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Nachsorge ist Vorsorge - kinderkrebsinfo.de

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Head<br />

LATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

Von <strong>de</strong>r Krebserkrankung geheilt:<br />

<strong>Nachsorge</strong> <strong>ist</strong><br />

<strong>Vorsorge</strong><br />

Informationsbroschüre<br />

Osteosarkom/Ewing-Sarkom<br />

für Patienten, Eltern & Interessierte<br />

1


Vorwort<br />

LATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

Impressum<br />

Herausgeber:<br />

Autorin:<br />

Prof. Dr. med. Thorsten Langer<br />

Studienleiter <strong>de</strong>s Late Effects Surveillance System (LESS),<br />

Kin<strong>de</strong>r- und Jugendklinik, Universitätsklinikum Erlangen,<br />

Loschgestraße 15, 91054 Erlangen<br />

www.nachsorge-<strong>ist</strong>-vorsorge.<strong>de</strong><br />

Chr<strong>ist</strong>ine Vetter, Köln<br />

unter Mitarbeit von: Prof. Dr. med. Jörn-Dirk Beck, Erlangen<br />

Priv.-Doz. Dr. med. Marios Pauli<strong>de</strong>s, Berlin<br />

Priv.-Doz. Dr. med. Markus Metzler, Erlangen<br />

Dr. med. Joanna Peeters, München<br />

Susanne Radtke, Erlangen<br />

Prof. Dr. med. Stefan Bielack, Stuttgart<br />

Priv.-Doz. Dr. med. Anja Borgmann-Staudt, Berlin<br />

Dr. med. Gabriele Calaminus, Münster<br />

Prof. Dr. med. Ursula Creutzig, Hannover<br />

Prof. Dr. med. Jendrik Har<strong>de</strong>s, Münster<br />

Dr. med. Marcel-Philipp Henrichs, Münster<br />

Prof. Dr. med. Heribert Jürgens, Münster<br />

Priv.-Doz. Dr. rer. physiol. et med. habil. Peter Kaatsch, Mainz<br />

Prof. Dr. med. Thomas Lehrnbecher, Frankfurt am Main<br />

Prof. Dr. med. Normann Willich, Münster<br />

Dr. med. Katja Zils, Stuttgart<br />

Konzept/Organisation: Jasmin Eickhoff, Köln<br />

Logo/CI:<br />

Petra Wöhrmann, München<br />

Fotos/Piktogramme/Gestaltung: Kai Funck, Köln<br />

Bild- und Abbildungsnachweis: Kai Funck, Köln<br />

Druck:<br />

Rheinsatz/Druckhaus Süd, Köln<br />

ISBN 978-3-9814591-1-1<br />

Copyright © 2012 LESS, alle Rechte vorbehalten<br />

<strong>Nachsorge</strong> <strong>ist</strong> <strong>Vorsorge</strong><br />

Dank <strong>de</strong>r Fortschritte in <strong>de</strong>r Krebsmedizin<br />

können heutzutage viele Menschen mit<br />

Krebserkrankung geheilt wer<strong>de</strong>n. Beson<strong>de</strong>rs<br />

erfreulich <strong>ist</strong> die Entwicklung bei <strong>de</strong>n<br />

Tumorarten, die im Allgemeinen in jungen<br />

Jahren auftreten wie <strong>de</strong>n Leukämien und<br />

Lymphomen und bei <strong>de</strong>n bösartigen Knochentumoren<br />

wie <strong>de</strong>m Osteosarkom und<br />

<strong>de</strong>m Ewing-Sarkom. Wer an einer solchen<br />

Erkrankung lei<strong>de</strong>t, hat gute Chancen, geheilt<br />

zu wer<strong>de</strong>n.<br />

Dies aber <strong>ist</strong> oft nur durch eine zum Teil<br />

recht aggressive Behandlung <strong>de</strong>r Krebserkrankung<br />

zu erzielen. Fast immer <strong>ist</strong> eine<br />

Chemotherapie notwendig. Me<strong>ist</strong> wird<br />

versucht, <strong>de</strong>n Tumor durch eine Operation<br />

zu entfernen. Es schließt sich oft eine<br />

weitere Chemotherapie und eventuell auch<br />

eine Strahlenbehandlung an, um möglicherweise<br />

im Körper zurückgebliebene<br />

Krebszellen zu zerstören. Lei<strong>de</strong>r können<br />

durch eine solch intensive Behandlung auch<br />

gesun<strong>de</strong> Körperzellen und Organe in Mitlei<strong>de</strong>nschaft<br />

gezogen wer<strong>de</strong>n. Das erklärt,<br />

warum eventuell in <strong>de</strong>n folgen<strong>de</strong>n Jahren<br />

gesundheitliche Störungen als Folge einer<br />

solchen Organschädigung auftreten können.<br />

Dessen sollten sich vor allem Jugendliche<br />

und junge Erwachsene bewusst sein,<br />

wenn sie eine Krebserkrankung überstan<strong>de</strong>n<br />

haben. Wer aufgrund eines bösartigen<br />

Knochentumors behan<strong>de</strong>lt wer<strong>de</strong>n musste,<br />

sollte sich <strong>de</strong>shalb im späteren Leben einer<br />

sogenannten Krebsnachsorge unterziehen.<br />

Mitmachen lohnt sich<br />

Durch regelmäßige Kontrolluntersuchungen<br />

wird dabei geprüft, ob eventuell Gesundheitsstörungen<br />

als Folge <strong>de</strong>r Krebstherapie<br />

drohen. Es wird außer<strong>de</strong>m sorgfältig<br />

untersucht, ob sich nicht im Körper erneut<br />

ein Tumor bil<strong>de</strong>t. Denn ein solches Risiko<br />

<strong>ist</strong> nach einer Krebserkrankung nie mit<br />

100-prozentiger Sicherheit auszuschließen.<br />

Krebsnachsorge <strong>ist</strong> somit zugleich Krankheitsvorsorge.<br />

Denn für alle potenziellen<br />

Spätfolgen <strong>de</strong>r Krebserkrankung gilt: Je<br />

früher sie erkannt wer<strong>de</strong>n, umso besser<br />

lassen sie sich behan<strong>de</strong>ln und umso effektiver<br />

kann langfr<strong>ist</strong>igen Beeinträchtigungen<br />

vorgebeugt wer<strong>de</strong>n.<br />

Professor Dr. med. Thorsten Langer<br />

LESS-Studiengruppe<br />

Universitätsklinikum Erlangen<br />

Die Broschüre „Von <strong>de</strong>r Krebserkrankung geheilt:<br />

<strong>Nachsorge</strong> <strong>ist</strong> <strong>Vorsorge</strong>“ wird finanziert von <strong>de</strong>r<br />

Ma<strong>de</strong>leine Schickedanz-Kin<strong>de</strong>rKrebs-Stiftung in Fürth.


Inhalt<br />

Warum <strong>Nachsorge</strong>?<br />

LATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

Warum <strong>Nachsorge</strong>? 5<br />

Notwendige Untersuchungen<br />

Warum klinische Studien? 7<br />

Knochentumoren – ein Überblick 9<br />

Das Osteosarkom<br />

Das Ewing-Sarkom<br />

Auf je<strong>de</strong>n Fall: <strong>Nachsorge</strong><br />

Kommt <strong>de</strong>r Tumor zurück? 10<br />

<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />

Gibt es Spätfolgen einer Chemotherapie? 12<br />

Gibt es Spätfolgen am Herzen?<br />

<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />

Ein Blick in die Forschung<br />

Gibt es Spätfolgen an <strong>de</strong>n Nieren? 14<br />

<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />

Ein Blick in die Forschung<br />

Gibt es Spätfolgen für das Gehör? 16<br />

<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />

Ein Blick in die Forschung<br />

Gibt es Spätfolgen <strong>de</strong>r Strahlentherapie? 17<br />

Problembereich Skelettsystem<br />

Problembereich Kopf<br />

Problembereich Brust- und Bauchraum<br />

Gibt es Spätfolgen für die Fruchtbarkeit? 20<br />

Situation bei Jungen<br />

Situation bei Mädchen<br />

Risikofaktoren für eine Beeinträchtigung <strong>de</strong>r<br />

Fruchtbarkeit<br />

<strong>Vorsorge</strong>empfehlungen<br />

<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />

Ein Blick in die Forschung<br />

Gibt es orthopädische Spätfolgen? 23<br />

Rekonstruktion durch Prothesen<br />

Biologische Rekonstruktion<br />

Drohen Tumoren in einem an<strong>de</strong>ren Organ? 25<br />

Ein Blick in die Forschung<br />

Impfschutz nach einer Krebserkrankung 26<br />

Impfung mit Totimpfstoffen<br />

Impfung mit Lebendimpfstoffen<br />

Wichtige Ansprechpartner 27<br />

Ansprechpartner <strong>Nachsorge</strong><br />

Ansprechpartner Familien-Rehabilitation<br />

Glossar 30<br />

Die Informationsbroschüre „<strong>Nachsorge</strong> <strong>ist</strong> <strong>Vorsorge</strong>“ dient als Begleitheft zum <strong>Nachsorge</strong>-<br />

Kalen<strong>de</strong>r für Kin<strong>de</strong>r und Jugendliche nach Abschluss <strong>de</strong>r Behandlung eines Knochentumors<br />

(Osteosarkom o<strong>de</strong>r Ewing-Sarkom). Sie soll erklären, warum es so wichtig <strong>ist</strong>, die im <strong>Nachsorge</strong>-<br />

Kalen<strong>de</strong>r vorgegebenen Untersuchungstermine einzuhalten. Und sie soll die Jugendlichen und<br />

ihre Eltern motivieren, in <strong>de</strong>n vorgeschlagenen Abstän<strong>de</strong>n <strong>de</strong>n jeweiligen Arzt aufzusuchen und<br />

sich die ermittelten Befun<strong>de</strong> im <strong>Nachsorge</strong>-Kalen<strong>de</strong>r eintragen zu lassen. So lässt sich je<strong>de</strong>rzeit<br />

nachvollziehen, welches Organ wann untersucht wur<strong>de</strong> und ob es dabei Auffälligkeiten gegeben<br />

hat, die weiter beobachtet wer<strong>de</strong>n sollten. Derzeit wird daran gearbeitet, diese Dokumentation<br />

<strong>de</strong>r Befun<strong>de</strong> auch online zu ermöglichen. Hinweise hierzu gibt es im Internet unter<br />

www.nachsorge-<strong>ist</strong>-vorsorge.<strong>de</strong><br />

Bei typischerweise im Kin<strong>de</strong>s- und Jugendalter<br />

auftreten<strong>de</strong>n Krebserkrankungen<br />

wie etwa Leukämien und auch bösartigen<br />

Knochentumoren wie <strong>de</strong>m Osteosarkom<br />

und <strong>de</strong>m Ewing-Sarkom haben sich die<br />

Behandlungsmöglichkeiten und damit die<br />

Heilungschancen in <strong>de</strong>n vergangenen Jahren<br />

und Jahrzehnten kontinuierlich verbessert.<br />

Derzeit erkranken in Deutschland je<strong>de</strong>s Jahr<br />

rund 1.800 Kin<strong>de</strong>r und Jugendliche unter<br />

15 Jahren neu an Krebs. Dank <strong>de</strong>r bei <strong>de</strong>n<br />

me<strong>ist</strong>en Tumorerkrankungen guten Heilungschancen<br />

steigt zwangsläufig die Zahl <strong>de</strong>r<br />

Kin<strong>de</strong>r und vor allem <strong>de</strong>r Jugendlichen und<br />

jungen Erwachsenen, die eine Krebserkrankung<br />

erfolgreich überwun<strong>de</strong>n haben, stetig<br />

an. So leben <strong>de</strong>rzeit rund 30.000 Menschen<br />

in Deutschland, die in ihrer Kindheit o<strong>de</strong>r<br />

Jugend an Krebs erkrankt waren.<br />

All diese Menschen brauchen eine spezielle<br />

Krebsnachsorge, da es zu einem Rückfall<br />

o<strong>de</strong>r durch die intensive Krebstherapie zu<br />

Schädigungen gesun<strong>de</strong>r Organe gekommen<br />

sein kann. Welche Organfunktionen beeinträchtigt<br />

sein können, hängt im Wesentlichen<br />

von <strong>de</strong>r durchgeführten Krebstherapie<br />

ab. Es <strong>ist</strong> zum Beispiel ein Unterschied, ob<br />

eine Chemotherapie o<strong>de</strong>r zusätzlich eine<br />

Strahlentherapie erfolgt <strong>ist</strong> und es spielt<br />

auch eine Rolle, welche Wirkstoffe bei einer<br />

Chemotherapie gegeben wur<strong>de</strong>n.<br />

Um eventuell auftreten<strong>de</strong> Komplikationen<br />

– <strong>de</strong>r Arzt spricht von Spätfolgen <strong>de</strong>r<br />

Krebsbehandlung – frühzeitig erkennen<br />

und behan<strong>de</strong>ln zu können, wur<strong>de</strong> und wird<br />

für die jeweiligen Tumorerkrankungen ein<br />

spezieller <strong>Nachsorge</strong>-Kalen<strong>de</strong>r erarbeitet.<br />

Er gibt vor, in welchen Abstän<strong>de</strong>n welche<br />

Untersuchungen durchgeführt wer<strong>de</strong>n<br />

sollten. Diese <strong>Nachsorge</strong>untersuchungen<br />

be<strong>de</strong>uten keineswegs, dass entsprechen<strong>de</strong><br />

Komplikationen auftreten müssen. Sie<br />

sind vielmehr eine Sicherheitsmaßnahme,<br />

die dazu dient, sich eventuell anbahnen<strong>de</strong><br />

Spätfolgen frühzeitig zu erkennen und<br />

behan<strong>de</strong>ln zu können.<br />

Notwendige Untersuchungen<br />

Bei je<strong>de</strong>m <strong>Nachsorge</strong>termin wird <strong>de</strong>shalb<br />

eine eingehen<strong>de</strong> klinische Untersuchung<br />

durchgeführt, bei <strong>de</strong>r die allgemeine körperliche<br />

Verfassung <strong>de</strong>s Patienten geprüft<br />

wird. Beson<strong>de</strong>res Augenmerk wird bei<br />

<strong>de</strong>r Untersuchung auf die Tumorregion<br />

5


gelegt. Dabei wird sorgfältig geprüft, ob<br />

sich vielleicht erneut ein Tumor, also ein<br />

sogenanntes Rezidiv entwickelt. Um dies<br />

auszuschließen o<strong>de</strong>r frühzeitig zu bemerken,<br />

wer<strong>de</strong>n außer<strong>de</strong>m in regelmäßigen<br />

Abstän<strong>de</strong>n Untersuchungen <strong>de</strong>r in Frage<br />

kommen<strong>de</strong>n Körperregionen mittels bildgeben<strong>de</strong>r<br />

