„Wir stellen uns vor“ - bei Prader Willi Syndrom Vereinigung ...

„Wir stellen uns vor“

Liebe Mitglieder der PWS Vereinigung
Heute können wir Ihnen die erste Ausgabe der Zeitung „PWS für Jung und Alt“ vorstellen.
Die Idee die dahinter steht ist, dass wir, die selber `PWS haben` etwas für die schreiben,
die auch `PWS haben`. Das heißt, dass wir was `Von uns und Für uns` schreiben und tun
wollen. So sollte die Zeitung erst heißen, aber wir fanden das dann doch zu kompliziert
(„Das versteht ja keiner“, Zitat Ingo Tebbe).
Zum ersten Mal hatten wir die Idee für diese
Zeitung, als viele von uns beim Familientreffen
im Kloster Schöntal (April 2005) dabei waren
und wir uns da mit einigen Eltern und Betreuern
zusammen über diese Zeitung unterhalten
haben (siehe Foto). Da haben wir beschlossen,
es zu probieren.
Und nun hat es auch geklappt.
Dieses Mal haben nur die jetzigen Mitglieder
der Zeitung („ein Redaktionskreis sind wir“ Zitat
Tobias Guldan) Sachen geschrieben. Das
ist aber wohl normal, wenn man was Neues
macht. Wir wünschen uns aber sehr, dass in
Zukunft ganz viele von Euch (alle die auch `PWS haben`) etwas für diese Zeitung schreiben.
Das können, wie in dieser ersten Ausgabe, Lebensläufe, Reiseberichte, Rezepte
oder Rätsel sein. Wir fänden es aber auch sehr spannend ganz andere Sachen von Euch
geschickt zu bekommen.
Was könnte das sein, zum Beispiel:
• Brieffreundschaften zu schließen („Ich
heiße … und möchte eine Brieffreundin
haben, die sollte Spaß haben an …
Schreib bitte an …)
• Wünsche für einen gemeinsamen Urlaub
oder Ausflug zu äußern
• Über Euch etwas zu erzählen, um dann in
Kontakt mit anderen zu kommen (über Telefon,
über Briefe, über email)
• Eure Lieblingsgeschichte abzudrucken,
damit sich andere auch darüber freuen
• Etwas über PWS zu erfragen
• Fragen zu stellen und um Antworten zu bitten („Wer kann mir was sagen zu …?“ –
„Wer kann mir helfen bei…?“). So könnten wir uns unter einander helfen!
• Oder einfach schreiben, wie Euch die erste Ausgabe gefallen hat

Uns findet Ihr alle in dieser Zeitung mit einem
`Steckbrief` beschrieben.
Jetzt aber erst einmal viel Spaß beim Lesen.
Liebe Grüße
Euer Redaktionskreis „PWS für Jung und Alt“
Die Anschrift der Zeitung ist:
Tobias Guldan
Redaktion „PWS für Jung und Alt“
Neustadtstr. 40
32339 Espelkamp
Telefonnummer: 05743-930928
(„ich freu mich über jeden Anruf“)
Es gibt bestimmt noch ganz viele andere
Themen die in die Zeitung hinein kommen
sollten.
Wenn Ihr Ideen habt, dann schickt es einfach
zu uns oder ruft an, wenn ihr Fragen habt.
Zu dem Redaktionskreis gehören zur Zeit
Wiebke Frantzen, Stefanie Sonntag-Büsing,
Christian Blohm, Tobias Guldan, Ingo Tebbe.
Da, wo wir Unterstützung brauchen, helfen
uns Carmen Quebe, Florian Münchow und
Norbert Hödebeck-Stuntebeck als Assistenten.
Foto 5

