Anhang 1 - FMH

Anhang 1 zur Standesordnung FMH
Richtlinien der Schweizerischen Akademie der Medizinischen
Wissenschaften
Ethische Grundsätze des Weltärztebundes
Elfenstrasse 18, Postfach 300, CH-3000 Bern 15
Telefon +41 31 359 11 11, Fax +41 31 359 11 12
info@fmh.ch, www.fmh.ch

Anhang 1 zur Standesordnung FMH
RICHTLINIEN DER SCHWEIZERISCHEN AKADEMIE DER MEDIZI-
NISCHEN WISSENSCHAFTEN
A) Ausübung der ärztlichen Tätigkeit bei inhaftierten Personen (2002, aktualisiert 2012) 1
B) Behandlung von zerebral schwerstgeschädigten Langzeitpatienten (2003) 2
C) Betreuung von Patienten am Lebensende (2004, aktualisiert 2012) 3
D) Behandlung und Betreuung von älteren pflegebedürftigen Menschen (2004, aktualisiert 2012) 4
E) Biobanken: Gewinnung, Aufbewahrung und Nutzung von menschlichem biologischem Material
für Ausbildung und Forschung (2006) 5
F) Palliative Care (2005, aktualisiert 2012) 6
G) Zusammenarbeit Ärzteschaft und Industrie (2006, revidiert 2013) 7
H) Reanimationsentscheidungen (2008 aktualisiert 2012) 8
I) Verwendung von Leichen und Leichenteilen in der medizinischen Forschung (2008) 9
J) Lebendspende von soliden Organen (2008) 10
K) Medizinische Behandlung und Betreuung von Menschen mit Behinderung (2008, aktualisiert
2012) 11
L) Feststellung des Todes mit Bezug auf Organtransplantationen (2011) 12
Zurückgezogene Richtlinien
Die Zentrale Ethikkommission antizipiert und diskutiert ethische Probleme der Medizin; falls sie dies
als notwendig erachtet, formuliert sie zu einem Thema Richtlinien als Hilfestellungen für die
medizinische Praxis oder die biomedizinische Forschung. Diese Richtlinien erfüllen eine zentrale
Funktion, solange von Seiten des Gesetzgebers keine entsprechenden Normen zur Verfügung stehen.
Die SAMW überprüft in regelmässigen Abständen die Aktualität dieser Richtlinien und revidiert sie
1 Eingefügt durch Ärztekammer-Beschluss vom 26. Juni 2004; in Kraft ab 11. Oktober 2004
2 Eingefügt durch Ärztekammer-Beschluss vom 19. Mai 2005; in Kraft ab 4. September 2005
3 Eingefügt durch Ärztekammer-Beschluss vom 19. Mai 2005; in Kraft ab 4. September 2005
4 Eingefügt durch Ärztekammer-Beschluss vom 19. Mai 2005; in Kraft ab 4. September 2005
5 Eingefügt durch Ärztekammer-Beschluss vom 3. Mai 2007; in Kraft ab 29. Juli 2007
6 Eingefügt durch Ärztekammer-Beschluss vom 3. Mai 2007; in Kraft ab 29. Juli 2007
7 Eingefügt durch Ärztekammer-Beschluss vom 19. Mai 2006; in Kraft ab 14. August 2006. Übernahme der revidierten Fassung 2013
durch Ärztekammer-Beschluss vom 25. April 2013; in Kraft ab 18. August 2013
8 Eingefügt durch Ärztekammer-Beschluss vom 28. Mai 2009; in Kraft ab 7. September 2009
9 Eingefügt durch Ärztekammer-Beschluss vom 28. Mai 2009; in Kraft ab 7. September 2009
10 Eingefügt durch Ärztekammer-Beschluss vom 28. Mai 2009; in Kraft ab 7. September 2009
11 Eingefügt durch Ärztekammer-Beschluss vom 28. Mai 2009; in Kraft ab 7. September 2009
12 Eingefügt durch Ärztekamme-Beschluss vom 26. Oktober 2011; in Kraft ab 19. Februar 2012
2/3

Anhang 1 zur Standesordnung FMH
gegebenenfalls. Sobald zu einem Bereich eine gesetzliche Regelung vorliegt, zieht die SAMW in der
Regel die entsprechende Richtlinie zurück.
Nachstehend sind zurückgezogene Richtlinien aufgeführt:
‣ Organtransplantationen (1995) PDF
abgelöst durch: Bundesgesetz über die Transplantation von Organen, Geweben und Zellen vom -
08.10.2004 und Ausführungsverordnungen
‣ Sterilisation (1981) PDF und Empfehlungen zur Sterilisation von Menschen mit
geistiger Behinderung (2001) PDF
abgelöst durch: Bundesgesetz über Voraussetzungen und Verfahren bei Sterilisation vom
17.12.2004
‣ Ärztlich assistierte Fortpflanzung (1990) PDF
abgelöst durch: Bundesgesetz vom 18.12.1998 über die medizinisch unterstützte Fortpflanzung
‣ Genetische Untersuchungen am Menschen (1993) PDF
abgelöst durch: Bundesgesetz über genetische Untersuchungen am Menschen vom 08.10.2004
und Ausführungsverordnungen
‣ Transplantation fötaler menschlicher Gewebe (1998) PDF
Abgelöst durch: Bundesgesetz über die Transplantation von Organen, Geweben und Zellen
(Transplantationsgesetz)
‣ Xenotransplantation (2000) PDF
abgelöst durch: Verordnung über die Transplantation von tierischen Organen, Geweben und
Zellen vom 16.3.2007
‣ Zwangsmassnahmen in der Medizin (2005) PDF 13
‣ Somatische Gentherapie am Menschen (1998) PDF 14
‣ Grenzfragen der Intensivmedizin (1999) PDF 15
ETHISCHE GRUNDSÄTZE DES WELTÄRZTEBUNDES
Ethische Grundsätze für die medizinische Forschung am Menschen (Deklaration des Weltärztebundes
von Helsinki; Oktober 2008) 16
13 Gestrichen durch Ärztekammer-Beschluss vom 25. April 2013; in Kraft ab 18. August 2013
14 Gestrichen durch Ärztekammer-Beschluss vom 25. April 2013; in Kraft ab 18. August 2013
15 Gestrichen durch Ärztekammer-Beschluss vom 25. April 2013; in Kraft ab 18. August 2013
16 Eingefügt durch Ärztekammer-Beschluss vom 25. April 2002; in Kraft ab 11. August 2002; wiedergegeben ist die aktuelle Fassung
3/3

MEDIZIN-
ETHISCHE
Ausübung der ärztlichen
Tätigkeit bei
RICHTinhaftierten
Personen
LINIEN

Medizin-ethische Richtlinien
Ausübung der ärztlichen Tätigkeit
bei inhaftierten Personen
Genehmigt vom Senat der SAMW am 28. November 2002.
Die französische Version ist die Stammversion.
Per 1. Januar 2013 erfolgte eine Anpassung an das Erwachsenenschutzrecht.

I. PRÄAMBEL 5
II. RICHTLINIEN 6
1. Allgemeine Grundsätze; Begriff der Verweigerung
aus Gewissensgründen 6
2. Untersuchungsbedingungen 6
3. Gutachtertätigkeiten und -situationen 7
4. Disziplinarstrafen 7
5. Gleichwertigkeit der Behandlung 7
6. Durch die Behörden beschlossene Zwangsmassnahmen
im Polizeigewahrsam oder im Strafvollzug 7
7. Einwilligung zu einer medizinischen Behandlung
und Zwangsbehandlung 8
8. Ansteckende Krankheiten 9
9. Hungerstreik 9
10. Vertraulichkeit 9
11. Erstattung einer Anzeige über eventuelle Misshandlungen 10
12. Ärztliche Unabhängigkeit 11
13. Ausbildung 11
III. ANHANG 12
Literatur zu den Richtlinien 12
Juristische Referenzen 12
Medizin-ethische Referenzen 12
Hinweise zur praktischen Umsetzung der Richtlinien 14
A. Einleitung 14
B. Verbindlichkeit der Richtlinien 14
C. Umsetzung des Anspruchs auf gleichwertige Behandlung 16
D. Aufgaben des Arztes im Massnahmenvollzug 17
E. Durchführung von Zwangsbehandlungen 18
F. Vorgehen bei Hungerstreik 19
G. Pflichten bei der Ausschaffung 20
Referenzdokumente 22
Literatur zur Umsetzung der Richtlinien 23
Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien 24

I. PRÄAMBEL
Die Mitwirkung von Ärzten 1 bei polizeilichen Zwangsmassnahmen, insbesondere
bei der Ausschaffung von aus der Schweiz ausgewiesenen Personen, gibt in der Öffentlichkeit
zu zahlreichen Fragen Anlass. Als Reaktion auf die Erwartungen der
verschiedenen betroffenen Kreise hat die SAMW Richtlinien für Ärzte ausgearbeitet,
die in diesem hochsensiblen Bereich – bei dem es leicht zur Überschreitung
ethischer Schranken kommen kann – zur Mitarbeit aufgefordert werden können.
Darüber hinaus wurde auch die ärztliche Behandlung sämtlicher Personen, die
sich in polizeilichem Gewahrsam befinden oder in einer Strafanstalt 2 inhaftiert
sind, in die Überlegungen miteinbezogen.
Die vielfältigen Strafprozessordnungen und die verschiedenen kantonalen Vollzugsverfahren
erschweren die Ausarbeitung solcher Richtlinien. Falls die inhaftierte
Person 3 psychische Störungen aufweist, ergibt sich durch die Komplexität
eine noch heiklere Situation.
Es ist leider darauf hinzuweisen, dass ein gravierender Mangel besteht an geeigneten
Anstalten, im Sinne des StGB 4 , die solche Personen aufnehmen könnten,
ebenso ein Mangel an medizinischem (und sozialtherapeutischem) Personal mit
entsprechender Ausbildung.
In diesem komplexen Umfeld unterbreitet die SAMW nun Richtlinien, die sich
zwar weitgehend auf internationale Empfehlungen über die Behandlung inhaftierter
Personen stützen, aber keineswegs den Anspruch erheben, das Thema erschöpfend
zu behandeln. Im Besonderen wurde die generelle Frage von Zwangsmassnahmen
im psychiatrischen Umfeld oder von Notfallmassnahmen im
somatischen Bereich nicht angegangen.
Die SAMW ist sich der Tatsache bewusst, dass ein Teil dieser Richtlinien zur Ausübung
der ärztlichen Tätigkeit bei inhaftierten Personen eher die administrativen
und Vollzugsbehörden, allenfalls die Gesetzgeber unseres Landes betreffen. In diesem
Fall sind sie nur bedingt anzuwenden und sollen vor allem dazu dienen, den
Standpunkt der Ärzteschaft zu kennen.
1 Die entsprechenden Texte betreffen immer beide Geschlechter der genannten Personengruppen.
2 «Anstalten» im Sinne dieser Richtlinien: Untersuchungs- und Vollzugsinstitutionen, Massnahmenvollzugsanstalten,
Untersuchungsgefängnisse, Ausschaffungshaft.
3 Als «inhaftierte Person» im Sinne dieser Richtlinien (im Gegensatz zu den Personen unter fürsorgerischer
Unterbringung im Sinne von Art. 426 ff. Zivilgesetzbuch) wird eine Person bezeichnet, die ihrer Freiheit
auf Grund eines polizeilichen oder straf- (bzw. militär-) richterlichen Entscheids beraubt ist, oder wenn
es sich um eine Inhaftierung handelt, die gestützt auf das Bundesgesetz über die Ausländerinnen und
Ausländer angeordnet wurde.
4 Art. 59 StGB behandelt die Betreuung der psychisch kranken Straftäter.
5

II.
RICHTLINIEN
1. Allgemeine Grundsätze; Begriff der Verweigerung
aus Gewissensgründen
Die grundlegenden ethischen und rechtlichen Bestimmungen, welche die Ausübung
der ärztlichen Tätigkeit regeln, insbesondere die Vorschriften über Patienteneinverständnis
und Vertraulichkeit, gelten auch für Personen unter Freiheitsentzug.
In diesem Zusammenhang muss der Arzt jedoch häufig Auflagen bezüglich Sicherheit
und Ordnung berücksichtigen, auch wenn sein eigentliches Ziel stets das
Wohlergehen und die Respektierung der Würde des Patienten ist. Die Berufsausübung
in einem solchen Umfeld ist insofern speziell, als der Arzt sowohl seinem
inhaftierten Patienten wie den zuständigen Behörden 5 gegenüber verpflichtet
ist, wobei die Interessen und angestrebten Ziele manchmal entgegengesetzt sind.
Das Abwägen dieser Faktoren (sei es im Rahmen eines längerfristigen Mandats
oder bei einer einmaligen Intervention) kann persönliche Überzeugungen des
Arztes tangieren. Dabei muss er im Einklang mit seinem Gewissen und der ärztlichen
Ethik handeln und das Recht haben, die Begutachtung bzw. die medizinische
Versorgung von Personen unter Freiheitsentzug zu verweigern, es sei
denn, es liege eine Notfallsituation vor.
2. Untersuchungsbedingungen
Um ein gegenseitiges Vertrauensverhältnis zu schaffen, bemüht sich der Arzt, die
üblichen Rahmenbedingungen und die Würde in der Beziehung zwischen Arzt
und Patient zu wahren.
Zur Untersuchung einer inhaftierten Person sollte ein geeigneter Raum zur Verfügung
stehen. Die Untersuchung muss ausserhalb von Sicht- und Hörweite Dritter
stattfinden, ausser auf ausdrücklichen gegenteiligen Wunsch des Arztes oder
mit seinem Einverständnis.
5 «Zuständige Behörde» im Sinne dieser Richtlinien: Einweisungsbehörde, Leitung der Vollzugsinstitution,
Justizbehörden.
6

3. Gutachtertätigkeiten und -situationen
Von Krisen- oder Notfallsituationen abgesehen, kann der Arzt nicht gleichzeitig
Gutachter und Therapeut sein.
Bevor der Arzt als Gutachter tätig wird, teilt er der zu untersuchenden Person klar
und eindeutig mit, dass die Ergebnisse der Untersuchung nicht der ärztlichen
Schweigepflicht unterliegen werden.
4. Disziplinarstrafen
Soll der Arzt beurteilen, ob eine Person fähig ist, eine Disziplinarstrafe zu erstehen,
äussert er sich dazu erst dann, wenn die Massnahme verfügt ist. Seine Beurteilung
ergeht als zweiter Schritt und nimmt gegebenenfalls die Form eines auf
Grund rein medizinischer Kriterien gefällten Vetos an.
5. Gleichwertigkeit der Behandlung
Die inhaftierte Person hat Anrecht auf eine Behandlung, die medizinisch jener
der Allgemeinbevölkerung gleichwertig ist.
6. Durch die Behörden beschlossene Zwangsmassnahmen
im Polizeigewahrsam oder im Strafvollzug
Soll der Arzt die zuständigen Behörden über die möglichen Risiken und Konsequenzen
einer (durch die Behörden bereits beschlossenen) Zwangsüberführung
(z.B. Ausweisung aus einer Wohnung, Ausschaffung, usw.) für den Gesundheitszustand
einer inhaftierten Person orientieren, muss er sich bemühen, dabei äusserste
Vorsicht walten zu lassen, nachdem die dazu erforderlichen Informationen über
die Krankengeschichte der betroffenen Person soweit möglich eingeholt worden
sind. Insbesondere muss er das vorgesehene Transportmittel, die voraussichtliche
Dauer des Transports, sowie die voraussichtlich zur Anwendung gelangenden Sicherheitsmassnahmen
und Massnahmen zur Ruhigstellung in Betracht ziehen.
Er fordert stets eine Medizinalperson an, wenn der physische oder psychische Gesundheitszustand
des Patienten es erfordert oder wenn das Ausmass der zur Anwendung
gelangenden Massnahmen zur Ruhigstellung und Sicherheitsmassnahmen
an und für sich ein Gesundheitsrisiko für die betroffene Person darstellen
könnten.
7

Falls der Arzt zu einer inhaftierten Person gerufen wird, der eine Zwangsmassnahme
bevorsteht, muss er eine neutrale und professionelle Haltung einnehmen
und den Patienten darüber informieren, dass er ihm zur Verfügung steht, und
dass keine medizinische Handlung ohne sein Einverständnis durchgeführt wird
(vorbehalten bleiben die unter 7. aufgeführten Situationen).
Gelangt der Arzt zur Überzeugung, dass die zur Ausführung der Massnahme
eingesetzten Mittel (Knebelung, enge und langfristige Fesselung, sogenannte
«Schwalbenposition» mit Händen und Füssen hinten mittels Handschellen in
Opisthotonus-Position gefesselt, etc.) für den Patienten eine unmittelbare und
erhebliche gesundheitliche Gefahr darstellen, muss er unverzüglich die zuständigen
Behörden darüber informieren, dass er, falls auf die vorgesehenen Mittel
nicht verzichtet wird, keine medizinische Verantwortung übernimmt und dass
er jede weitere Mitwirkung verweigert.
7. Einwilligung zu einer medizinischen Behandlung
und Zwangsbehandlung
Wie in jeder medizinischen Situation darf der als Gutachter oder als Therapeut
handelnde Arzt eine diagnostische oder therapeutische Massnahme nur durchführen,
wenn die inhaftierte Person ihr freies Einverständnis nach Aufklärung
(informed consent) dazu gibt.
Jede Verabreichung von Arzneimitteln, insbesondere von Psychopharmaka, an
inhaftierten Personen darf deshalb nur mit deren Einverständnis und ausschliesslich
aus rein medizinischen Gründen erfolgen.
In Notfallsituationen kann der Arzt – nach den gleichen Kriterien, die für nicht
festgenommene oder inhaftierte Patienten gelten – auf das Einverständnis des Patienten
verzichten, falls dieser auf Grund einer erheblichen psychischen Störung
nicht urteilsfähig ist und eine unmittelbare Gefahr selbst- oder fremdgefährlicher
Handlungen besteht (kumulative Bedingungen). In einem solchen Fall vergewissert
sich der Arzt, dass dem inhaftierten Patienten eine angemessene mittelbis
langfristige medizinische Nachbehandlung zukommt (namentlich in Form
einer zeitweiligen Einweisung in eine psychiatrische Klinik, wenn z.B. ein Ausschaffungsentscheid
medizinisch nicht durchführbar ist).
Medizinisch begründete Massnahmen zur physischen Ruhigstellung sind höchstens
für einige wenige Stunden in Betracht zu ziehen. In allen Fällen von medizinischer
Ruhigstellung ist der verantwortliche Arzt dazu verpflichtet, deren Anwendung
und Berechtigung regelmässig zu überwachen; er muss die Situation
jeweils in kurzen zeitlichen Abständen neu einschätzen.
8

8. Ansteckende Krankheiten
Im Falle einer ansteckenden Krankheit darf die Autonomie und die Bewegungsfreiheit
des festgenommenen oder inhaftierten Patienten nur nach den gleichen
Kriterien eingeschränkt werden, die auch für andere Bevölkerungsgruppen in ähnlichen
Situationen des engen Zusammenlebens gelten (z.B. militärische Einheiten,
Ferienkolonien, usw.).
9. Hungerstreik
Im Falle eines Hungerstreiks muss die inhaftierte Person durch den Arzt in objektiver
Art und Weise und wiederholt über die möglichen Risiken von längerem Fasten
aufgeklärt werden.
Nachdem die volle Urteilsfähigkeit der betreffenden Person von einem ausserhalb
der Anstalt tätigen Arzt bestätigt wurde, muss der Entscheid zum Hungerstreik,
auch im Falle eines beträchtlichen Gesundheitsrisikos, medizinisch respektiert
werden.
Fällt die Person im Hungerstreik in ein Koma, geht der Arzt nach seinem Gewissen
und seiner Berufsethik vor, es sei denn, die betreffende Person habe ausdrückliche
Anordnungen für den Fall eines Bewusstseinsverlustes hinterlegt, auch wenn
diese den Tod zur Folge haben können.
Der Arzt, der mit einem Hungerstreik konfrontiert ist, wahrt gegenüber den verschiedenen
Parteien eine streng neutrale Haltung und muss jedes Risiko einer Instrumentalisierung
seiner medizinischen Entscheide vermeiden.
Trotz der geäusserten Verweigerung der Nahrungsaufnahme vergewissert sich der
Arzt, dass der im Hungerstreik stehenden Person täglich Nahrung angeboten wird.
10. Vertraulichkeit
Die ärztliche Schweigepflicht muss in jedem Fall nach den gleichen rechtlichen
Vorschriften gewahrt werden, welche für Personen in Freiheit gelten (Art. 321
StGB). Insbesondere müssen die Krankengeschichten unter ärztlicher Verantwortung
aufbewahrt werden. Es gelten die unter Ziffer 2 beschriebenen Untersuchungsbedingungen.
Allerdings können die in Anstalten herrschenden Verhältnisse eines engen, möglicherweise
jahrelangen Zusammenlebens und/oder die häufig von Aufsichtspersonen
oder Polizisten übernommenen Funktionen als Gewährsperson oder sogar
Hilfskraft für die Pflege einen Austausch von medizinischen Informationen zwischen
Pflege- und Überwachungspersonal notwendig machen.
9

In einer solchen Situation muss sich der Arzt bemühen, mit Zustimmung des inhaftierten
Patienten jede legitime Frage seitens des Überwachungs- oder Polizeipersonals
zu beantworten.
Widersetzt sich der Gefangene einer Offenlegung und entsteht daraus eine Gefährdung
der Sicherheit oder für Dritte, kann der Arzt von der zuständigen Behörde
verlangen, von seiner Schweigepflicht entbunden zu werden, wenn er es
als seine Pflicht erachtet, Dritte, und insbesondere die für den Fall Verantwortlichen
oder das Sicherheitspersonal zu informieren (Art. 321, Abs. 2 StGB). In
einem solchen Fall muss der Patient in Kenntnis darüber gesetzt werden, dass die
Aufhebung des ihn betreffenden Arztgeheimnisses verlangt wurde.
Ausnahmsweise, wenn das Leben oder die körperliche Integrität eines Dritten
ernsthaft und akut gefährdet ist, kann der Arzt von sich aus von der Schweigepflicht
abweichen und die zuständigen Behörden oder den bedrohten Dritten direkt
benachrichtigen.
11. Erstattung einer Anzeige über eventuelle Misshandlungen
Jedes Anzeichen körperlicher Gewalt, das im Verlauf einer ärztlichen Untersuchung
bei einer inhaftierten Person beobachtet wird, muss aufgezeichnet werden.
Der Arzt unterscheidet in seinem Bericht klar zwischen den Ausführungen des
Patienten (Umstände, die nach seinen Angaben zu den Läsionen führten), seinen
Klagen (subjektive, vom Patienten empfundene Beschwerden) sowie den objektiven
klinischen und paraklinischen Befunden (Ausmass, Lokalisierung, Aussehen
der Läsionen, Röntgenaufnahmen, Laborergebnisse, usw.). Falls seine Ausbildung
und/oder seine Erfahrung es ihm ermöglichen, nimmt der Arzt in seinem
Bericht dazu Stellung, ob die Angaben des Patienten mit seinen eigenen medizinischen
Feststellungen übereinstimmen (z.B. das Datum der vom Patienten angeführten
Verletzungen und die Farbe der Hämatome).
Diese Informationen müssen unverzüglich an die Aufsichtsbehörden von Polizei
und Anstaltsbehörden weitergeleitet werden. Der inhaftierten Person steht das
Recht zu, jederzeit eine Kopie des betreffenden ärztlichen Berichts zu erhalten.
Falls sich die inhaftierte Person einer Weitergabe solcher Informationen formell
widersetzt, muss der Arzt die entgegengesetzten Interessen abwägen und gegebenenfalls
wie unter Ziffer 10. beschrieben vorgehen.
10

12. Ärztliche Unabhängigkeit
Unabhängig von den Anstellungsverhältnissen (Beamten- oder Angestelltenstatus
oder Privatvertrag), muss sich der Arzt gegenüber den polizeilichen oder den
Strafvollzugsbehörden stets auf volle Unabhängigkeit berufen können. Seine klinischen
Entscheidungen sowie alle anderen Einschätzungen des Gesundheitszustands
von inhaftierten Personen stützen sich ausschliesslich auf rein medizinische
Kriterien.
Um die Unabhängigkeit der Ärzte zu wahren, muss jegliche hierarchische Abhängigkeit
oder sogar direkte vertragliche Beziehung zwischen den Letzteren und der
Leitung der Anstalt in Zukunft vermieden werden.
Pflegepersonal darf medizinische Anordnungen nur vom behandelnden Arzt entgegennehmen.
13. Ausbildung
In Zukunft muss dafür gesorgt werden, dass jede in einem medizinischen Beruf
tätige Person, die regelmässig mit inhaftierten Patienten arbeitet, über eine entsprechende
Ausbildung verfügt. Hauptinhalte sind Ziel und Funktionsweise der
diversen Strafvollzugsanstalten sowie die Verhaltensweise in potentiell gefährlichen
und gewaltträchtigen Situationen. Ethno-sozio-kulturelle Kenntnisse sind
ebenfalls erforderlich.
11

III.
ANHANG
Literatur zu den Richtlinien
Juristische Referenzen
Konvention vom 4.11.1950 zum Schutz der Menschenrechte und Grundfreiheiten.
Europäische Übereinkunft vom 16.11.1987 zur Verhütung von Folter und unmenschlicher
oder erniedrigender Behandlung oder Strafe.
Schweizerisches Strafgesetzbuch.
Schweizerisches Zivilgesetzbuch.
Bundesgesetz vom 16.12.2005 über die Ausländerinnen und Ausländer.
Rechtsprechung des Bundesgerichtes zu Zwangsmassnahmen:
RCC 1992, S. 508 / – BGE 118 II 254 / – ZBl. 1993 504 / – BGE 121 III 204 / – BGE 125 III 169 /
– BGE 126 I 112 / – BGE 127 I 6 / – Entscheid vom 8. Juni 2001, 1P.134/2001 /
– Entscheid vom 15. Juni 2001, 6A.100/2000 (idem) / – Entscheid vom 22. Juni 2001, 5C.102/2001.
Medizin-ethische Referenzen
Principles of Medical Ethics relevant to the Role of Health Personnel, particularly
Physicians, in the Protection of Prisoners and Detainees against Torture and Other Cruel,
Inhuman or Degrading Treatment or Punishment.
Adopted by the United Nations General Assembly; Resolution 37/194 of 18 December 1982.
Health Professionals with Dual Obligations; in Investigation and Documentation of
Torture and Other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment
(The Istanbul Protocol).
Commission on Human Rights; United Nations; 13 March 2001.
Règles pénitentiaires européennes.
Recommandations du Comité des Ministres; Conseil de l‘Europe; 1987.
L‘organisation des services de soins de santé dans les établissements pénitentiaires
des Etats membres.
Comité européen de la Santé; Conseil de l‘Europe; juin 1998.
Aspects éthiques et organisationnels des soins de santé en milieu pénitentiaires.
Recommandation n° R(98) 7 et exposé des motifs; Comité des Ministres; Conseil de l‘Europe;
avril 1999.
Services de santé dans les prisons.
3 e rapport général d‘activités du CPT couvrant la période du 1 er janvier au 31 décembre 1992; CPT;
Conseil de l‘Europe; juin 1993.
Personnes retenues en vertu de législations relatives à l‘entrée et au séjour
des étrangers.
7 e rapport général d‘activités du CPT couvrant la période du 1 er janvier au 31 décembre 1996;
CPT; Conseil de l‘Europe; août 97.
12

Madrid Declaration on Ethical Standards for Psychiatric Practice.
World Psychiatric Association; approved by the general assembly on august 25, 1996.
Déclaration de Tokyo de l‘Association Médicale Mondiale.
Directives à l‘intention des médecins en ce qui concerne la torture et autres peines ou traitements
cruels, inhumains ou dégradants en relation avec la détention ou l‘emprisonnement,
Adoptée par la 29 e Assemblée Médicale Mondiale; Tokyo, Octobre 1975.
Déclaration de Malte de l‘Association Médicale Mondiale sur les Grévistes de la Faim.
Adoptée par la 43 e Assemblée Médicale Mondiale; Malte, Novembre 1991.
Declaration of Edinburgh on Prison Conditions and the Spread of Tuberculosis and
other Communicable Diseases; World Medical Association.
Adopted: October 2000.
13

Hinweise zur praktischen Umsetzung der Richtlinien
A. Einleitung
Die medizinische Betreuung eines Häftlings im Hungerstreik, ein Entscheid des
Bundesgerichts 6 und die Beteiligung von Ärztinnen und Ärzten an Zwangsausschaffungen
haben 2010 zu medialem Aufsehen geführt, Diskussionen in der
Ärzteschaft ausgelöst 7 und auch die Schweizerische Akademie der Medizinischen
Wissenschaften (SAMW) beschäftigt. Die SAMW hat dies zum Anlass genommen,
die seit 2002 bestehenden medizin-ethischen Richtlinien «Ausübung der ärztlichen
Tätigkeit bei inhaftierten Personen» auf ihre Aktualität und Praktikabilität
hin zu überprüfen. Die Zentrale Ethikkommission der SAMW (ZEK) hat eine
Arbeitsgruppe mit dieser Aufgabe betraut. Gestützt auf den Bericht der Arbeitsgruppe
ist sie zum Schluss gekommen, dass die auf der Basis weltweit akzeptierter
internationaler Dokumente erstellten Richtlinien nach wie vor Bestand haben.
Die Erfahrungen der in der Medizin im Strafvollzug tätigen Ärztinnen und Ärzte
zeigen jedoch, dass die in den Richtlinien festgehaltenen ethischen Prinzipien
im Straf- und Massnahmenvollzug noch unvollständig umgesetzt werden und in
einzelnen Bereichen Konkretisierungsbedarf besteht. Deshalb hat die ZEK einen
Anhang zu den medizin-ethischen Richtlinien «Ausübung der ärztlichen Tätigkeit
bei inhaftierten Personen» mit Hinweisen zu deren praktischer Umsetzung
verabschiedet. Da die Pflegefachpersonen in den Richtlinien von 2002 nur beiläufig
erwähnt werden, wird ihre Rolle in diesem Anhang genauer beschrieben.
B. Verbindlichkeit der Richtlinien
Der erwähnte Entscheid des Bundesgerichts hat eine juristische Debatte darüber
ausgelöst, welches Gewicht die medizin-ethischen Richtlinien der SAMW
haben. Kann sich ein Gefängnisarzt auf die Richtlinien berufen, wenn von ihm
eine Handlung verlangt wird, die gegen standesethische Grundsätze verstösst
oder ist er in jedem Fall an eine Anordnung der Gefängnisleitung oder der Justizbehörden
gebunden?
6 Entscheid des Bundesgerichts vom 26. August 2010 im Fall B. Rappaz.
7 Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte FMH, Schweizer Berufsverband der Pflegefachfrauen
und Pflegefachmänner SBK, Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften SAMW,
Zen trale Ethikkommission der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften ZEK,
Konfe renz der Schweizer Gefängnisärzte, Forum der Gesundheitsdienste des Schweizerischen Justizvollzugs
und 74 mitunterzeichnende Einzelpersonen. Hungerstreik im Gefängnis – Zum Entscheid
des Bundesgerichts vom 26. August 2010. Schweiz Ärztezeitung. 2010; 91(39): 1518 – 20.
14

Wie alle SAMW-Richtlinien richten sich auch die Richtlinien über die «Ausübung
der ärztlichen Tätigkeit bei inhaftierten Personen» an Ärzte und weitere medizinische
Fachpersonen; sie sollen diesen eine Hilfestellung in ihrem praktischen
Alltag geben. Sie stellen nicht zwingendes Recht dar, können aber verbindlichen
Charakter erhalten, sei dies durch entsprechende vertragliche Regelungen oder
verbandsrechtlich. 8 Aber auch ausserhalb dieses Rahmens haben die Richtlinien
rechtliche Wirkung. So misst ihnen das Bundesgericht in seiner ständigen Rechtsprechung
den Wert von Regeln der ärztlichen Kunst zu. Der Richter kann sich
darauf abstützen, um das Mass der geübten Sorgfalt eines Arztes im Einzelfall zu
beurteilen. Aufgrund von Haftungsregeln dienen die Richtlinien somit als Referenz,
um zu beurteilen, ob ein Arzt infolge der Missachtung von Berufsstandards
seine Pflichten verletzt hat.
Von daher erhalten die in den SAMW-Richtlinien erwähnten materiellen Regeln
ihre Bedeutung. Die seit 2002 geltenden medizin-ethischen Richtlinien zur «Ausübung
der ärztlichen Tätigkeit bei inhaftierten Personen» fassen die in der Medizin
im Strafvollzug geltenden Grundrechte in einer für Praktiker leichter fassbaren
Weise zusammen und bieten so eine Orientierungshilfe.
So wird beispielsweise das in den Richtlinien festgeschriebene Prinzip der Gleichwertigkeit
(Kap. 5.) der medizinischen Versorgung für Menschen innerhalb und
ausserhalb des Strafvollzugs in der Rechtsprechung des Europäischen Gerichtshofs
für Menschenrechte und in der Rechtspraxis von Kantonen wie Wallis oder
Genf ausdrücklich anerkannt. Desgleichen beruht die in den Richtlinien geforderte
Unabhängigkeit des Arztes (Kap. 12.) bezüglich Wahl und Durchführung
von Behandlungen auf den Grundprinzipien des Patientenrechts und der Berufspflichten.
In diesem Zusammenhang ist auch zu beachten, dass die Artikel 56ff.
des Schweizerischen Strafgesetzbuchs festhalten, unter welchen Umständen der
Richter, gestützt auf eine ärztliche Expertise, auf die Verhängung einer Strafe verzichten
und statt dessen eine therapeutische Massnahme anordnen kann. Weiter
wird festgehalten, wie der Richter den Rat des medizinischen Experten einholen
muss, um über Art und Umstände der Durchführung dieser Massnahme in
einer geeigneten Institution zu entscheiden. In jeder Etappe definiert das Strafgesetz
den Kompetenzbereich des Richters bzw. des Arztes und garantiert Letzterem
seine Handlungsfreiheit (vgl. Kap. D.). So akzeptiert der Richter, wenn er sich auf
die Beurteilung des Arztes bezieht, damit die Regeln und Bedingungen der ärztlichen
Tätigkeit.
8 Mit Aufnahme in die Standesordnung der FMH werden die Richtlinien für FMH-Mitglieder verbindliches
Standesrecht.
15

Kapitel 5.
C. Umsetzung des Anspruchs auf gleichwertige Behandlung
Der Anspruch auf eine gleichwertige Behandlung ist ein zentrales Prinzip der
Medizin im Strafvollzug. Abgesehen von einer Einschränkung des Rechts auf
freie Arztwahl, haben inhaftierte Personen bezüglich ihrer Gesundheit dieselben
Rechte wie jeder andere Patient. Nicht nur die Gefängnisleitungen, sondern auch
die in der praktischen Betreuung involvierten Ärzte und Pflegefachpersonen sind
verpflichtet, zur Sicherstellung dieses Anspruchs beizutragen.
Der Anspruch auf gleichwertige Behandlung umfasst nicht nur den Zugang zu
präventiven, diagnostischen, therapeutischen und pflegerischen Gesundheitsmassnahmen,
sondern auch die im Arzt- und Patientenverhältnis zu beachtenden
Grundregeln wie z.B. das Recht auf Selbstbestimmung und Information
und die Wahrung der Vertraulichkeit. Die in der Medizin im Strafvollzug tätigen
Ärzte und die Pflegefachpersonen sind an das in Artikel 321 Strafgesetzbuch umschriebene
Berufsgeheimnis gebunden und dürfen ausserhalb des gesetzlich definierten
engen Rahmens Dritten keine Auskünfte über ihre Patienten erteilen
(vgl. Kap. 10.).
Vor diesem Hintergrund ist es problematisch, wenn aus Ressourcegründen Medikamente
durch das Aufsichtspersonal abgegeben werden. Werden Medikamente
von anderen Personen als von den berechtigten medizinischen Fachkräften abgegeben,
wird zudem nicht nur das Berufsgeheimnis tangiert, sondern auch
das Heilmittelgesetz. Gemäss diesem ist der Kreis der zur Medikamentenabgabe
befugten Personen präzis definiert, Ausnahmen für den Straffvollzug bestehen
nicht. Zur Medikamentenabgabe sind Apotheker und andere Personen befugt,
die einen universitären medizinischen Beruf ausüben, d.h. Ärzte, Zahnärzte, Veterinäre
und Chiropraktiker sowie alle anderen entsprechend ausgebildeten (medizinischen)
Fachpersonen unter Aufsicht eines Vertreters der oben erwähnten
universitären medizinischen Berufe und aufgrund einer Bewilligung der zuständigen
kantonalen Gesundheitsbehörden, d.h. in der Regel des Kantonsapothekers.
Die Realität der medizinischen Versorgung in den Schweizer Haftanstalten zwingt
dazu, Lösungen zu finden, die einerseits ein angemessenes Funktionieren der medizinischen
Betreuung bei akzeptablen Delegationspraktiken ermöglichen, andererseits
aber die rechtlichen Vorgaben respektieren. Wenn Personen, die nicht zu
dieser Aufgabe befugt sind, Arzneimittel abgeben, müssen deshalb folgende Voraussetzungen
eingehalten werden:
16

1. Das Arzneimittel wurde vom Arzt verordnet.
2. Es wurde von einer öffentlichen Apotheke in die Anstalt geliefert und die in
der Anstalt aufbewahrten Arzneimittel unterstehen der Aufsicht und Kontrolle
eines ermächtigten Apothekers.
3. Wenn immer möglich sollten die Arzneimittel in einer neutralen Form (Dosierbehälter,
Pillenbox) abgegeben werden, die es ermöglicht, die Vertraulichkeit
zu wahren.
4. Der Aufseher beschränkt sich darauf, zu prüfen, dass die Verteilung der Dosierbehälter
korrekt vorgenommen wird. Im Zweifelsfall muss er den Apotheker
oder den zuständigen Arzt kontaktieren und deren Anweisungen befolgen.
Kapitel 6.
D. Aufgaben des Arztes im Massnahmenvollzug
Die Betreuung von Häftlingen im Rahmen eines gerichtlich angeordneten Massnahmevollzugs
(Art. 63 und 59 Strafgesetzbuch) gehört zu den zentralen Aufgaben
der Medizin im Strafvollzug. Die gerichtliche Anordnung für den Massnahmevollzug
stützt sich auf eine psychiatrische Expertise; die angeordnete Massnahme
muss angemessen, verhältnismässig und durchführbar sein (Art. 56 StGB). Das bevorzugte
therapeutische Setting wird im Urteil häufig mehr oder weniger detailliert
beschrieben, wobei meist die Formulierung des begutachtenden Psychiaters
übernommen wird. Aus diesem Grund stellt sich die Frage, wieviel Handlungsspielraum
dem Arzt zusteht, der den Inhaftierten im Massnahmevollzug gemäss
richterlicher Anordnung betreut.
Annahme des Behandlungsauftrags
Der Arzt darf den Behandlungsauftrag nur annehmen, wenn er die erforderlichen
Fähigkeiten hat um dessen Zielsetzungen zu erfüllen. So darf er z.B. nur dann eine
psychotherapeutische Behandlung übernehmen, wenn er über die spezifischen
Fachkenntnisse zur therapeutischen Behandlung des betroffenen Häftlings verfügt,
andernfalls muss er den Auftrag ablehnen.
Vor der Annahme eines Auftrags muss sich der Arzt bewusst sein, was dies für ihn
selber und den Patienten bedeutet. Er muss insbesondere abklären, ob der Patient
bereit ist, ihn vom Arztgeheimnis zu entbinden, damit er den zuständigen Behörden
die für die Verlaufskontrolle der Therapiemassnahme unerlässlichen Informationen
zukommen lassen kann. Idealerweise sollten die Modalitäten für die
Durchführung der Therapie in diesem Kontext (Entbindung von der Schweigepflicht
usw.) vorgängig festgelegt werden.
17

Die Beurteilung des Patienten und seiner therapeutischen Möglichkeiten
Der Arzt muss eine sorgfältige Anamnese durchführen, die therapeutischen Optionen
evaluieren, einen Vorschlag für die Behandlung ausarbeiten, diesen mit
dem Patienten besprechen und dessen Einverständnis einholen. Die Wahl der geeigneten
Therapie basiert ausschliesslich auf medizinischen Erwägungen, es handelt
sich also um eine rein ärztliche Entscheidung. Konflikte sind in dieser Situation
nicht selten. Wünscht beispielsweise der Patient eine pharmakologische
Behandlung zur Unterdrückung seines Geschlechtstriebs um eine Freilassung zu
erwirken, darf der Arzt diese Bitte nur dann unterstützen, wenn die Behandlung
medizinisch sinnvoll ist. Die pharmakologische Therapie muss wirksam sein und
es dürfen keine Kontraindikationen bestehen. Die Tatsache, dass bereits im Urteil
therapeutische Optionen beschrieben werden, entbindet den Arzt nicht davon,
die ethischen Grundsätze zu beachten, die für jede Behandlung gelten.
Es ist wichtig im Auge zu behalten, dass die Strafmassnahme ausschliesslich den
Rahmen für die Durchführung eines Gerichtsentscheides festlegt. Innerhalb dieses
Rahmens behält der Arzt aber alle Rechte, um eine Behandlung ausschliesslich
aufgrund seiner medizinischen Beurteilung der Situation durchzuführen. Er
muss den Justizbehörden darüber Rechenschaft ablegen, wie er den ihm anvertrauten
Auftrag ausgeführt (oder nicht ausgeführt) hat, ohne aus den Augen zu
verlieren, dass er nur bezüglich der verwendeten Mittel, nicht aber im Hinblick
auf die Ergebnisse in der Pflicht steht.
Kapitel 7.
E. Durchführung von Zwangsbehandlungen
Zwangsmassnahmen im therapeutischen Rahmen können verschiedene Formen
annehmen. Es kann sich um Einschränkungen der Bewegungsfreiheit, medikamentöse
Sedation oder pharmakologische Behandlungen, meist mit psychotropen
Substanzen, handeln, die dem Patienten ohne seine Einwilligung aufgenötigt
werden. Zwangsbehandlungen dürfen nur in der im Kapitel 7. beschriebenen
Notfallsituation, nach denselben Kriterien, die für nicht inhaftierte Personen gelten,
durchgeführt werden. Sie müssen immer eine medizinische Indikation haben
und von einem Arzt verordnet werden. Bei der Durchführung ist die Würde
des Patienten zu beachten und die Massnahme muss geeignet und verhältnismässig
sein. Es ist die Aufgabe des Arztes, die Indikation zu stellen und die rechtliche
Abstützung sicherzustellen. Ärzte und Pflegefachpersonen dürfen keine Zwangsmassnahmen
auf behördliche Anordnung hin durchführen.
Da Zwangsmassnahmen nicht nur vom Patienten, sondern auch vom betreuenden
Team traumatisch erlebt werden können, sollte der Entscheid – wenn immer
möglich – mit dem beteiligten Team (Ärzte, Pflegefachpersonen und Sicherheitspersonal)
diskutiert und von allen mitgetragen werden.
18

Kapitel 9.
F. Vorgehen bei Hungerstreik
Im Gefängnis arbeitende Ärzte und Pflegefachpersonen sind immer wieder mit
hungerstreikenden Häftlingen konfrontiert. Der Hungerstreik muss als – oftmals
letzter – Protestakt einer Person verstanden werden, die sich nicht in der Lage
fühlt, sich auf andere Weise Gehör zu verschaffen. Die Person im Hungerstreik
will nicht sterben; sie will vor allem, dass ihre Forderung wahrgenommen wird.
Sie weiss, dass ein tödlicher Ausgang möglich ist, sobald die Situation zu einem
unlösbaren Konflikt eskaliert.
Für die Beurteilung, welches das richtige Vorgehen ist, ist es wichtig die verschiedenen
Situationen auseinander zu halten, in denen eine künstliche Ernährung
(über Magensonde oder Infusion) bei einem Hungerstreikenden erwogen wird:
1. Die inhaftierte Person ist urteilsfähig, sie lehnt die künstliche Ernährung ab
und es liegt keine unmittelbar lebensbedrohliche Situation vor. Eine Zwangsernährung
in dieser Situation wurde vom Europäischen Gerichtshof als Folter
bezeichnet.
2. Die inhaftierte Person ist urteilsfähig, sie lehnt die Zwangsernährung ab und
eine Fortsetzung des Hungerstreiks bedeutet Lebensgefahr.
3. Die inhaftierte Person ist als Folge des Hungerstreiks urteilsunfähig geworden,
hat in einer gültigen Patientenverfügung die Ablehnung der künstlichen Ernährung
dokumentiert und der Verzicht darauf bedeutet unmittelbare Lebensgefahr.
4. Die inhaftierte Person ist urteilsunfähig (als Folge des Hungerstreiks oder aus
anderen Gründen), es liegt keine gültige Patientenverfügung vor, die eine künstliche
Ernährung in dieser Situation ablehnt, und der Verzicht auf künstliche Ernährung
bedeutet unmittelbare Lebensgefahr.
Nur in Situation 4 ist gemäss den SAMW-Richtlinien eine künstliche Ernährung
medizinisch indiziert, und kann meist ohne Anwendung von Zwang durchgeführt
werden. In den anderen beschriebenen Situationen stünde sie im Widerspruch zu
den Richtlinien und zu den Regeln der ärztlichen Kunst.
Die Richtlinien der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften
(SAMW) beschreiben die Aufgaben des Arztes in der Situation eines Hungerstreiks
im Kapitel 9.
19

Ergänzend sind folgende Empfehlungen zu beachten:
– Die inhaftierte Person im Hungerstreik soll möglichst rasch (< 24h) medizinisch
evaluiert werden. Es muss geklärt werden ob sie lediglich die Nahrung
verweigert oder auch die Aufnahme von Flüssigkeit. Ausserdem müssen Komorbiditäten
(z.B. Diabetes, psychiatrische Erkrankung oder Niereninsuffizienz)
abgeklärt werden. Im weiteren Verlauf sollte der Zustand des Patienten
täglich durch eine medizinische Fachperson evaluiert werden.
– Die Person im Hungerstreik muss über die Folgen des Hungerstreiks auf die
körperliche und psychische Verfassung informiert werden. Risiken und Schutzmassnahmen
(Flüssigkeitsaufnahme, Vitamin- und Elektrolytsubstitution)
und die Risiken der Nahrungswiederaufnahme («refeeding-syndrome») sollten
besprochen werden (vgl. Kap. 9.).
– Der im Hungerstreik stehenden Person muss täglich Nahrung angeboten werden
(vgl. Kap. 9.).
– Das Vertrauensverhältnis ist Basis jeder Therapie. Aus diesem Grund ist die Klärung
der Rollen und die Zusicherung, dass der Arzt und die Pflegefachpersonen
unabhängig von nichtmedizinischen Autoritäten handeln wichtig. Weiterhin
sollte der Person im Hungerstreik zugesichert werden, dass der Arzt, respektive
die Pflegefachperson, die SAMW-Richtlinien zur Betreuung von inhaftierten
Personen respektieren, insbesondere bezüglich der Wahrung der Vertraulichkeit
sowie des Rechts auf Selbstbestimmung und körperliche Integrität.
– Es muss sichergestellt werden, dass die inhaftierte Person den Hungerstreik
aus freiem Willen beschlossen hat, ohne Druck Dritter.
– Die Urteilsfähigkeit muss regelmässig (mindestens jede Woche) evaluiert werden,
gegebenenfalls durch unabhängige Experten.
– Spätestens wenn eine Hospitalisation erwogen wird, soll auf die Möglichkeit
einer Patientenverfügung hingewiesen werden.
Kapitel 6.
G. Pflichten bei der Ausschaffung
Das Prinzip der Gleichwertigkeit der Behandlung gilt auch während der Ausschaffungshaft.
Es beinhaltet die Verpflichtung, Untersuchungen und ärztliche
Behandlungen so durchzuführen, dass sie nach den Regeln der Kunst erfolgen
(vgl. Kap. 2.). Die SAMW-Richtlinien äussern sich detailliert zu den Pflichten im
Zusammenhang mit Ausschaffungen (vgl. Kap. 6.). Sie halten insbesondere auch
fest, dass der Arzt keine medizinische Verantwortung übernehmen darf und jede
weitere Mitwirkung verweigern muss, wenn er zur Überzeugung gelangt, dass die
eingesetzten Mittel für den Patienten eine unmittelbare und erhebliche gesundheitliche
Gefahr darstellen.
20

Nach wie vor werden Personen, die sich gegen eine Ausschaffung wehren, mittels
Kabelbinder speziell gefesselt (Rückschaffung Level IV). Gestützt auf die EU-
Rückführungsrichtlinie 9 muss seit dem 1. Januar 2011 ein unabhängiger Beobachter
die Ausschaffung überwachen. Zudem sollen ein Arzt (mit Notfallausbildung)
und allenfalls ein Rettungssanitäter als Begleitpersonen die medizinische Versorgung
der inhaftierten Person gewährleisten. Aufgrund der Fesselung ist eine klinische
Beurteilung dieser Person jedoch schwierig. Erschwerend kommt dazu, dass
in vielen Fällen die Vorakten oder medizinischen Untersuchungen ungenügend
sind, da in der Ausschaffungshaft nur Nothilfe vergütet wird. Die Feststellung der
Transportfähigkeit des Ausschaffungshäftlings, die medizinische Betreuung während
der Ausschaffung sind ärztliche Aufgaben, die lege artis erfolgen müssen. Unter
Umständen, die eine medizinische Beurteilung und Behandlung beeinträchtigen
oder ausschliessen, hat der Arzt die moralische und rechtliche Verpflichtung
die Begleitung der Ausschaffung zu verweigern.
9 Rückführungsrichtlinie (Richtlinie 2008/115/EG).
21

Referenzdokumente
Vereinte Nationen
Body of Principles for the Protection of All Persons under Any Form of Detention
or Imprisonment.
Adopted 1989. www.2.ohchr.org/english/law/bodyprinciples.htm
Istanbul Protocol Manual on the Effective Investigation and Documentation of Torture
and Other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment.
1999. www.ohchr.org/Documents/Publications/training8Rev1en.pdf
Standard Minimum Rules for the Treatment of Prisoners.
Adopted 1955. www2.ohchr.org/english/law/treatmentprisoners.htm
Resolution 37/194, 1982: Principles of Medical Ethics relevant to the role of health
personnel, particularly physicians, in the protection of prisoners and detainees against
torture, and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment.
Adopted 1982. www.cirp.org/library/ethics/UN-medical-ethics
Europarat
Recommendation Rec(2006)2 on the European Prison Rules.
wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=955747
Recommendation R(98)7 of the Committee of Ministers to member states on the
ethical and organisational aspects of health care in prison.
Council of Europe Publishing. Strasbourg 1999. https://wcd.coe.int/com.instranet.
InstraServlet?command=com.instranet.CmdBlobGet&InstranetImage=530914&SecMode=1&Do
cId=463258&Usage=2
European Committee for the Prevention of Torture and Inhuman
or Degrading Treatment or Punishment (CPT)
The CPT standards. CPT/Inf/E (2002)1-Rev.
2009. www.cpt.coe.int/en/documents/eng-standards.pdf
Weltärztevereinigung ( World Medical Association)
Declaration of Tokyo. Guidelines for Physicians Concerning Torture and
Other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment in Relation to
Detention and Imprisonment.
Tokyo 1975 revised Divonee-les-Bains 2005. www.wma.net/en/20activities/10ethics/20tokyo/
Declaration on Hunger Strikers.
Malta 1991, revised Marbella 1992, revised Pilanesberg 2006.
www.wma.net/en/30publications/10policies/h31/
Statement on Body Searches of Prisoners.
Budapest 1993, revised Divonee-les-Bains 2005. www.wma.net/en/30publications/10policies/b5/
Declaration Concerning Support for Medical Doctors Refusing to Participate in, or to
Condone, the Use of Torture or Other Forms of Cruel, Inhuman or Degrading Treatment.
Hamburg 1997. www.wma.net/en/30publications/10policies/c19/
22

Resolution on the Responsibility of Physicians in the Denunciation of Acts of Torture
or Cruel or Inhuman or Degrading Treatment of Which They Are Aware.
Helsinki 2003. www.wma.net/en/30publications/10policies/t1/
Weltbund der Krankenschwestern und Krankenpfleger
(International Council of Nurses) (ICN)
Nurses’ role in the care of detainees and prisoners.
Adopted 1998, revised 2006. www.icn.ch/images/stories/documents/publications/position_
statements/A13_Nurses_Role_Detainees_Prisoners.pdf
ICN code of ethics for nurses.
13.11. 2009. www.icn.ch/about-icn/code-of-ethics-for-nurses/
Literatur zur Umsetzung der Richtlinien
Binswanger IA, Krueger PM, Steiner JF.
Prevalence of chronic medical conditions among jail and prison inmates in the USA compared with
the general population. J. Epidemiol Community Health. 2009; 63: 912 – 9.
Fazel S, Baillargeon J.
The health of prisoners. Lancet. 2011; 377: 956 – 65.
Fazel S, Danesh J.
Serious mental disorder in 23000 prisoners: a systematic review of 62 surveys.
Lancet. 2002; 359: 545 – 50.
Gravier B, Iten A.
Epidémiologie et prévention des infections dans les prisons de Suisse romande. Rapport au FNS.
2005; Lausanne.
Harding TW.
La santé en milieu carcéral. Bulletin d‘information pénitentiaire. 1987; 10: 10 – 12.
Jurgens R, Ball A, Vester A.
Interventions to reduce HIV transmission related to injecting drug use in prison. Lancet Infect
Dis. 2009; 9: 57 – 66.
Kind C.
Die Richtlinien der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften zur Ausübung
der ärztlichen Tätigkeit bei inhaftierten Personen – wo stehen wir heute? In: Guillod O, Sprumont D
(Hrsg.). Rapports entre médecins et autorités: indépendance ou collaboration? 2011; 153 ff.
Rüetschi D.
Ärztliches Standesrecht in der Schweiz – Die Bedeutung der Medizin-ethischen Richtlinien der
schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften. In: Die Privatisierung des Privatrechts
– rechtliche Gestaltung ohne staatlichen Zwang. Jahrbuch Junger Zivilrechtswissenschaftler
2002; 231– 55.
Sprumont D, Schaffter G, Hostettler U, Richter M, Perrenoud J.
Pratique médicale en milieu de détention. Effectivité des directives de l’Académie Suisse des
Sciences Médicales sur l’Exercice de la Médecine auprès de Personnes Détenues. Mai 2009.
www.unine.ch/ids/.
Wolff H, Sebo P, Haller DM, Eytan A, Niveau G, Bertrand D, Getaz L, Cerutti B.
Health problems among detainees in Switzerland: a study using the ICPC-2 classification.
BMC Public Health. 2011; 11: 245.
23

Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien
Auftrag
Am 3. Dezember 1999 hat die Zentrale Ethikkommission der SAMW eine
Subkommission mit der Ausarbeitung von Richtlinien zur Ausübung der ärztlichen
Tätigkeit bei inhaftierten Personen beauftragt.
Verantwortliche Subkommission
Dr. Jean-Pierre Restellini, Genf, Präsident
Dr. Daphné Berner-Chervet, Neuenburg
Kdt. Peter Grütter, Zürich
Prof. Olivier Guillod, Neuenburg
Dr. Joseph Osterwalder, St. Gallen
Dr. Fritz Ramseier, Königsfelden
Dr. Ursula Steiner-König, Lyss
André Vallotton, Lausanne
Prof. Michel Vallotton, Genf, Präsident ZEK
Dominique Nickel, Bâle, ex officio
Vernehmlassung
Am 29. November 2001 hat der Senat der SAMW eine erste Fassung dieser
Richtlinien zur Vernehmlassung genehmigt.
Genehmigung
Die definitive Fassung dieser Richtlinien wurde am 28. November 2002 vom
Senat der SAMW genehmigt.
Umsetzung der Richtlinien
Die «Hinweise zur praktischen Umsetzung der Richtlinien» im Anhang wurden am 20. Januar
2012 von der Zentralen Ethikkommission der SAMW genehmigt. Die Erarbeitung erfolgte durch
eine Arbeitsgruppe unter der Leitung von Prof. Christian Kind mit folgenden Mitgliedern:
Dr. Bidisha Chatterjee, Dr. Monique Gauthey, Prof. Bruno Gravier, Prof. Samia Hurst, Dr. Fritz Ramseier,
lic. iur. Michelle Salathé, Anna Schneider Grünenfelder, Prof. Dominique Sprumont, Marianne
Wälti-Bolliger, Dr. Hans Wolff.
Anpassung
Die vorliegenden Richtlinien wurden im Jahr 2012 der in der Schweiz ab 1. 1. 2013 gültigen
Rechtslage angepasst (Schweizerisches Zivilgesetzbuch; Erwachsenenschutz, Personenrecht
und Kindesrecht, Art. 360 ff.; Änderung vom 19. Dezember 2008).
24

Herausgeberin
Schweizerische Akademie
der Medizinischen Wissenschaften
Petersplatz 13
CH-4051 Basel
T +41 61 269 90 30
mail@samw.ch
www.samw.ch
Gestaltung
Howald Fosco, Basel
Druck
Gremper AG, Basel
Auflage
1. und 2. Auflage 2000
3. Auflage 500 D, 600 F (Januar 2013)
Alle medizinisch-ethischen Richtlinien der SAMW sind
auf der Website www.samw.ch Ethik verfügbar.
© SAMW 2013
Die SAMW ist Mitglied der Akademien
der Wissenschaften Schweiz
L'ASSM est membre des
Académies suisses des sciences

Behandlung und Betreuung von zerebral schwerst
geschädigten Langzeitpatienten
Medizinisch-ethische Richtlinien der SAMW
Vom Senat der SAMW genehmigt am 27. November 2003
Die deutsche Version ist die Stammversion.
I. Präambel 2
II. Richtlinien 3
1. Geltungsbereich 3
1.1. Beschreibung der Patientengruppen 3
1.2. Abgrenzung zu den Sterbenden 4
2. Patientenrechte 5
2.1. Grundsatz 5
2.2 Patientenverfügung 5
2.3. Vertretung 5
3. Entscheidungsprozesse 6
4. Behandlung und Betreuung 6
4.1. Grundsatz 6
4.2. Therapeutische Massnahmen 7
4.3. Palliation und Pflege 7
4.4. Flüssigkeit und Nahrung 7
III. Kommentar 8
IV. Empfehlungen zuhanden der zuständigen Gesundheitsbehörden 10
Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien 10
d_RL PVS.doc 1

I. Präambel
Zerebral schwerst geschädigte Langzeitpatienten 1 sind Menschen, bei welchen krankheitsoder
verletzungsbedingte Hirnschädigungen zu einem langdauernden Zustand persistierender
Bewusstlosigkeit oder schwerster Beeinträchtigung des Bewusstseins mit höchstwahrscheinlich
irreversiblem Verlust der Kommunikationsfähigkeit geführt haben. Ein Wiedererlangen
des Bewusstseins oder selbstständiger Willensäusserungen ist kaum mehr zu
erwarten.
Zerebral schwerst geschädigte Langzeitpatienten haben die Fähigkeit zur Selbstbestimmung
verloren. Andere müssen für sie entscheiden; dabei sind die Persönlichkeitsrechte zu
wahren.
Die stellvertretende Wahrnehmung der Interessen eines zerebral schwerst geschädigten
Langzeitpatienten ist heikel und die Entscheidungsprozesse sind komplex. Idealerweise liegt
eine aktuelle, genügend detaillierte Patientenverfügung vor. Fehlt diese, muss der mutmassliche
Wille des Patienten ermittelt und berücksichtigt werden. Eine zusätzliche
Schwierigkeit ergibt sich aus der Unsicherheit der Prognose. Während bei
verletzungsbedingten Hirnschädigungen auch bei einem längerandauernden bewusstlosen
Zustand mit einer Erholung gerechnet werden darf, ist bei krankheitsverursachten
schwersten Hirnschädigungen die Prognose wesentlich ungünstiger, doch kann auch in
diesen Fällen keine definitive Aussage gemacht werden.
Aus dieser Unsicherheit der Prognose ergeben sich für das betreuende Team (Ärzte, Pflegende
und Therapeuten) häufig schwierige ethische Fragen, vor allem, wenn der Wille des
Patienten unbekannt oder nicht eindeutig ist. Insbesondere bei interkurrent auftretenden
Komplikationen stellt sich die Frage nach der Fortsetzung einer bereits eingeleiteten Behandlung
und jene nach der Aufnahme neuer therapeutischer Massnahmen. Die vorliegenden
Richtlinien sollen bei diesen Entscheiden eine Hilfe sein und zur Qualität der Pflege und
Betreuung beitragen.
1 Im Interesse der leichteren Lesbarkeit des Textes wird in der Folge durchwegs die männliche
Bezeichnung von Personen verwendet. Die entsprechenden Texte betreffen immer auch die
weiblichen Angehörigen der genannten Personengruppen.
d_RL PVS.doc 2

II.
Richtlinien
1. Geltungsbereich
Schwerste Hirnschädigungen mit anhaltendem, nicht behandelbarem Verlust der Kommunikationsfähigkeit
lassen sich in drei Hauptgruppen aufteilen:
• Der persistierende vegetative Status (PVS, Wachkoma): Ein komatöser Zustand nach
krankheits- oder verletzungsbedingter, meist hypoxischer Hirnschädigung kann in einen
«vegetativen Status», einen «Wachzustand ohne fassbare Wahrnehmung» übergehen.
Dauert der vegetative Status länger als einen Monat (diagnostischer Begriff mit Blick auf
die bisherige Situation), spricht man vom «persistierenden vegetativen Status» (PVS); ist
dieser höchstwahrscheinlich irreversibel geworden (prognostischer Blick), spricht man
vom «permanenten vegetativen Status».
• Schwerste degenerative Hirnerkrankungen im Spätstadium (z.B. Alzheimerkrankheit):
Diese sind charakterisiert durch schwersten kognitiven Abbau 2 (Wortschatz auf einzelne
Worte reduziert, keine verbale Kommunikation mehr möglich, Verlust der motorischen
Fertigkeiten, in allen Belangen auf Pflege angewiesen); andere Ursachen wurden vorgängig
differentialdiagnostisch ausgeschlossen.
• Schwerste bei Geburt vorliegende oder in der frühen Kindheit erworbene Hirnschädigungen:
Das Hirn ist durch einen hypoxisch-ischämischen, traumatischen, infektiösen
oder metabolischen Prozess oder durch Fehlbildung so schwer geschädigt, dass die
Erlangung kommunikativer Fähigkeiten und einer minimalen Selbstständigkeit nicht
erwartet werden kann.
Trotz dieser unterschiedlichen Diagnosen bestehen Gemeinsamkeiten in der Behandlung
und Betreuung dieser Patienten. Wo für eine bestimmte Patientengruppe besondere
Regelungen gelten, werden diese in den Richtlinien speziell erwähnt.
1.1. Beschreibung der Patientengruppen
1.1.1 Persistierender vegetativer Status (PVS)
Unter «vegetativem Status» wird ein totaler Verlust der erkennbaren Wahrnehmungsfähigkeit
von sich selbst und von der Umgebung verstanden. Die noch teilweise oder vollständig
erhaltenen Funktionen von Hypothalamus und Hirnstamm reichen – zusammen mit medizinischer
und pflegerischer Unterstützung – zum Überleben aus. Zeichen von wiederholten,
reproduzierbaren, willentlich gerichteten Antworten auf visuelle, auditorische, taktile und
schmerzende Stimuli fehlen; ebenso sind keine Zeichen von sprachlichem Verständnis oder
Ausdruck vorhanden. Es besteht Darm- und Blaseninkontinenz. Teilweise erhalten sind dagegen
die Hirn- (pupillar, oculocephal, corneal, vestibulo-ocular) und Spinalreflexe sowie ein
Schlaf-Wach-Rhythmus.
2 vgl. hierzu Reisberg B. Functional assessment staging (FAST). Psychopharmacol Bull 1988; 24 (4):
653-9, Stufe 7.
3

1.1.2 Neurodegenerative Erkrankungen
Diese Patienten haben einen weitestgehenden Verlust der kognitiven Fähigkeiten auf Grund
einer schweren degenerativen Hirnschädigung erlitten und bleiben über Monate in einem
stationären Zustand. Dies kann im Wesentlichen in den Spätstadien der Alzheimerkrankheit,
der Parkinsonkrankheit mit Demenz, der frontotemporalen Demenzerkrankung, fortgeschrittener
Chorea Huntington und bei vaskulärer Demenz eintreten 3 . In der Regel verlaufen
andere neurodegenerative Erkrankungen verhältnismässig rasch progredient und betreffen
die Kognition erst in einem terminalen Stadium. Erst wenn die Kommunikationsfähigkeit
verloren gegangen und eine erkennbare Wahrnehmung nicht mehr vorhanden ist, kommen
die vorliegenden Richtlinien zur Anwendung.
1.1.3 Bei der Geburt vorliegende oder in früher Kindheit erworbene Hirnschädigung
Die Situation bei Kindern weist altersabhängig drei ethisch relevante Besonderheiten auf.
Diese sind bei Neugeborenen und Säuglingen besonders stark ausgeprägt:
1. Die Schädigung des Hirns betrifft ein sich entwickelndes Zentralnervensystem. Dies erschwert
einerseits die Abschätzung des Ausmasses einer aktuellen funktionellen Schädigung,
da bei Neugeborenen und Säuglingen viele Funktionen noch nicht manifestiert
werden. Andererseits besteht auch ein viel grösseres Spektrum der möglichen funktionellen
Erholung infolge der sehr grossen Plastizität des kindlichen Nervensystems. Prognosen
sind deshalb immer durch eine erhebliche Unsicherheitsspanne gekennzeichnet.
2. Es gibt keine Hinweise auf einen mutmasslichen Willen bezüglich der medizinischen Behandlung.
Bei angeborenen Schädigungen gibt es auch keinerlei biographische Anhaltspunkte
für Vermutungen zur subjektiven Einschätzung der Lebensqualität durch den
Patienten.
3. Kinder sind biologisch, psychisch, sozial und rechtlich in höchstem Mass von ihren Eltern
abhängig. Die Folgen medizinischer Behandlungsentscheide bei ungünstiger Prognose
betreffen die Eltern sehr direkt und unter Umständen lebenslänglich.
Diese Besonderheiten verunmöglichen die scharfe definitorische Abgrenzung einer Gruppe
von Neugeborenen, Säuglingen und Kleinkindern, für welche die vorliegenden Richtlinien zur
Anwendung kommen sollen. Vielmehr sollte für jedes einzelne Kind, bei dem durch eine
schwere Hirnschädigung die Entwicklung zur Kommunikationsfähigkeit und zu einer minimalen
Selbstständigkeit in Frage gestellt ist, aufgrund seiner individuellen Prognose darüber
entschieden werden, ob eine Modifikation des Therapiezieles im Sinne dieser Richtlinien
angemessen ist. Dabei ist der voraussehbare Gewinn an Lebensfreude, Beziehungsmöglichkeiten
und Erlebnisfähigkeit, der einem Kind durch eine volle medizinische Therapie
ermöglicht werden kann, gegen die Belastung abzuwägen, die in Form von Schmerzen,
Diskomfort und Einschränkungen mit dieser Therapie verbunden ist.
3 Bei diesen Patienten handelt es sich häufig um ältere Menschen. Vgl. hiezu auch «Behandlung und
Betreuung von älteren pflegebedürftigen Menschen», medizinisch-ethische Richtlinien und
Empfehlungen der SAMW (2004).
d_RL PVS.doc 4

1.2. Abgrenzung zu den Sterbenden
Zerebral schwerst geschädigte Langzeitpatienten sind mit Sterbenden nicht gleichzusetzen.
Sie befinden sich noch in einem stabilisierten, aber mutmasslich irreversiblen Zustand. Interkurrent
auftretende Komplikationen oder der Entscheid über einen Therapieabbruch
können den Sterbeprozess jedoch in Gang setzen. Bei den Sterbenden ist die verbleibende
Lebensspanne relativ kurz (Tage bis Wochen) und der terminale Prozess progredient. Die
Betreuung von sterbenden Patienten wird in einer separaten Richtlinie 4 behandelt.
2. Patientenrechte
2.1. Grundsatz
Gegenüber Langzeitpatienten mit schwerster Hirnschädigung besteht die Pflicht, in jeder
Weise zu helfen und Leiden zu lindern. Die Pflicht zur Lebenserhaltung unterliegt jedoch
Einschränkungen. Vorrangig massgebendes Kriterium für Entscheide, auf lebenserhaltende
Massnahmen zu verzichten oder sie abzubrechen, ist der Patientenwille.
2.2. Patientenverfügung
Jede Person kann im Voraus Bestimmungen verfassen im Hinblick auf medizinische Behandlung
und Pflege, die sie zu erhalten wünscht oder ablehnt, falls sie nicht mehr urteilsfähig
5 wäre (Patientenverfügung). Patientenverfügungen sind zu befolgen, solange keine
konkreten Anhaltspunkte dafür bestehen, dass diese dem derzeitigen Willen des Patienten
nicht mehr entsprechen. Sie gelten umso eher, je klarer sie formuliert sind, je kürzer die
Unterzeichnung zurückliegt und je besser der Patient die eingetretene Situation antizipiert
hat.
Fehlt eine Patientenverfügung, so muss versucht werden, den mutmasslichen Willen des
Patienten zu ermitteln. Eine wesentliche Rolle spielt dabei, wie er in seinem bisherigen
Leben gedacht und gehandelt hat und welches seine Präferenzen waren. Informationen
darüber sollten von den Angehörigen und allfälligen weiteren Personen (z.B. Hausarzt)
eingeholt werden.
4 Die «Medizinisch-ethischen Richtlinien für die ärztliche Betreuung sterbender und zerebral schwerst
geschädigter Patienten» aus dem Jahre 1995 wurden nicht nur für den Bereich der zerebral schwerst
geschädigten Patienten überarbeitet, sondern in einer separaten Subkommission auch für den
Bereich der Sterbenden («Betreuung von Patienten am Lebensende», medizinisch-ethische
Richtlinien der SAMW, 2004). Relevant sind auch die «Medizinisch-ethischen Richtlinien zu
Grenzfragen der Intensivmedizin» aus dem Jahre 1999 sowie die «Medizinisch-ethischen Richtlinien
zur Feststellung des Todes mit Bezug auf Organtransplantationen».
5 Urteilsfähigkeit bedeutet die Fähigkeit, die Realität wahrzunehmen, sich Urteil und Wille zu bilden
sowie die Fähigkeit, die eigene Wahl zu äussern. Zerebral schwerst geschädigte Langzeitpatienten
erfüllen diese Voraussetzungen nicht (mehr).
5

2.3. Vertretung
Jede Person kann auch im Voraus eine bevollmächtigte Vertretungsperson in medizinischen
Angelegenheiten (nachfolgend: «Vertrauensperson») bezeichnen, welche an ihrer Stelle die
Zustimmung zu medizinischen, pflegerischen und/oder therapeutischen Massnahmen
erteilen soll, falls sie selbst nicht mehr urteilsfähig wäre. Unter Berücksichtigung einer
allfälligen Patientenverfügung muss im Einverständnis mit einem gesetzlichen Vertreter bzw.
der bezeichneten Vertrauensperson entschieden werden. Falls der Entscheid des
gesetzlichen Vertreters bzw. der Vertrauensperson dem mutmasslichen Willen des Patienten
zu widersprechen scheint, soll der zuständige Arzt die Vormundschaftsbehörde einbeziehen.
Gibt es weder gesetzlichen Vertreter noch Vertrauensperson, oder ist in einer Notfallsituation
eine Rückfrage nicht möglich, haben der Arzt, die Pflegenden und die Therapeuten ihre
Entscheide im interdisziplinären Austausch, gemäss dem wohlverstandenen Interesse und
dem mutmasslichen Willen der betroffenen Person, zu treffen.
Bei Unmündigen gilt grundsätzlich der Wille des gesetzlichen Vertreters; in der Regel sind
dies die Eltern. Diese sind bei Entscheidungen über Leben und Tod jedoch oft überfordert.
Entscheide über die Behandlung und Betreuung sind im besten Interesse des Kindes im
Konsens mit den Eltern bzw. den gesetzlichen Vertretern zu treffen. Ist bei lebenswichtigen
Entscheiden ein Konsens nicht zu erreichen, so ist die Vormundschaftsbehörde beizuziehen.
3. Entscheidungsprozesse
Der Prozess der Entscheidungsfindung verdient besondere Aufmerksamkeit. Im Hinblick auf
eine Entscheidung müssen zuständiger Arzt oder Pflegeperson abklären, ob der Patient eine
Patientenverfügung verfasst hat, ob ein gesetzlicher Vertreter bestimmt oder eine
Vertrauensperson bezeichnet ist. Grundlage der Entscheidung über Ziele (und Ort) der Behandlung
und Betreuung sind der Zustand und die Prognose bezüglich Lebensdauer und
-qualität sowie die Persönlichkeit und der mutmassliche Wille des Patienten. In die Entscheidungsprozesse
ist die Erfahrung und Sicht der nächsten Bezugspersonen des Patienten
sowie des Pflegeteams miteinzubeziehen. Die so getroffenen Entscheide sollten von
allen beteiligten Personen akzeptiert und möglichst mitverantwortet werden können.
Klinische Ethikkommissionen 6 können für die Entscheidungsfindung beigezogen werden. Die
letzte Entscheidung bleibt beim direkt verantwortlichen Arzt. Entscheide, welche zum
Abbruch von lebenserhaltenden Massnahmen führen, müssen protokolliert werden, so dass
sie auch im Nachhinein noch nachvollziehbar sind.
6 Mit klinischer Ethikkommission sind nicht die «Forschungsethikkommissionen» gemeint, die klinische
Arzneimittelversuche beurteilen, sondern an den Spitälern bestehende Ethikkommissionen, -foren
usw., welche sich mit schwerwiegenden, ethischen Entscheiden im Einzelfall befassen.
d_RL PVS.doc 6

4. Behandlung und Betreuung
4.1. Grundsatz
Die therapeutischen Ziele bestimmen das Vorgehen. Palliativbetreuung und -pflege müssen
frühzeitig und parallel zu den übrigen therapeutischen Massnahmen eingeleitet und unabhängig
davon weitergeführt werden. Der angemessene Einsatz der zur Verfügung stehenden
Mittel ist prinzipiell geboten, hat der guten klinischen Praxis zu entsprechen und ist periodisch
zu überprüfen. Im Einzelfall dürfen ökonomische Überlegungen weder zum Verzicht
auf eine Massnahme noch zu deren Abbruch führen.
4.2. Therapeutische Massnahmen
Die therapeutischen Massnahmen ergeben sich aus dem Behandlungsziel. Es gibt Situationen,
in denen sonst angemessene Diagnostik- und Therapieverfahren nicht mehr indiziert
sind, sondern Begrenzung geboten ist. In speziellen Situationen muss der zeitlich befristete
Einsatz von therapeutischen Massnahmen erwogen werden. Eine Änderung des Behandlungsziels
kommt insbesondere dann in Betracht, wenn die Krankheit weit fortgeschritten ist,
so dass eine lebenserhaltende Behandlung nur Leiden verlängert. Unter diesen Umständen
ist der Einfluss der therapeutischen Massnahmen auf die Lebenserhaltung und -qualität zu
berücksichtigen. Auf invasive und aufwändige Therapiemassnahmen kann eher verzichtet
werden als auf schonende und einfache. Mit dem Zurücknehmen von kurativtherapeutischen
Massnahmen findet eine Verschiebung Richtung Pflege, Palliation und
Begleitung statt.
4.3. Palliation und Pflege
Zerebral schwerst geschädigte Langzeitpatienten haben stets auch ein Recht auf adäquate
palliative Massnahmen. Es handelt sich dabei weitgehend um präventive, Komfort vermittelnde
Massnahmen (Medizin, Pflege, Physiotherapie, usw.). Da diese Patienten ihre Befindlichkeit
nicht mitteilen können, kann nicht auf Beschwerden reagiert werden. Darum muss
proaktiv nach Zuständen gesucht werden, die aufgrund der klinischen Erfahrung zu Klagen
Anlass geben würden. Mit palliativer Zielsetzung sollen Massnahmen auch dann angewendet
werden, wenn dadurch die Lebensdauer verkürzt wird. Zur Palliation gehört wesentlich
auch die Begleitung und Beratung der dem Patienten nahestehenden Personen.
Zur Pflege gehört das Erhalten der körperlichen Integrität bzw. die Vermeidung zusätzlicher
Schäden sowie das Erhalten der Beweglichkeit und des Aussehens des Patienten. Pflege
soll so kontinuierlich wie möglich angeboten werden. Dies erleichtert den Kontakt zum Patienten
und schafft die Möglichkeit, den Patienten und seine Angehörigen näher kennen zu
lernen.
4.4. Flüssigkeit und Nahrung
Ohne gegenteilige direkte oder indirekte Willensäusserung ist die adäquate Zufuhr von
Flüssigkeit und Nahrung (enteral oder parenteral) bei klinisch stabilen Patienten
weiterzuführen. Treten im Zusammenhang damit Komplikationen auf, muss die Situation neu
geprüft werden. Die Indikation zur Neuaufnahme einer enteralen Sondenernährung sollte
sorgfältig geprüft werden.
7

Bei Neugeborenen darf auf Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr nur verzichtet werden, wenn
die Etablierung einer enteralen Ernährung mit grossen, belastenden Eingriffen verbunden
oder überhaupt nicht möglich ist.
Von einer Zufuhr von Flüssigkeit ohne gleichzeitige Nahrung ist grundsätzlich abzusehen. In
terminalen Situationen kann die alleinige Flüssigkeitszufuhr gerechtfertigt sein oder es kann
sogar -– im Konsens mit dem Team und den Angehörigen – auf die Flüssigkeitszufuhr verzichtet
werden.
d_RL PVS.doc 8

III.
Kommentar
Ad Präambel
Die vorliegenden Richtlinien sollen Institutionen, die zerebral schwerst geschädigte Langzeitpatienten
betreuen, als Grundlage für interne Leitlinien dienen, welche den regionalen
und kulturellen Gegebenheiten Rechnung tragen. Sie sollen helfen, für den Patienten im Einzelfall
die richtige Entscheidung über die Behandlung und Betreuung zu treffen, ohne diese
zu präjudizieren.
Ad 1. (Geltungsbereich)
Die Langzeitprognose und die Feststellung der Irreversiblität eines «persistierenden vegetativen
Status» sind äusserst schwierig; sie sind unter anderem abhängig vom Alter des Patienten,
von der bisherigen Dauer des Zustandes, von Begleiterkrankungen sowie insbesondere
von der Ursache der ursprünglichen Hirnschädigung 7 . So bleiben Erholungschancen
beim PVS nach Schädel-Hirntrauma länger, d.h. weit über ein Jahr hinaus, erhalten
als nach krankheitsbedingter Hirnschädigung. Im ersten Fall müssen unterstützende
Massnahmen mit Geduld über längere Zeit fortgesetzt werden. Fragen eines möglichen Therapieverzichtes/-abbruches
und/oder der Verlegung sollen frühzeitig, aber ohne Eile in Betracht
gezogen werden.
Ad 2. ( Patientenrechte)
Die juristische Situation bei einwilligungsunfähigen Patienten ist komplex. Unsicherheiten
bestehen insbesondere darüber, wie weit das Vertretungsrecht geht und wer anstelle eines
urteilsunfähigen Patienten handeln darf, wenn kein gesetzlicher Vertreter vorhanden ist.
Hierzu gibt es zudem unterschiedliche kantonale Regelungen. In einigen Kantonen wird dem
Arzt ein Entscheidungsrecht eingeräumt. In anderen Kantonen besteht aufgrund der
kantonalen gesetzlichen Regelung oder bei Fehlen einer solchen aufgrund des Bundesrechtes
im Prinzip die Verpflichtung, einen Vertretungsbeistand zu ernennen. Unter den aktuellen
Rahmenbedingungen (z.B. Verfügbarkeit von Personal in den Vormundschaftsbehörden)
ist es nicht praktikabel und nicht sinnvoll, in jedem Fall eine gesetzliche Vertretung
anzufordern. Im Hinblick auf die mittelfristige Umsetzung des Prinzips der Einwilligung
eines vom Patienten eingesetzten Vertreters (wie sie z.B. auch die Bioethik-Konvention vorsieht)
erwähnt die Richtlinie bewusst auch die Möglichkeit der Bezeichnung einer Vertrauensperson.
Ad 3. (Entscheidungsprozesse)
Zu jeder Entscheidung gehören eine Zieldefinition, die Konsenssuche mit allen Beteiligten,
eine regelmässige Überprüfung, ob das Ziel erreicht bzw. noch adäquat ist und wesentlich
auch die Klärung der Konsequenzen des Entscheids für alle Beteiligten (z.B. Behandlung
neu auftretender Krankheiten und Komplikationen, Verlegung in eine andere Institution,
Schwierigkeiten für Angehörige bei Besuchen usw.). Solche Entscheidungsprozesse
benötigen die hierfür notwendigen Rahmenbedingungen von Raum und Zeit. Entscheidungsprozesse
sollen wenn immer möglich nach einer verbindlichen internen Richtlinie durchgeführt
werden.
7 The Multi-Society Task Force on PVS, «Medical Aspects of the persistent vegetative state», Part I:
NEJM 1994; 330: 1499-1508; Part II: NEJM 1994; 330; 1572-1579
9

Ad 4.1. (Behandlung und Betreuung: Grundsatz)
Angemessenheit bedeutet, unter Abwägung der Vor- und Nachteile für den Patienten und in
Berücksichtigung der zur Verfügung stehenden Ressourcen den optimalen Weg zwischen
«therapeutischem Übereifer» («acharnement thérapeutique») und «therapeutischem Nihilismus»
zu suchen.
Aufgrund der nicht unbegrenzten Ressourcen im Gesundheitswesen ist die periodische
Überprüfung der zur Verfügung stehenden Mittel wichtig. Die Entscheidverantwortlichen
haben in ihrem Bereich Mitverantwortung für deren gerechte Verteilung.
Ad 4.3. (Behandlung und Betreuung: Palliation und Pflege)
Neben der regelmässigen klinischen Untersuchung, der gezielten Suche nach Nebenwirkungen
laufender Therapien und der Überwachung vegetativer Parameter, die auf Beschwerden
(z.B. Schmerz) hindeuten können, sind auch die Beobachtungen und die Intuition
jener Personen ernst zu nehmen, die viel Zeit beim Patienten verbringen (Angehörige,
Pflegende). Der Wert mancher Massnahmen kann am ehesten beurteilt werden, wenn sie
versuchsweise eingesetzt werden (ex juvantibus). Im Patientenzimmer soll eine ruhige,
warme Atmosphäre herrschen; Kontakte sollen möglichst erhalten werden; die Akzeptanz
der Dauer des vegetativen Zustandes und allenfalls eines Therapieabbruches soll reifen
können; Angehörige sollen das Geschehen in ihren eigenen Lebensentwurf integrieren
können.
Ad 4.4. (Behandlung und Betreuung: Flüssigkeit und Nahrung)
Beim Demenzkranken, der aufgrund seiner Erkrankung die Nahrung nicht mehr adäquat
schluckt, ist eine Schluckstörung oder gastrointestinale Pathologie (Mund, Rachen, Oesophagus,
Magen) auszuschliessen. Das oft beobachtete Verhalten von Dementen, die Nahrung
zu verweigern, ist nach zumutbarer Diagnostik zum Ausschluss einer einfach behandelbaren
Störung als verbindliche Willensäusserung zu werten.
Im Rahmen der palliativen Massnahmen sollen aber Nahrung und Flüssigkeit immer wieder
angeboten werden.
Bei Neugeborenen darf, wenn eine enterale Ernährung durch wenig belastende Massnahmen
(z.B. nasale Magensonde, perkutane Gastrostomie, operative Korrektur einer Duodenalatresie)
möglich ist, angesichts der immer unsicheren Prognose auf die Zufuhr von
Nahrung und Flüssigkeit nicht verzichtet werden. Wo hingegen eine enterale Ernährung nur
um den Preis grosser, belastender Eingriffe oder überhaupt nicht möglich ist, kann der Verzicht
auf jegliche Kalorien- und Flüssigkeitszufuhr unter optimaler Sedation und ständiger
menschlicher Nähe gerechtfertigt sein. Grundsätzlich gelten diese Erwägungen auch für Erwachsene,
wobei diese Frage kontrovers diskutiert wird und unterschiedliche Praxen bestehen.
Die vorliegenden Richtlinien gehen davon aus, dass die Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr
bei chronisch Kranken noch nicht Sterbenden primär der Stabilisierung und dem Erhalt
der körperlichen Integrität bzw. zur Vermeidung zusätzlicher Schäden (z.B. Dekubitus-
Prophylaxe) dient.
d_RL PVS.doc 10

IV.
Empfehlungen zuhanden der zuständigen Gesundheits
behörden
Angesichts der Fortschritte bei lebenserhaltenden medizinischen Massnahmen und der hohen
Anforderungen an die Pflege der Betroffenen können die vorhandenen Ressourcen an
Grenzen stossen. Die Verantwortlichen des Gesundheitswesens sollten mit ihrer Politik gewährleisten,
dass alle diese Patienten ohne ökonomische Rücksichten im Sinne der Richtlinien
behandelt werden können. Langzeitpatienten mit schwerster Hirnschädigung haben das
Recht auf Betreuung und Linderung ihres Leidens im Rahmen einer angemessenen
Lebenserhaltung. Allfällige Beschränkungen der Ressourcen müssen auf gesellschaftlicher
Ebene diskutiert werden.
11

Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien
Mandat
Verantwortliche
Subkommission
Am 27. April 2001 hat die Zentrale Ethikkommission der SAMW eine
Subkommission mit der Ausarbeitung von Richtlinien zur Behandlung
und Betreuung von zerebral schwerst geschädigten
Langzeitpatienten
Prof. Hannes Stähelin, Basel, Präsident
Prof. Alberto Bondolfi, Lausanne
Prof. Johannes Fischer, Zürich
Prof. Andreas U. Gerber, Biel
Prof. Annemarie Kesselring, Basel
Prof. Christian Kind, St. Gallen
Dr. Cornelia Klauser, Agno
Prof. Rudolf Ritz, Binningen
Lic. iur. Michelle Salathé, Basel, ex officio
Dr. Noëmi de Stoutz, Ayent
Prof. Günter Stratenwerth, Basel
Prof. Michel Vallotton, Genf, Präs. ZEK, ex officio
PD Dr. Gilbert Zulian, Collonge-Bellerive
Vernehmlassung
Genehmigung
Am 28. November 2002 hat der Senat der SAMW eine erste Fassung
dieser Richtlinien zur Vernehmlassung genehmigt.
Die definitive Fassung dieser Richtlinien wurde am 27. November
2003 vom Senat der SAMW genehmigt.
Impressum
Gestaltung
vistapoint, Basel
Druck
Schwabe, Muttenz
1. Auflage 1000 d, 600 f
2. Auflage 1000 d (Februar 2006)
Bestelladresse
SAMW
Petersplatz 13
CH-4051 Basel
Tel.: +41 61 269 90 30
Fax: +41 61 269 90 39
E-mail: mail@samw.ch
Alle medizinisch-ethischen Richtlinien der SAMW sind auf der Website www.samw.ch verfügbar.
d_RL PVS.doc 12

MEDIZIN-
ETHISCHE
Betreuung von
Patientinnen und Patienten
RICHTam
Lebensende
LINIEN

Medizin-ethische Richtlinien
Betreuung von Patientinnen
und Patienten am Lebensende
Vom Senat der SAMW genehmigt am 25. November 2004.
Die deutsche Fassung ist die Stammversion.
Per 1. Januar 2013 erfolgte eine Anpassung an das Erwachsenenschutzrecht.

