In Touch® Nr. 3 - Kids Kidney Care

Ostern 2004 Ausgabe Nr. 3Kids Kidney CareDamit nierenkrankeKinder von heuteunabhängige Erwachsenevon morgen werden.Genuss purFertig mit Einschränkungen:Ein neues Leben für Leonie –dank Mamis Niere.“Pouvoir donner sonrein par amour est unvrai cadeau.”

EditorialDer Verein Kids Kidney Carefeierte im April 2004 seinen sechstenGeburtstag. Die Hilfsorganisationwurde 1998 von mir gegründet,um die Bedürfnisse von nierenkrankenKindern und Jugendlichen sowie derenFamilien zu unterstützen.Es gab in derSchweiz einen Mangelan Wissen und Verständnisunter der Bevölkerungüber dieNierenkrankheiten.Professor Thiel, ehemaligerLeiter derNephrologie am KantonsspitalBasel, entschiedsich, uns alsEhrenmitglied zu unterstützen.Er glaubte aberkaum daran, dass eineOrganisation dieser Artin der Schweiz Chancenhätte, fruchtbar zuüberleben. Anscheinend gab es Ärzte, diebereits vergeblich versucht hatten, einengesamtschweizerisch tätigen Verein dieserArt aufzubauen. Professor Leumann, derdamalige Leiter der Nephrologie am KinderspitalZürich, stand uns trotz anfänglicherZweifel auch bei. Des öfterenwaren es überlastete Familien seiner jungenPatienten und Patientinnen an derDialyse, die lange Zeit auf eine Spendernierewarten mussten und sehr frohwaren um Unterstützung verschiedensterArt.Am Ende des ersten erfolgreichen Vereinsjahreswurde uns die Gemeinnützigkeitvon der Finanzdirektion Zürich zugesprochen.Ich konnte unter meinen nicht von derKrankheit betroffenen Kollegen und Kolleginneneinen kleinen Kern von ehrenamtlichenMitarbeitern gewinnen, unseremVorstand beizutreten. Ihre Funktionist es, mich in meiner Arbeit zu unterstützenund quasi als Kontrollorgan dieEinsätze der Energien und Spendengelderzu überprüfen. Vor allem leistet die Kassiererineine enorm intensive karitativeArbeit!Ganz herzlich möchten wir uns an dieserStelle auch bei den transplantierten undnierenkranken Kindern und Jugendlichenwie Martina und Thomas, Nathanael undNadine, Dominik und David, Hansi,Mirko und Mark, Janaina und Ida-Liza,Romain, Jasmin und Ellen, sowie derenFamilien bedanken, die uns erlaubten,Beiträge über sie zu veröffentlichen.Am Abend vor der Lebendtransplantation fühlten Leonie und ich eine enge Verbundenheit.Unseren bisherigenErfolg haben wir aberwirklich nur einerPerson zu verdanken –meiner mittlerweile11-jährigen TochterLeonie.Leonie war es, die für uns von Anfang anBerge bestieg. Leonie war es, die alsKleinkind die mühsamen Fragen derPresse beantwortete. Leonie war es, diesich nicht zierte, ihre Fotos veröffentlichenzu lassen. Leonie war es, die sichnicht wehrte gegen die Fernsehproduzenten,die in ihr Privatleben eindrangen.Leonie war es die schlussendlich einemFotografen erlaubte, die intimsten undängstlichen Augenblicke ihres kurzenLebens für immer in Celluloid zu archivierenund der ganzen Schweizer Bevölkerungzu zeigen (siehe Seite 13). Ja!Leonie war es, die uns auf den Weg desErfolgs brachte – die Bestellungen vonTausenden von Organspenderausweisenverursachte und die über sechs Jahre hinwegden grössten Teil der Spendengelderfür uns gewann.Nun ist Leonie dank einer Lebendspendegesund. Leonie hat jetzt ihre eigenefunktionierende Niere. Sie kann und willnun ihr Leben auf die gleiche Art undWeise wie ihre Freundeverbringen. Sie will nichtmehr immer unter derLupe sein, an die Öffentlichkeittreten. Undich als Mutter, ich alsLeiterin von Kids KidneyCare, und wir alsMitarbeiter dieser kleinenOrganisation, miteiner unendlichen Arbeitund einem grossenHerzen, ja wir gönnenihr diese neue Zukunftder Anonymität undder Normalität und derGesundheit.Jetzt liegt es nicht nur an uns, die wirweiter unsere ehrenamtliche Funktion erfüllenwerden, sondern auch an Ihnen –unsere sehr geschätzten Gönnerinnenund Gönner – Leonie zu zeigen, dass alleswas sie durchgemacht hat, die Privatsphäre,die sie geopfert hat um anderenbetroffenen Kindern und ihren Familienzu helfen, nicht umsonst war. Nierenkrankheitenexistieren noch, Kinder leidennoch, Kinder warten noch aufSpendernieren, Familien bleiben mitTransportkosten finanziell überlastet,Mütter (und Väter) brauchen immernoch Entlastung, Jugendlichen mussweiterhin bei Schulproblemen geholfenwerden, Neutransplantierte brauchenUnterstützung mit der Integration usw.usw. usw. Nichts hat sich geändert.Werden auch Sie Kids Kidney Carer.Jede noch so kleine Spende – ob einmaligoder wiederholt – hilft. Und so könntenwir auch den Skeptikern zeigen, dass esdoch möglich ist, als kleiner Fisch ineinem Teich der Grossen zu überlebenund dabei Bedürftigen helfen! Vielenherzlichen Dank!Marilyn Zeller2

“Sich beharrlich und kompetent für die Perspektive vonKindern mit einer nicht so prominenten Krankheiteinzusetzen, verdient unsere besondere Anerkennung.Unser Gemeinwesen ist auf das Engagement wie das Ihreangewiesen und Ihnen zu grossem Dank verpflichtet. ”Monika Stocker, StadträtinVorsteherin des Sozialdepartements“Im Alltag vergessen wir leider allzu oft, mit welchen Einschränkungenund belastenden Problemen die Betroffenenkonfrontiert sind. Mit viel persönlichem Engagement leistenSie und Ihre MitarbeiterInnen von Kids Kidney Carepraktische und vielfältige Unterstützung und geben damitden nierenkranken Kindern und Jugendlichen sowie ihrenAngehörigen wieder eine Perspektive. Dafür gebührt Ihnenmein Dank und meine Anerkennung. ”Prof.Thomas ZeltnerDirektor Bundesamt für Gesundheit“Ihr Einsatz für nierenkranke Kinder ist bewundernswert– ganz herzlichen Dank und lassen Sie nicht nach! ”Christine BeerliPräs. soziale Sicherheit und Gesundheit im StänderatEhrenmitglieder:Professor Mario Bianchetti, Leiter Nephrologie BellinzonaDr. Sergio Fanconi, Direktor Kinderspital LausanneProfessor Ernst Leumann, ehem. Leiter Nephrologie Kinderspital ZürichDr. Christoph Rudin, Leiter Nephrologie Kinderspital BaselProfessor Gilber Thiel, ehem. Leiter Nephrologie Kantonsspital BaselSponsoren “In Touch”Roche Pharma (Schweiz) AGNovartisFresenius (Schweiz) AGKIDS. Kidney Care – mit Swiss Transplant assoziiertPC KONTO: 90-791745-7www.kkc.chInhaltsverzeichnis:Editorial ................................................................ 22002: Jahr des Elefanten .................................... 4 – 5Nierenkrankheiten ................................................ 6Medizinische Probleme ......................................... 7Offizielles Gesuch an Kids Kidney Care............. 7Die lebensrettende Dialyse ................................... 8Dialyse-Lager ........................................................ 8Hollywood in Arosa 2002 ................................... 9Ganz persönlich .................................................... 10Kids Kidney Care klingt gut................................ 11Lagerolympiade 2003 .......................................... 12Ein neues Leben dank Mamis Niere.................... 13 –15900 Tauben auf einmal ........................................ 16Janaína .................................................................. 17Transplantation: Die meistgestellten Fragen ...... 18Mirko erzählt ........................................................ 19Die Nierenspende .................................................. 19Organspenderausweise........................................... 19Tackers in Anzère ................................................. 20Lager in Kreta ....................................................... 20Nadine Schatzmann ............................................. 21Was bedeutet Diät für ein nierenkrankes Kind? 21Kids Kidney Carers ...............................................22–23Pouvoir donner son rein par amour ...................24–25La petite pharmacienne........................................ 25Smart Aktion 2002 .............................................. 26Wie Sie helfen können… Wie wir helfen… ... 27Malwettbewerb....................................................... 28Impressum:Herausgeber: Kids Kidney CareRebweg 11, 8174 Stadel, SchweizTelefon: +41-1-858 36 60Fax: +41-1-858 36 61e-mail: info@kkc.chwww.kkc.ch – www.kidskidneycare.orgSatz/Layout: Type-Design, ZürichDruck: J.E.Wolfensberger, ZürichRedaktion «Schweizer Familie»:Ein neues Leben dank Mamis NiereRedaktion «L’illustré»:Pouvoir donner son rein pouramour est un vrai cadeauRedaktion «Schweizer Illustrierte»:La petite pharmacienneRedaktion «Der Landbote»:Einfach Danke sagenKids Kidney Care strebt keine grosseMitgliedschaft an. Der Verein besteht aus einerkleinen Gruppe von aktiven Mitarbeitern.Werden Sie Kids Kidney Carer. Siehe Seite 27.Vorstand Kids Kidney CarePräsidentin Marilyn Zeller-WalkerVize-Präsident David HönigsbergKassiererin Esther ReichenbachBeisitz Beatrice Devigus-MeierBeatrice SchnarwylerConnie SimcockRevisionsstelle: Fritz EichenbergerEichenberger ETR AGOerlikon ZHRechtsanwalt: Jürgen ImkampBaur & ImkampDübendorf ZH3

