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Die gute Phe - PKU-Verein Düsseldorf

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Impressum<br />

Herausgeber: <strong>PKU</strong> – <strong>Verein</strong> <strong>Düsseldorf</strong> e. V.<br />

Anschrift: <strong>PKU</strong> – <strong>Verein</strong> <strong>Düsseldorf</strong> e. V.<br />

Gottfried – Kinkel Straße 9<br />

53721 Siegburg<br />

Internet Adresse: www.pku-verein-duesseldorf.de<br />

Email <strong>Verein</strong>: s.groemansberger@online.de<br />

Redaktion: Norbert Peters<br />

Zum Nordkanal 7<br />

47929 Grefrath<br />

Telefon: 02158-911852<br />

Email Redaktion: norpe@t-online.de<br />

Konto vom <strong>PKU</strong>-<strong>Verein</strong>: Sparkasse Neuss<br />

Bankleitzahl 305 500 00<br />

Konto 240 729 327<br />

Finanzamt: Siegburg<br />

Steuernummer: 220 / 5955 / 05<br />

Beitrag: zur Zeit 30,-€ im Jahr<br />

<strong>Die</strong> <strong>gute</strong> <strong>Phe</strong><br />

<strong>PKU</strong> –<strong>Verein</strong> <strong>Düsseldorf</strong> e. V. im Internet<br />

unter<br />

www.pku-verein-duesseldorf.de<br />

Mitgliederzeitung Ausgabe 23


Inhaltsverzeichnis<br />

Seite 1 Vorstandsbericht 2011<br />

Seite 2 Vorstandsbericht 2011<br />

Seite 3 Pfannkuchenessen Erlebnistag Grefrath 2011<br />

Seite 4 Sommerfreizeit 2011<br />

Seite 5 Sommerfreizeit 2011<br />

Seite 6 Sommerfreizeit 2011<br />

Seite 7 Sommerfreizeit 2011<br />

Seite 8 Sommerfest 2011 POGO Pulheim<br />

Seite 9 Sommerfest 2011 POGO Pulheim<br />

Seite 10 Kochkurs 2011 von Vitaflo in <strong>Düsseldorf</strong><br />

Seite 11 Kochkurs 2011 von Vitaflo in <strong>Düsseldorf</strong><br />

Seite 12 Kochkurserlebnis mit Milupa<br />

Seite 13 Kochkurserlebnis mit Milupa<br />

Seite 14 Mit den Wölfen heulen<br />

Seite 15 Mit den Wölfen heulen<br />

Seite 16 Mit den Wölfen heulen<br />

Seite 17 Mit den Wölfen heulen<br />

Seite 18 Werbung der Firma SHS Gesellschaft für klinische Ernährung GmbH<br />

Seite 19 Werbung der Firma SHS Gesellschaft für klinische Ernährung GmbH<br />

Seite 20 Werbung der Firma SHS Gesellschaft für klinische Ernährung GmbH<br />

Seite 21 Werbung der Firma SHS Gesellschaft für klinische Ernährung GmbH<br />

Seite 22 Werbung der Firma SHS Gesellschaft für klinische Ernährung GmbH<br />

Seite 23 Werbung der Firma SHS Gesellschaft für klinische Ernährung GmbH<br />

Seite 24 Werbung der Firma SHS Gesellschaft für klinische Ernährung GmbH<br />

Seite 25 Lustige Wörtersuche<br />

Seite 26 Werbung der Firma Milupa Metabolics<br />

Seite 27 Werbung der Firma Milupa Metabolics<br />

Seite 28 Werbung der Firma Comida Med<br />

Seite 29 Werbung der Firma Comida Med<br />

Seite 30 Werbung der Firma Comida Med<br />

Seite 31 Werbung der Firma Comida Med<br />

Seite 32 Werbung der Firma Comida Med<br />

Seite 33 Werbung der Firma Comida Med<br />

Seite 34 Werbung Diät – Verand – Konditorei HUBER<br />

Seite 35 Werbung Diät – Verand – Konditorei HUBER<br />

Seite 36 Werbung der Firma Vitaflo Pharma GmbH<br />

Seite 37 Werbung der Firma Vitaflo Pharma GmbH<br />

Seite 38 Werbung der Firma Vitaflo Pharma GmbH<br />

Seite 39 Neue Mitglieder<br />

Seite 40 Werbung der Firma metaX Institut für Diätetik<br />

Seite 41 Offener Brief von Frau Anke Maelzer ( metaX )<br />

Seite 42 Offener Brief von Frau Anke Maelzer ( metaX )<br />

Seite 43 Werbung der Firma metaX Institut für Diätetik<br />

Seite 44 Werbung der Firma metaX Institut für Diätetik<br />

Vorstand<br />

vom<br />

<strong>PKU</strong> – <strong>Verein</strong> <strong>Düsseldorf</strong> e. V.<br />

1. Vorsitzende: Sabine Grömansberger<br />

Gottfried – Kinkel Straße 9<br />

53721 Siegburg<br />

Tel: 02241 – 200 980 2<br />

Email: s. groemansberger@online.de<br />

stellv. Vorsitzende: Kerstin Schäfer<br />

Ernst – Adolf Straße 38<br />

58332 Schwelm<br />

Tel: 02336 – 14 431<br />

Email: ingoschaefer@versanet.de<br />

stellv. Vorsitzende: Wolfgang Niederholz<br />

Lebendorfer Straße 7<br />

47625 Wetten<br />

Tel: 02832 – 404 135<br />

Email: niederwolf@online.de<br />

Kassenführerin: Ursula Niederholz<br />

Lebendorfer Straße 7<br />

47625 Wetten<br />

Tel: 02832 – 404 135<br />

Email: niederwolf@online.de<br />

Beisitzer: Rita Felzen<br />

Am Steg 40<br />

41849 Wassenberg<br />

Tel: 02432 – 939 135<br />

Email: ritafelzen@aol.com<br />

Kornelie Schmidbauer<br />

Im Steinfeld 28<br />

51371 Leverkusen<br />

Tel: 0214 – 501 533<br />

Email: info@edelstahl-lev.de<br />

Anne Ebert<br />

Marburger Straße 32<br />

57022 Siegen<br />

Tel:<br />

Email: ebian@web.de


„Shake it“….<br />

…im metaX Schüttelbecher können nun die Aminosäurenmischungen genossen<br />

werden. Ob neutral im Geschmack oder mit Flavour, in der „energy“<br />

Variante, die zusätzlich Kohlenhydrate und Fett liefert, oder doch lieber<br />

„smart“ mit wenig Kalorien und kleinem Volumen. metaX überzeugt mit ihren<br />

qualitativ hochwertigen, selbst entwickelten und in den eigenen Produktionsräumen<br />

hergestellten Produkten.<br />

„Kulinarischer Genuss für den eiweißarmen Gaumen!“<br />

Neben den beliebten Burgern jetzt neu bei metaX: Pasta in Sauce und Sausage<br />