I. PRÄAMBEL 5
II. RICHTLINIEN 6
1. Geltungsbereich 6
2. Recht auf Selbstbestimmung 6
2.1. Urteilsfähiger Patient 6
2.2. Nicht urteilsfähiger Patient 6
3. Behandlung und Betreuung 7
3.1. Palliative Care 7
3.2. Behandlungsverzicht oder -abbruch 8
4. Grenzen des ärztlichen Handelns 8
4.1. Beihilfe zum Suizid 9
4.2. Tötung auf Verlangen 9
III. KOMMENTAR 10
ad 1. Geltungsbereich 10
ad 2.1. Urteilsfähiger Patient 10
ad 2.2. Nicht urteilsfähiger Patient 10
ad 3.1. Palliative Care 11
ad 3.2. Behandlungsverzicht oder -abbruch 12
ad 4.1. Beihilfe zum Suizid 12
IV.
EMPFEHLUNGEN ZUHANDEN DER ZUSTÄNDIGEN
GESUNDHEITSBEHÖRDEN 13
Ressourcen 13
Aus- und Weiterbildung 13
V. ANHANG 16
Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien 16

I. PRÄAMBEL
Menschen in ihrer letzten Lebensphase sind häufig besonders schutz- und hilfsbedürftig.
Sie vergegenwärtigen uns die Endlichkeit der menschlichen Existenz.
Entscheidungen am Lebensende stellen grosse Anforderungen vor allem an den
Patienten 1 selbst, aber auch an seine Angehörigen, die Ärzte und das Betreuungsteam.
Anliegen dieser Richtlinien ist es, Aufgaben, Möglichkeiten und Grenzen
der Betreuung von Patienten am Lebensende aufzuzeigen. Das grundlegende Ziel
besteht darin, Leiden zu lindern und die bestmögliche Lebensqualität des Patienten
sowie eine Unterstützung der Angehörigen zu gewährleisten.
Im Unterschied zur letzten Fassung der Richtlinien von 1995 wird im Folgenden
ausschliesslich auf die Situation sterbender Patienten Bezug genommen. Die
Richtlinien zur Behandlung und Betreuung von zerebral schwerst geschädigten
Langzeitpatienten wurden entsprechend erstmals separat formuliert. Da sich dennoch
gemeinsame Fragen und Probleme ergeben, sei die Bedeutung dieser Richtlinien
für die hier im Zentrum stehenden Fragen hervorgehoben. Das Gleiche gilt
auch für die Richtlinien zu Grenzfragen der Intensivmedizin und für die Richtlinien
zur Behandlung und Betreuung von älteren, pflegebedürftigen Menschen.
Bezüglich der speziellen Problematik der sehr unreifen Frühgeborenen sei auf die
Empfehlungen der Schweizerischen Gesellschaft für Neonatologie 2 verwiesen.
1 Die entsprechenden Texte betreffen immer beide Geschlechter der genannten Personengruppen.
2 Vgl. die Empfehlungen «Perinatale Betreuung an der Grenze der Lebensfähigkeit zwischen 22 und 26
vollendeten Schwangerschaftswochen». Schweiz Ärztezeitung. 2012; 93(4): 97 – 100..
5

II.
RICHTLINIEN
1. Geltungsbereich 3
Die Richtlinien betreffen die Betreuung von Patienten am Lebensende. Damit
sind Kranke gemeint, bei welchen der Arzt aufgrund klinischer Anzeichen zur
Überzeugung gekommen ist, dass ein Prozess begonnen hat, der erfahrungsgemäss
innerhalb von Tagen oder einigen Wochen zum Tod führt.
Bei Neugeborenen, Kindern und Jugendlichen am Lebensende gelten die gleichen
Grundsätze; insoweit hier besondere Aspekte zu berücksichtigen sind, werden
diese in den entsprechenden Abschnitten vermerkt.
2. Recht auf Selbstbestimmung
Jeder Patient hat das Recht auf Selbstbestimmung. Die frühzeitige, umfassende
und verständliche Aufklärung des Patienten oder seiner Vertreter über die medizinische
Situation ist Voraussetzung für die Willensbildung und Entscheidfindung.
Dies bedingt eine einfühlsame und offene Kommunikation und die Bereitschaft
des Arztes, die Möglichkeiten und Grenzen sowohl der kurativen Behandlung wie
auch der Palliative Care zu thematisieren.
2.1. Urteilsfähiger Patient
Die Respektierung des Willens des urteilsfähigen Patienten ist zentral für das ärztliche
Handeln. Demzufolge ist eine ärztliche Behandlung gegen den erklärten
Willen des urteilsfähigen Patienten unzulässig. Dies gilt auch dann, wenn dieser
Wille dessen wohlverstandenen Interessen aus der Sicht Aussenstehender zuwiderzulaufen
scheint. Auch Minderjährige oder verbeiständete Personen können
bezüglich Behandlungseinwilligung urteilsfähig sein.
2.2. Nicht urteilsfähiger Patient
Ist es dem Patienten nicht mehr möglich, seinen Willen zu äussern, muss der behandelnde
Arzt sicherstellen, dass abgeklärt wird, ob eine Patientenverfügung 4
vorhanden ist. Liegt eine Patientenverfügung vor, sind die darin enthaltenen
Weisungen zu beachten. Hat sich der Patient in Bezug auf die in Frage stehende
medizinische Massnahme nicht geäussert, so erstellt das Betreuungsteam unter
3 Mit Aufnahme in die Standesordnung der FMH werden die Richtlinien für FMH-Mitglieder
verbindliches Standesrecht.
4 Vgl. auch «Patientenverfügungen». Medizin-ethische Richtlinien und Empfehlungen der SAMW.
6

Einbezug der vertretungsberechtigten Person 5 einen Behandlungsplan. Der Arzt
informiert die vertretungsberechtigte Person über alle Umstände, die im Hinblick
auf die vorgesehenen medizinischen Massnahmen wesentlich sind. Der Entscheid
über den Behandlungsvorschlag wird letztlich von der Vertretungsperson getroffen.
Diese muss nach dem mutmasslichen Willen und den Interessen des Patienten
entscheiden. Damit lastet eine hohe Verantwortung auf einer emotional
stark involvierten Person. Es sollte deshalb oberstes Ziel sein, bezüglich Behandlungsvorschlag
einen von allen Seiten getragenen Konsens zu erzielen.
Bei schwierigen Entscheiden kann eine ethische Unterstützung 6 hilfreich sein.
3. Behandlung und Betreuung
3.1. Palliative Care 7
Patienten in der letzten Lebensphase haben ein Anrecht auf Palliative Care. Diese
umfasst alle medizinischen und pflegerischen Interventionen sowie die psychische,
soziale und seelsorgerliche Unterstützung von Patienten und Angehörigen,
welche darauf abzielen, Leiden zu lindern und die bestmögliche Lebensqualität
des Patienten zu gewährleisten.
Eine zentrale Aufgabe des Betreuungsteams besteht in einer wirksamen Symptomtherapie.
Dazu gehören auch das Eingehen auf Nöte sowie die Verfügbarkeit
und die Begleitung für den Patienten und seine Angehörigen. Alle potentiell
hilfreichen technischen und personellen Ressourcen (z.B. Fachpersonen für psychische,
soziale und seelsorgerliche Begleitung) sollen bei Bedarf zugezogen werden.
Palliative Care soll frühzeitig und überall angeboten werden, wo der Patient
sich befindet (im Spital oder einer anderen Institution, zu Hause).
Der Arzt ist verpflichtet, Schmerzen und Leiden zu lindern, auch wenn dies in
einzelnen Fällen zu einer Beeinflussung (Verkürzung oder Verlängerung) der Lebensdauer
führen sollte. Bei therapierefraktären Symptomen kann gelegentlich
eine Sedation notwendig werden. Hierbei ist zu beachten, dass nur soweit sediert
werden soll, als dies zur Linderung der Symptome nötig ist.
5 Das Gesetz erklärt folgende Personen bei medizinischen Massnahmen als vertretungsberechtigt: In
erster Linie Personen, die in einer Patientenverfügung oder in einem Vorsorgeauftrag bezeichnet wurden
(«Vertreter»), in zweiter Linie der Beistand mit einem Vertretungsrecht bei medizinischen Massnahmen,
danach Angehörige und weitere Bezugspersonen, die dem Patienten regelmässig persönlich Beistand
leisten (Ehe gatte bzw. eingetragener Partner, Personen im gleichen Haushalt, Nachkommen, Eltern,
Geschwister). Für minderjährige Patienten sind die Inhaber der elterlichen Sorge vertretungsberechtigt.
6 Vgl. «Ethische Unterstützung in der Medizin». Medizin-ethische Empfehlungen der SAMW.
7 Vgl. «Palliative Care». Medizin-ethische Richtlinien und Empfehlungen der SAMW.
7

Entscheidungen über Behandlung und Betreuung sollen, wenn immer möglich,
vom Betreuungsteam und von den Angehörigen des Patienten mitgetragen werden.
Wichtig ist der Einbezug der Angehörigen unter Anerkennung ihrer Doppelrolle
als Betreuende und Betreute.
Wünsche nach einer persönlichen Gestaltung der letzten Lebensphase sollen
unterstützt werden. Die Betreuung soll auch die Begleitung der Angehörigen, in
manchen Fällen über den Tod des Patienten hinaus, umfassen.
Es ist für einen respektvollen Umgang mit dem Verstorbenen zu sorgen; den kulturellen
und religiösen Ritualen der Hinterbliebenen soll nach Möglichkeit Raum
gewährt werden.
3.2. Behandlungsverzicht oder -abbruch
Angesichts des Sterbeprozesses kann der Verzicht auf lebenserhaltende Massnahmen
oder deren Abbruch gerechtfertigt oder geboten sein. Bei der Entscheidfindung
spielen Kriterien wie Prognose, voraussichtlicher Behandlungserfolg im Sinne der
Lebensqualität sowie die Belastung durch die vorgeschlagene Therapie eine Rolle.
Bei Neugeborenen, Säuglingen und Kleinkindern gelten grundsätzlich die gleichen
Überlegungen. Erschwerend ist allerdings der Umstand, dass eine Orientierungsmöglichkeit
am mutmasslichen Willen oder der Persönlichkeit entfällt.
Der Einsatz belastender Massnahmen zur Aufrechterhaltung von Vitalfunktionen
muss deshalb vor allem von der Prognose abhängig gemacht werden. Dabei soll
die Belastung durch die Therapie in Form von Schmerzen, Unwohlsein und Einschränkung
gegen den durch sie voraussichtlich ermöglichten Gewinn an Wohlbefinden,
Beziehungsmöglichkeiten und Erlebnisfähigkeit abgewogen werden.
4. Grenzen des ärztlichen Handelns
Die Respektierung des Patientenwillens stösst dann an ihre Grenzen, wenn ein
Patient Massnahmen verlangt, die unwirksam oder unzweckmässig sind oder die
mit der persönlichen Gewissenshaltung des Arztes, mit der ärztlichen Standesordnung
oder dem geltenden Recht nicht vereinbar sind.
8

4.1. Beihilfe zum Suizid
Gemäss Art. 115 des Strafgesetzbuches ist die Beihilfe zum Suizid straflos, wenn
sie ohne selbstsüchtige Beweggründe erfolgt. Dies gilt für alle Personen.
Die Rolle des Arztes besteht bei Patienten am Lebensende darin, Symptome zu lindern
und den Patienten zu begleiten. Es ist nicht seine Aufgabe, von sich aus Suizidbeihilfe
anzubieten, sondern er ist im Gegenteil dazu verpflichtet, allfälligen
Suizidwünschen zugrunde liegende Leiden nach Möglichkeit zu lindern.
Trotzdem kann am Lebensende in einer für den Betroffenen unerträglichen Situation
der Wunsch nach Suizidbeihilfe entstehen und dauerhaft bestehen bleiben.
In dieser Grenzsituation kann für den Arzt ein schwer lösbarer Konflikt entstehen.
Auf der einen Seite ist die Beihilfe zum Suizid nicht Teil der ärztlichen Tätigkeit,
weil sie den Zielen der Medizin widerspricht. Auf der anderen Seite ist die Achtung
des Patientenwillens grundlegend für die Arzt-Patienten-Beziehung. Diese Dilemmasituation
erfordert eine persönliche Gewissensentscheidung des Arztes. Die Entscheidung,
im Einzelfall Beihilfe zum Suizid zu leisten, ist als solche zu respektieren.
In jedem Fall hat der Arzt das Recht, Suizidbeihilfe abzulehnen. Entschliesst
er sich zu einer Beihilfe zum Suizid, trägt er die Verantwortung für die Prüfung der
folgenden Voraussetzungen:
– Die Erkrankung des Patienten rechtfertigt die Annahme, dass das
Lebensende nahe ist.
– Alternative Möglichkeiten der Hilfestellung wurden erörtert und soweit
gewünscht auch eingesetzt.
– Der Patient ist urteilsfähig, sein Wunsch ist wohlerwogen, ohne äusseren
Druck entstanden und dauerhaft. Dies wurde von einer unabhängigen Drittperson
überprüft, wobei diese nicht zwingend ein Arzt sein muss.
Der letzte Akt der zum Tode führenden Handlung muss in jedem Fall durch den
Patienten selbst durchgeführt werden.
4.2. Tötung auf Verlangen
Die Tötung eines Patienten ist vom Arzt auch bei ernsthaftem und eindringlichem
Verlangen abzulehnen. Tötung auf Verlangen ist nach Art. 114 Strafgesetzbuch
strafbar.
9

III.
KOMMENTAR
ad 1. Geltungsbereich
Gemäss dieser Definition sind Patienten am Lebensende zu unterscheiden von
Patienten mit unheilbaren, progressiv verlaufenden Krankheiten, insofern sich
deren Verlauf über Monate oder Jahre erstrecken kann. Mit den klinischen Anzeichen
ist die Gesamtheit der Beobachtungen, zum Beispiel sich verschlechternde
Vitalfunktionen, prognostisch ungünstige objektive Befunde und die Beurteilung
des Allgemeinzustandes gemeint, die den Beginn des Sterbeprozesses charakterisieren.
Es ist allerdings hervorzuheben, dass der Eintritt der Sterbephase nicht
selten mit ärztlichen Entscheidungen zum Behandlungsabbruch oder -verzicht
im Zusammenhang steht, so dass eine Abgrenzung stets mit gewissen Unschärfen
verbunden bleibt.
ad 2.1. Urteilsfähiger Patient
Folgende Kriterien helfen, die Urteilsfähigkeit gemäss Art. 16 Zivilgesetzbuch
festzustellen:
– die Fähigkeit, Information in Bezug auf die zu fällende Entscheidung
zu verstehen;
– die Fähigkeit, die Situation und die Konsequenzen, die sich aus
alternativen Möglichkeiten ergeben, richtig abzuwägen;
– die Fähigkeit, die erhaltene Information im Kontext eines kohärenten
Wertsystems rational zu gewichten;
– die Fähigkeit, die eigene Wahl zu äussern.
Die Urteilsfähigkeit wird im Hinblick auf eine bestimmte Handlung abgeschätzt
(und zwar im Zusammenhang mit dem Komplexitätsgrad dieser Handlung); sie
muss im Moment des Entscheides vorhanden sein.
ad 2.2. Nicht urteilsfähiger Patient
Die Behandlung der Einwilligung des urteilsunfähigen Patienten, welcher keinen
gesetzlichen Vertreter hat und auch keine Vertrauensperson bezeichnet hat, ist
auf eidgenössischer Ebene nicht ausdrücklich geregelt. Hingegen existieren auf
kantonaler Ebene entsprechende gesetzliche Regelungen; diese sind jedoch uneinheitlich.
Vgl. hierzu ausführlich: Behandlung und Betreuung von älteren, pflegebedürftigen
Menschen, medizinisch-ethische Richtlinien und Empfehlungen
Fussnote 6.
10

Handeln im mutmasslichen Willen des Patienten
Der mutmassliche Wille entspricht dem Willen, den der Patient wahrscheinlich
äussern würde, wenn er noch urteilsfähig wäre. Er ergibt sich aus der Bewertung
aller feststellbaren Informationen wie Patientenverfügung, Ernennung einer Vertrauensperson,
früher gemachten Äusserungen und anderen biographischen Hinweisen.
Als Angehörige im Sinne dieser Richtlinien werden die dem Patienten
nahe stehenden Personen, insbesondere Ehe- oder Lebenspartner, Kinder oder Eltern
und Geschwister, bezeichnet.
Handeln im wohlverstandenen Interesse des Patienten
Unter «Handeln im wohlverstandenen Interesse (best interest) des Patienten» verstehen
wir die Durchführung von medizinisch oder pflegerisch indiziert erscheinenden
Massnahmen, denen ein hypothetischer vernünftiger Patient in der entsprechenden
Situation voraussichtlich zustimmen würde.
Konfliktsituationen
Obwohl Angehörige kein Entscheidungsrecht haben, ist im Konfliktfall ein Konsens
zu suchen.
ad 3.1. Palliative Care
Grenzen der Palliativmedizin
Nicht alles mit Sterben und Tod verbundene Leiden ist vermeidbar. Erkennen und
Aushalten der Grenzen sind integrierender Teil der Betreuung des Patienten und
seiner Angehörigen. Droht in besonders schwierigen Situationen eine Überforderung
des Betreuungsteams, sollte externe professionelle Hilfe in Anspruch genommen
werden können.
Beeinflussung der Lebensdauer
Der «lebensverkürzende Effekt» zentral wirkender Substanzen ist lange Zeit überschätzt
worden. Im Allgemeinen sind Schmerzmittel und Sedativa, wenn sie ausschliesslich
zur Symptomkontrolle in der letzten Lebenswoche korrekt eingesetzt
werden, nicht mit einer Verkürzung der Überlebenszeit assoziiert.
Schmerzmittel und Sedativa können auch missbräuchlich eingesetzt werden, um
den Tod herbeizuführen. Es ist aber in aller Regel bereits an der Dosierung resp.
Dosissteigerung der Medikamente ein Unterschied zwischen der Schmerz- und
Symptomlinderung in palliativer Absicht und der absichtlichen Lebensbeendigung
erkennbar.
11

Weiter- und Fortbildung
Die Betreuung von Patienten am Lebensende setzt Kenntnisse und Fertigkeiten
im Bereich der palliativen Medizin, Pflege und Begleitung voraus.
ad 3.2. Behandlungsverzicht oder -abbruch
Zu den lebenserhaltenden Massnahmen gehören insbesondere die künstliche
Wasser- und Nahrungszufuhr, die künstliche Beatmung und die kardiopulmonale
Reanimation. Je nach Situation muss auch über Sauerstoffzufuhr, Medikation,
Transfusion, Dialyse und operative Eingriffe entschieden werden.
ad 4.1. Beihilfe zum Suizid
Im Umgang mit dem Wunsch nach Beihilfe zum Suizid in Pflegeheimen sind zudem
die Richtlinien und Empfehlungen zur Behandlung und Betreuung von älteren,
pflegebedürftigen Menschen 8 zu beachten.
Vorgesetzte können ihren Mitabeitern die Beihilfe zum Suizid verbieten, diese
oder die Mitwirkung dazu aber nicht von ihnen verlangen.
Der Entscheidungsprozess, der zur Suizidbeihilfe oder zu ihrer Ablehnung führt,
muss dokumentiert werden.
Ein Todeseintritt nach Beihilfe zum Suizid muss als ein nicht-natürlicher Todesfall
den Untersuchungsbehörden zur Abklärung gemeldet werden. Der Arzt, der
Beihilfe zum Suizid geleistet hat, darf nicht selber den Totenschein ausfüllen.
8 Vgl. «Behandlung und Betreuung von älteren pflegebedürftigen Menschen». Medizin-ethische
Richtlinien und Empfehlungen der SAMW.
12

IV.
EMPFEHLUNGEN ZUHANDEN DER ZUSTÄNDIGEN
GESUNDHEITSBEHÖRDEN
Ressourcen
Trotz beschränkter Mittel sollten die Verantwortlichen des Gesundheitswesens
mit ihrer Politik gewährleisten, dass alle Patienten am Lebensende eine palliative
Betreuung im Sinne der Richtlinien erhalten.
Die Institutionen sollten den Auftrag und die Möglichkeit haben, die hierzu notwendigen
Voraussetzungen wie Räumlichkeiten, personelle Ressourcen, Begleitung
des Betreuungsteams etc. zu schaffen.
Aus- und Weiterbildung
Die Inhalte der Palliativmedizin und -pflege sollten in die Aus-, Weiter- und Fortbildung
aller an der Betreuung von Patienten beteiligten Berufsgruppen integriert
werden.
13

V. ANHANG
Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien
Auftrag
Am 8. Februar 2002 hat die Zentrale Ethikkommission der SAMW eine Subkommission
mit der Ausarbeitung von Richtlinien zur Betreuung von Patientinnen und Patienten am
Lebensende beauftragt.
Verantwortliche Subkommission
Dr. theol. Markus Zimmermann-Acklin, Luzern, Präsident
PD Dr. phil. Jürg Bernhard, Bern
Dr. med. Georg Bosshard, Zürich
Pfrn. Ulrike Büchs, Winterthur
Pflegefachfrau Christine Champion, Moudon
Dr. med. Daniel Grob, Zürich
Prof. Dr. med. Christian Kind, St. Gallen
Dr. med. Hans Neuenschwander, Lugano
Prof. Dr. med. Rudolf Ritz, Basel
lic. iur. Michelle Salathé, Basel (ex officio)
Pflegefachfrau Elisabeth Spichiger, Bern
Dr. med. Philipp Weiss, Basel
Prof. Dr. med. Michel Vallotton, Genf, Präsident ZEK (ex officio)
Beigezogene Experten
Dr. med. Klaus Bally, Basel
Prof. Dr. med. Verena Briner, Luzern
Prof. Dr. theol. Johannes Fischer, Zürich
Fürsprecher Hanspeter Kuhn, Bern
lic. theol. Settimio Monteverde, Basel
Catherine Panchaud, M.Sc, Puidoux
PD Dr. phil. Klaus Peter Rippe, Zürich
Prof. Dr. iur. et Dr. h.c. Kurt Seelmann, Basel
Prof. Dr. med. Frédéric Stiefel, Lausanne
Prof. Dr. med. Andreas Stuck, Bern
Vernehmlassung
Am 27. November 2003 hat der Senat der SAMW eine erste Fassung dieser
Richtlinien zur Vernehmlassung genehmigt.
Genehmigung
Die definitive Fassung dieser Richtlinien wurde am 25. November 2004 vom Senat
der SAMW genehmigt.
Anpassung
Die vorliegenden Richtlinien wurden im Jahr 2012 der in der Schweiz ab 1. 1. 2013 gültigen
Rechtslage angepasst (Schweizerisches Zivilgesetzbuch; Erwachsenenschutz, Personenrecht
und Kindesrecht, Art. 360 ff.; Änderung vom 19. Dezember 2008).
16

Herausgeberin
Schweizerische Akademie
der Medizinischen Wissenschaften
Petersplatz 13
CH-4051 Basel
T +41 61 269 90 30
mail@samw.ch
www.samw.ch
Gestaltung
Howald Fosco, Basel
Druck
Gremper AG, Basel
Auflage
1. – 4. Auflage 10 000
5. Auflage 1500 D, 500 F (Januar 2013)
Alle medizinisch-ethischen Richtlinien der SAMW sind
auf der Website www.samw.ch Ethik verfügbar.
© SAMW 2013
Die SAMW ist Mitglied der Akademien
der Wissenschaften Schweiz
L'ASSM est membre des
Académies suisses des sciences

MEDIZIN-
ETHISCHE
Behandlung und Betreuung
von älteren pflegebedürftigen
RICHT-
Menschen
LINIEN

Medizin-ethische Richtlinien und Empfehlungen
Behandlung und Betreuung
von älteren pflegebedürftigen
Menschen
Vom Senat der SAMW genehmigt am 18. Mai 2004.
Die deutsche Fassung ist die Stammversion.
Per 1. Januar 2013 erfolgte eine Anpassung an das Erwachsenenschutzrecht.

Der Schweizer Berufsverband der Pflegefachfrauen und
Pflegefachmänner SBK empfiehlt seinen Mitgliedern und allen
Pflegenden, diese Richtlinien zu achten und anzuwenden.

I. PRÄAMBEL 5
II. RICHTLINIEN (FÜR ÄRZTE, PFLEGENDE UND THERAPEUTEN) 7
1. Geltungsbereich 7
2. Grundsätze 7
2.1. Angemessene Betreuung 7
2.2. Persönliche und kontinuierliche Betreuung 7
2.3. Zusammenarbeit mit dem sozialen Umfeld 8
2.4. Interdisziplinäre Zusammenarbeit 8
2.5. Angemessene Aus-, Weiter- und Fortbildung 9
3. Entscheidungsprozesse 9
3.1. Grundsatz 9
3.2. Patientenverfügung 9
3.3. Bevollmächtigter Vertreter in medizinischen Angelegenheiten 10
3.4. Erarbeiten von Entscheidungsgrundlagen im Team 10
3.5. Information 11
3.6. Einwilligung der urteilsfähigen, älteren Person 11
3.7. Einwilligungsverfahren bei Urteilsunfähigkeit der älteren Person 12
4. Behandlung und Betreuung 13
4.1. Gesundheitsförderung und Prävention 13
4.2. Akuttherapie 13
4.3. Rehabilitation 13
4.4. Palliative Care 13
5. Sterben und Tod 14
5.1. Begleitung von Sterbenden 14
5.2. Umgang mit dem Wunsch nach Suizid 14
6. Dokumentation und Datenschutz 14
6.1. Krankengeschichte und Pflegedokumentation 14
6.2. Verschwiegenheitspflicht 15
7. Misshandlung und Vernachlässigung 15
8. Eintritt in eine Institution der Langzeitpflege 16

III. EMPFEHLUNGEN (AN INSTITUTIONEN DER LANGZEITPFLEGE) 18
1. Geltungsbereich 18
2. Grundsätze 18
Schutz der persönlichen Freiheit und der Würde 18
Achtung der Privat- und der Intimsphäre 18
Aufrechterhaltung der sozialen Kontakte 19
Meinungs- und Glaubensfreiheit 19
Versammlungsfreiheit 19
Politische Rechte 19
Mitbestimmung bei der Alltagsgestaltung 20
Beschwerderecht 20
3. Entscheidungsprozesse 20
4. Behandlung und Betreuung 21
Sicherstellung einer adäquaten Behandlung und Betreuung 21
Qualitätssicherung 21
Qualifiziertes Personal 21
5. Sterben und Tod 22
Begleitung von Sterbenden 22
Umgang mit dem Wunsch nach Beihilfe zum Suizid 22
6. Dokumentation und Datenschutz 23
7. Misshandlung und Vernachlässigung 23
8. Eintritt in eine Institution der Langzeitpflege 23
Information 23
Einwilligung 23
Regelung finanzieller Angelegenheiten 24
Betreuungsvertrag und Auflösung dieses Vertrages 24
IV. ANHANG 25
Literatur 25
Rechtliche Grundlagen 25
Weiterführende Literatur 25
Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien 28

I. PRÄAMBEL
Die demographische Entwicklung in der Schweiz führt dazu, dass in den nächsten
Jahren die Anzahl älterer, vor allem hochbetagter Personen deutlich ansteigen
wird. Voraussichtlich wird deshalb die Anzahl pflegebedürftiger Personen ebenfalls
markant zunehmen. Dies geschieht in einer Zeit des Wandels traditioneller Familienstrukturen,
in einer Zeit, in der sich die Wertvorstellungen stark verändern und
der Autonomie des Individuums eine immer grössere Bedeutung zukommt, in einer
Zeit auch mit steigenden Gesundheitskosten.
Alle diese Faktoren führen dazu, dass die Behandlung und die Betreuung älterer,
pflegebedürftiger Menschen mit verschiedenen Spannungsfeldern verbunden
sind. Es kann einen Konflikt geben zwischen der notwendigen Fürsorge und der
Respektierung der Autonomie einer älteren Person. Oft besteht ein Dilemma zwischen
der notwendigen Aktivierung einer älteren Person und ihrem Wunsch nach
Ruhe. Wann ist es angebracht, eine Krankheit therapeutisch anzugehen und wann,
auf kurative Interventionen zu verzichten? Vor allem in Institutionen der Langzeitpflege
ergibt sich zudem das Spannungsfeld Privatheit versus Öffentlichkeit,
stellt doch eine Institution gleichzeitig den privaten Wohnbereich der älteren Person
und eine kollektive Betreuungsform dar. Die Diskussion um die Kosten im Gesundheitswesen
hat die Herausforderungen bei der Behandlung und Betreuung älterer,
pflegebedürftiger Personen zusätzlich akzentuiert.
Aus diesen Überlegungen verfolgt der nachfolgende Text drei Zielsetzungen: Erstens
stellt er klar, dass Alter und Pflegebedürftigkeit nicht zur Vorenthaltung indizierter
Massnahmen führen dürfen; zweitens bietet er Ärzten 1 , Pflegenden und
Therapeuten 2 in den Richtlinien 3 eine Hilfe für Entscheidungen in schwierigen Situationen;
drittens zeigt er in den Empfehlungen 4 die wichtigen Anforderungen
und Rahmenbedingungen für eine gute Behandlung und Betreuung älterer, pflegebedürftiger
Personen auf.
1 Die entsprechenden Texte betreffen immer beide Geschlechter der genannten Personengruppen.
2 Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Aktivierungstherapeuten, Logopäden, Psychologen.
3 Die Richtlinien der SAMW richten sich an medizinische Fachpersonen (Ärzte, Pflegende und Therapeuten).
Mit Aufnahme in die Standesordnung der FMH werden die Richtlinien für FMH-Mitglieder verbindliches
Standesrecht.
4 Da die SAMW Institutionen der Langzeitpflege gegenüber keine Regelungskompetenz hat, werden statt
Richtlinien lediglich «Empfehlungen» formuliert.
5

Angesprochen sind aber auch Institutionen der Aus-, Weiter- und Fortbildung sowie
politische Instanzen: Sie sind aufgefordert, in ihren Entscheiden im Bereich
der Behandlung und Betreuung älterer, pflegebedürftiger Menschen den vorliegenden
Richtlinien und Empfehlungen Rechnung zu tragen.
Ausdrücklich ist die Behandlung und Betreuung jüngerer, pflegebedürftiger Personen
nicht Gegenstand dieser Richtlinien. Bei ihnen sind zusätzliche spezifische
Aspekte zu beachten.
6

II.
RICHTLINIEN (FÜR ÄRZTE, PFLEGENDE UND THERAPEUTEN)
1. Geltungsbereich
Die vorliegenden Richtlinien richten sich an Ärzte, Pflegende und Therapeuten,
welche ältere, pflegebedürftige Personen betreuen, sei dies zu Hause, in Spitälern
oder in Institutionen der Langzeitpflege. Von einer «älteren Person» spricht man
bei einem Menschen jenseits des 65. Lebensjahres; «Pflegebedürftigkeit» bedeutet
das dauernde Angewiesensein auf Hilfe oder Unterstützung in grundlegenden
Aktivitäten des täglichen Lebens (d.h. sich ankleiden, Körperpflege, Nahrungszufuhr,
Benutzung der Toilette, Mobilität, Gestaltung des Tagesablaufs, soziale Kontakte).
Die Pflegebedürftigkeit steigt in der Regel erst jenseits des 75. Lebensjahres
markant an.
2. Grundsätze
2.1. Angemessene Betreuung
Ältere, pflegebedürftige Menschen haben bis an ihr Lebensende Anspruch auf eine
angemessene Behandlung und Betreuung. Alter und Pflegebedürftigkeit einer betreuten
Person dürfen nicht zu einer Vorenthaltung indizierter Massnahmen führen.
Der behandelnde Arzt, das Pflegepersonal und die Therapeuten stützen ihre
Entscheide auf eine gemeinsame Evaluation medizinischer, psychischer, sozialer
und funktionaler Aspekte und des Umfelds. Sie respektieren bei der Betreuung die
Würde, die Privatsphäre und die Intimsphäre der älteren Person, auch dann, wenn
diese nicht mehr urteilsfähig ist oder unter psychischen Störungen leidet.
2.2. Persönliche und kontinuierliche Betreuung
Für eine adäquate Betreuung ist ein persönlicher Kontakt zwischen dem Arzt und
der älteren, pflegebedürftigen Person unabdingbar. Bei älteren, pflegebedürftigen
Personen kann es durch den Wechsel der Lebensorte (eigene Wohnung, Spital, Institution
der Langzeitpflege) zu einem Wechsel der ärztlichen Zuständigkeit kommen.
Ärzte, welche eine ältere, pflegebedürftige Person in einem Spital oder in einer
Institution der Langzeitpflege betreuen, haben sich so zu organisieren, dass
jederzeit Klarheit darüber besteht, bei wem die ärztliche Zuständigkeit liegt; sie haben
die ältere Person (oder im Fall der Urteilsunfähigkeit deren Vertrauensperson
[siehe 3.3.] bzw. gesetzlichen Vertreter) entsprechend zu informieren. Bei einem
Wechsel der ärztlichen Zuständigkeit sind die beteiligten Ärzte dafür besorgt, dass
der zuständige Arzt über alle für die weiterführende Betreuung erforderlichen Informationen
verfügt.
7

An der Pflege einer älteren Person sind oft verschiedene Fachpersonen beteiligt,
was es für die betreute Person schwierig macht, die für die Pflege bzw. Koordination
verantwortliche Fachperson zu kennen. Im Spitexbereich, in Spitälern und
in Institutionen der Langzeitpflege bezeichnet das Pflege- und Therapeutenteam
für jeden älteren Patienten eine qualifizierte Ansprechperson und informiert die
betreute Person und ihre Bezugspersonen entsprechend.
2.3. Zusammenarbeit mit dem sozialen Umfeld
Für Aspekte der Behandlung oder Betreuung pflegen der behandelnde Arzt und
die Ansprechperson der Pflege wenn möglich mit dem sozialen Umfeld der betreuten
Person (Lebenspartner, Verwandte und enge Bezugspersonen) guten Kontakt.
Solche Kontakte unterliegen selbstverständlich dem Einverständnis der urteilsfähigen,
älteren Person sowie den Regeln des Berufsgeheimnisses bzw. der
Vertraulichkeit. Das neue Erwachsenenschutzrecht (Art. 360 ff. ZGB) räumt Angehörigen
oder nahestehenden Personen eines Urteilsunfähigen gewisse gesetzliche
Vertretungsrechte ein (vgl. Kap. 3.7.).
Bei der Betreuung von älteren, pflegebedürftigen Menschen zuhause übernehmen
Angehörige einen grossen Teil der Aufgaben; dies kann zu grossen Belastungen
führen. Ärzte, Pflegende und Therapeuten haben die Aufgabe, die Angehörigen
oder andere betreuende Personen zu beraten und zu unterstützen.
2.4. Interdisziplinäre Zusammenarbeit
Bei der Betreuung und Behandlung von älteren, pflegebedürftigen Menschen sind
Ärzte, Pflegende, Therapeuten und zahlreiche andere Personen bzw. Berufsgruppen
involviert. Aus diesem Grund ist es notwendig, dass Ärzte, Pflegende und Therapeuten
systematisch und in dafür geeigneten Strukturen miteinander und mit
den weiteren beteiligten Berufsgruppen zusammenarbeiten. In Institutionen der
Langzeitpflege ist dabei auch auf die Zusammenarbeit mit dem Haus-, Küchenund
Verwaltungspersonal zu achten, dies unter Beachtung der Regeln des Berufsgeheimnisses
bzw. der Vertraulichkeit.
8

2.5. Angemessene Aus-, Weiter- und Fortbildung
Ältere, pflegebedürftige Personen leiden oft gleichzeitig an mehreren, vielfach
chronischen Krankheiten (Multimorbidität). Zusätzlich spielen bei der Betreuung
psychische, soziale, spirituelle und umgebungsbezogene Faktoren eine wichtige
Rolle. Dies erfordert von den betreuenden Ärzten, Pflegenden und Therapeuten
spezifische Kompetenzen in Geriatrie, Gerontologie und Alterspsychiatrie. Zu diesen
Kompetenzen gehören insbesondere auch das Erheben des Gesundheitszustandes
durch ein multidimensionales Assessment und die Einleitung, Durchführung
und Evaluation geeigneter Massnahmen.
Ärzte, Pflegende und Therapeuten, welche ältere, pflegebedürftige Personen betreuen,
sind verpflichtet, diese Kompetenzen durch Aus-, Weiter- und Fortbildung
zu erwerben und zu erweitern.
3. Entscheidungsprozesse
3.1. Grundsatz
Der Anspruch auf Respektierung der Menschenwürde und Selbstbestimmung gilt
uneingeschränkt für alle Menschen. Das Recht materialisiert diesen Grundanspruch
als das Recht auf «Respektierung der Menschenwürde», auf «Schutz der Persönlichkeit»
und auf «Selbstbestimmung».
Eingeschränkte Autonomiefähigkeiten, welche mit zunehmendem Alter häufiger
werden und das Gleichgewicht zwischen den abhängigen und unabhängigen Seiten
bei einem Menschen stören, heben den Anspruch auf Respektierung seiner
Würde und Autonomie nicht auf. Deshalb sind verbindliche Entscheidungsverfahren
und Strukturen erforderlich, die einen Entscheidungsprozess unter Berücksichtigung
der Selbstbestimmung und Würde des älteren Menschen ermöglichen.
Dabei soll besonders darauf geachtet werden, dass die ältere Person ihren Willen
äussern kann, dass sie den Umständen entsprechend ausreichend Zeit für wichtige
Entscheidungen hat und dass sie Entscheidungen ohne Druck fällen kann.
3.2. Patientenverfügung 5
Jede Person kann im Voraus verbindliche Bestimmungen verfassen im Hinblick
auf die medizinische Behandlung und Pflege, die sie zu erhalten wünscht oder ablehnt,
falls sie nicht mehr urteilsfähig wäre. Falls die Voraussetzungen der Urteilsfähigkeit
gegeben sind, können solche Patientenverfügungen von ihrem Verfasser
jederzeit geändert oder aufgehoben werden.
5 Vgl. «Patientenverfügung». Medzin-ethische Richtlinien und Empfehlungen der SAMW.
9

Ärzte und Pflegende machen ältere Personen auf die Möglichkeit einer Patientenverfügung
aufmerksam; sie sprechen untereinander ab, wer diese Aufgabe übernimmt.
3.3. Bevollmächtigter Vertreter in medizinischen Angelegenheiten
Jede urteilsfähige Person kann im Voraus mittels Patientenverfügung oder Vorsorgeauftrag
einen Vertreter in medizinischen Angelegenheiten festlegen, der an
ihrer Stelle die Zustimmung zu medizinischen, pflegerischen und/oder therapeutischen
Massnahmen erteilen soll, falls sie selbst nicht mehr urteilsfähig wäre.
Ärzte und Pflegende machen ältere Personen frühzeitig auf die Möglichkeit der
Bezeichnung eines Vertreters aufmerksam; sie sprechen untereinander ab, wer
diese Aufgabe übernimmt.
3.4. Erarbeiten von Entscheidungsgrundlagen im Team
Verschiedene Massnahmen wie die Behandlung einer Verhaltensstörung, die Dekubitusbehandlung
oder die Einlage einer Nährsonde erfordern oft einen interdisziplinären
Entscheidungsprozess. Bevor der behandelnde Arzt der älteren Person
eine solche Massnahme vorschlägt und diese danach bei deren Einverständnis
verordnet, bespricht er sie mit den zuständigen Ansprechpersonen der Pflege und
Therapie und berücksichtigt deren Meinung.
Ebenso verlangt die Lösung komplexer Situationen (z.B. Fragen der Zukunftsplanung,
Beratung von Angehörigen, Probleme des Zusammenlebens in einem
Heim) oft einen interdisziplinären Entscheidungsprozess, der sich am Willen der
älteren Person orientiert und dabei deren Vorstellungen, Ziele, Wünsche und Bedürfnisse
mit einbezieht. Solche Situationen sind von den Beteiligten gemeinsam
zu besprechen; Lösungsmöglichkeiten und korrigierende Massnahmen sind gemeinsam
zu vereinbaren, bevor sie der älteren Person durch die zuständige Fachperson
vorgeschlagen werden.
Die Notwendigkeit der interdisziplinären Zusammenarbeit entbindet die behandelnden
Ärzte, Pflegenden und Therapeuten nicht von ihrer Verantwortung in
Bezug auf Entscheidungen und Massnahmen in ihrem beruflichen Zuständigkeitsbereich.
10

3.5. Information
Die ältere, pflegebedürftige Person hat Anspruch, durch den Arzt, die zuständige
Person der Pflege oder den Therapeuten über vorgesehene diagnostische, präventive,
pflegerische oder therapeutische Massnahmen informiert zu werden, damit
sie den Massnahmen frei und aufgeklärt zustimmen kann. Die Information muss in
geeigneter Weise gegeben werden, d.h. verständlich, differenziert – mit allfälligen
Entscheidvarianten – und der Situation angepasst. Zu jeder Variante sind Nutzen
und Risiken zu formulieren. Nach Möglichkeit und falls die ältere Person damit
einverstanden ist, soll auch eine ihr nahe stehende Person informiert werden, damit
sie die ältere Person in ihrem Entscheidprozess unterstützen kann.
Falls die ältere Person urteilsunfähig ist, erhält ihr Vertreter diese Informationen;
selbstverständlich soll die betroffene Person die Informationen in angemessener
Form ebenfalls erhalten.
3.6. Einwilligung der urteilsfähigen, älteren Person 6
Ärzte, Pflegende und Therapeuten dürfen eine Massnahme nur mit der freien Einwilligung
der urteilsfähigen, informierten älteren Person durchführen.
Lehnt eine urteilsfähige, ältere Person die ihr vorgeschlagenen Massnahmen ab,
nachdem sie über diese und die möglichen Folgen der Ablehnung informiert worden
ist, so haben der Arzt und das Pflegepersonal diesen Entscheid zu respektieren.
Falls dieser ablehnende Entscheid aus Sicht der verantwortlichen Fachpersonen
nicht im besten Interesse der älteren Person liegt, so suchen sie nach einer anderen,
für die betreffende Person voraussichtlich akzeptablen Behandlungsmöglichkeit.
6 Folgende Kriterien helfen, die Urteilsfähigkeit festzustellen (Quelle: Staehelin HB. Ther Umschau.
1997; 54: 356 – 358):
– die Fähigkeit, Information in Bezug auf die zu fällende Entscheidung zu verstehen;
– die Fähigkeit, die Situation und die Konsequenzen, die sich aus alternativen Möglichkeiten ergeben,
richtig abzuwägen;
– die Fähigkeit, die erhaltene Information im Kontext eines kohärenten Wertsystems rational
zu gewichten;
– die Fähigkeit, die eigene Wahl zu äussern.
Es ist Aufgabe der zuständigen Gesundheitsfachperson, die Urteilsfähigkeit in jedem Einzelfall abzuschätzen.
Bei schwerwiegenden Entscheiden ist ein Facharzt (z. B. Psychiater, Geriater) beizuziehen. Die
Urteilsfähigkeit wird im Hinblick auf eine bestimmte Handlung abgeschätzt (und zwar im Zusammen -
hang mit dem Komplexitätsgrad dieser Handlung); sie muss im Moment des Entscheides vorhanden sein.
Entweder besitzt die Person die Urteilsfähigkeit im Hinblick auf eine bestimmte Handlung – oder sie
besitzt sie nicht.
Urteilsfähig im Sinne des Gesetzes ist jede Person, der nicht wegen ihres Kindesalters, infolge geistiger
Behinderung, psychischer Störung, Rausch oder ähnlicher Zustände die Fähigkeit mangelt, vernunftgemäss
zu handeln (Art. 16 ZGB).
11

3.7. Einwilligungsverfahren bei Urteilsunfähigkeit der älteren Person
Bei Urteilsunfähigkeit der älteren Person im Hinblick auf eine Entscheidung klärt
der Arzt oder das Pflegepersonal ab, ob sie eine Patientenverfügung verfasst hat
oder ob ein Vorsorgeauftrag vorliegt. Mit der Patientenverfügung legt eine urteilsfähige
Person verbindlich fest, welchen medizinischen Massnahmen sie im Fall
ihrer Urteilsunfähigkeit zustimmt oder nicht zustimmt.
Patientenverfügungen sind zu beachten, ausser wenn diese gegen gesetzliche Vorschriften
verstossen oder wenn begründete Zweifel bestehen, dass sie auf freiem
Willen beruhen oder noch dem mutmasslichen Willen des Patienten entsprechen.
Für den Fall, dass eine urteilsunfähige Person zur Behandlung keine Anordnungen
gemacht hat, legt das neue Erwachsenenschutzrecht fest, wer zur Vertretung berechtigt
ist und für die urteilsunfähige Person eine Einwilligung in eine medizinische
Massnahme erteilen darf. 7
Die vertretungsberechtigte Person hat nach dem mutmasslichen Willen des Urteilsunfähigen
und den objektiven Interessen über die zu treffenden medizinischen
Massnahmen zu entscheiden. Während der Arzt eine in einer Patientenverfügung
niedergelegte Anordnung in Bezug auf eine medizinische Massnahme unter gewissen
Voraussetzungen nicht zu befolgen hat, ist er an die Entscheidung des Vertretungsberechtigten
grundsätzlich gebunden. Sind allerdings die Interessen der
urteilsunfähigen Person gefährdet oder nicht mehr gewahrt, so bestimmt die Erwachsenenschutzbehörde
auf Antrag des Arztes oder einer anderen nahestehen
Person oder von sich aus einen anderen Vertretungsberechtigten.
Der Arzt ist verpflichtet, bei der Behandlung Urteilsunfähiger einen Behandlungsplan
zu erstellen und ihn den laufenden Entwicklungen regelmässig anzupassen
(Art. 377 ZGB). Der Behandlungsplan ist mit der vertretungsberechtigten Person
zu besprechen und zu erläutern, so dass diese in der Lage ist, ihre informierte Zustimmung
zur Behandlung zu erteilen. Die betroffene Person ist soweit wie möglich
in die Entscheidfindung mit einzubeziehen.
In dringenden Fällen ergreift der Arzt die erforderlichen medizinischen Massnahmen
nach dem mutmasslichen Willen und den Interessen der urteilsunfähigen
Person.
7 Das Gesetz erklärt folgende Personen bei medizinischen Massnahmen als vertretungsberechtigt:
In erster Linie Personen, die in einer Patientenverfügung oder in einem Vorsorgeauftrag bezeichnet
wurden, in zweiter Linie der Beistand mit einem Vertretungsrecht bei medizinischen Massnahmen,
danach An gehörige und weitere Bezugspersonen, die dem Patienten regelmässig persönlich Bei -
stand leisten (Ehegatte bzw. eingetragener Partner, Personen im gleichen Haushalt, Nachkommen,
Eltern, Geschwister).
12

4. Behandlung und Betreuung
4.1. Gesundheitsförderung und Prävention
Es ist ärztliche, pflegerische und therapeutische Aufgabe, der älteren, pflegebedürftigen
Person Massnahmen vorzuschlagen und zu ermöglichen, die ihr erlauben,
ihre physischen und psychischen und sozialen Kompetenzen und Ressourcen zu
erhalten oder zu fördern. Pflegebedürftige ältere Menschen sind besonders häufig
bestimmten Risiken (z.B. Sturz, Immobilität, Depression, Ernährungsstörungen,
Wundliegen, Erleiden von Gewalt, Misshandlung) ausgesetzt. Es ist ärztliche, pflegerische
und therapeutische Aufgabe, diese frühzeitig zu erkennen und, nach Information
und Zustimmung der älteren Person, die zweckmässigen präventiven
Massnahmen zu ergreifen.
4.2. Akuttherapie
Es ist ärztliche, pflegerische und therapeutische Aufgabe sicherzustellen, dass ältere,
pflegebedürftige Menschen bei akuter Erkrankung Zugang zu einer adäquaten
Abklärung und Behandlung haben. Dabei ist auch im Akutspital die durch die
Pflegebedürftigkeit bedingte spezifische Betreuung (z.B. bei Demenz, Dekubitus
oder Inkontinenz) zu gewährleisten.
4.3. Rehabilitation
Es ist ärztliche, pflegerische und therapeutische Aufgabe, der älteren, pflegebedürftigen
Person jene Behandlung (u.a. Physiotherapie, Psychotherapie, Ergotherapie,
Logopädie, zahnärztliche Behandlung, Versorgung mit Hörgeräten) und Betreuung
(u.a. soziale Kontakte, Ernährung, Mobilisation, Aktivitäten, Tagesstruktur)
vorzuschlagen und zu ermöglichen, die ihr erlauben, ihre physischen und psychischen
und sozialen Kompetenzen und Ressourcen soweit als möglich zu erhalten
oder wiederzuerlangen.
4.4. Palliative Care 8
Der Zugang zu palliativer Medizin, Pflege und Betreuung ist allen älteren, pflegebedürftigen
Menschen rechtzeitig zu garantieren, unabhängig vom Ort, wo sie leben.
Sowohl in Institutionen der Langzeitpflege als auch in der ambulanten Krankenpflege
oder im Spital kennen die Ärzte, Pflegenden und Therapeuten die Konzepte
von Palliative Care und wenden sie an. Der Arzt, die Pflegenden und die Therapeuten
nehmen insbesondere belastende Symptome wie Schmerzen, Angst, Depression
und Hoffnungslosigkeit wahr und behandeln sie umfassend, dies unter
Einbezug der Angehörigen. Die palliative Betreuung ist ein interdisziplinärer Prozess;
bei Bedarf und auf Wunsch der älteren, pflegebedürftigen Person ist ein Seelsorger
beizuziehen.
8 Vgl. «Palliative Care». Medizin-ethische Richtlinien und Empfehlungen der SAMW.
13

5. Sterben und Tod 9
5.1. Begleitung von Sterbenden
Die Begleitung und Betreuung von Sterbenden ist in den medizin-ethischen Richtlinien
der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften «Betreuung
von Patienten am Lebensende», geregelt.
5.2. Umgang mit dem Wunsch nach Suizid
Äussert eine ältere, pflegebedürftige Person den Wunsch nach Selbsttötung, sucht
das betreuende Team das Gespräch mit der betreffenden Person. In jedem Fall leiten
der Arzt und das Pflegepersonal Massnahmen zum bestmöglichen Schutz und
zur Unterstützung der betreffenden Person ein. Insbesondere klären sie mögliche
Verbesserungen der Therapie-, Pflege- und Betreuungssituation. Dabei sind auch
die vielfältigen Abhängigkeiten der älteren, pflegebedürftigen Person, die das Risiko
einer Suizidalität erhöhen können, zu beachten. Das betreuende Team stellt
sicher, dass die erforderlichen palliativen, therapeutischen und/oder psychiatrischen
Massnahmen vorgeschlagen bzw. durchgeführt werden, ebenso, dass ein
seelsorgerlicher Beistand vorgeschlagen und, falls gewünscht, vermittelt wird.
6. Dokumentation und Datenschutz
6.1. Krankengeschichte und Pflegedokumentation
Der Arzt führt über jede ältere, pflegebedürftige Person, die er betreut, eine
Krankengeschichte. In der Krankengeschichte hält der Arzt Angaben betreffend
Anam nese, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Beurteilung, Massnahmen
und Verlauf fest und legt darin medizinisch relevante Dokumente ab. Die
Pflegenden führen eine Pflegedokumentation 10 . Die relevanten Aspekte der ärztlichen
Dokumentation sind dem zuständigen Pflegepersonal und den Therapeuten
zugänglich.
Die Therapeuten dokumentieren den therapeutischen Prozess (Beobachtungen
bei der Erfassung, Zielsetzung und Planung, Evaluation der Massnahmen). Eine
Zusammenstellung der wichtigsten Beobachtungen, Ziele und Resultate ist dem
zuständigen Arzt und dem zuständigen Pflegepersonal zugänglich.
9 Vgl. «Betreuung von Patientinnen und Patienten am Lebensende». Medizin-ethische Richtlinien der SAMW.
10 Die Pflegedokumentation erfüllt folgende Zwecke:
– sie stellt die Patientensituation aus pflegerischer Sicht (Assessments) dar;
– sie hält die für die Situation wesentlichen pflegerischen Interventionen und deren Evaluation fest;
– sie ermöglicht es, die Pflege nachzuvollziehen.
14

Die ältere Person (bzw. bei deren Urteilsunfähigkeit ihr Vertreter bei medizinischen
Massnahmen) haben das Recht, die Krankengeschichte und die Pflegedokumentation
einzusehen und sich diese erläutern zu lassen; sie können Kopien davon
verlangen.
Die Krankengeschichte und die Pflegedokumentation enthalten die aktuelle Version
einer allfälligen Patientenverfügung, Angaben zum Vertreter sowie allfällige
Protokolle von freiheitsbeschränkenden Massnahmen.
6.2. Verschwiegenheitspflicht
Der Arzt, das Pflegepersonal und die Therapeuten sind an das Berufsgeheimnis gebunden.
Die Erhebung, die Ablage, die Auswertung und die Weitergabe von Daten dürfen
nur unter Beachtung der gesetzlichen Datenschutzbestimmungen erfolgen.
Die zu verwendenden geriatrischen Assessment-Instrumente müssen auf ihre Verhältnismässigkeit
und Aussagekraft überprüft worden sein, und die betroffenen älteren
Personen müssen über die Tatsache der Informationssammlung und deren
Zweck informiert sein.
Als besonders schützenswerte Daten sind die Pflegedokumentation und die Krankengeschichte
so zu handhaben und aufzubewahren, dass nur berechtigte Personen
Einblick nehmen können. Für die elektronische Datenverarbeitung sind die
hohen Anforderungen betreffend Zugriffsschutz und Sicherheit der Datenübertragung
und -ablage zu beachten.
Die Daten dürfen nur nach vollständiger Anonymisierung für statistische und wissenschaftliche
Zwecke verwendet werden. Die Weitergabe von nicht-anonymisierten
Daten setzt die ausdrückliche Zustimmung der Betroffenen (bzw. bei deren Urteilsunfähigkeit
ihres Vertreters) voraus.
7. Misshandlung und Vernachlässigung
Ältere, pflegebedürftige Personen sind in besonderem Masse verletzlich und müssen
vor jeder Form von Gewaltanwendung geschützt werden, sei dies körperliche
oder psychische Gewalt, Machtmissbrauch oder Vernachlässigung. Alle Spuren von
Gewaltanwendung, Missbrauch oder Vernachlässigung, die das betreuende Team
bei einer älteren Person beobachtet, muss es sorgfältig in der Krankengeschichte
und in der Pflegedokumentation dokumentieren und dabei die objektivierbaren
klinischen Befunde (Grösse, Lokalisation, Aussehen usw.) festhalten. Pflegende
und Therapeuten haben Spuren von Gewalt, die sie beobachten, dem behandelnden
Arzt zu melden.
15

Der Arzt, die Pflegenden und die Therapeuten haben die notwendigen Schritte
einzuleiten, um weitere Misshandlungen zu vermeiden. Falls notwendig und mit
dem Einverständnis der älteren Person (bzw. bei Urteilsunfähigkeit mit dem Einverständnis
des Vertreters) werden diese Informationen an die zuständige Behörde
übermittelt. Wenn ein solches Einverständnis fehlt, aber es im Interesse der älteren
Person liegt, müssen die zuständigen Behörden informiert werden.
8. Eintritt in eine Institution der Langzeitpflege
Der Eintritt in eine Institution der Langzeitpflege verbunden mit der Aufgabe der
bisherigen Wohnsituation soll nur dann erfolgen, wenn aufgrund fehlender ambulanter
Betreuungsmöglichkeiten oder eines begrenzten Rehabilitationspotentials
ein Verbleib zu Hause oder eine Rückkehr nach Hause nicht mehr im besten
Interesse einer älteren Person ist. In gewissen Situationen kann ein frühzeitiger
Eintritt in eine Institution der Langzeitpflege sinnvoll sein, z.B. wenn dadurch die
soziale Integration der älteren Person gefördert werden kann.
Vor einem geplanten Eintritt in eine Institution der Langzeitpflege führt der zuständige
Arzt ein geriatrisches multidimensionales Assessment durch. Im Spital
erfolgen diese Abklärungen unter Einbezug des Pflegepersonals und der Therapeuten
sowie nach Möglichkeit in Zusammenarbeit mit dem Hausarzt, der Spitex,
der ambulanten Therapie und dem sozialen Umfeld (Lebenspartner, Verwandte
und enge Bezugspersonen) der älteren, pflegebedürftigen Person. Der Arzt informiert
die ältere Person und gegebenenfalls Personen aus ihrem sozialen Umfeld
über das Ergebnis dieses Assessments und bespricht mit ihr die Notwendigkeit
eines Eintritts in eine Institution der Langzeitpflege bzw. allfällige Alternativen.
Wird eine urteilsunfähige Person für längere Dauer in einer Wohn- oder Pflegeeinrichtung
betreut, so muss mit der berechtigten Vertretungsperson ein schriftlicher
Betreuungsvertrag abgeschlossen werden, welche Leistungen die Einrichtung erbringt
und welches Entgelt dafür geschuldet ist (Art. 382 ZGB). Die zwingende
Schriftlichkeit des Betreuungsvertrags soll für mehr Transparenz sorgen sowie
der Vorbeugung vor Missbrauchsgefahr dienen. Dabei sollen die Wünsche der
betroffenen Person möglichst weitgehend berücksichtigt werden. Diese Wünsche
können auch zu einem Zeitpunkt geäussert worden sein, als die Urteilsfähigkeit
noch gegeben war. Die Regelung der Zuständigkeit für die Vertretung bei
Abschluss, Änderung oder Aufhebung des Betreuungsvertrags ergibt sich sinngemäss
nach den Bestimmungen über die Vertretung bei medizinischen Massnahmen
(Art. 378-381 ZGB).
16

Das Wohn- und Pflegeheim hat die Persönlichkeit der urteilsunfähigen Person zu
schützen und fördert zu diesem Zweck auch die Aussenkontakte (Art. 386 Abs. 1
ZGB). Wenn sich niemand ausserhalb der Einrichtung um die betroffene Person
kümmert, muss das Wohn- und Pflegeheim die Erwachsenenschutzbehörde benachrichtigen,
damit diese allenfalls eine Begleitbeistandschaft errichten kann
(Art. 386 Abs. 2 ZGB). Weiter sind die Wohn- und Pflegeeinrichtungen von Bundesrechts
wegen verpflichtet, die freie Arztwahl zu gewährleisten (Art. 386 Abs. 3
ZGB), soweit nicht wichtige Gründe dagegen sprechen.
17

III.
EMPFEHLUNGEN (AN INSTITUTIONEN DER LANGZEITPFLEGE)
1. Geltungsbereich
Die nachstehenden Empfehlungen richten sich in erster Linie an die Leitungen
von Institutionen der Langzeitpflege und an die Trägerschaft; sinngemäss gelten
sie jedoch auch für andere Institutionen (Spitäler, Spitex), welche ältere, pflegebedürftige
Personen behandeln und betreuen. Damit richten sich diese Empfehlungen
auch an Ärzte, Pflegende und Therapeuten, sofern sie in diesen Institutionen
Leitungsfunktionen innehaben.
Die nachfolgenden Empfehlungen formulieren die Rahmenbedingungen, die in
diesen Institutionen für eine gute Behandlung und Betreuung älterer Personen erforderlich
sind. Für jeden in den voranstehenden Richtlinien definierten Bereich
sind solche Empfehlungen formuliert.
2. Grundsätze
Die Institution schützt und respektiert die Rechte der älteren Person.
Schutz der persönlichen Freiheit und der Würde
Die ältere Person hat Anspruch darauf, dass ihre persönliche Freiheit respektiert
wird. Sie hat Anspruch darauf, dass ihr mit Höflichkeit und Respekt begegnet
und ihrer Würde, ihrem Wohlergehen und ihrer Individualität Rechnung getragen
wird.
Achtung der Privat- und der Intimsphäre
Die Institution respektiert die Privat- und die Intimsphäre der älteren Person inklusive
deren sexuelle Freiheit.
Das Zimmer (oder der Teil des Zimmers), das die ältere Person bewohnt, ist Teil
ihrer Privatsphäre und muss als solche vom Personal der Institution respektiert
werden. Die ältere Person kann das Zimmer (oder einen Teil davon) in Absprache
mit der Institution nach ihren persönlichen Vorstellungen gestalten, insbesondere
durch eigene Möbel oder Wandschmuck. Die ältere Person verfügt über einen
abschliessbaren Schrank, in dem sie ihre persönlichen Sachen ablegen kann.
Falls ein Zimmer durch mehrere Personen belegt ist, ergreift die Institution die
notwendigen Massnahmen, damit die Privatsphäre und die Intimsphäre jeder Person
gewährleistet sind.
18

Das Personal behandelt Beobachtungen aus der Privat- bzw. Intimsphäre der älteren
Person oder Ereignisse, welche diese nur mit einem beschränkten Kreis von
Personen (Freunde, Verwandte) teilen will, diskret und leitet diese nur weiter, falls
dies zur Sicherstellung einer angemessenen Pflege und Betreuung notwendig ist.
Aufrechterhaltung der sozialen Kontakte
Die Institution unterstützt die Aufrechterhaltung und Pflege der Beziehungen, welche
die ältere Person mit ihren Angehörigen und ihrem sozialen Umfeld hat. Sie
informiert die vertretungsberechtigten Personen und andere Nahestehende über
kulturelle Aktivitäten innerhalb der Institution und versucht, sie zu integrieren.
Die Institution sorgt dafür, dass vertrauliche Gespräche und Begegnungen in einem
ungestörten Rahmen möglich sind.
Die ältere Person hat das Recht darauf, externe Kontakte zu pflegen (Briefe, Besuche,
Zeitungen, Telefon, Fernsehen, Internet usw.).
Meinungs- und Glaubensfreiheit
Die ältere Person ist frei in ihren Meinungsäusserungen, sofern diese nicht gegen
die Rechte Dritter oder gegen gesetzliche Bestimmungen (z.B. Rassismustatbestand)
verstossen. Die Institution sorgt dafür, dass die geäusserten Meinungen respektiert
werden.
Die Institution respektiert die Glaubens- und Gewissensfreiheit der älteren Person
und lässt die Ausübung von religiösen Riten oder Ausdrucksformen zu; diese dürfen
jedoch andere Personen bzw. das Umfeld nicht einschränken.
Versammlungsfreiheit
Die Institution respektiert die Versammlungsfreiheit der älteren Person. Die Institution
ermutigt Zusammenkünfte ihrer Bewohner, soweit diese dazu in der Lage sind;
sie stellt ihnen Räumlichkeiten zur Verfügung, damit sie sich versammeln können.
Politische Rechte
Die Institution sorgt dafür, dass die ältere Person ihre politischen Rechte frei ausüben
kann. Sie stellt sicher, dass nicht eine andere Person diese an ihrer Stelle ausübt
oder von ihrer Abhängigkeit profitiert, um sie zu beeinflussen.
19

Mitbestimmung bei der Alltagsgestaltung
Die Bewohner der Institution, welche sich dazu äussern können, werden zu Entscheiden
betreffend Fragen des Tagesablaufes, des Zusammenlebens und betreffend
gemeinsamer Veranstaltungen beigezogen. Die Institution regelt die Form
der Mitbestimmung.
Beschwerderecht
Die Institution etabliert ein internes Verfahren, wie mit Beschwerden (zu medizinischen,
pflegerischen und/oder administrativen Belangen) umgegangen wird.
Als Beschwerdeführer können sowohl die ältere Person als auch ihr Vertreter bzw.
die Angehörigen auftreten.
Die Institution stellt sicher, dass die Beschwerden innert Kürze, sorgfältig, unter
Beachtung der Vertraulichkeit und ohne Nachteil für den Beschwerdeführer behandelt
werden. Falls die Beschwerde gerechtfertigt ist, ergreift die Institution die
notwendigen Massnahmen. Falls die Institution die Beschwerde ablehnt, weist sie
den Beschwerdeführer auf Rekursmöglichkeiten oder gegebenenfalls auf die kantonalen
Aufsichtsbehörden über Wohn- und Pflegeeinrichtungen, die Erwachsenenschutzbehörden,
Ombuds- bzw. unabhängige Beschwerdestellen hin.
3. Entscheidungsprozesse
Im Rahmen des Eintrittsprozederes vergewissert sich die Institution, ob die ältere
Person für den Fall der Urteilsunfähigkeit einen Vertreter hat (Ehegatte oder eingetragene
Partnerin oder eingetragener Partner nach Art. 374 ZGB) oder ob sie
mittels Vorsorgeauftrag einen Vertreter bestellt hat, die ihre Interessen in administrativen
(inkl. finanziellen) Angelegenheiten wahrnehmen kann sowie eine
«bevollmächtigte Vertretungsperson in medizinischen Angelegenheiten», welche
an ihrer Stelle über die zu erteilende Behandlung und Pflege zu entscheiden hat.
Ist dies nicht der Fall, rät die Institution der älteren Person, Personen ihrer Wahl
zu bezeichnen; allenfalls unterstützt die Institution die ältere Person bei der Suche
nach geeigneten Personen. Die Institution hält die Namen der Vertreter im administrativen
Dossier fest; sie stellt sicher, dass der Arzt, das Pflegepersonal und die
Therapeuten über das Vorhandensein eines Vertreters informiert sind.
20

4. Behandlung und Betreuung
Sicherstellung einer adäquaten Behandlung und Betreuung
Bevor die Institution jemanden aufnimmt, überprüft sie, ob die dem Gesundheitszustand
und dem Abhängigkeitsgrad der betroffenen Person entsprechenden Betreuungsmöglichkeiten
vorhanden sind und ob sie sowohl über das Personal als
auch die Ausrüstung verfügt, welche für eine adäquate Behandlung und Betreuung
notwendig sind.
Qualitätssicherung
Alle Institutionen, welche ältere, pflegebedürftige Personen behandeln und betreuen,
weisen sich über ein umfassendes Qualitätsmanagement für die adäquate
Behandlung und Betreuung aus.
Qualifiziertes Personal
Die Institution stellt sicher, dass die Fachpersonen entsprechend ihrer Funktion
über eine Ausbildung verfügen, welche sie für ihre Aufgabe qualifiziert. Die Institution
unterstützt und fördert auch die regelmässige Weiter- und Fortbildung des
Personals, unter besonderer Berücksichtigung des problemzentrierten Lernens in
interdisziplinären Teams.
Die Institution bezeichnet einen verantwortlichen Heimarzt, der für die Organisation
der medizinischen Betreuung in der Institution zuständig ist und die hierfür
notwendigen Kenntnisse besitzt. Sind in einer Institution mehrere Ärzte tätig, soll
die Institution in Absprache mit diesen einen davon als verantwortlichen Heim -
arzt bezeichnen.
21

5. Sterben und Tod 11
Begleitung von Sterbenden
Die Begleitung der älteren Person am Lebensende soll unter Beachtung ihrer Bedürfnisse
und ihrer Überzeugungen erfolgen. Die Institution achtet darauf, dass
die ältere Person von ihrem sozialen Umfeld so viel als möglich (und soviel als
von ihr gewünscht) unterstützt wird. Die sterbende Person soll ungestört und an
einem geeigneten Ort von ihren Nächsten Abschied nehmen können, und sie hat
Anspruch auf spirituellen Beistand ihrer Wahl.
Die Institution schafft einen Rahmen, der Abschiedsrituale und -riten für alle Beteiligten
sicherstellt. Die Institution respektiert besondere religiöse und kulturelle
Abschiedsrituale der Hinterbliebenen.
Umgang mit dem Wunsch nach Beihilfe zum Suizid
Eine besondere Situation liegt dann vor, wenn eine ältere, pflegebedürftige Person
in einer Institution der Langzeitpflege einen Suizid unter Beihilfe von Dritten
(z.B. einer Sterbehilfeorganisation) plant. Diese Situation kann eintreten, weil
gemäss schweizerischem Recht die Beihilfe zum Suizid nicht strafbar ist, ausser
beim Vorliegen selbstsüchtiger Motive (Art. 115 StGB). Es gibt Institutionen, die
auf dieser Grundlage die Beihilfe zum Suizid zulassen. In solchen Situationen ist
zu beachten, dass eine Institution der Langzeitpflege besondere Schutzpflichten
hat und daher folgendes beachten muss:
a. Es muss sichergestellt sein, dass die betreffende Person urteilsfähig ist.
b. Es muss sichergestellt sein, dass der Entscheid zum Suizid nicht auf äusseren
Druck oder auf eine nicht adäquate Abklärung, Behandlung oder Betreuung
zurückzuführen ist.
c. Es muss sichergestellt sein, dass die Gefühle der Mitbewohner und der Mitarbeiter
respektiert werden.
Ältere, pflegebedürftige Personen stehen in einem besonderen Abhängigkeitsverhältnis
zum Personal der Institution; dieses Verhältnis kann beim Personal zu Interessenkonflikten
führen. Aus diesem Grund und aus Rücksichtnahme auf die
übrigen Bewohner der Institution soll das Personal einer Institution der Langzeitpflege
zu keinem Zeitpunkt an der Durchführung eines Suizids mitwirken.
11 Vgl. «Betreuung von Patientinnen und Patienten am Lebensende». Medizin-ethische Richtlinien
der SAMW.
22

6. Dokumentation und Datenschutz
Die ältere Person (oder bei deren Urteilsunfähigkeit ihre Vertreter) können das sie
betreffende administrative Dossier konsultieren und sich erläutern lassen.
Die Institution respektiert die gesetzlichen Bestimmungen des Datenschutzes. Sie
schenkt diesen besondere Aufmerksamkeit im Falle der elektronischen Datenverarbeitung
(namentlich zum Zweck der Tarifbestimmung, der Qualitätssicherung
oder Forschung).
7. Misshandlung und Vernachlässigung
Die Institution stellt sicher, dass es nicht zur Misshandlung oder Vernachlässigung
von älteren Personen kommt; sie sorgt dafür, dass die Ziffer 7 der vorliegenden
Richtlinie bekannt ist und angewendet wird.
8. Eintritt in eine Institution der Langzeitpflege
Information
Bevor eine ältere Person einwilligt, länger dauernd in eine Institution der Langzeitpflege
einzutreten, soll sie (und allenfalls die für den Fall der Urteilsunfähigkeit
als Vertreter bezeichnete Person) die Gelegenheit erhalten, die Institution
persönlich kennen zu lernen, mit einer verantwortlichen Person in der Institution
ein Gespräch zu führen und über alle relevanten Informationen (inkl. Reglemente)
zu verfügen.
Die Institution soll ihr (bzw. bei Urteilsunfähigkeit ihrem Vertreter) schriftliche Unterlagen
abgeben mit gut verständlichen Informationen zu den allgemeinen Aufnahme-
und Aufenthaltsbedingungen, zu den Rechten und Pflichten, den Betreuungsmodalitäten
und -kosten sowie dem internen und externen Beschwerdewesen.
Auch die finanzielle Situation der älteren Person soll angesprochen werden.
Einwilligung
Nachdem sie die notwendigen Informationen erhalten hat, entscheidet die urteilsfähige,
ältere Person selbst über einen Eintritt. Bei Urteilsunfähigkeit ist lediglich
der Vertreter berechtigt, einen solchen Entscheid zu fällen. Im Falle der Urteilsunfähigkeit
ist ein Betreuungsvertrag abzuschliessen (Art. 382 ZGB).
23

Regelung finanzieller Angelegenheiten
Um Interessenkonflikten vorzubeugen, werden das Vermögen und die Einkünfte
der älteren Person durch sie selbst (oder ihren Vertreter) und nicht durch die Institution
verwaltet. Die Institution sorgt dafür, dass das Personal keine Zuwendungen
(auch keine Schenkungen oder Erbschaften) entgegennimmt; ausgenommen
bleiben kleine Gelegenheitsgeschenke.
Betreuungsvertrag und Auflösung dieses Vertrages
In einem schriftlichen Betreuungsvertrag muss im Falle einer urteilsunfähigen Person
festgehalten werden, welche Leistungen die Einrichtung erbringt und welches
Entgelt dafür geschuldet wird. Ausser beim Vorliegen gewichtiger Gründe soll die
Institution den Vertrag mit einer älteren, pflegebedürftigen Person, die sie aufgenommen
hat, später nicht mehr auflösen. Gegebenenfalls hilft die Institution der
älteren Person, eine Institution zu finden, welche sie entsprechend ihrem Gesundheitszustand
und ihrer Pflegebedürftigkeit betreuen kann.
24

IV.
ANHANG
Literatur
Rechtliche Grundlagen
Übereinkommen zum Schutz der Menschenrechte und der Menschenwürde im Hinblick
auf die Anwendung von Biologie und Medizin: Übereinkommen über Menschenrechte
und Biomedizin vom 4. April 1997.
www.admin.ch/ch/d/ff/2002/340.pdf
Schweizerische Bundesverfassung: Art. 7-36 (Grundrechte).
www.admin.ch/ch/d/sr/c101.html
Bundesgesetz vom 19. Juni 1992 über den Datenschutz.
www.admin.ch/ch/d/sr/235_1/index.html
Zivilgesetzbuch Art. 27 ff. (Schutz der Persönlichkeit), Art. 360 ff. (Erwachsenenschutzrecht).
www.admin.ch/ch/d/sr/c210.html
Strafgesetzbuch Art. 115 (Verleitung und Beihilfe zum Suizid), Art. 181 (Nötigung), Art.
320 (Verletzung des Amtsgeheimnisses), Art. 321 (Verletzung des Berufsgeheimnisses).
www.admin.ch/ch/d/sr/311_0/index2.html
Kantonale Gesundheitsgesetze.
www.lexfind.ch
Kantonale Gesetze über Pflegeinstitutionen.
www.lexfind.ch
Kantonale Datenschutzgesetze.
www.lexfind.ch
Weiterführende Literatur
Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé.
Evaluation des pratiques professionnelles dans des établissements de santé. Limiter les
risques de la contention physique de la personne âgée. 2000.
www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/contention.pdf
Arbeitsgruppe «Ethische Richtlinien» des Heimverbandes Schweiz.
Fachverband Betagte: Grundlagen für verantwortliches Handeln in Alters- und Pflegeheimen. 1997.
Arbeitsgruppe Gesundheit (AGX) der Schweizerischen Datenschutzbeauftragten.
Bericht betreffend Pflegebedarfsabklärungssysteme (Bewohnerbeurteilungssysteme)
in Alters- und Pflegeheimen. 2003.
Association Alzheimer Europe.
Directives relatives aux différentes mesures destinées à restreindre la liberté de mouvements.
Position paper. 2001. www.alzheimer-europe.org
Association Alzheimer Europe.
Les droits des personnes atteintes de démence. 2001. www.alzheimer-europe.org
25

Association vaudoise d’établissements médico-sociaux.
Charte éthique. 2001.
Baumann-Hölzle R.
Kap. 20: Ethische Probleme in der Geriatrie. Kap. 21: Gelungenes Altwerden und Sterben im
Spannungsfeld von Macht und Menschenwürde. In: Dies. Moderne Medizin – Chance und
Bedrohung. Bern/Berlin: Peter-Lang; 2001.
Comité européen pour la cohésion sociale (CDCS)/Conseil de l’Europe.
Améliorer la qualité de vie des personnes âgées en situations de dépendance. 2002.
http://book.coe.int
European Association for Directors of Residential Care Homes for the Elderly.
Charte européenne des droits et libertés des personnes âgées en institution. 1993.
http://ede-eu.org
Forum stationäre Altersarbeit / Santésuisse.
Konzept zur Einführung eines institutionalisierten Qualitätsmanagments in Schweizer
Pflegeheimen gemäss KVG. 1998.
Gebert A, Kneubühler HU.
Qualitätsbeurteilung und Evaluation der Qualitätssicherung in Pflegeheimen. Bern: Huber; 2001.
International Association of Gerontology.
The Older Person’s Charter of Standards. 1997.
www.aoa.gov/AOARoot/AoA_Programs/Special_Projects/Global_Aging/pdf/Chater_regional.pdf
Kesselring A.
Beurteilung der Verhältnismässigkeit von RAI-Items aus pflegewissenschaftlicher Sicht.
Institut für Pflegewissenschaft der Universität Basel; 2003.
Mettner M, Schmitt-Mannhart R.
Wie ich sterben will. Patientenautonomie, Selbstverantwortung und Abhängigkeit am Lebensende.
Zürich: NZN; 2003.
Schönenberg HR.
Qualitätssicherung und Qualitätsförderung im Langzeitpflegebereich. Managed Care. 2000;
2: 21 – 23.
Schweizerischer Berufsverband für Krankenpflege.
Qualitätsnormen für die Pflege und Begleitung von alten Menschen. Bern. 1994.
Schweizerischer Berufsverband für Krankenpflege et al.
Rund um den Heimeintritt: Broschüre für ältere Menschen und ihre Angehörigen. Thun: Ott; 1997.
Schweizerische Gesellschaft für Gerontologie.
Richtlinien zur Anwendung freiheitsbeschränkender Massnahmen bei der Behandlung
und Pflege betagter Personen. 1999. www.sgg-ssg.ch
Schweizerische Sanitätsdirektorenkonferenz.
Empfehlungen zum Vollzug des KVG im Bereich der Pflegeheime und der Spitexdienste. 1998.
Schweizerischer Senioren und Rentner-Verband.
Vorschlag zu einem Kantonalen Gesetz betreffend Heime für alte Menschen und
Menschen mit Behinderung. 2001.
Stuck AE.
State of the Art: Multidimensionales geriatrisches Assessment im Akutspital und in
der ambulanten Praxis. Schweiz Med Wschr. 1997; 127: 1781 – 1788.
26

United Nations.
United Nations Principles for Older Persons. 1999.
www.unescap.org/ageing/res/principl.htm
Weltärztebund.
Deklaration von Hong Kong über die Misshandlung älterer Personen. 1989.
www.bundesaerztekammer.de/downloads/handbuchwma.pdf
WHO Division of Mental Health.
Psychiatry of the elderly – a consensus statement. 1996.
www.who.int/mental_health/media/en/17.pdf
27

Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien
Auftrag
Am 26. Oktober 2001 hat die Zentrale Ethikkommission der SAMW eine Subkommission
mit der Ausarbeitung von Richtlinien zur Behandlung und Betreuung von älteren pflegebedürftigen
Menschen beauftragt.
Verantwortliche Subkommission
Prof. Dr. med. Andreas Stuck, Bern, Präsident
Dr. med. Hermann Amstad, Basel, ex officio
Dr. theol. Ruth Baumann-Hölzle, Institut Dialog-Ethik, Zürich
Angeline Fankhauser, Alt-Nationalrätin, Präsidentin VASOS, Oberwil
Prof. Dr. Annemarie Kesselring, Basel
Prof. Dr. iur. Audrey Leuba, Neuenburg
Prof. Dr. med. Charles-Henri Rapin, Genf
Dr. med. Regula Schmitt, Ittigen
Hansruedi Schönenberg, Heimleiter, Zürich
Dr. med. et phil. Urban Wirz, Subingen
Prof. Dr. med. Michel Vallotton, Präsident ZEK, Genf, ex officio
Beigezogene Experten
Prof. Lazare Benaroyo, Lausanne
Dr. Georg Bosshard, Zürich
Claudine Braissant, Belmont
Anja Bremi, Zollikon
Dr. Charles Chappuis, Bern
Oskar Diener, Champagne
Werner Egloff, Laupen
Marianne Gerber, Zürich
Prof. Daniel Hell, Zürich
Prof. François Höpflinger, Zürich
Nicolas Kühne, Lausanne
Domenica Schnider Neuwiler, Wil SG
Prof. Hannes Stähelin, Basel
Dr. Markus Zimmermann-Acklin, Luzern
Vérène Zimmermann, Zürich
Vernehmlassung
Am 20. Mai 2003 hat der Senat der SAMW eine erste Fassung dieser Richtlinien
zur Vernehmlassung verabschiedet.
Genehmigung
Die definitive Fassung dieser Richtlinien wurde am 18. Mai 2004 vom Senat
der SAMW genehmigt.
Anpassung
Die vorliegenden Richtlinien wurden im Jahr 2012 der in der Schweiz ab 1. 1. 2013 gültigen
Rechtslage angepasst (Schweizerisches Zivilgesetzbuch; Erwachsenenschutz, Personenrecht
und Kindesrecht; Änderung vom 19. Dezember 2008). Aus diesem Grund wurde das bisherige
Kapitel 7 (Freiheitsbeschränkende Massnahmen) ersatzlos gestrichen. Die Zentrale Ethikkommission
hat Ende 2012 eine Subkommission mit der Totalrevision der Richtlinien «Zwangsmassnahmen
in der Medizin» beauftragt.
28

Herausgeberin
Schweizerische Akademie
der Medizinischen Wissenschaften
Petersplatz 13
CH-4051 Basel
T +41 61 269 90 30
mail@samw.ch
www.samw.ch
Gestaltung
Howald Fosco, Basel
Druck
Gremper AG, Basel
Auflage
1. – 6. Auflage 16 000 (D)
7. Auflage 1500 D, 600 F (Januar 2013)
Alle medizinisch-ethischen Richtlinien der SAMW sind
auf der Website www.samw.ch Ethik verfügbar.
© SAMW 2013
Die SAMW ist Mitglied der Akademien
der Wissenschaften Schweiz
L'ASSM est membre des
Académies suisses des sciences

Biobanken: Gewinnung,
Aufbewahrung und Nutzung
von menschlichem
biologischem Material
Medizinisch-ethische Richtlinien und Empfehlungen
18

Biobanken: Gewinnung,
Aufbewahrung und Nutzung
von menschlichem
biologischem Material
Medizinisch-ethische Richtlinien und Empfehlungen
Vom Senat der SAMW genehmigt am 23. Mai 2006
Die deutsche Fassung ist die Stammversion.
I. Präambel 2
II. Richtlinien 4
1. Definition «Biobanken» 4
2. Geltungsbereich 4
3. Anforderungen an Biobanken 5
3.1. Qualitätsstandards
3.2. Datenschutz
3.3. Weitergabe von Proben und Daten
3.4. Reglement
4. Forschung mit menschlichem biologischem Material 8
4.1. Anforderungen an Forschungsprojekte
4.2. Aufklärung
4.3. Einwilligung
4.4. Urteilsunfähige Spender
4.5. Verstorbene Personen
4.6. Widerruf der Einwilligung
4.7. Nachträgliche Information über relevante
Ergebnisse
4.8. Weitergabe von Proben und Daten
4.9. Bereits bestehende Biobanken
5. Lehre, Aus-, Weiter- und Fortbildung 12
III. Präparate aus menschlichem Gewebe in Sammlungen,
Ausstellungen und Museen 12
IV. Empfehlungen 13
V. Anhang 14
Relevante Gesetze 14
Grundlagedokumente 14
Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien 16

Biobanken: Gewinnung,
Aufbewahrung und Nutzung
von menschlichem
biologischem Material
Medizinisch-ethische Richtlinien und Empfehlungen
I. Präambel
Die Gewinnung, Aufbewahrung und Nutzung von menschlichem
biologischem Material für Ausbildung und Forschung,
aber auch für weitere Zwecke sind seit langem gängige Praxis.
Bedeutende technische Neuerungen, insbesondere im Bereich
der Humangenetik und der elektronischen Datenverarbeitung,
ermöglichen heute das Sammeln und Vergleichen von biologischem
Material und daraus gewonnener personenbezogener
Daten in großem Umfang. Damit werden neue wichtige
epidemiologische, diagnostische und therapeutische Kenntnisse
erworben, die mit bisherigen Forschungsansätzen nicht
zu erzielen waren. Biobanken können damit zu einem bedeutenden
Fortschritt für die Weiterentwicklung der medizinischen
Forschung und vor allem des Gesundheitswesens, aber
auch der Humanwissenschaften insgesamt, beitragen.
Den berechtigten Hoffnungen und Erwartungen stehen auch
Risiken und Gefahren gegenüber. Im Vordergrund steht dabei
die Befürchtung, dass biologisches Material und Daten zu
einem Zweck genutzt werden, in den der Spender nicht ausdrücklich
eingewilligt hat. Aber auch wenn die Nutzung ausschliesslich
zu Forschungszwecken garantiert ist, ergibt sich
das Problem, dass nachträgliche, neue Auswertungsmethoden
und Zielsetzungen entstehen können, die auch für die Betreiber
1 von Biobanken zum Zeitpunkt der Entgegennahme der
Spende noch nicht vorhersehbar waren.
Mit der zunehmenden Einrichtung umfangreicher Biobanken
entstehen deshalb ethische und rechtliche Probleme, die
dringend der Regelung bedürfen. Auf der einen Seite sind die
Rechte der Spender zu wahren. Hierbei steht das Recht auf
persönliche Freiheit 2 und auf den Schutz der Privatsphäre 3 im
Vordergrund. Dieses Recht beinhaltet insbesondere auch den
Entscheid über Eingriffe in den Körper und über die Verwendung
der eigenen persönlichen Daten sog. informationelle
Selbstbestimmung. Auf der anderen Seite sollte im Interesse
2

der direkt betroffenen Personen, aber auch der Gesellschaft
insgesamt vermieden werden, dass der wissenschaftliche Fortschritt
4 und der damit verbundene Nutzen durch übermässige
Reglementierung behindert wird.
Die vorliegenden Richtlinien 5 sollen bis zum Inkrafttreten
einer umfassenden eidgenössischen Regelung als Orientierungshilfe
dienen. Sie berücksichtigen sowohl den derzeitig
gültigen nationalen und internationalen Rahmen als auch die
wesentlichen Prinzipien der Bioethik, namentlich das Autonomieprinzip,
das Fürsorgeprinzip sowie das Prinzip der Gerechtigkeit.
Sie beschränken sich auf Bestimmungen zum
Schutz der Menschenwürde und der Persönlichkeit der Spender
sowie auf Bestimmungen zur Gewährleistung der Qualität
und Sicherheit von Biobanken.
1 Die entsprechenden Textstellen betreffen immer auch die weiblichen Angehörigen der
genannten Personengruppen
2 Art. 10 Abs. 2 Bundesverfassung (Recht auf Leben und auf persönliche Freiheit): «Jeder
Mensch hat das Recht auf persönliche Freiheit, insbesondere auf körperliche und geistige
Unversehrtheit und Bewegungsfreiheit.»
3 Art. 13 Abs. 2 Bundesverfassung (Schutz der Privatsphäre): «Jede Person hat Anspruch
auf Schutz vor Missbrauch ihrer persönlichen Daten.»
4 Art. 20 Bundesverfassung (Wissenschaftsfreiheit): «Die Freiheit der wissenschaftlichen
Lehre und Forschung ist gewährleistet.»
5 Die Richtlinien der SAMW haben keine rechtliche Verbindlichkeit. Für Mitglieder der
FMH sind sie jedoch im Rahmen der Standesordnung verpflichtend.
3

II. Richtlinien
1. Definition «Biobanken»
Biobanken im Sinne dieser Richtlinien sind systematisch angelegte
Sammlungen von Proben menschlicher Körpersubstanzen
(z.B. Organe, Gewebe, Blut, Zellen usw.) sowie von
DNA als Träger genetischer Informationen. Mit den Proben
gemeinsam oder von ihnen getrennt werden Daten aufbewahrt,
welche Informationen über den Spender (demographische
Daten, Krankheitstyp etc. aber auch genetische Daten)
enthalten. 6 Zum Zeitpunkt der Aufnahme der Proben in die
Biobank ist häufig noch nicht absehbar, welche zusätzlichen
Informationen aus den Proben gewonnen und mit den Personendaten
in Verbindung gebracht werden können.
2. Geltungsbereich
Die vorliegenden Richtlinien wenden sich an alle Betreiber und
Nutzer von Biobanken und anderen Sammlungen menschlichen
biologischen Materials, unabhängig von ihrem beruflichen
Hintergrund. Sie gelten für Forschung, Lehre, Aus-,
Weiter- und Fortbildung.
Die Nutzung von Gewebematerial zu individuell-diagnostischen,
therapeutischen oder forensischen 7 Zwecken sowie für
Qualitätskontrolle und -sicherung, soweit sie im Rahmen der
medizinischen Praxis stattfindet 8 , ist vom Geltungsbereich
der Richtlinien nicht erfasst. Eine allfällige Nutzung von Proben
und Daten nach Erreichen der primären Zielsetzung (z.B.
Abschluss der Diagnostik) fällt aber als sekundäre Nutzung in
den Geltungsbereich der Richtlinien.
Für Biobanken, welche durch gesetzliche Regelungen auf eidgenössischer
Ebene bereits erfasst sind – beispielsweise weil sie
Forschung mit Stammzellen, Keimbahnzellen sowie Embryonen
berühren 9 – gelten die Richtlinien nur, soweit sie weitergehende
Regelungen vorsehen. Vorbehalten sind zudem
weitere eidgenössische 10 und kantonale 11 Regelungen, soweit
sie auf den Umgang mit Spenderdaten und -proben anwendbar
sind.
4

3. Anforderungen an Biobanken
Die Leitung einer Biobank muss sicherstellen, dass die vorliegenden
Richtlinien eingehalten werden. Sie muss insbesondere
dafür sorgen, dass
– die Biobank über qualifiziertes Personal, geeignete Strukturen
und Material verfügt;
– für die Aubewahrung und Nutzung der Proben ein angemessenes
Qualitätssicherungssystem besteht;
– die Rechte der Spender, insbesondere der Datenschutz gewährleistet
sind;
– die Weiterleitung von Proben unter Wahrung der Persönlichkeitsrechte
der Spender erfolgt;
– ein Reglement besteht, welches die wesentlichen Punkte
regelt.
3.1. Qualitätsstandards
Für Biobanken sind die in medizinischer Praxis und Forschung
etablierten Qualitätssicherungsmassnahmen durchzuführen.
Hierzu zählen insbesondere aufeinander abgestimmte Tätigkeiten
wie das Festlegen der Qualitätspolitik und der Qualitätsziele,
die Qualitätsplanung, die Qualitätslenkung, die Qualitätssicherung
und die Qualitätsverbesserung.
6 Bei diesen Informationen (Proben und Daten) handelt es sich um besonders schützenswerte
Personendaten im Sinne des Bundesgesetzes über den Datenschutz (DSG)
7 Vgl. Bundesgesetz über die Verwendung von DNA-Profilen im Strafverfahren und zur
Identifizierung von unbekannten oder vermissten Personen (DNA-Profil-Gesetz)
8 Im Gegensatz zu Forschungsprojekten im Bereich der Qualitätskontrolle und -sicherung;
siehe Ziff. 4.1.
9 Vgl. hierzu Bundesgesetz über die medizinisch unterstützte Fortpflanzung (FedMedG)
sowie Bundesgesetz über die Forschung an embryonalen Stammzellen (StFG)
10 Insbesondere das Bundesgesetz über den Datenschutz
11 Vgl. z.B. Art. 23 Abs. 4 loi sur la santé publique vaudoise: «Un échantillon de matériel
biologique d’origine humaine ne peut être utilisé qu’aux fins approuvées par la personne
concernée et dans le respect de ses droits de la personnalité. Il doit en principe être
détruit après utilisation, sous réserve d’une décision contraire de la personne concernée
et de la législation spéciale en la matière.»
5

3.2. Datenschutz
Die Daten und Proben sollen durch angemessene technische
und organisatorische Massnahmen vor missbräuchlicher Verwendung
wirksam geschützt werden 12 . Dies gilt sowohl für
die Aufbewahrung in der Biobank als auch für die Nutzung
der Daten und Proben.
Zum Schutz des Spenders sollte die Kodierung der Proben so
früh wie möglich, spätestens aber bei Aufnahme in die Biobank
erfolgen.
Bei reversibel anonymisierten Proben besteht nur noch eine
indirekte Verbindung zum Spender. Der Probe wird ein Kode
zugeordnet. Der Zugriff auf die personenbezogenen Daten ist
nur mit dem Kodierungsschlüssel möglich. Dieser ist von den
Daten getrennt aufzubewahren und zu verwalten. Doppelt verschlüsselte
Proben enthalten einen zweiten Schlüssel 13 . Der Kodierungsschlüssel
sollte in der Hand eines deklarierten Geheimnisträgers
sein. Dieser sollte nicht direkt an der Forschung mit
den Proben und Daten der Biobank beteiligt sein.
Bei irreversibel anonymisierten 14 Proben werden die personenbezogenen
Daten so verändert, dass die Informationen über
persönliche oder sachliche Verhältnisse nicht mehr einer bestimmten
Person zugeordnet werden können, respektive das
Risiko einer Re-Individualisierung äusserst gering ist, weil der
Aufwand unverhältnismässig gross wäre. 15
Sowohl im Interesse der Patienten als auch im Interesse der
Forschung sollten Proben und Daten nach Möglichkeit nicht
irreversibel anonymisiert werden. Für die Patienten bedeutet
die irreversible Anonymisierung, dass ihm relevante Ergebnisse
im Allgemeinen nicht mehr mitgeteilt werden können; für
die Forschung, dass die Proben und Daten an Aussagekraft
verlieren.
12 Eine leicht entzifferbare Kodierung wie beispielsweise Kodenummer, die sich aus Initialen
und Geburtsdatum des Spenders zusammensetzt, stellt keinen ausreichenden
Schutz dar. Siehe auch (Committee for Proprietary Medicinal Products (CPMP): Posi tion
Paper on Terminology in Pharmacogenetics, vgl. V. Anhang, Grundlagendokumente)
13 Der Schlüssel zu diesem zweiten Kode liegt bei einer unabhängigen Stelle.
14 Die verwendeten Begrifflichkeiten sind unterschiedlich: anstelle von «irreversibel anonymisiert»
wird auch von «anonymised» gesprochen. Anstelle von «reversibel anonymisiert»
wird «verschlüsselt», «single coded» oder «double-coded» verwendet, anstelle
«nicht anonymisiert» von «identified».
15 Bei Blut- oder Gewebeproben kann theoretisch durch identifizierte Referenzproben oder
über Ergebnisse anderer Genomanalysen eine Probe einer bestimmten Person zugeordnet
werden.
16 Integrität bedeutet in diesem Zusammenhang, dass die Proben zusammenbleiben
damit die Zweckbestimmung der Biobank erhalten bleibt.
6

3.3. Weitergabe von Proben und Daten
Proben von menschlichem biologischem Material dürfen nur
in reversibel oder irreversibel anonymisierter Form weitergeleitet
werden. Bei reversibel anonymisierten Proben darf der
Empfänger keinen Zugriff auf den Schlüssel haben.
Jede Weitergabe muss nachvollziehbar dokumentiert und in
einem Transfervertrag (Material transfer agreement, MTA)
geregelt werden. Die Wahrung der Persönlichkeitsrechte des
Spenders (insbesondere auch das Recht auf Widerruf) muss
bei jeder Weitergabe von Proben und Daten gewährleistet sein.
Eine Weitergabe ist nur zulässig, wenn sichergestellt ist, dass
die Standards gemäss den vorliegenden Richtlinien eingehalten
werden.
Wird eine Biobank als Ganzes übertragen, muss der nachfolgende
Träger die Anforderungen gemäss den vorliegenden
Richtlinien erfüllen.
3.4. Reglement
Das Reglement soll die Organisation, die Verantwortlichkeiten
und den Anwendungsbereich der Biobank regeln. Es soll
insbesondere auch Bestimmungen betreffend der Herkunft
der aufbewahrten Proben, den Verwendungszweck sowie den
Kreis der Zugangsberechtigten und den Voraussetzungen für
den Zugang enthalten. Das Reglement soll ausserdem die Integrität
16 der Biobank schützen.
Es empfiehlt sich, für mehrere Biobanken innerhalb einer Institution
(Spital, Forschungszentrum usw.) grundsätzlich dieselben
Reglemente vorzusehen und sie einer gemeinsamen
Leitung zu unterstellen.
7

4. Forschung mit menschlichem biologischem Material
4.1. Anforderungen an Forschungsprojekte
Alle Forschungsprojekte mit menschlichem biologischem Material,
die direkt den Spender betreffen können, müssen vorgängig
durch die zuständige Ethikkommission für klinische
Versuche positiv beurteilt werden.
Dies betrifft insbesondere:
– Forschungsprojekte, die mit einer Entnahme von menschlichem
biologischem Material zu Forschungszwecken verbunden
sind;
– Forschungsprojekte mit reversibel anonymisierten und
nicht anonymisierten Proben und Daten.
Diese Anforderungen gelten auch für Forschungsprojekte mit
menschlichem biologischem Material im Bereich der Qualitätskontrolle
und -sicherung.
Die Ethikkommission untersucht die wissenschaftliche Qualität
und die ethische Akzeptanz des Forschungsprojektes auf
der Basis der gesetzlichen Regelungen und der anerkannten
Regeln der Forschungsethik.
Die Ethikkommission soll ausserdem beurteilen, ob der Kodierungsprozess
sicher ist. Sie prüft insbesondere bei Forschungsprojekten,
die mit der Aufbewahrung von Proben und der
Errichtung genetischer Datenbanken 17 einhergehen, ob genügend
Daten abgetrennt wurden. Dadurch soll das Risiko,
Spender durch die verbleibenden Daten identifizieren zu können,
ausgeschlossen werden.
4.2. Aufklärung
Spender müssen in die Gewinnung, Aufbewahrung und Nutzung
ihrer Proben für die Forschung zustimmen. Voraussetzung
jeder Einwilligung ist eine schriftliche Aufklärung. Der
Spender muss abschätzen können, wozu er seine Einwilligung
erteilt. Der Umfang der Aufklärung soll jedoch in einem angemessenen
Verhältnis zur Verwendung der Proben und Daten
stehen.
17 Damit sind Biobanken gemeint, die Proben von isolierter DNA enthalten. Für genetische
Untersuchungen ist zudem das Bundesgesetz über genetische Untersuchungen
beim Menschen (GUMG) massgebend, vgl. insbesondere auch Art. 20 «Weiterverwendung
biologischen Materials».
8

Für den Spender sind insbesondere die nachfolgenden Punkte
relevant:
– der Verwendungsbereich der Proben und Daten;
– die Freiwilligkeit der Einwilligung und die Möglichkeit des
Widerrufs der Einwilligung;
– die Massnahmen zum Schutz der Persönlichkeit und zur
Gewährleistung des Datenschutzes;
– die Dauer der Aufbewahrung;
– das Recht des Spenders auf Einsicht in die über ihn gespeicherten
Daten;
– der Zugang von Kontrollorganen und Aufsichtsbehörden
zu Proben und Daten, der Umfang von deren Einsichtsrechten
sowie allfällige Auskunftspflichten gegenüber Versicherungen;
– das Recht des Spenders auf Informationen über die weitere
Verwendung seiner Proben und Daten;
– die Möglichkeit einer Weitergabe und der Verwendung zu
kommerziellen Zwecken im Bereich der medizinischen Forschung;
– die nachträgliche Information über Ergebnisse, die für den
Spender relevant sein könnten (Recht auf Wissen) respektive
die Möglichkeit, auf diese Information zu verzichten
(Recht auf Nichtwissen).
4.3. Einwilligung
Die Einwilligung soll schriftlich und zum Zeitpunkt der Entnahme,
spätestens aber zum Zeitpunkt der Aufnahme der Proben
und Daten in eine Biobank, vorliegen.
Die Einwilligung kann sich generell auf die Weiterverwendung
der Proben und Daten für zukünftige Forschungsprojekte beziehen
(Generalkonsent). Die Einschränkung auf einen spezifischen
Forschungsbereich ist möglich.
Eine generelle Einwilligung darf sich nicht auf Forschungsprojekte
beziehen, welche
– eine Entnahme von menschlichem biologischem Material
zu Forschungszwecken vorsehen;
– Forschung mit nicht anonymisierten Proben planen;
– mit besonderen Risiken für den Spender verbunden sind.
In diese Forschungsprojekte muss der Spender ausdrücklich
einwilligen.
9

4.4. Urteilsunfähige Spender
Wird einem urteilsunfähigen Patienten zu diagnostischen
Zwecken Material entnommen, darf dieses nur mit der Zustimmung
des gesetzlichen Vertreters 18 für Forschungszwecke
aufbewahrt oder weiterverwendet werden. Besteht keine gesetzliche
Vertretung, ist die Weiterverwendung zulässig, sofern
dies dem mutmasslichen Willen des Spenders entspricht. 19
Handelt es sich um eine vorübergehende Urteilsunfähigkeit,
ist die Aufbewahrung des Materials für eine allfällige Weiterverwendung
bis zum Wiedererlangen der Urteilsfähigkeit
zulässig. Ab diesem Zeitpunkt gelten die allgemeinen Regeln
bezüglich Aufklärung und Einwilligung.
Stammt das biologische Material von Kindern und Jugendlichen,
muss sichergestellt sein, dass diese ihre Rechte ausüben
können, sobald sie die Urteilsfähigkeit erlangt haben.
4.5. Verstorbene Personen
Wird einer verstorbenen Person Material entnommen (z.B.
im Rahmen einer Autopsie), ist zur Aufbewahrung und Weiterverwendung
dieses Materials für Forschungszwecke ihre
vorgängige Einwilligung (Patientenverfügung) nötig. Fehlt
die erforderliche Einwilligung des Verstorbenen, können die
nächsten Angehörigen diese erteilen, sofern dies nicht im Widerspruch
zu dem zu Lebzeiten geäusserten oder mutmasslichen
Willen des Verstorbenen steht.
4.6. Widerruf der Einwilligung
Spender haben das Recht, ihre Einwilligung jederzeit zu widerrufen.
Dies gilt für die zukünftige Verwendung der Proben
und Daten und setzt voraus, dass die Proben nicht irreversibel
anonymisiert wurden.
18 Je nach kantonaler Regelung können weitere Personen einwilligungsberechtigt sein:
z.B. eine bevollmächtigte Vertretungsperson in medizinischen Angelegenheiten oder
Angehörige.
19 Vgl. zum Thema: «Recht der Patientinnen und Patienten auf Selbstbestimmung» medizinisch-ethische
Grundsätze der SAMW (2005 ).
20 Eine Vernichtung der Daten steht hingegen im Widerspruch zu internationalen Anforderungen
für klinische Forschung im Rahmen der Arzneimittelzulassung; vgl. Richtlinie
E6 Good Clinical Practice (GCP) der International Conference on Harmonisation of
Technical Requirements for Registration of Pharmaceuticals for Human Use (ICH)
21 Als «primär» werden Forschungsprojekte bezeichnet, in deren Rahmen biologisches
Material entnommen wurde.
22 Vgl. Art. 321bis StGB sowie die Verordnung über die Offenbarung des Berufsgeheimnisses
im Bereich der medizinischen Forschung (VOBG)
23 Dies entspricht der Praxis der eidg. Expertenkommission für das Berufsgeheimnis in
der medizinischen Forschung.
24 Dieser Nachweis beinhaltet einerseits eine Beschreibung der Umstände, unter welchen
der Berechtigte über seine Rechte aufgeklärt wurde sowie eine Bestätigung,
dass der Berechtigte die Datenbekanntgabe nicht ausdrücklich verweigert hat.
10