Das Jahr 2002 bezeichneten wir alsunser Jahr des Elefanten. Wir erachtetenes als nötig, der Bevölkerungdie Möglichkeit zu geben, sich mitunserem Logo nachhaltig identifizierenzu können d.h. wir hofften, durch diesesSymbol weitere Marktpräsenz zu erzielen.Tatsächlich konnte Kids KidneyCare im Jahre 2002 zwei grosse Erfolgeaufweisen:• Wir erreichten die gewünschte hoheWerbe- und Medienpräsenz durchunser Logo und• durch unser intensives Engagement fürdie Transplantation konnte eine Rekordzahlvon Organspenderausweise an Interessentenverteilt werden.2002: Jahr desElefant als Symbol der WeisheitDieses symbolträchtige Tier steht sowohlfür Weisheit als auch für Langlebigkeit.Zudem lässt eine Elefantenherde ihreKranken nie im Stich.Als Logo haben wirbei Kids Kidney Care deshalb ebenfallseinen Elefanten mit Baby gewählt.Elefanten-EldoradoAm Samstag, 8. Juni 2002, fand auf derGemüsebrücke in der Stadt Zürich eingrosser Elefantenverkauf statt. Es gabgrosse und kleine, neue und gebrauchteElefanten aller Art: aus Holz, Stroh,Keramik, Stoff oder Glas; Bücher undBilder; Souvenirs aus Afrika und Indien;selbstgemachte Halsketten von den Kindernder Dialysestation im Kinderspital,Zürich; Plüschtiere, sowie gespendeteteure Kunststücke.Die Ex-Miss Schweiz Mahara McKay unterstützte unser Elefanten-Eldorado.Sie bewarb unsere Aktion auf Radio 24. Hier posiert sie für die Schweizer Illustrierte.Bild aus dem Neuen Bülacher Tagblatt.Die Familie Zeller zeigt einige gespendeteElefanten, die sie von Firmen aus der ganzenSchweiz erhalten haben.Folgen Sie dem Beispiel derZeller-Familie und sammeln SieElefantenwaren für einenWeiterverkauf in Ihrer Gegend.PC KONTO: 90-791745-7oder Bankkonto:ZKB 1100-0222.242Wir danken Ihnen im Namen von allennierenkranken Kindern und Jugendlichen.Jede noch so kleine Spende von Ihnen hilft.Eifrige Elefanten-Liebhaber suchten bereits um 7.00 Uhr interessante Sammelstücke bei dem Elefanten-Eldorado ausUnsere Sponsoren: Credit Suisse, Jubiläumsstiftung der Zürich Gruppe, E. Hiestand AG, Zollikerberg, Radio 24.Unsere Poster Kampagne konnten wir mit der grosszügigen Unterstützung der Aktion Plakat Gesellschaft durchführen.4

ElefantenUnter vielen Hilfsorganisationenwurde Kids Kidney Care vonder Familie Knie ausgewählt, sichvon Donnerstag, 5. bis Montag, 16. September2002, den Besuchern des Kinderzoosin Rapperswil vorzustellen.“Rund um denElefanten”konnten sie alles über Kids KidneyCare erfahren.Wir konnten den grossenund kleinen Besuchern ein Programmmit Informationen, Fundraising undUnterhaltung anbieten.Unterhaltung:Mittels einem Elefanten-Logo-Malwettbewerbund einer Elefanten SchatzsucheMärz 2002: Franco Knie, zusammen mit Marilyn Zeller, kündigt unser Jahr des Elefanten beieinem Anlass im Knies Kinderzoo Rapperswil den Medien an.Fundraising:Mit dem Verkauf unserer Elefanten-Logo-Buttons und einemSmart Wettbewerb (Siehe Seite 26).Viele Kinder haben fleissig beim Malwettbewerbmitgemacht.Information:Zelt mit Dialyse-Apparaten, Broschüren, Spenderausweisen undGrafiken über die Nierenkrankheit.Eröffnen der Aktionswochen: (v.l.) Kinderzoo Direktor BenjaminSinniger, Marilyn Zeller und Ellen Ringier, die mit grossem Elan dieElefanten Buttons den Medien zeigten.Juristin und Verlegersgattin Ellen Ringier wurde Patin unseres“Jahr des Elefanten”.“ Das Wirken und die Ziele dieser Organisation,die in ihrem Logo mein persönlichesWappentier, den Elefanten, trägt, unterstützeich sehr gerne. ”Ellen RingierViele Prominente halfen uns mit dem Fundraising im Kinderzoo.Vor dem Kids Kidney Care Zelt zeigten sie den Dialyse-Apparat denMedien: (v.l.) Mireille Jaton,Yolanda Tavoli, Ilona Hug, Monika Kälin mitLeonie Zeller,Trix Heberlein, hinten Marilyn Zeller mit Tobias Rentsch,Edi & Butch,Anoop Singh, vorne Models Evelyn und Jacqueline mit rechtsdem transplantierten Dominic.5

Anatomie und Funktion der NiereAnatomie der Nieren: Jedergesunde Mensch hat 2 Nieren, welcheden Urin produzieren. Der Urin fliesstüber die 2 Harnleiter in die Blase undwird über die Harnröhre ausgeschieden.Ist nur eine Niere erkrankt oderspendet man als Lebendspender eineNiere, ist die Nierenfunktion weiterhingenügend. Eine gesunde Nierereicht also aus zur normalen Funktion.Daher tritt ein Nierenversagen erstdann auf, wenn beide Nieren nichtmehr funktionieren.Die Nieren sind unsere Haushaltsorgane.Sie reinigen das Blut undmehr.1. Ausscheidung harnpflichtigerStoffwechselendprodukte(Harnstoff, Kreatinin, Harnsäure)2. Regulation des Wasser- undElektrolythaushaltes (Natrium,Kalium, Kalzium u.a.)3. Kontrolle des Säure-Basengleichgewichtes4. Ausscheidung von Medikamentenund Giften5. Blutbildung durch das HormonErythropoetin6. Aktivierung von Vitamin D(für den Knochenaufbau)7. Blutdruckregulation durch dasHormon ReninWas ist Niereninsuffizienz?Niereninsuffizienz bedeutet, dass beideNieren erkrankt sind und die obenerwähnten7 Funktionen nicht mehr genügendausüben können.Was ist Nierenversagen?Nierenversagen trifft dann auf, wenn dieRestfunktion beider Nieren weniger als10% ist.Das unbehandelteNierenversagen ist100% tödlich!!Krankheiten der Niere• Angeborene Erkrankungenz.B. Reflux (Rückfluss des Harns vonder Blase in die Nieren), Zystennieren,oder andere genetische Ursachen.• Chronische Entzündungen derNierenAls Folge einer anderen Krankheit –z.B. eine Entzündung der Mandeln –wandern die Krankheitserreger durchdas Blut und lösen in den Nieren eineEntzündung aus.• Infektionen der Nieren und desNierenbeckensIm Gegensatz zu den häufigen, aberharmlosen Blasenentzündungen könnenInfektionen der Nieren (und desNierenbeckens) zu einer chronischenSchädigung der Nieren führen.• NierensteineWenn Nierensteine den Abfluss desHarns behindern und zu einem Harnrückstauführen, können sie einenGrund für eine Nierenentzündungsein.• NierenschädigungDiese kann als Folge von einemanderen Leiden eintreten wie z.B.Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus)oder Bluthochdruck. Um eine Nierenschädigungdurch die Zuckerkrankheitzu vermeiden, muss diediätetische und medikamentöse Einstellungdes Zuckers äusserst genauvorgenommen werden. Menschen miterhöhtem Blutdruck gehören zu derRisikogruppe, eine Niereninsuffizienzzu entwickeln.• Nieren-TumoreDer sogenannte Wilms-Tumor ist einbösartiger Tumor der Nieren, der beiKleinkindern auftritt. Blut im Urinkann ein Symptom sein.• InfektionskrankheitenDas Hämolytisch-urämische Syndrom(HUS) ist eine bakterielle Infektion desDarmes mit blutigem Durchfall, die zueinem akuten Nierenversagen und Blutarmutführt. Die Prognose ist jedoch beider Mehrheit der Kinder gut. Eine zweiteForm des HUS, das ohne Durchfall einhergehtund eine genetische Ursache habenkann, ist schwerwiegender und führtoft zum endgültigen Nierenversagen.• OxaloseOxalose ist eine angeborene Stoffwechsel-Störung, die bei Kindern, Jugendlichenoder auch erst bei Erwachsenen zu Nierensteinenund Niereninsuffizienz führt.• Medikamenten-MissbrauchJahrelange Einnahme gewisser Schmerzmittelkann zu Nierenversagen führen.Nierenversagen beionkologischen PatientenKrebskranke Kinder, insbesondereKinder mit Leukämie, haben einRisiko, dass die Nieren miterkranken.Entweder besteht ein direkter Organbefall,oder es ist Folge der Chemotherapie.In einigen Fällen kommt eszu einer bleibenden Schädigung, waseine Dialyse und eine anschliessendeNierentransplantation nötig machen.6

Medizinische Problemebei nierenkranken KindernErnährungBei nierenkranken “Säuglingen” undKleinkindern steht die Inappetenz imVordergrund. Sie haben “schlicht undeinfach” keinen Appetit. Sie trinken amliebsten Wasser. Zudem erbrechen siehäufig. Das massiv gestörte Essverhaltender Kinder stellt vor allem für die Müttereine grosse Belastung dar. ZahlreichePatienten müssen mit einer Ernährungssondeernährt werden. Oft erfolgt diesüber einen Magenknopf, über den dieNahrung direkt in den Magen verabreichtwird und zusätzlich mit einer Pumpewährend der Nacht.Hinweise auf eine Störung derNierenfunktion:• Eine stark reduzierte Urinmenge• Ein Anstieg des Blutdrucks• Flüssigkeitseinlagerungen (Ödeme)in den Beinen oder im Gesicht• Ungewöhnlicher Geruch oderSchmerzen beim Harnlassen• Verfärbter, schäumender oderblutiger UrinSolche Hinweise sollten unverzüglichabgeklärt werden.Hinweise bei fortgeschrittenerNierenerkrankung:• Appetitlosigkeit• Müdigkeit• Leistungsschwäche• Blässe• Auffälliger MundgeruchAllgemeine Vorbeugungsmassnahmensind eine ausreichende Trinkmenge,Meiden von Nikotin und nierenschädlichenMedikamenten, genügendkörperliche Bewegung und Schlaf.Wenn Sie eine Spende machenmöchten, um Elternzu unterstützen, bitte schreibenSie ENTLASTUNG aufden Einzahlungsschein. PC 90-791745-7.WachstumBei nierenkranken Kleinkindern bestehteine Wachstumshormon-Resistenz. Daskörpereigene Wachstumshormon ist wohlvorhanden, kann aber zu wenig wirken.Die ungenügende Ernährung führt ebenfallszu ungenügendem Wachstum. DiePubertät tritt bei Nierenpatienten verspätetein, und der Wachstumsspurt inder Pubertät ist geringer.Störung desStoffwechselsUnter anderem wird weniger Kalziumund Phosphor in den Knochen eingelagert.Die Knochen werden dadurch brüchig.Ein zu niedriger oder zu hoher Kalziumspiegelim Blut führt u.a. zu einer Störungder Zellfunktion in den Muskeln undNerven.Anämie (Blutarmut)Nierenpatienten leiden an einem Mangelan Erythropoetin (EPO).* Dieses Hormonist verantwortlich für die Produktionder roten Blutkörperchen und wird in dengesunden Nieren produziert. Durch eineverminderte Blutbildung wird die Leistungsfähigkeitherabgesetzt.Eingelagerte GiftstoffeDiese verstärken die Müdigkeit und führenzusätzlich zu Juckreiz.Spenderausweise01-858 36 60www.kkc.ch*Über 1500 Meter über Meer fühlen sichNierenpatienten wegen des Sauerstoffdrucksmüde, unwohl und schlecht. Dank gentechnischhergestelltem EPO konnte die Schar desDialyselagers 1995 problemlos auf denKistenpass,2500 Meter über Meer wandern.EPO erlaubt es zudem, bei den meisten Patientenauf Bluttransfusionen zu verzichten.BelastungNephrotische CystinoseOffizielles Gesuch anKids Kidney CareIm Alter von 18 Monaten wurde beiPascal* eine nephropathische Cystinosediagnostiert.Nun ist der 7-jährige Pascal in regelmässigerambulanter Behandlung imKinderspital Zürich. Er lebt zusammenmit zwei ältern Geschwistern bei seinenEltern.Aufgrund seiner krankheitsbedingten,teilweise verzögerten Entwicklungist er für die 2jährigeEinschulungsklasse vorgesehen.Die Pflege von Pascal ist sehr aufwändig.8mal täglich müssen verschiedenePflegebehandlungen vorgenommen werden,davon bis zu 3mal während derNacht. Wegen seinem Beruf geht derVater frühmorgens aus dem Haus undkommt erst gegen 20 Uhr wieder nachHause. Die Betreuung der drei Kinderbleibt deshalb weitgehend der Mutterüberlassen. Kürzlich hat die Spitex ihreEinsätze bei der Familie mit Verweis aufden Leistungskatalog um fast die Hälftegekürzt, was für die Mutter nicht nachvollziehbarist. Sie ist durch die langjährigePflege ihres Sohnes sowohl psychischwie physisch erschöpft. Diekonsequente Rollenteilung der Elternhat zudem zu Problemen auf der Paarebenegeführt, da sich die Mutter mitder anspruchsvollen und anstrengendenBewältigung des Alltags zunehmendalleine gelassen fühlt.Aufgrund ihres akuten Erschöpfungszustandeshat ihr der leitende Nephrologbei dem letzten Untersuchungsterminvorgeschlagen, einen Erholungsaufenthaltzu machen. Nachdem die Betreuungvon Pascal während dieser Zeitgeregelt werden konnte, beantragenwir die Übernahme der Kosten füreinen einwöchigen Aufenthalt in einemWellness Hotel im Südtirol.Bewilligt!* Name wurde geändert.7

