In Touch® Nr. 4 - Kids Kidney Care

Ostern 2006 Ausgabe Nr. 4
Kids Kidney Care
Damit nierenkranke
Kinder von heute
unabhängige Erwachsene
von morgen werden.
Adelina
Ein Mädchen blüht auf:
Dank der Nierenspende
eines Unbekannten
1

Editorial
Im Jahre 2005 wurde ich von der
Schweizer Präsidentin einer berühmten
Kosmetikfirma angesprochen. Eine bekannte
Schweizerin hätte mich für einen
Award vorgeschlagen. Dieser wird jährlich
einer “Charity-Dame” verliehen, die
sich als dynamisch erwiesen hat und die
bereit ist, sich mit einem gewissen Parfum
der Kosmetikfirma zu identifizieren.
Diesen Award hätte ich gerne entgegen
genommen, weil dadurch Kids Kidney
Care gleichzeitig eine beträchtliche
Geldsumme erhalten hätte. Damit hätten
wir ein notwendiges Projekt zugunsten
nierenkranker Kinder realisieren können:
Die Finanzierung und Durchführung
eines Dialyselagers am Meer.
Beim Interview stellte die Direktorin
fest, dass Kids Kidney Care eine kleine
Organisation ist, die ihr Augenmerk auf
Einzelpersonen in der Schweiz richtet.
Für deren Unterstützung verwendet
Kids Kidney Care ausschliesslich Spendengelder.
Gefragt, wie viele Familien
wir zu jenem Zeitpunkt unterstützten,
konnte ich antworten: Glücklicherweise
jetzt nur 10.*
“Nur 10 Familien?!” seufzte die Dame
enttäuscht. “Das sind aber sehr wenig!”.
Leicht geärgert antwortete ich
“Das sind 10 zu viel!”
Da wurde mir klar, dass ich als Person,
die mit meinen ehrenamtlichen Mitarbeitenden
über 7 Jahre hinweg hart für
unsere nierenkranken Kinder und Jugendlichen
gearbeitet hatte, gar nicht
“dynamisch” genug war, um ihr Parfum
zu tragen!! Danach hörte ich kein Wort
mehr von der edlen Dame.
Natürlich war die damalige Anzahl von
zehn Familien (*aus einer Liste von 150)
eine Momentaufnahme. Einigen Kindern
konnte endlich durch die Öffentliche
Hand geholfen werden; es gibt Transplantationen.
Leider kommen dann neue
Familien mit kranken Kleinkindern oder
Teenagers dazu. Jedes Jahr kommen ca.
15 Kinder NEU auf die Dialyse! Die
Hilfe, die Kids Kidney Care bietet,
Die Überweisung der Spende des Bülacher
Floorball Clubs
richtet sich nach der Anzahl der Bedürftigen.
Und die ist variabel. Daneben unterstützt
der Verein mit Beiträgen Ferien für
nierenkranke Kinder, hilft in Notsituationen,
fördert die kontinuierliche Arbeit
für die Transplantation, überweist Beiträge
an Dialyselager oder an Sportlager
für die Integration Jung-Transplantierte,
finanziert die Teilnahme einiger Kinder an
den World Transplant Games, gibt Zuwendungen
für spezifische Spitalarbeiten
und bietet Unterstützung an junge Erwachsene
für einen Neustart nach einer
Transplantation. Kids Kidney Care
investiert wenig Geld in Werbemittel,
noch in Videos von nierenkranken Kindern,
noch in die Verbreitung von Betroffenheitsgeheul
und schon gar nicht in
Filme über die Dialysestunden, welche
die Privatsphäre der Patienten verletzen
würden.
Und wichtig ist es auch zu wissen,
dass man in der Schweiz ziemlich viel
Geld braucht um wenig zu realisieren!!
Es ist wahr: In der Schweiz gibt es nicht
Tausende von nierenkranken Kindern
und Jugendlichen. Gott sei Dank! Dies ist
ein Grund dafür, dass diese belastenden,
behindernden und lebensgefährlichen
Nierenkrankheiten zu wenig bekannt
sind, obwohl sie jeden von uns treffen
könnten. Aber auch ebenso unbekannt,
weil die Eltern wegen der intensiven
Pflege ihrer Kinder keine Zeit finden,
Öffentlichkeitsarbeit zu machen. Sie
benötigen die karge Freizeit zur Wiederherstellung
ihrer Arbeitskraft. Und um
zusammen mit den restlichen Familienmitgliedern
nicht zusammenzubrechen.
Sie bitten einfach um Barmherzigkeit und
Grösse von gesunden Menschen, die zu
Lebzeiten bereit sind, sich nach ihrem
Ableben als Organspender zur Verfügung
zu stellen: “Damit nierenkranke Kinder
von heute unabhängige Erwachsene
von morgen werden”. In der Cover
Story “Adelina” werden Sie erkennen,
wie stark eine Mutter sich für ihr Kind
machen muss. Oder lesen Sie die Geschichte
von David, der nicht auf die
Warteliste für eine Niere gesetzt werden
durfte, und dessen Leben durch eine Nierenspende
seines Vaters verbessert wurde.
Nebst der Suche nach Spendengeldern –
damit Kids Kidney Care die nötige
Hilfe leisten kann – dem Aufbau von
Aktionen, um unser Anliegen an ein breiteres
Publikum zu bringen, müssen wir
ökonomische Wege finden, die Bevölkerung
für die Nierenspende zu sensibilisieren.
Zusätzlich müssen wir uns nun auch
mit den kontraproduktiven Verordnungen
zum Transplantationsgesetz auseinandersetzen,
d. h. uns stark zeigen gegenüber
dem Bundesamt für Gesundheit.
Die Arbeit ist
unendlich.Wir sind auf
Ihre Hilfe dringend
angewiesen. Nur so ist
es uns möglich,
die Nebenprobleme
dieser unbeachteten
Krankheit zu
bekämpfen.