Mix. Schnell und einfach zubereitet sind die neuen Pasta-Gerichte von<br />

metaX in den leckeren Geschmacksrichtungen Tomate-Paprika-Kräuter oder<br />

Käse-Brokkoli. Fix heißes Wasser und Beutelinhalt mischen, anrühren und<br />

fertig ist das schnelle Nudelgericht. Es ist ideal für unterwegs, im Urlaub oder<br />

in der Mittagspause. Mit dem Sausage Mix können Sie sich sogar Ihre<br />

„Extra-Wurst“ braten. Ob original oder Tomate-Basilikumgeschmack – Beutelinhalt<br />

mit Wasser vermengen – kurz quellen lassen – Würstchen formen<br />

und anbraten – fertig!<br />

Liebe <strong>gute</strong> <strong>Phe</strong>-Leserinnen und Leser,<br />

gerne nehme ich heute die Gelegenheit wahr, die Firma<br />

metaX und mich bei Ihnen vorzustellen.<br />

<strong>Die</strong> Firma metaX Institut für Diätetik GmbH wurde 1999<br />

von Dr. Bernhard Hoffmann und Volker Sieg gegründet.<br />

Das selbstständige und unabhängige Unternehmen aus<br />

Deutschland arbeitet an zwei Standorten: In Friedberg<br />

(Hessen) und in Straß bei Ingolstadt (Bayern).<br />

Zusammen werden diätetische Lebensmittel für<br />

besondere medizinische Zwecke entwickelt, produziert<br />

und vertrieben. Letzteres auch über die Grenzen<br />

Deutschlands hinweg.<br />

Und nun zu mir: Mein Name ist Sarah Peters, ich bin 23 Jahre alt und von<br />

Beruf staatlich anerkannte Diätassistentin. Neben meiner Leidenschaft fürs<br />

Motorrad fahren, reise ich sehr gerne und fahre Ski. Seit Herbst 2010 unterstütze<br />

ich das junge dynamische Außendienstteam. Als Klinikreferentin besuche<br />

ich regelmäßig Stoffwechselzentren, Arztpraxen und selbstständige<br />

Ernährungsberater in Deutschland „West“, um Neues von metaX zu berichten.<br />

Gerne organisiere ich mit Ihnen Ihren nächsten eiweißarmen Back- und/<br />

oder Kochkurs. Sprechen Sie mich an, mailen Sie mir oder rufen Sie mich<br />

an. Ich freue mich auf Sie! Als Ihre Ansprechpartnerin von metaX stehe ich<br />

Ihnen auch gerne in diätetischen Fragen zur Verfügung.<br />

Ihre Sarah Peters<br />

metaX Institut für Diätetik GmbH · Am Strassbach 5 · D-61169 Friedberg<br />

fon: 06031 166 72 74 · mail: sarah.peters@metax.org<br />

VORSTANDSBERICHT 2011<br />

Heute möchte ich mich im Wesentlichen mit zwei Themen beschäftigen.<br />

Zum einen mit der Zukunftsplanung des <strong>Verein</strong>s und zum anderen<br />

mit der Mitgliederwerbung und Einbindung neuer Mitglieder ins<br />

<strong>Verein</strong>sleben.<br />

Wie ihr alle wisst, sind wir im Vorstand schon sehr lange aktiv. In den<br />

vergangenen 10 Jahren haben wir viel bewegt und auf die Beine gestellt.<br />

Unverständlicher Weise sind unsere <strong>PKU</strong> Kinder auch heimlich<br />

10 Jahre älter geworden und manchem von uns schon ins Studium<br />

und in die Ausbildung entwachsen. Damit sind wir aber nicht mehr so<br />

nahe an den Problemen junger Familien, die sich im 21.Jahrhundert<br />

der Herausforderung, ein <strong>PKU</strong> - Kind erziehen zu müssen, stellen.<br />

Viele Vorzeichen haben sich geändert, die Nahrungsmittelangebote<br />

sind vielfältiger, die Informationsbeschaffung per Internet ist so viel<br />

einfacher als noch vor 20 Jahren, als unsere Tochter klein war, und<br />

auch die Organisation des täglichen Lebens mit Ganztagskindergarten/schule<br />

stellt neue Herausforderungen an Eltern und Kinder. Es<br />

genügt nicht von alten Zeiten zu plaudern, sondern wir müssen unseren<br />

<strong>Verein</strong> für die Zukunft fit machen und brauchen neue Ideen, Ziele<br />

und Aufgaben, die die Existenz unserer Organisation rechtfertigt.<br />

Deshalb bitte ich Euch ganz herzlich, macht Euch Gedanken wer<br />

Aufgaben (auch die der/des Vorsitzenden) übernehmen möchte, arbeitet<br />

Euch mit uns zusammen ein. Wir brauchen keinen radikalen<br />

Wechsel aber einen kontinuierlichen Übergang in eine neue Generation<br />

engagierter Eltern!!!