Die lebensrettende Dialyse –eine vorübergehende MassnahmeProf. Jean-PierreGuignard,Leiter NephrologieKinderspitalLausanne erklärt:• Erst wenn die Funktion beider Nierenunter 50 Prozent liegt, müssen dieNieren durch geeignete Massnahmen,z.B. Medikamente und Diät unterstütztwerden.• Fällt die Funktion unter 10 Prozent,wird es kritisch. Dann muss ein Nierenersatzverfahreneingeleitet werden,d.h. Dialyse und/oder direkt eine Nierentransplantation.• Pro Jahr benötigen in der Schweizca. 10 bis 12 Kinder unter 16 JahrenNEU ein Nierenersatzverfahren.• Das Dialysat ist eine spezielle Flüssigkeit,welche das Blut von Giftstoffenreinigt. Es gleicht die Körpersalze ausund entzieht dem Körper Wasser, dasdie Niere nicht mehr selber ausscheidenkann.• Dem Körper werden auch Medikamentezugeführt, um den Blutdruck zuregulieren, und den Bedarf an Vitaminen,Blutbildungs- und Wachstumshormonenzu decken.Die Bauchfelldialyse (Peritonealdialyse)ermöglicht die Behandlung jüngererKinder. Jeden Abend wird eine Flüssigkeitin die Bauchhöhle geleitet undüber Nacht mehrfach ausgetauscht. AmMorgen wird das Dialysat wieder abgeleitet.Diese Methode wird zu Hause durchgeführtund erfolgt automatisch mit einerMaschine während der Nacht (ca. 10 – 12Stunden). Tagsüber sind die Kinder vonder Dialyse und Maschine befreit.Die Hämodialyse (Blutwäsche) isteffizienter. Sie wird dreimal pro Wochewährend drei bis vier Stunden im Spitaldurchgeführt. Das Blut fliesst aus demKörper in die Dialyse-Maschine und“gereinigt” wieder zurück. Dazu benötigtder Patient entweder einen KatheterDie PeritonealdialysePeritonealhöhleDialysemaschineDialysatorDie HämodialyseSchlauchsystemKatheterBlut fliesstzum DialysatorBlut fliesstzurück in denKörperVerbrauchte Lösung(Schlauch) in einer grossen Körpervene,der an die Maschine angeschlossen wird,oder eine Fistel (künstlich hergestellteVerbindung zwischen einer Arterie undVene, meistens am Vorderarm), die miteiner Nadel angestochen wird. Diese Artvon Dialyse ist aufwändig und teuer.© Grafik: Peter WannerJuhui! Wir machen auch Ferien!Der Zweck des Dialyse-Lagers des KinderspitalsZürich: Ferienspass undNormalitätKind auf der Hämodialyse im Dialyse-Lager.Die Kinder und Jugendlichen des Dialyse-Lagers sind stolz auf ihr Logo.8

Jedes Jahr wird von der AbteilungNeprologie des Kinderspitals Zürichein Lager für nierenkranke Kinder und– wenn es noch Platz hat – deren Geschwisterdurchgeführt an dem rund 60Kinder und Jugendliche zwischen 5 und18 Jahren teilnehmen. Herzlich willkommensind auch Kinder von anderen Kinder-Dialysezentrender Schweiz, die vonihren eigenen mitreisenden Dialyse-Pflegefachpersonenbetreut werden sollten.• Das Lager hat immer ein Thema zu bieten:Ob es Zirkus sei (1999), 1001Nacht (2001), Hollywood in Arosa(2002), von megahell bis buntpastell(2000), eine Lagerolympiade (2003)oder – wie 2004 geplant wird – Detektiv– dürfen auch die Kinder einmal, inihrem von der Krankheit dominiertenAlltag, in positivem Sinne, als “normale”Kinder im Mittelpunkt stehen!Weil dialyse-abhängige Kinder, diedreimal wöchentlich ca. 4 StundenBlutwäsche über sich ergehen lassenmüssen, und schwernierenkranke Kinder,die auf ein striktes Diätregimeangewiesen sind, am gewöhnlichenSchulklassenlager nicht teilnehmendürfen!• Eltern werden entlastet – das ist demNephroteam wichtig, da eine chronischeKrankheit eines oder gar mehrererKinder die ganze Familie stark beansprucht.Mit gutem Gewissen ein Kind in dieHände von vertrauten Betreuern gebenzu können erlaubt eine sehr benötigteAtempause.• Zudem findet im Lager ein Workshopfür nierentransplantierte Jugendlichestatt. Dieser Informationsaustausch istsehr wertvoll. Wichtige Themen wieregelmässige Medikamenteneinnahmeusw. werden in der Gruppe diskutiert.• Dann ist es aber auch für die begleitendenFachpersonen vom Spital sehrwertvoll, die Kinder in einem anderenRahmen erleben zu können. So erhaltensie wichtige Informationen, wie dieKinder sich verhalten, essen, schlafen,und wie sich die Medikamente undDiäten auf ihr Verhalten auswirken.Durch die Erlebnisse ausserhalb derSpitalatmosphäre gewinnen sie immerwieder neu das Vertrauen der Kinder.“Hollywood in Arosa”Dialyse-Lager 2002Organisation und Leitung: Esther Felder und Michael MuggliVier gut gelaunte Mädchen schickten uns einen lieben Gruss aus dem Dialyse-Lager.Für Gesundheit und Wohlbefinden sorgt ein ca. 25-köpfiges Team: Pflegefachpersonen,Ärzte, Diätkoch (Michael Muggli), Ernährungsberaterin, Kindergärtnerinnen, Lehrerinund viele BetreuerInnen.Renate Schlaginhaufen, Sozialdienst Kinderspital9

Ganz persönlich:Gott sei Dank gibt’s die DialyseFortsetzung von In Touch Ostern 2000 “Ich will noch nicht sterben”Als ich ein Jahr alt war, erkrankte icham chronischen HUS (Hämolytisch-Urämisches-Syndrom). Daher mussteich drei Jahre lang jede Nacht zu HausePeritoneal-Dialyse machen.Nach einem grossen Rückfall, an dem ichfast gestorben wäre, musste ich an dieHämodialyse wechseln. Nach einem weiterenJahr wurde ich erstmals transplantiert.Bereits nach 24 Stunden wurde dieNiere wieder entfernt, weil sie nichtrichtig funktionierte. An diese Transplantationkann ich mich nicht mehr so guterinnern.Nach einem weiteren Jahr Dialyse folgtedie zweite Transplantation. Dieses Malhatte ich mehr Glück: Zweieinhalb Jahredurfte ich die Niere behalten. Endlichhatte ich Lust selber etwas zu essen, undmeine Magensonde konnte entfernt werden.In dieser Zeit konnte ich vieles lernen.Ich genoss es, nicht mehr jedenzweiten Tag an die Dialyse gefahren zuwerden. Auch durfte ich endlich baden,Skifahren und endlich einmal Ferien verbringen!Im Herbst 1997 wurde meine Nieredurch die Grundkrankheit wieder abgestossen.Welchgrosse Enttäuschung!Tagelang mochte ichweder sprechen noch sonstetwas machen. Ich steckte ineiner grossen Krise undhatte Mühe, mich wieder mitdem Dialyse-Alltagabzufinden.Meine Eltern, Geschwister und auch einSeelsorger halfen mir durch dieseschwere Zeit. Ein paar Monate spätermusste ich erneut ins Spital, und diekaputte Niere wegen starken Blutungenentfernen lassen.Nathanael als Kleinkind auf der zermürbendenBauchfelldialyse.Während der Nacht hater mehrmals erbrechen müssen.An die lebensrettendeDialyse – durch jedes WetterAnfangs 1999, im Lawinenwinter, mussteich einmal mit dem Heli nach Frutigengeflogen werden, weil die Strecke Adelboden-Frutigenwegen Lawinengefahr gesperrtwar.Von Frutigen fuhr ich mit demZug nach Bern. An einem andern Taghatte es stockdicken Nebel, die Pilotenkonnten nicht mehr fliegen, deshalb mussteich mit dem Polizeiauto ins “Bergläger”(Zwischenstation einer Seilbahn)fahren. Von dort aus transportierte manmich mit dem Pistenfahrzeug übers Hahnenmoss(Skiort) hinunter in das DorfLenk. Von der Lenk aus holte uns meinVater mit dem Auto ab, und wir fuhrenRichtung Bern. Erst um 18.30 Uhrkamen wir in Bern an, dort musste ichnoch drei Stunden dialysieren. Um 23.00Uhr kamen wir bei meinen Grosselternin Frutigen an. Da wir nicht mehr nachHause konnten, übernachteten wir beiihnen. In Frutigen blieben wir eineWoche.In der Nacht des 16. Nov. 1999 rief plötzlichdie Polizei an. Professor Bianchettihatte sie alarmiert, weil er vergeblichversucht hatte, uns telefonisch zu erreichen.Meine Mutter rief ihn sofortzurück und er sagte, dass für mich eineNiere bereit sei.Wir fuhren sofort in dieInsel, dort wurde ich nach drei Stundenin den Operationssaal gebracht. Nach ca.sechs Operationsstunden wurde ich aufdie Intensivstation verlegt. Die Niere funktionierte!Ein paar Tage später kam ich füreinen Monat auf die Bettenstation G8.Als ich entlassen wurde, musste ich vieleMedikamente nehmen und auch nochdrei Mal pro Woche zur Kontrolle gehen.Wegen des kaputten Katheters musste ichihn nach einer Woche operativ entfernenlassen. Als ich nach Hause kam, dachteich, dass die Niere jetzt lange haltenwürde. Aber schon nach dreizehn Monatenzeigte sich wieder meine Grundkrankheit,die durch das Pfeiffersche-Drüsenfieber ausgelöst worden war. Ichverlor meine Niere wieder! Auch sagtenuns die Ärzte, dass die Chance auf eineTransplantation in nächster Zeit ganzgering wäre.Die Zeit danach war eine grossepsychische Herausforderung fürmich. Ich hatte das Gefühl,ich sei am tiefsten Punkt meinesLebens. Nur mein Glaube anJESUS CHRISTUS half und hilftmir immer wieder, mein Schicksalanzunehmen und damitumzugehen.Auch meine Eltern und Geschwister helfenmir immer wieder über mein vielfachschweres Leben hinweg.Es ist sehr schwer, bei strahlender Sonnenach Bern an die Dialyse zu fahren, währendsich meine Kollegen ihren Freizeitbeschäftigungenwidmen.Nathanael Zurbrugg, Februar 2004Wenn Sie eine Spendemachen möchten, umEltern mit überlastendenTransportkosten zu unterstützen,bitte schreiben SieTRANSPORT auf den Einzahlungsschein.PC 90-791745-7.10

