Nachsorge ist Vorsorge - kinderkrebsinfo.de
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Head<br />
LATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
Von <strong>de</strong>r Krebserkrankung geheilt:<br />
<strong>Nachsorge</strong> <strong>ist</strong><br />
<strong>Vorsorge</strong><br />
Informationsbroschüre<br />
Osteosarkom/Ewing-Sarkom<br />
für Patienten, Eltern & Interessierte<br />
1
Vorwort<br />
LATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
Impressum<br />
Herausgeber:<br />
Autorin:<br />
Prof. Dr. med. Thorsten Langer<br />
Studienleiter <strong>de</strong>s Late Effects Surveillance System (LESS),<br />
Kin<strong>de</strong>r- und Jugendklinik, Universitätsklinikum Erlangen,<br />
Loschgestraße 15, 91054 Erlangen<br />
www.nachsorge-<strong>ist</strong>-vorsorge.<strong>de</strong><br />
Chr<strong>ist</strong>ine Vetter, Köln<br />
unter Mitarbeit von: Prof. Dr. med. Jörn-Dirk Beck, Erlangen<br />
Priv.-Doz. Dr. med. Marios Pauli<strong>de</strong>s, Berlin<br />
Priv.-Doz. Dr. med. Markus Metzler, Erlangen<br />
Dr. med. Joanna Peeters, München<br />
Susanne Radtke, Erlangen<br />
Prof. Dr. med. Stefan Bielack, Stuttgart<br />
Priv.-Doz. Dr. med. Anja Borgmann-Staudt, Berlin<br />
Dr. med. Gabriele Calaminus, Münster<br />
Prof. Dr. med. Ursula Creutzig, Hannover<br />
Prof. Dr. med. Jendrik Har<strong>de</strong>s, Münster<br />
Dr. med. Marcel-Philipp Henrichs, Münster<br />
Prof. Dr. med. Heribert Jürgens, Münster<br />
Priv.-Doz. Dr. rer. physiol. et med. habil. Peter Kaatsch, Mainz<br />
Prof. Dr. med. Thomas Lehrnbecher, Frankfurt am Main<br />
Prof. Dr. med. Normann Willich, Münster<br />
Dr. med. Katja Zils, Stuttgart<br />
Konzept/Organisation: Jasmin Eickhoff, Köln<br />
Logo/CI:<br />
Petra Wöhrmann, München<br />
Fotos/Piktogramme/Gestaltung: Kai Funck, Köln<br />
Bild- und Abbildungsnachweis: Kai Funck, Köln<br />
Druck:<br />
Rheinsatz/Druckhaus Süd, Köln<br />
ISBN 978-3-9814591-1-1<br />
Copyright © 2012 LESS, alle Rechte vorbehalten<br />
<strong>Nachsorge</strong> <strong>ist</strong> <strong>Vorsorge</strong><br />
Dank <strong>de</strong>r Fortschritte in <strong>de</strong>r Krebsmedizin<br />
können heutzutage viele Menschen mit<br />
Krebserkrankung geheilt wer<strong>de</strong>n. Beson<strong>de</strong>rs<br />
erfreulich <strong>ist</strong> die Entwicklung bei <strong>de</strong>n<br />
Tumorarten, die im Allgemeinen in jungen<br />
Jahren auftreten wie <strong>de</strong>n Leukämien und<br />
Lymphomen und bei <strong>de</strong>n bösartigen Knochentumoren<br />
wie <strong>de</strong>m Osteosarkom und<br />
<strong>de</strong>m Ewing-Sarkom. Wer an einer solchen<br />
Erkrankung lei<strong>de</strong>t, hat gute Chancen, geheilt<br />
zu wer<strong>de</strong>n.<br />
Dies aber <strong>ist</strong> oft nur durch eine zum Teil<br />
recht aggressive Behandlung <strong>de</strong>r Krebserkrankung<br />
zu erzielen. Fast immer <strong>ist</strong> eine<br />
Chemotherapie notwendig. Me<strong>ist</strong> wird<br />
versucht, <strong>de</strong>n Tumor durch eine Operation<br />
zu entfernen. Es schließt sich oft eine<br />
weitere Chemotherapie und eventuell auch<br />
eine Strahlenbehandlung an, um möglicherweise<br />
im Körper zurückgebliebene<br />
Krebszellen zu zerstören. Lei<strong>de</strong>r können<br />
durch eine solch intensive Behandlung auch<br />
gesun<strong>de</strong> Körperzellen und Organe in Mitlei<strong>de</strong>nschaft<br />
gezogen wer<strong>de</strong>n. Das erklärt,<br />
warum eventuell in <strong>de</strong>n folgen<strong>de</strong>n Jahren<br />
gesundheitliche Störungen als Folge einer<br />
solchen Organschädigung auftreten können.<br />
Dessen sollten sich vor allem Jugendliche<br />
und junge Erwachsene bewusst sein,<br />
wenn sie eine Krebserkrankung überstan<strong>de</strong>n<br />
haben. Wer aufgrund eines bösartigen<br />
Knochentumors behan<strong>de</strong>lt wer<strong>de</strong>n musste,<br />
sollte sich <strong>de</strong>shalb im späteren Leben einer<br />
sogenannten Krebsnachsorge unterziehen.<br />
Mitmachen lohnt sich<br />
Durch regelmäßige Kontrolluntersuchungen<br />
wird dabei geprüft, ob eventuell Gesundheitsstörungen<br />
als Folge <strong>de</strong>r Krebstherapie<br />
drohen. Es wird außer<strong>de</strong>m sorgfältig<br />
untersucht, ob sich nicht im Körper erneut<br />
ein Tumor bil<strong>de</strong>t. Denn ein solches Risiko<br />
<strong>ist</strong> nach einer Krebserkrankung nie mit<br />
100-prozentiger Sicherheit auszuschließen.<br />
Krebsnachsorge <strong>ist</strong> somit zugleich Krankheitsvorsorge.<br />
Denn für alle potenziellen<br />
Spätfolgen <strong>de</strong>r Krebserkrankung gilt: Je<br />
früher sie erkannt wer<strong>de</strong>n, umso besser<br />
lassen sie sich behan<strong>de</strong>ln und umso effektiver<br />
kann langfr<strong>ist</strong>igen Beeinträchtigungen<br />
vorgebeugt wer<strong>de</strong>n.<br />
Professor Dr. med. Thorsten Langer<br />
LESS-Studiengruppe<br />
Universitätsklinikum Erlangen<br />
Die Broschüre „Von <strong>de</strong>r Krebserkrankung geheilt:<br />
<strong>Nachsorge</strong> <strong>ist</strong> <strong>Vorsorge</strong>“ wird finanziert von <strong>de</strong>r<br />
Ma<strong>de</strong>leine Schickedanz-Kin<strong>de</strong>rKrebs-Stiftung in Fürth.
Inhalt<br />
Warum <strong>Nachsorge</strong>?<br />
LATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
Warum <strong>Nachsorge</strong>? 5<br />
Notwendige Untersuchungen<br />
Warum klinische Studien? 7<br />
Knochentumoren – ein Überblick 9<br />
Das Osteosarkom<br />
Das Ewing-Sarkom<br />
Auf je<strong>de</strong>n Fall: <strong>Nachsorge</strong><br />
Kommt <strong>de</strong>r Tumor zurück? 10<br />
<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />
Gibt es Spätfolgen einer Chemotherapie? 12<br />
Gibt es Spätfolgen am Herzen?<br />
<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />
Ein Blick in die Forschung<br />
Gibt es Spätfolgen an <strong>de</strong>n Nieren? 14<br />
<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />
Ein Blick in die Forschung<br />
Gibt es Spätfolgen für das Gehör? 16<br />
<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />
Ein Blick in die Forschung<br />
Gibt es Spätfolgen <strong>de</strong>r Strahlentherapie? 17<br />
Problembereich Skelettsystem<br />
Problembereich Kopf<br />
Problembereich Brust- und Bauchraum<br />
Gibt es Spätfolgen für die Fruchtbarkeit? 20<br />
Situation bei Jungen<br />
Situation bei Mädchen<br />
Risikofaktoren für eine Beeinträchtigung <strong>de</strong>r<br />
Fruchtbarkeit<br />
<strong>Vorsorge</strong>empfehlungen<br />
<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />
Ein Blick in die Forschung<br />
Gibt es orthopädische Spätfolgen? 23<br />
Rekonstruktion durch Prothesen<br />
Biologische Rekonstruktion<br />
Drohen Tumoren in einem an<strong>de</strong>ren Organ? 25<br />
Ein Blick in die Forschung<br />
Impfschutz nach einer Krebserkrankung 26<br />
Impfung mit Totimpfstoffen<br />
Impfung mit Lebendimpfstoffen<br />
Wichtige Ansprechpartner 27<br />
Ansprechpartner <strong>Nachsorge</strong><br />
Ansprechpartner Familien-Rehabilitation<br />
Glossar 30<br />
Die Informationsbroschüre „<strong>Nachsorge</strong> <strong>ist</strong> <strong>Vorsorge</strong>“ dient als Begleitheft zum <strong>Nachsorge</strong>-<br />
Kalen<strong>de</strong>r für Kin<strong>de</strong>r und Jugendliche nach Abschluss <strong>de</strong>r Behandlung eines Knochentumors<br />
(Osteosarkom o<strong>de</strong>r Ewing-Sarkom). Sie soll erklären, warum es so wichtig <strong>ist</strong>, die im <strong>Nachsorge</strong>-<br />
Kalen<strong>de</strong>r vorgegebenen Untersuchungstermine einzuhalten. Und sie soll die Jugendlichen und<br />
ihre Eltern motivieren, in <strong>de</strong>n vorgeschlagenen Abstän<strong>de</strong>n <strong>de</strong>n jeweiligen Arzt aufzusuchen und<br />
sich die ermittelten Befun<strong>de</strong> im <strong>Nachsorge</strong>-Kalen<strong>de</strong>r eintragen zu lassen. So lässt sich je<strong>de</strong>rzeit<br />
nachvollziehen, welches Organ wann untersucht wur<strong>de</strong> und ob es dabei Auffälligkeiten gegeben<br />
hat, die weiter beobachtet wer<strong>de</strong>n sollten. Derzeit wird daran gearbeitet, diese Dokumentation<br />
<strong>de</strong>r Befun<strong>de</strong> auch online zu ermöglichen. Hinweise hierzu gibt es im Internet unter<br />
www.nachsorge-<strong>ist</strong>-vorsorge.<strong>de</strong><br />
Bei typischerweise im Kin<strong>de</strong>s- und Jugendalter<br />
auftreten<strong>de</strong>n Krebserkrankungen<br />
wie etwa Leukämien und auch bösartigen<br />
Knochentumoren wie <strong>de</strong>m Osteosarkom<br />
und <strong>de</strong>m Ewing-Sarkom haben sich die<br />
Behandlungsmöglichkeiten und damit die<br />
Heilungschancen in <strong>de</strong>n vergangenen Jahren<br />
und Jahrzehnten kontinuierlich verbessert.<br />
Derzeit erkranken in Deutschland je<strong>de</strong>s Jahr<br />
rund 1.800 Kin<strong>de</strong>r und Jugendliche unter<br />
15 Jahren neu an Krebs. Dank <strong>de</strong>r bei <strong>de</strong>n<br />
me<strong>ist</strong>en Tumorerkrankungen guten Heilungschancen<br />
steigt zwangsläufig die Zahl <strong>de</strong>r<br />
Kin<strong>de</strong>r und vor allem <strong>de</strong>r Jugendlichen und<br />
jungen Erwachsenen, die eine Krebserkrankung<br />
erfolgreich überwun<strong>de</strong>n haben, stetig<br />
an. So leben <strong>de</strong>rzeit rund 30.000 Menschen<br />
in Deutschland, die in ihrer Kindheit o<strong>de</strong>r<br />
Jugend an Krebs erkrankt waren.<br />
All diese Menschen brauchen eine spezielle<br />
Krebsnachsorge, da es zu einem Rückfall<br />
o<strong>de</strong>r durch die intensive Krebstherapie zu<br />
Schädigungen gesun<strong>de</strong>r Organe gekommen<br />
sein kann. Welche Organfunktionen beeinträchtigt<br />
sein können, hängt im Wesentlichen<br />
von <strong>de</strong>r durchgeführten Krebstherapie<br />
ab. Es <strong>ist</strong> zum Beispiel ein Unterschied, ob<br />
eine Chemotherapie o<strong>de</strong>r zusätzlich eine<br />
Strahlentherapie erfolgt <strong>ist</strong> und es spielt<br />
auch eine Rolle, welche Wirkstoffe bei einer<br />
Chemotherapie gegeben wur<strong>de</strong>n.<br />
Um eventuell auftreten<strong>de</strong> Komplikationen<br />
– <strong>de</strong>r Arzt spricht von Spätfolgen <strong>de</strong>r<br />
Krebsbehandlung – frühzeitig erkennen<br />
und behan<strong>de</strong>ln zu können, wur<strong>de</strong> und wird<br />
für die jeweiligen Tumorerkrankungen ein<br />
spezieller <strong>Nachsorge</strong>-Kalen<strong>de</strong>r erarbeitet.<br />
Er gibt vor, in welchen Abstän<strong>de</strong>n welche<br />
Untersuchungen durchgeführt wer<strong>de</strong>n<br />
sollten. Diese <strong>Nachsorge</strong>untersuchungen<br />
be<strong>de</strong>uten keineswegs, dass entsprechen<strong>de</strong><br />
Komplikationen auftreten müssen. Sie<br />
sind vielmehr eine Sicherheitsmaßnahme,<br />
die dazu dient, sich eventuell anbahnen<strong>de</strong><br />
Spätfolgen frühzeitig zu erkennen und<br />
behan<strong>de</strong>ln zu können.<br />
Notwendige Untersuchungen<br />
Bei je<strong>de</strong>m <strong>Nachsorge</strong>termin wird <strong>de</strong>shalb<br />
eine eingehen<strong>de</strong> klinische Untersuchung<br />
durchgeführt, bei <strong>de</strong>r die allgemeine körperliche<br />
Verfassung <strong>de</strong>s Patienten geprüft<br />
wird. Beson<strong>de</strong>res Augenmerk wird bei<br />
<strong>de</strong>r Untersuchung auf die Tumorregion<br />
5
gelegt. Dabei wird sorgfältig geprüft, ob<br />
sich vielleicht erneut ein Tumor, also ein<br />
sogenanntes Rezidiv entwickelt. Um dies<br />
auszuschließen o<strong>de</strong>r frühzeitig zu bemerken,<br />
wer<strong>de</strong>n außer<strong>de</strong>m in regelmäßigen<br />
Abstän<strong>de</strong>n Untersuchungen <strong>de</strong>r in Frage<br />
kommen<strong>de</strong>n Körperregionen mittels bildgeben<strong>de</strong>r<br />
Verfahren durchgeführt. Zu <strong>de</strong>n<br />
bildgeben<strong>de</strong>n Verfahren gehört zum Beispiel<br />