Leider haben wir dieses Jahr keine neuen Eltern über die Universität<br />

<strong>Düsseldorf</strong> gewinnen können, da bedarf es vermehrter<br />

Anstrengungen der Eltern, die dort noch in regelmäßiger Kontrolle<br />

mit ihren Kindern sind.<br />

Ich habe mir in letzter Zeit angewöhnt, Teilnehmerlisten aller<br />

Veranstaltungen zu erstellen und siehe da, es ergaben sich interessante<br />

Verteilungen. <strong>Die</strong> Kochkurse werden zumeist von<br />

den Eltern kleinerer Kinder besucht, was nicht weiter verwunderlich<br />

ist. Hier bleibt die Frage, sollen wir einen dritten Kochkurs<br />

in Jahr anbieten und wenn, gibt es besondere Schwerpunkte<br />

die bearbeitet werden könnten. Zum anderen sind bei<br />

den geselligen Veranstaltungen eher die „alten Hasen“ anwesend,<br />

die gerne ihre Freundschaften und die der Kinder pflegen.<br />

An dieser Stelle ein Appell an alle „neuen“ Eltern. Bitte<br />

kommt auch dann zahlreich, es lohnt sich, früh die Kontakte der<br />

Kinder untereinander zu fördern und auch unsere Freizeiten<br />

sind wirklich für alle Altersklassen geeignet!! Erfahrungen kann<br />

Konny Schmidtbauer beisteuern, Katharina war 2 Jahre alt, als<br />

sie erstmals am Bodensee die Gruppe kennen lernte.<br />

Liebe Mitglieder, wir sind auf einem <strong>gute</strong>n Weg, der Kontostand<br />

ist erfreulich auch Dank großzügiger Spenden der Industrie. Wir<br />

werden in den nächsten Jahren unsere <strong>PKU</strong>ler wieder kostenlos<br />

in den Ferienfreizeiten mitnehmen können, vorausgesetzt<br />

wir haushalten alle weiterhin so sparsam und genau. An dieser<br />

Stelle gilt mein besonderer Dank unserer Kassiererin Ursula,<br />

die immer sorgfältig unsere Finanzen im Blick hat. Bitte lest den<br />

Kassenbericht, er ist ein wesentlicher Teil erfolgreicher <strong>Verein</strong>sarbeit.<br />

Ich wünsche uns allen ein gesundes 2012 und viel Spaß und<br />

Informationsgewinn bei unseren Veranstaltungen.<br />

Sabine Grömansberger<br />

<strong>Die</strong> metaX hat Neues auf ihrem Tisch!<br />

X<strong>Phe</strong> for 2 ist das ideale Produkt zur diätetischen Behandlung der <strong>PKU</strong>. Neu<br />

ist hier die „LC“ = Low Calorie Variante. DHA (Docosahexaensäure) in aller<br />

Munde macht bei metaX in Kapselform die Runde. Wer es lieber praktisch<br />

mag kombiniert Aminosäurenmischung mit DHA im jump Format.<br />

Das schon bekannte X<strong>Phe</strong> for 2 ist ein phenylalaninfreies Eiweißsupplement zur<br />

diätetischen Behandlung von maternaler <strong>PKU</strong> und HPA. Das neue Produkt X<strong>Phe</strong><br />

for 2 LC ist, wie das X<strong>Phe</strong> for 2, zur Ergänzung einer bilanzierten Diät für die Zeit<br />

vor und während einer Schwangerschaft, sowie in der Stillzeit, geeignet. Beide Eiweißsupplemente<br />

schmecken angenehm, sind neutral im Geruch und enthalten<br />

ausreichend Eiweiß. Angereichert mit wichtigen Mineralstoffen, die in der eiweißarmen<br />

Ernährung nicht ausreichend vorhanden sind, erfüllen X<strong>Phe</strong> for 2 und X<strong>Phe</strong><br />

for 2 LC die von den Fachgesellschaften vorgegeben Empfehlungen. In Portionsbeuteln<br />

abgepackt, kann es flexibel und vielseitig, zum Beispiel süß in Fruchtsaft<br />

getrunken oder pikant in Gemüsepüree gelöffelt werden.<br />

Warum „Low Calorie“ vor und während der Schwangerschaft? Frauen vor der<br />

gewünschten Schwangerschaft wird empfohlen, ihre <strong>PKU</strong> Diät wieder strenger einzuhalten.<br />

Sie brauchen dann ausreichend Eiweiß, haben jedoch nicht immer einen<br />

erhöhten Energiebedarf. <strong>Die</strong> empfohlene Gewichtszunahme in der Schwangerschaft<br />

sollte zudem nicht überschritten werden.<br />

„Positive Wirkung von DHA“ Studien belegen es und metaX setzt es um!<br />

DHA (Docosahexaensäure) ist eine langkettige, mehrfach ungesättigte Fettsäure<br />

aus der Omega-3-Familie. Der Körper benötigt sie zum Beispiel für den Aufbau von<br />

Zellen und die Entwicklung von Gehirn und Augen. Der Hauptlieferant für DHA ist<br />

fetter Fisch – und dieser kommt in der <strong>PKU</strong> Diät nicht auf den Tisch. plusDHA sind<br />

rein pflanzliche Softgel-Kapseln mit Algenöl. Pro Kapsel liefern sie 200 mg DHA,<br />

eine ausreichende Menge, wie professionelle Studien belegen.<br />

„Zwei auf einen Schluck“<br />

X<strong>Phe</strong> jump DHA ist eine trinkfertige und phenylalaninfreie Aminosäurenmischung,<br />

die mit DHA angereichert wurde. Es enthält zudem Vitamine, Mineralstoffe und<br />

Spurenelemente. Da es X<strong>Phe</strong> jump DHA in verschiedenen Eiweißmengen und drei<br />

Geschmacksrichtungen gibt, ist das praktische Trinkpäckchen bei Jung und Alt beliebt.<br />

<strong>Die</strong> flexible Einnahme und die Kombinationsmöglichkeiten mit anderen Produkten<br />

aus dem X<strong>Phe</strong>-System von metaX erleichtern die „diet for life“.


eim Obst schnippeln geholfen haben. An dieser Stelle ein dickes<br />

Dankeschön an euch alle – das war einfach super!<br />

Und noch ein kleines Geständnis muss ich hier machen: Ich hatte<br />

durchaus so meine Bedenken, ob ich wohl mit meiner kleinen Maus<br />

Kontakt zu euch finden würde? Sabine hatte mich zwar im Vorfeld beruhigt,<br />

dass ihr eine tolle Truppe seid und dass ich mir darüber keine<br />

Gedanken machen sollte… Und, was soll ich jetzt sagen? Sie hatte<br />

absolut Recht! Ihr seid eine tolle Truppe, es hat Spaß gemacht mit<br />

euch über Alltägliches zu sprechen, mit euch zusammenzusitzen, mit<br />

den Kindern Tischtennis oder ‚Mensch ärgere dich nicht’ zu spielen.<br />

Pauline und ich haben uns bei euch wirklich wohl gefühlt. Auch wenn<br />

ich mir schon ein bisschen Sorgen machte, als meine kleine Nichtschwimmerin<br />

