Tamara Tausche, Freiburg, 17 Jahre Jahresabschluss 2008, neue ...

Tamara Tausche, Freiburg, 17 Jahre 

Jahresabschluss 2008, neue Wohngruppe für Kinder und Jugendliche in Bad 

Oeynhausen, überarbeiteter Notfallausweis demnächst im Downloadbereich, 

Verhaltensstörungen und psychische Krisen bei PWS, Vortragsreihe des Wittekindshofes 

in Herne und vieles mehr… 

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Inhalt 

Inhalt 2 

Editorial 3 

Aktuelles 5 

• International 5 

Einladung zur 7. Internationalen PWS Konferenz in Taiwan 5 

• National 6 

Jahresabschluss 2008 6 

Danke 10 

Mitgliederdatei 10 

Leben 11 

• Persönliche Berichte 11 

PWS und Zöliakie (Gluten-Unverträglichkeit) treffen zusammen 11 

Kur- und Reha-Kliniken 12 

• Betreutes Wohnen 13 

Wittekindshof plant neue Wohngruppe für Kinder und Jugendliche 

mit PWS 

Medizin und Forschung 

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Notfallausweis 15 

Verhaltensstörungen und psychische Krisen bei PWS 16 

Gefährliches Erbe von der Großmutter 20 

Landesgruppen 23 

• Reiterwochenende auf dem Höing-Hof 23 

• Mittelfrankentreffen - diesmal für ganz Bayern - verschoben 24 

Verschiedenes 25 

• Literatur 25 

• Termine 27 

Veranstaltungen 2010 des BVKM 27 

15. Weltkongress von Inklusion International 28 

Freizeitangebot für Behinderte 29 

Vortragsreihe Prader-Willi-Syndrom 29 

• Beitrittserklärung 36 

• Vorstand und Landesgruppenleitungen 37 

Impressum 

Im Heftinnern: 

Fragebogen Bedarf Wohnheimplätze 

Bestellliste von PWS-Informationen 

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Liebe Mitglieder, 

Editorial 

„Nach der Jahrestagung ist vor der Jahrestagung“ 

(oder so ähnlich)… - frei nach diesem 

Motto sind wir schon wieder für den Verein unterwegs. 

Nachdem zunächst im Dezember 2009 

noch der Antrag für die Gemeinschaftsförderung 

der Krankenkassen erledigt werden musste, habe 

ich am 18. Februar 2010 an der ersten Vortragsveranstaltung 

des Wittekindshofes in Herne 

mitgewirkt und dort die vielfältigen Aktivitäten 

und Angebote der PWS-Vereinigung Deutschland 

vorgestellt. 

Am letzten Februarwochenende fand ein gemeinsames 

Treffen des Vorstandes, der Landesgruppenleiter 

und des Arbeitskreises Wohnen und Beschäftigung in Kassel-Bad 

Wilhelmshöhe statt. Neben der Diskussion aktueller Themen standen 

zwei Vorträge auf dem Programm: „Grundlagen der Planung und Genehmigung 

von Behindertenwohnheimen“ von Herrn Architekten Harald Lindner, 

Dortmund, und „Das persönliche Budget“ von Herrn Rechtsanwalt Karsten 

Beinhorn, Göttingen. 

Die Jugendfreizeit im vergangenen Jahr in Bayern war ein voller Erfolg. Wenn 

ein entsprechendes Interesse an einer Freizeit für Jugendliche mit PWS auch 

in diesem Jahr vorhanden sein sollte, möchten wir das wiederholen. Alle Interessierten 

sollten sich umgehend per Mail an die Geschäftstelle wenden und 

– unverbindlich – das Interesse anzeigen. Dabei sollten Sie die jeweiligen 

Schulferienzeiten gleich mitteilen. 

Das Projekt einer Klinik für erwachsene PWS-Betroffene nimmt nunmehr konkrete 

Gestalt an. Frau Dr. Lämmer und Herr Dr. Ipsen sind aktuell noch mit 

der Detailplanung beschäftigt. Die räumliche Situation und die erforderliche 

technische Ausstattung des AKH Celle für die notwendigen Untersuchungen 

wurden bereits gemeinsam geprüft und abgestimmt. Höchstwahrscheinlich 

wird das AKH Celle die Untersuchungen ebenfalls im Rahmen einer Tagesklinik 

erbringen. Die ersten Patienten sollen Mitte der zweiten Jahreshälfte in 

Celle untersucht werden. Bei der ersten Untersuchung wird Frau Dr. Lämmer 

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Editorial 

anwesend sein, um den Patienten Sicherheit in der neuen Umgebung zu geben. 

Ihr Augenmerk möchte ich noch auf den Workshop am 26./27. Juni 2010 zum 

Thema Sexualität richten. Dieser musste im vergangenen Jahr abgesagt 

werden. Diesmal haben sich bereits ausreichend viele Teilnehmer angemeldet, 

sodass der Workshop durchgeführt werden kann. Über weitere Teilnehmer 

würden wir uns gleichwohl freuen. Falls Sie ebenfalls Fragen und Probleme 

rund um die Themen Pubertät/Sexualität bei PWS-Betroffenen haben, 

sollten Sie sich melden (weitere Informationen im Innenteil des Hefts). 

Abschließend möchte ich all denen herzlich danken, die sich an unseren Umfragen 

zur Ermittlung von Wohnheimbedarf und zu den gewünschten Vereinsaktivitäten 

beteiligt haben. Leider war die Beteiligung bei der Bedarfsermittlung 

mit 73 Rückmeldungen doch noch sehr gering. Daher finden Sie im 

Heftinneren letztmalig diesen Fragebogen. Bitte nutzen Sie die Gelegenheit, 

uns Ihren Bedarf mitzuteilen. 

Die Antworten zu den Erwartungen an die PWSVD waren sehr vielfältig. Wir 

haben dies bei der Tagung von Landesgruppenleitungen und Vorstand diskutiert, 

an der weiteren Bearbeitung werden wir jedoch noch einige Zeit lang 

arbeiten. 

Viel Spaß mit dem aktuellen Heft und ein frohes und gesegnetes Osterfest 

wünscht Ihnen im Namen des gesamten Vorstandes 

Ihr Volker Holzkämper

Aktuelles 

International 

Einladung zur 7. Internationalen Prader-Willi-Syndrom Konferenz 

in Taiwan 

Vom 21. bis 23. Mai 2010 laden die PWS Organisation Taiwan, die Internationale 

Prader-Willi-Syndrom Organisation sowie die „Taiwan Rare Disease 

Foundation” zur 7. Internationalen PWS Konferenz in Taipei ein. Die Tagung 

wird in der Taipei County Hall stattfinden. 

Das Motto der Veranstaltung „East Meets West: A New World for PWS“ 

(Der Osten trifft den Westen: Eine neue Welt für das PWS) wird uns ermöglichen, 

die Grenzen unseres Wissens in Forschung und Medizin zu erweitern. 

Unsere Referenten sind internationale Experten und Spezialisten, die ausgewählt 

wurden, um für einen globalen Überblick über genetische Aspekte, Endokrinologie, 

Verhaltensphänomenologie und das Management von PWS zu 

sorgen. 

Wie bisher wird die Veranstaltung aus einem wissenschaftlichen Teil, aus 

Tagen für Eltern- und Fachleute und einem Programm für PWS-Betroffene 

bestehen. 

Wir freuen uns auf eine lohnende und interessante Konferenz und auf die dynamische 

Wirkung von „East Meets West“. 

Wir freuen uns, Sie dort zu sehen! 

Mit den besten Grüßen für Sie und Ihr Land! 

Im Namen der Gastgeber, der IPWSO und der „Taiwan Rare Disease Foundation“ 

Shuan-Pei Lin (Präsident der IPWSO) und Linda Thornton (Stellvertreterin 

und Sekretärinder IPWSO) 

Mehr Informationen bei: MonikaFuhrmann@prader-willi.de oder 

http://www.pwsa.org.tw/meeting/ 

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Aktuelles 

National 

Einnahmen-Überschussrechnung für das Jahr 2008

Aktuelles 

National 

I. Ideeller Bereich 

A. Einnahmen 

1. Mitgliedsbeiträge 17.314,58 

2. Spenden 3.601,76 20.916,34 

B. Ausgaben 

1. Reisekosten Vorstand/Ehrenamtliche 5.467,90 

2. Reisekosten Fachberater 988,40 

3. Raumkosten/Tagungspauschalen 1611,80 8.068,10 

4. Beiträge/Spenden an Vereine und Verbände 

1.594,50 

5. Bürokosten 5.200,00 

6. Rechts- und Beratungskosten 26,00 

7. Versicherungen 770,51 

8. Allg. Bürobedarf 412,53 

9. Allg. Portokosten 231,60 

10. Allg. Telefon-/Fax-/Onlinekosten 80,00 

11. Nebenkosten Geldverkehr 136,60 

12. Sonstige Ausgaben 175,30 7.032,54 16.695,14 

C. Überschuss 4.221,20 

II. Vermögensverwaltung 

A. Einnahmen 

1. Zinserträge 1.763,34 

B. Werbungskosten ---,--- 


D. Einstellung in freie Rücklagen ./. 585,00 

E. Ergebnis 1.178,34 

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Aktuelles 

National 

III. Zweckbetrieb Selbsthilfegruppen 

A. Betriebseinnahmen 

1. Teilnahmebeiträge 9.766,65 

2. Zuschüsse Krankenkassen, Selbsthilfsförderung 16.000,00 25.766,65 

B. Betriebsausgaben 

1. Organisationskosten 181,28 

2. Übernachtungs- und Verpflegungskosten 9.804,73 

3. Betreuungskosten 660,00 

4. Honorare/Reisekosten Referenten 387,20 

5. Sonstige Kosten 418,50 11.451,71 


IV. Zweckbetrieb Info-Dienst/Veröffentlichungen 


1. Verkaufserlöse 2.048,645 


1. Herstellung Bücher/Broschüren 10.063,17 

2. Literaturkosten 120,50 

3. Versandkosten 3.937,40 14.121,07 

C. Unterdeckung ./. 12.072,43

Aktuelles 

National 

V. Zweckbetrieb Tagungen/Workshops/Seminare 


1. Teilnahmebeiträge 2.769,004 


1. Raumkosten/Tagungspauschalen 1.150,00 

2. Übernachtungs- und Verpflegungskosten 3.162,14 

3. Honorare/sonstige Kosten Referenten 5.078,80 

4. Seminarmaterial 291,94 

5. Betreuungskosten 750,00 

5. Sonstige Kosten 63,86 10.496,74 

C. Unterdeckung ./. 7.727,74 

VI. Gesamtergebnis vor Einstellung Rücklagen 499,31 

VII. Entwicklung der Eigenmittel 

A. Steuerbegünstigter Bereich 

Bestand 01.01.2008 50.277,16 

Ergebnis ideeller Bereich 4.221,20 

Ergebnis Vermögensverwaltung 1.178,34 

Ergebnis Zweckbetriebe ./. 5.485,23 ./. 85,69 

Eigenmittel 31.12.2007 50.191,47 

B. Steuerschädlicher Bereich 

entfällt 

VIII. Rücklagenspiegel 

Tätigkeitsbereich Art der Rücklage Bestand 

01.01.2008 

Zweckgebundene Rücklage 

- EURORDIS-Forschungsprojekt 

Zuführung 

in 2008 

Auflösung 

in 2008 

Bestand 

31.12.2008 

§ 58 Nr. 6 AO ---,-- 22.005,00 ---,--- 22.005,000 

Freie Rücklage 

- aus Vermögensverwaltung § 58 Nr. 7a AO 3.285,00 585,00 ---,--- 3.870,00 

- aus sonstigen Mitteln § 58 Nr. 7a AO 5.750,00 0,00 ---,--- 5.750,00 

9.035,00 585,00 ---,--- 9.620,00 

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Danke! 