Im Falle eines Widerrufs müssen die Proben vernichtet werden. 20
Die Resultate, die vor diesem Zeitpunkt mit dem Material erzielt
wurden und deren Auswertung sind davon nicht betroffen.
4.7. Nachträgliche Information über relevante Ergebnisse
Spender haben das Recht, über diagnostisch oder therapeutisch
relevante Ergebnisse informiert zu werden (Recht auf
Wissen). Dies gilt nicht für irreversibel anonymisierte Proben
und Daten. Grundsätzlich erfolgt die Information durch den
zuständigen Arzt. Er sorgt für eine angemessene Beratung. Die
Leitung der Biobank stellt den Informationsfluss sicher. Der
Spender kann auf die nachträgliche Information verzichten
(Recht auf Nichtwissen).
4.8. Weitergabe von Proben und Daten
Die Leitung der Biobank bzw. der für das primäre Forschungsprojekt
21 zuständige Prüfer überlässt Proben oder Daten anderen
Forschern für weitere Projekte nur in irreversibel anonymisierter
oder kodierter Form. Diese Forscher sind verpflichtet,
Proben und Probenreste, die sie nicht verbraucht
haben, der Biobank zurückzusenden oder sie zu vernichten.
Es ist ihnen nicht gestattet, Proben oder Daten an Dritte weiterzugeben.
Die Spender müssen vorgängig in die Weitergabe
eingewilligt haben.
4.9. Bereits bestehende Biobanken
Für Biobanken, welche bereits vor dem Inkrafttreten der vorliegenden
Richtlinien entstanden und Proben und Daten für
Forschungszwecke weiterverwenden wollen, gelten grundsätzlich
dieselben Prinzipien wie für nach dem Inkraftreten der
Richtlinien eingerichtete Biobanken.
Vorrangig ist der Nachweis, dass die Spender der Aufbewahrung
und Weiterverwendung zugestimmt haben. Verfügt die
Biobank über keinen solchen Nachweis, soll die Einwilligung
nachträglich eingeholt werden, sofern dies nicht unmöglich,
unverhältnismässig schwierig oder belastend für den Spender
ist. In diesem Fall muss die Biobank eine generelle Bewilligung
der Expertenkommission für das Berufsgeheimnis in der
medizinischen Forschung einholen. 22
Bei Proben und Daten, welche vor dem 31. Dezember 1995 23
gesammelt wurden und die in keinem direkten Bezug zu Proben
und Daten derselben Spender stehen, die nach diesem
Zeitpunkt gewonnen worden sind, erteilt die Expertenkommission
die Bewilligung ohne den Nachweis einer allgemeinen
Information. 24 Eine Bewilligung der Expertenkommission ist
nicht nötig für irreversibel anonymisierte Proben und Daten.
11

5. Lehre, Aus-, Weiter- und Fortbildung
Die Verwendung von irreversibel anonymisierten Proben für
Lehre, Aus-, Weiter- und Fortbildung ist zulässig, wenn der
Spender dieser nicht widersprochen hat.
Es wird empfohlen, dass die Spitäler im Rahmen der allgemeinen
Information beim Spitaleintritt (Patienteninformationsbroschüre)
auf die Möglichkeit der Verwendung von Proben
für Lehre, Aus-, Weiter- und Fortbildung hinweisen und auf
die Möglichkeit aufmerksam machen, dieser Verwendung zu
widersprechen.
III. Präparate aus menschlichem Gewebe in Sammlungen,
Ausstellungen und Museen 25
Herstellung, Konservierung, Sammlung und Aufbereitung von
Präparaten aus menschlichem Gewebe für wissenschaftliche
und didaktische Zwecke sind grundsätzlich zulässig.
Präparate aus menschlichem Gewebe sind Objekte, die ganz
oder überwiegend aus organischem menschlichem Gewebe
bestehen und mit Hilfe spezieller Verfahren dauerhaft konserviert
werden.
Die Würde des Menschen ist bei allen Massnahmen der Präparateherstellung,
Aufbewahrung und Präsentation zu wahren. 26
Öffentlich zugängliche Präparate sind zu anonymisieren.
Präparate aus menschlichem Gewebe dürfen nur hergestellt
und aufbewahrt werden, wenn eine schriftliche Einwilligung
(Patientenverfügung) vorliegt. Die allgemeinen Voraussetzungen
für die rechtliche Verbindlichkeit einer Erklärung, insbesondere
Urteilsfähigkeit, müssen vorliegen. Der Spender kann
seine Einwilligung jederzeit widerrufen.
Bei irreversibel anonymisierten Proben und Daten, namentlich
histologische Präparate, darf hievon abgewichen werden.
Bei Sammlungen, die vor Inkrafttreten dieser Richtlinien entstanden
sind, ist die Herkunft der Präparate soweit als möglich
aufzuklären. Wird festgestellt, dass der Verstorbene auf
Grund seiner Abstammung, Weltanschauung, aus politischen
Gründen oder durch staatlich gelenkte Gewaltmassnahmen
zu Tode gekommen ist oder gibt es andere Hinweise auf unrechtmässige
Herstellung oder Erwerb von menschlichen Präparaten,
so sind diese aus den Sammlungen zu entfernen und
würdig zu bestatten.
12

Besteht infolge längeren Zeitablaufes keine konkrete Erinnerung
mehr an die verstorbene Person und ist die heutige Lebenswelt
ihrer Nachkommen nicht mehr unmittelbar berührt,
so können entsprechende Präparate in den Sammlungen belassen
werden, insbesondere wenn es sich um unwiederbringliche
Einzelstücke von grossem medizingeschichtlichem oder
kulturhistorischem Wert handelt.
Leichenteile, die im Rahmen von strafrechtlich oder behördlich
angeordneten Untersuchungen gewonnen und konserviert
wurden, können nach Ablauf der aus juristischen Gründen
erforderlichen Aufbewahrungsfrist und mit Zustimmung
der anordnenden Behörde in speziellen Sammlungen aufbewahrt
werden, soweit wissenschaftliche Gründe und Aspekte
der Ausbildung und des Allgemeinwohls überwiegen. Dabei
ist ein gegen die Aufbewahrung gerichteter Widerspruch naher
Angehöriger zu berücksichtigen.
IV. Empfehlungen
Mit diesen Richtlinien werden nur Rahmenbedingungen definiert.
Die SAMW ist sich bewusst, dass in vielen Bereichen
weiterer Regelungsbedarf besteht. Sie empfiehlt insbesondere,
– die Schaffung von Registern der öffentlichen und privaten
Biobanken;
– die Etablierung von Standards für die Ausbildung im Laborbereich;
– die Schaffung von Bestimmungen zur Akkreditierung von
Biobanken.
– Die Erstellung eines Informations- und Einwilligungsformulars
für den Patienten beim Eintritt ins Spital.
25 Vgl. Empfehlungen zum Umgang mit Präparaten aus menschlichem Gewebe in Sammlungen,
Museen und öffentlichen Räumen – Arbeitskreis «Menschliche Präparate in
Sammungen» vgl. Literaturverzeichnis im Anhang
26 Vgl. insbesondere auch Art. 262 Strafgesetzbuch (StGB): Störung des Totenfriedens
13

V. Anhang
Relevante Gesetze
Schweizerische Bundesverfassung vom 18. Dezember 1998 (BV)
Bundesgesetz über Arzneimittel und Medizinprodukte vom
15. Dezember 2000 (HMG)
Bundesgesetz über die medizinisch unterstützte Fortpflanzung vom
18. Dezember 1998 (FmedG)
Schweizerisches Strafgesetzbuch vom 21. Dezember 1937 (StGB)
Bundesgesetz über den Datenschutz vom 19. Juni 1992 (DSG)
Bundesgesetz über die Forschung an embryonalen Stammzellen vom
19. Dezember 2003 (StFG)
Verordnung über die Offenbarung des Berufsgeheimnisses im Bereich
der medizinischen Forschung vom 14. Juni 1993 (VBOG)
Bundesgesetz über die Verwendung von DNA-Profilen im Strafverfahren
und zur Identifizierung von unbekannten oder vermissten Personen
(DNA-Profil-Gesetz)
Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen vom
8. Oktober 2004 (noch nicht in Kraft)
Bundesgesetz über die Transplantation von Organen, Geweben und
Zellen vom 8. Oktober 2004 (noch nicht in Kraft)
Grundlagendokumente
Ad hoc Committee on Stored Tissue, College of American Pathologists.
Recommended Policies for Uses of Human Tissue in Research, Education,
and Quality Control, Arch Pathol Lab Med-Vol 123, April 1999
Arbeitskreis «Menschliche Präparate in Sammlungen». Empfehlungen
zum Umgang mit Präparaten aus menschlichem Gewebe in Sammlungen,
Museen und öffentlichen Räumen. Berlin 2003.
www.rwi.unizh.ch/tag/Empfehlungen_Praeparate/Pressemitteilung.pdf
Commission de l’éthique de la science et de la technologie, Québec. Avis:
Les enjeux éthiques des banques d’information génétique:
pour un encadrement démocratique et responsable. Février 2003.
www.ethique.gouv.qc.ca/html/publications.html
Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la
santé (CCNE). Avis No 77. Problèmes éthiques posés par les collections de
matériel biologique et les données d’information associées: «biobanques»,
«biothèques» mars 2003.
www.ccne-ethique.fr/scripts/base/avis/idc
Committee for Proprietary Medicinal Products (CPMP) European Medicines
Agency (EMEA). Position Paper on Terminology in Pharmacogenetics. 2002.
www.emea.eu.int
Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS).
International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human
Subjects. November 2002:
www.cioms.ch/frame_guidelines_nov_2002.htm
Council of Europe. Steering Committee on Bioethics (CDBI).
Draft recommendation on research on biological materials of human origin.
November 2005
Council of Europe. Steering Committee on Bioethics (CDBI).
Draft explanatory memorandum to the draft recommendation on research
on biological materials of human origin. December 2005
14

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie
(GDMS) e.V.: Arbeitsgruppe «Qualitätsmanagement in der Medizin»
Begriffe und Konzepte des Qualitäts-managements. Informatik. Biometrie
und Epidemiologie. Medizin und Biologie 2003; 34: 1 – 61
European Society of Human Genetics. Recommendations. Data storage
and DNA-banking for biomedical research: technical, social and ethical issues.
European Journal of Human Genetics (2003) 11, Suppl 2, 8 – 10
HUGO Ethics Committee – Statement on Human Genomic Databases.
www.gene.ucl.ac.uk/hugo/benefit.html
International Conference on harmonisation of technical requirements for
registration of pharmaceuticals for human use. ICH Harmonised Tripartite
Guideline. Guideline for Good Clincal Practice E6 (R1). June 1996.
www.ich.org/
Medical Research Council (MRC). Human tissue and biological samples
for use in research. Operational and Ethical Guidelines. 2001.
www.mrc.ac.uk
National Bioethics Advisory Commission (NBAC). Research Involving human
biological materials: Etical issues and policy quidance. September 1999.
www.bioethics.gov
Nationaler Ethikrat. Biobanken für die Forschung. Stellungnahme. März 2004.
www.ethikrat.org/stellungnahmen/stellungnahmen.html
Office of Research Protections (OHRP), Departement of Health and
Human Services (HHS). Guidance on Research Involving Coded Private
Information or Biological Specimens. August 2004.
www.hhs.gov/ohrp/policy/index.html#biol
President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and
Biomedical and Behavioral Research. Screening and counseling for genetic
conditions. Washington,DC: U.S. Government Printing Office; 1983.
The Royal College of Pathologists. Consensus Statement of Recommended
Policies for Uses of Human Tissue in Research Education and Quality
Control 1999.
www.rcpath.org
The Royal College of Pathologists. Transitional Guidelines to facilitate
changes in procedures for handling «surplus» and archival material from
human biological samples. June 2001.
www.rcpath.org
UNESCO International Bioethics Committee. International declaration
on humann genetic data. October 16, 2003
World Medical Association (WMA). The World Medical Association
declaration on ethical considerations regarding health databases. 2002:
www.wma.net/e/policy/dI.htm
15

Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien
Auftrag
Verantwortliche
Subkommission
Beigezogene
Experten
Vernehmlassung
Am 13. Juni 2003 hat die Zentrale Ethikkommission der SAMW eine
Subkommission mit der Ausarbeitung von Richtlinien zum Thema
«Biobanken: Gewinnung, Aufbewahrung und Nutzung von menschlichem
biologischem Material» beauftragt.
Prof. Dr. med. Volker Dittmann, Basel, Vorsitz
PD Dr. med. Mario Bargetzi, Aarau
Prof. Dr. theol. Alberto Bondolfi, Lausanne
PD Dr. med. Bernice Elger, Genf
Dr. med. Monica Gersbach-Forrer, Genf
Dr. med. h.c. Hugo Kurz, Basel
Dr. pharm. Werner Pletscher, Zürich
lic. iur. Michelle Salathé, Basel (ex officio)
Prof. Dr. med. Henning Schneider, Bern
Prof. Dr. iur. Dominique Sprumont, Neuchâtel
Dr. med. Edouard Stauffer, Bern
Prof. Dr. med. Michel Vallotton, Genf (ex officio)
Dr. chem. Roland Bühlmann, Schönenbuch
Dr. iur. Lukas Bühler, Bern
Prof. Dr. med. Wolfgang Holzgreve, Basel
Dr. iur. Verena Schwander, Bern
Am 24. Mai 2005 hat der Senat der SAMW eine erste Fassung
dieser Richtlinien zur Vernehmlassung verabschiedet.
Genehmigung Die definitive Fassung dieser Richtlinien wurde am 23. Mai 2006
vom Senat der SAMW genehmigt.
Impressum
Gestaltung
vista point, Basel
Druck
Schwabe, Muttenz
1. Auflage 2000 (Juni 2006)
Bestelladresse
SAMW
Petersplatz 13
CH-4051 Basel
Tel.: +41 61 269 90 30
Fax: +41 61 269 90 39
E-Mail: mail @ samw.ch
Alle medizinisch-ethischen Richtlinien der SAMW sind auf der Website
www.samw.ch verfügbar.
16

MEDIZIN-
ETHISCHE
Palliative Care
RICHT-
LINIEN

Medizin-ethische Richtlinien und Empfehlungen
Palliative Care
Vom Senat der SAMW genehmigt am 23. Mai 2006.
Die deutsche Fassung ist die Stammversion.
Per 1. Januar 2013 erfolgte eine Anpassung an das Erwachsenenschutzrecht.

I. PRÄAMBEL 5
II. RICHTLINIEN 6
1. Definition 6
2. Anwendungsbereich 6
3. Allgemeine Aspekte von Palliative Care 7
4. Grundwerte und Haltungen 7
4.1. Würde des Patienten 7
4.2. Autonomie 8
5. Entscheidungsprozesse 8
6. Kommunikation 9
7. Kontinuität und interdisziplinäre Vernetzung 10
8. Palliative Care in verschiedenen Bereichen der Medizin 10
8.1. Palliative Care in der Pädiatrie 11
8.2. Palliative Care in der Intensivmedizin 13
8.3. Palliative Care in der Onkologie 13
8.4. Palliative Care in der Altersmedizin 14
8.5. Palliative Care in der Psychiatrie 15
9. Sterben und Tod 15
9.1. Palliative Care bei Patienten am Lebensende 15
9.2. Abschied und Trauer 17
10. Forschung 17
III. EMPFEHLUNGEN 18
IV. ANHANG 19
Literatur 19
Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien 20

I. PRÄAMBEL
In verschiedenen medizin-ethischen Richtlinien, welche in den letzten Jahren von
der SAMW publiziert wurden, ist von Palliative Care 1 die Rede. Die Definitionen
sind uneinheitlich, das Verständnis für Palliative Care ist unterschiedlich und deren
Stellenwert in der medizinischen Tätigkeit immer noch umstritten. Deshalb
wurde angeregt, für diesen Bereich eigenständige medizin-ethische Richtlinien
auszuarbeiten.
Die Entwicklungen und Fortschritte in der Medizin führen nebst Erfolgen auch zu
einer Zunahme von komplexen medizinischen Situationen. Die fortschreitende
Spezialisierung bringt teilweise eine fragmentierte Sicht- und Behandlungsweise
mit sich, welche die Gefahr in sich birgt, den Patienten 2 , seine Lebensqualität
und sein Leiden aus den Augen zu verlieren. Lebensqualität kann nicht primär
medizinisch definiert werden, sondern ist im lebensgeschichtlichen Kontext zu
verstehen; das heisst die Sicht des Patienten ist entscheidend. Mit einem Ansatz,
welcher neben körperlichen Symptomen auch psychische, soziale und spirituelle
Aspekte ernst nimmt, strebt Palliative Care an, Menschen mit unheilbaren, lebensbedrohlichen
oder chronisch fortschreitenden Krankheiten während des Krankheitsverlaufes
bis zum Tod eine möglichst gute Lebensqualität zu ermöglichen.
Dies gilt insbesondere auch für die Neonatologie, die Intensivmedizin, die Geriatrie
und die Psychiatrie.
Die nachfolgenden Richtlinien sollen die Anwendung von Palliative Care im medizinischen
Alltag aller Fachbereiche unterstützen, 3 dies auch in Situationen, in
denen noch kurative medizinisch-therapeutische Optionen sinnvoll sind. Ihr
Ziel ist es, zu einer Haltung zu ermutigen, welche die Grenzen der Medizin anerkennt
und sich dem Sterben des Patienten und dem häufig anklingenden Gefühl
der Hilflosigkeit stellt.
1 Palliative Care wird im umfassenden Sinn als Oberbegriff verwendet, weil es in der deutschen
Sprache keinen entsprechenden Begriff gibt.
2 Die entsprechenden Texte betreffen immer beide Geschlechter der genannten Personengruppen.
3 Mit Aufnahme in die Standesordnung der FMH werden die Richtlinien für FMH-Mitglieder verbindliches
Standesrecht.
5

II.
RICHTLINIEN
1. Definition
Unter Palliative Care wird eine umfassende Behandlung und Betreuung von
Menschen mit unheilbaren, lebensbedrohlichen oder chronisch fortschreitenden
Krankheiten verstanden. Ihr Ziel ist es, den Patienten eine möglichst gute
Lebensqualität zu ermöglichen. Dies schliesst die Begleitung der Angehörigen
mit ein. Leiden soll optimal gelindert werden und entsprechend den Wünschen
des Patienten sind auch soziale, seelisch-geistige und religiös-spirituelle Aspekte
zu berücksichtigen. Qualitativ hoch stehende Palliative Care ist auf professionelle
Kenntnisse und Arbeitsweisen angewiesen und erfolgt soweit möglich an
dem Ort, den der Patient sich wünscht. Ihr Schwerpunkt liegt in der Zeit, in der
Sterben und Tod absehbar werden, doch ist es oft sinnvoll, Palliative Care vorausschauend
und frühzeitig, eventuell bereits parallel zu kurativen Massnahmen
einzusetzen.
Im Einzelnen heisst dies, Palliative Care:
– respektiert das Leben und seine Endlichkeit;
– achtet die Würde und Autonomie des Patienten und stellt seine Prioritäten
in den Mittelpunkt;
– wird unabhängig vom Lebensalter jedem Patienten angeboten, der an
einer unheilbar fortschreitenden Krankheit leidet;
– strebt die optimale Linderung von belastenden Symptomen wie
Schmerzen, Atemnot, Übelkeit, Angst oder Verwirrung an;
– ermöglicht auch rehabilitative, diagnostische und therapeutische Massnahmen,
die zur Verbesserung der Lebensqualität beitragen;
– unterstützt Angehörige bei der Krankheitsbewältigung und der
eigenen Trauer.
2. Anwendungsbereich
Bei allen Krankheiten ohne Heilungsaussicht und begleitend in Situationen mit
unklarer Heilungsaussicht soll Palliative Care integriert werden:
– unabhängig vom Lebensalter für alle Menschen (vom Früh- und Neugeborenen
bis zum alten Menschen);
– sowohl in der Betreuung zuhause (z.B. durch ambulante Dienste) als auch
in stationären Einrichtungen;
– in allen medizinischen und pflegerischen Fachbereichen, sowie
– vernetzt in der Zusammenarbeit von Ärzten, Pflegenden, Sozialarbeitern,
Thera peuten, Seelsorgern, Angehörigen 4 und Freiwilligen.
4 Als Angehörige im Sinne dieser Richtlinien werden die einem Patienten nahe stehenden Personen,
ins besondere Ehe- oder Lebenspartner, und nächste Verwandte oder enge Bezugspersonen bezeichnet.
6

3. Allgemeine Aspekte von Palliative Care
In der Medizin stellen sich Fragen der Palliative Care in allen Bereichen. Kurative Behandlungen
und Palliative Care ergänzen sich häufig und bilden ein Ganzes. Eine
scharfe Trennlinie zwischen kurativem und palliativem Ansatz existiert deshalb
nicht. Ausschlaggebend ist die Änderung in der Haltung des Patienten sowie der Behandelnden
beim Festlegen des Therapiezieles. Im Vordergrund des palliativen Ansatzes
steht die Auseinandersetzung mit der fortschreitenden Krankheit, dem persönlichen
Schicksal des Patienten, mit seinem Umfeld, seiner Lebensgeschichte, seinem
Glauben bzw. seinen Lebensüberzeugungen, speziell mit seinen Gedanken und Gefühlen
gegenüber Leiden, Sterben und Tod (bio-psycho-sozialer Krankheitsbegriff).
Palliative Care ist jedoch auch Missverständnissen, überhöhten Erwartungen und
Gefahren ausgesetzt:
Zu den Missverständnissen gehört, dass:
– alle belastenden Symptome immer genügend gelindert werden können;
– jede lindernde Behandlung bereits Palliative Care ist;
– Palliative Care auf Sterbebegleitung reduziert wird;
– Palliative Care gleichbedeutend ist mit dem Verzicht auf kurative Behandlungsansätze.
Zu den überhöhten Erwartungen an Palliative Care gehört, dass:
– der Wunsch nach begleitetem Suizid oder aktiver Sterbehilfe in allen
Situationen zurücktritt;
– das Sterben so beeinflusst werden kann, dass es immer zu einem
friedlichen Sterben kommt.
Zu den Gefahren gehört, dass:
– sich Palliative Care auf das Verschreiben von Opioiden beschränkt;
– Palliative Care ausschliesslich an Spezialisten delegiert wird;
– Palliative Care zum Ersatz von sinnvollen kurativen Optionen wird;
– Palliative Care aufgrund ökonomischer Überlegungen zur Vorenthaltung
von medizinisch indizierten Massnahmen eingesetzt wird.
4. Grundwerte und Haltungen
Im Folgenden werden jene Grundwerte und Haltungen hervorgehoben, welche
für Palliative Care von besonderer Bedeutung sind.
4.1. Würde des Patienten
Die Würde ist mit dem Menschsein gegeben, ist also unabhängig von der Bewusstseinslage
eines Menschen oder einem bestimmten Kontext. In diesem Sinn ist
Würde unverlierbar und muss bedingungslos respektiert werden. In Situationen
der Schwäche – beispielsweise bei fortgeschrittener Erkrankung und im Sterben –
ist sie allerdings leicht verletzbar.
7

Die Orientierung an der Würde des Patienten zeigt sich insbesondere darin, dass
die Behandelnden und Begleitenden:
– den unheilbar kranken oder sterbenden Patienten in seiner Einzigartigkeit
sehen und ihm individuell begegnen;
– der besonderen Verletzlichkeit des Patienten sowohl im Verhalten als auch
in jeder Form der Kommunikation Rechnung tragen;
– sich auf Fragen von Sinn und Sinnlosigkeit sowie Endlichkeit einlassen und
dem Patienten die Möglichkeit geben, auch existentielle Fragen anzusprechen.
Die Achtung der Würde einer Person schliesst die Respektierung seiner Autonomie
ein.
4.2. Autonomie
Unter Autonomie wird die Fähigkeit einer Person verstanden, ihren Willen auszudrücken
und in Übereinstimmung mit ihren Werten und Überzeugungen zu
leben. Sie ist abhängig vom Informationsstand, der aktuellen Situation und der
Bereitschaft und Fähigkeit des Betroffenen, Verantwortung für das eigene Leben
und Sterben zu übernehmen. Autonomie beinhaltet auch Verantwortung anderen
gegenüber.
Autonomie zu respektieren bedeutet für die Betreuenden:
– dem biografischen Hintergrund der kranken Person Rechnung zu tragen;
– die Familiendynamik im Auge zu behalten;
– die kranke Person und ihre Angehörigen so klar und offen wie möglich
zu informieren;
– sich zu vergewissern, ob die Informationen verstanden wurden;
– sich immer wieder zu vergewissern, ob der Wille der kranken Person richtig
verstanden wurde und ihm im Rahmen des Möglichen entsprochen wird;
– sich bei urteilsunfähigen Patienten an allfällig von ihnen im Voraus mündlich
formulierten oder schriftlich dokumentierten Werte- und Willensäusserungen
(z.B. Patientenverfügung 5 ) zu orientieren.
5. Entscheidungsprozesse
Der Entscheid über die Durchführung, den Abbruch oder das Unterlassen einer
vorgeschlagenen medizinischen Massnahme liegt beim urteilsfähigen 6 Patienten,
nachdem er umfassend und verständlich informiert worden ist (informed consent).
Die für den Patienten notwendigen Entscheidungsgrundlagen werden in
der Regel im Betreuungsteam erarbeitet. Dabei soll ein Resultat angestrebt werden,
5 Vgl. «Patientenverfügungen». Medizin-ethische Richtlinien und Empfehlungen der SAMW.
6 Die Urteilsfähigkeit wird im Hinblick auf eine bestimmte Handlung abgeschätzt und zwar im Zusammenhang
mit dem Komplexitätsgrad dieser Handlung. Sie muss im Moment des Entscheides vorhanden
sein. Auch Minderjährige oder Entmündigte können bezüglich Einwilligung oder Verweigerung einer Behandlung
urteilsfähig sein.
8

welches von allen Beteiligten mitgetragen werden kann. Wesentliche Beschlüsse
werden schriftlich festgehalten, regelmässig überprüft und allenfalls angepasst.
Dem Patienten wird für die Entscheidung – soweit möglich – ausreichend Zeit
eingeräumt. Faktoren, welche den Entscheid beeinflussen können, wie beispielsweise
Erwartungen Dritter oder das Gefühl, den anderen zur Last zu fallen, müssen
angesprochen werden.
Besonders schwierig sind Situationen, in welchen der betroffene Patient hinsichtlich
einer medizinischen Massnahme nicht mehr urteilsfähig ist. Der behandelnde
Arzt muss sicherstellen, dass abgeklärt wird, ob eine Patientenverfügung vorhanden
ist. Hat sich der Patient in Bezug auf die in Frage stehende medizinische Massnahme
nicht geäussert, so erstellt das Betreuungsteam unter Einbezug der vertretungsberechtigten
Person 7 einen Behandlungsplan. Soweit möglich wird auch die
urteilsunfähige Person in die Entscheidfindung einbezogen. Der Entscheid über
den Behandlungsvorschlag wird letztlich von der Vertretungsperson getroffen.
Diese muss nach dem mutmasslichen Willen und den Interessen des Patienten
entscheiden. Damit lastet eine hohe Verantwortung auf einer emotional stark involvierten
Person. Es sollte deshalb oberstes Ziel sein, bezüglich Behandlungsvorschlag
einen von allen Seiten getragenen Konsens zu erzielen.
Bei schwierigen Entscheiden kann eine ethische Unterstützung 8 hilfreich sein.
6. Kommunikation
Zur palliativen Behandlung und Betreuung gehört wesentlich der Aspekt der offenen,
adäquaten und einfühlsamen Kommunikation mit dem Patienten und auf
dessen Wunsch mit seinen Angehörigen. Eine verständliche und wiederholte, stufenweise
Aufklärung versetzt den Patienten in die Lage, realistische Erwartungen
zu entwickeln und ermöglicht eine eigenständige Willensbildung und Entscheidung.
Grundvoraussetzungen dazu sind Empathie und Wahrhaftigkeit gegenüber
dem Patienten und die Bereitschaft, Möglichkeiten und Grenzen der kurativen
wie der palliativen Behandlung offen zu legen.
Manchmal möchte sich ein Patient nicht realistisch mit seiner Krankheit auseinandersetzen.
Diese Haltung ist zu respektieren. Sie erlaubt dem Kranken, Hoffnungen
zu hegen, die ihm helfen können, eine schwierige Situation besser auszuhalten.
Hoffnung hat einen eigenständigen Wert, welcher palliative Wirkung
entfalten kann.
7 Das Gesetz erklärt folgende Personen bei medizinischen Massnahmen als vertretungsberechtigt: In erster
Linie Personen, die in einer Patientenverfügung oder in einem Vorsorgeauftrag bezeichnet wurden.
In zweiter Linie der Beistand mit einem Vertretungsrecht bei medizinischen Massnahmen, danach Angehörige
und weitere Bezugspersonen, die dem Patienten regelmässig persönlich Beistand leisten (Ehegatte
bzw. eingetragener Partner, Personen im gleichen Haushalt, Nachkommen, Eltern, Geschwister). Für minderjährige
Patienten sind die Inhaber der elterlichen Sorge vertretungsberechtigt.
8 Vgl. «Ethische Unterstützung in der Medizin». Empfehlungen der SAMW.
9

Drücken Angehörige den Wunsch aus, den Kranken vor schlechten Nachrichten
zu schonen, oder umgekehrt die Verleugnung der Krankheit durch den Patienten
nicht zu berücksichtigen, müssen die Hintergründe für solche Wünsche thematisiert
werden. Das Recht des Patienten auf Aufklärung bzw. Nicht-Wissen steht
jedoch über den Wünschen der Angehörigen. Die Angehörigen sollen aber im
Umgang mit dieser schwierigen Situation unterstützt werden.
Die Betreuung von Schwerkranken und Sterbenden ist mit einem Risiko von
Spannungen und Konflikten zwischen Patient, Angehörigen und Betreuenden
verbunden. Ein einheitlicher Informationsstand, regelmässige Gespräche sowie
die Bestimmung einer Bezugsperson können hilfreich sein, um Spannungen zu
vermindern oder Konflikte zu bewältigen.
7. Kontinuität und interdisziplinäre Vernetzung 9
In der Palliative Care sind für den Patienten und seine Angehörigen nebst den
Ärzten und Pflegenden oft weitere Fachpersonen 10 sowie Freiwillige wichtige Säulen
des Betreuungs- und Beziehungsnetzes. Für eine gute Zusammenarbeit ist die
gegenseitige Akzeptanz und Wertschätzung unerlässlich. Dies erfordert die Wahrnehmung
und die Anerkennung der eigenen Grenzen und Möglichkeiten.
Die Sicherstellung der Kontinuität in der Behandlung und Begleitung stellt eine
spezielle Herausforderung dar. Ermöglicht wird dies durch die Vernetzung aller involvierten
Fachleute, nicht nur innerhalb der Institution, sondern auch zwischen
Hausarzt, ambulanten und stationären Einrichtungen und den Institutionen
untereinander. Durch die Bestimmung einer verantwortlichen Bezugs- und Ansprechperson
für den Patienten können die organisatorischen Voraussetzungen
dafür geschaffen werden. Der Hausarzt besitzt hier eine Schlüsselfunktion.
Die Notwendigkeit der interdisziplinären Zusammenarbeit entbindet die behandelnden
Ärzte, Pflegenden und weiteren Fachpersonen nicht von ihrer Verantwortung
für die Entscheidungen und Massnahmen in ihrem Zuständigkeitsbereich.
8. Palliative Care in verschiedenen Bereichen der Medizin
Palliative Care im Sinne der Symptomlinderung, aber auch als Unterstützung bei
der Krankheitsbewältigung kann bei allen chronischen Erkrankungen notwendig
sein. Die optimierte Therapie der Grundkrankheit ist meistens auch die beste
Symptomlinderung; kurative und palliative Ansätze ergänzen sich. Viele Krankheiten
wie chronische Herz-, Lungen- und Nierenkrankheiten, aber auch neuro-
9 Mit Interdisziplinarität ist sowohl die Zusammenarbeit der verschiedenen Fachbereiche als auch der verschiedenen
Berufsgruppen gemeint.
10 Als weitere Fachpersonen sind beispielsweise die Physio-, Ergo-, Kunst-, Musik-, Ernährungstherapeuten,
Seelsorger und spiritueller Beistand gemäss Wunsch des Patienten, Psychotherapeuten und
Sozialarbeiter zu erwähnen.
10

logische Leiden können neben zunehmender Invalidisierung und Abhängigkeit
zu lebensbedrohlichen Situationen führen. Palliative Care bedeutet in diesen Fällen,
dass neben der Erhaltung der Lebensqualität durch unterstützende und lindernde
Massnahmen der Umgang mit möglichen Verschlechterungen und akut
bedrohlichen Situationen mit allen Beteiligten rechtzeitig und vorausschauend
diskutiert wird (Advance Care Planning). 11
8.1. Palliative Care in der Pädiatrie
Die Todesursachen im Kindes- und Jugendalter unterscheiden sich massgeblich
von jenen im Erwachsenenalter und haben unterschiedliche Implikationen für
die palliative Begleitung des Kindes oder des Jugendlichen und seiner Familie. Bezüglich
Alter, Krankheits- und Todesursachen können drei Gruppen unterschieden
werden: Früh- und Neugeborene, Kinder und Jugendliche sowie schwerst behinderte
Kinder. 12
Früh- und Neugeborene 13
Die Hälfte der Todesfälle im Kindesalter betrifft Neugeborene, dies vor allem infolge
Frühgeburtlichkeit, angeborenen Erkrankungen und Fehlbildungen. Unter
einem grossen Zeitdruck müssen oft weitreichende Entscheidungen getroffen werden.
Für Eltern ist die Situation sehr belastend, da sie weder mit ihrem Kind noch
mit der medizinischen Situation vertraut sind. Ihrem Einbezug in die Entscheidungsprozesse
muss deshalb besondere Sorgfalt gewidmet werden.
In der Neonatologie ist deshalb folgendes zu beachten:
– Für die Entscheidungsfindung wird soviel Zeit wie möglich eingeräumt. Vorläufige
lebenserhaltende Massnahmen können hilfreich sein.
– In die Entscheidung fliessen auch Überlegungen über mögliche Folgen des
Überlebens des Kindes ein. Hierbei ist zu beachten, dass die Prognose in dieser
Patientengruppe besonders schwierig zu stellen ist.
– Zu erwartende Komplikationen werden frühzeitig angesprochen.
– Der adäquaten Schmerz- und Symptomkontrolle wird besondere Aufmerksamkeit
gewidmet, weil das Erkennen von Schmerzen bei diesen Patienten besonders
schwierig ist.
11 Dies beinhaltet beispielsweise das Ansprechen von Fragen der Indikation für weitere medikamentöse
Interventionen, Hospitalisationen, Verlegungen, operative Massnahmen, Aufenthalte auf der Intensivstation,
künstliche Beatmung oder Reanimationsmassnahmen.
12 Wenn nachfolgend vom Kind gesprochen wird, ist immer auch der Jugendliche gemeint.
13 Vgl. die Empfehlungen «Perinatale Betreuung an der Grenze der Lebensfähigkeit zwischen 22 und 26
vollendeten Schwangerschaftswochen». Schweiz Ärztezeitung. 2012; 93(4): 97-100; vgl. Cignacco E,
Stoffel L, Raio L, Schneider H, Nelle M. «Empfehlungen zur Palliativpflege von sterbenden Neugeborenen».
Z Geburtsh Neonatol. 2004; 208: 155 –160; vgl. «Grenzfragen der Intensivmedizin». Medizinethische
Richtlinien der SAMW; vgl. «Behandlung und Betreuung von zerebral schwerst geschädigten
Langzeitpatienten». Medizin-ethische Richtlinien der SAMW.
11

– Eltern erhalten Zeit und Raum um Abschied zu nehmen, wenn ihr Kind stirbt.
Das Betreuungsteam begleitet sie in diesem Prozess.
– Die Bestattung von früh- oder totgeborenen Kindern ist ein wichtiger Bestandteil
der Trauerverarbeitung. Familien werden hierfür unterstützt, beraten und
begleitet.
Kinder und Jugendliche
Krebs- und Herzerkrankungen sowie Krankheitsfolgen aus der Neugeborenenperiode
sind neben Unfällen und Suiziden die häufigsten Todesursachen bei Kindern
und Jugendlichen.
Folgende Aspekte spielen in der palliativen Betreuung eine wichtige Rolle:
– Das Kind steht im Zentrum und wird in Entscheidungen – angepasst an Alter,
Entwicklung, Befinden und am eigenen Bedürfnis – einbezogen. 14
– Das Kind wird im Kontext seiner Familie gesehen.
– Das kranke Kind entwickelt sich weiter und behält gesunde Anteile und Bedürfnisse
nach gewohnter Beschäftigung. Hieraus erklärt sich die Wichtigkeit
für die Aufrechterhaltung eines altersgemässen Alltages (z.B. Kindergartenoder
Schulbesuch).
– Dem sterbenden Kind wird ermöglicht, letzte Dinge zu regeln.
– Abschiedsrituale sind für die zurückbleibende Familie von grosser Bedeutung.
Die Familie, inklusive Geschwister, wird hierbei unterstützt.
Schwerst behinderte Kinder 15
Die Betreuung von Kindern mit angeborener oder erworbener schwerster körperlicher
und geistiger Behinderung ist besonders anspruchsvoll und aufwändig.
Diese Kinder werden häufig in sozialpädagogischen Langzeit-Einrichtungen
betreut.
Dabei ist folgendes zu beachten:
– Neben dem sozialpädagogischen Ansatz kommt der Erkennung behandelbarer
und häufig unterschätzter Symptome wie Schmerzen eine zentrale Bedeutung
zu. Deshalb muss der Zugang zu adäquater ärztlicher und pflegerischer Betreuung
gewährleistet sein.
– Für die Behandlung dieser Kinder sind spezifische Kenntnisse nötig. Speziell
entwickelte Instrumente, z.B. zur Schmerzbeurteilung, sind einzusetzen.
14 Minderjährige können bezüglich der Behandlungseinwilligung urteilsfähig sein. Die Urteilsfähigkeit wird
für die konkrete Situation und für die konkrete Handlung (Einwilligung) beurteilt.
15 Vgl. «Behandlung und Betreuung von zerebral schwerst geschädigten Langzeitpatienten». Medizinethische
Richtlinien der SAMW.
12

8.2. Palliative Care in der Intensivmedizin
Das Betreuungsteam einer Intensivstation setzt sich für das Überleben eines Patienten
ein, im Wissen um eine grosse Wahrscheinlichkeit, dass der Patient trotz
allem sterben wird. In vielen Fällen verlängert sich die Zeitspanne der Ungewissheit
aufgrund der zunehmenden therapeutischen Möglichkeiten. In diesen Situatio nen
ist das Team aufgefordert, angesichts der prognostischen Unsicherheit para l lel zu
den therapeutischen auch palliative Massnahmen in Betracht zu ziehen.
Palliative Care in der Intensivmedizin bedeutet insbesondere, dass:
– eine adäquate Schmerz- und Symptomkontrolle alle anderen medizinischen
Massnahmen ergänzt;
– zu erwartende Komplikationen frühzeitig angesprochen werden;
– Intensität und Grenzen der Therapie sowie die Erwartungen des Patienten in
Bezug auf die Behandlung am Lebensende diskutiert werden;
– trotz Zeitdruck Entscheidungsprozesse und Anpassungen der Behandlungsziele
stattfinden können;
– soweit möglich Patienten und Angehörige offen über die Schwere der Erkrankung
und die Wahrscheinlichkeit eines tödlichen Verlaufs informiert werden.
8.3. Palliative Care in der Onkologie
Im Gegensatz zu chronisch-degenerativen Leiden ist «Krebs» in unserem Bewusstsein
noch häufig Sinnbild der Unheilbarkeit und des Todes. Diese metaphorische
Bedeutung beeinflusst den Patienten, seine Angehörigen und seine Betreuer. Auch
wenn in einer bestimmten Situation für alle Beteiligten palliative Massnahmen
im Vordergrund stehen müssten, kann die Schwierigkeit im Umgang mit der Unvermeidlichkeit
von Sterben und Tod behandelnde Ärzte und Patienten dazu verleiten,
dennoch eine kaum erfolgversprechende Tumortherapie durchzuführen.
Es besteht dann die Gefahr, dass therapeutischer Übereifer zu einer Vernachlässigung
der palliativen Aspekte führt. Der wichtigste Teil eines solchen Therapieangebots
besteht oft darin, die Hilflosigkeit erträglicher zu machen. Damit sich
Krebskranke nicht aus unrealistischer Hoffnung einer aussichtslosen Therapie mit
belastenden Nebenwirkungen unterziehen, ist die angemessene Information über
die Vor- und Nachteile einer tumorreduzierenden Therapie und die Möglichkeiten
und Grenzen von Palliative Care von grosser Bedeutung.
Für Palliative Care in der Onkologie soll folgendes berücksichtigt werden:
– Unheilbarer Krebs ist eine Krankheit mit begrenzter Überlebenszeit, die sich im
körperlichen, psychischen und sozialen Bereich auswirkt.
– Der Patient wird angemessen informiert über die Prognose mit oder ohne Therapie
und die mögliche Einschränkung der Lebensqualität durch Nebenwirkungen
der Therapie. Chemo- und Strahlentherapien können dem Patienten nicht nur
mit kurativer sondern auch mit palliativer Zielsetzung vorgeschlagen werden. Der
Nutzen und die Belastung durch Nebenwirkungen solcher Therapien sollen mit
besonderer Sorgfalt abgewogen und mit dem Patienten besprochen werden.
13

– Eine Sequentialität zwischen kurativem und palliativem Ansatz kann vermieden
werden, wenn eine kompetente und adäquate Symptomkontrolle bereits
zu einem Zeitpunkt einsetzt, in welchem noch eine Heilungschance besteht
und wenn Verläufe angemessen antizipiert werden.
– Spannungen und Konflikte zwischen Patienten, Betreuenden und Familienmitgliedern
sind häufig. Sie sind in der Regel Ausdruck unterschiedlicher oder
unerfüllbarer Erwartungen. Nur die wiederholte und authentische Information
erlaubt es den Beteiligten, realistische Erwartungen zu entwickeln.
– Der Verzicht auf eine unbegrenzte Weiterführung des Kampfes gegen den
Krebs kann dem Patienten und seinen Angehörigen Raum und Zeit geben, um
Abschied zu nehmen und wichtige Dinge zu regeln.
8.4. Palliative Care in der Altersmedizin 16
Die Lebensphase des Alters ist häufig verbunden mit chronischen Krankheiten
und Multimorbidität. Durch die Fortschritte der Medizin existieren heute viele
Möglichkeiten für komplexe Eingriffe und Therapien. Es besteht die Gefahr, den
multimorbiden geriatrischen Patienten als Summe von Organstörungen zu betrachten
und jede einzeln zu behandeln, was zu einer zunehmenden Anzahl eingesetzter
Medikamente führt. Palliative Care unterstützt den geriatrischen Ansatz,
Sinn der Behandlung, Compliance des Patienten und Interaktionen regelmässig
zu überprüfen. Die Indikation für Interventionen ist vor allem am Einfluss auf die
Lebensqualität und am Gewinn an Selbständigkeit zu messen und nicht an der
medizinischen Machbarkeit. Andererseits dürfen keine Behandlungsoptionen nur
auf Grund des Alters des Patienten ausgelassen werden.
Chronische Schmerzen sind bei betagten Patienten häufig, werden aber oft ungenügend
behandelt, weil die Patienten und das Betreuungsteam sie als unabänderliche
Tatsache hinnehmen. Eine Erfassung mit geeigneten Instrumenten ist
bei allen Patienten, insbesondere bei Demenzkranken, wichtig, um eine adäquate
Schmerztherapie zu ermöglichen.
Ältere, meist multimorbide Menschen, äussern oft Sterbewünsche. Aufgabe des
Behandlungsteams ist es in dieser Situation, den Hintergrund des Wunsches zu
ergründen, belastende Symptome zu lindern und allfällige Depressionen zu erkennen
und zu behandeln. Sterbewünsche sind nicht primär als Suizidwünsche,
sondern als Ausdruck existentieller Not zu betrachten.
16 Vgl. «Behandlung und Betreuung von älteren, pflegebedürftigen Menschen». Medizin-ethische
Richtlinien und Empfehlungen der SAMW.
14

Bei eingeschränkter Kommunikationsfähigkeit sind nonverbale Willensäusserungen
wie eine Nahrungs- oder Medikamentenverweigerung nach Ausschluss
behandelbarer Ursachen zu respektieren. 17 Dokumentierte frühere Willensäusserungen
(Patientenverfügung) sind grundsätzlich verbindlich.
8.5. Palliative Care in der Psychiatrie
Viele psychiatrische Leiden können chronisch verlaufen oder sind durch häufige
Rezidive charakterisiert. Umso wichtiger ist in solchen Fällen ein palliativer Ansatz,
der nicht in erster Linie das Bekämpfen der Krankheit zum Ziel hat, sondern
den bestmöglichen Umgang mit der Symptomatik oder Behinderung. Oft kann
die Lebensqualität verbessert und das Suizidrisiko gesenkt werden, wenn zusätzlich
zu kurativen bzw. störungsorientierten Behandlungen eine palliative Unterstützung
und Zuwendung stattfindet.
Schwierige Situationen ergeben sich vor allem bei:
– Therapierefraktären Depressionen mit wiederholtem Suizidwunsch;
– Schweren Schizophrenien mit aus Sicht des Patienten ungenügender
Lebensqualität;
– Schwersten Anorexien;
– Abhängigkeit von Suchtstoffen.
Psychisch kranke Patienten können auch von somatischen Krankheiten betroffen
sein. Es besteht dann das Risiko, dass deren Symptome übersehen bzw. nicht
richtig eingeordnet werden. In diesen Situationen ist eine enge Kooperation von
Psychiatern und Psychotherapeuten mit den Fachärzten anderer medizinischer
Disziplinen notwendig.
9. Sterben und Tod
9.1. Palliative Care bei Patienten am Lebensende 18
Patienten am Lebensende sind in besonderem Masse auf Palliative Care angewiesen.
Was unter einem guten Sterben zu verstehen ist, kann nicht durch objektive
Kriterien festgelegt werden, sondern ist von den individuell sehr unterschiedlichen
Vorstellungen abhängig. Die Vorstellungen der Angehörigen und der Mitglieder
des Betreuungsteams spielen bei der Beurteilung mit, dürfen aber nicht
17 Vgl. «Behandlung und Betreuung von zerebral schwerst geschädigten Langzeitpatienten». Medizinethische
Richtlinien der SAMW. Kap. 4.4. insbesondere Kommentar ad 4.4.
18 Vgl. «Betreuung von Patientinnen und Patienten am Lebensende». Medizin-ethische Richtlinien der
SAMW, insbesondere auch die Definition von «Patienten am Lebensende» in Ziff. 1: «Damit sind Kranke
gemeint, bei welchen der Arzt aufgrund klinischer Anzeichen zur Überzeugung gekommen ist, dass ein
Prozess begonnen hat, der erfahrungsgemäss innerhalb von Tagen oder einigen Wochen zum Tod führt.»
15

entscheidend werden. Massgeblich sind die früheren Willensäusserungen des Patienten.
Ein gutes Sterben kann auch durch optimale Palliative Care nicht garantiert
werden, da es eng mit der Lebensgeschichte verknüpft ist. Medikamentöse
und pflegerische Massnahmen sind mit dem Ziel der Symptomlinderung einzusetzen,
belastende Massnahmen sollen unterlassen werden. Schmerzen und Leiden
sollten gelindert werden, auch wenn dies in einzelnen Fällen zu einer Beeinflussung
der Lebensdauer führen sollte. Die Beeinflussung der Lebensdauer,
insbesondere deren Verkürzung, wird allgemein überschätzt.
Behandlungsverzicht oder -abbruch
Angesichts des Sterbeprozesses kann der Verzicht auf lebenserhaltende Massnahmen
oder deren Abbruch gerechtfertigt oder geboten sein. Ebenso besteht in den
letzten Lebenstagen oft kein Bedürfnis mehr nach Flüssigkeit und Nahrung. Der
Einsatz einer künstlichen Hydrierung erfordert eine sorgfältige Abwägung von erwarteter
Wirkung und unerwünschten Nebenwirkungen. Bei der Entscheidungsfindung
sollten Kriterien wie Prognose, voraussichtlicher Behandlungserfolg im
Sinne der Lebensqualität sowie die Belastung durch die vorgeschlagene Therapie
berücksichtigt werden.
Sedation 19
Palliative Care zielt darauf ab, die Fähigkeit des Patienten zur Kommunikation zu
erhalten. Gelegentlich kann jedoch eine Sedation indiziert sein, um vorübergehend
schwer behandelbare Symptome erträglich zu machen, bis entsprechende
therapeutische Massnahmen die gewünschte Wirkung bringen.
Sedation umschreibt die bewusste Verabreichung sedierender Medikamente in
der kleinsten wirksamen Dosierung, in enger Zusammenarbeit mit einem kompetenten
interdisziplinären Team, zur nachhaltigen Erleichterung eines oder mehrerer
therapierefraktärer Symptome bei einem Patienten mit fortgeschrittener
Erkrankung und limitierter Lebenszeit (Tage, Wochen) durch permanente oder
zeitlich begrenzte Herabsetzung des Bewusstseinszustandes.
Eine andauernde Sedation ist eine einschneidende Entscheidung. Sie wird, wann
immer möglich, mit dem Patienten oder seiner Vertretungsperson vorbesprochen
(Advance Care Planning).
Für Angehörige oder die Betreuer ist es manchmal schwierig, das Leiden des Patienten
auszuhalten. Dies darf aber kein Grund sein, eine Sedation einzuleiten,
wenn sie nicht dem Wunsch des Patienten entspricht. Es wird empfohlen, klinikintern
ein Entscheidungsprotokoll zu erstellen und zu befolgen, welches auch ein
Nachgespräch mit Angehörigen und Betreuenden beinhaltet.
19 Vgl. «Betreuung von Patientinnen und Patienten am Lebensende». Medizin-ethische Richtlinien,
Kommentar zum Kapitel 3.1.
16

In der besonderen Situation des Behandlungsabbruches (Extubation auf der Intensivstation),
in welcher der Tod des Patienten absehbar wird, kann eine Sedation
indiziert sein.
Eine Sedierung am Lebensende darf nicht zur Lebensverkürzung eingesetzt werden,
nimmt eine solche aber unter Umständen in Kauf. Sie setzt sich dadurch von
der aktiven direkten Sterbehilfe ab.
9.2. Abschied und Trauer
Der Umgang mit Verstorbenen soll in der gleichen wertschätzenden Haltung erfolgen
wie der Umgang mit Lebenden, unabhängig vom Ort des Sterbens.
Dies bedeutet insbesondere, dass
– im Umgang mit dem Leichnam die familiären, sozio-kulturellen und spirituellen
Bedürfnisse der betroffenen Personen soweit als möglich berücksichtigt werden;
– die Institution und ihre Mitarbeitenden ermöglichen, dass Angehörigen ihrem
Bedürfnis entsprechend Raum und Zeit zur Verfügung steht um in angemessener
Art und Weise Abschied von der verstorbenen Person zu nehmen. Den Angehörigen
wird Unterstützung in ihrer Trauer angeboten oder vermittelt;
– auch dem Betreuungsteam Aufmerksamkeit und Unterstützung gewidmet wird.
10. Forschung
Die Forschung in allen Bereichen von Palliative Care soll gefördert werden Forschung
ist notwendig, um neue Methoden und Ansätze vor deren generellen Anwendung
in der Praxis so objektiv wie möglich zu evaluieren. Angesichts der Subjektivität
der gesammelten Grundlagen (z.B. Schmerz, Lebensqualität usw.) sollen
die qualitativen und quantitativen Untersuchungsmethoden selbst vorab auf ihre
Relevanz, Praktikabilität und Angemessenheit geprüft werden. Personen, welche
palliativ behandelt werden, sind häufig besonders schutzbedürftig.
17

III.
EMPFEHLUNGEN
Die nachstehenden Empfehlungen richten sich insbesondere an die Institutionen
des Gesundheitswesens, der Aus-, Weiter- und Fortbildung sowie an politische
Instanzen und Kostenträger.
Nachfolgende Rahmenbedingungen werden als unerlässlich für die Umsetzung
von Palliative Care im ambulanten und stationären Bereich erachtet:
1. Die Förderung und Unterstützung der Palliative Care durch eidgenössische
und kantonale Gesundheitsbehörden sowie die organisatorische und finanzielle
Unterstützung von Palliative-Care-Netzwerken.
2. Die Verankerung der Palliative Care als Ausbildungsinhalt in der Ausbildung
(in den medizinischen Fakultäten, den Schulen für Pflegeberufe und den Therapieausbildungen),
in der Weiterbildung (Weiterbildungscurricula der Fachgesellschaften,
höhere Fachschulen der Pflege) und in der kontinuierlichen
Fortbildung (Fachgesellschaften, FMH, SBK usw.).
3. Das grundsätzliche Überdenken der Finanzierung von Palliative Care im stationären
und ambulanten Bereich. Die Entscheidung für den Verzicht auf kurative
Anstrengungen in aussichtslosen Situationen zu Gunsten eines palliativen
Ansatzes darf für den Patienten nicht zu einer zusätzlichen finanziellen
Belastung führen.
4. Integration von Palliative Care in bestehende Behandlungs- und Pflegekonzepte
und laufende Überprüfung der Qualität der angebotenen Palliative Care.
5. Die Förderung der Forschung in allen Bereichen von Palliative Care.
6. Die Information der Öffentlichkeit über Inhalte und Möglichkeiten der Palliative
Care durch Berufsverbände und interessierte Organisationen (z.B. Krebsund
Lungenliga, Herzstiftung usw.).
18

IV.
ANHANG
Literatur
Das Freiburger Manifest.
Eine nationale Strategie für die Entwicklung von Palliative Care in der Schweiz. Freiburg 2001.
Schweiz. Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung (SGPMP).
Standards: Grundsätze und Richtlinien für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung in der Schweiz.
2001.
Arbeitsgruppe Aus- und Weiterbildung der SGPMP.
Aus- und Weiterbildung in «Palliative Care». Nationale Empfehlungen. 2002.
The Barcelona Declaration on Palliative Care.
Dec. 1995.
WHO.
Definition of Palliative Care. www.who.int/cancer/palliative/definition/en
WHO Europe.
Better Palliative Care for older people. 2004. www.euro.who.int/document/E82933.pdf
WHO Europe.
Palliative Care. The solid facts. 2004. www.euro.who.int/document/E82931.pdf
EAPC Task Force.
A Guide for the Development of Palliative Nurse Education in Europe.
www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=e9JnEa7YZDM%3D
Council of Europe.
Recommendation Rec (2003)24 of the Committee Ministers to member states on the organisation
of palliative care. https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?Ref=Rec(2003)24&Language=lanEnglish&S
ite=COE&BackColorInternet=DBDCF2&BackColorIntranet=FDC864&BackColorLogged=FDC864
Council of Europe.
Recommendation 1418 (1999). Protection of the human rights and dignity of the terminally ill and
the dying. http://assembly.coe.int/main.asp?link=/Documents/AdoptedText/ta99/EREC1418.htm
American Academy of Pediatrics (AAP). Committee on Bioethics and
Committee on Hospital Care.
Palliative Care for children. Recommendations. Pediatrics. 2000; 106(2): 351 – 357.
19

Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien
Auftrag
Am 13. Juni 2003 hat die Zentrale Ethikkommission der SAMW eine Subkommission
mit der Ausarbeitung von Richtlinien zu Palliative Care beauftragt.
Verantwortliche Subkommission
Dr. med. Roland Kunz, Geriatrie/Palliative Care, Affoltern a. Albis (Vorsitz)
Dr. med. Urs Aemissegger, Hausarztmedizin, Winterthur
Dr. med. Eva Bergsträsser, Pädiatrie/Onkologie, Zürich
Dr. med. Christian Hess, Innere Medizin, Affoltern am Albis
Prof. Dr. med. Christoph Hürny, Geriatrie/Psycho-Onkologie, St.Gallen
Christine Kaderli, Pflege Onkologie, Nussbaumen
Dr. med. Hans Neuenschwander, Palliative Care/Onkologie, Lugano
Françoise Porchet, M. en soins palliatifs et thanatologie, Lausanne
Susan Porchet, M.A. Musiktherapie/Ausbildung Palliative Care, Birchwil
Prof. Claude Regamey, Innere Medizin, Fribourg, Präsident ZEK ab 1.1.2006
PD Dr. med. Bara Ricou, Intensivmedizin, Genf
Lic. iur. Michelle Salathé, Recht, Basel
Nelly Simmen, Msc, Pflege Palliative Care, Bern
Dr. theol. Plasch Spescha, Spitalseelsorge und Ethik, Bern
Prof. Dr. med. Michel B. Vallotton, Innere Medizin, Genf, Präsident ZEK bis 31.12.2005
Beigezogene Experten
Nationalrätin Christine Egerszegi, Mellingen
Prof. Dr. med. Daniel Hell, Zürich
Dr. med. Gérard Pfister, Genf
Prof. Dr. med. Rudolf Ritz, Basel
Prof. Dr. med. Hannes Stähelin, Basel
Prof. Dr. med. Fritz Stiefel, Lausanne
Prof. Dr. med. Andreas Stuck, Bern
Dr. med. Philipp Weiss, Basel
Dr. theol. Markus Zimmermann-Acklin, Luzern
Vernehmlassung
Am 24. November 2005 hat der Senat der SAMW eine erste Fassung dieser Richtlinien
zur Vernehmlassung genehmigt.
Genehmigung
Die definitive Fassung dieser Richtlinien wurde am 23. Mai 2006 vom Senat der SAMW
genehmigt.
Anpassungen
Die vorliegenden Richtlinien wurden im Jahr 2012 der in der Schweiz ab 1. 1. 2013 gültigen
Rechtslage angepasst (Schweizerisches Zivilgesetzbuch; Erwachsenenschutz, Personenrecht
und Kindesrecht, Art. 360 ff.; Änderung vom 19. Dezember 2008).
20

Herausgeberin
Schweizerische Akademie
der Medizinischen Wissenschaften
Petersplatz 13
CH-4051 Basel
T +41 61 269 90 30
mail@samw.ch
www.samw.ch
Gestaltung
Howald Fosco, Basel
Druck
Gremper AG, Basel
Auflage
1. – 5. Auflage 15 000
6. Auflage 3000 D, 1000 F (Januar 2013)
Alle medizinisch-ethischen Richtlinien der SAMW sind
auf der Website www.samw.ch Ethik verfügbar.
© SAMW 2013
Die SAMW ist Mitglied der Akademien
der Wissenschaften Schweiz
L'ASSM est membre des
Académies suisses des sciences

Version '13
Richtlinien der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften
Zusammenarbeit
Ärzteschaft – Industrie
2

“A useful criterion in determining acceptable activities
and relationships is: would you be willing to have these
arrangements generally known?”
“Physicians and the Pharmaceutical Industry”, Guidelines of
the American College of Physicians, 1990

Richtlinien der Schweizerischen Akademie der
Medizinischen Wissenschaften
Zusammenarbeit
Ärzteschaft – Industrie
Vom Senat genehmigt am 29. November 2012. Diese Richtlinien ersetzen die
Richtlinien der SAMW zur «Zusammenarbeit Ärzteschaft – Industrie» von 2006.
Die deutsche Fassung ist die Stammversion.
0. Präambel2
Grundsätze 3
I. Klinische Forschung4
Einleitung 4
Richtlinien 4
II. Aus-, Weiter- und Fortbildung8
Einleitung 8
Richtlinien 9
III. Expertentätigkeit12
Einleitung 12
Richtlinien 12
IV. Annahme von Geld- oder Naturalleistungen14
Einleitung 14
Richtlinien 14
v. Anhang15
Glossar 15
Relevante Bestimmungen und Behörden 17
Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien 20

0. Präambel
Die Zusammenarbeit von Ärztinnen und Ärzten 1 mit der Industrie ist seit langem
etabliert. Sie liegt grundsätzlich im Interesse einer guten Gesundheitsversorgung
und trägt vielfach zu einer Mehrung des Wissens bei. Diese Zusammenarbeit kann
Interessenkonflikte und Abhängigkeiten mit sich bringen oder in Ausnahmefällen
zu Konflikten mit dem Gesetz führen.
Interessenkonflikte können materieller, psychologischer oder sozialer Natur sein.
Sie sind nicht eine Folge eines bestimmten Handelns oder Unterlassens. Es ist dabei
auch nicht entscheidend, ob sich eine Person in einer bestimmten Situation
beeinflusst fühlt.
Die SAMW veröffentlichte 2002 erstmals «Empfehlungen zur Zusammenarbeit
Ärzteschaft – Industrie». Sie wurden 2005 teilrevidiert und in «Richtlinien» umbenannt,
die ab 2006 galten. Diese Richtlinien flossen damals in die Standesordnung
der FMH ein. Ausserdem setzte die SAMW damals eine Beratende Kommission
für die Zusammenarbeit Ärzteschaft-Industrie 2 ein. Diese begleitete seither
die praktische Anwendung und Interpretation der Richtlinien. 3
In der Praxis wurden weiterer Präzisierungsbedarf und Lücken festgestellt. Daher
beschloss die SAMW 2012, die Richtlinien zu revidieren. Neben der Überarbeitung
und Ergänzung verschiedener Abschnitte wurde insbesondere das Kapitel «Expertentätigkeit»
hinzugefügt.
Die Richtlinien gelten für die Beziehungen der Ärzteschaft mit Zulieferern auf dem
Gesundheitsmarkt, d.h. insbesondere mit Unternehmen der Pharma-, der Medizinprodukte-
und der IT-Industrie. Sie sollen dabei zum richtigen Umgang mit Interessenkonflikten
bei der Abgeltung von Leistungen von Ärzten durch finanzielle
oder anderweitige Leistungen beitragen. Die Richtlinien sollen nicht verbieten,
sondern durch das Empfehlen angemessener Verhaltensweisen im beruflichen
Alltag zur Objektivität und Qualität der genannten Tätigkeiten, zur Transparenz,
zur Vermeidung von Abhängigkeiten und zum bewussten Umgang mit Interessenkonflikten
beitragen.
1 Im Interesse der leichteren Lesbarkeit des Textes wird im Folgenden durchwegs die männliche
Bezeichnung von Personen verwendet. Die entsprechenden Texte betreffen immer auch die weiblichen
Angehörigen der genannten Personengruppen.
2 www.samw.ch/de/Portraet/Kommissionen/Beratende-Kommission.html
3 Swissmedic als zuständige Vollzugsbehörde publizierte in der Schweizerischen Ärztezeitung einen
ergänzenden Beitrag zu ihrer Auslegung des Vorteilsverbots von Art. 33 HMG (www.saez.ch/docs/saez/
archiv/de/2007/2007-39/2007-39-416.PDF).
2

Die SAMW ist sich bewusst, dass solche Richtlinien nie für alle Einzelfälle direkt
anwendbare Lösungen bieten können. Sie sind in der Praxis von allen Beteiligten
im Sinne ihres Geistes nach bestem Wissen und Gewissen anzuwenden und einzuhalten.
Deshalb sind die Ärzteschaft und Industrie als Partner aufgerufen, ihre Beziehungen
in diesem wohlverstandenen Sinn zu gestalten und wo nötig zu verbessern.
Grundsätze
Entscheidend ist, dass die Beteiligten bei Interessenkonflikten nach folgenden
Prinzipien vorgehen:
– Trennungsprinzip: Ärztliches Handeln insbesondere gegenüber Patienten muss
von versprochenen oder erhaltenen geldwerten Leistungen oder Vorteilen unabhängig
sein. Die entsprechenden Vorgänge und Abläufe sind klar voneinander
zu trennen.
– Transparenzprinzip: Versprochene oder erhaltene geldwerte Leistungen oder
Vorteile, insbesondere solche ohne direkte Gegenleistung, müssen offengelegt
werden.
– Äquivalenzprinzip: Leistung und Gegenleistung müssen in einem angemessenen
Verhältnis zueinander stehen.
– Dokumentationsprinzip: Alle Leistungen müssen schriftlich vereinbart werden.
Dabei wird detailliert festgelegt, welcher Art die Leistung und das Entgelt dafür
sind und welche Leistungen zu welchem Zweck konkret erbracht werden. Betreffen
solche Vereinbarungen Mitarbeitende von Institutionen im Gesundheitswesen,
so sind sie von deren Arbeitgeber oder Vorgesetzten zu genehmigen.
– Vier-Augen-Prinzip: Wichtige Entscheidungen sollten nicht von einer einzelnen
Person getroffen werden dürfen. Ziel ist es, das Risiko von Fehlern und Missbrauch
zu reduzieren. Alle Verträge und finanzielle Transaktionen werden von
2 Personen jeder Institution unterzeichnet.
– Kontentrennungsprinzip: Drittmittel für Forschung und Lehre sind jeweils separat
zu führen. Alle diesbezüglichen Transaktionen müssen transparent und revisionsfähig
sein.
Die Offenlegung von Interessenkonflikten bei der Zusammenarbeit von Ärzten mit
der Industrie ist ein notwendiger erster Schritt zum richtigen Umgang damit. Für
Ärzte in Forschung, Klinik und Praxis geht es dabei nicht nur um Rechtsfragen,
sondern auch um ihre Berufsethik. Indem sich die Ärzteschaft selber Leitplanken
gibt, mit denen die staatlichen Vorschriften durch eigenverantwortliche Verhaltensregeln
präzisiert und ergänzt werden, unterstreicht sie ihren Willen zur Unabhängigkeit
und Glaubwürdigkeit ihres Berufsstandes.
3

I. Klinische Forschung
Einleitung
Die klinische Forschung bezweckt, Erkrankungen des Menschen auf wissenschaftlicher
Basis zu verstehen und dieses Wissen zur Entwicklung wirksamer Erkennungs-,
Präventions- und Behandlungsmethoden praxistauglich zu machen. Die
klinische Forschung ist die unabdingbare Grundlage jeglichen Fortschritts in der
Medizin.
Klinische Forschung ist ein komplexer, sich über mehrere Stufen und Jahre erstreckender
Prozess zur Entwicklung neuer, besserer und sicherer präventiver, diagnostischer
und therapeutischer Produkte und Verfahren; sie wird an Universitäten,
Kliniken, Forschungsinstitutionen und in Arztpraxen durchgeführt. Die
Durchführung klinischer Forschung richtet sich nach strengen wissenschaftlichen,
ethischen und rechtlichen Anforderungen, vor allem zur Gewährleistung
des Schutzes der Versuchspersonen (vgl. Anhang).
Die Zusammenarbeit klinischer Forscher mit der Industrie oder mit von ihr beauftragten
Forschungsinstituten ist in vielen Bereichen eine wichtige Voraussetzung
für innovative Forschung. Die Aussicht, mit einem Versuch oder dessen Ergebnissen
finanzielle Vorteile oder Bekanntheit zu erlangen, kann Forscher jedoch
dazu verleiten, bei der Planung, Durchführung oder Auswertung eines Versuches
inkorrekt zu handeln. Die zur Gewährleistung der Qualität der Forschungsvorhaben
und zum Schutz der darin einbezogenen Versuchspersonen geltenden Regeln 4
bedürfen deshalb der Ergänzung durch Richtlinien, die zur Objektivität der Forschung,
zur Vermeidung von Abhängigkeiten und zum bewussten Umgang mit
Interessenkonflikten beitragen.
Richtlinien
1. Klinische Forschung orientiert sich an wissenschaftlichen und ethischen Standards.
Klinische Forschung muss den jeweils aktuellen wissenschaftlichen und ethischen
Anforderungen, den gesetzlichen Vorschriften und den international anerkannten
Grundsätzen der «Good Clinical Practice» (GCP) bzw. «Guten Praxis
der Klinischen Versuche» 5 entsprechen. Forschende verfügen von Gesetzes wegen
über eine ihrer Funktion und Verantwortung im Forschungsprojekt entsprechende
GCP-Ausbildung.
4 Humanforschungsgesetz (HFG), Heilmittelgesetz (HMG), Leitlinien «Good Clinical Practice» (GCP)
5 Zusätzlich muss gemäss Art. 9 Abs. 2 Bst. l VKlin die Prüferin oder der Prüfer über die erforderliche Ausbildung
oder Erfahrung in der Guten Praxis der klinischen Versuche verfügen.
4

2. Institutionen, die klinische Forschung betreiben, evaluieren regelmässig
deren Qualität.
Die wissenschaftliche Qualität klinischer Versuche ist aufgrund ihrer Originalität
und Methodik sowie ihrer Resultate (einschliesslich der Offenlegung negativer Ergebnisse)
zu beurteilen. Zu berücksichtigen sind dabei die Qualität der Publikation
und die Bedeutung der aus der Forschung resultierenden Erkenntnisse.
3. Alle klinischen Versuche werden in einem öffentlich zugänglichen
Register erfasst.
Die Erfassung bezweckt insbesondere,
– die korrekte und vollständige Veröffentlichung der Ergebnisse zu
gewährleisten,
– dass Protokolländerungen wissenschaftlich nachvollziehbar und
begründet sind, und
– nachträgliche, GCP-widrige Veränderungen am Versuchsprotokoll
zu erkennen.
Dem Register sollen die relevanten Kenngrössen zu einem Versuch entnommen
werden können 6 .
4. Der verantwortliche Forscher und seine Mitarbeiter haben kein finanzielles
Interesse am Versuch oder dessen Ergebnis.
Die an einem Versuch beteiligten Forscher legen gegenüber der Institution, an
der sie tätig sind, ihre mit dieser Beteiligung verbundenen finanziellen Interessen
offen. Insbesondere dürfen der für einen Versuch verantwortliche Forscher und
seine Mitarbeiter nicht gleichzeitig Inhaber, Teilhaber, Verwaltungsrat oder bedeutender
Aktionär eines Unternehmens sein, welches das zu prüfende Verfahren
anwendet oder das zu prüfende Produkt herstellt oder vertreibt. Begründete Ausnahmen
von dieser Regelung müssen von der Institution, an der die Forscher tätig
sind, bewilligt werden.
5. Die Durchführung und Finanzierung von Versuchen werden vertraglich geregelt
Jeder Versuch, der im Auftrag eines Dritten (der damit zum Sponsor wird) durchgeführt
und von diesem finanziert wird, ist in einem schriftlichen Vertrag geregelt.
Der Vertrag ist durch den verantwortlichen Forscher und, wo zutreffend, durch den
zuständigen Vertreter der Institution, für die der Forscher tätig ist, sowie durch den
Sponsor zu unterzeichnen.
6 Die Registrierung klinischer Versuche wird ab Inkrafttreten des Humanforschungsgesetzes samt
Verordnungen dazu vorgeschrieben sein
5

Im Vertrag sind festzuhalten:
– der klinische Versuch, der Gegenstand des Vertrags ist;
– die gegenseitigen Pflichten und Verantwortlichkeiten;
– die Leistungen und Gegenleistungen bei der Durchführung des Versuchs;
– die Abgeltung, wobei deren Höhe der tatsächlich erbrachten Leistung
angemessen sein soll;
– der uneingeschränkte Zugang des verantwortlichen Forschers zu allen
für die Durchführung des Versuchs und zum Schutz der beteiligten
Versuchspersonen relevanten Daten;
– der Zugang zu den statistischen Auswertungen;
– die Pflicht, die Versuchsergebnisse zu veröffentlichen oder öffentlich
zugänglich zu machen;
– die Gewährleistung der Publikationsfreiheit des Forschers;
– die Voraussetzungen, unter denen der Versuch gegebenenfalls abgebrochen
werden kann oder muss;
– die Sicherstellung der Haftung bei Schäden, die aus dem klinischen Versuch
entstehen können;
– die Rechte an der späteren Nutzung der Daten bzw. Versuchsergebnisse.
6. Die Abgeltung von Versuchen, die an Institutionen durchgeführt werden,
geht an institutionelle Drittmittelkonten.
Alle von Sponsoren im Zusammenhang mit klinischen Versuchen erbrachten finanziellen
Leistungen werden auf dafür bestimmte Konten verbucht. Die Institution
(Universität, Departement, Klinik, Stiftung u.a.), für welche der verantwortliche
Forscher tätig ist, regelt den Zugriff auf diese Konten.
7. Bei der Publikation einer wissenschaftlichen Arbeit zeichnen diejenigen
Forschenden als Autoren verantwortlich, die einen wesentlichen Beitrag dazu
geleistet haben.
In der Publikation soll als Autor genannt werden, wer an der Planung, Datensammlung,
Auswertung und/oder Manuskript-Erstellung massgeblich beteiligt
war. Wenn Drittpersonen (sog. Medical Writers) an der Publikation mitwirken,
sind sie namentlich aufzuführen und ihre allfällige Verbindung zu einem industriellen
oder andern Sponsor offen zu legen. Gefälligkeitsautorschaft (sog. «guest
authors») ist nicht statthaft.
Die Mitwirkung von «Ghost Writers», die in der Publikation nicht als mitwirkende
Drittpersonen aufgeführt werden, ist nicht akzeptabel.
6

8. Bei der Publikation und Präsentation von Ergebnissen eines Versuchs ist
dessen finanzielle oder materielle Unterstützung offen zu legen.
In den Publikationen von Versuchsergebnissen ist in einer Anmerkung oder Fussnote
für die Leserschaft deutlich erkennbar zu machen, wer den Versuch finanziert
hat. Bei der Vorstellung von Versuchsergebnissen an Vorträgen, Kongressen und
dergleichen ist deutlich auf diese Tatsache hinzuweisen; ebenso sind allfällige Interessebindungen
der Autoren offen zu legen.
9. Die Interpretation der Ergebnisse eines Versuchs muss von den Interessen
desjenigen unabhängig sein, der ihn finanziell oder materiell unterstützt.
Bei der Interpretation von Versuchsergebnissen in Publikationen und bei Präsentationen
sind Interessenkonflikte zu vermeiden. Der verantwortliche Forscher muss
deshalb besondere Sorgfalt darauf verwenden,
– die im Versuch festgestellten erwünschten und unerwünschten Wirkungen
eines Produktes oder Verfahrens tatsachengetreu zu dokumentieren und
kritisch zu diskutieren;
– das Kosten-Nutzen-Verhältnis des geprüften Produktes oder Verfahrens
möglichst objektiv darzustellen.
10. Forscher wirken nicht mit beim Marketing von Produkten, an deren
Prüfung sie beteiligt waren.
Für einen Versuch verantwortliche oder daran beteiligte Forscher dürfen ihre Unabhängigkeit
und Glaubwürdigkeit nicht in Frage stellen, indem sie sich an Marketingaktionen
für das geprüfte Produkt oder Verfahren beteiligen.
7

II. Aus-, Weiter- und Fortbildung
Einleitung
Der Medizin stehen immer mehr diagnostische und therapeutische Mittel zur Verfügung.
Die Aus-, Weiter- und Fortbildung der Ärzte muss sich dieser Entwicklung
laufend anpassen. Die Fortbildung soll den Teilnehmern objektive und ausgewogene,
für die Betreuung der Patienten nützliche und notwendige Kenntnisse, Fertigkeiten
und Fähigkeiten vermitteln; sie ist eine Voraussetzung für eine angemessene
Ausübung der ärztlichen Tätigkeit.
Die gesetzlich vorgeschriebene Fortbildung bedeutet für die Ärzte eine erhebliche
zusätzliche Leistung. In Betracht fallen der finanzielle Aufwand für die Fortbildungsveranstaltungen
sowie der Arbeitszeit- und Einnahmenausfall. Die Finanzierung
dieser Kosten ist weder für die Spitäler noch für die praktizierenden Ärzte
sichergestellt. Neues Wissen stellt eine Bereicherung der ärztlichen Tätigkeit dar
und liegt demnach im Interesse des einzelnen Arztes.
Ein bedeutender Teil der Fortbildungsveranstaltungen wird von der pharmazeutischen
Industrie und der Medizinproduktebranche (in der Folge Industrie resp.
Unternehmen genannt) finanziell unterstützt («gesponsert») oder auch organisiert.
Dies ist für viele Ärzte und Institutionen zur Selbstverständlichkeit geworden,
kann aber zu Abhängigkeiten und Interessenkonflikten führen. Deshalb sind
auch für diesen Bereich Leitplanken sinnvoll.
In der medizinischen Ausbildung und in der Weiterbildung gelten in Bezug auf
die Unterstützung durch die Industrie die gleichen Überlegungen wie bei der Fortbildung.
8

Richtlinien
1. Den Antrag auf Anerkennung einer Fortbildungsveranstaltung bei den zuständigen
Organen (Fachgesellschaften, kantonale Ärztegesellschaften, SIWF)
stellen die veranstaltenden Ärzte oder die ärztlichen Fachgremien.
Es ist Aufgabe des Veranstalters, die Anerkennung der Fortbildung bei der zuständigen
Fachgesellschaft zu beantragen. Eine Anerkennung wird nur für Fortbildungen
gewährt, die den vorliegenden Richtlinien vollumfänglich genügen. Veranstaltungen
orientieren sich an den Zielen der Fortbildungsordnung (FBO) 7 des
Schweizerischen Instituts für ärztliche Weiter- und Fortbildung (SIWF) 8 sowie den
Fortbildungsprogrammen der Fachgesellschaften.
2. Fortbildungsveranstaltungen werden nur anerkannt, wenn Inhalt und Ablauf
durch Ärzte bzw. ärztliche Fachgremien bestimmt oder entscheidend mitbestimmt
werden.
Dafür gelten namentlich folgende Bedingungen:
– Veranstalter sind im jeweiligen Fachgebiet kompetente Organisationen, Institutionen
oder Personen und nicht die Industrie.
– Fortbildungsveranstaltungen sollten durch die Teilnehmerbeiträge und die veranstaltende
Institution finanziert werden. Bedarf es weiterer finanzieller Unterstützung
durch Sponsoren, so sind dafür mehrere, von einander unabhängige
Unternehmen vorzusehen.
– Es wird in der Regel eine Teilnahmegebühr erhoben. Bei kürzeren (halbtägigen)
Fortbildungsveranstaltungen kann darauf verzichtet werden.
– Die Vereinbarungen zwischen Veranstalter und Sponsoren sind schriftlich festgehalten.
– Die Veranstalter und nicht die Sponsoren bestimmen das Programm (Inhalt und
Ablauf) und wählen die Referenten aus. Von Sponsoren veranstaltete Satelliten-
Symposien sind als solche zu bezeichnen, auf Randzeiten zu legen, und werden
nicht als Fortbildung anerkannt.
– Die Teilnehmer sollen Gelegenheit haben, Fortbildungsveranstaltungen zu evaluieren.
– Ein allfälliges Rahmenprogramm ist von deutlich untergeordneter Bedeutung.
Rahmenprogramm und Fachteil müssen klar getrennt sein.
– Die Zusage von Credits für eine Fortbildungsveranstaltung muss vor dem Versand
der Einladung dazu geklärt sein. Einladungen zu Fortbildungsveranstaltungen
mit dem Hinweisen wie «Credits beantragt» sind nicht zulässig. Die Beantwortung
von Credits-Anfragen durch die zuständigen Organe sollte innerhalb
von vier Wochen erfolgen.
7 www.fmh.ch/files/pdf6/fbo_d.pdf
8 www.fmh.ch/bildung-siwf.html
9

Zur Vermeidung administrativer Umtriebe können die Fachgesellschaften regelmässig
durchgeführte eigene Fortbildungsveranstaltungen oder solche von Spitälern
oder Spitalabteilungen en bloc oder im Voraus anerkennen; Voraussetzung
dafür ist die schriftliche Zusicherung der betreffenden Fachgesellschaft oder der
Spitäler und Spitalabteilungen, dass diese Fortbildungsveranstaltungen den Anforderungen
der vorliegenden Richtlinien entsprechen.
3. Die Möglichkeiten der Prävention, Diagnose und Therapie werden
grundsätzlich nach den Kriterien der evidenz-basierten Medizin (EBM) und
unter Berücksichtigung ihrer Wirtschaftlichkeit dargestellt.
Die Themen sollen objektiv nach dem aktuellen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnis
und von verschiedenen Seiten her (interdisziplinär) behandelt werden.
Die Diagnose- und Therapiemöglichkeiten sollen vollständig und grundsätzlich
nach den Kriterien der EBM dargestellt werden.
4. Stehen für die besprochene Prävention, Diagnose oder Therapie mehrere
wirksame Arzneimittel, Medizinprodukte oder Verfahren zur Verfügung, so ist ein
objektiver Vergleich anzustreben.
In den Referaten werden Arzneimittel grundsätzlich mit der international anerkannten
Wirkstoffbezeichnung 9 erwähnt.
5. Finanzielle Mittel aus dem Sponsoring werden auf ein dafür bestimmtes Konto
des Veranstalters (Universität, Institution, Stiftung, Fachgesellschaft, regionale
Ärztevereinigung usw.) verbucht und für die Organisation von Fortbildungsveranstaltungen,
Honorierung der Referenten und deren Spesen verwendet.
In Spitälern stattfindende ganz- oder mehrtägige Fortbildungsveranstaltungen,
die von der Industrie unterstützt werden, sind von der dafür zuständigen Stelle
zu genehmigen.
Die Kontrolle der Finanzen ist Sache der Veranstalter. Den Sponsoren und den
Fachgesellschaften sind Budget und Rechnung auf Anfrage vorzulegen.
6. Die an Fortbildungsveranstaltungen als Zuhörer (d.h. ohne Präsentation,
Poster, Referat, Sitzungsleitung o.ä.) teilnehmenden Ärzte leisten eine angemessene
Kostenbeteiligung.
Im Interesse ihrer Unabhängigkeit bezahlen die Teilnehmer einer Fortbildungsveranstaltung
oder deren Arbeitgeber einen angemessenen Beitrag an die Kosten für
Teilnahmegebühr, Reise und Unterkunft, d.h. in der Regel mindestens ein Drittel
dieser Kosten.
9 International Nonproprietary Names for pharmaceutical substances (INN) / Dénominations communes
internationales des Substances pharmaceutiques (DCI) (www.who.int/medicines/services/inn/en/)
10

Die ganze oder teilweise Rückerstattung der Kostenbeteiligung und/oder eine
Vergütung der indirekten Kosten eines Teilnehmers (Arbeitszeit- oder Einkommensausfall)
durch einen Sponsor sind nicht zulässig.
Angestellte Ärzte, deren Teilnahme an einer Veranstaltung ein Unternehmen finanziell
unterstützen will, informieren ihre vorgesetzte Stelle über den Umfang
der Unterstützung und den Sponsor. Bei Ärzten in Weiterbildung ergeht die Einladung
in der Regel an die Institution, und diese entscheidet über die Teilnahme.
Die Kosten für zusätzliche Hotelaufenthalte, Reisen oder andere Aktivitäten, die
mit der Veranstaltung keinen inhaltlichen Zusammenhang haben, gehen vollumfänglich
zulasten der Teilnehmer bzw. allfälliger Begleitpersonen.
7. Referenten und Organisatoren legen allfällige persönliche oder institutionelle
kommerzielle Interessen, finanzielle Verbindungen zum Sponsor, Beratertätigkeit
im Auftrag des Sponsors oder Forschungsunterstützung durch den Sponsor offen.
Referentenhonorare sollen angemessen sein.
Im Programm und in den Unterlagen einer Veranstaltung werden alle Sponsoren
aufgeführt.
Referenten legen ihre Interessenbindungen dem Veranstalter, der Fachgesellschaft
sowie vor Beginn ihrer Präsentation den Teilnehmern auf geeignete Weise offen.
8. Schaffen Medizinische Fakultäten bzw. deren Universitäten eine Lehr- und/
oder Forschungsstelle (Professur), die durch Unternehmen oder andere Drittmittel
finanziert wird, so bestimmen sie schriftlich die Rahmenbedingungen dafür.
Dabei ist die Unabhängigkeit von Lehre und Forschung zu gewährleisten.
9. Die Medizinischen Fakultäten sorgen dafür, dass unangemessene Interaktionen
zwischen Medizinstudierenden und Industrie-Unternehmen unterbleiben.
Die Fakultäten achten insbesondere darauf, dass Studierende während ihrer Ausbildung
und im weiteren Zusammenhang damit nicht von Industrieunternehmen
mit Geschenken, anderweitigen geldwerten Vorteilen oder sonst in ungebührlicher
Weise beeinflusst werden. Zudem sensibilisieren sie die Studierenden für mögliche
Interessenkonflikte bei der Zusammenarbeit Ärzteschaft-Industrie.
10. Die Kaderärzte von Spitälern achten darauf, dass Kontakte von Industrievertretern
mit Spitalpersonal in einem institutionellen Rahmen stattfinden.
Kontakte zwischen Industrievertretern und Spitalpersonal, insbesondere Assistenzärzten,
sollen in der Regel in den Räumen des Spitals stattfinden. Die Kaderärzte
achten darauf, über solche Kontakte und deren Inhalt informiert zu werden.
11

III. Expertentätigkeit
Einleitung
Ärzte werden beigezogen, wenn es spezifische medizinische Fragen zu bearbeiten
gibt, zu deren Beantwortung ihre Expertise unerlässlich ist. Die entsprechenden
Anfragen stammen von unterschiedlichen Seiten. Beispiele dafür sind folgende:
Eine staatliche Behörde will eine Empfehlung zum Gesundheitsverhalten veröffentlichen;
ein Industrieunternehmen will eine Forschungsfrage bearbeiten oder
ein neues Produkt lancieren; oder eine Fachgesellschaft will Guidelines ausarbeiten.
Dabei können immer Interessenkonflikte entstehen.
Richtlinien
1. Im Hinblick auf die Mitarbeit in einem Advisory Board (oder einem
ähnlichen Gremium, siehe Glossar) sollen Bedarf und Begründung für eine
solche Beratungstätigkeit geklärt werden.
Zu prüfen ist namentlich:
– ob der Zweck der Beratung klar umschrieben und gerechtfertigt ist; zu
vermeiden sind namentlich Advisory Boards für Marketingzwecke;
– Dauer und Begründung der Beratungstätigkeit;
– ob die eigene fachliche Kompetenz hinreicht, um sich zum Beratungsgegenstand
glaubwürdig äussern zu können;
– ob Interessenkonflikte bestehen;
– aufgrund welcher Kriterien die Auswahl von Experten (inkl. Anzahl) erfolgt.
Gegebenenfalls ist auf die Teilnahme an einem Advisory Board zu verzichten.
2. Eine Beratungsleistung erfolgt grundsätzlich auf Basis eines Vertrags, der
insbesondere Art, Zweck und Umfang der Beratungsleistung, das Honorar, die
Unabhängigkeit des Experten sowie Transparenzbestimmungen dokumentiert.
3. Die Höhe des Honorars, die für die Tätigkeit in einem Advisory Board oder
ähnlichen Gremium vereinbart wird, soll der erbrachten Leistung entsprechen.
4. Mitglieder von Gremien, die für die Ausarbeitung von Guidelines oder
Leitlinien zuständig sind, legen zu Beginn und danach periodisch ihre Interessenkonflikte
offen; diese Angaben werden zusammen mit den Guidelines oder
Leitlinien veröffentlicht.
12

5. Ein Arzt beteiligt sich an einer Beobachtungsstudie oder an einer Online-
Befragung nur, wenn dabei eine relevante wissenschaftliche Fragestellung
bearbeitet wird und es sich nicht um eine Form von Marketing handelt.
6. Mitglieder von institutionsinternen Gremien, die für den Einkauf von Heilmitteln
zuständig sind, müssen ihre Interessenbindungen offenlegen.
Bei absehbaren Interessenkonflikten soll das betreffende Mitglied am Entscheid
nicht mitwirken.
7. Experten und «Opinion Leaders» lassen sich nicht als Autoren auf Publikationen
setzen, an denen sie nicht massgeblich beteiligt waren und für deren Inhalt sie
nicht vollumfänglich bürgen können (keine sog. «guest authors»).
13

IV. Annahme von Geld- oder Naturalleistungen
Einleitung
Artikel 38 der FMH-Standesordnung hält fest, dass «die Annahme von Geschenken
[…] oder von anderen Vorteilen [...] von Dritten, die den Arzt oder die Ärztin
in ihren ärztlichen Entscheidungen beeinflussen können und das übliche Mass
kleiner Anerkennungen übersteigen, [...] unzulässig» ist.
Auch der Gesetzgeber hat in diesem Zusammenhang in verschiedenen Gesetzen
Bestimmungen erlassen (Art.33 Heilmittelgesetz, Art. 56 Abs. 3 Krankenversicherungsgesetz,
Art. 322ter ff. Strafgesetzbuch; kantonale Bestimmungen). Die folgenden
Richtlinien sind als Umsetzungshilfe für die Praxis zu verstehen und zu
beachten.
Richtlinien
1. Ärzte in Klinik, Praxis und Forschung nehmen von der Industrie keine Geldoder
Naturalleistungen entgegen, die das Mass finanziell unbedeutender kleiner
Anerkennungen übersteigen.
An öffentlichen Spitälern ordnen interne Regeln die Entgegennahme von Geldoder
Naturalleistungen. Sie bestimmen innerhalb der Institution, welche Zuwendungen
von der vorgesetzten Stelle zu genehmigen sind und welche ihr nur zu
melden sind (z.B. durch Bezeichnung von Obergrenzen oder durch Erstellen einer
«Positivliste»).
Bei allen grösseren Einkäufen und Aufträgen braucht es eine Kollektivunterschrift
(Vier-Augen-Prinzip). Die Annahme von Geld- und Naturalleistungen und das
Einkaufswesen der Institution sind strikte zu trennen.
Alle Vereinbarungen über die Entgegennahme von Geld- oder Naturalleistungen
oberhalb einer institutionsintern festgelegten Grenze haben schriftlich zu erfolgen.
Diese Vereinbarungen enthalten auch die Zusicherung, dass keine (mündlichen
oder stillschweigenden) Nebenabsprachen getroffen wurden. Zusätzlich
werden auch die erlaubten Verwendungszwecke der auf dem Spendenkonto einbezahlten
Gelder festgelegt. Das Verfügungsrecht über das Konto ist institutionsintern
zu regeln.
2. Ärzte gehen mit Gratismustern korrekt und zweckentsprechend um.
Ärzte sollen sich bewusst sein, dass Arzneimittelmuster das Verschreibungsverhalten
beeinflussen.
14

v. Anhang
Glossar
Advisory Board
Aus Ärzten und andern Fachleuten bestehendes Gremium, das ein Unternehmen oder
eine andere Organisation im Zusammenhang mit medizinischen Fragen berät. Andere Bezeichnungen
dafür sind u.a. Concept Board, Expert Panel, Executive Council oder Round Table.
Arzneimittel
Produkte chemischen oder biologischen Ursprungs, die zur medizinischen Einwirkung auf den
menschlichen oder tierischen Organismus bestimmt sind oder angepriesen werden, insbesondere
zur Erkennung, Verhütung oder Behandlung von Krankheiten, Verletzungen und
Behinderungen; zu den Arzneimitteln gehören auch Blut und Blutprodukte (Art. 4 Abs. 1 Bst. a
HMG).
Ausbildung
Universitäre Grundausbildung (Studium)
Drittmittel
Finanzielle Unterstützung, die einer Person oder einer Institution von externer Stelle unter
Vereinbarung einer direkten Gegenleistung (zweckgebunden, Projektfinanzierung) zur
Verfügung gestellt wird und die für beide Parteien denselben Wert besitzt (im Gegensatz zu
Sponsoring).
Fortbildung
Kontinuierliche Aufdatierung und Erweiterung der beruflichen Qualifikation nach abgeschlossener
Weiterbildung; sie hat das Ziel, die Qualität der Berufsausübung zu sichern.
Fortbildungsveranstaltung
z.B. Kongress, Tagung, Treffen von Ärzten zum Erfahrungsaustausch («Qualitätskränzli»), Internetbasiertes
Fortbildungsangebot.
GCP
Good Clinical Practice; Leitlinien zur «Guten Praxis der klinischen Versuche», mit denen einerseits
der Schutz der Versuchspersonen sichergestellt und andererseits die Qualität der Ergebnisse
gewährleistet werden soll.
Generic Name
International anerkannte Wirkstoffbezeichnung (International Nonproprietary Name [INN];
Dénomination commune internationale [DCI])
Geschenke
Zuwendungen ohne Leistungsvereinbarung und ohne Zweckbestimmung
Heilmittel
Oberbegriff für Arzneimittel und Medizinprodukte
HFG
Bundesgesetz über die Forschung am Menschen (Humanforschungsgesetz)
Institution
z.B. Universität, Spital, Netzwerk
15

Klinische Forschung
Forschung mit Versuchspersonen oder mit Material menschlichen Ursprungs; der Forscher
hat also dabei (im Gegensatz zur Grundlagenforschung) Kontakt mit Menschen. Zur klinischen
Forschung zählen u.a. patienten-orientierte Forschung, epidemiologische Studien, Outcome-
Forschung sowie Versorgungsforschung.
Klinischer Versuch
Forschungsprojekt mit Personen, das diese prospektiv einer gesundheitsbezogenen Intervention
zuordnet, um deren Wirkungen auf die Gesundheit oder auf den Aufbau und die Funktion des
menschlichen Körpers zu untersuchen.
Medizinprodukte
Produkte, einschliesslich Instrumente, Apparate, In-vitro-Diagnostika, Software und andere
Gegenstände oder Stoffe, die für die medizinische Verwendung bestimmt sind oder angepriesen
werden und deren Hauptwirkung nicht durch ein Arzneimittel erreicht wird (Art. 4 Abs. 1 Bst. b
HMG).
Sponsor
Person oder Organisation, die für die Einleitung, das Management oder die Finanzierung eines
klinischen Versuchs die Verantwortung übernimmt (Art. 5 Bst. b VKlin).
Sponsoring
Finanzielle Unterstützung einer Veranstaltung, eines Projektes, einer Publikation oder anderer
Leistungen ohne direkte gleichwertige Gegenleistung, jedoch mit Zweckbestimmung, mit oder
ohne Auflagen zur Deklaration.
Versuchsperson
Personen, die an einem klinischen Versuch teilnehmen und bei denen entweder das zu prüfende
Heilmittel angewendet wird oder die einer Kontrollgruppe zugeteilt sind (Art. 5 Bst. d VKlin).
Weiterbildung
Eine bezüglich Dauer und Inhalt gegliederte, evaluierbare Tätigkeit, mit der die erworbenen
Kenntnisse, Fertigkeiten und Fähigkeiten im Hinblick auf eine selbständige Berufsausübung vertieft
und erweitert werden sollen und die sich an das Studium anschliesst.
16

Relevante Bestimmungen und Behörden
Ad I. Klinische Forschung
Nationale und internationale Regeln für die Durchführung klinischer Versuche
Wissenschaftliche Integrität. Grundsätze und Verfahrensregeln. Akademien der Wissenschaften
Schweiz, 2008.
www.akademien-schweiz.ch/index/Portrait/Kommissionen-AG/Wissenschaftliche-
Integritaet.html
Deklaration des Weltärztebundes von Helsinki. «Ethische Grundsätze für die medizinische
Forschung am Menschen» (revidierte Fassung Oktober 2008)
Originaltext: www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/
deutsch: www.bundesaerztekammer.de/downloads/deklhelsinki2008.pdf
Guideline for Good Clinical Practice, International Conference on Harmonisation of Technical
Requirements for Registration of Pharmaceuticals for Human Use (ICH)
Originaltext: www.ich.org/fileadmin/Public_Web_Site/ICH_Products/Guidelines/Efficacy/E6_R1/
Step4/E6_R1__Guideline.pdf
Übereinkommen zum Schutz der Menschenrechte und der Menschenwürde im Hinblick auf die
Anwendung von Biologie und Medizin (Bioethik-Konvention)
Originaltext: conventions.coe.int/treaty/en/treaties/html/164.htm
deutsch: www.ruhr-uni-bochum.de/zme/Europarat.htm#dt-0298
The CONSORT statement. Revised recommendations for improving the quality of reports of
parallel-group randomised trials. The Lancet 2001; 357: 1191–1194
International Committee of Medical Journals Editors. Uniform requirements for manuscripts
submitted to biomedical journals. New England Journal of Medicine 1997; 336: 309 – 315
Clinical Trial Registration. A Statement from the International Committee of Medical Journal
Editors. Editorial. Annals of Internal Medicine 2004; 141: 477– 478
17

Arzneimittel-Zulassungsbehörden, Gesetze und weitere Vorschriften
Schweiz
Schweizerisches Heilmittelinstitut, Swissmedic
www.swissmedic.ch
Bundesgesetz über die Arzneimittel und Medizinprodukte, Heilmittelgesetz (HMG)
www.admin.ch/ch/d/sr/c812_21.html
Verordnung vom 17. Oktober 2001 über klinische Versuche mit Heilmitteln (VKlin)
www.admin.ch/ch/d/sr/c812_214_2.html
Verordnung vom 17. Oktober 2001 über die Arzneimittelwerbung (AWV)
www.admin.ch/ch/d/sr/c812_212_5.html
Bundesgesetz über die Forschung am Menschen (vom Parlament verabschiedet am 30. 9. 2011;
tritt voraussichtlich Anfang 2014 in Kraft)
Europäische Union
European Medical Evaluation Agency, EMA
www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/home/Home_Page.jsp&mid=
Richtlinie 2001/20/EG des Europäischen Parlaments und des Rates vom 4. Oktober 2001
zur Angleichung der Rechts- und Verwaltungsvorschriften der Mitgliedstaaten über die
Anwendung der guten klinischen Praxis bei der Durchführung von klinischen Prüfungen mit
Humanarzneimitteln
Übersicht: ec.europa.eu/health/documents/eudralex/vol-1/index_en.htm
deutsch: ec.europa.eu/health/files/eudralex/vol-1/dir_2001_83_cons2009/2001_83_
cons2009_de.pdf
USA
Federal Drug Administration, FDA
www.fda.gov/
Good Clinical Practice in FDA Regulated Clinical Trials
www.fda.gov/oc/gcp/default.htm
Kodizes der Industrie
Verhaltenskodex der pharmazeutischen Industrie in der Schweiz (Pharmakodex) vom
4. Dezember 2003 (mit nachträglichen Änderungen)
www.sgci.ch/plugin/template/sgci/*/11386
Kodex der FASMED (Medizinprodukteindustrie)
www.fasmed.ch/fileadmin/pdf/polit_dossiers/Medien/FASMED%20CBC%2026.05.2010.pdf
EFPIA Code of Practice on the promotion of prescription-only medicines to, and interactions
with, healthcare professionals
www.efpia.eu/content/default.asp?PageID=559&DocID=11731
Eucomed Guidelines on Interactions with Healthcare Professionals
www.eucomed.org/key-themes/ethics
18

Ad II. Aus-, Weiter- und Fortbildung
Internationale Empfehlungen und Richtlinien
World Medical Association (WMA). Statement concerning the Relationship between Physicians
and Commercial Enterprises. 2009.
www.wma.net/en/30publications/10policies/r2/
Canadian Medical Association. CMA Policy. Physicians and the Pharmaceutical Industry.
Update 2001.
www.cma.ca
Physician-Industry Relations
Part 1: Individual Physicians. Ann Int Med; 2002, 136: 396, Physician-Industry Relations.
Part 2: Organizational Issues. Ann Int Med 2002; 136: 403
Empfehlungen der Arzneimittel-Zulassungsbehörde
Zum Verbot des Versprechens und Annehmens geldwerter Vorteile gemäss Artikel 33 des
Heilmittelgesetzes insb. in Zusammenhang mit der Unterstützung der Weiter- und Fortbildung
von Medizinalpersonen durch die Pharmaindustrie.
www.swissmedic.ch/marktueberwachung/00091/00241/01468/index.html?lang=de
Kodizes der Industrie
Verhaltenskodex der pharmazeutischen Industrie in der Schweiz (Pharmakodex) vom
4. Dezember 2003 (mit nachträglichen Änderungen)
www.sgci.ch/plugin/template/sgci/*/11386
Kodex der FASMED (Medizinprodukteindustrie)
www.fasmed.ch/fileadmin/pdf/polit_dossiers/Medien/FASMED%20CBC%2026.05.2010.pdf
EFPIA Code of Practice on the promotion of prescription-only medicines to, and interactions
with, healthcare professionals
www.efpia.eu/content/default.asp?PageID=559&DocID=11731
Eucomed Guidelines on Interactions with Healthcare Professionals
www.eucomed.org/key-themes/ethics
Ad III. Annahme von Geld- oder Naturalleistungen
Relevante Gesetzestexte
Art. 33 Bundesgesetz über Arzneimittel und Medizinprodukte vom 12.12.2000 (HMG)
Art 322ter ff. Schweizerisches Strafgesetzbuch vom 21.12.1937 (StGB)
Art. 56 Abs. 3 Bundesgesetz über die Krankenversicherung vom 18.3.1994 (KVG)
19

Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien
Die vorliegenden Richtlinien der SAMW treten am 1. Februar 2013 in Kraft; sie
ersetzen die analogen Richtlinien von 2006.
Mitglieder der für die Fassung 2006 verantwortlichen Arbeitsgruppe
Dr. Hermann Amstad, SAMW, Basel
Prof. Christoph Beglinger, Universitätsspital Basel
Prof. Jérôme Biollaz, Universitätsspital Lausanne
Dr. Max Giger, FMH, Winterthur
Dr. iur. Dieter Grauer, SGCI Chemie Pharma Schweiz, Zürich
Fürsprecher Hanspeter Kuhn, FMH, Bern
Prof. Urban Laffer, Regionalspital Biel
Prof. Thomas Lüscher, Universitätsspital Zürich
Dr. iur. Jürg Müller, Rechtsdienst, Universitätsspital Basel
lic.iur. Michelle Salathé, SAMW, Basel
Prof. Werner Stauffacher, SAMW, Basel
Dr. Urs Strebel, Kreisspital Männedorf
Mitglieder der auch für die Fassung 2012 verantwortlichen
Beratenden Kommission für die Umsetzung der Richtlinien
«Zusammenarbeit Ärzteschaft-Industrie»
Prof. Walter Reinhart, Chur (Vorsitz)
Dr. Gilbert Abetel, Orbe
Prof. Anne-Françoise Allaz, Genf
Dr. Hermann Amstad, Basel
Prof. Jerôme Biollaz, Lausanne
Dr. iur. Dieter Grauer, scienceindustries, Zürich
Prof. Hans-Rudolf Koelz, Uitikon Waldegg
Prof. Thomas Lüscher, Zürich
Dr. Christian Marti, Winterthur
Dr. Alain Michaud, Nyon
Dr. iur. Jürg Müller, Basel
Prof. Reto Obrist, Sierre
Dr. Gert Printzen, Luzern
Dr. Urs Strebel, Männedorf
Dr. Markus Trutmann, Biel
Fachliche Beratung
Dr. Peter Kleist, GlaxoSmithKline, Münchenbuchsee
Genehmigung
Genehmigt vom Senat der SAMW am 29. November 2012.
Kontakt
Schweizerische Akademie
der Medizinischen Wissenschaften
Petersplatz 13
CH-4051 Basel
Tel. +41 61 269 90 30
Fax +41 61 269 90 39
E-Mail mail@samw.ch
www.samw.ch
20

Bestelladresse
SAMW
Petersplatz 13
CH-4051 Basel
Tel.: +41 61 269 90 30
E-Mail: mail@samw.ch
Gestaltung
Howald Fosco, Basel
Druck
Kreis Druck, Basel
Auflage
1200 D, 600 F
© SAMW 2013
Die SAMW ist Mitglied der Akademien
der Wissenschaften Schweiz
L'ASSM est membre des
Académies suisses des sciences

MEDIZIN-
ETHISCHE
Reanimations-
RICHTentscheidungen
LINIEN

Medizin-ethische Richtlinien und Empfehlungen
Reanimationsentscheidungen
Vom Senat der SAMW am 27. November 2008 genehmigt.
Die deutsche Fassung ist die Stammversion.
Per 1. Januar 2013 erfolgte eine Anpassung an das Erwachsenenschutzrecht.