Kids Kidney Care klingt gutCantissimo – Benefizkonzert Luzern 2004Eine harmonische Familie: Denise, David und Daniel Zihlmann. Unmittelbar nach seiner Transplantationkonnte David zum ersten Mal in seinem Leben essen.ADaniel Zihlmann schenkte seinem Sohneinen neuen Start ins Leben.m 30. September 2003 spendete derin Luzern aufgewachsene Tenor,Daniel Zihlmann seinem schwernierenkranken Sohn David eine seinerNieren. Während den nachfolgendendrei Monaten durfte er seinen Berufwegen der Nebenwirkungen der Operationnicht ausüben. Daniel Zihlmannmochte seine Dankbarkeit für das Glück,welches seine Familie erleben durfteweitergeben. Seine Frau und er veranstaltetendeshalb in Luzern ein Benefizkonzertzugunsten anderer nierenkrankerKinder, die noch auf ein Organ wartenmüssen und auf die regelmässige Dialysefür das Überleben angewiesen sind.Zusammen mit Barbara Buhofer, Sopran,Barbara Schroeder, Mezzosopran undProf. Dominique Goujon, Piano, entführteer die ZuhörerInnen am Sonntag,28. März 2004, durch Arien, Duette undTerzette, in die Welt der Oper. Der ganzeErlös des bezaubernden Abends kamKids Kidney Care zu Gute.Kids Kidney Care wünscht David Zihlmannweiterhin Gesundheit und seinerFamilie viel Glück für die Zukunft.Geburtstags-BenefizKonzert 2002zugunsten nierenkrankerKinder desBaselbietsKids Kidney Care feierte ihren 4.Geburtstag im April 2002 mit einemBenefizkonzert im Kantonsspital Basel.Der Komponist und Vize-Präsidentvon Kids Kidney Care, DavidHönigsberg fühlt sich wie neugeborenseit er vor acht Jahren im KantonsspitalBasel nierentransplantiert wurde.Zusammen mit der Flötistin NaomiBarker, die aus England speziell anreisteum Hönigsberg (Klavier) zubegleiten, lud er zu einem Abenddes musikalischen Genusses ein. MitSonatas von Mozart und Schubert biszu der “Ungarische Fantasie für Flöteund Klavier” begeisterten Sie dieZuhörerInnen.WER UNS SEIN GEHÖR SCHENKT,SCHENKT IHR MEHR LEBEN.Barbara Buhofer,SopranBarbara Schroeder,MezzosopranProf. DominiqueGoujon, PianoDaniel Zihlmann,TenorDavid HönigsbergNaomi Barker11

Lagerolympiade 2003“Debii sii isch alles!”Lagerleitung: Esther Felder und Michael MuggliDas 23. Dialyselager wurde zumvierten Mal in Litzirüti unterhalbvon Arosa durchgeführt. Die Vorteileder Ortskundigkeit ausnutzend liesssich bei fast durchgehend strahlendemSonnenschein das Lagerthema perfektinszenieren: eine Lagerolympiade mitdem Motto: “Debi sii isch alles!”. DieKinder wurden vorab bestimmten Gruppen(= Länder) zugeordnet, die auch äusserlichdurch T-Shirts, Hüte und Bändererkennbar waren.Das “Heimat”-Olympiade-Team präsentiertstolz seine Fahne beim Gruppenfoto am Anfangder Woche.Von Tag zu Tagwuchs der “nationale”Zusammenhaltim Kampf umdie Medaille, wobeiimmer grossund klein zusammenwirkenmussten.In den einzelnenDisziplinenging es nicht nurum körperlicheGeschicklichkeit,sondern auch umPhantasie und Pfiffigkeit.Nach hartemKampf “siegte”schliesslich dasTeam “Saudi-Arabien”.Andere Aktionen und Unternehmungenim Lager waren eine Tageswanderung mitLunch, sowie ein Wellness Nachmittagund ein lustiger bunter Abend mit Sketchenund allerlei Sing- und Tanzeinlagen,die für Lach-Tränen sorgten. Abgeschlossenwurde das Lager mit einem GrillundLiederabend am Lagerfeuer.In guter Laune: Beatrice Schnarwyler, Renal Nurse, Kinderspital Zürich,mit Teilnehmern an der Lagerolympiade.Die “Nationalmannschaft Kenyas” wartetgespannt auf ihre sportlichen Aufgaben.United Teams:Alle Teilnehmer des Lagers 2003 am Ende einer glücklichen und erfolgreichenOlympiade-Woche.Wenn Sie eine Spendemachen möchten, um dasalljährliche SchweizerDialyselager zu unterstützen,bitte schreiben SieDIALYSELAGER auf den Einzahlungsschein.PC 90-791745-7.12

EinAus dem Berichtneues Lebendank Mamis NiereSchweizer Familie 1.April, 2004 – Text: Stefan Ackermann – Photos: Daniel RihsEin zufriedenes Mädchen. Zwei Tage nach der Transplantation fühlt sich Leonie bereits wohl. Keine Übelkeit, keine Müdigkeit mehr – es beginnt einneues Leben. Unten: Leonie am Tag vor der Eingriff.Mit einer Minikameraim BauchraumDienstagmorgen, 8.15 Uhr. Die Organentnahmehat soeben begonnen.Marilyn Zeller liegt narkotisiert imOperationssaal. Drei schmale Röhrchenragen aus ihrer Bauchdecke. Der ChirurgMarkus Weber, führt seine Instrumentedurch zwei dieser Öffnungen sein. Durchdas dritte Röhrchen filmt eine Minikamera,was im Bauchraum vor sich geht.Seit rund drei Jahren wendet MarkusWeber diese Schlüssellochmethode an,um eine Niere freizulegen. “Dieses Verfahrenist schonender, als mit einem langenSchnitt den halben Rumpf zu öffnen,um an die Niere zu gelangen.”Während ein Assistenzarzt mit der Kameraden Bauchraum ausleuchtet, verfolgtWeber aufmerksam am Bildschirm, wieer sich mit seinem Ultraschallmesser vorsichtigden Weg zur Niere bahnt. Zuerstwird der Dickdarm abgelöst. Kurz daraufkommt die Bauchspeicheldrüse zum Vorschein.“Was hier ausschaut wie einflach gedrückter Kaugummi, ist dieNebenniere.” Behutsam durchtrennt derChirurg die Verbindung zur Niere undverschliesst sie mit einer Klemme. Dannbrennt sich die heisse Spitze des Ultraschallschneidersweiter durch ein dichtesNetz von Bindegewebsschichten, die imKameralicht glänzen wie Klarsichtfolie.Millimeter für Millimeter nähert sich dasMesser der Niere.Eine Zeit vollerEntbehrungen“Die ersten Jahrewaren dieschlimmsten”,erinnert sichMarilyn an dieZeit vor derOperation.Eine Zeit vollerEntbehrungund Aufopferung.Zum Beispielfehlte13

Leonie jeglicher Appetit. Kranke Nierenschützen sich auf diese Weise vor Überforderung.Regelmässig musste Marilynihrem nierenkranken Kind den Nahrungsbreiüber ein dünnes Schläuchleindurch die Nase in den Magen pumpen.Oft auch nachts, weil Leonie tagsüberden Brei erbrochen hatte. Sechs Jahrelang. Dann zwang sich Leonie, selber zuessen. Sie wollte endlich genauso sein wieihr älterer Bruder und ihre eineiigeZwillingsschwester. Doch Unterschiedeblieben. Auch äusserlich.Leonie schaute jünger als ihre Zwillingsschwesteraus, zierlicher und kleiner. IhreEntwicklung wurde durch die krankenNieren gehemmt, da die Wachstumshormoneungenügend wirkten. Auchproduzierten die Nieren übermässigUrin. Leonie machte deswegen ins Bett.“Häufig war ihr am Morgen schlecht”,erinnert sich die Mutter. Weil sich überNacht Giftstoffe in Leonie’s Körper angesammelthatten. Und wenn ihre Klassenkameradendraussen herumtollten,musste sie öfter zuschauen. Leonie warrasch erschöpft, denn ihren Nierenmangelte es an einem Hormon, umausreichend rote Blutkörperchen zuproduzieren.Marilyn Zeller blieb kaum Zeit für sichselber. Ständig war sie in Alarmbereitschaft.Sie kapselte sich ab. Und allmählichverlor sei den Kontakt zu anderenFamilien. “Mit einem schwer krankenKind fällt es schwer,Verständnis für Leuteaufzubringen, die sich über die Beule anihrem Auto beklagen.”Konzentriert ertastet Chirurg Markus Weber im von CO2 aufgeblasenenBauchraum der Mutter die linke Niere – auf dem Bildschirm kann er denVorgang kontollieren.Eine erfolgreiche EntnahmeUm 9.45 Uhr ist die Niere fast vollständigfreigelegt. Die Entnahme steht unmittelbarbevor. Markus Weber greiftzum Skalpell und öffnet unterhalb desNabels den Bauch von Marilyn mit einemrund acht Zentimeter langen Schnitt.Gerade so lang, dass seine Hand hindurchpasst.Der Chirurg schiebt seinen Arm indie Bauchhöhle, auf dem Bildschirmerscheinen seine in Gummihandschuheverpackten Finger. Die Niere ist jetzt nurnoch über Harnleiter, Arterie und Venemit dem Körper verbunden. WährendWeber mit seiner rechten Hand im Bauchdie Niere festhält, manövriert er mit derlinken von aussen eine Art Greifzange.Zuerst kappt er den Harnleiter und dichtetdas Ende mit einer Metallklammer ab.Jetzt ist die Arterie dran.“Sobald die Blutzufuhr unterbrochen ist,pressierts”. Denn wird das Gewebe nichtmehr mit warmen Blut versorgt, nimmtes Schaden. DieArterie ist durchgetrennt,keine 90Sekunden späterauch die Vene, dieNiere ist frei.Markus Weberzieht seinen Armheraus, legt dasOrgan sofort ineine Schlüssel mitvier Grad kaltemEiswasser und durchspühlt die feinenGefässe mit einer Konservierungslösung.“Gekühlt könnte man die Niere nun24 Stunden lang aufbewahren”,sagt Weber. Doch die Operation geht baldweiter.Während Marilyn’s Bauch vernähtwird, rollen die Pfleger bereits die narkotisierteLeonie in den OP.Die Chirurgen müssen jetzt die Niere der Mutter im Becken von Leonieeinsetzen.Als die Niere Urin sofort produzierte, jubelte das Ops-Team.Die kranken Nierenblieben klein“Wir haben immer gewusst, dass sich derGesundheitszustand von Leonie mit derZeit verschlechtern wird”, erzählt MarilynZeller. Denn Leonie wurde grösser,aber ihre kranken Nieren blieben klein.Mit zehn Jahren funktionierten sie nochzu elf Prozent. Unter zehn Prozent mussein Patient an die Dialyse, um sein Blut zu14

