehlbildungen des Herzens – 

In Deutschland sind jährlich 300 Neugeborene 

betroffen. Bei Kindern mit einem 

hypoplastischen Linksherzsyndrom fehlt 

die ansonsten führende linke Herzkammer. 

Diesen Patienten kann das Herzund 

Diabeteszentrum NRW (HDZ NRW) 

in Bad Oeynhausen heute gute bis sehr 

gute Behandlungsaussichten bieten. Das 

ist möglich dank präziser Diagnostik, ständig 

verbesserter Operationsverfahren und 

erfahrener Kinderherzchirurgen und Kinderkardiologen 

unter der Leitung von Dr. 

Eugen Sandica und Prof. Dr. Deniz Kececioglu 

im Zentrum für angeborene Herzfehler. 

Für diese Patienten haben Kinderherzspezialisten 

die sogenannte Norwood-Operationstechnik 

Anfang der 80-er Jahre entwickelt, 

um Säuglingen mit einer bis dahin als 

aussichtslos geltenden komplexen Fehlbildung 

des Herzens helfen zu können. Erheblichen 

Anteil an der Behandlungsqualität hat 

der hochmoderne Hybridoperationssaal in 

Bad Oeynhausen, der seit Ende letzten Jahres 

auch für Eingriffe an Neugeborenen, Kindern 

und Jugendlichen zur Verfügung steht. 

„Das hypoplastische Linksherzsyndrom 

(HLHS) ist eine sehr seltene Unterentwicklung 

der linken Herzkammer und der Hauptschlagader 

in Kombination mit weiteren 

Fehlbildungen des Herzens“ erläutert Chefarzt 

Dr. Eugen Sandica. „Es macht etwa 1,4 

Prozent aller angeborenen Herzfehler aus.“ 

Dank einer dreistufigen Operation können 

erkrankte Kinder heute bei guter Lebensqualität 

das Erwachsenenalter erreichen. 

Dem erst vier Monate alten Colin Lukas hat 

Kinderherzchirurgin Dr. Ute Blanz in einer 

ersten Operation nur acht Tage nach seiner 

Geburt das Leben gerettet, indem sie 

unter Einsatz der Herz-Lungen-Maschine 

die unterentwickelte Aorta des Säuglings 

mit einem Kunststoffflicken erweiterte 

und für eine sichere Lungendurchblutung 

sorgte (sog. „Shunt“-Technik). Nur 16 Wochen 

danach fand dann der zweite Eingriff 

im Hybrid-OP statt, um eine bedrohliche 

Engstelle der Körperschlagader in einer 

Kombination aus moderner Operationstechnik 

und wegweisendem Katheterverfahren 

zu beheben. Diesen Eingriff führten 

Kinderherzchirurgin Dr. Ute Blanz und der 

Kinderkardiologe PD Dr. Nikolaus Haas, beide 

Oberärzte im Zentrum für Angeborene 

Herzfehler, gemeinsam durch. 

Mit dem Hybrid-Operationssaal im insgesamt 

acht Säle umfassenden OP-Zentrum 

des HDZ NRW steht in der Universitätsklinik 

eine der modernsten Einheiten zur 

operativ-interventiven Behandlung von 

Herzerkrankungen in Europa zur Verfügung. 

Patienten aller Altersstufen profitieren 

von der Kombination einer konventionellen 

Herz-OP-Vollausstattung mit einer 

Katheter-Röntgenanlage mit erstklassiger 

Bildgebung. Im Zentrum für angeborene 

Herzfehler ist das enge Zusammenspiel von 

Herzchirurgen und Kinderkardiologen seit 

Jahren bewährte Praxis. Die besondere medizintechnische 

Ausstattung erlaubt exakte 

Diagnosen und Verfahren, die auch bei sehr 

komplexen Eingriffen mit großer Sicherheit 

und Routine ausgeführt werden können. 

Katheterspezialist Dr. Nikolaus Haas führte 

zunächst einen Kinderherzkatheter in die 

Körperschlagader ein und platzierte unter 

Röntgenüberwachung der Hybrid-Einheit 

einen nur zwölf Millimeter breiten Stent an 

der Engstelle. Danach entfernte die Chirurgin 

Dr. Ute Blanz den in der ersten OP gesetzten 

Shunt und stellte die Verbindung 

der oberen Hohlvene mit der Lungenschlagader 

sicher. Ohne diesen gemeinsamen 

Behandlungsschritt, der Millimeterarbeit 

und sehr exaktes Zusammenarbeiten 

der beiden Spezialisten erforderte, wäre eine 

derart rasche und sichere Behandlung 

nicht möglich gewesen. Die größte Lebensgefahr 

für den Säugling ist nach dem erfolgreichen 

Eingriff nun überstanden. 

Der kleine Colin Lukas hat sich nach den 

interdisziplinären Eingriffen gut erholt und 

bereits etwas zugenommen. Noch eine 

abschließende OP steht ihm bevor. „Das 

wird voraussichtlich im Alter von fünf Jahren 

der Fall sein“, erklärt Dr. Sandica. „Die 

Aussichten sind gut, dass er ein fast normales 

Leben führen kann.“ 

Weitere Informationen: 

http://www.hdz-nrw.de 

12

Baby-Ultraschall ab 1. Juli 

erweitert 

BABY-ULTRASCHALL AB 1. JULI ERWEITERT 

DEGUM begrüßt Neuerung und bietet 

Unterstützung an. Zukünftig haben alle 

Schwangeren zwischen der 19. und 22. 

Schwangerschaftswoche Anspruch auf 

eine „erweiterte“ Basis-Ultraschalluntersuchung. 

Dabei untersuchen Frauenärzte 

den Körper des Ungeborenen mittels Ultraschall 

umfassender als bisher auf Fehlbildungen. 

Die Deutsche Gesellschaft für 

Ultraschall in der Medizin (DEGUM) begrüßt 

die Neuerung, die mit Änderung der 

Mutterschaftsrichtlinien zum 1. Juni 2013 

in Kraft tritt. Die DEGUM bietet ihre Unterstützung 

an, sieht aber weiterhin Verbesserungsbedarf. 

Deutschland bleibe beim 

Schwangerschafts-Screening hinter anderen 

europäischen Ländern zurück, kritisieren 

die Experten der Fachgesellschaft. 

Alle Frauen in Deutschland können während 

Ihrer Schwangerschaft drei Basis-Ultraschalluntersuchungen 

wahrnehmen. Beim 

Screening im zweiten Schwangerschaftsdrittel 

untersuchten Frauenärzte bislang 

die Größe von Kopf, Bauch und Oberschenkelknochen 

des Ungeborenen sowie die 

Position der Plazenta in der Gebärmutter. 

Die Erweiterung des Basisultraschalles sieht 

künftig eine konkretere Untersuchung fetaler 

Strukturen vor. Dabei wird beurteilt, 

ob Kopf und Hirnkammern des Feten normal 

geformt sind und das Kleinhirn sichtbar 

ist. Anhand der Ultraschallbilder wird die 

Entwicklung von Hals und Rücken dargestellt 

und das Herz genauer angeschaut: 

Der Untersucher prüft, ob es die richtige 

Größe hat, rhythmisch schlägt und die vier 

Kammern ausgebildet sind. Außerdem untersucht 

der Gynäkologe, ob Magen und 

Harnblase sichtbar sind und die vordere 

Bauchwand geschlossen ist. 

Möchten Frauenärzte den neuen erweiterten 

Basisultraschall durchführen, müssen 

sie zuvor einen Wissenstest absolvieren. 

„Die Qualifikation entspricht weitgehend 

den Anforderungen, die wir an Ärzte 

stellen, die sich nach DEGUM Stufe I zertifizieren“, 

erklärt DEGUM-Sprecherin Professor 

Dr. Annegret Geipel, Leitung Pränatale 

Medizin in der Abteilung für Geburtshilfe 

und Pränatale Medizin am Universitätsklinikum 

Bonn und Vorstandsmitglied der DE- 

GUM. „Dabei handelt es sich um eine gute 

Basisqualifikation“. 

„Sicherlich führt die neue Untersuchung 

zu einer Steigerung der Qualität des Ultraschallscreenings“ 

sagt Professor Geipel. 

„Doch wir erreichen damit bei Weitem 

nicht die Anforderungen, die in anderen 

europäischen Ländern für eine Untersuchung 

auf fetale Fehlbildungen in der 20. 

Woche gelten. Diese werden nur erreicht, 

wenn die Ärzte eine Untersuchung durchführen, 

die in Qualität und Umfang der 

DEGUM Qualifikationsstufe II entspricht“ 

so Geipel. Eine weiterführende Organdiagnostik 

– auch ‚Feindiagnostik‘ genannt 

– ist nach den Mutterschaftsrichtlinien in 

Deutschland nur vorgesehen, wenn beim 

Basisultraschall Auffälliges entdeckt wird 

oder besondere Risiken vorliegen. Im Unterschied 

zum erweiterten Basisultraschall 

werden bei der weiterführenden Organdiagnostik 

entsprechend der Stufe II unter 

anderem zusätzlich das fetale Gesicht, die 

Extremitäten und die Hauptschlagadern 

am Herzen untersucht. In der Regel wird 

die Schwangere dazu an den Ultraschall- 

Spezialisten überwiesen. „Da das Spektrum 

der angeborenen Fehlbildungen 

groß ist und die Häufigkeit bestimmter 

Anomalien mit 1 zu 1000 bis 1 zu 100000 

gering ist, sind die meisten Frauenärzte 

mit den verschiedenen fetalen Erkrankungen 

kaum vertraut und können sie 

folglich schwer identifizieren. In diesen 

Fällen stehen die speziell ausgebildeten 

Experten der Stufen II und III der DEGUM 

kurzfristig für eine Abklärung der vermuteten 

fetalen Erkrankung zur Verfügung “, 

erläutert Professor Geipel. 

Die DEGUM betont: Für Kinder mit schweren 

Fehlbildungen kann die vorgeburtliche 

Diagnose lebensrettend sein. Patienten 

mit schweren angeborenen Herzfehlern 

etwa müssten direkt nach der 

Geburt in einer kinderkardiologischen 

Klinik betreut und oftmals direkt operiert 

werden. Über eine Suchmaschine 

auf der Homepage der DEGUM finden 

Schwangere qualifizierte DEGUMzertifizierte 

Frauenärzte in ihrer Nähe: 

www.degum.de 

Ansprechpartner für transplantierte Kinder 

Frau Alexandra Hornisch-Steinert 

% 034206 / 54537 ) alexandra.hornisch@gmx.de 

HERZBLICK 3/2013 13

EIN NEUES HERZ FÜR ELIAS 

Ein neues Herz für Elias 

Am 21.07.2013 wurde der kleine Elias zum 

2. Mal geboren. Nach monatelangem Warten 

erhielt er in einer 10-stündigen Operation 

ein neues Herz. Wir freuen uns mit Elias 

und seiner Familie und wünschen dem 

kleinen Helden eine schnelle Genesung. 

Aktuelle Infos unter www.facebook.de 

„ein neues Herz für Elias“ 

Elias Eltern schreiben: ….wir möchten uns 

auf diesem Wege, ganz herzlich bei der Familie 

bedanken die Elias ein neues Leben 

ermöglicht haben und gleichzeitig unser 

Beileid verkünden!!! Möchten Ihnen auch 

den allerhöchsten Respekt zollen, dafür, 

dass Sie sich in so einer schweren Situation 

pro Organspende entschieden haben!!! 