Name: Tobias Guldan
Alter: 23
Hobby: Schwimmen, Fahrrad fahren, Computer
spielen und Rätseln
Lieblingsessen: Nudeln, Pizza
Lieblingstier: Hunde, Katzen
Arbeitsplatz: GAZ (Metallverarbeitung)
Lieblingsfarbe: Rot
Name: Ingo Tebbe
Alter: 31
Hobby: Rezepte schreiben, Bingo Spiele, Einkaufen,
Discogänge, Kerzenscheinessen, mit Mädchen flirten,
Nintendo
Lieblingsessen: Spanferkel, Kohlrouladen, Steckrüben,
Königsberger Klopse, Spaghetti
Lieblingstier: Katze
Arbeitsplatz: Industriefertigung Holzmontage
Lieblingsfarbe: Goldblond
Name: Christian Blohm
Alter: 27
Hobby: Seidenmalerei, Sticken, Kochen, Bingo,
Tanzen
Lieblingsessen: Pizza, Nudeln, indische Küche,
chinesische Küche
Lieblingstier: Meerschweinchen, Hamster
Arbeitsplatz: Industriefertigung Metallmontage
Lieblingsfarbe: Rot

Name: Wiebke Franzen
Alter: 27
Hobby: Schwimmen, Einkaufen, Mensch-
Ärgere-Dich-Nicht
Lieblingsessen: Alles, aber am liebsten
Pommes oder Nudeln
Lieblingstier: Hund
Arbeitsplatz: Industrieverpackung
Lieblingsfarbe: Rot und Gelb
Name: Carmen Quebe
Alter: 25
Hobby: Musik hören, Nintendo (Mario Soccer),
Kino, Joggen, Schwimmen
Lieblingsessen: Pizza, Salat mit Feta-Käse
Lieblingstier: Mein Kater Tiger
Arbeitsplatz: PWS-Gruppe Benkhausen (Assistentin
im Redaktionsteam)
Lieblingsfarbe: Weiß
Name: Stefanie Sonntag-Büsing
Alter: 26
Hobby: Schwimmen, Computer, Malen, Basteln,
Sticken
Lieblingsessen: Milchreis mit Äpfeln
Lieblingstier: Pferd
Arbeitsplatz: Metallabteilung
Lieblingsfarbe: Rosa

Name: Norbert Hödebeck-Stuntebeck
Alter: 45
Hobby: Kanufahren, Segeln, Reisen
Lieblingsessen: Stampfkartoffeln mit Sauerkraut und
Mettenden
Lieblingstier: Unser Hund „Rocky“
Arbeitsplatz: Psychologe im PWS Bereich (Assistent im
Redaktionsteam)
Lieblingsfarbe: Marine-Blau
Name: Florian Münchow (hier rechts, im Gespräch
mit Redakteuren)
Alter: 21
Hobby: Zeichnen, Crossgolf, Schuhe sammeln,
mein Auto putzen, Filme gucken
Lieblingsessen: Steak
Lieblingstier: Taschenkrebs
Arbeitsplatz: PWS Benkhausen (Assistent im
Redaktionsteam)
Lieblingsfarbe: Rot

