Spenderzeitung Aktuell 1/13 - pdf, 4.9M - Pro Infirmis

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In Kürze
derung bei dem Jungen auch zu Schlafapnoe und Atemschwierigkeiten.
Hinzu kam eine Bulbusluxation, was bedeutete,
dass sein linkes Auge immer wieder heraussprang.
Doch die Eltern lernten auch damit umzugehen. Mehr als
einmal mussten sie das Auge eigenhändig wieder hineindrücken.
Unvorstellbar für Aussenstehende – am Anfang
auch für die Mutter. «Aber was sollte ich tun? Als Mutter, die
ihr Kind über alles liebt, lernt man vieles.» Aufgeben oder
verzweifeln kam für die jungen Eltern gar nie in Frage. Allein
schon wegen des grossen Bruders von Elias nicht und
weil sie sich entschlossen haben, nach vorne zu sehen und
aus allem das Beste zu machen. Wie auch Elias scheinen seine
Eltern wahre Kämpfernaturen zu sein.
«Wir waren froh, dass uns Pro Infirmis
so unkompliziert geholfen hat.»
Elias wäre fast gestorben
Mit 18 Monaten entschieden sie sich, ihren Jungen operieren
zu lassen. Die Eltern hofften damit, den unumgänglichen
Luftröhrenschnitt verhindern zu können. Voraus gingen
Monate voller Auf und Abs. Unzählige Untersuchungen sowie
eine intensive Begleitung und Beratung durch den betreuenden
Arzt im Kinderspital prägten das Leben der vierköpfigen
Familie. Der operierende Arzt - eine anerkannte
Kapazität auf diesem Fachgebiet – unterstützte die Eltern in
ihrer Entscheidung und gab ihnen den nötigen Boden. Denn
noch nie wurde bei einem so kleinen Kind diese Operation
durchgeführt. Er kannte Elias von Geburt an und war vertraut
mit seiner Krankengeschichte. Und obwohl alles gut
verlief, hing das Leben von Elias an einem seidenen Faden.
Eine plötzliche Lungenentzündung zwang die Mediziner
dazu, den Luftröhrenschnitt doch noch zu machen. Darum
hat der heute 3-jährige auch eine Atemkanüle. Diese Trachealkanüle
bedingt eine 24-Stunden-Überwachung. Die Eltern
mussten den Umgang damit im Kinderspital vier Wochen
lang erlernen. Aber ausser dieser erinnert äusserlich nichts
mehr an die schwere Operation.
Pro Infirmis finanziert und hilft
Nebst all den medizinischen Anforderungen an die Betreuung
von Elias durfte natürlich sein älterer Bruder Kilian
nicht zu kurz kommen. Damit Kilian nicht immer zu allen
Therapien und Untersuchungen mit musste, finanzierte
Pro Infirmis einen Teil von Kilians Spielgruppe mit. Nach der
Operation und vor allem in der Zeit, in der Elias den Distraktor
(Gestell zur Stabilisierung) tragen musste, brauchte die
Mutter dringend Unterstützung. So konnte Pro Infirmis für
ein halbes Jahr eine Haushaltshilfe finanzieren. Und natürlich
steht der Familie die Sozialarbeiterin von Pro Infirmis
weiterhin mit Rat und Unterstützung zur Seite.
Das Crouzon-Syndrom ist ein erbliches Syndrom mit
Fehlbildungen am knöchernen Schädel. Die Schädelnähte
verknöchern frühzeitig, was u. a. die Bildung
eines Turmschädels, Zahn- und Kieferanomalien zur
Folge haben kann. Da das Gehirn nach dem Verschluss
der Schädelnähte noch weiterwächst, kommt
es zu einem Hirndruck mit entsprechenden Symptomen
(Erbrechen, epileptische Anfälle). Die Verengung
des knöchernen Kanals, durch den der Sehnerv
verläuft, kann eine Druckschädigung des Nervs und
damit eine Erblindung zur Folge haben. Die Therapie
besteht in einer operativen Trennung der Schädelknochen.
Eine so genannte Mittelgesichts-OP wird
gemacht, weil der Mittelteil des Gesichts nicht mitwächst.
In der Regel wird diese OP erst in der Pubertät
oder später gemacht. Beim Crouzon-Syndrom besteht
keine geistige Beeinträchtigung.
Distraktor: Elias musste das Gestell insgesamt 3 Monate
tragen. Als Distraktion bezeichnet man die kontrollierte
Spreizung und dauerhafte Anlagerung von
Knochen in der Spreizzone. Dadurch kann die Verlängerung
von Röhrenknochen oder des Ober- und Unterkiefers
erreicht werden.
Bulbusluxation: Verlagerung des Augapfels vor die
Lidebene, kann spontan oder nach einem Trauma
auftreten. Häufig liegen schwere Mittelgesichtsverletzungen
zugrunde. Bei Elias war vor allem das linke
Auge davon betroffen.
Shunt: Künstlich angelegter Zugang zum Hirn, damit
ohne operativen Eingriff direkt Hirnwasser entnommen
und Druck abgebaut werden kann.
Tracheotomie (umgangssprachlich: Luftröhrenschnitt)
Die Tracheotomie bezeichnet einen chirurgischen Eingriff,
bei dem durch die Halsweichteile ein Zugang
zur Luftröhre (Tracheostoma) geschaffen wird. Indikationen
zur Tracheotomie können beispielsweise die
Notwendigkeit einer Langzeitbeatmung nach Unfällen
oder Operationen, neurologische Erkrankungen
mit Störungen des Schluckreflexes, Strahlenbehandlung
am Kopf oder Hals oder Kehlkopflähmungen sein.
Atemkanülen
Nach einer Tracheotomie wird dem Patienten eine
Atemkanüle (Trachealkanüle) eingesetzt, welche die
Luftröhre offen hält und eine Beatmung ermöglicht.
Sie erlaubt dem Patienten ein Durchatmen. Sie kann
aber auch verstopft werden durch Schleim.