das Röntgen, die Computertomographie<br />
(CT), die Kernspintomographie (MRT), <strong>de</strong>r<br />
Ultraschall o<strong>de</strong>r auch eine Szintigraphie.<br />
Auf <strong>de</strong>n nachfolgen<strong>de</strong>n Seiten soll dargestellt<br />
wer<strong>de</strong>n, welche Spätfolgen speziell<br />
nach <strong>de</strong>r Behandlung eines Knochentumors<br />
- also eines Osteosarkoms o<strong>de</strong>r eines Ewing-<br />
Sarkoms - eventuell auftreten können und<br />
wie sie sich bemerkbar machen. Auch wenn<br />
das Risiko für Spätfolgen im Einzelfall nicht<br />
sehr hoch <strong>ist</strong>, sollte doch je<strong>de</strong>r Betroffene<br />
darum wissen und die Chancen <strong>de</strong>r Früherkennung<br />
potenzieller Komplikationen<br />
wahrnehmen. Die Krebsnachsorge wird<br />
so zur Krankheitsvorsorge.<br />
Dabei sein – Mitmachen<br />
Die Broschüre „Von <strong>de</strong>r Krebserkrankung geheilt:<br />
<strong>Nachsorge</strong> <strong>ist</strong> <strong>Vorsorge</strong> – Osteosarkom<br />
/ Ewing-Sarkom“ wird von LESS (Late Effects<br />
Surveillance System) herausgegeben. Broschüre<br />
und <strong>Nachsorge</strong>-Kalen<strong>de</strong>r wer<strong>de</strong>n bei Abschluss <strong>de</strong>r<br />
Behandlung <strong>de</strong>n Kin<strong>de</strong>rn, Jugendlichen o<strong>de</strong>r ihren<br />
Eltern ausgehändigt o<strong>de</strong>r an die nachsorgen<strong>de</strong><br />
Klinik gesandt.<br />
Die im Rahmen <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong>untersuchungen erhobenen<br />
Befun<strong>de</strong> sollten im <strong>Nachsorge</strong>-Kalen<strong>de</strong>r<br />
vermerkt wer<strong>de</strong>n. So <strong>ist</strong> auch im Falle eines Arztwechsels<br />
zu späteren Zeitpunkten eine lückenlose<br />
Beurteilung <strong>de</strong>r gesundheitlichen Situation als<br />
Folge <strong>de</strong>r Krebserkrankung und ihrer Behandlung<br />
möglich.<br />
Die zentrale Dokumentation möchte LESS<br />
übernehmen, was jedoch das Einverständnis <strong>de</strong>r<br />
betroffenen Kin<strong>de</strong>r und Jugendlichen (und bei<br />
Min<strong>de</strong>rjährigen <strong>de</strong>r Eltern) voraussetzt. Die Erhebung<br />
und Analyse <strong>de</strong>r ermittelten Daten soll unter<br />
an<strong>de</strong>rem dazu beitragen, das Wissen um mögliche<br />
Spätfolgen einer Krebserkrankung im Kin<strong>de</strong>s- und<br />
Jugendalter zu erweitern. Hierzu <strong>ist</strong> es wichtig, die<br />
jungen Patienten in ihrem späteren Leben möglichst<br />
lückenlos weiterverfolgen zu können. Das setzt<br />
voraus, dass eventuell auftreten<strong>de</strong> Spätfolgen LESS<br />
mitgeteilt wer<strong>de</strong>n ebenso wie ein eventuell stattfin<strong>de</strong>n<strong>de</strong>r<br />
Arztwechsel. LESS sollte zu<strong>de</strong>m im Falle<br />
spezieller Fragen mit <strong>de</strong>n ehemaligen Patienten<br />
direkt in Kontakt treten können.<br />
Kin<strong>de</strong>r, Jugendliche und Eltern können ihrerseits<br />
je<strong>de</strong>rzeit mit LESS Kontakt aufnehmen, entwe<strong>de</strong>r<br />
postalisch:<br />
Prof. Dr. med. Thorsten Langer, Late Effects<br />
Surveillance System (LESS), Kin<strong>de</strong>r- und<br />
Jugendklinik, Universitätsklinikum Erlangen,<br />
Loschgestraße 15, 91054 Erlangen o<strong>de</strong>r via<br />
Internet:<br />
www.nachsorge-<strong>ist</strong>-vorsorge.<strong>de</strong><br />
Warum klinische Studien?<br />
Die verbesserten Heilungschancen bei Krebserkrankungen<br />
im Kin<strong>de</strong>s- und Jugendalter<br />
sind vor allem <strong>de</strong>r Tatsache zu verdanken,<br />
dass die Behandlung <strong>de</strong>r jeweiligen Krankheiten<br />
im Rahmen klinischer Studien festgelegt,<br />
kontrolliert und dabei immer weiter<br />
optimiert wur<strong>de</strong>. Fe<strong>de</strong>rführend hierbei sind<br />
die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische<br />
Onkologie und Hämatologie (GPOH) und die<br />
von ihr gebil<strong>de</strong>ten Studiengruppen, die sich<br />
intensiv um Fortschritte bei <strong>de</strong>r Behandlung<br />
einer bestimmten Krebserkrankung im<br />
Kin<strong>de</strong>salter bemühen. Die Untersuchungen<br />
betreffen die aktuelle Behandlung und ihre<br />
Heilungschancen sowie die <strong>Nachsorge</strong> nach<br />
erfolgreicher Therapie.<br />
So wur<strong>de</strong> beispielsweise an <strong>de</strong>r Kin<strong>de</strong>rund<br />
Jugendklinik <strong>de</strong>s Universitätsklinikums<br />
Erlangen vor allem mit Unterstützung <strong>de</strong>r<br />
Deutschen Krebshilfe die Zentrale <strong>de</strong>r Studiengruppe<br />
LESS – Arbeitsgruppe Spätfolgen<br />
eingerichtet. Die Abkürzung LESS steht für<br />
die englische Bezeichnung „Late Effects<br />
Surveillance System“ und beschreibt die<br />
Aufgabe <strong>de</strong>r Studiengruppe. Diese soll die<br />
nach einer Krebserkrankung im Kin<strong>de</strong>s- und<br />
Jugendalter möglicherweise auftreten<strong>de</strong>n<br />
Spätfolgen systematisch erfassen und erforschen<br />
und spezielle <strong>Nachsorge</strong>-Kalen<strong>de</strong>r<br />
erarbeiten. Die Studienzentrale LESS versteht<br />
sich darüber hinaus als überregionaler Ansprechpartner<br />
in Sachen <strong>Nachsorge</strong> nach<br />
LATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
Krebserkrankungen im Kin<strong>de</strong>s- und Jugendalter.<br />
Sie steht bei Fragen <strong>de</strong>n Betroffenen<br />
selbst offen sowie <strong>de</strong>ren Familien und auch<br />
<strong>de</strong>n Kin<strong>de</strong>rärzten und <strong>de</strong>n Hausärzten, die<br />
die jungen Menschen nach Abschluss <strong>de</strong>r<br />
Krebsbehandlung in ihrem weiteren Leben<br />
bei gesundheitlichen Problemen betreuen<br />
und begleiten.<br />
Am Universitätsklinikum Münster wur<strong>de</strong><br />
mit Unterstützung <strong>de</strong>r Deutschen Kin<strong>de</strong>rkrebsstiftung<br />
außer<strong>de</strong>m eine spezielle Arbeitsgruppe<br />
etabliert, die sich gezielt mit<br />
<strong>de</strong>r Erfassung von Spätfolgen nach einer<br />
6 7
Knochentumoren – ein Überblick<br />
LATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
Strahlentherapie im Kin<strong>de</strong>s- und Jugendalter<br />
befasst und unter <strong>de</strong>r Abkürzung<br />
RiSK (Reg<strong>ist</strong>er zur Erfassung radiogener<br />
Spätfolgen bei Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen)<br />
bekannt wur<strong>de</strong>. In einem Reg<strong>ist</strong>er wer<strong>de</strong>n<br />
Spätfolgen <strong>de</strong>r Strahlenbehandlung systematisch<br />
erfasst, was künftig eine bessere<br />
Einschätzung <strong>de</strong>s individuellen Risikos bei <strong>de</strong>r<br />
Behandlung von Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen<br />
erlauben und die Erarbeitung schonen<strong>de</strong>rer<br />
Behandlungskonzepte ermöglichen soll.<br />
Bei<strong>de</strong> Arbeitsgruppen – LESS wie auch<br />
RiSK – sind auf eine gute Zusammenarbeit<br />
mit <strong>de</strong>n betroffenen Patienten, ihren<br />
Familien und <strong>de</strong>n behan<strong>de</strong>ln<strong>de</strong>n Ärzten<br />
angewiesen, damit die Dokumentation<br />
auftreten<strong>de</strong>r Spätkomplikationen möglichst<br />
lückenlos erfolgen kann. Denn dies <strong>ist</strong> eine<br />
wesentliche Voraussetzung dafür, dass die<br />
langfr<strong>ist</strong>igen Risiken einzelner Maßnahmen<br />
<strong>de</strong>r Tumorbehandlung künftig genauer als<br />
bisher abzuschätzen sind.<br />
Folgeerkrankungen (Zweitmalignome)<br />
nach einer Krebserkrankung bei Kin<strong>de</strong>rn<br />
und Jugendlichen wer<strong>de</strong>n darüber hinaus<br />
auch durch das Deutsche Kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>er<br />
(DKKR) erfasst. Es hat seinen Sitz<br />
am Institut für Medizinische Biometrie,<br />
Epi<strong>de</strong>miologie und Informatik <strong>de</strong>r Universitätsmedizin<br />
Mainz und stellt die Strukturen<br />
für eine Langzeitbeobachtung <strong>de</strong>r ehemaligen<br />
Patienten sicher. Der wissenschaftliche<br />
Schwerpunkt <strong>de</strong>s DKKR liegt auf <strong>de</strong>r<br />
Erforschung dieser Zweitmalignome, also<br />
bösartigen Erkrankungen, die infolge einer<br />
vorausgegangenen Krebserkrankung entstan<strong>de</strong>n<br />
sind. Seit 1980 (seit 1991 auch in<br />
<strong>de</strong>n neuen Bun<strong>de</strong>slän<strong>de</strong>rn) wer<strong>de</strong>n über<br />
dieses Reg<strong>ist</strong>er alle Krebserkrankungen<br />
von Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen unter 15<br />
Jahren und seit <strong>de</strong>m Jahr 2010 auch alle<br />
Erkrankungsfälle vor <strong>de</strong>m 18. Geburtstag<br />
dokumentiert. Voraussetzung für die Datenanalyse<br />
und -weitergabe <strong>ist</strong> immer die<br />
Zustimmung <strong>de</strong>s Patienten o<strong>de</strong>r bei Min<strong>de</strong>rjährigen<br />
<strong>de</strong>r Eltern. Dank <strong>de</strong>s großen<br />
Engagements von Eltern und Ärzten sind<br />
mehr als 95 Prozent <strong>de</strong>r Erkrankungen im<br />
Reg<strong>ist</strong>er erfasst. Die gesammelten Daten<br />
bil<strong>de</strong>n eine wichtige Grundlage für die<br />
Erforschung von Krankheitsursachen, für<br />
die Optimierung von Therapiestudien o<strong>de</strong>r<br />
eben auch für die Abschätzung <strong>de</strong>s Risikos<br />
von Folgeerkrankungen.<br />
In <strong>de</strong>r im Jahre 2011 gegrün<strong>de</strong>ten Arbeitsgemeinschaft<br />
„Langzeitbeobachtung“<br />
(Sprecher: Prof. Dr. med. Thorsten Langer)<br />
arbeiten alle Arbeitsgruppen auf <strong>de</strong>m Gebiet<br />
<strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> zusammen.<br />
Etwa 200 Kin<strong>de</strong>r und Jugendliche erkranken<br />
in Deutschland pro Jahr neu an Knochenkrebs.<br />
Man unterschei<strong>de</strong>t vor allem zwei<br />
Formen <strong>de</strong>r Erkrankung, das sogenannte<br />
Osteosarkom und das Ewing-Sarkom.<br />
Das Osteosarkom<br />
Das Osteosarkom <strong>ist</strong> die häufigste Form<br />
bösartiger Knochentumoren bei Kin<strong>de</strong>rn<br />
und Jugendlichen. Es bil<strong>de</strong>t sich in <strong>de</strong>r<br />
Knochensubstanz, me<strong>ist</strong> in einem Röhrenknochen.<br />
Jungen sind etwas häufiger betroffen<br />
als Mädchen. Mit einer Operation<br />
wird versucht, <strong>de</strong>n Tumor vollständig zu<br />
entfernen. Dies kann allerdings be<strong>de</strong>uten,<br />
dass eine sogenannte Endoprothese o<strong>de</strong>r<br />
Amputation notwendig <strong>ist</strong>. Zusätzlich zur<br />
Operation wird fast immer eine intensive<br />
Chemotherapie – vor und/o<strong>de</strong>r nach <strong>de</strong>r OP<br />
– durchgeführt. Die Mehrzahl <strong>de</strong>r Erkrankten<br />
kann durch diese Maßnahmen langfr<strong>ist</strong>ig<br />
geheilt wer<strong>de</strong>n. Eine Strahlenbehandlung<br />
wird nur in seltenen Fällen erfor<strong>de</strong>rlich.<br />
Das Ewing-Sarkom<br />
Das Ewing-Sarkom, das übrigens nach<br />
<strong>de</strong>m Erstbeschreiber, <strong>de</strong>m New Yorker<br />
Krebsforscher James Ewing benannt <strong>ist</strong>,<br />
entsteht an<strong>de</strong>rs als das Osteosarkom aus<br />
<strong>de</strong>m Knochenmark heraus. Es wächst von<br />
dort in <strong>de</strong>n Knochen und/o<strong>de</strong>r auch in<br />
die umgeben<strong>de</strong>n Weichteile hinein. Auch<br />
am Ewing-Sarkom erkranken etwas mehr<br />
Jungen als Mädchen. Es wird versucht,<br />
<strong>de</strong>n Tumor durch eine erste Chemotherapie<br />
zu verkleinern, durch eine Operation<br />
zu entfernen und anschließend eventuell<br />
zurückgebliebene Tumorzellen durch eine<br />
weitere Chemotherapie zu zerstören. An<strong>de</strong>rs<br />
als beim Osteosarkom sind die Tumorzellen<br />
beim Ewing-Sarkom gegenüber<br />
Strahlen empfindlich, so dass ebenfalls –<br />
wenn notwendig – eine Strahlentherapie<br />