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Aktuelles 

National 

Wir danken den folgenden Spendern ganz herzlich für die Unterstützung unserer 

Arbeit! 

Joachim und Ilka Naroska 100 € 

Günter Pfoser 50 € 

Peter und Ursula Maassen 50 € 

Albert Matthies 100 € 

Wiltrud Pfoser 55 € 

Ralf und Sabine Molkenthin 50 € 

Monika Linnig 100 € 

Edith Drefs 25 € 

Christiane Ogorek 100 € 

Anton Wegele 50 € 

Steffen Lange 100 € 

Klaus Koenen 50 € 

Brigitte Werner 40 € 

Rosalia Wrona 100 € 

Christian R. Prey 100 € 

Mitgliederdatei 

Liebe Mitglieder der Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V., 

unser Kassenwart, Frau Karin Lüdtke, bemüht sich sehr darum, unsere Mitgliederdatei 

auf Stand zu halten. Immer wieder gibt es Anfragen oder wichtige 

Informationen, die wir gerne an Sie zielgruppengerichtet weiterleiten möchten. 

Ein wichtiges Kriterium hierfür ist das Geburtsdatum Ihres Kindes. Dann 

benötigen wir auch eine e-Mail-Adresse, die funktioniert. Erfahrungsgemäß 

ist das bei 20 % der Adressen nicht der Fall. Wenn Sie gerne zwischen den 

PWS Infos von uns informiert werden wollen, dann senden Sie doch bitte eine 

e-Mail an karinluedtke@prader-willi.de oder ulrichpriester@praderwilli.de. 

Karin und ich tauschen die erhaltenen Informationen aus und stellen so sicher, 

dass Sie immer dann informiert werden, wenn es etwas gibt, was für 

Sie interessant sein könnte. Außer unserem Vorstand und der für Sie zuständigen 

Landesgruppenleitung erhält natürlich niemand Ihre Daten. 

Ihr Ulrich Priester

Leben 

Persönliche Berichte 

PWS und Zöliakie (Gluten-Unverträglichkeit) treffen zusammen – 

krank durch Essen! 

Bei unserer 21-jährigen Tochter wurde im Juli 2009 im Rahmen eines stationären 

PWS-Checks im Klinikum Hildesheim der Verdacht auf das Vorliegen 

einer „Zöliakie" geäußert. Dieser Verdacht hat sich nach einer Endoskopie 

mit Entnahme einer Gewebeprobe (Biopsie) vom Dünndarm leider bestätigt. 

Eine verlässliche Diagnose ist mittlerweile aber auch durch eine Untersuchung 

von Antikörpern im Blut möglich - eine Biopsie ergänzt und bestätigt 

jedoch die Diagnosestellung. 

Zöliakie ist eine Autoimmunkrankheit, die durch die Aufnahme von „Gliadin" 

(Teil des Glutens, sog. Klebeeiweiß) getriggert wird, d.h. Zöliakie ist eine Unverträglichkeitsreaktion 

des Körpers auf Gluten und äußert sich als Störung 

der Verdauung, verändertes Stuhlverhalten und eine (meist schmerzhafte) 

Blähung des Bauches. Symptome, die aus der gestörten Nähr- und Mineralstoffaufnahme 

resultieren, sind des Weiteren ein Eisenmangel mit Blutarmut 

(Anämie) sowie ein Vitamin- und Mineralstoffmangel. Nehmen Erkrankte Gluten 

zu sich, leiden sie an Durchfällen und durch die Entzündungsreaktionen 

entsteht eine Dünndarmschleimhautschädigung. Die Schleimhaut des Dünndarms 

wird umgeformt und die für die Aufnahme der Nahrungsbestandteile 

wichtigen Zotten bilden sich immer mehr zurück. Gliadin und verwandte Proteine 

sind in den meisten europäischen Getreidesorten - besonders in Weizen 

- enthalten. In verschiedenen Nahrungsmitteln ist Gluten versteckt enthalten 

- dies erschwert die Auswahl der Nahrungsmittel noch mehr. Die Zöliakie 

tritt bei Personen mit genetischer Prädisposition auf, sie kann Kinder und 

Erwachsene treffen und ist nicht heilbar. Die einzige Behandlungsmöglichkeit 

ist, lebenslang auf glutenfreie Lebensmittel umzusteigen. Diese sind jedoch 

um einiges teurer als normale Lebensmittel und in der Regel in Reformhäusern 

erhältlich. 

Ich würde gerne ermitteln, wie oft das PWS und Zöliakie in unserem Mitgliederkreis 

zusammentreffen und persönliche Erfahrungswerte im täglichen 

Umgang damit sammeln. Gerne werde ich diese Antworten später in einem 

zusammenfassenden Bericht an Sie alle in einem PWS INFO weitergeben. 

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Leben 

Persönliche Berichte 

Folgende Angaben wären hierfür interessant: 

• Alter, Geschlecht 

• wann ist Zöliakie erstmals merklich aufgetreten und mit welchen Symptomen 

• war die Diagnosestellung leicht oder eher schwer 

• wie sieht der Alltag aus und 

• welche Probleme ergeben sich aus der Kombination von glutenfreier und 

zusätzlich kalorienarmer Ernährung. 

Wenn jemand ein ganz tolles glutenfreies Rezept (z.B. Brötchen) kennt und 

mit empfehlenswertem Ergebnis getestet hat, dann wäre das auch etwas zum 

Weitergeben. Ich freue mich, auf Ihre Post. 

Kontaktadresse: 

Gabriele Hofmann 

Landesgruppenleitung Baden-Württemberg/PWSVD e.V. 

Jahnstr. 7 

97922 Lauda-Königshofen 

Kur- und Reha-Kliniken 

Haben Sie bzw. Ihr Kind gute Erfahrungen gemacht bei einem Kur- oder Reha-Aufenthalt 

eines PWS-Betroffenen? Dann wäre das vielleicht der Tipp, auf 

den viele unserer Mitglieder warten. Gaby Hofmann hat angeregt, hier unsere 

Datensammlung zu aktualisieren und die Adressen unseren Mitgliedern zur 

Verfügung zu stellen. 

Auf unserer Landesgruppenleiter- und Vorstandstagung haben wir überlegt, 

dass wir zunächst Ihre Vorschläge sammeln und dann die entsprechenden 

Kur- und Reha-Kliniken anschreiben, um in Erfahrung zu bringen, wie man 

sich dort auf das PWS eingestellt hat. 

Wenn Sie uns dabei unterstützen wollen, dann senden Sie Adressen und 

gerne auch Ihre Erfahrungen an unsere Geschäftsstelle unter info@praderwilli.de 

bzw. per Post an die Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland 

e.V., Mühlenstraße 16, 29221 Celle. U.P.

Leben 

Betreutes Wohnen 

Wittekindshof plant neue Wohngruppe 

für Kinder und Jugendliche 

mit PWS 

(von Anke Marholdt, Pressesprecherin 

Wittekindshof) 

Die Diakonische Stiftung Wittekindshof besteht seit über 120 Jahren. Von Anfang 

an haben auf dem Gründungsgelände in Bad Oeynhausen-Volmerdingsen, 

am Südhang des Wiehengebirges auch Kinder und Jugendliche mit 

Behinderung gelebt. Ab Sommer 2010 soll im Kinder- und Jugendbereich eine 

spezialisierte Wohngruppe für Kinder und Jugendliche mit Prader-Willi- 

Syndrom zur Verfügung stehen: „Über die Wittekindshofer Wohn- und Arbeitsangebote 

für erwachsene PWS-Betroffene hinaus habe ich Kontakt zu 

vielen Familien und sehe, dass einige mehr Unterstützung benötigen als ambulant 

möglich ist“, erklärte Diplom-Psychologe Norbert Hödebeck-Stuntebeck, 

der seit über 12 Jahren die spezialisierten Wittekindshofer Wohn- und 

Arbeitsangebote für erwachsene PWS-Betroffene zunächst in Ostwestfalen 

und später in Herne aufbaut hat und weiter entwickelt. 

Geplant ist eine Wohngruppe für sechs bis acht Kinder und Jugendliche mit 

PWS, für die das pädagogisch-psychologisch orientierte Konzept weiterentwickelt 

werden soll, das sich im Erwachsenenbereich bewährt hat. „Kinder 

und Jugendliche haben andere Bedürfnisse als Erwachsene, aber verlässliche 

und nachvollziehbare Strukturen, eine enge pädagogische und psychologische 

Begleitung, im Alltag verankerte Gesundheitsfürsorge, Rückzugsmöglichkeiten 

und gemeinschaftliche Aktivitäten sollen Wege ebnen, um Selbständigkeit 

zu entwickeln und schrittweise Verantwortung zu übernehmen“, 

erklärt der Diplom-Psychologe. Er legt großen Wert darauf, Menschen mit 

PWS darin zu unterstützen, mit ihren innerpsychischen Konflikten umzugehen: 

„Verständnis ist eine Grundhaltung, weil wir wissen, dass es syndromspezifische 

Verhaltensbesonderheiten gibt, dass viele PWS-Betroffene größte 

Probleme zum Perspektivwechsel haben und sich schwer in die Lage eines 

anderen Menschen hineinversetzen können. Da aber auch dieser Personenkreis 

große Entwicklungsmöglichkeiten hat, sollen Kinder und Jugendliche 

mit PWS die notwendige Unterstützung erhalten, um zu lernen mit ihren 

innerpsychischen Konflikten so umzugehen, dass mehr Lebensqualität für 

alle möglich ist“, betont der Wittekindshofer PWS-Spezialist, der sich am in- 

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Leben 

Betreutes Wohnen 

ternationalen PWS-Fachaustausch beteiligt und Erfahrungen und neue Forschungserkenntnisse 

in die alltägliche Arbeit mit PWS-Betroffenen einbringt. 

