Rundbrief - Humanistischer Regionalverband Märkisch-Oderland

3Die KoordinierungsstelleMenschenkind des HVDengagiert sich seit dem Jahr2008 für die Belange vonFamilien mit schwerkrankenKindern und ist berlinweitder Ansprechpartnerfür Fachkräfte in diesemBereich, also für Fachärzte,Therapeuten, Sozialarbeiter,Pflegekräfte undEhrenamtliche. In Zusammenarbeitmit den berlinweitenPflegestützpunktenvertritt MenschenKind dieInteressen von schwerkranken und pflegebedürftigenKindern und schafft Orientierung,Sicherheit und lebensbejahendePerspektiven.Laut Statistischem Jahrbuch leben derzeitrund 11.000 schwerbehinderte Kinder, Jugendlicheund junge Erwachsene bis zumAlter von 25 Jahren in Berlin. Der derzeitigeBedarf an Unterstützung, die diese Familienaufweisen, kann derzeit in Teilbereichennur unzureichend gedeckt werden.Daher führte das Projekt im letzten Jahr zweiUmfragungen durch. Ziel war herauszufinden,welche Unterstützungen Familien mitschwerkranken Kindern in Berlin benötigenund wie das vorhandene Versorgungssystemvon den Betroffenen selbst bewertetwird. Befragt wurden professionelle Helfer,wie medizinische, therapeutische, pflegerischeund psychosoziale Fachkräfte, ehrenamtlicheHelfer sowie die betroffenenEltern selbst. Ende April wurden die Ergebnissedieser Befragungen gemeinsam mitGabriele Schlimper vom Referat AmbulantePflegedienste des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes(DPW) der Fachöffentlichkeitvorgestellt.Die Ergebnisse bestätigen die Resultate ähnlichgelagerter Untersuchungen der vergangenenJahre: Trotz vielfältiger Bemühungenund zahlreicher Verbesserungen kann nochnicht von einer erfolgreichen Umsetzungder umfassenden Rechte schwerkrankerKinder und Jugendlicher sowie von Menschenmit Behinderungen die Rede sein.Entscheidende Fragen zur Entwicklung vonKindern und Jugendlichen mit einer Behinderungwarten weiterhin auf eine Lösung.Vorstellung der StudieUnzureichende Zusammenarbeit derBeteiligtenIn den Befragungen von MenschenKindmachen sowohl Fachkräfte als auch Elternerhebliche Defizite und Lücken in der Versorgungvon Familien mit schwerkrankenKindern deutlich. Sie bemängeln die fehlendeVernetzung und Kooperation zwischenden einzelnen Institutionen undpräsentiert StudieFachkräften, kritisieren die fehlende Unterstützungseitens der Kranken- und Pflegekassensowie der Jugendämter und fühlensich in ihrem Wunsch nach einem „normalen“Leben nicht wahrgenommen. Die Beratungund Unterstützung im vorhandenenVersorgungssystem wird als unzureichendbezeichnet, einige Eltern fühlen sich vonden Ämtern und Kassen sogar „gedemütigt“und „alleine gelassen“.Flexible und individuelle Lösungenan Stelle von BürokratismusDie Eltern beklagten auch den Bürokratismusund Formalismus, der die individuelleSituation nicht berücksichtigt und eine füralle akzeptable Lösung verhindert. Dabeisind gerade für Familien mit Kindern, dieeinen dauerhaften und komplexen Betreuungsbedarfaufweisen, flexible und individuelleLösungen gefragt.Fachkräfte bestätigen diese elterlichen Erfahrungen.Sie bemängeln, dass die Informationenüber rechtliche Ansprüche, kompetenteBeratungs-, Unterstützungs- undEntlastungsangebote nicht frühzeitig undin ausreichendem Maße bei den Familienankommen. Sie fordern den Ausbau vonkurzfristigen oder kontinuierlichen Entlastungs-und Unterstützungsangeboten. DieBetreuung von Geschwistern oder die Begleitungzu Ämtern müssen weiter ausgebautwerden.Zusätzlich sollten weitere Kurzzeitpflegeeinrichtungenfür Kinder und Jugendlichemit erhöhtem Pflegeaufwand eingerichtetwerden, um Eltern sowohl in akuten Situationenals auch bei jahrelanger Pflege ihrerschwerbehinderten Kinder verlässliche,kompetente Pflege und Alltagsentlastunganzubieten.Knotenpunkt MenschenkindDiese Ergebnisse und auch die der vorangegangenenUntersuchungen stellen die Basisfür die zukünftige Arbeit von Menschen-Kind dar. Als Koordinierungsstelle verbindetMenschenKind künftig engagierte Personenund Institutionen, bündelt Erfahrungen,Wissen und Kompetenzen. Das Projektwird mit bestehenden Arbeitskreisen undNetzwerken sowie mit Akteuren aus unterschiedlichstengesellschaftlichen Bereichenein tragfähiges Netz knüpfen, um das Kindeswohlauch für schwerkranke Kinder mitihren besonderen Bedürfnissen längerfristigsicherzustellen. So soll die Qualität der Begleitungvon Familien mit Kindern mit besonderenBedürfnissen in Berlin nachhaltigverbessert werden.Die Präsentation der Studie stellte einenAuftakt für die Arbeit des Projektes in diesemJahr dar, bei der die ersten Kontaktezu Mitarbeitern von Förderschulen, Kindergärten,klinischen Sozialdiensten und ambulantenPflegediensten vertieft werdenkonnten. Weitere Fachveranstaltungen,wie die Qualifizierung der Mitarbeiter derPflegestützpunkte und der Schwangerschaftskonfliktberatungsstellen,die unterdem Dach des DPW zusammengeschlossensind, werden in diesem Jahr folgen.V.I.S.I.T.E.Tag der offenen TürAm 3. Juli 2010 lädt das ambulanteHospiz V.I.S.I.T.E. zum Tag der offenenTür ein. In der Zeit von 11 bis 16Uhr stellen wir unsere Arbeit vor undinformieren zukünftige ehrenamtlicheMitarbeiter/-innen bei Interesseüber unser Weiterbildungs- und Kursangebot.Vorbereitungskurs für ehren -amt liche Sterbebegleiter/-innenDas diesjährige Qualifizierungsprogrammfür ehrenamtlicheSterbebegleiter/-innen beginnt am24. September 2010 und findet immerfreitags von 17 bis 20 Uhr statt.Interessierte können sich noch bisEnde August für die Teilnahme andem Vorbereitungskurs für die ehrenamtlicheBetreuung und Begleitungvon schwerkranken und sterbendenMenschen bewerben. Sie könnenpersönliche Gespräche vereinbarenund erhalten weitere Informationenunter Tel. 030 613904-32 oder unterinfo@visite-hospiz.de.Der HVD in BerlinRundbrief Juni – Juli 2010