Verfahren durchgeführt. Zu <strong>de</strong>n<br />

bildgeben<strong>de</strong>n Verfahren gehört zum Beispiel<br />

das Röntgen, die Computertomographie<br />

(CT), die Kernspintomographie (MRT), <strong>de</strong>r<br />

Ultraschall o<strong>de</strong>r auch eine Szintigraphie.<br />

Auf <strong>de</strong>n nachfolgen<strong>de</strong>n Seiten soll dargestellt<br />

wer<strong>de</strong>n, welche Spätfolgen speziell<br />

nach <strong>de</strong>r Behandlung eines Knochentumors<br />

- also eines Osteosarkoms o<strong>de</strong>r eines Ewing-<br />

Sarkoms - eventuell auftreten können und<br />

wie sie sich bemerkbar machen. Auch wenn<br />

das Risiko für Spätfolgen im Einzelfall nicht<br />

sehr hoch <strong>ist</strong>, sollte doch je<strong>de</strong>r Betroffene<br />

darum wissen und die Chancen <strong>de</strong>r Früherkennung<br />

potenzieller Komplikationen<br />

wahrnehmen. Die Krebsnachsorge wird<br />

so zur Krankheitsvorsorge.<br />

Dabei sein – Mitmachen<br />

Die Broschüre „Von <strong>de</strong>r Krebserkrankung geheilt:<br />

<strong>Nachsorge</strong> <strong>ist</strong> <strong>Vorsorge</strong> – Osteosarkom<br />

/ Ewing-Sarkom“ wird von LESS (Late Effects<br />

Surveillance System) herausgegeben. Broschüre<br />

und <strong>Nachsorge</strong>-Kalen<strong>de</strong>r wer<strong>de</strong>n bei Abschluss <strong>de</strong>r<br />

Behandlung <strong>de</strong>n Kin<strong>de</strong>rn, Jugendlichen o<strong>de</strong>r ihren<br />

Eltern ausgehändigt o<strong>de</strong>r an die nachsorgen<strong>de</strong><br />

Klinik gesandt.<br />

Die im Rahmen <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong>untersuchungen erhobenen<br />

Befun<strong>de</strong> sollten im <strong>Nachsorge</strong>-Kalen<strong>de</strong>r<br />

vermerkt wer<strong>de</strong>n. So <strong>ist</strong> auch im Falle eines Arztwechsels<br />

zu späteren Zeitpunkten eine lückenlose<br />

Beurteilung <strong>de</strong>r gesundheitlichen Situation als<br />

Folge <strong>de</strong>r Krebserkrankung und ihrer Behandlung<br />

möglich.<br />

Die zentrale Dokumentation möchte LESS<br />

übernehmen, was jedoch das Einverständnis <strong>de</strong>r<br />

betroffenen Kin<strong>de</strong>r und Jugendlichen (und bei<br />

Min<strong>de</strong>rjährigen <strong>de</strong>r Eltern) voraussetzt. Die Erhebung<br />

und Analyse <strong>de</strong>r ermittelten Daten soll unter<br />

an<strong>de</strong>rem dazu beitragen, das Wissen um mögliche<br />

Spätfolgen einer Krebserkrankung im Kin<strong>de</strong>s- und<br />

Jugendalter zu erweitern. Hierzu <strong>ist</strong> es wichtig, die<br />

jungen Patienten in ihrem späteren Leben möglichst<br />

lückenlos weiterverfolgen zu können. Das setzt<br />

voraus, dass eventuell auftreten<strong>de</strong> Spätfolgen LESS<br />

mitgeteilt wer<strong>de</strong>n ebenso wie ein eventuell stattfin<strong>de</strong>n<strong>de</strong>r<br />

Arztwechsel. LESS sollte zu<strong>de</strong>m im Falle<br />

spezieller Fragen mit <strong>de</strong>n ehemaligen Patienten<br />

direkt in Kontakt treten können.<br />

Kin<strong>de</strong>r, Jugendliche und Eltern können ihrerseits<br />

je<strong>de</strong>rzeit mit LESS Kontakt aufnehmen, entwe<strong>de</strong>r<br />

postalisch:<br />

Prof. Dr. med. Thorsten Langer, Late Effects<br />

Surveillance System (LESS), Kin<strong>de</strong>r- und<br />

Jugendklinik, Universitätsklinikum Erlangen,<br />

Loschgestraße 15, 91054 Erlangen o<strong>de</strong>r via<br />

Internet:<br />

www.nachsorge-<strong>ist</strong>-vorsorge.<strong>de</strong><br />

Warum klinische Studien?<br />

Die verbesserten Heilungschancen bei Krebserkrankungen<br />

im Kin<strong>de</strong>s- und Jugendalter<br />

sind vor allem <strong>de</strong>r Tatsache zu verdanken,<br />

dass die Behandlung <strong>de</strong>r jeweiligen Krankheiten<br />

im Rahmen klinischer Studien festgelegt,<br />

kontrolliert und dabei immer weiter<br />

optimiert wur<strong>de</strong>. Fe<strong>de</strong>rführend hierbei sind<br />

die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische<br />

Onkologie und Hämatologie (GPOH) und die<br />

von ihr gebil<strong>de</strong>ten Studiengruppen, die sich<br />

intensiv um Fortschritte bei <strong>de</strong>r Behandlung<br />

einer bestimmten Krebserkrankung im<br />

Kin<strong>de</strong>salter bemühen. Die Untersuchungen<br />

betreffen die aktuelle Behandlung und ihre<br />

Heilungschancen sowie die <strong>Nachsorge</strong> nach<br />

erfolgreicher Therapie.<br />

So wur<strong>de</strong> beispielsweise an <strong>de</strong>r Kin<strong>de</strong>rund<br />

Jugendklinik <strong>de</strong>s Universitätsklinikums<br />

Erlangen vor allem mit Unterstützung <strong>de</strong>r<br />

Deutschen Krebshilfe die Zentrale <strong>de</strong>r Studiengruppe<br />

LESS – Arbeitsgruppe Spätfolgen<br />

eingerichtet. Die Abkürzung LESS steht für<br />

die englische Bezeichnung „Late Effects<br />

Surveillance System“ und beschreibt die<br />

Aufgabe <strong>de</strong>r Studiengruppe. Diese soll die<br />

nach einer Krebserkrankung im Kin<strong>de</strong>s- und<br />

Jugendalter möglicherweise auftreten<strong>de</strong>n<br />

Spätfolgen systematisch erfassen und erforschen<br />

und spezielle <strong>Nachsorge</strong>-Kalen<strong>de</strong>r<br />

erarbeiten. Die Studienzentrale LESS versteht<br />

sich darüber hinaus als überregionaler Ansprechpartner<br />

in Sachen <strong>Nachsorge</strong> nach<br />

LATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

Krebserkrankungen im Kin<strong>de</strong>s- und Jugendalter.<br />

Sie steht bei Fragen <strong>de</strong>n Betroffenen<br />

selbst offen sowie <strong>de</strong>ren Familien und auch<br />

<strong>de</strong>n Kin<strong>de</strong>rärzten und <strong>de</strong>n Hausärzten, die<br />

die jungen Menschen nach Abschluss <strong>de</strong>r<br />

Krebsbehandlung in ihrem weiteren Leben<br />

bei gesundheitlichen Problemen betreuen<br />

und begleiten.<br />

Am Universitätsklinikum Münster wur<strong>de</strong><br />

mit Unterstützung <strong>de</strong>r Deutschen Kin<strong>de</strong>rkrebsstiftung<br />

außer<strong>de</strong>m eine spezielle Arbeitsgruppe<br />

etabliert, die sich gezielt mit<br />

<strong>de</strong>r Erfassung von Spätfolgen nach einer<br />

6 7


Knochentumoren – ein Überblick<br />

LATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

Strahlentherapie im Kin<strong>de</strong>s- und Jugendalter<br />

befasst und unter <strong>de</strong>r Abkürzung<br />

RiSK (Reg<strong>ist</strong>er zur Erfassung radiogener<br />

Spätfolgen bei Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen)<br />

bekannt wur<strong>de</strong>. In einem Reg<strong>ist</strong>er wer<strong>de</strong>n<br />

Spätfolgen <strong>de</strong>r Strahlenbehandlung systematisch<br />

erfasst, was künftig eine bessere<br />

Einschätzung <strong>de</strong>s individuellen Risikos bei <strong>de</strong>r<br />

Behandlung von Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen<br />

erlauben und die Erarbeitung schonen<strong>de</strong>rer<br />

Behandlungskonzepte ermöglichen soll.<br />

Bei<strong>de</strong> Arbeitsgruppen – LESS wie auch<br />

RiSK – sind auf eine gute Zusammenarbeit<br />

mit <strong>de</strong>n betroffenen Patienten, ihren<br />

Familien und <strong>de</strong>n behan<strong>de</strong>ln<strong>de</strong>n Ärzten<br />

angewiesen, damit die Dokumentation<br />

auftreten<strong>de</strong>r Spätkomplikationen möglichst<br />

lückenlos erfolgen kann. Denn dies <strong>ist</strong> eine<br />

wesentliche Voraussetzung dafür, dass die<br />

langfr<strong>ist</strong>igen Risiken einzelner Maßnahmen<br />

<strong>de</strong>r Tumorbehandlung künftig genauer als<br />

bisher abzuschätzen sind.<br />

Folgeerkrankungen (Zweitmalignome)<br />

nach einer Krebserkrankung bei Kin<strong>de</strong>rn<br />

und Jugendlichen wer<strong>de</strong>n darüber hinaus<br />

auch durch das Deutsche Kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>er<br />

(DKKR) erfasst. Es hat seinen Sitz<br />

am Institut für Medizinische Biometrie,<br />

Epi<strong>de</strong>miologie und Informatik <strong>de</strong>r Universitätsmedizin<br />

Mainz und stellt die Strukturen<br />

für eine Langzeitbeobachtung <strong>de</strong>r ehemaligen<br />

Patienten sicher. Der wissenschaftliche<br />

Schwerpunkt <strong>de</strong>s DKKR liegt auf <strong>de</strong>r<br />

Erforschung dieser Zweitmalignome, also<br />

bösartigen Erkrankungen, die infolge einer<br />

vorausgegangenen Krebserkrankung entstan<strong>de</strong>n<br />

sind. Seit 1980 (seit 1991 auch in<br />

<strong>de</strong>n neuen Bun<strong>de</strong>slän<strong>de</strong>rn) wer<strong>de</strong>n über<br />

dieses Reg<strong>ist</strong>er alle Krebserkrankungen<br />

von Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen unter 15<br />

Jahren und seit <strong>de</strong>m Jahr 2010 auch alle<br />

Erkrankungsfälle vor <strong>de</strong>m 18. Geburtstag<br />

dokumentiert. Voraussetzung für die Datenanalyse<br />

und -weitergabe <strong>ist</strong> immer die<br />

Zustimmung <strong>de</strong>s Patienten o<strong>de</strong>r bei Min<strong>de</strong>rjährigen<br />

<strong>de</strong>r Eltern. Dank <strong>de</strong>s großen<br />

Engagements von Eltern und Ärzten sind<br />

mehr als 95 Prozent <strong>de</strong>r Erkrankungen im<br />

Reg<strong>ist</strong>er erfasst. Die gesammelten Daten<br />

bil<strong>de</strong>n eine wichtige Grundlage für die<br />

Erforschung von Krankheitsursachen, für<br />

die Optimierung von Therapiestudien o<strong>de</strong>r<br />

eben auch für die Abschätzung <strong>de</strong>s Risikos<br />

von Folgeerkrankungen.<br />

In <strong>de</strong>r im Jahre 2011 gegrün<strong>de</strong>ten Arbeitsgemeinschaft<br />

„Langzeitbeobachtung“<br />

(Sprecher: Prof. Dr. med. Thorsten Langer)<br />

arbeiten alle Arbeitsgruppen auf <strong>de</strong>m Gebiet<br />

<strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> zusammen.<br />

Etwa 200 Kin<strong>de</strong>r und Jugendliche erkranken<br />

in Deutschland pro Jahr neu an Knochenkrebs.<br />

Man unterschei<strong>de</strong>t vor allem zwei<br />

Formen <strong>de</strong>r Erkrankung, das sogenannte<br />

Osteosarkom und das Ewing-Sarkom.<br />

Das Osteosarkom<br />

Das Osteosarkom <strong>ist</strong> die häufigste Form<br />

bösartiger Knochentumoren bei Kin<strong>de</strong>rn<br />

und Jugendlichen. Es bil<strong>de</strong>t sich in <strong>de</strong>r<br />

Knochensubstanz, me<strong>ist</strong> in einem Röhrenknochen.<br />

Jungen sind etwas häufiger betroffen<br />

als Mädchen. Mit einer Operation<br />

wird versucht, <strong>de</strong>n Tumor vollständig zu<br />

entfernen. Dies kann allerdings be<strong>de</strong>uten,<br />

dass eine sogenannte Endoprothese o<strong>de</strong>r<br />

Amputation notwendig <strong>ist</strong>. Zusätzlich zur<br />

Operation wird fast immer eine intensive<br />

Chemotherapie – vor und/o<strong>de</strong>r nach <strong>de</strong>r OP<br />

– durchgeführt. Die Mehrzahl <strong>de</strong>r Erkrankten<br />

kann durch diese Maßnahmen langfr<strong>ist</strong>ig<br />

geheilt wer<strong>de</strong>n. Eine Strahlenbehandlung<br />

wird nur in seltenen Fällen erfor<strong>de</strong>rlich.<br />

Das Ewing-Sarkom<br />

Das Ewing-Sarkom, das übrigens nach<br />

<strong>de</strong>m Erstbeschreiber, <strong>de</strong>m New Yorker<br />

Krebsforscher James Ewing benannt <strong>ist</strong>,<br />

entsteht an<strong>de</strong>rs als das Osteosarkom aus<br />

<strong>de</strong>m Knochenmark heraus. Es wächst von<br />

dort in <strong>de</strong>n Knochen und/o<strong>de</strong>r auch in<br />

die umgeben<strong>de</strong>n Weichteile hinein. Auch<br />

am Ewing-Sarkom erkranken etwas mehr<br />

Jungen als Mädchen. Es wird versucht,<br />

<strong>de</strong>n Tumor durch eine erste Chemotherapie<br />

zu verkleinern, durch eine Operation<br />

zu entfernen und anschließend eventuell<br />

zurückgebliebene Tumorzellen durch eine<br />

weitere Chemotherapie zu zerstören. An<strong>de</strong>rs<br />

als beim Osteosarkom sind die Tumorzellen<br />

beim Ewing-Sarkom gegenüber<br />

Strahlen empfindlich, so dass ebenfalls –<br />

wenn notwendig – eine Strahlentherapie<br />

erfolgen kann. Auch beim Ewing-Sarkom<br />

können durch die Behandlung die me<strong>ist</strong>en<br />

Patienten geheilt wer<strong>de</strong>n.<br />

Auf je<strong>de</strong>n Fall: <strong>Nachsorge</strong><br />

Nach Abschluss <strong>de</strong>r Therapie <strong>ist</strong> sowohl<br />

beim Osteosarkom wie auch beim Ewing-<br />

Sarkom eine langfr<strong>ist</strong>ige <strong>Nachsorge</strong> wichtig.<br />