mit den Schmidbauers alleine im Boot auf den See hinaus<br />

fuhr!<br />

Nicht zu vergessen die schönen Erlebnisse bei den Ausflügen: Auf<br />

der Sommerrodelbahn, bei der Anna, Anne, Nils und Andre irgendwie<br />

die Bremse nicht fanden (… oder nicht finden wollten?!). Im<br />

Schwimmbad, in dem wir beide das Rutschen schon lange aufgegeben<br />

hatten, weil wir mit den Reifen nicht klar kamen und ihr immer<br />

wieder hoch und runter seid. Im Tierpark als die Heuschrecke plötzlich<br />

die Papas anfiel oder die Führerin die drei Jungs zu Hirschen<br />

verwandelte.<br />

Besonders schön fand ich den letzten Abend am Lagerfeuer, auch<br />

wenn ich durch meine Fahrt nach Magdeburg erst später dazu kam.<br />

Einfach mal über alles Mögliche quatschen, Süßigkeiten naschen, einen<br />

Wein trinken und die Seele baumeln lassen – einfach toll!<br />

Ich danke euch, dass ich euch alle kennen lernen durfte, für die viele<br />

Hilfe und die <strong>gute</strong>n Erfahrungen, welche ihr mir mitgegeben habt.<br />

Hoffentlich erlaubt es meine Zeit, euch alle irgendwann mal wieder zu<br />

sehen. Es waren sehr schöne sieben Tage für mich und meine Tochter<br />

Pauline. Vielen Dank!<br />

Eure Anke von der metaX<br />

Pfannkuchenessen Erlebnistag Grefrath 2011<br />

mmmhh lecker das war die einhellige Meinung der <strong>PKU</strong>ler, die schon oft<br />

oder auch zum ersten Mal den Weg ins „Pannekookenhuus“ am Grefrather<br />

Eisstadion gefunden hatten. <strong>Die</strong> Resonanz war überwältigend, hatten doch<br />

46 Personen zugesagt, das Sonntagsessen an den Niederrhein zu verlegen,<br />

um anschließend die Kalorien auf dem Eis wieder ab zu trainieren.<br />

Fam. Niederholz hatte netterweise die Zutaten schon am Donnerstag abgeliefert<br />

und der Pfannkuchen Bäcker eine Probebackung gemacht. Wie immer<br />

wurden wir unterstützt von den Firmen -lieben Dank auch.<br />

Als Gast durften wir Frau Jenny Petersmeier von vitaflo begrüßen, die am<br />

Ende alle Kinder mit einem kleinen Präsent verwöhnte.<br />

Was soll man schreiben, es wurde viel erzählt, alte Kontakte aufgefrischt,<br />

neue geknüpft und der<br />

Mädelstisch hat sich prächtig<br />

amüsiert. <strong>Die</strong> Bilder sprechen<br />

für sich.<br />

<strong>Die</strong> sportlichen unter uns sind<br />

trotz langer Schlange noch aufs<br />

Eis gegangen, während die<br />

einen den Kaffee im Restaurant<br />

einnahmen und die anderen<br />

schon wieder auf der Heimreise<br />

waren.<br />

Bis zum nächsten Mal......Januar 2012 oder früher Kochkurs <strong>Düsseldorf</strong><br />

09.April 2011<br />

Sabine Grömansberger


Bericht der Sommerfreizeit 2011<br />

Am 27.08. 2011 ging es endlich wieder in den einwöchigen <strong>PKU</strong>-<br />

Sommerurlaub an die Mecklenburgische Seenplatte nach Neu Sammit.<br />

<strong>Die</strong> Beherbergung in<br />

diesem Luftkurort lag<br />

recht außerhalb, ein Haus<br />

mitten in der Natur direkt<br />

am See. Beste<br />

Voraussetzung für Erholung<br />

pur, besonders da<br />

es fast nirgendwo<br />

Handyempfang oder<br />

Internet gab.<br />

Obwohl das Wetter<br />

anfangs eher weniger an<br />

Sommer erinnerte, bot<br />

Neu Sammit viele Freizeitmöglichkeiten an. Neben Tischtennis Rundlaufturnieren,<br />

bei welchen jeder ob groß oder klein mitmachen konnte,<br />

gab es die Möglichkeit sich<br />

in einem Schwimmbad in der<br />

nächsten Ortschaft auszutoben<br />

oder zu entspannen.<br />

Glücklicherweise zeigte sich<br />

die Sonne dann doch bald<br />

wieder. Somit machten viele<br />

eine lange Wanderung um den<br />

See oder eine Bootstour mit<br />

dem zum Haus gehörenden<br />

Boot, um den See zu<br />

erkunden. Es wurde sogar so heiß, dass man im See schwimmen ge-<br />

Anke Maelzer von hat uns einen „offenen Brief“ an die Teilnehmer der<br />

NeuSammit Freizeit geschickt:<br />

Liebe <strong>Düsseldorf</strong>er!<br />

Als ich gefragt wurde, ob ich es mir vorstellen könne, eine Woche mit euch<br />

gemeinsam zu einer Schulungsfreizeit zu fahren und für die <strong>PKU</strong>s zu kochen,<br />

habe ich ganz spontan zugesagt.<br />

Ein wenig mulmig war mir dabei schon – muss ich zugeben! Aber im Oktober<br />

letzten Jahres hatte ich ja bereits einige von euch beim Kochkurs kennen<br />

gelernt und der hatte mir sehr viel Spaß gemacht mit euch.<br />

Nun hatte ich also für eure Sommerfreizeit in Neu-Sammit zugesagt und<br />

die Arbeit konnte beginnen. So eine Woche Rundum-Verpflegung braucht<br />

natürlich eine ganze Ecke mehr an Vorbereitung, als ein wenige Stunden<br />

dauernder Koch- oder Backkurs. Also fing ich an die Speisepläne schreiben,<br />

und … umzuschreiben. Aber nach ein paar Diskussionen standen die<br />

dann und es ging ans Produkte bestellen. „Wer isst wie viel? Wie kriege ich<br />

die kleinen Mädels mit 250 <strong>Phe</strong> und die großen Kerle mit 800 <strong>Phe</strong> unter einen<br />