erfolgen kann. Auch beim Ewing-Sarkom<br />
können durch die Behandlung die me<strong>ist</strong>en<br />
Patienten geheilt wer<strong>de</strong>n.<br />
Auf je<strong>de</strong>n Fall: <strong>Nachsorge</strong><br />
Nach Abschluss <strong>de</strong>r Therapie <strong>ist</strong> sowohl<br />
beim Osteosarkom wie auch beim Ewing-<br />
Sarkom eine langfr<strong>ist</strong>ige <strong>Nachsorge</strong> wichtig.<br />
Da die Behandlung unterschiedlich <strong>ist</strong>,<br />
können sich auch die empfohlenen Untersuchungen<br />
und Untersuchungsintervalle bei<br />
<strong>de</strong>n bei<strong>de</strong>n Tumorformen unterschei<strong>de</strong>n.<br />
In allen Fällen beginnt die <strong>Nachsorge</strong> eigentlich<br />
schon mit <strong>de</strong>r Therapieabschlussuntersuchung<br />
etwa vier Wochen nach En<strong>de</strong><br />
<strong>de</strong>r Chemotherapie. Dazu gehören eine<br />
körperliche Untersuchung und, je nach<strong>de</strong>m<br />
wie intensiv die Krebstherapie war und<br />
welche Medikamente gegeben wur<strong>de</strong>n,<br />
auch Blut- und Urinuntersuchungen, ein<br />
Hörtest, eine Untersuchung <strong>de</strong>s Herzens<br />
sowie eine Beurteilung <strong>de</strong>r Pubertätsent-<br />
8 9
Kommt <strong>de</strong>r Tumor<br />
zurück?<br />
LATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
wicklung und die Bildgebung aller betroffenen<br />
Regionen und <strong>de</strong>r Lunge. Die <strong>Nachsorge</strong>untersuchungen<br />
im Anschluss daran<br />
folgen einem vorgegebenen Zeitplan, <strong>de</strong>r<br />
sich nach <strong>de</strong>r jeweiligen Erkrankung und<br />
<strong>de</strong>ren Behandlung richtet.<br />
Welche möglichen Spätfolgen <strong>de</strong>r Behandlung<br />
in Betracht zu ziehen sind, hängt<br />
wesentlich davon ab, wie therapiert wur<strong>de</strong><br />
und vor allem, ob eine Strahlenbehandlung<br />
erfor<strong>de</strong>rlich war o<strong>de</strong>r nicht. Worauf nach<br />
einer Strahlenbehandlung geachtet wer<strong>de</strong>n<br />
muss, <strong>ist</strong> wie<strong>de</strong>rum davon abhängig, welche<br />
Körperregion <strong>de</strong>n Strahlen ausgesetzt war.<br />
Da es sich somit um ein komplexes Thema<br />
han<strong>de</strong>lt, wer<strong>de</strong>n die möglichen Folgen <strong>de</strong>r<br />
Strahlentherapie in dieser Broschüre in einem<br />
separaten Kapitel dargestellt.<br />
Nach Abschluss einer Krebsbehandlung<br />
besteht ein gewisses Risiko für das erneute<br />
Auftreten <strong>de</strong>s Tumors, auch Rezidiv genannt.<br />
Wie hoch dieses Risiko <strong>ist</strong>, hängt von<br />
<strong>de</strong>r individuellen Situation ab, davon wie<br />
fortgeschritten <strong>de</strong>r Tumor bei <strong>de</strong>r ersten<br />
Diagnose war und wie gut er behan<strong>de</strong>lt<br />
wer<strong>de</strong>n konnte. Ursache eines Rückfalls<br />
nach zunächst erfolgreicher Behandlung<br />
sind einzelne Tumorzellen, die bei <strong>de</strong>r<br />
Operation unerkannt im Körper zurückgeblieben<br />
sind und auch die nachfolgen<strong>de</strong><br />
Behandlung mit Chemo- und eventuell<br />
auch Strahlentherapie schadlos „überlebt“<br />
haben. Die Tumorzellen können dann mit<br />
<strong>de</strong>r Zeit entwe<strong>de</strong>r direkt am ursprünglichen<br />
Ort <strong>de</strong>r Erkrankung ein sogenanntes<br />
Lokalrezidiv bil<strong>de</strong>n o<strong>de</strong>r, was häufiger <strong>de</strong>r<br />
Fall <strong>ist</strong>, als sogenannte Metastase an einer<br />
an<strong>de</strong>ren Stelle <strong>de</strong>s Körpers zu einem neuen<br />
Tumor heranwachsen.<br />
<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />
Stat<strong>ist</strong>isch entwickelt rund je<strong>de</strong>r dritte bis<br />
vierte Patient mit einem Osteosarkom ein<br />
Rezidiv, me<strong>ist</strong> auf Basis von Metastasen,<br />
wobei in <strong>de</strong>n me<strong>ist</strong>en Fällen die Lunge<br />
betroffen <strong>ist</strong>. Die Rezidive können bereits<br />
während o<strong>de</strong>r kurz nach En<strong>de</strong> <strong>de</strong>r Therapie<br />
auftreten o<strong>de</strong>r auch erst Monate und<br />
Jahre später. Daher <strong>ist</strong> eine konsequente<br />
<strong>Nachsorge</strong> wichtig, um durch regelmäßige<br />
Untersuchungen im Fall <strong>de</strong>s Falles <strong>de</strong>n sich<br />
erneut bil<strong>de</strong>n<strong>de</strong>n Tumor schon früh zu ent<strong>de</strong>cken<br />
und zu behan<strong>de</strong>ln. Denn auch für<br />
das Rezidiv gilt: Je früher <strong>de</strong>r Tumor erkannt<br />
wird, umso einfacher <strong>ist</strong> die Behandlung<br />
und umso besser sind die Heilungschancen.<br />
Empfohlen wird folgen<strong>de</strong>s Vorgehen für<br />
Osteosarkom-Patienten, um eventuell entstan<strong>de</strong>ne<br />
Lungenmetastasen o<strong>de</strong>r Lokalrezidive<br />
frühzeitig zu ent<strong>de</strong>cken:<br />
• Im ersten und zweiten Jahr:<br />
alle sechs bis zwölf Wochen Röntgenaufnahme<br />
<strong>de</strong>r Lunge und alle vier Monate <strong>de</strong>r<br />
Primärtumorregion,<br />
• im dritten und vierten Jahr:<br />
alle zwei bis vier Monate Röntgenaufnahme<br />
<strong>de</strong>r Lunge und alle vier Monate <strong>de</strong>r<br />
Primärtumorregion,<br />
• im fünften bis zehnten Jahr:<br />
alle sechs Monate Röntgenaufnahme <strong>de</strong>r<br />
Lunge, ein Röntgen <strong>de</strong>r Primärtumorregion<br />
nur bei Verdacht auf ein Rezidiv,<br />
• ab <strong>de</strong>m zehnten Jahr:<br />
alle sechs bis zwölf Monate Röntgenaufnahme<br />
<strong>de</strong>r Lunge.<br />
Auch bei <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> <strong>de</strong>s Ewing-Sarkoms<br />
wer<strong>de</strong>n bildgeben<strong>de</strong> Untersuchungen <strong>de</strong>r<br />
Primärtumorregion sowie <strong>de</strong>r Lunge empfohlen.<br />
Für die Lunge raten die Experten<br />
zu einer Röntgenaufnahme und wenn sich<br />
Metastasen gebil<strong>de</strong>t haben, darüber hinaus<br />
zu einer Computertomographie (CT).<br />
Für die Primärtumorregion empfehlen die<br />
Experten eine Röntgenaufnahme o<strong>de</strong>r eine<br />
Kernspintomographie (MRT). Es kann außer<strong>de</strong>m<br />
notwendig wer<strong>de</strong>n, zumin<strong>de</strong>st in<br />
<strong>de</strong>n ersten drei Jahren <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> zusätzlich<br />
eine PET-Computertomographie<br />
(PET-CT) o<strong>de</strong>r eine Skelett-Szintigraphie<br />
durchzuführen.<br />
Ergibt sich bei <strong>de</strong>n <strong>Nachsorge</strong>untersuchungen<br />
o<strong>de</strong>r auch davon unabhängig <strong>de</strong>r<br />
Verdacht auf ein Rezidiv, so <strong>ist</strong> gegebenenfalls<br />
auch die Entnahme und Untersuchung<br />
von verdächtigem Gewebe notwendig, um<br />
zu klären, ob die Erkrankung erneut aufgetreten<br />
<strong>ist</strong> o<strong>de</strong>r nicht.<br />
Die Empfehlungen für Ewing-Sarkom-Patienten<br />
konkret:<br />
• Im ersten und zweiten Jahr:<br />
alle zwei Monate Untersuchung <strong>de</strong>r Lunge<br />
(CT/Röntgen) sowie alle vier Monate <strong>de</strong>r<br />
Primärtumorregion (Röntgen/MRT/eventuell<br />
PET-CT/eventuell Szintigraphie),<br />
• im dritten Jahr:<br />
alle drei Monate Untersuchung <strong>de</strong>r Lunge<br />
(CT/Röntgen) sowie alle sechs Monate <strong>de</strong>r<br />
Primärtumorregion (Röntgen/MRT/eventuell<br />
PET-CT/eventuell Szintigraphie),<br />
• im vierten Jahr:<br />
alle sechs Monate Untersuchung <strong>de</strong>r Lunge<br />
(CT/Röntgen),<br />
• ab <strong>de</strong>m fünften Jahr:<br />
alle zwölf Monate Untersuchung <strong>de</strong>r Lunge<br />
(Röntgen).<br />
10 11
Gibt es Spätfolgen einer<br />
Chemotherapie?<br />
LATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
Bei <strong>de</strong>n Medikamenten, die zur Behandlung<br />
einer Krebserkrankung eingesetzt wer<strong>de</strong>n,<br />
han<strong>de</strong>lt es sich um sogenannte Zytostatika.<br />
Das sind Substanzen, die quasi als Zellgift<br />
wirken und über verschie<strong>de</strong>ne Mechanismen<br />
die Tumorzellen zum Absterben<br />
bringen. Lei<strong>de</strong>r gelingt dies noch nicht so<br />
gezielt, dass nur die Tumorzellen zerstört<br />
wer<strong>de</strong>n. Die Zytostatika können auch gesun<strong>de</strong><br />
Zellen angreifen, was das Auftreten<br />
gesundheitlicher Komplikationen nach sich<br />
ziehen kann. Nicht immer zeigen sich solche<br />
Schädigungen sofort. Me<strong>ist</strong> entwickeln sie<br />
sich langsam und wer<strong>de</strong>n erst nach einer<br />
gewissen Zeit auffällig, weshalb man auch<br />
von Spätfolgen <strong>de</strong>r Chemotherapie spricht.<br />
Die verschie<strong>de</strong>nen Organe <strong>de</strong>s Körpers<br />
sind gegenüber potenziell schädigen<strong>de</strong>n<br />
Wirkungen <strong>de</strong>r Chemotherapie unterschiedlich<br />
empfindlich. Das Risiko, dass<br />
Spätfolgen auftreten, <strong>ist</strong> bei ehemaligen<br />
Knochenkrebspatienten vor allem im Bereich<br />
<strong>de</strong>s Herzens erhöht, bei <strong>de</strong>n Nieren,<br />
beim Gehör (nur für Osteosarkom-Patienten)<br />
und bei <strong>de</strong>n Keimdrüsen, also <strong>de</strong>n Ho<strong>de</strong>n<br />
bei Jungen und <strong>de</strong>n Eierstöcken bei Mädchen.<br />
Dies sind somit die Organe, auf die<br />
im Rahmen <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> beson<strong>de</strong>res<br />
Augenmerk zu richten <strong>ist</strong>.<br />
Apropos Spätfolgen: Die in <strong>de</strong>n nachfolgen<strong>de</strong>n<br />
Kapiteln beschriebenen Komplikationen<br />
können, sie müssen aber nicht unbedingt als<br />
Folge <strong>de</strong>r Krebstherapie auftreten. Lei<strong>de</strong>r<br />
lässt sich im Einzelfall nicht immer zuverlässig<br />
abschätzen, ob ein spezielles Organ<br />
durch die Behandlung in Mitlei<strong>de</strong>nschaft<br />
gezogen wur<strong>de</strong> o<strong>de</strong>r nicht und man kann<br />
bislang auch nicht vorhersagen, wie hoch<br />
das Risiko im individuellen Fall <strong>ist</strong>. Das erklärt,<br />
warum vorsichtshalber allen Betroffenen<br />
zu regelmäßiger Teilnahme an <strong>de</strong>n<br />
<strong>Nachsorge</strong>untersuchungen geraten wird.<br />
Gibt es Spätfolgen am Herzen?<br />
Die Aufgabe <strong>de</strong>s Herzens besteht vor<br />
allem darin, kontinuierlich Blut durch das<br />
Kreislaufsystem <strong>de</strong>s Körpers zu pumpen<br />
und die Organe und Gewebe so mit Sauerstoff<br />
und Nährstoffen zu versorgen sowie<br />
Kohlendioxid und Stoffwechsel-Schlacken<br />
abzutransportieren.<br />
Das Herz vollbringt dabei eine nahezu<br />
unvorstellbare Le<strong>ist</strong>ung: Im Durchschnitt<br />
schlägt es 60 bis 80 Mal pro Minute und<br />
beför<strong>de</strong>rt dabei vier bis sechs Liter Blut durch<br />
die Gefäße. Das sind rund 7.500 Liter pro<br />
Tag! Das <strong>ist</strong> nur möglich dank einer starken<br />
Muskulatur in <strong>de</strong>n unterschiedlichen<br />
Herzbereichen (linker und rechter Vorhof<br />
sowie linke und rechte Hauptkammer), die<br />
sich in regelmäßigen Abstän<strong>de</strong>n zusammenzieht<br />
und erschlafft und dadurch das Blut<br />
aus <strong>de</strong>n Herzkammern in die Lunge und in<br />
<strong>de</strong>n Körper pumpt.<br />
Bestimmte Medikamente, die bei <strong>de</strong>r<br />
Chemotherapie eingesetzt wer<strong>de</strong>n, wie<br />
etwa das Doxorubicin (Han<strong>de</strong>lsname Adriamycin),<br />
können die Herzmuskelzellen<br />
schädigen und es kommt in seltenen Fällen<br />
zum Krankheitsbild <strong>de</strong>r sogenannten dilatativen<br />
Kardiomyopathie. Charakter<strong>ist</strong>ische<br />
Symptome einer solchen Erkrankung sind<br />
Müdigkeit, Atemnot (insbeson<strong>de</strong>re nach<br />
Anstrengungen) und Wassereinlagerungen<br />
im Gewebe (Ö<strong>de</strong>me). Außer<strong>de</strong>m kann es<br />