Da die Behandlung unterschiedlich <strong>ist</strong>,<br />

können sich auch die empfohlenen Untersuchungen<br />

und Untersuchungsintervalle bei<br />

<strong>de</strong>n bei<strong>de</strong>n Tumorformen unterschei<strong>de</strong>n.<br />

In allen Fällen beginnt die <strong>Nachsorge</strong> eigentlich<br />

schon mit <strong>de</strong>r Therapieabschlussuntersuchung<br />

etwa vier Wochen nach En<strong>de</strong><br />

<strong>de</strong>r Chemotherapie. Dazu gehören eine<br />

körperliche Untersuchung und, je nach<strong>de</strong>m<br />

wie intensiv die Krebstherapie war und<br />

welche Medikamente gegeben wur<strong>de</strong>n,<br />

auch Blut- und Urinuntersuchungen, ein<br />

Hörtest, eine Untersuchung <strong>de</strong>s Herzens<br />

sowie eine Beurteilung <strong>de</strong>r Pubertätsent-<br />

8 9


Kommt <strong>de</strong>r Tumor<br />

zurück?<br />

LATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

wicklung und die Bildgebung aller betroffenen<br />

Regionen und <strong>de</strong>r Lunge. Die <strong>Nachsorge</strong>untersuchungen<br />

im Anschluss daran<br />

folgen einem vorgegebenen Zeitplan, <strong>de</strong>r<br />

sich nach <strong>de</strong>r jeweiligen Erkrankung und<br />

<strong>de</strong>ren Behandlung richtet.<br />

Welche möglichen Spätfolgen <strong>de</strong>r Behandlung<br />

in Betracht zu ziehen sind, hängt<br />

wesentlich davon ab, wie therapiert wur<strong>de</strong><br />

und vor allem, ob eine Strahlenbehandlung<br />

erfor<strong>de</strong>rlich war o<strong>de</strong>r nicht. Worauf nach<br />

einer Strahlenbehandlung geachtet wer<strong>de</strong>n<br />

muss, <strong>ist</strong> wie<strong>de</strong>rum davon abhängig, welche<br />

Körperregion <strong>de</strong>n Strahlen ausgesetzt war.<br />

Da es sich somit um ein komplexes Thema<br />

han<strong>de</strong>lt, wer<strong>de</strong>n die möglichen Folgen <strong>de</strong>r<br />

Strahlentherapie in dieser Broschüre in einem<br />

separaten Kapitel dargestellt.<br />

Nach Abschluss einer Krebsbehandlung<br />

besteht ein gewisses Risiko für das erneute<br />

Auftreten <strong>de</strong>s Tumors, auch Rezidiv genannt.<br />

Wie hoch dieses Risiko <strong>ist</strong>, hängt von<br />

<strong>de</strong>r individuellen Situation ab, davon wie<br />

fortgeschritten <strong>de</strong>r Tumor bei <strong>de</strong>r ersten<br />

Diagnose war und wie gut er behan<strong>de</strong>lt<br />

wer<strong>de</strong>n konnte. Ursache eines Rückfalls<br />

nach zunächst erfolgreicher Behandlung<br />

sind einzelne Tumorzellen, die bei <strong>de</strong>r<br />

Operation unerkannt im Körper zurückgeblieben<br />

sind und auch die nachfolgen<strong>de</strong><br />

Behandlung mit Chemo- und eventuell<br />

auch Strahlentherapie schadlos „überlebt“<br />

haben. Die Tumorzellen können dann mit<br />

<strong>de</strong>r Zeit entwe<strong>de</strong>r direkt am ursprünglichen<br />

Ort <strong>de</strong>r Erkrankung ein sogenanntes<br />

Lokalrezidiv bil<strong>de</strong>n o<strong>de</strong>r, was häufiger <strong>de</strong>r<br />

Fall <strong>ist</strong>, als sogenannte Metastase an einer<br />

an<strong>de</strong>ren Stelle <strong>de</strong>s Körpers zu einem neuen<br />

Tumor heranwachsen.<br />

<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />

Stat<strong>ist</strong>isch entwickelt rund je<strong>de</strong>r dritte bis<br />

vierte Patient mit einem Osteosarkom ein<br />

Rezidiv, me<strong>ist</strong> auf Basis von Metastasen,<br />

wobei in <strong>de</strong>n me<strong>ist</strong>en Fällen die Lunge<br />

betroffen <strong>ist</strong>. Die Rezidive können bereits<br />

während o<strong>de</strong>r kurz nach En<strong>de</strong> <strong>de</strong>r Therapie<br />

auftreten o<strong>de</strong>r auch erst Monate und<br />

Jahre später. Daher <strong>ist</strong> eine konsequente<br />

<strong>Nachsorge</strong> wichtig, um durch regelmäßige<br />

Untersuchungen im Fall <strong>de</strong>s Falles <strong>de</strong>n sich<br />

erneut bil<strong>de</strong>n<strong>de</strong>n Tumor schon früh zu ent<strong>de</strong>cken<br />

und zu behan<strong>de</strong>ln. Denn auch für<br />

das Rezidiv gilt: Je früher <strong>de</strong>r Tumor erkannt<br />

wird, umso einfacher <strong>ist</strong> die Behandlung<br />

und umso besser sind die Heilungschancen.<br />

Empfohlen wird folgen<strong>de</strong>s Vorgehen für<br />

Osteosarkom-Patienten, um eventuell entstan<strong>de</strong>ne<br />

Lungenmetastasen o<strong>de</strong>r Lokalrezidive<br />

frühzeitig zu ent<strong>de</strong>cken:<br />

• Im ersten und zweiten Jahr:<br />

alle sechs bis zwölf Wochen Röntgenaufnahme<br />

<strong>de</strong>r Lunge und alle vier Monate <strong>de</strong>r<br />

Primärtumorregion,<br />

• im dritten und vierten Jahr:<br />

alle zwei bis vier Monate Röntgenaufnahme<br />

<strong>de</strong>r Lunge und alle vier Monate <strong>de</strong>r<br />

Primärtumorregion,<br />

• im fünften bis zehnten Jahr:<br />

alle sechs Monate Röntgenaufnahme <strong>de</strong>r<br />

Lunge, ein Röntgen <strong>de</strong>r Primärtumorregion<br />

nur bei Verdacht auf ein Rezidiv,<br />

• ab <strong>de</strong>m zehnten Jahr:<br />

alle sechs bis zwölf Monate Röntgenaufnahme<br />

<strong>de</strong>r Lunge.<br />

Auch bei <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> <strong>de</strong>s Ewing-Sarkoms<br />

wer<strong>de</strong>n bildgeben<strong>de</strong> Untersuchungen <strong>de</strong>r<br />

Primärtumorregion sowie <strong>de</strong>r Lunge empfohlen.<br />

Für die Lunge raten die Experten<br />

zu einer Röntgenaufnahme und wenn sich<br />

Metastasen gebil<strong>de</strong>t haben, darüber hinaus<br />

zu einer Computertomographie (CT).<br />

Für die Primärtumorregion empfehlen die<br />

Experten eine Röntgenaufnahme o<strong>de</strong>r eine<br />

Kernspintomographie (MRT). Es kann außer<strong>de</strong>m<br />

notwendig wer<strong>de</strong>n, zumin<strong>de</strong>st in<br />

<strong>de</strong>n ersten drei Jahren <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> zusätzlich<br />

eine PET-Computertomographie<br />

(PET-CT) o<strong>de</strong>r eine Skelett-Szintigraphie<br />

durchzuführen.<br />

Ergibt sich bei <strong>de</strong>n <strong>Nachsorge</strong>untersuchungen<br />

o<strong>de</strong>r auch davon unabhängig <strong>de</strong>r<br />

Verdacht auf ein Rezidiv, so <strong>ist</strong> gegebenenfalls<br />

auch die Entnahme und Untersuchung<br />

von verdächtigem Gewebe notwendig, um<br />

zu klären, ob die Erkrankung erneut aufgetreten<br />

<strong>ist</strong> o<strong>de</strong>r nicht.<br />

Die Empfehlungen für Ewing-Sarkom-Patienten<br />

konkret:<br />

• Im ersten und zweiten Jahr:<br />

alle zwei Monate Untersuchung <strong>de</strong>r Lunge<br />

(CT/Röntgen) sowie alle vier Monate <strong>de</strong>r<br />

Primärtumorregion (Röntgen/MRT/eventuell<br />

PET-CT/eventuell Szintigraphie),<br />

• im dritten Jahr:<br />

alle drei Monate Untersuchung <strong>de</strong>r Lunge<br />

(CT/Röntgen) sowie alle sechs Monate <strong>de</strong>r<br />

Primärtumorregion (Röntgen/MRT/eventuell<br />

PET-CT/eventuell Szintigraphie),<br />

• im vierten Jahr:<br />

alle sechs Monate Untersuchung <strong>de</strong>r Lunge<br />

(CT/Röntgen),<br />

• ab <strong>de</strong>m fünften Jahr:<br />

alle zwölf Monate Untersuchung <strong>de</strong>r Lunge<br />

(Röntgen).<br />

10 11


Gibt es Spätfolgen einer<br />

Chemotherapie?<br />

LATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

Bei <strong>de</strong>n Medikamenten, die zur Behandlung<br />

einer Krebserkrankung eingesetzt wer<strong>de</strong>n,<br />

han<strong>de</strong>lt es sich um sogenannte Zytostatika.<br />

Das sind Substanzen, die quasi als Zellgift<br />

wirken und über verschie<strong>de</strong>ne Mechanismen<br />

die Tumorzellen zum Absterben<br />

bringen. Lei<strong>de</strong>r gelingt dies noch nicht so<br />

gezielt, dass nur die Tumorzellen zerstört<br />

wer<strong>de</strong>n. Die Zytostatika können auch gesun<strong>de</strong><br />

Zellen angreifen, was das Auftreten<br />

gesundheitlicher Komplikationen nach sich<br />

ziehen kann. Nicht immer zeigen sich solche<br />

Schädigungen sofort. Me<strong>ist</strong> entwickeln sie<br />

sich langsam und wer<strong>de</strong>n erst nach einer<br />

gewissen Zeit auffällig, weshalb man auch<br />

von Spätfolgen <strong>de</strong>r Chemotherapie spricht.<br />

Die verschie<strong>de</strong>nen Organe <strong>de</strong>s Körpers<br />

sind gegenüber potenziell schädigen<strong>de</strong>n<br />

Wirkungen <strong>de</strong>r Chemotherapie unterschiedlich<br />

empfindlich. Das Risiko, dass<br />

Spätfolgen auftreten, <strong>ist</strong> bei ehemaligen<br />

Knochenkrebspatienten vor allem im Bereich<br />

<strong>de</strong>s Herzens erhöht, bei <strong>de</strong>n Nieren,<br />

beim Gehör (nur für Osteosarkom-Patienten)<br />

und bei <strong>de</strong>n Keimdrüsen, also <strong>de</strong>n Ho<strong>de</strong>n<br />

bei Jungen und <strong>de</strong>n Eierstöcken bei Mädchen.<br />

Dies sind somit die Organe, auf die<br />

im Rahmen <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> beson<strong>de</strong>res<br />

Augenmerk zu richten <strong>ist</strong>.<br />

Apropos Spätfolgen: Die in <strong>de</strong>n nachfolgen<strong>de</strong>n<br />

Kapiteln beschriebenen Komplikationen<br />

können, sie müssen aber nicht unbedingt als<br />

Folge <strong>de</strong>r Krebstherapie auftreten. Lei<strong>de</strong>r<br />

lässt sich im Einzelfall nicht immer zuverlässig<br />

abschätzen, ob ein spezielles Organ<br />

durch die Behandlung in Mitlei<strong>de</strong>nschaft<br />

gezogen wur<strong>de</strong> o<strong>de</strong>r nicht und man kann<br />

bislang auch nicht vorhersagen, wie hoch<br />

das Risiko im individuellen Fall <strong>ist</strong>. Das erklärt,<br />

warum vorsichtshalber allen Betroffenen<br />

zu regelmäßiger Teilnahme an <strong>de</strong>n<br />

<strong>Nachsorge</strong>untersuchungen geraten wird.<br />

Gibt es Spätfolgen am Herzen?<br />

Die Aufgabe <strong>de</strong>s Herzens besteht vor<br />

allem darin, kontinuierlich Blut durch das<br />

Kreislaufsystem <strong>de</strong>s Körpers zu pumpen<br />

und die Organe und Gewebe so mit Sauerstoff<br />

und Nährstoffen zu versorgen sowie<br />

Kohlendioxid und Stoffwechsel-Schlacken<br />

abzutransportieren.<br />

Das Herz vollbringt dabei eine nahezu<br />

unvorstellbare Le<strong>ist</strong>ung: Im Durchschnitt<br />

schlägt es 60 bis 80 Mal pro Minute und<br />

beför<strong>de</strong>rt dabei vier bis sechs Liter Blut durch<br />

die Gefäße. Das sind rund 7.500 Liter pro<br />

Tag! Das <strong>ist</strong> nur möglich dank einer starken<br />

Muskulatur in <strong>de</strong>n unterschiedlichen<br />

Herzbereichen (linker und rechter Vorhof<br />

sowie linke und rechte Hauptkammer), die<br />

sich in regelmäßigen Abstän<strong>de</strong>n zusammenzieht<br />

und erschlafft und dadurch das Blut<br />

aus <strong>de</strong>n Herzkammern in die Lunge und in<br />

<strong>de</strong>n Körper pumpt.<br />

Bestimmte Medikamente, die bei <strong>de</strong>r<br />

Chemotherapie eingesetzt wer<strong>de</strong>n, wie<br />

etwa das Doxorubicin (Han<strong>de</strong>lsname Adriamycin),<br />

können die Herzmuskelzellen<br />

schädigen und es kommt in seltenen Fällen<br />

zum Krankheitsbild <strong>de</strong>r sogenannten dilatativen<br />

Kardiomyopathie. Charakter<strong>ist</strong>ische<br />

Symptome einer solchen Erkrankung sind<br />

Müdigkeit, Atemnot (insbeson<strong>de</strong>re nach<br />

Anstrengungen) und Wassereinlagerungen<br />

im Gewebe (Ö<strong>de</strong>me). Außer<strong>de</strong>m kann es<br />

zu Herzrhythmusstörungen kommen, was<br />

aber nur sehr selten <strong>de</strong>r Fall <strong>ist</strong>.<br />

Wie hoch das Risiko einer Herzschädigung<br />

als Folge <strong>de</strong>r Krebstherapie <strong>ist</strong>, hängt von<br />

verschie<strong>de</strong>nen Faktoren ab. Ein erhöhtes<br />

Risiko besteht:<br />

• Bei einer Behandlung mit speziellen Zytostatika<br />

wie zum Beispiel Doxorubicin,<br />

Daunorubicin, Epirubicin, Mitoxantron,<br />

Idarubicin und Amsacrin,<br />

• bei einer hohen Dosierung dieser Zytostatika,<br />

• bei einer Strahlentherapie im Brustbereich,<br />

die das Herz miterfasst,<br />

• bei einem Alter von weniger als fünf Jahren<br />

bei <strong>de</strong>r Tumorbehandlung,<br />

• bei Vorliegen eines angeborenen Herzfehlers,<br />

• bei Übergewicht sowie<br />

• bei Rauchern.<br />

<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />

Störungen <strong>de</strong>r Herzfunktion zeigen sich<br />

manchmal schon während o<strong>de</strong>r kurz nach<br />

En<strong>de</strong> <strong>de</strong>r Tumortherapie. Me<strong>ist</strong>ens entwickeln<br />

sie sich jedoch erst eine gewisse Zeit<br />

nach Abschluss <strong>de</strong>r Behandlung. Da sich<br />

die Verän<strong>de</strong>rungen oft langsam schleichend<br />

ergeben, sind regelmäßige Untersuchungen<br />

<strong>de</strong>s Herzens und seiner Funktion im Rahmen<br />

<strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> wichtig. Die Experten<br />

raten, etwa zehn Jahre lang nach En<strong>de</strong> <strong>de</strong>r<br />