Helfen Sie uns, auch wenn wir gelegentlich
NUR zehn bedürftigen Familien
unter die Arme greifen müssen …
Marilyn Zeller-Walker, Präsidentin
2

“
Pour avoir vécu de près le drame que représente la
pénurie de reins disponibles, je sais qu’il s’agit d’une
douloureuse question de survie.Votre entreprise
courageuse en faveur des enfants touchés par des
insuffisances rénales me va donc droit au coeur. ”
Christiane Brunner
Avocate Counseillère aux Etats
“
Kids Kidney Care setzt sich seit Jahren für nierenkranke
Menschen, insbesondere Kinder und Jugendliche, ein.
Dies geschieht durch praktische Hilfe, aber auch durch
Sensibilisierung der Öffentlichkeit. Ich danke Ihnen
für Ihr wertvolles Engagement! ”
Samuel Bhend, Regierungsrat
Gesundheits- und Fürsorgedirektor
des Kanton Bern
“
Ich danke Kids Kidney Care herzlich für ihr
eindrückliches Engagement und ihre Hilfe für unsere
nierenkranken Kinder. ”
Verena Diener
Gesundheitsdirektorin, Kanton Zürich
Ehrenmitglieder
Professor Mario Bianchetti, Leiter Nephrologie Bellinzona
Professor Sergio Fanconi, Direktor Kinderspital Lausanne
Professor Ernst Leumann, ehem. Leiter Nephrologie Kinderspital Zürich
Professor Christoph Rudin, Leiter Nephrologie Kinderspital Basel
Professor Gilbert Thiel, ehem. Leiter Nephrologie Kantonsspital Basel
Sponsoren “In Touch 4”
Novartis
Roche Pharma (Schweiz) AG
Fresenius (Schweiz) AG
Kids Kidney Care – mit Swiss Transplant assoziiert
PC SPENDENKONTO: 90-791745-7
www.kkc.ch
Inhaltsverzeichnis
Editorial ................................................................ 2
Nathanael lässt sich frei fallen ........................... 4–5
Anatomie und Funktion der Niere ...................... 6
Nierenkrankheiten ............................................... 6
Medizinische Probleme ......................................... 7
Diät ........................................................................ 7
Die lebensrettende Dialyse .................................. 8
Traumschiff – 25 Jahre Dialyselager ............... 9
Ganz Persönlich .................................................... 10
Bülacher Sponsorenlauf........................................ 11
Adelina ................................................................. 12 –13
Transplantation: Die meistgestellten Fragen ..... 14
Die Nierenspende ................................................. 15
Florian: Leidenschaftlicher Kunstturner ............. 15 –16
Wie bitte?........uns geht es gut! ........................ 17
Transplantationsgesetz ........................................ 18
Pre-emptive Transplantation ............................... 19
Offizielles Gesuch an Kids Kidney Care............. 19
Detektivschule Dialyselager 2004 ..................... 20
Startrek 2004 – gesponserte Pilgerreise ............ 21–22
Kids Kidney Carers ............................................... 23
World Transplant Games....................................... 24
Hommage an Hönigsberg ..................................... 25–26
Wie Sie helfen können....wie wir helfen... ........ 27
Rätsel .................................................................... 28
Impressum
Herausgeber: Kids Kidney Care
Rebweg 11, 8174 Stadel, Schweiz
Telefon: +41 44 858 36 60
Natel: +41 79 633 13 83
e-mail: info@kkc.ch
www.kkc.ch oder www.kidskidneycare.org
Satz/Layout: Type-Design, Rüschlikon
Druck: J.E.Wolfensberger, Birmensdorf
Redaktion «Neues Bülacher Tagblatt:
Fige, Zürcher und Bachmann
Camino wiederspiegelt das Leben
Kids Kidney Care strebt keine grosse
Mitgliedschaft an. Der Verein besteht aus einer
kleinen Gruppe von aktiven Mitarbeitern.
Werden Sie Kids Kidney Carer. Siehe Seite 27.
Vorstand Kids Kidney Care
Präsidentin Marilyn Zeller-Walker, Stadel
Vize-Präsidentin
Beatrice Devigus-Meier, Zürich
Quästor Max Schläpfer, Zofingen
Beisitz
Katherine Hönigsberg, Baar
Dr. Raymond C. Benoit, Niederweningen
Revisionsstelle:
Fritz Eichenberger/Andreas Brüderli
Eichenberger ETR AG/Reviso AG
8055 Oerlikon ZH
Rechtsanwalt:
Dr. iur. Jürgen Imkamp
Baur & Imkamp
8600 Dübendorf ZH
3

“Gumpu” um anderen nierenkranken
Kindern auf die Sprünge zu helfen
Photos: Daniel Rihs
S
ie singt es in ihrem Lied “gib mär
d’Hand und chumm mit … wier
fliege bis inä himmäl”. Und tatsächlich:Am
10. September 2005 ging Musicstar
Salome Clausen mit dem 16-jährigen
Nathanael Zurbrügg in die Lüfte. Und
dann “ich gumpu embri”.
Fundraising
Um nierenkranken Kindern und Jugendlichen
in der Schweiz zu helfen, fassten
Nathanael (Adelboden BE), Salome (Brig-
Sarah und Melanie begrüssen Nathanael und Salome bei ihrer Ankunft mit dem Helikopter
Nathanael und Karsten: Perfekte Landung
Glis), sowie die Eiskunstläuferinnen Sarah
Meier und Melanie Bernhard (Bülach)
Mut und machten aus 4000 Metern Höhe
ihren ersten Absprung aus einem Flugzeug
ins Nichts. Begleitet wurden sie von
Karsten Dieck, ehemaliger Weltcup-Sieger
im Freestylespringen. Um Solidarität
mit Nathanael zu zeigen sprang auch die
Kids Kidney Care Präsidentin mit.