Die Kinder und Jugendlichen, die in der neuen PWS-Wohngruppe leben werden, 

können die differenzierte Infrastruktur des Wittekindshofer Gründungsgeländes 

nutzen. Dazu gehören der Integrierte medizinische Dienst, das Therapiezentrum, 

der Pflegedienst und der psychologische Fachdienst, ein 

Kunstatelier, Therapeutisches Reiten und andere pädagogische Angebote mit 

Tieren, aber auch eine große Turnhalle, ein Sportplatz und ein Schwimmbad. 

„Durch die Wittekindshofer Förderschule können wir Wohnen und Bildung 

aus einer Hand anbieten und sicherstellen, dass nach den gleichen 

Grundsätzen gearbeitet wird, auch wenn Schule und Wohngruppe für die 

Kinder und Jugendliche zwei deutlich getrennte Lebenswelten sind, wo sie 

verschiedene Menschen treffen und die ihnen verschiedene Entwicklungschancen 

eröffnen“, erklärte der für die Wohnangebote verantwortliche Wittekindshofer 

Ressortleiter Uwe Thünemann. 

Der Wittekindshofer Vorstandssprecher Pfarrer Professor Dr. Dierk Starnitzke 

freut sich, dass die bundesweit zweite PWS-Wohngruppe für Kinder und Jugendliche 

schon bald vom Neubau für die Schule Wittekindshof profitieren 

wird: „Das Richtfest haben wir noch vor dem Wintereinbruch gefeiert. Die 

Bauarbeiten werden dieses Jahr abgeschlossen. Das neue Gebäude bietet 

viele Möglichkeiten zur Differenzierung, um den unterschiedlichen Bedürfnissen 

der Schüler gerecht werden zu können. Alle Klassen haben Nebenräume 

können in Kleingruppen, aber auch zusammen mit Nachbarklassen arbeiten. 

Die insgesamt 13 Fachräume bieten viele Möglichkeiten, um sich auf das Berufs- 

und Erwachsenenleben vorzubereiten.“ 

Weitere Auskünfte über die neue Wohngruppe für Kinder und Jugendliche mit 

PWS bietet: 

Diakonische Stiftung Wittekindshof 

Diplom-Psychologe Norbert Hödebeck-Stuntebeck 

Neinstedter Weg 5 

32549 Bad Oeynhausen 

Tel.: (0 57 34) 61-12 88 

Norbert.hoedebeck-stutebeck@wittekidnshof.de


Notfallausweis 

Diese Notfallinformation wurde herausgegeben 

von der 

Prader Willi Syndrom Vereinigung 

Deutschland e.V. 

Notfallinformation 

PWS-Patient 

(PRADER-WILLI-SYNDROM) 

PATIENT : MAX MUSTERMANN 

GEBOREN : 15.05.1999 

Geschäftsstelle: ELTERN : ELTERN MUSTERMANN 

Mühlenstraße 16 

ADRESSE : MUSTERWEG 14 

1111 MUSTERSTADT 

29221 Celle 

Tel.: 05141 / 37 47 27 

TEL. 

BERUFL. 

: 0049 (0) 1111 / 1111111 

: 0049 (0) 1111 / 1111111 

Internet: www.prader-willi.de HANDY : 0111-1234567 

Medikamente: 

- 

- 

- 

Notfall-Medikamente: 

- 

- 

--------------------------------------------------------------------- 

Symptome: 

- SPRACHPROBLEME 

- MUSKELHYPOTONIE 

- HYPOGONADADISMUS 

- GEISTIGE U. MOTORISCHE RETARDIERUNG 

- GLEICHGEWICHTSSTÖRUNG 

- AKROMIKRIE 

- VERHALTENSPROBLEME 

- ZAHNPROBLEME (KLEBRIGER SPEICHEL) 

- EVTL. GLUKOSEINTOLERANZ (DIABETES II) 

- GERINGER ENERGIEBEDARF 

- UNSTILLBARER APPETIT (HYPERPHAGIE) 

- ADIPOSITAS 

- MINDERWUCHS 

- SCHLAFBEZOGENE ATEMSTÖRUNGEN 

--------------------------------------------------------------------- 

KINDERARZT: Dr. Mustermann 

TEL.: 0049 (0) 4151 / 1234 

--------------------------------------------------------------------- 

KLINIK: ST. Muster, Musterstadt 

KLINIKARZT: Dr. Mustermann 

TEL.: 0049 (0) 2222 / 11 – 1234 

OPERATIVE EINGRIFFE bedürfen einer intensiven 

postoperativen Überwachung 

Operationen sollten wegen häufigerem Auftreten von 

postoperativen Atemproblemen möglichst stationär 

durchgeführt werden. Die Dosierung der Medikamente 

muss den erhöhten Körperfettanteil berücksichtigen. Bei 

Muskelrelaxantien ist zur Überwachung ein Relaxometer 

erforderlich. Auf eine Larynxmaske sollte aufgrund 

einer erhöhten Regurgitationsneigung verzichtet werden. 

FEHLEN von ERBRECHEN 

Foto 

- Einige PWS Betroffene schrecken auch vor verdorbenen 

Lebensmitteln nicht zurück. Bei Gefahr einer Lebensmittelvergiftung 

sollte der Arzt aufgesucht werden. 

Brechmittel können erhebliche Probleme verursachen 

und sollten keinesfalls zu Hause angewandt werden. 

- Plötzlich auftretendes Erbrechen und Appetitlosigkeit/ 

Nahrungsverweigerung ist für PWS ungewöhnlich und 

kann auf ein akutes Adomen/Magendurchbruch hinweisen. 

HOHE SCHMERZSCHWELLE und eine nicht funktionierende 

THERMOREGULATION 

- POTENTIELLE RISIKOFAKTOREN bei nicht erkannten 

INFEKTIONEN, Verletzungen und Verbrennungen- 

viele werden nicht über SCHMERZEN klagen, 

bevor die INFEKTION schwer ist. 

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Notfallausweis 

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Diejenigen, die schon länger bei uns Mitglied sind, kennen vielleicht noch den 

Notfallausweis, der vor mehr als zehn Jahren für unsere Kinder angefertigt 

wurde. Ich bringe dies mit der Jahrestagung in Unterschleißheim bei München 

in Verbindung. 

Frau Dr. Lämmer hat die Angaben in diesem Notfallausweis aktualisiert. Wie 

er in etwa aussieht, sehen Sie auf der vorhergehenden Seite. Unser Vorstandsmitglied 

Rudi Tausche arbeitet an einer ausfüllbaren Druckvorlage für 

den Notfallausweis, der demnächst im Internet zum Download zur Verfügung 

gestellt wird. Doppelseitig im Postkartenformat ausgedruckt, vielleicht laminiert 

und gefaltet, passt dieser Ausweis in jede Brieftasche und jeden Geldbeutel. 

Wir danken Frau Dr. Lämmer ganz herzlich für die Überarbeitung des Notfallausweises! 

U.P. 

Verhaltensstörungen und psychische Krisen bei PWS 

von Univ. Doz. Dr. Olaf Rittinger, SALK Salzburger Landeskliniken, Vertretung 

des Med. wiss. Beirates der PWS Austria 

Auf den ersten Blick scheint beim Prader-Willi-Syndrom die Entwicklung eines 

massiven Übergewichts und die daraus folgenden medizinischen Komplikationen 

die medizinische Betreuung und Vorsorge zu bestimmen. Spätestens 

zum kalendarischen Zeitpunkt der Adoleszenz können allerdings auch 

bestimmte Verhaltensmuster und in besonderen Fällen sogar ernsthafte psychische 

Erkrankungen zum bestimmenden Thema im Handlungskonzept werden. 

Das wiegt umso schwerer, als das kleinere Kind mit PWS auch trotz des 

zunehmenden Interesses am Essen in der Regel liebenswert, gefühlsstark, 

fröhlich und kooperativ erlebt wurde, und nun beim Übergang ins Erwachsenenalter 

der gewohnte Kontakt durch Eigensinn, Wutausbrüche, Manipulationen 

oder durch eine depressive Grundstimmung, zwanghaftes Verhalten bis 

hin zu manifesten Psychosen gestört sein kann. 

Im Vergleich zu einer Anzahl medizinischer Themen, die in der Fachliteratur 

ausführlich untersucht und behandelt werden, nehmen Empfehlungen zu einer 

geeigneten Vorgangsweise und Therapie dieser psychischen Störungen,


die auch krisenhaft verstärkt auftreten können, einen bescheidenen Platz ein. 

In diesem Beitrag sollen anhand der vorliegenden Literatur einige Informationen 

gegeben und Überlegungen zur Therapie abgeleitet werden. 

Verhaltensmuster und deren Ursachen 

Weitgehend unabhängig von der intellektuellen, sprachlichen und motorischen 

Entwicklung, aber oftmals begleitet von einem enorm gesteigerten 

Essbedürfnis (Hyperphagie) entwickeln sich oppositionelle Tendenzen, Starrköpfigkeit 

als Zeichen abnehmender Frustrationstoleranz besonders bei unerwartetem 

und ungewollten Wechsel von Aktivitäten (insistence of sameness), 

Stimmungsschwankungen, Ärger über tatsächliches oder vermeintlich 

erlittenes Unrecht, Verletzungen bis zu Wahnvorstellungen. Es ist zu betonen, 

dass diese oft krisenhaft verschärften Verhaltensmuster unabhängig 

vom Geschlecht, von den kognitiven Fähigkeiten und auch vom Body Mass 

Index (BMI) auftreten. Es ist eine offene Frage, ob bestimmte Rituale, iteratives 

Sprechen, und auch das Kratzbedürfnis an Haut und Rektum hinweisend 

auf eine spezifische psychiatrische Diagnose sind, ebenso ob diese Entwicklungen 

namentlich bei bestimmten genetischen Formen (UPD) geradezu unausweichlich 

und unvermeidlich sind. Im Gegensatz zu definitiven psychiatrischen 

Erkrankungen ist hier das Spektrum von problematischen und therapieresistenten 

Symptomen im Ausmaß und in der Vielfalt so weit, dass ein 

Analogiedenken hinsichtlich wirksamer Maßnahmen angesichts spärlicher 

Therapiestudien nur sehr beschränkt möglich ist. Oftmals ist das Grundmuster 

der Verhaltensstörung von der betreuenden Familie mit viel Geduld und 

Erfahrung durchaus zu beherrschen, lediglich das plötzliche „Ausrasten“, oftmals 

situativ in bestimmter Umgebung (zum Beispiel Schule) ausgelöst, erfordert 

zusätzliche Interventionen und präventive Strategien, so unvollkommen 

diese zum Leidwesen von Betreuern und Eltern auch sein mögen. Diese 

therapeutischen Limits erklären sich auch aus der Vielschichtigkeit der Verhaltensmuster, 

die nur zum Teil auf Störungen im vegetativen System, also 

im Hypothalamus zurückgehen. Das PWS ist vielmehr eine generalisierte 

neurogenetische Störung, die über eine zumeist milde geistige Retardierung, 

chronische Ängste, vermindertes Selbstwertgefühl, Stressintoleranz und eine 

unzureichende Anpassungsfähigkeit zu einem Beziehungskonflikt mit der jeweiligen 

Umwelt führt, der sich dann vorzugsweise in den vegetativen Symptomen 

und Aggressionen zu erkennen gibt. Dahinter stehen aber auch kognitive 

Probleme, die Schwierigkeiten mit Kurzzeitgedächtnis und abstrakten 

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Denkvorgängen, die differenziertes Reflektieren des eigenen Willens, und 

das Verstehen anderer Standpunkte und damit auch die Kommunikation mit 

der Umwelt nachhaltig erschweren. Zu diesen mentalen Problemen kann nun 

das so genannte Psychiatrische Syndrom treten. 

