Lieber_SAPV-Wenn Kinder sterben - Tumorzentrum Land ...
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SAPPV<br />
Dr.Kerstin <strong>Lieber</strong><br />
Fachärztin für Pädiatrie & Palliativmedizin<br />
dr.kerstinlieber@gmx.net
THESE<br />
• Entscheidung lebensverlängernde<br />
Maßnahmen nicht einzuleiten o.<br />
abzubrechen ist für den <strong>Kinder</strong>arzt<br />
eine der größten<br />
Herausforderungen!?
Palliativmedizin von <strong>Kinder</strong>n &<br />
Jugendlichen<br />
• Ansatz zur Verbesserung der<br />
Lebensqualität von<br />
lebenslimitierend erkrankten Pat. &<br />
ihren Familien<br />
• Vorbeugen & Lindern durch<br />
Prävention<br />
• ganzheitliche Herangehensweise
Palliativmedizin von <strong>Kinder</strong>n &<br />
Jugendlichen<br />
• in Deutschland derzeit 23000<br />
<strong>Kinder</strong> mit lebenslimitierenden<br />
Erkrankungen<br />
• jährlich <strong>sterben</strong> 5000 <strong>Kinder</strong> an<br />
einer solchen Erkrankung
Lebenslimitierende Erkrankungen -<br />
Todesursache nach Altersgruppen<br />
50%<br />
40%<br />
0-1 Jahr<br />
1-9 Jahre<br />
10-24 Jahre<br />
30%<br />
20%<br />
10%<br />
0%<br />
Kardiologisch Onkologisch Neuromuskulär Respiratorisch Genetisch
Palliativmedizin von <strong>Kinder</strong>n &<br />
Jugendlichen<br />
• Merkmale:<br />
• aktives Angebot<br />
• beginnt bereits mit dem<br />
Diagnosegespräch<br />
• effektive Behandlung von<br />
Krankheitsbeschwerden<br />
‣Wiederherstellung des körperl.<br />
Wohlbefindens<br />
• bezieht stets soziales Umfeld mit ein
Grundprinzipien der Palliativversorgung<br />
Potentiell kurative<br />
Behandlung<br />
Palliative/ Terminale<br />
Versorgung<br />
Diagnose<br />
Tod<br />
Potentiell kurative<br />
Behandlung<br />
Palliative/ Terminale<br />
Versorgung<br />
Nachsorge<br />
(zitiert nach WHO Europe 2004:7, Finlay 2001:437; modifiziert nach Institute of<br />
Medical Ethics, Chicago)
Patientenspektrum<br />
Sie leiden an einer nicht heilbaren<br />
Erkrankung,<br />
• die mit einer verkürzten Lebenserwartung<br />
verbunden &<br />
• weit fortgeschritten ist<br />
• einer aufwändigen, multiprofessionellen<br />
Versorgung bedarf<br />
(in Ausnahmefällen kann die Grenze von 18<br />
Jahren überschritten werden)
Pädiatrische Gruppen in der Palliativversorgung<br />
Pädiatrische Gruppen in der Palliativversorgung<br />
Definition Palliativversorgung Beispiele<br />
1 Eine kurative Therapie ist<br />
prinzipiell möglich.<br />
2 Intensive Therapiephasen<br />
ermöglichen die<br />
Lebensverlängerung und<br />
Teilnahme an Aktivitäten.<br />
3 Ein über Jahre progredienter<br />
Krankheitsverlauf ist definiert.<br />
4 Erkrankungen mit schweren<br />
neurologischen<br />
Beeinträchtigungen und<br />
verkürzter Lebenserwartung<br />
In Phasen prognostischer<br />
Unsicherheit<br />
Bei Versagen kurativer<br />
Therapieversuche<br />
überwiegend<br />
ausschließlich<br />
ausschließlich<br />
Krebserkrankungen mit<br />
kurativer Therapieoption<br />
Organversagen<br />
Inoperable Hirntumoren<br />
WHO °I/II<br />
Zystische Fibrose<br />
Rezidive nach KMT<br />
Muskeldystrophie<br />
Mukopolysaccharidose<br />
Schwere Mehrfachbehinderungen<br />
Zerebralparesen
Bisherige Versorgung<br />
Bedarf<br />
?
