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Das passierte 2008<br />

bei KISS<br />

Kontakt- und Informationsstelle für<br />

Selbsthilfe<br />

Höchst aktive Selbsthilfegruppen in Friesland<br />

2


Inhalt<br />

Seite<br />

Vorwort Jasmin Wittkowski 3<br />

Der erste Selbsthilfetag 4<br />

Liebe Leserinnen und Leser,<br />

liebe Selbsthilfe-Aktive und Interessierte,<br />

Kontakt- und Informationsstelle „KISS“ 6<br />

Neuer KISS-Selbsthilfefahrplan 8<br />

ein spannendes Jahr 2008 liegt hinter<br />

Die Selbsthilfelandschaft in Friesland<br />

wünschenswert, dass diese positive<br />

PR-Seminar für Selbsthilfegruppen 9<br />

uns und für die friesische<br />

wächst und wird bunter. Dies bedeu-<br />

Entwicklung auch in den nächsten<br />

Selbsthilfegruppe „Frauen im Gespräch" 10<br />

Selbsthilfelandschaft war dies aufre-<br />

tet, dass sich immer mehr Menschen<br />

Jahren anhält.<br />

Selbsthilfegruppe „Luftikuss" 12<br />

gend und bereichernd zugleich:<br />

in Selbsthilfegruppen zusammen-<br />

Selbsthilfegruppe „Parkinson" 14<br />

Selbsthilfetag, Gesamttreffen, Fortbil-<br />

schließen, um gemeinsam an ihren<br />

Einen Ausschnitt der erfolgreichen<br />

Selbsthilfegruppe „Tremor” 16<br />

dungen, Sommerfest, Informations-<br />

Themen zu arbeiten und sich gegen-<br />

Selbsthilfe- und Pressearbeit möchten<br />

Selbsthilfegruppe „Eltern epilepsiekranker Kinder" 18<br />

veranstaltungen... Diese Stichworte<br />

seitig Kraft und Unterstützung zu<br />

wir Ihnen auf den folgenden Seiten<br />

Kontaktgruppe „Down-Syndrom” 20<br />

verdeutlichen die intensive Arbeit der<br />

geben. In der praktischen Arbeit<br />

vorstellen. Es erwartet Sie eine bunte<br />

Selbsthilfegruppe „Morbus Crohn/ Colitis Ulcerosa" 22<br />

Kontakt- und Informationsstelle für<br />

erfahre ich immer wieder, wie wichtig<br />

Mischung an Selbsthilfethemen, frei<br />

KISS Rückblick 2008<br />

Selbsthilfegruppe „Restless Legs (RLS)” 24<br />

Selbsthilfegruppe „ADHS” 26<br />

Impressum KISS Rückblick 2008<br />

Verantwortlich i.S.d.P. Wolf Kulawik<br />

Redaktion: Dieter Klocke<br />

Paritätischer Wohlfahrtsverband<br />

Friesland<br />

Zum Jadebusen 12<br />

26316 Varel-Langendamm<br />

Tel. (04451) 91 46-0<br />

Fax (04451) 91 46-11<br />

Anschrift Jever:<br />

Mühlenstraße 20<br />

26441 Jever<br />

Tel. (04461) 93 02-0<br />

Fax (04461) 93 02-99<br />

e-mail:<br />

paritaetischer.friesland@ewetel.net<br />

Website:<br />

www.paritaetischer-friesland.de<br />

Selbsthilfe (KISS) Friesland im Jahre<br />

2008 und zugleich die enge und<br />

kooperative Zusammenarbeit mit den<br />

bestehenden Selbsthilfegruppen im<br />

Landkreis Friesland und dem angrenzenden<br />

Wilhelmshaven.<br />

Jasmin Wittkowski<br />

diese Form des Zusammenhalts für<br />

die Betroffenen ist. Und auch für mich<br />

stellt es immer wieder eine<br />

Bereicherung dar, wenn ich bestehende<br />

Gruppen bei ihren Treffen besuche<br />

oder Neugründungen begleite. Diese<br />

besondere und beschützende<br />

Atmosphäre zeichnet die Selbsthilfe<br />

aus.<br />

Ein weiterer Schwerpunkt 2008 lag in<br />

der intensiven Pressearbeit der KISS<br />

Friesland, durch die Selbsthilfethemen<br />

verstärkt ihren Platz in der<br />

Öffentlichkeit finden konnten. Auch<br />

der leitende Gedanke „Hilfe zur<br />

Selbsthilfe“ findet dadurch zunehmend<br />

Berücksichtigung und es ist<br />

nach unserem Motto: Selbsthilfe<br />

ist...BUNT!<br />

Es grüßt Sie herzlich<br />

Jasmin Wittkowski<br />

Leiterin KISS Friesland<br />

KISS Rückblick 2008<br />

2<br />

3


Rund 40 Gruppen zeigten beim<br />

Selbsthilfetag in der Alten<br />

Eindrucksvoll: Der erste Selbsthilfetag<br />

Präsenz des „offiziellen Friesland“:<br />

Die Schirmherrschaft hatte die<br />

Weberei Varel „Flagge“<br />

Beauftragte der Bundesregierung für<br />

die Belange behinderter Menschen,<br />

verändert: Immer mehr der insgesamt<br />

besonders schwierigen Lebenssitua-<br />

Karin Evers-Meyer, MdB, übernom-<br />

120 Selbsthilfegruppen in Friesland -<br />

tionen wie physischer und psychischer<br />

men. Der Stellvertretende Landrat<br />

Varel. An die 40 von insgesamt etwa<br />

kurz SHG´s genannt - treten zuneh-<br />

Erkrankung.<br />

und Landtagsabgeordnete Olaf Lies<br />

120 Selbsthilfegruppen im Landkreis<br />

mend selbstbewusst und gezielt an die<br />

äusserte sich während seines ausgiebi-<br />

Friesland und Wilhelmshaven zeigten<br />

Öffentlichkeit. So ist auch dieser erste<br />

Wie wichtig die Öffentlichkeit inzwi-<br />

gen Rundganges immer wieder aner-<br />

am ersten großen Tag der Selbsthilfe<br />

Selbsthilfetag in Friesland ein Zeichen<br />

schen die Signale aus den<br />

kennend über die Arbeit der SHG´s<br />

in der Alten Weberei in Varel<br />

von wachsendem Selbstbewusstsein<br />

Selbsthilfegruppen- und organisatio-<br />

und deren wachsende Bedeutung für<br />

„Flagge“. Hunderte Besucher infor-<br />

und positiver Präsenz von ehrenamt-<br />

nen aufnimmt, zeigte nicht nur das<br />

die Menschen, die sich regelmässig in<br />

mierten sich an den informativ gestal-<br />

lich geleisteter Hilfe für Menschen in<br />

Besucherinteresse, sondern auch die<br />

den Gruppen zum „Auftanken“ tref-<br />

KISS Rückblick 2008<br />

teten Ständen über das ehrenamtliche<br />

Engagement, das die Aktiven in den<br />

Selbsthilfegruppen für Menschen mit<br />

seelischen und körperlichen Behinderungen<br />

leisten. Der ausserordentliche<br />

Erfolg dieses ersten Selbsthilfe-<br />

fen und in der Gemeinschaft ähnlich<br />

SHG’s spenden für "Pusteblume"<br />

Das ist mal etwas ganz Neues:<br />

Selbsthilfegruppen, bei denen für<br />

gewöhnlich Spenden selbst hochwill-<br />

Der Stellvertretende Landrat Olaf Lies (Mitte) wurde vom Moderator Rainer<br />

Hajek und KISS-Geschäftsführerin Jasmin Wittkowski begrüsst.<br />

Leidtragender lernen, mit ihren ihrem verlesenen Grusswort betonte<br />

Problemen besser umgehen zu kön-<br />

die Bundestagsabgeordnete, die<br />

KISS Rückblick 2008<br />

tages in Friesland ermutigt die<br />

kommen sind, haben 585 Euro für<br />

nen. „Selbsthilfe ist ein wichtiges<br />

Frauen und Männer in den<br />

Leiterin von KISS und Initiatorin des<br />

das Zentrum für Familie, Frauen<br />

Element in unserem professionalisier-<br />

Selbsthilfegruppen „sensibilisierten<br />

Tages, Jasmin Wittkowski, zu der<br />

und Jugend in Varel, "Pusteblume",<br />

ten Gesundheitssystem!“ sagte Olaf<br />

nicht nur die Öffentlichkeit für die<br />

Überlegung: „Das ist nicht der letzte<br />

gespendet. Das Geld stammt aus<br />

Lies.<br />

Belange behinderter Menschen, son-<br />

Selbsthilfetag in Friesland gewesen!“<br />

dem Erlös der Cafeteria beim ersten<br />

dern gäben den politischen<br />

Angedacht ist bereits das Jahr 2010.<br />

Selbsthilfetag in Varel. Die Spende,<br />

Der Landtagsabgeordnete verlas die<br />

Entscheidungsträgern das notwendige<br />

die im Paritätischen Friesland der<br />

Grußbotschaft von Schirmherrin<br />

Feedback“. Sie erinnerte daran, dass<br />

Wirkten Selbsthilfegruppen und ihre<br />

Vorsitzenden des Vereins<br />

Karin Evers-Meyer, die kurzfristig<br />

in der Behindertenpolitik in den letz-<br />

vielen hundert Mitglieder und<br />

"Pusteblume", Sabine Hoppe, über-<br />

ihre persönliche Teilnahme am ersten<br />

ten Jahren ein Umdenken stattgefun-<br />

Betroffenen in der Vergangenheit<br />

reicht wurde, kommt dem Projekt<br />

Selbsthilfetag in Friesland wegen<br />

den habe, „weg von der reinen<br />

eher zurückhaltend und im Stillen, so<br />

Einer von rund 40 informativ gestalteten Ständen der Selbsthilfegruppen aus<br />

