Preisgekrönt: Philipps einfallsreiche Filmwelten - Kinderkrebsstiftung

Psychosoziales
Wendy Routen-Hardy, Philipp Willam
Preisgekrönt:
Philipps einfallsreiche Filmwelten
Kreativangebote im Krankenzimmer mobilisieren Energie
Niemand wird jemals den Moment vergessen, als ihm mitgeteilt
wurde, dass er Krebs oder Leukämie hat. Es ist normal, dass die
Erinnerung an bestimmte Details im Leben nach und nach verblasst,
wenn die Monate und Jahre vergehen. So dass sogar unangenehme
Erfahrungen immer undeutlicher werden: wie oft man in
der Klinik war, wie oft Blut abgenommen wurde oder wie es war,
als alle Haare ausgefallen sind. Der Augenblick jedoch, als die Diagnose
mitgeteilt wurde, wird wahrscheinlich für immer im Gedächtnis
eingebrannt bleiben. Statistiken zeigen, dass die Überlebenschancen
für junge Patienten auf über 80 Prozent gestiegen
sind; und doch, mit dem Wort „Krebs“ verbindet man noch immer
so viel Bedrohung wie früher.
2006 gehörte Philipp Willam, damals gerade einmal 13 Jahre
alt, zu den 1.400 bis 1.600 Jugendlichen unter 15 Jahren in Deutschland,
die ohne erkennbaren Grund ganz plötzlich an Krebs erkranken.
Jetzt, im Alter von 18 Jahren, beschreibt er den Tag, der sein
Leben veränderte:
„Ich bin in Witten, im Herzen des
Ruhrgebietes geboren und mein Leben
vor der Diagnose würde ich generell
als „normal“ beschreiben. Es war
das ganz normale Leben eines Jungen.
Ich hatte Schule, war im Theaterverein
und traf mich mit Freunden. Es
war eigentlich ein normaler Wochentag.
Ich hatte Schule und nachmittags
einen Termin bei meinem Kinderarzt. Während der Osterferien
ist auf meinem Oberarm ein großes Hämatom (Bluterguss)
aufgetreten. Generell fühlte ich mich sehr schlapp
und müde. Die Untersuchung beim Arzt sollte Klarheit darüber
bringen, was der Grund dafür war.
Der Kinderarzt nahm mir Blut ab und wir warteten auf das
Ergebnis. Mit den Geräten, welche der Kinderarzt zur Verfügung
hatte, konnte man jedoch keine Blutplättchen mehr in
meinem Blut finden. So wurde mir ein weiteres Mal Blut abgenommen.
Jedoch ließ sich auch diesmal nichts finden. Der
Arzt wurde etwas nervös und ich wurde ins Krankenhaus
weiter geleitet. Dort wurden erneut verschiedene Untersuchungen
gemacht und noch am selben Abend wurde ich in
die Kinderklinik nach Dortmund überwiesen. Ich hatte schon
während der Komplikationen bei der Blutuntersuchung beim
Kinderarzt ein komisches Gefühl. Dieses wurde über den Tag
immer stärker, denn niemand konnte mir sagen, was ich hatte.
Es war eine große Ungewissheit. Das einzige, was fest
stand, war, dass etwas nicht stimmte.“
Die Diagnose lautete MDS. Myelodysplastische Syndrome (MDS)
sind eine Gruppe von Erkrankungen, die die normale Blutzellproduktion
im Knochenmark verändern. Bei den MDS produziert das
Knochenmark abnorme, unreife Blutzellen, so genannte Blasten.
Diese Zellen reifen nur unzureichend aus, so dass sie ihre normale
Funktion nicht erfüllen können. Sie werden häufig schon abgebaut,
bevor sie das Knochenmark verlassen, oder kurz nach dem
Ausschwemmen in den Blutkreislauf. Ohne eine ausreichende
Zahl an normalen, im Knochenmark gebildeten Zellen (rote und
weiße Blutkörperchen, Blutplättchen) ermüden MDS-Patienten
schnell, sind anfälliger für Infektionen oder Blutungen und erleiden
häufig Blutergüsse.