Nathanael, der in seinem ersten
Lebensjahr an unheilbarem
chronischen HUS
(Hämolytisch-Urämisches-
Syndrom) erkrankte, und der
für sein Überleben auf die
Dialyse angewiesen ist,
wurde von GönnerInnen für seine Tapferkeit
mit finanziellen Beiträgen unterstützt,
und generierte somit Spendeneinnahmen
für Kids Kidney Care. Wir danken
Nathanael für seine tolle Leistung.
Der Sprung in die Tiefe dauerte 45 Sek.
im freien Fall bevor die Tandemmeister
die Fallschirme öffneten. Auf dem Flugplatz
Neudorf, Heimat des Paraclub
Beromünster, versuchten sie auf der Zielscheibe
der Dropzone zu landen. Für
jede erfolgreiche Ziel-Landung wurden
Bonus-Spenden gemacht.
Wegen Blutarmut fühlen sich Nierenpatienten
sehr müde, unwohl und schlecht. Dazu
wird es für sie über 1500 m über Meer wegen
Sauerstoffarmuts gefährlich. Nur dank gentechnisch
hergestelltem EPO konnte Nathanael
problemlos in die Höhe gehen. EPO
erlaubt es zudem, bei den meisten Patienten
auf Bluttransfusionen zu verzichten.
4

“
Der Einsatz und die geleistete Arbeit für nierenkranke Kinder und Jugendliche
ist beeindruckend. Mit der Hilfe von Kids Kidney Care wird den betroffenen Kindern
und Jugendlichen das tägliche Leben erleichtert und ihnen eine Perspektive für
die Zukunft vermittelt. ”
Alexander Tschäppät
Stadtpräsident, Stadt Bern
Unterhaltung
Nebst den Tandemsprüngen wurden
Attraktionen für Kinder wie Spielplatz
mit Gumpiburg, Facepainting und Clowns
angeboten. Ebenfalls bot der Schweizer
Brieftaubenzüchter Verein dem Publikum
eine Brieftaubenpost an, wobei die Zuschauer
das schöne Spektakel der sich in
die Luft hinaufschraubenden Brieftauben
geniessen konnten. Für musikalische Unterhaltung
sorgte die Panphonics Steelband.
Die Moderatorin Christa Möckli,
Tele Top, führte auf charmante Art durch
den Tag.
Nathanael mit Salome vor dem Sprung aus 4000 Meter Höhe
Sarah und Melanie lassen die Brieftauben auf
Zudem wurde für das Publikum Rundflüge
mit Helikoptern und Flugzeugen von
Flubag und Airport Helikopter mit einer
Teileinnahme für Kids Kidney Care angeboten.
Zu gewinnen gab es ausserdem
einen Matterhornrundflug.
Wenn Sie eine Spende
machen möchten, um
nierenkranke Teenager
zu unterstützen, bitte
schreiben Sie AUSBILDUNG auf den
Einzahlungsschein. PC 90-791745-7.
Autogrammstunde vor dem Infozelt – die Kinder sind begeistert
Hauptsponsor: Soroptimist International. Sponsoren: Roche, Novartis, Baxter, Janssen-Cilag, die Mobiliar,
Clientis Bank Sparhafen Zürich, Basicline, Flubag, Airport Helikopter, Pajazzo, Brieftaubenzüchter-Verein,
Paraclub Beromünster, APG und Restaurant Flugplatz Neudorf (50% der Einnahmen am Aktionstag).
5

Anatomie und Funktion der Niere
Anatomie der Nieren: Jeder gesunde
Mensch hat 2 Nieren, welche
den Urin produzieren. Sie befinden
sich im hinteren Bauchfellraum beiderseits
der Wirbelsäule und sind von den
Rippen geschützt. Der Urin fliesst
über die 2 Harnleiter in die Blase und
wird über die Harnröhre ausgeschieden.
Die Niere enthält mehr als eine Million
Nephronen. Jedes Nephron enthält ein
Glomerulum (Kapillargefässknäuel)
und eine lange, dünne Nierenröhre.
An einem Ende dieser Röhre ist eine
becherförmige Membran, die Bowman-
Kapsel, die sich um das Glomerulum
stülpt. Das andere Ende verbindet sich
mit einer geraden Sammelröhre.
Blut, das durch die glomerulären
Kapillaren fliesst, wird unter Druck in
der Bowman-Kapsel gefiltert. Dieses
Filtrat enthält Wasser, Kalium, Bikarbonat,
Natrium, Glukose und Aminosäuren
sowie Abfallprodukte. Wasser
und andere Substanzen werden aus
dem Filtrat reabsorbiert, während es
die Nierenröhrchen passiert. Überschüssige
Säure und Kalium werden
sezeniert. Die gesunde Niere kann die
Menge der reabsorbierten oder sezenierten
Substanzen, somit auch Volumen
und Zusammensetzung des Urins
verändern.
Niereninsuffizienz bedeutet, dass
beide Nieren erkrankt sind und die
nachfolgenden 7 Funktionen nicht mehr
genügend ausüben können.
Nierenversagen trifft dann auf,
wenn die Restfunktion beider Nieren
weniger als 10% ist.
Die Nieren sind unsere Haushaltsorgane.
Sie reinigen das Blut und mehr.
1. Ausscheidung harnpflichtiger
Stoffwechselendprodukte
(Harnstoff, Kreatinin, Harnsäure)
Glomerulum
Bowman-
Kapsel
2. Regulation des Wasser- und
Elektrolythaushaltes (Natrium,
Kalium, Kalzium u.a.)
3. Kontrolle des Säure-Basengleichgewichtes
4. Ausscheidung von Medikamenten
und Giften
5. Blutbildung durch das Hormon
Erythropoetin
6. Aktivierung von Vitamin D
(für den Knochenaufbau)
7. Blutdruckregulation durch das
Hormon Renin
Blut in Blut aus Nierenquerschnitt
Urin
Filtrat
Röhre
Röhre
Nephron
© Irish Kidney Patient Association
Krankheiten der Niere
• Angeborene Erkrankungen
z.B. Reflux (Rückfluss des Harns von
der Blase in die Nieren), Zystennieren,
oder andere genetische Ursachen.