Meine Lebensgeschichte (von Tobias Guldan)
Zuerst lebte ich bei meinen Eltern und dann bin ich in ein anthroposophisches Heim gekommen.
Da kam ich nicht klar und bin nachts aus dem Fenster gestiegen, um nach Hause
zu fahren. Danach bin ich in ein anderes Heim gekommen. Da bin ich gerne gewesen,
musste später da raus, weil sie das Gelände verkauft haben und die mich nicht in eine
Gruppe mit Geistigbehinderten reinstecken wollten, weil ich da nicht reingepasst hätte.
Dann war ich wieder eine ganze Zeit lang zu Hause gewesen. Bis ich letztendlich nach
Benkhausen gekommen bin, wo ich jetzt in einer PWS-Gruppe wohne.
Wenn ihr mehr über mich wissen wollt, schreibt mir einfach:
Tobias Guldan
Neustadtstr. 40
32339 Espelkamp
Mit freundlichen Grüßen,
euer Tobias Guldan
Meine Lebensgeschichte (von Christian Blohm)
Mein Name ist Christian Blohm und bin jetzt 26 Jahre. Ich bin am 22.7.78 im Kreiskrankenhaus
in Hameln geboren. Die ersten drei Jahre wohnte ich mit meinen Eltern „Im Entengang“.
Mit dreieinhalb Jahren zog ich mit ihnen in die Ostermeyerstraße in Hameln. Ich
ging mit vier Jahren in den Paul Gerhard Kindergarten. Meine Gruppe war die „Katzengruppe“.
Mit sieben Jahren wurde ich eingeschult in die Grundschule Hohes Feld, die um
die Ecke liegt. Meine Klassenlehrerin war Frau L. Mit elf Jahren ging ich in die Schule
meiner Mutter in die O.S. Nord. Meine Klassenlehrerin war Frau M. Mit 13 bis 15 war ich in
der Hauptschule in Hameln. Meine Klassenlehrerin in dieser Schule war Frau M. Nun bin
ich wegen Leistungsschwierigkeiten und Hänseleien in die Hauptschule gegangen, in die
Pestalozzi Schule im Ilpuhlweg Ecke Pestalozzistraße. Dort bin ich jeweils mit dem Bus
hingefahren zu beiden Schulen. In dieser Zeit habe ich zwei Augenoperationen in Göttingen
bei Prof. Dr. med M. hinter mir, wegen Schielerei. Dann habe ich wegen meiner
Krankheit, dem Prader Willi Syndrom, einer Essstörung, Streit mit meinen Eltern. Es ist ein
genetischer Schaden, der am 15. Chromosom erkennbar ist. Das väterliche fehlt. Diese
Krankheit hat bei mir Frau G. im Klinikum Essen festgestellt. Meine Mutter hat mich dann
im Wittekindshof angemeldet, einer Stiftung für geistigbehinderte Menschen. Dort habe ich
im Wohnheim Schülerdorf meinen Realschulabschluss gemacht. Dann bin ich von da aus
in das angeschlossene Wohnheim Bergkirchen, einer alten Schule, gezogen und habe ein

Jahr dort gewohnt. Ich habe im Berufsbildungswerk einen Förderlehrgang für’s Berufsleben
gemacht. Von dort aus bin ich mit 20 Jahren nach Schloss Benkhausen gezogen. Ich
habe dann im Schloss zwei Jahre gewohnt, auf einer Gruppe mit elf anderen Bewohnern.
Seit dem bin ich in der angeschlossenen Werkstatt für behinderte Menschen beschäftigt.
Ich spiele Akkordeon und spiele in einer Musikkappelle mit der ich in den Jahren zahlreiche
Auftritte hatte. Seit acht Jahren wohne ich in einer PWS Gruppe auf dem Gelände. Mit
sechs anderen Bewohnern (Männer und Frauen). Ich bin Raucher seit vier Jahren. Jetzt
bin ich seit zwei Jahren mit einer Saarländerin befreundet, die ich im Pfingstzeltlager kennen
gelernt habe. Die werde ich auch irgendwann heiraten. Mein Beruf, den ich erlernt habe,
den ich in der Zweigstelle des Wittekindshof nachgehe, ist Metallarbeiter. In der ersten
Zeit habe ich in der Ringbuch-Montage gearbeitet, wo ich Konfirmanden „über den Tisch
gezogen“ habe, mit meiner Schnelligkeit in der Arbeit. Wegen Pleitegang der Firma K. gab
es einen Wandel der Arbeit. Ich arbeite in derselben Abteilung, die jetzt industrielle Fertigung
heißt, für eine Mindener Aluminium Gussteil Firma mit Namen RuK. Aluminium
Klemmschiene für Rohre, die ich mit Muttern und Schrauben an einem Druckluftschrauber
montiere.
Wenn Ihr mehr von mir wissen wollt, dann schreibt mir:
Christian Blohm
Fontanestr. 25
32312 Lübbecke
Mein Lebenslauf (von Ingo Tebbe)
Als ich 1975 im Februar geboren bin, bin ich sofort in die Kinderklinik nach Lingen. Nach
ca. 2 Monaten bin ich zu meinen Eltern nach Hause gekommen, nach Hörstel-Dreierwalde.
Danach war ich noch ein paar Mal im Krankenhaus.
Mit ca. 19 Jahren bin ich in eine Wohngruppe gekommen. Da haben einige im Appartement
gewohnt und ich in der Gruppe. Manche Mahlzeiten habe ich alleine gekauft und gegessen,
manche mit der Gruppe. Das war 1995.
Im November 2000 hab ich mir Schloss Benkhausen angeguckt. 2001 bin ich in das neue
Haus in Lübbecke, was auch zu Benkhausen gehört, eingezogen und arbeite seit dem
19.02.2001 in den Benkhauser Werkstätten.
Wenn ihr mehr über mich erfahren wollt, dann schreibt mir.
Ingo Tebbe
Fontanestr. 25
32312 Lübbecke
Geschrieben von Ingo Tebbe