Hut?“ Plötzlich war ich mit Fragen konfrontiert, für deren Beantwortung<br />

ich wirklich Hilfe brauchte. <strong>Die</strong> bekam ich prompt und professionell von Karola<br />

Vögelein, der Leiterin des metaX Koch- und Backstudios, auch von eurer<br />

Seite, vor allem von Sabine, und von Anja Jochmann.<br />

Vor dem großen Start wollte ich auf jeden Fall die Küche besichtigen –<br />

schließlich wollte ich ja wissen, was mich erwarten würde und welche Gerätschaften<br />

ich mitbringen wollte. Als nächstes waren die Speisekarten<br />

dran, die Ausarbeitung des metaX Rezepthefts mit all den Rezepten, die<br />

ich zu kochen gedachte – für den Fall nämlich, dass es euch schmecken<br />

„würde“ und ihr die Gerichte zuhause nachkochen wolltet …<br />

Und dann war er da, der große Tag! <strong>Die</strong> Freizeit begann. Ich war ganz<br />

schön aufgeregt! Aber das Kochen und die Küchenarbeit rundherum<br />

klappten wunderbar - vor allem Dank eurer tatkräftigen Hilfe beim Spülen<br />

und Dank vieler kleiner Kinderhände, welche mir beim Pizzabelegen (auch<br />

wenn die ganze Maisbrühe mit drauf landete), beim Waffenteig rühren oder


hen konnte. Ob Floßfahren oder Wasserballett oder Springen, es wurde<br />

sich ausgetobt. Bei so viel Spaß taten selbst die unzähligen Mückenstiche,<br />

die fast jeder am Körper hatte, gar nicht mehr weh. Nach so viel körperlicher<br />

Betätigung freute sich jeder natürlich immer sehr auf das leckere Essen,<br />

dass Frau Anke Melzer von der Firma Meta X für die <strong>PKU</strong>ler und Anja<br />

Jochmann für die Normalesser kochte. Das Spülen nach dem Essen musste<br />

zwar abwechselnd mal von jedem<br />

gemacht werden, aber mit einem Konzert,<br />

bei dem alle im Chor mitsangen, machte<br />

das ganze sogar Spaß.<br />

Natürlich boten auch unsere Kleinen ein<br />

facettenreiches Kulturprogramm an. Unter<br />

dem Motto „Disko für Leute ab 30“ führten<br />

sie akrobatische Tänze vor, präsentierten<br />

Lieder, sowie gewagte Turneinlagen. Es<br />

gab aber auch schöne Aktivitäten, welche die<br />

komplette Gruppe gemeinsam durchführte.<br />

Neben dem Besuch einer Sommerrodelbahn<br />

mit anliegendem Affenpark, besuchten wir<br />

einen Naturpark. Der Besuch des<br />

Naturparks, sowie ein anschließendes<br />

Grillen, wurden von der SHS ausgerichtet.<br />

Regina und Isabell sind extra für uns angereist,<br />

um den Kontakt zu uns zu stärken und<br />

den harten Kern beim Wizzard zu besiegen!! Nachdem wir viele beeindruckende<br />

teilweise freilaufende Tiere beobachten konnten, pausierten wir mit<br />

leckeren frisch gegrillten Burgern, Salat und Leckerein sowie dem neuen<br />

„Präparat“ von SHS.<br />

Nach dieser Stärkung ging<br />

es weiter zur Wolfsfütterung.<br />

<strong>Die</strong> etwas durchgeknallte<br />

Führerin, sorgte für<br />

sehr viel Spaß. Als sie<br />

dann ihre „Babies“ angelockt<br />

hatte, lauschten wir<br />

dem Wolfsgejaule und beobachteten<br />

gespannt die<br />

Fütterung der Wölfe, wobei<br />

es eine klare Hierarchie


unter den Wölfen gab und manche sogar leer ausgingen. Zum<br />

Glück wurden demgegenüber bei uns alle satt. An anderen Tagen<br />

trennte sich die Gruppe: Während die einen Kartfahren wollten (die<br />

Kartbahn hatte leider geschlossen), verbrachten andere einen schönen<br />

Tag am Strand von Warnemünde, in der Nähe von Rostock oder<br />

machten in Rostock eine Städtebesichtigung.<br />

Letztendlich zog es uns noch<br />

mal in den gefährlichen<br />

Mückenwald. Der Förster erzählte<br />

uns interessante Dinge<br />

über die Natur des Waldes und<br />

anschließend wurden fleißig<br />

Stöcke für Stockbrot gesammelt.<br />

Zum Abschluss grillten<br />

alle zusammen am hauseigenen<br />

Grillplatz und die Kleinen<br />

genossen ihr Stockbrot. Hier<br />

fehlte nur noch die Gitarre, die wir leider vergessen hatten. Alles in allem<br />