zu Herzrhythmusstörungen kommen, was<br />
aber nur sehr selten <strong>de</strong>r Fall <strong>ist</strong>.<br />
Wie hoch das Risiko einer Herzschädigung<br />
als Folge <strong>de</strong>r Krebstherapie <strong>ist</strong>, hängt von<br />
verschie<strong>de</strong>nen Faktoren ab. Ein erhöhtes<br />
Risiko besteht:<br />
• Bei einer Behandlung mit speziellen Zytostatika<br />
wie zum Beispiel Doxorubicin,<br />
Daunorubicin, Epirubicin, Mitoxantron,<br />
Idarubicin und Amsacrin,<br />
• bei einer hohen Dosierung dieser Zytostatika,<br />
• bei einer Strahlentherapie im Brustbereich,<br />
die das Herz miterfasst,<br />
• bei einem Alter von weniger als fünf Jahren<br />
bei <strong>de</strong>r Tumorbehandlung,<br />
• bei Vorliegen eines angeborenen Herzfehlers,<br />
• bei Übergewicht sowie<br />
• bei Rauchern.<br />
<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />
Störungen <strong>de</strong>r Herzfunktion zeigen sich<br />
manchmal schon während o<strong>de</strong>r kurz nach<br />
En<strong>de</strong> <strong>de</strong>r Tumortherapie. Me<strong>ist</strong>ens entwickeln<br />
sie sich jedoch erst eine gewisse Zeit<br />
nach Abschluss <strong>de</strong>r Behandlung. Da sich<br />
die Verän<strong>de</strong>rungen oft langsam schleichend<br />
ergeben, sind regelmäßige Untersuchungen<br />
<strong>de</strong>s Herzens und seiner Funktion im Rahmen<br />
<strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> wichtig. Die Experten<br />
raten, etwa zehn Jahre lang nach En<strong>de</strong> <strong>de</strong>r<br />
Behandlung einmal jährlich ein EKG (Elektrokardiogramm)<br />
schreiben zu lassen und<br />
eine Echokardiographie, also eine Ultraschalluntersuchung<br />
<strong>de</strong>s Herzens (oft auch<br />
Herzecho genannt) vornehmen zu lassen.<br />
Bei<strong>de</strong> Untersuchungen sind nicht schmerzhaft,<br />
belasten <strong>de</strong>n Organismus nicht und<br />
sind ihrerseits nicht mit gesundheitlichen<br />
Risiken verbun<strong>de</strong>n.<br />
Sind die Befun<strong>de</strong> <strong>de</strong>r Untersuchungen<br />
über zehn Jahre lang unauffällig, so reicht<br />
in <strong>de</strong>r Folgezeit eine Routineuntersuchung<br />
alle zwei Jahre. Zeigen sich jedoch Auffälligkeiten,<br />
so sollte je nach Schweregrad<br />
zum Beispiel <strong>de</strong>r jährliche Rhythmus <strong>de</strong>r<br />
Kontrolluntersuchungen beibehalten o<strong>de</strong>r<br />
es sollten entsprechen<strong>de</strong> Maßnahmen ergriffen<br />
wer<strong>de</strong>n.<br />
12 13
LATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
Ein Blick in die Forschung<br />
Das LESS-Projekt <strong>de</strong>r Kin<strong>de</strong>r- und Jugendklinik<br />
am Universitätsklinikum Erlangen<br />
führte im Jahre 2006 eine Studie zur<br />
Doxorubicin-induzierten Herzmuskelerkrankung<br />
(Kardiomyopathie) durch. 265<br />
Patienten aus Deutschland, Österreich und<br />
<strong>de</strong>r Schweiz im Alter von durchschnittlich<br />
13 Jahren nahmen an <strong>de</strong>r Studie teil. Sie<br />
wur<strong>de</strong>n aufgrund eines Sarkoms (Weichteil-,<br />
Ewing- o<strong>de</strong>r Osteosarkom) mit Doxorubicin<br />
behan<strong>de</strong>lt. Nach durchschnittlich<br />
34 Monaten hatten 7,5 Prozent <strong>de</strong>r Patienten<br />
eine Kardiomyopathie entwickelt.<br />
Vergleichbare Studien in an<strong>de</strong>ren Län<strong>de</strong>rn<br />
brachten ähnliche Ergebnisse. Glücklicherweise<br />
treten Spätfolgen dieser Art somit<br />
nur sehr selten auf.<br />
Gibt es Spätfolgen<br />
an <strong>de</strong>n Nieren?<br />
Der Mensch besitzt im Normalfall zwei<br />
Nieren, die links und rechts <strong>de</strong>r Wirbelsäule<br />
im hinteren Bauchraum liegen. Zu <strong>de</strong>n<br />
Hauptaufgaben <strong>de</strong>r Nieren gehört es, das<br />
Blut zu filtern und dabei <strong>de</strong>n Wasser- und<br />
Mineralstoffhaushalt <strong>de</strong>s Körpers zu kontrollieren<br />
und Abfallprodukte <strong>de</strong>s Stoffwechsels<br />
mit <strong>de</strong>m Urin zur Ausscheidung zu bringen.<br />
Dazu besitzt je<strong>de</strong> Niere etwa eine Million<br />
Nephrone, die jeweils aus einem Filterelement,<br />
<strong>de</strong>m sogenannten Glomerulus, und<br />
einem sich daran anschließen<strong>de</strong>n Kanalsystem,<br />
<strong>de</strong>m Tubulus, bestehen.<br />
Infolge <strong>de</strong>r Chemotherapie können sowohl<br />
die kleinen Glomeruli als auch die Tubuli<br />
geschädigt wer<strong>de</strong>n. Die Störungen können<br />
zum Beispiel zur Folge haben, dass zu viele<br />
Mineralstoffe (Elektrolyte), die eigentlich noch<br />
im Körper benötigt wer<strong>de</strong>n, ausgeschie<strong>de</strong>n<br />
wer<strong>de</strong>n o<strong>de</strong>r dass Eiweißstoffe (Proteine),<br />
die bei <strong>de</strong>r Filtration zurückgehalten wer<strong>de</strong>n<br />
sollten, ungehin<strong>de</strong>rt passieren und mit <strong>de</strong>m<br />
Urin ausgeschie<strong>de</strong>n wer<strong>de</strong>n (Proteinurie).<br />
Es kann ebenso sein, dass Blutzellen, die<br />
eigentlich ebenfalls zurückgehalten wer<strong>de</strong>n<br />
sollten, zur Ausscheidung kommen<br />
(Hämaturie) o<strong>de</strong>r dass an<strong>de</strong>rerseits zu<br />
viel Flüssigkeit zurückgehalten und in das<br />
Gewebe eingelagert wird (Ö<strong>de</strong>mbildung).<br />
Ein erhöhtes Risiko für eine Nierenschädigung<br />
besteht<br />
• bei einer Chemotherapie mit <strong>de</strong>n Wirkstoffen<br />
Cisplatin, Carboplatin, Ifosfamid, Cyclophosphamid,<br />
Methotrexat o<strong>de</strong>r Melphalan,<br />
• bei einer hohen Dosierung dieser Zytostatika,<br />
• bei einer Strahlentherapie im Bereich<br />
<strong>de</strong>r Nieren,<br />
• bei einem Alter von weniger als fünf Jahren<br />
bei <strong>de</strong>r Tumorbehandlung,<br />
• wenn bereits vor <strong>de</strong>r Therapie Nierenfunktionsstörungen<br />
bestan<strong>de</strong>n haben,<br />
• in einem Zeitraum von drei Jahren nach<br />
Therapieen<strong>de</strong>.<br />
<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />
Um im Falle einer Nierenschädigung diese<br />
rechtzeitig zu erkennen, empfehlen die Experten<br />
eine regelmäßige Kontrolle <strong>de</strong>r Nierenfunktion.<br />
Dazu soll in <strong>de</strong>n Jahren nach<br />
Behandlungsen<strong>de</strong> min<strong>de</strong>stens einmal jährlich<br />
eine Blut- und Urinuntersuchung erfolgen. Die<br />
Untersuchungen sollten unbedingt durchgeführt<br />
wer<strong>de</strong>n, auch wenn keine körperlichen<br />
Anzeichen einer Nierenschädigung vorliegen,<br />
da entsprechen<strong>de</strong> Verän<strong>de</strong>rungen oft lange<br />
Zeit unbemerkt bleiben. Denn die enorm große<br />
Zahl an Nephronen kann Schädigungen über<br />
einen langen Zeitraum hinweg „vertuschen“.<br />
Sind nach <strong>de</strong>n drei Jahren die Untersuchungsergebnisse<br />
<strong>de</strong>r Nieren unauffällig, fallen diese<br />
Kontrollen weg.<br />
Ein Blick in die Forschung<br />
Nierenschädigungen als Folge <strong>de</strong>r Behandlung<br />
von Knochenkrebs sind zum Glück<br />
selten. In einer Studie <strong>de</strong>s LESS-Projektes<br />
<strong>de</strong>r Universitätskin<strong>de</strong>rklinik Erlangen wur<strong>de</strong>n<br />
593 Sarkompatienten – darunter 217<br />
Patienten mit einem Osteosarkom und<br />
154 mit einem Ewing-Sarkom – auf tubuläre<br />
Nierenschädigungen hin untersucht.<br />
Dabei wur<strong>de</strong> bei weniger als fünf Prozent<br />
von ihnen eine sogenannte Störung <strong>de</strong>r<br />
tubulären Nierenfunktion festgestellt. Eine<br />
Untersuchung <strong>de</strong>s RiSK-Projektes ergab,<br />
dass von 74 Patienten mit einer Bestrahlung<br />
im Bereich <strong>de</strong>r Nieren 65 keine Spätfolgen<br />
i<br />
an <strong>de</strong>n Nieren und neun nur sehr geringe<br />
Spätfolgen entwickelten (sieben Patienten<br />
Grad I, zwei Patienten Grad II). Diese neun<br />
Patienten hatten auch eine potentiell nierenschädigen<strong>de</strong><br />
Chemotherapie erhalten.<br />
Die Nierenschädigung trat vor allem auf,<br />
wenn größere Nierenareale bestrahlt wer<strong>de</strong>n<br />
mussten und eine Strahlendosis von 20<br />
Gray und mehr notwendig war.<br />
14 15
Gibt es<br />
Spätfolgen <strong>de</strong>r<br />
Strahlentherapie?<br />
LATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
Gibt es Spätfolgen<br />
für das Gehör?<br />
Bei <strong>de</strong>r Behandlung <strong>de</strong>s Osteosarkoms<br />
kommen Medikamente zum Einsatz, die<br />
Platin enthalten wie zum Beispiel das Zytostatikum<br />
Cisplatin. Diese Medikamente<br />
können bei manchen Patienten dazu führen,<br />
dass die Haarzellen im Innenohr, also die<br />
eigentlichen Sinneszellen, die das Hören<br />
ermöglichen, geschädigt wer<strong>de</strong>n. Die Betreffen<strong>de</strong>n<br />
lei<strong>de</strong>n dann an einer Schwerhörigkeit,<br />
die vor allem das Hören hoher<br />
Töne betrifft (Hochtonschwerhörigkeit).<br />
Die Behandlung mit platinhaltigen Medikamenten<br />
kann unter Umstän<strong>de</strong>n auch zum<br />
Auftreten stören<strong>de</strong>r Ohrgeräusche führen,<br />
<strong>de</strong>r Mediziner spricht von einem Tinnitus.<br />
Diese gesundheitlich nicht gefährliche,<br />
wohl aber als sehr störend empfun<strong>de</strong>ne<br />
Komplikation kann vorübergehend sein<br />
o<strong>de</strong>r anhaltend.<br />
Ein erhöhtes Risiko für eine Störung <strong>de</strong>s<br />
Gehörs besteht<br />
• bei einer Chemotherapie mit <strong>de</strong>n Wirkstoffen<br />
Cisplatin o<strong>de</strong>r Carboplatin,<br />
• bei einer hohen Dosierung dieser Zytostatika,<br />
• bei einer Strahlentherapie im Bereich<br />
<strong>de</strong>s Kopfes, die die Innenohren miterfasst,<br />
• bei einem Alter von weniger als fünf Jahren<br />
bei <strong>de</strong>r Tumorbehandlung,<br />
• bei einer hohen Lärmbelästigung vor und<br />
während <strong>de</strong>r Therapie,<br />
• wenn Nierenfunktionsstörungen bestehen,<br />
• bei Patienten, <strong>de</strong>ren Gehör schon vor <strong>de</strong>r<br />
Therapie beeinträchtigt war.<br />
<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />
Ein gutes Gehör <strong>ist</strong> insbeson<strong>de</strong>re für Kin<strong>de</strong>r<br />
wichtig, damit sie sich normal entwickeln<br />
können und richtig sprechen lernen.<br />
Hörstörungen müssen <strong>de</strong>shalb so früh wie<br />
möglich erkannt wer<strong>de</strong>n, um die betroffenen<br />
Kin<strong>de</strong>r und Jugendlichen gegebenenfalls<br />
mit einem Hörgerät versorgen zu<br />
können. Deshalb wer<strong>de</strong>n bereits während<br />
<strong>de</strong>r Krebsbehandlung Untersuchungen <strong>de</strong>s<br />
Gehörs durchgeführt.<br />
Unabhängig davon sollte ein Hörtest unbedingt<br />
Bestandteil <strong>de</strong>r Therapieabschlussuntersuchung<br />
sein. Bei <strong>de</strong>r Erstellung <strong>de</strong>s<br />
sogenannten Audiogramms wer<strong>de</strong>n <strong>de</strong>m<br />
Patienten über einen Kopfhörer einzelne<br />
Töne vorgespielt, die sich in ihrer Frequenz,<br />
also in <strong>de</strong>r Höhe <strong>de</strong>s Tones, unterschei<strong>de</strong>n.<br />
Dabei wird die Lautstärke <strong>de</strong>s Tons verän<strong>de</strong>rt<br />
und <strong>de</strong>r Patient erklärt jeweils, ob er<br />
<strong>de</strong>n Ton hört o<strong>de</strong>r nicht. Die Ergebnisse <strong>de</strong>r<br />
Untersuchung wer<strong>de</strong>n in einem Diagramm<br />
festgehalten.<br />
Gibt es beim Hörtest keine Hinweise auf<br />
eine Schwerhörigkeit, so kann in <strong>de</strong>n folgen<strong>de</strong>n<br />
Jahren auf weitere Untersuchungen<br />
<strong>de</strong>s Gehörs weitestgehend verzichtet wer<strong>de</strong>n.<br />
Es sind dann keine therapiebedingten<br />
Hörstörungen mehr zu erwarten.<br />
Ein Blick in die Forschung<br />
Die Auswirkungen von platinhaltigen Medikamenten<br />
auf das Hörvermögen wur<strong>de</strong>n<br />
in verschie<strong>de</strong>nen Studien untersucht. Auch<br />