Es gibt mehrere MDS-Typen, so dass die Erkrankung in ihrem
Schweregrad und dem Grad der normalen Zellproduktion variiert.
Die MDS stellen keine Krebserkrankung dar, in ca. 30 Prozent der
Fälle gehen sie jedoch in eine Form der akuten myeloischen Leukämie
über. Sie werden daher als prä-leukämische Erkrankungen
angesehen. Im überwiegenden Teil der Fälle bleiben die Ursachen
eines MDS unbekannt, einige Faktoren scheinen die Entstehung
allerdings zu begünstigen. Ein MDS tritt als Folge von Veränderungen
in einem oder mehreren Genen auf, die normalerweise die
Blutzellentwicklung kontrollieren.
In Abhängigkeit von Typ, Risiko und Patientenalter finden mehrere
Behandlungsoptionen Anwendung. In Philipps Fall wurde die
Transplantation von Stammzellen erforderlich. Man unterscheidet
die autologe und die allogene Stammzelltransplantation. Bei der
autologen Form werden dem Patienten eigene Stammzellen aus
dem Knochenmark (KMT) oder mittels Zellseparation aus dem peripheren
Blut (PBSZT) entnommen, und zwar in Remission, d.h. zu
einem Zeitpunkt , an dem das MDS inaktiv ist. Bei der allogenen
Transplantation werden Stammzellen eines Spenders verwendet.
Hier wird zunächst geprüft, ob in der Familie ein geeigneter Spender
gefunden werden kann. In Philipps Fall spendete seine damals
10-jährige Schwester Hanna.
Vor der eigentlichen Transplantation erfolgt zur Vorbereitung
eine sogenannte Konditionierung, während der das Knochenmark
des Patienten mittels einer hochdosierten Chemotherapie zerstört
wird. Im Anschluss werden die Stammzellen über einen kurzen,
flexiblen Katheter in eine der großen, herznahen Venen verabreicht.
Die Stammzelltransplantation an sich ist also kein spektakulärer
Vorgang, der Patient erhält lediglich die Infusion einer zellhaltigen
Flüssigkeit. Die folgenden Tage und Wochen sind jedoch
kritisch, denn der Patient, nun ohne eigenes Immunsystem, ist
hochanfällig für Infektionen und ausgedehnte Blutungen. Bei einer
erfolgreichen Transplantation wandern die verabreichten
Stammzellen in das Knochenmark der langen Röhrenknochen des
Patienten, „pflanzen sich ein“ und beginnen, normale Blutzellen
zu bilden. Dies dauert aber einige Zeit. Im Fall eines erfolgreichen
Eingriffs kann die Erholungsphase bis zu einem Jahr in Anspruch
nehmen, bis der Patient wieder ein normales Leben führen kann.
24 1/12 DLF H

Es kann aber auch zu
Komplikationen kommen. Gelegentlich
liegt zwischen dem Patientengewebe und dem transplantierten
Knochenmark zu einem gewissen Grad eine Unverträglichkeit
vor, bei der die neu gebildeten Blutzellen die Körperzellen des
Patienten als fremd erkennen und angreifen. Dieses als GvHD
(Graft-versus-Host-Disease = Transplantat-gegen-Empfänger-
Krankheit) bekannte Phänomen kann sich zu einem chronischen
Zustand entwickeln oder auch lebensbedrohlich werden. Wenn
andererseits der Körper des Patienten das Transplantat abstößt
(Transplantatabstoßung), besteht die einzige Überlebenschance
in einem zweiten oder sogar dritten Transplantationsversuch.
Angesichts einer solch schwerwiegenden Diagnose und eingreifenden
Behandlung ist – nicht überraschend – die klassische
Frage: „Warum ich?“. Auf diese Frage gibt es keine Antwort. So
weiß niemand genau, warum gerade Philipp an einem MDS erkrankte.
