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Broschüre "Kompetenznetze in der Medizin" - BMBF

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www.kompetenznetz-leukaemie.de<br />

Zusammenschluss von Wissenschaftlern<br />

im Bereich <strong>der</strong> Leukämien zur<br />

Verbesserung <strong>der</strong> Diagnostik und<br />

Therapie von Leukämiepatienten<br />

KONTAKT<br />

«<br />

Auf<br />

Als Koord<strong>in</strong>ator des <strong>Kompetenznetze</strong>s „Akute<br />

und chronische Leukämien“ ist es Professor<br />

Rüdiger Hehlmann, Direktor <strong>der</strong> III. Mediz<strong>in</strong>ischen<br />

Kl<strong>in</strong>ik am Unikl<strong>in</strong>ikum Mannheim und langjähriger<br />

Leukämieforscher, gelungen, die führenden<br />

Studiengruppen <strong>in</strong> Deutschland <strong>in</strong> 400 Institutionen,<br />

darunter 50 Universitätskl<strong>in</strong>iken, 20<br />

Forschungs<strong>in</strong>stitute, 200 große kommunale<br />

Kreis- und an<strong>der</strong>e Versorgungskrankenhäuser<br />

und mehr als 100 Arztpraxen mite<strong>in</strong>an<strong>der</strong> zu<br />

vernetzen. Wissenschaftliche Forschungs- und<br />

Studienergebnisse <strong>in</strong> Diagnostik und Therapie<br />

konnten über das Netzwerk zusammengeführt<br />

und ausgewertet werden. Auf diese Weise und<br />

durch den Aufbau e<strong>in</strong>er wirkungsvollen Informations-<br />

und Kommunikationsstruktur verkürzt sich<br />

<strong>der</strong> Weg von <strong>der</strong> Forschung zum Patienten nachhaltig.<br />

Um die Arbeit des vom Bundesm<strong>in</strong>isterium<br />

für Bildung und Forschung (<strong>BMBF</strong>) f<strong>in</strong>anziell<br />

geför<strong>der</strong>ten <strong>Kompetenznetze</strong>s fortführen zu<br />

können, wurde die Stiftung Leukämie <strong>in</strong>s Leben<br />

gerufen und die Vernetzung mit <strong>der</strong> Gründung<br />

des European LeukemiaNet auf Europa ausgedehnt.<br />

Untersuchung von Chromosomen bei Leukämie<br />

durch Interphase FISH (Fluorescence <strong>in</strong> Situ<br />

Hybridisierung)<br />

Kompetenznetz Akute und<br />

chronische Leukämien<br />

Prof. Dr. R. Hehlmann (Koord<strong>in</strong>ator)<br />

Dr. U. Berger (Geschäftsführer<strong>in</strong>)<br />

III. Mediz<strong>in</strong>ische Universitätskl<strong>in</strong>ik<br />

Wiesbadener Str. 7 – 11<br />

68305 Mannheim<br />

Tel: 06 21 /3 83 42 34<br />

Fax: 06 21 /3 83 42 39<br />

E-Mail: zentrale@kompetenznetz-leukaemie.de<br />

dem Weg zu e<strong>in</strong>em europäischen Netzwerk<br />

Über das Kompetenznetz haben sich alle<br />

größeren, bisher unabhängig vone<strong>in</strong>an<strong>der</strong><br />

arbeitenden Studiengruppen <strong>in</strong> Deutschland<br />

zusammengeschlossen, die sich mit<br />

<strong>der</strong> Diagnose und Therapie <strong>der</strong> akuten und<br />

chronischen myeloischen Leukämie (AML<br />

und CML), <strong>der</strong> akuten lymphatischen Leukämie<br />

(ALL), den Myelodysplasien (MDS)<br />

und den chronischen myeloproliferativen<br />

Erkrankungen (CMPE) befassen. Kernstück<br />

<strong>der</strong> wissenschaftlichen Arbeit s<strong>in</strong>d kl<strong>in</strong>ische<br />