Behandlung einmal jährlich ein EKG (Elektrokardiogramm)<br />

schreiben zu lassen und<br />

eine Echokardiographie, also eine Ultraschalluntersuchung<br />

<strong>de</strong>s Herzens (oft auch<br />

Herzecho genannt) vornehmen zu lassen.<br />

Bei<strong>de</strong> Untersuchungen sind nicht schmerzhaft,<br />

belasten <strong>de</strong>n Organismus nicht und<br />

sind ihrerseits nicht mit gesundheitlichen<br />

Risiken verbun<strong>de</strong>n.<br />

Sind die Befun<strong>de</strong> <strong>de</strong>r Untersuchungen<br />

über zehn Jahre lang unauffällig, so reicht<br />

in <strong>de</strong>r Folgezeit eine Routineuntersuchung<br />

alle zwei Jahre. Zeigen sich jedoch Auffälligkeiten,<br />

so sollte je nach Schweregrad<br />

zum Beispiel <strong>de</strong>r jährliche Rhythmus <strong>de</strong>r<br />

Kontrolluntersuchungen beibehalten o<strong>de</strong>r<br />

es sollten entsprechen<strong>de</strong> Maßnahmen ergriffen<br />

wer<strong>de</strong>n.<br />

12 13


LATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

Ein Blick in die Forschung<br />

Das LESS-Projekt <strong>de</strong>r Kin<strong>de</strong>r- und Jugendklinik<br />

am Universitätsklinikum Erlangen<br />

führte im Jahre 2006 eine Studie zur<br />

Doxorubicin-induzierten Herzmuskelerkrankung<br />

(Kardiomyopathie) durch. 265<br />

Patienten aus Deutschland, Österreich und<br />

<strong>de</strong>r Schweiz im Alter von durchschnittlich<br />

13 Jahren nahmen an <strong>de</strong>r Studie teil. Sie<br />

wur<strong>de</strong>n aufgrund eines Sarkoms (Weichteil-,<br />

Ewing- o<strong>de</strong>r Osteosarkom) mit Doxorubicin<br />

behan<strong>de</strong>lt. Nach durchschnittlich<br />

34 Monaten hatten 7,5 Prozent <strong>de</strong>r Patienten<br />

eine Kardiomyopathie entwickelt.<br />

Vergleichbare Studien in an<strong>de</strong>ren Län<strong>de</strong>rn<br />

brachten ähnliche Ergebnisse. Glücklicherweise<br />

treten Spätfolgen dieser Art somit<br />

nur sehr selten auf.<br />

Gibt es Spätfolgen<br />

an <strong>de</strong>n Nieren?<br />

Der Mensch besitzt im Normalfall zwei<br />

Nieren, die links und rechts <strong>de</strong>r Wirbelsäule<br />

im hinteren Bauchraum liegen. Zu <strong>de</strong>n<br />

Hauptaufgaben <strong>de</strong>r Nieren gehört es, das<br />

Blut zu filtern und dabei <strong>de</strong>n Wasser- und<br />

Mineralstoffhaushalt <strong>de</strong>s Körpers zu kontrollieren<br />

und Abfallprodukte <strong>de</strong>s Stoffwechsels<br />

mit <strong>de</strong>m Urin zur Ausscheidung zu bringen.<br />

Dazu besitzt je<strong>de</strong> Niere etwa eine Million<br />

Nephrone, die jeweils aus einem Filterelement,<br />

<strong>de</strong>m sogenannten Glomerulus, und<br />

einem sich daran anschließen<strong>de</strong>n Kanalsystem,<br />

<strong>de</strong>m Tubulus, bestehen.<br />

Infolge <strong>de</strong>r Chemotherapie können sowohl<br />

die kleinen Glomeruli als auch die Tubuli<br />

geschädigt wer<strong>de</strong>n. Die Störungen können<br />

zum Beispiel zur Folge haben, dass zu viele<br />

Mineralstoffe (Elektrolyte), die eigentlich noch<br />

im Körper benötigt wer<strong>de</strong>n, ausgeschie<strong>de</strong>n<br />

wer<strong>de</strong>n o<strong>de</strong>r dass Eiweißstoffe (Proteine),<br />

die bei <strong>de</strong>r Filtration zurückgehalten wer<strong>de</strong>n<br />

sollten, ungehin<strong>de</strong>rt passieren und mit <strong>de</strong>m<br />

Urin ausgeschie<strong>de</strong>n wer<strong>de</strong>n (Proteinurie).<br />

Es kann ebenso sein, dass Blutzellen, die<br />

eigentlich ebenfalls zurückgehalten wer<strong>de</strong>n<br />

sollten, zur Ausscheidung kommen<br />

(Hämaturie) o<strong>de</strong>r dass an<strong>de</strong>rerseits zu<br />

viel Flüssigkeit zurückgehalten und in das<br />

Gewebe eingelagert wird (Ö<strong>de</strong>mbildung).<br />

Ein erhöhtes Risiko für eine Nierenschädigung<br />

besteht<br />

• bei einer Chemotherapie mit <strong>de</strong>n Wirkstoffen<br />

Cisplatin, Carboplatin, Ifosfamid, Cyclophosphamid,<br />

Methotrexat o<strong>de</strong>r Melphalan,<br />

• bei einer hohen Dosierung dieser Zytostatika,<br />

• bei einer Strahlentherapie im Bereich<br />

<strong>de</strong>r Nieren,<br />

• bei einem Alter von weniger als fünf Jahren<br />

bei <strong>de</strong>r Tumorbehandlung,<br />

• wenn bereits vor <strong>de</strong>r Therapie Nierenfunktionsstörungen<br />

bestan<strong>de</strong>n haben,<br />

• in einem Zeitraum von drei Jahren nach<br />

Therapieen<strong>de</strong>.<br />

<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />

Um im Falle einer Nierenschädigung diese<br />

rechtzeitig zu erkennen, empfehlen die Experten<br />

eine regelmäßige Kontrolle <strong>de</strong>r Nierenfunktion.<br />

Dazu soll in <strong>de</strong>n Jahren nach<br />

Behandlungsen<strong>de</strong> min<strong>de</strong>stens einmal jährlich<br />

eine Blut- und Urinuntersuchung erfolgen. Die<br />

Untersuchungen sollten unbedingt durchgeführt<br />

wer<strong>de</strong>n, auch wenn keine körperlichen<br />

Anzeichen einer Nierenschädigung vorliegen,<br />

da entsprechen<strong>de</strong> Verän<strong>de</strong>rungen oft lange<br />

Zeit unbemerkt bleiben. Denn die enorm große<br />

Zahl an Nephronen kann Schädigungen über<br />

einen langen Zeitraum hinweg „vertuschen“.<br />

Sind nach <strong>de</strong>n drei Jahren die Untersuchungsergebnisse<br />

<strong>de</strong>r Nieren unauffällig, fallen diese<br />

Kontrollen weg.<br />

Ein Blick in die Forschung<br />

Nierenschädigungen als Folge <strong>de</strong>r Behandlung<br />

von Knochenkrebs sind zum Glück<br />

selten. In einer Studie <strong>de</strong>s LESS-Projektes<br />

<strong>de</strong>r Universitätskin<strong>de</strong>rklinik Erlangen wur<strong>de</strong>n<br />

593 Sarkompatienten – darunter 217<br />

Patienten mit einem Osteosarkom und<br />

154 mit einem Ewing-Sarkom – auf tubuläre<br />

Nierenschädigungen hin untersucht.<br />

Dabei wur<strong>de</strong> bei weniger als fünf Prozent<br />

von ihnen eine sogenannte Störung <strong>de</strong>r<br />

tubulären Nierenfunktion festgestellt. Eine<br />

Untersuchung <strong>de</strong>s RiSK-Projektes ergab,<br />

dass von 74 Patienten mit einer Bestrahlung<br />

im Bereich <strong>de</strong>r Nieren 65 keine Spätfolgen<br />

i<br />

an <strong>de</strong>n Nieren und neun nur sehr geringe<br />

Spätfolgen entwickelten (sieben Patienten<br />

Grad I, zwei Patienten Grad II). Diese neun<br />

Patienten hatten auch eine potentiell nierenschädigen<strong>de</strong><br />

Chemotherapie erhalten.<br />

Die Nierenschädigung trat vor allem auf,<br />

wenn größere Nierenareale bestrahlt wer<strong>de</strong>n<br />

mussten und eine Strahlendosis von 20<br />

Gray und mehr notwendig war.<br />

14 15


Gibt es<br />

Spätfolgen <strong>de</strong>r<br />

Strahlentherapie?<br />

LATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

Gibt es Spätfolgen<br />

für das Gehör?<br />

Bei <strong>de</strong>r Behandlung <strong>de</strong>s Osteosarkoms<br />

kommen Medikamente zum Einsatz, die<br />

Platin enthalten wie zum Beispiel das Zytostatikum<br />

Cisplatin. Diese Medikamente<br />

können bei manchen Patienten dazu führen,<br />

dass die Haarzellen im Innenohr, also die<br />

eigentlichen Sinneszellen, die das Hören<br />

ermöglichen, geschädigt wer<strong>de</strong>n. Die Betreffen<strong>de</strong>n<br />

lei<strong>de</strong>n dann an einer Schwerhörigkeit,<br />

die vor allem das Hören hoher<br />

Töne betrifft (Hochtonschwerhörigkeit).<br />

Die Behandlung mit platinhaltigen Medikamenten<br />

kann unter Umstän<strong>de</strong>n auch zum<br />

Auftreten stören<strong>de</strong>r Ohrgeräusche führen,<br />

<strong>de</strong>r Mediziner spricht von einem Tinnitus.<br />

Diese gesundheitlich nicht gefährliche,<br />

wohl aber als sehr störend empfun<strong>de</strong>ne<br />

Komplikation kann vorübergehend sein<br />

o<strong>de</strong>r anhaltend.<br />

Ein erhöhtes Risiko für eine Störung <strong>de</strong>s<br />

Gehörs besteht<br />

• bei einer Chemotherapie mit <strong>de</strong>n Wirkstoffen<br />

Cisplatin o<strong>de</strong>r Carboplatin,<br />

• bei einer hohen Dosierung dieser Zytostatika,<br />

• bei einer Strahlentherapie im Bereich<br />

<strong>de</strong>s Kopfes, die die Innenohren miterfasst,<br />

• bei einem Alter von weniger als fünf Jahren<br />

bei <strong>de</strong>r Tumorbehandlung,<br />

• bei einer hohen Lärmbelästigung vor und<br />

während <strong>de</strong>r Therapie,<br />

• wenn Nierenfunktionsstörungen bestehen,<br />

• bei Patienten, <strong>de</strong>ren Gehör schon vor <strong>de</strong>r<br />

Therapie beeinträchtigt war.<br />

<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />

Ein gutes Gehör <strong>ist</strong> insbeson<strong>de</strong>re für Kin<strong>de</strong>r<br />

wichtig, damit sie sich normal entwickeln<br />

können und richtig sprechen lernen.<br />

Hörstörungen müssen <strong>de</strong>shalb so früh wie<br />

möglich erkannt wer<strong>de</strong>n, um die betroffenen<br />

Kin<strong>de</strong>r und Jugendlichen gegebenenfalls<br />

mit einem Hörgerät versorgen zu<br />

können. Deshalb wer<strong>de</strong>n bereits während<br />

<strong>de</strong>r Krebsbehandlung Untersuchungen <strong>de</strong>s<br />

Gehörs durchgeführt.<br />

Unabhängig davon sollte ein Hörtest unbedingt<br />

Bestandteil <strong>de</strong>r Therapieabschlussuntersuchung<br />

sein. Bei <strong>de</strong>r Erstellung <strong>de</strong>s<br />

sogenannten Audiogramms wer<strong>de</strong>n <strong>de</strong>m<br />

Patienten über einen Kopfhörer einzelne<br />

Töne vorgespielt, die sich in ihrer Frequenz,<br />

also in <strong>de</strong>r Höhe <strong>de</strong>s Tones, unterschei<strong>de</strong>n.<br />

Dabei wird die Lautstärke <strong>de</strong>s Tons verän<strong>de</strong>rt<br />

und <strong>de</strong>r Patient erklärt jeweils, ob er<br />

<strong>de</strong>n Ton hört o<strong>de</strong>r nicht. Die Ergebnisse <strong>de</strong>r<br />

Untersuchung wer<strong>de</strong>n in einem Diagramm<br />

festgehalten.<br />

Gibt es beim Hörtest keine Hinweise auf<br />

eine Schwerhörigkeit, so kann in <strong>de</strong>n folgen<strong>de</strong>n<br />

Jahren auf weitere Untersuchungen<br />

<strong>de</strong>s Gehörs weitestgehend verzichtet wer<strong>de</strong>n.<br />