Ich heiße Radislav Filipovic
1). Ich habe ein Hobby: Alte Nintendo, auch Nintendo 64 und Playstationcomputer spielen
2). Ich habe ein Hobby: Playmobil sammeln
3). Ich habe ein Hobby: Tim Mälzer kochen ansehen
4). Ich habe ein Hobby: „Kochduell“, „Tomate und Paprika“ ansehen
5). Ich habe ein Hobby: aus Holz Titanic basteln
6). Ich habe ein Hobby: puzzeln
7). Ich habe ein Hobby: Formel 1 RTL angucken
8). Ich habe ein Hobby: Formel 1 Lego Technik sammeln
9). Ich habe ein Hobby: Metall-Autos sammeln
10). Ich habe ein Hobby: Trucks, LKW sammeln
Wie wohne ich in einer Wohngruppe
Montag nach dem Abendbrot ist Fitness angesagt.
Dienstag ist ein freier Abend oder Gruppenabend.
Mittwoch ist Schwimmen angesagt.
Donnerstag ist Zimmer putzen angesagt.
Freitag ist Einkaufen angesagt.
Samstag ist Gruppenräume reinigen angesagt.
Sonntag ist freier Abend angesagt.
Montagmorgens 7.20 Frühstück
Zwei Scheiben Brot und einmal Margarine und einmal Marmelade und einmal eine Scheibe
Käse und einmal ein Dreieck Käse
Montagabends 17.30 Abendbrot
Einmal zwei Scheiben Brot und einmal Margarine und einmal Salami und einmal Sülze
und einmal eine Scheibe Käse und einmal Leberwurst
Dienstagmorgens 7.20 Frühstück
Zwei Scheiben Brot und einmal Margarine, einmal eine Scheibe Wurst und einmal eine
Scheibe Käse und einmal Leberwurst
Dienstagabends 17.30 Abendbrot
Zwei Scheiben Brot und einmal Margarine und einmal eine Scheibe Käse und einmal
Wurst und einmal Teewurst
Mittwochmorgens 7.20 Frühstück
Zwei Scheiben Brot und einmal Margarine, einmal Marmelade, einmal eine Scheibe Wurst
und einmal eine Scheibe Käse

Mittwochabends 17.30 Abendbrot
Zwei Scheiben Brot und einmal Margarine, einmal eine Scheibe Käse und einmal Wurst
und einmal Marmelade
Donnerstagmorgens 7.20 Frühstück
Zwei Scheiben Brot, einmal Margarine und einmal Quark und einmal Rotkäppchenkäse
und einmal Marmelade
Donnerstagabends 17.30 Abendbrot
Zwei Scheiben Brot, einmal Margarine und einmal Marmelade, einmal Wurst und einmal
eine Scheibe Käse
Freitagmorgens 7.20 Frühstück
Zwei Scheiben Brot, einmal Margarine und einmal Marmelade und einmal Wurst und einmal
eine Scheibe Käse
Freitagabends essen wir beim Einkaufen Abendbrot, da gibt es ein Brötchen mit Ei und
Krautsalat und zu Trinken
Samstagmorgens 9.15 bis 9.30 gibt es ein großes Frühstück
Einmal Margarine, einmal Honig und einmal eine Scheibe Käse, einmal eine Scheibe
Wurst und einmal Müsli
Samstagabends 18.00 Abendbrot
Zwei Scheiben Brot, einmal Margarine und einmal eine Scheibe Käse und einmal Wurst
und einmal Marmelade
Sonntag 9.00 bis 10.00 großes Frühstück
Einmal Brötchen, einmal Brot, einmal Margarine und einmal Wurst, einmal eine Scheibe
Käse, einmal Nutella, einmal Ei und einmal Quark mit Müsli
8.00 Uhr gehen wir raus zu unserem Bus, dann fahren wir zur Arbeit in die WfbM Werkstatt.
Montag 11.45 Mittagspause
Zum Mittagsessen gibt es leichte Kost.
Putenbratwurst
Kohlrabi
Kartoffelpüree
Dessert: Schokopudding