Danke dafür... 

Viele Menschen haben Elias und seine Familie 

während der lange Zeit des Warten und 

Bangens unterstützt. Hier zwei Beispiele: 

Herzlake: Benefizkonzert für kleinen Elias 

Herzlake. Wir rocken mit euch für Elias 

– unter diesem Motto feierten mehrere 

Hundert Besucher in Lähden auf dem 

Benefizkonzert für den herzkranken 

Sechsjährigen aus Vinnen. Neun Bands 

rockten an diesem Abend für den guten 

Zweck und erhielten dabei volle Unterstützung 

vom Publikum. 

Die Einnahmen gehen an die Familie von 

Elias sowie an die Stiftung Herzkind . Mit 

Akustik-Coverversionen gaben Project-Xeinen 

gelungenen Einstieg in den Konzertabend. 

Dabei erhielten unter anderem der 

Adele-Klassiker „Rolling in the deep“ oder 

der Jessie-J-Popsong „Price tag“ einen neuen 

Akustikklang. „Wir haben uns schon seit 

Wochen auf diesen Auftritt gefreut“, erklärt 

Project-X-Gitarrist Carsten. Mit Two and a 

half Guitar blieb es bei reiner Akustikmusik, 

sowohl mit eigenen Stücken als auch mit 

Coversongs zum Beispiel von den Toten 

Hosen wussten die drei das Publikum in 

ihren Bann zu ziehen. 

Bunt und laut wurde es mit der Deichkind- 

Cover-Fraktion Dorfkind: bunte Kostüme 

und eine wilde Bühneshow zu den Songs 

der deutschen Hip-Hop-Truppe gehören 

dabei zum üblichen Repertoire der Gruppe. 

Doch nicht nur die Feierlaune war unter 

den Besuchern groß, auch der gute Zweck 

des Benefizkonzertes wurde kräftig unterstützt. 

So war jeder Besucher gern bereit, 

etwas zu spenden. „Wir sehen das nicht als 

selbstverständlich an, die Unterstützung 

von allen ist unglaublich“, beschreibt Elias’ 

Vater Mariusz Lisik seine Freude über den 

Beitrag des Benefizkonzertes. Gemeinsam 

mit Elias’ Mutter Mareike Fischer waren die 

beiden beim Konzert, um mit ihrer Kamera 

Eindrücke für Elias einzufangen: „Elias wäre 

so gern mit dabei gewesen, aber jetzt 

ist seine Oma bei ihm, sodass wir ihm von 

hier berichten können“, erzählt Mareike Fischer. 

Elias dankte und grüßte die Besucher 

über eine Tonaufnahme, die während 

des Konzertes abgespielt wurde. Mit einem 

„Rock on!“ wünschte er allen viel Spaß. Von 

14


den Besuchern und auch von den Bands 

machte Papa Mariusz dann den ganzen 

Abend über Fotos für seinen tapferen Sohn. 

So auch vom Auftritt von Never Silent. Die 

vier Musiker um Powerfrau und Sängerin 

Susanne gaben richtig Gas auf der Bühne. 

Mit selbst komponierten Songs mit 

Seele wie „Loose my blindness“ und „The 

Stage“ rockten Never Silent den Saal des 

Lähdener Hofes. 

Etwas härter wurde es dann mit der Metal 

Coverband Eisenkarl. Bei Liedern von Metallica, 

Iron Maiden und Rage against the 

Machine kamen auch die Vollblut-Heavy- 

Metal-Fans auf ihre Kosten. Aber auch die 

Hardrocker von Eisenkarl waren gekommen, 

um mit ihrer Musik die gute Sache zu 

unterstützen, beschreibt Eisenkarl-Sänger 

Markus. „Deftigen“ Rock ’n’ Roll gab es dann 

von The Mortis zu hören, gewappnet mit 

Kontrabass und erstmals mit Backround- 

Sängerinnen tanzte das Publikum zu ihren 

Songs wie „Rock all over Tonight“ und 

„Keep my Motor Running“. 

Einen Umschwung der Musikrichtung erlebten 

die Besucher mit den Initiatoren 

des Konzertes Civil Courage. „Diesmal ist 

es wirklich schön, dass ihr hier sein müsst“, 

begrüßte Sänger Zille das Auditorium und 

bedankte sich bei allen Bands sowie allen 

anderen, die das Konzert unterstützen. 

Mit Civil Courage wurde es endgültig wild 

vor der Bühne, bei „Twenty one“ und „Nicht 

mit uns“ wurde gepogt und mit gegrölt, 

was die Stimmen hergaben. Und auch 

der Civi-Song „Sonnenkind“, den die vier 

Punkrocker eigens für diesen Abend umgeschrieben 

haben, begeisterte das Publikum. 

Mit dieser eingeheizten Stimmung geben 

Civil Courage einen passenden Übergang 

zu Desona, welche mit ihrem Hardrock 

die Feierlaune unter den Besuchern weiter 

oben hielten. So gehörte das Spielen 

von Luftgitarre und Headbangen zum 

Standardbild vor den auf der Bühne stehenden 

Musikern. Den Abschluss des 

Konzertes bildeten dann die Jungs von 

Distance Remains, mit ihren Songs „Tomorrow“ 

und „Slayer in the sun“ hielten 

sie auch zu später Stunde die Laune der 

Rockfans oben. 

Nicht nur das Konzert dient der Unterstützung 

von Elias’ Familie; auch die Einnahmen 

einer extra für das Konzert angefertigten 

CD werden zu 100 Prozent gespendet. 

Mit dem Titel „Wir rocken mit Euch für Elias 

“ beinhaltet der Sampler 13 Songs, die auch 

von den Bands auf dem Benefizkonzert gespielt 

wurden. 

Fotos: Corinna Maatje 

Quelle: http://www.noz.de/ 

– Auch Sie können 

Leben retten – 

www.organspende-info.de 

Der SV Evenkamp organisierte ein 

Fussball- Benefizspiel 

Für Elias spielen alle und alles mit! 

Benefizspiel für den herzkranken 

Sechsjährigen bei schönstem Wetter 

und großer Kulisse 

Evenkamp/Löningen. Vor diesem Abend 

hatten die Organisatoren mächtig Bammel, 

als es in der Nacht vor dem Benefizspiel 

für den kleinen Elias wie aus Eimern 

goss. Aber rechtzeitig am späten Nachmittag 

riss die Wolkendecke auf und es 

wurde ein strahlender Frühsommerabend. 

So hatte sich die Arbeit von Günther Bremersmann 

und Franz Josef Tellmann, den 

beiden Hauptorganisatoren und die Mühe 

der vielen Helfer gelohnt, die sie im 

Vorfeld in diesen Abend gesteckt hatten. 

Denn das Wetter spielte ebenso mit wie 

die großartige Resonanz auf die Veranstaltung 

auf dem Evenkamper Sportplatz. Um 

die finanzielle Belastung für die Familie von 

Elias zu mildern, hatten die beiden Organisatoren 

diesen Abend auf die Beine gestellt, 

und dabei schon im Vorfeld eine rie- 

HERZBLICK 3/2013 15


sige Welle der Hilfsbereitschaft erfahren. 

Zu allererst ist der SV WERDER BREMEN 

zu nennen, der sich sofort bereit erklärte 

mit seiner U21 für den attraktiven Gegner 

des Fußballspieles zu sorgen. Auch zu nennen 

an der Stelle sind die angesprochenen 

Firmen, die Preise und Geld stifteten, die 

Helfer vor Ort vom SV Evenkamp, die für 

den Aufbau, die Theke und den Grill Personal 

stellten, das Deutsche-Rote-Kreuz, 

das kostenlos mit mehreren Personen im 

Einsatz war, die Löninger Feuerwehr, die 

das Verkehrsaufkommen in dem kleinen 

Ort regelte, eine Firmgruppe, die spontan 

die Spielstraße als soziales Projekt unterstützte 

und die vielen anderen Helfer, 

die diesen Abend erst möglich gemacht 

haben. Diese Hilfsbereitschaft setzte sich 

nahtlos fort, denn mehr als 600 Zuschauer 

sahen die abwechslungs- und torreiche 

Partie zwischen der U21-Mannschaft des 

SV Werder Bremen und einer gemischten 

Kreisauswahl aus den umliegenden Fußballmannschaften 

aus den Kreisen Cloppenburg 

und Emsland. Moderiert wurden 

das Spiel und der Abend von dem Stadionsprecher 

des SV Meppen, Heiner Harnak. 

Perfekt organisiert hatten Franz Josef 

Tellmann und der Vorstand des SV Evenkamp 

das bunte Rahmenprogramm für 

die Kinder. Eine Spielstraße mit Torwandschiessen, 

Luftballonwettbewerb, Schätzspiel, 

Fußball-Radar, Armbrustschießen 

und Geschicklichkeitsspielen am Ball rundeten 

das Programm ab. Für alle Zuschauer 

gab es in der Halbzeitpause eine Versteigerung 

eines Werder Bremen Trikots 

mit Unterschriften, das für über 800 EUR 

den Besitzer wechselte. Die Werder-Brüder 

aus Lastrup haben 800 Würstchen zum 

Grillen gestiftet und brachten ebenfalls 

ein Trikot mit Unterschriften von Werder 

Bremen mit, das auch für einige Hundert 

Euro den Besitzer wechselte. Zudem hatte 

Günther Bremersmann eine großartige 

Tombola vorbereitet, bei denen eine Vielzahl 

von Sponsoren alle Preise des Abends 

stifteten. Besondere Momente gab es jede 

Menge an diesem Abend, die das Herz 

der Zuschauer berührten. Sei es die vielen 

finanziellen Hilfen aus den Nachbarvereinen, 

wie der Damenmannschaft des 

FC Wachtum, die spontan Geld innerhalb 

der Mannschaft gesammelt hatte, dem SV 

Schwarz-Weiss Lindern, der auf einer Betreuerversammlung 

das Benefizspiel zum 

Thema gemacht hat und Geld spendete 

oder den Bayern-Fan-Clubs aus dem Emsland 

und Lindern, die Geld bzw. ein Trikot 

für die Verlosung zur Verfügung stellten. 

Besonders war auch der Moment, als ein 

12-jähriger Junge, der extra aus dem 80 

Kilometer entfernten Osnabrück angereist 

war, sein Taschengeld von 15 EUR für den 

kleinen Elias spendete. Von diesen Momenten 

gab es jede Menge und am Ende 

eines überwältigenden Abends viele zufriedene 

Gesichter und eine Begeisterung 

für die schönste Nebensache der Welt. Das 

dabei eine stattliche Summe von 8333 Euro 

für den kleinen Elias herausgekommen 

ist, lässt die beiden Organisatoren mit dem 

Bewusstsein zurückblicken, das Richtige 

getan zu haben. 

Übrigens: Alle Spendeneinnahmen kommen Elias und seiner Familie Cent für Cent und Euro für Euro in volle Höhe zugute 

16

FILMTIPP | BERICHTE 

Filmtipp: Meine Schwestern 

Linda, Katharina, die Große und Clara, 

die Kleine 

Am Anfang und am Ende liegt Linda darnieder. 