Der Schweizer Berufsverband der Pflegefachfrauen und
Pflegefachmänner SBK empfiehlt seinen Mitgliedern und allen
Pflegenden, diese Richtlinien zu achten und anzuwenden.

I. PRÄAMBEL 5
II. RICHTLINIEN 7
1. Geltungsbereich 7
2. Reanimationsentscheid 8
2.1. Ethische Überlegungen 8
2.2. Medizinische Einschätzung 8
2.3. Recht auf Selbstbestimmung 9
2.4. Gespräch über Reanimation 10
2.5. Entscheidfindung 14
2.6. Dokumentation 14
2.7. Überprüfung 15
2.8. Konfliktsituationen 15
3. Vorgehen in der Situation eines Herzkreislaufstillstandes 16
3.1. Rechtliche Rahmenbedingungen 16
3.2. Prognostische Faktoren 17
3.3. Abbruch der Reanimationsmassnahmen 18
3.4. Umgang mit Angehörigen 19
3.5. Nachbesprechung im Team 19
III. EMPFEHLUNGEN 20
1. An die Verantwortlichen für die medizinische und
pflegerische Aus-, Weiter- und Fortbildung 20
2. An die Institutionen des Gesundheitswesens (Rettungsdienste,
Notfallstationen, Akutspitäler, Alters- und Pflegeheime usw.) 20
3. An politische Instanzen und Kostenträger 20
IV. ANHANG 21
1. Reanimationsresultate bei Erwachsenen 21
1.1. Grundsätzliches 21
1.2. Resultate 21
1.3. Kommentar 23
2. Reanimationsresultate bei Kindern 24
2.1. Grundsätzliches 24
2.2. Resultate 25
3. Quellennachweis zum Anhang 26
Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien 28

I. PRÄAMBEL
In der Schweiz sterben etwa 60 000 Menschen pro Jahr. Der grösste Teil dieser
Todes fälle ist auf einen Herzkreislaufstillstand in Folge einer vorbestehenden,
schweren, zum Tode führenden Krankheit zurückzuführen. Bei einer statistisch
nicht exakt erfassten, ca. zehnmal kleineren Anzahl von Personen kommt es dagegen
ganz plötzlich, ohne vorausgehende alarmierende Krankheitszeichen und
nicht selten ausserhalb eines Spitals, zu einem akuten Herzkreislaufstillstand.
Dank moderner Reanimationsmassnahmen können einige (in der Schweiz sind
dies zur Zeit weniger als 10%) dieser Patienten 1 gerettet werden. Dabei sind die
sofortige Verfügbarkeit und die Qualität der möglichst rasch eingeleiteten Reanimationsmassnahmen
entscheidend für das Resultat.
Theoretisch kann in jeder Situation eines Herzkreislaufstillstands versucht werden,
die betroffene Person zu reanimieren. Es stellen sich jedoch unausweichlich
ganz grundsätzliche Fragen: die Frage nach den individuellen Erfolgschancen,
jene nach der individuellen Zweckmässigkeit des Reanimationsversuches und die
Frage, ob ein Reanimationsversuch in der gegebenen Situation auch wirklich dem
Willen des betroffenen Patienten entspricht.
Es hängt von der Ausgangssituation und den Begleitumständen ab, ob eine Person
erfolgreich reanimiert werden kann oder nicht. Diese Faktoren können weder
im Voraus noch in der Akutsituation verlässlich abgeschätzt werden. In der
Öffentlichkeit werden die Begleitumstände einer Reanimation und deren Resultate
oft verzerrt und allzu optimistisch dargestellt. So hat der gesellschaftliche Erwartungsdruck
angesichts der medizinischen Möglichkeiten dazu geführt, dass
sich Ärzte und weitere Fachpersonen, insbesondere auch professionelle Nothelfer,
zunehmend verpflichtet fühlen, bei jedem Patienten mit Herzkreislaufstillstand
unverzüglich Reanimationsmassnahmen einzuleiten. Reanimationsmassnahmen
sind aber nicht in jedem Fall medizinisch indiziert und sie sind nicht
von jedem Patienten gewollt.
Reanimationsentscheidungen sind oft für alle Beteiligten mit einer grossen emotionalen
Belastung verbunden. Insbesondere kann für Ärzte und weitere Fachpersonen
ein Dilemma entstehen zwischen der Pflicht zur Lebensrettung, der Pflicht,
nicht zu schaden und der Respektierung des Patientenwillens.
1 Die entsprechenden Texte betreffen immer beide Geschlechter der genannten Personengruppen.
5

Weil beim Eintritt eines Herzkreislaufstillstands keine Zeit für eine Güterabwägung
bleibt, sollte das Gespräch über allfällige Reanimationsmassnahmen frühzeitig
geführt werden. Die Festlegung des Vorgehens im Voraus ermöglicht den
Einbezug des Patienten in die Entscheidungsfindung. Der Reanimationsentscheid
muss transparent und nachvollziehbar sein. Er muss die Würde des Patienten,
das Recht auf Leben und das Recht auf Selbstbestimmung respektieren,
und er darf nicht von fremdbestimmten Wertvorstellungen oder ökonomischen
Überlegungen beeinflusst sein.
In den vorliegenden Richtlinien geht es vor allem um die prospektive Entscheidung
über Reanimationsmassnahmen im Hinblick auf einen allfälligen Herzkreislaufstillstand.
Die Richtlinien unterstützen den Prozess der Entscheidungsfindung
und geben Hilfestellung für das Gespräch über Reanimationsversuche.
Sie enthalten zusätzlich auch Handlungsanleitungen für die Entscheidungsfindung
in der Situation eines Herzkreislaufstillstands.
6

II.
RICHTLINIEN
1. Geltungsbereich
Die vorliegenden Richtlinien wenden sich primär an Ärzte 2 und Fachpersonen,
insbesondere an Pflegende und professionelle Nothelfer innerhalb und ausserhalb
von Institutionen des Gesundheitswesens. Sie befassen sich zunächst mit
dem Entscheid über den Einsatz oder das Unterlassen von Massnahmen zur kardiopulmonalen
Reanimation 3 bei einem Atem- oder Herzkreislaufstillstand 4 bei
Erwachsenen und Kindern. Sie beschreiben primär den Prozess, der zur Entscheidung
führt, ob bei Eintritt eines Herzkreislaufstillstands Reanimationsmassnahmen
eingeleitet werden oder nicht. Diese Ausführungen gelten insbesondere für
Institutionen. Sie sind sinngemäss auf die Hausarztpraxis übertragbar. Des Weiteren
enthalten die Richtlinien Anleitungen zum Vorgehen in der Akutsituation
eines unerwarteten Herzkreislaufstillstands innerhalb oder ausserhalb einer Institution.
Der Entscheid, Reanimationsversuche in gegebener Situation zu unterlassen
(«DNAR 5 -Entscheid» oder «Rea-Nein»), darf keinen Einfluss auf die medizinische
Behandlung und Betreuung des Patienten ausserhalb eines akuten Herzkreislaufstillstands
haben. Dies gilt auch für Massnahmen, die einen Herzkreislaufstillstand
verhindern sollen. Entscheidungen über Diagnostik und Behandlungen,
welche nicht in einem direkten Zusammenhang mit einem akuten Herzkreislaufstillstand
stehen, wie z.B. intensivmedizinische und palliative Massnahmen 6 fallen
deshalb nicht in den Geltungsbereich der vorliegenden Richtlinien.
Reanimationsbemühungen bei Neugeborenen stellen eine spezifische Thematik
dar und werden in den vorliegenden Richtlinien nicht behandelt. 7
2 Mit Aufnahme in die Standesordnung der FMH werden die Richtlinien für FMH-Mitglieder verbindliches
Standesrecht.
3 Nachfolgend wird vereinfachend von «Reanimation» gesprochen.
4 In der Folge als Herzkreislaufstillstand bezeichnet. Ein Herzkreislaufstillstand ist gekennzeichnet durch
fehlende mechanische Herzaktivität, welche klinisch anhand von Bewusstlosigkeit, fehlender Atmung
oder Schnappatmung und fehlendem Puls diagnostiziert wird.
5 Anstatt von DNAR «Do Not Attempt Resuscitation» kann auch von «Allow Death by Spontaneous
Circulatory Arrest» gesprochen werden.
6 Vgl. «Grenzfragen der Intensivmedizin», «Palliative Care» sowie «Betreuung von Patientinnen und
Patienten am Lebensende», medizin-ethische Richtlinien und Empfehlungen der SAMW.
7 Diesbezüglich bestehen bereits Richtlinien, vgl. die Empfehlungen «Perinatale Betreuung an der Grenze
der Lebensfähigkeit zwischen 22 und 26 vollendeten Schwangerschaftswochen». Schweiz Ärztezeitung.
2012; 93(4): 97 – 100. Vgl. auch «Die Betreuung und Reanimation des Neugeborenen». Paediatrica. 2007;
18: 36 – 45.
7

2. Reanimationsentscheid
2.1. Ethische Überlegungen
Reanimationsentscheidungen haben ihre ethische Grundlage in drei medizinethischen
Prinzipien, die in einer konkreten Entscheidungssituation miteinander
in Konflikt geraten können, nämlich den Prinzipien der Fürsorge und des Nichtschadens
sowie der Pflicht zur Respektierung des Selbstbestimmungsrechts des
Patienten. Das Prinzip der Fürsorge verpflichtet dazu, das Leben des Patienten
nach Möglichkeit zu erhalten und ist Grundlage für das Einleiten von Reanimationsbemühungen
in Notfallsituationen ohne Vorkenntnisse. Die Verpflichtung
nicht zu schaden ist die Grundlage für das Unterlassen von Reanimationsbemühungen,
wenn diese den Patienten unnötig belasten würden. Die Pflicht zur Respektierung
des Selbstbestimmungsrechtes des Patienten erfordert schliesslich,
Reanimationsversuche zu unterlassen, wenn dies dem Willen des Patienten entspricht.
Der Reanimationsentscheid erfordert eine sorgfältige Abwägung, welche
den obgenannten Prinzipien Rechnung trägt.
2.2. Medizinische Einschätzung
Die wichtigsten medizinischen Kriterien für die Entscheidung, ob Reanimationsmassnahmen
indiziert sind oder nicht, sind die unmittelbaren und die längerfristigen
Überlebenschancen sowie der zu erwartende Gesundheitszustand des Patienten
nach einer allfälligen Reanimation (vgl. Anhang). Entscheidend ist die
Ausgangssituation. Es ist von Bedeutung, ob ein Herzkreislaufstillstand als natürliches
Ereignis am Lebensende als Folge einer schweren Krankheit oder überraschend
bei einem bis anhin «Gesunden» auftritt.
Besteht eine Chance, dass ein Patient ohne schwerwiegende neurologische Folgeschäden
des Herzkreislaufstillstands weiterleben kann, ist ein Reanimationsversuch
aus medizinischer Sicht indiziert. Bei Patienten am Lebensende 8 sind
Reanimationsbemühungen hingegen nicht sinnvoll. Schwieriger ist die Beurteilung
bei Patienten mit einer unheilbaren, progressiv verlaufenden Krankheit,
die sich über Monate oder Jahre erstrecken kann. In solchen Situationen ist der
Wille, resp. der mutmassliche Wille des Patienten ausschlaggebend für die zu treffende
Entscheidung.
8 Damit sind Kranke gemeint, bei welchen der Arzt aufgrund klinischer Anzeichen zur Überzeugung
gekommen ist, dass ein Prozess begonnen hat, der erfahrungsgemäss innerhalb von Tagen oder
wenigen Wochen zum Tod führt. Vgl. «Betreuung von Patientinnen und Patienten am Lebensende».
Medizin-ethische Richtlinien der SAMW.
8

2.3. Recht auf Selbstbestimmung
Das Selbstbestimmungsrecht beinhaltet, dass jede urteilsfähige Person das Recht
hat, sich für oder gegen Reanimationsversuche auszusprechen. Dies schliesst ein,
dass eine Person Reanimationsbemühungen ablehnen kann, auch wenn diese aufgrund
der medizinischen Einschätzung indiziert wären. Der Wille des Patienten
muss in diesem Fall respektiert werden. Das Selbstbestimmungsrecht stösst aber
an eine Grenze, wenn die betroffene Person das «Unmögliche» einfordert, d.h.
Behandlungen, die chancenlos und damit aus medizinischer Sicht nicht indiziert
sind.
Urteilsfähigkeit
Die Urteilsfähigkeit ist eine entscheidende Voraussetzung für die Verbindlichkeit
einer Willensäusserung. Sie muss im Gesamtkontext in der konkreten Situation
und im Hinblick auf die zu treffende Entscheidung beurteilt werden. Urteilsfähigkeit
im Hinblick auf Reanimationsmassnahmen bedeutet, dass die Person in der
Lage ist, die Tragweite einer Entscheidung über Reanimationsmassnahmen abzuschätzen
und dass sie ohne äusseren Druck einen Willen bilden und diesen auch
äussern kann. Bei Erwachsenen und Jugendlichen wird Urteilsfähigkeit grundsätzlich
vermutet. Bestehen im Einzelfall ernsthafte Zweifel an der Urteilsfähigkeit
eines Patienten, ist eine vertiefte fachärztliche Abklärung, eventuell unter Beizug
von dem Patienten nahe Stehenden oder Dritten, zu empfehlen. Ein Widerspruch
zwischen aktuellen und früheren Willensäusserungen eines Patienten berechtigt
allein noch nicht zur Annahme fehlender Urteilsfähigkeit.
Urteilsunfähige Patienten
Ist eine Person nicht mehr urteilsfähig, gilt der in einer allfälligen Patientenverfügung
9 zu dieser Situation geäusserte Patientenwille. Der Arzt muss die Patientenverfügung
beachten, sofern diese nicht gegen gesetzliche Vorschriften verstösst
bzw. keine begründeten Zweifel bestehen, dass sie nicht auf freiem Willen beruht
oder nicht dem mutmasslichen Willen des Patienten entspricht.
9 Vgl. «Patientenverfügungen». Medizin-ethische Richtlinien und Empfehlungen der SAMW.
9

Fehlt eine schriftliche Patientenverfügung oder ist sie ungültig, so entscheidet
die vertretungsberechtigte Person 10 , ausser es liege eine Notfallsituation vor. Die
vertretungsberechtigte Person bzw. der Arzt müssen bei ihrer Entscheidungsfindung
den mutmasslichen Willen des Patienten berücksichtigen. Um diesen zu
eruieren, sind – soweit es die zeitlichen Umstände erlauben – Bezugspersonen des
Patienten (Angehörige, Hausarzt u.a.) einzubeziehen. Wichtige Hinweise geben
frühere Willensäusserungen des Patienten, seine Vorstellungen von Sterben und
Tod und seine Akzeptanz von eingeschränkter Lebensqualität. Von Bedeutung
ist, wie der Patient selber entscheiden würde, wenn er dazu in der Lage wäre (individuell-mutmasslicher
Wille). Bei Patienten, die nie urteilsfähig waren und in
Situationen, in welchen der mutmassliche Wille des Patienten nicht eruiert werden
kann, ist vom wohlverstandenen Interesse des Patienten auszugehen.
2.4. Gespräch über Reanimation 11
Erwachsene
Im Gespräch mit dem Patienten über seine Krankheit, deren Prognose sowie über
seine Erwartungen in Bezug auf die Behandlung und Betreuung sollen nach Möglichkeit
auch Herzkreislaufstillstand und ein allfälliger Reanimationsversuch thematisiert
werden. Da dies Ängste auslösen kann, sollte sorgfältig abgeklärt werden,
inwieweit sich die betreffende Person mit dem Thema auseinandersetzen
möchte.
Aus praktischen Gründen kann jedoch nicht mit allen Patienten über Herzkreislaufstillstand
und Reanimation gesprochen werden. Bei vielen Patienten ist dies
auch nicht sinnvoll.
Spitalpatienten sind in der allgemeinen Informationsbroschüre, die das Spital
abgibt, darüber zu informieren, dass bei einem unerwarteten Herzkreislaufstillstand
grundsätzlich Reanimationsmassnahmen eingeleitet werden, es sei denn
es wurde vorher etwas anderes vereinbart. Sie müssen zudem darüber informiert
werden, dass sie mit dem zuständigen Arzt das Gespräch suchen sollen, falls sie
damit nicht einverstanden sind.
10 Das Gesetz erklärt folgende Personen bei medizinischen Massnahmen als vertretungsberechtigt:
In erster Linie Personen, die in einer Patientenverfügung oder in einem Vorsorgeauftrag bezeichnet
wurden, in zweiter Linie der Beistand mit einem Vertretungsrecht bei medizinischen Massnahmen,
danach An gehörige und weitere Bezugspersonen, die dem Patienten regelmässig persönlich Bei -
stand leisten (Ehegatte bzw. eingetragener Partner, Personen im gleichen Haushalt, Nachkommen,
Eltern, Geschwister). Für minderjährige Patienten sind die Inhaber der elterlichen Sorge vertretungsberechtigt.
11 Vgl. auch den Beitrag von Ghelli R, Gerber AU. Wiederbelebung – ja oder nein: Was sagt der Patient
dazu. Schweiz. Ärztezeitung. 2008; 89(39): 1667 – 1669.
10

In Situationen, in welchen Reanimationsversuche medizinisch nicht indiziert wären
(vgl. Kap. 2.2.), muss der zuständige Arzt 12 das Gespräch mit dem Patienten
suchen. 13 Dieses soll mit der notwendigen Sorgfalt und Empathie geführt werden.
Im Vordergrund sollte nicht die Frage allfälliger Reanimationsbemühungen
stehen, sondern die Möglichkeiten und Grenzen der medizinischen Behandlung
und die Erwartungen und Wünsche des Patienten.
Das Gespräch über Reanimationsmassnahmen ist anspruchsvoll. Der Arzt muss
den Patienten über die medizinische Einschätzung (vgl. Kap. 2.2.) informieren.
Dazu gehört auch eine möglichst objektive und realistische Information über die
Behandlungsmöglichkeiten und -grenzen, die Prognose und das Schaden- und
Nutzenpotenzial allfälliger Reanimationsmassnahmen. Ängste des Patienten und
seiner Angehörigen sind ernst zu nehmen. Es muss insbesondere auch klargestellt
werden, dass ein DNAR-Entscheid andere Behandlungsentscheide nicht beeinflusst.
Kinder und Jugendliche
Bei den meisten Kindern und Jugendlichen ist anlässlich einer Hospitalisation
kein Gespräch über Reanimation notwendig, da das Risiko für das Eintreten eines
Herzkreislaufstillstands sehr gering ist und meist keine Grunderkrankungen vorliegen,
die Reanimationsversuche als medizinisch nicht indiziert erscheinen lassen.
Das Gespräch muss aber dann gesucht werden, wenn absehbar ist, dass Reanimationsmassnahmen
erfolglos wären oder für den Patienten der potenzielle
Schaden einer Reanimation den Nutzen überwiegen würde.
Ältere Kinder und Jugendliche müssen in angemessener Weise in Gespräche über
medizinische Massnahmen einbezogen werden und haben ein Recht auf Berücksichtigung
ihres Willens. Dies gilt auch für den Reanimationsentscheid. Für die
Beurteilung, in welchem Ausmass neben den Eltern auch die betroffenen Kinder
und Jugendlichen an solchen Gesprächen beteiligt werden, soll neben der Entwicklungsstufe
auch die individuelle Belastbarkeit berücksichtigt werden.
In den meisten Fällen kann ein Konsens erreicht werden; oftmals sind dazu aber
mehrere Gespräche notwendig. Kann auch mit professioneller Unterstützung
keine Einigung erzielt werden, soll die zuständige Aufsichtsbehörde einbezogen
werden.
12 Welches der «zuständige Arzt» ist, muss institutionsintern definiert werden.
13 Vgl. auch den Abschnitt «Patienten am Lebensende» am Ende des Kapitels 2.4.
11

Patienten unter Herzkreislaufüberwachung
Bei Patienten mit einem kardialen Problem, die unter enger Herzkreislaufüberwachung,
beispielsweise im Rahmen einer Operation, im Herzkatheterlabor oder auf
der kardiologisch oder kardiochirurgischen Intensivstation stehen, ist die Wahrscheinlichkeit
einer erfolgreichen Reanimation mit ca. 70% überdurchschnittlich
hoch. Im Gegensatz dazu sind Reanimationsmassnahmen bei Patienten, bei
welchen das primäre Problem nicht kardialer Natur ist, häufig erfolglos, da dort
der Kreislaufstillstand in der Regel als Endpunkt schwerwiegender systemischer
Ereignisse auftritt (vgl. Anhang).
Liegt bei einem Patienten, der sich einer diagnostischen oder therapeutischen Intervention
unterziehen möchte, ein DNAR-Entscheid vor, so muss dieser im Rahmen
der Aufklärung zum betreffenden Eingriff vor der Intervention thematisiert
und das Risiko eines Herzkreislaufstillstands vorbesprochen werden. Der Patient
soll über die besseren Erfolgsaussichten in der spezifischen Situation informiert
werden. Lehnt er Reanimationsbemühungen dennoch ab, muss sein Wille respektiert
werden. Es kann dann zur Situation kommen, dass der Patient im «monitorisierten
Herzkreislaufstillstand» stirbt. Es ist deshalb wichtig, dass nicht nur
der Wille des Patienten und der begründete DNAR-Entscheid, sondern auch der
Inhalt des Informationsgesprächs klar im Patientendossier festgehalten werden
und das Interventionsteam ebenso klar informiert wird. Handelt es sich bei der
geplanten Intervention um einen Wahleingriff, kann der Arzt diesen aus Gewissensgründen
ablehnen. In dieser Situation ist er jedoch verpflichtet, dem Patienten
Alternativen anzubieten (z.B. einen Arztwechsel).
Menschen mit Behinderung
Bei Menschen mit Behinderung kann die Beurteilung des zu erwartenden Gesundheitszustands
nach einer allfälligen Reanimation durch die bereits bestehende
Beeinträchtigung zusätzlich erschwert sein. Dabei ist zu berücksichtigen,
dass Gesunde die Lebensqualität oft anders einschätzen als die Betroffenen selber.
Dies spielt insbesondere dann eine Rolle, wenn der Patient urteilsunfähig
ist und Dritte für ihn entscheiden müssen. Im Gespräch mit den Betreuungspersonen
von urteilsunfähigen Patienten mit Behinderung muss versucht werden,
ein möglichst klares Bild der Lebensqualität des Patienten in seinem Betreuungskontext
zu gewinnen und daraus auf sein wohlverstandenes Interesse zu schliessen.
Keinesfalls dürfen die persönlichen Vorstellungen von Lebensqualität der
beteiligten Medizinalpersonen ausschlaggebend sein für den Entscheid über Reanimationsmassnahmen.
Werden Reanimationsbemühungen aufgrund der medizinischen
Einschätzung als nicht sinnvoll erachtet, ist besondere Sorgfalt notwendig.
12

Ist der mutmassliche Wille des Betroffenen bekannt, muss er berücksichtigt werden.
Bei Patienten, die nie urteilsfähig waren, entscheidet die vertretungsberechtigte
Person nach den wohlverstandenen Interessen der urteilsunfähigen Person
über medizinische Massnahmen.
Ä ltere, pflegebedürftige Patienten in Institutionen der Langzeitpflege 14
Mit älteren, pflegebedürftigen Patienten, die in eine Institution der Langzeitpflege
eintreten, sollte grundsätzlich auch über das Vorgehen bei einem Herzkreislaufstillstand
gesprochen und deren Wille eruiert werden. Fehlen innerhalb der Institution
die Voraussetzungen für die Durchführung von Reanimationsmassnahmen,
müssen die neu eintretenden Patienten und bei deren Urteilsunfähigkeit die
Bezugspersonen über diese Situation informiert werden.
In jedem Fall, das heisst auch bei Patienten, welche Reanimationsmassnahmen ablehnen,
sollte sichergestellt sein, dass potenziell behandelbare, akute Zwischenfälle,
die phänomenologisch einem akuten Herzkreislaufstillstand gleichen (wie z.B.
Bolus-Aspiration), unverzüglich mit der notwendigen Sorgfalt behandelt werden.
Patienten am Lebensende
Bei Patienten am Lebensende 15 steht Palliative Care 16 im Zentrum. Oft erschweren
es emotionale und psychologische Faktoren dem Patienten, seinen Angehörigen
und den Mitgliedern des Betreuungsteams 17 zu erkennen und zu akzeptieren,
dass das Lebensende nahe ist. Das Gespräch im Betreuungsteam kann zur Klärung
beitragen. Ebenso wichtig ist das einfühlsame Gespräch mit dem Patienten und
dessen Angehörigen über Erwartungen, Wünsche und Ängste.
14 Vgl. «Behandlung und Betreuung von älteren, pflegebedürftigen Menschen». Medizin-ethische
Richtlinien und Empfehlungen der SAMW.
15 Zur Definition von «Patienten am Lebensende» vgl. Fussnote 8.
16 Vgl. «Palliative Care». Medizin-ethische Richtlinien und Empfehlungen der SAMW.
17 Unter «Betreuungsteam» wird das interdisziplinäre und interprofessionelle Team verstanden,
welches einen Patienten betreut.
13

2.5. Entscheidfindung
Der Reanimationsentscheid muss grundsätzlich im Betreuungsteam diskutiert
werden. Lehnt der urteilsfähige Patient Reanimationsmassnahmen ausdrücklich
ab, muss dies von Allen respektiert werden.
Ist ein Patient nicht urteilsfähig, muss der Arzt sicherstellen, dass abgeklärt wird,
ob eine Patientenverfügung vorhanden ist. Liegt eine gültige Patientenverfügung
vor, sind die darin enthaltenen Weisungen zu beachten. Fehlt eine Patientenverfügung,
so entscheidet die nach Gesetz vertretungsberechtigte Person nach dem
mutmasslichen Willen und den Interessen des Patienten (vgl. Kap. 2.3.). Der Arzt
informiert die vertretungsberechtigte Person über alle Umstände, die im Hinblick
auf die vorgesehenen medizinischen Massnahmen wesentlich sind. Soweit möglich
wird auch der urteilsunfähige Patient in die Entscheidfindung einbezogen.
2.6. Dokumentation
Der Reanimationsentscheid muss klar als «Rea-Ja» oder «Rea-Nein» im ärztlichen
und pflegerischen Patientendossier festgehalten werden. Der Entscheid «Rea-
Nein» (oder «DNAR») bedeutet ausschliesslich, dass im Falle eines dokumentierten
Herzkreislaufstillstandes elektromechanische kardiopulmonale Reanimationsversuche
zu unterlassen sind. Zwischenstufen mit eingeschränkten
Reanimationsmassnahmen 18 sind auf Grund der genannten Definition abzulehnen.
Für Patienten unter laufender Herzkreislaufmonitorisierung (z.B. auf einer
Intensivstation) müssen Ausnahmeregeln erarbeitet werden, welche den individuellen
Situationen Rechnung tragen.
Der zuständige Arzt muss den Eintrag in der Patientendokumentation datieren
und unterschreiben; dabei soll er auch festhalten, ob eine verbindliche Willensäusserung
des Patienten vorliegt. In komplexen Situationen sollte der Entscheid
sowohl in der Pflegedokumentation wie im Patientendossier des Arztes (bei ambulanten
Patienten im Dossier des Hausarztes) ausführlicher begründet werden. 19
18 In gewissen Spitälern wird der Reanimationsentscheid nicht nur mit «ja» oder «nein» festgelegt,
sondern weiter differenziert. Diese Zwischenstufen umfassen z.B. «Reanimation elektromechanisch
ohne Intubation», «Reanimation nur medikamentös», «keine mechanische Reanimation».
19 Vgl. den Vorschlag bei Ghelli R, Gerber AU. Wiederbelebung – ja oder nein: Was sagt der Patient dazu.
Schweiz. Ärztezeitung 2008; 89(39): 1667 – 1669.
14

2.7. Überprüfung
Der Entscheid über den Einsatz oder das Unterlassen von Reanimationsmassnahmen
muss regelmässig überprüft werden. Dies gilt insbesondere auch für ambulante
Patienten, welche an einer chronisch progredienten Krankheit leiden. Der
Verlauf der Krankheit, die Notwendigkeit von Eingriffen, das (Nicht-)Ansprechen
auf eine Therapie und deren Verträglichkeit sowie das Auftreten von Komplikationen
und Folgekrankheiten erfordern oft eine Neubeurteilung des Reanimationsentscheides.
Nicht selten führt die Auseinandersetzung des Patienten mit seiner
Krankheit zu einer Willensänderung. Auch wenn ein früherer Beschluss Bestand
hat, sollte er regelmässig aktualisiert und kommuniziert werden. Im Spital soll
die Überprüfung regelmässig, insbesondere bei jedem Stationswechsel des Patienten
erfolgen, bei kritisch kranken Patienten der Situation angepasst häufiger.
Der aktualisierte Eintrag muss vom zuständigen Arzt datiert und unterschrieben
werden. Wird ein Patient von einem neuen Betreuungsteam übernommen und
besteht Unsicherheit bezüglich des Reanimationsentscheids, soll es mit dem vorbehandelnden
Team Rücksprache nehmen. Bei Zweifeln muss der Entscheid in
angemessener Form mit dem Patienten – bei Urteilsunfähigkeit mit dessen Vertreter
– erneut besprochen werden.
Bei Verlegung eines Patienten muss das Transportteam über einen bestehenden
DNAR-Entscheid und dessen Begründung informiert werden. Basiert dieser auf
dem Willen des Patienten, ist er auch für das Transportteam verbindlich.
2.8. Konfliktsituationen
Gelegentlich fordern Patienten oder Angehörige Reanimationsversuche auch in
Situationen, in welchen diese aus medizinischer Sicht nicht indiziert sind. Ausserdem
kann es vorkommen, dass Angehörige die ablehnende Haltung eines Patienten
gegenüber Reanimationsversuchen nicht akzeptieren. Solche Situationen
sind ein Indiz für einen erhöhten Bedarf an Information. Oft geht es darum, Missverständnisse
zu klären und dem Patienten und seinen Angehörigen in mehreren
Gesprächen die therapeutischen Grenzen der kurativen Medizin und die Möglichkeiten
der Palliative Care aufzuzeigen. 20
Bei Meinungsverschiedenheiten innerhalb des Betreuungsteams muss sorgfältig
abgeklärt werden, worauf diese beruhen. Unterschiedliche Wertvorstellungen und
Handlungsoptionen sollen diskutiert werden. In Konfliktsituationen sollte eine
ethische Unterstützung 21 beigezogen werden.
20 Vgl. Quill TE, Arnold R, Back AL. Discussing treatment preferencies with patients who want everything.
Ann Int Med. 2009; 151(5): 345 – 349.
21 Vgl. «Ethische Unterstützung in der Medizin». Empfehlungen der SAMW.
15

3. Vorgehen in der Situation eines Herzkreislaufstillstandes
Der akute Herzkreislaufstillstand stellt immer eine Notfallsituation dar, die ein
rasches Entscheiden und Handeln erfordert. Insbesondere bei Personen, die im
öffentlichen Raum einen Herzkreislaufstillstand erleiden, fehlen in der Regel jegliche
Hinweise auf allfällige Vorerkrankungen des Patienten oder seinen Willen.
Innerhalb eines Spitals hingegen sollte grundsätzlich bei jedem Patienten aus
dem Patientendossier sofort ersichtlich sein, ob Reanimationsmassnahmen eingeleitet
werden sollen oder nicht (vgl. Kap. 2.).
Grundvoraussetzung für den Einsatz von Reanimationsmassnahmen ist die klinisch
korrekte Diagnose des Herzkreislaufstillstands. Angesichts der Dringlichkeit
muss die Entscheidung in Sekundenschnelle getroffen werden; ein Zeitverlust
durch Abklärungen würde die Prognose verschlechtern. Im Zweifelsfall muss
deshalb unverzüglich mit adäquaten kardiopulmonalen Reanimationsmassnahmen
begonnen werden.
3.1. Rechtliche Rahmenbedingungen
Gemäss geltendem Recht 22 besteht in einer Notfallsituation eine allgemeine
Pflicht zur Hilfeleistung. Dabei werden an Ärzte und Fachpersonen des Gesundheitswesens
ihren Fachkenntnissen entsprechend höhere Anforderungen gestellt
als an medizinische Laien.
Ist in der Notfallsituation der Wille der betroffenen Person nicht bekannt und
kann der mutmassliche Wille nicht rechtzeitig erfragt werden, muss vom Lebenswillen
des Patienten ausgegangen und entsprechend gehandelt werden.
Der Wille des Patienten ist jedoch auch in einer Notfallsituation verpflichtend für
die behandelnden Personen. Bestehen klare Hinweise, dass eine Person Wiederbelebungsversuche
ablehnt, so dürfen keine Reanimationsmassnahmen durchgeführt
werden. Stellt sich dies erst im Laufe der Reanimationsbemühungen, z.B.
anhand einer Patientenverfügung oder aufgrund der Aussage einer vertretungsberechtigten
Person, heraus, muss die Reanimation abgebrochen werden. Wird
der Patientenverfügung nicht entsprochen, so muss dies vom betreffenden Nothelferteam
in der Krankenakte klar begründet werden.
22 Die Nothilfepflicht leitet sich aus Art. 128 Strafgesetzbuch ab: Wer einem Menschen, der in unmittelbarer
Lebensgefahr schwebt, nicht hilft, obwohl es ihm den Umständen nach zugemutet werden
könnte, wird mit Gefängnis oder Busse bestraft.
16

DNAR-Embleme irgendwelcher Art (Bsp. Tätowierung, Hautstempel, Halsketten-
Anhänger etc.) haben nicht die Rechtskraft einer Patientenverfügung (fehlende
Schriftlichkeit, Datum, Unterschrift) sondern sind als starker Hinweis auf das Vorliegen
einer solchen zu verstehen. Die Reanimationsequipe muss deshalb, wenn
sie ein DNAR-Emblem antrifft, unverzüglich die Suche nach der Patientenverfügung
veranlassen. Lebensrettende Sofortmassnahmen dürfen aber nicht verzögert
werden, solange nicht klar geworden ist, dass der Patient diese wirklich ablehnt.
Neben einer Patientenverfügung oder der Aussage einer vertretungsberechtigten
Person, die verbindlichen Charakter haben, sind auch die Äusserungen von Personen,
die mit dem Patienten zusammenleben, zu berücksichtigen, insbesondere
wenn die Umstände die Sinnhaftigkeit einer Reanimation fraglich erscheinen lassen.
Ein Notruf, der den Wunsch nach medizinischer Unterstützung bei der Begleitung
eines Sterbenden bedeutet, soll nicht als Verpflichtung zur Reanimation
missdeutet werden.
Bei einem Herzkreislaufstillstand, der in Folge eines Suizidversuchs eingetreten
ist, darf in der Regel allein aufgrund der suizidalen Handlung nicht auf eine Ablehnung
von Reanimationsmassnahmen geschlossen werden. Die Vorgeschichte
des Suizids, die Methode, die Zeitdauer des Suizidwunsches, die Urteilsfähigkeit
usw. erfordern eine sorgfältige Abwägung. Ist eine solche in der Notfallsituation
nicht möglich, so muss ein Reanimationsversuch durchgeführt werden. Die Interpretation
einer allenfalls vorliegenden Patientenverfügung ist in diesem Fall
besonders schwierig, da in der Situation des Suizids nicht ohne weiteres von der
Vermutung ausgegangen werden kann, dass diese im Zustand der Urteilsfähigkeit
erstellt wurde.
3.2. Prognostische Faktoren
Für die Beurteilung der Erfolgschancen von Reanimationsbemühungen sind die
nachfolgenden prognostischen Faktoren relevant. 23 Diese können im Voraus aber
nur begrenzt abgeschätzt werden.
Günstige prognostische Faktoren:
− kurzes Intervall zwischen Eintreten des Herzkreislaufstillstands, Beginn der Reanimationsmassnahmen
und erster Defibrillation (beobachteter Kollaps des Patienten;
Herzkreislaufstillstand im Rahmen einer diagnostischen oder therapeutischen
Intervention usw.);
− Tachykarde Herzrhythmus-Störung (Kammertachykardie, Kammerflimmern);
− guter gesundheitlicher Vorzustand des Patienten.
23 Vgl. American Heart Association Guidelines for Cardiopulmonary Resuscitation and Emergency
Cardiovascular Care. Circulation. 2005; 112 (suppl IV): IV-206.
17

Schlechte prognostische Faktoren:
− gesicherte Hinweise auf einen Herzkreislaufstillstand ohne wirksame Reanimationsmassnahmen
während mehr als zehn Minuten (nach Ausschluss von
Hypothermie [Unterkühlung] und ohne Hinweise auf Intoxikation);
− fehlende elektrische Herzaktion (Asystolie);
− pulslose elektrische Aktivität (PEA);
− schwere Komorbidität und schlechter gesundheitlicher Vorzustand vor
dem Herzkreislaufstillstand;
− sichere Kenntnis einer unmittelbar lebensbedrohlichen, nicht
behandelbaren Vorerkrankung;
− spezielle Umstände des Herzkreislaufstillstands (z.B. Polytrauma).
Die aufgeführten prognostischen Faktoren sind auch für Kinder und Jugendliche
relevant. Insbesondere bei Kleinkindern geht einem Herzkreislaufstillstand häufig
ein Atemstillstand voraus. In dieser Situation sind die Erfolgsaussichten einer
Reanimation hoch, wenn die Massnahmen (assistierte resp. künstliche Beatmung)
vor dem Herzkreislaufstillstand einsetzen (vgl. Anhang).
3.3. Abbruch der Reanimationsmassnahmen
Neben dem Patientenwillen (vgl. Kap. 3.1.) und ungünstigen prognostischen
Faktoren (vgl. Kap. 3.2.) ist der fehlende Erfolg der Reanimation ein weiterer
Grund für einen Abbruch der Reanimationsbemühungen. Eine Reanimation ist
erfolglos, wenn während 20 Minuten trotz ununterbrochenen, lege artis durchgeführten
Reanimationsmassnahmen nie eine Rückkehr der Herzaktion mit
spontanem Kreislauf erreicht wird und der Patient klinische Zeichen des Todes
(Pulslosigkeit, Koma usw.) aufweist. Tritt unter der Reanimation vorübergehend
wieder eine spontane, kreislaufwirksame Herzaktion auf, beginnt die zwanzigminütige
Reanimationsfrist neu. 24 Bei Vorliegen besonderer Umstände (Hypothermie
vor Eintreten des Herzkreislaufstillstands, Verdacht auf Intoxikation oder
metabolische Entgleisung, Kinder mit wiederkehrendem oder persistierendem
Kammerflimmern) ist es sinnvoll, den Reanimationsversuch über einen längeren
Zeitraum hinweg durchzuführen.
Der Entscheid, einen Reanimationsversuch abzubrechen, soll möglichst von
einem Arzt gefällt werden. Dieser sollte die emotionale Ausnahmesituation aller
am Reanimationsversuch Beteiligter berücksichtigen und die Entscheidung in respektvoller
Weise vornehmen.
24 Vgl. «Feststellung des Todes mit Bezug auf Organtransplantationen». Medizin-ethische Richtlinien
der SAMW.
18

Nach einer erfolglosen Reanimation ausserhalb einer Institution stellt sich die
Frage nach dem Transport des Verstorbenen. Zur Entlastung der Angehörigen
soll die Möglichkeit des Transports des Verstorbenen mit der Ambulanz wohlwollend
geprüft werden.
3.4. Umgang mit Angehörigen
Im Zentrum der Reanimationsbemühungen steht der Patient, doch sind die nächsten
Angehörigen ebenso betroffen. Angehörige, die während der Reanimation
anwesend sind oder die nach erfolgloser Reanimation vom Verstorbenen Abschied
nehmen wollen, sollen angemessen unterstützt werden. Die Berücksichtigung
des kulturellen und religiösen Hintergrundes von Patient und Familie ist in
dieser Situation besonders wichtig.
3.5. Nachbesprechung im Team
Reanimationssituationen sind für alle und insbesondere auch für das Betreuungsteam
innerhalb und ausserhalb einer Institution eine Belastung. Gelegentlich
bleibt ein Gefühl zurück, versagt zu haben. Im Rahmen der emotionalen Belastung
drohen Schuldzuweisungen. Hilfreich ist in solchen Situationen eine Nachbesprechung
(Fallbesprechung). Diese sollte nicht nur die Qualität der medizinischen
Leistungen thematisieren, sondern auch den Entscheidungsprozess, den
Kommunikationsprozess zwischen Ärzten, Pflegenden und den weiteren involvierten
Fachpersonen, die Betreuung der Angehörigen, die emotionale Belastung
des Nothelferteams und den Umgang mit Sterben und Tod.
19

III.
EMPFEHLUNGEN
Nachfolgend werden Empfehlungen an unterschiedliche Adressaten aufgelistet,
um die Umsetzung der vorliegenden Richtlinien zu unterstützen:
1. An die Verantwortlichen für die medizinische und
pflegerische Aus-, Weiter- und Fortbildung
– Sicherstellung von periodischen Schulungen und Training in aktuellen Reanimationsmassnahmen;
– Schulung und Training der Kommunikation mit Patienten und Angehörigen in:
– Gesprächsführung zur Erhebung der Erwartungen des Patienten an Ärzte und
Pflegende (Klärung des Patientenwillens im Hinblick auf die Reanimation)
sowie bezüglich der Möglichkeiten und Grenzen der Medizin und insbesondere
der Wiederbelebungsmassnahmen;
– Grundlagen der Patientenrechte, inkl. Patientenverfügung;
– Förderung der Entscheidungskompetenz bezüglich Indikation und Abbruch
von Reanimationsmassnahmen in interdisziplinären Veranstaltungen.
2. An die Institutionen des Gesundheitswesens (Rettungsdienste,
Notfallstationen, Akutspitäler, Alters- und Pflegeheime usw.)
– Erstellen von institutionsinternen, institutionsspezifischen Weisungen in
Ergänzung zu den vorliegenden Richtlinien;
– Information in der Spitalbroschüre resp. den allgemeinen Informationen
von Alters- und Pflegeheimen;
– Einführung einer Rubrik «Reanimationsentscheid» im Patientendossier;
– Förderung der interdisziplinären und interprofessionellen Gesprächskultur
durch aktiven Einbezug aller Beteiligten in den Entscheidungsprozess und Institutionalisierung
von Fallbesprechungen.
3. An politische Instanzen und Kostenträger
– Sicherstellung einer Wahlmöglichkeit für ein Alters- oder Pflegeheim mit einem
Reanimationsangebot.
20

IV.
ANHANG
1. Reanimationsresultate bei Erwachsenen
1.1. Grundsätzliches
Gute Kenntnisse über die Möglichkeiten und Grenzen von Reanimationsmassnahmen
stellen die medizinischen Grundlagen für die Erarbeitung und das Festlegen
von Reanimationsentscheiden dar. Sowohl Laien als auch viele Fachpersonen
wissen jedoch wenig über den tatsächlichen Erfolg von Reanimationsmassnahmen.
Dies gilt ebenfalls für Faktoren, welche letztlich über Erfolg oder Misserfolg
entscheiden. Die Kenntnisse der Erfolgskriterien in unterschiedlichen Situationen
sind jedoch eine unabdingbare Voraussetzung für die differenzierte Entscheidungsfindung.
Grundsätzlich müssen bei der Analyse der Reanimationsresultate die Begleitumstände
mitberücksichtigt werden, d.h. der Ort des Wiederbelebungsversuchs (ausserhalb
oder innerhalb des Spitals oder gar auf einer Intensivstation), die Ursache
des Kreislaufstillstands (kardial oder nicht kardial), der initial beobachtete Herzrhythmus
(Kammertachykardie/Kammerflimmern, Asystolie oder anderes), ob
der Kreislaufstillstand beobachtet wurde, das Intervall zwischen Eintritt des Herzkreislaufstillstandes
und dem Beginn adäquater Reanimationsmassnahmen und
ob die ersten Hilfspersonen über die Kenntnisse der Wiederbelebungsmassnahmen
verfügen oder nicht.
Neben den Begleitumständen ist die Ursache des Herzkreislaufstillstandes in vielen
Fällen entscheidend: Kreislaufstillstände aufgrund von Herzrhythmusstörungen
haben eine etwas günstigere Prognose, während ein Kreislaufstillstand
infolge hämorrhagischem Schock (z.B. nach Trauma) oder im Rahmen einer progredienten
Allgemeinzustandsverschlechterung (z.B. konsumierendes Leiden, sequentielles
multiples Organversagen auf der Intensivstation) in der Regel nicht
erfolgreich behoben werden kann.
1.2. Resultate
Als Erfolg einer Reanimation wird in der Regel die Entlassung des Patienten aus
dem Spital unter Angabe seiner neurologischen Funktionen bezeichnet. Der eigentliche
Erfolg besteht im Überleben ohne relevante neurologische Folgeschäden
des Herzkreislaufstillstands. Schwere Behinderung, Koma und vegetativer Zustand
gelten als Misserfolg.
21

Wiederbelebungsversuche ausserhalb des Spitals
Europäische Daten über Wiederbelebungsversuche und -erfolge ausserhalb des
Spitals werden nach Utstein Style [1] erhoben und analysiert. Für das Jahr 2005
zeigen sie folgende Resultate (vgl. Tabelle): Zwischen 34 und 98% der Patienten
mit Kreislaufstillstand (Mittel: 67%, CH 71%) wurden durch eine professionelle
Notfallequipe reanimiert. Zwischen 48 und 92% der Patienten (Mittel 75%,
CH 71%) hatten einen Kreislaufstillstand aufgrund kardialer Ursache, wobei der
Kollaps in 46 bis 89% (Mittel 67%, CH 69%) von Laien beobachtet wurde. Der
primär diagnostizierte Rhythmus war in 16 bis 57% (Mittel 34%, CH 41%) ein
Kammerflimmern. Bei den Patienten, bei denen der Kreislaufstillstand beobachtet
wurde, konnte durch Wiederbelebungsmassnahmen in 31 bis 65% (Mittel
38% CH 31%) ein spontaner Kreislauf wiederhergestellt werden, wobei 0 bis 23%
der Patienten (Mittel 7,4%, CH 3,4%) das Spital verliessen. Nach einem Jahr waren
lediglich 0 bis 16% (Mittel 5,1%, CH 0,3%) der Betroffenen noch am Leben.
Über die neurologischen Beeinträchtigungen der Betroffenen liegen bei dieser
Auswertung keine Daten vor [2].
Reanimationsmassnahmen durch
professionelle Nothelfer
Europa
Mittelwert und
95% – CI (%)
Schweiz
Mittelwert (%)
67 (34 – 98) 71
Herzkreislaufstillstand kardialer Ursache 75 (48 – 92) 71
Beobachteter Kollaps 67 (46 – 89) 69
Resultate bei Patienten mit beobachtetem Kollaps und Reanimationsmassnahmen
durch professionelles Nothelferteam
Spontaner Kreislauf wiederhergestellt 38 (31 – 65) 31
Überleben bis Spitalaustritt 7,4 (0 – 23) 3,4
Überleben nach 1 Jahr 5,1 (0 – 16) 0,3
22

Wiederbelebungsversuche innerhalb des Spitals
Im Durchschnitt sind Überlebensraten nach kardiopulmonaler Reanimation innerhalb
des Spitals höher als ausserhalb. Aber auch innerhalb eines Spitals sind die
zeitlichen und örtlichen Umstände von entscheidender Bedeutung sowohl für die
1-Monats Überlebensrate wie für ein intaktes neurologisches Überleben. So liegen
die Spitalüberlebensraten insbesondere bei Reanimationen im Katheterlabor und
auf Herzüberwachungsstationen vor allem bei Infarktpatienten mit Kammerflimmern
ohne Linksherzinsuffizienz [3, 4] sowie in kardiochirurgischen Intensivstationen
[5] bei über 70%. Andererseits haben Patienten, die wegen nicht-kardialer
Ursache auf einer Intensivstation liegen, trotz Monitorisierung und unmittelbar
einsetzender Reanimationsmassnahmen wenig Aussichten, einen Kreislaufstillstand
unbeschadet zu überleben. Dies gilt inbesondere bei sich verschlechternden
physiologischen Funktionen oder einem progredienten multiplen Organversagen
(Überlebensraten zwischen 0 und 2%) [6 – 9].
Ebenso spielt der primäre Rhythmus eine zentrale Rolle. So zeigen die Daten des
National Registry of Cardiopulmonary Resuscitation der USA eine Wiederherstellung
des Kreislaufs bei 44% der Betroffenen mit einer Spitalentlassungsrate von
34%, wenn der initiale Rhythmus ein Kammerflimmern, und bei 10%, wenn der
initiale Rhythmus eine Asystolie oder pulslose elektrische Aktivität war [10].
1.3. Kommentar
Wir nehmen an, dass ausserhalb des Spitals pro Jahr und pro Tausend Personen
schätzungsweise 0,5 – 1 akute Herzkreislaufstillstände kardialer Ursache auftreten.
Davon überleben weltweit, so auch in der Schweiz, weniger als 5%. Exemplarische
Rettungssysteme wie z.B. Seattle/USA erreichen bessere Überlebensraten. Der Unterschied
zwischen der weltweit generell tiefen Überlebensrate und der maximal
zu erreichenden widerspiegelt die Funktionstüchtigkeit der «Überlebenskette» 25
sowie die Qualität der durchgeführten Reanimationsmassnahmen. Dasselbe gilt
auch für die Resultate innerhalb des Spitals. Dabei ist jedoch zu berücksichtigen,
dass sich Spitalpatienten (z.B. auch auf einer Intensivstation) bezüglich ihres Gesundheitszustandes
von ambulanten wesentlich unterscheiden, was die Prognose
häufig ungünstig beeinflusst.
Eine erfolgreiche Reanimation hat nicht nur das Überleben an sich, sondern viel
mehr das neurologisch intakte und qualitativ gute Überleben zum Ziel. Neurologisch
schlechte Resultate sind Folge des zerebralen Sauerstoffmangels. Dafür verantwortlich
sind nicht nur die Komorbiditäten des Patienten, sondern vor allem
auch zu spät und/oder insuffizient durchgeführte Reanimationsmassnahmen. Leider
existieren dazu kaum Daten und die bestehenden wurden zudem meist nur
25 Die Überlebenskette umfasst die folgenden vier Glieder:
1. Rasches Erkennen eines Herzkreislaufstillstands;
2. Rascher Beginn der Reanimationsbemühungen;
3. Frühdefibrillation;
4. Einleitung rascher weiterführender Massnahmen («advanced life support»).
23

an kleinen Kollektiven erhoben. Häufig zeigen die Überlebenden eine gute neurologische
Erholung. Nach primär erfolgreicher Reanimation (bezüglich Wiederherstellen
des Herz-Kreislaufs) verbleibt jedoch noch eine relevante Anzahl von
Personen mit mittleren bis schweren neurologischen Störungen.
Eine Verbesserung dieser Situation ist möglich. So müssen in der Schweiz die
«Überlebenskette» sowie die Schulung und die Qualität der Reanimationsmassnahmen
optimiert werden. Zudem kann der vermehrte Einsatz neuer Methoden
zur zerebralen Reanimation (wie z.B. die milde Hypothermie) die neurologischen
Spätresultate nach einer kardiopulmonalen Reanimation weiter verbessern.
Der «optimale Reanimationspatient» erfüllt folgende Kriterien: Er ist vorbestehend
gesund, erleidet einen beobachteten Kreislaufstillstand aufgrund einer
Kammertachykardie resp. eines Kammerflimmerns, wird unverzüglich Herzkreislauf-reanimiert
(Bystander-CPR) und lege artis defibrilliert, worauf sich möglichst
schnell (maximal innerhalb von 10 Minuten) wieder ein spontaner und suffizienter
Kreislauf einstellt. Erholt sich der Patient neurologisch nicht innerhalb von
wenigen Minuten, wird er unter milder Unterkühlung (24 Stunden) für eine absehbare
Zeit sediert und künstlich beatmet.
2. Reanimationsresultate bei Kindern
2.1. Grundsätzliches
Bei Neugeborenen und Kindern gibt es im Vergleich zu Erwachsenen wesentliche
Unterschiede bezüglich Epidemiologie, Ätiologie und Prognose eines Herzkreislaufstillstandes.
Ein plötzlich auftretender Herzkreislaufstillstand aufgrund
einer primären Rhythmusstörung ist bei Kindern selten; er ist in der Regel das
terminale Ereignis nach progredienter respiratorischer Insuffizienz, plötzlichem
Atemstillstand oder dekompensiertem Schock (sog. asphyxial arrest) [11 – 13].
Aus diesem Umstand erklärt sich die Tatsache, dass die Erfolgsrate einer kardiopulmonalen
Reanimation beim Kind mit Atemstillstand, aber noch vorhandener
Herzaktivität, hoch ist (neurologisch intaktes Überleben >70%) [14 – 16],
während die Chancen auf ein neurologisch intaktes Überleben bei bereits eingetretenem
Herzkreislaufstillstand leider sehr gering sind (

2.2. Resultate
Wiederbelebungsversuche ausserhalb des Spitals
In einer Analyse von 41 zwischen 1964 – 2004 publizierten Studien beschrieben
Donoghue et al. 5368 pädiatrische Patienten mit präklinischem (out-of-hospital)
Herzkreislaufstillstand [23]. Ätiologisch im Vordergrund stehen plötzlicher Kindstod
(SIDS, respektive ALTE), Trauma, Atemwegsobstruktionen und Ertrinkungsunfälle
[24]. Als initialer Herzrhythmus fand sich bei 79% eine Asystolie, gefolgt
von pulsloser elektrischer Aktivität (13%) und Kammerflimmern oder pulsloser
Kammertachykardie (8%). Insgesamt überlebten 12,1% der Patienten bis zur Entlassung
aus dem Spital und 4% waren neurologisch intakt. Vergleichsweise bessere
Überlebenschancen fanden sich in der Subgruppe der Ertrinkungsunfälle
(Überlebensrate 23%, neurologisch intakt 6%), wobei vor allem Ertrinkungsunfälle
in sehr kalten Gewässern eine Sonderstellung einnehmen (günstige Prognose
auch nach prolongierter Reanimation möglich) [24, 25]; deutlich schlechtere Prognosen
hingegen haben pädiatrische Patienten mit Herzkreislaufstillstand nach
Trauma (Überlebensrate 1,1%, neurologisch intakt 0,3%). Ähnlich wie bei Erwachsenen
ist der Reanimationserfolg besser in Situationen, in denen das Ereignis beobachtet
wird und die Reanimationsbemühungen ohne Verzögerung einsetzen.
Wiederbelebungsversuche innerhalb des Spitals
Tritt ein Herzkreislaufstillstand bei einem Kind im Spital auf, variiert die Prognose
je nach Grunderkrankung erheblich. In Kinderkliniken ohne Kinderherzchirurgie
stehen schwere Atemstörungen (61%) und Schockzustände (29%) als auslösende
Ursachen eines Herzkreislaufstillstandes im Vordergrund und Asystolie (55%) und
Bradykardie (33%) sind die häufigsten initialen Rhythmusstörungen [26]. In einer
gemischten Patientenpopulation liegen die Überlebensraten nach kardiopulmonaler
Reanimation bei 16 – 25%, wobei die Angaben über neurologisch intaktes
Überleben zwischen 0 – 7% schwanken [26, 27]. Ist ein Atemversagen auslösende
Ursache und eine Bradykardie der initiale Herzrhythmus, liegt die Überlebensrate
bei etwa 50%; am andern Ende des Spektrums steht die Prognose eines Herzkreislaufstillstandes,
welcher im Rahmen eines septischen Schocks auftritt (Überlebensrate
8%) [26]. In Kliniken mit angeschlossener Herzchirurgie sind primäre
Herzrhythmusstörungen (Kammerflimmern, Kammertachykardie) relativ häufig
Ursache eines Herzkreislaufstillstandes (27%) [28] und der Reanimationserfolg auf
der Intensivstation beträgt bei primär auftretender Kammerarrhythmie 35 – 40%.
Die in dieser Situation erfolgreich reanimierten Kinder sind zu 60 – 90% ohne bleibende,
schwere neurologische Schäden [28, 29].
25

3. Quellennachweis zum Anhang
1 Jacobs I, Nadkarni V.
Cardiac arrest and cardiopulmonary resuscitation outcome reports: update and simplification of
the Utstein templates for resuscitation registries. A statement for healthcare professionals
from a task force of the international liaison committee on resuscitation. Resuscitation. 2004;
63(3): 233 – 49.
2 Fredrikson M, Herlitz J, Nichol G, et al.
Variation in outcome in studies of out of hospital cardiac arrest: A review of studies conforming
to the Utstein Guidelines. Am J Emerg Med. 2005; 21: 276 – 81.
3 Dubois C, Smeets JP, Demoulin JC, et al.
Incidence, clinical significance and prognosis of ventricular fibrillation in the early phase of
myocardial infarction. Eur Heart J. 1986; 7: 945 – 51.
4 Timerman A, Sauaia N, Soares Piegas L, Ramos RF, Gun C, Silva Santos E, et al.
Prognostic Factors of the Results of Cardiopulmonary Resuscitation in a Cardiology
Hospital. Arq. Bras. Cardiol. 2001; 77: 152 – 60.
5 Anthi A, Tzelepis GE, Alivizatos P, Michalis A, Palatianos GM, Geroulanos S.
Unexpected cardiac arrest after cardiac surgery: incidence, predisposing causes, and outcome
of open chest cardiopulmonary resuscitation. Chest. 1998; 113: 15 –19.
6 Smith DL, Kim K, Cairns BA, et al.
Prospective analysis of outcome after cardiopulmonary resuscitation in critically ill surgical
patients. Crit Care Clin. 1994; 10: 179 – 95.
7 Landry FJ, Parker JM, Phillips YY.
Outcome of cardiopulmonary resuscitation in the intensive care setting. Crit Care Med. 1997;
25: 1951– 5.
8 Wallace SK, Ewer MS, Price KJ, Freeley TW.
Outcome and cost implications of CPR in ICU of a comprehensive cancer center. Support Care
Cancer. 2002; 10: 425 – 9.
9 Myrianthefs P, Kalafati M, Lkmomdoh C, Minasidoii E, Evagelopouloc P,
Karatzas S, et al.
Efficacy of CPR in a general, adult ICU. Resuscitation. 2003; 57: 43 – 8.
10 Perbedy MA, Kaye W, Ornato JP, Larkin GL, Nadkarni V, Elizabeth M, et al.
Cardiopulmonary resuscitation of adults in the hospital: a report of 14720 cardiac arrests from
the National Registry of Cardiopulmonary Resuscitation. Resuscitation. 2003; 58: 297– 308.
11 European Resuscitation Council.
Part 9: pediatric basic life support. Resuscitation. 2000; 46(1– 3): 301– 41.
12 American Heart Association (AHA).
Guidelines for cardiopulmonary resuscitation (CPR) and emergency cardiovascular care (ECC) of
pediatric and neonatal patients: pediatric basic life support. Pediatrics. 2006; 117(5): e989 –1004.
13 American Heart Association (AHA).
Guidelines for cardiopulmonary resuscitation (CPR) and emergency cardiovascular care (ECC) of
pediatric and neonatal patients: pediatric advanced life support. Pediatrics. 2006; 117(5):
e1005 – 28.
14 Lopez-Herce J, Garcia C, Dominguez P, et al.
Outcome of out-of-hospital cardiorespiratory arrest in children. Pediatr Emerg Care. 2005;
21(12): 807–15.
26

15 Lopez-Herce J, Garcia C, Rodriguez-Nunez A, et al.
Long-term outcome of paediatric cardiorespiratory arrest in Spain. Resuscitation. 2005;
64(1): 79 – 85.
16 Zaritsky A.
Cardiopulmonary resuscitation in children. Clin Chest Med. 1987; 8(4): 561–71.
17 Dieckmann RA, Vardis R.
High-dose epinephrine in pediatric out-of-hospital cardiopulmonary arrest. Pediatrics.
1995; 95(6): 901–13.
18 Herlitz J, Engdahl J, Svensson L, Young M, Angquist KA, Holmberg S.
Characteristics and outcome among children suffering from out of hospital cardiac arrest in
Sweden. Resuscitation. 2005; 64(1): 37 – 40.
19 Mogayzel C, Quan L, Graves JR,Tiedeman D, Fahrenbruch C, Herndon P.
Out-of-hospital ventricular fibrillation in children and adolescents: causes and outcomes.
Ann Emerg Med. 1995; 25(4): 484 – 91.
20 O’Rourke PP.
Outcome of children who are apneic and pulseless in the emergency room. Crit Care Med.
1986; 14(5): 466 – 8.
21 Schindler MB, Bohn D, Cox PN, et al.
Outcome of out-of-hospital cardiac or respiratory arrest in children. N Engl J Med. 1996; 335(20):
1473 – 9.
22 Sirbaugh PE, Pepe PE, Shook JE, et al.
A prospective, population-based study of the demographics, epidemiology, management, and outcome
of out-of-hospital pediatric cardiopulmonary arrest. Ann Emerg Med. 1999; 33(2): 174 – 84.
23 Donoghue AJ, Nadkarni V, Berg RA, et al.
Out-of-hospital pediatric cardiac arrest: an epidemiologic review and assessment of current
knowledge. Ann Emerg Med. 2005; 46(6): 512 – 22.
24 Kuisma M, Suominen P, Korpela R.
Paediatric out-of-hospital cardiac arrests-epidemiology and outcome. Resuscitation. 1995; 30(2):
141– 50.
25 Idris AH, Berg RA, Bierens J, et al.
Recommended guidelines for uniform reporting of data from drowning: the «Utstein style».
Resuscitation. 2003; 59(1): 45 – 57.
26 Reis AG, Nadkarni V, Perondi MB, Grisi S, Berg RA.
A prospective investigation into the epidemiology of in-hospital pediatric cardiopulmonary
resuscitation using the international Utstein reporting style. Pediatrics. 2002; 109(2): 200 – 9.
27 de Mos N, van Litsenburg RR, McCrindle B, Bohn DJ, Parshuram CS.
Pediatric in-intensive-care-unit cardiac arrest: incidence, survival, and predictive factors. Crit Care
Med. 2006; 34(4): 1209 –15.
28 Samson RA, Nadkarni VM, Meaney PA, Carey SM, Berg MD, Berg RA.
Outcomes of in-hospital ventricular fibrillation in children. N Engl J Med. 2006; 354(22): 2328 – 39.
29 Parra DA,Totapally BR, Zahn E, et al.
Outcome of cardiopulmonary resuscitation in a pediatric cardiac intensive care unit. Crit Care Med.
2000; 28(9): 3296 – 300.
27

Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien
Auftrag
Am 15. April 2005 hat die Zentrale Ethikkommission der SAMW eine
Subkommission mit der Ausarbeitung von medizin-ethischen Richtlinien
betreffend Reanimationsentscheidungen beauftragt.
Verantwortliche Subkommission
Prof. Dr. med. Andreas U. Gerber, Burgdorf (Vorsitz)
Dr. theol. Ruth Baumann-Hölzle, Zürich
PD Dr. med. Thomas M. Berger, Luzern
Lic. iur. Nathalie Brunner, Neuenburg
Dr. med. Daniel Grob, Zürich
Prof. Dr. med. Urban T. Laffer, Biel
Angelika Lehmann, Intensivpflege BNS, Basel
PD Dr. med. Joseph Osterwalder, St. Gallen
Prof. Dr. med. Claude Regamey, Präsident ZEK, Fribourg
lic. iur., MAE, Michelle Salathé, SAMW, Basel
Dr. med. Martin Siegemund, Basel
Prof. Dr. med. Reto Stocker, Zürich
Prof. Dr. med. Peter Stulz, Luzern
Prof. Dr. med. Martin von Planta, Basel
Dr. med. Philipp Weiss, Basel
Dr. med. Regula Zürcher Zenklusen, Neuenburg
Beigezogener Experte
Dr. med. Sven Staender, Männedorf
Vernehmlassung
Am 20. Mai 2008 hat der Senat der SAMW eine erste Fassung
dieser Richtlinien zur Vernehmlassung genehmigt.
Genehmigung
Die definitive Fassung dieser Richtlinien wurde am 27. November 2008
vom Senat der SAMW genehmigt.
Anpassung
Die vorliegenden Richtlinien wurden im Jahr 2012 der in der Schweiz ab 1. 1. 2013 gültigen
Rechtslage angepasst (Schweizerisches Zivilgesetzbuch; Erwachsenenschutz, Personenrecht
und Kindesrecht; Änderung vom 19. Dezember 2008).
28

Herausgeberin
Schweizerische Akademie
der Medizinischen Wissenschaften
Petersplatz 13
CH-4051 Basel
T +41 61 269 90 30
mail@samw.ch
www.samw.ch
Gestaltung
Howald Fosco, Basel
Druck
Gremper AG, Basel
Auflage
1. – 2. Auflage 6000
3. Auflage 2000 D, 1000 F (Januar 2013)
Alle medizinisch-ethischen Richtlinien der SAMW sind
auf der Website www.samw.ch Ethik verfügbar.
© SAMW 2013
Die SAMW ist Mitglied der Akademien
der Wissenschaften Schweiz
L'ASSM est membre des
Académies suisses des sciences

Verwendung von Leichen
und Leichenteilen in der
medi zinischen Forschung
sowie Aus-, Weiter- und
Fortbildung
Empfehlungen der SAMW 1
1 Diese Empfehlungen wurden vom Senat der Schweizerischen Akademie
der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) am 27. November 2008 genehmigt;
sie bilden einen Anhang zu den medizinisch-ethischen Richtlinien
und Empfehlungen «Biobanken: Gewinnung, Aufbewahrung und Nutzung
von menschlichem biologischem Material».
Der Arbeitsgruppe, welche diese Empfehlungen ausgearbeitet hat, gehörten
folgende Persönlichkeiten an: Prof. Volker Dittmann, Basel (Vorsitz); Prof.
Jean Henri Fasel, Genf; Prof. Jean-Pierre Hornung, Lausanne; Me Charles
Joye, Lausanne; Prof. Robert Maurer, Illnau; Prof. Brigitte Tag, Zürich.
Die deutsche Version ist die Stammversion.

1. Einleitung und Problembeschreibung
Die Verwendung von Leichen und Leichenteilen in der medizinischen
Forschung sowie Aus-, Weiter- und Fortbildung ist
gängige Praxis und geht auf eine teils jahrhundertealte Tradition
zurück. Eine Umfrage der SAMW hat ergeben, dass in nahezu
allen schweizerischen Instituten für Anatomie, Pathologie
und Rechtsmedizin Forschung sowie Unterricht an Leichen
erfolgen. Probleme entstehen in der Regel dann, wenn zum
Beispiel im Zusammenhang mit einer rechtsmedizinischen
oder klinischen Obduktion an einem Leichnam Handlungen
wie Punktions-, Intubations- oder Operationsübungen vorgenommen
werden, die über die routinemässige pathologischanatomische
Diagnostik hinausgehen.
Unproblematisch erscheint demgegenüber die Verwendung
von Leichen in anatomischen Instituten zu Forschungs- und
Unterrichtszwecken, soweit ein auf einer angemessenen Aufklärung
beruhendes schriftliches Vermächtnis des Körperspenders
vorliegt.
Nicht nur in Fachkreisen, sondern auch in der Öffentlichkeit
haben in letzter Zeit Medienberichte für Beunruhigung
und Empörung gesorgt, die dargestellt haben, dass angeblich
weltweit ein schwunghafter Handel mit Leichenteilen zweifelhafter
Herkunft erfolgt. 2 Auch in der Schweiz wurde ein
Fall bekannt, bei dem aus den USA 40 tiefgefrorene Füsse
für Operationsübungen importiert worden waren. In der folgenden
Diskussion wurde deutlich, dass eine verbreitete Unkenntnis
über bereits bestehende Regelungen herrscht. 3
Aufgrund einer konkreten Anfrage zum korrekten Vorgehen
insbesondere bei der an sich erwünschten und vielfach notwendigen
Kooperation von Universitätsinstituten mit Partnern
aus der Industrie hat sich die SAMW entschlossen, eine
Arbeitsgruppe zu beauftragen, Empfehlungen für den Umgang
mit Leichen und Leichenteilen in der medizinischen
Forschung sowie Aus-, Weiter- und Fortbildung zu erarbeiten.
Ziel der Empfehlungen ist nicht eine zwingende Normierung
des Verhaltens; vielmehr sollen sie die Akteure in diesem Bereich
in die Lage versetzen, ihr Handeln so zu gestalten, dass
weder aus ethischer noch aus rechtlicher Sicht Einwände bestehen.
2 Die Zeit, 15.2.2007: Frische Leichenteile weltweit; Tagesspiegel, 11.10.2006:
Illegaler Handel mit Leichenteilen
3 NZZ am Sonntag, 12.2.2006: Die Schweiz importierte Leichenteile; OnlineRreports.ch,
28.2.2006: 40 Füsse von US-Leichen erhitzen die politischen Gemüter
2

2. Rechtliche Rahmenbedingungen
Der Umgang mit der Leiche ist nicht abschliessend geregelt.
Es gelten internationale, europäische und nationale Normen,
die sich zum Teil ergänzen, überschneiden und dennoch den
Umgang mit der Leiche nur fragmentarisch regeln.
Nach dem Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin
(kurz: BMÜ) 4 und dem Zusatzprotokoll über die
Transplantation von Organen und Geweben menschlichen
Ursprungs (kurz: TP) 5 dürfen der menschliche Körper und Teile
davon nicht zur Gewinnerzielung verwendet werden 6 ; davon
nicht betroffen ist die Abgeltung notwendiger Aufwendungen
für Material und Dienstleistungen. Zudem gilt grundsätzlich
ein Handelsverbot. 7 Die Entnahme von Teilen des menschlichen
Körpers bedarf grundsätzlich der Einwilligung. 8 Zudem
dürfen sie nur zu dem Zweck aufbewahrt werden, zu dem sie
entnommen wurden; jede andere Verwendung setzt angemessene
Informations- und Einwilligungsverfahren voraus. 9
Teilregelungen zum Umgang mit der Leiche finden sich auch
im EU-Recht, insbesondere der EU-Richtlinie 2004/23/EG 10
sowie den hierauf bezogenen Ausführungsbestimmungen. 11
Sie regeln u.a. die Rahmenbedingungen für die Transplantationsmedizin
und die Forschung mit Substanzen Verstorbener.
Im nationalen Recht sind Teilbereiche zum Umgang mit der Leiche
in verschiedenen Gesetzen geregelt. Die Bundes ver fassung
schützt die Leiche durch die Artikel zur Men schenwürde, 12 Schutz
der Gesundheit, 13 Trans plan ta tions medizin, 14 Zivilrecht, Straf-
4 Übereinkommen zum Schutz der Menschenrechte und der Menschenwürde im
Hinblick auf die Anwendung von Biologie und Medizin. Die Schweiz hat das Übereinkommen
am 7. Mai 1999 unterzeichnet. Die Bundesversammlung hat mit Beschluss
vom 20. März 2008 den Bundesrat ermächtigt, das Übereinkommen zu ratifizieren.
5 Strassburg, 24. Januar 2002, ETS Nr. 186. Auch das vom Ministerkomitee am
8. November 2001 verabschiedete, am 1. Mai 2006 in Kraft getretene Zusatzprotokoll
wurde von der Schweiz am 11. Juli 2002 unterzeichnet. Beide Texte wurden von
der Schweiz zwar unterschrieben, aber noch nicht ratifiziert.
6 Art. 21 BMÜ.
7 Art. 21, 22 TP.
8 Vgl. Art. 16 – 18 BMÜ.
9 Art. 22 BMÜ.
10 Zur Festlegung von Qualitäts- und Sicherheitsstandards für die Spende, Beschaffung,
Testung, Verarbeitung, Konservierung, Lagerung und Verteilung von menschlichen
Geweben und Zellen, vgl.
http://www.bag.admin.ch/transplantation/00694/00727/01859/index.html?lang=de.
11 EU-Richtlinie 2006/17/EG, Richtlinie 2004/23/EG sowie die Empfehlungen
des Europarates zur Forschung mit biologischem Material vom 15.03.2006.
12 Art. 7 BV.
13 Art. 118 BV.
14 Art. 119a BV.
3

echt 15 und Wirtschaftsfrei heit 16 . Seit dem 1. Juli 2007 gilt zudem
das Transplantationsgesetz 17 . Es soll den missbräuchlichen Umgang
der Transplantationsmedizin beim Menschen, insbesondere
den Handel mit den Körpersubstanzen, verhindern und die
Menschenwürde, die Persönlichkeit und die Gesundheit schützen.
18 Die wesentlichen Grundsätze der postmortalen Spende
sind auf der Grundlage der erweiterten Zustimmungslösung in
Art. 8 ff. Transplantationsgesetz geregelt. 19 Der Umgang mit der
Leiche hat weiterhin Berührungspunkte zum Datenschutzrecht
des Bundes und der Kantone und zur Heilmittelgesetzgebung.
Darüber hinaus schützt das Strafgesetzbuch die Leiche vor einigen
unbefugten Eingriffen. Gemäss Art. 262 StGB ist u.a. strafbar,
wer einen Leichnam verunehrt oder öffentlich beschimpft
oder wer einen Leichnam oder Teile eines Leichnams gegen den
Willen des Berechtigten wegnimmt. Zusätzlich können weitere
Tatbestände relevant sein, so z.B. die ärztliche Schweigepflicht,
Art. 321 StGB, das Forschungsgeheimnis, Art. 321 bis StGB, sowie
die Eigentums- und Vermögensdelikte, Art. 137, 139 StGB. Auch
das Zivilrecht hält allgemeine Bestimmungen zum Umgang mit
der Leiche bereit. Zu erwähnen sind der Schutz der Persönlichkeit
20 oder die allgemeinen Bestimmungen des Sachenrechts. 21
Die Frage, ob die Leiche eigentumsfähig oder herrenlos ist und
unter welchen Voraussetzungen Gewebe, das legal entnommen
wurde, für Forschungs- oder sonstige Zwecke aufbewahrt und
weiterverwendet werden darf, ist bislang aber nicht hinlänglich
beantwortet.
Darüber hinaus fällt der Umgang mit dem toten Körper in die
Gesetzgebungskompetenz der Kantone. Das Bestattungswesen
ist in vielfältigen kantonalen und kommunalen Erlassen
normiert, die Gesundheitsgesetze sowie Patientinnen- und
15 Art. 122, Art. 123 BV.
16 Art. 27, Art. 94 und Art. 95 BV.
17 Bundesgesetz vom 8. Oktober 2004 über die Transplantation von Organen,
Geweben und Zellen (Transplantationsgesetz), SR 810.21 sowie die
hierauf bezogenen Verordnungen.
18 Art. 1 Abs. 3 Transplantationsgesetz.
19 D.h. die postmortale Entnahme der Körpersubstanzen ist an die Bedingung geknüpft,
dass die spendende Person vor ihrem Tod der Entnahme zugestimmt hat, Art. 8 Abs.
1. Liegt keine Willensäusserung vor, so geht das Bestimmungsrecht auf die
nächsten Angehörigen über. Sie können unter Beachtung des mutmasslichen Willens
der verstorbenen Person über das «ob» und «den Umfang» der Organentnahme
entscheiden.
20 Z.B. Art. 27 und 28 ZGB.
21 Art. 641 ff. ZGB.
4

Patientengesetze enthalten zudem Sonderregelungen. 22 Ansonsten
begrenzen kantonale Polizeigesetze den Umgang mit
der Leiche, indem dadurch z.B. unmittelbar drohende oder
eingetretene schwere Störungen der öffentlichen Sicherheit
und Ordnung abgewehrt oder beseitigt werden können.
3. Empfehlungen
3.1. «Informierte Einwilligung» als Prinzip
In der modernen biomedizinischen Ethik ist unbestritten, dass
es grundsätzlich bei allen Eingriffen in die körperliche Integrität,
sei es zu Lebzeiten oder nach dem Tode, zur Wahrung der
Persönlichkeitsrechte jedes Menschen einer rechtswirksamen
Einwilligung bedarf. Diese setzt eine angemessene Aufklärung
über alle wichtigen Umstände des geplanten Eingriffs voraus
(informed consent). Hierzu gehören insbesondere auch Informationen
über Art, Umfang und Folgen eines Eingriffs. Hat
ein Verstorbener zu Lebzeiten keine entsprechende Erklärung
abgegeben, so können auch die nächsten Angehörigen nach
entsprechender Aufklärung zustimmen, wobei sie den mutmasslichen
Willen des Verstorbenen zu beachten haben. Im
Zweifelsfall hat der Wille der verstorbenen Person Vorrang vor
dem der Angehörigen. Aus dem Umstand, dass es in der Regel
Aufgabe des (letzt)behandelnden Arztes (und nicht des Pathologen)
ist, die notwendige Einwilligung einzuholen, können
Konfliktfelder entstehen, die es anzusprechen gilt.
3.2. Forschung
Noch immer ist es vielerorts gängige Praxis, dass mit menschlichem
Material, welches aus anderem Anlass gewonnen wurde
(z.B. Operationspräparate, Amputate, Biopsien, bei klinischen
Obduktionen entnommene Gewebe oder Organe), ohne weitere
Informationen oder gar Zustimmung der betroffenen Personen
Forschungsvorhaben durchgeführt werden. Hiergegen
bestehen vor dem Hintergrund der dargestellten bioethischen
Grundprinzipien und der international geltenden Regelwerke
schwer wiegende Bedenken. Die SAMW vertritt die Ansicht
(und gewisse Kantone schreiben es zwingend vor), dass das
Prinzip der informierten Einwilligung auch und gerade im
Rahmen von Forschungsvorhaben strikt zu beachten ist. Aus-
22 Eine Zusammenstellung findet sich bei Bär/ Keller-Sutter,
Leichenschau, Obduktion und Transplantation, in: Poledna/Kuhn (Hrsg.),
Arztrecht in der Praxis, 2. Aufl. 2007, S. 767, 775 f.
5

führliche Erläuterungen dazu finden sich z.B. in den SAMW-
Richtlinien über Biobanken 23 . Ausserdem braucht es für solche
Forschungsvorhaben in vielen Kantonen eine Bewilligung der
zuständigen Ethikkommission.
3.3. Aus-, Weiter- und Fortbildung von
medizinischem Fachpersonal
Neben der Lehre im Rahmen des Studiums der medizinischen
Fächer gehört zweifellos auch die Weiter- und Fortbildung
zum genuinen durch Gesetze und Reglemente definierten
Aufgabenbereich anatomischer, rechtsmedizinischer und pathologischer
Institute. Auch hier gelten die für die Forschung
dargestellten Bedingungen, wobei es für die zustimmungsberechtigte
Person durchaus einen Unterschied machen kann,
ob die Einwilligung nur für die Forschung oder auch für Unterricht
und Lehre erteilt werden soll. Daraus folgt, dass eine
Einwilligung für die Verwendung menschlichen biologischen
Materials im Rahmen von Forschungsprojekten nicht automatisch
auch die Zustimmung zur Verwendung in Lehr- und
Fortbildungsveranstaltungen impliziert und umgekehrt, das
heisst, die Einwilligungserklärungen müssen entsprechend
präzise abgefasst sein. Lehrveranstaltungen in unmittelbarem
Zusammenhang mit Obduktionen (wie z.B. klinisch-pathologische
Demonstrationen) bedürfen keiner gesonderten Zustimmung.
Im Gegensatz zu den meisten anderen Instituten, die mit
Verstorbenen arbeiten, verfügen die schweizerischen anatomischen
Institute über vergleichbare schriftliche Erklärungen
zur Körperspende, in denen nicht nur auf die Verwendung des
Körpers in der Forschung, sondern auch auf die Ausbildung
von Ärzten hingewiesen wird. Zudem werden entweder ausführliche
schriftliche Begleitinformationen abgegeben oder
ein persönliches Informationsgespräch angeboten, in denen
alle notwendigen Details dargestellt werden. Die SAMW empfiehlt
den anderen Instituten, die Leichen oder Leichenteile in
der Aus-, Weiter- oder Fortbildung verwenden, analoge Vorgehensweisen
anzuwenden.
23 SAMW 2006: «Biobanken: Gewinnung, Aufbewahrung und Nutzung von menschlichem
biologischem Material». Medizinisch-ethische Richtlinien und Empfehlungen
6

3.4. Kurse in der Verantwortung externer Anbieter
Zwischen der Industrie und den anatomischen, pathologischen
und rechtsmedizinischen Instituten besteht an vielen
Orten eine intensive Zusammenarbeit. Diese ist insbesondere
im Sinne einer Innovation von Medizinprodukten wie zum
Beispiel Implantaten oder der Optimierung von Operationsverfahren
auch im Interesse zukünftiger Patienten notwendig
und durchaus erwünscht. Aus Sicht der SAMW bestehen
keine Bedenken dagegen, wenn die Institute für derartige
Kurse Räume, Material und Personal zur Verfügung stellen
oder Kurse an anderen geeigneten Örtlichkeiten durchgeführt
werden, soweit dabei die Verantwortlichkeiten eindeutig festgelegt
und die in diesen Empfehlungen dargestellten Regeln
eingehalten werden.
3.5. Sammlung und Weitergabe von Leichenteilen
inklusive Import
Grundsätzlich gelten hier auch die SAMW-Richtlinien über
Biobanken (siehe Fussnote 22), die ausführliche Hinweise u.a.
zu Qualitätsstandards, Datenschutz und insbesondere Weitergabe
von Proben und Daten enthalten. Demnach ist auch der
Import von Leichen oder Leichenteilen möglich. Voraussetzung
ist aber, dass die in der Schweiz verantwortliche Person
über eine hinreichend ausführliche schriftliche Erklärung des
Lieferanten verfügt, aus der hervorgeht, dass für alle gelieferten
Leichen oder Leichenteile rechtsgültige Erklärungen der
jeweiligen Spender oder Zustimmungsberechtigten vorliegen,
die den in der Schweiz geltenden Bestimmungen entsprechen
und aus denen insbesondere hervorgeht, dass die Spender
auch mit einem Export ins Ausland einverstanden waren.
7