Das Psychiatrische Syndrom bei PWS 

Die Natur und auch der Ablauf psychiatrischer Symptome zeigen zwar manche 

Gemeinsamkeiten, aber auch deutliche Unterschiede zu vergleichbaren 

psychiatrischen Störungen bei nicht-PWS-Patienten, sodass von einigen 

Spezialisten der Ausdruck Psychiatrisches Syndrom bei PWS empfohlen 

wird. Dieses umfasst oftmals zyklisch ablaufende Episoden von Stimmungsschwankungen 

mit gesteigertem oppositionellen Verhalten und gelegentlich 

antisoziale Tendenzen, andererseits ein lethargisches Rückzugsverhalten 

unter völliger Aufgabe bisheriger Ernährungsgewohnheiten (Vergiftungsideen) 

bis hin zum Verzicht auf Körperpflege und nicht-organischer Inkontinenz, 

und schließlich floride psychotische Zustände mit Halluzinationen und 

Depressionen, auch als atypische zyklische Psychosen bezeichnet. 

Es gibt Hinweise dass diese bei PWS Patienten mit dem Subtyp einer UPD 

häufiger auftreten, allerdings scheinen dabei frühkindliche Verhaltensmuster 

(UPD: aktiv und extrovertiert gegenüber Deletion: passiv und introvertiert) einen 

wichtigen bahnenden Mechanismus zu haben. Man muss festhalten, 

dass viele zusätzliche Realisationsfaktoren schlichtweg noch nicht bekannt 

sind, und dass die Diagnose z.B. UPD somit noch keineswegs unausweichlich 

zur Psychose führen muss. Der aktuelle Wissenstand kann dabei helfen, 

das Risiko auf ein psychiatrisches Syndrom realistisch einzuschätzen, immer 

unter dem Bewusstsein der Behandelbarkeit. 

Es soll dabei betont werden, dass ungeachtet des dramatischen und unmittelbar 

therapiebedürftigen Charakters der Psychosen die oben erwähnen episodischen 

Stimmungsschwankungen wesentlich häufiger auftreten. Die weitere 

Forschung wird ergeben, auf welchen Wegen die Stressoren aus der 

Umwelt diese psychischen Veränderungen auslösen können. 

Therapeutische Interventionen 

Für sämtliche Therapiestrategien bei PWS ist ein schützendes und förderndes 

Umweltmilieu unverzichtbar, auf den großen Wert von klaren Reglements


und auch Belohnungs- und Versagensstrategien kann hier nur nachdrücklich 

hingewiesen werden, Einzelheiten finden sich z.B. in übersichtlichen Darstellungen 

der Eltern-Infozeitschrift „The Gathered View“ der US-amerikanischen 

Selbsthilfegruppe, als Beispiel sei genannt: „Behavioral management - a collection 

of articles“ (anzufragen unter pwsausa@pwsausa.org), darauf wird 

hier nicht näher eingegangen, auszugsweise können diese Empfehlungen 

beim Verfasser dieses Beitrags angefragt werden. Hingewiesen sei besonders 

auf die Zweckmäßigkeit, Vereinbarungen zur Einhaltung eines bestimmten 

Verhaltens auch schriftlich im Detail festzulegen (behavioral contract). Bei 

bestimmten Tagesabläufen wie Schulexkursionen und ähnlichem muss alles 

im Detail vorbesprochen werden, die Aktivitäten mit befreundeten Helfern/ 

Schulkameraden geplant und durchgeführt werden, kleinere Gruppen sind 

dabei besser als größere. Spiele sollten auch nach dem bekannten Interesse 

und speziellen Fähigkeiten her ausgesucht werden. Psychopharmaka gegen 

Angst, Spannung und Erregung sowie schwerwiegende emotionelle Störungen 

wie Depressionen oder gar Psychosen sind im klinischen Bereich in der 

Beherrschung von Krisen oft unverzichtbar, haben allerdings das Problem, 

dass es nur relativ wenige empirische Daten zu den Therapieerfolgen gibt, 

und die publizierten Patientenzahlen zwangsläufig gering sind. Doppel-blinde 

Studien sind bei krisenhaften Fällen ethisch kaum vertretbar. Die unangenehme 

Appetit-steigende Nebenwirkung und der sedative Begleiteffekt limitieren 

weiter eine an sich wirksame Therapie. Dennoch haben sich bislang unter 

den verschiedenen Substanzen 3 Gruppen besonders angeboten: Haloperidol 

(z.B. Haldol ® ) und Thioridazin (Melleril ® ) als zentral dämpfende stimmungsaufhellende 

Substanzen, sowie die Gruppe der Serotonin-Wiederaufnahmehemmer 

(Selective Serotonin Reuptake Inhibitor, SSRI, z.B. Risperdal 

® ). Auch das Antiepileptikum Topiramat wurde teilweise erfolgreich eingesetzt, 

allerdings enthielten alle Studien immer auch Therapieversager bis hin 

zu gegenteiligen Effekten. Als Grund dafür und als generelle Mahnung zu zurückhaltender 

Pharmakotherapie werden schwer voraussagbare individuelle 

Unverträglichkeiten, sogenannte Idiosynkrasien und andere im Ausmaß unerwartete 

Nebenwirkungen angeführt. 

Zusammenfassung 

In der Therapie des PWS gibt es eine hierarchische Ordnung, an deren 

oberster Stelle die klare Regelung des Ernährungregimes (engl. food security) 

steht, ohne die eine Therapie speziell auch der psychiatrischen Symptome 

19

20 


keine Aussicht auf Erfolg hat. Eine medikamentöse Therapie ohne klares 

Verhaltensregime ist ebenso problematisch, da es keine PWS-spezifische 

„Pille“ gibt und auch alle Versuche einer medikamentösen Appetitreduktion 

bislang ohne Langzeiterfolg sind, sofern sich diese nicht schon von den Nebenwirkungen 

her verbieten. Deshalb sollten Eltern insbesondere bei Verhaltensstörungen 

und psychiatrischen Symptomen vorrangig die Empfehlungen 

zu einer Verhaltenstherapie mit genauen Absprachen (s.o.) als der zwar 

mühsamere stufenweise, letztlich aber für das eigene Kind am meisten erfolgversprechende, 

und am besten maßgeschneiderte Weg angeraten werden. 

Literatur beim Verfasser 

Juli 2009 

Aus Info IX, - PWS Austria 2009 mit freundlicher Genehmigung des Verfassers 

und des Herausgebers PWS Austria 

Gefährliches Erbe von der Großmutter 

(Aachener Zeitung, 8. August 2008 von Susanne Donner) 

Saarbrücken. „Ganz die Oma“, sagen Eltern manchmal, wenn ein Wesenszug 

ihres Kindes sie an die eigene Mama erinnert. Das ist zwar nur ein 

Spruch - aber ein Körnchen Wahrheit steckt möglicherweise darin, denn der 

Lebensstil der Oma und ihr Erbgut prägen auch die Enkel. 

So werde Diabetes über die mütterliche Linie viel leichter weitergegeben als 

über die väterliche, sagt Geburtsmediziner Andreas Plagemann von der Berliner 

Charité. Die Kinder einer Frau mit unerkanntem Diabetes tragen im 

Schnitt ein doppelt bis dreimal so hohes Risiko für die Stoffwechselstörung. 

Das setzt sich über die Generationen fort: Wenn Oma zuckerkrank ist, ist die 

Erkrankungsgefahr für die Enkel mütterlicherseits besonders groß. 

Ein ähnliches Ungleichgewicht zwischen mütterlicher und väterlicher Linie ist 

auch beim Übergewicht zu beobachten. Eine übergewichtige Frau bringt eher 

Kinder zur Welt, die ebenfalls dazu neigen, zu viele Pfunde anzusetzen. Auch 

die Kindeskinder müssen mehr als üblich auf die Linie achten - und auch 

mehr als Enkel beleibter Großväter.

Fragebogen 

Bedarf Wohnheimplätze 

Mit unserem Sonderdruck „Wohn- und Beschäftigungsmöglichkeiten für Menschen 

mit dem Prader-Willi-Syndrom“ und unserem PWS Info 3/2009 hatten 

wir einen Fragebogen verteilt. Für den Fall, dass Sie uns Ihre Planung noch 

nicht mitgeteilt haben und wir diese daher nicht in unsere Gespräche mit den 

(potenziellen) Trägern von Wohneinrichtungen einfließen lassen können, haben 

Sie noch ein Mal die Chance, dies nachzuholen. 

Freiwillige und unverbindliche Angaben zur Planung von Wohneinrichtungen: 

Name: 

Straße: 

PLZ / Wohnort: 

Name des PWS-Betroffenen: 

Geburtsdatum: 

Wenn Kindergarten oder Schule, 

welche Form ? 

� Regel 

� integrativ 

� geistig behindert 

� körperbehindert

Derzeitige Wohnsituation ? 

In welchem Jahr ist voraussichtlich 

mit dem Bedarf für eine Unterbringung 

in eine Wohneinrichtung zu 

rechnen? 

Welchen Stellenwert hat die Entfernung 

der Wohneinrichtung von Ihrem 

Wohnort für Sie (Regionalprinzip)? 

Fragebogen 

Bedarf Wohnheimplätze 

� Eltern 

� PWS-Wohneinrichtung 

� Sonstiges 

20___ 

� sehr wichtig 

� wichtig 

� weniger wichtig 

Bitte senden Sie Ihre Antwort an: 

Geschäftsstelle der 

Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. 