• Chronische Entzündungen der
Nieren
Als Folge einer anderen Krankheit –
z.B. eine Entzündung der Mandeln –
wandern die Krankheitserreger durch
das Blut und lösen in den Nieren eine
Entzündung aus.
• Infektionen der Nieren und des
Nierenbeckens
Im Gegensatz zu den häufigen, aber
harmlosen Blasenentzündungen können
Infektionen der Nieren (und des
Nierenbeckens) zu einer chronischen
Schädigung der Nieren führen.
• Infektionskrankheiten
Das Hämolytisch-urämische Syndrom
(HUS) ist eine bakterielle Infektion des
Darmes mit blutigem Durchfall, die zu
einem akuten Nierenversagen und Blutarmut
führt. Die Prognose ist jedoch bei
der Mehrheit der Kinder gut. Eine zweite
Form des HUS, das ohne Durchfall einhergeht
und eine genetische Ursache haben
kann, ist schwerwiegender und führt
oft zum endgültigen Nierenversagen.
• Nierensteine
Wenn Nierensteine den Abfluss des
Harns behindern und zu einem Harnrückstau
führen, können sie einen
Grund für eine Nierenentzündung sein.
• Nieren-Tumore
Der sogenannte Wilms-Tumor ist ein
bösartiger Tumor der Nieren, der bei
Kleinkindern auftritt. Blut im Urin
kann ein Symptom sein.
• Oxalose
Oxalose ist eine angeborene Stoffwechsel-
Störung, die bei Kindern, Jugendlichen
oder auch erst bei Erwachsenen zu Nierensteinen
und Niereninsuffizienz führt.
• Nierenschädigung
Diese kann als Folge von einem anderen
Leiden eintreten wie z.B. Zuckerkrankheit
(Diabetes mellitus) oder
Bluthochdruck. Um eine Nierenschädigung
durch die Zuckerkrankheit zu
vermeiden, muss die diätetische und
medikamentöse Einstellung des Zuckers
äusserst genau vorgenommen
werden. Menschen mit erhöhtem
Blutdruck gehören zu der Risikogruppe,
eine Niereninsuffizienz zu entwickeln.
• Medikamenten-Missbrauch
Jahrelange Einnahme gewisser Schmerzmittel
kann zu Nierenversagen führen.
6

Medizinische Probleme
bei nierenkranken Kindern
Ernährung
Bei nierenkranken “Säuglingen” und
Kleinkindern steht die Inappetenz im
Vordergrund. Sie haben “schlicht und
einfach” keinen Appetit. Sie trinken am
liebsten Wasser. Zudem erbrechen sie
häufig. Das massiv gestörte Essverhalten
der Kinder stellt vor allem für die Mütter
eine grosse Belastung dar. Zahlreiche
Patienten müssen mit einer Ernährungssonde
ernährt werden. Oft erfolgt dies
über einen Magenknopf, über den die
Nahrung direkt in den Magen verabreicht
wird und zusätzlich mit einer Pumpe
während der Nacht.
Wachstum
Bei nierenkranken Kleinkindern besteht
eine Wachstumshormon-Resistenz. Das
körpereigene Wachstumshormon ist wohl
vorhanden, kann aber zu wenig wirken.
Die ungenügende Ernährung führt ebenfalls
zu ungenügendem Wachstum. Die
Pubertät tritt verspätet ein, und der Wachstumsspurt
in der Pubertät ist geringer.
Spenderausweise
044-858 36 60
www.kkc.ch
Störung des
Stoffwechsels
Unter anderem wird weniger Kalzium
und Phosphor in den Knochen eingelagert.
Die Knochen werden dadurch brüchig.
Ein zu niedriger oder zu hoher Kalziumspiegel
im Blut führt u.a. zu einer Störung
der Zellfunktion in den Muskeln und
Nerven.
Anämie (Blutarmut)
Nierenpatienten leiden an einem Mangel
an Erythropoetin (EPO).* Dieses Hormon
ist verantwortlich für die Produktion
der roten Blutkörperchen und wird in den
gesunden Nieren produziert. Durch eine
verminderte Blutbildung wird die Leistungsfähigkeit
herabgesetzt.
Eingelagerte Giftstoffe
Diese verstärken die Müdigkeit und führen
zusätzlich zu Juckreiz.
Wenn Sie eine Spende machen
möchten, um Eltern
zu unterstützen, bitte schreiben
Sie ENTLASTUNG auf
den Einzahlungsschein. PC 90-791745-7.
Nierenversagen bei
onkologischen Patienten
Krebskranke Kinder, insbesondere
Kinder mit Leukämie, haben ein
Risiko, dass die Nieren miterkranken.
Entweder besteht ein direkter Organbefall,
oder es ist Folge der Chemotherapie.
In einigen Fällen kommt es
zu einer bleibenden Schädigung, was
eine Dialyse und eine anschliessende
Nierentransplantation nötig machen.
Hinweise auf eine Störung der
Nierenfunktion:
• Eine stark reduzierte Urinmenge
• Ein Anstieg des Blutdrucks
• Flüssigkeitseinlagerungen (Ödeme)
in den Beinen oder im Gesicht
• Ungewöhnlicher Geruch oder
Schmerzen beim Harnlassen
• Verfärbter, schäumender oder
blutiger Urin
Solche Hinweise sollten unverzüglich
abgeklärt werden.
Hinweise bei fortgeschrittener
Nierenerkrankung:
• Appetitlosigkeit • Müdigkeit
• Leistungsschwäche • Blässe
• Auffälliger Mundgeruch
Allgemeine Vorbeugungsmassnahmen
sind eine ausreichende Trinkmenge,
Meiden von Nikotin und nierenschädlichen
Medikamenten, genügend
körperliche Bewegung und Schlaf.