Anhang
Rechtliche Rahmenbedingungen zur Verwendung von
Leichen und Leichenteilen in der medizinischen Forschung
sowie Aus-, Weiter- und Fortbildung
Prof. Dr. iur. utr. Brigitte Tag, Universität Zürich
Einführung
Der Umgang mit der Leiche ist nicht in einem einheitlichen Gesetz abschliessend
geregelt. Vielmehr finden sich sowohl auf internationaler, europäischer
wie nationaler Ebene Normen, die sich zum Teil ergänzen und überschneiden,
dennoch aber nur fragmentarisch den Umgang mit dem toten menschlichen
Körper regeln.
Europäische Regelungen
Zentrale Aussagen zum Umgang mit Substanzen menschli cher Herkunft liefern
das Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin oder Bioethikkonvention
(BMÜ) 1 und das Zusatzprotokoll des Europarates über die
Transplantation von Organen und Geweben menschlichen Ursprungs, kurz
Transplantationsprotokoll (TP). 2 Beide Texte wurden von der Schweiz unterschrieben
und befinden sich derzeit in der Ratifizierung. 3 Art. 21 BMÜ bestimmt,
dass der menschliche Körper und Teile davon als solche nicht zur Erzielung
eines finanziellen Gewinns verwendet werden dürfen. Ergänzend regeln
Art. 21, 22 TP das Handelsverbot und seine Grenzen. Art. 22 BMÜ betrifft den
Schutz der Weiterverwendung von menschlichen Körpern und Teilen davon.
Die Norm regelt explizit, dass, wenn bei einer Intervention ein Teil des menschlichen
Körpers entnommen wird, er nur zu dem Zweck aufbewahrt werden
darf, zu dem er entnommen worden ist; jede andere Verwendung setzt angemessene
Informations- und Einwilligungsverfahren voraus. Art. 16 – 18 regeln
die Rahmenbedingungen der postmortalen Entnahme von Organen und Geweben,
namentlich die Feststellung des Todes, die nach der Rechtsordnung erforderliche
Einwilligung in die Organ- und Gewebeentnahme sowie die Achtung
des menschlichen Körpers.
Darüber hinaus finden sich Teilregelungen zum gesollten Umgang mit der Leiche
im EU-Recht. Im Vordergrund steht die EU-Richtlinie 2004/23/EG zur Festlegung
von Qualitäts- und Sicherheitsstandards für die Spende, Beschaffung,
Testung, Verarbeitung, Konservierung, Lagerung und Verteilung von menschlichen
Geweben und Zellen. Diese Richtlinie gilt für Gewebe und Zellen zur
Verwendung beim Menschen, einschliesslich menschlicher Gewebe und Zellen,
die für die Zubereitung von kosmetischen Mitteln verwendet werden. Sie
gilt nicht für die forschungsbedingte Nutzung menschlicher Gewebe und Zellen,
es sei denn, diese Substanzen menschlicher Herkunft sollen in klinischen
Versuchen im oder am menschlichen Körper eingesetzt werden. Die EU-Richtlinie
2006/17/EG regelt die Durchführung der Richtlinie 2004/23/EG hinsichtlich
technischer Vorschriften für die Spende, Beschaffung und Testung von
menschlichen Geweben und Zellen. 4 Die Richtlinie 2006/86/EG der Kommission
vom 24. 10. 2006 dient der Umsetzung der Richtlinie 2004/23/EG hinsichtlich
der Anforderungen an die Rückverfolgbarkeit, der Meldung schwer wiegen
der Zwischenfälle und unerwünschter Reaktionen so wie bestimmter technischer
Anforderungen an die Kodierung, Verarbeitung, Konservierung, Lag erung
und Verteilung von menschlichen Geweben und Zellen. Diese Richtlinien unterbreiten
u.a. Rahmenbedingungen für die Transplantations medizin und die
Forschung mit Substanzen Verstorbener. Sie spiegeln sich daher im Transplantationsgesetz
wie dem Entwurf eines künftigen Humanforschungsgesetzes
wider. Die am 15. 03. 2006 vom Ministerkomitee des Europarates verabschie-
8

deten Empfehlungen des Europarates zur Forschung mit biologischem Material
unterstreichen in Art. 7 das bereits in Art. 21 BMÜ festgelegte Verbot finanziellen
Gewinns bezogen auf biologisches Material. Art. 13 bestimmt, dass die
postmortale Entnahme von Körpermaterial zu Forschungszwecken nicht ohne
entsprechende Einwilligung bzw. Bewilligung geschehen und bei Widerspruch
des Verstorbenen zu Lebzeiten nicht erfolgen darf. Darüber hinaus werden
Grundsätze zur Aufbewahrung von Substanzen menschlicher Herkunft in Biobanken
sowie zur Forschung mit diesen Substanzen aufgestellt, die grundsätzlich
auch für postmortal gewonnene Substanzen und Daten Anwendung finden.
Nationales Recht
Im nationalen Recht sind Teilbereiche zum Umgang mit der Leiche in verschiedenen
Gesetzen geregelt.
Die Bundesverfassung entfaltet den Schutz der Leiche fragmentarisch im Lichte
einzelner Bestimmungen. Zentral sind hierbei Art. 7 Menschenwürde, Art. 118
Schutz der Gesundheit, Art. 119a Transplantationsmedizin, Art. 122 Zivilrecht,
Art. 123 Strafrecht, Art. 27 Wirtschaftsfreiheit, Art. 94 Grundsätze der Wirtschaftsordnung,
Art. 95 Privatwirtschaftliche Erwerbstätigkeit.
Nach Art. 7 BV ist die Würde des Menschen zu achten und zu schützen. Diese
Bestimmung wird ergänzt durch Art. 119a Abs. 1 BV, 5 wonach die Menschenwürde
auch im Bereich der Transplantationsmedizin zu schützen ist. Art. 119a
ermächtigt zudem den Bund zur Regelung der Transplantationsmedizin, und
damit auch zum Umgang mit postmortal entnommenen Organen, Geweben
und Zellen. Der Schutz der Bevölkerung vor Krankheitserregern, verursacht
durch den Umgang mit Leichen, kann auf Art. 118 gestützt werden.
Aus den (zivil- und strafrechtlichen) Kompetenzen des Bundes zur Gesetzgebung
auf dem Gebiet des Zivil- und Strafrechts, Art. 122 und Art. 123, lassen
sich namentlich die folgenden Bereiche des Umgangs mit der Leiche einer
Regelung zuführen: persönlichkeitsbezogene Aspekte beim Umgang mit der
Leiche sowie der Einbezug von Angehörigen, z.B. bei der Entscheidung zu
einer Organ- oder Gewebeentnahme; die Bestimmung des Todeszeitpunktes
und die Zuständigkeit zur Todesfeststellung; die Unentgeltlichkeit der Organund
Gewebespende als spezifische Beschränkung im Bereich des Vertragsrechts;
allfällige Entnahmeverbote, datenschutzrechtliche Aspekte, Ab si ch e-
rung von Geboten und Verboten durch strafrechtliche Sanktionen. Die Grundsätze
der Wirtschaftsfreiheit, Art. 27, eröffnen im Rahmen der Gesetze grds.
auch den privatwirtschaftlichen Umgang mit Substanzen menschlicher Herkunft,
Art. 94 f. ermöglichen dem Bund, gegen sozialschädliche Umtriebe Vorkehrungen
zu entfalten. Diese Vorschriften können auch dem Schutz von
Rechtsgütern wie Leben, Gesundheit, öffentlicher Ordnung und Sittlichkeit
dienen.
Auf der Grundlage von Art. 119a BV wurde zum 1. Juli 2007 das Transplantationsgesetz
6 mit seinen Ausführungsverordnungen 7 in Kraft gesetzt. Es dient
u.a. der Umsetzung der bereits genannten EU-Richtlinien und vereinheitlichte
die ehemals uneinheitlichen rechtlichen Voraussetzungen für die Spende, Entnahme
und Übertragung von Organen, Geweben und Zellen auf eidgenössischer
Stufe. Ziel des Gesetzes ist es, den missbräuchlichen Umgang der Transplantationsmedizin
beim Menschen, insbesondere den Handel mit den Körpersubstanzen,
zu verhindern und die Menschenwürde, die Persönlichkeit und die
Gesundheit zu schützen, Art. 1 Abs. 3. Die wesentlichen Grundsätze der postmortalen
Spende sind in Art. 8 ff. Transplantationsgesetz geregelt. Es gilt die
erweiterte Zustimmungslösung. 8 Sind keine nächsten Angehörigen vorhanden
oder erreichbar, so ist die Entnahme unzulässig. 9 Mindestalter der Spendenerklärung
ist das sechzehnte Lebensjahr, Art. 8 Abs. 7.
Die postmortale Entnahme setzt den irreversiblen Ausfall aller Funktionen des
Hirns und des Hirnstamms der spendenden Person voraus, sog. Gesamthirntod,
Art. 9 Abs. 1. Die Festlegung der Hirntodkriterien ist dem Bundesrat zuge-
9

10
wiesen, Art. 9 Abs. 2. Art. 7 der Transplantationsverordnung verweist weiter auf
die medizinisch-ethischen Richtlinien der SAMW zur Feststellung des Todes mit
Bezug auf Organtransplantationen in der Fassung vom 24. Mai 2005. Das Transplantationsgesetz
ist auf europäischer Ebene eingebettet in das Biomedizinübereinkommen
des Europarates und das Zusatzprotokoll bezüglich der Transplantation
von Organen und Geweben menschlichen Ursprungs. Der Umgang
mit der Leiche hat weiterhin Berührungspunkte zur Heilmittelgesetzgebung
sowie zum Datenschutzrecht des Bundes und der Kantone.
Das Strafgesetzbuch regelt einige Straftatbestände, die festlegen, wann ein
spezieller Umgang mit der Leiche bzw. mit dem Andenken an den Verstorbenen
unzulässig ist. Der Schutzumfang ist jedoch fragmentarisch. Zu erwähnen sind
die Straftatbestände Art. 262 StGB, Störung des Totenfriedens, und Art. 175
StGB, Üble Nachrede oder Verleumdung gegen einen Verstorbenen oder einen
verschollen Erklärten. Gemäss Art. 262 StGB ist u.a. strafbar, wer einen Leichnam
verunehrt oder öffentlich beschimpft oder wer einen Leichnam oder Teile
eines Leichnams gegen den Willen des Berechtigten wegnimmt. Zusätzlich entfalten
im Einzelfall noch weitere Tatbestände Relevanz: So z.B. die Eigentumsund
Vermögensdelikte, Art. 137, 139 StGB. Die anhaltenden Diskussionen um
die ggf. (un-)zulässige (Weiter-)Verwendung von Leichen- bzw. Fetalgewebe
und jene über die Zulässigkeit und Grenzen von Sektionen werden von diesen
Straftatbeständen nur unzureichend beantwortet. Denn sowohl die Sachqualität
wie die Frage, ob die Leiche ggf. eigentumsfähig oder herrenlos ist, ist umstritten.
Die Frage, unter welchen Voraussetzungen Gewebe, das legal, z.B. im Rahmen
einer rechtsmedizinischen Sektion, entnommen wurde, für Forschungsoder
sonstige Zwecke aufbewahrt und weiterverwendet werden darf, findet
daher auch im Strafrecht keine befriedigende Antwort. Die ärztliche Schweigepflicht,
Art. 321 StGB, und das Forschungsgeheimnis, Art. 321 bis StGB, gelten
auch nach dem Todeseintritt des Patienten bzw. Probanden.
Das Zivilrecht hält überwiegend nur allgemeine Bestimmungen zum Umgang
mit der Leiche bereit. Zu erwähnen sind z.B. Art. 27 und 28 ZGB, Schutz der
Persönlichkeit oder Art. 641 ff. ZGB, allgemeine Bestimmungen zum Sachenrecht.
Wie bereits erwähnt, ist es aufgrund ihres ehemaligen Menschseins
umstritten, ob die Leiche als Sache zu qualifizieren ist und wenn ja, ob sie
grundsätzlich eigentumsfähig ist. Unter Einbezug der vielfältigen Verwendung
von Leichenteilen in der Grundlagenforschung und der angewandten Forschung,
aber auch der Pharmazie und den Medizinprodukten wäre es wünschenswert,
wenn die Rechtsnatur der Leiche und die Bedeutung ihrer «menschlichen Herkunft»
gesetzlich geklärt würden.
Abgesehen von den bundesrechtlichen Sonderregelungen unterfällt der Umgang
mit dem toten Körper etc. der Gesetzgebungskompetenz der Kantone.
Mit der Regelung des Bestattungswesens befassen sich ausserordentlich vielfältige
Erlasse von Kantonen und Gemeinden. Aber auch die Gesundheitsgesetze
sowie Patientinnen- und Patientengesetze enthalten Sonderregelungen
zum Umgang mit der Leiche und zur Zulässigkeit z.B. von klinischen Obduktionen.
10 Darüber hinaus begrenzen kantonale Polizeigesetze den Umgang mit
der Leiche, indem dadurch z.B. unmittelbar drohende oder eingetretene schwere
Störungen der öffentlichen Sicherheit und Ordnung abgewehrt oder beseitigt
werden können.
Wichtige Hilfestellung zum Umgang mit der Leiche bieten derzeit die untergesetzlichen
Regelungsinstrumente, die überwiegend von medizinischen Fachgesellschaften
verabschiedet wurden. Hier sind u.a. die Richtlinien und Empfehlungen
der FMH und der SAMW zu nennen. Diese Regelwerke sind zwar kein
Ersatz für Gesetze im formellen Sinne, zeigen aber notwendige Mindeststandards
des Expertenwissens auf. Sie leisten damit einen wichtigen Beitrag bei
der Auslegung der vorhandenen gesetzlichen Regelungen und geben Hinweise
für mögliche künftige Neuregelungen. Exemplarisch ist hier auf die Richtlinien
und Empfehlungen Biobanken: Gewinnung, Aufbewahrung und Nutzung von
menschlichem biologischem Material für Ausbildung und Forschung 11 und die

Deklaration von Helsinki zu verweisen. Letztere hat aus sich heraus zwar keine
unmittelbare Rechtswirkung, wurde aber durch das innerstaatliche Berufsrecht
der Ärzte für anwendbar erklärt. 12 Danach schliesst medizinische Forschung am
Menschen die Forschung an identifizierbarem menschlichem Material oder
identifizierbaren Daten ein. Die medizinische Forschung unterliegt ethischen
Standards, welche die Achtung vor den Menschen fördern und ihre Gesundheit
und Rechte schützen sollen, und darf nur von wissenschaftlich qualifizierten
Personen und unter Aufsicht einer klinisch kompetenten, medizinisch ausgebildeten
Person durchgeführt werden.
1 Übereinkommen zum Schutz der Menschenrechte und der Menschenwürde
im Hinblick auf die Anwendung von Biologie und Medizin. Die Schweiz hat das
Übereinkommen am 7. Mai 1999 unterzeichnet. Die Bundesversammlung hat
mit Beschluss vom 20. März 2008 den Bundesrat ermächtigt, das Übereinkommen
zu ratifizieren.
2 Strassburg, 24. Januar 2002, ETS Nr. 186. Auch das vom Ministerkomitee
am 8. November 2001 verabschiedete, am 1. Mai 2006 in Kraft getretene Zusatz
protokoll wurde von der Schweiz am 11. Juli 2002 unterzeichnet.
3 Vgl. Bundesbeschluss über die Genehmigung des Übereinkommens über
Menschenrechte und Biomedizin vom 20. März 2008, SR 810.21.
4 Amtsblatt der Europäischen Union L 294 vom 25. Oktober 2006.
5 Art. 119a Transplantationsmedizin lautet:
– Der Bund erlässt Vorschriften auf dem Gebiet der Transplantation von
Organen, Geweben und Zellen. Er sorgt dabei für den Schutz der
Menschenwürde, der Persönlichkeit und der Gesundheit.
– Er legt insbesondere Kriterien für eine gerechte Zuteilung von Organen fest.
– Die Spende von menschlichen Organen, Geweben und Zellen ist unentgeltlich.
Der Handel mit menschlichen Organen ist verboten.
6 Bundesgesetz vom 8. Oktober 2004 über die Transplantation von Organen,
Geweben und Zellen (Transplantationsgesetz), SR 810.21.
7 Transplantationsverordnung, SR 810.211; Organzuteilungsverordnung, SR 810.212.4;
Xenotransplantationsverordnung, SR 810.213; Transplantationsgebührenverordnung,
SR 810.215.7; EDI-ZuteilungsVO, SR 810.212.41.
8 D.h. die postmortale Entnahme der Körpersubstanzen ist an die Bedingung
geknüpft, dass die spendende Person vor ihrem Tod der Entnahme zugestimmt hat,
Art. 8 Abs. 1. Liegt keine Willensäusserung vor, so geht das Bestimmungsrecht
auf die nächsten Angehörigen über. Sie können unter Beachtung des mutmasslichen
Willens der verstorbenen Person über das «ob» und «den Umfang» der Organ
entnahme entscheiden.
9 Der Kreis der ersatzweise zu befragenden «nächsten Angehörigen» bestimmt sich
nach Art. 8 Abs. 8 Transplantationsgesetz sowie Art. 3 Transplantationsverordnung.
10 Eine Zusammenstellung findet sich bei Bär/ Keller-Sutter, Leichenschau, Obduktion
und Transplantation, in: Poledna/Kuhn (Hrsg.), Arztrecht in der Praxis, 2. Aufl. 2007,
S. 767, 775 f.
11 www.samw.ch/docs/Richtlinien/d_RL_Biobanken.pdf
12 Art. 18 Standesordnung FMH i.V.m. Anhang 1 zur Standesordnung FMH.
11

Lebendspende von
soliden Organen
Medizinisch-ethische Richtlinien und Empfehlungen

Lebendspende von
soliden Organen
Medizinisch-ethische Richtlinien und Empfehlungen
Vom Senat der SAMW genehmigt am 20. Mai 2008.
Die deutsche Fassung ist die Stammversion.
I. Präambel 3
II. Richtlinien 5
1. Geltungsbereich 5
2. Grundlegende ethische Überlegungen 5
3. Rechtliche Rahmenbedingungen 6
3.1. Voraussetzungen der Entnahme
3.2. Unentgeltlichkeit und Handelsverbot
3.3. Subsidiarität
3.4. Aufwandersatz und Versicherungsschutz
4. Information des Spenders 9
5. Allgemeine Aspekte der Abklärung 10
5.1. Freiwilligkeit
5.2. Gerichtete und nicht-gerichtete Spende
5.3. Alter
5.4. Geschlecht
5.5. Herkunft
6. Psychosoziale Abklärung 13
6.1. Zielsetzung
6.2. Spezielle Spendersituationen
6.2.1. Spender mit einer psychischen Störung
6.2.2. Spender mit einem Lebenspartner, der eine
Spende ablehnt
6.2.3. Spender aus einem anderen Kulturkreis
6.2.4. Spender, die Bluttransfusionen ablehnen
6.2.5. Spender, die nicht spenden wollen, dies aber
nicht eingestehen können
6.3. Adhärenz
1

7. Medizinische Abklärung 15
7.1. Nierenspender
7.2. Nierenempfänger
7.3. Leberspender
7.4. Leberempfänger
8. Abschliessende Beurteilung 19
9. Spenderbegleitung 20
10. Spendernachsorge 21
11. Empfängernachbetreuung nach Organkauf 22
12. Dokumentation und Datenschutz 22
III. Anhang: Kontrollparameter Spendernachsorge 23
1. Niere
2. Leber
IV. Empfehlungen 24
1. An die Transplantationszentren
2. An die Gesundheitsdirektorenkonferenz
3. An den Gesetzgeber
4. An die Versicherer
Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien 28
2

Lebendspende von
soliden Organen
Medizinisch-ethische Richtlinien und Empfehlungen
I. Präambel
Die Organtransplantation stellt heute eine etablierte und Erfolg
versprechende Therapieform dar. Fortschritte im Bereich
der medizinischen und chirurgischen Betreuung haben zu
einer Erhöhung der Lebenserwartung und einer Steigerung
der Lebensqualität von Organempfän gern geführt. Diese
Entwicklung geht einher mit einem steigenden Bedarf an Organen,
wel chem bei der postmortalen Spende jedoch stagnierende
Spenderzahlen gegenüber stehen. Lebendtransplantationen
haben zudem eine deutlich bessere Erfolgsaussicht als
Transplan tationen bei postmortaler Organspende. Aus diesen
Gründen hat die Lebend spende in den vergangenen Jahren
an Bedeutung gewonnen.
Die Entnahme eines Organs bei einem lebenden Spender 1
stellt einen Eingriff in die persön liche und körperliche Integrität
dar und ist nur mit expliziter Einwilligung des Spenders
er laubt. Die Risiken einer Lebendspende sind abhängig vom
gespendeten Organ. Bei sorgfälti ger Ab klärung sind diese zwar
als niedrig einzustufen, sie können aber nie ganz ausgeschlossen
werden. Einerseits setzt sich der Spender den Gefahren
aus, die jeder opera tive Eingriff mit sich bringt, und andererseits
besteht die Möglichkeit, dass er längerfristige Folgen
der Organ spende tragen muss. Besonderes Gewicht kommt
deshalb der umfassenden und angepass ten Information und
Aufklärung des Spenders und seiner Einwilligung zu. Insbesondere
muss die Freiwilligkeit gewährleistet sein. Aus diesem
Grund muss ausgeschlossen werden, dass Menschen zu einer
Organspende gedrängt werden.
Lebendspender sind nicht Patienten im herkömmlichen
Sinn. Anders als bei einem therapeu tischen Heileingriff reichen
die Einwilligung des Spenders und die mit einer Spende
1 Die entsprechenden Texte betreffen immer auch die weiblichen Angehörigen
der genannten Personengruppen.
3

verbun denen Chancen des Empfängers deshalb nicht aus, um
die Lebendspende ethisch zu legiti mieren. Zusätzlich muss sichergestellt
sein, dass die psychosozialen und medizinischen
Ab klärungen des Spenders, aber auch dessen Nachbetreuung,
dem Anspruch auf Schutz des Spenders in ausreichendem
Mass Rechnung tragen. Dies bedeutet unter Umständen, dass
Spender – entgegen ihrem Wunsch – von einer Spende ausgeschlossen
werden, wenn diese kontraindiziert ist.
Die Entnahme von Organen bei lebenden Personen ist im
Transplantationsgesetz 2 und in den Ausführungsverordnungen
geregelt. Die vorliegenden Richtlinien leisten einen Beitrag zur
Umsetzung der gesetzlichen Vorgaben in die Praxis. Sie sollen
Ärzte, Pflegende und weitere Fachpersonen, welche sich mit
der medizinischen und psychosozialen Abklärung der Spender
und deren Nachbetreuung befassen, unterstützen. Sie formulieren
ausserdem Empfehlungen zuhanden der Transplantationszentren,
der Gesundheitsdirektorenkonferenz, des Gesetzgebers
und der Versicherer.
2 Bundesgesetz über die Trans plantation von Organen, Geweben und
Zellen vom 8. Oktober 2004 TxG.
4

II. Richtlinien
1. Geltungsbereich
Die Richtlinien gelten für die Entnahme von soliden Organen,
namentlich Niere und Teile der Leber, bei einem lebenden
Spender zum Zweck der Transplantation. 3
Die Richtlinien wenden sich an Ärzte 4 , Pflegende und weitere
Fachpersonen, welche sich an der medizinischen und psychosozialen
Abklärung potentieller Spender im Hinblick auf eine
Spende und an der Nachbetreuung beteiligen.
2. Grundlegende ethische Überlegungen
Aus ethischer Sicht geht es bei der Lebendspende um drei
medizinethische Prinzipien, das Fürsorgegebot, das Nichtschadensgebot
und die Respektierung des Patientenwillens.
Das Fürsorgegebot verpflichtet den Arzt dazu, Leben zu erhalten.
Das betrifft in diesem Fall das Leben des Empfängers.
Es ist nicht allein der Spenderwille, sondern das Gebot,
seine Kom petenzen in den Dienst der Erhaltung von Leben
zu stellen, welches für den Arzt die Grund lage bildet für die
Ermöglichung einer Lebendspende. Freilich ist die nachhaltige
Verbesserung des Gesundheitszustands des Empfängers
nicht möglich ohne einen operativen Eingriff beim Spender,
den dieser nicht benötigt und der ihm nicht selbst zugute
kommt. Insofern steht dieser Eingriff in Spannung zum
Nichtschadensgebot. Ausschlaggebend ist in diesem Fall der
vom Arzt zu respektierende Wille des Spenders, den operativen
Eingriff um der Erhaltung des Lebens des Empfängers
willen auf sich zu nehmen. Ist dies jedoch mit einem unvertretbaren
hohen Risiko für das Leben des Spenders verbunden,
dann hat das Nichtschadensgebot den Vorrang vor der
Res pektierung des Spenderwillens.
Der Autonomieanspruch des Spenders umfasst das Recht,
aufgrund persönlicher Wertungen und Lebensvorstellungen
eine Entscheidung zu fällen, die mit einem gewissen Risiko
behaftet sein kann. Mit einer Organspende kann Leiden ver­
3 Die Entnahme von Bauchspeicheldrüsensegmenten und Lungenlappen bei
Lebendspendern hat sich in der Schweiz noch nicht etabliert, wird aber in anderen
Ländern bereits durchgeführt. Die Entnahme und Transplantation von Teilen des
Dünndarms wird in einzelnen Fällen in der Schweiz durchgeführt. Die Richtlinien
finden hier sinngemäss Anwendung.
4 Mit Aufnahme in die Standesordnung FMH werden die Richtlinien für FMH-
Mitglieder verbindliches Standesrecht.
5

mindert und unter Umständen sogar Leben gerettet werden.
Viele Spender sind deshalb bereit, Risiken für ihre Gesundheit
in Kauf zu nehmen, wenn sie dadurch beispielsweise einem
Lebenspartner oder Familienmitglied helfen können.
Ärzte, Pflegende und weitere Fachpersonen, welche sich an
der Abklärung potentieller Spen der beteiligen, sind aufgefordert,
einen autonomen Spendewunsch zu respektieren. Sie
haben aber auch die Pflicht, nicht zu schaden. Dies bedeutet,
dass der Spenderschutz immer an erster Stelle stehen muss.
Sind die Risiken für Gesundheit und Leben des Spenders zu
gross, muss eine Spende abgelehnt werden. Die Risiko-Nutzen-Abwägung
im Einzelfall hängt von vielen Faktoren ab.
Beim Spenderschutz sind nicht nur medizinische Aspekte zu
beachten, sondern auch psychosoziale Faktoren, wie z.B. die
psychischen Folgen einer Spende bzw. Nicht-Spende. Eine
Spende muss auch dann abgelehnt werden, wenn sich herausstellt,
dass der Spendewunsch nicht autonom ist. Aus der
Pflicht, nicht zu schaden, leitet sich auch die Verpflichtung
zur lebenslangen Prävention, Früh erkennung und gezielten
Therapie allfälliger Komplikationen beim Spender ab.
Neben dem Nutzen einer Spende für das Empfänger-Spender-
Paar, können auch Drittinte ressen an einer Spende bestehen
(z.B. seitens der Spitäler und Versicherer usw.). Der
Schutz und der Wille des Spenders stehen jedoch immer
über diesen Drittinteressen.
Das gespendete Organ ist für den Empfänger das Therapiemittel.
Es entspricht deshalb dem Gebot der Gerechtigkeit, wenn
alle mit der Spende verbundenen Kosten empfängerseitig getragen
werden.
3. Rechtliche Rahmenbedingungen
Die Entnahme von soliden Organen bei lebenden Personen
wird im Transplantationsgesetz (TxG) und den Ausführungsverordnungen,
insbesondere der Verordnung über die Transplantation
von menschlichen Organen, Geweben und Zellen
(Transplantationsverordnung) geregelt.
6

3.1. Voraussetzungen der Entnahme
Gemäss Transplantationsgesetz dürfen Organe bei einem
lebenden Spender, der urteilsfähig und mündig ist, unter
den folgenden Grundvoraussetzungen entnommen werden
(Art. 12 TxG):
– der Spender hat nach umfassender Information frei und
schriftlich in die Spende eingewilligt;
– es bestehen keine ernsthafte Risiken für das Leben oder
die Gesundheit des Spenders;
– der Empfänger kann mit keiner anderen therapeutischen
Methode von vergleichbarem Nutzen behandelt werden.
Die Entnahme von Nieren und Teilen der Leber zum Zweck
der Transplantation bei einem urteilsunfähigen oder unmündigen
Spender ist nicht erlaubt (Art. 13 TxG).
3.2. Unentgeltlichkeit und Handelsverbot
Die Mitwirkung am Organhandel widerspricht dem ärztlichen
Ethos.
Gemäss Transplantationsgesetz ist es verboten, für die Spende
von menschlichen Organen einen finanziellen Gewinn oder
einen anderen Vorteil zu gewähren oder entgegenzunehmen
und mit menschlichen Organen Handel zu treiben (Art. 6 und
7 TxG). Der Ersatz des Erwerbsausfalls und des Aufwands, die
dem Spender unmittelbar entstehen, sowie Ersatz für Schäden
als Folge der Entnahme gelten nicht als Profit.
3.3. Subsidiarität
Gemäss Transplantationsgesetz ist die Lebendspende nur zulässig,
wenn der Empfänger mit keiner anderen therapeutischen
Methode von vergleichbarem Nutzen behandelt werden kann
(Art. 12 TxG). Die Nierentransplantation ist heute für Menschen,
die an einer fortgeschrittenen Nierenerkrankung leiden,
die beste Behandlungsmethode. Therapeutische Alternativen
wie Hämodialyse oder Bauchfelldialyse beeinträchtigen
die Lebensqualität und sind mit einer kür zeren Lebensdauer
assoziiert. Aus diesem Grund ist eine präemptive, d.h. eine
frühzeitige Transplantation unter Umgehung der Dialyse,
sinnvoll und anzustreben. Bei Erkrankungen der Leber ist eine
intensivmedizinische Behandlung ebenfalls nicht mit einem
vergleichbaren Nutzen verbunden, weil zum Zeitpunkt, in welchem
für oder gegen eine Lebertransplantation entschieden
7

werden muss, nicht zuverlässig prognostiziert werden kann,
ob ein Patient auf die intensivmedizinische Behandlung anspricht
oder nicht. Bei akutem Leberversagen und chronischer
Lebererkrankung im Endstadium stellt die Lebertransplantation
deshalb die ein zige Therapie der Wahl dar.
Bei der Lebendspende werden zudem lange, belastende Wartezeiten
vermieden, die Trans plantation wird zu einem planbaren
Ereignis und Spender und Empfänger können unter
den bestmöglichen Voraussetzungen operiert werden, Schäden
an Transplantaten (z.B. infolge fehlender Durchblutung
beim Transport) sind geringer. Die Aussichten einer Transplantation
auf Erfolg sind grösser, je früher das Organ transplantiert
wird.
3.4. Aufwandersatz und Versicherungsschutz
Gemäss Transplantationsgesetz muss der Versicherer, der ohne
Lebend spende die Kosten für die Behandlung der Krankheit
des Empfängers zu tragen hätte, fol gende Kosten übernehmen
(Art. 14 TxG):
– die Kosten der Versicherung für mögliche schwere Folgen
der Entnahme wie Invalidität oder Tod 5 ;
– eine angemessene Entschädigung für den Erwerbsausfall
oder anderen Aufwand, welcher der spendenden Person
im Zusammenhang mit der Entnahme entsteht. Dies beinhaltet
die Übernahme der Reisekosten des Spenders, der
Kosten der Abklärung und lebenslangen Nachverfolgung
des Gesundheitszustandes sowie der Kosten für den notwendigen
Beizug entgeltlicher Hilfen, namentlich Haushaltshilfen
oder Hilfen für die Betreuung von Perso nen. 6
In der Praxis stellen sich aktuell teilweise Probleme bei der Kostenübernahme.
Das Trans plantationszentrum soll die Spender
bei der Geltendmachung ihrer Ansprüche gegenüber den
Versicherern unterstützen. 7
5 Ausführlich hierzu Art. 11 Transplantationsverordnung.
6 Ausführlich hierzu Art. 12 Transplantationsverordnung.
7 Vgl. Kap. IV; Empfehlungen an die Versicherer und an den Gesetzgeber.
8

4. Information des Spenders
Spender müssen vor Entnahme des Organs in mündlicher
und schriftlicher Form umfassend und verständlich über den
Inhalt und Ablauf der Abklärungen, die Risiken des Eingriffs
und die Notwendigkeit einer lebenslangen Nachsorge informiert
werden. Die Information muss objek tiv sein und in
einer Sprache erfolgen, die der Spender versteht. Im Gespräch
mit dem poten tiellen Spender sind neben den allgemeinen
Informationen auch die für den spezifischen Spender relevanten
Aspekte (z.B. individuelles Risiko im Falle einer Transplantation
usw.) anzusprechen. Potentielle Spender sind insbesondere
auch darüber zu informieren, dass die Zustimmung
zu einer Spende freiwillig erfolgen muss und jederzeit, ohne
Angabe von Grün den, widerrufen werden kann.
Namentlich müssen die Spender über folgende Punkte informiert
werden (vgl. auch Art. 9 Transplantationsverordnung):
– Zweck und Ablauf der Vorabklärungen und des Eingriffs;
– Freiwilligkeit und Unentgeltlichkeit der Spende sowie die
Strafbarkeit einer Spende gegen Entgelt;
– Kurz- und Langzeitrisiken für die Gesundheit des Spenders 8 ;
– voraussichtliche Dauer des Spitalaufenthalts und das Ausmass
der Arbeitsunfähigkeit oder anderer Einschränkungen
für den Spender;
– Empfehlung, sich als Spender einer regelmässigen Überprüfung
des Gesundheitszustan des zu unterziehen;
– Pflicht des Transplantationszentrums, die Nachverfolgung
des Gesundheitszustandes des Spenders sicherzustellen;
– Chancen und Risiken für den Empfänger (Transplantationsüberleben,
Komplikationen usw.);
– Versicherungsschutz und Aufwandersatz; potentielle Spender
sind auch über die aktuellen Probleme bei der Kostenübernahme
aufmerksam zu machen, dies betrifft insbesondere
auch Spender mit Wohnsitz im Ausland. Diese sind
deshalb auf die Notwendigkeit einer Krankenversicherung
aufmerksam zu machen, welche eine adäquate medizinische
Betreuung und Nachkontrolle übernimmt;
– Grundzüge der Datenbearbeitung;
– Recht, die Spende ohne Angabe von Gründen abzulehnen
oder die erteilte Zustimmung formlos zu widerrufen;
8 Zusätzlich ist die Abgabe von Informationsbroschüren und der Verweis auf die
Homepage des Schweizerischen Organ Lebendspender-Vereins (SOLV-LN)
www.lebendspende.ch und von Swisstransplant www.swisstransplant.org zu
empfehlen.
9

– zu erwartende Vorteile und die möglichen Nachteile
sowie allfällige andere Therapiemöglich keiten für den
Empfänger;
– Information über allfällige psychische Folgen einer Lebendspende.
5. Allgemeine Aspekte der Abklärung
Die Abklärung umfasst eine psychosoziale und eine medizinische
Beurteilung des Spenders im Hinblick auf die Organentnahme.
Die einzelnen Abklärungsschritte erfolgen
parallel und / oder zeitlich gestaffelt und können sich deshalb
über einen längeren Zeitraum hinweg erstrecken. Die Wartezeit
bis zur abschliessenden Beurteilung kann für den Spender
eine grosse Belastung darstellen. Aus diesem Grund sollte
der Ablauf der Abklärungen bekannt und in schematischer
Form auf der Website und mittels Informationsbroschüren
zugänglich sein. Diese allgemeine Information muss die notwendigen
Schritte, die Namen der involvierten Ärzte und
weiterer Fachpersonen sowie den Zeitrahmen der Abklärung
beinhalten. Darüber hinaus ist aber auch eine direkte Information
des Spenders über die einzelnen Etappen, Fris ten und
Termine nötig. Im konkreten Fall sollten deshalb für jeden
Spender bezeichnete Ansprechpersonen für medizinische
und organisatorische Aspekte zur Verfügung stehen, welche
ihn über die Wartezeit hinweg begleiten. Diese sollten in die
Abklärung involviert sein (vgl. Kap. 9). Alle Prozesse rund um
die Abklärungsphase sollten spitalintern definiert und festgehalten
werden.
5.1. Freiwilligkeit
Die Motive, einer anderen Person ein Organ zu spenden, sind
so unterschiedlich wie die Spender. Eine Spende kann Ausdruck
der Verantwortung und Sorge für den Empfänger sein,
das eigene «Mitleiden» mindern, aber auch altruistische oder
religiöse Beweggründe können den Ausschlag geben. Auch eigene
Interessen des Spenders können mitspielen; so kann sich
z.B. die Lebensqualität des Spender-Empfänger-Paars durch die
Transplantation wesentlich verbessern. Die Beurteilung im Einzelfall,
ob und inwieweit ein sozialer, psychischer oder moralischer
Druck die Motivation des Spenders so weit beeinflusst,
10

dass nicht mehr von Frei willig keit gesprochen werden kann,
ist für Aussenstehende manchmal nicht einfach. In jedem Fall
sollte der Spender seine Motivation dem Abklärungsteam gegenüber
plausibel begründen können; wobei dies nicht im Beisein
des potentiellen Empfängers erfolgen darf.
5.2. Gerichtete und nicht-gerichtete Spende
Erlaubt sind in der Schweiz sowohl gerichtete als auch nichtgerichtete
Spenden.
Bei der weit häufiger vorkommenden gerichteten Spende
kennt der Spender den Empfänger. Die Beziehung zwischen
Spender und Empfänger kann auf genetischer Verwandtschaft
beru hen oder eine rein emotionale sein, wie beispielsweise zwischen
Ehepartnern oder Freunden. Eine Variante der gerichteten
Spende ist die sog. Cross-over-Spende. Diese ist dadurch
ge kennzeichnet, dass sich zwei Paare gegenseitig ein Organ
spenden, weil sie dem eigenen Partner nicht spenden können.
Aufgrund der Möglichkeit einer Blutgruppen-inkompatiblen
Spende tritt diese jedoch zunehmend in den Hintergrund.
Eine nicht-gerichtete Spende ist für einen Empfänger bestimmt,
welcher den Spender nicht kennt. Nicht-gerichtete Spenden
sind selten. Ist die Motivation zur Spende nicht nachvollziehbar,
sollten zusätzliche Gutachten (z.B. psychosoziale Abklärung
durch ein anderes Zentrum) eingeholt werden.
Der Aufrechterhaltung der Anonymität zwischen Spender und
Empfänger muss besondere Beachtung geschenkt werden. Die
involvierten Teams, inkl. Rechnungswesen im Spital, müs sen
vorab gut informiert werden. Wünschen sowohl Spender als
auch Empfänger eine Aufhe bung der Anonymisierung nach
erfolgter Spende, soll diesem Wunsch nur nach sorgfältiger
Beurteilung der Risiken entsprochen werden. Spender und
Empfänger müssen ihr Einver ständnis schriftlich festhalten.
Bei der nicht-gerichteten Spende besteht eine Meldepflicht an
die Nationale Zuteilungsstelle, welche die Allokation durchführt
(Art. 22 TxG). 9
9 Die aktuelle Lösung, diese Organe gleich zu behandeln wie die Organe von
Verstorbenen, ist nicht sinnvoll, weil der medizinische Nutzen stärker gewichtet
werden müsste, wenn sich ein Lebendspender dem Risiko einer Spende aussetzt.
11

5.3. Alter
Mit dem Erreichen der Volljährigkeit ist jedermann vom Gesetz
her berechtigt, sich für eine Organlebendspende zur Verfügung
zu stellen. Bei jungen Erwachsenen muss im Rahmen
der Abklärungen im Hinblick auf eine Spende die Urteilsfähigkeit
besonders sorgfältig abgeklärt werden. Bei einem jungen
Erwachsenen als potentieller Spender ist darauf zu achten,
ob er die Tragweite einer Organlebendspende erkennen
kann und sein Spendewunsch nachvoll ziehbar, beständig
und freiwillig ist.
Es besteht keine Altersgrenze für die Organspende von älteren
Menschen. Die Wahrschein lichkeit, dass eine Spende aus medizinischen
Gründen nicht möglich ist, steigt jedoch mit zunehmendem
Alter. In der Aufklärung muss auf die höheren
Komplikationsrisiken hingewiesen werden.
5.4. Geschlecht
Aktuell besteht eine deutliche Diskrepanz in der Geschlechterverteilung
von Lebendorgan spendern und -empfängern,
die nicht ausschliesslich auf medizinische Faktoren zurückgeführt
werden kann. Gemäss Schweizerischem Lebendspender-
Gesundheitsregister (Swiss Organ Live Donor Health Registry,
SOL-DHR) sind zwei Drittel der Spender Frauen und zwei
Drittel der Empfänger Männer. Diese Zahlen entsprechen
etwa dem internationalen Durchschnitt. Dies ist unter anderem
auf die offenbar höhere Bereitschaft zu fürsorglichem
Verhalten von Frauen zurückzuführen. Allfällige Hindernisse,
welche die Spendebereitschaft von Männern beeinflussen
könnten (z.B. Probleme am Arbeitsplatz infolge Ausfall u.ä.),
sollen frühzeitig angesprochen und Lösungsmöglichkeiten
aufgezeigt werden.
5.5. Herkunft
Häufig stammen Spender aus einem fremden Kulturkreis. Aktuell
hat jeder sechste Spender Wohnsitz im Ausland.
Folgende Punkte müssen bei der Abklärung solcher Spender
zusätzlich berücksichtigt wer den:
– anderes Verständnis des Familienbegriffes und unterschiedliche
Rollenverteilung innerhalb einer Gemeinschaft;
– Sicherstellen der Kommunikation mittels eines Dolmetschers,
falls dies notwendig ist; dieser darf nicht selbst betroffen
sein (insbesondere Empfängerseite);
12

– Zugänglichkeit einer adäquaten medizinischen Betreuung
und Nachkontrolle für den Spen der. Je nach Herkunftsland
des Spenders ist dies schwierig überprüfbar und kann
zu Gewissenskonflikten führen. In einer solchen Situation
sind bei der Abwägung von Nutzen und Risiken der Spende
die längerfristigen Interessen des Spenders besonders
zu gewichten.
6. Psychosoziale 10 Abklärung
6.1. Zielsetzung
Die psychosoziale Abklärung muss von einer psychologisch
geschulten Fachperson durch geführt werden, welche fachlich
unabhängig vom Transplantationsteam ist. Der Spender
muss persönlich und allein gesehen werden. Bei einem
fremdsprachigen Spender muss ein unabhängiger Dolmetscher
(kein Angehöriger des Spenders oder Empfängers) zur
Verfügung stehen. Für die Abklärung können mehrere Gespräche
nötig sein. In Einzelfällen kann, mit Einverständnis
des potentiellen Spenders, das Einholen der Meinung
von Drittpersonen (z.B. Angehörige, Hausarzt, behandelnde
Ärzte) sinnvoll sein.
In der Abklärung muss geprüft werden, ob der Spender urteilsfähig
ist und sein Entscheid auf ausreichender Information
beruht, ob er über eine ausreichende soziale und psychische
Sta bilität verfügt und ob sein Entscheid freiwillig
erfolgt.
Die Abklärung soll insbesondere nachfolgende Aspekte beinhalten:
– Urteilsfähigkeit;
– Motivation für die Organspende, insbesondere Freiwilligkeit
und Unentgeltlichkeit;
– psychosoziale Anamnese;
– Verlauf des Entscheidungsprozesses;
– bisheriger Umgang mit psychosozialem Stress;
– derzeitige Lebensumstände (soziales Netz, Beruf, Finanzen);
– Beziehung zum Empfänger;
– Erwartungen des Spenders im Zusammenhang mit der Organspende;
10 Im TxG wird durchwegs der Begriff «psychologische» Abklärung verwendet.
Da auch soziale Faktoren in der Abklärung mitberücksichtigt werden, wird in den
vorliegenden Richtlinien von «psychosozialer Abklärung» gesprochen.
13

– Wissen um Nutzen und Risiken einer Spende für den
Spender;
– Wissen um Nutzen und Risiken der Spende für den Empfänger.
6.2. Spezielle Spendersituationen
6.2.1. Spender mit einer psychischen Störung
Psychische Störungen sind verbreitet, per se aber kein Ausschlusskriterium
für eine Spende. Dies gilt nicht für Störungen
mit einem höheren Schweregrad (z.B. akute Psychosen). Im
Ein zelfall muss abgeschätzt werden, ob die Ablehnung aus
psycho sozialen Gründen für den Be troffenen nicht belastender
ist als die Spende selbst. In einzelnen Fällen kann eine
psycholo gische Unterstützung bereits während der Abklärung
sinnvoll sein. Bei aktuellen Störungen, welche die Urteilsfähigkeit
einschränken können, muss eine psychiatrische
Beurteilung einge holt werden.
6.2.2. Spender mit einem Lebenspartner,
der eine Spende ablehnt
Potentielle Spender können in einem Loyalitätskonflikt zwischen
ihrer Ursprungsfamilie (z.B. ein Ge schwister als Empfänger)
und ihrer aktuellen Familie (Partner) stehen. Um
solche Si tuationen frühzeitig zu erkennen, sollte der Lebenspartner
in die psychosoziale Abklärung einbezogen werden,
sofern das möglich ist und der Spender dies nicht ablehnt.
6.2.3. Spender aus einem anderen Kulturkreis
Werte und Normen sind kulturspezifisch (z.B. Familienloyalitäten).
Der zuverlässigen Evalua tion von Urteilsfähigkeit,
Freiwilligkeit und Motivation zur Spende können bei Personen
aus anderen Kulturkreisen Grenzen gesetzt sein. In Einzelfällen
ist zu prüfen, ob kulturspezifische Vorstellungen des
potentiellen Spenders mit hiesigen Normen und Vorschriften
in Einklang stehen. Bestehen diesbezüglich ernsthafte Zweifel,
sollte das Spenderangebot abgelehnt werden.
6.2.4. Spender, die Bluttransfusionen ablehnen
Spender, die eine Bluttransfusion grundsätzlich ablehnen,
setzen sich mit einer Operation einem erhöhten Risiko aus,
bei einer eintretenden Komplikation an der Operation zu sterben.
Dies gilt für die Leberspende, die mit höheren Risiken
belastet ist als die Nierenspende, in verstärktem Ausmass. Das
erhöhte Risiko für den Spender muss in die Risiko-Nutzen-
Abwä gung einbezogen werden und kann zur Ablehnung der
Spende führen.
14

6.2.5. Spender, die nicht spenden wollen, dies aber
nicht eingestehen können
Potentielle Spender können in einem Konflikt stehen zwischen
Erwartungen und eigenen Ängsten und Bedenken in Bezug auf
die Spende. Manchmal ist es einem Spender dann nicht möglich
dazu zu stehen, dass er nicht zu einer Spende bereit ist. Oft
zeigt sich der fehlende Spendewunsch in Verhaltensweisen
(z.B. fehlende notwendige Gewichtsabnahme, zeitliche Verzögerungen).
Um den Spender zu entlasten, können mögliche
somatische Kontraindika tionen stärker ge wichtet werden, um
den Ausschluss der Spende zu begründen.
6.3. Adhärenz
Die Zuverlässigkeit des Empfängers, therapeutische Vorschriften
einzuhalten (Adhärenz), ist eine der wichtigsten Voraussetzungen
für den Erfolg einer Transplantation. Die Adhärenz
vor Transplantation lässt jedoch nur bedingt Rückschlüsse
auf die Adhärenz nach Transplanta tion zu. Es gibt allerdings
Risikofaktoren für eine verminderte Adhärenz, wie beispielsweise
Alkoholkrankheit. Auch bei einigen jugendlichen Patienten
besteht das Risiko der verminder ten Adhärenz. Solche
Faktoren sollten vor allem auch bei präemptiven Transplantationen
be rücksichtigt und mit dem Spender-Empfänger-Paar
besprochen werden. Die Adhärenz sollte in der Betreuung
nach erfolgter Transplantation durch geeignete Massnahmen,
wie insbeson dere Schulung, unterstützt werden.
7. Medizinische Abklärung 11
7.1. Nierenspender
Gemäss Art. 23 Transplantationsverordnung muss die Spendetauglichkeit
von einem Arzt mit der dafür notwendigen
Erfahrung oder von einer für diese Tätigkeit ausgebildeten
Person, die unter Aufsicht des Arztes steht, erfolgen. Die Beurteilung
der Spendetauglichkeit basiert im Wesentlichen auf
einer Anamnese, klinischer Untersuchung, Labortests und
bildgebenden Verfahren.
Von den zu beachtenden Punkten seien ausdrücklich die folgenden
genannt:
– Abklärung der Operabilität (perioperatives Risiko);
– Nierenfunktion vor der Spende, inklusive Blutdruck bzw.
Hypertonie, Albuminurie, Projek tion der Restnierenfunktion
unmittelbar nach Spende und im Langzeitverlauf inkl.
11 Vgl. auch Anhang 5 zur Transplantationsverordnung.
15

Abschät zung der Gefahr der Entwicklung einer fortgeschrittenen
Niereninsuffizienz mit sekundären renalen Komplikationen
(z.B. Anämie, Osteopathie oder einer Dialysebedürftigkeit).
Die Alters grenze ist nach oben offen. Generell
muss beachtet werden, dass sich die Nieren funktion im
Verlauf des Alterungsprozesses verschlechtert. Die Nierenfunktion
muss für Spender und Empfänger ausreichen. Es
muss deshalb abgeschätzt werden, welche Nie renfunktion
ein Spender nach Entnahme der Niere aufweisen wird. Die
Hochrechnung muss für den Spender auch im Alter eine
ausreichende Restnierenfunktion ohne sekun däre Komplikationen
der Nieren insuffizienz ergeben;
– allfällige Begleiterkrankungen, die sich auf die restliche
Niere negativ auswirken können, insbesondere Diabetes
mellitus, Adipositas;
– Diagnose und Evaluation von möglichen Kontraindikationen
zur Organspende, insbeson dere maligne oder infektiöse
Erkrankungen, Schwangerschaft;
– Familienanamnese (z.B. Diabetes mellitus);
– Transplantations-immunologische Abklärungen für die
Allokation eines Organs (z.B. Gewe betypisierung) und
die Risikoeinschätzung von Abstossungsreaktionen
(Kreuzprobe).
Eine Hypertonie ist kein Ausschlusskriterium, sofern diese
medikamentös gut kontrolliert ist. Zu beachten ist, dass die
Albumin-Ausscheidung im Urin den Grenzwert der Norm
nicht über schreiten darf, bzw. kleiner als 5 mg Albumin pro
mmol Kreatinin sein sollte. Die Adipositas wird generell als kardiovaskulärer
Risikofaktor betrachtet. Im SOL-DHR sind aber
die Daten für Patienten mit Adipositas nicht schlechter (bei
BMI über 35 keine Aussage möglich), sodass diese Patientengruppe
nicht aufgrund der Adipositas von einer Spende ausgeschlossen
wer den sollen. Spender mit einem unbehandelten
übertragbaren Malignom oder einer akuten übertragbaren
nicht behandelbaren Infektion müssen von einer Spende ausgeschlossen
wer den.
Ein höheres immunologisches Risiko (wie z.B. Spenderspezifische
Antikörper oder Blutgrup pen-inkompatible Antikörper)
der potentiellen Spender-Empfänger-Konstellation
und auch das medizinische Risiko des Empfängers müssen
mit dem Spender vorgängig besprochen wer den.
16

7.2. Nierenempfänger
Die Abklärungen beinhalten wie beim Spender eine Anamnese-
Erhebung, klinische Unter suchung, Labortests und bildgebende
Verfahren.
Von den zu beachtenden Punkten seien ausdrücklich die folgenden
genannt:
– Abklärung der Operabilität. Zu beachten sind das perioperative
Risiko und eine ge schätzte Lebenserwartung von
mindestens zwei Jahren;
– renale Grundkrankheit (inkl. Abschätzung des Rezidivrisikos
im Transplantat) und Begleit erkrankungen, die sich
negativ auf Transplantat- und Patientenüberleben auswirken
kön nen;
– relative und absolute Kontraindikationen zur Immunsuppression,
d.h. Abschätzen von de ren Risiken, Nebenwirkungen
und Verträglichkeit;
– Transplantations-immunologische Abklärungen für die
Allokation eines Organs (z.B. Gewe betypisierung) und die
Risikoeinschätzung von Abstossungsreaktionen (z.B. Antikörper
ge gen HLA-Antigene des Spenders);
– Diagnose und Evaluation von weiteren Kontraindikationen
zur Transplantation, insbeson dere maligne oder infektiöse
Erkrankungen.
7.3. Leberspender
Gemäss Transplantationsgesetz ist die Entnahme bei einem
lebenden Spen der nur zulässig, wenn ernsthafte Risiken für
Leben oder Gesundheit infolge Spende ausge schlossen werden
können (Art. 12 TxG). Bei der Abklärung der Risiken ist
zu beachten, dass die Spende eines Teils der Leber im Vergleich
zur Nierenspende mit höheren intraoperativen und
post operati ven Risiken verbunden ist. Dies gilt auch für die
teilweise invasiven medizinischen Ab klärun gen im Hinblick
auf eine potentielle Spende. Aus diesem Grund sollen
Kontraindikatio nen so früh wie möglich erfasst und die invasiven
Untersuchungen erst durchgeführt werden, wenn eine
Spende wahrscheinlich scheint. Nach einem ersten Informationsgespräch
erfolgt deshalb die Abklärung in zwei Phasen.
Im Vordergrund der ersten Phase, welche auch die psychosoziale
Abklärung des Spenders umfasst, liegt der Schwerpunkt
in der Abklärung der allgemeinen Operabilität, der Blutgrup­
17

penkompatibilität, des perioperativen Risikoprofils und möglicher
Kontraindikationen zur Spende (insbesondere maligne
oder infektiöse Erkrankungen).
Folgende Untersuchungen sind in der ersten Phase notwendig:
– klinische Untersuchung mit Anamnese;
– Laboranalysen;
– bildgebende Diagnostik.
Nach Abschluss dieser Abklärungen liegt in der zweiten
Phase der Schwerpunkt der Abklä rungen auf den leberspezifischen
Aspekten. Zudem wird nun auch das Transplantationsteam
(Transplantationschirurgen, Hepatologe des Empfängers)
involviert.
Folgende Untersuchungen sind in der zweiten Phase notwendig:
– Lebervolumen: Die Volumetrie muss ein genügendes
Volumen für Spender und Empfänger garantieren;
– Laboranalysen;
– Ausschluss von Lebererkrankungen;
– spezielle Laboranalysen;
– weiterführende bildgebende Untersuchungen.
Ausserdem soll eine vom Transplantations team unabhängige
Kommission (Leber-Lebendspendekommission) die Eignung
zur Spende beurteilen und der Entnahme zustimmen.
Aufgrund des extremen Zeitdrucks findet bei «Super-Urgent»-
Fällen keine Unterteilung in die übliche zweiphasige Abklärung
statt, sondern die Untersuchungen werden überlappend
durchgeführt. Bei einem «Super-Urgent»-Fall erleidet der
Empfänger aus völliger Gesundheit heraus ein akutes Leberversagen.
Für Angehörige, die erwägen, sich für eine Leber-
Lebendspende zur Verfügung zu stellen, besteht ein enormer
psychologischer Druck. Trotz Zeitdruck muss gewährleistet
sein, dass die Risiken für den Spender zusätzlich von der Leber-
Lebendspendekommission beurteilt werden. Nach Abschluss
aller Untersuchungen wird der poten tielle Spender über den
Entscheid informiert. Die Zeit bis zur schriftlichen Zustimmung
des Spenders muss, wenn immer möglich, mindestens
24 Stunden betragen.
18

7.4. Leberempfänger
Die Abklärung des Empfängers unterscheidet sich grundsätzlich
nicht von der Transplantation bei der Spende post
mortem. Die mögliche Planung einer Lebendorganspende
erlaubt es aber, den Empfänger in einen möglichst optimalen
Zustand zu bringen (z.B. Sanierung mög licher Infektherde,
Ernährungsstatus).
Ziel der Abklärung ist die Evaluation der nachfolgenden Punkte:
– Operabilität (perioperatives Risiko);
– Evaluation von weiteren Kontraindikationen zur Transplantation;
– hepatische Grunderkrankungen;
– relative und absolute Kontraindikationen zur Immunsuppression;
– Anatomie und allfällige Pathologie der Gefässversorgung
der Leber.
8. Abschliessende Beurteilung
Die abschliessende Beurteilung der Spendereignung erfolgt
unter Berücksichtigung aller Er gebnisse der Abklärungen und
mit Einbezug des Spenders. Es liegt in der Verantwortung des
gesamten Teams, allfälligen Hinweisen nachzugehen, welche
dafür sprechen, dass die Spende nicht unentgeltlich oder
nicht freiwillig erfolgt. Stösst ein Mitglied des Teams auf einen
Grund, der gegen eine Spende spricht, hat es die Verpflichtung,
dies allen Involvierten mitzu teilen.
Bei der Mehrzahl der potentiellen Spender ergeben sich aufgrund
der psychosozialen Abklä rung keine Einwände gegen
eine Spende. Werden Probleme identifiziert, sollen diese mit
dem potentiellen Spender besprochen und nach Lösungsmöglichkeiten
gesucht werden.
Die medizinischen Risiken für Spender und Empfänger
werden individuell abgewogen; sie müssen in einem angemessenen
Verhältnis zum potentiellen Nutzen für beide
Seiten stehen. Bei der Risikoabwägung wird auch der Empfänger
einbezogen.
Bestehen innerhalb des Teams Zweifel bezüglich der Spendereignung,
kann dieses die Mei nung der Swisstransplant-Audit-
Gruppe STAL (Leber), respektive STAN (Niere) einholen. Da bei
sind die Persönlichkeitsrechte des Spender-Empfänger-Paars
zu respektieren. 12
12 Eine solche Zweitbeurteilung ist nur aufgrund einer detaillierten Beschreibung der
relevanten Aspekte des Einzelfalls möglich. Deshalb reicht ein Verzicht auf Namensnennung
und Altersangabe des Spenders nicht aus, um dessen Anonymität zu wahren. Vor
dem Einholen einer Zweitmeinung muss deshalb sein Einverständnis eingeholt werden.
19

Die abschliessende Beurteilung muss dem Spender mündlich
und schriftlich mitgeteilt wer den. Spender und Empfänger
müssen über die beidseitigen Risiken informiert werden.
Wird eine Spende aufgrund der Ergebnisse der Abklärungen
nicht befürwortet, hat der Spen der das Recht auf eine ausführliche
Begründung des Entscheids und ein zusätz liches Gespräch
mit den involvierten Fachpersonen. Zudem soll dem
Spender die Möglichkeit offen stehen, ein Zweitgutachten bei
einem anderen Transplantationszentrum einzuholen.
9. Spenderbegleitung
Die Abklärung der Eignung im Hinblick auf eine Lebendspende
dauert in der Regel mehrere Wochen und kann sich bei
Bedarf auch über Monate erstrecken. Die Wartezeit, aber auch
Verzögerungen usw. können als Belastung erlebt werden und
Unsicherheit und Angst aus lösen. Aus diesem Grund muss
der Ablauf der Abklärungen so transparent wie möglich gestaltet
sein, und es sollen Ansprechpartner für medizinische
und organisatorische Fragen zur Verfügung stehen (vgl. Kapitel
5). Bei den Ansprechpartnern muss es sich um kompetente
und in den Abklärungsprozess involvierte Personen handeln,
die für den Spender erreichbar sind. Diese sind über die einzelnen
Schritte der Abklärungen, die Fristen und Ergebnisse
informiert und kennen die Resultate in ihrer Gesamtheit. Sie
halten den Spender auf dem Laufenden und kontaktieren
ihn insbesondere auch bei Verzögerungen, Unklarheiten usw.
aktiv innerhalb von etwa zwei Arbeitstagen.
Nach erfolgter Transplantation sollte der Spender bis zum
Zeitpunkt der Spitalentlassung vom Transplantationsteam
weiter betreut werden. Dabei muss insbesondere auch für
eine mög lichst schmerzfreie, postoperative Phase gesorgt werden.
Im Hinblick auf den Spitalaustritt muss die Ansprechperson
zudem sicherstellen, dass die Unterlagen bezüglich
Nachverfol gung korrekt ausgefüllt werden und der Spender
bei auftretenden Problemen im Zusammen hang mit Aufwandersatz
und Versicherungsschutz Hilfestellung bekommt.
20

10. Spendernachsorge
In der Regel ist die Gesundheit von Lebendspendern nach der
Spende nicht beeinträchtigt. Dennoch ist eine lebenslange
Nachverfolgung des Gesundheitszustandes aus den folgenden
Gründen wichtig:
– Erfassung einzelner Spender mit medizinischen oder psychosozialen
Problemen (inklusive Information des behandelnden
Arztes);
– Erfassung von Langzeitdaten als Basis für die Information
zukünftiger Spender;
– Kontrolle des kurz- und langfristigen Verlaufs.
Für die Nachsorge gelten folgende Grundsätze:
– Alle Lebendspender (Niere, Leber) sollen lebenslang nachbetreut
werden.
– Die Kontrollen müssen in regelmässigen Abständen erfolgen,
Kontrollparameter und -intervalle sind abhängig vom
gespendeten Organ (siehe Anhang Kontrollparameter).
– Frühkomplikationen (während der Operation und kurz
danach) sowie Langzeitkomplikatio nen sollen erfasst werden.
Gesundheitliche, psychische oder soziale Probleme
des Spen ders sollen erfasst und die nötigen Schritte eingeleitet
werden (z.B. Information des Haus arztes).
– Über die Häufigkeit von Komplikationen soll eine Übersicht
erstellt werden. Dies kann unter anderem auch der
Information der Organspender über die kurz- und langfristigen
Risiken dienen.
Die Transplantationszentren müssen die Nachsorge sicherstellen
(Art. 27 TxG). 13 Im Bereich der Nierennachsorge (Kontrolle
und Intervention) haben sie diese Aufgabe seit 1993
vollstän dig dem Lebend-Spender-Register «Swiss Organ
Living Donor Health Registry» (SOL-DHR) übertragen;
ab Januar 2008 hat dieses auch die Nachsorge der Leber-
Lebendspende über nommen. Die Vorteile eines zentralen
Registers liegen auf der Hand:
– von den Zentren unabhängige Erfassung der Komplikationen
und Langzeitprobleme;
– grösserer Erfahrungsgewinn bei international schlechter
Datenlage;
– grössere Wirtschaftlichkeit durch standardisierte Erhebung,
Vergleichbarkeit der Daten;
13 Bei Spendern mit Wohnsitz im Ausland ist die Sicherstellung,
je nach Land, schwierig vgl. 6.2.3.
21

– Möglichkeit der frühzeitigen Intervention bei Spendeassoziierten
Spätfolgen;
– Veröffentlichung der Daten (Transparenz);
– Bestehen einer neutralen Anlauf- und Schlichtungsstelle
für Spender (Ombudsfunktion).
11. Empfängernachbetreuung nach Organkauf
Die Nachbetreuung eines Empfängers, der ein Organ im
Ausland erworben hat, muss sicher gestellt werden. Dies gilt,
obwohl Organhandel in der Schweiz verboten ist. Ist einem
Arzt auf grund seines Gewissens die Betreuung nicht möglich,
muss er dafür sorgen, dass die Nach betreuung anderweitig
gewährleistet ist.
12. Dokumentation und Datenschutz
Die in die Abklärung, Entnahme und Nachsorge bei Lebend-
Organspenden involvierten Per sonen unterstehen der Schweigepflicht.
Die Daten über den Spender und Empfänger sind
vertraulich zu behandeln und dürfen nicht ohne deren Einwilligung
an Dritte weitergegeben werden. 14
Die Ergebnisse der psychosozialen und medizinischen Abklärungen
des Spenders müssen schriftlich dokumentiert und
über einen Zeitraum von zehn Jahren 15 aufbewahrt werden.
Nach erfolgter Transplantation ist das Ergebnis der psychosozialen
Spenderabklärung getrennt von der Krankengeschichte
aufzubewahren. 16
14 Vgl. Art. 57 ff. TxG
15 Eine 20-jährige Aufbewahrungsfrist gilt hingegen gemäss Art. 35 TxG für alle
wichtigen Unterlagen, d.h. alle Aufzeichnungen der für den Schutz der Gesundheit
bedeutsamen Vorgänge. Damit eine Rückverfolgung gewährleistet ist, sind Namen,
Vornamen und Geburtsdaten der spendenden sowie der empfangenden Person
aufzuzeichnen.
16 Vgl. 10 Abs. 2 Transplantationsverordnung.
22

III. Anhang: Kontrollparameter Spendernachsorge
Parameter / Zeit
Problemorientierte
medizini sche und
psychische Anamnese,
Medikamente
Klinischer Teil-Status
(BD, Gewicht Narbe etc.)
Wohlbefinden psychisch
und somatisch (SF8)
Sozialer Status
(Frage bo gen)
Serum-Kreatinin*
Spot-Urin-Dipstick /
Sedi ment**
Spot-Urin-Albumin /
Kreati nin*
Frühkomplikationen und
Schmerz
Die Kontrollparameter sind dem jeweiligen Stand des Wissens
anzupassen. Aktuell gelten folgende Vorgaben:
1. Niere
Bei Spitalentlassung
nach Nierenspende
X
* in zentralem Laboratorium
Jahre 0, 1, 3, 5, 7, 10,
dann alle 2 Jahre
** Urinsediment nur, falls Urin-Dipstick pathologisch (nach Jahr 0 im
Labor des Hausarztes)
X
X
X
X
X
Jahre 0, 1, 5, 10,
16, 20, 26 etc.
X
X
2. Leber
Parameter / Zeit
Problemorientierte medizinische
und psychische
Anamnese, Medikamente
Klinischer Teil-Status
(BD, Gewicht Narbe etc.)
Wohlbefinden psychisch
und somatisch (SF8)
Sozialer Status
(Frage bogen)
Leberfunktions-orientierte
Labor-Untersuchung
(Blut)*
Schätzung des belassenen
Leber-Gewichts
Frühkomplikationen
und Schmerz
Während der
Leberspende
X
Bei Spital-
Entlas sung
nach Leberspende
X
Jahre 0, 1, 3,
5, 7, 10, dann
alle 5 Jahre
X
X
X
Jahre 0, 1,
5, 10, 15, 20,
25 etc.
X
X
* in zentralem Laboratorium
23

IV. Empfehlungen
1. An die Transplantationszentren
– Jährlicher institutionalisierter Austausch zwischen den
Zentren: Es ist wichtig, dass die Erfahrungen (z.B. Resultate,
Komplikationen, Ablehnungen von Spendern) besprochen
werden, weil daraus Verbesserungen im Ablauf
und in der direkten Betreuung der Spender resultieren.
– Einsetzen von Leber-Lebendspendekommissionen: Anders
als die Nierenspende ist die Leber-Lebendspende mit einem
signifikanten Mortalitäts- und Morbiditätsrisiko verbunden.
Es ist deshalb sinnvoll, eine spezifische Kommission
einzusetzen, welche die Eignung zur Spende beurteilen und
der Entnahme des Organs zustimmen muss. Die Mitglieder
sollen über spezifische Fachkenntnisse verfügen (z.B. Hepatologen,
Psychiater, Ethiker und Juristen).
– Qualitätssicherung: Der Qualität der Betreuung ist besondere
Aufmerksamkeit einzuräu men. Dies betrifft insbesondere
die Qualität der Abklärung, das Erkennen von
Komplikatio nen in der postoperativen Phase und Spätphase,
die Empfehlung für therapeutische Inter ventionen
und die Erfassung der langfristigen Resultate.
– Gewährleistung der betrieblichen und fachlichen Voraussetzungen:
Die Transplantationszent ren, welche Entnahmen
bei Lebendspendern und Transplantationen vornehmen,
sollten nachfolgende Voraussetzungen erfüllen:
24-Stunden Betrieb über 365 Tage, Notfallstation mit Notfallaufnahme,
Intensivstation, Operationssäle, Transplantationskoordination,
chemisches und hämatologisches Laboratorium
mit Notfallbestimmun gen, Typisierungslaboratorium,
mikrobiologisches Laboratorium.
Das interdisziplinäre Team sollte sich namentlich aus
Fachpersonen aus folgenden Berei chen zusam mensetzen:
Pflege, Chirurgie, Nephrologie, Hepatologie, Urologie,
Psychoso matik / Psy chologie / Psy chiatrie, Intensivmedizin,
Endokrinologie (speziell Diabetologie), Immunologie,
Pneumologie, Kardiolo gie, Anästhesie, Angiologie,
interventionelle Radiolo gie, Infektiolo gie, Pathologie.
24

– Nach Möglichkeit sollten die Spitäler den Spendern ein
Einbettzimmer zur Verfügung stel len, obwohl Organtransplantationen
nicht über die Zusatzversicherung abgerechnet
wer den können. Durch ihre Spende leisten Spender
einen wichtigen Beitrag für den Empfän ger, aber auch für
die Gesellschaft. Sie sind auch keine Patienten im herkömmlichen
Sinn.
– Nachverfolgung von Organhandel: Es ist unklar, wie
viele in der Schweiz wohnhafte Patien ten sich im Ausland
ein Organ kaufen. Um mehr Klarheit über die Situation
in der Schweiz zu erhalten, sollen die Zentren versuchen,
in anonymisierter Form 17 die Anzahl der Patienten
festzuhalten, die möglicherweise ein Organ im
Ausland gekauft haben.
2. An die Gesundheitsdirektorenkonferenz
– Gewährleistung der Freizügigkeit in Bezug auf das Einholen
einer Zweitmeinung sowie für die Wahl des Ortes
der Entnahme auch in den Kantonen mit einem eigenen
Transplantations zentrum. Der Kantonsarzt des
Wohnkantons des Empfängers darf die Kostengutsprache
nicht verweigern, nur weil die Transplantation
nicht im Trans plantations zentrum des Empfänger-
Wohnkantons stattfindet.
– Unterstützung der pauschalen Abgeltung der Spendernachsorge
(siehe Empfehlungen an Versicherer).
– Leistungsauftrag für das Lebend-Spenderregister.
3. An den Gesetzgeber
Die Empfehlungen an den Gesetzgeber beinhalten die nachfolgenden
Punkte:
– Rasche Anpassungen der Verordnungen zum Transplantationsgesetz
an veränderte Voraus setzungen.
– Anpassung der gesetzlichen Bestimmungen: Wenn die Kosten
von der IV übernommen werden, z.B. bei Kindern
mit einem Geburtsgebrechen, entsteht bezüglich der
Entschädi gung für den Erwerbsausfall oder anderen Aufwand
eine Deckungslücke, weil die IV diese Kosten nicht
übernimmt. Dies steht im Widerspruch zu Art. 14 TxG.
17 Das TxG bedroht an diversen Stellen Meldepflichtverletzungen mit Strafe
(Art. 70 Abs. 1 lit. d), aber keine dieser Meldepflichten betrifft den Verdacht auf
Organhandel. Also kommt in Spitälern mit öffentlich-rechtlichem Dienstverhältnis
grundsätzlich Art. 320 Strafgesetzbuch (Verletzung des Amtsgeheimnisses) zur
Anwendung und eine Meldung wäre nur nach vorgängiger Entbindung durch die
vorgesetzte Behörde möglich.
25

Zur Aufhebung dieses Widerspruchs soll das Bundesgesetz
über die Invalidenversicherung re vidiert werden, so dass
diese Kosten übernommen werden können.
– Anpassung der Kostenregelung gemäss Art. 41 Abs. 2 KVG:
Bei Einholen einer Zweitmei nung und Wunsch des Spenders
nach Entnahme des Organs in diesem Zentrum sowie
bei den nicht-gerichteten Spenden soll eine ausserkantonale
Organ-Entnahme auch dann fi nanziert werden,
wenn sich im Wohnkanton des Empfängers ein Transplantationszentrum
befindet.
– Finanzierung der Nachsorge von Spendern mit Wohnsitz
im Ausland: Auch für Spender aus dem Ausland soll die
Abklärung und Nachsorge sichergestellt werden.
– Öffentlichkeitsarbeit: Im Rahmen der Information der
Bevölkerung über die Transplantations medizin gemäss
Art. 61 ff. TxG: angemessener Ein bezug der Lebend spende
in die Öffentlichkeitsarbeit.
– Schaffung einer separaten (zentralen) Allokationsliste für
nicht-gerichtete Spenden, welche das Kriterium des medizinischen
Nutzens des Organs für den Empfänger stärker
gewichtet und damit das Risiko, welches der Spender eingeht,
mitberücksichtigt.
– Priorisierung von Lebendspendern bei späterem Bedarf
eines Spendeorgans.
4. An die Versicherer
4.1. Etablierung einer pauschalen Abgeltung
Die lebenslange Nachverfolgung des Gesundheitszustandes
ist Bestandteil des Aufwandes, den der Versicherer des Empfängers
übernehmen muss (Art. 14 TxG). Aus Gründen der
Praktikabilität sollten sich die Vertragspartner auf die Abgeltung
durch einen Pauschalbetrag zum Zeitpunkt der Spende
einigen. Diese soll durch eine neutrale Instanz aufgrund der
durch schnittlichen Gesamtkosten festgelegt und periodisch
überprüft werden. Die Pauschale soll gemeinsam von den Kantonen
und Versicherern getragen werden.
Für eine pauschale Abgeltung sprechen vor allem Argumente
der Wirtschaftlichkeit und Zweckmässigkeit:
– Verminderung des administrativen Aufwands;
– Gewährleistung einer einheitlichen Durchführung der
Nachsorge;
26

– Vermeidung von Problemen bei Wechsel des Versicherers
oder Tod des Empfängers;
– Vermeidung einer unnötigen Belastung der Solidargemeinschaft.
4.2. Keine Benachteilung beim Abschluss von
Versicherungen
Lebendspender sind in der Regel gesund und haben eine höhere
Lebenserwartung als die Durchschnittsbevölkerung. Sie
dürfen deshalb auf Grund ihrer Spende nicht beim Abschluss
von Versicherungen (z.B. Lebensversicherungen, Zusatzversicherung
Krankenkasse) be nachteiligt werden.
27

Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien
Auftrag
Verantwortliche
Subkommission:
Beigezogene
Experten
Vernehmlassung
Genehmigung
Am 18. Oktober 2005 hat die Zentrale Ethikkommission der SAMW
eine Subkommission mit der Ausarbeitung von Richtlinien zur Lebend spende
von soliden Organen beauftragt.
Prof. Dr. med. Jürg Steiger, Basel (Vorsitz)
Dr. phil., Dr. theol. Christoph Arn, Scharans
Dr. med. Isabelle Binet, St. Gallen
Prof. Dr. med. Alexander Kiss, Basel
Dr. phil. Margrit Leuthold, SAMW, Basel
Dr. med. Hans-Peter Marti, Bern
Prof. Dr. med. Gilles Mentha, Genf
Monika Perruchoud, Pflege, Genf
Prof. Dr. med. Claude Regamey, Präsident ZEK, Fribourg
lic. iur. Michelle Salathé, SAMW, Basel
Prof. Dr. med. Gilbert Thiel, Bottmingen
PD Dr. med. Markus Weber, Zürich
Prof. Dr. med. Nikola Biller-Andorno, Zürich
Dr. iur. Verena Bräm, Kilchberg
Dr. med. Inès Rajower, Bern
Dr. med. vet. Theodor Weber, Bern
Am 29. November 2007 hat der Senat der SAMW eine erste Fassung
dieser Richtlinien zur Vernehmlassung genehmigt.
Die definitive Fassung dieser Richtlinien wurde am 20. Mai 2008 vom
Senat der SAMW genehmigt.
Impressum
Gestaltung
vista point, Basel
Druck
Schwabe, Muttenz
1. Auflage 1000 d, 500 f
Bestelladresse
SAMW
Petersplatz 13
CH-4051 Basel
Tel.: +41 61 269 90 30
Fax: +41 61 269 90 39
E-mail: mail@samw.ch
Alle medizinisch-ethischen Richtlinien der SAMW sind auf der Website
www.samw.ch ETHIK verfügbar.
Die SAMW ist Mitglied der
Akademien der Wissenschaften Schweiz
28

MEDIZIN-
THISCHE
Medizinische Behandlung
und Betreuung von
Menschen
ICHTmit
Behinderung
LINIEN

Medizin-ethische Richtlinien und Empfehlungen
Medizinische Behandlung
und Betreuung von Menschen
mit Behinderung
Vom Senat der SAMW genehmigt am 20. Mai 2008.
Die deutsche Fassung ist die Stammversion.
Per 1. Januar 2013 erfolgte eine Anpassung an das Erwachsenenschutzrecht.

I. PRÄAMBEL 5
II. RICHTLINIEN 7
1. Geltungsbereich 7
2. Grundsätze 8
2.1. Achtung der Würde 8
2.2. Respektierung der Autonomie 8
2.3. Gerechtigkeit und Partizipation 9
2.4. Berücksichtigung der Lebensqualität 9
2.5. Fürsorge und Verantwortung 10
2.6. Angemessene Behandlung und Betreuung 11
2.7. Persönliche, kontinuierliche Betreuung und
interdisziplinäre Zusammenarbeit 11
2.8. Zusammenarbeit mit dem sozialen Umfeld 12
3. Kommunikation 12
3.1. Information über die medizinische Behandlung und Betreuung 13
3.2. Information über Diagnose und Prognose 14
4. Entscheidungsprozesse 15
4.1. Urteilsfähige Patienten 15
4.2. Nicht urteilsfähige Patienten 16
4.3. Entscheidungsfindung im Betreuungsteam 17
5. Behandlung und Betreuung 17
5.1. Ätiologische Diagnostik 17
5.2. Gesundheitsförderung und Prävention 17
5.3. Akuttherapie 18
5.4. Behandlung von psychischen Störungen 19
5.5. Rehabilitation 19
5.6. Palliative Care 20
5.7. Sterben und Tod 21
6. Dokumentation und Datenschutz 21
6.1. Krankengeschichte und Pflegedokumentation 21
6.2. Vertraulichkeit und Auskunftspflichten gegenüber Dritten 22
7. Misshandlung und Vernachlässigung 22
7.1. Definitionen 22
7.2. Erkennen von Risikosituationen und Prävention 23
7.3. Vorgehen bei konkretem Verdacht 24

8. Sexualität 24
8.1. Konsequenzen und Risiken sexueller Aktivität 25
8.2. Antikonzeption und Sterilisation 25
8.3. Elternschaft 27
8.4. Schutz vor sexuellem Missbrauch 27
9. Lebensabschnitte und Übergänge 28
9.1. Übergang vom Kindes- ins Erwachsenenalter 28
9.2. Übergang ins höhere Alter 29
9.3. Übertritt in eine soziale oder sozial-medizinische Institution 30
10. Forschung 31
III. EMPFEHLUNGEN 32
1. An politische Instanzen und Kostenträger 32
2. An Institutionen des Gesundheitswesens und der Medizin 32
3. An soziale und sozial-medizinische Institutionen zur Betreuung
von Menschen mit Behinderung 33
IV. ANHANG 34
Glossar 34
Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien 36

I. PRÄAMBEL
Eine bedeutende Anzahl 1 von Menschen aller Lebensalter ist im Laufe des Lebens
selber von Behinderung 2 betroffen. Ihre Stellung in der Gesellschaft wurde
in den letzten Jahrzehnten vermehrt reflektiert und in den Kontext der allgemeinen
Menschenrechte gestellt. 3 Menschen mit Behinderung sind in mehrfacher
Weise bedroht: durch bevormundende Einschränkung der selbstbestimmten Lebensführung
oder durch Vernachlässigung, durch gesellschaftliche Barrieren oder
durch aktive Ausgrenzung. Zur Abwehr solcher Bedrohungen sind die Anerkennung
und Unterstützung des Rechts auf Selbstbestimmung und Eigenverantwortung
sowie die Beseitigung von Hindernissen für die freie Teilhabe am gesellschaftlichen
Leben unerlässliche Voraussetzungen. Zudem ergibt sich die Notwendigkeit
aktiver Schritte zum Einbezug von Menschen mit Behinderung in alle Gesellschaftsbereiche.
Behinderungen variieren in ihrer Art, in ihrem Schweregrad, in ihrer Dauer und
in ihrem sozialen Kontext in einem ausserordentlich breiten, kontinuierlichen
Spektrum. Ihre Bedeutung für die medizinische 4 Behandlung und Betreuung kann
dementsprechend sehr unterschiedlich sein.
Eine Behinderung kann in direktem Zusammenhang mit der Behandlung stehen:
präventive, kurative, rehabilitative und palliative Massnahmen sollen die Auswirkungen
der angeborenen oder erworbenen Beeinträchtigung beseitigen oder vermindern.
Sie kann die Behandlung und Betreuung aber auch nur indirekt beeinflussen:
Auch wenn Gesundheitsstörungen in keinem direkten Zusammenhang mit einer
Behinderung stehen, kann diese für den Verlauf der Krankheit oder die diagnostischen
und therapeutischen Möglichkeiten wichtig sein. Es muss deshalb eine der
besonderen Situation angepasste Vorgehensweise gewählt werden.
In vielen Fällen steht die Behinderung aber in keinem relevanten Zusammenhang
zur Gesundheitsstörung, die behandelt werden muss. In diesen Situationen
ist eine von der üblichen Therapie abweichende Behandlung ebenso wenig gerechtfertigt,
wie es eine Diskriminierung nach Geschlecht oder Nationalität wäre.
1 Vgl. Murray CJL, Lopez AD. Quantifying disability: data, methods and results. Bull World Health Organ. 1994;
72(3): 481 – 494.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2486704/pdf/bullwho00414-0157.pdf
2 Vgl. zur Definition von «Behinderung» Kap. 1 und Definition im Glossar.
3 Vgl. die am 13.12. 2006 von der Generalversammlung der Vereinten Nationen zur Ratifikation freigegebene
«Menschenrechtskonvention über die Rechte von Personen mit Behinderungen»
(www.un.org/disabilities/convention/conventionfull.shtml) sowie Bundesgesetz vom 13. Dezember 2002
über die Beseitigung von Benachteiligung von Menschen mit Behinderungen (BehiG).
4 Der Begriff «medizinisch» wird nachfolgend umfassend verwendet und bezieht sich auf die Tätigkeit von
Ärzten, Pflegenden und Therapeuten.
5

Ziel der Richtlinien ist es,
− den Anspruch aller Menschen mit Behinderung auf angemessene Behandlung
und Betreuung zu bekräftigen;
− auf die entscheidende Rolle aufmerksam zu machen, die eine gute medizinische
Behandlung und Betreuung für die Unterstützung von Menschen mit
Behinderung in ihrem Streben nach Selbstbestimmung und sozialer Teilhabe
spielt;
− Ärzten 5 , Pflegenden und Therapeuten in den Richtlinien eine Hilfe zu bieten
für den Umgang mit Menschen mit Behinderung und ihren Angehörigen;
− gesellschaftlichen Institutionen und politischen Instanzen Empfehlungen abzugeben,
wie günstige Rahmenbedingungen für eine gute medizinische Behandlung
und Betreuung von Menschen mit Behinderung errichtet werden
können.
Sie schliessen damit die in den Richtlinien zur «Behandlung und Betreuung von
älteren pflegebedürftigen Menschen» 6 bewusst offen gelassene Lücke der Behandlung
und Betreuung jüngerer pflegebedürftiger Personen, sind aber auch für die
Behandelnden und Betreuenden von Patienten mit Behinderung, die nicht pflegebedürftig
sind, von Belang.
5 Die entsprechenden Texte betreffen immer beide Geschlechter der genannten Personengruppen.
6 Vgl. «Behandlung und Betreuung von älteren pflegebedürftigen Menschen». Medizin-ethische Richtlinien
der SAMW.
6

II.
RICHTLINIEN
1. Geltungsbereich
Die vorliegenden Richtlinien richten sich an Ärzte 7 , Pflegende und Therapeuten,
die Menschen mit Behinderung medizinisch behandeln und betreuen oder als
Gutachter beurteilen 8 , sei dies zu Hause oder in medizinischen, sozial-medizinischen
oder sozialen 9 Institutionen.
«Behinderung» bezeichnet im Folgenden die erschwerenden Auswirkungen eines
angeborenen oder erworbenen Gesundheitsproblems 10 auf die alltäglichen Aktivitäten
der betroffenen Person und auf ihre Teilhabe am gesellschaftlichen Leben.
Die Behinderung resultiert aus dem Wechselspiel zwischen körperlicher Schädigung,
funktioneller Beeinträchtigung 11 und sozialer Einschränkung der betroffenen
Person sowie den behindernden oder fördernden Umständen und den Erwartungen
ihres Lebensumfeldes. Ihre Ausprägung und ihr subjektives Erleben
werden moduliert durch die Persönlichkeitsmerkmale des einzelnen Menschen
mit Behinderung 12 .
Die Richtlinien beschränken sich bewusst nicht auf bestimmte Behinderungsformen,
sondern sollen in allen Fällen zur Anwendung kommen, in denen eine
Behinderung den Behandlungs- und Betreuungsprozess massgeblich prägt. Einzelne
Abschnitte dieser Richtlinien können demnach für die Betreuung von Menschen
mit verschiedenen Behinderungsformen und -graden von unterschiedlicher
Relevanz sein.
7 Mit Aufnahme in die Standesordnung der FMH werden die Richtlinien für FMH-Mitglieder verbindliches
Standesrecht.
8 Die Richtlinien wenden sich primär an Fachpersonen der Medizin, sie sprechen aber auch Fach personen
im Bereich Sozialpädagogik, Agogik usw. an.
9 Zur Definition von «sozialer Institution» vgl. Glossar.
10 Zur Definition von «Gesundheitsproblem» vgl. Glossar.
11 Dies umfasst sowohl Störungen motorischer und sensorischer Körperfunktionen wie auch Beeinträchtigungen
kognitiver und anderer psychischer Funktionen.
12 Zur Herkunft der Definition von «Behinderung» vgl. Glossar.
7

2. Grundsätze
Im Folgenden werden die Grundwerte, Haltungen und Handlungsweisen hervorgehoben,
von denen diese Richtlinien ausgehen.
2.1. Achtung der Würde
Die Würde 13 ist mit dem Menschsein gegeben, ist also unabhängig von den körperlichen,
geistigen oder psychischen Beeinträchtigungen eines Menschen oder
von einem bestimmten Kontext. In diesem Sinn muss die Würde bedingungslos
respektiert werden. In Situationen der Schwäche ist die Gefahr, dass die Würde
missachtet wird, besonders gross.
Die Würde des Patienten 14 zu achten bedeutet für die Behandelnden und Betreuenden:
− den Menschen mit Behinderung in seiner Einzigartigkeit zu sehen und ihm
individuell als Mann oder Frau, gemäss seinem Alter und seiner Entwicklung
zu begegnen;
− der besonderen Verletzbarkeit des Patienten sowohl im Verhalten als auch in
der Kommunikation Rechnung zu tragen und ihm mit Respekt, Einfühlung
und Geduld zu begegnen;
− den Patienten in seinen Bemühungen um ein selbstbestimmtes und
integriertes Leben zu unterstützen;
− sich über bestehende Macht- und Abhängigkeitsverhältnisse Rechenschaft
abzulegen;
− sich bewusst zu machen, dass Vorstellungen von Normalität und Anderssein,
Partizipation und Ausgrenzung von der eigenen Perspektive abhängen.
2.2. Respektierung der Autonomie
Jede Person hat das Recht auf Selbstbestimmung. Dies gilt auch dann, wenn eine
Behinderung zu einer Einschränkung der Autonomiefähigkeit führt. Autonomiefähig
ist eine Person, die in der Lage ist, ihre Lebenssituation zu erfassen, daraus
Entscheidungen abzuleiten, die in Übereinstimmung mit ihren Werten und Überzeugungen
stehen, und ihren diesbezüglichen Willen auszudrücken.
Autonomie zu respektieren bedeutet für die Behandelnden und Betreuenden:
− die notwendigen Teilprozesse der Autonomiefähigkeit (Erfassen der Situation,
Erkennen von unterschiedlichen Entscheidungsmöglichkeiten und ihren
Konsequenzen, deren Wertung aufgrund der eigenen Präferenzen, Äusserung
von getroffenen Entscheidungen und Wünschen sowie deren Umsetzung)
ohne Druck und empathisch zu unterstützen;
13 Zum Konzept der «Würde» vgl. Glossar.
14 Immer, wenn von Menschen mit Behinderung als Empfängern von medizinischen Leistungen die Rede
ist, wird bewusst von Patienten und nicht allgemeiner von Personen oder Menschen gesprochen, um
der primär medizinischen Bedeutung dieser Richtlinien gerecht zu werden.
8

− bei Patienten mit eingeschränkter Autonomiefähigkeit zu ermitteln, welche
Teilfähigkeiten vorhanden sind und wie diese bei der Entscheidfindung berücksichtigt
werden können;
− dem Patienten nahe stehende Personen zur Unterstützung der Kommunikation
einzubeziehen, soweit dies dem Wunsch bzw. dem Interesse des Patienten entspricht;
− für die Kommunikation genügend Zeit und die nötigen Hilfsmittel aufzuwenden;
− sich Rechenschaft darüber abzulegen, dass das notwendige Erspüren des Patientenwillens
durch Empathie sowohl beim Betreuungsteam als auch bei den
Angehörigen 15 die Gefahr der Projektion eigener Wünsche und Vorurteile mit
sich bringt.
2.3. Gerechtigkeit und Partizipation
In einer am Grundsatz der Gerechtigkeit orientierten Gesellschaft hat die gleichberechtigte
Teilhabe aller Mitglieder am gesellschaftlichen Leben einen hohen
Stellenwert. Da eine Einschränkung der Partizipationsmöglichkeiten oft eine der
wesentlichen Konsequenzen einer Schädigung oder Funktionseinbusse ist, stellt
die Gesellschaft für Menschen mit Behinderung besondere Ressourcen zur Verfügung.
Eine wichtige Komponente dieser gesellschaftlichen Leistung ist die medizinische
Behandlung und Betreuung. Diese hat sich deshalb stets auch an den Auswirkungen
ihrer Massnahmen auf die Partizipationsmöglichkeiten des Patienten
zu orientieren. Als Unterstützung dafür dient die ICF-Klassifikation der WHO. 16
2.4. Berücksichtigung der Lebensqualität
Die medizinische Behandlung und Betreuung von Patienten mit Behinderung ist
immer auch im Hinblick auf ihre Auswirkungen auf die Lebensqualität zu beurteilen.
Die Lebensqualität adäquat zu berücksichtigen, sei dies systematisch mittels
eines validierten Instruments oder rein situationsbezogen, bedeutet für die
Behandelnden und Betreuenden:
− das subjektive Erleben des Patienten, insbesondere seine Zufriedenheit mit seiner
Lebenssituation, in den Vordergrund zu stellen;
− die für die Fragestellung relevanten Dimensionen der Lebensqualität (physisch,
emotional, intellektuell, spirituell, sozial und ökonomisch) zu erfassen;
− die Gewichtung der verschiedenen Aspekte der Lebensqualität aus der Sicht des
Patienten zu achten;
− bei Patienten mit beeinträchtigten Kommunikationsmöglichkeiten das subjektive
Erleben des Patienten so weit wie möglich aufgrund objektivierbarer Beobachtungen
zu erschliessen;
15 Als «Angehörige» werden der Lebenspartner und die nächsten Verwandten eines Patienten sowie ihm
nahe stehende Personen bezeichnet.
16 Vgl. Glossar unter «Behinderung».
9

− bei der Anwendung der Beobachtung als Zugang zum subjektiven Erleben des
Patienten sich die Gefahr der Projektion eigener Vorurteile und Wünsche bewusst
zu machen;
− die Lebensqualität von Angehörigen und Betreuenden, die oft eng verknüpft
mit derjenigen des Patienten ist, explizit zu thematisieren und getrennt zu beurteilen.
Die Beurteilung medizinischer Massnahmen unter dem Aspekt der Lebensqualität
wird erschwert, wenn der Patient die Auswirkungen nicht selbst abschätzen
kann oder in seinen Kommunikationsmöglichkeiten eingeschränkt ist. Besonders
heikel ist der Einsatz von medizinischen Massnahmen, die zwar längerfristig
die Lebensqualität verbessern oder aufrechterhalten können, diese aber vorübergehend
beeinträchtigen. Bei Patienten, die nicht selbst entscheiden können
und deren mutmasslicher Wille nicht bekannt ist, hat die Abwägung gestützt auf
die medizin-ethischen Prinzipien «Gutes Tun» und «Nicht-Schaden» zu erfolgen.
2.5. Fürsorge und Verantwortung
Bei manchen Menschen mit schweren Behinderungen reichen die Gewährung
der Selbstbestimmung und der Abbau von Schranken der Partizipation nicht aus,
sie benötigen besondere Fürsorge durch betreuende Personen. Das Angewiesensein
auf Fürsorge begründet Abhängigkeiten, die das Selbstwertgefühl der Betroffenen
stören und sie verletzlich für Missbrauch durch andere machen können. Es
ist wichtig, dass Betreuende und Betreute sich vor Augen halten, dass Abhängigkeiten
zu den Grundbedingungen menschlichen Lebens gehören.
Die Fürsorgebedürftigkeit von Menschen mit Behinderung verlangt die Übernahme
von Verantwortung durch Betreuende, sei es in der Familie, durch persönliche
Assistenz 17 oder in sozialen oder sozial-medizinischen Institutionen.
Die Betreuung von Menschen mit Behinderung kann befriedigend, aber auch herausfordernd
und belastend sein. Ein übersteigertes Verantwortungsgefühl verstärkt
sowohl die Abhängigkeit der betreuten wie auch die Verletzbarkeit der betreuenden
Person. Die Vorstellung, allein für das Wohl des betreuten Menschen
verantwortlich zu sein, kann zum Raubbau an den eigenen Kräften bis zur Erschöpfung
führen. Sie kann auch anfällig machen für Kränkungen durch die Umgebung,
die scheinbar oder tatsächlich zu wenig Verständnis aufbringt. Wenn
die betreute Person ihrerseits die wechselseitige Abhängigkeit vom Betreuer ausnützt,
um inadäquate Forderungen zu stellen, kann dadurch die Situation zusätzlich
kompliziert werden.
17 Mit persönlicher Assistenz werden alle Formen der Unterstützung bezeichnet, bei welchen die Betroffenen
selber bestimmen, wer ihnen wo, wann und wie behilflich ist. Die erbrachten Leistungen werden in
der Regel durch den Auftraggeber selber abgegolten.
10

In der medizinischen Betreuung ist auf Abhängigkeiten von Menschen mit Behinderung
sowie auf eine besondere Verletzbarkeit von Betreuenden zu achten und
ihnen situationsgerecht Rechnung zu tragen.
2.6. Angemessene Behandlung und Betreuung
Jeder Mensch hat Anspruch auf eine angemessene Behandlung und Betreuung.
Dies bedeutet einerseits, dass keine indizierte präventive, kurative oder palliative
Massnahme aufgrund einer bestehenden Schädigung oder Beeinträchtigung
vorenthalten werden darf. Jede Diskriminierung im Zugang zu Leistungen des
Gesundheitswesens ist zu vermeiden. Andererseits erfordert eine angemessene
Behandlung und Betreuung auch, dass die Auswirkungen der vorbestehenden
Schädigung auf den möglichen Therapieerfolg berücksichtigt und die individuellen
Wünsche und Bedürfnisse des Patienten gebührend beachtet werden. Ausschlaggebendes
Kriterium für die Angemessenheit einer Massnahme ist ihr positiver
Einfluss auf Lebensqualität und Lebensdauer.
2.7. Persönliche, kontinuierliche Betreuung und
interdisziplinäre Zusammenarbeit
Menschen mit Behinderung haben oft vielfältige medizinische Probleme und
werden deshalb häufig von Spezialisten unterschiedlicher Fachrichtungen betreut.
Regelmässige Aufenthaltswechsel zwischen Institution und Familie können
zur gleichzeitigen oder sequentiellen Behandlung durch verschiedene Ärzte führen.
Aus diesem Grund muss ein für den Patienten primär zuständiger Arzt, bei
dem alle relevanten Informationen zusammenfliessen, bezeichnet sein. Bei einem
Wechsel der Zuständigkeit, z.B. beim Übergang ins Erwachsenenalter, muss eine
sorgfältige Übergabe stattfinden, am besten in einem direkten Gespräch beider
Ärzte mit dem Patienten.
Die Pflege und im medizinischen Umfeld angebotene nichtärztliche Therapien
sind in die beschriebene persönliche und kontinuierliche Betreuung einzubeziehen.
Es muss für die gegenseitige Information und Koordination aller involvierten
Ärzte, Pflegenden und Therapeuten gesorgt werden, sofern der Patient damit einverstanden
ist. Oft sind auch Angehörige sozialer und pädagogischer Berufe einzubeziehen.
Die interdisziplinäre Koordination kann fallbezogen geschehen, z.B.
in sogenannten Helferkonferenzen bei Krisensituationen. Für die Langzeitbetreuung
spezifischer Behinderungsformen sind spezialisierte, interdisziplinäre, ambulante
Sprechstunden die optimale Lösung.
11