war es mal wieder ein sehr schöner Urlaub, bei dem hoffentlich<br />

auch diejenigen, die zum ersten Mal dabei waren, viel Spaß hatten<br />

und sich in der Gruppe wohlfühlen.<br />

Auf zum nächsten Sommerurlaub in Haltern am See Juli 2012!!<br />

Vorankündigung zur SOMMERFREIZEIT 2012 vom 21.07. bis<br />

28.07.2012<br />

Gillwell St.Ludger<br />

Haus Ludger<br />

Annaberg 31-35<br />

45721 Haltern am See<br />

Vollpension (4 Mahlzeiten)<br />

Diätassistentin Regina<br />

Gradilone<br />

Preise<br />

Erwachsene 250€<br />

4-27J 210€<br />

Bettwäsche (einmalig) 4 €<br />

<strong>PKU</strong>ler fahren kostenlos mit<br />

nähere Infos siehe nächste Seite<br />

Neue Mitglieder<br />

Kerstin Buß<br />

Mühlenstraße 69<br />

47506 Neukirchen - Vlyn<br />

Telefon: 02845 / 391742<br />

Alexander Hennig<br />

Fürstenbergerstraße 23<br />

60322 Frankfurt / Main<br />

Telefon: 0175 / 5200154<br />

Johannes Röhr c/o Delifirst GmbH<br />

Alsterkamp 17<br />

20149 Hamburg<br />

Telefon: 040 / 41496389<br />

Carolina de Torres Lacroze<br />

Pferdebachstraße 135<br />

58454 Witten<br />

Telefon: 02302 / 5898967<br />

Ivonne und Torsten Wehlers<br />

Ferdinand – Lassalle – Straße 7<br />

42369 Wuppertal<br />

Telefon: 0202 / 758813


Sommerfest 2011 POGO Pulheim<br />

Obwohl es Ende September war, der Sommer hat uns noch mal<br />

richtig verwöhnt an dem Tag. Wir waren eine stattlich Zahl, hatten<br />

doch Angehörige<br />

von 17 Familien den<br />

Weg ins POGO gefunden.<br />

Zusätzlich waren Vertreter<br />

dreier Firmen<br />

persönlich anwesend<br />

und haben uns mit<br />

Salat, Würstchen und<br />

Waffeln verwöhnt und<br />

mit neuesten Informationen<br />

versorgt.<br />

Danke an Regina Gradilone, SHS, Sarah Peters, metaX und<br />

Ronny Döpel, comida Med. danke aber auch an die anderen<br />

Firmen, die uns wie immer mit Sachspenden unterstützt haben.(Pönsgen,<br />

Milupa, Hammermühle, Huber, Gutena )<br />

Das Programm war denkbar einfach<br />

– 2 Tische gedeckt, einmal<br />

für <strong>PKU</strong> Speisen einmal für Normalesser,<br />

Getränke ausgeschenkt<br />

und die Profis an die Kaffeemaschine!!<br />

Wolfgang hat sich wieder<br />

aufopferungsvoll dem Grill gewidmet<br />

und Andreas konnte mit<br />

Holzkohle aushelfen, unsere „vor Ort Spione“ müssen immer<br />

Zutaten:<br />

350ml Pro Zero TM Milchgetränk<br />

100g VitaBrite TM Riegel<br />

150g Diamant Eis-Zauber zartcremig<br />

etwas Puderzucker oder Kakaopulver<br />

zum Garnieren<br />

Nährwertinformation:<br />

Pro Portion 150g<br />

Energie (kcal) 159<br />

Eiweiß (g) 1<br />

Fett (g) 10<br />

Kohlenhydrate (g) 35<br />

<strong>Phe</strong>nylalanin (mg) 51<br />

Leucin (mg) 98<br />

Methionin (mg) 30<br />

Tyrosin (mg) 40<br />

Prozero TM – eiweißarmes Milchgetränk können Si in folgenden Packungsgrößen bestellen:<br />

18 x 250ml Trinkpäckchen<br />

6 x 1 Liter Packung<br />

Eis Sterne<br />

( ergibt ca. 500ml Eis )<br />

Zubereitung:<br />

1. <strong>Die</strong> Pro Zero TM Milch in ein hohes Gefäß geben.<br />

<strong>Die</strong> hier angegebene Menge Diamant Eis-<br />

Zauber hinzugeben und mit einem Handrührgerät<br />

auf niedriger Stufe verrühren. Danach<br />

weitere 3 Minuten auf höchster Stufe cremig<br />

aufschlagen. <strong>Die</strong> VitaBrite TM Riegel im Wasserbad<br />

schmelzen. <strong>Die</strong> Schokoladen-masse<br />

nach und nach unter ständigem Rühren mit<br />

dem Handrührgerät unter die Eismischung rühren.<br />

Anschließend die Eismischung in Sterne-<br />

Förmschen aus Metall füllen, ver-schließen und<br />

mind. 6 – 8 Stunden im Ge-frierfach bei –18°C<br />

einfrieren.<br />

2. Zum Servieren Formen in heißes Wasser tauchen,<br />

Eissterne herausstürzen und auf Teller<br />

legen. Eissterne mit etwas Puderzucker oder<br />

Kakaopulver bestäuben und sofort servieren.<br />

Bei Ihrer nächsten Bestellung erhalten Sie auf Anfrage unser neues Rezeptbuch<br />

„Für Kenner und Genießer – Special Edition“!<br />

Unsere Bestell-Hotline: 0228 9081 207 ist werktags von 8:00 bis 18:00 Uhr für Sie erreichbar.


mal wieder Löcher in der Planung stopfen!! Vielen Dank für Eure Organisation!<br />

Da der Beamer fehlte und wahrscheinlich eh keiner Lust gehabt hätte,<br />

bei dem schönen Wetter im Dunklen zu sitzen, darf sich jetzt jeder<br />

selber die CD von der Freizeit zu Hause ansehen. Du machst das<br />

echt immer spitze Wolfgang,<br />

vielen Dank!!<br />

<strong>Die</strong> doch sehr große Gruppe<br />

Kinder, Jugendliche und junge<br />

Erwachsene hatte sich nach<br />

dem Essen schnell organisiert<br />

und zog zwei Spiele Völkerball<br />

durch, sehr rücksichtsvoll<br />

gespielt, damit auch die<br />

Kleineren teilnehmen konnten.<br />

Wir Eltern waren in diesem Moment sehr stolz auf Euch alle, bestätigt<br />

es doch unser Engagement im <strong>Verein</strong>.<br />

Zwischendurch haben wir uns für ein Ziel für die Familienfreizeit im<br />

Sommer 2012 entschieden<br />

(Gilwell St. Ludger Haltern<br />

am See) und konnten Regina<br />

wieder als unsere<br />

Diätassistentin gewinnen!! Es<br />

wurden neue ASM probiert<br />

und Rezepte ausgetauscht,<br />

die Lebensmittelspenden<br />

verteilt und eine neue<br />

Kandidatin als Beisitzerin gewonnen.<br />

Vielen Dank allen Beteiligten und Helfern , auf ein Wiedersehen bei<br />

der JHV im November oder schon beim Kochkurs im Oktober<br />

Sabine Grömansberger und der Vorstand


KOCHKURS 2011 <strong>Düsseldorf</strong> mit vitaflo<br />

Wir waren eingeladen zu lernen, zu kochen, zu genießen und<br />

zu schlemmen — Vitaflo in der Person von Frau Chritina Heidt<br />

war Gastgeber in der Kochschule <strong>Düsseldorf</strong>, Immermannstrasse.<br />