Gestorbene Bln/Brbg 2006<br />
gesamt Klinik zu Hause<br />
0-30 Jahre 717 313 404<br />
0-15 Jahre 241 170 71<br />
15-30 Jahre 476 143 333
Gestorbene Bln/Brbg 2006<br />
800<br />
700<br />
600<br />
500<br />
400<br />
300<br />
gesamt<br />
in der Klinik<br />
zu Hause<br />
200<br />
100<br />
0<br />
0-30 Jahre 0-15 Jahre 15-30 Jahre
Grundsätze der Versorgung<br />
1. Palliativversorgung ist durch pädiatrisch<br />
& palliativmedizinisch geschulte &<br />
erfahrene Teams zu leisten<br />
2. Teams sind multiprofessionell<br />
zusammengesetzt, um den<br />
verschiedenen Bedürfnissen<br />
im ärztlichen, pflegerischen,<br />
psychosozialen &<br />
spirituellen Bereich gerecht zu werden
Grundsätze der Versorgung<br />
3.Teams arbeiten in enger Kooperation mit<br />
den vor Ort verfügbaren Einrichtungen<br />
zur ärztlichen, pflegerischen,<br />
psychosozialen & hospizlichen<br />
Versorgung von <strong>Kinder</strong>n &<br />
Jugendlichen
Grundsätze der Versorgung<br />
4. Die häusliche Versorgung hat, wo immer<br />
möglich & gewünscht, Vorrang vor der<br />
stationären Betreuung<br />
5. Ziel der Palliativversorgung von <strong>Kinder</strong>n<br />
& Jugendlichen ist die Stützung &<br />
Entlastung der gesamten Familie
Grundsätze der Versorgung<br />
Die palliativmedizinische Versorgung<br />
geht über die Leistungen der<br />
sozialmedizinischen Nachsorge nach §<br />
43 SGB V hinaus. Werden Leistungen<br />
der spezialisierten ambulanten<br />
Palliativversorgung nach § 37b SGB V<br />
(Ziffer 7.1) in Anspruch genommen,<br />
kommen Leistungen der<br />
sozialmedizinischen Nachsorge nicht<br />
in Betracht.
Grundsätze der Versorgung<br />
• in der letzten Lebensphase ist damit in<br />
den meisten Fällen von einem Bedarf an<br />
spezialisierter palliativmedizinischer<br />
Versorgung auszugehen<br />
• insbesondere wenn die Versorgung<br />
im häuslichen Bereich stattfinden soll
Notwendige<br />
Versorgungsstrukturen<br />
3 Bereiche, die für eine umfassende<br />
Versorgung der betroffenen Familien<br />
notwendig sind:<br />
• ambulaten Versorgung<br />
• stationäre Versorgung<br />
• <strong>Kinder</strong>hospizversorgung
Spezialisierte ambulante<br />
pädiatrische<br />
Palliativversorgung (SAPPV)<br />
• seit 01.04.07 im Leistungskataloge<br />
der KK<br />
• durch <strong>SAPV</strong> (§37b & 132d SGB V)<br />
soll die Betreuung von <strong>sterben</strong>den<br />
bestärkt werden<br />
• siehe <strong>SAPV</strong> Richtlinie
Inhalt:<br />
SAPPV<br />
• -> Beratungsleistung<br />
• -> Koordination der Versorgung<br />
• -> additiv unterstützende Teilversorgung<br />
(Mitbetreuung)<br />
• -> vollständige Versorgung.