Für Patienten mit kognitiver oder psychischer Beeinträchtigung kann der Kontakt
mit vielen verschiedenen Ärzten verwirrend und beängstigend sein. Dadurch
werden sie in ihrer ohnehin eingeschränkten Autonomiefähigkeit zusätzlich beeinträchtigt.
Eine Vertrauensperson, die mit der Krankengeschichte des Patienten
gut bekannt ist, soll ihn deshalb zu allen Arztbesuchen begleiten dürfen.
2.8. Zusammenarbeit mit dem sozialen Umfeld
Bei der Behandlung und Betreuung von Patienten mit Behinderung in sozialen
und sozial-medizinischen Institutionen oder im Akutspital sollen der behandelnde
Arzt und die Ansprechperson der Pflege guten Kontakt zu den nahen Bezugspersonen
des Patienten unterhalten. Angehörige von pflegebedürftigen Patienten
mit Behinderung haben bei deren Betreuung meist grosse Verantwortung
übernommen; ihre Erfahrung in der Interpretation von Symptomen und ihre
intime Kenntnis von Gewohnheiten, Vorlieben und Abneigungen des Patienten
sind deshalb als wichtige Entscheidungshilfen stets ernst zu nehmen.
Die Betreuung von pflegebedürftigen Patienten mit Behinderung zuhause führt
oft zu grossen Belastungen. Ärzte, Pflegende und Therapeuten haben die Aufgabe,
die Angehörigen oder andere betreuende Personen zu beraten und zu unterstützen.
3. Kommunikation
Eine offene, adäquate und einfühlsame Kommunikation mit dem Patienten ist
Voraussetzung und Bestandteil jeder guten Behandlung und Betreuung. Nicht
alle Patienten mit Behinderung benötigen eine Unterstützung oder spezielle
Kommunikationsformen. Diese Patienten in ihren Fähigkeiten zu unterschätzen
kann kränkend sein.
Für Patienten mit spezifischen Bedürfnissen muss die Kommunikationsweise der
jeweiligen Situation angepasst werden. Es ist darauf zu achten, dass
− das Gespräch wenn möglich an einem dem Patienten bekannten Ort mit vertrauten
Gesprächspartnern stattfindet;
− wegen einer Seh- oder Hörbehinderung benötigte Hilfsmittel optimal eingesetzt
werden und die Umgebungsbedingungen (Lichtverhältnisse, Hintergrundlärm)
für ein Gespräch günstig sind;
− die das Gespräch führende Medizinalperson sich mit dem intellektuellen Niveau,
auf dem mit dem Patienten kommuniziert werden kann, vertraut gemacht
hat und mit allenfalls benötigten Kommunikationshilfsmitteln (Piktogramme,
Zeigetafeln, Computer usw.) umgehen kann;
12

− allenfalls benötigte Drittpersonen, wie Dolmetscher, z.B. für die Gebärdensprache,
bzw. Angehörige oder enge Betreuungspersonen, welche die nicht sprachlichen
Zeichen des Patienten gut verstehen oder sogar über ein eigenes Kommunikationssystem
mit ihm verfügen, anwesend sind;
− von Anfang an der unter Umständen vermehrte Zeitbedarf des Menschen mit
Behinderung zur Aufnahme, Verarbeitung und Vermittlung von Informationen
eingeplant wird;
− der Patient auch bei erschwerter Kommunikation immer direkt angesprochen
und auf keinen Fall über seinen Kopf hinweg diskutiert und entschieden wird.
3.1. Information über die medizinische Behandlung und Betreuung
Eine ausreichende und verständliche Information über alle vorgesehenen ärztlichen,
pflegerischen oder therapeutischen Massnahmen ist notwendig, damit
Patienten ihr Recht auf Selbstbestimmung wahrnehmen können. Durch eine Behinderung
kann die Möglichkeit, routinemässig vermittelte Informationen zu verstehen
oder sich aktiv um zusätzliche Erläuterungen und Kenntnisse zu bemühen,
eingeschränkt sein. Insbesondere Patienten mit kognitiver oder psychischer Beeinträchtigung
oder mit eingeschränkten Kommunikationsmöglichkeiten sind in
hohem Grade abhängig von der Art und Weise, wie sie informiert werden.
Das Verständnis der dargebotenen Information und die Entscheidfindung können
erleichtert und dem Patienten Sicherheit und Orientierung vermittelt werden,
wenn der medizinische Gesprächspartner:
− auf eine einfache Sprache achtet (kurze Sätze, Vermeiden von Fremdwörtern,
Abkürzungen und unterschiedlichen Bezeichnungen für gleiche Begriffe);
− langsam und deutlich und mit Blickkontakt auf Augenhöhe spricht;
− die Information in kleine Portionen aufteilt;
− Aussagen in Variationen wiederholt und mit Gesten, Bildern, Piktogrammen
etc. unterstützt;
− dem Patienten geplante medizinische Massnahmen durch das Vorführen von
Abläufen, das Zeigen von Instrumenten und den Besuch von Örtlichkeiten näher
bringt.
13

Der Einbezug von Drittpersonen (Angehörige, Beistände, Vertrauenspersonen)
richtet sich nach den Regeln in Kapitel 4. Dabei ist zu beachten, dass diese in unterschiedlichen
Rollen auftreten können:
− Drittpersonen können unverzichtbare Hilfen in der Kommunikation zur Ermittlung
des Patientenwillens leisten.
− Drittpersonen können sich gemäss den Regeln in Kapitel 4 an stellvertretenden
Entscheiden bei urteilsunfähigen Patienten beteiligen.
− Drittpersonen können auch als Vertreter ihrer eigenen Interessen auftreten,
die sich nicht unbedingt mit dem Patienteninteresse decken müssen.
Diese Rollen sind unter Umständen schwer auseinander zu halten. In vielen Fällen
ist es deshalb wichtig, auch ein Gespräch mit dem Patienten allein zu führen.
3.2. Information über Diagnose und Prognose
Eine für alle sehr schwierige Situation ist die Information des Patienten oder seiner
Angehörigen über eine Diagnose, die zu einer Behinderung führt oder führen
könnte. Dies kann eine einmalige Aufgabe sein oder auch im Verlaufe fortschreitender
Leiden mehrmals notwendig werden. Es braucht besonderes Einfühlungsvermögen,
um ein realistisches Bild der Beeinträchtigung und ihrer Folgen zu
vermitteln, ohne alle Hoffnungen zu zerstören. Dazu muss genügend Zeit zur
Verfügung stehen, damit die betroffenen Personen die Nachricht verarbeiten
und erste Fragen stellen können. Das erste Gespräch sollte nicht mit Ratschlägen
überfrachtet sein, da die intellektuelle Aufnahmefähigkeit oft durch Emotionen
beeinträchtigt ist. Die betroffenen Personen sollen in verständlicher Form über
die Beeinträchtigung, ihre Auswirkungen und allfällige Therapien aufgeklärt werden.
Sie sollen insbesondere auch auf existierende Selbst- und Fachhilfen resp.
Informationsmöglichkeiten und die Möglichkeit psychologischer Unterstützung
hingewiesen werden. Besondere Aufmerksamkeit ist auf die bei solchen Gesprächen
bewusst oder unbewusst vermittelten, nicht verbalen Botschaften zu richten,
da diese den Betroffenen sehr nahe gehen. Oft bleibt lebenslang unvergessen,
ob der Gesprächspartner Abwertung, Abgrenzung und Hoffnungslosigkeit
oder Wertschätzung, Empathie und Zuversicht gezeigt hat.
14

4. Entscheidungsprozesse
Entscheidungsverfahren und Strukturen müssen die spezifische Situation des Patienten
berücksichtigen. Insbesondere soll darauf geachtet werden, dass der Patient
und seine allfälligen Vertreter ausreichend und verständlich informiert werden
(vgl. Kap. 3.) und Entscheidungen ohne Druck fällen können.
4.1. Urteilsfähige Patienten
Ärzte, Pflegende und Therapeuten dürfen eine Behandlung oder Betreuung nur
mit der freien Einwilligung des urteilsfähigen 18 , informierten Patienten durchführen.
Auch Minderjährige und verbeiständete Erwachsene können in Bezug auf ihre Angelegenheiten
urteilsfähig sein und über eine medizinische Behandlung und Betreuung
entscheiden. Im Vorfeld einer solchen Entscheidung muss die Urteilsfähigkeit
sorgfältig abgeklärt werden.
Es ist Pflicht der Fachleute, Minderjährige oder verbeiständete Erwachsene soweit
als möglich in Entscheidungen einzubeziehen und ihre Zustimmung zu erhalten.
Sie sollen beim Entscheid nicht überfordert werden; es soll aber auch nicht über
sie entschieden werden, wenn sie willens und fähig sind, Entscheidungen über
ihre Behandlung und Betreuung aktiv mitzutragen. Bei Entscheidungen von grosser
Tragweite sollen die Inhaber der elterlichen Sorge bzw. der Beistand einbezogen
werden, sofern dies der Patient nicht ablehnt.
Ist ein minderjähriger oder ein verbeiständeter Patient mit einer vorgeschlagenen
Behandlung und Betreuung, welche er in ihrer Bedeutung und Tragweite versteht,
nicht einverstanden, darf diese nicht durchgeführt werden (vgl. aber Kap. 7.). Dabei
ist jedoch sorgfältig zu prüfen, ob die Verweigerung wirklich seinem freien
Willen entspricht . 19
Bei manchen Patienten (insbesondere bei einer psychischen Beeinträchtigung)
kann die Urteilsfähigkeit im Laufe der Zeit wechselhaft ausgeprägt sein. Ist ein Patient
vorübergehend urteilsunfähig, darf eine Behandlung nur durchgeführt werden,
wenn diese unaufschiebbar ist. Für die Entscheidung über die Behandlung
gelten die Regeln gemäss Ziff. 4.2.
18 Urteilsfähigkeit bedeutet die Fähigkeit, die Realität wahrzunehmen, sich Urteil und Wille zu bilden
sowie die Fähigkeit, die eigene Wahl zu äussern.
19 Starke Emotionen wie z.B. Ängste können das Vorhandensein der Urteilsfähigkeit in Frage stellen,
sodass nicht mehr von einer autonomen Willensäusserung gesprochen werden kann.
15

4.2. Nicht urteilsfähige Patienten
Entscheidungen über die Behandlung und Betreuung von Patienten, die nie urteilsfähig
waren, 20 sollen sich ausschliesslich an deren wohlverstandenen Interessen
orientieren und im Konsens mit den nach Gesetz vertretungsberechtigten
Personen 21 getroffen werden. Der nicht urteilsfähige Patient soll dennoch so weit
als möglich in die Entscheidfindung mit einbezogen werden.
War der Patient zu einem früheren Zeitpunkt urteilsfähig, entscheiden die vertretungsberechtigten
Personen gemäss dem mutmasslichen Willen und dem wohlverstandenen
Interesse des Patienten. Falls eine gültige Patientenverfügung 22 vorliegt,
entscheidet der Arzt gemäss den Weisungen dieser Verfügung, ausser er habe
begründete Zweifel, dass die Verfügung auf freiem Willen beruht oder noch dem
mutmasslichen Willen des Patienten entspricht. Der mutmassliche Wille ist mit
Hilfe von Personen, die dem Patienten nahe stehen, zu eruieren. Gibt es keine
Person, die zur Vertretung berechtigt ist, soll die Kindes- und Erwachsenenschutzbehörde
kontaktiert werden.
Verweigern die vertretungsberechtigten Personen ihre Zustimmung zu einer im
Interesse des Patienten liegenden Behandlung, ist die Erwachsenen- bzw. Kindesschutzbehörde
zu informieren. Reicht die Zeit zur Information der Behörde
infolge Dringlichkeit 23 nicht aus, sollen und dürfen Eingriffe zur Lebensrettung
oder zur Abwehr von schweren Folgeschädigungen im Interesse des urteilsunfähigen
Patienten auch gegen den ausdrücklich erklärten Willen des Vertreters vorgenommen
werden.
20 Es handelt sich hier um die sog. genuine resp. ursprüngliche Urteilsunfähigkeit bei Patienten, die seit
Geburt nicht fähig waren, einen eingriffsrelevanten Willen zu bilden (z.B. Menschen mit einer schweren
geistigen Behinderung).
21 Das Gesetz erklärt folgende Personen bei medizinischen Massnahmen als vertretungsberechtigt:
In erster Linie Personen, die in einer Patientenverfügung oder in einem Vorsorgeauftrag bezeichnet
wurden. In zweiter Linie der Beistand mit einem Vertretungsrecht bei medizinischen Massnahmen,
danach Angehörige und weitere Bezugspersonen, die dem Patienten regelmässig persönlich
Beistand leisten (Ehegatte bzw. eingetragener Partner, Personen im gleichen Haushalt, Nachkommen,
Eltern, Geschwister). Für minderjährige Patienten sind die Inhaber der elterlichen Sorge vertretungsberechtigt.
22 Vgl. «Patientenverfügungen». Medizin-ethische Richtlinien und Empfehlungen der SAMW.
23 Zur Lebensrettung oder zur Abwehr schwerer Folgeschädigung darf eine unaufschiebbare Behandlung,
Pflege oder Betreuung durchgeführt werden, wenn weder der Patient selbst noch sein Vertreter rechtzeitig
einwilligen kann, oder wenn begründete Zweifel an der Gültigkeit einer Behandlungsverweigerung
wegen Urteilsunfähigkeit oder Interessenkollision beim Vertreter bestehen.
16

4.3. Entscheidungsfindung im Betreuungsteam
Medizinische Behandlungen oder Betreuungsmassnahmen erfordern oft einen
interdisziplinären Entscheidungsprozess. Bevor einem Patienten solche Behandlungen
oder Massnahmen vorgeschlagen werden, sollen sie im Betreuungsteam
diskutiert werden. Dabei soll ein Entscheid angestrebt werden, der von allen Beteiligten
mitgetragen werden kann. Wesentliche Beschlüsse werden schriftlich festgehalten,
regelmässig überprüft und allenfalls angepasst (vgl. Kap.6.).
Die Notwendigkeit der interdisziplinären Zusammenarbeit entbindet die behandelnden
Ärzte, Pflegenden und Therapeuten nicht von ihrer Verantwortung für
die Entscheidungen und Massnahmen in ihrem Zuständigkeitsbereich.
5. Behandlung und Betreuung
5.1. Ätiologische Diagnostik
Menschen mit Behinderung haben ein Anrecht auf eine angemessene Diagnostik
zur Erforschung der Natur und Ursache ihres Gesundheitsproblems. Eine möglichst
präzise Abklärung der Ursachen einer Schädigung bzw. Beeinträchtigung
kann dazu beitragen, dass die Betroffenen, ihre Angehörigen sowie die behandelnden
und betreuenden Medizinalpersonen
− präventive, kurative und rehabilitative Behandlungspläne zur direkten
Beeinflussung der Beeinträchtigung spezifischer gestalten;
− aufgrund der Ursache typischerweise zu erwartende Komplikationen und
Zusatzerkrankungen besser verhüten, erkennen und behandeln;
− die Tatsache der Beeinträchtigung besser in die Lebensgeschichte einordnen
und verarbeiten können;
− genetische Risiken im Hinblick auf die Familienplanung kennen und
berücksichtigen.
5.2. Gesundheitsförderung und Prävention
Es ist darauf zu achten, dass Menschen mit Behinderung von allen Massnahmen
der Gesundheitsförderung und Prävention profitieren können, die der Allgemeinbevölkerung
angeboten werden. Impfungen und Vorsorgeuntersuchungen sind
in den dafür vorgesehenen Altersabschnitten oder Risikosituationen zu empfehlen
und bei Einverständnis durchzuführen.
17

Das der Behinderung zugrunde liegende Gesundheitsproblem, sowie die daraus
resultierenden Lebensumstände können die Risikosituation im Vergleich
zu Personen der Allgemeinbevölkerung verändern. So muss beispielsweise mit
Risiken aufgrund von Bewegungsmangel, Fehlernährung, Selbstwertproblemen,
Ängsten, Bedrohung durch Übergriffe oder Vernachlässigung vermehrt gerechnet
werden. Betroffene und ihre Betreuer sollen in geeigneter Form über vorliegende
Risiken aufgeklärt und über Möglichkeiten der Gesundheitsförderung informiert
werden.
Für viele genetische Störungen, Fehlbildungen oder chronische Krankheiten,
die bei Patienten mit Behinderung vorkommen, haben medizinische Fachgesellschaften
spezifische Vorsorgeprogramme aufgestellt und publiziert. Die darin
empfohlenen regelmässigen Kontrolluntersuchungen erlauben eine optimale
Früherkennung und Therapie von Komplikationen und Zusatzerkrankungen. Es
gehört zur medizinischen Behandlung und Betreuung von Menschen mit Behinderung,
ihnen den Zugang zu diesen Leistungen zu ermöglichen.
5.3. Akuttherapie
Das Recht auf unverzügliche medizinische Hilfe bei akuter Erkrankung oder Verletzung
durch angemessene Diagnostik und wirksame Therapie gilt für alle Menschen
unabhängig von Art und Ausmass einer Behinderung. Behinderungsspezifische
Besonderheiten können die Anamneseerhebung, die Untersuchung, die
Interpretation von Befunden und die Wahl und Applikation der bestmöglichen
Therapie erschweren. Das der Behinderung zugrunde liegende Gesundheitsproblem
oder die besondere Lebensweise können das Ansprechen auf Standardtherapien,
insbesondere mit Medikamenten, verändern und unerwartete Nebenwirkungen
auslösen. Dem soll einerseits durch den Beizug von Angehörigen,
Betreuern und früheren behandelnden Medizinalpersonen, die den Patienten
besser kennen, andererseits durch den Erwerb behinderungsspezifischer Kenntnisse
aus der Literatur oder durch den konsiliarischen Beizug von Experten begegnet
werden.
Die Komplexität des Problems, die vor Ort verfügbaren Kompetenzen, die zeitliche
Dringlichkeit und die geographischen Verhältnisse entscheiden darüber,
ob eine Abklärung und Behandlung am Ort der Erstversorgung möglich ist, oder
ob eine Verlegung in ein spezialisiertes Zentrum angestrebt werden soll. Dabei
ist auch dem speziellen Pflegebedarf Rechnung zu tragen, der notwendig ist, um
das bestehende Ausmass der Selbständigkeit aufrecht zu erhalten. Betreuungspersonen
aus dem familiären oder institutionellen Umfeld sollen im Spital beratend
und unterstützend, jedoch nicht als Ersatz für kompetentes Pflegepersonal,
zugezogen werden.
18

Nach Überwinden der Akutsituation muss frühzeitig abgeklärt werden, ob eine
rasche Rückkehr in die früheren Lebensumstände möglich ist oder ob vorübergehend
oder dauernd andere Lösungen gefunden werden müssen. Auch hierfür
kann der Zuzug von Experten oder die Überweisung in eine spezialisierte Institution
sinnvoll sein.
5.4. Behandlung von psychischen Störungen
Psychische Erkrankungen können zu einer vorübergehenden oder dauernden Beeinträchtigung
führen oder eine Behinderungssituation komplizieren.
Psychische Störungen können reaktiv auf eine körperliche oder geistige Beeinträchtigung
bzw. die durch diese bedingten Lebensumstände entstehen, jedoch
auch ohne erkennbaren Zusammenhang zur vorbestehenden Behinderung auftreten.
Oft bedarf es eines spezialisierten psychiatrischen Wissens, um psychische Störungen
von Verhaltensauffälligkeiten abzugrenzen, die aufgrund von Kommunikationsstörungen
oder ungeeigneten Lebensbedingungen resultieren. Ebenso
braucht es spezielle Kenntnisse, um eine Diagnose zu stellen und die Behandlung
durchzuführen. Insbesondere sind Probleme der Kommunikation und der Kognition
aufgrund einer Behinderung zu erkennen und ein adäquates therapeutisches
Setting zusammen mit dem Patienten und seinen Angehörigen und Betreuenden
aufzubauen. Psychoaktive Medikamente müssen nach fachlichen Kriterien und
nicht mit dem primären Ziel, den Betreuungsaufwand zu reduzieren, eingesetzt
werden. Sie sind bezüglich Wirkung und Nebenwirkungen im weiteren Verlauf
sorgfältig zu überprüfen.
Die oft über Jahre belastende Situation der Angehörigen und Betreuenden ist gebührend
zu beachten und ihnen nötigenfalls Hilfe zu vermitteln.
5.5. Rehabilitation
Rehabilitation nach einer Krankheit oder einem Unfall, bzw. Habilitation nach angeborener
oder frühkindlicher Schädigung umfasst alle medizinischen Massnahmen,
welche die Auswirkungen nicht heilbarer Folgeschäden so weit als möglich
vermindern, und hat deshalb für Menschen mit Behinderung ganz besondere Bedeutung.
Körperliche, psychische und soziale Fähigkeiten und Möglichkeiten sollen
möglichst weitgehend wiedererlangt, entwickelt und erhalten werden. Das Rehabilitationsteam
mit spezifischer Schulung und Erfahrung und der Patient mit
seinen persönlichen Lebensvorstellungen und -wünschen müssen gemeinsam
das Rehabilitationspotential abschätzen und individuelle Rehabilitationsziele erarbeiten.
19

Rehabilitation ist grundsätzlich langfristig angelegt und braucht deshalb genügend
Zeit. Bei bestimmten Gesundheitsproblemen ist eine gezielte und intensive
Rehabilitation nötig, die das Ausmass der Schädigung vermindern kann.
Gleichzeitig muss aber der fortlaufenden Entwicklung Rechnung getragen werden.
Diese kann durch Fortschreiten oder Besserung der zugrunde liegenden
Krankheit, durch neu auftretende zusätzliche Erkrankungen, durch das zunehmende
Alter sowie durch psychische und soziale Umbrüche oder schleichende
Veränderungen gekennzeichnet sein. Es braucht deshalb lebenslänglich regelmässige
Standortbestimmungen mit einer standardisierten Evaluation der bio-psycho-sozialen
Situation. Daraus entstehen neue, angepasste Rehabilitationsziele,
die eine wirksame und bedürfnisorientierte Weitertherapie ermöglichen.
5.6. Palliative Care 24
Angeborene oder erworbene Schädigungen oder Beeinträchtigungen können so
schwer sein, dass von Anfang an oder infolge fortschreitender Verschlechterung
eine verminderte Lebenserwartung ohne Heilungsaussicht besteht. Begleitend zu
den rehabilitativen Anstrengungen ist deshalb ein ausreichendes Angebot von
Massnahmen bereitzustellen, welche die körperlichen Symptome lindern und
gleichzeitig die sozialen, seelisch-geistigen und religiös-spirituellen Bedürfnisse
der Betroffenen berücksichtigen.
Das Erkennen und Erfassen von körperlichen Symptomen wie Schmerz, Muskelverspannung,
Übelkeit und Atemnot einerseits und negativen Emotionen
wie Angst, Einsamkeit, Wut und Trauer andererseits ist bei Patienten mit eingeschränkter
Kommunikationsfähigkeit sehr anspruchsvoll und erschwert eine angemessene
Palliative Care. Die Kenntnis und Anwendung geeigneter Assessment-
Instrumente sind in der Betreuung dieser Patienten unabdingbar.
Bei der Interpretation neu aufgetretener oder sich verschlimmernder Symptome
ist stets sorgfältig abzuklären, ob es sich um eine nicht beeinflussbare Verschlechterung
der Grundkrankheit oder um eine neu erworbene, behandelbare Gesundheitsstörung
handelt. Es ist darauf zu achten, dass nicht durch eine einseitige
Fokussierung auf die symptomatische Behandlung sinnvolle kurative Optionen
übergangen werden. Mögliche diagnostische und therapeutische Schritte müssen
in einer sorgfältigen ethischen Entscheidungsfindung bezüglich Nutzen und
Belastung für den Patienten evaluiert werden. Begleitend sind in jedem Fall palliative
Massnahmen einzuleiten.
24 Vgl. «Palliative Care». Medizin-ethische Richtlinien und Empfehlungen der SAMW.
20

5.7. Sterben und Tod 25
Tritt eine unabwendbare Verschlechterung des Gesundheitszustandes ein, sind
bevorstehendes Sterben und der nahe Tod mit dem Patienten und seinen Angehörigen
in geeigneter Form zu thematisieren. Die Art und Weise, wie die Behinderung
das Leben des Patienten und seine Kommunikation mit den ärztlichen,
pflegerischen und therapeutischen Bezugspersonen geprägt hat, kann auch für
den Dialog in dieser letzten Lebensphase wegleitend sein. Mitunter kann es sinnvoll
sein, mögliche Optionen am Lebensende und das Abfassen einer Patientenverfügung
bereits zu einem früheren Zeitpunkt anzusprechen.
Auf die schwierige emotionale Situation langjähriger Betreuungspersonen in Familie
oder Institution ist Rücksicht zu nehmen, indem sie in die Gestaltung der
Sterbephase in angemessener Weise miteinbezogen und nach Bedarf unterstützt
werden.
6. Dokumentation und Datenschutz
6.1. Krankengeschichte und Pflegedokumentation
Über jeden Patienten wird eine fortlaufende Patientendokumentation geführt,
welche auf aktuellem Stand gehalten wird. 26 Diese sollte neben den Angaben
betreffend Anamnese, Diagnose und Krankheitsverlauf, angeordneten Behandlungen
usw. insbesondere auch den Ablauf und Gegenstand der Aufklärung des
Patienten bzw. der vertretungsberechtigten Person dokumentieren. Bei älteren
Jugendlichen und verbeiständeten Erwachsenen sollte das Patientendossier zudem
begründete Aussagen darüber enthalten, für welche Entscheide der Patient
als nicht urteilsfähig betrachtet wurde. Wird einer allfälligen Patientenverfügung
nicht entsprochen, sind die Gründe im Patientendossier festzuhalten. Werden
freiheitsbeschränkende Massnahmen eingesetzt, so sind diese ebenfalls im Patientendossier
festzuhalten. Die Dokumentation soll Angaben über die Gründe, die
Art der angewendeten Massnahme, deren Zweck und Dauer sowie über die Ergebnisse
der regelmässigen Neubeurteilung beinhalten.
25 Vgl. «Betreuung von Patientinnen und Patienten am Lebensende». Medizin-ethische Richtlinien
der SAMW.
26 Je nach der Rechtsnatur des Behandlungsverhältnisses beurteilt sich die Frage der Dokumentationspflicht
nach den Normen des Bundesprivatrechts (OR) oder des kantonalen öffentlichen Rechts.
21

6.2. Vertraulichkeit und Auskunftspflichten gegenüber Dritten
Der Arzt, das Pflegepersonal und die Therapeuten sind an die Schweigepflicht
gebunden. 27 Die Erhebung, die Ablage, die Auswertung und die Weitergabe von
Daten dürfen nur unter Beachtung der gesetzlichen Datenschutzbestimmungen
erfolgen. Auskünfte an Dritte dürfen nur mit ausdrücklicher Zustimmung des Patienten
respektive seiner Vertreter oder aufgrund einer gesetzlichen Grundlage
oder aufgrund einer schriftlichen Bewilligung der vorgesetzten Behörde oder Aufsichtsbehörde
erteilt werden. 28
7. Misshandlung und Vernachlässigung
7.1. Definitionen
Körperliche, psychische und sexuelle Übergriffe und Misshandlungen sowie Vernachlässigung
sind Ausdruck des Missbrauchs eines Abhängigkeitsverhältnisses.
Das Recht schützt die Integrität der Person und betrachtet deshalb Übergriffe und
Misshandlungen als Straftaten. 29
Menschen, die sich aufgrund körperlicher, kognitiver oder psychischer Beeinträchtigungen
weniger gut zur Wehr setzen können, werden häufiger Opfer von
Übergriffen und Misshandlungen. Eine besondere Abhängigkeitssituation, wie
sie sich in sozialen Institutionen oder im ärztlichen, pflegerischen oder therapeutischen
Behandlungsverhältnis findet, wirkt ebenfalls als ein die Gefahr verstärkender
Faktor. Die besondere Verletzbarkeit des Opfers und die Stärke des Abhängigkeitsverhältnisses
begünstigen dabei nicht nur das Auftreten von Übergriffen,
sondern erschweren auch deren Aufdeckung.
Vernachlässigung bedeutet die ungenügende Erfüllung einer Fürsorgepflicht, die
einer Betreuungsperson aufgrund eines gesetzlichen oder freiwillig eingegangenen
Verantwortlichkeitsverhältnisses zur betreuten Person auferlegt ist. Die
Fürsorgepflicht besteht darin, die auf Fürsorge angewiesene Person in der Erfüllung
ihrer Bedürfnisse zu unterstützen, soweit diese nicht selbst dazu in der Lage
ist. Von Vernachlässigung können alle Stufen der Bedürfnispyramide (existentielle
Bedürfnisse, Sicherheitsbedürfnis, Bedürfnis nach Zugehörigkeit, nach Achtung
und Wertschätzung und nach Selbstverwirklichung) 30 betroffen sein. Dabei
kann paradoxerweise eine Vernachlässigung des Bedürfnisses nach Selbstverwirklichung
auch durch übermässige Fürsorge entstehen, die eine betreute Person an
ihrer Entfaltung und Autonomieentwicklung hindert.
27 Für Ärzte und Medizinalpersonen gilt das Berufsgeheimnis gemäss Art. 321 StGB; für Personal einer
Institution, welches nicht unter die Bestimmungen von Art. 321 fällt, gelten arbeitsvertragliche
Regelungen in Bezug auf die Schweigepflicht; teilweise ist die Schweigepflicht auch im kantonalen
Recht geregelt.
28 Vgl. Art. 321 StGB Ziff. 2 und 3.
29 Delikte gegen Leib und Leben.
30 Vgl. Maslow AH. Motivation und Persönlichkeit. Reinbek bei Hamburg: Rowohlt; 1991.
22

Ursachen für Vernachlässigung können ungenügende materielle Ressourcen, ungünstige
Umgebungsbedingungen, fehlende Zeit und ungenügende Kenntnisse
und Erfahrung der Betreuungspersonen sowie eine gestörte Beziehung zur betreuten
Person sein.
7.2. Erkennen von Risikosituationen und Prävention
Ärzte, Pflegende und Therapeuten sind verpflichtet, an die Gefahr von Übergriffen,
Misshandlungen und Vernachlässigungen zu denken und entsprechende Risikosituationen
zu erkennen und zu vermeiden. Dies gilt sowohl für die Betreuung
in medizinischen, sozial-medizinischen und sozialen Institutionen als auch
im familiären Umfeld. Das Augenmerk ist insbesondere auf folgende Situationen
zu richten:
− Situationen mit hohem Betreuungsaufwand bei verhältnismässig
niedrigen Betreuungsressourcen;
− Überforderungssituationen bei Betreuungspersonen in Ausbildung oder
mit noch geringer Erfahrung;
− Betreuungspersonen mit Überlastungssymptomen oder auffälligem
Beziehungsverhalten;
− die Anwendung von Zwangsmassnahmen;
− die Durchsetzung von Regeln des Zusammenlebens;
− die Gefahr, dass Menschen mit Behinderung durch Veränderungen im Gesundheitszustand
oder in der Betreuungssituation in eine Krisensituation geraten
und besonders verletzbar werden können.
Allein schon die regelmässige Thematisierung der Möglichkeit von Übergriffen,
Misshandlungen und Vernachlässigungen sowie die bewusste Pflege eines respektvollen
und wertschätzenden Umgangs mit betreuten Personen kann präventive
Wirkung entfalten. Kritische Alltagssituationen in medizinischen, sozial-medizinischen
und sozialen Institutionen, wie die Unterstützung von Körperpflege, Essen,
Ausscheidung und Ins-Bett-Gehen sowie medizinische Untersuchungen oder
die Anwendung therapeutischer Massnahmen sollen auf ihr Gefahrenpotential
für Übergriffe hin angeschaut und durch geeignete Regeln und Unterstützungsmöglichkeiten
abgesichert werden.
Auch bei Betreuungssituationen in der Familie ist die Sensibilität für Risikosituationen
wichtig. Potentiell kritische Situationen sollen angesprochen und ein allfälliger
Bedarf nach Unterstützung abgeklärt und erfüllt werden.
23

7.3. Vorgehen bei konkretem Verdacht
Falls ein konkreter Verdacht auf Übergriffe, Misshandlung oder Vernachlässigung
besteht, muss in erster Linie die betroffene Person geschützt und vor weiterem
Schaden bewahrt werden. Ein solcher kann sowohl aus der Fortdauer der festgestellten
Situation wie auch aus unsachgemässen Aufklärungsmassnahmen und
Interventionen entstehen.
In medizinischen, sozial-medizinischen und sozialen Institutionen sind Verdachtsfälle
einer besonders erfahrenen, unabhängigen Fachperson zur Erfassung
und weiteren Behandlung zu melden. Auch bei der Feststellung eines Misshandlungsverdachts
bei Familienbetreuung ist es ratsam, nicht als Einzelperson aktiv
zu werden, sondern den Rat von unabhängigen Fachpersonen einzuholen. Dabei
sind die ärztliche Schweigepflicht und allfällige kantonale Bestimmungen bezüglich
Melderechte und -pflichten 31 zu beachten. In jedem Fall ist für eine psychologische
Betreuung des Opfers zu sorgen.
8. Sexualität
Die Sexualität ist ein integraler Bestandteil der Persönlichkeit. Die sexuelle Selbstbestimmung
muss geschützt werden. Eine Behinderung kann auf körperlicher,
geistiger oder psychischer Ebene die Entfaltung der Sexualität beeinträchtigen,
indem sie Partnersuche, Gestaltung sexueller Beziehungen und den Umgang mit
Konsequenzen und Risiken sexueller Aktivität erschwert. Dabei spielen neben der
Behinderung meist auch die durch diese bedingten Lebensumstände eine wichtige
Rolle.
Ärzten, Pflegenden und Therapeuten kann die Aufgabe zukommen, Menschen
mit Behinderung im Umgang mit medizinischen Aspekten ihrer sexuellen Aktivität
und deren Konsequenzen zu beraten und zu unterstützen. Insbesondere bei
körperlichen Beeinträchtigungen ist es wichtig, den Unterstützungsbedarf in diesem
Bereich aktiv anzusprechen, da er vom Patienten oft aus Scham verschwiegen
wird. Insbesondere bei kognitiven Beeinträchtigungen ist die Sexualaufklärung
eine wichtige Fördermassnahme für die sexuelle Gesundheit.
Bei der Beratung ist davon auszugehen, dass Menschen mit Behinderung das
Recht auf ungehinderte Entfaltung ihrer Sexualität haben. Eine Begrenzung sexueller
Aktivität ist nur dort statthaft, wo sie selbst oder andere Personen zu Schaden
kommen oder öffentliches Ärgernis erregt wird.
31 Kantonale Gesundheitsgesetze sehen eine Meldepflicht, teilweise ein Melderecht für Ärzte vor,
bei Verdacht auf Delikte gegen Leib und Leben oder die sexuelle Integrität eine polizeiliche Anzeige
zu erstatten, ohne dass eine Entbindung von der Schweigepflicht vorliegt.
24

Bei Menschen mit eingeschränkter Urteilsfähigkeit ist besondere Sorgfalt angebracht.
Sie brauchen Unterstützung in der Entfaltung ihrer Sexualität und in der
Überwindung entsprechender Hindernisse. Es darf dabei aber nicht zu einer einseitigen
Förderung sexueller Aktivität kommen, mit der die Entfaltung der Persönlichkeit
nicht Schritt halten kann.
8.1. Konsequenzen und Risiken sexueller Aktivität
Sexuelle Aktivität, soweit sie sich nicht auf die eigene Person beschränkt, lässt Bindungen
zum Partner und zu allenfalls gezeugten Kindern entstehen und fordert
damit die Übernahme von Verantwortung. Sie birgt aber auch Risiken, so das Risiko
sexuell übertragener Infektionen oder das Risiko des Missbrauchs durch den
Partner. Behinderungen können sowohl die Übernahme von Verantwortung als
auch den Umgang mit Risiken erschweren.
Es ist ärztliche Aufgabe für sexuell aktive Menschen mit Behinderung die Beratung
und Unterstützung sowohl bezüglich Antikonzeption, Kinderwunsch oder
unerwünschter Schwangerschaft als auch bezüglich der Verhütung sexuell übertragener
Infektionen und der Vorbeugung des sexuellen Missbrauchs sicherzustellen.
Bei sexuell aktiven Frauen ist an die gynäkologische Vorsorgeuntersuchung
zu denken.
8.2. Antikonzeption und Sterilisation
Aus der Vielzahl von Verhütungsmitteln gilt es, für Menschen mit Behinderung
die individuell am besten geeignete Methode auszuwählen. Reversiblen Verhütungsmitteln
ist immer der Vorzug zu geben vor einer definitiven Massnahme,
wie sie eine Sterilisation darstellt.
Bei der Wahl der Methode ist zu beachten, dass diese
− mit allenfalls vorhandenen körperlichen Gesundheitsproblemen und damit
einhergehenden Medikationen verträglich ist;
− eine möglichst selbständige und unkomplizierte Anwendung durch die betroffene
Person selbst erlaubt oder das Umfeld eine allenfalls nötige Unterstützung
gewährleisten kann;
− in ihrer Anwendung und ihren Nebenwirkungen den individuellen Vorstellungen
und Bedürfnissen der betroffenen Person entspricht und ihre Akzeptanz
findet.
25

Die Unterbindung ist im Sterilisationsgesetz 32 geregelt. Eine Unterbindung ist ein
schwerer Eingriff in die körperliche und psychische Integrität und darf grundsätzlich
nur bei Urteilsfähigen mit deren freier Einwilligung nach entsprechender
Aufklärung durchgeführt werden.
Damit kommt der Feststellung der Urteilsfähigkeit eine zentrale Funktion zu.
Nach Gesetz müssen Ärzte, die den Eingriff durchführen, dokumentieren, aufgrund
welcher Feststellungen sie die betreffende Person als urteilsfähig erachten.
Bei Menschen, deren Urteilsfähigkeit infolge einer kognitiven oder psychischen
Beeinträchtigung nicht zweifelsfrei feststeht, ist eine Zweitmeinung einzuholen.
Das Gesetz verbietet die Sterilisation dauernd urteilsunfähiger Personen. Es sieht
aber eine Ausnahme vor bei urteilsunfähigen Personen, die mindestens 16 Jahre
alt sind, wenn der Eingriff nach den gesamten Umständen im Interesse der betroffenen
Person liegt, eine andere Antikonzeption nicht möglich ist und die Zeugung
und Geburt eines Kindes und dessen Trennung von der betroffenen Person
nach Geburt wahrscheinlich sind.
Aus ärztlicher Sicht ist die Umsetzung dieser Gesetzesbestimmung sehr schwierig.
Insbesondere die vorurteilsfreie Feststellung des Interesses der betroffenen Person,
die den Zweck des Eingriffes und die Implikationen einer Schwangerschaft
oder Elternschaft nicht verstehen kann, ist kaum lösbar. Dessen Abgrenzung von
den Interessen der Betreuenden wirft zusätzliche Probleme auf. Jedenfalls ist zu
beachten, dass Frauen, die nicht urteilsfähig sind, nicht nur Schutz vor einer unerwünschten
Schwangerschaft, sondern auch vor sexuellem Missbrauch benötigen,
denn das Wissen um die Sterilisation einer Frau mit einer kognitiven oder
psychischen Beeinträchtigung kann das Missbrauchsrisiko erhöhen, weil keine
Schwangerschaft zu befürchten ist.
In der Praxis sollte die Sterilisation bei einer dauernd urteilsunfähigen Person
nicht zur Anwendung kommen müssen, da der für den Schutz einer betroffenen
urteilsunfähigen Person vor sexuellem Missbrauch und der Ansteckung durch sexuell
übertragene Infektionen notwendige Aufwand auch eine wirksame Schwangerschaftsverhütung
ohne derart weit reichenden Eingriff in die körperliche Integrität
erlauben sollte.
32 Vgl. Bundesgesetz über Voraussetzungen und Verfahren bei Sterilisationen vom 17. Dezember 2004.
26

8.3. Elternschaft
Bei Kinderwunsch von Personen, deren Fähigkeit, selbständig für das Wohl ihrer
Kinder zu sorgen, aufgrund ihrer Beeinträchtigung fraglich oder nicht vorhanden
erscheint, soll versucht werden, durch beratende Begleitung einen freiwilligen
Verzicht und eine optimale Antikonzeption zu erreichen. Genauso gründlich
sollen alle Möglichkeiten der Unterstützung einer Elternschaft durch das Umfeld
abgeklärt und gefördert werden.
Einer Behinderung zugrunde liegende Gesundheitsprobleme können sowohl die
Fortpflanzungsfähigkeit beeinträchtigen als auch ein erhöhtes Wiederholungsrisiko
für Nachkommen aufweisen. Es gehört zur ärztlichen Betreuung, in dieser
Situation die Möglichkeit einer genetischen Beratung anzubieten, in der über das
bestehende Risiko aufgeklärt, Handlungsalternativen aufgezeigt und über pränatale
Diagnostik informiert wird.
8.4. Schutz vor sexuellem Missbrauch
Der sexuelle Missbrauch von Menschen mit Behinderung ist ein oft tabuisiertes
Thema mit wahrscheinlich hoher Dunkelziffer. Vor allem Menschen mit kognitiver
Beeinträchtigung werden häufiger Opfer sexueller Übergriffe als andere Bevölkerungsgruppen.
Möglicherweise sind aber auch Menschen mit bestimmten
motorischen, sensorischen oder psychischen Beeinträchtigungen vermehrt betroffen.
Dabei stammen die Täter oft aus dem sozialen Nahbereich des Opfers.
Eine verständliche Aufklärung und geeignete Sexualerziehung stellen wichtige
Mittel in der Prävention von sexuellem Missbrauch dar. Menschen mit kognitiver
und kommunikativer Beeinträchtigung müssen lernen können, über ihre
Erfahrungen mit erwünschter und unerwünschter Intimität zu sprechen und die
Selbstbestimmung über ihren Körper wahrzunehmen. In medizinischen, sozialmedizinischen
und sozialen Institutionen sind Risiken für sexuellen Missbrauch
zu thematisieren und präventive Konzepte einzuführen.
Besteht ein konkreter Verdacht auf einen einmaligen oder wiederholten sexuellen
Missbrauch, ist sinngemäss wie in Kapitel 7.3. beschrieben vorzugehen. Zusätzliche
ärztliche Aufgabe ist es, die allenfalls akut notwendige Infektionsprophylaxe
sowie Antikonzeption zu vermitteln.
27

9. Lebensabschnitte und Übergänge
In der Behandlung und Betreuung von Patienten mit Behinderung ist, genau
wie bei allen anderen Patienten, der Bedeutung der lebenslangen Entwicklung
Rechnung zu tragen. Behinderung steht in einer Wechselwirkung mit Reife- und
Alterungsprozessen. Auf der einen Seite können in jedem Alter neue Kompetenzen
erworben werden, die zur selbstbestimmten Lebensgestaltung beitragen.
Auf der anderen Seite können Fähigkeiten durch Krankheit oder höheres Alter
eingeschränkt werden oder verloren gehen, was zu grösserer Abhängigkeit führen
kann.
Je nach Art der Behinderung kann eine Diskrepanz zwischen dem entsprechend
dem Lebensalter zu erwartenden und dem tatsächlichen Verhalten bestehen. Die
Bedürfnisse solcher Patienten in Bezug auf Betreuung, insbesondere bezüglich einer
respektvollen Art der Kommunikation 33 , müssen sorgfältig abgeklärt und die
Behandlung angepasst werden.
9.1. Übergang vom Kindes- ins Erwachsenenalter
Der Übergang ins Erwachsenenalter ist durch verschiedene Veränderungen gekennzeichnet.
Diese können den Alltag stark prägen und für den betroffenen
Menschen Gewinn bringen, aber auch mit Gefühlen von Verlust einhergehen.
Dies betrifft unter anderem:
− Veränderungen in langfristigen konstanten Beziehungen: insbesondere
Eltern, aber auch Schul- und Heimkollegen;
− Veränderungen der Wohnsituation;
− behördliche Massnahmen des Erwachsenenschutzes;
− die zunehmende Bedeutung von Sexualität;
− das Eingehen einer Partnerschaft;
− den Austritt aus der Schule;
− den Eintritt ins Berufsleben oder die Aufnahme einer anderen Beschäftigungsform;
− den Vergleich mit Geschwistern in Bezug auf Beruf, Partnerschaft usw.;
33 Der unvermittelte Übergang zur Höflichkeitsform ab einem bestimmten Alter kann ebenso
irritierend sein wie unreflektiertes Duzen bei Erwachsenen.
28

− den Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin zur Erwachsenenmedizin;
− die Änderung der finanziellen Träger. 34
Die Entlassung aus einer pädagogischen Beziehung soll individuell angepasst erfolgen
und eine Beziehung unter gleichberechtigten Erwachsenen ermöglichen. Dies
bedeutet beispielsweise, dass Jugendliche schrittweise in Entscheidungen einbezogen
werden und der Einbezug der Eltern sorgfältig abgeklärt wird und differenziert
erfolgt. Starre Altersgrenzen sind in der medizinischen Betreuung hinderlich. 35
Auch für Jugendliche mit kognitiver Beeinträchtigung ist die Entwicklung einer
weiblichen oder männlichen Geschlechtsidentität und -rolle wesentlich und in
der Betreuung zu berücksichtigen. Die für die Übergangskrisen der Pubertät normalen
Verhaltensänderungen sind abzugrenzen von Verhaltensauffälligkeiten,
die im Zusammenhang mit der Beeinträchtigung stehen oder Ausdruck einer psychischen
Störung sind.
9.2. Übergang ins höhere Alter 36
Der Übergang ins höhere Alter ist durch verschiedene Veränderungen geprägt, die
auch Gefühle der Unsicherheit und Trauer auslösen können. Dazu zählen insbesondere:
− Veränderungen im Beziehungsumfeld, insbesondere auch die Konfron tation
mit Pflegebedürftigkeit und Tod der Eltern;
− Veränderungen der Wohnsituation, wie beispielsweise der Übertritt in ein
Pflegeheim;
− der Verlust der Arbeit;
− altersbedingte körperliche und psychische Veränderungen;
− Änderung der finanziellen Träger. 37
34 Für Versicherte vor dem vollendeten 20. Altersjahr übernimmt die IV die Kosten für alle zur Behandlung
eines anerkannten Geburtsgebrechens notwendigen medizinischen Massnahmen. Die obligatorische
Krankenpflegeversicherung übernimmt subsidiär die Kosten von Behandlungen von Geburtsgebrechen,
die von der IV nicht übernommen werden.
Bei Erwachsenen nach dem 20. Altersjahr werden die Behandlungskosten von Krankheiten oder Unfallfolgen
von der Kranken- bzw. Unfallversicherung übernommen. Die IV übernimmt nur noch die Kosten
für medizinische Massnahmen, die unmittelbar die berufliche Eingliederung fördern und geeignet sind,
die Erwerbsfähigkeit dauernd und wesentlich zu verbessern oder wesentliche Beeinträchtigungen der
Erwerbs fähigkeit zu verhindern. In diesem Rahmen kann die IV die Kosten übernehmen für die ärztliche
Behandlung (ambulant oder in der allgemeinen Abteilung eines Spitals), die Behandlung durch medizinische
Hilfspersonen (Physiotherapeuten usw.) und für anerkannte Arzneimittel. (Vgl. Bundesgesetz über
die Invalidenversicherung vom 19. Juni 1959 und Ausführungsverordnungen sowie Bundesgesetz über
die Krankenversicherung vom 18. März 1994).
35 So sind beispielsweise Kinderspitäler zum Teil bezüglich Aufnahme von Patienten an die Altersgrenze
von 16 Jahren gebunden, obwohl in vielen Fällen eine Weiterbetreuung und ein stufenweiser Übergang
in die Erwachsenenmedizin sinnvoll sind.
36 Vgl.«Behandlung und Betreuung von älteren pflegebedürftigen Menschen». Medizin-ethische Richtlinien
und Empfehlungen der SAMW.
37 Der Anspruch auf IV-Renten und auf Übernahme der Kosten für medizinische Massnahmen zur beruflichen
Eingliederung erlischt, wenn die Voraussetzungen nicht mehr erfüllt sind, spätestens aber, wenn
der IV-Rentner oder die IV-Rentnerin das AHV-Alter erreicht bzw. Anspruch auf eine Altersrente hat.
29

Für die medizinische Betreuung und Behandlung sind deshalb die nachfolgenden
Aspekte besonders zu beachten:
− Ältere Menschen mit Behinderung haben Anspruch auf die übliche Ge sundheitsvorsorge,
medizinische Diagnostik und Therapie. Symptome
sollen dia gnos tisch geklärt und gezielt behandelt werden.
− Bei gewissen Beeinträchtigungen treten altersspezifische Erkrankungen wie
z.B. Demenz früher oder in atypischer Weise auf.
− Sterben und Tod sollen in geeigneter Form thematisiert werden. Dabei ist auf
die Möglichkeit des Erstellens einer Patientenverfügung hinzuweisen.
9.3. Übertritt in eine soziale oder sozial-medizinische Institution
Der Wechsel vom familiären Umfeld oder einer selbstständigen Wohnform in
eine soziale oder sozial-medizinische Institution bedeutet für jeden Menschen
mit Behinderung eine einschneidende Veränderung. Meist sind mit dem Übertritt
Änderungen des sozialen Umfelds und Auswirkungen auf die Möglichkeiten
der Selbstbestimmung verbunden. Immer aber begibt sich der betroffene Mensch
in die Obhut eines professionell organisierten und Autorität beanspruchenden
Umfelds.
Im Zusammenhang mit der medizinischen Betreuung und Pflege verdienen nachfolgende
Punkte besondere Beachtung:
− Vor jedem Übertritt in ein Pflegeheim, sei es aus dem familiären Umfeld oder
sei es aus einer Behinderteninstitution, sind die ambulanten Möglichkeiten
(z.B. Spitex) auszuschöpfen.
− Der behandelnde Arzt ist verantwortlich für die Abklärung vor einem Übertritt,
wie weit das pflegerische Wissen und die notwendigen Fertigkeiten zur
Betreuung des Patienten beim Personal der in Frage kommenden sozialen Institution
vorhanden sind. Er soll hierbei Rücksprache mit den Personen nehmen,
die den Patienten bis jetzt betreut haben.
− Zu einem geordneten Übertritt in eine soziale oder sozial-medizinische Institution
gehört auch die Übergabe aller relevanten Informationen. Im Einverständnis
mit dem Patienten oder seiner vertretungsberechtigten Person sollen
pflegerische und biographische Informationen dem Betreuungsteam der Institution,
ärztliche Unterlagen dem weiterbehandelnden Arzt übergeben werden.
− Menschen mit Behinderung bzw. deren vertretungsberechtigte Person sind
von der Institutionsleitung über das Recht der freien Arztwahl zu informieren.
Diesbezüglichen Wünschen ist von Seiten der Institution soweit möglich
nachzukommen. Allfällige Einschränkungen der Arztwahl sind bei Eintritt zu
besprechen.
30

Bei der Beantwortung der Frage, zu welchem Zeitpunkt der Wechsel von einer Behinderteninstitution
in ein Pflegeheim zu erfolgen hat, ist von denselben Grundsätzen
auszugehen wie bei Menschen ohne vorbestehende Beeinträchtigung.
10. Forschung
Menschen mit Behinderung dürfen nicht allein aufgrund ihrer Behinderung von
der Teilnahme an Forschungsprojekten ausgeschlossen werden.
Menschen mit Behinderung leiden häufig an Störungen oder Krankheiten, über
die wenig bekannt ist und für die keine oder nur beschränkt adäquate Therapiemöglichkeiten
bestehen. Daten fehlen teilweise auch über die Interaktion von gesundheitlichen
Störungen oder Krankheiten mit einer Behinderung. Aus diesem
Grund besteht im Hinblick auf eine behinderungsspezifische Prävention, Therapie
und Rehabilitation Forschungsbedarf und entsprechende Projekte sollten gezielt
gefördert werden. Dabei müssen besondere Schutzbestimmungen beachtet
werden. Insbesondere sollte diese Forschung mit urteilsunfähigen Kindern oder
Erwachsenen mit Behinderung nur durchgeführt werden, wenn das Projekt nicht
mit urteilsfähigen Personen durchgeführt werden kann. Eine Ablehnung der betroffenen
Person, an einer Studie mitzuwirken, die von der Ablehnung einer medizinisch
notwendigen Behandlung unterschieden werden kann, muss in jedem
Fall respektiert werden. 38
38 Vgl. auch Art. 17 des Übereinkommens über Menschenrechte und Biomedizin vom 4. April 1997,
welches von der Schweiz ratifiziert wurde.
31

III.
EMPFEHLUNGEN
Damit die für die Umsetzung der vorliegenden Richtlinien unerlässlichen Rahmenbedingungen
erfüllt werden können, sind nachfolgende Empfehlungen
massgebend.
1. An politische Instanzen und Kostenträger
− Berücksichtigung des erhöhten Bedarfs an personellen und baulichen Ressourcen
für Menschen mit Behinderung bei der Planung und Realisierung von medizinischen
Einrichtungen.
− Berücksichtigung der erhöhten Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung
bei der Gestaltung von Abgeltungssystemen für medizinische Leistungen.
− Garantie der Finanzierung für die Abklärung der Ursache von Behinderungen.
− Garantie für die Finanzierung von Langzeittherapien in der für die Erhaltung
der Lebensqualität notwendigen Intensität; dies gilt auch, wenn kein Eingliederungsnutzen
erwartet werden kann.
− Bereitstellung von Ressourcen in sozialen und sozial-medizinischen Institutionen
für Notfalleintritte aus medizinischen Gründen oder infolge eines Zusammenbruchs
des Betreuungssystems.
− Unterstützung der Betreuung und Pflege von Menschen mit Behinderung
durch Angehörige.
− Förderung der niederschwelligen und kompetenten Sexualberatung für
Menschen mit Behinderung.
− Förderung von Modellen der unterstützten Elternschaft für Menschen mit
Behinderung.
− Förderung von Projekten, welche Kinder von Eltern mit Behinderung
unterstützen.
− Förderung von und Zusammenarbeit mit gemeinnützigen Organisationen
der Fach- und Selbsthilfe für Menschen mit Behinderung.
2. An Institutionen des Gesundheitswesens und der Medizin
− Förderung der Aus-, Weiter- und Fortbildung der ärztlichen, pflegerischen und
therapeutischen Mitarbeiter in behinderungsspezifischen Belangen, insbesondere
auch in der Anwendung der ICF-Klassifikation der WHO und in der Feststellung
der Urteilsfähigkeit bei Patienten mit eingeschränkten kognitiven,
kommunikativen oder emotionalen Fähigkeiten.
− Förderung von Kompetenzzentren, interdisziplinären Spezialsprechstunden
und Spezialistennetzwerken für besondere Behinderungsformen.
− Förderung der Erarbeitung und Verbreitung spezifischer Erkenntnisse zur Diagnostik
und Therapie somatischer und psychischer Erkrankungen und zur
Langzeitbetreuung von Menschen mit geistiger Behinderung.
32

− Partnerschaftliche Zusammenarbeit und Informationsaustausch mit dem
Personal sozialer Institutionen.
− Förderung der Forschung im Bereich behinderungsspezifischer Prävention,
Therapie und Rehabilitation.
− Förderung der Entwicklung und des Einsatzes von Hilfsmitteln für die
unterstützte Kommunikation in allen Institutionen.
− Verzicht auf starre Altersgrenzen bei der Behandlung von Menschen mit
Behinderung.
− Erstellen von institutionsinternen Richtlinien für das Vorgehen bei Verdacht
auf Misshandlung und sexuelle Übergriffe (inkl. Umgang mit Schweigepflicht).
− Beachtung einer besonderen Sorgfaltspflicht bei der Anstellung von neuern
Mitarbeitenden: z.B. Ansprechen des Themas «Übergriffe», Einholen von Referenzen,
Verlangen eines Auszugs aus dem Zentralstrafregister.
3. An soziale und sozial-medizinische Institutionen zur
Betreuung von Menschen mit Behinderung
− Sicherstellung der medizinischen Fachkompetenz.
− Unterstützung der betreuten Personen bezüglich medizinischer Therapien
und Antikonzeption im Rahmen des Alltags.
− Regelung der Schnittstellen zur medizinischen Versorgung unter Berücksichtigung
der Entscheidungsrechte vertretungsberechtigter Personen und der
Mitsprachebedürfnisse von Angehörigen.
− Bereitschaft für Notfalleintritte aus medizinischen Gründen oder infolge
eines Zusammenbruchs des Betreuungssystems.
− Gewährleistung des Wissenstransfers aus der Institution zu den behandelnden
Stellen der Akutmedizin.
− Dokumentation und Aufbewahrung biographischer und pflegerischer Daten.
− Ermöglichung der Begleitung von Patienten mit Behinderung durch eine Betreuungsperson
der Institution zu Arztkonsultationen und Spitaleintritten.
− Unterstützung in der Abfassung von Patientenverfügungen, sofern gewünscht.
33

IV.
ANHANG
Glossar
Behinderung
«Behinderung» bezeichnet die erschwerenden Auswirkungen eines angeborenen
oder erworbenen Gesundheitsproblems auf die alltäglichen Aktivitäten der betroffenen
Person und auf ihre gleichberechtigte Teilhabe am gesellschaftlichen
Leben. Die Behinderung resultiert aus dem Wechselspiel zwischen körperlicher
Schädigung, funktioneller Beeinträchtigung und sozialer Einschränkung der betroffenen
Person sowie den behindernden oder fördernden Umständen und den
Erwartungen ihres Lebensumfeldes. Ihre Ausprägung und ihr subjektives Erleben
werden moduliert durch die Persönlichkeitsmerkmale des einzelnen Menschen
mit Behinderung. Der Begriff wird in den vorliegenden Richtlinien auf der Basis
der ICF-Klassifikation der WHO (Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit,
Behinderung und Gesundheit, Stand Oktober 2005) definiert. Diese
dient als länder- und fachübergreifende einheitliche Sprache zur Beschreibung
des funktionalen Gesundheitszustandes, der Behinderung, der sozialen Beeinträchtigung
und der relevanten Umgebungsfaktoren einer Person. Eine kostenlose
deutschsprachige Über setzung kann unter www.dimdi.de/static/de/klassi/
icf/index.htm heruntergeladen werden.
Gesundheitsproblem
«Gesundheitsproblem» ist der in der deutschen Übersetzung verwendete Begriff
für das von der WHO eingeführte englische «health condition» (Definition:
«Health conditions include diseases or illnesses, other health problems that
may be short or long lasting, injuries, mental or emotional problems, and problems
with alcohol or drugs.» WHO Disability Assessment Schedule WHODAS
II, http://whqlibdoc.who.int/publications/2000/a80933.pdf, Zugriff 31. 8. 2007;
auf Deutsch: «Gesundheitsprobleme umfassen Krankheiten oder Befindlichkeitsstörungen,
andere Gesundheitsstörungen von kurzer oder langer Dauer, Verletzungen,
mentale oder emotionale Probleme sowie Probleme mit Alkohol und
Drogen.»).
Soziale Institution
Als «soziale Institution» werden Institutionen bezeichnet, in welchen Menschen
mit Behinderung Bildung, Arbeit, Beschäftigung oder Betreuung erhalten. Damit
sind nicht nur Heime, sondern auch andere Angebotsstrukturen (z.B. betreute
Wohngruppen) gemeint.
34

Sozial-medizinische Institution
Als «sozial-medizinische Institution» werden Institutionen bezeichnet, in welchen
Menschen mit Behinderung neben anderen Leistungen professionelle Pflege
erhalten.
Würde
Das ethische Konzept der Achtung der Würde geht von der universellen Intuition
aus, dass jeder einzelne Mensch, weil er Mensch ist, in seiner Würde geachtet
werden soll. Dies kommt darin zum Ausdruck, dass jedem Menschen einerseits
besonderer Lebensschutz und Fürsorge, andererseits Achtung der Selbstbestimmung
zustehen. In diesem Sinne darf der Begriff nicht mit einem Würdeverständnis
verwechselt werden, das zur Beschreibung bestimmter Verhaltens weisen, besonderer
Ausprägungen des sozialen Status oder bestimmter Fähigkeiten eines
Menschen dient.
35

Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien
Auftrag
Am 18. Oktober 2005 hat die Zentrale Ethikkommission der SAMW eine Subkommission
mit der Ausarbeitung von Richtlinien zur Behandlung und Betreuung von Menschen mit
Behinderung beauftragt.
Verantwortliche Subkommission
Prof. Dr. med. Christian Kind, St. Gallen (Vorsitz)
Dr. med. Felix Brem, Weinfelden
Pascal Diacon, Pflege, Zürich
Gerhard Grossglauser, Bolligen
Dr. med. Danielle Gubser, Neuchâtel
lic. phil. Ruedi Haltiner, Chur
lic. phil. Heidi Lauper, Bern
Dr. med. Mark Mäder, Basel
Dr. med. Valdo Pezzoli, Lugano
Dr. med. Judit Lilla Pok Lundquist, Zürich
Prof. Dr. med. Claude Regamey, Präsident ZEK, Fribourg
lic. iur. Michelle Salathé, SAMW, Basel
Beigezogene Experten
Dr. med. Dick Joyce, Allschwil
Dr. med. Jackie Leach Scully, Basel
Claudine Braissant, Pflege, Belmont
PD Dr. med. Barbara Jeltsch-Schudel, Fribourg
Dr. med. Roland Kunz, Affoltern a.A.
Dr. theol. Markus Zimmermann-Acklin, Luzern
Vernehmlassung
Am 29. November 2007 hat der Senat der SAMW eine erste Fassung dieser
Richtlinien zur Vernehmlassung genehmigt.
Genehmigung
Die definitive Fassung dieser Richtlinien wurde am 20. Mai 2008 vom Senat
der SAMW genehmigt.
Anpassung
Die vorliegenden Richtlinien wurden im Jahr 2012 der in der Schweiz ab 1. 1. 2013 gültigen
Rechtslage angepasst (Schweizerisches Zivilgesetzbuch; Erwachsenenschutz, Personenrecht
und Kindesrecht, Art. 360 ff.; Änderung vom 19. Dezember 2008). Aus diesem Grund
wurde das bisherige Kapitel 8. (Zwangsmassnahmen) ersatzlos gestrichen. Die Zentrale
Ethikkommission hat Ende 2012 eine Subkommission mit der Totalrevision der Richtlinien
«Zwangsmassnahmen in der Medizin» beauftragt.
36

Herausgeberin
Schweizerische Akademie
der Medizinischen Wissenschaften
Petersplatz 13
CH-4051 Basel
T +41 61 269 90 30
mail@samw.ch
www.samw.ch
Gestaltung
Howald Fosco, Basel
Druck
Gremper AG, Basel
Auflage
1. Auflage 3000
2. Auflage 1500 D, 600 F (Januar 2013)
Alle medizinisch-ethischen Richtlinien der SAMW sind
auf der Website www.samw.ch Ethik verfügbar.
© SAMW 2013
Die SAMW ist Mitglied der Akademien
der Wissenschaften Schweiz
L'ASSM est membre des
Académies suisses des sciences

Feststellung des Todes mit
Bezug auf Organtransplantationen
Medizin-ethische Richtlinien

Feststellung des Todes mit
Bezug auf Organtransplantationen
Medizin-ethische Richtlinien
Vom Senat der SAMW genehmigt am 24. Mai 2011
Die deutsche Fassung ist die Stammversion.
I. Präambel 3
II. Richtlinien 5
1. Todeskriterium 5
2. Feststellung des Todes 5
2.1. Tod infolge primärer Hirnschädigung
2.2. Tod nach anhaltendem Kreislaufstillstand
2.3. Tod bei Kindern
2.4. Fachliche Voraussetzungen
2.5. Unabhängigkeit
2.6. Dokumentation
3. Abklärung des Patientenwillens 9
3.1. Gespräch über die Organspende und
die Durchführung von organerhaltenden
Massnahmen
3.2. Einwilligung zur Organentnahme und
zur Durchführung von organerhaltenden
medizinischen Massnahmen
3.3. Spezifische Aspekte bei Kindern
4. Organentnahme bei Tod infolge
primärer Hirnschädigung 12
4.1. Medizinische Massnahmen vor dem Tod
4.2. Medizinische Massnahmen nach
festgestelltem Tod
5. Organentnahme bei Tod nach Kreislaufstillstand 13
5.1. Maastricht Klassifikation
5.2. Therapieabbruch (Maastricht 3)
5.3. Medizinische Massnahmen
6. Betreuung der Angehörigen 18
7. Umgang mit dem Leichnam 19
8. Schulung und Unterstützung des Betreuungsteams 19
1

III. Anhang 21
A. Klinische Zeichen des Todes 21
B. Technische Zusatzuntersuchungen 24
C. Protokolle zur Feststellung des Todes 26
D. Flowchart zur Feststellung des Todes 32
E. Literatur 34
Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien 36
Der Schweizer Berufsverband der Pflegefachfrauen und Pflegefachmänner
SBK empfiehlt seinen Mitgliedern und allen Pflegenden, diese Richtlinien zu
achten und anzuwenden..
Feststellung des Todes mit
Bezug auf Organtransplantationen
Medizin-ethische Richtlinien
I. Präambel
Seit dem 1. Juli 2007 sind die rechtlichen Voraussetzungen für
Organtransplantationen auf gesamtschweizerischer Ebene im
Bundesgesetz über die Transplantation von Orga nen, Geweben
und Zellen (Transplantationsgesetz) 1 festgehalten. In der
Frage des Todes kriteriums stützt sich das Gesetz auf die neurologische
Definition des Todes, wo nach der Mensch tot ist,
wenn sämtliche Funktionen seines Hirns, einschliesslich des
Hirnstamms, irreversibel ausgefallen sind. Zur Feststellung
des Todes verweist die Ver ordnung zum Transplantationsgesetz
auf die SAMW-Richtlinien «Feststellung des Todes mit
Bezug auf Organtransplantationen». Damit unterstellt der
Gesetzgeber nicht die Defi nition des Todes, jedoch die Bestimmungen,
wie er lege artis festzustellen ist, dem Stand der
medizinischen Wissenschaft. Nachdem der Tod festgestellt
ist, dürfen Organe ent nommen werden, wenn eine Einwilligung
des allfälligen Spenders oder subsidiär eine stellvertretende
Einwilligung von berechtigten Dritten vorhanden ist
(sog. erweiterte Zu stimmungslösung).
Die Definition des Todes beinhaltet neben biologischen und
medizinischen auch rechtliche und ethische Aspekte. Sie enthält
nicht nur Aussagen über pathophysiologische Zu stände,
die mit dem Tod assoziiert sind, sondern impliziert immer
auch ein spezifisches Verständnis von Leben und Tod. Sie
drückt insbesondere auch aus, welche Handlungen an Verstorbenen
vorgenommen werden dürfen. Die Abklärung des
Patientenwillens, die Behandlung eines Organspenders bis
zur Feststellung des Todes, die Durch führung von organerhaltenden
medizinischen Massnahmen bis zur Entnahme der
Organe und der Umgang mit den Angehörigen, stellen für
das Behandlungsteam eine grosse Herausforderung und Belastung
dar. Aus ethischer und rechtlicher Perspektive ist es
zwingend, den Tod auf zu verlässige und sichere Weise zu diagnostizieren,
dem Willen der verstorbenen Person Rechnung
zu tragen und die Angehörigen in dieser schwierigen Phase zu
1 Bundesgesetz vom 8. Oktober 2004 über die Transplantation von Organen,
Geweben und Zellen (SR 810.21).
2
3

unterstützen. Diesem Ziel dienen die vorliegenden Richtlinien.
Einerseits bestimmen sie die klinischen Zeichen und technischen
Zusatzuntersuchungen, die bei der Feststellung des
Todes zu berücksichtigen sind; andererseits beschreiben sie
die Prozesse bis zur Organentnahme und die Verantwortung
der involvierten Ärzte 2 und weiterer Fachper sonen. Sie äussern
sich auch zur Organentnahme nach einem irre versiblen
Kreislaufstillstand (sog. Non-Heart-Beating-Donation) und
den mit dieser Situation verbundenen spezifischen ethischen
Fragestellungen.
Die nachfolgenden Richtlinien stützen sich sowohl auf das
Transplantationsgesetz (nachfolgend: TxG) als auch auf ein
Rechtsgutachten zu Fragen im Zusammenhang mit der Organentnahme
bei verstorbenen Personen und vorbereitenden
medizinischen Massnahmen. 3
II. Richtlinien
1. Todeskriterium 4
Der Mensch ist tot, wenn die Funktionen seines Gehirns einschliesslich
des Hirnstamms irreversibel ausgefallen sind. 5
Durch den irreversiblen Ausfall sämtlicher Funktionen des
Gehirns verliert ein Mensch das Steuerungsorgan des gesamten
Organismus end gültig. Nachfolgend sterben alle Organe,
Gewebe und Zellen unabwendbar ab.
Der Tod kann durch folgende Ursachen eintreten:
– durch den irreversiblen Funktionsausfall des Hirns einschliess
lich des Hirnstamms infolge primärer Hirnschädigung
oder -erkran kung;
– durch anhaltenden Kreislaufstillstand, der die Durchblutung
des Gehirns so lange reduziert oder unterbricht bis der
irreversible Funktionsausfall von Hirn und Hirn stamm und
damit der Tod eingetreten ist (Tod nach Kreislaufstillstand).
2. Feststellung des Todes
2.1. Tod infolge primärer Hirnschädigung
Die Feststellung des Todes erfolgt durch eine klinische Untersuchung,
welche die folgen den sieben klinischen Zeichen
nachweisen muss; diese müssen kumulativ vorhanden sein:
1. Koma;
2. Beidseits weite, auf Licht nicht reagierende Pupillen;
3. Fehlen der okulozephalen (zervikookulären und vestibulookulären)
Reflexe;
4. Fehlen der Kornealreflexe;
5. Fehlen zerebraler Reaktionen auf schmerzhafte Reize;
6. Fehlen des Husten- und Schluckreflexes;
7. Fehlen der Spontanatmung (Apnoetest).
2 Aus Gründen der leichteren Lesbarkeit gilt in diesem Text die männliche
Bezeichnung für beide Geschlechter.
3 Guillod O., Mader M.: Vorbereitende medizinische Massnahmen im Hinblick auf eine
Organentnahme. Rechtsgutachten zu verschiedenen Fragen im Zusammenhang
mit dem Transplantationsgesetz. März 2010 (www.transplantinfo.ch od. bag.admin.ch).
4 Dieses Todeskriterium betrifft nur die Situationen, in denen eine Organspende
angestrebt wird. In allen anderen Fällen wird der Tod durch einen Arzt/eine Ärztin nach
den allgemeinen Regeln der ärztlichen Fachkunde festgestellt. Hier gilt vor allem
der irreversible kardiopulmonale Stillstand, welcher in der Folge zum Tod führt, als Haupt-
Todeskriterium.
5 Art. 9 TxG sowie Art. 7 Verordnung zum TxG (nachfolgend:TxV).
4
5

Die klinische Untersuchung erfolgt gemeinsam durch zwei
Ärzte (Vier-Augen-Prinzip); einer der Untersucher darf nicht
direkt in die Betreuung des Patienten involviert sein.
Beide den Tod diagnostizierenden Ärzte müssen eine entsprechende
Qualifikation aufweisen (siehe Kap. 2.4.).
Liegt ein klarer Grund für den Funktionsausfall des Gehirns
vor und sind die Umstände und Modalitäten gemäss Anhang 6
berücksichtigt, beschränkt sich die Diagnostik auf die klinischen
Zeichen. 7
Ist der Funktionsausfall des Gehirns durch die in der Bildgebung
nachgewiesene strukturelle Schädigung nicht hinreichend
erklärt, können potentiell reversible Faktoren als Mitursache
nicht ausgeschlossen oder können die Funktionen
der Hirnnerven klinisch nicht untersucht werden, muss die
Abwe senheit der zerebralen Durchblutung mit einer geeigneten
Zusatzuntersuchung nachge wiesen werden.
Dafür können die nachfolgenden Verfahren angewendet werden:
– transkranielle Doppler- oder Farbduplexsonografie;
– Computertomographische Angiographie (CTA);
– intraarterielle digitale Subtraktionsangiographie (IA-DSA);
– Magnetresonanztomographie und -angiographie.
Die Anforderungen an die einzelnen technischen Verfahren
sind im Anhang 8 festgehalten.
2.2. Tod nach anhaltendem Kreislaufstillstand
Der Tod bei anhaltendem Kreislaufstillstand ist gemäss Transplantationsgesetz
ebenfalls durch den irre versiblen Ausfall der
Funktionen von Gehirn und Hirnstamm definiert. Der Tod
tritt dabei durch die anhaltende Unterbrechung der Durchblutung
des Gehirns in folge eines Kreislaufstillstands ein.
Nach Feststellung des Kreislaufstillstands (fehlende Herzaktivität)
mittels transthorakaler Echokardiographie (TTE) im
4-Kammerblick oder in der subxiphoidalen Einstellung und
Verstreichen einer Wartezeit von mindestens 10 Minuten
ohne Durchführung von Reanimationsmassnahmen werden
6 III. Anhang Ziff. A. Klinische Zeichen des Todes.
7 Die Zuverlässigkeit der klinischen Zeichen ist allgemein anerkannt (vgl. Literatur im
Anhang). Es gibt keine Hinweise dafür, dass eine Wiederholung der Untersuchung
nach einem Beobachtungsintervall bessere Resultate ergibt, sofern die erste Untersuchung
lege artis erfolgt ist.
8 III. Anhang Ziff. B Technische Zusatzuntersuchungen.
die nachfolgenden klinischen Zeichen geprüft; diese müssen
kumulativ vorhanden sein:
1. Koma;
2. Beidseits weite, auf Licht nicht reagierende Pupillen;
3. Fehlen der okulozephalen (zervikookulären und vestibulookulären)
Reflexe;
4. Fehlen der Kornealreflexe;
5. Fehlen zerebraler Reaktionen auf schmerzhafte Reize;
6. Fehlen des Husten- und Schluckreflexes;
7. Fehlen der Spontanatmung.
Die klinische Untersuchung erfolgt gemeinsam durch zwei
dafür qualifizierte Ärzte (Vier-Augen-Prinzip); einer der Untersucher
darf nicht direkt in die Betreuung des Patienten involviert
sein. Zusatzuntersuchungen sind nicht notwendig, da
der dokumentierte Kreislaufstillstand mittels TTE über einen
Zeitraum von 10 Minuten eine genügende Hirndurchblutung
ausschliesst. 9
2.3. Tod bei Kindern
Bei Kindern, die älter als ein Jahr sind, sind die Regeln gemäss
Kapitel 2.1. und 2.2. an wendbar.
Bei Säuglingen 10 jenseits der Neonatalperiode, erfolgt die Feststellung
des Todes – sofern die Ursache des zerebralen Funktionsausfalls
bekannt ist – durch zwei klinische Untersuchungen
(inklusive Apnoetest) mit einem Beobachtungsintervall
von 24 Stunden. 11 Ist der Funktionsausfall des Gehirns durch
die in der Bildgebung nachgewiesene strukturelle Schädigung
nicht hinreichend erklärt, können potentiell reversible
Faktoren als Mitursache nicht ausgeschlossen oder können
die Funktionen der Hirnnerven klinisch nicht untersucht
werden, muss die Abwesenheit der zerebralen Durchblutung
nach der zweiten klinischen Untersuchung mit einer geeigneten
Zusatzuntersuchung nachgewiesen werden.
9 Die Feststellung der Pulslosigkeit durch Palpation ist erwiesenermassen unzuverlässig
und erscheint deshalb zur präzisen Feststellung des Zeitpunktes des Kreislaufstillstandes
im Hinblick auf eine anschliessende Organspende ungeeignet. Ebensowenig
kann das Elektrokardiogramm (EKG) zur Feststellung des Kreislaufstillstandes
verwendet werden, da eine elektrische Herzaktivität ohne mechanische Herzaktion
oft noch über längere Zeit nach dem Tod im EKG festgestellt werden kann.
10 Das heisst Kinder, die älter als 28 Lebenstage (resp. 44 Wochen postmenstruelles
Alter) aber jünger als 1 Jahr sind.
11 Die Zuverlässigkeit der klinischen Zeichen, wie auch der Zusatzuntersuchungen zum
Nachweis eines irreversiblen Funktionsausfalls des Gehirns ist für das Säuglingsalter
weniger gut erforscht, als für spätere Altersstufen. Zudem lässt die Vermutung,
dass die Nachgiebigkeit der infantilen Schädelstrukturen eine kurzfristige Reversibilität
der druckbedingten Unterbrechung der zerebralen Durchblutung erlauben könnte, ein
obligatorisches Beobachtungsintervall ratsam erscheinen.
6
7

Bei Neugeborenen 12 ist aufgrund von ethischen und medizinischen
Überlegungen auf die Entnahme von Organen zum
Zweck der Transplantation zu verzichten. 13
2.4. Fachliche Voraussetzungen
Die klinische Beurteilung muss durch Ärzte mit Weiterbildung
und Erfahrung im Bereich Hirntoddiagnostik erfolgen. 14
Für die klinische Fest stellung des Todes bei Kindern ist eine
Weiterbildung in pädiatrischer Intensivmedizin oder Neuropädiatrie
erfor derlich.
Die Durchführung der Zusatzuntersuchung muss durch einen
Facharzt mit der jeweils spezifischen Qualifikation erfolgen.
2.5. Unabhängigkeit
Um Interessenkonflikte zu vermeiden, müssen die Prozesse der
Organentnahme und -transplantation streng getrennt werden.
Gemäss Artikel 11 TxG dürfen Ärzte, die den Tod im Hinblick
auf eine Organentnahme fest stellen:
a. weder an der Entnahme noch an der Transplantation von
Organen, Geweben, Zellen mitwirken;
b. noch den Weisungen einer ärztlichen Fachperson unterstehen,
die an solchen Mass nahmen beteiligt ist.
In der Intensivmedizin stellt sich die Frage der Unabhängigkeit
in besonderem Mass. Ein Interessenkonflikt kann bereits
bei der Frage des Abbruchs von Massnahmen respektive deren
Weiterführung entstehen. Es ist nicht ausgeschlossen, dass
mögliche Empfän ger auf derselben Intensivstation wie der
potentielle Spender hospitalisiert sind. Diesem Umstand wird
durch den Zuzug eines unabhängigen Zweitarztes bei der Feststellung
des Todes Rechnung getragen (Vier-Augen-Prinzip).
2.6. Dokumentation
Die klinischen Befunde, allfällig durchgeführte Zusatzuntersuchungen
sowie Gespräche betreffend Einwilligung sind
schrift lich festzuhalten. Dafür stehen die Protokolle im Anhang
zur Verfügung; diese können spitalintern ergänzt werden.
3. Abklärung des Patientenwillens
Die nachfolgend geschilderten Schritte gelten sowohl für die
Organentnahme beim Tod infolge primärer Hirnschädigung
als auch für die Organentnahme beim Tod nach Kreislaufstillstand
(NHBD). Beim Gespräch über eine allfällige Organentnahme
nach einem Kreislaufstillstand sind jedoch zusätzliche
Aspekte zu beachten (vgl. Kapitel 5.)
3.1. Gespräch über die Organspende und die Durchführung
von organerhaltenden Massnahmen
Patienten, die als Organspender in Frage kommen, sind in
der Regel nicht urteilsfähig. Die Möglichkeit einer Organspende
ist deshalb mit dem gesetzlichen Vertreter, respektive
den Angehörigen, anzusprechen, falls der Patient als Organspender
in Frage kommt. Dies verlangt ein hohes Mass an
Ein fühlungsvermögen und Rücksichtnahme. Wenn die Möglichkeit
besteht, das Thema früh zeitig anzusprechen, ist dies
sinnvoll, weil die Angehörigen dann länger Zeit haben, sich
mit der Frage auseinanderzusetzen. Die Besprechung des Abbruchs
der lebenserhaltenden Therapien (Änderung des Behandlungsziels)
muss separat vor der Aufklärung über die
Organspende und die dafür erforderlichen medizinischen
Massnahmen erfolgen. Der Entscheid, die lebenserhaltende
Therapie abzubrechen, darf nicht durch die Möglichkeit einer
Organ spende beeinflusst werden.
Ist der Tod unter voller Therapie eingetreten, sind die Gespräche
entsprechend anzupassen. Die Mitteilung des Todes soll
nach Möglichkeit getrennt von der Thematisierung der Organspende
erfolgen.
12 Das heisst, weniger als 28 Lebenstage, resp. weniger als 44 Wochen
postmenstruelles Alter.
13 Für Neugeborene gelten die Aussagen für ältere Säuglinge (siehe Fussnote 11) in
verstärktem Masse. Insbesondere sind die Schädelstrukturen besonders nachgiebig.
Das notwendige Beobachtungsintervall zur Dokumentation des irreversiblen Ausfalls
der zerebralen Durchblutung konnte bisher nicht zuverlässig definiert werden.
14 Im Erwachsenenbereich gilt dies z.B. für Fachärzte der Neurologie und der
Intensivmedizin, im Kinderbereich für Ärzte mit einer Weiterbildung in pädiatrischer
Intensivmedizin oder in Neuropädiatrie. Bei diesen Weiterbildungen ist die Durchführung
der Hirntoddiagnostik in das Curriculum integriert.
8
9

Bei urteilsfähigen Patienten, die eine aussichtslose Prognose
haben, sollte an die Möglichkeit der Organspende gedacht
und das Thema aufgenommen werden, sofern keine offensichtlichen
Gründe dagegen sprechen. Ist ein Patient bereit,
seine Organe für eine Spende zur Verfügung zu stellen, muss
er auch über die Notwendigkeit der Durchführung von organerhaltenden
medizinischen Massnahmen infor miert werden.
Im Gespräch über die Möglichkeit der Organspende muss der
Respekt gegenüber dem Pa tienten und den Angehörigen zum
Ausdruck kommen. Das Gespräch soll in einer ruhi gen Umgebung
und möglichst ohne Zeitdruck stattfinden.
Wichtig ist, dass der behandelnde Arzt diese Gespräche führt
und Kontinuität gewährleistet ist.
Zusammenfassend muss das Gespräch zur Abklärung des
Spenderwillens folgende An forderungen erfüllen:
– vom Inhalt her: umfassende und verständliche Information
über den gesundheit lichen Zustand und die Prognose
des Patienten (Wahrscheinlichkeit des Todeseintritts), Abbruch
der lebenserhaltenden Massnahmen, In halt und
Umfang der organerhaltenden Massnahmen sowie deren
Zweck und Auswirkungen, Feststellung des Tods, Ablauf
einer allfälligen Organent nahme und Vorgehen nach erfolgter
Organentnahme;
– von den Rahmenbedingungen her: ruhige Atmosphäre,
Empathie und Wahrneh mung der Angehörigen; genügend
Zeit zur Erklärung der Situation, Raum für Fragen
und Anliegen, Angebot von zusätzlichen Ge sprächen
durch geeignete Fachpersonen, die möglichst über den gesamten
Zeitraum zur Verfügung stehen.
Personen, die anstelle des Patienten ent scheiden, haben dessen
mutmasslichen Willen zu beachten; dieser hat Vorrang
vor ihren ei genen Präferenzen.
a) Entnahme der Organe zur Transplantation
Hat der potentielle Spender sich nicht selbst zur Organspende
geäussert, entscheiden die nächsten Angehörigen an seiner
Stelle. Dazu berechtigt sind Personen gemäss nachfolgender
Reihenfolge: 1. Ehepartner oder eingetragene Partner, 2. Kinder,
Eltern und Geschwister 3. Grosseltern und Grosskinder
und 4. andere nahe stehende Personen. Die Entnahme von
Organen ist unzulässig, wenn die vertretungsberechtigten Personen
sie ablehnen. Dies trifft auch zu, wenn ein Patient keine
Person hat, die ihn vertreten kann, oder wenn diese nicht
rechtzeitig kontaktiert werden kann. 15
b) Durchführung von organerhaltenden Massnahmen
Ist ein gesetzlicher Vertreter 16 vorhanden oder hat der Patient
die Vertretung einer Person seines Vertrauens übertragen, so
entscheiden diese über Durchführung von organerhaltenden
Massnahmen. Hat der Patient keinen gesetzlichen Vertreter,
können – mit Zustimmung der Angehörigen – organerhaltende
Mass nahmen durchgeführt werden, wenn dies dem mutmasslichen
Willen des Patienten entspricht. 17 Stellt sich heraus, dass
der Patient der Durchführung der organerhaltenden Massnahmen
vermutlich nicht zugestimmt hätte oder können die Angehörigen
keine Auskunft darüber geben, was sich der Patient
gewünscht hätte, muss auf die Durchführung von organerhaltenden
Massnahmen verzichtet werden.
3.2. Einwilligung zur Organentnahme und zur Durchführung
von organerhaltenden medizinischen Massnahmen
Im Idealfall hat sich der potentielle Organspender vorgängig,
z.B. mit einer Spendekarte, zur Organspende sowie zur
Durchführung der organerhaltenden Massnahmen geäussert.
Häufig ist dies jedoch nicht der Fall. In dieser Situation muss
der Wille des Patienten abgeklärt werden. Dabei muss geprüft
werden, ob An haltspunkte dafür vorliegen, dass der Patient
einer Organentnahme und der Durchführung der organerhaltenden
Massnahmen zugestimmt oder diese abgelehnt
hat bzw. hätte. Die nächsten Angehörigen spielen bei dieser
Abklärung eine zentrale Rolle.
15 Art. 8 TxG und Art. 3 TxV.
16 Bis zum Inkrafttreten des neuen Erwachsenenschutzrechts 2013 haben die Angehörigen
bzgl. medizinischer Entscheidungen vor dem Tod eines Patienten keine Vertretungsbefugnis,
es sei denn, diese werde ihnen im kantonalen Recht eingeräumt.
17 Gemäss Gutachten (Fn. 3 a.a.O., S. 47 – 48) steht bei Patienten mit einer aussichtslosen
Prognose nicht mehr die Lebensrettung oder Gesundheitswiederherstellung im
Vor dergrund, sondern das Interesse «in Würde zu sterben». Gestützt auf diese
Interpretation ist die Durchführung von organerhaltenden Massnahmen unter den
in den Richtlinien definierten Voraussetzungen juristisch vertretbar.
10
11

3.3. Spezifische Aspekte bei Kindern
Die Entscheidungsprozesse bei Kindern unterscheiden sich
bezüglich des Vorgehens bei volljähri gen Personen lediglich
dadurch, dass in dieser Situation immer gesetzliche Vertreter
(in der Regel die Eltern) vorhanden sind, welche stellvertretend
entscheiden. Im Übrigen gel ten die Regeln gemäss Kap.
3.1 und 3.2. Sind die Eltern unterschiedlicher Auffassung und
kann keine Einigung gefunden werden, ist von einer Organentnahme
abzusehen.
4. Organentnahme nach Tod infolge primärer Hirnschädigung
Wenn bei einem Patienten mit primärer Hirnschädigung die
Prognose aussichtslos ist, ändert sich das Behandlungsziel. Im
Vordergrund steht nicht mehr die Lebenserhaltung, sondern
die palliative Betreuung. Falls in dieser Si tuation keine offensichtlichen
medizinischen Gründe 18 gegen eine Organspende
vorlie gen, kommt der Patient prinzipiell als Organspender in
Frage und sein Wille im Hinblick auf eine Spende muss eruiert
werden (vgl. dazu Kapitel 3.1. und 3.2.). Liegt eine Einwilligung
zur Organspende vor, steht das behandelnde Team
vor der Herausforderung, den Patienten in Würde sterben
zu lassen, die Bedürfnisse der Angehörigen zu respektieren,
gleichzeitig aber die transplantierbaren Organe durch spezifische
medizinische Massnahmen in optimalem Zustand zu
erhalten.
4.1. Medizinische Massnahmen vor dem Tod
Bei den medizinischen Massnahmen ist zu unterscheiden
zwi schen Massnahmen, die der Organerhaltung dienen, und
solchen, die eine Abklärung der Spendetauglichkeit zum Ziel
ha ben.
Massnahmen zur Organerhaltung 19 sind Voraussetzung dafür, dass
eine Organspende überhaupt stattfinden kann; sie sind entscheidend
für den Erfolg einer Transplantation. In der Regel handelt
es sich um die Fortführung von bereits begonnenen Therapien
(Wei terführung der künstlichen Beatmung, Verabreichung
von Medikamenten und Lösungen zur Erhaltung der Kreislauf-Funktion),
Laboranalysen zur Steuerung der Be handlung
sowie Hormonsubstitutionen zur Aufrechterhaltung des «Inneren
Milieus». Nach der Änderung des Behandlungs ziels sind
diese nicht mehr im therapeutischen Interesse des Patienten,
sondern werden zur Organerhaltung weitergeführt. Bei der
Entscheidung, ob eine Massnahme zur Anwendung kommt
oder nicht, müssen die individuelle Situation des Patienten
berück sichtigt und die Risiken abgewogen werden. Diese medizinischen
Massnahmen sind auf zwei Tage zu begrenzen.
Bei den Massnahmen zur Abklärung der Spendetauglichkeit handelt
es sich primär um serologische und immunologische Analysen.
20
4.2. Medizinische Massnahmen nach festgestelltem Tod
Nach festgestelltem Tod sind medizinische Massnahmen zur
Erhaltung der Organe sowie Massnahmen zur Abklärung der
Spendereignung während längstens 72 Stunden erlaubt. 21
5. Organentnahme bei Tod nach Kreislaufstillstand
5.1. Maastricht Klassifikation
Grundsätzlich unterscheidet die Maastricht Klassifikation folgende
Situa tionen:
a) Tod bereits eingetreten bei Ankunft im Spital
(Maastricht, Kategorie 1)
b) Tod nach erfolgloser Reanimation
(Maastricht, Kategorie 2)
c) Tod nach Abbruch von lebenserhaltenden Massnahmen
(Maastricht, Kategorie 3)
d) Kreislaufstillstand bei vorgängigem Tod infolge primärer
Hirnschädigung (Maastricht, Kategorie 4)
Für alle Kategorien gilt, dass die Organentnahme oder die Perfusion
der Organe mit Konservierungslösung möglichst rasch
nach der Todesfeststellung erfolgen muss, um die Zeit der organschädigenden
warmen Ischämie möglichst kurz zu halten.
Bei den Maastricht-Kategorien 1 und 2 sind die Angehörigen in
der Regel nicht auf den Tod vorbereitet und müssen sich unter
Zeitdruck mit der Frage der Organtransplantation auseinandersetzen.
Dies ist eine äusserst belastende Situation.
18 Zum Beispiel ein metastasierender Tumor.
19 Auf eine abschliessende Aufzählung der vorbereitenden medizinischen Massnahmen
wird verzichtet, da diese ihre Aktualität verlieren kann.
20 Gemäss Art. 30 TxG besteht eine Pflicht, die Tauglichkeit der spendenden Person
zu überprüfen. Artikel 31 Abs. 1 TxG enthält eine Verpflichtung sicherzustellen, dass
die Organe auf Krankheitserreger oder Hinweise auf solche getestet worden sind.
21 Art. 10 Abs. 3 TxG in Verbindung mit Art. 8 TxV.
12
13

a) Maastricht-Kategorie 1
Bei Organspendern der Kategorie 1 wurde der Tod bereits vor
oder unmittelbar bei An kunft im Spital festgestellt. Liegt eine
Zustimmung zur Organspende vor, kann eine Or ganentnahme
stattfinden. Liegt keine Zustimmung vor, können vorbereitende
Massnah men zur Organentnahme (insbesondere das
Legen eines Doppelballonkatheters zur Per fusion der Organe
mit kalter Konservierungslösung) vorgenommen werden, bis
die Angehörigen befragt werden können (vgl. Kap. 5.3.).
b) Maastricht-Kategorie 2
Bei Organspendern der Maastricht Kategorie 2 erfolgt die Organentnahme
nach erfolglo ser Reanimation. Weil bei einer
kardiopulmonalen Reanimation ein redu zierter Kreislauf erhalten
bleibt, darf die Feststellung des Todes erst nach Erfolglosigkeit
der Reanimation und einer anschliessenden 10-minütigen
Beobachtung des ununterbrochenen Herzstill standes mit totalem
Kreislaufausfall erfolgen (Normothermie 22 vorausgesetzt).
Erfolglose Reanimation bedeutet, dass trotz lege artis durchgeführter
Wiederbelebungs versuche über mindestens 20 Minuten
keine Rückkehr der Herzaktion mit spontanem Kreislauf
erreicht wurde und der Patient die unter «klinische Zeichen»
aufgeführten Befunde aufweist. Tritt unter der Reanimation
vorübergehend wieder eine spontane, kreislaufwirksame
Herzaktion auf, beginnt die 20-minütige Reanimationsfrist
nach dem Ende dieser Herzaktion wieder neu.
c) Maastricht-Kategorie 3
Bei Organspendern der Maastricht Kategorie 3 wird eine Organentnahme
vorgenommen, nachdem der Patient infolge
eines Abbruchs der lebenserhaltenden Therapie bei Erkrankung
mit aussichtsloser Prognose verstorben ist. Diese Patienten
haben eine normale Herztätigkeit, solange die lebenserhaltenden
Massnahmen (insbesondere die künstliche Beatmung)
weitergeführt wer den. Nachdem diese Massnahmen
abgebrochen werden, verstirbt der Patient infolge eines Herzstillstands.
Sein Tod wird gemäss Kap. 2.2. festgestellt. Die
Zeit zwischen Feststellung des Todes und der Organentnahme
sollte so kurz wie möglich sein.
d) Maastricht-Kategorie 4
Bei Organspendern der Maastricht Kategorie 4 tritt der Kreislaufstill
stand unerwartet, nach Feststellung des Todes infolge
primärer Hirnschädigung bei den Vorbereitungen zur
Organent nahme auf. In dieser Situation stehen folgende Möglichkeiten
zur Auswahl:
– Wiederherstellung der Funktion des Kreislaufs;
– rascher Transport in den Operationssaal;
– das Einlegen von Perfusionssonden (in der Regel Gillotsonde)
zur Organpräserva tion;
– Verzicht auf eine Organspende.
Welche dieser Möglichkeiten zur Anwendung kommt, hängt
von den Umständen ab. Tritt der Kreislaufstillstand auf dem
Weg zum Operationssaal ein, wird die rasche Organentnahme
im Operationssaal angestrebt. Findet der Kreislaufstillstand
noch auf der Intensivstation statt, sollte entweder der rasche
Transport in den Operationssaal erfolgen oder Perfusionssonden
eingelegt werden.
5.2. Therapieabbruch (Maastricht 3)
Das Vorgehen und der Ort für den Therapieabbruch sowie die
anschliessend geplanten medizinischen Massnahmen müssen
mit den Angehörigen in Ruhe und detailliert vorbe sprochen
werden. Es muss primär geklärt werden, bis wann die Angehörigen
am Bett des Patienten bleiben wollen. Es ist wichtig, darüber
aufzuklären, dass der unmittelbar zum Tod führende anhaltende
Kreislaufstillstand häufig sehr rasch, unter Umständen
aber auch erst mehrere Stunden nach Therapieabbruch
eintreten kann. Die Angehö rigen müssen wissen, dass nach
Eintritt des Kreislaufstillstands und festgestelltem Tod wegen
der organschädigenden warmen Ischämie die Organentnahme
so rasch wie mög lich erfolgen muss. Sie müssen auf den
Zeitdruck vorbereitet sein, der besteht, nachdem der Herzstillstand
eingetreten ist und sie sollten die Möglichkeit haben,
sich vorher vom sterbenden Patienten zu verab schieden.
Wird der Therapieabbruch auf der Intensivstation durchgeführt,
besteht einerseits die Möglichkeit, nach Feststellung des
Todes rasch in den Operationssaal zu fahren um dort die Organe
zu entnehmen. Dieses Vorgehen ist nur für die weniger
ischä mieanfälligen Organe wie zum Beispiel die Nieren oder
22 Bei Patienten mit Unterkühlung, muss die Kerntemperatur auf 35°C angestiegen sein.
14
15

auch die Lunge möglich. Die Angehörigen müs sen auf den
Zeitdruck und die rasche Verlegung des verstorbenen Spenders
vorbereitet wer den. Andererseits besteht auch die Möglichkeit,
nach Feststellung des Todes die femora len Gefässe des Spenders
auf der Intensivstation zu kanülieren und dort mit der Perfusion
der Organe zu beginnen (vgl. Kapitel 5.3.).
Mit den Angehörigen muss insbesondere auch über den Ort
des Therapieabbruches gesprochen werden. Wenn sie der Organentnahme
(vor allem im Hinblick auf die Transplantation
besonders ischämieanfälliger Organe wie der Leber) im Operationssaal
zustimmen, ist es grundsätzlich möglich, dass sie
den sterbenden Patienten mit in den Ope rationssaal begleiten
und bei ihm bleiben, bis der Kreislaufstillstand eintritt.
Dies muss jedoch vorher besprochen sein. Wird als Ort für
den Therapieabbruch der Operationssaal in Betracht gezogen,
müssen folgende Punkte beachtet werden:
– Die Trennung der Prozesse des Therapieabbruchs und der
Organentnahme muss unter erschwerten Umständen aufrechterhalten
werden;
– Während des Therapieabbruchs bis zur Todesfeststellung
orientiert sich die palliative Behandlung ausschliesslich
am Wohl des Patienten;
– Verzögert sich der Eintritt des Todes so lange, dass eine
Entnahme der Organe in optimalem Zustand gefährdet
erscheint, darf kein Druck auf den behandelnden Arzt
entste hen, den Tod zu beschleunigen;
– Die besonderen Umstände an diesem Ort des Therapieabbruchs
müssen vorgängig mit den Angehörigen besprochen
werden.
Die Angehörigen müssen darüber aufgeklärt werden, dass die
Organentnahme möglicherweise nicht stattfinden kann, wenn
der Kreislaufstillstand erst nach einer langen Periode mit sehr
tiefem Blutdruck und entsprechend langanhaltender, ungenügender
Blut- und Sauerstoffversorgung der Organe eintritt.
5.3. Medizinische Massnahmen
Massnahmen zur Auf rechterhaltung der Organperfusion, wie
Herzmassage (Kardiokompression) oder Einle gen von femoralen
Kanülen zur kalten Organperfusion erfolgen bei Spendern
der Kategorie 1,2 und 4, nachdem der Tod festgestellt
worden ist. Wenn der Spender selbst keine Einwilligung zur
Organspende erteilt hat, dürfen zur Überbrückung der Zeit bis
zum Vorliegen der Einwilligung der Angehörigen, organerhaltende
medizinische Massnahmen längstens über 72 Stunden
durchgeführt wer den. 23 Haben die Angehörigen nach Ablauf
dieser Zeitspanne keine Zustimmung zur Organ entnahme erteilt,
ist eine Organentnahme ausgeschlossen.
Die Frage nach der Durchführung von medizini schen Massnahmen
vor der Feststellung des Todes stellt sich ausschliesslich bei
allfälligen Spendern der Kategorie 3. Bei dieser Patientengruppe
ist der Therapieabbruch geplant, und vorbe reitende medizinische
Massnahmen zur Erhaltung der Qualität der Organe und
zur Ver kürzung der warmen Ischämiezeit sowie serologische
und immunologische Tests können eingeleitet werden, sobald
die Voraussetzungen gemäss Kapitel 3.2. erfüllt sind.
Es handelt sich insbesondere um die folgenden Massnahmen:
a) Verabreichung von gerinnungshemmenden Medikamenten: Gerinnungshemmende
Medikamente werden unmittelbar vor
dem Kreislaufstillstand verabreicht, also zu einem Zeitpunkt,
in welchem der Tod unmittelbar bevorsteht.
b) Einlegen von Perfusionssonden: Das Einlegen von Perfusionssonden
erlaubt eine rasche Perfusion der Organe nach
Eintritt des Kreislaufstillstands und optimiert die Funktionsfähigkeit
der zu entnehmenden Organe. Damit kann
ein hastiger Transport des Spenders in den Operationssaal
vermieden werden.
23 Art. 10 Abs. 3 TxG in Verbindung mit Art. 8 TxV.
16
17