Mühlenstraße 16 

29221 Celle

Bestellliste von PWS- 

Informationen 

Artikel Preis *) Anzahl Summe 

PWS-DVD „Ins Fremdland 

der neue Film des PWSVD 

Der gesunde Umgang mit dem großen Hunger 

€ 15,00 

Frau Dr. C. Lämmer; 2. Auflage 2008 

€ 9,00 

Das Prader-Willi-Syndrom 

von T. Fährmann, 133 Seiten, Ausgabe 2001, 

umfassende Darstellung des PWS 

Das PWS Kochbuch 2003 

Susanne Reidelbach, 270 Seiten als Ringbuch 

Unterwegs mit Manuel – 16 Briefe an Freunde 

und Angehörige 

Urs und Susanne Hitz-Stücklin, 158 Seiten 

Psychosoziale Aspekte des PWS 

Dr. Klaus Sarimski, 15 Seiten (2. unveränderte 

Ausgabe) 

Geschwister von Kindern mit PWS 

Marlies Winkelheide, 30 Seiten 

Wohn und Beschäftigungsmöglichkeiten für 

Menschen mit dem PWS 

div. Autoren, 96 Seiten (Neuauflage 2009) 

Leitfaden für Lehrende“ - „Bildungsplan und 

Unterrichtsmethoden“ 

PWS-Vereinigung Schweiz/PWS Austria 

€ 12,00 

€ 26,00 

€ 15,00 

€ 3,00 

€ 3,00 

€ 10,50 

€ 3,00 

PWS Infos - Mitgliederzeitschrift der PWSVD e.V. 

Ältere PWS Infos auf Anfrage € 1,50 

Ausgabe 1/2008 € 1,50 



Ausgabe 1/2009 € 1,50 

Ausgabe 2/2009 € 1,50 

Ausgabe 3/2009 € 1,50 

Ausgabe 1/2010 € 1,50 

Versandkostenanteil € 3,00 

Summe 

*) für Nichtmitglieder

Internationales Bildungs- und Sozialwerk e.V. 

Informations- und Versandzentrum der PWSVD e.V. 

z. Hd. Frau Schläper 

Haus St. Martin 

Wintersgrund 2 

34311 Naumburg 

Fax: 0 56 25 / 9 22 28-88 

Bestellliste PWS- 

Informationen 

Mitglieder der PWSVD e.V. erhalten einen Rabatt von 33 % auf alle Artikel. 

Der Versand erfolgt ausschließlich gegen Erteilung einer Abbuchungsgenehmigung. 

Bestelladresse: 

Name: 

Mitgliedsnummer: 

Straße: 

Ort: 

Datum, Unterschrift 

Hiermit ermächtige(n) ich/wir Sie, den Rechnungsbetrag für den Bezug von 

Druckschriften zu Lasten meines/unseres Girokontos einzuziehen: 

Konto-Nr.: 

bei der: 

durch Lastschrift einzuziehen. 

Bankleitzahl: 

Ort, Datum Unterschrift


„Es ist klar, dass bestimmte Eigenschaften über die mütterliche Linie auffällig 

häufig auf die nächste Generation übergehen“, sagt Jörn Walter, Epigenetiker 

an der Universität des Saarlandes in Saarbrücken. Eine Dominanz des weiblichen 

Einflusses deckte auch eine norwegische Studie auf, in der Forscher 

600.000 Frauen untersuchten, bei denen während der Schwangerschaft Bluthochdruck 

auftrat. Diese sogenannte Präeklampsie tritt doppelt so häufig bei 

Töchtern von betroffenen Müttern auf. Die Söhne einer solchen Mutter tragen 

hingegen deutlich seltener zu einer Schwangerschaft mit Präeklampsie bei. 

Warum der weibliche Beitrag manchmal größer ist als der männliche, erforschen 

Wissenschaftler derzeit sehr intensiv. Mehrere Vorgänge bei der Entstehung 

und Entwicklung neuen Lebens, in denen die Frau eine prägende 

Rolle spielt, sind bereits bekannt. „Die befruchteten Eizellen sind voll mit 

Komponenten, die alleine von der Mutter kommen. Die Zellkraftwerke, die Mitochondrien, 

stammen nur von ihr und die Zellflüssigkeit ebenfalls“, sagt Walter. 

Sowohl die Mitochondrien als auch die Zellflüssigkeit sind Schlüsselfaktoren 

bei der Entwicklung des frühen Embryos. Wie sich das auf das spätere 

Leben genau auswirkt, ist bislang allerdings nicht geklärt. 

Während der Schwangerschaft befindet sich das heranwachsende Kind zudem 

vollständig in der mütterlichen Umgebung. Es wird von ihr mit Nährstoffen 

versorgt und steht in Kontakt mit ihrem Gewebe. „Ihr Stoffwechsel programmiert 

dabei auch den des Ungeborenen“, ist Mediziner Plagemann 

überzeugt. Eine Schwangere, die beispielsweise zu viel isst, setzt auch ihr 

Baby einem zu großen Nahrungsangebot aus. Das Kind entwickelt einen 

ähnlich ausgeprägten Appetit wie die Mama. Es kommt heißhungrig zur Welt. 

Diese fetale Programmierung erklärt laut Plagemann, weshalb Diabetes und 

Übergewicht vorrangig über die mütterliche Linie weitergegeben werden. 

Auch auf andere Weise kann die Handschrift der Mutter auf das Kind übergehen. 

Bei der Entstehung neuen Lebens tragen die beiden elterlichen Erbgutteile 

jeweils das mütterliche und das väterliche Methylierungsmuster - eine 

Art Schaltplan, der bestimmt, welche Gene eingeschaltet und welche inaktiv 

sind. Damit der Embryo sich entwickeln kann, müssen diese epigenetischen 

Muster von Mann und Frau zunächst nahezu vollständig gelöscht werden. 

Dabei verliert das väterliche Erbgut in der befruchteten Eizelle schon während 

der ersten Stunden fast komplett seine männliche Prägung. Erstaunli- 

21

22 


cherweise bleibt das mütterliche Erbgut dagegen zunächst, wie es ist, beobachtete 

Walter. „Man kann sagen, am Anfang wird das väterliche Erbgut 

vermütterlicht“, sagt der Forscher. Erst im Laufe der ersten Zellteilungen würden 

dann auch die mütterlichen Erbinformationen epigenetisch weitgehend 

ausradiert. 

Beim Umprogrammieren des Musters kommt es in einem von 1.000 Fällen zu 

Fehlern, was mitunter zu Krankheiten führt. So kann es passieren, dass mütterliche 

Prägungen nicht korrekt ausradiert und epigenetisch weitervererbt 

werden. Zum Beispiel weist ein kleiner Teil behinderter Menschen mit dem 

sogenannten Prader-Willi-Syndrom ein mütterliches Methylierungsmuster auf 

einem väterlichen Chromosom auf. Dieses Chromosom stammt von der 

Großmutter väterlicherseits, wie Karin Buiting von der Universitätsklinik Essen 

herausfand. 

Sie vermutet, dass das Chromosom von der Großmutter in die Samenzellen 

ihres Sohnes gelangte, dort nicht epigenetisch wie üblich gelöscht und so 

falsch programmiert an das Kind weitergegeben wurde. Von dem Mann wurde 

es dann an sein Kind weitergereicht, ebenfalls ohne epigenetisch zurückgesetzt 

zu werden. Damit findet sich ein winziger Teil von Omas Epigenom 

eins zu eins im Enkel wieder, was in diesem besonderen Fall eine schwere 

Erkrankung nach sich zieht. Die Betroffenen sind häufig kleinwüchsig und 

nehmen nach dem zwölften Monat stark an Gewicht zu. 

„Solche Erkrankungen sind jedoch sehr selten, weil die Umprogrammierung 

des Methylierungsmusters normalerweise sehr gut funktioniert“, erläutert Forscher 

Jörn Walter. Jedoch gibt es Hinweise, dass über die epigenetische 

Vererbung auch andere Eigenschaften über eine Generation hinweg auf die 

nächste übertragen werden können. Aber erklärt das die Ähnlichkeit von Oma 

und Enkel? Die Epigenetik liefert wohl nur einen Teil der Antwort auf diese 

Frage, an der Wissenschaftler weltweit mit Hochdruck forschen.

Landesgruppen 

Reiterwochenende auf dem Höing-Hof 

Alles begann auf unserem Landesgruppentreffen im März 2008. Mit zwei 

leuchtende, bettelnde Kinderaugen wurden wir gefragt, ob wir nochmal einen 

Ausflug zum Reiterhof organisieren könnten. Wer kann solchem Blick und 

einer herzlichen Umarmung schon widerstehen? Wir nicht! 

So begannen die Planungen. 

Wir nahmen Kontakt zum 

Herrn Höing auf und besichtigten 

im Juni seinen Hof. 

Schnell wurde uns klar, dass 

dieser Ort genau das Richtige 

war für unsere großen und 

kleinen „besonderen“ Kinder. 

Dort gibt es Pferde, Ponys, 

einen Esel, eine Ziege und 

Hasen. Zudem einen großen 

Spielplatz, ein Baumhaus, 

eine Scheune und viel, viel 

Platz. Auch die Räumlichkeiten 

waren ideal und bei der Planung des Essens war Herr Höing sehr flexibel 

und stimmte es auf die Bedürfnisse unserer Kinder ab. 

Endlich war es soweit… Mit 

15 Familien trafen wir uns auf 

dem Reiterhof in Heiden. Das 

Wetter war gut, naja, jedenfalls 

war es trocken, was in 

unseren Breitengraden ja 

schon recht selten ist ;-). 

Nach dem Mittagsessen durfte 

sich jedes unserer Kinder in 

den Stallungen ein Pferd aussuchen. 

Zwei nette, junge 

Mitarbeiterinnen erklärten den 

Kindern einiges über Pferde, 

teilten Helme aus und halfen 

23

24 

Landesgruppen 

beim Aufzäumen. Stolz und ohne Angst ritten unsere Kinder, von Eltern oder 

Helfern geführt, durch das große Waldgebiet, welches ebenfalls zum Reiterhof 

gehört. Im Anschluss stellte Herr Höing uns noch zwei Planwagen mit 

Pferdegespann zur Verfügungen in denen wir die Landschaft erkunden konnten. 

Der Nachmittag verging wie im Fluge. Auf dem großen Gelände konnten 

die Kinder nach Herzenslust toben und spielen und die Eltern konnten bei einer 

Tasse Kaffee etwas ausspannen. Am Abend, nachdem wir alle zusammen 

gemütlich gegrillt hatten, saßen wir noch lange in netter Runde zusammen 

und tauschten uns aus. 