einigen. Das bedeutet: dreimal wöchentlichins Spital, angeschlossen an eineMaschine für rund vier Stunden. FürMarilyn war stets klar, dass sie ihre eigeneNiere spenden würde, sobald dieser Zeitpunktgekommen war. Denn das belastendeund zeitraubende Prozedere derBlutwäsche wollte sie ihrer Tochter unbedingtersparen. Und sich selber.“Ich wollte wieder etwas mehr Zeitfür mich haben –und für die übrige Familie.Alle fühlten sich vernachlässigt.”Zudem mochte die Mutter ihrer Tochterdas zermürbende Warten auf ein passendesSpenderorgan nicht zumuten.Trotzdem: Marilyn Zeller ärgert sich,dass ihr auch gar keine andere Wahl blieb.Denn Spendernieren von Verstorbenensind rar. Darum hat die engagierte Muttervor fünf Jahren den Verein “KidsKidney Care” gegründet. Um Gelder zusammeln für andere Familien mit nierenkrankenKindern. Und um auf ein Organmangelaufmerksam zu machen.Mittlerweile ist es 10.30 Uhr. Die Nierevon Marilyn wird jetzt in den Körperihrer Tochter eingepflanzt. Aber nicht ander Stelle wo sich die kranken Nierenbefinden, sondern ins Becken. Zumeinen, weil es dort genügend Platz hatund die Niere gut geschützt ist. Zumanderen erreicht der Operateur dieGefässe leichter, was den Eingriff etwasvereinfacht.Durch einen Schnitt in der Leistelegt Weber die Spendeniere in Leonie’sBecken. Das Bauchfell ist zur Seite gespreizt.Mit einem dünnen Zwirn nähtder Chirurg zuerst die Vene und dann dieUnmittelbar nach der Operation wird Leonie vom Universitäts- ins Kinderspital verlegt. Bis dieÄrzte die genaue Dosis des Schmerzmittels schätzen konnten, litt Leonie schwere Schmerzen.Arterie an den Gefässen an, die das Beinmit Blut versorgen. Die Klemmen werdengelöst, im Nu färbt sich die Niererosa. Zum Schluss wird der Harnleitermit der Blase verbunden und danach dieWunde säuberlich vernäht.Ein Geschenk auf Zeit“Eine Spendeniere ist ein Geschenk aufZeit” sagt Markus Weber. Marilyn Zellerweiss das. Doch ihren Entscheid bereutsie nicht.“Ich bin dankbar für jedes Jahr,in dem meine Tochterdiese wichtige Phasedes Erwachsenswerdens erlebenkann.”Denn nur eine gesunde Nieregarantiert eine intakten Hormonhaushalt.Die Operation scheint sich aufjeden Fall gelohnt zu haben. Erste Anzeichensind erfreulich. “Leonie ist viel aufgestellterals früher.” sagt Marilyn. “Sieredet plötzlich wie ein Wasserfall und hatAppetit für zwei.” Manchmal komme ihrdas vor wie ein Film, der schnellerabläuft, als wolle ihre Tochter Verpasstesnachholen.Um eine Abstossung zu vermeiden, mussLeonie Tabletten schlucken. Lebenslang.Morgens sieben und abends fünf. Dochwie fühlt sich Leonie eigentlich selber?“GUT” antwortet die Elfjährige knapp.Mehr will sie nicht dazu sagen. Langegenug hat die Krankheit ihr junges Lebenbeherrscht. Das ist jetzt vorbei.STOP PRESSAm Ostersonntag begann ein neues Leben für Janaina. (Siehe bitte Seite 17.)Ihr wurde eine neue Niere eines Verstorbenen geschenkt.Startrek-900 km Marilyn Zeller geht auf Pilgerreise nach Santiago de Compostelazugunsten Kids Kidney Care. Unterstützen Sie sie mit einer Pauschalspende.Besuchen Sie bitte www.kkc.ch.Kids Kidney Care dankt allenFamilien, welche den Tod eines geliebtenFamilienmitglieds zu tragen hatten,jedoch in ihrem Schmerz darüber dieTapferkeit und das Einfühlungsvermögenhervorbrachten und sich entschlossen,mit der Organspende einem Unbekanntendas Leben zu retten.15

900 Tauben auf einmalIm 2002 verbrachten nierenkranke Kinder in der Schweizinsgesamt 900 Stunden pro Woche auf der DialyseUm Spendengelder zu sammeln, liess Kids Kidney Caream Sonntag 15. September 2002, 900 Brieftauben auffliegen.Jede Taube repräsentierte eine von einem Kind/Jugendlichen auf der Dialyse verbrachte Stunde – pro Woche.Mit jedem kumulierten 25.– Franken die uns versprochenwurden, liessen wir noch eine Taube zum fliegen auf. Die Taubenflogen in Ihren Heimschlag zurück. Einige der Brieftaubenflogen sogar mehrere 100 Kilometer weit zurück. Die Durchschnitts-Flug-Distanzbetrug 30 Kilometer.“Helfen Sie mit! sagte Yolanda Tavoli fürKids Kidney Care. Mit Ihrer Sponsoring-Zusage für eine unserer Brieftauben helfenSie mit, Unterricht und Ausbildung zuermöglichen, welche die langenDialysestunden dem Kind verhindern. ”Wenn Sie eine Spendemachen möchten, umNachhilfeunterricht fürnierenkranke Kinderzu unterstützen, bitteschreiben Sie SCHULUNG auf denEinzahlungsschein. PC 90-791745-7.Yolanda TavoliTrix Heberlein die in ihrer Rolle als Präsidentin von Swiss Transplantanwesend war, erklärte dem Publikum, dass über 300 Patienten in derSchweiz auf eine neue Niere warten.Hunderte von Zuschauern erlebten das Spektakel der 900 Brieftauben,welche als Botschafter der dialysierten Kinder vonvielen Prominenten aufgelassen wurden. Die Vögel schraubtenwie ein Tornado in den Himmel hinauf. In bloss einer Minutehatten sie sich orientiert um ihren Heimweg zu nehmen. Mitgliederdes Schweizerischen Brieftaubenzüchter-Vereins hattenwährend einem Monat die Jungvögel intensiv trainiert undbrauchten zwei Tage um die 900 Vögel zusammenzuholen um siebei uns im Zoo abzuliefern.Begeistert durften Kinder selber Tauben in die Hand nehmen.Im Zelt von Kids Kidney Care streichelt ein Mädchen eine der schneeweissenVögel. Der Brieftaubenzüchter zeigt wie man mit einer Taubevorsichtig umzugehen hat.Ex Mister Schweiz Viktor Borsodi, zusammen mit Ilona Hug und MonikaKälin warten auf das Startsignal der Brieftaubenzüchter. Monika trägtein Kids Kidney Care Button. Bestellen Sie auch unsere Buttons (sieheSeite 26) für einen Weiterverkauf in Ihrer Gegend.16

Ein aufgestelltes, kreatives MädchenJanaínaKurzgeschichteJanaína erkrankteim Dezember2001 am einemschweren hämolytisch-urämischenSyndrom, welchesbald zu vollständigemNierenversagenführte. Das Kind wurde im KinderspitalZürich zuerst mittels Bauchfelldialyse,später mit Hämodialyse behandelt.In den ersten Monaten traten viele Komplikationenauf: Herzschwäche, mehrereLungenödeme, ein Hirninfarkt und epileptischeAnfälle erforderten einen langenAufenthalt in der Klinik. Durch dieenorme Leistung der Ärzte und desPflegeteams konnte sie dann aber Mitte2002 das Kinderspital verlassen und lebtseither zu Hause mit Ihrem alleinerziehendenVater in Schönenwerd, wo sienach einer langen Pause wieder dieSchule besucht.Bis zum heutigen Tag hat sich das Kindvon den Folgen der Krankheit gut erholt,mit Ausnahme der Nierenfunktionsind die meisten Krankheitssymptomeunter Kontrolle. Seit Herbst 2003 wartetJanaína auf eine Spenderniere und wirdbis zur Transplantation drei mal proWoche im Berner Inselspital dialysiert.Sie besucht mittlerweile die fünftePrimarschulklasse und hat sich in derSchule wieder gut einleben können. Ihrmomentan guter Allgemeinzustand erlaubtes ihr nach mehr als zwei Jahrenendlich wieder, den Ballett-Unterrichtzu besuchen, was ihr grosse Freude bereitet.Die Blutwäsche ist eine langwierige Prozedur.Während der Dialyse darf das Kind “normal” essen.Ingrid van Hollebeke von SwissTransplant verweist auf die manchmalschwer zu ertragende Nähe von Leben und Tod.“Für eine Familie bedeutet die OrganentnahmedenTod und das endgültige Abschiednehmen voneinem nahen Angehörigen; im gleichen Momentbedeutet die Organspende für eine andere FamilieFreude, Hoffnung und ein neues Leben. ”Spenderausweisesind erhältlich bei:Kids Kidney Care Tel.: 01-858 36 60 oderbei Swiss Transplant,Tel: 0800-570 23417