6. Betreuung der Angehörigen
Der Tod infolge primärer Hirnschädigung ist schwerer zu
begreifen als der Tod durch einen Kreislaufstillstand. Der an
einer primären Hirnschädigung verstorbene Patient wirkt, solange
er noch beatmet wird, auf die meisten Menschen nicht
wie ein Toter im herkömmlichen Sinn; der Brustkorb hebt
und senkt sich durch die Beatmungsmaschine, die Haut ist
warm, der Puls ist tastbar und manchmal können äussere
Reize sogar – durch Rückenmarkreflexe vermittelte – Bewegungen
und Kreislaufreaktionen aus lösen. Dies führt immer
wieder zu Verunsicherungen. In diesem Moment des Abschiednehmens
wird das an die Angehörigen herangetragene
Ersuchen, sich innert kurzer Zeit zum mutmasslichen Spendewillen
des Verstorbenen zu äu ssern, häufig als zusätzliche
Belastung erlebt. 24 Noch grösser ist der Zeitdruck bei der Non-
Heart-Beating Organspende (Maastricht Kriterien 1, 2 und 4).
Andererseits kann die Aussicht, dass die Organe des Verstorbenen
anderen Menschen das Leben retten oder verbessern
können, auch als Trost empfunden werden.
Angehörige haben ein grosses Bedürfnis nach Informationen,
die ein gewisses Mass an Entlastung bieten können. Die lokale
Transplantationskoordination nimmt in dieser Situation
als prozessübergreifende Instanz eine Sonderstellung ein. Sie
trägt deshalb auch die Verantwortung, dass der Organspendeprozess
sowie der Informationsfluss opti mal laufen und
koordiniert allenfalls weitere Massnahmen im Bereich der
Angehörigenbetreuung.
Die Angehörigen sollen über alle wesentlichen Schritte informiert
sein. Sie sollten im Besitz einer Kontaktadresse sein,
die kompetente Hilfestellung bietet oder die Angehörigen an
die richtige Stelle weiterleiten kann. Sie müssen insbesondere
wissen, unter welchen Umständen und zu welchem Zeitpunkt
sie sich vom Verstorbenen verabschieden können. Es
bedarf grosser Erfahrung und Empathie, um auch nicht ausgesprochene
Bedürfnisse zu erkennen, gerade angesichts des
Zeitdrucks. Die Rollenverteilungen im Organspendeprozess
sowie die Aufgaben, Kompetenzen und Verantwortlichkeiten
der involvierten Personen müssen definiert sein.
7. Umgang mit dem Leichnam
Dem Leichnam des Organspenders ist vor, während und nach
der Organentnahme mit demselben Respekt und unter denselben
Vorgaben zu begegnen, wie dies mit jeder frisch verstorbenen
Person der Fall ist. Der Leichnam des Organspenders
muss den Angehörigen in würdigem Zustand zur Bestattung
übergeben werden. Die lokale Transplantationskoordination
ist dafür verantwortlich, sicherzustellen, dass die Angehörigen
über alle relevanten Informationen (insbesondere auch
über all fällige zeitliche Verzögerungen, z.B. bei rechtsmedizinischen
Abklärungen) verfügen.
Bei der Organentnahme hat man es mit dem Körper eines
Toten zu tun. Dieser besitzt jedoch nach wie vor ein weitgehend
funktionstüchtiges spinales und autonomes Nervensystem
(vgl. III. Anhang; A. Klinische Zeichen des Todes; Absatz
5). Der tote Körper kann deshalb auf Reize reagieren und motorische
Reaktionen zeigen. Mit der Verabreichung von Anästhetika
können solche Reaktionen weitestgehend verhindert
werden. Dies trägt zur Entlastung der bei einer Organentnahme
involvierten Personen bei. Da die Verabreichung von Anästhetika
bis zu einem gewissen Grade ischämieprotektiv wirkt
und einer Verletzung der zu entnehmenden Organe vorbeugt,
ist sie auch im Interesse des Empfängers. Aus diesen Gründen
wird die Verabreichung von Inhalationsanästhetika empfohlen.
8. Schulung und Unterstützung des Behandlungsteams
Pflegefachpersonen sowie Ärzte in Intensivstationen sind in
ihrem Alltag psy chisch belastenden Ereignissen ausgesetzt.
Die Betreuung eines Organ spenders ist für das Behandlungsteam
der Intensivstation eine grosse Herausforderung.
Das persönliche Erleben, der Umgang mit solchen Situationen
und ihre Bewältigung sind von Mensch zu Mensch
unterschiedlich.
Die Verarbeitung des Schicksals des Verstorbenen und seiner
Angehörigen sowie die verschie denen Interaktionen zwischen
behandelnden Ärzten, Pflegefachpersonen, den Kon-
24 Kesselring A. Kainz M. Kiss A. Traumatic Memories of Relatives Regarding Brain
Death, Request for Organ Donation and Interactions with Professionals in the ICU.
American Journal of Transplantation 2006.
18
19

siliarärzten, Angehörigen und der Transplantationskoordination
fordern ein hohes Mass an fachlichen, psychologischen,
kommunikativen und organisatorischen Fähigkeiten und Fertigkeiten
und können die Mitglieder des Behandlungsteams
an ihre Grenzen bringen.
Wiederholte Informationsveranstaltungen und Schulungen für
das Behandlungsteam sind somit unabdingbar. Alle Mit glieder
sollten regelmässig in folgenden Bereichen geschult werden:
– Todesfeststellung gemäss den Richtlinien;
– Pathophysiologie des Todes;
– organisatorische Abläufe vor, während und nach einer
Organspende;
– ethische Aspekte der Organspende und des Hirntodkonzeptes;
– Umgang mit den Angehörigen.
Es sollte die Möglichkeit bestehen, schwierige Situationen
im Rahmen einer retrospekti ven Fallbesprechung mit allen
Beteiligten aufzuarbeiten. Alle Intensivstationen, die Organspender
betreuen, sollten über Angebote zur Supervision und
Stressbewältigung verfügen.
III. Anhang
A. Klinische Zeichen des Todes
Der klinischen Untersuchung zur Feststellung der Zeichen des
Ausfalls der Hirnfunktionen kommt bei der Feststellung des
Todes zentrale Bedeutung zu. Die Um stände und Modalitäten
ihrer Durchführung werden im Folgenden beschrieben:
1. Koma bekannter Ursache: Ein Koma bekannter Ursache
liegt vor, wenn der Zustand durch den Nachweis struktureller
Hirnläsionen mittels Bildgebung hinreichend erklärt
ist.
Voraussetzung ist, dass die Kerntemperatur über 35°C liegt,
kein Schockzustand besteht und der Zustand nicht durch
metabolische Störungen oder medikamentöse bzw. toxische
Einflüsse mit verursacht ist. In allen anderen Situationen ist
eine technische Zusatzuntersuchung notwendig.
2. Beidseits weite, auf Licht nicht reagierende Pupillen: Unvollständig
dilatierte oder aniso kore Pupillen schlies sen die
Feststellung des Todes nicht aus, vorausgesetzt, dass sie
auf Lichtreize nicht reagieren.
3. Fehlen der okulozephalen (= zervikookulären und vesti bulookulären)
Reflexe: Wenn bei rascher passiver Kopfrotation
sowie Kopfexten sion und Flexion keine Augenbewegungen
auftreten, feh len die okulozephalen Reflexe. Diese
Unter suchung darf nur gemacht wer den, wenn ein Trauma
der Halswirbel säule ausgeschlossen ist. Der vestibulookuläre
Reflex wird kalorisch (mit Eiswasser) geprüft.
4. Fehlen der Kornealreflexe: Die Kornealreflexe können durch
Berührung der Kornea mit einem kompakten Watteköpfchen
geprüft werden.
5. Fehlen jeglicher Reaktion auf starken Schmerzreiz: Die Reaktion
auf Schmerzreize muss durch Druck auf die Austrittsstelle
eines Trigeminusastes am Orbitarand geprüft werden.
Gelegentlich persistiert nämlich eine Reaktion der oberen
oder unteren Extremitäten auf schmerzhafte Rei ze, die ausserhalb
des Trigeminusgebietes gesetzt werden. Es ist möglich,
dass bei einem toten Patienten noch spinale Reflexe
mit komplexen motorischen Reaktionen vorhanden sind.
Spontane und reflektorische Bewegungen auf Reize schlies-
20
21

sen den Hirntod somit nicht aus (wie z.B. Abdominalreflex;
Kremasterreflexe; isolierte Zuckungen an den oberen Extremitäten;
unilaterale Extensions- Pronationsbewegungen).
Im Zweifelsfall ist eine technische Zusatzuntersuchung
durchzuführen (vorzugsweise eine nichtinvasive transkranielle
Doppler- oder Farbduplex Sonographie). 25
6. Fehlen des Husten- und Schluckreflexes: Husten- und Schluckreflexe
löst der begut achtende Arzt durch Stimulation der
Rachenhinterwand und der Trache alschleimhaut aus.
7. Fehlen der Spontanatmung: Das Fehlen der Spontanatmung
muss durch einen Apnoetest belegt werden.
Die Durchführung eines Apnoetestes setzt eine normale neuromuskuläre
Funktion voraus. Wenn ein Patient Myorelaxantien
bekommen hat, muss eine erhaltene neuromuskuläre
Funktion durch neuromuskuläres Monitoring belegt werden.
Der Apnoetest wird in folgenden Schritten durchgeführt:
– Arterielle Blutgasanalyse zur Messung des Ausgangswertes
von PaCO2, arteriellem pH und zur Erstellung der Korrelation
zwischen PaCO2 und endtidal CO2;
– Beatmung während 10 Minuten mit 100% Sauerstoff;
– Kontinuierliche Überwachung mittels transkutaner O2-Sättigungs-Messung;
– Hypoventilation unter endtidal CO2- oder transcutaner
pCO2-Kontrolle mit 0.5-2 L/min bis ein PaCO2 von 60 –70
mmHg (8 – 9.35kPa) erwartet werden kann;
– Abnahme einer ABGA zum Nachweis, dass der PaCO2-
Partialdruck über 60 mmHg bzw. 8kPa gestiegen und der
pH-Wert unter 7,30 gesunken ist;
– Dekonnektion des Patienten vom Re spirator. Die Sauerstoffversor
gung wird durch eine Sonde im Trachealtubus
mit kontinuier lichem O2-Fluss von 2 bis 4 Litern pro Minute
gewährleistet (Kinder mit englumi gem Tubus max.
2L); um ein Barotrauma zu vermeiden, darf die Sonde
nicht zu tief liegen;
– Beobachtung des Fehlens von Atembewegungen während
1 Minute;
– Wiederanschluss des Patienten an den Respirator mit den
vorgängigen Ventilations parametern.
Wenn die transkutane O2-Sättigung unter 80% fällt, ist der
Apnoetest vorzeitig abzubrechen.
Bei Patienten mit schweren Oxygenationsstörungen oder relevanter
Linksherzinsuffizienz wird zur Vermeidung von gefährlichen
Kreislaufstörungen wie oben verfahren, jedoch nicht
dekonnektiert:
– Nach Abnahme des ABGA wird das Beatmungsgerät auf
einen Spontanatmungsmodus umgestellt (CPAP Modus
ohne Atemassistenz), die Apnoeventilation ausgeschaltet
und die Einstellungen weiter so modifiziert, dass spontane
Atembewegungen erkannt werden können. Es ist zu bedenken,
dass durch zu empfindlich eingestellte Flow-Trigger
kardial bedingte Atemzüge ausgelöst werden können.
– Beobachtung des Fehlens von Atembewegungen;
– Wiederaufnahme der Beatmung mit den vorgängigen
Ventilationsparametern.
Bei Kindern unter einem Jahr wird unter CPAP am Beatmungsgerät
beobachtet und es gilt als Zielwert ein PaCO2
90mmHg (12kPa 26 ) und ein pH-Wert unter 7,25, wobei die
Sauerstoffsättigung nicht unter 80 % abfallen sollte.
Wenn der Apnoetest nicht konklusiv durchgeführt werden
kann (z.B. bei schwerer chronischer Hyperkapnie), muss analog
zur Situation bei nicht beurteilbaren Hirnnerven, eine
technische Zusatzuntersuchung durchgeführt werden.
25 Saposnik G, Basile VS, Young B. Movements in Brain Death: A Systematic Review.
Can J Neurol Sci 2009; 36:154– 60.
26 Brill R. Bigos D. Apnea threshold and pediatric brain death. Crit Care Med 2000; 28: 1257.
22
23

B. Technische Zusatzuntersuchungen 27
Technische Zusatzuntersuchungen im Rahmen der Feststellung
des Todes werden eingesetzt, wenn die Ätiologie des Funktionsausfalls
unklar ist. Ziel der technischen Zusatzuntersuchung ist
es, den Stillstand der zerebralen Zirkulation zu beweisen.
Die Aussagekraft der technischen Zusatzuntersuchung ist
vom arteriellen Mitteldruck während der Untersuchung abhängig.
Sie ist gegeben, wenn der arterielle Mitteldruck zum
Zeitpunkt der Untersuchung bei Erwachsenen und Kindern
mindestens 60 mmHg sowie bei Säuglingen mindestens
45 mmHg beträgt. Der arterielle Mitteldruck zum Zeitpunkt
der Zusatzuntersuchung muss zwingend im Untersuchungsbefund
festgehalten werden.
Folgende technische Zusatzuntersuchungen sind grundsätzlich
geeignet den Stillstand der zerebralen Zirkulation nachzuweisen:
1. Transkranielle Doppler- oder Farbduplexsonographie
2. Computertomographie
3. Magnetresonanztomographie
4. Digitale Subtraktionsangiographie
1. Transkranielle Doppler- oder Farbduplexsonographie
Die Untersuchung umfasst die extrakranielle Dopplersonographie
an der mittels B-Bild und Color-Flow dokumentierten
Arteria (= A) carotis interna und die transkranielle farbkodierte
transtemporale Untersuchung der A. cerebri media
beidseits in einer Beschallungstiefe von 55 – 65 mm mittels
pw-Ableitung der Dopplerflusssignale. Charakteristisch für
den Stillstand der zerebralen Zirkulation ist, wenn auf beiden
Seiten ein Pendelfluss oder nur niederfrequente Spektren
(max. 50cm/s, von kurzer Dauer < 200 ms) vorliegen.
3. Magnetresonanztomographie (MR)
Die MR-Angiographie und die Perfusions-MR nach intravenöser
Gabe von Gadolinum als Kontrastmittel können einen zerebralen
Kreislaufstillstand nachweisen. Die eingeschränkte Verfügbarkeit,
die mögliche Inkompatibilität von am Patienten angebrachten
Utensilien (Tubus, Sonden, Kabel, usw.) sowie die Kontraindikation
der Untersuchung bei metallischen Fremdkörpern
am Patienten schränken ihre Anwendung erheblich ein.
4. Digitale Subtraktionsangiographie (DSA)
Zum Nachweis eines Stillstandes der zerebralen Zirkulation
müssen beide Aae. carotides communes und mindestens die
dominante A. vertebralis selektiv katheterisiert werden. Bei
Injektion in jeder A. carotis communis muss es zu einer Füllung
der A. carotis externa und ihre Äste sowie zur Füllung
des zervikalen und allenfalls des intrakraniell-extraduralen
Abschnittes der A. carotis interna kommen. Besteht bei der
Füllung einer A. vertebralis Verdacht auf Hypoplasie dieses
Gefässes, muss zusätzlich die A. vertebralis auf der Gegenseite
dargestellt werden. Ein Stillstand der zerebralen Zirkulation
und damit der Tod wegen Hirnschädigung gilt als erwiesen,
wenn die zerebralen (d.h. intrakraniell-intraduralen)
Arterien und Venen weder im supra- noch im infratentoriellen
Kompartiment angefärbt sind.
2. Computertomographie (CT)
Die Spiral-CT vor und nach intravenöser Kontrastmittelgabe
zur Darstellung und Quantifizierung der zerebralen Perfusion
(Perfusion-CT) und zur Darstellung der hirnzuführenden
Hals- und der intrakraniellen Gefässe (CT-Angiographie) können
einen Stillstand der zerebralen Zirkulation nachweisen.
27 Dieses Kapitel stützt sich unter anderem auf die Empfehlungen der Schweizerischen
Gesellschaft für Neuroradiologie zum Einsatz neurologischer Zusatzuntersuchungen
im Rahmen der Feststellung des Todes vom Oktober 2010 ab, welche im Hinblick auf
die vorliegenden Richtlinien ausgearbeitet wurden. Die Empfehlungen sind abrufbar
unter http://www.swissneuroradiology.ch/index.php/fortbildung.html (Rubrik Lehre/
Fortbildung/Dokumente).
24
25

Name und Vorname des Patienten:
C. Protokoll zur Feststellung des Todes
6. Voraussetzungen für Organentnahme erfüllt 28
infolge primärer Hirnschädigung
Für Kinder älter als ein Jahr und Erwachsene
Geburtsdatum:
Dieses Protokoll muss den Patienten begleiten.
Nach dem Tod gehört es als wichtiges Do kument in die Krankengeschichte.
Patientenidentifikations-Nr:
Datum / Zeit Arzt 1
Stempel oder Blockschrift
Arzt 2
Stempel oder Blockschrift
weiter
zu Ziffer
und Unterschrift
und Unterschrift
1. Feststellung des Todes aufgrund klinischer Zeichen
a) Aufgrund der Laborwerte besteht keine metabolische
1.b)
Komaursache; Kerntemperatur >_ 35° C;
Relaxation ausgeschlossen
b) Kein Verdacht auf ZNS-Infektion oder Polyradikulitis cranialis 1.c)
c) Keine Hinweise auf medikamentöse oder toxische Komaursache 1.d)
d) Klinische Feststellung des Todes 1.e)
e) Apnoetest pathologisch 2.
2. Tod festgestellt (irreversibler Funktionsausfall des Gehirns)
a) Klarer Grund für den Funktionsausfall des Gehirns liegt vor.
4.
Grund:
b) Ursachen des Funktionsausfalls des Gehirns nicht eindeutig
3.
erklärbar oder Diagnose nicht mit Sicherheit möglich
3. Zusatzuntersuchungen
a) Transkranielle Doppler- oder Farbduplexsonographie 4.
b) Computertomographie (CT) 4.
c) Magnetresonanztomographie (MR) 4.
d) Digitale Substraktionsangiographie (DSA) 4.
4. Einwilligung zur Organentnahme liegt vor und mutmasslicher
5.
Wille bezüglich organerhaltenden Massnahmen ist abgeklärt
5. Keine Kontraindikationen gegen eine Organentnahme 6.
28 Bei Verdacht auf einen gewaltsamen Todesfall besteht vor Durchführung
der Organentnahme eine Meldepflicht an die Polizei oder Staatsanwaltschaft.
26
27

Name und Vorname des Patienten:
C. Protokoll zur Feststellung des Todes
7. Voraussetzungen für Organentnahme erfüllt 29
infolge primärer Hirnschädigung
Für Säuglinge jenseits der Neonatalperiode bis zu einem Jahr
Geburtsdatum:
Dieses Protokoll muss den Patienten begleiten.
Nach dem Tod gehört es als wichtiges Do kument in die Krankengeschichte.
Patientenidentifikations-Nr:
Datum /
Zeit
Arzt 1
1. Klinische Untersuchung
Datum /
Zeit
Arzt 2
2. Klinische Untersuchung
weiter
zu Ziffer
Stempel oder Blockschrift
und Unterschrift
Stempel oder Blockschrift
und Unterschrift
1. Klinische Untersuchung
a) Aufgrund der Laborwerte besteht keine metabolische Komaursache
1.b)
Kerntemperatur 35° C; Relaxation ausgeschlossen
b) Kein Verdacht auf ZNS-Infektion oder Polyradikulitis cranialis 1.c)
c) Keine Hinweise auf medikamentöse oder toxische Komaursache 1.d)
d) Klinische Feststellung des Todes 1.e)
e) Apnoetest pathologisch 2.
2. Nach Abwarten der 24h Beobachtungszeit:
Zweite klinische Untersuchung
a) Aufgrund der Laborwerte besteht keine metabolische Komaursache
2.b)
Kerntemperatur 35° C; Relaxation ausgeschlossen
b) Kein Verdacht auf ZNS-Infektion oder Polyradikulitis cranialis 2.c)
c) Keine Hinweise auf medikamentöse oder toxische Komaursache 2.d)
d) Klinische Feststellung des Todes 2.e)
e) Apnoetest pathologisch 3.
3. Tod festgestellt (irreversibler Funktionsausfall des Gehirns)
a) Klarer Grund für den Funktionsausfall des Gehirns liegt vor.
5.
Grund:
b) Ursachen des Funktionsausfalls des Gehirns nicht eindeutig
4.
erklärbar oder Diagnose nicht mit Sicherheit möglich
4. Zusatzuntersuchungen
a) Transkranielle Doppler- oder Farbduplexsonographie 5.
b) Computertomographie (CT) 5.
c) Magnetresonanztomographie (MR) 5.
d) Digitale Substraktionsangiographie (DSA) 5.
5. Einwilligung zur Organentnahme liegt vor 6.
6. Keine Kontraindikationen gegen eine Organentnahme 7.
29 Bei Verdacht auf einen gewaltsamen Todesfall besteht vor Durchführung
der Organentnahme eine Meldepflicht an die Polizei oder Staatsanwaltschaft.
28
29

C. Protokoll zur Feststellung des Todes
nach anhaltendem Kreislaufstillstand (NHBD)
Name und Vorname des Patienten:
Für Kinder älter als ein Monat und Erwachsene
Geburtsdatum:
Dieses Protokoll muss den Patienten begleiten.
Nach dem Tod gehört es als wichtiges Do kument in die Krankengeschichte.
Patientenidentifikations-Nr:
Datum /
Zeit
Arzt 1
Stempel oder Blockschrift
und Unterschrift
Arzt 2
Stempel oder Blockschrift
und Unterschrift
1. Kein spontaner Kreislauf während mindestens 20 Minuten
2.
mit Reanimationsmassnamen (Maastricht 1 od. 2)
2. Verzicht auf Reanimationsmassnahmen (Maastricht 3)
3.
Grund:
3. Kreislaufstillstand mittels Transthorakaler Echokardiographie
4.
(TTE) vom Arzt erstmals festgestellt
(fehlende Herzaktivität im 4-Kammerblick oder in der subxiphoidalen
Einstellung)
4. Tod nach 10-minütigem anhaltendem Kreislaufstillstand ohne
5.
Reanimation vom Arzt festgestellt
5. Beginn mit medizinischen Massnahmen zur Organerhaltung
6.
und Beurteilung der Spendetauglichkeit nach diagnosti ziertem
Tod bis zur Entscheidung der nächsten Angehörigen respektive
bis zur Organentnahme bei bereits vorliegender Einwilligung
während längstens 72 Stunden
6. Angehörige über den Ablauf der Organentnahme orientiert
7.
Bei Spendern der Maastricht-Kategorie 3 muss die Orientierung
über allfällige medizinische Massnahmen und den Ablauf der
Organspende vor der Therapieeinstellung und vor dem Kreislaufstillstand
erfolgt sein
7. Einwilligung zur Organentnahme liegt vor und mutmasslicher
8.
Wille bezüglich organerhaltenden Massnahmen ist abgeklärt
8. Keine Kontraindikationen gegen eine Organentnahme 9.
weiter
zu Ziffer
30 Bei Verdacht auf einen gewaltsamen Todesfall besteht vor Durchführung
der Organentnahme eine Meldepflicht an die Polizei oder Staatsanwaltschaft.
30
31

D. Flowchart Feststellung des Todes infolge primärer Hirnschädigung D. Flowchart Feststellung des Todes nach Kreislaufstillstand
Maastricht 1 und 2
Schwere primäre Hirnschädigung
Aussichtslose Prognose
Akuter Kreislaufstillstand
Gespräch mit den Angehörigen betreffend
weiteres Vorgehen: Änderung des
Behandlungsziels (palliative Betreuung)
Vorläufige Weiterführung
der lebenserhaltenden Therapie
Erfolglose Reanimation über 20 Minuten
Abbruch der Reanimation, Feststellung
des Kreislaufstillstandes mit TTE
Patient kommt
als Spender in Frage
nein
Patient kommt
als Spender in Frage
nein
Ja
Gespräch über Organspende und Durchführung
von organerhaltenden Massnahmen
Einwilligung zur
Organentnahme
Ja
Mutmasslicher Wille
bzgl. vorbereitender Massnahmen
vorhanden
nein
nein
Patient scheidet als potentieller Spender aus
Ja
Mitteilung des Kreislaufstillstandes
an die Angehörigen
Gespräch über Organspende und Durchführung
von organerhaltenden Massnahmen 1)
Einwilligung zur
Organentnahme
Ja
nein
Patient scheidet als potentieller Spender aus
Ja
Weiterführung von
organerhaltenden Massnahmen 1)
Mutmasslicher Wille
bzgl. vorbereitenderMassnahmen
vorhanden
nein
Ja
Feststellung des Todes
Feststellung des Todes und Aufnahme
von organerhaltenden Massnahmen 2)
Weiterführung der
organerhaltenden Massnahmen 2)
Organentnahme
Organentnahme
1) Die organerhaltenden Massnahmen dürfen vor der Todesfeststellung längstens 2 Tage ab
dem Zeitpunkt des Entscheides (Änderung des Behandlungsziels) durchgeführt werden.
2) Nach der Todesfeststellung dürfen organerhaltende Massnahmen während längstens
72 Stunden weitergeführt werden.
1) Gespräch kann auch nach Feststellung des Todes stattfinden.
Organerhaltende Massnahmen sind über längstens 72 Stunden nach Tod zulässig.
2) Frühestens 10 Minuten nach Abbruch der Reanimation.
32
33

E. Literatur
Bernat J.L. The Whole-Brain Concept of Death Remains Optimum
Public Policy. Journal of Law, Medicine & Ethics 34 no.1 (2006): 35 – 43
Boniolo G. Death and transplantation: Let’s try to get things
methodologically straight: In: Bioethics 21, 1, 2007; 32 – 40
Brill R. Bigos D. Apnea threshold and pediatric brain death.
Crit Care Med 2000; 28: 1257
Busl M. K.; Greer D.M. Pitfalls in the Diagnosis of Brain Death.
Neurocrit Care 2009; 11:276 – 287
Elkins L.J. Inhalational anesthesia for organ procurement: potential
indicators for administering inhalational anesthesia in the brain-dead
organ donor. AANA J 2010; 78: 293 – 299
Joffe A.R. Kolski H. Duff J. deCaen A.R. A 10-Month-Old Infant With Reversible
Findings of Brain Death. Pediatric Neurology Vol. 41 No 5; 2009: 378 – 382
Kesselring A. Kainz M. Kiss A. Traumatic Memories of Relatives Regarding
Brain Death, Request for Organ Donation and Interactions with Professionals
in the ICU. American Journal of Transplantation 2006; 6: 1– 7
Kootstra G.; Daemen J.H.; Oomen A.P. Categories of
non-heart-beating donors. Transplantation proceedings 1995; 27 (5): 289
Kushf G. A Matter of Respect: A Defense of the Dead Donor Rule and of
a «Whole Brain» Criterion for Determination of Death, in: Journal of Medicine
and Philosophy, 35, 3, 2010; 330 – 364
Lustbader D. O’Hara D. Wijdicks E.F. M. et al. Second brain death examination
may negatively affect organ donation. Neurology 2011; 76:119
Machado C. Pérez-Nellar J. Estevez M. and Gonzalez E. et al. Evidence-based
guideline update: Determining brain death in adults: Report of the Quality
Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology
2011; 76, 307
President’s Council on Bioethics. Controversies in the Determination of Death.
Washington DC, 2008 (http://bioethics.georgetown.edu/pcbe/reports/death)
Radya M. Verheijde J. McGregor J. Scientific, legal, and ethical challenges of
end-of-life organ procurement in emergency medicine, in: Resuscitation, 81,
9, 2010, 1069 – 1078
Siminoff L.A. et al. Factors Influencing Families’ Consent for Donation of
Solid Organs for Transplantation, JAMA, July 4, 2001-Vol 286 No.1: 71 – 77
Saposnik G, Basile VS, Young B. Movements in Brain Death: A Systematic
Review. Can J Neurol Sci 2009; 36:154 – 60
Wijdicks E.F.M. Varelas P.N. Gronseth G.S. et al. Evidence-based guideline
update: Determining brain death in adults: Report of the Quality Standards
Subcommittee of the American Academy of Neurology June 8; 2010
74: 1911 – 1918
Wijdicks E.F.M. The Diagnosis of Brain Death. Current Concepts. N Engl J Med,
Vol. 344, NO 16; 2001: 1215 –1221
34
35

Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien
Auftrag
Verantwortliche
Subkommission
Beigezogene
Experten
Vernehmlassung
Am 6. Februar 2009 hat die Zentrale Ethikkommission der SAMW eine
Subkommission mit der Revision der medizin-ethischen Richtlinien
«Feststellung des Todes mit Bezug auf Organtransplantation» beauftragt.
Prof. Dr. Jürg Steiger, Basel (Präsident)
Lic. theol. Settimio Monteverde, MAE, Basel (Vizepräsident)
Ursula Hager, MAE, Zürich
Prof. Christian Kind, Präsident ZEK, St. Gallen
Dr. Roger Lussmann, St. Gallen
Prof. Philippe Lyrer-Gaugler, Basel
Prof. Stephan Marsch, Basel
Dr. Luca Martinolli, Bern
Prof. Manuel A. Pascual, Lausanne
Dr. Bruno Regli, Bern
Dr. Peter Rimensberger, Genf
Lic. iur. Michelle Salathé, MAE, Basel
Dr. Theodor Weber, Bern
Prof. Markus Weber, Zürich
Prof. Olivier Guillod, Neuchâtel
PD Dr. Franz Immer, Bern
PD Dr. Luca Remondo, Aarau
Prof. Maja Steinlin, Bern
Prof. Reto Stocker, Zürich
Die Richtlinien wurden im Februar / März 2011 einer breiten
Vernehmlassung unterzogen.
Genehmigung Die definitive Fassung dieser Richtlinien wurde am 24. Mai 2011
vom Senat der SAMW genehmigt.
Inkraftsetzung
Die Richtlinien treten per 1. September 2011 in Kraft.
Impressum
Gestaltung
vista point, Basel
Druck
Schwabe, Muttenz
1. Auflage 1000 d (Juli 2011)
Bestelladresse
SAMW
Petersplatz 13
CH-4051 Basel
Tel.: +41 61 269 90 30
Fax: +41 61 269 90 39
E-mail: mail@samw.ch
Alle medizin-ethischen Richtlinien der SAMW sind auf der Website
www.samw.ch ETHIK verfügbar.
Die SAMW ist Mitglied der
Akademien der Wissenschaften Schweiz
36

Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften
Medizinisch-ethische Richtlinien
zur Sterilisation
I. Allgemeines
Die operative Sterilisation ist bei beiden Geschlechtern ein sicheres Mittel zur definitiven
Verhütung weiterer Nachkommenschaft. Die Abklärung, ob der Eingriff die zweckmässige
Methode ist, erfordert eine dem Einzelfall angemessene Beratung durch den Arzt, welcher die
psychischen und physischen Voraussetzungen für eine Sterilisation zu überprüfen hat. Dabei
ist der Einbezug des Ehegatten oder ständigen Partners in der Regel notwendig. Die geringen
Chancen, den Eingriff rückgängig machen zu können, bedingen eine besonders eingehende
Aufklärung (Möglichkeit des Todes von Kindern, der Auflösung der Ehe, der
Wiederverheiratung). Zwischen Beratungsgespräch und Eingriff soll eine angemessene
Bedenkzeit eingeschaltet werden. Ergibt das Beratungsgespräch Hinweise für eine
vorbestandene psychische Erkrankung oder geistige Behinderung, empfiehlt es sich, eine
eingehende konsiliarische Abklärung durch einen Psychiater zu veranlassen. Diese
Massnahme sollte auf alle Fälle ergriffen werden, wenn Zweifel an der Urteilsfähigkeit
bezüglich des Eingriffes bestehen.
Fehlt eine rechtsgültige Einwilligung des Patienten zur Sterilisation, so stellt der Eingriff
eine schwere Körperverletzung im Sinne von Artikel 122 Ziffer 1 des StGB dar und kann
Schadenersatz- oder Genugtuungsansprüche nach sich ziehen. Keine strafbare Handlung liegt
vor, wenn die Sterilität als unausweichliche Nebenwirkung einer sonst erforderlichen
ärztlichen Behandlung eintritt.
II. Operative Sterilisation geistig Gesunder
Geistig gesunde, urteilsfähige Personen können über die Vornahme einer Sterilisation frei
entscheiden, was sie unterschriftlich zu bestätigen haben. Der Arzt muss sich dabei
vergewissern, dass die gesuchstellende Person nicht unter Druck gesetzt ist. Diese muss
wissen, dass es sich beim Eingriff um eine meist irreversible Massnahme handelt. Es liegt im
Ermessen des Arztes, eine Sterilisation entgegen dem Wunsch des Gesuchstellers
(Gesuchstellerin) im Einzelfall abzulehnen oder aus Überzeugung keine Sterilisation
auszuführen.
III. Operative Sterilisation geistig Behinderter
Die psychiatrische Abklärung und Beratung ist unabdingbare Voraussetzung für den Eingriff.
Aus der Beratung müssen Diagnose und Prognose der geistigen Behinderung mit
hinreichender Sicherheit hervorgehen. Vermag ein geistig Behinderter die Tragweite des
Eingriffs zu beurteilen, so kann er allein darüber entscheiden, ob der Eingriff ausgeführt
werden soll. Bei urteilsfähigen Minderjährigen oder Entmündigten ist, wenn immer möglich,
für die Zustimmung zum Eingriff das Einverständnis der Eltern oder des Vormundes
einzuholen.

Bei Urteilsunfähigkeit ist der Eingriff unzulässig, weil es sich um ein höchst persönliches
Recht handelt, welches nicht durch einen gesetzlichen Vertreter ausgeübt werden kann.
Die Anforderungen an die Urteilsfähigkeit müssen der Sachlage angemessen sein: Es
muss vermieden werden, eine Person zu operieren, die das Problem nicht in seiner ganzen
Tragweite verstanden hat; es muss aber auch vermieden werden, dem Wunsch einer Person,
die das Recht auf Selbstbestimmung hat, aus unzumutbaren Gründen nicht nachzukommen.
Der geistig Behinderte muss mindestens verstehen, dass ein operativer Eingriff vorgenommen
werden soll und dass dieser bleibend verhindert, dass er/sie Kinder zeugen beziehungsweise
gebären kann.
Viele geistig Behinderte, vor allem Schwachsinnige, sind stark von ihren Angehörigen
oder Betreuern abhängig. Es ist deshalb wichtig, dass sie ihre Meinung so gut wie möglich
frei äussern können, das heisst in Abwesenheit anderer, sie beeinflussender Personen. Es muss
genügend Zeit für den Entscheidungsprozess gewährt werden, was in der Regel wenigstens
zwei Konsultationen in mehrwöchigem Abstand bedingt.
Bei geistig Behinderten ist trotz eingehender Beratung und Abklärung das Risiko späterer
Unzufriedenheit oder störender, auf den Eingriff zurückgeführter Auswirkungen grösser als
bei Gesunden. Es ist deshalb Aufgabe des Arztes, Vor- und Nachteile vorsichig abzuwägen
und gemäss dem beim betreffenden Menschen zu erwartenden Ergebnis zu handeln.
Bewilligt durch den Senat der SAMW am 17. November 1981.
Prof. O. Gsell (Präsident der Zentralen medizinisch-ethischen Kommission der SAMW)
Prof. R.-S. Mach, Prof. A. Cerletti (Präsidenten der SAMW)

Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften
Empfehlungen zur Sterilisation von Menschen mit geistiger
Behinderung
Ergänzung zu den Richtlinien von 1981
Allgemeines
Bis zum Vorliegen gesetzlicher Bestimmungen und in Ergänzung zu den «Medizinisch-ethischen
Richtlinien zur Sterilisation» von 1981 erlässt die SAMW zuhanden der Ärzteschaft folgende
Empfehlungen, die sich aber ausschliesslich auf Menschen mit geistiger Behinderung beziehen.
Bei psychisch kranken Menschen haben sie keine Gültigkeit.
Menschen mit geistiger Behinderung soll im Hinblick auf schwangerschaftsverhütende
Massnahmen, aber auch im Hinblick auf eine allfällige Familiengründung in individuell angemessener
Weise eine umfassende ärztliche und psychosoziale Beratung zuteil werden. Dabei sind
genetische Zusammenhänge einzubeziehen. Einen hohen Stellenwert hat in diesem Zusammenhang
die professionell durchgeführte sexualpädagogische Aufklärung. Diese soll noch vermehrt
unterstützt und gefördert werden.
Der Frau steht heute eine Reihe reversibler kontrazeptiver Verfahren mit hoher Sicherheit
zur Verfügung. Bei deren Evaluation muss unter Beizug von Fachkräften psychosozialen und
heilpädagogischen Aspekten Rechnung getragen werden.
Für den Mann gibt es bekannterweise noch keine reversiblen Verfahren mit ausreichender
Sicherheit.
Urteilsfähige Menschen mit geistiger Behinderung
Die operative Sterilisation darf bei urteilsfähigen Menschen mit geistiger Behinderung nur als
ultima ratio in Betracht gezogen werden. Voraussetzung dazu ist das Gutachten eines Facharztes
für Erwachsenen- oder Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie mit mehrjähriger
Praxiserfahrung und ausgewiesener Fortbildungsverpflichtung. Das Gutachten kann auch durch
eine psychiatrische Klinik oder Poliklinik erstellt werden, wobei eine kompetente Supervision
gesichert sein muss.
Aus dem Gutachten müssen Diagnose und Prognose der geistigen Behinderung und die
Urteilsfähigkeit in Bezug auf den in Aussicht stehenden Eingriff mit hinreichender Sicherheit
hervorgehen. Einerseits hat die psychiatrische Exploration der betroffenen Person unter Aus-

schluss der Betreuenden zu erfolgen und andererseits sind die Eltern (oder bei deren Fehlen die
nächsten Angehörigen) und weitere in die Betreuung eingebundene Personen anzuhören.
Die Aussagen sollen sich über die bisher erfolgten sozialpädagogischen Bemühungen unter
Einbezug der sexuellen Aufklärung sowie über die beobachteten Fähigkeiten der betroffenen Person
hinsichtlich Einsicht in schwangerschaftsverhütende Massnahmen einerseits und Kinderbetreuung
und -erziehung andererseits erstrecken. Die Befunde und Aussagen sind sorgfältig zu
dokumentieren.
Der Mann oder die Frau mit geistiger Behinderung müssen verstehen, dass ein operativer
Eingriff vorgenommen wird zur bleibenden Verhinderung der Möglichkeit, ein Kind zu zeugen
bzw. zu gebären. Ihr klares Einverständnis muss dokumentiert vorliegen.
Für den Entscheidungsprozess muss ausreichend Zeit eingeräumt werden. Es sind wenigstens
2 Konsultationen in mehrwöchigem Abstand vorzusehen.
Je jünger die betroffene Person ist, desto zurückhaltender ist der Eingriff in Erwägung zu
ziehen.
Ärztlicherseits sind das operative Vorgehen und allfällige Risiken leicht verständlich darzulegen.
Es ist eine einwandfreie Dokumentation zu erstellen, die von der betroffenen Person und
bei Minderjährigkeit oder Entmündigung den Eltern bzw. dem Vormund unterschrieben sein
muss.
Urteilsunfähige Menschen mit geistiger Behinderung
In Einzelfällen kann es Gründe geben für die operative Sterilisation urteilsunfähiger Menschen
mit geistiger Behinderung. In Anbetracht der heute noch bestehenden Gesetzeslücke soll derzeit
in diesen Fällen eine Sterilisation unterbleiben. Zwischenzeitlich sollen dem Einzelfall angemessene
reversible kontrazeptive Verfahren Anwendung finden.
Es ist Sache der aktiv gewordenen gesetzgeberischen Instanzen, Rahmenbedingungen zu
formulieren, die den Eingriff als zulässig erklären.
Genehmigt von der Zentralen Ethikkommission der SAMW am 16. Februar 2001
Prof. Michel Vallotton, Genf, Präsident der ZEK
Genehmigt vom Senat der SAMW am 12. Juni 2001
Prof. Werner Stauffacher, Basel, Präsident der SAMW
Mitglieder der für die Ausarbeitung dieser Empfehlungen tätigen Subkommission:
Dr. Ursula Steiner-König, Lyss, Präsidentin; Dr. U. Aebi, Bern; Heidi Blaser, Bern; PD Dr. A.
Bondolfi, Zürich; Dr. R. Bonfranchi, Bern; Regula Eugster-Grossenbacher, Zürich; Prof. W. Felder,
Bern; Dr. Monica Gersbach-Forrer, Genf; Prof. Dr. iur. G. Jenny, Bern; Dr. Cornelia Klauser-Reucker,
Agno; Prof. W. Stoll, Aarau.

Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften
Medizinisch-ethische Richtlinien
für genetische Untersuchungen am Menschen
Präambel
Die Herausgabe der vorliegenden Richtlinien über prä- und postnatale genetische
Untersuchungen basiert auf folgenden Überlegungen:
Genetische Untersuchungen gewinnen in der medizinischen Forschung und Praxis stetig
an Bedeutung. Sie werden daher bei einem wachsenden Spektrum von Indikationen
angewandt. Dank der Gentechnologie lassen sich immer präzisere Erkenntnisse über
Erbanlagen und Erbdekfekte der untersuchten Personen und indirekt auch von deren
Angehörigen sammeln. Dadurch erfährt die genetische Beratung eine entscheidende
Verbesserung und Erweiterung. Trotz einer genetischen Belastung können Ratsuchende sich
vor schweren Krankheitsfolgen schützen, eigene gesunde Kinder haben oder sich mit
entsprechender Unterstützung auf behinderte Nachkommen vorbereiten.
Vor allem die neue Möglichkeit der gentechnologischen Untersuchungen der
Schlüsselsubstanz der Vererbung, der Desoxyribonukleinsäure (DNS), hat in weiten Kreisen
der Öffentlichkeit Bedenken ausgelöst: Man fürchtet, dass unnötige oder überschiessende
genetisch-diagnostische Untersuchungen zur Diskriminierung von Mitmenschen führen
können. Auch bei Ärzten 1 besteht ein Bedürfnis für mehr Information über die
Voraussetzungen, welche bei der Veranlassung und Durchführung genetischer
Untersuchungen erfüllt sein sollten.
Richtlinien der Schweizerischen Akademie der medizinischen Wissenschaften, die sich
an die Ärzteschaft richten, können nur einen Teil der mit der medizinischen Anwendung
genetischer Untersuchungen verbundenen Probleme berücksichtigen. Dem Staat kommt die
Aufgabe zu, geeignete Vorkehrungen zu treffen, damit genetische Untersuchungen all jenen
zugute kommen, die ihrer aus anerkannten medizinischen Indikationen bedürfen, ohne dass
dabei das Selbsbestimmungsrecht des einzelnen gefährdet oder genetische
Untersuchungsergebnisse missbraucht werden.
Genetische Untersuchungen müssen unter der Verantwortung eines Arztes vorgenommen
werden, der die Indikationen für genetische Testverfahren und die Aussagekraft der daraus
hervorgehenden Resultate kennt.
Eine Katalogisierung der erblich bedingten oder mitbedingten Krankheiten und
Behinderungen, bei denen genetische Untersuchungen hilfreich sein können, ist nicht
sinnvoll, weil dieser Bereich der Medizin einem ständigen Wandel unterworfen ist. Überdies
könnte eine Katalogisierung zu unerwünschten Wertungen in der Gesellschaft Anlass geben.
Die umfassende Aufklärung der Öffentlichkeit über genetische Untersuchungen wird zu
einer wachsenden Aufgabe von medizinischen Fachgesellschaften und Standesorganisationen
sowie auch von Schulen und Medien.
1 Der Einfachheit halber gilt die männliche Bezeichnung für beide Geschlechter.

Richtlinien
1. Geltungsbereich
Diese Richtlinien umschreiben die Rahmenbedingungen für das Vorgehen des Arztes bei
medizinisch-genetischen Untersuchungen.
– Sie beschränken sich auf Untersuchungen zum Nachweis oder Ausschluss von
krankheitsverursachenden Erbeigenschaften.
– Sie gelten für alle Untersuchungen vor und nach der Geburt, die Rückschlüsse auf solche
Erbeigenschaften erlauben.
– Sie zeigen, wie solche Untersuchungen beim Individuum und bei Familien sowie für das
Screening einzusetzen sind.
2. Ärztliche Indikationen für genetische Untersuchungen
Genetische Untersuchungen sind ethisch gerechtfertigt, wenn sie folgenden Zielsetzungen
dienen:
– der Diagnose und Klassifikation einer erblich bedingten Krankheit oder Behinderung;
– der Feststellung einer Anlageträgerschaft für eine erblich bedingte Krankheit oder
Behinderung im Hinblick auf eine Lebens- und Familienplanung;
– der Erfassung einer Krankheitsveranlagung zu einem Zeitpunkt, in welchem Symptome
noch nicht erkennbar sind, falls wirksame Massnahmen zur Linderung und Verhinderung
von schweren Krankheitsfolgen getroffen werden können oder falls das Resultat
unmittelbare Bedeutung für die Lebens- und Familienplanung hat;
– der Beratung von Personen und Paaren im Hinblick auf eine Gefährdung ihrer
Nachkommen durch genetisch bedingte Krankheiten oder Behinderungen.
Solche Untersuchungen werden abgelehnt, wenn sie darauf abzielen, einzig das Geschlecht
oder die Gesundheit nicht beeinträchtigende Eigenschaften des Embryo oder Feten in
Erfahrung zu bringen.
3. Empfehlungen für die Durchführung medizinisch-genetischer Untersuchungen
3.1 Voraussetzungen
Genetische Untersuchungen sind bei mündigen Personen mit deren Zustimmung zulässig. Bei
Unmündigen und Entmündigten sollen sie nur durchgeführt werden, wenn die daraus
hervorgehenden Ergebnisse von unmittelbarer Bedeutung für deren eigene Gesundheit oder
diejenige von nahen Blutsverwandten sind. Invasive pränatale Untersuchungen sind nur
vorzunehmen, wenn die begründete Befürchtung eines genetischen Risikos besteht.
3.2 Informationspflicht
Patienten mit erblich bedingten Krankheiten oder Behinderungen sollen frühzeitig und
sachgerecht über bestehende genetische Untersuchungsmöglichkeiten informiert werden. Das
gleiche gilt für symptomlose Träger vermuteter oder nachgewiesener
krankheitsverursachender Erbanlagen. Gegebenenfalls ist zusätzlich der Rat eines
entsprechend spezialisierten Arztes einzuholen.
Ergibt sich aus genetischen Befunden ein möglicher Handlungsbedarf für
Blutsverwandte, so soll der Arzt sich darum bemühen, ihnen die einschlägige Information –
mit der Zustimmung der untersuchten Person oder ihres gesetzlichen Vertreters – zu
vermitteln (siehe Ziff. 3.7).

3.3 Untersuchungsbegleitende genetische Beratung
Genetische Untersuchungen müssen von einer Beratung begleitet sein. Diese ist vor, während
und nach der Untersuchung sicherzustellen. Eine angemessene Bedenkzeit ist vor der
Untersuchung zu gewähren. Die Beratung umfasst jene Informationen, die der betroffenen
Person die Tragweite eines Entschlusses klarmachen und ihr ermöglichen, diesen aufgrund
eigener ethischer Wertvorstellungen zu begreifen. Sie darf nicht direktiv sein. Die Sicht des
Arztes kann dann in die Entscheidungsfindung eingebracht werden, wenn der Ratsuchende
danach fragt, ferner im Vorfeld von Handlungen, deren Ausführung mit dessen Gewissen
vereinbar sein muss.
Die im Rahmen der genetischen Beratung vermittelte Information hat mindestens
folgende Aspekte zu umfassen: Grund, Art und Tragweite der Untersuchung und der damit
eventuell verbundenen Risiken, Möglichkeit eines unzulänglichen oder unerwarteten
Resultats, Bedeutung eines abnormen Befundes sowie der sich dann anbietenden
Massnahmen, mit denen der Untersuchte seinem Schicksal begegnen kann, Leben mit der
Krankheit oder Behinderung, Selbsthilfegruppen, zudem auch alternative Handlungsweisen.
Dabei ist den individuellen Verhältnissen der zu beratenden Person z.B. in familiärer,
psychologischer, religiöser, schulischer und sozialer Hinsicht Rechnung zu tragen.
3.4 Erforderliche Zustimmung und Entscheid über Kenntnisnahme des Untersuchungsergebnisses
Der Entscheid über die Durchführung, die Fortsetzung und den Abbruch einer Untersuchung
liegt ausschliesslich bei der zu untersuchenden Person. Sie bestimmt auch, ob und wie weit
sie vom Untersuchungsergebnis Kenntnis nehmen und ob sie daraus Konsequenzen ziehen
will. Die Freiwilligkeit der Inanspruchnahme und das Recht auf Nicht-Wissen muss auch bei
Screening-Untersuchungen gewährleistet sein.
Bei Urteilsunfähigen bedarf die Durchführung einer genetischen Untersuchung der
Zustimmung des gesetzlichen Vertreters. Urteilsfähige Minderjährige und Entmündigte haben
ihr eigenes Entscheidungsrecht. Sie bestimmen auch, ob die Offenlegung von
Untersuchungsergebnissen gegenüber ihnen selbst oder gegenüber den gesetzlichen
Vertretern erfolgen darf.
Die Entscheidung, ob eine pränatale genetische Untersuchung durchgeführt werden soll
und welche Konsequenzen aus dem Ergebnis zu ziehen sind, steht im Rahmen der
gesetzlichen Bestimmungen der Schwangeren zu. Der Einbezug des Partners in die
Meinungsfindung ist anzustreben.
3.5 Langfristige Unterstützung der untersuchten Person
Die Untersuchten sind hinsichtlich des Zuganges zu einer langfristigen medizinischen,
psychologischen und sozialen Hilfe zu unterstützen, unabhängig davon, welche
Konsequenzen sie aus den Untersuchungsergebnissen ziehen.
3.6 Qualitätssicherung bei Laboruntersuchungen
Mit der Durchführung genetischer Laboruntersuchungen sind Institutionen zu beauftragen, die
sich über eine einwandfreie Arbeitsweise ausweisen und sich einer externen und internen
Qualitätskontrolle unterziehen.
3.7 Schweigepflicht und Datenschutz
Für im Rahmen von genetischen Untersuchungen erhobene Resultate gelten die gleichen
Regeln der ärztlichen Schweigepflicht und des Datenschutzes wie für andere medizinische
Daten.

Der Arzt offenbart medizinisch-genetische Befunde gegenüber Dritten nur mit der
Zustimmung der untersuchten Person oder ihres gesetzlichen Vertreters und nur, nachdem
diese über die Tragweite einer solchen Mitteilung aufgeklärt wurden (siehe Ziff. 3.4).
3.8 Genetische Untersuchungen im Hinblick auf berufliche und ausserberufliche Tätigkeiten
Von ärztlicher Seite ist von genetischen Untersuchungen zur Beurteilung der Eignung einer
Person für bestimmte Tätigkeiten abzusehen, es sei denn, die Untersuchung diene zum
Erkennen von Eigenschaften, bei deren Vorhandensein die betreffende Tätigkeit eine
erhebliche Gefahr für die Gesundheit der untersuchten Person oder für Dritte darstellt. Solche
Untersuchungen dürfen nur im Auftrag der untersuchten Person oder aufgrund einer
gesetzlichen Vorschrift vorgenommen werden. Die Ergebnisse sind nur der untersuchten
Person selber auszuhändigen.
3.9 Genetische Untersuchungen im Bereich des Versicherungswesens
Von ärztlicher Seite ist besondere Zurückhaltung zu empfehlen, wenn erkennbar wird, dass
die Ergebnisse einer verlangten genetischen Untersuchung im Zusammenhang mit der
Begründung oder Änderung eines Versicherungsverhältnisses Verwendung finden sollen. Die
Resultate sind ausschliesslich der untersuchten Person oder ihrem gesetzlichen Vertreter
mitzuteilen, nachdem diese über die Tragweite einer Weitergabe aufgeklärt wurden (Ziff. 3.4
und 3.5).
3.10 Forschung
Für die Erhebung und Verwendung genetischer Daten zu wissenschaftlichen Zwecken gelten
die SAMW-Richtlinien für Forschungsuntersuchungen am Menschen. Unter strikter Wahrung
der Anonymität können Ergebnisse von im Interesse einer Person durchgeführten genetischen
Untersuchungen auch ohne deren unmittelbare Zustimmung für genetisch-epidemiologische
Erhebungen genutzt werden. Bei der Veröffentlichung von genetischen
Forschungsergebnissen ist zu verhindern, dass Rückschlüsse auf Individuen möglich sind.
Kommentar
Vererbte Krankheiten belasten die betroffenen Patienten und ihre Familien oft schwer. Für
einige Leiden stehen heute medizinische Hilfsmöglichkeiten zur Verfügung, die selten
Symptomfreiheit («Heilung», z.B. einer Hypothyreose durch kontinuierliche Hormon-
Substitution), öfter wesentliche Linderung mit Verlängerung der Lebenserwartung (Diabetes,
Thalassämie) ermöglichen. Andere Krankheiten bleiben trotz wirksamer und aufwendiger
Behandlung mit wesentlichen Einschränkungen für den Patienten verbunden (z.B.
Hämophilie). Für viele weitere Erbkrankheiten gibt es leider trotz intensiver
Forschungsanstrengungen heute noch keine wirksamen Therapiemöglichkeiten (z.B.
Myopathien). Auch hier sind wichtige ärztliche Aufgaben zu erfüllen, wie symptomatische
Behandlung, Anpassung der Lebensweise, apparative Versorgung, spezielle Schulung und
Beratung; zahlreiche hochspezialisierte Selbsthilfegruppen und Behindertenorganisationen
leisten dabei sehr wertvolle Hilfe. Die gesetzlichen Leistungen der Invaliden-Versicherung
bieten die notwendige finanzielle Entlastung und gute spezialisierte Beratung für die
Familien.
Alle Betroffenen haben das Bedürfnis, möglichst genau über ihr Leiden Bescheid zu
wissen. Um ihre zahlreichen Fragen beantworten zu können, ist eine präzise medizinische
Diagnosestellung nötig.

Das in den letzten Jahrzehnten erheblich erweiterte und verfeinerte diagnostische
Instrumentarium erlaubt es dem Arzt, die dafür nötigen Unterlagen in ständig besser
werdender Qualität und mit geringerer Belastung des Patienten zu beschaffen. Dadurch ist
auch seine Verantwortung gestiegen, da die korrekte Beantwortung zahlreicher Fragen der
Patienten über den weiteren Verlauf ihres Leidens sehr genaue Kenntnisse der speziellen
Krankheit und ihrer genetischen Grundlagen erfordert; dasselbe gilt für die Fragen von
Blutsverwandten über Risiken für ihre Nachkommen.
Die Familien haben ein Anrecht auf umfassende Untersuchung mit den modernsten
verfügbaren Methoden sowie auf ausführliche fachkundige Beratung nach präziser
Diagnosestellung. Dagegen ist niemand verpflichtet, bei sich oder bei seinen Kindern
diagnostische Untersuchungen durchführen zu lassen: Das «Recht auf Nicht-Wissen» muss
voll gewahrt bleiben.
Die vorliegenden Richtlinien sollen Ärzten in der Praxis helfen, sich ohne grossen
Zeitaufwand einen Überblick über die komplexen Fragen auf medizinischen und
nichtmedizinischen Gebieten zu verschaffen, um Fehlentscheide infolge Unkenntnis wichtiger
Gegebenheiten zu vermeiden.
Sehr viel intensiveres Studium der Spezial-Literatur über Grundlagen der Genetik sowie
über technische, juristische und ethische Einzelfragen ist für alle diejenigen Ärzte
unerlässlich, die selber in der genetischen Untersuchung oder Beratung tätig werden wollen. –
Alle anderen Kollegen, denen dieses Engagement nicht möglich ist, können ausgewiesene
Spezialisten zu Konsilien oder für umschriebene Aufträge beiziehen.
Pränatale Diagnostik
Genetische Beratung soll heute schon vor der Geburt eines kranken Kindes einsetzen. Dies ist
möglich, weil diagnostische Hilfen zur Verfügung stehen, die schon in der
Frühschwangerschaft präzise Befunde liefern. Die meisten pränatalen Untersuchungen
ergeben ein negatives Resultat und ermöglichen es so dem Arzt, die Hoffnung der Eltern auf
ein gesundes Kind zu bestätigen. Diese Aussage bezieht sich selbstverständlich nur auf die
bestimmte, in dieser Familie vorkommende Erbkrankheit. Dagegen wird natürlich kein Arzt je
eine globale «Garantie für ein gesundes Kind» abgeben können, wie von Gegnern dieser
Untersuchungen vielfach behauptet wird; auch in der Pränatalzeit muss die Diagnostik, wie
allgemein in der Medizin, auf eine spezifische Fragestellung ausgerichtet sein, und die
Antwort wird sich auf diese beschränken.
Wenn pränatale Untersuchungen hingegen zeigen, dass ein Fetus von der gesuchten
Erbkrankheit betroffen ist, stellen sich neue Aufgaben:
Falls die Krankheit postnatal wirksam behandelt oder geheilt werden kann, hat man Zeit,
in aller Ruhe die nötigen Vorbereitungen zu treffen (Beispiel: bei vererbten Immundefekten
ist durch Knochenmarktransplantation eine Heilung möglich; die Erfolgsaussichten sind
wesentlich besser, wenn das Kind bei der Geburt nicht kontaminiert wird und wenn die
Behandlung früh einsetzen kann). Falls keine wirksame Behandlung zur Verfügung steht, sind
mit den betroffenen Eltern folgende Möglichkeiten zu erwägen:
– Entscheidung für eine Interruptio, um dem Kind und sich selber im Sinne einer
bewussten Familienplanung voraussehbare Leiden zu ersparen.
– Entscheidung gegen eine Interruptio, meist aus weltanschaulichen Gründen. In diesem
Falle bestehen wieder zwei Möglichkeiten:
1. Verzicht auf jede pränatale Untersuchung, weil das Schicksal auf jeden Fall
angenommen wird. Diese Option ist deswegen vor der Einleitung – in diesem Falle
unnötiger – diagnostischer Massnahmen zu besprechen (Recht auf Nicht-Wissen).

2. Kein Verzicht auf pränatale Untersuchungen, sondern bewusstes Akzeptieren der
möglichen zukünftigen Erbkrankheit. Die Zeit der Schwangerschaft soll für eine
medizinische, geistige und materielle Vorbereitung auf die Geburt und das Leben eines
behinderten Kindes genutzt werden, wozu Selbsthilfegruppen und Behinderten-
Organisationen grosse Hilfe leisten.
Alle diese Entscheidungen sind von den prospektiven Eltern zu treffen. Der Arzt soll ihnen
dabei beratend, aber nicht direktiv helfen und sie auf alle bestehenden Möglichkeiten
hinweisen. Wenn die geäusserten oder vermuteten Wünsche der Eltern mit den persönlichen
moralischen Ansichten des Arztes nicht vereinbar sind, kann er sie an einen Kollegen weiter
weisen, welcher deren Ansichten entgegenkommt.
Ethische Spannweite
Die vorliegenden Richtlinien versuchen die Grenzen des heute als ethisch vertretbar
Angesehenen abzustecken; sie tragen dem Umstand Rechnung, dass die gegenwärtigen
Entwicklungen in diesem Bereich kontrovers sind.
Die heute verfügbaren komplexen diagnostischen Techniken lösen – vor allem bei Nicht-
Betroffenen – oft Unsicherheit oder Angst und als Folge gelegentlich globale Ablehnung aus.
Dafür sind teils ungenügende Kenntnis, teils die Befürchtung von Missbräuchen
verantwortlich. Der Vorbeugung gegen missbräuchliche Anwendung pränataler Diagnostik
(Beispiel: Wunsch einer Interruptio, wenn das Geschlecht eines gesunden Kindes nicht den
Vorstellungen der «Familienplanung» entspricht) wurde in diesen Richtlinien grosse
Aufmerksamkeit gewidmet.
Sehr verständliche und begründete Bedenken von seiten Behinderter oder für diese
sorgender Organisationen sehen eine Diskriminierung dieser ohnehin schon benachteiligten
Menschen voraus, da sie nicht einem heutigen «Idealmenschen» entsprächen. – Diese
Tendenz ist unleugbar erkennbar. Sie ist aber nicht durch die Verfügbarkeit der neuen
Techniken entstanden, sondern bildet einen Teilaspekt der in unserer Gesellschaft weit
verbreiteten Anspruchshaltung und des damit verkoppelten «Machbarkeitswahns». Die
Akzeptanz für Behinderte hat in letzter Zeit nicht zu-, sondern vielleicht sogar abgenommen.
Die Befürchtung, dass Eltern solcher Kinder (z.B. mit Trisomie 21) in der Gesellschaft
Vorwürfe gemacht werden, ist nicht aus der Luft gegriffen. Eine Einschränkung oder gar ein
Verbot heute bekannter ärztlicher Handlungen würde daran aber nichts ändern. Gegen die
Diskriminierung Behinderter wird man wie bisher mit Aufklärung und steter Bitte um
Hilfsbereitschaft angehen müssen. Umgekehrt wäre es ethisch nicht vertretbar, anderen Eltern
die Benutzung aller vorhandenen medizinischen Möglichkeiten verbieten zu wollen, wenn sie
selber deren Folgen moralisch verantworten können. Mehr Toleranz für die Bedürfnisse und
Wünsche der Mitmenschen ist also von beiden Seiten, den Gesunden und den Kranken,
erwünscht.
Beratung
Ganz besonderes Gewicht wird in diesen Richtlinien auf die Beratung gelegt. In Analogie zur
Diagnostik können nur gut informierte Ärzte auch eine wohl fundierte Beratung bieten. Wer
dieser Forderung nicht genügen kann, wird sich bei Fachleuten erkundigen oder die
Ratsuchenden für diese Probleme dorthin überweisen. Dies gilt ebenso für fachtechnische
Fragen der Genetik wie für spezialisiserte Beratungsstellen der Invalidenversicherung, für
Selbsthilfe- und Behinderten-Organisationen oder für juristische und ethische/religiöse
Belange.

Mitglieder der für die Ausarbeitung dieser Richtlinien tätigen Subkommissionen:
PD. Dr. Hj. Müller, Basel, Präsident der Subkommission «Postnatale Diagnostik» und der
Arbeitsgruppe «Genetische Untersuchungen am Menschen»; Prof. Th. Deonna, Lausanne,
Präsident der Subkommission «Pränatale Diagnostik»; Dr. I. Abbt, Luzern; Prof. Dr. C.
Bachmann, Lausanne; Prof. W. Bär, Zürich; PD Dr. Ch. Brückner, Basel; Prof. E. Bühler,
Basel; Prof. B. Courvoisier, Genf; Prof. P. Dayer, Genf; Prof. E. Fuchs, Genf; Dr. J. Gelzer,
Basel; Prof. O. Guillod, Neuchâtel; Prof. F. Gutzwiller, Zürich; PD Dr. C. Heierli, Basel;
Prof. W. Hitzig, Zürich; Prof. Dr. H. Moser, Bern; Dr. E. Möhr-Baumann, Zürich; Prof. G.
Pescia, Lausanne; PD Dr. B. Sitter-Liver, Bern; J. M. Thévoz, Genf; Pfr. Y. Waldboth,
Zürich; PD Dr. W. Weber, Basel; S. Wicki, Lausanne
Genehmigt vom Senat der SAMW am 3. Juni 1993.
Prof. B. Courvoisier, Genf
(Präsident der Zentralen Ethikkommission der SAMW bis 4. 6. 1992)
Prof. W. H. Hitzig, Zürich
(Präsident der Zentralen Ethikkommission der SAMW ab 5. 6. 1992)
Literatur
1 SAMW: Gentechnologie – Chance und Herausforderung für die Medizin. Basel, 1992.
Zu beziehen im Generalsekretariat der SAMW, Petersplatz 13, 4051 Basel.
ASSM: Technologie génétique – chance et défi pour la médecine. Bâle, 1993. Disponible
au secrétariat général ASSM, Petersplatz 13, 4051 Bâle.
2 SAMW-Richtlinien für Forschungsuntersuchungen am Menschen.
3 Nationalkommissin Iustitia ex Pax, Bern: Gentechnologie aus ethischer Sicht. Band 24.
Freiburg: Paulus-Druckerei, 1992.
4 Deutsches Grünes Kreuz. Was man über genetische Beratung wissen sollte. Dtsch.
Grünes Kreuz, Schuhmarkt 4, D-35037 Marburg/Lahn.
5 Weatherall DJ. New genetics and clinical practice. 2. Aufl. Oxford: Oxford University
Press; 1985.
Ratschläge erteilen die Institute für Medizinische Genetik der Schweizerischen Universitäten
oder der Sekretär der Schweizerischen Gesellschaft für Medizinische Genetik.

Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften
Medizinisch-ethische Richtlinien
für die Transplantation foetaler menschlicher Gewebe
Den Vertretern der Bioethik wird gelegentlich vorgeworfen, angesichts der schnellen
wissenschaftlichen Entwicklung auf diesen Gebieten kämen sie ständig zu spät, da sie sich
darauf beschränkten, bereits abgelaufene Entwicklungen zu erklären, zu verstehen und
schliesslich ethisch zu rechtfertigen. Die Zentrale Ethikkommission (ZEK) ist bemüht,
entgegen diesem Vorurteil neue Probleme vorausschauend zu erkennen und zu überlegen. Im
besonderen Fall der Transplantation foetaler Gewebe hat sie schon bald nach Bekanntwerden
derartiger Versuche im Jahre 1992 eine Subkommission zum Studium der medizinischen,
rechtlichen und ethischen Aspekte eingesetzt.
In der Praxis wurde diese therapeutische Möglichkeit bei uns bis jetzt nur in wenigen
Einzelfällen eingesetzt. Das ursprüngliche Vorgehen, frisch entnommene foetale Gewebe
einzupflanzen, hat sich – vor allem wegen der geringen Zellzahlen – als wenig wirksam
erwiesen. Die heute mögliche In- vitro-Züchtung von Zellen eröffnet aber neue Perspektiven.
Nach der Erstpublikation unserer Richtlinien vor fast zwei Jahren erhielten wir zahlreiche
Zuschriften. Allen Einsendern danken wir für ihre Bemühungen; die wesentlichen Gedanken
sind in den Text eingearbeitet worden.
Die heute vorgelegte definitive Version dieser Richtlinien, denen der Senat der SAMW
an seiner Sitzung vom 3. Juni 1998 seine Zustimmung erteilt hat, wurde durch politische
Aktivitäten verzögert:
– Am 1.8.96 trat die «Eidgenössische Verordnung über die Kontrolle von Blut,
Blutprodukten und Transplantaten» in Kraft, die bis zur Ausarbeitung eines
Bundesgesetzes über die Heilmittel, längstens bis Ende 2005, gelten wird.
– Ferner ergriff der Bund die Initiative zu einem Transplantationsgesetz. Im neuen Art.
24 decies der Bundesverfassung wurden alle von der SAMW in der Vernehmlassung (vor
Ende November 1996) gemachten Vorschläge berücksichtigt; der Nationalrat hat dem
Entwurf am 2.12.97 zugestimmt.
– Schliesslich waren wir an der Formulierung der Antwort des Bundesrates (12.9.97) auf
eine Interpellation von Frau Nationalrätin M. von Felten massgeblich beteiligt.
Die Aufzählung zeigt, welche Hürden bis zu endgültigen gesetzlichen Regelungen auf dem
Gebiete der Transplantationsmedizin noch zu überwinden sein werden und mit welchen
Zeitspannen dabei gerechnet wird. In dieser Übergangsphase können die vorliegenden
Richtlinien der SAMW den interessierten Forschern durch sachgerechte Diskussion
wesentlicher Fragen Hilfe bieten. Vor allem berücksichtigen sie auch philosophische,
religiöse und weltanschauliche Erwägungen oder Bedenken. Unser Volk sollte diese
Lebensfragen in den kommenden Jahren – vor Formulierung starrer Gesetze – noch
eingehend bedenken und besprechen können.
Die in den Richtlinien, Art. 2.1, vorgesehene Koordinationsstelle ist bereits
funktionsfähig. Anmeldungen und Anfragen gemäss Art. 2.2 sind an den Koordinator per
Adresse Generalsekretariat SAMW, Petersplatz 13, CH-4051 Basel, zu richten.
Prof. E. R. Weibel (Präsident der SAMW)
Prof. W. Hitzig (Präsident der Zentralen Ethikkommission der SAMW)

Präambel
Von der Transplantation foetaler menschlicher Gewebe 1 versprechen sich Ärzte 2 und Forscher
eine wirksamere Behandlung bestimmter schwerer Krankheiten. Als Vorteile foetaler Zellen
betrachtet man einerseits ihre höhere Wachstumspotenz, andererseits ihre geringere
Antigenizität und damit verbunden ein kleineres Risiko der immunologischen Abstossung.
Die vorliegenden Richtlinien behandeln ausschliesslich die Transplantation von
Foetalgeweben im Rahmen von definierten Forschungsprojekten.
Die bisherigen therapeutischen Versuche betrafen den Morbus Parkinson
(Transplantation foetaler dopaminergischer Neurone), hereditäre Stoffwechselstörungen
(Transplantation von Knochenmark- oder Leber-Stammzellen), den juvenilen Diabetes
mellitus (Transplantation von Pankreas-Inselzellen) sowie Retinitis pigmentosa
(Transplantation foetaler Retina-Zellen). Die Verwendung foetaler Keimzellen kommt in der
Schweiz aufgrund des Art. 24 novies der Bundesverfassung nicht in Frage.
Ein Schwangerschaftsabbruch findet vorwiegend im ersten Trimester statt; zur
Transplantation geeignetes Foetalgewebe aus dieser Periode wäre deswegen reichlich
vorhanden, solange die Übertragung im Sinne einer experimentellen Therapie erfolgt. Sollte
sich aufgrund der therapeutischen Erfahrungen ein Bedürfnis nach routinemässiger
Anwendung ergeben, müssten die Richtlinien revidiert werden.
Das zur Transplantation verwendete Foetalgewebe wird bei induziertem
Schwangerschaftsabbruch gewonnen. Diese Tatsache hat ethische und politische
Grundsatzdiskussionen ausgelöst: u.a. wurde befürchtet, dass ein therapeutischer Bedarf nach
Foetalgewebe zusätzliche Eingriffe fördern oder dem Schwangerschaftsabbruch eine heute
nicht vorhandene gesellschaftliche Akzeptanz verleihen werde. Der Entscheid einer Frau zum
Schwangerschaftsabbruch sollte deshalb so wenig wie möglich durch ihr Wissen um eine
mögliche Verwendung von Foetalgewebe beeinflusst werden. Mit Rücksicht auf diese
Bedenken darf die Zustimmung zur späteren Verwendung des Gewebes erst eingeholt
werden, nachdem der Entschluss zum Schwangerschaftsabbruch feststeht.
Transparenz des Vorgehens ist unerlässlich, d.h. alle unentbehrlichen Beziehungen
zwischen den beteiligten Ärztegruppen, die Foetalgewebe entnehmen bzw. transplantieren,
müssen klar umschriebenen Wegen folgen. Deshalb wird eine Koordinationsstelle geschaffen,
die den Kontakt zwischen den betroffenen Ärztegruppen vermittelt und darüber Protokoll
führt. Sie steht unter der Aufsicht der Zentralen Ethikkommission der SAMW.
Angesichts des ethischen Pluralismus in unserer Gesellschaft sollte einerseits die neue
Therapiemöglichkeit verfügbar sein, während andererseits die Freiheit derjenigen, die sie aus
Gewissensgründen ablehnen, gewahrt sein muss.
1. Ethische Normen
1.1 Respektierung des Foetus; Ausschluss jeder kommerziellen Nutzung
Der Foetus verdient aufgrund seiner menschlichen Natur angemessene Achtung. Der Foetus,
seine Organe oder Zellen dürfen als solche nicht Gegenstand irgendwelcher
Handelsbeziehungen sein. Insbesondere ist für die Frau jegliche Belohnung einer
Gewebespende strikte abzulehnen, und ebenso ist zwischen den Ärzteteams, die
1 Gilt für Gewebe während der Embryonal- und Foetalzeit. S. auch Ziff. 3 «Kommentar», erster Abschnitt.
2 Der Einfachheit halber gilt die männliche Bezeichnung für beide Geschlechter.

Foetalgewebe entnehmen bzw. transplantieren, jede Absprache über direkte oder indirekte
Vorteile in diesem Zusammenhang untersagt.
1.2 Indikationen
Eine Transplantation von Foetalgewebe darf nur durchgeführt werden, wenn dafür eine
medizinisch-wissenschaftliche Indikation besteht.
1.3 Einwilligungserklärung der Frau
Eine Frau, die sich zum Schwangerschaftsabbruch entschliesst, verliert dadurch nicht ipso
facto die Möglichkeit, über das weitere Schicksal des Foetus zu bestimmen. Gewebe und
Zellen desselben dürfen deswegen nicht ohne ihre schriftliche Einwilligung verwendet
werden. Allerdings darf die Frage einer möglichen wissenschaftlichen oder therapeutischen
Verwendung foetaler Gewebe erst an eine Frau herangetragen werden, wenn ihr Entscheid
zum Schwangerschaftsabbruch klar feststeht. Ihre Zustimmung sowohl zum
Schwangerschaftsabbruch als auch zur vorgesehenen Verwendung des foetalen Gewebes
muss nach angemessener mündlicher Besprechung schriftlich festgehalten werden. Ferner
muss die Frau der Durchführung diagnostischer Untersuchungen, die nicht ihrer eigenen
Gesundheit, sondern dem Schutz des Transplantats-Empfängers (z.B. Suche nach
Infektionserregern) dienen, ihre Zustimmung erteilen.
1.4 Verbot gezielter Spenden
Eine Schwangerschaft mit dem Ziel, einem Dritten transplantierbares Foetalgewebe
zukommen zu lassen, ist nicht statthaft. Ein wissentlich an einem solchen Vorhaben
beteiligter Arzt würde in schwerwiegender Weise gegen medizinisch-ethische Normen
verstossen. Die Frau kann keinen bestimmten Empfänger für das von ihr gewonnene
Foetalgewebe bezeichnen und kein Recht auf Auskunft über die Person des Empfängers
geltend machen.
1.5 Entscheid über Zeitpunkt und Verfahren des Schwangerschaftsabbruchs
Die Wahl des Zeitpunkts eines Schwangerschaftsabbruchs darf nicht von der späteren
Verwendung des Foetalgewebes beinflusst werden. Bei der Bestimmung des Zeitpunkts und
der Technik für den Schwangerschaftsabbruch sind geringfügige Anpassungen an den
Verwendungszweck erlaubt, wenn sie ohne Verletzung der Interessen der Frau realisiert
werden können.
1.6 Einwilligungserklärung und Verpflichtung des Empfängers
Der Empfänger des Foetalgewebes muss in angemessener Weise über die Herkunft des zu
transplantierenden Gewebes informiert werden. Er muss seine Einwilligung schriftlich
erteilen. Er darf keinen Versuch unternehmen und keine Möglichkeit haben, mit der für seinen
Fall betroffenen Frau in Kontakt zu treten oder finanzielle Mittel als Anreiz oder Druckmittel
einzusetzen.

1.7 Zustimmung einer Ethikkommission
Jede Transplantation von Foetalgewebe muss im Rahmen eines Forschungsprojektes erfolgen,
das von der zuständigen Ethikkommission geprüft und bewilligt wurde.
1.8 Vorbehalt einer Gewissensentscheidung für Medizinalpersonen
Das an Transplantationen beteiligte medizinische Personal muss über die Art des Gewebes
und über das Forschungsprojekt informiert werden. Jede Person kann ihre Mitwirkung
verweigern, ohne dass ihr daraus Nachteile erwachsen.
1.9 Achtung der Privatsphäre
Wahrung der Privatsphäre sowohl der am Forschungsprojekt mit Foetalgewebe
teilnehmenden Frau als auch des Empfängers ist vom ethischen Standpunkt aus sehr
bedeutungsvoll. An Transplantationen beteiligtes medizinisches Personal muss die
Anonymität der Betroffenen gegenüber Dritten unbedingt wahren.
2. Ausführungen in der Praxis
2.1 Koordinationsstelle
Im Prinzip arbeiten die beteiligten Ärzte (Gynäkologen und Transplantations-Chirurgen)
voneinander unabhängig. Eine strenge Trennung zwischen den beiden Ärztegruppen ist
jedoch nicht praktikabel, denn aus logistischen Gründen sind zur Transplantation frischer
Gewebe direkte Kontakte unvermeidbar. In Anbetracht der geringen Anzahl der in nächster
Zeit zu erwartenden Transplantationen von Foetalgewebe erscheint vorläufig eine einfache
Koordinationsstelle unter Leitung eines ärztlichen Koordinators als beste Lösung.
2.2 Aufgaben des Koordinators
Der Koordinator
– nimmt Anmeldungen von Ärztegruppen, die Foetalgewebe beschaffen können, entgegen.
Er führt Buch über den Zeitplan der vorgesehenen Eingriffe;
– nimmt Anmeldungen von Ärztegruppen, die Transplantationen planen, entgegen und
notiert deren Bedürfnisse;
– gestattet die Übergabe des Foetalgewebes vom entnehmenden an den transplantierenden
Arzt, nachdem er die vorgelegten schriftlichen Dokumente geprüft und mit den
Richtlinien Ziffern 1.1 bis 1.7 konform gefunden hat;
– besorgt die Archivierung und Anonymisierung aller Dokumente. Er verwaltet die
zugehörige Liste der erfassten Personen getrennt von den übrigen Daten;
– ist für die Sicherheit der Daten verantwortlich. Zur Erfüllung dieser Aufgaben wird er mit
den notwendigen Mitteln ausgestattet.

2.3 Aufsichtsinstanz
Die Zentrale Ethikkommission (ZEK) der SAMW überwacht die Tätigkeit des Koordinators
und entscheidet bei Unklarheiten oder Konflikten.
Die ZEK beurteilt und bewilligt Gesuche um eine wissenschaftliche Auswertung der
beim Koordinator gespeicherten Daten, die nur anonymisiert zugänglich sind.
2.4 Vereinbarungen auf internationaler Ebene
Internationaler Austausch von Foetalgewebe ist im Rahmen kooperativer Forschungsprojekte
mit Gruppen im Ausland möglich. Dabei gelten die in unserem Lande gültigen ethischen
Richtlinien bzw. die im betreffenden Land gültigen nationalen Bestimmungen, falls dieselben
restriktiver sind. Die Zusammenarbeit muss sich auf Länder und Forscher beschränken, deren
Normen den schweizerischen entsprechen. Die ZEK und der Koordinator müssen mit dem
internationalen Austausch von Foetalgewebe einverstanden sein.
3. Kommentar
Nomenklatur: In der Embryologie wird üblicherweise zwischen Embryonalzeit (2. bis 10.
Schwangerschaftswoche) und Foetalperiode (ab Beginn der 11. Schwangerschaftswoche)
unterschieden. In der heute bezüglich Gewebetransplantation massgebenden Literatur [3, 7, 8]
wird jedoch durchwegs der Begriff «fetal tissue» verwendet. Dieser international
eingebürgerte Begriff wird deshalb auch in den vorliegenden Richtlinien verwendet.
Die Transplantation von Foetalgewebe wirft die gleichen allgemeinen Fragen auf wie die
Organtransplantation. Zusätzliche ethische Fragen ergeben sich aus der Verknüpfung mit dem
Themenkreis Schwangerschaftsabbruch. Vom medizinisch-ethischen Standpunkt aus besteht
kein Widerspruch zwischen einer prinzipiellen Ablehnung des Schwangerschaftsabbruchs und
der Zustimmung zu medizinischen Verwendungen von ohnehin verfügbarem Foetalgewebe.
ad 1.1: Hier soll daran erinnert werden, dass den von menschlichen Foeten stammenden
Geweben und Zellen angemessener Respekt gebührt. Dies gilt auch, wenn solche Gewebe
oder Zellen nicht weiter verwendet werden sollen. Jeder Handel mit menschlichen Geweben
und Organen ist nach den SAMW-Richtlinien zur Organtransplantation untersagt, also auch
mit Foetalgeweben.
ad 1.2: Transplantationen von Foetalgewebe stehen heute noch im Dienste experimenteller
Therapiestudien. Ein Transplantationsplan muss wissenschaftlich belegt sein und eine exakte
Nachkontrolle und spätere retrospektive Beurteilung der Ergebnisse vorsehen.
Der Koordinator hat die Aufgabe, die Liste der anerkannten Indikationen für die
Transplantation von Foetalgeweben stets auf dem neuesten Stand zu halten und diese der ZEK
in regelmässigen Intervallen zu unterbreiten. Er arbeitet dabei mit den auf diesem Gebiet
kompetenten Ärztegruppen zusammen.
ad 1.3: Die Forderung, dass die betroffene Frau in Kenntnis der geplanten Verwendung des
foetalen Gewebes diesem Vorgehen zustimmen soll, ist heute selbstverständlich («informed
consent»). Diese Bestimmung schliesst wohlverstanden nicht aus, dass Ärzte und
Pflegepersonen alle Fragen, welche die Frau von sich aus stellt, freimütig beantworten. Eine

minderjährige urteilsfähige Frau entscheidet allein über allfällige Spenden von Foetalgewebe.
Bei urteilsunfähigen Frauen sind derartige Spenden ausgeschlossen.
Die Entscheidung zum Schwangerschaftsabbruch muss klar von der Frage einer späteren
Verwendung des Foetalgewebes getrennt werden. Missachtung dieser Unterscheidung bringt
zwei Gefahren mit sich, wie Anreize gesetzt oder Druck ausgeübt werden könnten: Einerseits
könnten der Frau materielleVorteile geboten werden. Andererseits sind auch subtilere
Druckmittel psychologischer oder gesellschaftlicher Art denkbar; so könnte man im Sinne
einer utilitaristischen Kosten-Nutzen-Berechnung argumentieren, das «Gute» (der
therapeutische Nutzen einer Transplantation) würde das «Böse» (den
Schwangerschaftsabbruch) aufwiegen. Derartige Überlegungen könnte eine Frau vor der
schwierigen Entscheidung machen, ob sie ihre Schwangerschaft abbrechen lassen oder
austragen soll, oder auch Ärzte, die zum erstenmal mit dem moralischen Problem des
Schwangerschaftsabbruchs konfrontiert werden. – Emotionale Verknüpfungen dieser Art
versuchen die Richtlinien jedoch durch Festlegung einer klaren zeitlichen Sequenz der zwei
erforderlichen Entscheidungen möglichst zu vermeiden.
Eine weitere Belastung für eine zur Teilnahme am Forschungsprojekt bereitwillige Frau
ergibt sich aus Forderungen für die Sicherheit des Empfängers: Um ihn vor der Übertragung
von Infektionen zu schützen, sind bei der Frau zusätzliche diagnostische Untersuchungen zu
fordern, die zur Erhaltung oder Verbesserung ihrer Gesundheit nicht notwendig wären. Als
unerwünschte Ereignisse könnten Befunde entdeckt werden, die störend in das Leben der Frau
einbrechen. Virus-Infektionen (CMV, HCV, HIV u.a.) sind Beispiele dafür, dass die
Frühdiagnose in Anbetracht der beschränkten therapeutischen Möglichkeiten bis jetzt keinen
Vorteil bringt und Nichtwissen unbeschwerte Jahre gewähren würde. Um die Interessen
beider Seiten – der Frau wie des Empfängers – zu wahren, muss deswegen von der Frau die
Erlaubnis zur Durchführung der nötigen Untersuchungen eingeholt werden, nachdem ihr das
Ziel (Interesse des Empfängers) und die möglichen Folgen für sie selber erklärt worden sind.
Die Analogie zur Situation des Blutspenders ist offensichtlich.
Diese Beurteilung könnte sich in Zukunft ändern, wenn die als Beispiele erwähnten
Mikroorganismen direkt im Gewebe nachweisbar würden, was heute noch nicht in jedem Fall
mit der erforderlichen Empfindlichkeit möglich ist.
Es soll nochmals ausdrücklich betont werden, dass der Arzt die nötigen Entscheide (zur
Schwangerschaftsunterbrechung, zur Verwendung des Gewebes und zu zusätzlichen Tests)
mit der Frau in einer für sie verständlichen Sprache gründlich besprechen und ihren
Entschluss schriftlich festhalten soll.
ad 1.4: Aus der Literatur sind Einzelfälle bekannt, in denen Frauen eine Schwangerschaft mit
dem Vorsatz auf sich nahmen, diese im 3. Monat unterbrechen zu lassen, um das
Foetalgewebe ihrem an Morbus Parkinson leidenden Vater zur Verfügung zu stellen. –
Derartige Vorhaben sind aufgrund dieser Richtlinien nicht statthaft.
ad 1.5: Die Ärztegruppe, die den Schwangerschaftsabbruch vornimmt, könnte veranlasst
werden, den Zeitpunkt des Eingriffs und das Verfahren erheblich zu verändern, um die
Quantität oder die Qualität des dabei gewonnenen transplantierbaren Foetalgewebes zu
verbessern. Aufgrund dieser Richtlinien sind ausschliesslich geringfügige Anpassungen
erlaubt, wenn sie die Interessen und die Gesundheit der Frau nicht beeinträchtigen.
ad 1.6: Der Empfänger muss im Sinne der «Richtlinien zu Forschungsuntersuchungen am
Menschen» der SAMW sein Einverständnis schriftlich bestätigen, nachdem ihm Ziele und
Risiken des Projektes in einer für ihn verständlichen Weise mündlich und schriftlich dargelegt
worden sind.