"Ferienfreizeit" im kommenden<br />

eines Besuches in der Golf-<br />

Fürsorge, hin zu Selbstbestimmung<br />

hat sich dies Bild erfreulich auffällig<br />

dem Landkreis Friesland.<br />

Sommer zugute.<br />

Krisenregion absagen musste. In<br />

und Teilhabe behinderter Menschen“.<br />

4<br />

5


Der Paritätische Friesland will<br />

mit Kontakt- und Informationsstelle<br />

„KISS“ ehrenamtliche<br />

Selbsthilfe kommt verstärkt in der<br />

Gesellschaft an<br />

und deprimierend erleben: Ärzte und<br />

ihre Standesorganisationen bringen<br />

nicht immer das Verständnis und das<br />

Problemen offenbaren zu müssen.<br />

„Die Folge sind zunehmend psychische<br />

Erkrankungen“ erfahren die<br />

Möchten Sie mehr über die Arbeit<br />

der Kontaktstelle für Selbsthilfe<br />

erfahren, so wenden Sie sich an:<br />

Arbeit stärken<br />

fachliche Engagement auf, die dazu<br />

Betreuer von ihren Mitgliedern in den<br />

Jasmin Wittkowski<br />

besonderen Problematiken künftig<br />

Unterstützung von KISS wollen sich<br />

beitragen könnten, den chronisch<br />

Gruppentreffs. Angst und Panik-<br />

Leiterin der Kontakt- und<br />

verstärkt gemeinsam vertreten.<br />

die Sprecher und Vorsitzenden der<br />

kranken Patienten ihr Schicksal zu<br />

attacken nähmen rasant zu.<br />

Informationsstelle für Selbsthilfe<br />

Varel-Langendamm (dik/pari). „Hilfe<br />

Insbesondere wollen die Gruppen<br />

Selbsthilfegruppen um „mehr<br />

erleichtern. Trotz des hohen<br />

Betroffene trauten sich nicht Kontakte<br />

Zum Jadebusen 12<br />

zur Selbsthilfe“ befindet sich ganz<br />

gemeinsam um mehr Verständnis in<br />

Miteinander“ kümmern. Angedacht<br />

Engagements in den Gruppen wird<br />

zu den Selbsthilfegruppen aufzuneh-<br />

26316 Varel<br />

offensichtlich im Aufwind: So wirken<br />

der Gesellschaft werben. Dabei hof-<br />

sind beispielsweise gegenseitige<br />

dort mit finanziellen Nöten und man-<br />

men. Aus dauerhaften Krankheiten<br />

Tel.: 04451- 91 46 46<br />

etwa unter dem Dach des<br />

fen sie auf die Unterstützung durch<br />

Besuche in den Gruppen und das<br />

gelndem Verständnis gekämpft. Bei<br />

und Gebrechen erwüchsen „gesell-<br />

Außenstelle Jever: 04461- 93 02 22<br />

Paritätischen Friesland in der Region<br />

die Medien, Meinungsbildner und<br />

Planen gemeinsamer Veranstaltungen<br />

vielen Menschen wachse zudem die<br />

schaftliche Probleme, die oft genug in<br />

e-mail:<br />

an die 120 ehrenamtlich arbeitende<br />

gesundheitspolitisch wichtiger Orga-<br />

und Aktionen. Der vom Paritätischen<br />

Angst, sich den Arbeitgebern mit<br />

Isolation und Einsamkeit enden“.<br />

kiss-friesland@paritaetischer.de<br />

Selbsthilfegruppen. Mit der Ein-<br />

nisationen wie etwa der Kassen-<br />

herausgegebene „Selbsthilfefahrplan“<br />

ihren physischen und psychischen<br />

www.paritaetischer-friesland.de<br />

KISS Rückblick 2008<br />

stellung der Diplom Sozialarbeiterin<br />

Jasmin Wittkowski als neuer Leiterin<br />

von KISS (Kontakt- und Informationsstelle<br />

für Selbsthilfe) unterstützt<br />

der Paritätische Friesland aktiv die<br />

Arbeit in den großen und kleinsten<br />

ärztlichen Vereinigungen (KVN) und<br />

der Krankenkassen. Auf dem<br />

Wunschzettel der Selbsthilfegruppen<br />

stehen engere Verbindungen zur<br />

Politik von den kommunalen<br />

Parlamenten bis hin zu Bundestags-<br />

ließe sich durch tatkräftige Unterstützung<br />

durch die Selbsthilfegruppen<br />

sicherlich noch „lesbarer und aktueller“<br />

gestalten. Als eine der ersten vereinten<br />

Aktivitäten sagten am Runden<br />

Tisch bei KISS fast alle Teilnehmer<br />

Wer immer sich in einer<br />

Selbsthilfegruppe engagiert, so das<br />

Resümee der Runde ehrenamtlich<br />

engagierter Frauen und Männer, ist<br />

fast immer „Einzelkämpfer“: „Die<br />

KISS Rückblick 2008<br />

Selbsthilfegruppen in der Region<br />

und Landtagsabgeordneter aller<br />

des Kennenlernabends zu, sich bereits<br />

Menschen in unseren Gruppen haben<br />

Friesland. Einer ersten offiziellen<br />

Parteien.<br />

im Oktober dieses Jahres an einem<br />

ohnehin genug mit ihrer Krankheit zu<br />

Einladung zu einem Meinungs- und<br />

Seminar für Öffentlichkeitsarbeit zu<br />

schaffen - wie sollen sie sich da noch<br />

Ideenaustausch waren jetzt die<br />

Zu den verabredeten Gemeinsam-<br />

beteiligen.<br />

für Andere einsetzen!“<br />

Vorsitzenden und Sprecher aus rund<br />

keiten wird ein „Selbsthilfetag“ in<br />

30 Selbsthilfegruppen ins Haus des<br />

Varel gehören. An diesem Tag möch-<br />

In den lebhaften Diskussionen wäh-<br />

Paritätischen in Varel-Langendamm<br />

ten sich die einzelnen Selbst-<br />

rend der Vorstellungsrunde der<br />

gekommen.<br />

hilfegruppen vorstellen und über ihre,<br />

Gruppen-Sprecher tauchten immer<br />

längst unverzichtbar gewordene „Hilfe<br />

wieder Nöte und Probleme auf, die<br />

Das wohl wichtigste Ergebnis des<br />

zur Selbsthilfe“ zum Wohl von<br />

nahezu alle Aktiven in den unter-<br />

Kontaktabends: Die Selbsthilfe-<br />

Hunderten, fast immer chronisch<br />

schiedlichen<br />

Selbsthilfegruppen<br />

Vorsitzende und Sprecher aus rund 30 Selbsthilfegruppen kamen ins Haus des<br />

gruppen wollen ihre Interessen und<br />

kranker Menschen berichten. Mit<br />

immer wieder ähnlich bedrückend<br />

Paritätischen Friesland nach Langendamm.<br />

6<br />

7


Übersichtliches Faltblatt enthält<br />

Kurzinformationen von 75<br />

Neuer KISS-Selbsthilfefahrplan<br />

Selbsthilfegruppen veranstalten<br />

PR-Seminar: Öffentlichkeit<br />

Besser mit dem Leben klar kommen<br />

Selbsthilfegruppen<br />

müsste mehr über „Hilfe zur<br />

Selbsthilfe" wissen<br />

anfallenden Regularien, über die<br />

Zusammensein in der Gruppe trage<br />

Varel/Dangast. Was den Eisenbahnen<br />

andere mehr. 75 dieser Vereine und<br />

„www.paritaetischer-friesland.de" in<br />

Bewältigung ihrer Leidensgeschichten<br />

dazu bei, Ängste abzubauen und vor<br />

ihre Fahrpläne sind, ist der Kontakt-<br />

Gruppierungen informieren in<br />

Erfahrung bringen.<br />

Varel. „Eigentlich müsste die Öffent-<br />

zu sprechen. Allein das Gefühl haben<br />

allem die Krankheit zu akzeptieren.<br />

und Informationsstelle des<br />

Kurzform über sich selbst, ihre<br />

lichkeit viel mehr über<br />

zu dürfen, da hört jemand zu, sei<br />

„Wenn ich nach der Gruppe nach<br />

Paritätischen Friesland (KISS) ihr all-<br />

Aktivitäten, die regelmässigen<br />

Über die Selbsthilfe-Aktivitäten infor-<br />

Selbsthilfegruppen und ihre Probleme<br />

„wunderbar und befreiend". In den<br />

Hause gehe, bin ich glücklich und<br />

jährlich neu herausgegebener „Selbst-<br />

Gruppentreffs und die genauen<br />

miert während der KISS-Sprechzeiten<br />

wissen!" zogen fünfzehn Sprecher von<br />

Gruppenabenden - und erheblich stär-<br />

zufrieden" schildert eine Frau ihre<br />

hilfefahrplan für Gruppen, Initiativen<br />

Adressen, Telefonverbindungen ein-<br />

Jasmin Wittkowski:<br />

Selbsthilfegruppen aus dem Landkreis<br />

ker noch in den sich durch die regel-<br />

Freude an den Gruppenabenden. Sie<br />

und Vereine im Landkreis Friesland".<br />

schliesslich der e-Mail-Anschriften der<br />

montags von 9-12 Uhr, dienstags 15-<br />