Dazwischen geht sie mehrmals zu 

Boden, klappt zusammen. Ein Herzfehler 

macht die mittlere von drei Schwestern zu 

einer labilen Person. „Soll er doch mal mit 

‚ner gesunden Frau …….“, sagt sie (Jördis 

Triebel) zu den Eskapaden ihres Mannes 

und möchte im Vorfeld einer Operation 

nicht mit ihm, sondern mit ihren Schwestern 

Katharina (Nina Kunzendorf) und Clara 

(Lisa Hagmeister) verreisen. „Ist irgend etwas 

gefährlicher oder komplizierter als 

sonst?“ will Katharina, die Große, wissen, 

die die wiederkehrenden medizinischen 

Behandlungen ihrer kleinen Schwester von 

Kindheit an gewohnt ist. „Ist nur so ein Gefühl, 

ich weiß nicht, ob ich es schaffe“, antwortet 

Linda, während der Zuschauer ihr 

voraus ist und schon weiß, dass diese Zweifel 

ganz berechtigt sind. 

Linda geht es darum, vor der beunruhigenden 

Operation noch ein paar schöne 

Tage in Gemeinschaft zu verbringen. Sie 

fahren an die Nordsee, an einen glücklichen 

Ort, den Ort ihrer Kindheit, an dem 

sie unzertrennlich waren. Hier lernten sie 

schwimmen, hier wurden sie erwachsen, 

hier gab es die ersten Küsse. Dann geht es 

spontan weiter nach Paris, wo Onkel (Ernst 

Stötzner) und Tante (Angela Winkler) wohnen. 

Sie sind drei Ausreißerinnen. Besonders 

Linda, die sich in Paris noch einmal 

selbstständig auf einen Weg zu machen 

versucht. Sie folgt Béatrice Dalle, scheitert 

jedoch an den steilen Treppen hinauf zu 

Sacré-Cœur. Meine Schwestern ist ein 

Film wie ein langer Abschied. Anders als 

in anderen Streifen, an deren Beginn schon 

der Tod einer Hauptfigur steht, verschwinden 

die Gedanken daran eigentlich nie. Lindas 

Erkrankung ist die ganze Zeit über präsent, 

auch wenn man der Frau bis auf eine 

Narbe auf der Brust nichts ansieht. Die Einschränkungen, 

die sie erleidet, sind immer 

wieder ein wichtiger Bestandteil des Films. 

Das heißt aber auch, es wird nichts beiseite 

geschoben, nichts weggelacht oder mit 

vordergründiger Spannung übertüncht. 

Regisseur Lars Kraume, von dem zuletzt 

der Kieler Tatort: Borowski und der brennende 

Mann zu sehen war, entwickelte 

die Geschichte zusammen mit seinen drei 

Hauptdarstellerinnen, mit denen er jeweils 

einzeln schon gearbeitet hatte und die als 

Trio überhaupt den Anstoß für den Film gaben. 

Gedreht wurde dann nicht bloß chronologisch, 

sondern möglichst Einstellung 

für Einstellung in derselben Reihenfolge 

wie im fertigen Film. Das Ergebnis ist ein 

sehr überzeugendes Drama, das ganz nah 

bei seinen Figuren bleibt, nah auch beim 

bevorstehenden Ende und das doch in den 

meisten seiner hellen Bilder Lebensfreude 

nicht nur vermittelt, sondern richtiggehend 

spüren lässt. 

Quelle: www.kino-zeit.de 

Patienten können Nebenwirkungen von 

Medikamenten jetzt online melden 

Verbraucher und Patienten können ab sofort 

direkt Verdachtsfälle von Nebenwirkungen 

über das Internet melden. Das Bundesinstitut 

für Arzneimittel und Medizinprodukte 

und das Paul-Ehrlich-Institut haben soeben 

die Testphase für dieses neue Angebot eröffnet. 

Es soll die Arzneimitteltherapiesicherheit 

verbessern. Hintergrund sind 

neue gesetzliche Regelungen zur Pharmakovigilanz 

(Arzneimittelsicherheit) auf europäischer 

Ebene. Die Einbindung der Verbraucher 

und Patienten soll unter anderem 

dazu beitragen, dass unbekannte Nebenwirkungen 

früher erkannt und entsprechende 

Gegenmaßnahmen schneller ergriffen werden 

können. Weitere Informationen finden 

Sie auf den Seiten des Paul-Ehrlich-Instituts 

www.pei.de. 

HERZBLICK 3/2013 17

HERZKIND-PFINGSTSEMINAR IN SCHIERKE 

HERZKIND-Pfingstseminar in Schierke 

Ein Jahr war schnell vergangen und nun fuhr 

ich schon zum zweiten Mal nach Schierke 

in den Harz zur HERZKIND-Pfingstfreizeit. 

Auch in diesem Jahr war ich wieder sehr aufgeregt. 

Es waren viele bekannte Gesichter 

dabei und auch ein paar Neue, auf die ich 

sehr gespannt war. Was aber für mich besonders 

aufregend war, war die Tatsache, 

dass meine 5 jährigen Zwillinge diesmal mit 

von der Partie waren. Wird auch alles gut gehen, 

waren meinen ständigen Gedanken? 

Kaum waren wir da und haben ausgepackt 

wurde es auch etwas entspannter – und 

ich auch. Wegen etlicher Staus auf den Autobahnen, 

kamen leider ein paar Familien 

erst sehr spät an. Wir haben aber trotzdem 

einen ersten schönen Grillabend zum Kennenlernen 

verlebt. 

Unsere Kinder (außer meine) hatten wie 

immer keine Berührungsängste und fanden 

sofort einen Draht zueinander. Es wurden 

Buttons gemacht, so dass auch jeder 

wusste, wie man hieß und die Erwachsenen 

trafen sich zu einer Kennenlernrunde. 

Emelie und Robin – unser neues Traumpaar 

– haben gleich als Erstes Eike „adoptiert“. 

Die drei sah man an diesem Wochenende 

kaum allein herumlaufen. So ging der erste 

Abend gesellig und mit viel Wiedersehensfreude 

zu Ende. 

Leider hatten wir dieses Jahr nicht so viel 

Glück mit dem Wetter und das machte sich 

vor allem am nächsten Tag bemerkbar. Geplant 

war ein Ausflug zum Hexentanzplatz, 

an dem auch alle – selbst mit streikendem 

Navi – irgendwann ankamen. Dort kann 

man so allerlei erleben und hat einen 

traumhaften Blick über den Harz. Leider 

regnete es in Strömen, die Sicht war nicht 

sehr weit und nach kürzester Zeit waren wir 

nass und kalt bis auf die Knochen. 

Aber immerhin hatten wir eine tolle Seilbahnfahrt 

auf der ein tapferes Mädchen 

all ihre Angst überwinden konnte und gemerkt 

hat, wie mutig sie eigentlich ist. 

Durchnässt haben wir uns in der Schierke 

Baude wieder aufgewärmt, während ein 

paar andere in Thale noch den Indoorspielplatz 

nutzten. Damit auch alle wieder 

warm wurden, haben die Erwachsenen 

einen gemütlichen Abend in der hauseigenen 

Kneipe genossen, bei dem vor allem 

der Erfahrungsaustausch im Vordergrund 

stand. Unsere Kinder dagegen haben in 

der Turnhalle viel Spaß gehabt. 

Am nächsten Tag hatten wir dann mehr 

Glück mit dem Wetter und nach einem ausgiebigem 

Frühstück fuhren wir zur Glasmanufaktur 

„Harzkristall“. Dort haben sich einige 

als Glasbläser versucht. Ich dachte immer, das 

kann so schwer nicht sein, doch als ich Thoralfs 

hochroten Kopf sah als er versuchte eine 

Kugel zu blasen, habe ich meine Meinung 

ganz schnell geändert. Wir haben uns dann 

nur mit dem Kauf von Murmeln begnügt. 

Nach dem Mittagessen bekamen wir Besuch 

von einem fernen Stern, die Superhelden 

SuperEmmi und Elektra brauchten dringend 

unsere Hilfe. Daraufhin verwandelten sich 

alle Kinder (und Kind gebliebende) in kleine 

Superhelden, um den Superschurken 

besiegen zu können. Eine abenteuerliche 

Suche in den Urwäldern Schierkes folgte, 

der Schurke wurde bekämpft und besiegt 

und zu guter Letzt haben wir diesen Sieg 

bei einem Lagerfeuer, Stockbrot und eklig, 

klebenden Marshmallows gefeiert. 

Was für ein aufregender Nachmittag und 

Abend und ich habe immer noch den 

18

NEUE INTERNETSEITE ZU UNSEREM PROJEKT PLE – BP 

Schlachtruf der Superhelden im Kopf: 

„Daumen raus, Ellbogen ran, Knie zusammen, 

Hacken ran, Hintern raus, 

Kopf in‘ Nacken, Zunge raus – ein Superheld, 

ein Superheld, ich bin ein cooler 

Superheld!“ 

Die Eltern – vor allem die Männer – taten 

sich währenddessen zum Bowlen zusammen 

oder genossen die Sonne. Neben jeder 

Menge Spaß gab es auch dabei wieder 

gute Gespräche und man konnte sehr von 

den Erfahrungen der anderen profitieren. 

vorbei war? Es hieß also wieder Abschied 

nehmen und aufs nächste Jahr freuen. 

Für mich war das wohl die letzte Pfingstfreizeit, 

doch das wusste ich damals noch nicht. 

Einen Monat nach der Freizeit musste ich 

leider aus privaten Gründen den HERZKIND- 

Verein verlassen. Diesen Schritt bedauere ich 

sehr und ich werde meine Arbeit für Euch 

und vor allem auch die Pfingstfreizeit mit Euch 

sehr vermissen. Ich wünsche allen Herzkindern, 

ihren Geschwis tern und Eltern von 

Herzen alles Gute und ich hoffe sehr, dass wir 

uns irgendwann wieder begegnen werden. 

Astrid Breitkopf 

Der nächste Morgen war wieder etwas 

trüb oder kam einem das nur so vor, weil 

das Wochenende wieder viel zu schnell 

Die diesjährige Freizeit wurde von der Knappschaft finanziell gefördert, vielen Dank! 

Neue Internetseite zu unserem Projekt PLE – BP 

● Wir schaffen EINE Anlaufstelle zum 

Austausch von Erfahrungen betroffener 

Familien. 

● Wir helfen mit den gebündelten Informationen 

auch den jetzt betroffenen 

Patienten. 

● Wir erhoffen uns durch die Auswertung 

aller verfügbaren Daten Anhaltspunkte 

für eine mögliche Früherkennung 

im noch symptomlosen Frühstadium. 

● Wir streben eine fachübergreifende 

Zusammenarbeit aller mit dieser Komplikation 

befassten Mediziner an. 

Ohne großen finanziellen und bürokratischen 

Aufwand wollen wir schnellstmöglich 

praxisorientierte Hilfe für die betroffenen 

Patienten. Das schaffen wir nicht 

allein! 

Gebündelt auf diesen Seiten finden Sie 

alle Informationen rund um das Thema 

Eiweißverlustsyndrom und Bronchitis 

Plastica. 

Sind auch Sie oder Ihr Kind betroffen oder 

als Fontan- Patienten möglicherweise von 

dieser schweren Komplikation bedroht? 

Bitte unterstützen Sie uns, indem Sie unseren 

Fragebogen ausfüllen und uns Ihre 

Daten zur Verfügung stellen. 

● Wir tragen alle verfügbaren Daten zusammen, 

ganz besonders zu helfenden 

Medikamenten und lindernden 

Maßnahmen, aber auch zu verdächtigen 

Symptomen. 

Unterstützt wird unser Projekt von Prof. 