Aber er und seine Familie mussten den Tatsachen ins
Auge sehen und irgendwie damit klar kommen.
Erwachsenen Patienten hilft es oft bei der Krankheitsverarbeitung,
einen Sinn in der Erkrankung zu finden. Viele berichten, dass
ihnen durch die Erkrankung bewusst wurde, was ihnen wirklich
wichtig ist im Leben. Oftmals entstehen Pläne für zukünftige Veränderungen.
So kann der Patient auch etwas Positives aus der
Erkrankung mitnehmen und die Krankheit, die „aus dem Nirgendwo“
kam, erscheint ihm nicht einfach zufällig und bedeutungslos.
Jüngere Patienten beschäftigen sich meiner Erfahrung nach
sehr viel weniger mit solchen Fragen. Sie möchten so „normal“
wie möglich bleiben, „normal“ behandelt werden so sein, wie jeder
andere in ihrem Alter. Und sie wollen beschäftigt sein – bisweilen
sogar mit Hausaufgaben. Philipp konzentrierte sich darauf, so
aktiv und so optimistisch wie möglich zu bleiben:
„Ablenkung von der Situation und etwas zu tun, was nichts
mit der Klinik zu tun hatte, war mir sehr wichtig. Ich wollte
Dinge tun, die normal waren und die ich auch hätte machen
können, wenn ich nicht krank gewesen wäre. Natürlich habe
ich auch mit Freunden über das Internet Kontakt gehalten
und gechattet, jedoch habe ich mich dann eher über das Geschehen
in der Schule informiert und wollte wissen, wie das
„normale“ Leben so läuft“.
Aber die endlos langen und angstbesetzten Wochen im KMT-Zimmer
mit den typischen Nebenwirkungen wie Haarausfall, Übelkeit,
Appetitverlust usw. erschwerten das „normal“ bleiben sehr. Aber
Philipp entdeckte während dieser Zeit glücklicherweise eine besondere
Begabung, die wegweisend für seine Zukunftspläne sein
sollte.
Es war keine große Herausforderung, einen so kreativen Patienten
wie Philipp zum Malen zu ermutigen. Spontanes Malen, bei
dem es keine Regeln oder vorbestimmten Ziele gibt, ist eine meiner
bevorzugten Techniken bei der Arbeit mit Kindern; insbesondere
bei Patienten, die eine lange Zeit in der Isolation eines KMT-
Zimmers verbringen müssen, wo sich leicht Tendenzen zu Angst
und Depressionen einschleichen können. Diese Technik erlaubt es
dem Patienten, seine eigenen Themen zu entwickeln:
„Mit den Farben einfach drauf los zu malen, ohne darüber
nachzudenken, hat unglaublich geholfen. Man konnte Dinge
ausprobieren und auch versuchen Gefühle, sowohl Ängste
als auch Hoffungen, zu Papier zu bringen. So konnte ich meine
Situation für einen Augenblick vergessen und auf andere
Gedanken kommen oder schlechte Gefühle loswerden, indem
ich sie mir aus der Seele, auf das Papier malte. Als kleines
Kind habe ich oft mit meiner Oma gebastelt. Zusätzlich
habe ich Theater gespielt und war in einer Tanzgruppe. Es
hat mir schon immer Spaß gemacht etwas Kreatives zu
schaffen. So nutzte ich die Zeit in der Klinik auch, um kreativ
tätig zu werden. Es tat gut, die lange Zeit mit etwas zu überbrücken,
was Spaß macht. Zusätzlich half es, zumindest im
Kopf, die Klinik und die sterile Atmosphäre des KMT-Zimmers
zu verlassen“.
Nachdem wir einige Zeit gemalt hatten, nahm Philipps Interesse
ab und es wurde Zeit, neue Ideen einzubringen. Eines Tages diskutierten
wir, dreidimensional zu arbeiten. Also brachte ich Ton mit
in das KMT-Zimmer und wir saßen zusammen, jeder mit einem
Klumpen Ton, und waren gespannt, was daraus werden würde.