Friesland während eines PR-und<br />

mässigen Treffen ergebenden privaten<br />

habe durch die Gespräche und das<br />

Seit wenigen Tagen liegt dieser<br />

jeweiligen Ansprechpartner.<br />

18.00 Uhr sowie donnerstags in der<br />

Presseseminars in den Räumen des<br />

Kontakte - fühlen sich die Menschen<br />

Zusammensein mit Menschen, die<br />

Fahrplan im Leporello-Format in<br />

Zeit von 10-12.00 Uhr (KISS-Büro in<br />

Paritätischen Friesland Bilanz aus<br />

mit all ihren Leidensgeschichten „sehr<br />

ebenfalls jeden Tag Ähnliches durch-<br />

KISS Rückblick 2008<br />

Banken und Sparkassen, in öffentlichen<br />

Einrichtungen,in Arztpraxen,<br />

in den Geschäftsstellen der Krankenkassen,<br />

in Apotheken und natürlich<br />

bei KISS, beziehungsweise dem<br />

Paritätischen in Varel-Langendamm,<br />

Etliche, der im Selbsthilfe-Fahrplan<br />

2008 verzeichneten rund 75 Gruppen<br />

arbeiten schon jetzt mehr oder weniger<br />

eng zusammen, haben sich aber<br />

vorgenommen diese Verbindungen<br />

und „zarten" Gemeinsamkeiten in<br />

Varel 04451- 91 46 46).<br />

Jeden Mittwoch in der Zeit von 15-<br />

18.00 Uhr ist das KISS Büro in Jever<br />

besetzt, telefonisch erreichbar unter<br />

04461- 93 02 22.<br />

ihren Erfahrungen mit der<br />

Bürgergesellschaft. Zu dem Wochenendseminar<br />

hatte die Kontakt- und<br />

Informationsstelle des Wohlfahrtsverbandes,<br />

kurz und einprägsam<br />

„KISS" genannt, eingeladen.<br />

viel freier und gelöster als im gewöhnlichen<br />

Alltag". Weil sie mit ähnlichen<br />

seelischen und körperlichen Schwierigkeiten<br />

zu kämpfen haben, lassen<br />

sich die Probleme „ohne Angst und<br />

ohne sich zu schämen" gemeinsam<br />

machten, das Gefühl, „jetzt mit dem<br />

Leben besser klar zu kommen". Die<br />

Sprecherin einer Gruppe von<br />

Alkoholkranken erzählt begeistert von<br />

Vergnügen und Bällen, in denen „sich<br />

auch ohne einen Tropfen Alkohol<br />

KISS Rückblick 2008<br />

Zum Jadebusen 12 und in der<br />

diesem Jahr mit Unterstützung von<br />

leichter ertragen.<br />

wunderbar feiern lässt".<br />

Paritäten-Außenstelle in Jever,<br />

KISS unter dem Dach des<br />

In den Diskussionsrunden während<br />

Mühlenstrasse 20, zum kostenlosen<br />

Paritätischen Friesland auszuweiten.<br />

des Seminars tauchten immer wieder<br />

„Sich zu schämen" scheint vor allem<br />

Eines ist in Selbsthilfegruppen nahezu<br />

Mitnehmen bereit.<br />

Gut möglich, dass sich der<br />

schlaglichtartig die beinahe identi-<br />

in Selbsthilfegruppe, deren Mitglieder<br />

deckungsgleich mit herkömmlichen<br />

„Selbsthilfefahrplan 2009" um ein paar<br />

schen Problemstellungen und Erfah-<br />

mit sichtbaren psychischen und physi-<br />

Vereinen: Vorstandsarbeit ist „unend-<br />

Kenner der Selbsthilfe-Szene schät-<br />

Faltteile wächst, weil sich weitere<br />

rungen der unterschiedlichen Selbst-<br />

schen Gebrechen oder Besonder-<br />

lich mühsam und Mitstreiter zu fin-<br />

zen, dass es im Landkreis Friesland an<br />

Gruppierungen angeschlossen haben.<br />

hilfegruppen auf: So nutzen die<br />

heiten zu tun haben, ein<br />

den fast unmöglich". Eines allerdings<br />

die 120 kleine, winzige und grössere<br />

Wie viele davon im Landkreis<br />

Frauen und Männer der meist zahlen-<br />

Riesenproblem zu sein: „In der<br />

dürfte im Vergleich mit den üblichen<br />

Selbsthilfegruppen und Initiativen<br />

Friesland über die im vorliegenden<br />

mäßig kleinen Selbsthilfegruppen ihre<br />

Gruppe muss niemand Angst davor<br />

Vereinen und Vereinigungen höchst<br />

gibt. Hinzu kommen die mitglieder-<br />

Fahrplan genannten ausserdem<br />

überwiegend monatlichen Zusammen-<br />

haben, sich über seine Situation und<br />

ungewöhnlich sein: „Was bei uns in<br />

starken Vereine wie Diabetiker,<br />

ehrenamtlich und fast immer hoch-<br />

künfte dazu, neben den in sämtlichen<br />

die damit verbundenen Gedanken<br />

der Gruppe besprochen wird, bleibt<br />

Rheuma Liga, Kinderschutzbund und<br />

motiviert arbeiten, lässt sich unter<br />

„Selbsthilfefahrplan 2008"<br />

Vereinen und Interessengruppen<br />

und Gefühle auszulassen". Das<br />

absolut sicher auch in dem Kreis!"<br />

8<br />

9


Landesregierung Niedersachsen<br />

würdigt das Engage-<br />

Frauen helfen und beschützen Frauen<br />

sie üben körperliche und psychische<br />

Gewalt aus, sie verfolgen die Frauen<br />

Räumen des DRK-Kreisverbandes<br />

oder in den Wohnungen der acht<br />

ment von Astrid Solga,<br />

selbst bis in ihre neuen Leben hin-<br />

ehrenamtlich wirkenden Mitglieder<br />

Gründerin der Selbsthilfe-<br />

ein!"<br />

der Selbsthilfegruppe. „Das<br />

gruppe „Frauen im Gespräch"<br />

Jasmin Wittkowski, Leiterin des<br />

spontan die Selbsthilfegruppe<br />

Wichtigste ist Zuhören und<br />

in Varel mit Verdienstmedaille<br />

Informationsbüros, stellt nach telefo-<br />

„Frauen im Gespräch".<br />

Frauen, die in einem solchen<br />

Gewissheit zu vermitteln, das jedes<br />

nischer Rücksprache unter der<br />

Teufelskreis steckten, fänden häufig<br />

angesprochene Problem in der<br />

Varel/Friesland. Mit einer hohen<br />

Rufnummer 04451/914646 Kontakte<br />

Inzwischen sind fast vierzehn Jahre<br />

ohne Hilfe und therapeutische<br />

Gruppe bleibt - für uns wie eine<br />

Auszeichnung würdigte jetzt<br />

zu „Frauen im Gespräch" her.<br />

vergangenen und von den ersten hil-<br />

Unterstützung allein kaum in ein nor-<br />

Schweigepflicht!" betonen die vier<br />

Niedersachsens<br />

Sozialministerin<br />

fesuchenden Frauen sind die meisten<br />

males Leben zurück. Und dabei wol-<br />

Frauen. Je intensiver die Gespräche in<br />

Mechthild Ross-Luttmann das<br />

„Es wird immer gleich ein wenig<br />

inzwischen als engagierte Mitstrei-<br />

len die acht Frauen des<br />

der Gruppe sind, um so rascher kom-<br />

Engagement und die ehrenamtliche<br />

anders, wenn man es ausspricht" hat<br />

terinnen und Gesprächsteil-<br />

Gesprächskreises sich selbst und<br />

men die Frauen aus „Verzweiflung,<br />

Arbeit der Gründerin der<br />

der Dichter Hermann Hesse für das<br />

nehmerinnen dabei geblieben um<br />

anderen helfen: Erste Gesprächs-<br />

Hilflosigkeit und Angst wieder her-<br />

KISS Rückblick 2008<br />

Selbsthilfegruppe „Frauen im<br />

Gespräch", Astrid Solga. Im<br />

Gästehaus der Landesregierung<br />

Niedersachsen in Hannover überreichte<br />

die Ministerin Frau Solga die<br />

„Niedersächsische Verdienstmedaille<br />

offene und helfende Miteinanderreden<br />

in einem seiner Bücher<br />

eine Lanze gebrochen. Und genau das<br />

ist das Leitmotiv einer inzwischen<br />

vierzehn Jahre alten Selbsthilfegruppe<br />

unter dem Dach von KISS: „Frauen<br />

dabei zu helfen, „Frauen, die verzweifelt<br />

und alleingelassen sind, aufzufangen<br />

und ihnen Mut auf ein neues,<br />

erfüllteres Leben zu machen". Die<br />

vier Frauen der kleinen<br />

Gesprächsrunde im Haus von Astrid<br />

kontakte am Telefon, Treffen an den<br />

Gruppenabenden donnerstags in den<br />

Ein hübsch gedeckter Tisch und eine<br />

aus" erfahren alle Beteiligten immer<br />

wieder.<br />

KISS Rückblick 2008<br />

für vorbildliche Verdienste um den<br />

im Gespräch" wurde im Mai 1993 von<br />

