Interview mit Thomas Unteregger - ALS-Vereinigung.ch

Interview
mit
Thomas
Unteregger

Wir haben mit dem Familienvater Thomas Unteregger
über sein Schicksal, das Leben mit einer unheilbaren
Krankheit gesprochen. Er leidet an der oft unbekannten
Krankheit Amyotrophen Lateralsklerose, kurz ALS, welche
bis heute nicht geheilt werden kann.
Herr Unteregger stammt aus Wohlen im Aargau
und war bis vor ca. 3 Jahren noch kerngesund, bis er
im Spital in Aarau die unwiederrufliche Diagnose ALS erhielt.
Seither leben er und seine Familie mit dieser Krankheit
so gut es eben geht.
Kontraste im Bezug zu Ihrer Krankheit ALS?
Geburt und Tod oder Schwarz und Weiss
Was war Ihr erster Gedanke nach der Diagnose?
Unmittelbar bei der Diagnose begreift man es nicht. Die
Krankheit wird ein bisschen umschrieben, dass es eine
Motoneuronerkrankung ist, aber die wirkliche Diagnose
las ich dann erst im Internet. Ob das schlecht oder gut
war weiss ich bis heute nicht.
„Wo ich das im Internet gläse ha, es paar stund
spöter, do han ich brüelet und glachet im Büro“. Ich
fühlte mich wie in einem James Bond Film, als Kontrast
zwischen Gut und Böse.
Denken Sie, dass die Ärzte Ihnen bewusst
nicht die ganze Wahrheit gesagt haben?
Ob sie es bewusst oder unbewusst nicht gesagt haben
weiss ich nicht. Mit Sicherheit kann ich sagen, dass sie
von Anfang an gewusst haben um was es geht. Das
war vor 10 Jahren, als ihr Vater die Diagnose bekam
wahrscheinlich noch nicht so, aber heute ist das blitzartig
klar.
Wie haben Sie die Diagnose ALS ihrer Frau
und ihren Kindern überbracht?
Ich bin alleine im Spital gewesen als ich die Diagnose
erhielt und auch im Büro als ich darüber im Internet gelesen
habe war ich alleine. Ich habe am selben Abend
noch mit meiner Frau darüber gesprochen. Ich habe an
dem Abend nicht gewusst wie ich mit dieser Diagnose
umgehen soll. Einerseits habe ich vom Arzt eine andere
Auskunft bekommen als das was ich im Internet
gelesen habe. Ich war ja damals noch gesund!
Die Leute konnten mir das auch gar nicht richtig
abnehmen, wenn ich gesagt habe ALS, Lebenserwartung
von 2-4 Jahren, dann dachten sie, jetzt ist er völlig
«überegschnappt»!
Am gleichen Abend habe ich in meiner Wut, den
Arzt angerufen und habe einen zweiten Besprechungstermin
verlangt, wo ich dann auch meine Frau mitnehmen
konnte. Bis dahin beruhigte ich mich mit dem Gedanke,
dass es viellicht doch nicht so schlimm sei. Die Kinder
wurden Stück für Stück mit einbezogen. Es war natürlich
nicht so einfach, wir wussten ja auch nicht genau
was auf uns zukommt. Wir haben Ihnen dann gesagt,
es sei etwas Schlimmes und das war sicher auch ein
Schock für die Kinder. Aber ich war zu diesem Zeitpunkt
glücklicherweise noch sehr gut «zwäg», damit konnte
ich das ganze auch wieder ein Stück relativieren.
23

«Es isch zwar hart,
aber mängisch dänki,
dass die Chranket en Promi
wie de Roger Federer
becho müesst, demit d’Lüüt
ändli mol druf ufmerksam
wärded!»