Sind wir doch die Schulküchen gewöhnt, war es<br />

ein Erlebnis in einer modernen Profiküche zu kochen und wir<br />

wurden bedient und unterstützt von 2 Mitarbeiterinnen der<br />

Kochschule. Nicht spülen zu müssen-- der Traum einer jeden<br />

Hausfrau!!!<br />

Als kleine Einstimmung durften wir den Zucker- bzw. den Kaloriengehalt<br />

verschiedener Getränke und Naschereien erraten<br />

und in Beziehung setzen zum Kaloriengehalt verschiedener<br />

ASM. Das wurde sehr anschaulich vor Augen geführt durch die<br />

jeweilige Würfelzuckermenge. Aber es war auch schnell klar,<br />

dass sich unsere <strong>PKU</strong>ler ziemlich genau auskennen und ein<br />

Bewusstsein für ihre Ernährung entwickelt haben. Allen Untersuchungen<br />

zum Trotz war keiner der Teilnehmer übergewichtig!!<br />

Dann ging es ans Schnibbeln, Rühren Wiegen Hacken Kneten<br />

und Fluchen (landete doch der vorbereitete Mangold im Müll!!)<br />

Alle waren eifrig bei der Sache, Opas, Söhne, Kinder und Väter<br />

mit einbegriffen.<br />

Zu <strong>gute</strong>r Letzt haben wir gemütlich und in „Restaurant“ Atmosphäre<br />

gegessen, Erfahrungen ausgetauscht und viel gelacht,<br />

es macht doch immer wieder Spaß in großer Runde zu kochen<br />

und zu essen. Denn das ist das Wichtigste-- unseren Kindern<br />

die Freude an <strong>gute</strong>m Essen zu vermitteln <strong>PKU</strong> hin oder her!!


<strong>Die</strong> Rezeptliste soll neugierig machen, Details bekommt Ihr von Frau<br />

Heidt, einfach anfordern unter christina.heidt@vitaflopharma.com oder<br />

auf der JHV.<br />

Wir wünschen uns einen neuen Kurs in 2012 danke Christina<br />

Sabine Grömansberger<br />

Jahresprogramm 2012<br />

Erlebnistag in Grefrath Pfannkuchessen mit Eislaufen Ende Januar<br />

Koch- und Backkurs mit Vitaflo März<br />

Patientenakademie <strong>Phe</strong>nylketonurie Walstedde<br />

16/17.Juni 2012 zweitägige Vorträge / Workshops<br />

verantw. Prof.Dr.Dr.J.Weglage Walstedde und die DIG<br />

www.pateintenakademie-walstedde.de<br />

Schulungs-und-Familienfreizeit Sa 21.07. bis Sa 28.07.2012, Haltern<br />

am See, Gilwell St.Ludger<br />

Anwendungsbeobachtung Kuvan Vortrag Prof.Dr.F.Rutsch (Uni Münster)<br />

in <strong>Düsseldorf</strong> August<br />

Sommerfest und Nachtreffen Pogo Pulheim September<br />

Ferienfreizeit junge Erwachsene Altea/Spanien verantw. Anna Grömansberger<br />

/ Anne Ebert<br />

ebian@web.de<br />

Koch- und Backkurs mit metaX September/Oktober<br />

Jahreshauptversammlung Bürgerhaus Bilk <strong>Düsseldorf</strong> November


Kochkurserlebnis<br />

Am 23.10.2011 fand in <strong>Düsseldorf</strong> unser diesjähriger 2. Kochkurs<br />

statt.<br />

Unter dem Motto „Herbstliches Buffet“ zeigte die Firma Milupa<br />

10 interessierten Familien neue Ideen und Anregungen bei der<br />

eiweißarmen Ernährung.<br />

Zur Begrüßung bekamen wir erfrischende Cocktails<br />

und vitaminreiche Snacks.<br />

Gut gelaunt ging es<br />

in kleinen Gruppen an die<br />

Arbeit. Tatkräftig<br />

unterstützten uns die 3<br />

Mitarbeiterinnen der Fa.<br />

Milupa und standen uns bei<br />

allen Fragen zur Seite.<br />

Auch der Erfahrungsaustausch<br />

kam beim Kochen<br />

nicht zu kurz. Nach<br />

getaner Arbeit<br />

staunten alle über so<br />

ein vielfältiges herbstliches<br />

Buffet. Es war<br />

alles Herbstliche vorhanden.<br />

Von einer Kürbissuppe<br />

mit Süßkartoffelbrötchen,<br />

Feld-<br />

und Rotkohlsalat, Gemüsebratlinge<br />

mit<br />

Kräuterdip,


Kartoffelgratin, Gemüse -<br />

Nudelauflauf und Risotto.<br />

Zum Nachtisch gab es eine<br />

von Matthias gewünschte<br />

Schoko-Mokka Creme und<br />

Vanillepudding mit Gewürzpflaume.<br />

Anschließend ließen<br />

wir es uns schmecken. Zum<br />

krönenden Abschluss gab es<br />

warmen Apfel-<br />

Streuselkuchen. mmmh.<br />

Bei der abschließenden Besprechung<br />

wurden die schön gestalteten Rezepthefte verteilt und jeder<br />

bekam noch eine nette Überraschungstüte.<br />

So fand ein gelungener Nachmittag einen schönen Abschluss.<br />

Kornelia Schmidbauer


Mit den Wölfen heulen<br />

Loprofin Studio<br />

on tour<br />

Das ist ein Erlebnis, das man nicht alle Tage hat.<br />

Das Loprofin Studio on tour besuchte den <strong>Düsseldorf</strong>er <strong>PKU</strong>-<br />