Grabitz, Präsident der DGPK, von vielen 

an den Kinderherzzentren tätigen Kinderkardiologen 

und Kinderherzchirurgen, von 

zahlreichen ihren in der Arbeitsgemeinschaft 

der Niedergelassenen Kinderkardiologen 

organisierten Kollegen, von der Kinderherzstiftung 

in Deutsche Herzstiftung 

e.V. und von der IDHK (Interessengemeinschaft 

das herzkranke Kind) 

HERZBLICK 3/2013 19

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MINI-HERZ-LUNGEN-MASCHINE RETTET JASMIN 

Mini-Herz-Lungen-Maschine rettet Jasmin 

Die kleine süße Jasmin ist eine echte 

Kämpferin. Sie wurde im Alter von 

nur zehn Tagen am Herzen operiert. 

Jasmin ist ein süßes kleines Mädchen mit 

Stupsnase und weichen Flaumhaaren. Vier 

Wochen ist die Kleine alt. Dass sie lebt, 

grenzt an ein Wunder, denn Jasmin kam 

mit einem sehr schweren Herzfehler auf 

die Welt. Ohne Operation hatte sie keine 

Chance. 

Dass es ihr gut geht, verdankt sie Ärzten 

vom Deutschen Herzzentrum. Ihnen gelang 

eine spektakuläre Operation am offenen 

Herzen ohne fremde Blutkonserven. 

„Die Schreckensnachricht bekam ich in der 

20. Schwangerschaftswoche“, erzählt Mama 

Diana Klettbach (39). Während einer 

Routineuntersuchung entdeckte ihr Arzt, 

dass bei ihrem Baby Hauptschlagader und 

Lungenarterie vertauscht sind. Eine Laune 

der Natur, doch mit katastrophalen Folgen: 

Das Blut aus den Venen gelangt in den 

Kreislauf, ohne dass es vorher in den Lungen 

mit Sauerstoff angereichert wurde. Im 

Mutterleib besteht noch eine Verbindung 

über ein Loch im Herzen. Nach der Geburt 

wächst es zusammen, das Baby stirbt. 

Diana und Uwe Klettbach mit ihrem Baby. 

Es ist ihr viertes Kind. Das Ehepaar aus Thüringen 

wurde an die Charité überwiesen, 

wo Diana Klettbach am 5. Februar entband. 

„Wir haben Jasmin mit Medikamenten 

stabilisiert“, erklärt Dr. Joachim Photiadis, 

Chefarzt der neuen Abteilung für Kinderchirurgie 

am Deutschen Herzzentrum. Am 

zehnten Tag wurde der Säugling operiert. 

Mit winzigen Instrumenten, denn das Herz 

ist nur so groß wie eine Walnuss, die Blutgefäße 

kaum einen Millimeter dünn. Das 

Besondere aber war die Herzlungenmaschine. 

„Ein Gerät im Mini-Format“, erklärt 

Dr. Photiadis. Statt 450 Milliliter Blut fließen 

nur 100 hindurch. Das reicht für die Operation 

am offenen Herzen. Man braucht kein 

Fremdblut, was für die Eltern aus religiösen 

Gründen wichtig war. Mit der neuen Herzlungenmaschine 

ist das Berliner Herzzentrum 

weltweit führend. Der Vorteil für das 

Baby: Es besteht kein Risiko von Hepatitis. 

Dr. Joachim Photiadis (li.) hat Jasmin 

operiert. Neben ihm: Ulla Kock am 

Brink, Prof. Roland Hetzer, Chef des 

Herzzentrums und Diana Klettbach. 

Dr. Photiadis dankte auch der Freundesgesellschaft 

des Herzzentrums, die für die 

Klinik seit 25 Jahren unermüdlich Spenden 

sammelt. Botschafterin ist die Moderatorin 

Ulla Kock am Brink. 

Text: Cornelia Schmalenbach, 

Fotos: Gudath 

Quelle: http://www.berliner-kurier.de 

HERZBLICK 3/2013 21

REFERENTEN 

Dr. med. Jens Bahlmann 

Kinderkardiologische Praxis, Braunschweig 

Frau Margrit Hogendoorn 

Herzkind e. V., Braunschweig 

Dr. med. Ines Konzag 

Chefärztin der Kindernachsorgeklinik Berlin Brandenburg 

Dr. med. Ulrich Krause 

Oberarzt der Klinik für Pädiatrische Kardiologie und 

Intensivmedizin, Göttingen 

PD Dr. med. Thomas Mir 

Oberarzt der Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie 

Universitäres Herzzentrum Hamburg 

Prof. Dr. med. Thomas Paul 

Direktor der Klinik für Pädiatrische Kardiologie und 


Dr. med. Martin Rothe 

Oberarzt der Kindernachsorgeklinik Berlin Brandenburg 

Dr. med. Heike Schneider 

Oberärztin der Klinik für Pädiatrische Kardiologie und 


PD Dr. med. Matthias Sigler 

Leitender Oberarzt der Klinik für Pädiatrische Kardiologie 

und Intensivmedizin, Göttingen 

Prof. Dr. med. Jochen Weil 

Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie 

Universitäres Herzzentrum Hamburg 

ORGANISATION 

HS 55 

Ort Universitätsmedizin Göttingen 

Eingang Osthalle, Ebene 0 

Hörsaal 55 

Robert-Koch-Straße 40 

37075 Göttingen 

Information Herzzentrum Göttingen 

Öffentlichkeitsarbeit 

Johann-Jesko Lange 

Tel.: 0551 / 39 - 10198 

Fax.: 0551 / 39 - 14144 

E-Mail: johann-jesko.lange@ 

med.uni-goettingen.de 

Parkplätze stehen in großer Anzahl zur Verfügung. 

EEMAH - 

ERWACHSENE MIT EINEM 

ANGEBORENEN HERZFEHLER 

SAMSTAG, 14. SEPTEMBER 2013 

10:00 - 15:10 UHR 

Universitätsmedizin Göttingen 

Hörsaal 55

Sehr geehrte Kolleginngen und Kollegen, 

sehr geehrte Damen und Herren! 

Ganz herzlich möchten wir Sie zu unserer nunmehr 4. 

Veranstaltung zu dem Thema „Erwachsene mit einem 

angeborenen Herzfehler - Eine neue Herausforderung - 

Eine neue Aufgabe“ nach Göttingen einladen. 

Einer der Schwerpunkte der diesjährigen Veranstaltung 

ist die Diagnostik und Behandlung der Herzinsuffizienz 

bei jungen Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler. 

Weitere Schwerpunkte sind die Therapie der pulmonalarteriellen 

Hypertension sowie die Rehabilitation. 

Den Abschluß bildet ein Vortrag zu alternativen Behandlungsverfahren. 

Die Themen werden so vorgestellt werden, dass sie sowohl 

die Belange der Patienten wie auch die der behandelnden 

Ärzte ausreichend berücksichtigen werden. 

Wir würden uns deshalb sehr freuen, wenn wir erneut 

eine große Zahl von jungen Erwachsenen mit einem 

angeborenen Herzfehler als auch von ärztlichen KollegInnen 

sowie anderen weiteren Fachdisziplinen zu unserer 

Veranstaltung im September diesen Jahres hier 

in Göttingen begrüßen dürften. Wir freuen uns bereits 

jetzt auf die interessanten Vorträge sowie lebhafte und 

fruchtbare Diskussionen. 

Mit freundlichen Grüßen 

Prof. Dr. med. Th. Paul Dr. med. J. Bahlmann 

Die Fortbildungsveranstaltung ist bei der Ärztekammer 

Niedersachsen mit vier Punkten beantragt. 

EMAH - ERWACHSENE MIT EINEM ANGEBORENEN HERZFEHLER 

PROGRAMM 

10:00 Uhr Dr. med. Jens Bahlmann 


Begrüßung der Gäste und Vorstellung der 

Referenten 

10:10 Uhr PD Dr. med. Matthias Sigler 

Neue Ansätze zur Behandlung der pulmonalarteriellen 

Hypertonie bei Jugendlichen 

und Erwachsenen mit einem angeborenen 

Herzfehler. 

10:40 Uhr Diskussion 

10:50 Uhr Dr. med. Heike Schneider 

Interventionelle Behandlungsmöglichkeiten 

der Pulmonalklappenstenose/-insuffizienz 

nach Korrekturoperation eines angeborenen 

Herzfehlers (z. B. Fallot´sche Tetralogie, 

Pulmonalatresie) 


11:40 Uhr Prof. Dr. Jochen Weil 

PD Dr. med. Thomas Mir 

Medikamentöse Therapie der Herzinsuffizienz 

bei Jugendlichen und Erwachsenen mit 

angeborenen Herzfehlern 


13.00 Uhr Dr. med. Ulrich Krause 

Nicht-medikamentöse Therapie der Herzinsuffizienz 

bei Jugendlichen und Erwachsenen 

mit angeborenen Herzfehlern 


13:40 Uhr Dr. med. Ines Konzag 

Dr. med. Martin Rothe 

Möglichkeiten der Rehabilitation für 

Jugendliche und Erwachsene mit 



14:20 Uhr Margrit Hogendoorn 

Alternative Therapiemöglichkeiten für 

Jugendliche und Erwachsene mit 



15:00 Uhr Dr. med. Jens Bahlmann 


Zusammenfassung und Verabschiedung 

der Gäste 

15:10 Uhr Ende der Veranstaltung 

12:20 Uhr Mittagspause 

Wir danken unseren Sponsoren und Partnern:

SEPA-ZAHLVERFAHREN 

Umstellung der Lastschrifteinzüge vom 

Einzugsermächtigungsverfahren auf das 

SEPA Verfahren 

SEPA-Zahlverfahren lösen nationale Verfahren ab 

Aufgrund gesetzlicher Vorgaben der EU 

lösen die SEPA-Zahlverfahren für Überweisungen 

und Lastschriften mit Nutzung der 

internationalen Kontonummer IBAN (International 

Bank Account Number) und der 

internationalen Bankleitzahl BIC (Business 

Identifier Code) am 1. Februar 2014 die heutigen 

nationalen Verfahren mit Kontonummer 

und Bankleitzahl ab. Davon betroffen 

ist auch der Einzug der Mitgliedsbeiträge 

für den HERZKIND e.V. 

In einem Gespräch mit unserem Schatzmeister, 

Herrn Cord Kahle, wollten wir erfahren, 

mit welchen Änderungen dies verbunden 

ist. 

Was ändert sich für unsere Mitglieder? 

Nichts. Da die Umstellung durch uns erfolgt, 

brauchen die Mitglieder nichts zu unternehmen. 

Die von ihnen bereits erteilte 

Lastschrifteinzugsermächtigung wird von 

uns als SEPA Lastschrift-Mandat weiter genutzt. 

Unser Mitglieder- Verwaltungsprogramm 

ordnet der bisherigen Bankleitzahl 

die jetzt erforderliche BIC und der Kontonummer 

automatisch die jetzt erforderliche 

IBAN zu. 

Was ist ein SEPA- Lastschrift- Mandat? 

Ein SEPA-Lastschrift- Mandat ist die rechtliche 

Legitimation die uns die Mitglieder 

für den Einzug von SEPA-Lastschriften erteilen. 

Sie umfasst sowohl die Zustimmung 

des Zahlers zum Einzug der Zahlung per 

SEPA-Lastschrift an uns als auch den Auftrag 

an das Kreditinstitut des Mitglieds zur 

Einlösung der Zahlung. Jedem unserer Mitglieder 

wird diesem Mandat eine einmalig 

vergebene, individuelle Mandatsreferenznummer 

zugeordnet. Zusammen mit der 

Gläubiger- Identifikationsnummer lässt 

sich somit jede Lastschrift künftig eindeutig 

identifizieren. 