Der Empfänger könnte eine spätere ungünstige Entwicklung seiner Krankheit gewissen
Eigenschaften des Transplantats anlasten und deswegen Forderungen an die am
Forschungsprojekt teilnehmende Frau stellen. Um hier alle denkbaren legalen Ansprüche von
vornherein auszuschliessen, ist die Frau von jeder diesbezüglichen Verantwortlichkeit
freizustellen.
Im Zusammenhang mit der Verwendung von foetalem Nervengewebe begegnet man
gelegentlich der Vorstellung einer «Transplantation der Persönlichkeit». Diese Idee ist
unrealistisch, weil nur Bruchstücke von Hirngewebe oder isolierte Zellen transplantiert
werden können, nicht aber die für charakterliche Eigenschaften wesentlichen Verknüpfungen
zwischen Nervenzellen und Nervenzentren.
ad 1.7: Eine Lokale Ethik-Kommission muss jedes einzelne Forschungsprojekt aufgrund
folgender Unterlagen beurteilen:
– Indikationsstellung (s. Ziffer 3 ad. 1.2);
– Einwilligungserklärung der voll informierten Frau zur vorgesehenen Verwendung der
Gewebe und zu ergänzenden diagnostischen Untersuchungen (s. Ziffer 3 ad 1.3);
– Beschreibung der Verfahren, deren sich die beiden Ärztegruppen bedienen (s. Ziffer 3 ad
1.5);
– Einwilligung des Empfängers nach Aufklärung (s. Ziffer 3 ad 1.6);
– Hinweise im Versuchsprotokoll, dass das Vorhaben mit den Normen übereinstimmt, die
für Experimente am Menschen gelten, insbesondere mit den Richtlinien der SAMW zu
diesem Themenkreis.
Die Lokale Ethikkommission verfasst eine schriftliche Beurteilung zuhanden des
Koordinators.
ad. 1.8: Analog zur Verweigerung der Assistenz beim Schwangerschaftsabbruch aus
Gewissensgründen kann jede Medizinalperson die Mithilfe bei der experimentellen Therapie
mit Foetalgewebe ablehnen.
ad 1.9: Wenn die im Forschungsprojekt betroffene Frau und der Empfänger in der gleichen
Klinik behandelt werden, könnte deren Identität relativ leicht erkannt werden. Alle beteiligten
Personen sind deswegen an ihre Schweigepflicht zu erinnern. Vor allem bei medizinischen
Neuerungen ist die Abschirmung gegenüber der Öffentlichkeit besonders strikte einzuhalten.
ad 2.1: Die Koordinationsstelle soll dazu beitragen, dass Foetalgewebe nur entsprechend den
vorliegenden Richtlinien weitergegeben wird. Es ist denkbar, dass die beiden Ärztegruppen,
die Foetalgewebe entnehmen bzw. transplantieren, bereits vor der Planung einer
Transplantation miteinander in Kontakt stehen, z.B. wenn beide der gleichen Institution
angehören. Auch in diesem Falle müssen sie den Koordinator über jede Weitergabe oder
Verwendung von Foetalgewebe informieren und ihm die oben erwähnten Dokumente
vorlegen, damit er sie prüfen, bewilligen und archivieren kann.
ad. 2.2: Unter den Aufgaben des Koordinators ist die Archivierung besonders hervorzuheben.
Mit der langfristigen Aufbewahrung der Unterlagen einer jeden Transplantation von
Foetalgeweben werden drei Ziele verfolgt:
– Die Transplantation von Foetalgewebe soll auf transparenten Wegen von voll dafür
verantwortlichen Ärzten durchgeführt werden.
– Die statistische Auswertung der Resultate soll die Beurteilung auf lange Sicht
ermöglichen und die Indikationsstellung verbessern.
– In gut begründeten Fällen muss es möglich sein, vom Empfänger eines Transplantats aus
auf die mit Foetalgewebe am Forschungsprojekt beteiligte Frau zurückzukommen, z.B.

wenn das Ärzteteam für die Transplantation auf neue wissenschaftliche Tatsachen stösst,
welche für die Gesundheit der Frau von Belang sind.
Mitglieder der für die Ausarbeitung dieser Richtlinien tätigen Subkommission:
Prof. W. Hitzig, Präsident, Zürich; PD Dr. K. Bürki, Basel; Dr. G. de Candolle, Genf; Prof. B.
Courvoisier, Genf; Prof. O. Guillod, Neuenburg; Prof. H. P. Ludin, St. Gallen; Dr. Marina
Mandofia-Berney, Genf; Prof. A. Mauron, Genf; Prof. Hj. Müller, Basel; Silvia Rauch,
Zürich; Prof. H. Ruh, Zürich; Dr. Gertrud Siegenthaler †, Zürich; Prof. P. Sprumont, Freiburg
i.Üe.
Genehmigt vom Senat der SAMW am 3.6.1998.
Prof. W. Hitzig, Zürich (Präsident der Zentralen Ethikkommission)
Literaturhinweise
Richtlinien und offizielle Texte
1 Boer GJ. Ethical guidelines for the use of human embryonic or fetal tissue for
experimental and clinical neurotransplantation and research. Network of European CNS
Transplantation and Restoration (NECTAR). J Neurol 1994;242:1-13.
2 Report of the Human Fetal Tissue Transplantation Research Panel. Consultants to the
Advisory Committee to the Director. Bethesda, Md: National Institutes of Health;1988:1
& 2.
3 Review of the Guidance on the Research Use of Fetuses and Fetal Material
(«Polkinghorne Report»). Her Majesty’s Stationary Office (HMSO), London,1989,Cm
762.
4 United States Congress, House of Representatives: H. R. 2507 A bill to amend the Public
Health Service Act to revise and extend the programs of the National Institutes of Health,
and for other purposes (introduced by Mr. Waxman, June 3, 1991).
5 Comité consultatif national d’éthique (France): Avis sur les greffes de cellules nerveuses
dans le traitement de la maladie de Parkinson. 16 octobre 1989.
6 Avis concernant des greffes intracérébrales de tissus mésencéphaliques d’embryons
humains chez cinq malades parkinsoniens dans un but d’expérimentation thérapeutique.
13 décembre 1990.
Analysen und Kommentare
7 Vawter DE, et al., eds. The Use of Human Fetal Tissue: Scientific, Ethical, and Policy
Concerns. vii + 271p. + Appendixes. Center for Biomedical Ethics, University of
Minnesota; January 1990.
8 Childress JF. Ethics, Public Policy, and Human Fetal Tissue Transplantation Research.
Kennedy Institute of Ethics Journal 1991;1:93-121.
9 Gareth JD. Fetal neural transplantation: placing the ethical debate within the context of
society’s use of human material. Bioethics 1991;5:23-43.
10 Fassbender P. Die Verwendung foetalen Gewebes in der Neurochirurgie – ein ethisches
Problem? Ethik Med 1991; 3:114-20.
11 Hoffer BJ, Olson L. Ethical issues in brain-cell transplantation. TINS 1991;14:384-8.

12 Strong C. Fetal tissue transplantation: can it be morally insulated from abortion? J Med
Ethics 1991;17:70-6.
13 Garry DJ, et al. Are there really alternatives to the use of fetal tissue from elective
abortions in transplantation research? N Engl J Med 1992;327:1592-5 (s. weitere Artikel
in dieser Ausgabe).
14 Peschanski M. Transplantations de neurones foetaux; nouveaux succès mais risque de
dérapage. Médecine/sciences 1993;9:76-8.
15 Anderson F, et al. Attitudes of women to fetal tissue research. J Med Ethics 1994;20:36-
40.

Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften
Medizinisch-ethische Grundsätze zur Xenotransplantation
Stellungnahme der SAMW
1. Einleitung
Die spektakulären Fortschritte, die während der letzten 30 Jahre auf dem Gebiet der allogenen
Organtransplantation erreicht wurden, haben es ermöglicht, nicht nur die Lebenserwartung,
sondern auch die Lebensqualität einer grossen Zahl von Patienten zu verbessern. Leider wurde
die Transplantationschirurgie ein Opfer ihres Erfolgs: Die steigende Nachfrage führte in allen
Ländern zu einem erheblichen Mangel an Spenderorganen und einer daraus resultierenden
Verlängerung der Wartelisten. Daher stirbt eine gewisse Zahl von Patienten, denen durch eine
Organtransplantation geholfen werden könnte. Verständlicherweise wird deshalb nach
Alternativen zur Allotransplantation gesucht. Eine dieser Alternativen könnte die
Xenotransplantation sein, d.h. die Verpflanzung lebender Zellen, Geweben oder Organen
einer Spezies in den Organismus einer anderen Spezies.
Obwohl sich in der Zeit zwischen 1990 und 1995 einige Wissenschaftler kurz davor
wähnten, mit guten Erfolgsaussichten Organe vom Tier auf den Menschen verpflanzen zu
können, ist die Mehrheit heute eher pessimistisch. Alle bis heute durchgeführten
experimentellen Xenotransplantationen erwiesen sich kurz- oder mittelfristig als Misserfolge.
In der Tat stellt uns diese neue Biotechnologie vor komplexe Probleme, insbesondere solche
infektiologischer, immunologischer und physiologischer Art. Auf viele Fragen, die in diesem
Zusammenhang auftauchen, gibt es derzeit keine Antwort.
Es scheint daher angebracht, dass die Schweizerische Akademie der Medizinischen
Wissenschaften definiert, auf welche Weise man sich dieser neuen Biotechnologie auf der
Ebene der medizinischen Ethik annähern sollte. Die Achtung vor der Persönlichkeit des
Menschen und der Aspekt der biologischen Sicherheit müssen dabei im Vordergrund stehen:
Es gilt, soweit als möglich die Risiken zu verringern, denen nicht nur die Empfänger, sondern
auch die mit ihnen in Kontakt stehenden Personen ausgesetzt werden; ebenso soll die
Verpflichtung des Menschen gegenüber Tieren beachtet werden.
Es ist indessen unabdingbar, sich zugleich über die folgenden grundsätzlichen Fragen
Gedanken zu machen:
- Ist die Transplantation tierischer Organe, Gewebe oder Zellen auf den Menschen unter
dem Aspekt unserer kulturellen und moralischen Werte wünschenswert oder
akzeptierbar?
- Welches sind die für eine solche Vorgehensweise erforderlichen ethischen
Rechtfertigungen?
- Welche Einschränkungen müssen festgelegt werden?
- Welche Prioritäten kann sich ein hochentwickeltes Land wie das unsere auf dem Gebiet
des Gesundheitswesens vernünftigerweise setzen?
Diese Fragen richten sich vielleicht nicht in erster Linie an den Arzt, sondern eher an den
Philosophen, den Ethiker, den Theologen. Letztendlich ist es die Aufgabe der Gesellschaft,

2
darauf zu antworten, und die der Politiker, darüber zu entscheiden. Die Akademie will sich
jedoch dafür einsetzen, dass die Diskussion in Gang kommt (siehe auch Kapitel 2 und 5.2).
Auf Grund des von Volk und Ständen am 7. 2. 1999 angenommenen Verfassungsartikels
24 decies ist ein Transplantationsgesetz in Ausarbeitung. Dieses wird sich auf jegliche
Anwendung menschlicher oder tierischer Organe, Gewebe oder Zellen beziehen, die für eine
Transplantation auf den Menschen bestimmt sind. Es ist daher an der Zeit, eine breit angelegte
Debatte zu eröffnen, damit die Gesellschaft nach entsprechender Information in die Lage
versetzt wird, sich zu den oben erwähnten Fragen zu äussern. In dieser Debatte muss die
Xenotransplantation von Geweben und Zellen, die sich in der Schweiz und in anderen
Ländern bereits in einer Phase von vielversprechenden klinischen Versuchen befindet, völlig
getrennt werden von der Xenotransplantation von Organen, einem Gebiet, auf dem sich die
Forschung noch im präklinischen Stadium befindet und dessen Zukunft sehr unsicher ist.
Es ist darauf hinzuweisen, dass bis heute kein Staat und keine internationale Organisation ein
Moratorium für klinische Prüfungen der Xenotransplantation aufstellte, dass sie aber überall
der Genehmigung bedürfen.
Die medizinisch-ethischen Grundsätze, die an dieser Stelle von der Schweizerischen
Akademie der Medizinischen Wissenschaften im Hinblick auf die Xenotransplantation
formuliert werden, müssen fortlaufend an neue medizinisch-technische Erkenntnisse, die aus
der Grundlagenforschung und der angewandten Forschung gewonnen werden, angepasst
werden.
2. Medizinisch-wissenschaftliche Grundlagen
A. Definitionen
Der Begriff Xenotransplantation (xenogene Transplantation) umfasst die verschiedenen
Technologien, die darauf abzielen, insuffiziente Organe, Gewebe oder Zellen einer Spezies
durch ein lebendes Transplantat einer anderen Spezies zu ersetzen. Xenotransplantationen
werden als konkordant bezeichnet, wenn beide Spezies phylogenetisch nahe verwandt sind
(z.B. Affe-Mensch), und als diskordant, wenn sie entfernt verwandt sind (z.B. Schwein-
Mensch).
B. Anwendungsformen
2.1. Xenotransplantation von Organen
Das zur Vermeidung einer hyperakuten Transplantatabstossung genetisch veränderte Organ
eines tierischen Spenders wird auf einen Empfänger einer anderen Spezies verpflanzt, indem
Anastomosen zwischen den Blutgefässen des Spenderorgans und Blutgefässen des
Empfängers hergestellt werden. Auf diese Weise kommt es zur Perfusion des Organs mit
Empfängerblut. Das transplantierte Organ, z.B. Herz, Leber oder Niere, muss sämtliche
Funktionen des ersetzten Organs übernehmen.

3
2.2. Xenotransplantation von Geweben
Ein Stück lebendes Gewebe, z.B. Haut, Kornea oder Knochen, wird von einer Spezies auf
eine andere transplantiert. Von Geweben des Empfängers ausgehend kommt es zu einer
sekundären Vaskularisierung.
2.3. Xenotransplantation von Zellen
Hierbei unterscheidet man zwei Arten der Transplantation:
Bei der ersten Art werden die (genetisch modifizierten oder nicht modifizierten)
Spenderzellen, z.B. Knochenmarkzellen, Pankreaszellen oder fötale Hirnzellen an einer gut
vaskularisierten Stelle in den Organismus einer anderen Spezies injiziert. Dort schütten sie
Hormone oder andere Faktoren aus, welche es ermöglichen, die Insuffizienz bestimmter
Organe oder Gewebe (Erkrankung des Zentralnervensystems, Diabetes usw.) zu
kompensieren.
Bei der zweiten Art werden die (häufig genetisch modifizierten) Zellen eines
Fremdorganismus in semipermeable Membranen eingehüllt. Dadurch werden sie vor
Antikörpern und immunkompetenten Zellen geschützt. Die sezernierten Moleküle können
dennoch durch die Membranen hindurch diffundieren. Diese neuartige Therapie wurde mit
dem Ziel entwickelt, die Abstossung tierischer Zellen zu verhindern. Das Implantat kann
jederzeit wieder aus dem Organismus entfernt werden.
2.4. Extrakorporale Perfusion
Plasma oder Blut eines Patienten wird durch ein Organ einer anderen Spezies oder durch ein
bioartifizielles Organ perfundiert, das in einer permeablen Kapsel lebende tierische Zellen
enthält. Diese beiden Verfahren werden eingesetzt, um während einer begrenzten Zeitspanne
eine bisweilen reversible Insuffizienz eines Organs oder die Wartezeit vor einer allogenen
Transplantation zu überbrücken.
Unter dem Begriff Xenotransplantation fallen weder die Produkte tierischen Ursprungs,
die lediglich Moleküle enthalten (z.B. Schweineinsulin), noch Gewebstransplantate, die aus
inaktivierten Zellen bestehen (z.B. Schweineherzklappen).
C. Identifizierung der Risiken
Jede Transplantation, sei sie allogen oder xenogen, setzt den Empfänger einem
immunologischen und einem infektiösen Risiko aus. Um die durch Immunreaktion bedingte
Abstossung zu verhindern, wird medikamentös eine starke Immunsuppression erzeugt, welche
die Infektionsabwehr erheblich beeinträchtigt. Dieser Effekt ist eine wesentliche Ursache der
Morbidität nach allogenen Transplantationen und der Mortalität nach der Xenotransplantation
von Organen.
Eine Option für die Xenotransplantation besteht darin, auf Primaten als Spender
zurückzugreifen. Eine solche konkordante Transplantation beschränkt sich jedoch auf
Paviane, da Menschenaffen eine hochentwickelte Sozialisierung aufweisen, schwierig zu
züchten und zudem vom Aussterben bedroht sind. Aufgrund der engen genetischen
Verwandtschaft besteht jedoch ein erhebliches Infektionsrisiko (HIV und Ebolavirus sind vom
Affen auf den Menschen gelangt). Überdies ist es nicht möglich, Paviane zu züchten, die
völlig frei von pathogenen Keimen sind. Aus diesen Gründen wurde eine diskordante Tierart
als Organspender gewählt, und zwar das genetisch modifizierte (transgene) Schwein, auf das
ein oder mehrere menschliche Gene übertragen wurden, um die hyperakute Abstossung zu
vermeiden. Die Spezies Schwein wurde deshalb gewählt, weil das Infektionsrisiko geringer ist

4
als bei der Verwendung von Affen, die Züchtung pathogenfreier Tiere möglich ist und zudem
die Organe des Schweins etwa gleich gross sind wie die des Menschen. Andererseits haben
die für das Schwein spezifischen Infektionserreger bis heute nur in Ausnahmefällen
Krankheiten beim Menschen hervorgerufen. Mehr Anlass zur Sorge geben endogene
Retroviren des Schweins, die nachweislich auf menschliche Zellen übertragen werden können
und die eine hohe Mutations- und Rekombinationsrate aufweisen. Die bis heute durchgeführten
Untersuchungen liessen zwar keine Pathogenität dieser Retroviren erkennen, doch es
lässt sich nicht ausschliessen, dass eine solche spät nach der Infektion auftreten könnte. Seit
kurzem stehen Nachweistests zur Verfügung, mit denen sich eine Infektion mit bestimmten
Viren dieser Art feststellen lässt. Viele dieser Viren können jedoch nach wie vor nicht
identifiziert werden und bedeuten deshalb ein ernstzunehmendes Krankheitsrisiko, vor allem
bei Patienten, die nach einer Xenotransplantation immunsupprimiert sind. Die Möglichkeit,
dass ein solcher Patient Menschen seiner Umgebung anstecken könnte, ist nicht von der Hand
zu weisen und weckt bei einigen Menschen bereits Horrorvorstellungen.
Zur Xenotransplantation von Organen gehört ebenso die Gefahr der physiologischen und
biochemischen Unverträglichkeit. Auch wenn es eines Tages gelingen sollte, eine
langanhaltende Toleranz von Xenotransplantaten beim Menschen zu erreichen, ist es nicht
sicher, dass die physiologischen und biochemischen Prozesse des tierischen Organs
ausreichend kompatibel mit denen des Empfängers sind, um langfristig eine optimale
Funktion zu gewährleisten.
D. Mögliche Vorteile der Xenotransplantation
Es gibt einige unbestreitbare Vorteile der Xenotransplantation, die man nicht stillschweigend
übergehen kann:
- die erhöhte Anzahl verfügbarer Organe,
- die Verkürzung der Wartezeiten,
- die Möglichkeit, Operationen zu planen,
- die Möglichkeit, Transplantate vor der Operation umfassender zu testen,
- die Verringerung des Risikos der Übertragung humaner Krankheitserreger,
- die geringere Gefahr des unerlaubten Handels mit menschlichen Organen.
3. Gesetzliche Bestimmungen, Richtlinien und Empfehlungen
Wie in den meisten europäischen Ländern, den USA und Kanada wurden auch in der Schweiz
zahlreiche Berichte mit Empfehlungen oder Richtlinien im Hinblick auf die
Xenotransplantation veröffentlicht. Derzeit gibt es bis zum Erlass einschlägiger Gesetze nur
Übergangsregelungen. Alle Experten betonen die internationale Dimension des Problems und
empfehlen, die erforderlichen Massnahmen zu harmonisieren. Es muss beispielsweise
verhindert werden, dass benachbarte Staaten einander widersprechende Bestimmungen über
Zulassungsverfahren oder die epidemiologische Überwachung erlassen.
Der Nationalrat verabschiedete am 8. 10. 1999, im Anschluss an den entsprechenden
Entscheid des Ständerats, eine Modifikation des Bundesbeschlusses über die Kontrolle von
Blut, Blutprodukten und Transplantaten. Der neue Artikel 18a erlaubt - bei Genehmigung
durch das zuständige Bundesamt - die Verpflanzung von Transplantaten tierischen Ursprungs
auf den Menschen (siehe Beilage I).

5
4. Medizinisch-ethische Grundsätze im Stadium der klinischen Versuche
Der klinische Versuch ist ein unerlässlicher Bestandteil bei der Entwicklung der
Xenotransplantation. Nur dadurch ist es möglich, die Risiken zu definieren und
Vermeidungsstrategien zu entwickeln. Er muss jedoch strengen medizinisch-ethischen
Grundsätzen gehorchen.
4.1. Unerlässliche Kriterien für den Menschen als Empfänger
- Achtung vor der Persönlichkeit des Menschen in Übereinstimmung mit den Richtlinien
der SAMW (Beilage I / 1.4.).
- Einhaltung sämtlicher Massnahmen, die geeignet sind, das Infektionsrisiko zu minimieren:
Verwendung von Organen, Geweben und Zellen, die frei von bekannten pathogenen
Keimen sind; prä- und postoperative Tests; kurz-, mittel- und langfristige Kontrollen.
- Beherrschung der Abstossungsreaktion.
- Gewährleistung einer dauerhaften morphologischen und funktionellen Kompatibilität des
Xenotransplantats.
Die physiologische Kompatibilität und das Überleben eines Xenotransplantats müssen
mindestens in Aussicht stellen, dass sich die Lebensqualität des Patienten nachhaltig bessert.
Das Problem der Abstossungsreaktion bei zellulären, von einer Membran eingeschlossenen
Transplantaten scheint noch nicht vollständig beherrschbar zu sein, und wahrscheinlich
besteht auch dabei ein Infektionsrisiko, wenn auch in geringerem Ausmass. Bei
bioartifiziellen Organen, bei der extrakorporalen Perfusion von Organen und bei Zellen mit
einer Membranhülle ist eine begrenzte Lebensdauer des Transplantats akzeptabel, da das
Verfahren mehrmals wiederholt werden kann.
4.2. Unerlässliche Kriterien im Hinblick auf das Tier als Spender
- Zu definieren sind die Regeln der guten Praxis für die Erzeugung und Aufzucht von
Tieren, die frei von bekannten Keimen sind.
- Das Wohlbefinden der Tiere ist zu wahren und es darf ihnen kein unnötiges Leiden
zugefügt werden (siehe Beilage I, 1.4).
- Verbot sequentieller Entnahmen von Organen beim selben Tier.
- Verzicht auf Primaten als potentielle Organspender für den Menschen angesichts des
erhöhten Infektionsrisikos und der Schwierigkeiten der Aufzucht. Je nach Entwicklung
des Wissensstandes können angemessen begründete Ausnahmen zugelassen werden.
Diese Regeln gehen davon aus, dass die Verwendung von Tieren als Spender für den
Menschen prinzipiell akzeptiert wird.
4.3. Unerlässliche Kriterien im Hinblick auf die Gesellschaft
- Die Verwendung genetisch veränderter oder geklonter Tiere als Spender von Organen,
Geweben und Zellen zum Vorteil des Menschen muss durch einen echten therapeutischen
Nutzen für den Menschen gerechtfertigt sein.
- Um das Auftauchen neuer Krankheiten zu verhindern, werden strenge Vorschriften
hinsichtlich biologischer Sicherheit erlassen.
- Den ökonomischen Aspekten wird von Anfang an Rechnung getragen und es wird darauf
geachtet, dass durch die finanziellen Interessen der Industrie an der Entwicklung der
Xenotransplantation die Interessen der Allgemeinheit nicht verletzt werden.

6
4.4. Kriterien für die Auswahl von Patienten
Bei der Auswahl von Patienten für die Xenotransplantation müssen während des
experimentellen Stadiums alle hier aufgeführten Voraussetzungen gegeben sein:
- Der Patient leidet an einer unheilbaren Krankheit und die Xenotransplantation ist die
einzige therapeutische Möglichkeit oder es steht kein menschliches Organ zur
Verfügung.
- Die Xenotransplantation von Organen, Geweben oder Zellen muss darauf abzielen, die
Lebensqualität oder die Lebenserwartung des Patienten deutlicher zu verbessern als jede
andere bekannte Therapie.
- Kinder scheiden als Empfänger aus, es sei denn es handelt sich um einen Versuch im
Zusammenhang mit einer Kinderkrankheit.
Die Xenotransplantation muss jedoch weiterhin als «ultima ratio» betrachtet werden.
4.5. Einwilligungserklärung
Im experimentellen Stadium der Xenotransplantation und erst recht, wenn diese Behandlung
eines Tages als gängige Praxis in der Klinik eingeführt wird, ist nicht mehr allein der
Empfänger betroffen; er muss sich einverstanden erklären, dass Personen seiner nächsten
Umgebung (Partner, Kinder usw.) genau informiert werden, und zwar auch über die mit der
Xenotransplantation zusammenhängenden Anforderungen und Risiken. Der Empfänger muss
überzeugt sein von seiner moralischen Verpflichtung, die Vorschriften des Protokolls nach
erfolgter Transplantation in seinem eigenen Interesse und in dem seiner Umgebung
einzuhalten.
4.6. Datenregister
Mit Beginn der klinischen Versuche ist eine nationale Datenbank für die erhobenen Daten zu
schaffen, und zwar in Zusammenarbeit mit einer internationalen Datenbank und unter
Einhaltung des Datenschutzgesetzes.
Die Einrichtung einer Datenbank ist heute von wesentlicher Bedeutung, da die zur
Einschätzung der Risiken unverzichtbaren multizentrischen Studien standardisierte Verfahren
verlangen, insbesondere eine Überwachung auf Infektionskrankheiten, die sehr lange Zeit
nach der Ansteckung auftreten können (endogene Retroviren, Prionen usw.).
Sämtliche Daten müssen allen beteiligten Ländern zugänglich sein, um das Auftauchen
eines Problems sehr rasch feststellen zu können.
Auch die laufenden Untersuchungen müssen diesen Anforderungen entsprechen.
4.7. Alternativen
Solange die Resultate aus der Phase experimenteller Untersuchungen ausstehen, besteht
Anlass, neuartige Lösungen für den Mangel an allogenen Spenderorganen zu fördern. Es
wären angebracht, zunächst folgende Massnahmen zu ergreifen:
- Intensivierung der Massnahmen zur Prävention von Krankheiten, für die eine
Transplantation die einzige, dauerhafte Therapie darstellt.
- Aufforderung an die betreffenden Spezialisten, sich zu verständigen, um einen breiten
Konsens über die Indikationen für eine Transplantation zu erreichen.
- Ermutigung zur Organspende im Todesfall, vor allem durch bessere Information der
Öffentlichkeit, und Einrichtung von Stellen für Koordinatoren in allen Krankenhäusern,

7
die auf potentielle Organspender achten sollen und die darin geschult sind, mit
Familienangehörigen zu sprechen.
- Aufklärung der Bevölkerung über die Möglichkeit, einem lebenden Spender ein Organ,
Teile eines Organs, Gewebe oder Zellen zu entnehmen (Niere, Leber, Knochenmark
usw.), und genaue Darstellung der Bedingungen und der Risiken einer solchen Spende.
- Appell an öffentliche und private Institutionen, die Grundlagenforschung und die
angewandte Forschung auf allen Gebieten zu unterstützen, die im Zusammenhang mit
allogenen und xenogenen Transplantationen stehen (omnipotente Stammzellen,
bioartifizielle und künstliche Organe usw.).
5. Künftige Aufgaben der SAMW auf dem Gebiet der Xenotransplantation
Es ist Aufgabe der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften, sich
kurz-, mittel- und langfristig mit dieser neuen Technologie zu befassen, die eine ethische
Herausforderung für Medizin und Wissenschaft darstellt. Deshalb formuliert die SAMW die
folgenden Vorschläge:
5.1. Alle im Gesundheitswesen Beschäftigten, die Öffentlichkeit und die Behörden sollten klar
und verständlich informiert werden. Diese Information muss kontinuierlich erfolgen und die
Entwicklung der Forschung im Auge behalten.
Die Verbreitung der Information ist in erster Linie Aufgabe der an dieser Forschung
beteiligten Wissenschaftler, der Transplantationsteams und der behandelnden Ärzte. Den
Medien kommt dabei eine sehr wichtige Rolle zu. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO)
hat beschlossen, eine Seite «Xenotransplantation» im Internet einzurichten. Die
Verantwortung für die Planung der Informationsverbreitung könnte einer nationalen
Expertenkommission übertragen werden (siehe 5.3.).
5.2. Es sollte eine breit angelegte öffentliche Diskussion begonnen werden über die Ziele der
allogenen und xenogenen Transplantation sowie über andere potentielle Lösungen für das
Problem des Organmangels.
Die Organisation eines «Publiforums» könnte nützlich sein, um die Debatte einzuleiten. Wie
schon betont, muss jedoch eine sehr klare Trennlinie gezogen werden zwischen der
Xenotransplantation von Organen und der Transplantation von Geweben und Zellen, die
unterschiedliche Probleme aufwerfen. Es ist wichtig, dass in der Diskussion die Kosten und
der Nutzen für den Patienten und die Gesellschaft erörtert werden, ebenso wie
weltanschauliche Unterschiede in der Bevölkerung.
5.3. Auf nationaler Ebene sollte eine Expertenkommission für Xenotransplantationen
einberufen werden.
Die Aufgabe dieser Kommission würde darin bestehen, die Entwicklung der Forschungen auf
dem Gebiet der Transplantationen zu verfolgen, für die Schaffung einer nationalen Datenbank
zu sorgen, Kontakte mit ähnlichen Organisationen im Ausland und in der Schweiz, z.B. SKBS
(Interdisziplinäre Schweizerische Kommission für Biologische Siocherheit), aufzunehmen,
um auf internationaler Ebene zu einer Harmonisierung multizentrischer Projekte zu kommen.
In der Kommission müssten Wissenschaftler (Mediziner, Veterinäre und Biologen), Juristen,
Ethiker (Philosophen und Theologen), Pflegekräfte, Politiker und ein (von einem Transplantationsteam
unabhängiger) Vertreter der Stiftung Swisstransplant vertreten sein. Die

8
Kommission sollte berechtigt sein, zu allen klinischen Forschungsprojekten auf dem Gebiet
der Xenotransplantation (Organe, Gewebe, Zellen) Stellung zu nehmen, bevor sie dem
zuständigen Bundesamt zur Genehmigung vorgelegt werden.
5.4 Ökonomische Aspekte
Der gesamte Bereich der Transplantationsmedizin sollte auch unter ökonomischen
Gesichtspunkten untersucht werden. Dies ermöglicht es, die Vorteile für die Patienten und die
Kosten für die Allgemeinheit gegeneinander abzuwägen.
Für die allogenen Transplantationen wurden Pauschaltarife festgelegt für die Kosten der
Aufnahme in die Warteliste, die Entnahme und Verteilung der Organe, die chirurgischen
Eingriffe und die postoperative Behandlung. Diese Tarife beinhalten wahrscheinlich nicht die
wahren Gesamtkosten der allogenen Transplantationen.
Es ist im Moment nicht möglich, die Kosten der Xenotransplantationen zu beurteilen, da
es zu viele unbekannte Grössen gibt. Doch zweifellos müssen wir uns auf eine erhebliche
Ausweitung der Nachfrage einstellen; wahrscheinlich werden auch höhere Kosten für die
tierischen Organe anfallen. Die lebenslängliche immunsuppressive Behandlung ebenso wie
die lebenslänglichen Kontrollen des Empfängers und seiner direkten Umgebung werden zu
einer grossen finanziellen Belastung führen. Alle diese Faktoren bedürfen eingehender Betrachtung.
Beilagen
Beilage I:
Beilage II:
Gesetzliche Bestimmungen, Richtlinien, schweizerische und internationale
Empfehlungen
Bibliographie: Berichte, wissenschaftliche Veröffentlichungen
Genehmigt vom Senat der SAMW am 18. Mai 2000.
Für die Subkommission Xenotransplantation:
Prof. Noël Genton, Lausanne, Präsident
Prof. Bernard Baertschi, Genf
Prof. François Dermange, Genf
Frau Yolanda Hartmann, Lausanne
Prof. Michel Jeannet, Jussy
Prof. Martin Rothlin, Meggen
Frau Béatrice Schaad, Lausanne
Prof. Daniel F. Schorderet, Lausanne
Prof. Günter Stratenwerth, Basel
Prof. Peter Thomann, Zürich

9
Beilage I
Gesetzliche Bestimmungen, Richtlinien,
schweizerische und internationale Empfehlungen
1. Gesetzliche Grundlagen in der Schweiz
1.1 Verfassungsartikel
- Art. 120, al.2 vom 18.4.1999 bezüglich der Würde der Kreatur
- Art. 119a, vom 18.4.1999 bezüglich Transplantationsmedizin
1.2 Gesetze
- Tierschutzgesetz vom 9.3.1978, Rev. 1.7.1995, Art. 13
- Epidemiegesetz vom 18.12.1970, Revision vom 10.6.1997, Art. 1 und 2
- Bundesgesetz zur Abänderung des Bundesbeschlusses über die Kontrolle von Blut,
Blutprodukten und Transplantaten vom 8. 10. 1999.
1 Für die Übertragung von Transplantaten tierischen Ursprungs auf den Menschen ist eine
Genehmigung des zuständigen Bundesamts erforderlich.
2 Transplantate tierischen Ursprungs können im Rahmen einer klinischen Prüfung auf den
Menschen übertragen werden, wenn das Infektionsrisiko für die Bevölkerung mit hoher
Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen werden kann und wenn von der Transplantation ein
therapeutischer Nutzen erhofft werden kann.
3 Transplantate tierischen Ursprungs können im Rahmen einer Standardbehandlung auf
den Menschen übertragen werden, wenn dem aktuellen Stand der wissenschaftlichen und
technischen Kenntnisse entsprechend ein Infektionsrisiko für die Bevölkerung
ausgeschlossen werden kann und wenn der therapeutische Nutzen der Transplantation
durch klinische Prüfungen nachgewiesen wurde.
1.3 Verordnungen
- Reglement über Medikamente im Stadium klinischer Prüfungen vom 18. Nov.1993.
Interkantonale Kontrollstelle für Medikamente, Bern, 1993
- Leitfaden zum Umgang mit persönlichen Daten auf dem Gebiet der Medizin. EDB
(Eidgen. Datenschutz-Beauftragter), Bern, 1997
1.4 Medizinisch-ethische Richtlinien, die bereits erlassen wurden, und andere
Stellungnahmen der SAMW und SANW
- Medizinisch-ethische Richtlinien für Organtransplantationen, Rev. 1995
- Richtlinien für Forschungsuntersuchungen am Menschen. Schweiz. Ärztezeitung
1997:78:43;1585-92.
- Medizinisch-ethische Richtlinien zur somatischen Gentherapie am Menschen. Schweiz.
Ärztezeitung 1998:79:49;2498-501.
- Medizinisch-ethische Richtlinien für die Transplantation foetaler menschlicher Gewebe.
Schweiz. Ärztezeitung 1998:79:39;1936-40.
- Ethische Grundsätze und Richtlinien für wissenschaftliche Tierversuche. Ed. 1995
- Stellungnahme zum Begriff «Würde des Tieres» (SANW + SAMW). Ed 1998
- Beitrag zur ethischen Beurteilung der Xenotransplantation im Hinblick auf den Schutz der
Würde der Tiere (Ethikkommission für Tierversuche der SAMW und SANW). Schw.
Ärztezeitung 200; 81 (1): 36-7.

10
- Ethische Überlegungen zur Verteilung knapper Mittel in der Gesundheitspflege
(Schlussfolgerungen vom SAMW-Symposium 1996 am 15./16. November 1996 in
Interlaken). Schweiz. Aerztezeitung 1997:78:46;1709-15.
2. Reglementierungen in Europa und USA
2.1 Vereinigtes Königreich
Auf Vorschlag des Nuffield Council on Bioethics wurde 1997 eine interimistische
Kommission zur Reglementierung der Xenotransplantation berufen (UK Xenotransplantation
interim regulatory authority UKXIRA). Diese Kommission ist damit beauftragt, Richtlinien
für die biologische Sicherheit vorzubereiten. Sie ist ermächtigt, über die Genehmigung
klinischer Studien zu entscheiden.
2.2 Frankreich
Gesetz Nr. 98- 535 vom 1.7.1998; die dazu gehörenden Ausführungsbestimmungen sind in
Vorbereitung. Xenotransplantationen gehören in den Bereich klinischer Studien und
unterliegen der Genehmigung durch das Gesundheitsministerium.
2.3 Europarat
In der Empfehlung Nr. 1399 der Parlamentarischen Versammlung des Europarats vom 29. 1.
1999 wurde dem Ministerrat ein Moratorium für alle klinischen Prüfungen der
Xenotransplantation vorgeschlagen. Der Ministerrat teilte die Bedenken der
Parlamentarischen Versammlung, ging aber auf diesen Vorschlag eines Moratoriums nicht
ein, sondern traf die Entscheidung, «eine Arbeitsgruppe zu bilden mit dem Auftrag, ein
Projekt für Richtlinien im Bereich Xenotransplantation vorzubereiten, das von anderen, vor
allem internationalen Instanzen bereits durchgeführte Arbeiten sowie die notwendige
Zusammenarbeit auf globaler Ebene berücksichtigt ».
2.4 Vereinigte Staaten
Xenotransplantationen unterliegen der Kontrolle durch FDA und CDC. Die Arbeit wird
zwischen diesen beiden Instanzen koordiniert.
Richtlinien bezüglich Infektionsrisiken und deren Vorbeugung sind in Ausarbeitung.
Alle klinischen Studien bedürfen der Genehmigung der FDA.
3. Richtlinien internationaler Organisationen
3.1 Internationale ethische Richtlinien für die biomedizinische Forschung am Menschen
(International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects, Genf,
1993).
3.2. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) veröffentlichte 1998 zwei Dokumente mit den
Titeln «Xenotransplantationen: Richtlinien bezüglich Vorbeugung gegen
Infektionskrankheiten und deren Handhabung» und «Die ethischen Aspekte der
Xenotransplantationen».
3.3 Die Organisation für Wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung (OECD)
organisierte mehrere Konferenzen mit dem Ziel, eine gemeinsame Haltung im Hinblick auf
Transplantationen festzulegen, und drängte auf internationale Zusammenarbeit auf dem
Gebiet der biologischen Sicherheit im Zusammenhang mit Xenotransplantationen. Ein
Schlussbericht wurde im Oktober 1999 veröffentlicht.

11
Beilage II
Bibliographie
4.1 Verschiedene Berichte
- Nuffield Council on Bioethics: Animal to human Transplants. The ethics of
xenotransplantation 1996 London
- Ronchi L.: OECD Policy considerations on International issues in
transplantations. Biotechnology including the use of non-human cells,
tissues and organs. Paris 1998
- OMS 1.98: Xenotransplantation : guidance on Infections Disease Prevention
and Management
- OMS 2.98: Report of WHO consultation on xenotransplantation
Geneva Switzerland 28-30 octobre 1997
- OMS 1999: Round Table; Bulletin of the World Health Organisation
1999, 77 (1)
- Hüsing B., Engels E.M., Frick Th., Menrad K., Reiss Th.: Xenotransplantation
Schweizerischer Wissenschaftsrat Programm TA Bern 1998
- Ducluzau R et al : Ethique et Xénotransplantation, Les Cahiers du comité consultatif
national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé. Paris 1999 ; (21) : 2-32
- Xenotransplantation International Policy Issues OECD Publications. Paris, 1999 ; N°
50575, 114 pages.
4.2 Verschiedene Publikationen und Analysen
- Bach F.H., Fishman J.A., Daniels N., Proimos J., Anderson B. et al.
Uncertainty in xenotransplantation: Individual benefit versus collective risk
(commentary). Nature Med. 1998; 4: 141-4
- Baertschi B.: Les xénotransplantations : aspects éthiques et philosophiques
Schweiz med Wochenschrift 1998; 128: 961-72
- Daar A.S.: Ethics of Xenotransplantation : Animal Issues, Consent, and Likely
Transformation of Transplant Ethics. World J. Surg. 1997; 21: 975-82
- Fishman J.A.: Xenosis and xenotransplantation: Addressing the infectious
risks posed by an emerging technology. Kidney Int. suppl. 1997; 58: 41-5
- Hammer C., Linke R., Wagner F., Diefenbeck M.: Organs from Animals for
Man (Review). Int. Arch. Allergy Immunol. 1998; 116: 5-21
- Kennedy I.: Xenotransplantation : Ethical Acceptability. Transplantation
Proceedings, 1997; 29: 2729-30
- Michaels M.G.: Xenotransplant-Associated Infections. (Special Topic
Overview). Laboratory Animal Science 1998; 3: 228-33 June 1998
- Stoye J.: No clear answers on safety of pigs as tissue donor source
Lancet 1998; 352: 666-7
- Weiss R.A.: Science, medicine and the future. Xenotransplantation (Clinical
Review) BMJ 1998; 317: 931-93.
- Weiss R.A. : Xenografts and Retroviruses. Science 1999; 285: 1221-1222.

Zwangsmassnahmen in der Medizin
Medizinisch-ethische Richtlinien der SAMW
22

Zwangsmassnahmen in der Medizin
Medizinisch-ethische Richtlinien der SAMW
Vom Senat der SAMW genehmigt am 24. Mai 2005.
Die deutsche Version ist die Stammversion
I. Präambel 2
II. Richtlinien 4
1. Geltungsbereich 4
2. Grundsätze 4
2.1. Definitionen 4
2.2. Rechtlicher Rahmen 5
2.3. Verhältnismässigkeit 7
3. Entscheidungswege 8
3.1. Generelles 8
3.2. Spezielle Problemsituationen 11
3.3. Fürsorgerische Freiheitsentziehung (FFE) 14
4. Durchführung 15
4.1. Grundsatz 15
4.2. Spezielle Hinweise 16
5. Personelle und institutionelle Rahmenbedingungen 18
III. Anhang 19
Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien 19
1

Zwangsmassnahmen in der Medizin
Medizinisch-ethische Richtlinien der SAMW
I. Präambel
Zwangsmassnahmen stellen in jedem Fall einen schweren
Eingriff in das Selbstbestimmungsrecht und das Recht auf
persönliche Freiheit eines Menschen dar. Obwohl das Vermeiden
von Zwang in der Medizin vorrangiges Ziel ist, sind
Zwangsmassnahmen als ultima ratio nicht immer zu umgehen.
Bei akuter Selbst- oder Fremdgefährdung stellen sie
manchmal die einzige zur Verfügung stehende Möglichkeit
dar, um grösseren Schaden abzuwenden.
Medizinische 1 Zwangsmassnahmen beinhalten immer einen
Konflikt medizinisch-ethischer Prinzipien: Auf der einen Seite
gilt es, «Gutes zu tun» bzw. «Schaden zu vermeiden», auf der
anderen Seite ist die Autonomie des Patienten 2 so weit wie
möglich zu wahren. Die medizinischen Handlungen haben
grundsätzlich mit dem Einverständnis des Patienten zu erfolgen
(informed consent). Zwangsmassnahmen können deshalb
nur in Ausnahmefällen zur Anwendung kommen.
In Notfallsituationen mit einem hohen Grad an Selbst- und
Fremdgefährdung ist die Notwendigkeit von Zwangsmassnahmen
kaum bestritten. Schwieriger ist die Ausgangslage
in Situationen ohne Notfallcharakter, bei denen Aspekte der
Sicherheit oder Gesundheitsschädigung im Vordergrund stehen,
insbesondere im Bereich der Altersmedizin und Psychiatrie.
Hier ist oft nicht eindeutig, ob das Prinzip «Gutes tun»
die Einschränkung der Persönlichkeitsrechte und Freiheit,
also die punktuelle Durchbrechung der Patientenautonomie,
tatsächlich aufwiegt.
In der Schweiz existieren bisher keine einheitlichen Gesetzesgrundlagen
für Zwangsmassnahmen auf eidgenössischer
Ebene. Entsprechend unterschiedlich und abhängig von den
kantonalen Regelungen und Gepflogenheiten einzelner In-
1 Gemeint sind sowohl ärztliche als auch pflegerische Zwangsmassnahmen.
2 Aus Gründen der leichteren Lesbarkeit gilt in diesem Text die männliche Bezeichnung
für beide Geschlechter.
2

stitutionen finden medizinische Zwangsmassnahmen denn
auch statt. Bei jeder Androhung von Zwangsmassnahmen
sind selbstverständlich die verfassungsmässigen Rechte der
Betroffenen und – soweit vorhanden – die kantonalen Rechte
einzuhalten.
In diesem schwierigen und rechtlich uneinheitlichen Umfeld
sollen die vorliegenden Richtlinien eine Hilfestellung bieten.
Sie richten sich an das gesamte Betreuungsteam in medizinischen
Institutionen (Spitäler und Heime), an Ärzte in der
freien Praxis sowie an den spitalexternen Pflegebereich.
Es geht im Wesentlichen um folgende Problemstellungen:
– unter welchen ethischen und rechtlichen Voraussetzungen
Zwangsmassnahmen zulässig und zu rechtfertigen sind;
– welche Schritte unternommen werden sollten, um sich
abzeichnende Zwangsmassnahmen zu vermeiden;
– wie betroffene Personen und gegebenenfalls ihre Vertrauensperson
bzw. ihr gesetzlicher Vertreter und ihre Angehörigen
zu informieren sind;
– auf welche Weise Zwangsmassnahmen möglichst schonend
ausgeführt werden können, falls sie sich als unumgänglich
erweisen;
– wie von Zwangsmassnahmen betroffene Personen nachbetreut
werden sollen;
– wie das gewählte Vorgehen zu dokumentieren ist.
3

II. Richtlinien
1. Geltungsbereich
Diese Richtlinien beziehen sich auf alle medizinischen Behandlungsverhältnisse
im ambulanten oder stationären Bereich.
Sozialpädagogische und andere nicht-medizinische
Betreuungsverhältnisse sind nicht Gegenstand dieser Richtlinien.
Die Richtlinien wenden sich – bezogen auf Institutionen
– nicht nur an das medizinische Fachpersonal, sondern
auch an alle weiteren Personen, die in einem medizinischen
Behandlungsverhältnis mitwirken. Eidgenössische und kantonale
Vorschriften bleiben vorbehalten.
2. Grundsätze
2.1. Definitionen
Als Zwangsmassnahmen werden alle Eingriffe bezeichnet,
die gegen den erklärten Willen oder gegen Widerstand eines
Menschen – oder bei Kommunikationsunfähigkeit gegen
den mutmasslichen Willen – erfolgen. Auch weniger eingreifende
Massnahmen wie z.B. jemanden zwingen aufzustehen,
Nahrung einzunehmen, oder an einer therapeutischen Sitzung
teilzunehmen, sind Zwangsmassnahmen. Sie sind prinzipiell
analog zu behandeln. Diese Richtlinien äussern sich
jedoch explizit zu den gravierenden Formen von Zwangsmassnahmen.
In der Praxis kann zwischen Freiheitsbeschränkung und
Zwangsbehandlung unterschieden werden.
Freiheitsbeschränkung
Von Freiheitsbeschränkung spricht man, wenn ausschliesslich
die Bewegungsfreiheit eingegrenzt wird (z.B. die Unterbringung
auf einer geschlossenen Abteilung). Schwerwiegende
Freiheitsbeschränkungen sind die Fixation (z.B. mit Gurten)
oder die Isolation (z.B. in einem Isolierzimmer).
Zwangsbehandlung
Wird nicht nur die Freiheit beschränkt, sondern auch in die
körperliche Integrität eines Menschen eingegriffen (z.B. bei
einer unter Zwang oder mit Gewalt abgegebenen Medikation),
handelt es sich um eine medizinische Zwangsmassnahme mit
Verletzung der körperlichen Integrität. Dafür wird der Begriff
Zwangsbehandlung verwendet.
4

Im medizinischen Alltag werden Zwangsmassnahmen in verschiedenen
Disziplinen und in unterschiedlichen Situationen
angewandt. Es kann unterschieden werden zwischen Zwangsmassnahmen
im psychiatrischen oder somatischen Bereich
sowie Zwangsmassnahmen bei Kindern und Jugendlichen
oder bei Erwachsenen. Besonders häufig kommen solche
Situationen bei älteren pflegebedürftigen Menschen vor.
2.2. Rechtlicher Rahmen
2.2.1. Grundsatz
Die folgenden Ausführungen zum rechtlichen Rahmen
beschränken sich im Wesentlichen auf das öffentliche Recht.
Zwangsmassnahmen stehen in einem rechtlichen Spannungsfeld:
Einerseits sind Zwangsmassnahmen in jedem Fall Eingriffe
in die verfassungsmässig geschützten Grundrechte der
Patienten 3 . Andererseits kann sich aus einem staatlichen
Handlungsgebot bzw. einer Pflicht zur Hilfeleistung auch eine
rechtliche Verpflichtung ergeben, zum Schutz des Patienten
oder von Dritten eine Zwangsmassnahme zu ergreifen.
Bei den rechtlichen Voraussetzungen im Einzelnen ist zu
unterscheiden zwischen der Zwangseinweisung in eine Institution
mit konsekutiver Beschränkung der Bewegungsfreiheit
und den weiteren medizinischen Zwangsmassnahmen. In der
Schweiz kann eine Zwangseinweisung nur unter den gesetzlichen
Voraussetzungen der fürsorgerischen Freiheitsentziehung
(FFE) im Sinne von Artikel 397a des Zivilgesetzbuches 4
oder einer anderen gesetzlichen Grundlage (z.B. Epidemiegesetz)
erfolgen. Zuständig für die Einweisung bei FFE ist eine
vormundschaftliche Behörde am Wohnsitz. Für die Fälle, in
denen Gefahr im Verzug liegt oder die Person psychisch krank
ist, können die Kantone diese Zuständigkeit ausserdem einer
anderen geeigneten Stelle einräumen (ZGB Art. 397b). Viele
Kantone haben diese Einweisungsbefugnis an Bezirks-, Amtsoder
frei praktizierende Ärzte übertragen. Es ist zu empfehlen,
3 Diese umfassen gemäss der Bundesverfassung das Recht auf persönliche Freiheit,
insbesondere auf körperliche und geistige Unversehrtheit sowie auf Bewegungsfreiheit.
Zwangsmassnahmen als Eingriffe in die Grundrechte sind nur dann zulässig,
wenn sie auf einer gesetzlichen Grundlage beruhen, im überwiegenden öffentlichen
Interesse liegen oder durch den Schutz von Grundrechten Dritter gerechtfertigt und
verhältnismässig sind sowie den Kerngehalt der Grundrechte nicht antasten. Grundsätzlich
sind alle diese Voraussetzungen notwendig, um Zwangsmassnahmen durchführen
zu können. In vielen Kantonen fehlt jedoch vorläufig die gesetzliche Grundlage.
4 Aufgrund dieser Gesetzesbestimmung darf «eine mündige oder entmündigte Person
wegen Geisteskrankheit, Geistesschwäche, Trunksucht, anderen Suchterkrankungen
oder schwerer Verwahrlosung in einer geeigneten Anstalt untergebracht oder zurückbehalten
werden, wenn ihr die nötige persönliche Fürsorge nicht anders erwiesen
werden kann».
5

dass die Einweisung durch erfahrene bzw. besonders geschulte
Ärzte erfolgt. Der betroffene Patient und ihm nahe stehende
Personen haben Anspruch auf eine gerichtliche Beurteilung
des Einweisungsentscheides (ZGB Art. 397d).
Die Bestimmungen über die FFE enthalten keine gesetzliche
Grundlage für die medizinischen Zwangsmassnahmen im
engeren Sinne (Zwangsbehandlungen) 5 . Trotzdem sind solche
in der Regel (siehe besondere Bedingungen bei Kindern,
3.2.2.) nur anzuordnen, wenn eine FFE vorliegt. Eine Ausnahme
stellen Notfallsituationen dar.
Ob und unter welchen Voraussetzungen Zwangsmassnahmen
zulässig sind, regelt das kantonale Gesundheitsrecht. Bei den
bestehenden kantonalen gesetzlichen Grundlagen gibt es
jedoch hinsichtlich Form und Inhalt grosse Unterschiede. Die
unübersichtliche Situation vermag unter dem Gesichtspunkt
der Rechtssicherheit nicht zu befriedigen. Umso wichtiger ist
eine umfassende gesamtschweizerische rechtliche Regelung.
Die Mitwirkung von Ärzten bei polizeilichen Zwangsmassnahmen
sowie die ärztliche Tätigkeit bei inhaftierten Personen
wird in den entsprechenden Richtlinien der SAMW
behandelt (medizinisch-ethische Richtlinien für die Ausübung
der ärztlichen Tätigkeit bei inhaftierten Personen; 2002).
2.2.2. Besondere Bedingungen bei Minderjährigen 6
Urteilsfähige Minderjährige
Grundsätzlich müssen urteilsfähige Minderjährige ihre Zustimmung
zu medizinischen Behandlungen geben. Ein Minderjähriger
ist urteilsfähig, wenn er in der Lage ist, die Tragweite
eines medizinischen Eingriffs und dessen Unterlassung
zu erfassen, und über die Fähigkeit verfügt, seinen freien Willen
zu äussern. Urteilsfähige Jugendliche sollen – sofern sie
dies verlangen – ohne Einverständnis der Eltern Entscheidungen
treffen können, solange es sich nicht um Massnahmen
als Folge von Eigen- und/oder Fremdgefährdung handelt. Bei
einer Verweigerung ist eine Zwangsmassnahme nur möglich,
wenn sie zur Wahrnehmung des Kindswohls unerlässlich ist.
In diesem Fall muss analog wie bei Erwachsenen vorgegangen
werden.
5 Da die FFE primär auf die Fürsorge des Betroffenen ausgerichtet ist, ist die Urteilsunfähigkeit
grundsätzlich keine Voraussetzung. Hingegen darf eine Zwangsbehandlung nur
bei vorliegender Urteilsunfähigkeit bezüglich der Notwendigkeit einer Behandlung
durchgeführt werden.
6 Nach dem Gesetz sind alle Personen unter 18 Jahren «Kinder» und «unmündig». Umgangssprachlich
werden Kinder über 11 bis 12 Jahren als Jugendliche bezeichnet. In
diesen Richtlinien wird jedoch der Ausdruck «Minderjährige» für alle Personen unter
18 Jahren verwendet.
6

Nicht urteilsfähige Minderjährige
Bei nicht urteilsfähigen Minderjährigen obliegt das Recht,
einer Behandlung zuzustimmen oder sie abzulehnen, dem
gesetzlichen Vertreter (Eltern, Vormund).
Treffen Eltern oder der gesetzliche Vertreter einen dem Kindeswohl
widersprechenden Entscheid, so ist, ausser in Notfällen
(z.B. Verweigerung der Zustimmung zu einer lebensrettenden
Bluttransfusion, Zwangsernährung), der Entscheid
der Vormundschaftsbehörde einzuholen.
2.3. Verhältnismässigkeit
Zwangsmassnahmen können ausserordentlich traumatisierend
sein. Gerade bei Zwangsmassnahmen ist das Prinzip
der Verhältnismässigkeit besonders zu achten; das heisst,
eine solche Massnahme muss erstens notwendig, zweitens
proportional zur Schwere der Gefährdung und drittens nicht
durch weniger einschneidende Massnahmen ersetzbar sein.
Es ist deshalb im Einzelfall zu prüfen, welche Massnahme
für den Betroffenen am wenigsten belastend ist. Zudem ist
abzuschätzen, ob der zu erwartende (persönliche und soziale)
Nutzen den möglichen Schaden eines solchen Eingriffes
deutlich übertrifft bzw. weniger gravierende Folgen hat
als eine sonst notwendige Massnahme. Auch die Dauer der
Zwangsmassnahme ist den Umständen anzupassen. Zudem
muss eine Zwangsmassnahme nach bestem Stand des Wissens
ausgewählt und reversibel sein.
Bei der Abwägung ist zu berücksichtigen, dass auch somatische
und psychische Schäden entstehen können. Somatische
Schäden (z.B. Thrombosen, Infektionen) drohen durch längere
Ruhigstellung (z.B. Fixation oder Sedation) oder durch
körperliche Gewaltanwendungen (z.B. Prellungen, Frakturen).
Psychische Traumatisierungen sind bei Zwangsmassnahmen
um so eher zu erwarten, je mehr der Eingriff als ungerechtfertigt,
beschämend oder gar als Vergeltung bzw. als gezielte
Schädigung erlebt wird.
7

3. Entscheidungswege
3.1. Generelles
Grundsätzlich sind alle möglichen Vorkehrungen zu treffen,
durch die Zwangsmassnahmen vermieden werden können,
und vor der Anwendung jeder Zwangsmassnahme müssen
sämtliche weniger eingreifenden Behandlungsalternativen,
die Aussicht auf Erfolg haben, ausgeschöpft sein.
Medizinische Zwangsmassnahmen bedürfen einer ärztlichen
Anordnung. Freiheitsbeschränkungen in Notfallsituationen
können auch von Mitgliedern eines Behandlungsteams, insbesondere
von Pflegepersonen, initiiert und durchgeführt
werden. Ein Konsens zwischen den beteiligten Personen ist
anzustreben. Im institutionellen Bereich sind die Entscheidungswege
schriftlich festzulegen und die verantwortlichen
Stellen konkret zu benennen.
Wenn Notfallsituationen wiederholt auftreten, ist nach Möglichkeit
jede Krise neu zu beurteilen. Insbesondere im stationären
Bereich ist die Anordnung von Zwangsbehandlungen «auf
Vorrat» unzulässig. In solchen Fällen können mit einer adäquaten
Vorsorge Zwangsmassnahmen oft vermieden werden.
3.1.1. Information
Grundsätzlich hat jeder medizinischen Behandlung eine möglichst
umfassende und offene Information des Patienten voranzugehen.
Die Aufklärungspflicht umfasst insbesondere die
Diagnose, die vorgesehenen Untersuchungen und Behandlungen,
die Behandlungsalternativen, Folgen der Unterlassung
sowie Risiken und Nebenwirkungen. Die Aufklärungspflicht
des Arztes bleibt auch bei Zwangsmassnahmen bestehen. Ausnahmen
sind nur zulässig bei unmittelbarem Handlungsbedarf
und wenn der Patient offensichtlich nicht in der Lage ist,
deren Inhalt zu verstehen. In diesem Fall ist die Information
nachzuholen, sofern und sobald die Urteilsfähigkeit wieder
vorhanden ist. Vom Patienten bezeichnete Angehörige, sonstige
Vertrauenspersonen sowie gegebenenfalls der gesetzliche
Vertreter sind zu informieren.
Falls dem Patienten Rechtsmittel gegen die Anordnung der
Zwangsmassnahme zustehen, ist ihm eine entsprechende
Rechtsmittelbelehrung zu erteilen. Kann der Patient aufgrund
seines Zustandes diese Erklärung nicht entgegennehmen oder
verstehen, so ist dies so bald als möglich nachzuholen. Bei
FFE hat dies durch die Institution, welche die Massnahme
8

durchführt, zu erfolgen. Gleichzeitig sind vom Patienten
bezeichnete Angehörige und sonstige Vertrauenspersonen
und gegebenenfalls der gesetzliche Vertreter entsprechend zu
informieren.
3.1.2. Behandlungsplan und Einwilligung
ambulanter Bereich
In einer Notfallsituation kann der zuständige Arzt die Verantwortung
für eine allfällige Zwangsmassnahme in vielen Fällen
nicht delegieren. Bei Indikation zur FFE (vgl. 3.3) ist der
Patient dahingehend zu informieren, dass eine Zwangseinweisung
im Augenblick die einzige verantwortbare Massnahme
darstellt.
Weil die Einweisung mittels FFE besondere Kompetenz und
Erfahrung voraussetzt, ist es ratsam, diese Aufgabe möglichst
an speziell ausgebildete Ärzte zu delegieren. Wo dies nicht
möglich ist, hat der zuständige Arzt auch unter Druck seitens
Angehörigen und Polizei die Interessen des Patienten zu wahren
und die nötigen Abklärungen sorgfältig zu treffen.
stationärer Bereich
Im stationären Bereich ist zwischen Zwangsmassnahmen in
Notfallsituationen und planbaren Zwangsmassnahmen zu unterscheiden.
Länger anhaltende Zwangsmassnahmen ausserhalb
einer Notfallsituation, also planbare Massnahmen, sind
in einen umfassenden Behandlungsplan einzufügen und setzen
Urteilsunfähigkeit voraus. Es soll in diesen Fällen die Zustimmung
der vom Patienten bestimmten persönlichen Vertrauenspersonen
7 bzw. des gesetzlichen Vertreters eingeholt
werden. Falls eine im Zustand der Urteilsfähigkeit abgegebene
Patientenverfügung vorliegt, ist dieser im Rahmen allfälliger
gesetzlicher Vorschriften und der gegebenen Möglichkeiten
Rechnung zu tragen. Zusätzlich zur ärztlichen Einweisung
sollte für die Durchführung von planbaren Zwangsbehandlungen
in Institutionen die Zustimmung des ärztlichen Leiters
bzw. seines Stellvertreters vorliegen. In Notfallsituationen
kann der zuständige Arzt analog zum ambulanten Bereich die
notwendigen Anordnungen treffen. Für Massnahmen, die
im weiteren Sinn den Charakter von Zwangsmassnahmen
annehmen können (z.B. unfreiwilliges Aufstehen, Anziehen
etc.), sind die Pflegefachleute zuständig. Voraussetzung ist,
dass die rechtlichen Grundlagen und medizinischen Gegebenheiten
berücksichtigt sind und über die Zulässigkeit von
Zwangsmassnahmen ärztlich entschieden worden ist.
7 Vom Patienten bevollmächtigte Vertretungsperson in medizinischen Angelegenheiten
9

10
3.1.3. Entscheidungswege bei Minderjährigen
Entscheidungen über Behandlung und Betreuung von Minderjährigen
sollen im besten Interesse des Kindes oder Jugendlichen,
im Konsens mit den Eltern bzw. den gesetzlichen Vertretern
getroffen werden.
Es ist Pflicht der Fachleute, einen Minderjährigen soweit
als möglich, seiner Urteilsfähigkeit entsprechend, in Entscheidungen
mit einzubeziehen und seine Zustimmung
zu erhalten, da das Prinzip der Selbstbestimmung auch für
Minderjährige, die urteilsfähig sind, gilt. Das Einbeziehen
des Minderjährigen verbessert die Kommunikation zwischen
Fachleuten und Familienmitgliedern; zudem kooperieren
einbezogene Kinder und Jugendliche bei einer Behandlung
besser. Dennoch besteht die Gefahr, dass ein Einverständnis
von Minderjährigen gegenüber Autoritätspersonen oft nicht
wirklich freiwillig erfolgt.
Kinder und Jugendliche sollen beim Entscheid nicht überfordert
werden; es soll aber auch nicht über Minderjährige
entschieden werden, die willig und fähig sind, zu Entscheidungen
über ihre Behandlung aktiv beizutragen. Selbstbestimmung
ist ein Menschenrecht, das – mit angemessener
Anpassung – auch für Kinder und Jugendliche gilt. Es kann
im Kindes- und Jugendalter – wie die Selbstfürsorge – zuerst
nur beschränkt und allmählich, mit zunehmender Reife als
wünschenswertes Ziel vollständig ausgeübt werden.
Ist ein Minderjähriger mit einer vorgeschlagenen Behandlung,
welche er versteht, nicht einverstanden, soll diese nicht
angewendet werden. Falls die Urteilsfähigkeit des Minderjährigen
für die konkrete Situation nicht gegeben ist und die
Massnahme im Rahmen von Eigen- und/oder Fremdgefährdung
notwendig ist, so können die Eltern einer Behandlung
in Vertretung des Kindes zustimmen. Widersetzen sich die
Eltern, ist die Errichtung von Kindesschutzmassnahmen
durch die Vormundschaftsbehörde zu prüfen.

3.2. Spezielle Problemsituationen
3.2.1. Im somatischen Bereich
Notfallsituationen
– Bei vital gefährdeten Akutpatienten, die sich infolge
Schock- oder Erregungszustand gegen eine Behandlung
wehren, kann davon ausgegangen werden, dass sie vorübergehend
urteilsunfähig sind. Die Behandlung orientiert
sich dann am mutmasslichen Willen.
– Bei medizinischer Notfallhilfe nach Suizidversuchen, bei
denen zwar keine medizinische Hilfeleistung verlangt
wird, aber diese zur Lebenserhaltung notwendig ist, wird
in der Regel ebenfalls davon ausgegangen, dass der Patient
vorübergehend urteilsunfähig ist (z.B. in Folge einer Depression).
In subakuten Situationen
Bei meldepflichtigen ansteckenden Erkrankungen muss nach
dem Epidemiegesetz eine Massnahme von den Gesundheitsbehörden
allenfalls gegen den Willen des Patienten durchgeführt
werden (Isolation, Zwangsmedikation). Allerdings muss
auch in dieser Situation alles versucht werden, damit der
Patient freiwillig die Behandlungsmassnahmen auf sich
nimmt. Dies gilt in Analogie auch bei nosocomialen (in der
Klinik erworbenen) Infektionen.
3.2.2. Im psychiatrischen Bereich
Allgemeines
Schwere psychische Störungen können zu einem Kontrollverlust
und zu Verhaltensweisen führen, die für den Betroffenen
oder für andere Menschen eine akute Gefahr darstellen.
Nur dann dürfen Zwangsmassnahmen zum Einsatz kommen.
Schwere Störungen des Zusammenlebens sind zu berücksichtigen.
In jedem Fall muss Selbstgefährdung vorhanden sein;
diese kann auch dadurch gegeben sein, dass die betroffene
Person andere schwer schädigt und dadurch selber empfindliche
Nachteile erleidet.
Selbstgefährdung, Fremdgefährdung und schwere Störungen
des Zusammenlebens lassen sich wie folgt beschreiben:
11

Schwere Selbstgefährdung
Selbstgefährdung liegt vor, wenn das krankhafte Verhalten
nur dem Betroffenen selbst unmittelbaren Schaden zuzufügen
droht. Dies erfordert bei jeglicher Art von Zwangsmassnahmen
eine besonders sorgfältige Abwägung der Verhältnismässigkeit,
insbesondere ist stets die Machbarkeit einer Einzelbetreuung
zu prüfen. Zwangsmassnahmen wegen Selbstgefährdung
sind deshalb nur bei Urteilsunfähigkeit zulässig.
Schwere Fremdgefährdung
Fremdgefährdung liegt vor, wenn für andere Personen eine
absehbare Gefährdung besteht. Gefahr besteht insbesondere
in aggressivem Verhalten bis zur Androhung von schwerer
Gewalt oder in körperlichen Attacken. Medizinisches Eingreifen
gegen den Willen des Betroffenen setzt voraus, dass
die Ursache für das fremdgefährdende Verhalten in einer psychischen
Störung liegt und die Gefährdung erheblich ist.
Schwere Störung des Zusammenlebens
Eine schwere Störung des Zusammenlebens liegt vor, wenn
das Verhalten einer psychisch kranken Person in ihrem unmittelbaren
Umfeld für die Betroffenen so stark belastend ist
oder die Freiheit der anderen beeinträchtigt, dass für sie ein
Zusammenleben mit dem psychisch Kranken nicht zumutbar
ist 8 .
Besonderes in psychiatrischen Notfallsituationen
Ist die psychiatrische Notfallsituation nicht anders zu beheben,
kommt eine FFE in Betracht (siehe Kapitel 3.3.). Unter
FFE sind unter Umständen weitere allein fürsorgerisch nicht
gerechtfertigte Massnahmen wie Isolierung, Fixierung und
Zwangsmedikation nötig. Anlässe für Isolierung können z.B.
vorübergehender Kontrollverlust mit manifester Gewalttätigkeit,
ernst zu nehmende Androhung von Gewalt oder Gefährdung
von Drittpersonen sowie eine schwere Störung des
Zusammenlebens sein. Gründe für eine Fixierung sind z.B.
schwere Selbstverletzungsversuche bzw. akute Selbstverletzungsgefahr.
Eine Zwangsmedikation kann bei akuten Erregungszuständen
mit Selbst- oder Fremdgefährdung oder zur
Vermeidung einer andernfalls notwendigen wiederholten
8 Eine schwere Störung des Zusammenlebens aus Krankheitsgründen besteht z.B.
darin, dass ein psychisch kranker Mensch andere Personen in der Familie oder in
einem Heim in ihrer Lebensführung durch schwere Verwahrlosung, anhaltende
Ruhestörung oder ständige Beschimpfung bzw. Drohungen anhaltend beeinträchtigt.
In einer psychiatrischen Klinik können lautstarke Verhaltensweisen, verbale und nonverbale
Aggressivität oder das Herumwerfen von Gegenständen Massnahmen wie
eine vorübergehende Isolation nötig machen, wenn alternative Interventionen ihr Ziel
verfehlt haben.
12

zw. längeren Isolierung bzw. Fixierung erforderlich werden.
Isolierungen und Fixationen sollten in der Regel höchstens
Stunden dauern.
Gerade in psychiatrischen Notfallsituationen müssen zunächst
in einem Stufenplan andere Deeskalationsmöglichkeiten
erprobt werden, sofern nicht eine unmittelbare Gefahr
besteht. Derartige Vorgehensweisen sind insbesondere im
stationären Bereich verbale Deeskalation («talking down»),
verbale Grenzsetzungen, «Time-out» im eigenen Zimmer, Anbieten
von Bewegung oder Aufzeigen von anderen Lösungsmöglichkeiten.
Auch eine Einzelbetreuung über längere Zeit
mit ständiger Begleitung ist zu prüfen, sofern die Sicherheit
der betreuenden Person gewährleistet werden kann.
3.2.3. Im geriatrischen Bereich
Bei der Betreuung von z.B. dementen Patienten sind freiheitsbeschränkende
Massnahmen bei Verwirrtheit und Aggressivität
oft unausweichlich. Die Schweizerische Akademie der
Medizinischen Wissenschaften hat besondere Richtlinien zur
Behandlung und Betreuung von älteren, pflegebedürftigen
Menschen ausgearbeitet und in diesem Zusammenhang auch
Empfehlungen im Umgang mit allfällig nötig gewordenen
Freiheitsbeschränkungen bei verwirrten Menschen 9 abgegeben.
«Eine freiheitsbeschränkende Massnahme darf, unter Vorbehalt
anders lautender gesetzlicher Vorschriften, nur unter folgenden
Bedingungen eingesetzt werden:
a) das Verhalten der Person gefährdet in erheblichem Masse
ihre eigene Sicherheit oder Gesundheit oder diejenige anderer
Personen oder beeinträchtigt in hohem Ausmass
Ruhe und Wohlbefinden Dritter;
b) das beobachtete auffällige Verhalten ist nicht auf behebbare
Ursachen zurückzuführen, wie z.B. Schmerz, Nebenwirkungen
von Medikamenten oder zwischenmenschliche
Spannungen;
c) andere, die persönliche Freiheit weniger beeinträchtigende
Massnahmen haben versagt oder sind nicht möglich.
Eine freiheitsbeschränkende Massnahme wird vom Arzt, vom
Pflegeteam und den Therapeuten gemeinsam besprochen,
bevor sie der älteren Person (bzw. bei Urteilsunfähigkeit ihrer
Vertrauensperson oder ihrem gesetzlichen Vertreter) vorgeschlagen
wird.
9 Medizinisch-ethische Richtlinien zur Behandlung und Betreuung älterer, pflegebedürftiger
Menschen (2004).
13

Die ältere Person bzw. ihre Vertrauensperson oder ihr gesetzlicher
Vertreter müssen über den Zweck, die Art und die Dauer
der Massnahme verständlich und angemessen informiert
werden; gleichzeitig ist ihnen der Name der verantwortlichen
Person mitzuteilen.
Grundsätzlich darf eine freiheitsbeschränkende Massnahme
nur mit Zustimmung der betroffenen älteren Person bzw. bei
deren Urteilsunfähigkeit mit Zustimmung ihrer Vertrauensperson
oder ihres gesetzlichen Vertreters ergriffen werden.
Ist eine Person urteilsunfähig und hat weder Vertrauensperson
noch gesetzlichen Vertreter, oder ist in einer Notfallsituation
eine Rückfrage nicht möglich, haben der Arzt, die Pflegenden
und allenfalls zuständige Therapeuten eine solche Massnahme
in einem interdisziplinären Entscheidungsprozess, im
besten Interesse der betroffenen Person und unter Einbezug
der Angehörigen gemäss den obigen Kriterien zu beschliessen
10 . Von einer einzigen Fachperson gefällte, kurzfristige
Entscheide sollen anschliessend gemäss diesem Prozedere neu
entschieden werden.»
3.3. Fürsorgerische Freiheitsentziehung (FFE)
3.3.1. Generelles
Psychisch kranke Menschen, die mit einer FFE in eine psychiatrische
Institution eingewiesen werden müssen (vgl. 2.2,
Rechtlicher Rahmen), sind häufig aufgrund ihres Zustandes
nicht oder nur in Teilbereichen urteils- und einwilligungsfähig.
Keinesfalls darf aber aus der blossen Tatsache einer
erfolgten Zwangseinweisung abgeleitet werden, dass damit
auch alle medizinischen (und weitere die persönliche Freiheit
innerhalb der Institution zusätzlich einschränkenden) Massnahmen
gegen den Willen des Patienten gerechtfertigt sind.
Grundsätzlich haben auch mit FFE eingewiesene Personen
Anspruch auf alle Patientenrechte, d.h. vor allem auf umfassende
Aufklärung über ihr Krankheitsbild, die Behandlungsmöglichkeiten
sowie deren Risiken und Nebenwirkungen und
die Folgen einer Nichtbehandlung. Generell müssen auch
zwangseingewiesene Patienten in alle diagnostischen und
therapeutischen Massnahmen einwilligen. Von dieser Einwilligung
kann im Rahmen einer Notfallbehandlung nur abgesehen
werden, wenn eine sofortige Intervention dringend und
10 Vorbehalten sind anderslautende gesetzliche Vorschriften, die z.B. generell die Bezeichnung
und die Zustimmung einer Vertrauensperson oder eines gesetzlichen Vertreters
verlangen.
14

unerlässlich ist, um die unmittelbare Gefahr einer schweren
Gesundheitsschädigung oder Lebensgefährdung abzuwenden.
Erweist sich eine medizinische Massnahme gegen den
Willen des Patienten als unumgänglich, sind die rechtlichen
Rahmenbedingungen zu beachten. Auch unter FFE dürfen
Zwangsmassnahmen nur so lange durchgeführt werden, als
die sie veranlassende Situation (Selbst- oder Fremdgefährdung
oder eine schwerwiegende Störung des Zusammenlebens innerhalb
der Institution) andauert.
3.3.2. Fürsorgerische Freiheitsentziehung bei Minderjährigen
Bei der FFE bei Minderjährigen handelt es sich faktisch um
einen Obhutsentzug durch die Vormundschaftsbehörde. Die
Betreuung erfolgt in einer Institution (Heim, Klinik, Beobachtungsstation
etc.). Für das Verfahren und die gerichtliche
Beurteilung sind die Bestimmungen der FFE für Erwachsene
analog anzuwenden. Ein Jugendlicher ab dem 16. Altersjahr
kann selber die gerichtliche Beurteilung verlangen und jederzeit
ein Entlassungsgesuch stellen (ZGB Art. 314 a, 405 a). Die
mit der Einweisungskompetenz beauftragten Behörden sollen
nach Möglichkeit einen 24-Stunden-Betrieb gewährleisten,
auch an Sonn- und Feiertagen. In den meisten Kantonen
sind auch die praktizierenden Ärzte zur Einweisung psychisch
kranker Minderjähriger berechtigt.
Minderjährige sollten von Erwachsenen getrennt untergebracht
werden.
4. Durchführung
4.1. Grundsatz
Jede Zwangsmassnahme muss einem klaren Handlungskonzept
folgen. Ist die Entscheidung einmal gefallen, so ist ein
zielgerichtetes, koordiniertes und entschiedenes Vorgehen
aller beteiligten Personen erforderlich, welches – im stationären
Bereich – im Behandlungsteam abgesprochen wurde.
Jegliche unnötige – auch verbale – Aggressivität ist zu unterlassen.
Es sind – auch im ambulanten Bereich – alle Massnahmen
zu ergreifen, die zu einer Deeskalation der Situation
beitragen können.
Erlaubt sind grundsätzlich nur Massnahmen, die dem anerkannten
aktuellen Standard des betroffenen medizinischen
Fachgebietes entsprechen.
15

Verboten sind Handlungen, die unnötig schmerzhaft sind
oder die persönliche Freiheit, namentlich die Bewegungsfreiheit,
mehr als unbedingt notwendig einschränken. Zwangsmassnahmen
dürfen nicht dazu eingesetzt werden, um Patienten
zu disziplinieren oder zu bestrafen.
4.2. Spezielle Hinweise
Bei der Durchführung von Zwangsbehandlungen insbesondere
in psychiatrischen Institutionen sind speziell folgende
Punkte zu beachten:
– Es ist eine möglichst sichere Umgebung zu schaffen; Gegenstände,
die den Patienten oder das Personal gefährden
könnten, sind aus dem Umfeld zu entfernen. Der Ort der
Durchführung soll sorgfältig gewählt werden.
– Die Intimsphäre des Betroffenen ist zu schützen, die Anwesenheit
Unbeteiligter soll vermieden werden.
– Der Beginn der Durchführung der Zwangsmassnahme
wird gegenüber dem betroffenen Patienten klar und verständlich
deklariert. Günstig ist es, wenn eine einzige Person
den Ablauf leitet. Zögerliches Verhalten oder widersprüchliche
Anweisungen bei der Durchführung von
Zwangsmassnahmen erschweren den Ablauf und belasten
den Patienten.
– Der Handlungsablauf bei der Zwangsmassnahme hat so
ruhig wie nur möglich zu erfolgen.
– Im weiteren Ablauf der Zwangsmassnahme sollen die
einzelnen Schritte deutlich und prägnant angekündigt
werden.
– Die zahlenmässige Übermacht des personellen Aufgebotes
ist in manchen Fällen für Patienten aggressionshemmend.
Vor der Verabreichung einer allfälligen Zwangsinjektion sind
grundsätzlich folgende Schritte zu empfehlen: Die Medikation
ist nochmals per os anzubieten im Wissen darum, dass dieses
Vorgehen bereits einer Zwangsmassnahme entspricht. Erst
wenn der Patient die Einnahme weiterhin verweigert, wird
eine Medikation gegen den Willen parenteral verabreicht.
16

4.2.1. Dauer
Die Dauer jeder Zwangsmassnahme insbesondere im stationären
Bereich ist von vornherein zeitlich zu begrenzen. Bereits
bei der Anordnung ist festzulegen, wann die nächste
Überprüfung vorzunehmen ist. Diese sollte bei Isolation oder
Fixation so oft als möglich (z.B. stündlich) erfolgen. Generell
sind Zwangsmassnahmen nur so lange durchzuführen wie
unbedingt erforderlich, und sie sind so schnell wie möglich
aufzuheben.
4.2.2. Stationäre Überwachung
Die von der Zwangsmassnahme betroffene Person wird kontinuierlich
betreut und der Situation entsprechend angemessen
überwacht.
In Abhängigkeit von der Massnahme und dem Zustand des
Betroffenen sind geeignete Prophylaxemassnahmen durchzuführen
(Pneumonie-, Dekubitusprophylaxe etc.).
4.2.3. Begleitmassnahmen und Nachbetreuung
Zwangsmassnahmen werden von den Betroffenen als besonders
einschneidende Ereignisse erlebt, die zudem mit erheblichen
körperlichen und psychischen Folgen verbunden sein
können. Auch deshalb ist die Gesamtsituation regelmässig
neu zu beurteilen, so dass die Zwangsmassnahme in jedem
Fall so kurz wie nur irgend möglich andauert.
Jede medizinische Zwangsmassnahme bedarf – sofern möglich
und vom Patienten akzeptiert, sowohl im stationären
wie im ambulanten Bereich – der ausführlichen Nachbesprechung
mit dem Patienten, allenfalls unter Einbezug weiterer
von ihm gewünschter Personen, sobald sein Zustand dies
erlaubt. Dabei sind von den verantwortlichen Ärzten insbesondere
nochmals die Gründe darzulegen, die aus ihrer Sicht
die Massnahme notwendig gemacht haben. Dem Patienten
ist ausreichend Raum für eine Darstellung seines Erlebens
und seiner Sicht der Dinge zu geben. Es ist ihm zudem die
Möglichkeit zu geben, sein Erleben zuhanden der Krankengeschichte
schriftlich festzuhalten. Dabei ist zu bedenken, dass
psychische Traumatisierungen umso eher zu erwarten sind, je
stärker der Eingriff als ungerechtfertigt, beschämend oder gar
als gezielte Schädigung erlebt wird.
Es ist in der Folge darauf zu achten, ob die Zwangsmassnahme
zu einer psychischen Beeinträchtigung geführt hat, die allenfalls
eine fachspezifische Therapie erfordert. Durchgeführte
Zwangsmassnahmen sollen auch im Behandlungsteam nachbesprochen
werden.
17

4.2.4. Dokumentation
Alle Zwangsmassnahmen sind in den Krankenunterlagen und
in der Pflegedokumentation sorgfältig festzuhalten. Mindestens
festzuhalten sind: Begründung und allenfalls Rechtsgrundlage
der Massnahme, Art, Dauer und Zeitpunkt des
ausgeübten Zwanges, bei der Anordnung und Durchführung
verantwortliche Personen, durchgeführte Kontrollen sowie
erfolgte Information.
In der Verfügung einer FFE soll mindestens Folgendes dokumentiert
werden: Zeitpunkt der ärztlichen Untersuchung, Art
der diagnostizierten psychischen Störung, Zeitpunkt und Ort
der Einweisung, kurze Begründung der FFE, erfolgter Hinweis
auf das rechtliche Gehör. Ein Exemplar der Verfügung muss
dem Patienten ausgehändigt werden.
4.2.5. Rechtsmittelbelehrung
Der Zugang zu den gesetzlichen Einspruch- oder Beschwerdemöglichkeiten
ist zu gewährleisten.
Vor Anordnung einer geplanten Zwangsmassnahme sind der
Patient und gegebenenfalls die von ihm bestimmte Vertrauensperson,
wenn möglich schriftlich, auf die zugrunde liegenden
rechtlichen Bestimmungen und seine konkreten Rekursmöglichkeiten
hinzuweisen (siehe 3.1.1).
5. Personelle und institutionelle Rahmenbedingungen
18
Jede Institution braucht die personellen und institutionellen
Voraussetzungen, um möglichst auf Zwangsmassnahmen
verzichten zu können. Institutionelle und personelle Mängel
beeinflussen die Entscheidung zu Zwangsmassnahmen
massgeblich, dürfen jedoch nicht als Legitimation dafür dienen.
Deshalb ist dafür zu sorgen, dass insbesondere auch in
psychiatrischen und geriatrischen Institutionen sowohl im
ambulanten wie auch im stationären Bereich das nötige und
adäquat ausgebildete Personal vorhanden ist.
Für psychisch kranke Straftäter sind spezielle Institutionen
notwendig.
Die Institution ist dafür verantwortlich, dass die entsprechenden
gesetzlichen Grundlagen und Richtlinien den Mitarbeitenden
bekannt und die Entscheidungswege und Verantwortlichkeiten
klar definiert und schriftlich festgelegt sind.
Sie ist besorgt, dass für die Durchführung genügend ausgebildetes
Personal zur Verfügung steht.
Es sollen Fortbildungen und Supervisionen zum Thema Deeskalation
und Umgang mit Zwangsmassnahmen und Gewalt
angeboten werden.

III. Anhang
Zitierte Richtlinien der SAMW
Ausübung der ärztlichen Tätigkeit bei inhaftierten Personen
Behandlung und Betreuung von älteren, pflegebedürftigen Menschen
Weitere wichtige Regelwerke
Übereinkommen zum Schutz der Menschenrechte und der Menschenwürde
im Hinblick auf die Anwendung von Biologie und Medizin (Biomedizin-
Konvention des Europarates, von der Schweiz noch nicht ratifiziert)
www.conventions.coe.int/Treaty/ger/Treaties/Html/164.htm
Convention on the Rights of the Child. Office on the High Commissioner for
Human Rights. www.unhchr.ch/html/menu2/6/crc/treaties/crc.htm
Vorentwurf für eine Revision des Zivilgesetzbuches (Erwachsenenschutz,
Personenrecht und Kindesrecht)
www.ofj.admin.ch/bj/de/home/themen/gesellschaft/gesetzgebung/vormundschaft.html
Principles for Policy on Mental Health (UNO)
Hinweise zur Ausarbeitung dieser Richtlinien
Mandat
Verantwortliche
Subkommission
Beigezogene
Experten
Vernehmlassung
Genehmigung
Am 19. April 2002 hat die Zentrale Ethikkommission der SAMW eine
Subkommission für die Ausarbeitung von Richtlinien zu Zwangsmassnahmen
in der Medizin beauftragt.
Prof. Dr. med. Daniel Hell, Zürich, Präsident
Prof. Dr. med. Hans-Dieter Brenner, Bern
Prof. Dr. med. Volker Dittmann, Basel
Dr. phil. I Carlo Foppa, Lausanne
lic.iur. Jürg Gassmann, Pro Mente Sana, Zürich
Dr. med. Christian Hess, Affoltern
Dr. phil. II Margrit Leuthold, Basel, ex officio
Dr. med. Agnès Michon, Genf
Dr. med. Eberhard Rust, Oberwil b. Zug
Renata Schläpfer, VASK, Reussbühl
PD Dr. med. Barbara Steck, Basel
Urs Trottmann, Dipl. Pflegefachmann, Zürich
Prof. Dr. med. Michel Vallotton, Genf, Präsident ZEK, ex officio
Prof. Dr. iur. Peter Aebersold, Basel
Dr. iur. Giusep Nay, Lausanne
Prof. Dr. med. Andreas Stuck, Bern
lic.iur. Urs Vogel, Luzern
Am 25. November 2004 hat der Senat der SAMW eine erste Fassung dieser
Richtlinien zur Vernehmlassung genehmigt.
Die definitive Fassung dieser Richtlinien wurde am 24. Mai 2005 vom Senat
der SAMW genehmigt.
19

Impressum
Gestaltung
vistapoint, Basel
Druck
Schwabe, Muttenz
1. Auflage 1500 d, 800 f, 700 i
2. Auflage 1500 d (März 2006)
Bestelladresse
SAMW
Petersplatz 13
CH-4051 Basel
Tel.: +41 61 269 90 30
Fax: +41 61 269 90 39
E-mail: mail@samw.ch
Alle medizinisch-ethischen Richtlinien der SAMW sind auf der Website
www.samw.ch verfügbar.
20

WORLD MEDICAL ASSOCIATION DECLARATION OF HELSINKI
Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects
Adopted by the 18th WMA General Assembly, Helsinki, Finland, June 1964, and amended by the:
29th WMA General Assembly, Tokyo, Japan, October 1975
35th WMA General Assembly, Venice, Italy, October 1983
41st WMA General Assembly, Hong Kong, September 1989
48th WMA General Assembly, Somerset West, Republic of South Africa, October 1996
52nd WMA General Assembly, Edinburgh, Scotland, October 2000
53rd WMA General Assembly, Washington 2002 (Note of Clarification on paragraph 29 added)
55th WMA General Assembly, Tokyo 2004 (Note of Clarification on Paragraph 30 added)
59th WMA General Assembly, Seoul, October 2008
A. INTRODUCTION
1. The World Medical Association (WMA) has developed the Declaration of Helsinki as a
statement of ethical principles for medical research involving human subjects, including
research on identifiable human material and data.
The Declaration is intended to be read as a whole and each of its constituent paragraphs
should not be applied without consideration of all other relevant paragraphs.
2. Although the Declaration is addressed primarily to physicians, the WMA encourages
other participants in medical research involving human subjects to adopt these
principles.
3. It is the duty of the physician to promote and safeguard the health of patients, including
those who are involved in medical research. The physician's knowledge and conscience
are dedicated to the fulfilment of this duty.
4. The Declaration of Geneva of the WMA binds the physician with the words, “The
health of my patient will be my first consideration,” and the International Code of
Medical Ethics declares that, “A physician shall act in the patient's best interest when
providing medical care.”
5. Medical progress is based on research that ultimately must include studies involving
human subjects. Populations that are underrepresented in medical research should be
provided appropriate access to participation in research.
6. In medical research involving human subjects, the well-being of the individual research
subject must take precedence over all other interests.
7. The primary purpose of medical research involving human subjects is to understand the
causes, development and effects of diseases and improve preventive, diagnostic and
therapeutic interventions (methods, procedures and treatments). Even the best current
interventions must be evaluated continually through research for their safety,
effectiveness, efficiency, accessibility and quality.
8. In medical practice and in medical research, most interventions involve risks and
burdens.
1

DoH/Oct2008
9. Medical research is subject to ethical standards that promote respect for all human
subjects and protect their health and rights. Some research populations are particularly
vulnerable and need special protection. These include those who cannot give or refuse
consent for themselves and those who may be vulnerable to coercion or undue
influence.
10. Physicians should consider the ethical, legal and regulatory norms and standards for
research involving human subjects in their own countries as well as applicable
international norms and standards. No national or international ethical, legal or
regulatory requirement should reduce or eliminate any of the protections for research
subjects set forth in this Declaration.
B. PRINCIPLES FOR ALL MEDICAL RESEARCH
11. It is the duty of physicians who participate in medical research to protect the life, health,
dignity, integrity, right to self-determination, privacy, and confidentiality of personal
information of research subjects.
12. Medical research involving human subjects must conform to generally accepted
scientific principles, be based on a thorough knowledge of the scientific literature, other
relevant sources of information, and adequate laboratory and, as appropriate, animal
experimentation. The welfare of animals used for research must be respected.
13. Appropriate caution must be exercised in the conduct of medical research that may
harm the environment.
14. The design and performance of each research study involving human subjects must be
clearly described in a research protocol. The protocol should contain a statement of the
ethical considerations involved and should indicate how the principles in this
Declaration have been addressed. The protocol should include information regarding
funding, sponsors, institutional affiliations, other potential conflicts of interest,
incentives for subjects and provisions for treating and/or compensating subjects who are
harmed as a consequence of participation in the research study. The protocol should
describe arrangements for post-study access by study subjects to interventions identified
as beneficial in the study or access to other appropriate care or benefits.
15. The research protocol must be submitted for consideration, comment, guidance and
approval to a research ethics committee before the study begins. This committee must
be independent of the researcher, the sponsor and any other undue influence. It must
take into consideration the laws and regulations of the country or countries in which the
research is to be performed as well as applicable international norms and standards but
these must not be allowed to reduce or eliminate any of the protections for research
subjects set forth in this Declaration. The committee must have the right to monitor
ongoing studies. The researcher must provide monitoring information to the committee,
especially information about any serious adverse events. No change to the protocol may
be made without consideration and approval by the committee.
16. Medical research involving human subjects must be conducted only by individuals with
the appropriate scientific training and qualifications. Research on patients or healthy
2

DoH/Oct2008
volunteers requires the supervision of a competent and appropriately qualified physician
or other health care professional. The responsibility for the protection of research
subjects must always rest with the physician or other health care professional and never
the research subjects, even though they have given consent.
17. Medical research involving a disadvantaged or vulnerable population or community is
only justified if the research is responsive to the health needs and priorities of this
population or community and if there is a reasonable likelihood that this population or
community stands to benefit from the results of the research.
18. Every medical research study involving human subjects must be preceded by careful
assessment of predictable risks and burdens to the individuals and communities
involved in the research in comparison with foreseeable benefits to them and to other
individuals or communities affected by the condition under investigation.
19. Every clinical trial must be registered in a publicly accessible database before
recruitment of the first subject.
20. Physicians may not participate in a research study involving human subjects unless they
are confident that the risks involved have been adequately assessed and can be
satisfactorily managed. Physicians must immediately stop a study when the risks are
found to outweigh the potential benefits or when there is conclusive proof of positive
and beneficial results.
21. Medical research involving human subjects may only be conducted if the importance of
the objective outweighs the inherent risks and burdens to the research subjects.
22. Participation by competent individuals as subjects in medical research must be
voluntary. Although it may be appropriate to consult family members or community
leaders, no competent individual may be enrolled in a research study unless he or she
freely agrees.
23. Every precaution must be taken to protect the privacy of research subjects and the
confidentiality of their personal information and to minimize the impact of the study on
their physical, mental and social integrity.
24. In medical research involving competent human subjects, each potential subject must be
adequately informed of the aims, methods, sources of funding, any possible conflicts of
interest, institutional affiliations of the researcher, the anticipated benefits and potential
risks of the study and the discomfort it may entail, and any other relevant aspects of the
study. The potential subject must be informed of the right to refuse to participate in the
study or to withdraw consent to participate at any time without reprisal. Special
attention should be given to the specific information needs of individual potential
subjects as well as to the methods used to deliver the information. After ensuring that
the potential subject has understood the information, the physician or another
appropriately qualified individual must then seek the potential subject’s freely-given
informed consent, preferably in writing. If the consent cannot be expressed in writing,
the non-written consent must be formally documented and witnessed.
3

DoH/Oct2008
25. For medical research using identifiable human material or data, physicians must
normally seek consent for the collection, analysis, storage and/or reuse. There may be
situations where consent would be impossible or impractical to obtain for such research
or would pose a threat to the validity of the research. In such situations the research may
be done only after consideration and approval of a research ethics committee.
26. When seeking informed consent for participation in a research study the physician
should be particularly cautious if the potential subject is in a dependent relationship
with the physician or may consent under duress. In such situations the informed consent
should be sought by an appropriately qualified individual who is completely
independent of this relationship.
27. For a potential research subject who is incompetent, the physician must seek informed
consent from the legally authorized representative. These individuals must not be
included in a research study that has no likelihood of benefit for them unless it is
intended to promote the health of the population represented by the potential subject,
the research cannot instead be performed with competent persons, and the research
entails only minimal risk and minimal burden.
28. When a potential research subject who is deemed incompetent is able to give assent to
decisions about participation in research, the physician must seek that assent in addition
to the consent of the legally authorized representative. The potential subject’s dissent
should be respected.
29. Research involving subjects who are physically or mentally incapable of giving
consent, for example, unconscious patients, may be done only if the physical or mental
condition that prevents giving informed consent is a necessary characteristic of the
research population. In such circumstances the physician should seek informed consent
from the legally authorized representative. If no such representative is available and if
the research cannot be delayed, the study may proceed without informed consent
provided that the specific reasons for involving subjects with a condition that renders
them unable to give informed consent have been stated in the research protocol and the
study has been approved by a research ethics committee. Consent to remain in the
research should be obtained as soon as possible from the subject or a legally authorized
representative.
30. Authors, editors and publishers all have ethical obligations with regard to the
publication of the results of research. Authors have a duty to make publicly available
the results of their research on human subjects and are accountable for the completeness
and accuracy of their reports. They should adhere to accepted guidelines for ethical
reporting. Negative and inconclusive as well as positive results should be published or
otherwise made publicly available. Sources of funding, institutional affiliations and
conflicts of interest should be declared in the publication. Reports of research not in
accordance with the principles of this Declaration should not be accepted for
publication.
4

DoH/Oct2008
C. ADDITIONAL PRINCIPLES FOR MEDICAL RESEARCH COMBINED WITH
MEDICAL CARE
31. The physician may combine medical research with medical care only to the extent that
the research is justified by its potential preventive, diagnostic or therapeutic value and if
the physician has good reason to believe that participation in the research study will not
adversely affect the health of the patients who serve as research subjects.
32. The benefits, risks, burdens and effectiveness of a new intervention must be tested
against those of the best current proven intervention, except in the following
circumstances:
• The use of placebo, or no treatment, is acceptable in studies where no current
proven intervention exists; or
• Where for compelling and scientifically sound methodological reasons the use of
placebo is necessary to determine the efficacy or safety of an intervention and the
patients who receive placebo or no treatment will not be subject to any risk of
serious or irreversible harm. Extreme care must be taken to avoid abuse of this
option.
33. At the conclusion of the study, patients entered into the study are entitled to be
informed about the outcome of the study and to share any benefits that result from it, for
example, access to interventions identified as beneficial in the study or to other
appropriate care or benefits.
34. The physician must fully inform the patient which aspects of the care are related to the
research. The refusal of a patient to participate in a study or the patient’s decision to
withdraw from the study must never interfere with the patient-physician relationship.
35. In the treatment of a patient, where proven interventions do not exist or have been
ineffective, the physician, after seeking expert advice, with informed consent from the
patient or a legally authorized representative, may use an unproven intervention if in the
physician's judgement it offers hope of saving life, re-establishing health or alleviating
suffering. Where possible, this intervention should be made the object of research,
designed to evaluate its safety and efficacy. In all cases, new information should be
recorded and, where appropriate, made publicly available.
5