8.00 Uhr gehen wir raus zu unserem Bus, dann fahren wir zur Arbeit in die WfbM Werkstatt.
Dienstag 11.45 Mittagspause
Zum Mittagessen gibt es leichte Kost.
Gemüseauflauf
Tomatensoße
Salat
Dessert: Vanillesoße
8.00 Uhr gehen wir raus zu unserem Bus, dann fahren wir zur Arbeit in die WfbM Werkstatt.
Mittwoch 11.45 Mittagspause
Zum Mittagessen gibt es leichte Kost.
Maultaschen
Kräutersoße
Gemüserisotto
Dessert: Rote Grütze
8.00 Uhr gehen wir raus zu unserem Bus, dann fahren wir zur Arbeit in die WfbM Werkstatt.
Donnerstag 11.45 Mittagspause
Zum Mittagessen gibt es leichte Kost.
Gulasch
Möhrengemüse
Kartoffeln
Dessert: Fruchtquark
8.00 Uhr gehen wir raus zu unserem Bus, dann fahren wir zur Arbeit in die WfbM Werkstatt.
Freitag 11.45 Mittagspause
Zum Mittagessen gibt es leichte Kost.
Scholle natur
Kartoffeln
Salat
Dessert: Pfirsich Kompott

Wie eine Woche bei uns aussieht… von Wiebke Franzen
Montag
• Wecken / Aufstehen / Wiegen
• Frühstücken
• dann zur Arbeit
• Mittagessen
• und dann wieder zur Arbeit
• Ausruhen
• Abendbrot
Eigentlich fangen alle Wochentage so an wie der Montag. Nur abends ist es anders.
Fitness, das heißt Bewegung, da mache ich Ballspiele. Die anderen fahren Trimmrad
oder machen Gymnastik auf dem Boden. Nach dem Fitness dusche ich und dann ruhe ich
mich aus bis zur letzten Zwischenmahlzeit.
Nach der Zwischenmahlzeit gehe ich ins Bett. Wer möchte, kann aber auch noch Spiele
machen oder Computer spielen oder sticken oder fernsehen, mit Mitarbeitern oder ohne …
jeder wie er’s gerne möchte. Das ist eigentlich auch jeden Abend so.
Dienstag
Abends haben wir Gruppenabend. Aber nur alle zwei Wochen. Da besprechen wir, was
so anliegt. Da sagen wir, was wir uns wünschen und wann wir Ausflüge machen wollen
und wohin.
Mittwoch
Abends fahren wir Schwimmen ins Atoll. Das ist ein großes Schwimmbad mit einem
Whirlpool, einer Sauna, einem Kinder- und Babybecken, einem Schwimmer-Becken und
einem Solebecken. Die anderen schwimmen im Schwimmer-Becken 12 Bahnen und gehen
danach in den Whirlpool. Ich mache meine Bewegungen im Nichtschwimmer-Bereich,
weil ich nicht so gut schwimmen kann. Für meine Übungen kann ich mir von den
Schwimmmeistern ein Schwimmbrett holen. Am allerbesten ist es aber, wenn ich Florian
packen kann und ihn untertauche. Ist aber nur aus Spaß.