Wie hat sich ihr persönlicher Umgang mit der
Krankheit verändert oder entwickelt?
Zu der Krankheit selber hat sich bei mir eigentlich nichts
verändert. Ich hatte nie ein Frust oder eine wirkliche Wut
auf diese Krankheit. Die Neurologie, diese Nervensachen,
sind so komplex und unbekannt, dass ich gemerkt habe,
dass da eigentlich alles hilflos ist, da weiss Keiner etwas
Genaueres und ich noch weniger.
Aber im Hinblick auf die Öffentlichkeitsarbeit hat
sich bei mir viel verändert. Ich bin sehr schnell einmal in
die Selbsthilfegruppe in Aarau gegangen, die einem sehr
viel hilft. Mir ist es trotzdem ein grosses Anliegen, dass
man zusätzlich eine Lobby für die ALS finden könnte,
denn die Leute mit der Diagnose ALS sind einfach hilflos,
unter Schock vom Wissen dass sie sterben, das
Umfeld ist total am Boden und dann kommt noch die
Hilflosigkeit der Ärzte dazu und natürlich auch der Sozialinstitutionen.
Sind sie wütend darüber, dass sowenig
in der ALS-Forschung gemacht wird?
Für mich gibt es zwei Punkte. Der Eine ist die Wirtschaftlichkeit
des Geldes und der andere ist der moralische
Aspekt, das psychologische zwischen den Menschen.
Man sollte auch mal zur Kenntnis nehmen, das die
Schweiz auf ALS praktisch nicht forscht. Das wird zwar
völlig dementiert von den Ärzten, damit sie trotzdem
gut dastehen, aber ist leider eine Tatsache. Aus dem
Grund denke ich sollte man doch offen und ehrlich sein
und probieren auf der Gefühlsebene oder der psychologischen
Ebene mit dieser Krankheit besser umgehen
zu können.
Es stimmt schon, eigentlich müsste man eine Wut
haben, aber ich habe keine Wut, ich bin einfach enttäuscht
und traurig.
Ich sage manchmal auch, es ist zwar wahnsinnig hart,
aber es müsste ein Roger Federer die Krankheit bekommen,
damit die Leute darauf aufmerksam werden. Ich
war mit ihm schon in Kontakt und ich bin enttäuscht,
dass es nicht möglich ist ein Botschafter zu finden. Aber
man muss es akzeptieren, wir sind nur eine kleine Minderheit.
Aber die Zeit wird noch lange gehen bis man etwas
findet, ich bin überzeugt dass es noch mindestens
50 Jahre dauert bis man nur annähernd etwas findet.
Unsere Forscher wandern ja auch aus. Christoph
Lopsiger Beispielsweise, der sein Vater an ALS verloren
hat, ist nun in Amerika am Forschen. In der Schweiz hätte
er keine Möglichkeiten, da keinerlei finanzielle Gelder
zur Verfügung stehen.
Welche Umstände beeinflussen
Ihr Tagesempfinden?
Ich bin glücklicherweise sehr konstant. Aber was mich
beeinflusst ist natürlich schon der Krankheitsverlauf. Man
sagt auch es sei „die Krankheit der tausend Verabschiedungen“.
Es gibt einzelne Meilensteine im Verlauf von
ALS. Einer davon ist beispielsweise der Empfang des
Rollstuhls. Wann gehe ich wohin das erste Mal mit dem
Rollstuhl? Ich bin zum Beispiel mit meinem Sohn in ein
grosses Einkaufszentrum wo mich niemand kennt gegangen,
dort konnte ich dann herumfahren und schauen
wie das für mich so ist. Es war dann auch erfreulich, ich
bin plötzlich wieder selber herumgekommen. Das war
eine gute Erfahrung. Das nächste ist dann natürlich das
Reden und jetzt momentan die Schwäche mit den Händen
und Armen die mir zu Denken gibt. „Wenn i die nüm
ha chan i mi nüm is Auto ine robbe“.
In dem Theaterstück „Dienstags bei Morrie“ welches
von einem ALS-Patient handelt, sagt dieser immer:
«In naher Zukunft wird mir einer den Hintern wischen
müssen». Glücklicherweise konnte ich dieses Problem
mit einem Closomaten lösen. Aber auch die Intimpflege,
der Punkt an dem man dort Hilfe braucht, das sind
schon Sachen bei denen ich weiss sie kommen, die
mich dann aber schon in ein Loch ziehen könnten. Aber
ich nehme es einfach „vorzue“.
25

«De Arzt säit im Patient nid,
wenn de Ziitpunkt für en
Rollstuehl cho isch.
De loht äim äifach mol
umehinke.
Für en Rollstuehl mue
me sälber luege!»