Am nächsten Morgen ermöglichte Herr Höing unseren Kindern nochmals einen 

Reitausflug und alle waren wieder begeistert dabei. Gegen Mittag verabschiedeten 

wir uns von den Familien und uns war klar - dies war nicht der 

letzte Ausflug auf den Reiterhof des Herrn Höing! 

Die diesjährige Freizeit ist bereits für das erste Septemberwochenende in 

Planung und es wäre schön, wenn wir auch Mitglieder aus anderen Landesgruppen 

begrüßen könnten! Informationen hierzu werden wir rechtzeitig auf 

der Internetseite veröffentlichen. 

Unser Dank gilt Herrn Höing, welcher jede Freizeit zu einem unvergessenen 

Erlebnis macht! 

Vielen, vielen DANK ☺ 

Birgit und Michael Schilder 

Mittelfrankentreffen - diesmal für ganz Bayern - verschoben 

Leider muss das für ganz Bayern geplante Treffen in Ingolstadt am 1. Mai 

2010 aus organisatorischen Gründen auf Herbst verschoben werden. 

Der genaue Termin und Ort hierfür werden rechtzeitig bekannt gegeben. 

Andrea Ackermann-Gratl

Verschiedenes 

Literatur 

Neue Broschüren der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung 

Frau Beate Güdokeit von ACHSE e.V. hat uns auf zwei im Januar 2010 von 

der BZgA (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung) herausgegebene 

Broschüren hingewiesen, die Sie über das Internet bestellen bzw. als pdf- 

Datei herunterladen können. 

http://www.bzga.de/?uid=2231ee125eb1f47d2dae48fc6d8a0d2b&id=medien 

Frau Kreiling, die ehemalige Vorsitzende von ACHSE e.V., hat daran mitgewirkt, 

die Informationen der BZgA zur Kindergesundheit so zu gestalten, dass 

sich auch Familien mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind angesprochen 

fühlen. 

Willkommen - Wenn es anders kommt 

Erstinformationen für Eltern, die ein behindertes 

oder chronisch krankes Kind bekommen 

haben. 

So verschieden die Ursachen einer Behinderung 

sein können, so unterschiedlich 

sind auch die möglichen Beeinträchtigungen 

eines Kindes. Kinder mit Handicap 

haben besondere gesundheitliche Anforderungen 

zu bewältigen. Aber sie sind in 

vielem Kinder wie andere auch. Gesundheitsförderung, 

die Ermutigung und Befähigung 

zu einer sich selbst und anderen 

gegenüber achtsamen Lebensführung 

sind für alle Kinder, ob mit oder ohne Handicap wichtig. 

Wenn ihr Kind krank ist oder eine Behinderung hat, müssen Eltern eine neue 

Situation bewältigen, in der vieles nun anders ist als erhofft. Hier möchte die 

BZgA mit zwei Broschüren unterstützen, die in Zusammenarbeit mit Vertreterinnen 

und Vertretern der Elternselbsthilfe entwickelt worden sind. 

Die Erstinformation „Willkommen - Wenn es anders kommt“ ist dabei für die 

Weitergabe an Eltern gedacht, während „Willkommen - Das andere Wunschkind“ 

Ärztinnen und Ärzte in ihrer Arbeit unterstützt. 

25

26 

Verschiedenes 

Literatur 

Willkommen - Das andere Wunschkind 

Erstinformationen für Ärztinnen und Ärzte - 

Hinweise für Gespräche mit Eltern, die ein 

behindertes oder chronisch krankes Kind 

bekommen haben. 

Wenn ihr Kind krank ist oder eine Behinderung 

hat, müssen Eltern eine neue Situation 

bewältigen, in der vieles nun anders ist 

als erhofft. Auch für diejenigen, die die 

Erstdiagnose stellen und diese den Eltern 

mitteilen müssen, ist die Situation oft nicht 

leicht. 

Um Ärztinnen und Ärzten hier erste Informationen 

an die Hand zu geben und sie in 

ihrer Arbeit zu unterstützen, hat die BZgA in Kooperation mit Verbänden der 

Elternselbsthilfe die Broschüre „Willkommen - Das andere Wunschkind“ entwickelt. 

Steuererklärung leicht gemacht! 

Neuer Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder 

(Pressemitteilung des Bundesverbandes 

für körper- und mehrfachbehinderte 

Menschen e.V.) 

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte 

Menschen e. V. hat sein 

jährlich neu erscheinendes Steuermerkblatt 

für Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. 

Das Merkblatt folgt Punkt für Punkt 

dem Aufbau der Formulare für die Steuererklärung 

2009. So kann diese schrittweise 

und schnell bearbeitet werden. 

Das Steuermerkblatt 2009/2010 berücksichtigt 

unter anderem die Änderungen, die 

sich durch das Wachstumsbeschleunigungsgesetz 

zum 1. Januar ergeben

Verschiedenes 

Literatur 

Termine 

haben. Dazu gehört zum Beispiel die Erhöhung des Kindergeldes. Eingegangen 

wird ferner auf den gestiegenen Grenzbetrag der Einkünfte und Bezüge, 

den erwachsene Kinder nicht überschreiten dürfen, damit ihre Eltern 

Kindergeld beziehen können. 

Ausführlicher als bisher und anhand vieler konkreter Beispiele wird erläutert, 

wie Eltern überprüfen können, ob ihnen im Jahr 2010 ein Anspruch auf Kindergeld 

für ihr erwachsenes Kind mit Behinderung zusteht. Berücksichtigt 

wird dabei die aktuelle Fassung der Dienstanweisung zur Durchführung des 

Familienleistungsausgleichs, die 2009 stark überarbeitet wurde und für die 

Familienkassen verbindlich ist. Erstmals dargestellt wird außerdem, unter 

welchen Voraussetzungen eine Auszahlung des Kindergeldes an das Sozialamt 

erfolgen kann. 

Das Steuermerkblatt 2009/2010 steht im Internet unter www.bvkm.de in der 

Rubrik „Recht und Politik“ kostenlos als Download zur Verfügung. 

Wer die ab Februar 2010 erhältliche gedruckte Version des Steuermerkblatts 

bestellen möchte, sende bitte einen mit 90 Cent frankierten (an sich selbst 

adressierten) Rückumschlag - DIN lang - an den: 

BVKM, Stichwort „Steuermerkblatt“, Brehmstr. 5 – 7, 40239 Düsseldorf 

Veranstaltungen 2010 des BVKM 

Gerne weisen wir auf den umfangreichen Veranstaltungskalender des Bundesverbandes 

für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. hin, das 

Angebote für Menschen mit Behinderungen, Eltern behinderter Kinder und 

Fachkräfte anbietet. 

Die Angebote decken die Themenbereiche Unterstützte Kommunikation, 

Werkstatt für behinderte Menschen, Interessenvertretung in Wohneinrichtungen, 

Sport für Menschen mit Behinderung, Trauerarbeit, Recht, Wohnen und 

Leben, Angebote für Ortsvereine und Landesverbände, Projekte für Frauen 

und Männer mit Behinderung, Angebote für junge Menschen mit und ohne 

Behinderung, Clubs und Gruppen und Fachtagungen ab. 

Den Veranstaltungskalender können Sie über den folgenden Link herunterladen: 

http://www.bvkm.de/veranstaltungen/Veranstaltungskalender_2010.pdf 

27

Inklusion - Rechte werden Wirklichkeit 

28 

Verschiedenes 

Termine 

Aufruf von Herrn Ulrich Bauch, Bundesgeschäftsführer der Bundesvereinigung 

Lebenshilfe 

Zum 15. Weltkongress von Inklusion International unter dem Motto „Rechte 

werden Wirklichkeit“ vom 16. bis 19. Juni 2010 in Berlin haben sich jetzt 

schon über 900 Teilnehmer aus aller Welt angemeldet. Wir erwarten inzwischen 

mehr als 1.500 Teilnehmer und freuen uns über das sehr große Interesse. 

Der Weltkongress ist bereits in aller Munde und wird mit Sicherheit einen 

wesentlichen Beitrag für eine gleichberechtigte Teilhabe von Menschen 

mit Behinderung mitten in unserer Gesellschaft leisten. 

Kommen auch Sie nach Berlin und lassen Sie sich begeistern von einem sehr 

attraktiven Kongressprogramm, dem direkten Austausch mit Selbstvertretern, 

Fachleuten und Politik und von einer großartigen Stadt. Der Kongress wird in 

fünf Sprachen übersetzt und es gibt zahlreiche Unterstützungen in leichter 

Sprache. Der gesamte Tagungsbereich ist barrierefrei nutzbar. Wir haben 

zudem viele kulturelle Highlights vorbereitet, die in Kürze online zur Verfügung 

stehen. 

Um möglichst vielen Menschen dieses Kongresserlebnis zu ermöglichen, haben 

wir die günstigen Frühbucher-Konditionen – Sie sparen 80 € – noch bis 

zum 31. März 2010 verlängert. Melden auch Sie sich an und werden Sie Teil 

eines unvergesslichen Ereignisses. 

Sie finden alle Informationen zum Kongress und eine Anmeldemöglichkeit 

unter www.inclusion2010.de. 

Wir heißen Sie schon jetzt herzlich in Berlin willkommen und stehen Ihnen für 

weitere Informationen gerne zur Verfügung.

Verschiedenes 

Termine 

Freizeitangebot für Behinderte 

Die Mitglieder unserer Vereinigung, die 

entsprechend den Informationen in unserem 

Mitgliederverzeichnis ein Kind im Erwachsenenalter 

haben, haben über unsere Druckschriftenzentrale 

einen Katalog von Herrn Hedi 

Chlagou, Essen, erhalten über ein umfangreiches 

Freizeitangebot für Menschen mit 

Behinderung. 

Falls Sie diesen Katalog nicht erhalten haben, 

jedoch Interesse daran haben, können Sie sich 

an die folgende Adresse wenden: 

Hedi Chlagou 

Behinderten-Freizeiten-NRW 

Gustavstraße 18 b 

45219 Essen 

Telefon: 0 20 54 / 9 69 55 70, Fax: 0 20 54 / 9 69 78 90 

info@be-fei-nrw.de www.be-frei-nrw.de 

Vortragsreihe Prader-Willi-Syndrom 

Die Diakonische Stiftung Wittekindshof 

bietet seit 12 Jahren spezialisierte Wohn-, 

Arbeits- und Unterstützungsmöglichkeiten 

für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom 

(PWS) und beteiligt sich an der internationalen Fachdiskussion. Die genetisch 

bedingte seltene Behinderungsform führt zu syndromspezifischer Esssucht, 

Stoffwechselbesonderheiten und herausforderndem Verhalten. Das Zusammenleben 

mit PWS-Betroffenen in der Familie, Schule, am Arbeitsplatz oder 

in Wohngruppen ist deswegen oft stark belastet. „Wir wollen Fachwissen und 

Erfahrungen weitergeben und für den Alltag nutzbar machen“, erklärte Diplom 

Psychologe Norbert Hödebeck-Stuntebeck, der namhafte PWS-Spezialisten 

aus dem medizinischen und pädagogisch-psychologischen Bereich aus ganz 

Deutschland für die Veranstaltungsreihe gewinnen konnte. 