Aufgaben:<br />
SAPPV 1<br />
• aufwendige palliativmedizinische &<br />
palliativpflegerische Leistungen<br />
• Linderung von Krankheitsbeschwerden<br />
durch Anwendung von Medikamenten o.<br />
anderen Maßnahmen
Aufgaben:<br />
SAPPV 2<br />
• Apparative palliativmedizinische<br />
Behandlungs- maßnahmen (z. B.<br />
Medikamentenpumpe)<br />
• Erstellung eines individuellen<br />
palliativmedizinischen Behandlungsplans<br />
• Koordination
Aufgaben:<br />
SAPPV 3<br />
• Sicherstellung & Strukturierung der<br />
Kommunikation zw. allen Beteiligten<br />
• Erstellung eines Notfallplanes für<br />
Krisensituationen<br />
• 24-stündige ärztliche & pflegerische<br />
Notfallbereitschaft (hausaufsuchend)
Aufgaben:<br />
SAPPV 4<br />
• Beratung & Anleitung für<br />
niedergelassene Ärzte & Pflegende<br />
• Beratung des Kindes & der Familie<br />
• Vermittlung von psychosozialer<br />
Unterstützung
Aufgaben:<br />
SAPPV 5<br />
• Beratung über Geschwisterangebote<br />
• Multiprofessionelle Fallbesprechung<br />
• Betreuung der Familie in schwierigen<br />
Situation am Lebensende
Aufgaben:<br />
SAPPV 6<br />
• Vermittlung von Angeboten zur<br />
Trauerbegleitung (amb.<br />
<strong>Kinder</strong>hospizdienst)<br />
• Gespräch nach Beendigung der<br />
Begleitung
Aufgaben:<br />
SAPPV 7<br />
• Vermittlung von Angeboten zur<br />
Trauerbegleitung (amb.<br />
<strong>Kinder</strong>hospizdienst)<br />
• Gespräch nach Beendigung der<br />
Begleitung
Aufgaben:<br />
SAPPV 8<br />
• Konsiliardienst im KH<br />
• Beratung in <strong>Kinder</strong>kliniken<br />
• Planung & Organisation v. Schwerkranker<br />
30% der Arbeitsaufgaben des SAPPV<br />
Teams
Personelle Ausstattung<br />
• <strong>Kinder</strong>ärzte<br />
• <strong>Kinder</strong>krankenpflege<br />
• Fachkraft Koordination<br />
• Fachkraft Administration
Zusammenarbeit mit<br />
Leistungerbringern der AAPV<br />
• niedergelassenen (<strong>Kinder</strong>)Ärzten und<br />
<strong>Kinder</strong>kliniken<br />
• Nachsorge- &<br />
Rehabilitationseinrichtungen<br />
• sozialpädiatrischen Zentren (SPZ)<br />
• ambulanten<br />
(<strong>Kinder</strong>-)Krankenpflegediensten
Zusammenarbeit mit<br />
Leistungerbringern der AAPV<br />
• ambulanten (<strong>Kinder</strong>-)Hospizdiensten &<br />
stationären <strong>Kinder</strong>hospizen<br />
• Förderstätten, Schulen, Therapeuten<br />
• ehrenamtlichen Strukturen außerhalb<br />
der Hospizdienste<br />
• kirchlichen & anderen karitativen<br />
Einrichtungen
Qualitätssicherung<br />
• einheitliches EDV gestütztes<br />
Dokumentationssystem zur<br />
Vergleichbarkeit der Daten<br />
• Qualitätszirkel bzw. Palliativkonferenz<br />
• interne & externe Weiter- & Ausbildung
Statiönare Versorgung<br />
<strong>Kinder</strong>palliativestation<br />
• bisher internat. kaum Erfahrung<br />
• 1.Einrichtung entsteht derzeit im<br />
<strong>Kinder</strong>schmerzinstitut in Datteln<br />
• 2.Einrichtung für 2011 in München<br />
geplant<br />
• räumlich u.personell eigenst. Einheit in<br />
einem Krankenhaus zur Behandlung<br />
schwerster Krankheitskrisen
<strong>Kinder</strong>hospizversorgung<br />
• derzeit 5 <strong>Kinder</strong>hospize in Dtschl.,<br />
• sind nicht in erster Linie Sterbeort für<br />
<strong>Kinder</strong> & Jungendl., sondern dienen der<br />
Entlastungs- u. Verhinderungspflege &<br />
als Ort der langfristigen Begleitung von<br />
Familien<br />
• wichtiger Ort der Weiter-u Fortbildung für<br />
Ehrenamt und Hauptamtliche
Palliativversorgung<br />
Blutungskomplikationen<br />
Angst und<br />
Depression<br />
Delirium<br />
Krampfanfälle<br />
Schmerzen<br />
Ärztliche<br />
Palliativversorgung<br />
Übelkeit und<br />
Erbrechen<br />
Ernährung und<br />
Flüssigkeit<br />
Müdigkeit<br />
Dyspnoe<br />
Todesrasseln
Palliativmedizin von<br />
<strong>Kinder</strong>n & Jugendlichen<br />
Dr.Kerstin <strong>Lieber</strong><br />
Fachärztin für Pädiatrie & Palliativmedizin<br />
dr.kerstinlieber@gmx.net
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