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Spina bifida-Woche Seite Ω 5 - HKA: Spendeninformationen ...

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Die <strong>Spina</strong> <strong>bifida</strong> Kinder haben Spaß mit den Clinic-Clowns<br />

Ende April waren zehn Patienten im Alter von einem<br />

halben bis dreieinhalb Jahren zu einem diagnostischtherapeutischen<br />

Aufenthalt im Kinderkrankenhaus<br />

auf der Bult (KKB). Es wurden aktuelle Diagnostiken<br />

durchgeführt, die unter anderem aus Blasendruckmessungen,<br />

MCU (Kontraströntgendarstellungen<br />

der Blase) und weiteren kinderradiologischen sowie<br />

sonografischen Untersuchungen bestanden. Federführend<br />

bei den Untersuchungen, Behandlungen<br />

und Therapien war die Kinderchirurgie/-urologie<br />

des KKB.<br />

Das Team um PD Dr. Barbara Ludwikowski hat<br />

langjährige Erfahrungen sowohl in der akuten<br />

Versorgung des „offenen Rückens“ und des<br />

„Hydrocephalus internus“ bei Neugeborenen als<br />

auch bei urologischen Eingriffen. Diese Art von<br />

Nachbetreuung auf der Bult hat bundesweit Modellcharakter.<br />

Während der <strong>Woche</strong> wurden die Kinder<br />

auf der extra zur Verfügung gestellten Station 4<br />

gemeinsam mit ihren Eltern untergebracht. Drei<br />

Ärzte sowie Pflegekräfte und Ergotherapeuten<br />

kümmerten sich in dieser Zeit um die Patienten aus<br />

dem gesamten Bundesgebiet. Viel Unterstützung<br />

erhielten die <strong>Spina</strong> <strong>bifida</strong>-Kinder auch aus unserem<br />

Sozialpädiatrischen Zentrum, einem Orthopäden<br />

aus dem Annastift Hannover sowie einem Augenarzt<br />

und einem Radiologen aus dem Klinikum Nordstadt.<br />

Für Eltern und Angehörige wurden Beratungen,<br />

Vorträge und Ausflüge angeboten. Die Fortbildungen<br />

umfassten den Pflegebereich (zum Beispiel Vorstellungen<br />

von Hilfsmitteln und Geräten zur mechanischen<br />

Darm- und Blasenentleerung), aber auch<br />

Gesprächskreise sowie Tipps und Hinweise im Umgang<br />

mit Krankenkassen und Ämtern. Mindestens<br />

genauso wichtig war der Austausch zwischen den<br />

Eltern. Organisierte Ausflüge in den Zoo oder ins<br />

GOP Varieté waren willkommene Abwechslungen.<br />

Organisatorin Almut Ebeling (l.) und ihre Nachfolgerin Daniela Wahl (m.) mit<br />

Teilnehmern der <strong>Spina</strong> <strong>bifida</strong>-<strong>Woche</strong><br />

Patienten aus ganz Deutschland kamen<br />

zur <strong>Spina</strong> <strong>bifida</strong>-<strong>Woche</strong><br />

Stichwort: <strong>Spina</strong> <strong>bifida</strong><br />

<strong>Spina</strong> <strong>bifida</strong> (Querschnittlähmung) ist eine angeborene Behinderung<br />

bei Neugeborenen, die bei ca. jeder 1.000-sten Geburt auftritt.<br />

Sie entsteht dadurch, dass sich in den ersten sechs <strong>Woche</strong>n der<br />

Schwangerschaft die schützende Wirbelsäule um das Rückenmark<br />

und die Nerven unvollständig ausbildet. Eine Schädigung der<br />

Nerven kann zu unterschiedlichen Lähmungen beim Kind führen.<br />

Fast immer sind auch Harnblase und Mastdarm betroffen.<br />

Eine gute Versorgung ist deshalb nur in einem konstanten und<br />

kontinuierlichen, multidisziplinären Team verantwortbar.<br />

Am Ende der <strong>Spina</strong> <strong>bifida</strong>-<strong>Woche</strong> sprach das Team<br />

aus Ärzten, Therapeuten und Pflegekräften Empfehlungen<br />

für die Weiterbehandlung der Kinder<br />

aus. Dieser Gesamtbehandlungsplan beinhaltet<br />

neben operativen und konservativen Behandlungsmethoden<br />

auch krankengymnastische, beschäftigungstherapeutische<br />

und heilpädagogische Fördermaßnahmen.<br />

Die „Arbeitsgemeinschaft <strong>Spina</strong> <strong>bifida</strong><br />

und Hydrocephalus e. V.“ war Veranstalter der <strong>Spina</strong><br />

<strong>bifida</strong>-<strong>Woche</strong> Das Kinderkrankenhaus auf der Bult<br />

stellte Ärzte und Pflegepersonal sowie Räumlichkeiten<br />

und technische Untersuchungsmöglichkeiten<br />

zur Verfügung.<br />

Schließlich wurde Kinderkrankenschwester Almut<br />

Ebeling verabschiedet, die am letzten Tag der <strong>Spina</strong><br />

<strong>bifida</strong>-<strong>Woche</strong> nach 18 Jahren ihren letzten Arbeitstag<br />

im KKB hatte. Zehn Jahre betreute Almut Ebeling<br />

als kompetente und engagierte Ansprechpartnerin<br />

die <strong>Spina</strong>-Ambulanz und wird sicherlich sehr<br />

vermisst werden.<br />

Björn-Oliver Bönsch<br />

Öffentlichkeitsarbeit · Hannoversche Kinderheilanstalt<br />

Mai 2010 · 102 · Vignette · 5

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