Die Vorträge wenden sich an Eltern, Angehörige und Mitarbeitende aus 

Schule, Werkstätten und Wohngruppen sowie Interessierte aus dem medizi- 

29

30 

Verschiedenes 

Termine 

nisch-pflegerischen und Sozialbereich. „Die hohe Nachfrage nach Beratung, 

Wohn- und Arbeitsmöglichkeiten für Menschen mit PWS zeigt uns, dass weitere 

spezialisierte Angebote nötig sind. Trotzdem leben viele Menschen mit 

PWS zurzeit und auch in Zukunft in ihrer Familie, in verschiedenen Wohngruppen 

und nutzen Regelangebote. Die Menschen, die in diesen Bereichen 

den Alltag zusammen mit PWS-Betroffenen gestalten, wollen wir mit den Vorträgen 

unterstützen,“ erklärt der Wittekindshofer PWS-Spezialist, der außer 

PWS-Betroffenen und ihren Angehörigen in den letzten Jahren zunehmend 

mehr auch andere Träger der Behindertenhilfe berät, die Menschen mit PWS 

betreuen. 

Durch die Vortragsreihe sollen Grundlagen über die genetischen, neurophysiologischen 

und hormonellen Besonderheiten und ein Einblick in die neuesten 

Forschungsansätze vermittelt werden. Ernährung und herausforderndes 

Verhalten, die bei PWS-Betroffenen häufig zu schwerwiegenden Problemen 

führen, stehen im Mittelpunkt von zwei weiteren Veranstaltungen. Um die 

zum Teil komplexen Zusammenhänge besser nachvollziehen zu können, wird 

Norbert Hödebeck-Stuntebeck alle Vorträge moderieren und hat Kurzreferate 

oder Gespräche als methodische Alternative für ausführliche Vorträge mit der 

Referentin und den Referenten vereinbart. 

Die Moderation übernimmt Norbert Hödebeck-Stuntebeck. Er hat die Wittekindshofer 

PWS-Angebote aufgebaut und fördert als Projektleiter PWS den 

Ausbau und die Weiterentwicklung der spezifischen Unterstützungsangebote. 

Er verfügt als Psychologe über langjährige Erfahrung bei der Begleitung von 

Menschen mit PWS und ihren Familien sowie Mitarbeitenden in den PWS- 

Wohngruppen, in der Werkstatt und weiteren unterstützenden Angeboten. 

Norbert Hödebeck-Stuntebeck ist Mitglied im erweiterten Vorstand der Internationalen 

PWS-Vereinigung (IPWSO) und gehört dem Vorbereitungsteam 

der 7. IPWSO-Weltkonferenz 2010 in Taiwan an. 

Allgemeine Hinweise für alle Vortragsveranstaltungen 

Alle Vorträge finden im LWL-Museum für Archäologie, Europaplatz 1, in 

44623 Herne statt (www.lwl-landesmuseum-herne.de). Der Veranstaltungsraum 

ist innerhalb des Museums ausgeschildert. 

Die Kostenbeteiligung von 15 € je Vortrag ist jeweils direkt vor Ort bar gegen 

Teilnahmebescheinigung mit Quittung zu bezahlen. Alle Vorträge finden mit 

Kaffeepause statt.

Verschiedenes 

Termine 

Im Anschluss an alle sechs Vortragsveranstaltungen besteht die Möglichkeit 

zum Besuch der PWS-Wohngruppe der Diakonischen Stiftung Wittekindshof 

in Herne. 

Zur besseren Planung wird um telefonische Anmeldung gebeten bei Frau 

Gärtner, Tel. (0 57 34) 61-12 95 oder per Mail unter pws@wittekindshof.de. 

Ansprechpartner: 

Diakonische Stiftung Wittekindshof, Norbert Hödebeck-Stuntebeck 

Neinstedter Weg 5, 32549 Bad Oeynhausen 

Tel.: (0 57 34) 61-12 88 

norbert.hoedebeck-stuntebeck@wittekindshof.de 

Anfahrt zum LWL-Museum für Archäologie: 

Bahnhof Herne, dann U-Bahn Linie 35 (Richtung Bochum) oder 

Bahnhof Wanne-Eickel, dann Bus 303, 312, 323, 362 

Bus Linien 303, 311, 312, 323, 333, 362, 367 

Haltestelle: Archäologie-Museum/Kreuzkirche 

A 42, Ausfahrt Herne-Baukau oder A 43, Ausfahrt Herne-Eickel 

im Navigationsgerät eventuell Bahnhofsstraße 1, 44623 Herne eingeben 

1. Das Prader-Willi-Syndrom – Entwicklung und aktuelle Angebote 

Donnerstag, 18. Februar 2010 

(Kurzvortrag und Diskussion) 

Dr. Volker Holzkämper, Vorsitzender 

der Prader Willi Syndrom Vereinigung 

Deutschland e.V., Norbert 

Hödebeck-Stuntebeck, Diplom- 

Psychologe, Projektleiter PWS, 

Wittekindshof 

Der Eröffnungsvortrag wird aus 

Sicht einer der größten (Eltern-) 

Selbsthilfegruppen seltener Erkrankungen 

sowie aus Perspektive 

eines Trägers und Psychologen 

mit langjähriger Praxiserfahrung in 

31

32 

Verschiedenes 

Termine 

der Begleitung von Menschen mit PWS gestaltet. Gemeinsam werden die 

beiden Referenten die Entwicklungen im Umgang mit PWS in Deutschland 

und weltweit vorstellen. Dazu gehören eine Übersicht über die vorhandenen 

ambulanten und stationären Angebote für Kinder, Jugendliche und Erwachsene 

mit PWS sowie zukünftige Planungen und ein Einblick in aktuelle Forschungsansätze. 

Anmerkung der Redaktion: Obwohl die Veranstaltung vor dem Redaktionsschluss 

unseres Infos stattfand, wollten wir Ihnen die Beschreibung nicht vorenthalten. 

2. Neuropsychologische Grundlagen des Prader-Willi-Syndroms 

Donnerstag, 1. April 2010 (moderierter Vortrag mit Diskussion) 

Dr. Hubert Soyer, Diplom-Psychologe, Gesamtleiter der Regens Wagner Stiftung 

Absberg 

Die erste PWS-spezifische Wohngruppe hat Dr. Hubert Soyer vor rund 15 

Jahren in der bayerischen Regens Wagner Stiftung Absberg gegründet, die 

zum Vorbild für andere Einrichtungen geworden ist. Er wird die neurophysiologischen 

Grundlagen des Prader-Willi-Syndroms vorstellen, um auf dieser 

Basis die Verhaltensbesonderheiten zu erklären. 

3. Genetische Grundlagen des Prader-Willi-Syndroms 

Donnerstag, 6. Mai 2010 (Interview und Diskussion) 

Prof. Dr. Bernhard Horsthemke, Direktor des Institutes für Humangenetik der 

Universitätsklinik Duisburg-Essen 

Prof. Dr. Bernhard Horsthemke verfügt über langjährige Erfahrungen in der 

PWS-Diagnostik und der Beratung von PWS-Betroffenen und deren Familien. 

In Interviewform wird er einen Einblick in die Grundlagen der Genetik und die 

spezifischen PWS-Besonderheiten geben. Vorstellen wird er die in den letzten 

Jahren stärker in den Fokus gerückten verschiedenen Formen der genetischen 

Veränderungen und die aktuellen humangenetischen Forschungsansätze 

im PWS-Bereich.

Verschiedenes 

Termine 

4. Ernährungsbesonderheiten bei Prader-Willi-Syndrom 

Mittwoch, 16. Juni 2010 (moderierter Vortrag) 

Dr. Constanze Lämmer, Oberärztin am St. Bernward Krankenhaus Hildesheim 

Seit über zwanzig Jahren betreut die Kinderärztin Menschen mit PWS bis ins 

Erwachsenenalter. Nach einer allgemeinen Einführung in die Grundlagen der 

gesunden Ernährung wird sie sich mit den Besonderheiten der Ernährung für 

Menschen mit PWS auseinandersetzen. Eingehen wird sie dabei auf die 

stoffwechselbedingten Besonderheiten der Ernährung und des Energieverbrauchs. 

Kalorienmengen, Anzahl der Mahlzeiten, Nahrungszusammensetzung 

und praktisches Essensmanagement werden im Vortrag thematisiert. 

5. Hormonelle Besonderheiten bei Prader-Willi-Syndrom 

Mittwoch, 25. August 2010 (Interview und Diskussion) 

Prof. Dr. Berthold Hauffa, Leiter des Bereiches für pädiatrische Endokrinologie 

und Diabetologie am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsklinik 

Essen 

Prof. Berthold Hauffa hat langjährige Erfahrung in der endokrinologischen 

Diagnostik und Betreuung von Menschen mit PWS. Nach einer allgemeinen 

Einführung in das menschliche Hormonsystem, wird er die PWS-spezifischen 

Besonderheiten und die Chancen und Risiken der Hormonbehandlung darstellen. 

Einen Schwerpunkt bildet die Behandlung mit Wachstums- und Sexualhormonen 

im Kinder- und Jugendalter, aber auch bei Erwachsenen. 

6. Verhaltensmanagement bei Prader-Willi-Syndrom 

Mittwoch, 13. Oktober 2010 (Kurzreferate und Diskussion) 

Dr. Hubert Soyer, Diplom-Psychologe, Gesamtleiter der Regens Wagner Stiftung 

Absberg, Norbert Hödebeck-Stuntebeck, Diplom-Psychologe, Projektleiter 

PWS, Wittekindshof 

Aus der langjährigen Praxis werden die beiden Psychologen Strategien aufzeigen, 

die deeskalierend wirken und das Zusammenleben erleichtern. Dazu 

gehört das Verstehen des Verhaltens, das Vorbeugen von Krisen (Prävention) 

und die Möglichkeiten, wie nach einer schwierigen Situation eine konstruktive 

Aufarbeitung gestaltet werden kann (Reflexion). Das Verhalten der 

PWS-Betroffenen wird dabei ebenso in den Blick kommen wie die Situation 

des unmittelbaren Umfeldes (Eltern, Mitarbeitende, Lehrkräfte u.a.). 