Diät
Was bedeutet Diät bei
nierenkranken Kindern?
iät bedeutet nierenfreundlich
kochen: d.h. eiweiss-, phosphat-,
kalium- und natriumarme Ernährung.
Salzlose Menues dürfen mit wenig
Kochsalz ergänzt werden, aber nur falls
das Natrium des Patienten nicht sehr
stark eingeschränkt werden muss.
Bei einer Kaliumeinschränkung ist es
wichtig nur sehr wenig frische Kräuter
oder Gewürze zu verwenden.
Je nach Krankheit ist Flüssigkeit nur in
ärztlich verordneten Mengen erlaubt.
D
• Verboten sind
Aprikosen, Bananen, Dörrobst, Pommes
Chips, Käse und andere Milchprodukte,
manchmal auch Glacé, Schokolade, Vollkornprodukte,
Fertigprodukte, Würste.
Fleisch und Fisch (EIWEISS!!) müssen
streng kontrolliert werden. Gemüse –
wenn erlaubt – muss teilweise, Kartoffeln
immer zweimal, gekocht werden.
• Verboten sind
Getränke wie Ovomaltine, Eistee, Milch,
Coca-Cola und Schokolade.
Nierenpatienten sind energiemässig oft
unterversorgt. Ohne ausgeglichene Kost
ist der Körper mit weniger Vitalstoff versorgt,
was auch zu einem verzögerten
Wachstum führt. Dazu ist bei unserer
modernen Lebensweise mit vermehrter
geistiger Arbeit, oft geprägt von Hektik,
Stress und Beziehungsproblemen, der
Vitalstoffbedarf gestiegen. Darunter leiden
daher nierenkranke Jugendliche
extrem.
Das Zubereiten der
Schonkost für nierenkranke
Kinder ist für Mütter
im Alltag eine zusätzliche
und zeitaufwändige
Belastung.
7

Die lebensrettende Dialyse –
eine vorübergehende Massnahme
Die Peritonealdialyse
Schlauchsystem
Dr. François Cachet,
Leiter Nephrologie
Kinderspital
Lausanne erklärt:
• Dem Körper werden auch Medikamente
zugeführt, um den Blutdruck zu
regulieren, und den Bedarf an Vitaminen,
Blutbildungs- und Wachstumshormonen
zu decken.
Peritonealhöhle
Katheter
Verbrauchte Lösung
• Erst wenn die Funktion beider Nieren
unter 50 Prozent liegt, müssen die Nieren
durch geeignete Massnahmen, z.B. Medikamente
und Diät unterstützt werden.
• Fällt die Funktion unter 10 Prozent,
wird es kritisch. Dann muss ein Nierenersatzverfahren
eingeleitet werden,
d.h. Dialyse und/oder direkt eine Nierentransplantation.
• Pro Jahr benötigen in der Schweiz
ca. 12 bis 15 Kinder unter 16 Jahren
NEU ein Nierenersatzverfahren.
• Das Dialysat ist eine spezielle Flüssigkeit,
welche das Blut von Giftstoffen
reinigt. Es gleicht die Körpersalze aus
und entzieht dem Körper Wasser, das
die Niere nicht mehr selber ausscheiden
kann.
Die Bauchfelldialyse (Peritonealdialyse)
ermöglicht die Behandlung jüngerer
Kinder. Jeden Abend wird eine Flüssigkeit
in die Bauchhöhle geleitet und
über Nacht mehrfach ausgetauscht. Am
Morgen wird das Dialysat wieder abgeleitet.
Diese Methode wird zu Hause durchgeführt
und erfolgt automatisch mit einer
Maschine während der Nacht (ca. 10 –
12 Stunden). Tagsüber sind die Kinder
von der Dialyse und Maschine befreit.
Die Hämodialyse (Blutwäsche) ist
effizienter. Sie wird dreimal pro Woche
während drei bis vier Stunden im Spital
durchgeführt. Das Blut fliesst aus dem
Körper in die Dialyse-Maschine und
“gereinigt” wieder zurück. Dazu benötigt
der Patient entweder einen Katheter
(Schlauch) in einer grossen Körpervene,
der an die Maschine angeschlossen wird,
Dialysemaschine
Dialysator
Die Hämodialyse
Blut fliesst
zum Dialysator
Blut fliesst
zurück in den
Körper
oder eine Fistel (künstlich hergestellte
Verbindung zwischen einer Arterie und
Vene, meistens am Vorderarm), die mit
einer Nadel angestochen wird. Diese Art
von Dialyse ist aufwändig und teuer.
© Grafik: Peter Wanner
Einschränkungen
3 – 4mal wöchentlich je 3 bis 4 Stunden
im Spital sich hämodialysieren zu lassen
bedeutet
Mangel an:
Schulung, Ausbildung oder Lehrstelle,
Sozialleben, Ferien, Freizeitaktivitäten,
Schulklassenlager, organisiertem Sport,
Bewegung, Genuss und Normalität. Ein
striktes Diätregime ist Tagesordnung.
Reisezeit kommt noch dazu. Es gibt nur
4 Kinderdialysezentren in der Schweiz.
© Photo: Kinderspital, Abt. Nephrologie
Teenager Erika während ihren langen Hämodialysestunden im Kinderspital Zürich
Wenn Sie eine Spende
machen möchten, um das
alljährliche Schweizer
Dialyselager zu unterstützen,
bitte schreiben Sie
DIALYSELAGER auf den Einzahlungsschein.
PC 90-791745-7.