Woher kennt das Mitglied seine 

Mandatsreferenznummer? 

Jedes Mitglied unseres Vereins erhält mit 

dem Begrüßungsschreiben seine Mitgliedsnummer 

mitgeteilt. Dies ist eine nur 

einmalig und fortlaufend durch das Mitglieder-Verwaltungsprogramm 

automatisch 

vergebene Zahl. 

Was, wenn dieses Schreiben nicht 

mehr auffindbar ist? 

Kein Problem. Künftig wird die Mitgliedsnummer 

auch auf dem Adressetikett des 

HERZBLICKs zu finden sein. Neben der 

Adresse des Empfängers drucken wir künftig 

auch die Mitgliedsnummer mit ab. Und 

selbstverständlich kann man jederzeit die 

HERZKIND-Geschäftsstelle anrufen, unser 

Büroteam hilft gern weiter. 

Und was ist eine Gläubiger- 

Identifikationsnummer? 

Um als Zahlungsempfänger Lastschriften 

auf Basis der SEPA-Lastschriftverfahren 

nutzen zu können, benötigt der Zahlungsempfänger, 

also unser Verein, eine 

Gläubiger-Identifikationsnummer. Hierbei 

handelt es sich um eine kontounabhängige 

und eindeutige Kennung, die EU-weit 

gültig ist und uns als Lastschrift-Einreicher 

zusätzlich identifiziert. Die Gläubiger-ID für 

Deutschland ist 18 Stellen lang und wird 

von der Deutschen Bundesbank vergeben. 

Wie lautet diese Nummer für den 

HERZKIND e.V.? 

DE95HRZ00000638265 

Ist die Umstellung mit Kosten 

verbunden? 

Für unsere Mitglieder ist die Umstellung 

kostenfrei. Ganz anders sieht das für unseren 

Verein aus. Hohe Kosten verursachte 

die Umstellung unserer Software auf die 

neuen Anforderungen. Welche weiteren 

Kosten durch einen erhöhten Verwaltungsaufwand, 

nicht eingelöste Lastschriften, 

zusätzliche Korrespondenzen und Portogebühren 

usw. auf uns zukommen, können 

wir noch nicht abschätzen. Wir sind 

sehr bemüht, die Kosten für den Verein so 

gering wie möglich zu halten. Allerdings 

sind die Vorgaben und Empfehlungen zur 

Umstellung und Einführung des neuen 

Verfahrens noch nicht abgeschlossen, es 

kann sein, dass sich weiterer Aufwand nicht 

vermeiden lässt. Darum meine Bitte an alle 

Mitglieder. Prüfen Sie die Aktualität der 

uns vorliegenden Daten. Benachrichtigen 

Sie uns bitte umgehend bei Änderungen, 

gern auch per Mail. Sofern Sie Fragen zur 

SEPA - Umstellung haben, kontaktieren Sie 

uns bitte. 

Wo erhalte ich weitere Informationen? 

Ausführliche Antworten auf viele Fragen 

bietet z.B. die Seite www.sepadeutschland.de 

Lieber Herr Kahle, wir danken für dieses 

Gespräch. 

24

BERICHTE | INFORMATIONEN 

Neue Kollegin für die Sozialrechtliche 

Beratungsstelle 

Leider musste unsere Frau Breitkopf aus 

persönlichen Gründen recht plötzlich unseren 

Verein verlassen. Sie war seit 2011 

für die sozialrechtliche Beratung zuständig 

und stand den Rat suchenden Familien als 

kompetente und geschätzte Gesprächspartnerin 

zur Verfügung. Wir danken Frau 

Breitkopf sehr für ihr Engagement und ihre 

Arbeit für unsere Mitglieder und wünschen 

ihr von Herzen persönlich und auch beruflich 

alles alles Gute. 

Ab dem 19.08.2013 wird Frau Kathrin Borsutzky 

ihre Aufgaben übernehmen. Frau 

Borsutzky ist Dipl. Sozialpädagogin und 

selbst Mutter eines herzkranken Kindes. 

Richten Sie Ihre Anfragen zu sozialrechtlichen 

Themen telefonisch montags von 9:00 

bis 14:00 und dienstags von 9:00 bis 18:00 

Uhr unter der Telefonnummer 0531/ 2206612 

direkt an Frau Borsutzky, oder senden Sie eine 

Mail an: AHF-Beratung@email.de 

Ehrenamtliche Elternsprechstunden in Kinderherzzentren 

Liebe Eltern, 

Sie sind mit Ihrem herzkranken Kind Patient in einem Kinderherzzentrum. Während sich die ganze medizinische Fürsorge 

und Kompetenz auf Ihr Kind richtet, bleiben Sie mit Ihren Fragen, Sorgen, Ängsten und Problemen oft allein. 

Um Ihnen in dieser schwierigen Situation Hilfe und Unterstützung zu geben, stehen Ihnen in einigen Kliniken Eltern, 

die sich in der gleichen Situation wie Sie befanden, als Gesprächspartner zur Seite. 

Auch diese Eltern waren anfangs ratlos und verzweifelt, wussten nicht, wie es weitergehen soll. 

Wenn Sie mit jemandem sprechen möchten, der Sie aus eigenem Erleben versteht, der mit Ihrer Situation vertraut ist, 

der zuhört, Tipps geben kann oder auch einfach nur tröstet, sprechen Sie unsere Eltern an, sie sind gern für Sie da: 

Deutsches Herzzentrum Berlin 

Kinderkardiologische Station, 

NEU: Donnerstags 

10:00 – 12:00 Uhr 

Frau Dörthe Schwenk 

Universitätsklinik Göttingen 

Pädiatrische Kardiologie, donnerstags, 

% 05505 / 96347 

Frau Heike Bauer 

Medizinische Hochschule Hannover 

kinderkardiologische Station 68b, 

mittwochs 15:00 – 17:00 Uhr 

Frau Olivera Stojanovic 

Universitätsklinik Erlangen 

Kinderkardiologische Abteilung, 

mittwochs von 13:00 – 15:00 Uhr 

Frau Nathalie de Freitas 

Herzzentrum Leipzig 

Kinderkardiologie, nach Bedarf, 

% 0341 / 9128318 

Frau Kathrin Markowski 

Universitätsklinik Rostock 

Station 14, nach Bedarf, 

% 0381 / 4591914 

Frau Anke Schmidt 

Unsere Stationssprechstunden werden in diesem Jahr im Rahmen der 

Selbsthilfeförderung von der Techniker Krankenkasse TK unterstützt. 

HERZ-lichen Dank! 

HERZBLICK 3/2013 25

BERICHTE 

Elterngruppe Braunschweiger Löwenkinder 

Am 2. Juni trafen sich die Braunschweiger 

Löwenkinder und ihre Eltern in Köchingen 

auf einem Hofflohmarkt. Bei diesem Flohmarkt 

nahmen mehr als 30 Höfe teil. Vielen 

Dank das wir auf dem Hof von Familie Riefenberg 

unseren Stand aufbauen durften 

und viele Waffeln für die Braunschweiger 

Löwenkinder verkaufen konnten. Dieser 

Flohmarkt wurde von dem Seniorenkreis 

Köchingen veranstaltet. Der Seniorenkreis 

überreichte uns eine Spende in Höhe von 

436,25€. Wir bedanken uns bei allen Köchingern 

dafür. 

Eure Jasmin Spehr 

Elterngruppe Wolfsburg 

Es war ein wunderschöner Vormittag auf 

der Oker, bei Sonnenschein leckerem Frühstück 

und Geschichten rund um Braunschweig 

haben wir dieses alles sehr genossen. 

Jeder der keine Lust hatte daran 

teilzunehmen hat wirklich etwas versäumt. 

Hier ein Fotos von heute, mit dem Hinweis 

dass auch mit wenig Interesse die Anwesenden 

trotzdem ihren Spaß hatten. 

Lieben Gruß 

Waltraud Schulze 

… die Küche Hermannsburg spendet 

Hermannsburg. In die zweite Runde 

ging kürzlich eine Spendenaktion des 

Unternehmens… die Küche Hermannsburg 

anlässlich des 40-jährigen Firmenbestehens. 

Dabei geht jeden Monat ein 

Prozent des Umsatzes als Geldspende an 

eine Kinder-Hilfsorganisation. Dieses Mal 

wählte die Firma die Organisation „Herzkind“ 

aus und überwies den Geldbetrag, 

so Geschäftsführerin Ursula Kirchner (Foto). 

„Herzkind“ setzt sich besonders für 

benachteiligte Kinder und ihre Familien 

ein und ist auf finanzielle Engagements 

angewiesen. 

VIELEN DANK !!!! 

26

WIEDER LIEFERBAR | SPENDEN 

WIEDER LIEFERBAR 

JEDER TAG EIN JAHR – Über den Tod und das pralle Leben 

Um leichte Kost handelt es sich bei diesem 

Streifen ganz gewiss nicht: In „Jeder 

Tag ein Jahr“ zeigt der Filmstudent Pascal 

Fetzer den Alltag der jungen Freibergerin 

Tina Lepuschitz. Die 29-Jährige hat seit 

ihrer Geburt einen Herzfehler – und vermutlich 

nicht mehr lange zu leben. Wer 

Tina Lepuschitz in einem Café sitzen sieht, 

würde nie auf die Idee kommen, dass sie 

schwer krank ist. Im Gegenteil: Die 29-Jährige 

wirkt lebensfroh und aufgeschlossen. 

Entstanden ist ein Film, der eindringlich 

von einem menschlichen Schicksal erzählt 

und traurige, fast depressive Szenen 

enthält, wenn Fetzer zum Beispiel zeigt, 

wie Tina Lepuschitz minutenlang durch 

die Gänge des erschreckend großen Klinikums 

in München-Großhadern läuft oder 

an den Ärzten verzweifelt. Entstanden ist 

aber auch ein Film über das pralle Leben, 

der eine mutige junge Frau zeigt, die gegen 

ihre Krankheit ankämpft und die trotz 

der Gewissheit, jung zu sterben glückliche 

Momente erlebt. Leichte Kost erwartet die 

Besucher des Films auf jeden Fall nicht – 

das hat Regisseur Pascal Fetzer aber auch 

nicht beabsichtigt. Weitere Infos im Internet 

unter der Adresse: www.jedertageinjahr.de 

Bestellen Sie die DVD zum Selbstkostenpreis 

von 11,45 Euro (10,00 Euro plus 1,45 Euro Versandgebühr) 

per Vorkasse in der HERZKIND- 

Geschäftsstelle, es lohnt sich !! 

Spender und Unterstützer 

Nur durch die großen und kleinen Spenden vieler Menschen ist es möglich, dass der 

HERZKIND e.V. Kindern mit angeborenen Herzfehlern und Ihren Familien helfen kann. 