33

34 

20. März 2010, 

15.00 Uhr 

16. – 18. April 2010 

Donnerstag, 13. Mai 

– Sonntag, 16. Mai 

2010 

19. Juni 2010, 

15.00 Uhr 

Verschiedenes 

Termine 

Regionaltreffen Berlin - Brandenburg - Mecklenburg-Vorpommern 

im Pestalozzi-Treff in Berlin-Mahlsdorf 

Infos unter 0 30 / 40 63 62 73 oder 

GuenterOefelein@prader-willi.de 

Familienwochenende der Regionalgruppe Süd- 

West im Jugendgästehaus Homburg/Saar 

Anmeldung und Informationen: 

Herr Roger Kühn, Urachstraße 9 a, 79102 Freiburg 

Tel.: 07 61 / 4 77 39 43, Fax: 07 61 / 5 03 86 65 

E-Mail: Roger.Kuehn@dr-baus.de 

Programm: 

Vortrag von Herrn Dipl. Motologe Dr. Hammer zum 

Thema „Bewegungsanlässe für Menschen mit dem 

PWS“, praktischer Teil mit mehreren Bewegungsstationen 

für Kinder und Eltern, Möglichkeit zur Stellung 

von individuellen Fragen an Herrn Dr. Hammer sowie 

weitere Übungen im Freien. 

Am Samstag oder Sonntag besteht die Möglichkeit, 

die Schlossberghöhlen, Europas größte Bundsandsteinhöhlen 

zu besichtigen. 

Für Kinderbetreuung ist wie immer gesorgt. 

Familienwochenende der Regionalgruppe Nord 

im Kolping-Bildungshaus-Salzbergen e.V. 

Anmeldung und Informationen: 

Frau Cornelia Bramkamp, Untere Knollstr. 8, 49179 

Ostercappeln 

Tel. 0 54 73 / 3 66 




GuenterOefelein@prader-willi.de

Verschiedenes 

Termine 

26./27. Juni 2010 

11. September 2010, 

15.00 Uhr 

Herbst 2010 

22. - 24. Oktober 

2010 

11. Dezember 2010, 

15.00 Uhr 

Workshop Pubertät und Sexualität mit den Referenten 

Norbert Hödebeck-Stuntebeck und Dr. 

Hubert Soyer 

Der Workshop findet in Fulda oder Umgebung statt, 

wenige Restplätze sind noch zu vergeben. 

Bitte melden Sie sich bei Interesse bei Antje und Roland 

Wehkamp unter 0 61 83 / 80 21 03 oder 

rolandwehkamp@prader-willi.de 





Regionaltreffen Bayern 

Mittelfrankentreffen für ganz Bayern 

Termin und Ort hierfür werden rechtzeitig bekannt 

gegeben. 

Familienwochenende für Babys und Kleinkinder 

in Hannover 

Ein Wochenende zum Kennenlernen, Austauschen, 

Spielen, Hannover erkunden, Zoo etc. mit altersrelevantem 

Fachvortrag 

weitere Informationen und Anmeldung: 

Gesa Gabor, gesmatt@freenet.de 

Tel. 05 11 / 2 62 88 70 





35


Frau Karin Lüdtke 

Am Vogelsang 13 

16845 Neustadt 

Fax 033970/504884 

36 

Verschiedenes 

Beitrittserklärung 

Name: Vorname: 

Strasse: Bundesland: 

PLZ: Ort: 

Tel.: e-mail: 

Name PWS- 

Vorname: PWS- 

Betroffene(r): 

abweichender 

Wohnort 

Betroffene(r) 

Geburtsdatum: 

� als ordentliches Mitglied 31 € für Ehepaare 

� als ordentliches Mitglied 26 € für Alleinerziehende 

� als förderndes Mitglied 21 € 

� als förderndes Mitglied ohne den Bezug der Vereinsmedien (reine Förderung) 

10 € 

� oder auf freiwilliger Basis einen Mitgliedsbeitrag in Höhe von ...............€ 

Ort, Datum: ................................................................................. 

Unterschrift: ................................................................................. 

� Für den Mitgliedsbeitrag erteile ich eine Bankeinzugserlaubnis. 

Bank: ................................................................................. 

Bankleitzahl: ................................................................................. 

Konto-Nr.: ................................................................................. 

Ort, Datum: ................................................................................. 

Unterschrift: .................................................................................

Verschiedenes 

Vorstand und Landes- 

gruppenleitungen 

Gruppe/Funktion Name/Adresse Telefon E-Mail 

Geschäftsstelle der 

PWSVD e.V. 

Vorsitzender des Vorstands 

Mitglied des Vorstands 




Mitglied des Vorstands, 

Schriftführer 

Mitglied des Vorstands, 

Kassenwart 

Mühlenstraße 16, 

29221 Celle 

Volker Holzkämper 

Am Brückhorst 2a 

29227 Celle 

Monika Fuhrmann 

Weiherstr. 23 

68259 Mannheim 

Uwe Keil 

Bäckerweg 14 

21493 Schwarzenbek 

Gudrun Schnur 

Newerweg 52 

66687 Wadern 

Rudolf Tausche 

Schilfweg 7 

79112 Freiburg 

Ulrich Priester 

Banater Str. 4 

67065 Ludwigshafen 

Karin Lüdtke 

Am Vogelsang 13 

16845 Neustadt 

0 51 41 / 

3 74 73 27 

0 51 41 / 3 64 52 

06 21 / 7 99 21 93 

0 41 51 / 43 53 

0 68 74 / 15 02 

07 61 / 

88 06 43 19 

06 21 / 53 18 98 

03 39 70 / 1 37 39 

Fax 03 39 70 / 

50 48 84 

info@praderwilli.deVolkerHolzkaemper@praderwilli.deMonikaFuhrmann@praderwilli.de 

UweKeil@praderwilli.de 

Gudrun- 

Schnur@prader- 

willi.de 

Gruppe/Funktion Name/Adresse Telefon / Fax E-Mail 

Landesgruppe 

Schleswig-Holstein 

und Hamburg 

Landesgruppe Berlin, 

Brandenburg und 

Mecklenburg-Vorpommern 

Landesgruppe Niedersachsen 

und Bremen 

Uwe Keil 

Bäckerweg 14 

21493 Schwarzenbek 

Günter Oefelein 

Königsbacher Zeile 16a 

13465 Berlin 

Jörg Matzke 

Jerstedter Str. 1 

38644 Goslar 

0 41 51 / 43 53 

0 30 / 40 63 62 73 

0 53 21 / 8 06 32 

RudolfTausche@praderwilli.de 

UlrichPriester@prader-willi.de 

KarinLuedtke@prader-willi.de 

UweKeil@praderwilli.de 

GuenterOefelein@praderwilli.de 

JoMatzke@ 

aol.com 

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38 

Verschiedenes 

Vorstand und Landes- 

gruppenleitungen 

Gruppe/Funktion Name/Adresse Telefon / Fax E-Mail 

Landesgruppe Sachsen 

und Sachsen- 

Anhalt 

Landesgruppe Nordrhein-Westfalen 

Landesgruppe Hessen 

Landesgruppe Thüringen 

Landesgruppe Rheinland-Pfalz 

und Saarland 

Landesgruppe Baden- 

Württemberg 

Landesgruppe Bayern 

(Säuglinge und Kinder) 



(Jugendliche und Erwachsene) 

Anke Großheim 

Friedrich-Jahn-Str. 16 

06484 Quedlinburg 

Birgit und Michael 

Schilder 

Adam-Giesen-Ring 24 

50126 Bergheim/Erft 

Antje und Roland 

Wehkamp 

Waimerstr. 28 

63486 Bruchköbel 

Peter Tischer 

Wachsenburgstr. 30 

99310 Arnstadt 

Birgit Hermann 

Jahnstr. 7 

57555 Mudersbach 

Gabriele Hofmann 

Jahnstr. 7 

97922 Lauda-Königs- 

hofen 

Andrea Ackermann- 

Gratl und Norbert Gratl 

Geisenfelder Str. 5 1/3 

85053 Ingolstadt 

Nadine Kohlmann 

Lömmleinsweg 11 

97753 Karlstadt 

0 39 46 / 70 18 54 Anke.1972@ 

gmx.de 

0 22 71 / 6 63 93 

0 61 83 / 80 21 03 

birgit.schilder@ 

bergheim-stadt.de 

RolandWehkamp@praderwilli.de 

0 36 28 / 60 23 69 PeterTischer@ 

prader-willi.de 

02 71 / 35 47 56 

0 93 43 / 26 92 

Hermann.Birgit@ 

web.de 

hofmann-team@tonline.de 

08 41 / 9 31 99 42 andreagratl@ 

aol.com 

0 93 53 / 98 37 33 nadaly30@ 

yahoo.de 

Frau Troeger 0172 / 5 96 38 35 accountindex1bayern@yahoo.de

Impressum 

Zeitung der Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. 

Gestaltung: Rudolf Tausche und Ulrich Priester 

Druck: Druckerei Ott GmbH, Neuenburg am Rhein 

Versand: Haus St. Martin, Internationales Bildungsund 

Sozialwerk e.V., Naumburg 

Vorstand: 

Volker Holzkämper Am Brückhorst 2a, 29227 Celle 

0 51 41 / 3 64 52 

VolkerHolzkaemper@prader-willi.de 

Monika Fuhrmann Weiherstr. 23, 68259 Mannheim 

06 21 / 7 99 21 93 

MonikaFuhrmann@prader-willi.de 

Uwe Keil Bäckerweg 14, 21493 Schwarzenbek 

0 41 51 / 43 53 

UweKeil@prader-willi.de 

Gudrun Schnur Newerweg 52, 66687 Wadern 

0 68 74 / 15 02 

GudrunSchnur@prader-willi.de 

Rudolf Tausche Schilfweg 7, 79112 Freiburg 

Tel. 07 61 / 88 06 43 19 

RudolfTausche@prader-willi.de 


Geschäftsstelle Mühlenstraße 16, 29221 Celle, 

Tel. 0 51 41 / 3 74 73 27 

Info@prader-willi.de 

Internet: http://www.prader-willi.de/ 

Spendenkonto Sparkasse Hattingen 

BLZ: 430 510 40 

Konto-Nr. 9 10 90 

Redaktionsschluss: 7. März 2010 

39

Mitgliederforum der Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. 

Prader Willi Syndrom Vereinigung 

Deutschland e.V. 

Mühlenstraße 16, 29221 Celle 

Tel. 0 51 41 / 3 74 73 27 

E-Mail: info@prader-willi.de 

40 

Weitere Adressen zu den Funktionsträgern 

der Prader Willi Syndrom Vereinigung 

finden Sie im PWS-Info 

Internet: 

http://www.prader-willi.de/

Tamara Tausche, Freiburg, 17 Jahre Jahresabschluss 2008, neue ...

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