zum Bericht - Malteser Care-Ring

pflegenetz.infoFamilienorientiertes Case und Care Managementfür Kinder mit PflegebedarfVON RAMONA KÖNIG.Aus Gründen wie einer allgemein steigenden Versorgungsproblematik, erschwerten Zugangsbarrieren sowieeinem steigenden Kostendruck am Pflege- und Gesundheitssektor, hat sich ein spezialisierter Zweig in derPflege entwickelt, der sich mit den Problemen an den Nahtstellen unseres Gesundheits- und Sozialsystemsauseinandersetzt. Im Fachjargon als „Case und Care Management“ bezeichnet, ist diese Methode der integriertenVersorgung in den 70er Jahren in den USA im außerklinischen Bereich entstanden (vgl. Ewers 2005,S.42f.). Für Familien mit pflegebedürftigen Kindern bedeutet das eine zusätzliche Belastungssituation, welchedurch Diskontinuitäts- und Desintegrationserscheinungen sowie die Gefährdung des Sozialkapitals innerhalbvon Familien noch verstärkt wird. Als jüngstes Projekt bietet Malteser Care-Ring seit Mai 2011 neben dem CaseManagement für Erwachsene dieses auch für Familien mit pflegebedürftigen Kindern an.Bezahlte AnzeigeAktuelle Daten vom Hauptverband der Sozialversicherungsträgeraus der Bundespflegegeld-Datenbank berichten voninsgesamt 11 800 Kindern und Jugendlichen bis 18 Jahre, diePflegegelder beziehen. Davon befinden sich ca. 400 Kinderin Wohn- bzw. Pflegeheimen, wobei selbstzahlende Familienhierbei nicht eingerechnet wurden und somit eine höhereAnzahl geschätzt wird (Stand 31.05.2012). Angelehnt andiese Zahlen wird ersichtlich, dass der Großteil der pflegebedürftigenMinderjährigen primär zu Hause durch Familienangehörigebetreut wird und Handlungsbedarf gegeben ist.Erfahrungen aus der täglichen Arbeit mit den betroffenenFamilien zeigen, dass Eltern bzw. pflegende Angehörige mitverschiedensten Problemlagen konfrontiert sind:• Betreuungsmöglichkeiten für das pflegebedürftige Kind• Finanzierung einer behindertengerechten Ausstattung• Individuell angefertigte Sonderheilbehelfe• Wohnraumsituation auf die Bedürfnisse der gesamtenFamilie bezogen• Fragen zur Beschulung der Kinder• Eigene Leistungsfähigkeit und Verantwortungskompetenzder Eltern• Bedarfsgerechte Freizeit- und Ferienangebote• Erfüllung der Bedürfnisse von Geschwisterkindern• Alternativtherapeutische AngeboteDarstellung des Projekts in Form von FallbeispielenAnhand von folgenden Beispielen werden die oben angeführtenHerausforderungen der Familien dargestellt. 1Silvia (1 Jahr, Pflegestufe 4), lebt mit ihren Eltern gemeinsamin einer 2 Zimmer Wohnung. Es besteht eine mittlereSprachbarriere der Eltern auf Grund eines Migrationshintergrundes.Das Mädchen war eine Frühgeburt in der 32.Schwangerschaftswoche mit einer Fehlentwicklung der Lungen.Bedingt durch akut immer wieder auftretende Atemnotist eine schnelle Versorgung mit Sauerstoff erforderlich.Zudem bestehen eine Epilepsie-Neigung mit lang anhaltendenKrämpfen, welche rasches und präventives Handeln erfordernund ein Reflux, der häufiges Erbrechen und darauseine resultierende Gedeihstörung zur Folge hat. Das Kindwird über eine PEG-Sonde ernährt. Die Mutter übernimmtmit Unterstützung die Betreuung nach Entlassung aus demKrankenhaus. Der Vater hat aufgrund des hohen Betreuungsbedarfsseine Berufstätigkeit auf 20 Stunden reduziert. Dadurchist die Familie auch in einer finanziell angespanntenSituation und armutsgefährdet.Durch ein umfangreiches Assessment und die kontinu-10 > pflegenetz.05/12 www.wundplattform.com www.pflegenetz.at

pflegenetz.infoierliche Evaluationen in der Familie ergibt sich folgenderVersorgungsbedarf: Informationen über zusätzliche Entlastungs-und Betreuungsangebote werden analysiert, familienorientierteBeratung, Anleitung und Schulung der Elternwerden kontinuierlich angeboten und die Erreichbarkeit derPflegepersonen Mo-So ermöglicht. Ein kontinuierliches Monitoringin Form von regelmäßigen Pflegevisiten wird durchgeführt.Die diplomierte Kinderkrankenschwester untersuchtdas Kind und kontrolliert Atmung, Hautbild, Gewicht, Sondenlageund Compliance der Eltern bezüglich des Therapieverlaufs.Unterstützung bei Pflegegeldantragstellung, Hilfsmittelbereitstellung,Rezeptgebührenbefreiung sowie dielaufende Kooperation mit allen Netzwerkpartner/inne/nwird dokumentiert. Die Einschulung von Pflegefachkräftendurch