idas LESS-Projekt <strong>de</strong>r Kin<strong>de</strong>r- und Jugendklinik<br />
<strong>de</strong>s Universitätsklinikums Erlangen<br />
hat eine entsprechen<strong>de</strong> Untersuchung mit<br />
74 Osteosarkom-Patienten, die mit Cisplatin<br />
und/o<strong>de</strong>r Carboplatin behan<strong>de</strong>lt wur<strong>de</strong>n,<br />
durchgeführt. Dabei wies rund je<strong>de</strong>r zweite<br />
Patient Beeinträchtigungen <strong>de</strong>s Hörvermögens<br />
auf. Allerdings lagen diese zum<br />
Großteil in einem tolerierbaren Bereich.<br />
Eine Versorgung mit einem Hörgerät war<br />
nur in einigen sehr wenigen Fällen nötig.<br />
Ähnlich wie bei <strong>de</strong>r Chemotherapie besteht<br />
auch bei <strong>de</strong>r Strahlenbehandlung das Ziel<br />
darin, im Körper vorhan<strong>de</strong>ne Tumoren o<strong>de</strong>r<br />
Tumorzellen zu zerstören. Die Strahlenbehandlung<br />
<strong>ist</strong> heutzutage sehr zielgenau auf<br />
<strong>de</strong>n Tumor gerichtet, doch es kann trotz<strong>de</strong>m<br />
geschehen, dass normales Gewebe in<br />
<strong>de</strong>r Umgebung in Mitlei<strong>de</strong>nschaft gezogen<br />
wird, was langfr<strong>ist</strong>ige Folgen für die betreffen<strong>de</strong>n<br />
Organe haben kann.<br />
Problembereich Skelettsystem<br />
Da bei Knochentumoren (zum Beispiel<br />
beim Ewing-Sarkom) zwangsläufig das<br />
Skelett betroffen <strong>ist</strong> und somit auch die<br />
Bestrahlung auf die jeweilige Skelettregion<br />
trifft, kann es in <strong>de</strong>r Folgezeit zu einer<br />
Wachstumsverzögerung kommen. Me<strong>ist</strong><br />
sind diese Wachstumsstörungen nicht sehr<br />
be<strong>de</strong>utend und beeinträchtigen die endgültige<br />
Größe <strong>de</strong>s Kin<strong>de</strong>s o<strong>de</strong>r Jugendlichen<br />
kaum. Ein Problem aber kann entstehen,<br />
wenn <strong>de</strong>r Tumor zum Beispiel in einem Bein<br />
lokalisiert <strong>ist</strong> und bestrahlt wer<strong>de</strong>n muss. Es<br />
kann dann zu einer Wachstumsverzögerung<br />
im bestrahlten Bein kommen, was zur Folge<br />
haben kann, dass ein Bein etwas kürzer als<br />
das an<strong>de</strong>re <strong>ist</strong>. Der Unterschied <strong>ist</strong> oftmals<br />
kaum spürbar, sollte aber festgestellt und<br />
auch behan<strong>de</strong>lt wer<strong>de</strong>n. Denn sonst drohen<br />
eine Fehlhaltung und eine Fehlbelastung,<br />
was nach Jahren in schmerzhafte Gelenkverän<strong>de</strong>rungen<br />
(Arthrosen) mün<strong>de</strong>n kann.<br />
16 17
LATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
Zu <strong>de</strong>n <strong>Nachsorge</strong>untersuchungen gehört<br />
<strong>de</strong>shalb bei entsprechen<strong>de</strong>r Bestrahlung<br />
auch ein Messen <strong>de</strong>r Beinlänge.<br />
Auch auf muskulärer Ebene können zum<br />
Beispiel durch Vernarbungen Funktionseinschränkungen<br />
entstehen. Diesen lässt sich<br />
durch eine frühzeitige und konsequente<br />
krankengymnastische Behandlung sowie<br />
allgemein durch entsprechen<strong>de</strong> sportliche<br />
Aktivität und eine gute, umfassen<strong>de</strong> Fitness<br />
entgegenwirken.<br />
Problembereich Kopf<br />
Ähnlich wie bei einer Bestrahlung im Bereich<br />
<strong>de</strong>r Extremitäten kann sich auch bei<br />
einer Bestrahlung von Tumoren im Kopfbereich<br />
eine leichte Wachstumsverzögerung in<br />
<strong>de</strong>r jeweiligen Region ergeben. Es können<br />
leichte Verschiebungen <strong>de</strong>r Gesichtsproportionen<br />
die Folge sein, allerdings auch<br />
Verän<strong>de</strong>rungen <strong>de</strong>r Kiefergelenke. Diese<br />
können langfr<strong>ist</strong>ig Probleme bereiten, so<br />
dass in solchen Fällen auch das Hinzuziehen<br />
eines Kieferorthopä<strong>de</strong>n bei <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong><br />
sinnvoll sein kann.<br />
for<strong>de</strong>rlich war und die Haarwurzeln zerstört<br />
wur<strong>de</strong>n. Dann <strong>ist</strong> <strong>de</strong>r Haarverlust nicht<br />
mehr reversibel, die Haare wachsen nicht<br />
nach. Bei lokalisierten Bestrahlungen sind<br />
me<strong>ist</strong>ens nicht alle Haare, son<strong>de</strong>rn nur ein<br />
mehr o<strong>de</strong>r weniger großer Teil betroffen,<br />
was später häufig durch eine entsprechen<strong>de</strong><br />
Frisur kaschiert wer<strong>de</strong>n kann.<br />
Die Bestrahlung im Kopfbereich kann<br />
in Abhängigkeit von <strong>de</strong>r Strahlendosis in<br />
seltenen Fällen die Hirnanhangdrüse (Hypophyse)<br />
schädigen, was Störungen im<br />
Hormonhaushalt nach sich ziehen kann.<br />
Das kann ungünstige Folgen auf die Funktion<br />
<strong>de</strong>r Schilddrüse, <strong>de</strong>r Nebennieren und<br />
<strong>de</strong>r Keimdrüsen haben. Außer<strong>de</strong>m kann<br />
die Produktion von Wachstumshormonen<br />
beeinträchtigt sein. Es <strong>ist</strong> wichtig, in <strong>de</strong>n<br />
<strong>Nachsorge</strong>untersuchungen solche Störungen<br />
zu erfassen, da Verän<strong>de</strong>rungen im<br />
Hormonhaushalt durch eine hormonelle<br />
Behandlung ausgeglichen wer<strong>de</strong>n können.<br />
In solchen Fällen sollte ein in <strong>de</strong>r Kin<strong>de</strong>rund<br />
Jugendmedizin versierter Endokrinologe<br />
hinzugezogen wer<strong>de</strong>n.<br />
fassen und im Falle von sich langsam entwickeln<strong>de</strong>n<br />
Defiziten rechtzeitig durch eine<br />
Hormonsubstitution behan<strong>de</strong>ln.<br />
Problembereich Brustund<br />
Bauchraum<br />
Bei Tumoren und Bestrahlungen im Oberkörper<br />
<strong>ist</strong> bei <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> vor allem auf<br />
die Lunge zu achten. Es kann akut zu einer<br />
Lungenentzündung kommen, die möglicherweise<br />
mit <strong>de</strong>r Bildung von Vernarbungen<br />
ausheilt. Ist das bestrahlte Areal relativ<br />
groß, so kann eine Einschränkung <strong>de</strong>r<br />
Lungenfunktion drohen und die betroffenen<br />
Kin<strong>de</strong>r und Jugendlichen erleben sich<br />
als körperlich nicht so le<strong>ist</strong>ungsfähig wie<br />
Gleichaltrige. Das macht sich vor allem<br />
beim Sport bemerkbar. Die Einschränkung<br />
<strong>de</strong>r Lungenfunktion kann sich zumin<strong>de</strong>st<br />
teilweise zurückbil<strong>de</strong>n und auch durch Training<br />
kompensiert wer<strong>de</strong>n. Le<strong>ist</strong>ungssport <strong>ist</strong><br />
<strong>de</strong>n Betroffenen aber nicht mehr möglich.<br />
Es <strong>ist</strong> wichtig zu wissen, dass Rauchen die<br />
Einschränkung <strong>de</strong>r Lungenfunktion erheblich<br />
verstärken kann, auf das Rauchen sollte<br />
<strong>de</strong>shalb konsequent verzichtet wer<strong>de</strong>n.<br />
wirksam wer<strong>de</strong>n und somit auch das Risiko<br />
für langfr<strong>ist</strong>ige Spätfolgen eher gering <strong>ist</strong>.<br />
Allerdings kann eine Strahlentherapie in dieser<br />
Region die Anfälligkeit <strong>de</strong>r Blutgefäße<br />
(zum Beispiel <strong>de</strong>r Halsschlaga<strong>de</strong>r und <strong>de</strong>r<br />
Herzkranzgefäße) für arteriosklerotische<br />
Verän<strong>de</strong>rungen steigern und damit das<br />
spätere Herzinfarktrisiko leicht erhöhen.<br />
Außer<strong>de</strong>m kann es zu Verän<strong>de</strong>rungen<br />
(„Vernarbungen“) <strong>de</strong>r Herzklappen kommen.<br />
Ähnlich wie beim Herzen sind auch<br />
Folgen auf <strong>de</strong>n Magen und <strong>de</strong>n Darm nur<br />
in Ausnahmefällen zu erwarten.<br />
Muss ein Tumor im Kopfbereich bestrahlt<br />
wer<strong>de</strong>n, so kommt es im Allgemeinen zum<br />
Haarausfall, wobei die Haare wie bei <strong>de</strong>r<br />
Chemotherapie nach einer gewissen Zeit<br />
wie<strong>de</strong>r nachwachsen können. Das <strong>ist</strong> nicht<br />
<strong>de</strong>r Fall, wenn eine hohe Strahlendosis er-<br />
Wenn im Halsbereich bestrahlt wer<strong>de</strong>n<br />
muss, drohen langfr<strong>ist</strong>ig Störungen <strong>de</strong>r<br />
Funktion <strong>de</strong>r Schilddrüse, die ein gegenüber<br />
Strahlen sehr empfindliches Organ darstellt.<br />
Funktionsstörungen <strong>de</strong>r Schilddrüse lassen<br />
sich gut durch Hormonbestimmungen er-<br />
Neben <strong>de</strong>r Lunge kann theoretisch auch<br />
das Herz durch die Strahlenbehandlung geschädigt<br />
wer<strong>de</strong>n (siehe auch Kapitel Herz).<br />
Es <strong>ist</strong> allerdings durch seine Lage besser<br />
geschützt als die Lunge, so dass im Herzbereich<br />
me<strong>ist</strong> nur geringe Strahlendosen<br />
18 19
Gibt es Spätfolgen<br />
für die Fruchtbarkeit?<br />
LATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
Sowohl bei Mädchen als auch bei Jungen<br />
kann die Krebsbehandlung – und zwar die<br />
Chemo- wie die Strahlentherapie – möglicherweise<br />
die Keimdrüsen (Gona<strong>de</strong>n), also<br />
die Eierstöcke und die Ho<strong>de</strong>n, schädigen.<br />
Darüber hinaus kann die übergeordnete<br />
Schaltzentrale <strong>de</strong>r Keimdrüsen, die Hypophyse,<br />
geschädigt wer<strong>de</strong>n. Das kann<br />
zur Folge haben, dass die Fruchtbarkeit<br />
beeinträchtigt <strong>ist</strong> o<strong>de</strong>r <strong>de</strong>r Betreffen<strong>de</strong><br />
generell keine Kin<strong>de</strong>r mehr zeugen o<strong>de</strong>r<br />
bekommen kann.<br />
Situation bei Jungen<br />
Sowohl die Chemo- wie auch die Strahlentherapie<br />
kann je nach Art und Ausmaß<br />
<strong>de</strong>r Behandlung eine Beeinträchtigung <strong>de</strong>r<br />
Spermienbildung (Spermatogenese) bewirken.<br />
Das <strong>ist</strong> selten <strong>de</strong>r Fall, kann aber zur<br />
Folge haben, dass sich im Ejakulat weniger<br />
Samenzellen als normal befin<strong>de</strong>n, man<br />
spricht dann von einer Oligozoospermie. Im<br />
Extremfall liegt eine sogenannte Azoospermie<br />
vor, es sind dann keine Samenzellen<br />
im Ejakulat enthalten. Außer<strong>de</strong>m können<br />
Form und Beweglichkeit <strong>de</strong>r Samenzellen<br />
beeinträchtigt sein. Solche Störungen<br />
müssen jedoch nicht von Dauer sein. Auch<br />
Monate o<strong>de</strong>r Jahre nach Therapieen<strong>de</strong><br />
kann das Ho<strong>de</strong>ngewebe wie<strong>de</strong>r mit <strong>de</strong>r<br />
Samenzellproduktion beginnen und die<br />
Fruchtbarkeit kann somit wie<strong>de</strong>r hergestellt<br />
wer<strong>de</strong>n. Wenn die Gefahr besteht, dass sich<br />
die Samenzellproduktion als Folge einer<br />
Krebsbehandlung nicht mehr erholt, kann<br />
es <strong>de</strong>shalb sinnvoll sein, vor <strong>de</strong>ren Beginn<br />
Samenzellen zu gewinnen und einzufrieren<br />
(Kryokonservierung).<br />
Situation bei Mädchen<br />
Bei Mädchen kann die Krebsbehandlung<br />
dazu führen, dass <strong>de</strong>r Menstruationszyklus<br />
gestört wird. Kommt es dabei zum Ausbleiben<br />
<strong>de</strong>r Monatsblutung (Amenorrhoe),<br />
so <strong>ist</strong> dies in <strong>de</strong>n me<strong>ist</strong>en Fällen nur vorübergehend<br />
<strong>de</strong>r Fall. Nur in sehr seltenen<br />
Fällen bleibt die Regelblutung dauerhaft<br />
aus und es kommt zur Unfruchtbarkeit. In<br />
Einzelfällen kann sich außer<strong>de</strong>m durch die<br />
Krebsbehandlung und ihren Einfluss auf die<br />
Produktion <strong>de</strong>r Sexualhormone <strong>de</strong>r Beginn<br />
<strong>de</strong>r Pubertät verzögern.<br />
Risikofaktoren für eine Beeinträchtigung<br />
<strong>de</strong>r Fruchtbarkeit<br />
Ein erhöhtes Risiko für eine Schädigung<br />
<strong>de</strong>r Keimdrüsen besteht:<br />
• bei einer Chemotherapie mit <strong>de</strong>n Zytostatika<br />
Cyclophosphamid, Ifosfamid, Lomustin<br />
(CCNU), Melphalan, Carboplatin, Cisplatin<br />
und Dacarbazin,<br />
• bei einer hohen Dosierung dieser Zytostatika,<br />
• bei einer Bestrahlung von Becken und<br />
Schä<strong>de</strong>l (Hypophyse).<br />
