alt - Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V.

Schwerer hören Von Bettina N.
Einmal ganz ehrlich: hier schlagen zwei Herzen
in meiner Brust. Auf der einen Seite empfinde ich
meine Hörgeräte häufig als nervig, zum Beispiel,
weil Hörgeräte manchmal ohne Grund piepsen oder
Nebengeräusche nur bedingt ausgeblendet werden
können. Man muss auch sehr aufpassen, dass sie
nicht feucht werden, da die Geräte sonst in Reparatur
müssen. Das kann auf Dauer teuer werden. Auf der
anderen Seite empfinde ich die Hörgeräte aber auch
als eine große Erleichterung beim Hören, da meine
Konzentration dann sehr viel besser ist. Dabei habe
ich nur einen Hörverlust von 30 %!
Zum Thema Umgang mit der Schwerhörigkeit hatte
ich neulich noch eine lustige Begebenheit im Büro:
Als ich mal kurzzeitig meine Hörgeräte nicht getra-
gen habe, fragte mich eine neue Kollegin, wo die
Mülltüten im Kämmerchen aufbewahrt werden. Ich
habe in der Situation mehrfach verstanden, dass sie
mich nach den Milchtüten gefragt hat und habe ganz
selbstsicher auf die Milch gezeigt. Am Ende haben wir
beide Tränen gelacht. Nett fand ich von der Kollegin,
dass sie die Schuld für das Nicht-Verstehen bei sich
gesucht hat, da sie nach ihrer Aussage auch sehr
undeutlich sprechen würde.
Mein ganz großes Glück ist es aber, dass ich ein
Umfeld habe, das mir das Gefühl vermittelt, so akzeptiert
zu werden, wie ich bin. Hierdurch fällt es mir
sicherlich auch im Großen und Ganzen leichter, mit
meinen körperlichen Grenzen umzugehen. Natürlich
ist dieses auch immer noch von meiner Tagesform
abhängig.
siehe auch
Infofaltblatt bei Ihrem Hörgeräteakustiker
„Der Weg zum guten Hören“ Hörgeräte-Akustiker
lösen Kommunikationsprobleme
Website der Fördergemeinschaft Gutes Hören
www.fgh-gutes-hoeren.de
Dorothee stellt sich vor
Mein Name ist Dorothee Kneib. Ich bin 1964 in Bop-
pard geboren. Seit 1988 wohne ich in Karlsruhe. Ich
habe einen Hauptschulabschluss, besuchte zwei
Jahre eine Wirtschaftsschule in Koblenz und machte
anschließend ein Praktikum in der Hauswirtschaft
in Koblenz-Vallendar bei den Schönstätter Marienschwestern.
Anschließend besuchte ich ein Jahr eine
Hauswirtschaftsschule und konnte dann in Koblenz-
Vallendar die Ausbildung als Hauswirtschafterin
machen. Danach arbeitete ich auch wieder bei den
Marienschwestern in Bad Münster am Stein, anschließend
wieder in Vallendar bei den Schönstatt-Patres.
Ich zog nach Karlsruhe. Dort arbeitete ich zuerst
als Pflegehelferin. In der Hauswirtschaft bekam ich
keine Stelle und machte später die Ausbildung als
examinierte Altenpflegerin. Durch meine Erkrankung
wagte ich den Schritt einer Umschulung im Bürobereich
und versuchte leider vergebens, eine Stelle zu
bekommen. Heute arbeite wieder als Halbtagskraft
im stationären Bereich in der Pflege. Dazwischen
versuchte ich mein Glück im mobilen Pflegedienst.
Gesundheitlich muss ich dreimal wöchentlich zur
Lymphdrainage, ein- bis zweimal in der Woche zur
Krankengymnastik. Ich habe seit 2004 starke Hörprobleme
und trage Hörgeräte in beiden Ohren.
Dies alles belastet mich schon. Ich muss damit klar
kommen.
• Sie sind seit 2004 Mitglied der Turner-Syndrom-
Vereinigung Deutschland. Was hat Sie dazu bewogen,
Kontakt zur Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland
aufzunehmen?
Mein Wunsch war es, mich weiter zu informieren. Zum
Einen wollte ich erfahren, welche Ärzte ich konsultieren
kann, die sich mit dem Ullrich-Turner-Syndrom
auskennen und zum Zweiten interessierte mich, wie
die Betroffenen mit der Erkrankung zurechtkommen.
Ich habe über die Selbsthilfegruppe Augsburg
Informationen erhalten und somit Kontakt zu der
Selbsthilfegruppe Stuttgart aufgenommen. Über
diese Gruppe bin ich auch zur Turner-Syndrom-
Vereinigung Deutschland gekommen. Leider war es
mir finanziell und zeitlich nicht möglich, den Kontakt
zu pflegen, wie ich es gerne gehabt hätte. Ich habe
gemerkt, dass ich mit der Erkrankung alleine dastehe.
Im Raum Karlsruhe wissen relativ wenige Ärzte
und Ärztinnen über das Ullrich-Turner-Syndrom
Bescheid.
mitglieder stellen sich vor
• Was schätzen Sie am der Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland besonders?
Ich bewundere die Initiative, das Krankheitsbild in
der Öffentlichkeit zu präsentieren und vor allem das
Negativ-Bild auszuklammern. Es war überraschend
zu sehen, was sich positiv verändert hat, zum Beispiel
die Vorträge während der Jahrestreffen. Sehr
gut finde ich auch die CD mit dem Engagement der
Schauspielerin Judith Hildebrand und die Berichterstattung
von Betroffenen in den Ullrich-Turner-
Syndrom-Nachrichten, die mich berühren.
• Warum möchten Sie gerne eine Regionalgruppe
vor Ort gründen?
Ich möchte den Betroffenen die Möglichkeit geben,
in Karlsruhe einen Ansprechpartner zu haben, wenn
Fragen zum Ullrich-Turner-Syndrom auftauchen. Mir
ist es auch wichtig, dass sich Betroffenen kennen
lernen und merken, dass sie nicht allein sind. Falls
mein Vorhaben gelingt, würde ich gerne Infostände
in Karlsruhe betreuen, zum Beispiel auf der Rehab
(einer Messe, auf der sich Selbsthilfegruppen, Krankenkassen
und Sanitätshäuser präsentieren) und ich
somit in der Öffentlichkeitsarbeit des Vereins meinen
Beitrag leisten kann
• Was möchten Sie gerne für uns tun?
Ich möchte weiter mit Aufklärung in der Öffentlich-
keit meinen Beitrag leisten, damit das Ansehen von
Mädchen und Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom
gestärkt wird. Diabetes, Multiple Sklerose, Rheuma
et cetera sind den Menschen eher ein Begriff als das
Ullrich-Turner-Syndrom. Die Kooperation mit Ärzten
und Ärztinnen möchte ich verbessern und mich dafür
einsetzen, dass die Unterstützung bei Behörden und
den Formalitäten gewährleistet wird.
• Gibt es etwas, was Sie besonders belastet?
Noch heute ist eine Auseinandersetzung mit dem
Ullrich-Turner-Syndrom schwierig für mich. Meine
Familie hat mich so unterstützt, wie sie es für richtig
hielt.
• Sind Sie zurzeit arbeitslos?
Nein, zurzeit arbeite ich als Altenpflegerin. Ich hoffe
dass es so bleibt. Ich hatte schwer zu kämpfen. Nachdem
ich eine Umschulung im Bürobereich gemacht
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Foto privat
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