Transplantation:Die meistgestellten FragenDWas genau ist die Transplantation?ie Transplantation ist eine Operation,bei der ein krankes Organdurch ein gesundes von einemOrganspender ersetzt wird.Wie wird man Organspender?Die Organspende basiert auf Freiwilligkeit.Um Organspender zu werden sollman zuerst einen Spenderausweis ausfüllenund stets auf sich tragen. Darin hältman fest, dass dem Träger im TodesfallOrgane entnommen werden dürfen.Dieses Anliegen sollte der Ausweisträgermit seinen nächsten Angehörigenauch besprechen und seinenWunsch Organspender zu werdenklarmachen.Bis zu welchem Alter darf manOrganspender werden?Es gibt keine feste Altersgrenze für dieOrganspende. Das biologische Alter istvon viel grösserer Bedeutung als dieAnzahl der Lebensjahre. Sicher kommtjeder vor seinem 70 Lebensjahr Verstorbeneals potentieller Organspender inFrage.Haben Leute nicht Angst, dass einOrgan vor dem Tod entfernt werdenkönnte?Ich denke, dass einige davor Angst haben.Aber eine Organspende ist selbstverständlichnur dann möglich, wenn derHirntod des potentiellen Spenders zweifelsfreivon mehreren Ärzten festgestelltworden ist. Ein Ärzteteam – das unabhängigvom Transplantations-Team arbeitet– diagnostiert den Hirntod und stelltanhand des Organspende-Ausweises fest,ob der Verstorbene als Organspender inBetracht kommt.Wie bekommt man ein Organ?Der auf der Warteliste registrierte potentielleOrganempfänger wird nach seinerBlutgruppe, Gesundheitszustand und Gewebeverträglichkeitmit dem Spendersowie nach Grösse und Gewicht ausgesucht,in Übereinstimmung mit den inder Schweiz geltenden einheitlichenstrikten medizinischen Regeln.Wer ist für die Organspendezuständig?In der Schweiz koordiniert die Stiftung“Swiss Transplant” die Organspenden undTransplantationen. Die Transplantationwird in einem von sechs Schweizer Transplantationszentrendurchgeführt.PD. Dr. ThomasJ. NeuhausLeiter NephrologieKinderspitalZürich antwortet.Wann kann man einem Kleinkindfrühestens eine neue Niere einsetzen?Im Alter von 2 Jahren, oder wenn es einGewicht von 10 Kilogramm erreicht hat.Ist die Niere eines Erwachsenenfür ein Kind geeignet?Absolut. Ideal sind die Organe vonEltern oder jungen Grosseltern. Siehez.B. die Geschichte von Leonie Zeller.Jeder Mensch hat zwei Nieren.Wie lebt man mit einer Niere?Problemlos! Daher ist die Nierentransplantationso wichtig. Ein krankes Kind istschlicht und einfach nicht mehr krankund kann ein normales Leben führen mitnur einer Niere.Wie merkt man den Unterschied vorund nach der Nierentransplantation?In der Regel ist zwar die Entwicklung voreiner Transplantation verzögert, sodassein Kind beispielsweise in der Schule einJahr zurückgestellt werden muss.Unmittelbar nach der Transplantationkönnen Patienten normalessen! Es ist ein kleines Wunder.Auch für das Wachstum ist dieTransplantation Gold wert: Nacherfolgreicher Transplantationerfolgt oft ein Aufholwachstum!Es gibt zwei Arten von Nierenspende:Lebendspende und Leichenspende.Kommt ein Kind als Lebendspenderin Frage?Nein. Organspender müssen mündig,also 18 Jahre alt sein. Die Obere Grenzeliegt bei 60 bis 65 Jahren.Was ist Ihre Einstellung zuLebendspenden?Eine Lebendspende ist ein grosser Eingriffund aus medizinischen Gründenauch nicht immer möglich. Und imGrunde verletzt er das ärztliche Dogma,niemandem zu schaden. Aber: In derSchweiz gibt es viel zu wenig Leichenspenden– die lange Wartezeit auf eineSpenderniere kann zu Verzweiflung führen.Also greifen Eltern zu medizinischenMöglichkeiten, was daher zu so vielenLebendspenden führt.Aus der Not machtman eine Tugend.Wird ein Lebendspender oderwerden die Angehörige einesVerstorbenen für die Organtransplantationbezahlt?Die Spendeist in jedem Fallunentgeltlich!!Mit 33,9 Spendern pro Million Einwohnerliegt Spanien in Europa ander Spitze.Warum rangiert dieSchweiz mit nur 14 Spendern fast amSchluss?Uns Schweizern geht es wahrscheinlichzu gut. Wir sind gesund und verdrängenKrankheit und Tod.Was uns nicht betrifft,das blenden wir aus. Ich bewundereMenschen, die auch ohne persönlicheBetroffenheit Verständnis aufbringen fürdie Notwendigkeit der Organspende undeinen Spenderausweis auf sich tragen.18

Mirko wieder einunabhängigerjunger Mann.Mirkoerzählt15. Januar 2003, es warein gewöhnlicher Arbeitstag.AmAbend warja noch das Geschäftsessen.Das jährliche Riesen-Cordon-bleu-Essenim Bierfalken in Zürich. Eigentlich freuteich mich darauf, doch mein Gewissenmahnte, dass mir als Dialysepatient nur50 g Fleisch pro Tag zustehen. Ich redetemir ein, dass mein Fleischbedarf nach dieser400 g “Cholesterinbombe” bestimmtfür eine Weile gedeckt sei. Und ausserdemmuss ich morgen ja an die Dialyse.Feierabend, ich wollte gerade gehen, daklingelte das Telefon. “Grüezi Herr Wiesner,hier spricht die Transplantationskoordinatorindes Unispitals”. FassungslosesSchweigen meinerseits. “Wir habeneine Niere für Sie!” Unglaublich! “Was?Für mich?” (Das Riesen-Cordon-bleu warvergessen!)Résumé: Am 13. April, 2001 gab meineNiere den Geist auf, bzw. ich hatte eineakute Abstossung. Wohl der richtige Begriffbei einem Kreatinin von knapp1200! Es musste alles sehr schnell gehen.Am gleichen Tag bekam ich einen Subclavia,also einen Dialysekatheter. KeineStunde später lag ich im Dialysezimmerzwischen fünf anderen Patienten.Mein Leben hat sich geändert! Ich musstedreimal die Woche ins Uni zur Dialyse.Glücklicherweise konnte ich den einenTag auf Samstag verschieben, womit ichmeine Arbeit immerhin noch zu 80%ausüben konnte, bzw. ich war zu 80%anwesend.Die Dialyse machen einenziemlich müde. Ich hattezu nichts mehr Lust. Mich zuirgendeiner Tätigkeitzu motivieren war fastaussichtslos.Nebenbei hat man Kopfschmerzen,Schwindelanfälle und Wadenkrämpfe,vorzugsweise mitten in der Nacht! Amnächsten Morgen ging es mir besser, abernoch nicht gut. Erst am Nachmittagfühlte ich mich “gesund”.Die Dialyse selbst empfand ich als einesehr langwierige Prozedur. Die vier,manchmal auch fünf Stunden, wollteneinfach nicht zu Ende gehen! Von Stundezu Stunde fühlte ich mich schlechter.Die Letzte ist dann auch die Schlimmste!Der Blutdruck sinkt immer weiter. Ergo,Krämpfe en masse, der Kopf scheintnächstens zu explodieren, und ich mussimmer noch eine halbe Stunde liegenbleiben … ARGH!! Ich kann nicht mehr.“Und das soll jetzt alles vorbei sein?“fragte ich mich. Ein Potpourri von Gefühlenmachte sich breit! Ich war verdattert,hatte weiche Knie konnte keinenGedanken in Worte fassen. Ein überwältigendesGefühl, so eine Nachricht!Jetzt bin ich transplantiert. Dank demSpender ist es für mich ein neues Leben.Okay, ich weiss, das sagen die meisten!Aber es ist wirklich so!! Von einem Tagauf den anderen fühlt man sich frei. Nichtmehr angewiesen auf die Dialyse. EineinhalbTage in der Woche gehören wiedermir. Ein tolles Gefühl. Ich habe wiederEnergie. Ich fühle mich einfach gut.Die NierenspendeDie Leichenspende• Eine Niere wird durch einen Schnitt unterhalbder Rippen des Spenders entfernt.• Die Nierenarterie und -vene des Spenders werdendurchschnitten.• Gewöhnlich wird die linke Niere, die weiter obenim Körper liegt, entfernt, da sie einen längerenHarnleiter hat und so besser dem Empfänger eingepflanztwerden kann.• Eine erkrankte Niere des Empfängers wird entfernt,da sonst Bluthochdruck entstehen kann.Die Harnleiter und die Nierenblutgefässe werdendurchtrennt.• Die Spendeniere wird durch einen Schnitt in derLeiste unten ins Becken eingeführt.© Irish Kidney Patient Association• Das durchtrennte Ende des Harnleiters wird durch einen Stichschnitt in die Blaseeingeschoben und fest angenäht. Die Klemmen werden entfernt und der Schnittgeschlossen.Die LebendspendeLesen sie bitte den Bericht über Leonie Zeller auf den Seiten 13 bis 15.NeutransplantierteNiereOrganspenderausweiseEin Spenderausweis behält Ihre Anonymität.Ihr Name wird in kein Registereingetragen. Auf dem Ausweis ist jederEntscheid, auch ein negativer, möglich.Die Organspenderausweise sindkostenlos erhältlich bei:Kids Kidney Care,Tel. +41 1 858 36 60www.kkc.chVERGESSEN SIE NICHT!Erklären Sie Ihren Wunsch,Organspender zu werden,Ihren Nächsten:Damit sie in Trauer keine Zweifelhaben müssen.19

Normales Leben mit fremdem Organ“Also sollte man nicht eineSekunde zögern zu spenden,denn was man schenkt istLeben. So einfach ist das. ”Fabienne, Frankreich,Mutter und Nierenspenderin“Jemand hat mir ein neuesLeben geschenkt, ja, hat meinLeben gerettet und ich bindafür sehr dankbar. Sonst wäreich jetzt nicht hier. ”Gemma, 15, England, nierentransplantiertSeit 2002 konnten bereits zum dritten Mal rund 50 transplantierte Kinderzwischen 8 und 18 Jahren aus dem In- und Ausland zur Teilnahme an einvon der Engländerin Liz Schick organisiertes Wintersportlager im Walliseingeladen werden. Ziel: Endlich Plausch für Kinder, die vor der Transplantationkeinen Wintersport ausüben konnten.Wenn Sie eine Spendemachen wollen umFerien für nierenkrankeKinder und/oder neutransplantierteKinder zuermöglichen bitte schreiben SieFERIEN auf dem Einzahlungsschein.PC 90-791745-7.Transplantierte Kinder und Jugendliche reisten aus der ganzen Welt an, um Wintersportarten inAnzère zu lernen und zu erleben. Für eine Woche genossen sie den Schnee in vollen Zügen.2 Jungs tragen ihre schönen Erinnerungen desSchweizer Lagers zurück mit nach Schweden.Das Lager in KretaFür krebskranke sowie nierenkranke KinderLicht, Sonne und Wärme helfen unsallen, die Leiden und Rückschlägedieser schweren Krankheiten zuüberwinden und immer wieder hoffnungsvollin die Zukunft zu blicken....Ich sitze unter einem Sonnenschirm –hinter mir das herrlich blaue klare Meer,vor mir viele spielende und lachendeKinder; es sind die kleinen und grossenPatienten. Die Stimmung ist fröhlich undgelöst. Für Momente scheinen alle ihrenStress, ihre Angst und ihre Krankheit zuvergessen. Was jetzt zählt, ist der Augenblick,einmal so zu sein, wie alle anderenauch!Und doch sind diese Patienten etwasanderes. Aus ihren Augen kommen unsFragen entgegen: Wie geht es weiter?Werde ich gesund? Kann ich wohl nächstesJahr wieder dabei sein? Momente,die auch bei uns Begleitpersonen (Arztund Krankenschwester) immer wiedervorbeiziehen. Trotz allem, was könnenwir unseren Patienten mehr bieten alsdiese wunderschönen Ferientage. Während24 Stunden sind wir mit ihnenzusammen, freuen uns mit ihnen, zeigenihnen unsere Gefühle, Ängste, aber auchunsere Zuversicht. Zwei Wochen, welchewir nie vergessen werden, welche unsüber das ganze Jahr begleiten und unsKraft geben...“Im Namen all unserer Patientenund Eltern möchte ich mich vonHerzen für Ihre grosszügigeSpende bedanken. ”Dr. h.c. Rosemarie Meier-Hunzinger20