Es sind dann keine therapiebedingten<br />

Hörstörungen mehr zu erwarten.<br />

Ein Blick in die Forschung<br />

Die Auswirkungen von platinhaltigen Medikamenten<br />

auf das Hörvermögen wur<strong>de</strong>n<br />

in verschie<strong>de</strong>nen Studien untersucht. Auch<br />

idas LESS-Projekt <strong>de</strong>r Kin<strong>de</strong>r- und Jugendklinik<br />

<strong>de</strong>s Universitätsklinikums Erlangen<br />

hat eine entsprechen<strong>de</strong> Untersuchung mit<br />

74 Osteosarkom-Patienten, die mit Cisplatin<br />

und/o<strong>de</strong>r Carboplatin behan<strong>de</strong>lt wur<strong>de</strong>n,<br />

durchgeführt. Dabei wies rund je<strong>de</strong>r zweite<br />

Patient Beeinträchtigungen <strong>de</strong>s Hörvermögens<br />

auf. Allerdings lagen diese zum<br />

Großteil in einem tolerierbaren Bereich.<br />

Eine Versorgung mit einem Hörgerät war<br />

nur in einigen sehr wenigen Fällen nötig.<br />

Ähnlich wie bei <strong>de</strong>r Chemotherapie besteht<br />

auch bei <strong>de</strong>r Strahlenbehandlung das Ziel<br />

darin, im Körper vorhan<strong>de</strong>ne Tumoren o<strong>de</strong>r<br />

Tumorzellen zu zerstören. Die Strahlenbehandlung<br />

<strong>ist</strong> heutzutage sehr zielgenau auf<br />

<strong>de</strong>n Tumor gerichtet, doch es kann trotz<strong>de</strong>m<br />

geschehen, dass normales Gewebe in<br />

<strong>de</strong>r Umgebung in Mitlei<strong>de</strong>nschaft gezogen<br />

wird, was langfr<strong>ist</strong>ige Folgen für die betreffen<strong>de</strong>n<br />

Organe haben kann.<br />

Problembereich Skelettsystem<br />

Da bei Knochentumoren (zum Beispiel<br />

beim Ewing-Sarkom) zwangsläufig das<br />

Skelett betroffen <strong>ist</strong> und somit auch die<br />

Bestrahlung auf die jeweilige Skelettregion<br />

trifft, kann es in <strong>de</strong>r Folgezeit zu einer<br />

Wachstumsverzögerung kommen. Me<strong>ist</strong><br />

sind diese Wachstumsstörungen nicht sehr<br />

be<strong>de</strong>utend und beeinträchtigen die endgültige<br />

Größe <strong>de</strong>s Kin<strong>de</strong>s o<strong>de</strong>r Jugendlichen<br />

kaum. Ein Problem aber kann entstehen,<br />

wenn <strong>de</strong>r Tumor zum Beispiel in einem Bein<br />

lokalisiert <strong>ist</strong> und bestrahlt wer<strong>de</strong>n muss. Es<br />

kann dann zu einer Wachstumsverzögerung<br />

im bestrahlten Bein kommen, was zur Folge<br />

haben kann, dass ein Bein etwas kürzer als<br />

das an<strong>de</strong>re <strong>ist</strong>. Der Unterschied <strong>ist</strong> oftmals<br />

kaum spürbar, sollte aber festgestellt und<br />

auch behan<strong>de</strong>lt wer<strong>de</strong>n. Denn sonst drohen<br />

eine Fehlhaltung und eine Fehlbelastung,<br />

was nach Jahren in schmerzhafte Gelenkverän<strong>de</strong>rungen<br />

(Arthrosen) mün<strong>de</strong>n kann.<br />

16 17


LATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

Zu <strong>de</strong>n <strong>Nachsorge</strong>untersuchungen gehört<br />

<strong>de</strong>shalb bei entsprechen<strong>de</strong>r Bestrahlung<br />

auch ein Messen <strong>de</strong>r Beinlänge.<br />

Auch auf muskulärer Ebene können zum<br />

Beispiel durch Vernarbungen Funktionseinschränkungen<br />

entstehen. Diesen lässt sich<br />

durch eine frühzeitige und konsequente<br />

krankengymnastische Behandlung sowie<br />

allgemein durch entsprechen<strong>de</strong> sportliche<br />

Aktivität und eine gute, umfassen<strong>de</strong> Fitness<br />

entgegenwirken.<br />

Problembereich Kopf<br />

Ähnlich wie bei einer Bestrahlung im Bereich<br />

<strong>de</strong>r Extremitäten kann sich auch bei<br />

einer Bestrahlung von Tumoren im Kopfbereich<br />

eine leichte Wachstumsverzögerung in<br />

<strong>de</strong>r jeweiligen Region ergeben. Es können<br />

leichte Verschiebungen <strong>de</strong>r Gesichtsproportionen<br />

die Folge sein, allerdings auch<br />

Verän<strong>de</strong>rungen <strong>de</strong>r Kiefergelenke. Diese<br />

können langfr<strong>ist</strong>ig Probleme bereiten, so<br />

dass in solchen Fällen auch das Hinzuziehen<br />

eines Kieferorthopä<strong>de</strong>n bei <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong><br />

sinnvoll sein kann.<br />

for<strong>de</strong>rlich war und die Haarwurzeln zerstört<br />

wur<strong>de</strong>n. Dann <strong>ist</strong> <strong>de</strong>r Haarverlust nicht<br />

mehr reversibel, die Haare wachsen nicht<br />

nach. Bei lokalisierten Bestrahlungen sind<br />

me<strong>ist</strong>ens nicht alle Haare, son<strong>de</strong>rn nur ein<br />

mehr o<strong>de</strong>r weniger großer Teil betroffen,<br />

was später häufig durch eine entsprechen<strong>de</strong><br />

Frisur kaschiert wer<strong>de</strong>n kann.<br />

Die Bestrahlung im Kopfbereich kann<br />

in Abhängigkeit von <strong>de</strong>r Strahlendosis in<br />

seltenen Fällen die Hirnanhangdrüse (Hypophyse)<br />

schädigen, was Störungen im<br />

Hormonhaushalt nach sich ziehen kann.<br />

Das kann ungünstige Folgen auf die Funktion<br />

<strong>de</strong>r Schilddrüse, <strong>de</strong>r Nebennieren und<br />

<strong>de</strong>r Keimdrüsen haben. Außer<strong>de</strong>m kann<br />

die Produktion von Wachstumshormonen<br />

beeinträchtigt sein. Es <strong>ist</strong> wichtig, in <strong>de</strong>n<br />

<strong>Nachsorge</strong>untersuchungen solche Störungen<br />

zu erfassen, da Verän<strong>de</strong>rungen im<br />

Hormonhaushalt durch eine hormonelle<br />

Behandlung ausgeglichen wer<strong>de</strong>n können.<br />

In solchen Fällen sollte ein in <strong>de</strong>r Kin<strong>de</strong>rund<br />

Jugendmedizin versierter Endokrinologe<br />

hinzugezogen wer<strong>de</strong>n.<br />

fassen und im Falle von sich langsam entwickeln<strong>de</strong>n<br />

Defiziten rechtzeitig durch eine<br />

Hormonsubstitution behan<strong>de</strong>ln.<br />

Problembereich Brustund<br />

Bauchraum<br />

Bei Tumoren und Bestrahlungen im Oberkörper<br />

<strong>ist</strong> bei <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> vor allem auf<br />

die Lunge zu achten. Es kann akut zu einer<br />

Lungenentzündung kommen, die möglicherweise<br />

mit <strong>de</strong>r Bildung von Vernarbungen<br />

ausheilt. Ist das bestrahlte Areal relativ<br />

groß, so kann eine Einschränkung <strong>de</strong>r<br />

Lungenfunktion drohen und die betroffenen<br />

Kin<strong>de</strong>r und Jugendlichen erleben sich<br />

als körperlich nicht so le<strong>ist</strong>ungsfähig wie<br />

Gleichaltrige. Das macht sich vor allem<br />

beim Sport bemerkbar. Die Einschränkung<br />

<strong>de</strong>r Lungenfunktion kann sich zumin<strong>de</strong>st<br />

teilweise zurückbil<strong>de</strong>n und auch durch Training<br />

kompensiert wer<strong>de</strong>n. Le<strong>ist</strong>ungssport <strong>ist</strong><br />

<strong>de</strong>n Betroffenen aber nicht mehr möglich.<br />

Es <strong>ist</strong> wichtig zu wissen, dass Rauchen die<br />

Einschränkung <strong>de</strong>r Lungenfunktion erheblich<br />

verstärken kann, auf das Rauchen sollte<br />

<strong>de</strong>shalb konsequent verzichtet wer<strong>de</strong>n.<br />

wirksam wer<strong>de</strong>n und somit auch das Risiko<br />

für langfr<strong>ist</strong>ige Spätfolgen eher gering <strong>ist</strong>.<br />

Allerdings kann eine Strahlentherapie in dieser<br />

Region die Anfälligkeit <strong>de</strong>r Blutgefäße<br />

(zum Beispiel <strong>de</strong>r Halsschlaga<strong>de</strong>r und <strong>de</strong>r<br />

Herzkranzgefäße) für arteriosklerotische<br />

Verän<strong>de</strong>rungen steigern und damit das<br />

spätere Herzinfarktrisiko leicht erhöhen.<br />

Außer<strong>de</strong>m kann es zu Verän<strong>de</strong>rungen<br />

(„Vernarbungen“) <strong>de</strong>r Herzklappen kommen.<br />

Ähnlich wie beim Herzen sind auch<br />

Folgen auf <strong>de</strong>n Magen und <strong>de</strong>n Darm nur<br />

in Ausnahmefällen zu erwarten.<br />

Muss ein Tumor im Kopfbereich bestrahlt<br />

wer<strong>de</strong>n, so kommt es im Allgemeinen zum<br />

Haarausfall, wobei die Haare wie bei <strong>de</strong>r<br />

Chemotherapie nach einer gewissen Zeit<br />

wie<strong>de</strong>r nachwachsen können. Das <strong>ist</strong> nicht<br />

<strong>de</strong>r Fall, wenn eine hohe Strahlendosis er-<br />

Wenn im Halsbereich bestrahlt wer<strong>de</strong>n<br />

muss, drohen langfr<strong>ist</strong>ig Störungen <strong>de</strong>r<br />

Funktion <strong>de</strong>r Schilddrüse, die ein gegenüber<br />

Strahlen sehr empfindliches Organ darstellt.<br />

Funktionsstörungen <strong>de</strong>r Schilddrüse lassen<br />

sich gut durch Hormonbestimmungen er-<br />

Neben <strong>de</strong>r Lunge kann theoretisch auch<br />

das Herz durch die Strahlenbehandlung geschädigt<br />

wer<strong>de</strong>n (siehe auch Kapitel Herz).<br />

Es <strong>ist</strong> allerdings durch seine Lage besser<br />

geschützt als die Lunge, so dass im Herzbereich<br />

me<strong>ist</strong> nur geringe Strahlendosen<br />

18 19


Gibt es Spätfolgen<br />

für die Fruchtbarkeit?<br />

LATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

Sowohl bei Mädchen als auch bei Jungen<br />

kann die Krebsbehandlung – und zwar die<br />

Chemo- wie die Strahlentherapie – möglicherweise<br />

die Keimdrüsen (Gona<strong>de</strong>n), also<br />

die Eierstöcke und die Ho<strong>de</strong>n, schädigen.<br />

Darüber hinaus kann die übergeordnete<br />

Schaltzentrale <strong>de</strong>r Keimdrüsen, die Hypophyse,<br />

geschädigt wer<strong>de</strong>n. Das kann<br />

zur Folge haben, dass die Fruchtbarkeit<br />

beeinträchtigt <strong>ist</strong> o<strong>de</strong>r <strong>de</strong>r Betreffen<strong>de</strong><br />

generell keine Kin<strong>de</strong>r mehr zeugen o<strong>de</strong>r<br />

bekommen kann.<br />

Situation bei Jungen<br />

Sowohl die Chemo- wie auch die Strahlentherapie<br />

kann je nach Art und Ausmaß<br />

<strong>de</strong>r Behandlung eine Beeinträchtigung <strong>de</strong>r<br />

Spermienbildung (Spermatogenese) bewirken.<br />

Das <strong>ist</strong> selten <strong>de</strong>r Fall, kann aber zur<br />

Folge haben, dass sich im Ejakulat weniger<br />

Samenzellen als normal befin<strong>de</strong>n, man<br />

spricht dann von einer Oligozoospermie. Im<br />

Extremfall liegt eine sogenannte Azoospermie<br />

vor, es sind dann keine Samenzellen<br />

im Ejakulat enthalten. Außer<strong>de</strong>m können<br />

Form und Beweglichkeit <strong>de</strong>r Samenzellen<br />

beeinträchtigt sein. Solche Störungen<br />

müssen jedoch nicht von Dauer sein. Auch<br />

Monate o<strong>de</strong>r Jahre nach Therapieen<strong>de</strong><br />

kann das Ho<strong>de</strong>ngewebe wie<strong>de</strong>r mit <strong>de</strong>r<br />

Samenzellproduktion beginnen und die<br />

Fruchtbarkeit kann somit wie<strong>de</strong>r hergestellt<br />

wer<strong>de</strong>n. Wenn die Gefahr besteht, dass sich<br />

die Samenzellproduktion als Folge einer<br />

Krebsbehandlung nicht mehr erholt, kann<br />

es <strong>de</strong>shalb sinnvoll sein, vor <strong>de</strong>ren Beginn<br />

Samenzellen zu gewinnen und einzufrieren<br />

(Kryokonservierung).<br />

Situation bei Mädchen<br />

Bei Mädchen kann die Krebsbehandlung<br />

dazu führen, dass <strong>de</strong>r Menstruationszyklus<br />

gestört wird. Kommt es dabei zum Ausbleiben<br />

<strong>de</strong>r Monatsblutung (Amenorrhoe),<br />

so <strong>ist</strong> dies in <strong>de</strong>n me<strong>ist</strong>en Fällen nur vorübergehend<br />