8

“Traumschiff”2005
25 Jahre Dialyselager
Seit 1980 dürfen dialysierte Kinder Ferienspass trotz Krankheit geniessen –
Dank dem von der Abteilung Nephrologie des Kinderspitals Zürich
organisierten Dialyselager
Zweck des Lagers ist es den Kindern
zu ermöglichen, einmal in ihrem
von der Krankheit dominierten Alltag,
in positivem Sinne, als “normale”
Kinder im Mittelpunkt zu stehen! Weil
dialyse-abhängige Kinder, die dreimal
wöchentlich ca. 4 Stunden Blutwäsche
über sich ergehen lassen müssen, und
schwernierenkranke Kinder, die auf ein
striktes Diätregime angewiesen sind, am
gewöhnlichen Schulklassenlager nicht
teilnehmen dürfen!
Eltern werden entlastet – das ist dem
Nephroteam wichtig, da eine chronische
Krankheit eines oder gar mehrerer Kinder
die ganze Familie stark beansprucht.
Mit gutem Gewissen ein Kind in die
Hände von vertrauten Betreuern geben
zu können erlaubt eine sehr benötigte
Atempause.
Für Gesundheit und Wohlbefinden sorgen
Pflegefachpersonen, Ärzte, Ernährungsberaterin,
Diätkoch (Michael Muggli), Kindergärtnerinnen,
Lehrerin, BetreuerInnen.
Kapitän Prof. Ernst Leumann, ehemaliger Leiter der Nephrologie im Kinderspital Zürich,
Gründer des Schweizer Dialyselagers, und seine Frau halten einen lustigen Ansprache beim
Kapitän’s Jubiläums-Dinner
9

Ganz persönlich:
Urs schenkt seinem Sohn David eine Niere
Absurde Gesetzgebung: Zu wenig krank für eine neue Niere
MIn seinen eigenen Worten:
it vier Monaten erkrankte ich an
Fieber. Der Kinderarzt stellte
einen Harninfekt fest und meldete
mich zur Abklärung im Kinderspital
an. Dort sah man, dass ich einen Reflux
hatte und dass meine Nieren auf dem
Ultraschall schlecht sichtbar und zu klein
waren. Seit diesem Tag schlucke ich
Medikamente! Nach einem Jahr hatte ich
den Reflux zum Glück ausgewachsen.
Ich litt an einer mittelschweren chronischen
Niereninsuffizienz.
Da der Kreatinin- und Harnstoffwert bis
zum Frühling 2004 nicht alarmierend
hoch anstiegen und ich zu ca. 97% wie
ein normaler Junge leben konnte, musste
man an keine Nierentransplantation oder
Dialyse denken. Mit der Pubertät stiegen
die Werte aber bedrohlich an und somit
musste eine Nierentransplantation oder
David Ferien-fit nach der Lebendtransplantation
die Dialyse in den nächsten 12 Monaten
ins Auge gefasst werden.
Zu diesem Zeitpunkt konnte man mein
Leben nur schwer mit diesem eines gleichaltrigen
und gesundem Jungen vergleichen.
Meine Konzentration und meine
sportliche Ausdauer waren beinahe bei
Null! Daraufhin folgten Depressionen.
Da ich aber von meinem Vater im April
2005 eine Nieren und somit ein eigentlich
neues Leben bekommen habe, wurde
mein Dasein auf einen Schlag verbessert.
Man kann diese Transplantation sogar als
einen Meilenstein in meinem Leben
sehen, denn die Lebensqualität die mir da
geschenkt wurde ist weit über das hinausgegangen
als ich mir vorgestellt habe.
Heute bin ich ein 14 Jahre alter, beinahe
gesunder und überglücklicher, Junge der
wieder Freude in seinem Leben gefunden
hat.
David Amsler
Viele meiner Freunde
und Bekannte hatten
grosse Achtung, als ich
ihnen sagte, dass ich meinem
Sohn eine Niere
spenden werde. “Dass Du
das kannst!”; doch Hand
aufs Herz, wer würde das nicht tun? Es ist
nichts wirklich aufregendes und gefährliches.
Man muss es nur wollen.
Nachdem mir Ursula, meine Frau, davon
erzählt hatte, dass es möglich ist eine Nierenlebendspende
für David zu machen
und nachdem ich den Bericht von Kids
Kidney Care über die Lebendspende
einer Mutter an ihre Tochter gelesen und
die Bilder, der nach der Transplantation
wieder sehr lebhaften Tochter gesehen
hatte, war bei mir innerlich alles klar:
“Wenn es medizinisch möglich ist, dann
spende ich David eine Niere. Nicht in 5
oder 10 Jahren, jetzt braucht er die Kraft,
jetzt ist er jung und muss die Weichen für
sein zukünftiges Leben stellen können”.
Ausserdem sieht die heutige Gesetzgebung
vor, dass Kinder erst auf eine Spenderliste
kommen, wenn sie Dialysepatienten
sind. Ein Umstand, der in
unseren Augen völlig absurd ist, ist
doch für die Kinder diese Zeit von
ausschlaggebender Bedeutung für ihr
späteres Fortkommen. Abgesehen von
der zeitlichen, ist die physische und psychische
Belastung der drei Mal wöchentlichen
Dialyse dermassen gross, dass eine
halbwegs vernünftige Schulbildung ausgeschlossen
ist.
Glücklicherweise hatten wir uns frühzeitig
mit der Nierenspende auseinandergesetzt.
Die Abklärungen dauerten fast ein
halbes Jahr. Es ist wichtig, diese Zeit zu
haben. Denn je besser die Blutwerte und
die Blutverträglichkeit aufeinander stimmen,
desto grösser ist die Erfolgschance
respektive die Gefahr einer Abstossung.
Natürlich haben wir während den ganzen
Abklärungen unsere Hoffnung nie aufgegeben,
Davids Nieren würden einen
Wachstumsschub bekommen und er
könnte mit seinen eigenen Nieren leben.
Doch die Werte wurden immer schlechter,
David immer müder und er bekam
zusehends Mühe sich in der Schule zu
konzentrieren.Trotzdem konnten wir den
Zeitpunkt der Transplantation so legen,
dass David die für die nächste Schulstufe
wichtigen Semester besuchen konnte.