Solga in Varel, Karin und Maike B.<br />

anheimelnde Atmosphäre wie im<br />

Nächsten". In einem Journalisten-<br />

der Kinderkrankenschwester Astrid<br />

Anneliese G. und natürlich Astrid<br />

Wintergarten von Astrid Solga gehö-<br />

gespräch schilderten Frauen, die der<br />

Solga nach der Auflösung des damali-<br />

Solga, verbindet ein ähnliches<br />

ren zu den gemeinsamen<br />

Selbsthilfegruppe um Astrid Solga seit<br />

gen Vereins „Frauen helfen Frauen"<br />

Schicksal wie die meisten ihrer, in<br />

Gesprächsabenden bei "Frauen im<br />

Jahren angehören, wie sie verzweifel-<br />

in Varel ins Leben gerufen. Astrid<br />

einem Tief steckenden Gespräch-<br />

Gespräch" dazu: Auf unserem Bild<br />

ten und oft vergebens hilfesuchenden<br />

Solga, die damals als ABM-Kraft in<br />

suchenden: Sie mussten sich aus<br />

geniessen dies Anneliese G., Maike<br />

Frauen bei der Lösung ihrer, allein<br />

dem für in Not geratene Frauen so<br />

„Ehehöllen" befreien, in denen sie zu<br />

B., Jasmin Wittkowski von KISS<br />

kaum zu bewältigenden Probleme<br />

wichtigen Verein tätig war, heute:<br />

zerbrechen drohten. „Unfaßbar, was<br />

Friesland und die Gründerin der<br />

beistehen. Intensive Unterstützung<br />

„Ich konnte mir nicht vorstellen, das<br />

manche Männer in ihren Ehen anrich-<br />

Selbsthilfegruppe Astrid Solga (von<br />

erfährt die Gruppe durch die Kontakt-<br />

es eine solche lebenswichtige<br />

ten! Sie zerstören nicht nur die<br />

links nach rechts).<br />

und Informationsstelle des<br />

Anlaufstelle für Frauen plötzlich nicht<br />

Existenzen ihrer geschiedenen und<br />

Foto:Pari/Klocke<br />

Paritätischen Friesland „KISS".<br />

mehr geben sollte". So gründete sie<br />

voller Angst davongelaufenen Frauen,<br />

10<br />

11


Aktuelle Informationen bietet<br />

die Selbsthilfegruppe „Lufti-<br />

Nicht hinter der Krankheit verstecken<br />

Namensgebung: „Wir sind durch<br />

unsere Krankheit eigentlich schon<br />

Sauerstoffgeräte an den Übungen teilnehmen<br />

können, unter anderem eine<br />

Bedeutung von Selbsthilfegruppen<br />

hin. „Menschen, die ihre Krankheit<br />

kuss" im Paritätischen Fries-<br />

genug geplagt, da wollten wir unserer<br />

Atemtechnik, die ihnen das extrem<br />

ignorieren, würden sicherlich keine<br />

land mit Dr. Heike von Bohlen<br />

Gruppe wenigstens einen positiv auf-<br />

anstrengende Ausatmen erleichtern<br />

Selbsthilfegruppe besuchen!"<br />

emphysem. Die rund 21 Mitglieder<br />

sie die schwere Schädigung ihrer<br />

munternden fröhlichen Namen<br />

hilft.<br />

der rührigen Selbsthilfegruppe unter<br />

Atemwege erträglicher zu halten.<br />

geben!" Im November dieses Jahres<br />

Varel/Wilhelmshaven. Der Name der<br />

ihrem Vorsitzenden Günter Tepper<br />

besteht „Luftikuss" - in Varel betreut<br />

Auslöser der Krankheit Lungen-<br />

Selbsthilfegruppe unter dem Dach des<br />

unterstützen sich durch zahlreiche<br />

Es klingt tatsächlich wenig makaber,<br />

von der Kontakt- und<br />

emphysem ist fast immer starkes<br />

Paritätischen Friesland klingt richtig<br />

Aktivitäten, sportliche Angebote,<br />

wenn die Mitglieder der Lungen-<br />

Informationsstelle für Selbsthilfe<br />

Rauchen. Da ist es nur allzu verständ-<br />

ein bisschen fröhlich „Luftikuss".<br />

Gespräche in der Gruppe oder durch<br />

emphysem-Selbsthilfegruppe<br />

den<br />

(KISS) des Paritätischen Friesland -<br />

lich, wenn Luftikuss- Sprecher Tepper<br />

Doch hinter der saloppen<br />

enge Kontakte untereinander. Mit<br />

Namen ihrer SHG nennen<br />

sechs Jahre.<br />

sich freut, „dass rauchfreie Umge-<br />

Bezeichnung verbirgt sich eine<br />

Referaten von Fachmedizinern, wie<br />

„Luftikuss": Gruppensprecher Günter<br />

bungen fast überall in Europa Gesetz<br />

Krankheit, die den Betroffenen<br />

kürzlich der Wilhelmshavener<br />

Tepper und die Schriftführerin der<br />

Von den zur Zeit fast zwei Dutzend<br />

sind". Die Lungenfachärztin Heike<br />

KISS Rückblick 2008<br />

lebenslang schwerste gesundheitliche<br />

Probleme bereitet: Das Lungen-<br />

Lungenfachärztin Dr. Heike von<br />

Bohlen, und Therapeuten versuchen<br />

SHG in Varel, Erika Kroll, haben eine<br />

wunderbare Erklärung für die<br />

Für die Lungenfachärztin aus<br />

Mitgliedern - mit steigender Tendenz -<br />

beteiligen sich die meisten trotz oder<br />

gerade wegen ihrer schweren<br />

Atemnot an den aufbauenden, informativen<br />

und vielfältigen Veranstaltungen.<br />

Wozu vor allem die regel-<br />

von Bohlen fordert von jedem<br />

Raucher „jährlich einen Lungentest<br />

absolvieren". Die Wilhelmshavener<br />

Fachärztin nennt im Gespräch weitere<br />

Risikofaktoren: genetische Veranlagung,<br />

Familienarmut und<br />

KISS Rückblick 2008<br />

Wilhelmshaven Dr. Heike von<br />

mäßigen Trainingsstunden mit der<br />

Luftverschmutzung, Infektionen der<br />

Bohlen ist ein jährlicher Lungentest<br />

Sportlehrerin und Therapeutin Jutta<br />

Atemwege schon in der Kindheit:<br />

für Raucher ein unbedingtes<br />

Bakenhus-Papen in der Turnhalle an<br />

„Vieles bedingt sich gegenseitig". Von<br />

“Muss”, nahezu ausschließlich ist<br />

der Schloßkirche in Varel(mittwochs<br />

den Patienten fordert die Ärztin, sich<br />

der Auslöser der Krankheit<br />

von 19 bis 20 Uhr) und in der<br />

möglichst umfassend über ihre<br />

Lungenemphysem starkes Rauchen.<br />

„Dekade-Halle" ebenfalls in Varel<br />

Krankheit und deren Verlauf zu infor-<br />

(dienstags von 16 bis 17 Uhr) zählen.<br />

mieren: „Das hilft, die Krankheit besser<br />

zu managen!"<br />

Während des speziellen Trainings in<br />

Dann ließen sich „die Grenzen der<br />

den beiden Sporthallen betreiben die<br />

Belastung klarer erkennen und man<br />

Teilnehmer, von denen etliche nur mit<br />

überfordert sich nicht". Ausdrücklich<br />

Unterstützung durch tragbare<br />

wies Heike von Bohlen auf die<br />

12<br />

13


Annelore Möhle, 68, gründete<br />

vor zehn Jahren unter dem<br />

Dach des Paritätischen<br />

„Ich habe meine Krankheit<br />

angenommen!"<br />

Denn so Frau Möhle: „Was glauben<br />

Sie, wie schwierig es für Parkinson-<br />

Patienten ist, etwa eine Rehamaß-<br />

schliessen sie sich in ihrer<br />

Selbsthilfegruppe besonders selbstbewusst<br />

und sozusagen „familiär"<br />

Friesland in Varel die<br />

nahme bewilligt zu bekommen!"<br />

zusammen. Was im übrigen auch für<br />

Selbsthilfegruppe „Parkinson"<br />

„Parkinson ist nicht heilbar - warum<br />

runden das Beschäftigungsarsenal ab.<br />

Parkinson-Erkrankte fielen ausserdem<br />

jeden „Neuen" - bei aller<br />

soll ich mich da selber verrückt<br />

„Wenn ich meine Arme nicht<br />

nicht unter die Pflegegeld-<br />

Schwellenangst, die Parkinson-<br />

Varel. In diesem Sommer ist es zehn<br />

machen!" Die monatlichen Treffen in<br />

bewegen kann, nehme ich mir eine<br />

berechtigung, beantragte Hilfsmittel<br />

Patienten besonders zu belasten<br />

Jahre her, dass Annelore Möhle, 68,<br />

ihrem Hause in der Naturidylle „Am<br />

Handarbeit vor". Zusätzlich trainiert<br />

würden in schöner Regelmäßigkeit<br />

scheint - gilt: „Sie sind herzlich will-<br />

unter dem Dach des Paritätischen<br />

nördlichen Feldweg" am äußersten<br />

sie, so oft es geht, ihre schmerzenden<br />