<strong>de</strong>r Fall. Nur in sehr seltenen<br />

Fällen bleibt die Regelblutung dauerhaft<br />

aus und es kommt zur Unfruchtbarkeit. In<br />

Einzelfällen kann sich außer<strong>de</strong>m durch die<br />

Krebsbehandlung und ihren Einfluss auf die<br />

Produktion <strong>de</strong>r Sexualhormone <strong>de</strong>r Beginn<br />

<strong>de</strong>r Pubertät verzögern.<br />

Risikofaktoren für eine Beeinträchtigung<br />

<strong>de</strong>r Fruchtbarkeit<br />

Ein erhöhtes Risiko für eine Schädigung<br />

<strong>de</strong>r Keimdrüsen besteht:<br />

• bei einer Chemotherapie mit <strong>de</strong>n Zytostatika<br />

Cyclophosphamid, Ifosfamid, Lomustin<br />

(CCNU), Melphalan, Carboplatin, Cisplatin<br />

und Dacarbazin,<br />

• bei einer hohen Dosierung dieser Zytostatika,<br />

• bei einer Bestrahlung von Becken und<br />

Schä<strong>de</strong>l (Hypophyse).<br />

<strong>Vorsorge</strong>empfehlungen<br />

Bei Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen, die an<br />

einem bösartigen Knochentumor erkranken<br />

und bei <strong>de</strong>nen infolge <strong>de</strong>r geplanten<br />

Therapie das Risiko einer Schädigung <strong>de</strong>r<br />

Gona<strong>de</strong>n besteht, kann bereits im Vorfeld<br />

durch entsprechen<strong>de</strong> Maßnahmen wie etwa<br />

das Einfrieren von Samen- o<strong>de</strong>r Eizellen auf<br />

eine mögliche Beeinträchtigung <strong>de</strong>r späteren<br />

Fruchtbarkeit reagiert wer<strong>de</strong>n. Im Falle<br />

einer geplanten Strahlentherapie kommt bei<br />

Mädchen auch das operative Verlagern <strong>de</strong>r<br />

Eierstöcke aus <strong>de</strong>m Bestrahlungsgebiet heraus<br />

als vorsorgliche und vorübergehen<strong>de</strong><br />

Maßnahme in Betracht.<br />

<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />

Im Rahmen <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong>untersuchungen<br />

wird stets auch die körperliche<br />

Entwicklung <strong>de</strong>s Kin<strong>de</strong>s respektive <strong>de</strong>s<br />

Jugendlichen sowie <strong>de</strong>r Pubertätsverlauf<br />

dokumentiert. Ärzte sprechen dabei von<br />

<strong>de</strong>n Tanner-Stadien. Üblicherweise wird<br />

zur Erfassung <strong>de</strong>r Tanner-Stadien die Entwicklung<br />

<strong>de</strong>r Geschlechtsorgane sowie <strong>de</strong>r<br />

Schambehaarung untersucht.<br />

Bei männlichen Jugendlichen empfiehlt<br />

es sich im Hinblick auf die Fruchtbarkeit,<br />

das Ho<strong>de</strong>nvolumen zu kontrollieren und die<br />

Konzentration <strong>de</strong>r Sexualhormone im Blut<br />

zu bestimmen. Eine Analyse <strong>de</strong>r Spermien<br />

<strong>ist</strong> im Rahmen <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> nicht routinemäßig<br />

vorgesehen, kann aber im Einzelfall<br />

sinnvoll sein. Dazu wird Ejakulat im Labor<br />

unter <strong>de</strong>m Mikroskop im Hinblick auf die<br />

Anzahl <strong>de</strong>r Samenzellen, ihre Beweglichkeit<br />

und Form untersucht. Anhand <strong>de</strong>r Untersuchungsergebnisse<br />

können Aussagen<br />

über die Fruchtbarkeit getroffen wer<strong>de</strong>n.<br />

Ist das Ergebnis <strong>de</strong>r Untersuchung auffällig,<br />

so sollte die Testung nach etwa zehn<br />

Wochen wie<strong>de</strong>rholt wer<strong>de</strong>n, da in dieser<br />

Zeit ein neuer Zyklus <strong>de</strong>r Spermienreifung<br />

begonnen hat und sich die Störung eventuell<br />

gebessert hat o<strong>de</strong>r sogar ganz behoben<br />

<strong>ist</strong>. Bei anhalten<strong>de</strong>r Vermin<strong>de</strong>rung<br />

gesun<strong>de</strong>r Samenzellen im Ejakulat besteht<br />

im Falle eines aktuellen Kin<strong>de</strong>rwunschs die<br />

Möglichkeit, durch eine Ho<strong>de</strong>npunktion<br />

gesun<strong>de</strong> Samenzellen für eine Befruchtung<br />

zu gewinnen.<br />

Bei weiblichen Jugendlichen wird im<br />

Rahmen <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong>untersuchungen<br />

das Auftreten sowie <strong>de</strong>r Verlauf <strong>de</strong>r Zyklusblutungen<br />

(Zyklusanamnese) erfragt.<br />

Daher sollten die monatlichen Regelblutungen<br />

dokumentiert wer<strong>de</strong>n. Dazu empfiehlt<br />

sich das Führen eines Zykluskalen<strong>de</strong>rs,<br />

in <strong>de</strong>m festgehalten wird, wann es zur<br />

Menstruationsblutung kommt, wie lange<br />

sie anhält und ob es dabei Auffälligkeiten<br />

gibt. Dieser Kalen<strong>de</strong>r kann bei <strong>de</strong>n <strong>Nachsorge</strong>untersuchungen<br />

<strong>de</strong>m behan<strong>de</strong>ln<strong>de</strong>n<br />

Arzt vorgelegt wer<strong>de</strong>n. Auch bei Mädchen<br />

20 21


Gibt es orthopädische Spätfolgen?<br />

LATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

können gegebenenfalls zyklusabhängig<br />

die Sexualhormone bestimmt wer<strong>de</strong>n.<br />

Zeigen sich dabei Störungen, so können<br />

diese medikamentös behan<strong>de</strong>lt wer<strong>de</strong>n.<br />

Besteht bei jungen Frauen ein aktueller, unerfüllter<br />

Kin<strong>de</strong>rwunsch, so kann bei einem<br />

vermin<strong>de</strong>rten Eizellpool eine Punktion <strong>de</strong>r<br />

Eierstöcke zur Gewinnung von Eizellen für<br />

eine künstliche Befruchtung in Erwägung<br />

gezogen wer<strong>de</strong>n.<br />

Ein Blick in die Forschung<br />

Die Charité Universitätsmedizin Berlin<br />

führte in <strong>de</strong>n Jahren 2008/2009 eine bun<strong>de</strong>sweite<br />

Umfrage zum Thema „Fertilität<br />

nach Chemo- und Strahlentherapie im Kin<strong>de</strong>s-<br />

und Jugendalter (FeCt)“ durch. Unter<br />

<strong>de</strong>n mehr als 2.000 Patienten, die daran<br />

teilnahmen, waren auch 155 ehemalige Patienten<br />

mit Osteosarkom. Diese waren im<br />

Durchschnitt 27 Jahre alt. 91 Prozent von<br />

ihnen gaben einen Kin<strong>de</strong>rwunsch an und<br />

87 Prozent lebten in einer festen Partnerschaft.<br />

20 Prozent <strong>de</strong>r Teilnehmer erklärten,<br />

min<strong>de</strong>stens einmal schwanger gewesen zu<br />

sein o<strong>de</strong>r eine Schwangerschaft gezeugt<br />

zu haben. Es wur<strong>de</strong>n 34 Kin<strong>de</strong>r geboren.<br />

Die Abbruchrate war dabei geringer und<br />

die Rate an Fehlgeburten vergleichbar<br />

<strong>de</strong>n Zahlen in <strong>de</strong>r altersentsprechen<strong>de</strong>n<br />

Gesamtbevölkerung.<br />

Von <strong>de</strong>n 70 männlichen ehemaligen<br />

Osteosarkom-Patienten, die an <strong>de</strong>r FeCt-<br />

Studie teilgenommen haben, hatten elf eine<br />

Fruchtbarkeitsuntersuchung durchgeführt.<br />

Einer dieser elf Teilnehmer gab eine nachgewiesene<br />

Unfruchtbarkeit an.<br />

Von <strong>de</strong>n 85 ehemaligen Osteosarkom-<br />

Patientinnen berichteten 22 Prozent, dass<br />

ihre Regelblutung vorübergehend ausgeblieben<br />

sei. Drei Prozent gaben ein dauerhaftes<br />

Ausbleiben ihrer Regelblutung an.<br />

Bei ihnen muss von einer nicht mehr behebbaren<br />

Schädigung <strong>de</strong>r Follikel und einer<br />

damit verbun<strong>de</strong>nen vorzeitigen Menopause<br />

und von einer bestehen<strong>de</strong>n Unfruchtbarkeit<br />

ausgegangen wer<strong>de</strong>n.<br />

i<br />

Basis <strong>de</strong>r Behandlung beim Knochenkrebs<br />

<strong>ist</strong> insbeson<strong>de</strong>re beim Osteosarkom die<br />

operative Entfernung <strong>de</strong>s Tumors. Dank<br />

<strong>de</strong>r mo<strong>de</strong>rnen Operationsverfahren sind<br />

dazu Amputationen nur noch sehr selten<br />

erfor<strong>de</strong>rlich. Doch auch wenn eine Amputation<br />

nicht notwendig <strong>ist</strong>, hat die Operation<br />

doch oft erhebliche Auswirkungen auf <strong>de</strong>n<br />

Knochen und damit auf <strong>de</strong>ssen Funktion<br />

im Hinblick auf Stütze und Beweglichkeit.<br />

Wie ausgeprägt die Auswirkungen sind<br />

und wie sie sich behan<strong>de</strong>ln und beheben<br />

lassen, hängt wesentlich davon ab, wo <strong>de</strong>r<br />

Tumor lokalisiert war und wie ausge<strong>de</strong>hnt<br />

operiert wer<strong>de</strong>n musste.<br />

Rekonstruktion durch Prothesen<br />

In aller Regel <strong>ist</strong> heutzutage eine gute<br />

Behandlung <strong>de</strong>s Knochen<strong>de</strong>fektes möglich.<br />

Bei Tumoren in <strong>de</strong>r Nähe von Gelenken<br />

kann beispielsweise eine Prothese<br />

eingesetzt wer<strong>de</strong>n, die die Beweglichkeit<br />

erhält. Die Prothesen können bei noch nicht<br />

ausgewachsenen Patienten dabei auch als<br />

Wachstumsprothese, also quasi als verlängerbare<br />

Prothese implantiert wer<strong>de</strong>n. Sie<br />

können das Schulter-, Ellenbogen-, Hüftund<br />

auch das Kniegelenk inklusive <strong>de</strong>s<br />

angrenzen<strong>de</strong>n Knochens ersetzen.<br />

Zu <strong>de</strong>n möglichen Spätkomplikationen<br />

bei überstan<strong>de</strong>nem Knochenkrebs gehören<br />

in orthopädischer Hinsicht Wundheilungsstörungen<br />

und potenzielle Infektionen im<br />

Bereich <strong>de</strong>r Prothese. Diese können bereits<br />

relativ früh nach <strong>de</strong>r Implantation o<strong>de</strong>r<br />

auch erst Jahre später auftreten. Spätinfekte<br />

können durch Krankheitserreger im<br />

Blut verursacht wer<strong>de</strong>n, zum Beispiel nach<br />

chirurgischen o<strong>de</strong>r zahnmedizinischen Eingriffen.<br />

Es <strong>ist</strong> <strong>de</strong>shalb wichtig anzugeben,<br />

dass eine Prothese implantiert wur<strong>de</strong>, wenn<br />

größere Operationen o<strong>de</strong>r wenn spezielle<br />

Maßnahmen beim Zahnarzt geplant sind.<br />

Dann kann durch eine vorsorgliche Behandlung<br />

mit Antibiotika <strong>de</strong>r Infektion direkt<br />

vorgebeugt wer<strong>de</strong>n.<br />

Zu be<strong>de</strong>nken <strong>ist</strong>, dass auch weitere Faktoren<br />

das Infektionsrisiko beeinflussen.<br />

So kann zum Beispiel ein Piercing zur Infektion<br />

führen und Verhaltensweisen wie<br />

das Rauchen erhöhen ganz allgemein die<br />

Infektneigung. Ergeben sich Hinweise auf<br />

eine mögliche Infektion im Bereich <strong>de</strong>r Prothese<br />

wie etwa eine Rötung, Schwellung,<br />

Überwärmung o<strong>de</strong>r Schmerzen, so sollte<br />

unverzüglich ein Arzt konsultiert wer<strong>de</strong>n,<br />

damit rasch eine effektive Behandlung<br />

eingeleitet wer<strong>de</strong>n kann.<br />

Eine weitere potenzielle Spätkomplikation<br />

<strong>ist</strong> die Lockerung <strong>de</strong>s Prothesenschaftes,<br />

mit <strong>de</strong>m die Prothese im Knochen verankert<br />

<strong>ist</strong>. Bemerkbar macht sich eine solche Komplikation<br />

im Allgemeinen durch Schmerzen<br />

22 23


Drohen Tumoren in einem an<strong>de</strong>ren Organ?<br />

LATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

beim Laufen und durch ein Gefühl <strong>de</strong>r Instabilität<br />

bei <strong>de</strong>r Bewegung. Durch einen<br />

Wechsel <strong>de</strong>s gelockerten Schaftes kann die<br />

Komplikation behoben wer<strong>de</strong>n.<br />

Ist aufgrund <strong>de</strong>r Lage o<strong>de</strong>r Größe <strong>de</strong>s<br />

Tumors eine Amputation unumgänglich,<br />

so kann <strong>de</strong>r dadurch bedingte Verlust an<br />

Beweglichkeit heutzutage dank <strong>de</strong>r immer<br />

besser wer<strong>de</strong>n<strong>de</strong>n Prothesenversorgung<br />

me<strong>ist</strong> gut ausgeglichen wer<strong>de</strong>n, so dass<br />

die Betroffenen ein weitgehend normales<br />

Leben führen können. Probleme kann es<br />

vor allem in <strong>de</strong>r ersten Zeit nach <strong>de</strong>r Amputation<br />

aber durch das Auftreten von<br />

Phantomschmerzen geben. Die betroffenen<br />

Patienten sollten dann frühzeitig einen versierten<br />

Schmerztherapeuten konsultieren.<br />

Biologische Rekonstruktion<br />

Nicht selten kann <strong>de</strong>r durch die Tumoroperation<br />

entstehen<strong>de</strong> körperliche Mangel<br />

auch ohne Implantation einer Prothese<br />

behoben wer<strong>de</strong>n. Es kann zum Beispiel<br />

quasi ein Ersatz durch eine Transplantation<br />

<strong>de</strong>s eigenen Wa<strong>de</strong>nbeins erfolgen. Die<br />

Implantation von Knochen eines an<strong>de</strong>ren<br />

Menschen (Spen<strong>de</strong>rknochen) hat sich nicht<br />

durchsetzen können, da <strong>de</strong>r frem<strong>de</strong> Knochen<br />

oftmals nicht gut einwächst und es zu<strong>de</strong>m<br />

zu Infektionen und zu Abstoßungsreaktionen<br />

kommen kann. Lei<strong>de</strong>r können aber<br />

auch beim Einsatz <strong>de</strong>s eigenen Wa<strong>de</strong>nbeins<br />

Probleme auftreten. Vergleichsweise<br />

gering <strong>ist</strong> die Gefahr beim Ersatz von Elle<br />

o<strong>de</strong>r Speiche im Arm, etwas höher <strong>ist</strong> das<br />

Risiko beim Ersatz <strong>de</strong>s Schienbeins o<strong>de</strong>r<br />

<strong>de</strong>s Oberschenkelknochens. In diesen Bereichen<br />

heilt <strong>de</strong>r Knochen me<strong>ist</strong> nicht so gut<br />

ein, was direkt mit <strong>de</strong>r höheren Belastung<br />

auf <strong>de</strong>n Knochen zusammenhängen kann.<br />

Es kann daher sein, dass die betroffenen<br />

Patienten nicht mit vollem Gewicht auftreten<br />

können und gegebenenfalls mit einer<br />

Schiene zur Unterstützung versorgt wer<strong>de</strong>n<br />

müssen. Darüber hinaus gibt es das Operationsverfahren<br />

<strong>de</strong>r Umkehrplastik, bei<br />

<strong>de</strong>r <strong>de</strong>r Oberschenkel durch <strong>de</strong>n in seiner<br />