<strong>Vorsorge</strong>empfehlungen<br />
Bei Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen, die an<br />
einem bösartigen Knochentumor erkranken<br />
und bei <strong>de</strong>nen infolge <strong>de</strong>r geplanten<br />
Therapie das Risiko einer Schädigung <strong>de</strong>r<br />
Gona<strong>de</strong>n besteht, kann bereits im Vorfeld<br />
durch entsprechen<strong>de</strong> Maßnahmen wie etwa<br />
das Einfrieren von Samen- o<strong>de</strong>r Eizellen auf<br />
eine mögliche Beeinträchtigung <strong>de</strong>r späteren<br />
Fruchtbarkeit reagiert wer<strong>de</strong>n. Im Falle<br />
einer geplanten Strahlentherapie kommt bei<br />
Mädchen auch das operative Verlagern <strong>de</strong>r<br />
Eierstöcke aus <strong>de</strong>m Bestrahlungsgebiet heraus<br />
als vorsorgliche und vorübergehen<strong>de</strong><br />
Maßnahme in Betracht.<br />
<strong>Nachsorge</strong>empfehlungen<br />
Im Rahmen <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong>untersuchungen<br />
wird stets auch die körperliche<br />
Entwicklung <strong>de</strong>s Kin<strong>de</strong>s respektive <strong>de</strong>s<br />
Jugendlichen sowie <strong>de</strong>r Pubertätsverlauf<br />
dokumentiert. Ärzte sprechen dabei von<br />
<strong>de</strong>n Tanner-Stadien. Üblicherweise wird<br />
zur Erfassung <strong>de</strong>r Tanner-Stadien die Entwicklung<br />
<strong>de</strong>r Geschlechtsorgane sowie <strong>de</strong>r<br />
Schambehaarung untersucht.<br />
Bei männlichen Jugendlichen empfiehlt<br />
es sich im Hinblick auf die Fruchtbarkeit,<br />
das Ho<strong>de</strong>nvolumen zu kontrollieren und die<br />
Konzentration <strong>de</strong>r Sexualhormone im Blut<br />
zu bestimmen. Eine Analyse <strong>de</strong>r Spermien<br />
<strong>ist</strong> im Rahmen <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> nicht routinemäßig<br />
vorgesehen, kann aber im Einzelfall<br />
sinnvoll sein. Dazu wird Ejakulat im Labor<br />
unter <strong>de</strong>m Mikroskop im Hinblick auf die<br />
Anzahl <strong>de</strong>r Samenzellen, ihre Beweglichkeit<br />
und Form untersucht. Anhand <strong>de</strong>r Untersuchungsergebnisse<br />
können Aussagen<br />
über die Fruchtbarkeit getroffen wer<strong>de</strong>n.<br />
Ist das Ergebnis <strong>de</strong>r Untersuchung auffällig,<br />
so sollte die Testung nach etwa zehn<br />
Wochen wie<strong>de</strong>rholt wer<strong>de</strong>n, da in dieser<br />
Zeit ein neuer Zyklus <strong>de</strong>r Spermienreifung<br />
begonnen hat und sich die Störung eventuell<br />
gebessert hat o<strong>de</strong>r sogar ganz behoben<br />
<strong>ist</strong>. Bei anhalten<strong>de</strong>r Vermin<strong>de</strong>rung<br />
gesun<strong>de</strong>r Samenzellen im Ejakulat besteht<br />
im Falle eines aktuellen Kin<strong>de</strong>rwunschs die<br />
Möglichkeit, durch eine Ho<strong>de</strong>npunktion<br />
gesun<strong>de</strong> Samenzellen für eine Befruchtung<br />
zu gewinnen.<br />
Bei weiblichen Jugendlichen wird im<br />
Rahmen <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong>untersuchungen<br />
das Auftreten sowie <strong>de</strong>r Verlauf <strong>de</strong>r Zyklusblutungen<br />
(Zyklusanamnese) erfragt.<br />
Daher sollten die monatlichen Regelblutungen<br />
dokumentiert wer<strong>de</strong>n. Dazu empfiehlt<br />
sich das Führen eines Zykluskalen<strong>de</strong>rs,<br />
in <strong>de</strong>m festgehalten wird, wann es zur<br />
Menstruationsblutung kommt, wie lange<br />
sie anhält und ob es dabei Auffälligkeiten<br />
gibt. Dieser Kalen<strong>de</strong>r kann bei <strong>de</strong>n <strong>Nachsorge</strong>untersuchungen<br />
<strong>de</strong>m behan<strong>de</strong>ln<strong>de</strong>n<br />
Arzt vorgelegt wer<strong>de</strong>n. Auch bei Mädchen<br />
20 21
Gibt es orthopädische Spätfolgen?<br />
LATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
können gegebenenfalls zyklusabhängig<br />
die Sexualhormone bestimmt wer<strong>de</strong>n.<br />
Zeigen sich dabei Störungen, so können<br />
diese medikamentös behan<strong>de</strong>lt wer<strong>de</strong>n.<br />
Besteht bei jungen Frauen ein aktueller, unerfüllter<br />
Kin<strong>de</strong>rwunsch, so kann bei einem<br />
vermin<strong>de</strong>rten Eizellpool eine Punktion <strong>de</strong>r<br />
Eierstöcke zur Gewinnung von Eizellen für<br />
eine künstliche Befruchtung in Erwägung<br />
gezogen wer<strong>de</strong>n.<br />
Ein Blick in die Forschung<br />
Die Charité Universitätsmedizin Berlin<br />
führte in <strong>de</strong>n Jahren 2008/2009 eine bun<strong>de</strong>sweite<br />
Umfrage zum Thema „Fertilität<br />
nach Chemo- und Strahlentherapie im Kin<strong>de</strong>s-<br />
und Jugendalter (FeCt)“ durch. Unter<br />
<strong>de</strong>n mehr als 2.000 Patienten, die daran<br />
teilnahmen, waren auch 155 ehemalige Patienten<br />
mit Osteosarkom. Diese waren im<br />
Durchschnitt 27 Jahre alt. 91 Prozent von<br />
ihnen gaben einen Kin<strong>de</strong>rwunsch an und<br />
87 Prozent lebten in einer festen Partnerschaft.<br />
20 Prozent <strong>de</strong>r Teilnehmer erklärten,<br />
min<strong>de</strong>stens einmal schwanger gewesen zu<br />
sein o<strong>de</strong>r eine Schwangerschaft gezeugt<br />
zu haben. Es wur<strong>de</strong>n 34 Kin<strong>de</strong>r geboren.<br />
Die Abbruchrate war dabei geringer und<br />
die Rate an Fehlgeburten vergleichbar<br />
<strong>de</strong>n Zahlen in <strong>de</strong>r altersentsprechen<strong>de</strong>n<br />
Gesamtbevölkerung.<br />
Von <strong>de</strong>n 70 männlichen ehemaligen<br />
Osteosarkom-Patienten, die an <strong>de</strong>r FeCt-<br />
Studie teilgenommen haben, hatten elf eine<br />
Fruchtbarkeitsuntersuchung durchgeführt.<br />
Einer dieser elf Teilnehmer gab eine nachgewiesene<br />
Unfruchtbarkeit an.<br />
Von <strong>de</strong>n 85 ehemaligen Osteosarkom-<br />
Patientinnen berichteten 22 Prozent, dass<br />
ihre Regelblutung vorübergehend ausgeblieben<br />
sei. Drei Prozent gaben ein dauerhaftes<br />
Ausbleiben ihrer Regelblutung an.<br />
Bei ihnen muss von einer nicht mehr behebbaren<br />
Schädigung <strong>de</strong>r Follikel und einer<br />
damit verbun<strong>de</strong>nen vorzeitigen Menopause<br />
und von einer bestehen<strong>de</strong>n Unfruchtbarkeit<br />
ausgegangen wer<strong>de</strong>n.<br />
i<br />
Basis <strong>de</strong>r Behandlung beim Knochenkrebs<br />
<strong>ist</strong> insbeson<strong>de</strong>re beim Osteosarkom die<br />
operative Entfernung <strong>de</strong>s Tumors. Dank<br />
<strong>de</strong>r mo<strong>de</strong>rnen Operationsverfahren sind<br />
dazu Amputationen nur noch sehr selten<br />
erfor<strong>de</strong>rlich. Doch auch wenn eine Amputation<br />
nicht notwendig <strong>ist</strong>, hat die Operation<br />
doch oft erhebliche Auswirkungen auf <strong>de</strong>n<br />
Knochen und damit auf <strong>de</strong>ssen Funktion<br />
im Hinblick auf Stütze und Beweglichkeit.<br />
Wie ausgeprägt die Auswirkungen sind<br />
und wie sie sich behan<strong>de</strong>ln und beheben<br />
lassen, hängt wesentlich davon ab, wo <strong>de</strong>r<br />
Tumor lokalisiert war und wie ausge<strong>de</strong>hnt<br />
operiert wer<strong>de</strong>n musste.<br />
Rekonstruktion durch Prothesen<br />
In aller Regel <strong>ist</strong> heutzutage eine gute<br />
Behandlung <strong>de</strong>s Knochen<strong>de</strong>fektes möglich.<br />
Bei Tumoren in <strong>de</strong>r Nähe von Gelenken<br />
kann beispielsweise eine Prothese<br />
eingesetzt wer<strong>de</strong>n, die die Beweglichkeit<br />
erhält. Die Prothesen können bei noch nicht<br />
ausgewachsenen Patienten dabei auch als<br />
Wachstumsprothese, also quasi als verlängerbare<br />
Prothese implantiert wer<strong>de</strong>n. Sie<br />
können das Schulter-, Ellenbogen-, Hüftund<br />
auch das Kniegelenk inklusive <strong>de</strong>s<br />
angrenzen<strong>de</strong>n Knochens ersetzen.<br />
Zu <strong>de</strong>n möglichen Spätkomplikationen<br />
bei überstan<strong>de</strong>nem Knochenkrebs gehören<br />
in orthopädischer Hinsicht Wundheilungsstörungen<br />
und potenzielle Infektionen im<br />
Bereich <strong>de</strong>r Prothese. Diese können bereits<br />
relativ früh nach <strong>de</strong>r Implantation o<strong>de</strong>r<br />
auch erst Jahre später auftreten. Spätinfekte<br />
können durch Krankheitserreger im<br />
Blut verursacht wer<strong>de</strong>n, zum Beispiel nach<br />
chirurgischen o<strong>de</strong>r zahnmedizinischen Eingriffen.<br />
Es <strong>ist</strong> <strong>de</strong>shalb wichtig anzugeben,<br />
dass eine Prothese implantiert wur<strong>de</strong>, wenn<br />
größere Operationen o<strong>de</strong>r wenn spezielle<br />
Maßnahmen beim Zahnarzt geplant sind.<br />
Dann kann durch eine vorsorgliche Behandlung<br />
mit Antibiotika <strong>de</strong>r Infektion direkt<br />
vorgebeugt wer<strong>de</strong>n.<br />
Zu be<strong>de</strong>nken <strong>ist</strong>, dass auch weitere Faktoren<br />
das Infektionsrisiko beeinflussen.<br />
So kann zum Beispiel ein Piercing zur Infektion<br />
führen und Verhaltensweisen wie<br />
das Rauchen erhöhen ganz allgemein die<br />
Infektneigung. Ergeben sich Hinweise auf<br />
eine mögliche Infektion im Bereich <strong>de</strong>r Prothese<br />
wie etwa eine Rötung, Schwellung,<br />
Überwärmung o<strong>de</strong>r Schmerzen, so sollte<br />
unverzüglich ein Arzt konsultiert wer<strong>de</strong>n,<br />
damit rasch eine effektive Behandlung<br />
eingeleitet wer<strong>de</strong>n kann.<br />
Eine weitere potenzielle Spätkomplikation<br />
<strong>ist</strong> die Lockerung <strong>de</strong>s Prothesenschaftes,<br />
mit <strong>de</strong>m die Prothese im Knochen verankert<br />
<strong>ist</strong>. Bemerkbar macht sich eine solche Komplikation<br />
im Allgemeinen durch Schmerzen<br />
22 23
Drohen Tumoren in einem an<strong>de</strong>ren Organ?<br />
LATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
beim Laufen und durch ein Gefühl <strong>de</strong>r Instabilität<br />
bei <strong>de</strong>r Bewegung. Durch einen<br />
Wechsel <strong>de</strong>s gelockerten Schaftes kann die<br />
Komplikation behoben wer<strong>de</strong>n.<br />
Ist aufgrund <strong>de</strong>r Lage o<strong>de</strong>r Größe <strong>de</strong>s<br />
Tumors eine Amputation unumgänglich,<br />
so kann <strong>de</strong>r dadurch bedingte Verlust an<br />
Beweglichkeit heutzutage dank <strong>de</strong>r immer<br />
besser wer<strong>de</strong>n<strong>de</strong>n Prothesenversorgung<br />
me<strong>ist</strong> gut ausgeglichen wer<strong>de</strong>n, so dass<br />
die Betroffenen ein weitgehend normales<br />
Leben führen können. Probleme kann es<br />
vor allem in <strong>de</strong>r ersten Zeit nach <strong>de</strong>r Amputation<br />
aber durch das Auftreten von<br />
Phantomschmerzen geben. Die betroffenen<br />
Patienten sollten dann frühzeitig einen versierten<br />
Schmerztherapeuten konsultieren.<br />
Biologische Rekonstruktion<br />
Nicht selten kann <strong>de</strong>r durch die Tumoroperation<br />
entstehen<strong>de</strong> körperliche Mangel<br />
auch ohne Implantation einer Prothese<br />
behoben wer<strong>de</strong>n. Es kann zum Beispiel<br />
quasi ein Ersatz durch eine Transplantation<br />
<strong>de</strong>s eigenen Wa<strong>de</strong>nbeins erfolgen. Die<br />
Implantation von Knochen eines an<strong>de</strong>ren<br />
Menschen (Spen<strong>de</strong>rknochen) hat sich nicht<br />
durchsetzen können, da <strong>de</strong>r frem<strong>de</strong> Knochen<br />
oftmals nicht gut einwächst und es zu<strong>de</strong>m<br />
zu Infektionen und zu Abstoßungsreaktionen<br />
kommen kann. Lei<strong>de</strong>r können aber<br />
auch beim Einsatz <strong>de</strong>s eigenen Wa<strong>de</strong>nbeins<br />
Probleme auftreten. Vergleichsweise<br />
gering <strong>ist</strong> die Gefahr beim Ersatz von Elle<br />
o<strong>de</strong>r Speiche im Arm, etwas höher <strong>ist</strong> das<br />
Risiko beim Ersatz <strong>de</strong>s Schienbeins o<strong>de</strong>r<br />
<strong>de</strong>s Oberschenkelknochens. In diesen Bereichen<br />