abgelehnt.<br />

kommen!". Und sie dürfen sich in der<br />

Friesland die Selbsthilfegruppe<br />

Stadtrand von Varel haben deshalb<br />

Muskeln mit einem Bewegungs-<br />

fröhlichen Montagsrunde sofort wie<br />

„Parkinson" gründete. Seitdem treffen<br />

das Ziel „wir wollen uns ablenken und<br />

trainer. Drei mal in der Woche fährt<br />

Wohl gerade, weil sich Parkinson-<br />

zuhause fühlen. Anruf unter der<br />

sich ein gutes Dutzend Frauen und<br />

nicht unser Leiden verstärken".<br />

ihr Ehemann sie zur Kranken-<br />

Patienten von den offiziellen<br />

Telefonnummer von Annelore Möhle<br />

Männer - hinzu kommen noch bei<br />

gymnastik. Dass Willenskraft und<br />

Unterstützungen abgehängt fühlen,<br />

genügt: 0 4456 - 267.<br />

KISS Rückblick 2008<br />

einigen die Ehepartner als Fahrer - an<br />

jedem vierten Montag im Monat im<br />

Hause von Annelore Möhle zu<br />

Klönschnack und Gedankenaustausch.<br />

„Über unsere Krankheit reden<br />

wir nur, wenn ein akuter Anlass dazu<br />

Weil sie nach eigener Aussage „ihre<br />

Krankheit Parkinson angenommen<br />

hat" empfindet Annelore Möhle auch<br />

„keine nennenswerten Probleme<br />

damit". Gehe es „jemandem schlecht,<br />

wird er von den anderen getröstet bis<br />

Selbstdisziplin zu der selbstverordneten<br />

täglichen Bewegungstherapie im<br />

Kampf gegen die Schmerzen und die<br />

wachsende körperliche Einschränkung<br />

dazugehören, deutet Annelore Möhle<br />

im Gespräch allenfalls an.<br />

KISS Rückblick 2008<br />

besteht!" Dennoch sind die Mitglieder<br />

er wieder besser drauf ist". Bei aller<br />

der Parkinson-Selbsthilfegruppe für-<br />

Gemeinsamkeit und Fürsorge: „Nicht<br />

Das Dutzend Frauen und die männ-<br />

einander da, wenn „Not am Mann<br />

auf andere verlassen, selbst etwas<br />

lichen Parkinson-Patienten - sie sind<br />

ist".<br />

unternehmen", sagt Gruppengrün-<br />

zwischen 50 und 80 Jahre alt - versu-<br />

derin Annelore Möhle.<br />

chen, so viel wie möglich zu unter-<br />

Für die Frauen und Männer der<br />

nehmen: Tagestouren mit Bus, Bahn<br />

Parkinson-Selbsthilfegruppe ist das<br />

Und sie macht es auch gleich vor, die-<br />

oder dem eigenen Auto mit dem<br />

Füreinandereinstehen<br />

ungemein<br />

ses „Selber-etwas-tun": Auf dem Tisch<br />

Partner als notwendigem Chauffeur.<br />

wichtig. So wichtig, wie die Tatsache,<br />

in ihrem kleinen Arbeitsraum neben<br />

Gegenseitige Besuche, Klönschnack<br />

dass sie sich bemühen „die Krankheit<br />

dem Wohnzimmer liegt griffbereit ein<br />

bei Kaffee und Kuchen, viel gemein-<br />

anzunehmen".<br />

Unmissverständlich<br />

runder Stickrahmen, Stricknadel und<br />

sam Spontanes. Sie unternehmen ein-<br />

stellt Annelore Möhle klar:<br />

Wolle. Andere Handarbeitsutensilien<br />

fach Vieles aus eigenem Antrieb.<br />

Annelore Möhle - SHG Parkinson in Varel<br />

14<br />

15


Tremor-Patienten schämen sich<br />

für ihre „Auffälligkeiten" und<br />

„bauen sich gemeinsam wieder<br />

Die Gruppe gibt immer wieder<br />

Sicherheit<br />

die Leiterin von KISS, Jasmin<br />

Wittkowski, Telefon 0 44 51/91 46 46,<br />

entgegen.<br />

umgehen zu können: „Lernen kann<br />

man das nicht, wohl aber sich selbst<br />

und andere dabei stärken, sich nicht<br />

Kugelschreiber halten, keinen Löffel<br />

zum Munde führen. Der inzwischen<br />

pensionierte Pädagoge erinnert sich<br />

auf" /Selbsthilfegruppe trifft<br />

länger zu schämen und zu verkrie-<br />

an Tricks, die er ausdachte, um unbe-<br />

sich bei KISS im Paritätischen<br />

klein, aber bei der Bewältigung ihrer<br />

Bemühungen, während der<br />

Es ist eine sogenannte „neurologische<br />

chen". Während der Treffen in<br />

merkt von seinen Schülern am<br />

Friesland<br />

Krankheit ist sie höchst aktiv und wir-<br />

Gruppenabende im Cafestübchen<br />

Erkrankung" und unter ihrer medizi-<br />

Renates Cafestübchen oder in<br />

Unterrichtsschluss Eintragungen in<br />

kungsvoll: „Hier lernen wir, mit unse-<br />

Renate in Varel-Langendamm. Das<br />

nischen Bezeichnung „Tremor" in der<br />

Gesprächen in der häuslichen<br />

das Klassenbuch oder in seinen<br />

rer Krankheit gelassener umzugehen"<br />

nächste Treffen ist dort am<br />

Öffentlichkeit kaum bekannt. Manche<br />

Umgebung diskutieren die Frauen<br />

Stundenkalender zu schreiben. „Ich<br />

Varel. Die Tremor-Selbsthilfegruppe<br />

umreisst der Initiator der Tremor-<br />

Sonnabend, 16.Februar, um 15 Uhr.<br />

verwechseln sie mit Parkinson, eben-<br />

und Männer über eventuelle<br />

habe mich entsetzlich geschämt, weil<br />

unter dem Dach von KISS ist mit fünf<br />

Selbsthilfegruppe, ein pensionierter<br />

Interessierte sind in der Gruppe sehr<br />

falls einer schweren Bewegungs-<br />

Möglichkeiten, die Auswirkungen<br />

ich gedacht habe, die Kinder denken,<br />

Mitgliedern zahlenmässig zwar noch<br />

Lehrer, das wichtigste Ziel der<br />

willkommen. Anmeldungen nimmt<br />

störung. An Tremor (Zittern) erkrank-<br />

ihrer Krankheit abzuschwächen:<br />

du bist betrunken!". Heute wisse er,<br />

te Menschen - darunter zahlreiche<br />

„Autogenes Training gehört dazu, das<br />

dass es besser gewesen sei, mit seinen<br />

Kinder - leiden unter heftigem<br />

Ausprobieren bestimmer Atemtech-<br />

Schülern offen über die Krankheit zu<br />

KISS Rückblick 2008<br />

Das Foto symbolisiert ein Problem<br />

mit dem Tremor-Patienten täglich zu<br />

kämpfen haben: Zittrige Hände<br />

Zittern, Stottern und den daraus fast<br />

zwangsläufig ergebenden psychischen<br />

Belastungen. Es gibt bislang keine<br />

speziellen und wirksamen<br />

Medikamente: Beta-Blocker würden<br />

nicht von jedem Tremorkranken ver-<br />

niken bei Tremor im Sprachbereich".<br />

Der Gruppensprecher erprobt zum<br />

Beispiel mit Hilfe von Ärzten gerade<br />

die Anwendung von Hypnose und<br />

Akkupunktur bei Tremor-Erkrankungen.<br />

Fest steht jedenfalls für alle<br />

reden, anstatt sie zu vertuschen. Von<br />

der Krankheit „Tremor" sind nach<br />

Schätzungen von Gesundheitsexperten<br />

in Deutschland an die 40 000<br />

Menschen aller Altersstufen betroffen.<br />

KISS Rückblick 2008<br />

tragen und die gegen Parkinson ver-<br />

Teilnehmer: Nach den Gruppen-<br />

ordneten Pharmaka würden nur<br />

abenden lassen sich die Aus-<br />

bedingt helfen. Sagt der Initiator der<br />

wirkungen der Krankheit „sehr viel<br />

Kreises aus eigener Erfahrung und<br />

leichter ertragen". Das Gefühl, ande-<br />

Diskussionen in der Gruppe.<br />

ren zu helfen, sei stärker, als das<br />

Gefühl der Scham.<br />

„Was uns dabei hilft, sich nicht mehr<br />

in Gegenwart anderer Menschen zu<br />

Das Gefühl sich zu schämen ist bei<br />

schämen, ist die Gemeinsamkeit in<br />

Tremor-Kranken das Schlimmste:<br />

der Gruppe!" Er selber habe in der<br />

Manche können ohne Strohhalme<br />

Selbsthilfegruppe erfahren, seine<br />

nicht mehr trinken, weil ihre Hände<br />

Krankheit anzunehmen und damit<br />

zittern. Sie können keinen<br />

16<br />

17


Britta Steinke möchte am 10.<br />

Juni in Jever Selbsthilfegruppe<br />

„Eltern epilepsiekranker Kinder"<br />

gründen/Tochter Jessica<br />

„Ich muss lernen, mit der Krankheit<br />

meiner Tochter gelassener<br />