Und plötzlich saßen nicht nur Philipp und ich in diesem sterilen
Raum, sondern mit uns ein paar seltsame Besucher, kleine „Karikatur-Figuren“.
Aus meiner Sicht war dies der Punkt, als Philipp
sich von einer eher ruhigen und reservierten Person zu einem humorvollen
Jungen voller Energie entwickelte, der viele Witze
machte und laut lachte. Wir kreierten „Dumb wie Brot“, eine wirklich
schrecklich schlechte Band, aus deren Gesichtern man ablesen
konnte, dass sie weder singen, tanzen noch Musik machen
konnten. Danach wechselten wir zu Knete, um Figuren zu modellieren,
die sich bewegen konnten. Mit der Steigerung der kreativen
Spannung wuchs auch das Selbstbewusstsein, und so entstand
die Idee, einen ganzen Trickfilm zu machen.
1/12 DLF H 25

Psychosoziales
Quelle: Fox Foto Uwe Völkner
Auszeichnung mit dem Bürgermedienpreis am 11.11.2011
„Nachdem wir aus Ton bereits verschiedene Köpfe geformt
hatten, war das Modellieren von ganzen Figuren aus beweglichem
Material eine weitere Steigerung. Es dauerte auch
viel länger, eine Figur fertig zu stellen. Ich konnte mich also
mit einer Figur einen ganzen Tag beschäftigen, sie gestalten
und mir eine “Geschichte” für sie ausdenken. Wo sie her
kam, wie sie hieß und was sie beruflich machte. Dies war
sehr schön, da man so in eine andere Welt gelangte und das
Krankenhaus für einen Moment hinter sich ließ“.
Ich werde nie den Tag vergessen, an dem ich in Philipps Zimmer
kam und da eine kleine acht Zentimeter große Figur sah. Sie war
mit einer Präzision und Geduld geformt, die weit über die Fähigkeiten
hinausging, die man von einem Jungen in Philipps Alter erwarten
würde. Was er erschaffen hatte, war meiner Meinung nach
vergleichbar mit den bekannten „Wallace and Gromit“ Figuren, die
auch aus Knete geformt wurden. Philipp hatte das Making-Of von
„Wallace and Gromit“ gesehen und sich vorgenommen, in ähnlicher
Art und Weise zu arbeiten. Eine reife Leistung für den damals
Vierzehnjährigen.
Mit den Wochen, die vergingen, tauchten immer neue Figuren
auf und bald konzentrierte sich Philipp darauf, die Kulisse für den
Film mit der gleichen Ausdauer und Aufmerksamkeit zu gestalten
wie die Figuren selbst. Die KMT war erfolgreich verlaufen und die
Zeit, das Film-Projekt fertig zu machen, wurde tatsächlich knapp.
Nach langen Monaten im KMT-Zimmer, in denen wir auf der Suche
nach Möglichkeiten waren, die Zeit herumzukriegen, hatten wir
jetzt plötzlich nicht genug davon!
Nach Wochen intensiver und engagierter Arbeit saßen wir nun
in diesem Zimmer mit vielen wunderschönen Figuren, einer tollen
Kulisse und – dank dem Förderverein für krebskranke Kinder – mit
einer neuen Kamera! Es war schön zu sehen, wie Philipps Figuren
nach der wochenlangen Arbeit zum Leben erweckt wurden.
Zu Hause konnte Philipp mit der Hilfe seiner Eltern den Film
fertig stellen. Einige Monate später feierte „Visit to Head Museum“
seine Premiere auf der Station von Pfaundler, begleitet von
der „Badischen Zeitung“.
Nun, beinahe sechs Jahre später, ist Philipp ein normaler gesunder
Teenager. Und während MDS für ihn nun wirklich der Vergangenheit
angehört, hat ihn die Leidenschaft, die er während
seines Klinikaufenthaltes für das Filme machen entdeckte, seither
begleitet.