Wir danken den folgenden Spendern 

für die erhaltenen Zuwendungen: 

für die Elterngruppe Braunschweiger 

Löwenkinder: Seniorenverein Köchingen, 

Kulturflohmarkt, Dorfflohmarkt, 

Familie Bockelmann 

für die Elterngruppe Ammerland: 

allen Angehörigen, Freunden und 

Bekannten der Familie Klenke 

für die Klinik und Elterngruppe 

Er langen: Familie Zink, Herr Dr. Halfmann, 

für die Klinik und Elterngruppe 

Gekko: Förderverein Innerwhell, allen 

Angehörigen, Freunden und Bekannten 

der Familie Lillpopp, Herr Tiedtke, 

Komatsu Forest, Herr Leif, Firma Helten 

Design Depot, Agentur Michael Röder, 

Herr Schreiber, 

für die Elterngruppe „Grünes Herz“ 

Hessen/Thüringen: Frau Liebetrau 

für die Elterngruppe Seligenstädter 

Regenbogenkinder: Herr Räbel, 

Weiterhin bedanken wir uns herzlich 

bei: Herr Spehr, Herr Walther, Herr Hinzmann, 

allen Angehörigen, Freunden und 

Bekannten der Familie Liewald, Familie 

Quante, Frau Wollitzer, Sparkasse Werra- 

Meißner, allen Angehörigen, Freunden 

und Bekannten der Familie Hintz, 

Kirchengemeinde Misburg Trauung 

Frischko, Familie Hoffmann, Herr Deufel, 

Frau Kamm, allen Angehörigen, Freunden 

und Bekannten der Familie Stylianou, 

Familie Nolte, Tauben- Apotheke Frau 

Müller-Duve, Frau Dierig, Familie Riefenbach, 

Herr Greten, Küche Hermannsburg 

GmbH, Frau Pantke, Herr Kellermann, 

Frau Nolte, Frau Pohl, Familie Sekula, 

Familie Gieskemeyer, Kroschke Stiftung, 

KG Donop Traukollekte Familie Faltinksi 

aus Blomberg, Herr Günay, 

Vielen Dank an alle Spender, die zugunsten 

von Elias gesammelt haben. 

Ebenso möchten wir uns bei den Spendern 

bedanken, die Lena unterstützt haben. 

Für die liebevollen Zuwendungen, die wir für 

die kleine Pia erhalten haben, möchten wir uns 

ganz herzlich bei allen Spendern bedanken. 

Für die freundliche Unterstützung unserer Projekte, 

im Rahmen der Selbsthilfeförderung, 

bedanken wir uns herzlich bei: Knappschaft- 

Bahn-See Bochum, AOK Bundesverband, 

VDEK GKV-Gemeinschaftsförderung, 

Wir danken allen Spendern herzlich für die 

freundliche Unterstützung. 

HERZBLICK 3/2013 27

TERMINE 

Termine 

Alle Eltern und Angehörige herzkranker Kinder sowie interessierte Mitbürger sind herzlich zu unseren Veranstaltungen eingeladen. 

Trauen Sie sich, kommen Sie einfach vorbei ! 

HERZKIND e.V. 

jeden Dienstag 

jeden Mittwoch 

jeden Mittwoch 

trifft sich unsere Kinderherzsportgruppe Braunschweig für Kinder mit angeborenem Herzfehler im Alter 

von ca. 4 bis ca. 10 Jahren 

trifft sich die Rostocker Kinderherzsportgruppe 

trifft sich die Bad Mergentheimer Kinderherzsportgruppe 

Elterngruppe Braunschweiger Löwenkinder 

31.08.2013 Familientreffen 

Anmeldung und weitere Informationen bei Frau P. Spehr, Tel. 05305 / 901696, p.spehr@kabelmail.de oder 

bei Frau Yvonne Riefenberg, Tel. 0531 / 791289, riefenberg.gartendesign@freenet.de 

21.09.2013 Babybasar Auf dem Hof der Familie Riefenberg 



23.11.2013 Weihnachtsbasar 



Elterngruppe Leipzig 

27.08.2013 Elterntreffen 

24.09.2013 Elterntreffen 

15.10.2013 Elterntreffen Das Treffen findet jeweils ab 20:00 Uhr im Spielzimmer der Kinderambulanz im Herzzentrum Leipzig statt. 

Weitere Informationen bei Fam. Markowski, Tel. 0341/9128318, Mail: mario.markowski@gmx.de 

Elterngruppe Vogtland 

30.08.2013 Tagesausflug für die ganze Familie in das Herzzentrum Leipzig, Klinikbesichtigung: Wo bin ich operiert worden? 

Wie sieht so ein Herzzentrum aus? Wie ist Deine Geschichte? Anschließend ist ein Zoobesuch geplant. Möchtet 

ihr dabei sein? Jeder ist einmalig und gemeinsam sind wir stark. 

Weitere Informationen und Anmeldungen bei Frau Enders, Tel: 03741/7196150 

17.10.2013 Elterntreffen, wir treffen uns um 18:00 Uhr auf dem Parkplatz der Versöhnungskirche in Plauen, Friesenweg 171 

zum Walken (oder schnelles Gehen) und Abendbrotimbiss 


28.11.2013 Familiennachmittag, wir treffen uns in den Räumen der Versöhnungskirchen in Plauen von 16:00 – ca. 18:30 Uhr 

zum Spiel- und Bastelnachmittag und anschließendem Abendbrot 


BVHK 

27.09.-29.09.2013 Elterncoaching 

08.11.-10.11.2013 Familien-Informations-Wochenende Weitere Infos und Anmeldungen beim BVHK, Frau Nock, Tel. 0241-912332 

Herz- und Diabeteszentrum NRW Bad Oeynhausen 

28.09.2013 Info – Tag für Familien herzkranker Kinder 

16.11.2013 Info – Tag für Familien herzkranker Kinder Zentrum für Angeborene Herzfehler im HDZ NRW, Georgstr. 11, 

32545 Bad Oeynhausen, weitere Information und Anmeldung: Tel. 05731-973600 

Kinderherzstiftung 

11.-13.10.2013 Abenteuer Mutter Seminar V – Komm, wir finden einen Schatz - Inklusion in Schule, Beruf und Freizeit – weitere Infos und 

Anmeldungen bei der Kinderherzstiftung, Herr Rüenbrink, Tel. 069 – 955128145 

Kinderhospizforum 

08..-09.11.2013 5. Treffen des Deutschen Kinderhospizforums - Foren, Workshops und Vorträge – Anmeldeschluss ist der 25.10.2013 

weitere Infos und Anmeldungen bei Frau Silke Schneider, Tagungsbüro Kinderhospizforum, FAX 02761-94129-60 

oder per E-Mail: info@kinderhospizforum.de 

MISSIO (Missionsärztliche Klinik) Würzburg 

28.09.2013 32. Patiententreffen und Informationsversanstaltung – Lungenhochdruck – Beginn: 13:00 Uhr 

Weitere Infos und Anmeldungen bei MISSIO, Herrn Dr. Matthias Held, Tel. 0931 – 791 – 2849, Anmeldungen gern auch per Fax: 

0931 – 791 - 2418 

Universitätsklinik Göttingen 

14.09.2013 EMAH – 4. Veranstaltung – Seminar: Eine neue Herausforderung – Eine neue Aufgabe Von 10:00 bis 15:10 Uhr 

Einladung und weitere Informationen siehe hier im Heft Seite 22 – 23 

Termine, die erst nach Redaktionsschluss bekannt wurden, sind im Internet www.herzkind.de unter der 

Rubrik Aktuelles und Termine veröffentlicht. Bitte informieren Sie sich auch dort. 

28

INFORMATIONEN 

Sie haben Fragen ??? – Wir haben Antworten !!! 

Rufen Sie uns an: 

montags 9:00 – 14:00 Uhr 

dienstags 9:00 – 18:00 Uhr 

% 0531 2206612 

AHF-Beratung@email.de 

Weitere Informationen & Beratungsangebote 

Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen 

mit angeborenen Herzfehlern 

Husarenstr. 70, 38102 Braunschweig 

Tel. 0531/2206612, 

Mo: 9:00-14:00Uhr, Di: 9:00 – 18:00 Uhr 

Mail: ahf-beratung@email.de 

Kinderherzstiftung in Deutsche Herzstiftung e.V. 

Vogtstraße 50, 60322 Frankfurt a.M. 

Tel. 069/955128145 

www.herzstiftung.de 

Bundesvereinigung JEMAH e. V. 

Tel. 0241/55941738 

www.jemah.de 

IDHK Interessengemeinschaft 

das herzkranke Kind e.V. 

Tel. 0208/8823170 

www.idhk.de 

BVHK e.V. 

Tel. 0241/912332 

www.bvhk.de 

Aktion Kinderherz Österreich 

www.kinderherz.at 

BV „Das frühgeborene Kind“ e.V. 

Tel. 0180/587877 

www.fruehgeborene.de 

BDO Bundesverband 

Organtransplantierter e.V. 

Tel. 0203/442010 

www.bdo-ev.de 

CHARGE Syndrom e.V. 

Tel. 09104 - 826 345 

charge-syndrom@web.de 

KiOPhone f. junge transplantierte Menschen 

Tel. 069/67867590 

Bundesverband Willams-Beuren-Syndrom e.V. 

Tel. 06171/78740 

www.w-b-s.de 

Bundesverband Verwaister Eltern 

Tel. 0341/9468884 

www.veid.de 

Ullrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V. 

Tel. 02247/759750 

geschaeftsstelle@turner-syndrom.de 

AKIK – Kind im Krankenhaus 

Tel. 0180/525452 

www.akik-bundesverband.de 

Kids-22q11 e.V. 

Tel. 08379/1350 

www.kids-22q11.de 

Marfan Hilfe e.V. 

Tel. 0700/22334000 

www.marfan.de 

Down-Syndrom-Netzwerk e.V. 

Tel. 0221/6002030 

www.down-syndrom-netzwerk.de 

Beratungsstelle Geschwisterkinder 

Lebenshilfe Bremen 

Tel. 0421/387770 

geschwisterkinder@lebenshilfe-bremen.de 

Fontanherzen e.V. 

Tel. 0151/19462656 

www.fontanherzen.de 

Friedrichshafener Herzkind e.V. 

Tel. 07541/25976 

HERZBLICK 3/2013 29

KINDERHERZSPORTGRUPPEN 

Kinder – Herzsportgruppen des HERZKIND e.V. 

Braunschweig 

für Kinder von ca. 3 bis 10 Jahre, immer dienstags von 16:00 

bis 17:00 Uhr in der Kielhornschule in Braunschweig 

Kontakt: HERZKIND e.V., Tel. 0531/220 660, 

info@herzkind.de 

Dr. Bahlmann, Tel. 0531/799 66 33 

info@kinderkardiologie-bs.de 

MTV Braunschweig, 0531/43620, info@mtv-bs.de 

Bad Mergentheim 

Gruppe I für Kinder von ca. 4 bis 8 Jahre, 

Gruppe II für Kinder von 9 bis 14 Jahre, 

immer mittwochs von 16:15 bis 18:00 Uhr 

Kontakt: Prof. Dr. Reiner Buchhorn, Tel. 07931/582301, 

reiner.buchhorn@ckbm.de 

Herr Pesenti, Tel. 07931/582316 

Rostock 

für Kinder im Alter von 7 bis 11 Jahre, 

immer mittwochs von 17:00 – 18:00 Uhr 

im Schulzentrum Paul Friedrich Scheel 

Kontakt: Familie Schmidt, Tel. 038207/768891 

Dr. Bartholomäus, Tel. 0381/82282 

„NEUE“ Kinder sind uns jederzeit 

herzlich willkommen !!! 

weitere Kinderherzsportgruppen 

Düsseldorf 

Kontakt: Dr. med. Christian Chen, Klinik f. 