Nadine SchatzmannAus dem Landbote 20. Januar 2004“Einfachdanke sagen.Wie genau,weiss ichnoch nicht.”“Ich kann mir die Dialyse irgendwiegar nicht vorstellen”, hat diedamals 10jährige Nadine im Sept.1999 dem “Landboten” gesagt(InTouch 1, Ostern 2000), als sie aufdie künstliche Blutwäsche an einerMaschine angesprochen wurde.Als dann der Blutdruck immer mehrstieg, Kopfweh und Müdigkeit zunahmen,gab es doch nur noch zwei Möglichkeiten:sofort eine neue Niere, denn früheroder später würde das Mädchen einebrauchen, um zu überleben, oder diekünstliche Blutwäsche als Übergangslösung.Da die Eltern wegen ihrer unterschiedlichenBlutgruppe als Lebendspendernicht in Frage kommen kam nur dieNadine: Landbote 1999.Diät bedeutet: natrium-, kalium- undphosphatarme Ernährung.Eine schwere Virusinfektion hatte Nadine’s Nieren im Kindergartenalter so stark geschädigt, dasssie der reinigenden Funktion nicht mehr genügend nachkommen konnten. Nun ist sie transplantiert.Nadine (mitte) mit ihrer Mutter und Zwillingsschwester Katja. Bild: Marc DahindenDialyse in Frage. Dafür musste Nadine abJuli 2001 dreimal pro Woche für drei bisvier Stunden ins Kinderspital.Nachdem Nadine über zwei Jahre langauf den Dialyseapparat angewiesen war,kam dann Ende September 2003 dererlösende Anruf vom Zürcher Universitätsspital.Es stehe eine geeigneteNiere eines verstorbenen Spenderszur Verfügung. Jetzt muss alles sehrschnell gehen: Um sieben Uhr mussNadine im Spital erscheinen. Sie sagt vonsich, sie sei zu diesem Zeitpunkt nur einbisschen aufgeregt gewesen, Angst habesie keine gehabt. Nach umfassenden Vorabklärungen,wird Nadine in den Operationssaalgeschoben, wo ihr in einemrund fünf Stunden dauernden Eingriffdas lang ersehnte gesunde Organ eingepflanztwird.Nadine ist jedoch bewusst, dass sie erstnach einem Jahre sicher sein kann, dassVerboten!!Aprikosen, Bananen, Nüsse, Schokolade,Dörrobst, Ovomaltine, Coca-Cola, Pommes Chips, Vollkornprodukte,Fertigprodukte, Würste, auchKäse und einige Milchprodukte, Eisteeund manchmal auch Glacé. Fleisch undFisch (Eiweiss) muss streng kontrolliertwerden!! Gemüse – wenn erlaubt – müssenteilweise, Kartoffeln immer zweimalgekocht werden.ihr Körper die transplantierte Niereakzeptiert. Und sie weiss, dass er etwanach zehn bis fünfzehn Jahren bereitswieder eine neue brauchen könnte.Doch darüber mag sie sich jetzt nochkeine allzu grossen Gedanken machen,sondern sich lieber auf kommende Ferienohne Dialyseunterbruch freuen und aufihren Wunschberuf Krankenschwesterhinarbeiten. Vor allem kann sie jetzt stattDiät machen wieder etwas geniessen, dassie zuvor arg vermisst hat: Schokolade.Zuallererst will sie aber den Angehörigendes verstorbenen Spenders einen Briefschreiben.“Einfach danke sagen.Wie genau, weiss ich noch nicht.”Da die Anonymität in solchen Fällen stetsstreng gewahrt wird, wird sie das Schreibenim Kinderspital abgeben, von wo esweitergeleitet wird.Was bedeutet Diät für ein nierenkrankes Kind?Je nach Krankheit ist Flüssigkeit nurin der ärztlich verordneten Mengeerlaubt.Das Zubereiten der Schonkost für nierenkrankeKinder ist für Mütter im Alltageine zusätzliche und zeitaufwändigeBelastung.21

Kids Kidney Carersdamit nierenkranke Kinder von heute unabhängige Erwachsene von morgen werdenDie Liste der Gönnerinnen und Gönnerdie uns seit unserer Gründung unterstützthaben, ob durch Spendengelderoder durch karitative Leistung, ist umfassend.Allen möchten wir hier vom Herzendanken – alle können wir hier leidernicht erwähnen. Jede Spende, ob kleinoder gross, ist von uns geschätzt wordenund wurde gezielt genutzt.Ob die Hilfe am Kuchen backen liegt,oder ob es ein Journalist ist, der sich füruns einsetzt, ob es ein Kind ist, das Sportfür uns treibt um Geld zu gewinnen, oderein Promi der uns vertritt, jede Teilnahmean unseren Aktionen, jede Stunde Arbeitdie uns geschenkt wird, hilft uns unsereZiele zu realisieren. Bitte machen Sie alleweiter so – unterstützen Sie unser Anliegen,helfen Sie uns helfen. Und vergessenSie nicht, Kids Kidney Care hat keinengrossen administrativen Apparat, welcherfinanziell unterstützt werden muss!Wir bei Kids Kidney Care selber, wirbetteln nicht, sondern versuchen immereine Gegenleistung für unsere gewonnenenSpendengelder zu bieten. Also wirdanken Ihnen nochmals für Ihr Mitmachenund Ihre Grosszügigkeit zugunstennierenkranker Kinder und Jugendlicher.Wiederholt setzt sich der Zauberer Seppino füruns ein. Hier kamen Fr. 1115.– von den Mitarbeiter/Innender Annahme Cargologic zusammen.Über zwei Jahre verkauftendie Kiwanis Clubs derDiv. 14 Telefontaxkarten,die sie selber entworfen undbezahlt hatten, zugunstenKids Kidney Care. Im 2003konnten wir diese Kartenauch an die Kinder desDialyselagers verschenken.Das Geldbeschaffen für einen guten Zweck nimmt viele kreative Formenan. Aus dem Erlös des Bazars der Ref. Evangelischen Kirche Hönggerhielt Kids Kidney Care eine grosszügige Spende von Fr. 9459.–.8803 RüschlikonNetzoneInternet ServiceDie Damen des Frauenvereins Wipkingenunterstützten uns mit unserer Smart Aktion,und mit wiederholten Spenden.David Hönigsberg zusammen mit dem Frauenchor St. Cecilien aus Aarau. Die Damen schenkten unswiederholt die Kollekte von ihren musikalischen Auftritten.22

Regelmässig treffen Spenden für Kids Kidney Care von der Ref. EvangelischenKirchgemeinde Möhlin ein. Hier aktive Kinder der Kirchgemeinde.Rosen ausrüsten. HelferInnen des Kiwanis Clubs der Div. 14, welche Rosenam Muttertag über zwei Jahre zugunsten Kids Kidney Care verkauften.Die Mitglieder des Clubs sind GönnerInnen von Kids Kidney Care.Renate und Stefan Angehrn vertreten Kids Kidney Care unter vielen Promisder Schweiz. Hier sind auch die Sängerinnen Eva Kay und Paloma,sowie die Eiskunstläuferinnen Sarah Meier und Melanie Bernhard dabei.Fr. 9000.– kamen beim Bazar der Ref. Evangelischen KirchgemeindeCham für Kids Kidney Care zusammen.23

VécuL’illustré: 4. fevrier, 2004 – Par Frédéric Vassaux (texte) et Daniel Rihs (photos)«Pouvoir donner son rein paramour est un vrai cadeau»Marilyn Zeller et LéonieC’est l’histoire d’un amour. Probablementle plus grand amour qui puisseexister. L’amour viscéral d’unemère pour sa fille. A bientôt douze ans,Léonie est une fillette comme les autres.Un ange blond moulé dans une combinaisonde ski. Comme chaque petite fille unjour d’hiver, elle se dépêche d’enfiler sonbonnet en laine pour aller s’égayer dans laneige qui tombe sans discontinuer depuisle début de la journée. Seule étrangeté,des sourcils d’une noirceur et d’uneépaisseur singulière lui barrent le front.«C’est à cause des médicaments antirejet,explique sa mère. Bientôt, onpourra en utiliser d’autres et cela disparaîtra.»Des pilules, Léonie en avale unedemi-douzaine deux fois par jour. Trèsprécisément à 7h30 le matin et à 19h30,le soir. Un traitement qu’elle devra poursuivretout au long de son existence carMère et fille, liées jusque dans leur chairdepuis trois mois, elle vit avec le reind’un autre. Sa mère Marilyn, elle, vitdepuis trois mois avec un rein en moinscar c’est elle qui a fait don du précieuxorgane à sa fille.C’est l’histoire d’une lutte. Une lutte à lavie à la mort d’abord. Depuis sa naissance,Léonie souffre d’une insuffisancerénale chronique non diagnostiquée dontsa sœur jumelle Camilla a été, parchance, épargnée.«Quand je suis sortie de l’hôpital, j’aisenti qu’il y avait quelque chose quin’allait pas avec Léonie, se souvient samère. Elle était très tranquille et, moi, jepleurais sans cesse. J’avais comme unpressentiment. Ensuite, elle a commencéà vomir mais quand je suis allée voir lepédiatre, on m’a renvoyée en disant queje faisais une dépression liée à la naissancede jumelles. Pourtant, je voyais queLéonie était mal, elle avait un air horrible,mais j’étais seule à l’apercevoir.» Unsoir, vers minuit, alors que Léonie vomissaitde plus en plus, Marilyn appellel’hôpital et bien qu’on lui réponde den’amener sa fille que le lendemain, elleenvoie son mari immédiatement avecl’enfant. A sept heures le matin, l’hôpitalde l’enfance de Zurich téléphone:«Il faut vous préparer,votre fille souffre d’une graveinsuffisance rénale;elle va mourir.»A l’évocation de ces moments douloureux,Marilyn a les yeux qui se troublent.Malgré le temps, l’émotion demeure toujours,ancrée dans son être. Donnée pourmorte, la petite Léonie survit pourtantmiraculeusement.C’est l’histoire d’une lutte quotidienne,ensuite. Un combat à mener entre lessoins à prodiguer à sa fille malade et l’éducationde sa sœur jumelle et de sonpetit garçon, âgé alors de deux ans.Jusqu’à l’âge de six ans, Léonie est nourriepar une sonde nasale.Toutes les deux àquatre heures elle doit ingérer des alimentsliquides. Chaque nuit, Marilyn selève trois ou quatre fois pour changerLéonie qui, à cause de sa maladie, nepossède pas l’hormone qui permet auxenfants de ne pas uriner au lit. Les nuitsde Marilyn ne durent jamais plus de troisheures et demie. «J’étais complètementsubmergée, harassée. Et ce qui m’a énormémentdéçu, c’est que je n’ai reçu pratiquementaucun soutien. Pas un voisin nes’est manifesté alors qu’ils ont bien dûvoir que j’étais complètement dépassée.»La création de la fondation Kids KidneyCare en 1998 résonne ainsi comme unvéritable appel au secours.24