Ohne den verzweifelten Wunsch, den kalten und sterilen Bedingungen
des KMT-Zimmers zu entkommen, hätte Philipp jemals so
viel Zeit und Ausdauer darauf verwendet, diese kleinen Knetfiguren
zu formen und die Materialien, mit denen er arbeitete, so gut
zu beherrschen?
Dieser junge und entschlossene Teenager verließ die Klinik mit
dem Glauben an seine Fähigkeit, neue und spannende Dinge gestalten
zu können!
„In Filmen ist alles möglich und diese Tatsache macht es so
spannend. Egal was man sich erträumt, was man fürchtet,
alles kann im Film wahr werden. Selbst neue Dinge und ganze
Welten kann man erschaffen und somit nicht nur für sich
selber, sondern auch für die Zuschauer neue Welten eröffnen.
Diese “Traumwelten” zu erschaffen macht unheimlich Spaß.
Der Kreativität sind keine Grenzen gesetzt und man kann
sich völlig “austoben”.
Seit Philipp aus der Klinik entlassen wurde, hat er mehr als 20 Filme
gemacht, zwei mit Knetfiguren, die restlichen im Rahmen von
Schulprojekten mit seinen Freunden Tom und Florian. Er hat ein
sechsmonatiges Praktikum bei RTL gemacht und an fünf Filmwettbewerben
teilgenommen, wobei er, zusammen mit seinen beiden
Freunden, für den Kurzfilm „Da wo die Welt in Ordnung ist“ mit
dem ersten Preis ausgezeichnet wurde. Es überrascht nicht, dass
Philipp auch für seine Zukunft kreative Pläne hat:
„Im Moment bin ich dabei, mich an verschiedenen Filmhochschulen
zu bewerben, um dann hoffentlich Ende des Jahres
mit dem Studium zu beginnen. Allerdings gibt es verschiedene
Aufgaben und Aufnahmeprüfungen, welche man bestehen
muss, um zum Studium zugelassen zu werden. Die
nächsten Monate werden daher anstrengend und spannend.
Wenn alles wie geplant klappt, kann ich zum Wintersemester
mit dem Studiengang “Film” starten“.
Durch seine Erfahrungen schaut Philipp heute Filme auch aus einem
anderen Blickwinkel an:
„Wenn ich mir einen Film ansehe, versuche ich mich auf diesen
einzulassen und die Technischen Details auszublenden.
Erst im Nachhinein, wenn mich ein Film sehr begeistert hat,
gucke ich mir auch gerne die filmischen Details an. Anfangs
möchte ich mich aber, wie jeder andere auch, von dem Film
an sich in eine andere Welt entführen und begeistern lassen.
Insgesamt muss ich sagen, dass mich vor allem die Kameraführung,
die Regie und der Schnitt interessieren. Ich finde es
spannend, die gesamte Entstehung eines Filmes mit zu begleiten.
Für die Zukunft denke ich, dass ich mich noch etwas
mehr spezialisieren muss. Allerdings hoffe ich trotzdem,
auch in Zukunft mein Arbeitsgebiet so breit gefächert wie
möglich halten zu können“.
Außenstehende denken oft, die Kinderkrebsstation muss ein unglaublich
trauriger Ort sein. Dass ein unschuldiges Kind Krebs
bekommt, erschüttert unser
Weltbild.
Für diejenigen, die, wie ich,
auf einer Kinderkrebsstation arbeiten,
wird jedoch schnell klar,
dass es trotz der wirklich tragischen
Situation dort auch viel
Spaß gibt. Kinder und Jugendliche
sind sehr belastbar und wol-
26 1/12 DLF H

len oft kein Mitleid spüren. Was sie, wie Philipp, vielleicht am
meisten wertschätzen, ist, von den Menschen in ihrer Umgebung
ganz normal behandelt zu werden. Die Krebserkrankung und die
erforderliche aggressive Therapie führen oft zu schwerwiegenden
Beeinträchtigungen, aber dennoch können kreative, ihrem Alter
angemessene Aktivitäten und bisweilen sogar Schularbeiten ein
Stück Normalität in den Krankenhausalltag bringen, so dass das
Leben der jungen Patienten nicht vollständig von der Krankheit
bestimmt wird.