umzugehen"<br />

Gedanken- und Erfahrungsaustausch<br />

mit anderen Müttern und Vätern epilepsiekranker<br />

Kinder. Unter den<br />

Rufnummern 044 61/96 36 54 (Britta<br />

Jugendheilkunde im Reinhard-<br />

Nieter- Krankenhaus Wilhelmshaven.<br />

Betroffene Kinder und Jugendliche<br />

sind natürlich auch herzlich<br />

wünscht sich Kontakte zu ähn-<br />

Steinke)und 0 44 51/91 46 46 (Jasmin<br />

Willkommen.<br />

lich betroffenen Jugendlichen<br />

Überlegung, in den Räumen von<br />

„Ich muss wohl lernen, besser mit<br />

Wittkowski von KISS) lassen sich<br />

KISS (Kontakt- und Informa-<br />

Jessicas Krankheit umzugehen!”<br />

nähere Informationen zur Gründung<br />

tionsstelle für Selbsthilfe) unter dem<br />

einer SHG für Eltern, deren Kinder<br />

Dach des Paritätischen Friesland eine<br />

Ängste um Jessica plagen die Mutter<br />

an Epilepsie erkrankt sind, einholen.<br />

Varel/Schortens. Jessica Steinke ist<br />

neue Gruppe zu etablieren:<br />

vor allem dann, wenn die<br />

Das erste Treffen der neuen Gruppe<br />

eine aufgeweckte, vielseitig und vor<br />

„Eigentlich scheinen Eltern die größe-<br />

Fünfzehnjährige mit dem Schulbus<br />

findet am Dienstag, den 10. Juni um<br />

allem naturwissenschaftlich interes-<br />

ren Probleme zur Krankheit Epilepsie<br />

unterwegs in ihre Gesamtschule<br />

17.00 Uhr im Paritätischen in Jever<br />

sierte Fünfzehnjährige. Sie lebt, lernt<br />

zu haben" hat Britta Steinke an sich<br />

Wilhelmshaven ist, wenn sie - was<br />

(Mühlenstraße 20) statt. Als Gast wird<br />

KISS Rückblick 2008<br />

und lacht in einer ausgesprochen fröhlichen<br />

Familie in Schortens/Jever:<br />

Mutter Britta und Vater Georg<br />

Steinke sowie die Geschwister<br />

Corinna (18) und Tristan (10). Das<br />

unbeschwerte Familienleben der<br />

selber festgestellt. Tochter Jessica<br />

empfindet diese selbstkritische Einschätzung<br />

ihrer Mutter während des<br />

Gesprächs am Runden Tisch in der<br />

Gartenidylle ähnlich.<br />

allerdings gottlob bislang nur ein einziges<br />

Mal passiert ist - gehänselt<br />

würde, wenn sie ins Schwimmbad<br />

fährt („da bin ich am liebsten dabei"),<br />

wenn ein Discobesuch ins Haus steht.<br />

Wenn in sechs Monaten ein<br />

Herr Dr. Christoph Conrad erwartet,<br />

Facharzt für Kinder- und<br />

Die ganze Familie von Britta und<br />

KISS Rückblick 2008<br />

Familie Steinke erhält jedoch immer<br />

„Ich versuche mit meiner Krankheit<br />

Schüleraustausch in Finnland reali-<br />

Georg Steinke geht mit der<br />

wieder - und das meist unerwartet -<br />

umzugehen" sagt Jessica und schil-<br />

siert wird. Dass ein Lehrer mit nach<br />

Krankheit Epilepsie ihrer Tocher<br />

schmerzliche Dämpfer. Immer dann,<br />

dert, wie sie dagegen angeht, wenn<br />

Finnland fährt, der Erfahrung mit<br />

Jessica (links im Bild) geradezu vor-<br />

wenn Jessica einen epileptischen<br />

sich ein Anfall ankündigt. Sie berich-<br />

Epilepsie hat, dürfte die Entscheidung<br />

bildlich und vor allem mit viel<br />

Anfall bekommt. „Ich wünsche mir,<br />

tet von plötzlichen Hell-Dunkel-<br />

„Schulbesuch in Suomi Ja oder Nein"<br />

Fröhlichkeit und Optimismus um.<br />

dass Jessica Kontakte zu Jugendlichen<br />

Bildern am Tage. Dann lenkt sie sich<br />

gewiss erleichtern.<br />

Das dokumentiert unübersehbar<br />

findet, die ebenfalls unter Epilepsie<br />

sofort gezielt ab. Etwa durch noch<br />

unser Foto im Garten der Familie<br />

leiden!"<br />

intensiveres Lesen, das sie ohnehin<br />

Erleichterung im Umgang mit der<br />

Steinke in Schortens.<br />

liebt. „Ich fürchte mich vor Nächten,<br />

Krankheit ihrer Tochter erhofft sich<br />

Dieser Mutterwunsch nach stützen-<br />

wenn Jessica den Anfall nicht recht-<br />

Britta Steinke vor allem von den<br />

den Kontakten für die epilepsiekranke<br />

zeitig bemerkt!” schildert Britta<br />

geplanten regelmässigen Treffen in<br />

Tochter, ist jedoch nur eine Seite der<br />

Steinke ihre Sorgen um ihre Tochter.<br />

einer Selbsthilfegruppe, dem<br />

18<br />

19


Dreizehn Familien gehören zur<br />

"Kontaktgruppe Down-<br />

„Wir waren am Boden zerstört!"<br />

Umgang mit ihren Kindern:<br />

„Möglichst normal mit der Situation<br />

ihrer behinderten Kinder in die<br />

Gesellschaft. Dabei dürfe es keine<br />

Ein Sommerfest der besonderen Art<br />

Zu einem kleinen, für die Down-<br />

Syndrom<br />

Wilhelmshaven-<br />

umgehen". Ihre Töchter haben eine<br />

Rolle spielen, dass ihre Töchter "ihr<br />

Syndrom Kinder jedoch großen und<br />

Friesland“/<br />

Internationaler<br />

"Behinderung und leiden nicht an<br />

ganzes Leben lang ein Stück in ihrer<br />

aufregenden Sommerfest im<br />

Welt-Down-Syndrom-Tag am<br />

Welt-Down-Syndrom-Tag statt. An<br />

Bärbel Kahl und Marion Kruse erle-<br />

einer Krankheit" betonen die beiden<br />

Entwicklung zurückbleiben".<br />

Naturfreundehaus in Zetel waren<br />

21. März<br />

diesem Aktionstag wird weltweit<br />

ben tagtäglich wie viel Liebe,<br />

Frauen im Gespräch über das<br />

neben weiteren Müttern und Vätern<br />

durch verschiedene Aktionen auf das<br />

Zuwendung, Aufmerksamkeit aber<br />

Familienleben mit einem Down-<br />

Marion Kruse betont, für Lara würde<br />

von Kindern, die mit einem zusätz-<br />

Down-Syndrom aufmerksam ge-<br />

auch Konsequenz sie in der Erziehung<br />

Syndrom-Kind. „Bis zum Kinder-<br />

daheim „keine Extrawurst gebraten,<br />

lichen Chromosom auf die Welt<br />

Wilhelmshaven/Varel.<br />

„Jeder<br />

macht. Die Kontaktgruppe beteiligt<br />

ihrer behinderten Töchter<br />

gartenalter verläuft alles relativ nor-<br />

nur weil sie das Down-Syndrom hat",<br />

gekommen sind vor allem auch<br />

Kindergarten und jede Schule müs-<br />

sich an einer Poster-Aktion des Down-<br />

Rowena(siebeneinhalb Jahre) und<br />

mal, schwieriger wird es, wenn die<br />

was schon Laras Bruder Lukas (acht)<br />

Verwandte und Freunde willkomme-<br />

sten über eine Integrationsgruppe-<br />

Syndrom-Infocenters und wird an die-<br />

Lara (fünfeinhalb Jahre) benötigen.<br />

Schulpflicht beginnt". Bärbel Kahl<br />

gegenüber "unfair" wäre. Es geht<br />

ne Gäste.<br />

beziehungsweise Integrationsklasse<br />

sem Tag einen Ausflug mit den<br />

Für die Eltern von betroffenen<br />

machte gerade die ersten<br />

eigentlich immer fröhlich und harmo-<br />

verfügen!“ Dafür machen sich die<br />

Kindern machen.<br />

Kindern ist die wichtigste Regel im<br />

Schwierigkeiten mit ihrer siebenjähri-<br />

nisch zu.<br />

an den Moment, als sie und ihr Mann<br />

KISS Rückblick 2008<br />

dreizehn Eltern und Mitglieder der<br />

Kontaktgruppe Down-Syndrom<br />

Wilhelmshaven-Friesland, wozu auch<br />

Varel und Jever gehören, stark. Wo<br />

diese Einrichtungen fehlten, so die<br />

Eltern, könnten zwischen behinderten<br />

gen, also schulpflichtigen Tochter<br />

Rowena durch: „Im Gegensatz zu den<br />

Kindergärten mit ihren Integrationsgruppen<br />

gibt es lediglich eine Schule<br />

in Wilhelmshaven, die eine<br />

Integrationsklasse für behinderte und<br />

Das Ehepaar Kahl hat bei der Planung<br />

ihres neuen Wohnhauses die Zukunft<br />

von Rowena berücksichtigt: "Sie wird<br />

sicherlich ihr ganzes Leben mit uns<br />

zusammen verbringen, darum haben<br />