Welche technischen und medizinischen
Hilfsmittel haben sie?
Der Hinweis medizinische Hilfsmittel finde ich sehr interessant.
Es gibt da eine klare Trennung. Technische Hilfsmittel
gibt es ja sehr viele, die sind alle von einer anderen
Institution, nämlich der IV. Diese ist momentan noch etwas
kompliziert organisiert. Ihr sind mehrere kleine Büros
unterstellt, Bsp. das FAHB in Oensingen. Dort gibt es
hervorragende Showräume bei denen man reinschauen
und die für sich passenden Hilfsmittel testen kann. Diese
Institution nimmt gewisse Hilfsmittel nach Gebracuh
sogar wieder ins Depot zurück. Aber die Rechnung und
Bestellung wird über die IV abgewickelt.
So ist es relativ kompliziert für ALS-Patienten, denn
es ist ja nicht der Arzt der sagt: «Herr Unteregger, jetzt
müend sie denn öbe mol in Rollstuehl, de loht sie denn
äifach mol umehinke, do mue me sälber luege». Von den
Ärzten kann ich nicht erwarten, dass sie das auch noch
richtig machen. Ich finde es sollte einen Prozess geben,
bei dem man in Anbetracht dieser Krankheit ein wenig
geführt und begleitet wird. Aber was solls, ich habe mich
da jetzt zurecht gefunden und die anderen müssen das
auch.
Ich habe jetzt einen Rollstuhl und als allererstes habe
ich das Auto umbauen lassen. Das war auch eine interessante
Erfahrung. So ein Umbau kostet in der ganzen
Schweiz ca. 7›000 Fr., ich weiss nicht für was man da
für die IV Offerten einholen muss. Bei der IV braucht es
noch sehr viel Umdenken in der Zusammenarbeit mit
ALS-Patienten. Aber trotzdem bin ich der IV dankbar
das sie die Autoumrüstung und auch der WC-Umbau
vollständig bezahlt haben.
Ich habe auch das Glück, dass ich Momentan noch
Arbeiten kann und auch die Möglichkeit dazu bekommen
habe. Ich bin zwar nur noch ein Schreibtischtäter,
aber ich bin froh, dass ich noch etwas machen kann.
Mit meinem neu erhaltenen PC kann ich sogar von zu
Hause auf alle Daten zugreifen. Blöd gesagt muss ich
nur noch ins Büro um die Post abzuholen.
Ich finde so lange jemand noch arbeiten kann sollte
die IV alles dafür tun um dies weiterhin zu ermöglichen,
auch wenn es brutal gesagt vielleicht nur noch für
ein Jahr ist. Denn es ist ein Unterschied ob man direkt
ab Diagnose 100% IV-Empfänger ist oder noch für einige
Monate oder sogar Jahre 50% arbeiten kann.
Wie wichtig sind Ihnen diese Hilfsmittel und auf
welche könnten sie unmöglich verzichten?
Rilutek, das Medikament das ich einnehme, wird von
der Krankenkasse übernommen. Deshalb ist bei diesem
keine finanzielle Hürde vorhanden. Ich denke bei diesem
Medikament ist der moralische Effekt der Grund
der Einnahme. Die Medizin sagt da klar, dass es bedingt
hilft, aber man verkauft es trotzdem und es gibt ja auch
nichts anderes.
Bei den technischen Hilfsmitteln ist sicher primär
der Rollstuhl und für mich sicher auch das umgerüstete
Auto sehr wichtig, um die mobilität zu halten und weiterhin
arbeiten zu können. Denn es ist einfach so „s’schaffe
isch die beschti Therapie“ es gibt einem eine relativ normale
Tagesstruktur.
27