Studien, die von Expertengruppen aus den<br />

Bereichen Diagnostik, Therapieforschung,<br />

Grundlagenforschung sowie dem Methodikbereich<br />

Mediz<strong>in</strong>ische Informatik, Biometrie<br />

und Epidemiologie unterstützt werden.<br />

Neben Organisations- und Kommunikationsstrukturen<br />

wurde das Qualitätsmanagement<br />

im Bereich <strong>der</strong> Diagnostik ausgebaut. Zur<br />

Verbesserung <strong>der</strong> vertikalen und horizontalen<br />

Vernetzung von Wissenschaftlern und<br />

Kl<strong>in</strong>ikern werden regelmäßig Workshops,<br />

Studientreffen und Kongresse abgehalten.<br />

Qualitätssicherung <strong>in</strong> <strong>der</strong> Diagnose<br />

am Beispiel <strong>der</strong> CML<br />

Ursächlich für die CML ist e<strong>in</strong>e Schädigung<br />

<strong>der</strong> Chromosomen 9 und 22. Charakteristisches<br />

zytogenetisches Merkmal für die<br />

CML ist das verkürzte Chromosom 22,<br />

nach dem Ort se<strong>in</strong>er Entdeckung auch<br />

Philadelphia-Chromosom genannt. Es handelt<br />

sich um e<strong>in</strong> abnormes Chromosom<br />

als Resultat e<strong>in</strong>es Austausches zweier<br />

Bruchstücke zwischen den Chromosomen<br />

9 und 22. Dadurch werden auf molekularer<br />

Ebene zwei Gene, das ABL-Gen auf dem<br />

Chromosom 9 und das BCR-Gen auf dem<br />

Chromosom 22, durchtrennt. Teile bei<strong>der</strong><br />

Gene werden auf dem Philadelphia-Chromosom<br />

ane<strong>in</strong>an<strong>der</strong>gereiht, wodurch das<br />

BCR-ABL-Fusionsgen entsteht. Dank <strong>in</strong>tensiver<br />

Forschungsarbeit konnten neue Therapien<br />

entwickelt werden, die <strong>in</strong> das kausale<br />

Geschehen <strong>der</strong> CML auf <strong>der</strong> molekularen<br />

Ebene e<strong>in</strong>greifen. Prototyp dieser<br />

neuen medikamentösen Therapie ist <strong>der</strong><br />

Tyros<strong>in</strong>k<strong>in</strong>ase<strong>in</strong>hibitor Imat<strong>in</strong>ib. Die Behandlung<br />

mit Imat<strong>in</strong>ib bewirkt <strong>in</strong> fast<br />

allen Fällen e<strong>in</strong>e Normalisierung des Blutbildes<br />

und bei <strong>der</strong> Mehrzahl <strong>der</strong> Fälle<br />

auch e<strong>in</strong>en Rückgang des Philadelphia-<br />

Chromosoms. Über das Kompetenznetz<br />

konnte Imat<strong>in</strong>ib vor <strong>der</strong> Zulassung <strong>in</strong><br />

Deutschland beson<strong>der</strong>s rasch für Patienten<br />

verfügbar gemacht werden, so dass die<br />

Zahl <strong>der</strong> mit Imat<strong>in</strong>ib behandelten CML-<br />

Patienten <strong>in</strong> Deutschland die weltweit<br />

zweithöchste war. Derzeit bef<strong>in</strong>den sich<br />

weitere spezifisch wirkende Medikamente<br />

kurz vor dem kl<strong>in</strong>ischen E<strong>in</strong>satz.<br />

Kompetenznetz onl<strong>in</strong>e<br />

Unter www.kompetenznetz-leukaemie.de<br />

können sich Ärzte nach vorangegangener<br />

Registrierung über neue Wirkstoffe und<br />

Forschungsergebnisse sowie über neueste<br />

Studienprotokolle <strong>in</strong>formieren. Über 1.400<br />

nie<strong>der</strong>gelassene Ärzte und Wissenschaftler<br />

<strong>in</strong> Kl<strong>in</strong>ik und Praxis machen <strong>in</strong>zwischen<br />

von diesem Angebot Gebrauch. Via Internet<br />

erhält <strong>der</strong> behandelnde Arzt vor Ort<br />

schnell und unkompliziert E<strong>in</strong>blick <strong>in</strong> die<br />

aktuellsten Therapiemöglichkeiten. Umgekehrt<br />

kann er se<strong>in</strong>e kl<strong>in</strong>ischen Erfahrungen<br />

<strong>in</strong> das Netz e<strong>in</strong>br<strong>in</strong>gen. Den Nutzen<br />

hat <strong>der</strong> Patient, <strong>der</strong> nach dem neuesten<br />

Stand <strong>der</strong> Forschung behandelt wird und<br />

dem e<strong>in</strong> eigener Informationspool mit<br />

e<strong>in</strong>em umfassenden Beratungsangebot<br />

zur Verfügung steht.<br />

Zusammenarbeit jetzt auch europaweit<br />

Im Rahmen des 6. Forschungsrahmenprogrammes<br />

<strong>der</strong> Europäischen Union reichte<br />

die Netzwerkzentrale geme<strong>in</strong>sam mit mehr<br />

als 200 führenden europäischen Ärzten und<br />

Wissenschaftlern aus 22 Län<strong>der</strong>n im März<br />

2002 e<strong>in</strong>en Antrag für e<strong>in</strong> European LeukemiaNet<br />

e<strong>in</strong>. Dieser wurde <strong>in</strong>zwischen<br />

positiv beschieden, so dass <strong>in</strong> Zukunft<br />

78 Leukämie-Studiengruppen sowie ihre<br />

<strong>in</strong>terdiszipl<strong>in</strong>ären Partner e<strong>in</strong>schließlich<br />

Industrie- und Biotechnologiebetriebe<br />

zusammenarbeiten werden, woraus sich<br />

e<strong>in</strong>zigartige Perspektiven für Forschung<br />

und Therapie ergeben: Geme<strong>in</strong>sam und<br />

europaweit wird nach neuen Therapieansätzen<br />

und Wirksubstanzen gesucht,<br />

die Entwicklung von neuen Medikamenten<br />

vorangetrieben sowie Diagnose- und Behandlungsverfahren<br />

flächendeckend standardisiert.<br />

Ressourcen und Fachwissen<br />

werden auf europäischer Ebene zusammengeführt,<br />

so dass e<strong>in</strong> dauerhafter<br />

Mehrwert für alle Partner entsteht.<br />

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