von der Behinderung und dem<br />

Herzfehler ihrer Tochter erfuhren:<br />

„Wir waren am Boden zerstört!“<br />

Anders Marion Kruse, sie und ihr<br />

Mann hätten sich bei der ärztlichen<br />

Diagnose gesagt, "wir werden Lara<br />

KISS Rückblick 2008<br />

und<br />

nichtbehinderte Jungen und Mädchen<br />

wir für Sie eine eigene Wohnung vor-<br />

mit Behinderung genauso lieben wie<br />

nichtbehinderten Kindern weniger<br />

eingerichtet hat. Wohnortnahe<br />

gesehen!“ Marion Kruse, die einen<br />

Lukas!" Wie aus einem Munde schil-<br />

soziale Kontakte hergestellt werden.<br />

Einzelintegration an Regelschulen ist<br />

ansteckend fröhlichen Optimismus<br />

dern die beiden Mütter, wie „unglaub-<br />

„Wo, wenn nicht im Zusammenleben<br />

leider noch kein Selbstverständlich-<br />

ausstrahlt, liebt ihre kleine Lara von<br />

lich viel Zuneigung“ sie von ihren<br />

mit unseren Down-Syndrom-Kindern<br />

keit.<br />

ganzem Herzen und lässt sie nicht<br />

Kindern zurückbekämen und wie<br />

sollen denn nichtbehinderte Kinder<br />

einen Moment aus den Augen. Und<br />

bereichernd das ausgeprägte<br />

sonst lernen, Rücksicht auf<br />

Nur mit Hilfe der Integration auch in<br />

doch sagt sie "ich darf ihr nicht alles<br />

Harmoniebedürfnis von Lara und<br />

Schwächere zu nehmen!"<br />

den Schulen blieben die Kinder „so<br />

im Leben abnehmen, sie muss sich<br />

Rowena sich auf das Familienleben<br />

gut drauf, wie sie zu Hause sind" sor-<br />

auf ihre Weise weiterentwickeln kön-<br />

auswirke. „Sie sind sehr feinfühlig<br />

Bei Menschen mit Down-Syndrom ist<br />

gen sich Bärbel Kahl und Marion<br />

nen und bewusst leben".<br />

und versuchen zu trösten, wenn man<br />

das 21. Chromosom 3-fach vorhanden.<br />

Im Kinderzimmer der Familie Kahl vergnügen sich Rowena, Lara und<br />

Kruse um die Lebensfreude und die<br />

mal schlecht drauf ist!".<br />

Daher findet jährlich am 21. März der<br />

Bruder Lukas mit Orff´schen Instrumenten.<br />

selbstverständliche<br />

Einbeziehung<br />

Bärbel Kahl erinnert sich im Gespräch<br />

20<br />

21


Timo Carstens, 25, ist sich<br />

sicher: Auch in Friesland gibt es<br />

viele Morbus- Crohn- Kranke<br />

Gründung Selbsthilfegruppe „Morbus<br />

Crohn/ Colitis Ulcerosa"<br />

davon aus, dass es auch im Landkreis<br />

Friesland zahlreiche Morbus Crohn-<br />

Patienten gibt, denen die regelmäßige<br />

ren Schüben: äußerst schmerzhafte<br />

Darmstörungen mit unerträglichen<br />

Durchfällen treten binnen Sekunden<br />

Begegnung in einer Selbsthilfegruppe<br />

zu jeder Tages- und Nachtzeit auf.<br />

Varel. Unter dem Dach des<br />

der Neugründung ist der 25 Jahre alte<br />

erst einmal darüber nachgedacht, wie<br />

ihr Los erleichtern würde". Deshalb<br />

„Weil ich nicht weiß, wann wieder ein<br />

Paritätischen Friesland soll in wenigen<br />

Vareler Timo Carstens. Der Gruppen-<br />

erschreckend viele junge und ältere<br />

wird Carstens einen beträchtlichen<br />

neuer Schub kommt, unternehme ich<br />

Wochen, am 23.Oktober, um 20 Uhr<br />

gründer leidet selbst seit dreizehn<br />

Menschen unter der chronischen<br />

Teil seiner knapp bemessenen Freizeit<br />

nichts mehr und igele mich zuhause<br />

in den Räumen der Kontakt- und<br />

Jahren unter Morbus Crohn- einer<br />

Darmerkrankung leiden. Während der<br />

- Timo Carstens ist in leitender<br />

ein". Die Familie leidet unter der<br />

Informationsstelle (KISS) des<br />

chronischen Darmerkrankung.<br />

Rehabilitation habe er allerdings auch<br />

Funktion im Einzelhandel tätig - der<br />

Abschottung, Freunde verlieren das<br />

Paritätischen,<br />

Varel-Langendamm,<br />

erfahren, wie ungemein positiv sich<br />

Selbsthilfeidee widmen.<br />

Interesse an gemeinsamen Unter-<br />

Zum Jadebusen 12, die jüngste<br />

Während eines Kuraufenthaltes und<br />

ein möglichst regelmäßiger Erfah-<br />

nehmungen, an Theater-, Konzert-<br />

Selbsthilfegruppe gegründet werden:<br />

der täglichen Begegnung dort mit sei-<br />

rungsaustausch im Umgang mit der<br />

Timo Carstens hat sich jedenfalls eine<br />

oder Diskobesuche ist nicht zu den-<br />

Die „SHG Morbus Crohn". Initiator<br />

nen Mitpatienten habe er überhaupt<br />

Krankheit auswirken könne. „Ich gehe<br />

Menge vorgenommen, wenn es denn<br />

ken. „Plötzlich haut sie dich um, diese<br />

KISS Rückblick 2008<br />

Der 25 Jahre alte Einzelhandelskaufmann<br />

Timo Carstens aus Varel<br />

bringt seine eigenen Erfahrungen<br />

am 23.Oktober zur Gründung der<br />

„SHG Morbus Crohn" kommt:<br />

Referate von Ernährungsberatern,<br />

Gespräche und Diskussionen mit<br />

Fachmedizinern aus dem Bereich der<br />

Gastroenterologie und Psychologie,<br />

entsetzliche Übelkeit mit ihren<br />

Schmerzen zu jederzeit und an jedem<br />

Ort!" Im Gefolge von Morbus Crohn<br />

kommen eines Tages unweigerlich<br />

Existenzängste und Familienstress<br />

auf, bis hin zur völligen Abschottung<br />

KISS Rückblick 2008<br />

aus Rehabilitations-Kliniken in die<br />

Informationsaustausch mit anderen<br />

von der Außenwelt.<br />

regelmäßigen Treffen der<br />

Gruppen, gemeinsam Wege zum<br />

Selbsthilfegruppe "Morbus Crohn/<br />

Stressabbau erkunden. Vor allem aber<br />

Timo Carstens weist ausdrücklich dar-<br />

Colitis Ulcerosa" ein.<br />

Möglichkeiten zu finden, der drohen-<br />

auf hin, dass in der SHG Morbus<br />

den Vereinsamung zu entkommen.<br />

Crohn auch Eltern erkrankter Kinder<br />

Insbesondere könne Sport helfen, den<br />

willkommen sind: „Die Krankheit<br />

Kopf freizuhalten und nach einem<br />

sucht Menschen aus allen<br />

Krankheitsschub möglichst schnell<br />

Altersgruppen heim".<br />

wieder „auf die Beine zu kommen".<br />

Weitere Informationen gibt Timo<br />

Carstens unter 04451/ 96 06 86<br />

Die Krankheit überfällt den<br />

Leidtragenden in nicht vorhersehba-<br />

22<br />

23


Ursula Cerull engagiert sich in<br />

der Selbsthilfegruppe „Restless<br />

Legs (RLS) Wilhelmshaven/<br />

Die Nächte ohne Schlaf werden zum<br />

Albtraum<br />

nächtliches Herumgeistern ebenfalls<br />

unter Schlafstörungen zu leiden.<br />

Menschen mit RLS können sich nicht<br />

auf kleine und größere Urlaube und<br />

Reisen freuen. Bahn, Bus oder<br />

über jeden Gast!" versichert Ursula<br />

Cerull und erinnert an ihre<br />

Telefonnummer 04423/7775. Die<br />

Friesland"<br />

Schlaftabletten vermeiden RLS-<br />

Flugzeug können zur Qual werden.<br />

Selbsthilfegruppe veranstaltet im<br />

Restless Legs Vereinigung Wilhelms-<br />

schiedlicher Stärke von der Krankheit<br />

Kranke wenn es eben geht. In niedri-<br />

Selbst die Fahrt im Familienauto:<br />

Januar 2009 einen informativen<br />

haven / Friesland".<br />

Restless Legs betroffen sind. Nach<br />

ger Dosierung lindern Parkinson-<br />

„Fast immer problematisch als<br />

Vortragsabend mit dem<br />

Schortens/Wilhelmshaven. Schon ein<br />

den Erfahrungen der Fachmediziner<br />

Medikamente wie L-Dopa und<br />

Beifahrerin, hinter dem Steuer geht es<br />

Fachmediziner Dr.Siever aus<br />

paar Nächte mit unruhigem Schlaf<br />

Zwar gehören schon jetzt an die 27<br />

und der SHG-Sprecher ist RLS für<br />

Dopaminagoisten die vermutliche<br />

häufig erstaunlich gut". Welche<br />