Was für eine Rolle spielt die Familie in ihrem
Alltag mit der Krankheit?
Das ist das brutalste, es ist praktisch vom ersten Tag so,
dass man fast nichts mehr helfen kann. Es ist nicht so
dass ich vorher viel im Haushalt geholfen habe, aber ich
habe sicher auch mal den Boden oder das WC geputzt
Meine Frau hat jetzt eigentlich eine doppelte Belastung.
Sie arbeitet momentan mehr als 50% und ich
kann nichts mehr helfen. Die Kinder sind in der Ausbildung,
dort kann ich helfen, so gut es noch geht, aber
auch da lastet der grösste Teil bei meiner Frau. Ich arbeite
ja auch noch 50% was mich sehr fordert und auch
die Öffentlichkeitsarbeit und die Politik in der ich tätig bin,
nimmt sehr viel Zeit in anspruch.
Es ist effektiv manchmal schon am Limit, wie ich
meine Frau noch zusätzlich belaste. Aber für mich ist
wie gesagt, die Arbeit und Tagesstruktur ein Stück von
meiner Therapie. Es ist immer wieder ein gegenseitiges
Abschätzen, wieviel man dem Partner zumutet.
Warum ist Ihnen das Engagement
in der Öffentlichkeit so wichtig?
Ich weiss es eigentlich auch nicht. Ich war schon immer
getrieben von einem verdammten Ehrgeiz. Früher war
es der Sport. Ich habe da wirklich praktisch alles gemacht
was ich machen wollte, inklusive das Springen in
eine Schlucht. Jetzt brauche ich wieder irgendetwas. Mir
ist aufgefallen, dass die meisten ALS-Patienten einfach
da sitzen und nichts machen. Einerseits wahrscheinlich
vom Schock darüber, dass sie sterben müssen, andererseits
auch wegen ihrem Umfeld. Diese Hilflosigkeit, zugleich
aber auch Untätigkeit, ist für mich ein Phänomen.
Ich hatte einfach den Drang, weil ich sonst auch schon
sehr offen bin, zu zeigen dass diese Krankheit jeder bekommen
und man nichts dagegen tun kann. Ich habe
den Mut das zu zeigen und dadurch die Öffentlichkeit
auf ALS aufmerksam zu machen. Immer in der Hoffnung,
dass es ein Verständnis für diese Krankheit gibt.
Was sind die Reaktionen ihrer Mitmenschen?
Es gibt Leute bei denen ich merkte, dass sie geschockt
waren, als sie mich das erste Mal im Rollstuhl sahen.
Sie haben sich sogar von mir abgewandt, weil sie fast
weinen mussten und nicht wussten wie damit umgehen.
Aber durch meine offene Art habe ich eigentlich praktisch
nur positive Erfahrungen gemacht. Es gibt viele Leute
die mir auch helfen wollen. Ich muss nur manchmal
noch lernen diese Hilfe anzunehmen.
Eine sehr negative Reaktion, erhielt ich beim joggen
mit meiner Frau, dass heisst meine Frau ist gejoggt
und ich bin mit meinem «Elektrotöffli» das extra für
mich gefertigt wurde, nebenher gefahren. Dann ist
einer mit dem Velo zu mir gekommen und hat mich
gefragt, was ich denn für ein fauler Kerl sei, neben der
Frau herzufahren!? Nach dieser Aussage ist sie fast auf
ihn losgegangen. Sie hätte ihn am liebsten zu Boden
geschlagen, so wütend war sie!
Wie sind die Reaktionen auf ihre Krankheit von
guten Freunden oder Berufskollegen?
Ich bin jetzt seit fünf Jahren beim Kanton Aargau in der
Verwaltung tätig und ich muss ganz ehrlich sein, ich hatte
mich zuvor in der Privatindustrie viel wohler gefühlt. Jetzt
in der Verwaltung ist alles irgendwie veradministriert. Für
alles gibt es Kontrollpapiere und es werden immer mehr
Hierarchiestufen eingebaut. Täglich gibt es wieder neue
Weisungen, wir kommen fast nicht mehr dazu diese alle
aufzunehmen. Dann kommt jemand wie ich, einer der
früher so ein Wirbelwind war, mit einer solchen Krankheit.
Da ist es für die Mitarbeiter schon schwer, in dieser
Umgebung wo alles so geordnet abläuft, mit so etwas
unvorhergesehenem klar zu werden.
Haben sie durch ALS Freunde verloren?
Es ist so, dass die Leute die mir früher nicht sympathisch
waren, mir heute erst recht nicht sympathisch sind, aber
es ist sicher auch schon vorgekommen, dass ich mich
in einem Menschen getäuscht habe.
Da fällt mir ein jetziger Kollege ein, mit dem ich
vor meiner Krankheit nichts anfangen konnte. Dieser hat
sich nachdem er von meiner Erkrankung erfahren hat,
spontan bei mir gemeldet und mich für einen Ausflug
eingeladen. Das finde ich sehr stark von ihm, ich weiss
nicht ob ich in seiner Situation das Gleiche für ihn gemacht
hätte.
Thomas Unteregger im Februar
2006 auf dem eigens für Ihn hergestellten
«Elektrotöffli».
29

«Mis Ziil isch’s effektiv
en suubere Abgang z’ha.
Ich dänk das isch d’Chance
vo dere Chranket.
So makaber s’au dönt,
i cha mer mis Läbe
no so irichte, dass es
für mich stimmt.»