Philipps Geschichte zeigt, dass manchmal in einer besonders
schlimmen Situation eigene, ungeahnte Kräfte mobilisiert werden
und wirklich Großartiges entstehen kann. Und wer weiß, vielleicht
führen die Erfahrungen der Monate, die er in diesem engen Raum
verbracht hat, in ein paar Jahren zu neuen Impulsen für kreative
Arbeit, die andere inspirieren wird und Freude bringt.
Welchen Rat würde Philipp denjenigen geben, die gerade erfahren
haben, dass sie eine Krebserkrankung haben und voller
Angst in die Zukunft und auf die Zeit der Behandlung blicken?
„Dass diese Krankheit möglicherweise hätte tödlich enden
können, war mir anfangs gar nicht wirklich bewusst. Vielleicht
wollte ich es auch nicht wissen und habe aus diesem
Grund nicht darüber nachgedacht, sondern eher nach vorne
geblickt. Ich habe generell auch während der Phase im KMT-
Zimmer immer an die Zeit nach der Krankheit gedacht und
mir ausgemalt, wie es wohl sein würde, endlich wieder normal
leben zu können. Normal zu sein, wie die anderen Jugendlichen
in meinem Alter, war das eigentliche Ziel. Und
dass es ein „Nach der Krankheit“ geben würde, war für mich
eigentlich selbstverständlich. Natürlich wurde mir schlagartig
klar, was es heißt, gesund zu sein, und ich lernte das
“gesund sein” als solches viel mehr schätzen, als ich es vorher
tat. Im Nachhinein ist es eine Kombination aus mehreren
Dingen. Auf der einen Seite versuche ich jetzt nicht mehr all
zu häufig daran zu denken. Auf der anderen Seite denke ich
immer wieder daran zurück und achte darauf, das Leben
auch wirklich zu “leben“. Man darf nie aufgeben und muss
sein Ziel immer fest vor Augen haben. Die Zeit im KMT-Zimmer
und das ganze Drumherum sind sehr hart und nicht
leicht, aber mit einem starken Willen kann man alles schaffen.
Zusätzlich ist es immer gut, sich Ziele zu setzen, die man
erreichen will. Man muss etwas haben, wo man drauf hinarbeiten
kann. Dann kann man alles schaffen“.
Links zu Philipps Filmen:
„Da wo die Welt in Ordnung ist“ (ausgezeichnet mit dem
Bürgermedienpreis 2011 in der Kategorie Publikumspreis)
http://www.nrwision.de/programm/sendungen/ansehen/2
86828160A01100201AD3B36C8D54D63.html
„Braun auf Weiß“ (Wettbewerbsbeitrag zum 99 Fire-Films
Award 2011 – Platzierung unter denTop 99 von 1.500 Teams)
http://www.myvideo.de/watch/7989032/Braun_auf_
Weiss_99FIRE_FILMS
„Der Koffer des Schicksals“ http://www.youtube.com/
watch?v=eN3F8-UucKU
„Was wäre wenn?“ (Ausgezeichnet mit dem Bürgermedienpreis
in der Kategorie Publikumspreis 2010) http://www.
youtube.com/watch?v=uIhvaNCQXrY
Beitrag zur Meisterfeier des BVB http://www.youtube.
com/watch?v=e98r_6Tiaug
Kontakt:
Wendy Routen-Hardy, Kunsttherapeutin
Klinik IV: Päd. Hämatologie und Onkologie
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Freiburg
wendy.routen-hardy@uniklinik-freiburg.de
Philipp Willam,
philipp_willam@yahoo.de
1/12 DLF H 27