Achse um 180° gedrehten Unterschenkel<br />

ersetzt wird. Durch eine solche Operation<br />

wird nach Entfernung eines Oberschenkeltumors<br />

„nur“ eine Unterschenkelprothese<br />

benötigt.<br />

<strong>Nachsorge</strong> im Internet<br />

Zur <strong>Nachsorge</strong> bei Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen<br />

nach Krebserkrankung gibt es im Internet<br />

Informationen unter<br />

www.nachsorge-<strong>ist</strong>-vorsorge.<strong>de</strong><br />

sowie unter<br />

www.<strong>kin<strong>de</strong>rkrebsinfo</strong>.<strong>de</strong>,<br />

einem Informationsportal <strong>de</strong>r Gesellschaft<br />

für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie.<br />

Eine mögliche weitere Spätkomplikation<br />

<strong>de</strong>r zum Teil recht aggressiven Behandlung<br />

beim Knochenkrebs kann auch das Auftreten<br />

einer grundsätzlich an<strong>de</strong>ren Tumorerkrankung<br />

sein. Denn die Chemo- und auch die<br />

Strahlentherapie können ihrerseits bis dato<br />

gesun<strong>de</strong> Zellen so verän<strong>de</strong>rn, dass es, wie<br />

<strong>de</strong>r Mediziner sagt, zur Entartung kommt<br />

und diese Zellen praktisch zu bösartigen<br />

Zellen mutieren und ihrerseits Tumoren<br />

bil<strong>de</strong>n. In Abgrenzung zur ursprünglichen<br />

Krebserkrankung wer<strong>de</strong>n solche Tumoren<br />

als „sekundäre maligne Neoplasie“ o<strong>de</strong>r<br />

einfacher als Zweitmalignom bezeichnet.<br />

Allerdings bil<strong>de</strong>n sich Zweitmalignome nach<br />

Abschluss einer Behandlung wegen eines<br />

Osteosarkoms o<strong>de</strong>r eines Ewing-Sarkoms<br />

nur äußerst selten.<br />

i<br />

Ein Blick in die Forschung<br />

Entsprechend <strong>de</strong>n Zahlen <strong>de</strong>s Deutschen<br />

Kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>ers wur<strong>de</strong> bei 1.188 reg<strong>ist</strong>rierten<br />

Patienten mit einem Osteosarkom<br />

bislang nur in 29 Fällen ein Zweitmalignom<br />

diagnostiziert. Tritt eine zweite Krebserkrankung<br />

auf, so han<strong>de</strong>lt es sich me<strong>ist</strong><br />

um eine Leukämie. Die Leukämien traten<br />

jeweils innerhalb <strong>de</strong>r ersten sechs Jahre<br />

nach <strong>de</strong>r Ersterkrankung auf. Die übrigen<br />

Tumorerkrankungen (Knochentumoren,<br />

Hirntumoren, Non-Hodgkin-Lymphome,<br />

Weichteiltumoren, Keimzelltumoren, Leberkrebs)<br />

entwickelten sich in <strong>de</strong>r Hälfte <strong>de</strong>r<br />

Fälle nach mehr als acht Jahren und in drei<br />

Fällen sogar erst nach etwa rund 20 Jahren.<br />

24 25


Impfschutz nach einer Krebserkrankung<br />

Für Menschen, die eine Krebserkrankung<br />

hinter sich haben, <strong>ist</strong> ein guter Impfschutz<br />

min<strong>de</strong>stens ebenso wichtig wie für an<strong>de</strong>re<br />

Menschen. Allerdings kann die Krebserkrankung<br />

wie auch die Chemotherapie zur Folge<br />

haben, dass <strong>de</strong>r durch frühere Impfungen<br />

aufgebaute Impfschutz im Blut zerstört wird.<br />

Im Rahmen <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> <strong>ist</strong> <strong>de</strong>shalb eine<br />

erneute Impfung zu erwägen, um vor <strong>de</strong>n<br />

jeweiligen Krankheitserregern geschützt zu<br />

sein. Die erneute Impfung sollte einerseits<br />

so früh wie möglich erfolgen, damit wie<strong>de</strong>r<br />

ein ausreichen<strong>de</strong>r Impfschutz besteht. Sie<br />

setzt an<strong>de</strong>rerseits ein gut funktionieren<strong>de</strong>s<br />

Immunsystem voraus, damit sich tatsächlich<br />

ein Impferfolg einstellen kann.<br />

Ratsam <strong>ist</strong> es, zwei bis drei Monate nach<br />

Beendigung <strong>de</strong>r Krebsbehandlung eine<br />

Kontrolle <strong>de</strong>r Konzentration <strong>de</strong>r jeweiligen<br />

Antikörper (Titer) zum Beispiel gegen Tetanus,<br />

Diphtherie und Hepatitis sowie gegen<br />

Masern, Mumps, Röteln und eventuell auch<br />

gegen Windpocken durchzuführen und so<br />

<strong>de</strong>n Impfschutz zu kontrollieren. Alternativ<br />

kann man auch ohne Titerkontrolle impfen,<br />

wenn man davon überzeugt <strong>ist</strong>, <strong>de</strong>r Impfschutz<br />

sei verloren wor<strong>de</strong>n.<br />

Impfung mit Totimpfstoffen<br />

Ergibt die Untersuchung, dass ein vollständiger<br />

Impfschutz nicht mehr gewährle<strong>ist</strong>et<br />

<strong>ist</strong>, kann frühestens drei bis sechs<br />

Monate nach Therapieen<strong>de</strong> eine Impfung<br />

mit einem sogenannten Totimpfstoff, also<br />

einem Impfstoff mit vollkommen abgetöteten<br />

Krankheitserregern durchgeführt wer<strong>de</strong>n.<br />

Möglich <strong>ist</strong> damit zu diesem Zeitpunkt<br />

eine Impfung gegen Tetanus, Diphtherie<br />

und Kin<strong>de</strong>rlähmung sowie gegen eine<br />

Hepatitis B, gegen Keuchhusten und auch<br />

eine Grippeschutzimpfung. In vielen Fällen<br />

sind Kombinationsimpfstoffe verfügbar,<br />

so dass sich die Anzahl <strong>de</strong>r Impfungen<br />

begrenzen lässt.<br />

Impfung mit Lebendimpfstoffen<br />

Sechs bis zwölf Monate nach Abschluss <strong>de</strong>r<br />

Tumorbehandlung <strong>ist</strong> auch eine Impfung mit<br />

sogenannten Lebendimpfstoffen, also mit<br />

Impfstoffen, die lediglich abgeschwächte,<br />

aber nicht völlig abgetötete Erreger enthalten,<br />

möglich. Lebendimpfstoffe wer<strong>de</strong>n zum<br />

Beispiel bei <strong>de</strong>r Impfung gegen Masern,<br />

Mumps und Röteln verwen<strong>de</strong>t. Auch bei<br />

diesen sind Kombinationsimpfstoffe üblich.<br />

Wichtige Ansprechpartner<br />

Ansprechpartner <strong>Nachsorge</strong><br />

Unter Leitung <strong>de</strong>r Gesellschaft für Pädiatrische<br />

Onkologie und Hämatologie (GPOH)<br />

sind im <strong>de</strong>utschsprachigen Raum in <strong>de</strong>n vergangenen<br />

Jahren mehrere Projekte initiiert<br />

wor<strong>de</strong>n, die sich <strong>de</strong>n Fragen und Problemen<br />

<strong>de</strong>r stetig größer wer<strong>de</strong>n<strong>de</strong>n Gruppe<br />

von Menschen, die eine Krebserkrankung<br />

im Kin<strong>de</strong>s- und Jugendalter überwun<strong>de</strong>n<br />

haben, annehmen. In <strong>de</strong>n ersten Kapiteln<br />

dieser Broschüre wur<strong>de</strong>n diese Institutionen,<br />

die unterschiedliche Schwerpunkte<br />

haben, zum Teil bereits vorgestellt. Sie<br />

behan<strong>de</strong>ln und betreuen Kin<strong>de</strong>r und Jugendliche,<br />

die an Krebs erkrankt sind und<br />

führen außer<strong>de</strong>m klinische Studien durch,<br />

um neue Erkenntnisse zu gewinnen und die<br />

Behandlung möglichst weiter zu verbessern.<br />

Die Mitarbeiter verstehen sich außer<strong>de</strong>m<br />

als Ansprechpartner für alle Fragen, die<br />

im Zusammenhang mit <strong>de</strong>r Erkrankung<br />

auftreten – sei es in <strong>de</strong>r akuten Phase <strong>de</strong>r<br />

Erkrankung und ihrer Behandlung o<strong>de</strong>r danach<br />

in <strong>de</strong>r Zeit <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> sowie ganz<br />

allgemein im späteren Leben.<br />

Das Deutsche Kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>er (DKKR)<br />

in Mainz erfasst alle Krebserkrankungen im<br />

Kin<strong>de</strong>s- und Jugendalter und hat zu<strong>de</strong>m das<br />

Thema „Zweitmalignome“ als Schwerpunkt.<br />

Spätfolgen nach einer Chemotherapie wer<strong>de</strong>n<br />

vom „Late Effects Surveillance System“<br />

iLATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

(LESS) in Erlangen erfasst, die durch Bestrahlungen<br />

verursachten Spätfolgen bei Tumorerkrankungen<br />

im Kin<strong>de</strong>s- und Jugendalter<br />

vom „Reg<strong>ist</strong>er zur Erfassung radiogener<br />

Spätfolgen bei Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen“<br />

(RiSK) in Münster. Neben <strong>de</strong>n möglichen<br />

körperlichen Folgen <strong>de</strong>r Krebsbehandlung<br />

kann diese unter Umstän<strong>de</strong>n auch weitere<br />

Konsequenzen für das spätere Leben haben.<br />

Das können beson<strong>de</strong>re psychische Belastungen<br />

sein, Einschränkungen hinsichtlich<br />

<strong>de</strong>r Fruchtbarkeit o<strong>de</strong>r an<strong>de</strong>re Folgen, die<br />

die Lebensplanung, die Lebensführung<br />

und die Lebensqualität beeinträchtigen.<br />

Untersuchungen hierzu führt die Arbeitsgruppe<br />

Lebensqualität (AG Lebensqualität)<br />

in Münster durch. Die Mitarbeiter verstehen<br />

sich außer<strong>de</strong>m als Ansprechpartner und<br />

bieten Beratung und Unterstützung, wenn<br />

eine solche Situation eintritt.<br />

Neben diesen speziell auf die <strong>Nachsorge</strong><br />

ausgerichteten Arbeitsgruppen steht<br />

Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen, die an einem<br />

Osteosarkom o<strong>de</strong>r einem Ewing-Sarkom<br />

erkrankt waren, bei Rückfragen o<strong>de</strong>r auftreten<strong>de</strong>n<br />

Problemen selbstverständlich<br />

auch in ihrem späteren Leben die jeweilige<br />

Therapiestudienleitung, durch die sie<br />

betreut wur<strong>de</strong>n, offen.<br />

26<br />

27


Therapiestudienleitung Osteosarkom<br />

Klinikum Stuttgart<br />

Olgahospital –<br />

Zentrum für Kin<strong>de</strong>r- und Jugendmedizin<br />

Bismarckstraße 8<br />

70176 Stuttgart<br />

coss@olgahospital-stuttgart.<strong>de</strong><br />

www.olgahospital-stuttgart.<strong>de</strong><br />

Therapiestudienleitung Ewing-Sarkom<br />

Universitätsklinikum Münster<br />

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie<br />

Albert-Schweitzer-Campus 1<br />

48149 Münster<br />

ewing@uni-muenster.<strong>de</strong><br />

www.klinikum.uni-muenster.<strong>de</strong><br />

Deutsches Kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>er<br />

Institut für Medizinische Biometrie,<br />

Epi<strong>de</strong>miologie und Informatik (IMBEI)<br />

Obere Zahlbacher Straße 69<br />

55131 Mainz<br />

kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>er@imbei.uni-mainz.<strong>de</strong><br />

www.kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>er.<strong>de</strong><br />

Late Effects Surveillance System (LESS)<br />

Kin<strong>de</strong>r- und Jugendklinik Erlangen<br />

Loschgestraße 15<br />

91054 Erlangen<br />

info@nachsorge-<strong>ist</strong>-vorsorge.<strong>de</strong><br />

www.less-studie.<strong>de</strong><br />

www.nachsorge-<strong>ist</strong>-vorsorge.<strong>de</strong><br />

Reg<strong>ist</strong>er zur Erfassung radiogener<br />

Spätfolgen bei Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen<br />

(RiSK)<br />

Universitätsklinikum Münster<br />

Klinik für Strahlentherapie, Radioonkologie<br />

Albert-Schweitzer-Straße 33<br />

48149 Münster<br />

radtox@uni-muenster.<strong>de</strong><br />

www.klinikum.uni-muenster.<strong>de</strong><br />

AG Lebensqualität<br />

Klinik und Poliklinik für Kin<strong>de</strong>r- und<br />

Jugendmedizin<br />

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie<br />

Albert-Schweitzer-Straße 33<br />

48149 Münster<br />

padleben@uni-muenster.<strong>de</strong><br />

www.klinikum.uni-muenster.<strong>de</strong><br />

Ansprechpartner<br />

Familien-Rehabilitation<br />

Die Diagnose Krebs verän<strong>de</strong>rt nicht nur<br />

das Leben <strong>de</strong>s betroffenen Kin<strong>de</strong>s o<strong>de</strong>r Jugendlichen.<br />

Das Leben <strong>de</strong>r gesamten Familie<br />

än<strong>de</strong>rt sich von einem auf <strong>de</strong>n an<strong>de</strong>ren Tag.<br />