Donnerstag
Donnerstags ist Zimmerputzen. Das machen wir, weil wir unsere Zimmer ja sauber haben
wollen. Das macht zwar nicht so viel Spaß, aber muss ja gemacht werden.
Freitag
Das ist der beste Tag in der Woche, weil dann Einkaufen ist. Bei uns fahren alle mit und
dann geht’s zum Marktkauf oder Real. Erst gehen wir dann Abendbrot essen. Wir suchen
uns einen Salat oder ein belegtes Brötchen aus. Das schmeckt so lecker und ich such mir
aus, was drauf sein soll. Danach gehen wir dann einkaufen. Das ist schön. Ich gehe mit
einem Mitarbeiter, weil ich mich mit Geld noch nicht so gut auskenne. Die Mitarbeiter
rechnen dann für mich aus, ob ich mit meinem Geld, das ich dabei hab, hinkomme.
Samstag
Samstags brauchen wir nicht arbeiten. Da schlaf ich länger.
Am Samstag hab ich auch immer Waschtag, d.h. da wasche ich meine Wäsche. Das ist
nämlich bei uns so, dass wir bei uns selber auf der Gruppe waschen können. Das finde ich
gut, weil ich ja selber meine Wäsche waschen kann. Jeder auf der Gruppe hat einen anderen
Waschtag, weil ja jeder waschen muss und dann gibt es keinen Streit. Man kann aber
auch zwischendurch waschen.
Samstags kann ich mich ausruhen. Die anderen ruhen sich auch aus oder spielen Spiele
oder sticken oder spielen Computer oder fernsehen oder puzzeln. Was jeder eben gerne
mag. Manchmal gehen wir auch spazieren oder machen einen Ausflug und fahren irgendwo
hin.
Am Samstag dürfen wir bis um 12 Uhr nachts aufbleiben, weil ja Wochenende ist.
Sonntag
Sonntags kann ich auch länger schlafen. Da fahre ich auch manchmal zur Kirche. Ich geh
zur katholischen Kirche, weil in Benkhausen in der Scheune evangelische Gottesdienste
sind. Ich komme mit einem Fahrdienst nach Espelkamp bis direkt vor die Kirche. Und nach
der Messe holt er mich da wieder ab. Im Moment kommt noch ein Mitarbeiter mit, aber
wenn ich genau weiß, wie alles abläuft, fahr ich alleine.
Sonntags machen wir verschiedene Sachen, jeder wie es ihm gefällt. Oder wir machen
Ausflüge.

Kloster Schöntal
von Christian Blohm
Am Freitag, den 8.4.2005 sind wir morgens mit dem Bus um 9.00 Uhr losgefahren. Auf
dem Weg zur Autobahn haben wir M. eingesammelt, eine Mitarbeiterin von uns. Um 16.45
Uhr sind wir am Kloster eingetroffen. Dort haben wir mit unserem Gepäck die Zimmer bezogen,
die im Haupthaus lagen. Um 18.30 Uhr haben wir alle zusammen mit den anderen
zu Abend gegessen. Danach haben wir mit den anderen den Abend im „Knittelkeller“ verbracht
und um 1.20 Uhr war der Abend vorbei, dann sind wir ins Bett gegangen.
Um 8.30 Uhr gab es Frühstück.
Danach war Kinderbetreuung, wo
wir mitgeholfen haben. Um12.30
Uhr haben wir Mittag gegessen.
Am Nachmittag sind wir in den
Tierpark nach Bad Mergentheim
gefahren. Wir haben uns dort für
eineinhalb Stunden aufgehalten.
Zum Abendbrot waren wir wieder
zurück. Am Abend hatten wir einen
griechischen Abend mit Wein,
Snacks und Tanz. Am Sonntag
sind wir morgens nach dem Frühstück
zur Mine gegangen. Dann haben
wir den Bus beladen, um nach
dem Mittagessen fahren zu können.
Die Heimreise haben wir dann um 13.30 Uhr angetreten. Um 18.00 Uhr haben wir bei
McDonald`s Abendbrot gegessen.
Um 20.15 haben wir N. abgesetzt,
um 20.30 haben wir M. abgesetzt.
Um 21.00 Uhr sind wir in Benkhausen
wieder angekommen.

„Ingos Sommersalat“
Zutaten:
200g Tomaten
100g Salatgurke
1 Kopfsalat
200 Champignons
1 Tube leichte Mayonnaise
4 Becher Naturjoghurt
1 Flasche Wasser
Schnittlauch
Dill
Salz
Pfeffer
Zitronensaft
1 EL Olivenöl
2 EL Streusüße
1 Gemüsezwiebel
Zubereitung:
Alle Salatzutaten waschen und klein schneiden. Dann die ganzen Salatsoßezutaten zubereiten.
Wenn alles gemischt ist, zugießen und servieren.
Ich wünsche Ihnen einen schönen guten Appetit!
Ingo Tebbe

Mitgliederforum der Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
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