Die Zeit nach dem Sekundar-Entscheid
bis zum Beginn der Oberstufe sollte er
dann zur Genesung nützen können.
Die Operation verlief ohne jegliche Komplikationen,
sodass ich nach einer Woche
das Spital verlassen und nach einer weiteren
Woche die Arbeit wieder sachte aufnehmen
konnte. Ich fühle mich äusserst
wohl und habe, ausser manchmal ein paar
Zwicken im Bauch keine Probleme.
“Mir geht es gut!”
Urs Amsler
10

‘Fige’, Zürcher und Bachmann
liefen für das Dialyse-Lager 2005
Aus dem Neuen Bülacher Tagblatt Text:Vanja Mustur
Die Promis und die jungen Unihockeyspieler rennen für den Nachwuchs wie auch für nierenkranke Kinder
Sponsorenlauf in Bülach
Im Mai 2005 organisierte der Unihockeyverein
“Bülach Football” einen
Sponsorenlauf auf dem Areal der Kantonsschule
in 8180 Bülach für den
Bülacher Unihockey-Nachwuchs und
nierenkranke Kinder. Ein Drittel der
Sponsoren- und Spendeneinnahmen fliessen
in Kids Kidney Care.
Felix ‘Fige’ Hollenstein, Trainer der
Kloten Flyers, Unihockey-Nationalspieler
Michael Zürcher und der Schweizer
Meister im Kunstturnen Kevin Bachmann
stellten sich für den Sponsorenlauf zur
Verfügung. Eishockeylegende Felix Hollenstein
freute sich sichtlich, dass er für
die nierenkranken Kinder an diesem Sponsorenlauf
teilnehmen konnte. “Für diese
gute Sache habe ich mich sehr gerne zur
Verfügung gestellt.”
Neben der regionalen und nationalen Prominenz
– Gemeindepräsidentin Andrea
Schmidhauser ist mit gelaufen – durfte
die Präsidentin von Kids Kidney Care
an diesem Anlass nicht fehlen. Die Freude
stand ihr ins Gesicht geschrieben: “Es ist
vor allem ein Genuss den Kleinsten Mitgliedern
vom Unihockey-Club Bülach
bei diesem Sponsorenlauf zuzuschauen.
Herzlichen Dank im Namen von KKC.”
Der aktive Vorstand von UHC Bülach zusammen mit „Fige“ Hollenstein (2. von links hinten),Andrea Schmidhauser (mitte), Michael Zürcher und
Kevin Bachmann ( 1. und 2. von links vorne) nach dem Sponsorenlauf
11

Adelina
Photos: Daniel Rihs
Da spielt sie, die entzückende Adelina,
erst 5 Jahre alt, klein für ihr Alter.
Sie ist so bildhübsch, dass einem fast
die Tränen kommen. Sie “bäbelet” und
redet über ihre schöne Puppe, will wissen
ob sie ein Yoghurt essen darf. Von ihrem
eigenen unglaublichen Kampf ums Überleben
will sie nichts wissen. Das hat sie
seit Juli 2005, als sie transplantiert worden
ist, hinter sich. Nach 3 Jahren intensiver
Behandlung wegen HUS (Hämolytisch
Uramisches Syndrom).
Ein Schock
für die Familie
Adelina war knapp 1 1 ⁄2 Jahre alt, als die
Familie Ferien im Ausland machte. Das
Kind wurde durstiger und durstiger,
wollte nicht aufhören zu trinken, konnte
aber kein Wasser lassen und wurde aufgedunsen.
Erschrocken gingen die Eltern
zum Arzt, der Ihnen anriet, sofort in die
Schweiz zurück zu fliegen. Als
sie in Zürich landeten, reisten
sie nicht nach Hause in Bern
sondern rannten direkt ins
Kinderspital Zürich.
Diagnose: Nierenversagen
wegen einer
Vireninfektion, die
sogenannte HUS.
Behandlung: Sofort
operieren um eine
Bauchfelldialyse zu
implantieren.
Die junge Mutter von
Adelina, die damals
erst 22 Jahre alt war,
konnte nicht glauben
was da alles
passierte. Das
kleine Mädchen
blieb während drei Tagen auf der Intensivstation
bevor es ins Berner Inselspital verlegt
werden durfte. Danach musste es
während einem Monat täglich 24 Stunden
lang dialysiert werden um zu überleben.
Nach weiteren zwei Monaten in der Kinderklinik
wurde es für die Mutter Zeit zu
lernen, um zukünftig die Bauchfelldialyse
für ihr Kind selber zu machen. Am
Anfang aber ging dies nicht.
Alles ging drunter und drüber,
alles war konfus.
Die junge Mutter fühlte
sich emotionell betroffen
und überrumpelt.
Adelinas Mami macht ihr Mut
Erst als sie akzeptieren konnte, dass es
Adelina zu Hause besser haben würde,
fand sie die nötige Konzentration dafür.
12

Drei Jahre lang existierte die tapfere Adelina auf der Bauchfelldialyse
Eine Zeit der
Entbehrung
Wir sitzen in der Stube der bescheidenen
Wohnung. Eine Arbeitstätigkeit der Mutter
– um einen Beitrag zum Haushalts-
Budget zu leisten – ist nie in Frage
gekommen. “Ich meine … wie und wann
dann?” fragt sie mich.
“Lang konnte Adelina nicht sitzen. Zehn
Stunden pro Nacht ist die Bauchfelldialyse
gelaufen und während dieser Zeit
musste sie durch eine Magensonde 1800
Kalorien zu sich nehmen. Sie erlitt aber
immer wieder einen Reflux und hatte 20
bis 30 Mal erbrochen. Wann hätte ich
dann schlafen sollen?” Man spürt, wie
Frau Skhrehli möchte und wie wichtig es
ihr ist, dass ich ihre Situation nachvollziehen
kann.