Kinderkardiologie und Pneumologie, 

Uniklinikum Düsseldorf, Tel. 0211/8117671, 

chen@med.uni-duesseldorf.de 

Erzhausen 

Klettergruppe, Kontakt: Udo Kiesewetter, 

Tel. 06150/961896, udokiesewetter@t-online.de 

Freiburg 

Kontakt: Simone Breitenberger, 

Tel. 07633/939010, s_breitenberger@hotmail.de 

Karlsruhe 

Kontakt: Holger Haist (Sportpädagoge), 

Tel. 0721/3711183, Holger.Haist@googlemail.com 

Kiel 

Kontakt: Silke Bertz (SP), 

Tel.: 04322/8884680, familie.bertz@gmx.de 

Köln 

Kontakt: Dipl.-Psych. Dr. Elisabeth Sticker 

(Elternvereinigung), Tel. 0221/743321, e.sticker@web.de 

Langenfeld (bei Düsseldorf) 

Integrative Krabbelgruppe: für Kinder von 0 – 3 Jahren, 

Kinderherzsportgruppe I: für Kinder von 3 – 10 Jahren 

Kontakt: Langenfelder Kinder-Herz-Hilfe, Tel.: 02173/271212 

Kinderherzsportgruppe II: für Kinder von 10 – 18 Jahren 

Kontakt: Dorothe Strunk, Tel.: 0212/62629 

Mainz 

Kontakt: Marion Lahr, Tel. 06145/8214, m-lahr@web.de 

München 

Kids TUMove 

Kontakt: Tel. 089/28924571, www.ktu.vo.tum.de 

Oberhausen 

Kontakt: Britta Knoth (Sporttherapeutin), 

Tel. 02064/999858, britta.knoth@o2online.de 

Sankt Augustin 

Kontakt: Jürgen Banse , 

Tel. 02241/331940, Juergen.Banse@t-online.de 

Siegen 

Kontakt: Detlef Ossig, 

Tel. 02738/8368, dusossig@t-online.de 

Ulm 

Gruppe 1: für Kinder von 3 – 0 Jahren 

Gruppe 2: für Kinder ab 10 Jahre, jeden Donnerstag 

in der Kuhberghalle in Ulm, Halle 5 

Kontakt: Ulmer Herzkinder, Thomas Böhne (EV), 

Tel. 0731/69343, info@ulmer-herzkinder.de 

Herzsportgruppe für junge Frauen 

Köln 

Sportgruppe für junge Mädchen (ab ca. 16 Jahren) mit 

angeborenem Herzfehler, mittwochs von 17:30 bis 18:30 

im Trainingsraum der 11. Etage des Institutsgebäudes 1 

an der Deutschen Sporthochschule Köln (Am Sportpark 

Müngersdorf) 

Kontakt und Anmeldung über Elisabeth Sticker, 

Tel. 0221/743321 e.Sticker@web.de 

Kinderherzsportgruppen im Aufbau 

Bad Kreuznach 

Kontakt : Torsten Schweickardt, 

Tel. 0175/3268585, torsten.schweickardt@marienwoerth.de 

30

REGIONALE ELTERNGRUPPEN 

Regionale Elterngruppen HERZKIND e.V. 

 

Ammerland / Oldenburg 

Fam. Duken, 26160 Bad Zwischenahn 

Tel. 04403/65864, familieduken@web.de 

 

Augsburg 

Fam. Walther – Richters, 86405 Meitingen – Ertlingen 

Tel. 08271/2594 

 

Bad Mergentheim 

Frau Schübel, 97999 Igersheim, Tel. 07931/483849 

schuebels@web.de 

 

Berlin 

Frau Schwenk, 13595 Berlin, Tel. 030/30124404 

Doerthe.schwenk@googlemail.com 

 

Braunschweiger Löwenkinder 

Frau Spehr, 38173 Sickte, Tel. 05305/901696 

p.spehr@kabelmail.de 

Frau Riefenberg, 38114 Braunschweig 

Tel. 0531/791289 

 

Erlangen 

Fam. Beer – Finck, 90592 Schwarzenbruck 

Tel. 09183/956025, uschifink@aol.com 

Frau Beer, 91077 Kleinsendelbach, Tel. 09126/287543 

micha.beer@t-online.de 

 

Bremen 

Frau Warnke, 28719 Bremen, Tel. 0421/8004073 

Kristin.warnke@ewetel.net 

 

Celle 

Herr Ruddat, 29348 Eschede, Tel.05142/4439 

 

Celle (kleine Kinder) 

Frau Leiße, 29358 Eicklingen , Tel. 0157/85710681 

Cellerherzkinder@gmx.de 

 

Cham / Schwandorf 

Frau Weiherer, 92442 Wackersdorf, Tel. 09431/64392 

Ursula.weiherer@t-online.de 

 

Chemnitz 

Frau Gumprecht, 09380 Thalheim, Tel. 03721/356740 

gumanj@web.de 

 

Dresden 

Frau Wessel, 01109 Dresden, Tel. 0351- 8104310 

kinderherzen@t-online.de 

 

Emsland / Meppen 

Herr Adomeit, 49716 Meppen, Tel. 05931/12240 

Adomeitmeppen@gmx.de 

 

GEKKO Göttingen 

Frau Bauer, 37181 Hardegsen, Tel. 05505/96347 

Gekko-herzkinder@gmx.de 

 

Grünes Herz Thüringen/Hessen 

Frau Albrecht, 99834 Gerstungen, Tel. 036925/26856 

Gruenes_Herz@gmx.net 

 

Hameln 

Herr Heier, 31855 Groß Berkel, Tel. 05154/3646 

Familie.Heier@t-online.de 

 

Hannover 

Frau Craig, 30900 Wedemark, Tel. 0531/220660 

aileen.craig@gmx.de 

 

Leipzig 

Frau Markowski, 04157 Leipzig, Tel. 0341/9128318 

Mario.markowski@gmx.de 

 

Lübeck 

Frau Dümpelmann, 23562 Lübeck, Tel. 0451/31723175 

herzkind@melting-mind.de 

 

Mecklenburg / Vorpommern 

Frau Schmidt, 18059 Pölchow, Tel. 038207/768891 

h.schmidt@aib-bauplanung.de 

 

München 

Frau Kurzmeier, 85617 Aßling, Tel. 08092/83464 

Alexandra@kurzmeier.com 

 

Neumarkt 

Frau Federer, 92318 Neumarkt, Tel. 09181/460314 

federer@gmx.net 

 

Nürnberg 

Frau de Freitas, 90491 Nürnberg, Tel. 0531/220660 

Nathalie.defreitas@gmx.de 

 

Recklinghausen 

Frau Dingler, 45663 Recklinghausen, 

Tel. 02361/3039179, dingler.d@web.de 

 

Steinfurth/Grafschaft 

Frau Niederstraßer, 49479 Ibbenbüren, 

Tel.05451/49406, herzchen2013@web.de 

Frau Trovato, 48465 Schüttorf, Tel.05923/903659 

 

Seligenstädter Regenbogenkinder 

Frau Merget, 63512 Hainburg, 

Tel. 06182/9485883 

Seligenstaedter.Regenbogenkinder@gmx.de 

 

Nordhessen 

Frau Heller, 34549 Edertal, Tel. 05623/2537 

Thomas-Petra-Heller@t-online.de 

Frau Pöppel, 34537 Bad Wildungen, 

Tel. 05621/964499, heiko.poeppel@t-online.de 

 

Traunstein 

Frau Kapfer, 83368 St. Georgen, Tel. 08669/37799 

kapfer.marianne@freenet.de 

Herr Schmitt, 83349 Palling-Freutsmoos, 

Tel. 08629/987843, cj.schmitt@t-online.de 

 

Vogtland 

Frau Enders, 08547 Jößnitz, Tel. 03741/521304 

Tagesmutti.dorothee@web.de 

 

Wernigerode 

Frau Hartmann, 38871 Veckenstedt, Tel. 039451/63208 

da.ha@onlinehome.de 

 

Wolfsburg 

Frau Schulze, 38448 Wolfsburg, Tel. 05363/975523 

waltraudschulze@gmx.de 

 

Weiden 

Frau Eva-Maria Eder, 92726 Waidhaus, Tel. 0531/220660 

Herzkind2013@gmail.com 

HERZBLICK 3/2013 31

KONTAKTELTERN 

Kontakteltern 

Diese HERZKIND – Familien stehen Ihnen ehrenamtlich gern als Ansprechpartner zur Verfügung: 