heilt <strong>de</strong>r Knochen me<strong>ist</strong> nicht so gut<br />
ein, was direkt mit <strong>de</strong>r höheren Belastung<br />
auf <strong>de</strong>n Knochen zusammenhängen kann.<br />
Es kann daher sein, dass die betroffenen<br />
Patienten nicht mit vollem Gewicht auftreten<br />
können und gegebenenfalls mit einer<br />
Schiene zur Unterstützung versorgt wer<strong>de</strong>n<br />
müssen. Darüber hinaus gibt es das Operationsverfahren<br />
<strong>de</strong>r Umkehrplastik, bei<br />
<strong>de</strong>r <strong>de</strong>r Oberschenkel durch <strong>de</strong>n in seiner<br />
Achse um 180° gedrehten Unterschenkel<br />
ersetzt wird. Durch eine solche Operation<br />
wird nach Entfernung eines Oberschenkeltumors<br />
„nur“ eine Unterschenkelprothese<br />
benötigt.<br />
<strong>Nachsorge</strong> im Internet<br />
Zur <strong>Nachsorge</strong> bei Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen<br />
nach Krebserkrankung gibt es im Internet<br />
Informationen unter<br />
www.nachsorge-<strong>ist</strong>-vorsorge.<strong>de</strong><br />
sowie unter<br />
www.<strong>kin<strong>de</strong>rkrebsinfo</strong>.<strong>de</strong>,<br />
einem Informationsportal <strong>de</strong>r Gesellschaft<br />
für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie.<br />
Eine mögliche weitere Spätkomplikation<br />
<strong>de</strong>r zum Teil recht aggressiven Behandlung<br />
beim Knochenkrebs kann auch das Auftreten<br />
einer grundsätzlich an<strong>de</strong>ren Tumorerkrankung<br />
sein. Denn die Chemo- und auch die<br />
Strahlentherapie können ihrerseits bis dato<br />
gesun<strong>de</strong> Zellen so verän<strong>de</strong>rn, dass es, wie<br />
<strong>de</strong>r Mediziner sagt, zur Entartung kommt<br />
und diese Zellen praktisch zu bösartigen<br />
Zellen mutieren und ihrerseits Tumoren<br />
bil<strong>de</strong>n. In Abgrenzung zur ursprünglichen<br />
Krebserkrankung wer<strong>de</strong>n solche Tumoren<br />
als „sekundäre maligne Neoplasie“ o<strong>de</strong>r<br />
einfacher als Zweitmalignom bezeichnet.<br />
Allerdings bil<strong>de</strong>n sich Zweitmalignome nach<br />
Abschluss einer Behandlung wegen eines<br />
Osteosarkoms o<strong>de</strong>r eines Ewing-Sarkoms<br />
nur äußerst selten.<br />
i<br />
Ein Blick in die Forschung<br />
Entsprechend <strong>de</strong>n Zahlen <strong>de</strong>s Deutschen<br />
Kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>ers wur<strong>de</strong> bei 1.188 reg<strong>ist</strong>rierten<br />
Patienten mit einem Osteosarkom<br />
bislang nur in 29 Fällen ein Zweitmalignom<br />
diagnostiziert. Tritt eine zweite Krebserkrankung<br />
auf, so han<strong>de</strong>lt es sich me<strong>ist</strong><br />
um eine Leukämie. Die Leukämien traten<br />
jeweils innerhalb <strong>de</strong>r ersten sechs Jahre<br />
nach <strong>de</strong>r Ersterkrankung auf. Die übrigen<br />
Tumorerkrankungen (Knochentumoren,<br />
Hirntumoren, Non-Hodgkin-Lymphome,<br />
Weichteiltumoren, Keimzelltumoren, Leberkrebs)<br />
entwickelten sich in <strong>de</strong>r Hälfte <strong>de</strong>r<br />
Fälle nach mehr als acht Jahren und in drei<br />
Fällen sogar erst nach etwa rund 20 Jahren.<br />
24 25
Impfschutz nach einer Krebserkrankung<br />
Für Menschen, die eine Krebserkrankung<br />
hinter sich haben, <strong>ist</strong> ein guter Impfschutz<br />
min<strong>de</strong>stens ebenso wichtig wie für an<strong>de</strong>re<br />
Menschen. Allerdings kann die Krebserkrankung<br />
wie auch die Chemotherapie zur Folge<br />
haben, dass <strong>de</strong>r durch frühere Impfungen<br />
aufgebaute Impfschutz im Blut zerstört wird.<br />
Im Rahmen <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> <strong>ist</strong> <strong>de</strong>shalb eine<br />
erneute Impfung zu erwägen, um vor <strong>de</strong>n<br />
jeweiligen Krankheitserregern geschützt zu<br />
sein. Die erneute Impfung sollte einerseits<br />
so früh wie möglich erfolgen, damit wie<strong>de</strong>r<br />
ein ausreichen<strong>de</strong>r Impfschutz besteht. Sie<br />
setzt an<strong>de</strong>rerseits ein gut funktionieren<strong>de</strong>s<br />
Immunsystem voraus, damit sich tatsächlich<br />
ein Impferfolg einstellen kann.<br />
Ratsam <strong>ist</strong> es, zwei bis drei Monate nach<br />
Beendigung <strong>de</strong>r Krebsbehandlung eine<br />
Kontrolle <strong>de</strong>r Konzentration <strong>de</strong>r jeweiligen<br />
Antikörper (Titer) zum Beispiel gegen Tetanus,<br />
Diphtherie und Hepatitis sowie gegen<br />
Masern, Mumps, Röteln und eventuell auch<br />
gegen Windpocken durchzuführen und so<br />
<strong>de</strong>n Impfschutz zu kontrollieren. Alternativ<br />
kann man auch ohne Titerkontrolle impfen,<br />
wenn man davon überzeugt <strong>ist</strong>, <strong>de</strong>r Impfschutz<br />
sei verloren wor<strong>de</strong>n.<br />
Impfung mit Totimpfstoffen<br />
Ergibt die Untersuchung, dass ein vollständiger<br />
Impfschutz nicht mehr gewährle<strong>ist</strong>et<br />
<strong>ist</strong>, kann frühestens drei bis sechs<br />
Monate nach Therapieen<strong>de</strong> eine Impfung<br />
mit einem sogenannten Totimpfstoff, also<br />
einem Impfstoff mit vollkommen abgetöteten<br />
Krankheitserregern durchgeführt wer<strong>de</strong>n.<br />
Möglich <strong>ist</strong> damit zu diesem Zeitpunkt<br />
eine Impfung gegen Tetanus, Diphtherie<br />
und Kin<strong>de</strong>rlähmung sowie gegen eine<br />
Hepatitis B, gegen Keuchhusten und auch<br />
eine Grippeschutzimpfung. In vielen Fällen<br />
sind Kombinationsimpfstoffe verfügbar,<br />
so dass sich die Anzahl <strong>de</strong>r Impfungen<br />
begrenzen lässt.<br />
Impfung mit Lebendimpfstoffen<br />
Sechs bis zwölf Monate nach Abschluss <strong>de</strong>r<br />
Tumorbehandlung <strong>ist</strong> auch eine Impfung mit<br />
sogenannten Lebendimpfstoffen, also mit<br />
Impfstoffen, die lediglich abgeschwächte,<br />
aber nicht völlig abgetötete Erreger enthalten,<br />
möglich. Lebendimpfstoffe wer<strong>de</strong>n zum<br />
Beispiel bei <strong>de</strong>r Impfung gegen Masern,<br />
Mumps und Röteln verwen<strong>de</strong>t. Auch bei<br />
diesen sind Kombinationsimpfstoffe üblich.<br />
Wichtige Ansprechpartner<br />
Ansprechpartner <strong>Nachsorge</strong><br />
Unter Leitung <strong>de</strong>r Gesellschaft für Pädiatrische<br />
Onkologie und Hämatologie (GPOH)<br />
sind im <strong>de</strong>utschsprachigen Raum in <strong>de</strong>n vergangenen<br />
Jahren mehrere Projekte initiiert<br />
wor<strong>de</strong>n, die sich <strong>de</strong>n Fragen und Problemen<br />
<strong>de</strong>r stetig größer wer<strong>de</strong>n<strong>de</strong>n Gruppe<br />
von Menschen, die eine Krebserkrankung<br />
im Kin<strong>de</strong>s- und Jugendalter überwun<strong>de</strong>n<br />
haben, annehmen. In <strong>de</strong>n ersten Kapiteln<br />
dieser Broschüre wur<strong>de</strong>n diese Institutionen,<br />
die unterschiedliche Schwerpunkte<br />
haben, zum Teil bereits vorgestellt. Sie<br />
behan<strong>de</strong>ln und betreuen Kin<strong>de</strong>r und Jugendliche,<br />
die an Krebs erkrankt sind und<br />
führen außer<strong>de</strong>m klinische Studien durch,<br />
um neue Erkenntnisse zu gewinnen und die<br />
Behandlung möglichst weiter zu verbessern.<br />
Die Mitarbeiter verstehen sich außer<strong>de</strong>m<br />
als Ansprechpartner für alle Fragen, die<br />
im Zusammenhang mit <strong>de</strong>r Erkrankung<br />
auftreten – sei es in <strong>de</strong>r akuten Phase <strong>de</strong>r<br />
Erkrankung und ihrer Behandlung o<strong>de</strong>r danach<br />
in <strong>de</strong>r Zeit <strong>de</strong>r <strong>Nachsorge</strong> sowie ganz<br />
allgemein im späteren Leben.<br />
Das Deutsche Kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>er (DKKR)<br />
in Mainz erfasst alle Krebserkrankungen im<br />
Kin<strong>de</strong>s- und Jugendalter und hat zu<strong>de</strong>m das<br />
Thema „Zweitmalignome“ als Schwerpunkt.<br />
Spätfolgen nach einer Chemotherapie wer<strong>de</strong>n<br />
vom „Late Effects Surveillance System“<br />
iLATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
(LESS) in Erlangen erfasst, die durch Bestrahlungen<br />
verursachten Spätfolgen bei Tumorerkrankungen<br />
im Kin<strong>de</strong>s- und Jugendalter<br />
vom „Reg<strong>ist</strong>er zur Erfassung radiogener<br />
Spätfolgen bei Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen“<br />
(RiSK) in Münster. Neben <strong>de</strong>n möglichen<br />
körperlichen Folgen <strong>de</strong>r Krebsbehandlung<br />
kann diese unter Umstän<strong>de</strong>n auch weitere<br />
Konsequenzen für das spätere Leben haben.<br />
Das können beson<strong>de</strong>re psychische Belastungen<br />
sein, Einschränkungen hinsichtlich<br />
<strong>de</strong>r Fruchtbarkeit o<strong>de</strong>r an<strong>de</strong>re Folgen, die<br />
die Lebensplanung, die Lebensführung<br />
und die Lebensqualität beeinträchtigen.<br />
Untersuchungen hierzu führt die Arbeitsgruppe<br />
Lebensqualität (AG Lebensqualität)<br />
in Münster durch. Die Mitarbeiter verstehen<br />
sich außer<strong>de</strong>m als Ansprechpartner und<br />
bieten Beratung und Unterstützung, wenn<br />
eine solche Situation eintritt.<br />
Neben diesen speziell auf die <strong>Nachsorge</strong><br />
ausgerichteten Arbeitsgruppen steht<br />
Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen, die an einem<br />
Osteosarkom o<strong>de</strong>r einem Ewing-Sarkom<br />
erkrankt waren, bei Rückfragen o<strong>de</strong>r auftreten<strong>de</strong>n<br />
Problemen selbstverständlich<br />
auch in ihrem späteren Leben die jeweilige<br />
Therapiestudienleitung, durch die sie<br />
betreut wur<strong>de</strong>n, offen.<br />
26<br />
27
Therapiestudienleitung Osteosarkom<br />
Klinikum Stuttgart<br />
Olgahospital –<br />
Zentrum für Kin<strong>de</strong>r- und Jugendmedizin<br />
Bismarckstraße 8<br />
70176 Stuttgart<br />
coss@olgahospital-stuttgart.<strong>de</strong><br />
www.olgahospital-stuttgart.<strong>de</strong><br />
Therapiestudienleitung Ewing-Sarkom<br />
Universitätsklinikum Münster<br />
Pädiatrische Hämatologie und Onkologie<br />
Albert-Schweitzer-Campus 1<br />
48149 Münster<br />
ewing@uni-muenster.<strong>de</strong><br />
www.klinikum.uni-muenster.<strong>de</strong><br />
Deutsches Kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>er<br />
Institut für Medizinische Biometrie,<br />
Epi<strong>de</strong>miologie und Informatik (IMBEI)<br />
Obere Zahlbacher Straße 69<br />
55131 Mainz<br />
kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>er@imbei.uni-mainz.<strong>de</strong><br />
www.kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>er.<strong>de</strong><br />
Late Effects Surveillance System (LESS)<br />
Kin<strong>de</strong>r- und Jugendklinik Erlangen<br />
Loschgestraße 15<br />
91054 Erlangen<br />
info@nachsorge-<strong>ist</strong>-vorsorge.<strong>de</strong><br />
www.less-studie.<strong>de</strong><br />
www.nachsorge-<strong>ist</strong>-vorsorge.<strong>de</strong><br />
Reg<strong>ist</strong>er zur Erfassung radiogener<br />
Spätfolgen bei Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen<br />
(RiSK)<br />
Universitätsklinikum Münster<br />
Klinik für Strahlentherapie, Radioonkologie<br />
Albert-Schweitzer-Straße 33<br />
48149 Münster<br />
radtox@uni-muenster.<strong>de</strong><br />
www.klinikum.uni-muenster.<strong>de</strong><br />
AG Lebensqualität<br />
Klinik und Poliklinik für Kin<strong>de</strong>r- und<br />
Jugendmedizin<br />
Pädiatrische Hämatologie und Onkologie<br />
Albert-Schweitzer-Straße 33<br />
48149 Münster<br />
padleben@uni-muenster.<strong>de</strong><br />
www.klinikum.uni-muenster.<strong>de</strong><br />
Ansprechpartner<br />
Familien-Rehabilitation<br />
Die Diagnose Krebs verän<strong>de</strong>rt nicht nur<br />
das Leben <strong>de</strong>s betroffenen Kin<strong>de</strong>s o<strong>de</strong>r Jugendlichen.<br />
Das Leben <strong>de</strong>r gesamten Familie<br />
än<strong>de</strong>rt sich von einem auf <strong>de</strong>n an<strong>de</strong>ren Tag.<br />