Nichts <strong>ist</strong> mehr wie vorher. Die intensive<br />

und zeitaufwändige Therapie – me<strong>ist</strong> verbun<strong>de</strong>n<br />

mit langen Krankenhausaufenthalten<br />

– macht einen „normalen“ Alltag<br />

unmöglich. Me<strong>ist</strong> begleitet ein Elternteil<br />

das Kind in die Klinik, während <strong>de</strong>r an<strong>de</strong>re<br />

Elternteil weiter <strong>de</strong>m Beruf nachgeht. Die<br />

Betreuung von Geschw<strong>ist</strong>erkin<strong>de</strong>rn kommt<br />

i<br />

Head<br />

dabei lei<strong>de</strong>r oft zu kurz.<br />

Neben <strong>de</strong>n organisatorischen Schwierigkeiten<br />

macht vielen Familien die durch die<br />

Situation bedingte körperliche und auch<br />

psychische Belastung zu schaffen, <strong>de</strong>ren<br />

Bewältigung aber oft wegen <strong>de</strong>r aktuellen<br />

Probleme erst einmal zurückgestellt wer<strong>de</strong>n<br />

muss. Sind Behandlung und Klinikaufenthalte<br />

gut überstan<strong>de</strong>n, so <strong>ist</strong> es an <strong>de</strong>r<br />

Zeit, sich um <strong>de</strong>n „Patienten Familie“ zu<br />

kümmern, also darum, dass das normale<br />

Zusammenleben wie<strong>de</strong>r ins Lot kommt.<br />

Möglich <strong>ist</strong> dies durch eine „Familienorientierte<br />

Rehabilitation“ (FOR), also durch<br />

eine Reha-Maßnahme, die die gesamte Familie<br />

umfasst. Es geht darum, die Familie<br />

als Ganzes wie<strong>de</strong>r zu stärken, wobei stets<br />

die beson<strong>de</strong>ren individuellen Bedürfnisse<br />

<strong>de</strong>r einzelnen Familienmitglie<strong>de</strong>r Berücksichtigung<br />

fin<strong>de</strong>n. Die „Familienorientierte<br />

Rehabilitation“ bietet <strong>de</strong>shalb eine medizinische<br />

und psychologische Betreuung verbun<strong>de</strong>n<br />

mit Freizeitaktivität und Erholung.<br />

So können alle gemeinsam neue Energie<br />

tanken und „die Akkus wie<strong>de</strong>r füllen“.<br />

In Deutschland gibt es fünf Rehakliniken,<br />

die sich auf die „Familienorientierte Rehabilitation“<br />

spezialisiert haben:<br />

Klinik Bad Oexen<br />

Oexen 27<br />

32549 Bad Oeynhausen<br />

Tel.: 0 57 31 / 53 70<br />

Fax: 0 57 31 / 53 77 36<br />

klinik@badoexen.<strong>de</strong><br />

www.badoexen.<strong>de</strong><br />

Kin<strong>de</strong>rnachsorgeklinik<br />

Berlin-Bran<strong>de</strong>nburg<br />

Bussardweg 1<br />

16321 Bernau<br />

Tel.: 0 33 38 / 90 80 20<br />

Fax: 0 33 38 / 90 80 39<br />

info@knkbb.<strong>de</strong><br />

www.knkbb.<strong>de</strong><br />

LATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

Katharinenhöhe Rehabilitationsklinik<br />

Oberkatzensteig 11<br />

78141 Schönwald / Schwarzwald<br />

Tel.: 0 77 23 / 6 50 30<br />

Fax: 0 77 23 / 6 50 31 00<br />

verwaltung@katharinenhoehe.<strong>de</strong><br />

www.katharinenhoehe.<strong>de</strong><br />

<strong>Nachsorge</strong>klinik Tannheim<br />

Gemein<strong>de</strong>waldstraße 75<br />

78052 Tannheim<br />

Tel.: 0 77 05 / 92 00<br />

Fax: 0 77 05 / 92 01 99<br />

info@tannheim.<strong>de</strong><br />

www.tannheim.<strong>de</strong><br />

Syltklinik<br />

Osetal 7<br />

25996 Wenningstedt-Bra<strong>de</strong>rup<br />

Tel.: 0 46 51 / 94 90<br />

Fax: 0 46 51 / 94 91 60<br />

info@awo-syltklinik.<strong>de</strong><br />

www.awo-syltklinik.<strong>de</strong><br />

28 29


Glossar<br />

Head<br />

Abstoßungsreaktionen:<br />

Adriamycin (=Doxorubicin):<br />

Amenorrhoe:<br />

Amsacrin:<br />

Anamnese:<br />

Anthrazykline:<br />

Antikörper:<br />

Aorta:<br />

Arteriosklerose:<br />

Arthrose:<br />

Atrium:<br />

Audiogramm:<br />

Azoospermie:<br />

Biometrie:<br />

Biopsie:<br />

Blutplasma:<br />

Blutserum:<br />

Busulfan:<br />

Carboplatin:<br />

Carmustin:<br />

Chemotherapie:<br />

Chlorambucil:<br />

Cisplatin:<br />

Computertomographie (CT):<br />

Cyclophosphamid:<br />

Cytarabin:<br />

Dacarbazin:<br />

Daunorubicin:<br />

Dilatative Kardiomyopathie:<br />

Doxorubicin (=Adriamycin):<br />

Echokardiographie:<br />

Ejakulation:<br />

Elle:<br />

Endokrinologie:<br />

Elektrokardiographie:<br />

Elektrolyte:<br />

Epirubicin:<br />

Erythrozyten:<br />

Extremitäten:<br />

Glomerulus:<br />

Gona<strong>de</strong>n:<br />

Haarzellen:<br />

Hämaturie:<br />

Hämoglobin:<br />

Herzkranzgefäße:<br />

Hochtonschwerhörigkeit:<br />

Ho<strong>de</strong>n:<br />

Hormonsubstitution:<br />

Hypophyse:<br />

Idarubicin:<br />

Immunreaktionen gegen Organe o<strong>de</strong>r Gewebeteile, die von einem frem<strong>de</strong>n Spen<strong>de</strong>r transplantiert wur<strong>de</strong>n<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Ausbleiben <strong>de</strong>r Monatsblutung<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Befragung <strong>de</strong>s Patienten zu seiner Krankheitsgeschichte durch <strong>de</strong>n Arzt<br />

Gruppe von Medikamenten, die bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wer<strong>de</strong>n<br />

Eiweißstoff, <strong>de</strong>r vom Immunsystem gebil<strong>de</strong>t wird und <strong>de</strong>r Immunabwehr dient<br />

Hauptschlaga<strong>de</strong>r; großes Blutgefäß, das direkt aus <strong>de</strong>r linken Kammer <strong>de</strong>s Herzens entspringt<br />

Gefäßverkalkung<br />

Gelenkverschleiß<br />

Herzvorhof<br />

Diagramm, in <strong>de</strong>m die Ergebnisse eines Hörtests grafisch dargestellt sind<br />

völliges Fehlen von Spermien im Ejakulat<br />

Mathematisches Verfahren zur Beschreibung biologischer Prozesse<br />

Entnahme und Untersuchung einer Gewebeprobe<br />

flüssiger Anteil <strong>de</strong>s Blutes<br />

Blutplasma, aus <strong>de</strong>m die Gerinnungsfaktoren entfernt wur<strong>de</strong>n<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Behandlung einer Erkrankung mit Medikamenten, die synthetisch hergestellt wur<strong>de</strong>n<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

spezielle Form <strong>de</strong>r Röntgenuntersuchung<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Erkrankung <strong>de</strong>s Herzmuskels; das Herz <strong>ist</strong> dabei krankhaft erweitert<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Ultraschalluntersuchung <strong>de</strong>s Herzens<br />

Samenerguss<br />

Unterarmknochen<br />

Fachgebiet <strong>de</strong>r Medizin, das sich mit <strong>de</strong>m Hormonhaushalt beschäftigt<br />

Aufzeichnung <strong>de</strong>r elektrischen Impulse, die am Herzen entstehen<br />

Mineralstoffe wie Magnesium, Kalium, Natrium<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

rote Blutkörperchen<br />

Arme und Beine<br />

Filterelement <strong>de</strong>s Nephrons, aufgebaut aus einem Blutkapillarknäuel und einem siebartigen Element<br />

Keimdrüsen bzw. Geschlechtsdrüsen, die bei <strong>de</strong>r Frau die Eizellen und beim Mann Spermazellen produzieren<br />

spezialisierte Zellen im Innenohr, die für das Hören verantwortlich sind<br />

(krankhaftes) Auftreten von Blut im Urin<br />

roter Blutfarbstoff<br />

Blutgefäße, die das Herz mit Sauerstoff und Nährstoffen versorgen<br />

Störungen <strong>de</strong>s Hörvermögens im Frequenzbereich von 4 Kilohertz und höher<br />

männliche Keimdrüsen; produzieren Spermazellen<br />

Medikamentöser Ausgleich eines Hormonmangels<br />

Hirnanhangdrüse; wichtige Hormondrüse im Gehirn<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Ifosfamid:<br />

Impftiter:<br />

Implantation:<br />

Kardiomyopathie:<br />

Kernspintomographie:<br />

Leukämie:<br />

Leukozyten:<br />

Lomustin:<br />

Mechlorethamin:<br />

Melphalan:<br />

Menopause:<br />

Menstruation:<br />

Metastasen:<br />

Methotrexat:<br />

Mitoxantron:<br />

Nephron:<br />

Ö<strong>de</strong>me:<br />

Oligozoospermie:<br />

Ovarien:<br />

Phantomschmerzen:<br />

Procarbazin:<br />

Proteine:<br />

Proteinurie:<br />

Reversibel:<br />

Rezidiv:<br />

Sarkom:<br />

Sekundäre maligne<br />

Neoplasie (SMN):<br />

Sexualhormone:<br />

Sonographie:<br />

Speiche:<br />

Spermien:<br />

Spermatogenese:<br />

Strahlentherapie:<br />

Szintigraphie:<br />

Tanner-Stadien:<br />

Temozolomid:<br />

Testosteron:<br />

Thiotepa:<br />

Thrombozyten:<br />

Tinnitus:<br />

Totimpfstoff:<br />

Transplantation:<br />

Tubulus:<br />

Unfruchtbarkeit:<br />

Ventrikel:<br />

Wa<strong>de</strong>nbein:<br />

Zweitmalignom:<br />

Zyklusanamnese:<br />

Zytostatika:<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

LATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

Maß für die Immunität <strong>de</strong>s Körpers gegen eine bestimmte Krankheit nach einer vorausgegangenen Impfung<br />

Einpflanzung<br />

Erkrankung <strong>de</strong>s Herzmuskels<br />

Untersuchungsmetho<strong>de</strong> mit Hilfe von Radiowellen und Magnetfel<strong>de</strong>rn<br />

bösartige Erkrankung <strong>de</strong>s blutbil<strong>de</strong>n<strong>de</strong>n Systems<br />

weiße Blutkörperchen<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Zeitpunkt <strong>de</strong>r letzten spontanen Monatsblutung <strong>de</strong>r Frau<br />

Monatsblutung<br />

Tochtergeschwulste, die von bösartigen Tumoren ausgehen<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Funktionseinheit <strong>de</strong>r Niere; je<strong>de</strong> Niere enthält etwa eine Million Nephrone<br />

Wassereinlagerungen im Gewebe<br />

vermin<strong>de</strong>rte Anzahl von Spermien im Ejakulat<br />

weibliche Keimdrüsen; produzieren Eizellen<br />

Schmerzempfindung in einer amputierten Gliedmaße<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Eiweißstoffe<br />

(krankhaft gesteigerte) Ausscheidung von Eiweiß über <strong>de</strong>n Urin<br />

umkehrbar<br />

Wie<strong>de</strong>rauftreten <strong>de</strong>r ursprünglichen Krebserkrankung<br />

Tumor im Weichteilgewebe<br />

Zweitmalignom; bösartige Erkrankung, die infolge einer vorausgegangenen<br />

Krebserkrankung entstan<strong>de</strong>n <strong>ist</strong><br />

Hormone, die die Entwicklung und Ausprägung <strong>de</strong>r Geschlechtsmerkmale und <strong>de</strong>r Sexualfunktionen steuern<br />

Ultraschalluntersuchung<br />

Unterarmknochen<br />

männliche Keimzellen<br />

Bildung <strong>de</strong>r Spermazellen; fin<strong>de</strong>t in <strong>de</strong>n Ho<strong>de</strong>nkanälchen statt<br />

Krebsbehandlung mit ionisieren<strong>de</strong>n Strahlen<br />

Bildgeben<strong>de</strong>s Verfahren, bei <strong>de</strong>m radioaktiv markierte Stoffe eingesetzt wer<strong>de</strong>n<br />

Einteilung <strong>de</strong>r körperlichen Entwicklung; wichtig bei <strong>de</strong>r Beurteilung <strong>de</strong>r Pubertät<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Geschlechtshormon<br />

Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />

Blutplättchen<br />

Störung, bei <strong>de</strong>r die Betroffenen Geräusche im Ohr wahrnehmen, die an<strong>de</strong>re nicht hören<br />

Impfstoff, <strong>de</strong>r nur vollständig abgetötete Krankheitserreger bzw. nur Bestandteile davon enthält<br />

Organ- o<strong>de</strong>r Gewebeübertragung<br />

Nierenkanälchen; bil<strong>de</strong>n einen Teil <strong>de</strong>s Nephrons<br />

Unfähigkeit, Kin<strong>de</strong>r zu bekommen o<strong>de</strong>r zu zeugen<br />

Herzkammer<br />

Unterschenkelknochen<br />

Erneute Krebserkrankung nach Abschluss einer früheren Krebserkrankung<br />

Befragung <strong>de</strong>r Patientin über Zeitpunkt, Dauer und Beson<strong>de</strong>rheiten <strong>de</strong>r Monatsblutung<br />

„Zellgifte“; spezielle Medikamente, die im Rahmen <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wer<strong>de</strong>n<br />

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LATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

Ma<strong>de</strong>leine Schickedanz-Kin<strong>de</strong>rKrebs-Stiftung<br />

Lerchenstraße 83<br />

90768 Fürth-Dambach<br />

Tel.: 0911 / 23 77 36 – 77<br />

Fax: 0911 / 23 77 36 – 36<br />

info@kin<strong>de</strong>rkrebsstiftung-schickedanz.<strong>de</strong><br />

Commerzbank AG Konto-Nr. 4 721 500 01 BLZ 760 800 40<br />

Sparkasse Fürth Konto-Nr. 9 038 613 BLZ 762 500 00<br />

ISBN 978-3-9814591-1-1

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