«Je trouvais incroyable querien ne soit fait en Suisse pouraider ces enfants malades,soutenir les familles et trouverdes donneurs.»C’est l’histoire d’une amitié, aussi. Uneamitié née dans les couloirs du Kinderspitalde Zurich entre une infirmière et lafamille Zeller. «C’est mon mari médecinqui s’occupait de la petite Léonie. Moi,j’adore les enfants et je me suis renducompte que c’était extrêmement difficilepour cette maman qui, outre la maladiede sa fille, devait élever ses deux autresenfants. Alors, j’ai proposé de l’aider.»Rapidement les liens se tissent et MartaFanconi devient même la marraine desdeux jumelles.C’est l’histoire du don de soi, enfin. Le28 octobre 2003 à l’Universitätsspital deZurich, Marilyn Zeller se fait enlever unde ses reins qui est immédiatement greffédans l’abdomen de sa fille.«On ne réfléchit pas à un actecomme cela. C’est uneévidence. Une mère fait toutpour ses enfants.»Après l’operation. Le transport a l’hôpital de l’enfance Zurich. C’est sa marraine qui Léonie aaccompagné tout au long de l’intervention.La décision avait été prise un peu moinsd’une année auparavant. Lorsque Léonieavait fait une crise et dû être emmenée àl’hôpital. Ses reins ne fonctionnaient plusqu’à 11% de leur capacité. En dessous de10%, le corps est à tel point empoisonnéqu’il faut avoir recours à la dialyse. Unethérapie lourde et douloureuse que Marilynvoulait épargner à sa fille. «Léonie estpour moi un vrai cadeau. Avec un enfantcomme cela, il n’y a pas de place pour lasuperficialité. On est toujours au cœurdes choses. On apprend beaucoup sur lavie et sur soi-même.» Son don, elle levoit comme un cadeau à sa fille bien sûr,mais aussi comme un cadeau pour ellemême.«Cela fait un bien fou à l’âme. Peude gens ont la chance de prouver leuramour. Pouvoir le faire d’une manière sitangible est aussi un cadeau.» Condamnéejusque-là à une diète plus que spartiate,Léonie, deux jours après l’opérationdégustait déjà des pommes de terrefrites! Mais ce qui la réjouit encoredavantage, «c’est de ne plus faire pipi aulit», explique-t-elle dans une moue radieuse.Certes, la peur l’a un instant retenue.La peur de la narcose, la peur de nepas voir sa maman à son réveil. La solution,elle l’a trouvée toute seule. «Si mamarraine Marta est là, alors d’accord, onpeut faire l’opération.» Pour ses proches,la différence est frappante. Non seulement,Léonie dévore tout ce qui lui passedevant le nez, ne mouille plus son lit et sefatigue beaucoup moins vite qu’auparavantmais elle a gagné en assurance eten indépendance. «Elle sent elle-mêmequ’elle va mieux. Maintenant, elle peutaller dormir chez une amie, se passe plusfacilement de sa sœur. D’ailleurs elle m’adit que ce serait le dernier article qu’unjournaliste écrirait sur elle.» Sous le feumédiatique pour les besoins de la fondationcréée par sa mère, Léonie ne veutaujourd’hui plus être la petite fille malademais simplement une fillette comme lesautres.Alors que la neige tombe sans discontinuer,une petite fille joue à attraper lesflocons qui virevoltent en riant. Ellecourt, plonge ses mains gantées dans lapoudreuse. Léonie? Camilla? La fille d’unvoisin? Juste une petite fille, comme lesautres.Schweizer Illustrierte, 23 février, 2004: La petitepharmacienne. Léonie en remplissant sa boîte àmedicaments.Léonie doit prendre 5 medicaments, la plupartdeux fois par jour: à 7.30 et 19.30 h. Pour pasoublier elle a une montre qui bippe, mais lamaman dit que Léonie est très consciencieuse!Le cocktailDes immunosuppresifs (medicament quisuppriment le système immunitaire)qu’elle doit prendre toute la vie:• Sandimmun-Neoral (Novartis) etCellcept (Roche)• Spiricort – cortisone• Adalat – un medicament antihypertensif• Bactrim – un antibiotiquePhoto: Hervé le Cunff25

Smart Aktion 2002Zusammen mit Ellen Ringier, Patin unseres “Jahr des Elefanten” und BenjaminSinniger, Direktor Kinderzoo Rapperswil, kündigt Marilyn Zeller dieSmart Aktion der Presse an.Die Gewinnerin des Smart AutosFrau Brigitte Fischlin6331 Hünenberg/ZGDie Smart Aktion hatte einen Dauer von 6 Monaten vonJuni bis Dezember 2002.Wir baten das Publikum um eineSpende von Fr. 5.– für einen Elefanten-Logo-Button.Dabei durften Teilnehmer einen Verlosungs-Zettel ausfüllen.Das Anmeldeformular konnte auch zwischen 5. und16. September 2002 in Knies Kinderzoo abgegebenwerden. Die Verlosung des Smarts fand am 6. Dezember2002 beim Kids Kidney Care St. Niklaus Hock statt.GewinnerIn war diejenige Person dessen Teilnahme-Zettelbei der Verlosung gezogen wurde.Die Teilnahme an der Smart Verlosung war für die Vorstandsmitgliederdes Vereins nicht gestattet. Die Teilnahme an der Verlosungwar unabhängig von der Zusage einer Spende.Mit Ihrer Spende zeigen Sie Solidaritätmit den Bedürfnissen von nierenkrankenKindern und Jugendlichen und ihren Familien.Im Namen von Kids Kidney Careverkaufen auch Sie unsere Logo-Buttons.Pro Button Fr. 5.–Bestellen Sie unter Tel: 01 858 36 60e-mail: info@kkc.choder über unsere Homepage www.kkc.chLEGAT: Ein Geschenk fürs LebenAls Legat wird ein Teil der Vermögensmasse bezeichnet.Legate sind rechtlich verbindliche Geschenke, die denPflichtteil der Erben nicht verletzen dürfen.Sprechen Sie mit uns darüber. Gerne informieren wir Sie.Tel: 01 858 36 60 info@kkc.chWeihnachtspendeJedes Jahr überlegen Sie in Ihrer Firma, welche wertvollenGeschenke Sie ihren Kunden als Zeichen Ihrer Wertschätzunggeben können. Durch eine Spende an eine Wohltätigkeits-Organisation in Ihrem Namen reagieren die Kunden immer mitFreude. Dieses Jahr bitte an Kids Kidney Care denken.Sponsoren: Smart Wallisellen, BaxterAG, E.Hiestand AG Zollikerberg, Fresenius Medical Care (Schweiz) AG, Novartis,Winterthur-Versicherungen. Rapperswil: Altenburger Vertriebs AG, ASA Architekt Büro, Bank Linth, Coiffure Isabelle Bebié, Commax Marketing AG26

Wie Sie helfen können… Wie wir helfen…Wie können Sie ein Kids KidneyCarer werden?• Durch eine Wiederholungsspende mitdem Spenden-Formular auf derHomepage www.kkc.ch oder rufen Sieuns an unter Tel: 01 858 36 60.• Mit einer Offerte über karitativeLeistungen, die Ihr Unternehmenfür Kids Kidney Care erbringenkönnte. Senden Sie uns ein e-mail:info@kkc.ch.Welche Unterstützung gewinntein nierenkrankes Kind mit IhrerSpende?Hier einige Beispiele:• mit Fr. 20.– schenken Sie einer überlastetenMutter eines nierenkrankenKindes eine Stunde Freizeit durchden Kantonalen Entlastungsdienst• mit Fr. 100.– schenken Sie 1 bis 2Stunden Nachhilfeunterricht für eindialysiertes Kind• mit Fr. 500.– schenken Sie eineregelmässige professionelle Zahnpflegefür ein nierenkrankes Kind mitparodontalen Problemen als Begleiterscheinungseiner Krankheit• mit Fr. 1000.– schenken Sie diemonatlichen ausserkantonalen Fahrkostenfür ein dialyse-abhängigesKind und seine Mutter.Selbstverständlich sind wir auch für eineeinmalige Spende an den gemeinnützigenVerein Kids Kidney Care sehrdankbar.Leistungen von Kids Kidney CareWir helfen mit:• Entlastungs-Hilfe• Dialyse-Lager• Ferien (1 x weg vom Spital)• Nachhilfe-Unterricht• Ausbildung für Teenager• Transportkosten• Zahnpflege“Nochmals herzlichen Dank vonmir selber und dem ganzenDialyseteam des KantonsspitalsSchaffhausen. ”Dr.H.J. Gloor“Einmal mehr möchte ich michherzlich bedanken für diegrosszügige Unterstützungdurch Kids Kidney Care.Die Spende wird uns wiederfür einige Monate wesentlichhelfen können.Dr. med.Walter Brunner,”Leitender Arzt NephrologieRätisches Kantons- und Regonalspital Chur“Für Ihre spontane undunkomplizierte Hilfe möchte ichIhnen ganz herzlich danken.Barbara Bührer”Dip. Sozialarbeiterin HFS“Wir möchten uns ganz herzlichfür die Überweisung dermateriellen Hilfe für die Spesenrund um Jasmins Krankheitbedanken. ”C. Sutter• Mal- und Hippotherapie• Hobby- und Freizeit-Aktivitäten• Renal Nurse• Selbstbehalt• Unterkunftskosten für Eltern• LohnausfallBei Kids Kidney Care dürfen Gönnerselber entscheiden wie ihre Spende verwendetwerden soll.“Ich möchte mich an dieser Stellewieder einmal ganz herzlich beiIhnen bedanken für dieunkomplizierte Hilfestellung,die Sie für nierenkranke Kinderimmer wieder leisten. ”Sylvia Bucher, Sozialarbeiterin,Inselspital Bern“Die Direktion für Soziale Sicherheit(Stadt Bern) schätzt dasehrenamtliche Engagement Ihrergemeinnützigen Hilfsorganisationund wünscht Ihnen bei derArbeit viel Erfolg.”Therese Frösch, Direktorin“Ich möchte ganz herzlich hierfürbei Ihnen für die grosszügigeSpende bedanken. Mich persönlichhat vor allem beeindruckt, wieunbürokratisch und rasch dieseHilfe eingetroffen ist.Evelyn Bollag”Dipl Sozialarbeiterin HFSPC KONTO: 90-791745-7oder Bankkonto:ZKB 1100-0222.242Wir danken Ihnen im Namen von allennierenkranken Kindern und Jugendlichen.Jede noch so kleine Spende von Ihnen hilft.“Kindersind grossartig. Immer wieder staune ich, wie souveränschwerkranke Kinder mit ihrem Leben umgehen können. So viel Energieund so viel Zuversicht ist wunderbar. Ich finde es schön, wennnierenkranken Kindern und ihren Eltern geholfen werden kann.Mit einer kleinen oder einer grossen Spende. ”Dr. Elmar Ledergerber, Stadtpräsident Zürich27

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