Was ist für sie das Ziel im
Umgang mit der Krankheit ALS?
Mein Ziel ist effektiv, einen sauberen Abgang zu haben!
Ich denke, dass ist die Chance dieser Krankheit. So
makaber es auch tönen mag, ich kann mir mein Leben
noch so einrichten, dass es für mich noch stimmt.
Andere Ziele in Anbetracht der Ungewissheit des
Krankheitsverlaufs setze ich mir gar nicht.
Also doch, ein Ziel habe ich mir Beispielsweise
gesetzt. Ich möchte auf der Arbeit die Abrechnungen
der Kantonsschule Baden noch fertig machen und alle
anderen angefangenen Sachen, die ich schon lange einmal
archivieren sollte, sind mir eigentlich „scheiss egal“.
Dann kommen sicher noch Ziele mit der Familie
dazu, dass ich da noch soviel als möglich miterleben
kann. Die Schule und Ausbildung der Kinder miterleben.
Es ist mein Ziel, dass die Kinder durch meine Krankheit
nicht negativ beeinflusst werden, in dem Sinne dass ihre
schulischen Leistungen abfallen und so ihre Zukunft negativ
beeinflusst wird.
Ich kann es wirklich nicht anders sagen, ich hoffe
ich habe einen sauberen Abgang für beide Seiten.
Aber ich habe nicht das Gefühl dass die Kinder da einen
Schaden davontragen werden. Ich bin froh dass ich jetzt
noch soviel wie möglich mit ihnen teilen und intensiv leben
kann. Ich kenne viele Leute die schon zu mir gesagt
haben, dass ihre Mutter oder Schwester an ALS gestorben
ist und sie nie miteinander geredet haben. Die konnten
das dann auch nicht richtig verarbeiten.
Vor was haben sie am
meisten Angst?
(überlegt) Ich weiss es doch auch nicht! Vielleicht Angst
dass ich die Familie enttäusche. Das ich das falsche gemacht
habe und vielleicht wirklich mit dieser Öffentlichkeitsarbeit
früher aufgehört hätte.
Ich habe auch ein bisschen Angst davor, dass ich
mich in der ganzen Hilfsbereitschaft gegenüber anderen
ALS-Patienten verzetteln könnte, aber ich fühle mich
irgendwie einfach dazu verpflichtet zu helfen. Gewisse
Leute haben wahrscheinlich einfach das Bedürfnis mit
jemandem wie mir darüber zu reden. Aber die meiste
Angst habe ich wirklich davor, dass ich mich verzetteln
könnte.
Wenn die Krankheit weiter vorgeschritten ist sieht das
Ganze vielleicht auch wieder ein wenig anders aus, denn
auf den Sterbeprozess freut sich wahrscheinlich Keiner.
Aber ob ich dann Angst haben werde, kann ich im Moment
noch nicht sagen. Jetzt im Moment habe ich auf
jeden Fall noch keine Angst.
Wie ist das für sie, anderen ALS-Patienten
im Kontakt zu stehen, ihnen vielleicht sogar zu
helfen und sie dann an der gleichen Krankheit
an der sie leiden sterben zu sehen?
Für mich ist es oft nachher schlimmer, wenn man
zu Hause sitzt und für einen kürzlich an ALS verstorbenen
Kollegen eine Kerze anzündet. Dann würgt es
mich viel mehr, als im Moment in dem er noch da ist. Die
meisten reden dann ja schon noch mit mir und da habe
ich gar keine Zeit um gross nachzudenken. Ich habe
auch bei solchen Momenten nicht immer die Gedanken
daran, dass ich vielleicht der nächste sein könnte. Im
Gegenteil, wir sitzen ja von Anfang an im gleichen Boot.
Für mich ist es manchmal ein grosser Schock, wie
schnell diese Krankheit bei manchen voranschreitet. Eigentlich
weiss man, dass es bei gewissen Patienten rasant
schnell gehen kann, dass ist leider so.
Fühlen sie sich gefangen in ihrem
eigenen Körper?
Teilweise muss ich das schon bejahen. Es gibt da sicher
Sachen (überlegt). Ich muss es so sagen, diese
Krankheit ist ein fortlaufender Prozess der an vielen Orten
eingreift. ALS greift ja z.B. auch das Reden und das
Atmen an aber der Geist wird ja nicht angegriffen. Da
muss man manchmal einfach sagen, diese verdammte
Krankheit kann meinen Körper haben, aber den Geist
bekommt sie nicht.
Es ist schwierig zu sagen ob ich im Körper gefangen
bin oder nicht. Aber zu sagen, dass ich es nicht bin
wäre sicher auch völlig falsch. Jetzt beginnt ja bei uns
dann wieder die Fasnacht, und ich war ein so leidenschaftlicher
Tänzer, das verärgert mich schon dass ich
das nicht mehr kann, da mache ich dann schon gute
Miene zum bösen Spiel, wenn ich mit dem Rollstuhl
solche Feste besuche an denen getanzt wird. So gesehen
fühle ich mich sicher ein bisschen gefangen. Aber
es ist nicht so dass es nicht mehr lebenswert wäre.
31

«Teilwiis joo!
Me muess mängisch
äifach säge,
die verdammti
Chranket cha min
Körper ha, aber
de Gäischt bechunnt
sie nid.»
Fühlen sie sich gefangen in ihrem eigenen Körper?