die fallführende Case Managerin findet im Beisein derEltern statt. Hier wird der Schwerpunkt auf einen alltagsgerechtenUmgang und die Rücksicht auf das Familienlebengelegt. Bedarfsorientiert werden Tag- und Nachtdienste oderstundenweise Unterstützungsdienste zur Verfügung gestellt.Auf Wunsch begleitet die Case Managerin die Familie zu denKontrollbesuchen in der Entwicklungsambulanz.Eine weitere Herausforderung in der Begleitung nach einerZeitspanne von insgesamt 12 Monaten stellt eine erneuteSchwangerschaft der Mutter dar. Durch das familienorientierteCase Management kann die Case Managerin sich imSinne der Familiengesundheitspflege auch unterstützendden Eltern während dieser Zeit widmen. Eine intensive Betreuungdes Kindes wird in der Zeit um die Geburt erforderlichsein.Mohammed (16 Jahre, Pflegestufe 7), gemischt spastischeTetraparese, Reflux, PEG-Sonde. Er wird vorwiegend von seinerMutter zu Hause betreut, zum Zeitpunkt der Übernahmedes Klienten wünscht sich die Mutter aufgrund des hohenPflege- und Betreuungsbedarfs eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung.Aufgrund schwerer Kontrakturen ist eine geplanteOperation notwendig.Die Beine des Klienten mussten operativ durch eine iatrogengesetzte Osteotomie korrigiert werden. Nach der erfolgreichenOperation wurde bereits die postoperative Phase imhäuslichen Umfeld durch ein laufendes Case Managementbegleitet. U.a. wurde über den gesamten Zeitraum währenddes Rehaaufenthaltes medizinische Hauskrankenpflege undeine Rund-um-die-Uhr-Betreuung organisiert, um die Mutterzu entlasten. Die Therapie wird anschließend ambulant fortgeführt.Eine vorübergehende Schmerzpumpe wird gesetzt,welche auf Grund eines erhöhten Schmerzempfindens einkontinuierliches Schmerzmanagement erfordert. Ein Dekubitussakral ist während des Krankenhausaufenthaltes entstanden,da eine erschwerte Lagerung durch die postoperativeVersorgung der beiden betroffenen Extremitäten gegebenwar und sichtlich Pflegefehler entstanden sind.Die Unterstützung der Familie durch kontinuierliches CaseManagement hat eine lückenlose Betreuung ermöglicht, bisdie Beschulung des Jugendlichen und der Transport durch dieFahrtendienste wieder möglich wurde und die Mutter ihreBerufstätigkeit wieder aufnehmen konnte.Aus den beschriebenen Fällen wird deutlich, dass Familienmit pflegebedürftigen Kindern multifaktoriellen Problemengegenüberstehen.Das österreichische Gesundheits- und Sozialsystem bietetzahlreiche Unterstützungsleistungen an, jedoch werden dieseder Komplexität der Fälle nicht immer gerecht. Die Konsequenzenfür die Familien sind häufig fundamentale Krisen,die bis zum Auseinanderbrechen des Systems führen können.Der Ansatz des familienorientierten Case und Care Managementsist ein ganzheitlicher, der dem Entstehen dieserKrisen frühzeitig entgegenwirken will. Es werden die Problemedes Familiensystems analysiert und darauf aufbauendalle nötigen entlastenden Maßnahmen gesetzt und koordiniert,mit dem Ziel die Normalität und Stabilität bestmöglichzu erhalten und soziale Isolation zu verhindern.Dadurch sichert Case und Care Management nicht nur diepflegerische Versorgung für die betroffenen Kinder und Jugendlichen,sondern verhindert auch präventiv physischeund psychische Erschöpfungszustände der Angehörigen.Derzeit werden in Wien 15 Kinder und Jugendliche durch dieMalteser Care-Ring GmbH betreut 2 . Die Betreuungsleistungwird von der MA 11 der Stadt Wien durch eine Förderungunterstützt, ohne die das Projekt in der derzeitigen Formnicht möglich wäre. Die Erweiterung des Angebots auf andereBundesländer bis zum bundesweiten Ausbau ist dasnächste Ziel.1Die Namen der betroffenen Kinder wurden geändert.2Stand 31.07.2012.> LiteraturEwers, M. (2005): Das anglo-amerikanische Case Management- Konzeptionelle und methodische Grundlagen. In: Ewers, M.;Schäffer, D. (Hrsg.): Case Management in Theorie und Praxis.Bern: Hans Huber.> KontaktMalteser Care-Ring GmbHFerstelgasse 6/91090 Wien01-4032052www.mcr.or.atoffice@mcr.or.at> AutorinMag. a Ramona KönigDGKS; Studium der Pflegewissenschaft an derUniversität Wien.; Bereichsleiterin für dasfamilienorientierte Case Management beiMalteser Care-Ring Wien.koenig@mcr.or.atwwww.pflegenetz.at www.wundplattform.com pflegenetz.05/12 > 11