PLZ Wohnort Name Telefon E-Mail Geb. d. HK 

01159 Dresden A. Wedel-Lewitz 0351/4716185 angelika.wedel@web.de 1988 

01109 Dresden H. Wessel 0351/8104310 kinderherzen@t-online.de 2009 

04157 Leipzig K. Markowski 0341/9128318 mario.markowski@gmx.de 1999 

04564 Böhlen A. Hornisch-Steinert 034206/54 537 alexandra.hornisch@gmx.de 2002 

07646 Albersdorf Fam. Wenzel 036692/20573 

09380 Thalheim A. Gumprecht 03721/356740 gumanj@web.de 2008 

09573 Augustusburg D. Götze info@physioaktiv-chemnitz.de 2005 

13595 Berlin D. Schwenk 030/30 12 44 04 doerthe.schwenk@googlemail.com 2009 

17489 Greifswald B. Cuypers 03834/502318 bcuypers@uni-greifswald.de 1988 

18059 Pölchow Fam. Schmidt 038207/768891 h.schmidt@aib-bauplanung.de 

23823 Seedorf K. Behling-Schramm 04555/1317 1998 

26180 Rastede R. Wilken 04402/916830 ro-wilken@t-online.de verstorben 

26160 Bad Zwischenahn Fam. Duken 04403/65864 familieduken@web.de 1997 

26419 Schortens Ch. Schulte 04461/9170197 ChristinaMSchulte@t-online.de 1993 

27632 Midlum K. Kühlberg-Walther 04741/18 11 66 katjawaltherbibu@aol.com 1997+1999 

27793 Wildeshausen B. Hohnholz 04431/5452 1987 

28790 Schwanewede W. Zimmer 04209/68794 verstorben 

31185 Söhlde Fam. Teske 05129/8333 1995 

31603 Diepenau J. Rösener 05777/290 jp.roesener@t-online.de 1993 

31855 Groß-Berkel Fam. Heier 05154/3646 Familie.Heier@t-online.de 1994 

32657 Lemgo Fam. Dannhäuser 05261/88683 

34549 Edertal P. Heller 05623/2537 thomas-petra-heller@t-online.de 2004 

34537 Bad Wildungen Fam. Pöppel 05621/964499 heiko.poeppel@t-online.de 2006 

37073 Göttingen Fam. Hunkel 0551/7977557 hunkel@t-online.de 1998 

37214 Witzenhausen A. Göbel 05542/6765 verstorben 

37235 Hess. Lichtenau M. Schneider 05602/4908 2001 

37339 Gernrode C. Richardt 036076/52455 tobiasrichardt@aol.com verstorben 

37431 Bad Lauterberg F. Cunitz 05524/1712 cunitz@t-online.de 1993 

38102 Braunschweig M. Hogendoorn 0531/220660 info@herzkind.de 1980 

38173 Sickte Fam. Spehr 05305/901696 p.spehr@kabelmail.de 2001 

38315 Hornburg D. Schwarz 05334/948915 sc1schwarz@aol.com 2000 

38350 Helmstedt I.Kasapoglu 0177/4770432 ismail.kasapoglu@gmx.de 2010 

38448 Wolfsburg W. Schulze 05363/97 55 23 waltraudschulze@gmx.de 1993 

38474 Tülau Ch. Loeper 05833/1729 2000 

38527 Meine A. Burckhardt meine_anke@hotmail.com 1994 

38550 Isenbüttel N. Kucharski 05374/9187901 nadine.kucharski@web.de 2005 

32

KONTAKTELTERN 

38871 Veckenstedt S. Hartmann 039457/63208 da.ha@onlinehome.de 2003 

45663 Recklinghausen D. Dingler 02361/3039179 dingler.d@web.de 2004 

47533 Kleve S. Tripp 02821/98614 1996 

49716 Meppen H. Adomeit 05931/12240 Adomeitmeppen@gmx.de 1987 

56170 Bendorf C. Lübke 02622/903990 cornelialuebke@gmx.net 1995 

57072 Siegen C. Schulz 0151/11528922 caschulz84@t-online.de 

59581 Warstein Fam. Kißler 02902/700398 2002 

63505 Langenselbold M. Bartel 06184/7676 1996 

63594 Hasselroth Fam. Steiner 06055/937665 jundmsteiner@aol.com 1996 

64380 Roßdorf Fam. J. Schmidtke 06154/803951 joh.schmidtke@gmx.de 2007 

68782 Brühl M.Geier 06202/4093589 marion@geier-horst.de 2001 

71720 Oberstenfeld C. Bauer 07062/674154 osramclaudi@web.de 2005 

71576 Burgstetten Fam. Heinrich 07191/9144554 marcoundnadine@web.de 2009 

74336 Brackenheim Fam. Wolf 07135/12302 1986 

82319 Starnberg A. Groß 08151/744172 alicegross@gmx.de 1997 

83368 St. Georgen M. Kapfer 08669/37799 kapfer.marianne@freenet.de 1982 

83349 

Palling- 

Freutsmoos 

Ch. Schmitt 08629/987843 cj.schmitt@online.de 2002 

83714 Miesbach S. Reimann 0172/1021253 siiilv@web.de 2001 

85617 Aßling A. Kurzmeier 08092/83464 Alexandra@Kurzmeier.com 2001 

86405 Meitingen Fam. Walther-Richters 08271/2594 verstorben 

90592 Schwarzenbruck U. Beer-Finck 09183/956025 uschifinck@aol.com 1986 

91077 Kleinsendelbach P. Beer 09126/287543 micha.beer@t-online.de 2001 

92318 Neumarkt C. Federer 09181/460314 1996 

92421 Schwandorf A. Lietz 09431/960415 lietz.schwandorf@freenet.de 2005 

92442 Wackersdorf U. Weiherer 09431/64392 ursula.weiherer@t-online.de 1996 

93105 Tegernheim C. Piontkowski 09403/961023 cpiontkowski@t-online.de 1994 

93138 Lappersdorf Frau Lakkis-Ehbauer 0941/5841960 ehbauer.lakkis@gmx.de 2007 

94034 Passau F. Graf 0851/9862303 FraLo.Graf@t-online.de 1995 

94099 Ruhstorf S. Böttcher 08531/249515 sandra130176@t-online 2004 

94513 Schönberg R. Heidgen 08554/1436 r.heidgen@online.de 1989 

94518 Spiegelau T. Simmet 08553/978820 johannsimmet@web.de 2002 

96342 

Stockheim/ 

Wolfersdorf 

D. Kreul 09265/913847 juergen.kreul-@gmx.de 2005 

96364 Marktrodach R. Janke 09261/52308 alexander.janke@kronachonline.de 1989 

96450 Coburg G. Schuller 09561/24449 Gabyschuller@aol.com 1988 

96482 Ahorn K. Huber 09561/2342685 katrin@huber24.eu 2007 

97753 Karlstadt S. Baier 09353/4332 1991 

97999 Igersheim Fam. Schübel 07931/483849 schuebels@web.de 2004 

99834 Gerstungen S. Albrecht 036925/26856 Gruenes_Herz@gmx.net 2006 

99867 Gotha D. Mäder 03621/893716 DianaMaeder@aol.com 1997 

HERZBLICK 3/2013 33

MITGLIEDSANTRAG 

Wir freuen uns sehr, dass Sie die Arbeit unserer Elternorganisation durch 

Ihre Mitgliedschaft unterstützen. Bitte wählen Sie zwischen folgenden 

Möglichkeiten: 

1. Einzelmitgliedschaft 

Sie werden Mitglied des HERZKIND e.V. Der jährliche Mitgliedsbeitrag eines 

Einzelmitgliedes beträgt € 35,00. 

2. Doppelmitgliedschaft 

Sie und Ihr Partner werden Mitglied des HERZKIND e.V. (gilt für Eltern, 

Lebensgemeinschaften, Großeltern etc.). Der jährliche Beitrag einer Doppelmitgliedschaft 

beträgt € 55,00. 

3. Fördermitgliedschaft 

Sie fördern mit einem von Ihnen festgelegten Betrag die Arbeit des HERZKIND 

e.V. Möchten Sie unser Vereinsmagazins „Herzblick“ regelmäßig beziehen, 

beträgt der jährliche Mindestbeitrag € 35,00. 

Im Mitgliedsbeitrag ist der Bezug unseres Vereinsmagazins Herzblick enthalten 

(erscheint vierteljährlich). Über freiwillige Mehrbeiträge freuen wir uns 

natürlich, sie stärken die Arbeit des Vereins. 

Hiermit beantrage ich meine/unsere Mitgliedschaft 

im HERZKIND e.V. – 1. MITGLIED 

Name: ............................................................................................... 

Vorname: ............................................................................................... 

geb. am: ............................................................................................... 

PLZ: ............................................................................................... 

Ort: ............................................................................................... 

Strasse: ............................................................................................... 

Telefon: ............................................................................................... 

Fax: ............................................................................................... 

Email: ............................................................................................... 

Bei Doppelmitgliedschaft – 2. MITGLIED 

Name: ............................................................................................... 

Vorname: ............................................................................................... 

geb. am: ............................................................................................... 

PLZ: ............................................................................................... 

Ort: ............................................................................................... 

Strasse: ............................................................................................... 

Telefon: ............................................................................................... 

Fax: ............................................................................................... 

Email: ............................................................................................... 

SEPA- Lastschriftmandat 

HERZKIND - Gläubiger-Identifikationsnummer DE 95HRZ00000638265 

Meinen/unseren jährlichen Mitgliedsbeitrag in Höhe von: 

......................................................... Euro 

bitte ich per Lastschrift erstmals bei Vereinseintritt und danach jeweils zum 

01. 01. eines jeden Jahres einzuziehen. 

Zugleich weise ich mein Kreditinstitut an, die vom HERZKIND e.V. auf mein 

Konto gezogene Lastschrift einzulösen. 

Kontoinhaber: ............................................................................................ 

Kreditinstitut: ............................................................................................ 

BIC: ............................................................................................ 

IBAN: ............................................................................................ 

Meine/unsere Mandatsreferenznummer ist identisch mit meiner/unserer 

Mitgliedsnummer. Die Mitgliedsnummer wird mir/uns in dem Schreiben zur 

Bestätigung der Mitgliedschaft mitgeteilt. Sie ist auch auf dem Adressetikett 

des mir/uns vierteljährlich zugestellten Vereinsmagazins HERZBLICK enthalten. 

Bei Doppelmitgliedschaft gilt die Mitgliedsnummer des Kontoinhabers. 

Bei der Bestätigung der Mitgliedschaft erhalte/n ich/wir eine Satzung und 

eine Beitragsordnung, der ich/wir meine /unsere Rechte und Pflichten als 

Vereinsmitglied/er entnehmen kann/können. Ich/wir willige/n ferner ein, 

dass HERZKIND e.V., soweit dies der ordnungsgemäßen Durchführung der 

Vereinsangelegenheiten dient, die vorstehend bekanntgegebenen Daten 

elektronisch erfasst. Die Daten werden nicht an Dritte weitergegeben. 

Änderungen der Adresse oder Kontoverbindung teile ich der Geschäftsstelle 

umgehend mit. 

Ort: ...................................................................................................... 

Datum: ...................................................................................................... 

..................................................................................................................... 

Unterschrift 1. Mitglied 

..................................................................................................................... 

Unterschrift 2. Mitglied 

HERZKIND e.V. ist durch das Finanzamt Braunschweig, Verzeichnisnummer 

H 28, als gemeinnützig anerkannt. Beitrag und Spenden sind somit steuerlich 

absetzbar. Bei Beträgen bis zu € 200,00 genügt als Nachweis gegenüber 

dem Finanzamt der Überweisungs- bzw. der Belastungsbeleg Ihres Geldinstitutes. 

Auf Wunsch stellen wir Ihnen gern eine Beitragsbestätigung aus. 

HERZKIND e.V. • Husarenstr. 70 • 38102 Braunschweig 

Tel. 0531 – 220 660 • Fax 0531 – 220 66 22 

Internet: www.herzkind.de • Email: info@herzkind.de

Absender: 

Postkarte 

Bitte 

frankieren 

Tel.: 

Mail: 

o Ich möchte mich über die Arbeit von HERZKIND e.V. 

informieren 

o Ich möchte eine HERZKIND – Kontaktgruppe 

gründen. Wie geht das ? 

o Ich möchte herzkranke Kinder unterstützen. Welche 

Möglichkeiten gibt es? 

o Ich möchte andere Menschen auf HERZKIND e.V. 

aufmerksam machen und brauche Infomaterial. 

Absender: 

Herzkind e.V. 

Husarenstr. 70 

38102 Braunschweig 

Postkarte 

Bitte 

frankieren 

" 

Tel.: 

Mail: 

Folgende Daten haben sich geändert: 

Adresse: 



Bankverbindung: 

Telefonnummer: 

Email: 

Datum: 

Absender: 

Unterschrift: 


Postkarte 

" 

Bitte 

frankieren 

Tel.: 

Mail: 

Ich möchte anderen betroffenen Eltern als Kontaktperson 

zur Verfügung stehen und bin damit einverstanden, 

dass meine Daten (Name, Plz, Wohnort, Tel.Nr, 

Email und Geburtsjahr des Herzkindes) 

o im Internet 

o im Herzblick veröffentlicht werden 




Datum: 

Unterschrift:

Sozialrechtliche 

Beratungsstelle 

für Menschen mit angeborenem Herzfehler 

Nachteilsausgleich 

Versorgungsamt 

Merkzeichen 

GdB 

Reha 

Fragen? 

Sie haben 

Pflegeversicherung 

Anträge 

FOR 

SGB 

Widerspruchsverfahren 

Wir haben Antworten! 

 

 

Die gemeinsame Beratungsstelle von Herzkind und der Kinderherzstiftung unterstützt Sie bei Anträgen für den 

Schwerbehindertenausweis oder für Rehabilitationsmaßnahmen. Wir geben Ihnen Tipps im Umgang mit der Krankenund 

Pflegeversicherung sowie den Rentenversicherungsträgern.Wir helfen Ihnen bei möglichen Widerspruchsverfahren 

und geben Ihnen Auskunft über die rechtlichen Bestimmungen der Integration herzkranker Kinder in Kindergarten, 

Schule und Berufsausbildung. Wir informieren Sie über Sportmöglichkeiten für herzkranke Kinder. 

Husarenstraße 70 · 38102 Braunschweig · Telefon 0531 2206612 

AHF-Beratung@email.de

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