Oldenburg. Der Abend findet voraus-<br />

können den nächsten Tag verderben.<br />

Frauen und Männer zur<br />

annähernd drei Prozent ähnlich wie<br />

Stoffwechselstörung. Viele RLS-<br />

Möglichkeiten und Erfahrungswerte<br />

sichtlich am 28. Januar um 17 Uhr in<br />

Der Betroffene fühlt sich völlig über-<br />

Selbsthilfegruppe „Deutsche Restless<br />

für Ursula Cerull: „Die Hölle": Wenn<br />

Patienten können ohne Medikamente<br />

das Leben mit der Krankheit „Restless<br />

den Räumen der AOK Wittmund<br />

müdet, seine Denk- und Arbeits-<br />

Legs Vereinigung Wilhelmshaven/<br />

alles „gut läuft", dann schafft Ursula<br />

kein Kino, kein Konzert, kein Theater<br />

Legs" erleichtern können, erfahren<br />

statt.<br />

leistung sinkt gegen Null. Das alles ist<br />

Friesland", doch auf Grund des<br />

Cerull zwischen zwei und sechs wirk-<br />

oder gesellige Veranstaltungen besu-<br />

die Betroffenen in der<br />

nichts gegen eine Krankheit mit dem<br />

außerordentlich lebhaften Interesses<br />

liche Schlafstunden in einer Nacht.<br />

chen. Wie die jeweilige „Tagesform "<br />

Selbsthilfegruppe: „Wir freuen uns<br />

KISS Rückblick 2008<br />

alles erklärenden Namen „Restless<br />

Legs Syndrom, das Syndrom der<br />

unruhigen Beine (RLS)". Die<br />

Bedauernswerten, die aus noch nicht<br />

vollständig erforschten Gründen<br />

unter RSL leiden, machen die Nacht<br />

an zwei Informationsabenden mit<br />

dem Oldenburger Neurologen Dr.<br />

Arno Sievert, geht Ursula Cerull<br />

davon aus, dass es in Friesland und<br />

Wilhelmshaven noch viele Menschen<br />

geben muss, die unter RLS leiden.<br />

„Dann kommen wieder Tage, in<br />

denen ich nicht eine Minute schlafen<br />

kann!"<br />

In solchen Nächten geistert Ursula<br />

Cerull durchs Einfamilienhaus an der<br />

bei der Planung von Besuchen und<br />

Veranstaltungen aussehen wird, lässt<br />

sich nicht voraussehen. Auch hier leiden<br />

Partnerschaften, Freundeskreise<br />

und Familie unter den „rastlosen<br />

Beinen". RLS tritt überwiegend bei<br />

KISS Rückblick 2008<br />

zum Tage, und am Tag sind wie zer-<br />

Die Selbsthilfegruppe trifft sich alle<br />

Adlerstrasse in Schortens: „Ich sitze<br />

Frauen auf. Wenn auch fast nur<br />

schlagen und gerädert. „Ich bin dann<br />

zwei Monate in der Gaststätte<br />

mit zitternden Beine vor dem<br />

Erwachsene von der Krankheit über-<br />

so müde, dass ich umfallen möchte,<br />

„Kreuzelberg" in Wilhelmshaven,<br />

Computer und versuche mich abzu-<br />

fallen werden, sind unter den<br />

aber ich kann es nicht - meine zittern-<br />

Freiligrathstrasse 432. Die Termine<br />

lenken". Vor Müdigkeiten fallen ihr<br />

Betroffenen auch Kinder. RLS ist<br />

den und kribbelnden Beine lassen<br />

lassen sich bei der Gruppengründerin<br />

bei dem Bemühen immer wieder die<br />

eine neurologische Erkrankung und<br />

kein Ausruhen zu!" Für Ursula Cerull<br />

unter ihrer Telefonnummer in<br />

Augen zu. „In diesen Momenten geht<br />

die Symptome wie Kribbeln,<br />

aus Schortens werden so viele Nächte<br />

Schortens, 04423 - 7775, erfragen.<br />

das Zucken der Beine erst richtig los!"<br />

Brennen, Krämpfe, Schmerzen,<br />

zum Albtraum. Seit geraumer Zeit<br />

Nächtelanges Bügeln, Fensterputzen<br />

Reißen, Ziehen, Jucken,<br />

engagiert sich die ehemalige Leiterin<br />

Die Deutschs Restless Legs<br />

und Hausputz wenn andere<br />

Bewegungsdrang treten auf, sobald<br />

eines Kindergartens in Schortens als<br />

Vereinigung - ihr Sitz ist in München<br />

Menschen einem ausgeruhten<br />

man sich zur Ruhe begibt. Sie zwin-<br />

Ansprechpartnerin und Gründerin der<br />

- geht davon aus, dass etwa zehn<br />

Morgen entgegen schlafen.<br />

gen den Erkrankten wieder aufzuste-<br />

Ursula Cerull engagiert sich sehr für die Selbsthilegruppe “Restless Legs”.<br />

aktiven „Selbsthilfegruppe Deutsche<br />

Prozent aller Menschen in unter-<br />

Inzwischen habe ihr Mann durch ihr<br />

hen.<br />

24<br />

25


Selbsthilfegruppe von Eltern<br />

an ADHS erkrankten Kindern<br />

Bei ADHS früh genug Hilfe holen<br />

Viele Eltern wollten es allerdings<br />

nicht wahrhaben, dass ihre Kinder<br />

In der Elterngruppe muss sich niemand<br />

etwa für eine „schlechte<br />

trifft sich in der Alten Schule in<br />

unter ADHS leiden. Dann heisse es<br />

Mutter" halten. Für die Gruppe gelte<br />

Zetel<br />

in der Umgebung dieser Kinder meist<br />

unbedingt: „Was hier besprochen<br />

Diagnoseerstellung ADHS, sagt die<br />

und dem Paritätischen Friesland -<br />

„die Göre oder der Bengel sind frech<br />

wird, das bleibt auch in der Gruppe!"<br />

betroffene, alleinerziehende Mutter<br />

trifft sich seit ihrer Gründung im April<br />

und unerzogen!" Dabei litten diese,<br />

Wenn sie nicht weiterwisse, so die<br />

Zetel/ Jever. Die Medizinstatistiker<br />

einer zehnjährigen Tochter mit ADHS<br />

dieses Jahres an jedem zweiten<br />

oft extrem auffälligen Kinder unter<br />

alleinerziehende Mutter, hole sie sich<br />

haben ausgerechnet, dass jedes dritte<br />

Erkrankung, Claudia Tümmler, 36,<br />

Donnerstag im Monat um 20 Uhr in<br />

dem Aufmerksamkeitssyndrom. Aus<br />

im Jugendamt und in der<br />

Kind in Deutschland unter der<br />

während eines Gespräches über die<br />

der Alten Schule in Zeltel,<br />

eigener leidvoller Erfahrung mit ihrer<br />

Familienhilfe kompetenten Rat und<br />

„Aufmerksamkeits-Defizit<br />

Hyper-<br />

Arbeit einer ADHS- Selbsthilfe-<br />

Marschstraße.<br />

an ADHS erkrankten Tochter würden<br />

Unterstützung.<br />

Aktivitätsstörung (ADHS)" leidet.<br />

gruppe in Zetel. „Eltern müssen ler-<br />

manche Mütter ihren Kindern den<br />

Weitere Infos zu der Gruppe in der<br />

Wobei nach den Erfahrungen betrof-<br />

nen, sich so früh wie möglich Hilfe bei<br />

Die Dunkelziffer bei ADHS-<br />

Umgang mit ADHS-Kindern verbie-<br />

KISS Friesland unter 04451- 91 46 46.<br />

fener Eltern von derartig hyperaktiven<br />

Kinderärzten und Psychologen zu<br />

Erkrankungen von Kindern sei hoch,<br />

ten. „Meine Tochter findet es total<br />

KISS Rückblick 2008<br />

Kindern vor allem die Hausärzte sehr<br />

zurückhaltend seien bei einer<br />

holen!" Die Gruppe in Zetel - sie<br />

arbeitet mit Unterstützung von KISS<br />

glaubt Claudia Tümmler von der<br />

Zeteler Selbsthilfegruppe „ADHS":<br />

Das Bild eines Schattenrisses - ent-<br />

traurig, dass sie selber in einer solchen<br />

Situation ist und dadurch immer wieder<br />

Freunde und Freundinnen verliert!"<br />

Gewiss, die Reaktion mancher<br />

KISS Rückblick 2008<br />

standen im Kindergarten Zetel - ihrer<br />

Erwachsenen sei mitunter durchaus<br />

erkrankten Tochter muss dem<br />

verständlich, wenn so ein hyperaktives<br />

Fotografen als Ersatz für die leibhafti-<br />

Kind plötzlich „richtig loslegt" und<br />

ge Jennifer herhalten. Foto:<br />

dann allzu schnell als „Rädelsführer"<br />

Pari/Klocke<br />

abgestempelt werde. Diese Jungen<br />

und Mädchen ständen sich immer<br />

wieder selber im Weg. Hinzu kommen<br />

bei ADHS- Kindern unter<br />

Umständen Lernschwächen. Dabei<br />

seien gerade diese Jungen und<br />

Mädchen unerkannt überdurchschnittlich<br />

intelligent.<br />

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