<strong>Verein</strong> bei ihrer Schulungsfreizeit in Neu Sammit (Meck-Pom.)<br />

und lud alle in den wunderschönen erlebnispädagogischen Natur-<br />

und Umweltpark in Güstrow ein.<br />

Sogleich wurden wir am Eingang von einem Pfau willkommen<br />

geheißen. Dann machten wir schnell ein Gruppenfoto um später<br />

kontrollieren zu können, ob auch alle wieder heil den Park ver-


lassen würden. Denn große Braunbären, Luchse und wilde<br />

Wölfe stellten ebenso wie das tückische Moor eine große Gefahr<br />

für uns Besucher da.<br />

Beruhigt waren wir gleich mal zu Beginn, als wir miterleben<br />

durften wie die Bären gefüttert wurden und anschließend entspannt<br />

gesättigt im<br />

Teich planschten. Weiter<br />

ging es dann durch<br />

den Wurzeltunnel zu<br />

einem Kletterpfad, der<br />

in beträchtlicher Höhe<br />

über das Freigehege<br />

der Luchse und Wölfe<br />

führte. Zum Teil nur<br />

durch ein geflochtenes<br />

Netz, in gebührendem<br />

Abstand zu den Wölfen,<br />

kletterten wir auf wechselndem Untergrund. Ketten, Holzdielen,<br />

Netze und Baumstämme boten viel Abwechslung für die Füße<br />

und die hungrigen Augen der Wölfe sorgten für das nötige Adrenalin<br />

um sich auf seinen Weg zu konzentrieren.<br />

Entspannter wurde es dann beim Damwild, das geschickt durch<br />

Geweihimitate (siehe Foto) angelockt wurde und zum Streicheln<br />

nah kam.<br />

Bei einer Pause auf dem<br />

Spielplatz konnte sich Klein<br />

und Groß an ihre<br />

körperlichen Grenzen<br />

herantasten. <strong>Die</strong> Riesenspinne<br />

war sehr beliebt und<br />

wurde von innen und außen<br />

erforscht und erklommen.<br />

Nun ging es weiter zu den<br />

Wildschweinen, den Eichhörnchen und über Holzstege ins Moor.<br />

Dort wurde uns die Geschichte einer Moorleiche erzählt.


Nun hatten wir schon viel erlebt und waren hungrig. Zum Glück<br />

hatte Isabel Becker uns ein tolles Buffet vorbereitet und so<br />

konnten wir uns im<br />

Park an der Grillstelle<br />

bei leckeren Burgern<br />

und frischen Salaten<br />

stärken und wieder<br />

Kräfte für die Nachtwanderung<br />

sam-meln.<br />

Liebevoll kreierte jeder<br />

seinen eigenen Burger<br />

mit einer gegrillten<br />

Scheibe Loprofin<br />

Bratwurst Art und allen<br />

verfügbaren Zutaten. Nachdem nun die Akkus wieder aufgeladen<br />

waren, nahm uns die „Wolfsflüsterin“ in Empfang. Sie erklärte<br />

uns viel über die Entstehung des Parks, die Geweihe und<br />

Schwänzchen der Hirsche, Rehe und des Damwilds. Auch hier<br />

gibt es anschauliche Fotos.<br />

Dann rief sie die Wölfe.<br />

Was wir nun zu hören bekamen war sensationell. Erst heulte<br />

nur einer d e r Wölfe,<br />

dann stiegen immer<br />

mehr in den nächtlichen<br />

Heul-Gesang<br />

mit ein. Wir liefen<br />

noch einmal den<br />

schwierigen Parkour<br />

über den Wölfen und<br />

fühlten uns schon<br />

sehr beobachtet,<br />

wussten die Tiere<br />

doch, dass wir den<br />

Eimer mit den Fleischbrocken hatten. Und dann war es soweit,<br />

die Wölfe wurden gefüttert. Das ging sehr schnell und


wir lernten viel über die Rangordnung des Rudels. <strong>Die</strong> Zähne<br />

wurden gefletscht und es ging kurz recht roh zu. Zur Sicherheit<br />

rückten wir automatisch noch ein Stück vom Zaun zurück.<br />

Inzwischen war es richtig dunkel geworden und wir besuchten<br />

auf dem Rückweg noch die nachtaktiven Käuzchen und Eulen.<br />

Erschöpft verließen wir den Park. Es war ein herrlicher Ausflugstag.<br />

Tolles Wetter, beste Laune und viele schöne und beeindruckende<br />

Erlebnisse. Beim Durchzählen stellten wir fest,<br />

dass auch alle wieder heil den Park verlassen hatten, auch der<br />

Hund hat dieses Abenteuer gut überstanden. Wir waren uns alle<br />

einig, dass wir den Tag nicht so schnell vergessen werden.<br />

Wir wünschen noch ganz viel Spaß beim Fotoschauen.<br />

Liebe Grüße<br />

Regina Gradilone und Isabel Becker


Das lasse ich mir nicht entgehen:<br />

□ Ich bestelle ____ Vorratspackungen<br />

Damin ® eiweissarm ( 18 x 400g )<br />

zum Jubiläumspreis von € 46,83 / CHF 67,00.<br />

□ Ja, Ich möchte bei der Verlosung der Geburtstagsparty<br />

und einer der drei Geburtstagstorten teilnehmen.<br />

Nutricia GmbH | Geschäftsstelle Heilbronn | Happenbacher Straße 5 | D-74074 Heilbronn<br />

Telefon: +49 7131 5830-0 | Fax: +49 7131 5830-61 | info@shs-heilbronn.de |<br />

www.stoffwechselgutleben.de<br />

Also gleich Seite 25 und 26 ausfüllen und<br />

spätestens bis zum 30.11.2011 einsenden.


Bitte vollständig ausfüllen und senden an:<br />

Nutricia GmbH<br />

Geschäftsstelle Heilbronn<br />

Happenbacher Straße 5<br />

D-74074 Heilbronn<br />

Vorname: Name:<br />

Straße Hausnr.:<br />

PLZ, Ort:<br />

Telefon: Mobil:<br />

E-Mail:<br />

Name des Betroffenen:<br />

Geb.datum des Betroffenen: □□.□□.□□□□<br />

Verwendete AS-Mischung:<br />

Stoffwechselzentrum:<br />

Teilnahmeberechtigt sind alle Loprofin Kunden. Der Rechtsweg ist ausgeschlossen. <strong>Die</strong> Gewinner<br />

werden durch Los ermittelt und von uns schriftlich benachrichtigt. Mit der Teilnahme an der Damin-<br />

Aktion erklären Sie sich damit einverstanden, dass die Namen der Gewinner veröffentlicht werden dürfen.<br />

Sie sind damit einverstanden, dass die Nutricia GmbH Ihre Angaben auf Datenträger speichert, damit<br />

Sie per Post, E-Mail oder Telefon kostenlose Informationen und Produktmuster erhalten können.<br />

Selbstverständlich behandeln wir Ihre Daten vertraulich und verwenden sie nur zur Zusendung von Informationen,<br />

die unsere Produkte und unser Unternehmen betreffen. <strong>Die</strong>se Zustimmung können Sie<br />

jederzeit schriftlich und kostenlos widerrufen.<br />

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