Nichts <strong>ist</strong> mehr wie vorher. Die intensive<br />
und zeitaufwändige Therapie – me<strong>ist</strong> verbun<strong>de</strong>n<br />
mit langen Krankenhausaufenthalten<br />
– macht einen „normalen“ Alltag<br />
unmöglich. Me<strong>ist</strong> begleitet ein Elternteil<br />
das Kind in die Klinik, während <strong>de</strong>r an<strong>de</strong>re<br />
Elternteil weiter <strong>de</strong>m Beruf nachgeht. Die<br />
Betreuung von Geschw<strong>ist</strong>erkin<strong>de</strong>rn kommt<br />
i<br />
Head<br />
dabei lei<strong>de</strong>r oft zu kurz.<br />
Neben <strong>de</strong>n organisatorischen Schwierigkeiten<br />
macht vielen Familien die durch die<br />
Situation bedingte körperliche und auch<br />
psychische Belastung zu schaffen, <strong>de</strong>ren<br />
Bewältigung aber oft wegen <strong>de</strong>r aktuellen<br />
Probleme erst einmal zurückgestellt wer<strong>de</strong>n<br />
muss. Sind Behandlung und Klinikaufenthalte<br />
gut überstan<strong>de</strong>n, so <strong>ist</strong> es an <strong>de</strong>r<br />
Zeit, sich um <strong>de</strong>n „Patienten Familie“ zu<br />
kümmern, also darum, dass das normale<br />
Zusammenleben wie<strong>de</strong>r ins Lot kommt.<br />
Möglich <strong>ist</strong> dies durch eine „Familienorientierte<br />
Rehabilitation“ (FOR), also durch<br />
eine Reha-Maßnahme, die die gesamte Familie<br />
umfasst. Es geht darum, die Familie<br />
als Ganzes wie<strong>de</strong>r zu stärken, wobei stets<br />
die beson<strong>de</strong>ren individuellen Bedürfnisse<br />
<strong>de</strong>r einzelnen Familienmitglie<strong>de</strong>r Berücksichtigung<br />
fin<strong>de</strong>n. Die „Familienorientierte<br />
Rehabilitation“ bietet <strong>de</strong>shalb eine medizinische<br />
und psychologische Betreuung verbun<strong>de</strong>n<br />
mit Freizeitaktivität und Erholung.<br />
So können alle gemeinsam neue Energie<br />
tanken und „die Akkus wie<strong>de</strong>r füllen“.<br />
In Deutschland gibt es fünf Rehakliniken,<br />
die sich auf die „Familienorientierte Rehabilitation“<br />
spezialisiert haben:<br />
Klinik Bad Oexen<br />
Oexen 27<br />
32549 Bad Oeynhausen<br />
Tel.: 0 57 31 / 53 70<br />
Fax: 0 57 31 / 53 77 36<br />
klinik@badoexen.<strong>de</strong><br />
www.badoexen.<strong>de</strong><br />
Kin<strong>de</strong>rnachsorgeklinik<br />
Berlin-Bran<strong>de</strong>nburg<br />
Bussardweg 1<br />
16321 Bernau<br />
Tel.: 0 33 38 / 90 80 20<br />
Fax: 0 33 38 / 90 80 39<br />
info@knkbb.<strong>de</strong><br />
www.knkbb.<strong>de</strong><br />
LATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
Katharinenhöhe Rehabilitationsklinik<br />
Oberkatzensteig 11<br />
78141 Schönwald / Schwarzwald<br />
Tel.: 0 77 23 / 6 50 30<br />
Fax: 0 77 23 / 6 50 31 00<br />
verwaltung@katharinenhoehe.<strong>de</strong><br />
www.katharinenhoehe.<strong>de</strong><br />
<strong>Nachsorge</strong>klinik Tannheim<br />
Gemein<strong>de</strong>waldstraße 75<br />
78052 Tannheim<br />
Tel.: 0 77 05 / 92 00<br />
Fax: 0 77 05 / 92 01 99<br />
info@tannheim.<strong>de</strong><br />
www.tannheim.<strong>de</strong><br />
Syltklinik<br />
Osetal 7<br />
25996 Wenningstedt-Bra<strong>de</strong>rup<br />
Tel.: 0 46 51 / 94 90<br />
Fax: 0 46 51 / 94 91 60<br />
info@awo-syltklinik.<strong>de</strong><br />
www.awo-syltklinik.<strong>de</strong><br />
28 29
Glossar<br />
Head<br />
Abstoßungsreaktionen:<br />
Adriamycin (=Doxorubicin):<br />
Amenorrhoe:<br />
Amsacrin:<br />
Anamnese:<br />
Anthrazykline:<br />
Antikörper:<br />
Aorta:<br />
Arteriosklerose:<br />
Arthrose:<br />
Atrium:<br />
Audiogramm:<br />
Azoospermie:<br />
Biometrie:<br />
Biopsie:<br />
Blutplasma:<br />
Blutserum:<br />
Busulfan:<br />
Carboplatin:<br />
Carmustin:<br />
Chemotherapie:<br />
Chlorambucil:<br />
Cisplatin:<br />
Computertomographie (CT):<br />
Cyclophosphamid:<br />
Cytarabin:<br />
Dacarbazin:<br />
Daunorubicin:<br />
Dilatative Kardiomyopathie:<br />
Doxorubicin (=Adriamycin):<br />
Echokardiographie:<br />
Ejakulation:<br />
Elle:<br />
Endokrinologie:<br />
Elektrokardiographie:<br />
Elektrolyte:<br />
Epirubicin:<br />
Erythrozyten:<br />
Extremitäten:<br />
Glomerulus:<br />
Gona<strong>de</strong>n:<br />
Haarzellen:<br />
Hämaturie:<br />
Hämoglobin:<br />
Herzkranzgefäße:<br />
Hochtonschwerhörigkeit:<br />
Ho<strong>de</strong>n:<br />
Hormonsubstitution:<br />
Hypophyse:<br />
Idarubicin:<br />
Immunreaktionen gegen Organe o<strong>de</strong>r Gewebeteile, die von einem frem<strong>de</strong>n Spen<strong>de</strong>r transplantiert wur<strong>de</strong>n<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Ausbleiben <strong>de</strong>r Monatsblutung<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Befragung <strong>de</strong>s Patienten zu seiner Krankheitsgeschichte durch <strong>de</strong>n Arzt<br />
Gruppe von Medikamenten, die bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wer<strong>de</strong>n<br />
Eiweißstoff, <strong>de</strong>r vom Immunsystem gebil<strong>de</strong>t wird und <strong>de</strong>r Immunabwehr dient<br />
Hauptschlaga<strong>de</strong>r; großes Blutgefäß, das direkt aus <strong>de</strong>r linken Kammer <strong>de</strong>s Herzens entspringt<br />
Gefäßverkalkung<br />
Gelenkverschleiß<br />
Herzvorhof<br />
Diagramm, in <strong>de</strong>m die Ergebnisse eines Hörtests grafisch dargestellt sind<br />
völliges Fehlen von Spermien im Ejakulat<br />
Mathematisches Verfahren zur Beschreibung biologischer Prozesse<br />
Entnahme und Untersuchung einer Gewebeprobe<br />
flüssiger Anteil <strong>de</strong>s Blutes<br />
Blutplasma, aus <strong>de</strong>m die Gerinnungsfaktoren entfernt wur<strong>de</strong>n<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Behandlung einer Erkrankung mit Medikamenten, die synthetisch hergestellt wur<strong>de</strong>n<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
spezielle Form <strong>de</strong>r Röntgenuntersuchung<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Erkrankung <strong>de</strong>s Herzmuskels; das Herz <strong>ist</strong> dabei krankhaft erweitert<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Ultraschalluntersuchung <strong>de</strong>s Herzens<br />
Samenerguss<br />
Unterarmknochen<br />
Fachgebiet <strong>de</strong>r Medizin, das sich mit <strong>de</strong>m Hormonhaushalt beschäftigt<br />
Aufzeichnung <strong>de</strong>r elektrischen Impulse, die am Herzen entstehen<br />
Mineralstoffe wie Magnesium, Kalium, Natrium<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
rote Blutkörperchen<br />
Arme und Beine<br />
Filterelement <strong>de</strong>s Nephrons, aufgebaut aus einem Blutkapillarknäuel und einem siebartigen Element<br />
Keimdrüsen bzw. Geschlechtsdrüsen, die bei <strong>de</strong>r Frau die Eizellen und beim Mann Spermazellen produzieren<br />
spezialisierte Zellen im Innenohr, die für das Hören verantwortlich sind<br />
(krankhaftes) Auftreten von Blut im Urin<br />
roter Blutfarbstoff<br />
Blutgefäße, die das Herz mit Sauerstoff und Nährstoffen versorgen<br />
Störungen <strong>de</strong>s Hörvermögens im Frequenzbereich von 4 Kilohertz und höher<br />
männliche Keimdrüsen; produzieren Spermazellen<br />
Medikamentöser Ausgleich eines Hormonmangels<br />
Hirnanhangdrüse; wichtige Hormondrüse im Gehirn<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Ifosfamid:<br />
Impftiter:<br />
Implantation:<br />
Kardiomyopathie:<br />
Kernspintomographie:<br />
Leukämie:<br />
Leukozyten:<br />
Lomustin:<br />
Mechlorethamin:<br />
Melphalan:<br />
Menopause:<br />
Menstruation:<br />
Metastasen:<br />
Methotrexat:<br />
Mitoxantron:<br />
Nephron:<br />
Ö<strong>de</strong>me:<br />
Oligozoospermie:<br />
Ovarien:<br />
Phantomschmerzen:<br />
Procarbazin:<br />
Proteine:<br />
Proteinurie:<br />
Reversibel:<br />
Rezidiv:<br />
Sarkom:<br />
Sekundäre maligne<br />
Neoplasie (SMN):<br />
Sexualhormone:<br />
Sonographie:<br />
Speiche:<br />
Spermien:<br />
Spermatogenese:<br />
Strahlentherapie:<br />
Szintigraphie:<br />
Tanner-Stadien:<br />
Temozolomid:<br />
Testosteron:<br />
Thiotepa:<br />
Thrombozyten:<br />
Tinnitus:<br />
Totimpfstoff:<br />
Transplantation:<br />
Tubulus:<br />
Unfruchtbarkeit:<br />
Ventrikel:<br />
Wa<strong>de</strong>nbein:<br />
Zweitmalignom:<br />
Zyklusanamnese:<br />
Zytostatika:<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
LATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
Maß für die Immunität <strong>de</strong>s Körpers gegen eine bestimmte Krankheit nach einer vorausgegangenen Impfung<br />
Einpflanzung<br />
Erkrankung <strong>de</strong>s Herzmuskels<br />
Untersuchungsmetho<strong>de</strong> mit Hilfe von Radiowellen und Magnetfel<strong>de</strong>rn<br />
bösartige Erkrankung <strong>de</strong>s blutbil<strong>de</strong>n<strong>de</strong>n Systems<br />
weiße Blutkörperchen<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Zeitpunkt <strong>de</strong>r letzten spontanen Monatsblutung <strong>de</strong>r Frau<br />
Monatsblutung<br />
Tochtergeschwulste, die von bösartigen Tumoren ausgehen<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Funktionseinheit <strong>de</strong>r Niere; je<strong>de</strong> Niere enthält etwa eine Million Nephrone<br />
Wassereinlagerungen im Gewebe<br />
vermin<strong>de</strong>rte Anzahl von Spermien im Ejakulat<br />
weibliche Keimdrüsen; produzieren Eizellen<br />
Schmerzempfindung in einer amputierten Gliedmaße<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Eiweißstoffe<br />
(krankhaft gesteigerte) Ausscheidung von Eiweiß über <strong>de</strong>n Urin<br />
umkehrbar<br />
Wie<strong>de</strong>rauftreten <strong>de</strong>r ursprünglichen Krebserkrankung<br />
Tumor im Weichteilgewebe<br />
Zweitmalignom; bösartige Erkrankung, die infolge einer vorausgegangenen<br />
Krebserkrankung entstan<strong>de</strong>n <strong>ist</strong><br />
Hormone, die die Entwicklung und Ausprägung <strong>de</strong>r Geschlechtsmerkmale und <strong>de</strong>r Sexualfunktionen steuern<br />
Ultraschalluntersuchung<br />
Unterarmknochen<br />
männliche Keimzellen<br />
Bildung <strong>de</strong>r Spermazellen; fin<strong>de</strong>t in <strong>de</strong>n Ho<strong>de</strong>nkanälchen statt<br />
Krebsbehandlung mit ionisieren<strong>de</strong>n Strahlen<br />
Bildgeben<strong>de</strong>s Verfahren, bei <strong>de</strong>m radioaktiv markierte Stoffe eingesetzt wer<strong>de</strong>n<br />
Einteilung <strong>de</strong>r körperlichen Entwicklung; wichtig bei <strong>de</strong>r Beurteilung <strong>de</strong>r Pubertät<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Geschlechtshormon<br />
Medikament, das bei <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wird<br />
Blutplättchen<br />
Störung, bei <strong>de</strong>r die Betroffenen Geräusche im Ohr wahrnehmen, die an<strong>de</strong>re nicht hören<br />
Impfstoff, <strong>de</strong>r nur vollständig abgetötete Krankheitserreger bzw. nur Bestandteile davon enthält<br />
Organ- o<strong>de</strong>r Gewebeübertragung<br />
Nierenkanälchen; bil<strong>de</strong>n einen Teil <strong>de</strong>s Nephrons<br />
Unfähigkeit, Kin<strong>de</strong>r zu bekommen o<strong>de</strong>r zu zeugen<br />
Herzkammer<br />
Unterschenkelknochen<br />
Erneute Krebserkrankung nach Abschluss einer früheren Krebserkrankung<br />
Befragung <strong>de</strong>r Patientin über Zeitpunkt, Dauer und Beson<strong>de</strong>rheiten <strong>de</strong>r Monatsblutung<br />
„Zellgifte“; spezielle Medikamente, die im Rahmen <strong>de</strong>r Chemotherapie eingesetzt wer<strong>de</strong>n<br />
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LATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
Ma<strong>de</strong>leine Schickedanz-Kin<strong>de</strong>rKrebs-Stiftung<br />
Lerchenstraße 83<br />
90768 Fürth-Dambach<br />
Tel.: 0911 / 23 77 36 – 77<br />
Fax: 0911 / 23 77 36 – 36<br />
info@kin<strong>de</strong>rkrebsstiftung-schickedanz.<strong>de</strong><br />
Commerzbank AG Konto-Nr. 4 721 500 01 BLZ 760 800 40<br />
Sparkasse Fürth Konto-Nr. 9 038 613 BLZ 762 500 00<br />
ISBN 978-3-9814591-1-1