Vieles beunruhigt und stört sie immer
noch. Sie hat nie verstanden, warum
Adelina zwei Jahre lang krank bleiben
musste, bevor sie auf die Liste für eine
Spendenniere kam. Frau Shkrehli hatte
alle Bedingungen, wie Impfungen bis zum
Hepatitis B, für das Kind erfüllt. Noch
kann sie nicht nachvollziehen, warum
einmal ihre Tochter über 5 Tage im Inselspital
nicht dialysiert wurde, bis sie im
schlimmsten Zustand war. Sicher gibt es
gute medizinische Gründe, denkt sie.
Wenn man ihr nur alles mitgeteilt hätte!
Sie versteht auch nicht, warum Ärzte und
Sozialarbeiter glauben konnten, dass Adelina
mit 2 1 ⁄2 Jahren eine Erziehungstherapie
durchmachen sollte, weil sie damals
so sehr “getäubelt” hatte. “Kunststück”
sagt sie mir “Wenn das Kind immer wieder
Bauchfellentzündungen bekommen
hat, wenn sie immer wieder gestochen
werden musste. Sie musste sogar einen
Portokath in den Arm implantieren lassen,
weil die Krankenschwestern Schwierigkeit
hatten, die Venen zu stechen. Wie
sie leiden musste – und dann musste sie
sich noch operieren lassen um die Nebenschilddrüse
zu entfernen!” Beim Erzählen
ist die Verzweiflung der Mutter immer
noch ins Gesicht geschrieben. Ich würde
sie gerne mütterlich umarmen und
sagen, dass es doch mit der Zeit besser
wird, auch wenn ich weiss, dass es noch
vieles gibt das sie verarbeiten muss.
Erleichterung und
Dankbarkeit
Elf Monate wartete Adelina auf eine
Niere. Ein junger Mann hat durch seinen
Tod dem kleinen Wesen ein neues Leben
geschenkt. Mehr wissen die Eltern nicht.
Sie wissen einfach, dass sie seiner
Familie zutiefst dankbar sind, weil
Adelina jetzt sichtlich aufblüht.
Sie darf alles essen und trinken. Sie lebt
ein fast “normales” Leben. Jede Woche
muss sie noch in die Post-Transplantations-Kontrolle
gehen und täglich einen
Medikamenten-Cocktail zu sich nehmen.
Das Yoghurt ist verschlungen. Adelina
will nach draussen. Der Nachmittag ist
schön. Spielen will sie. Sie hat Energie.
Während sie herumspringt merkt man
nicht gleich, dass sie X-Beine wegen
Rachitis hat: Eine Folge des Nierenversagens.
Kalzium schluckt sie regelmässig
und bald werden die Beine operiert.
Fotomodell könnte das zuckersüsse Mädchen
trotzdem sein.
M.Zeller
13

Transplantation:
Die meistgestellten Fragen
DWas genau ist die Transplantation?
ie Transplantation ist eine Operation,
bei der ein krankes Organ
durch ein gesundes von einem
Organspender ersetzt wird.
Wie wird man Organspender?
Die Organspende basiert auf Freiwilligkeit.
Um Organspender zu werden soll
man zuerst einen Spenderausweis ausfüllen
und stets auf sich tragen. Darin hält
man fest, dass dem Träger im Todesfall
Organe entnommen werden dürfen.
Dieses Anliegen sollte der Ausweisträger
mit seinen nächsten Angehörigen
auch besprechen und seinen
Wunsch Organspender zu werden
klarmachen.
Bis zu welchem Alter darf man
Organspender werden?
Es gibt keine feste Altersgrenze für die
Organspende. Das biologische Alter ist
von viel grösserer Bedeutung als die
Anzahl der Lebensjahre. Sicher kommt
jeder vor seinem 70 Lebensjahr Verstorbene
als potentieller Organspender in
Frage.
Haben Leute nicht Angst, dass ein
Organ vor dem Tod entfernt werden
könnte?
Ich denke, dass einige davor Angst haben.
Aber eine Organspende ist selbstverständlich
nur dann möglich, wenn der
Hirntod des potentiellen Spenders zweifelsfrei
von mehreren Ärzten festgestellt
worden ist. Ein Ärzteteam – das unabhängig
vom Transplantations-Team arbeitet
– diagnostiziert den Hirntod und
stellt anhand des Organspende-Ausweises
fest, ob der Verstorbene als Organspender
in Betracht kommt.
Wie bekommt man ein Organ?
Der auf der Warteliste registrierte potentielle
Organempfänger wird nach seiner
Blutgruppe, Gesundheitszustand und Gewebeverträglichkeit
mit dem Spender
sowie nach Grösse und Gewicht ausgesucht,
in Übereinstimmung mit den in
der Schweiz geltenden einheitlichen
strikten medizinischen Regeln.
Wer ist für die Organspende
zuständig?
In der Schweiz koordiniert die Stiftung
“Swiss Transplant” die Organspenden und
Transplantationen. Die Transplantation
wird in einem von sechs Schweizer Transplantationszentren
durchgeführt.
Professor Thomas
J. Neuhaus
Leiter Nephrologie
Kinderspital
Zürich antwortet
Wann kann man einem Kleinkind
frühestens eine neue Niere einsetzen?
Im Alter von 2 Jahren, oder wenn es ein
Gewicht von 10 Kilogramm erreicht hat.
Ist die Niere eines Erwachsenen
für ein Kind geeignet?
Absolut. Ideal sind die Organe von
Eltern oder jungen Grosseltern.
Jeder Mensch hat zwei Nieren.
Wie lebt man mit einer Niere?
Problemlos! Daher ist die Nierentransplantation
so wichtig. Ein krankes Kind ist
schlicht und einfach nicht mehr krank
und kann ein normales Leben führen mit
nur einer Niere.
Wie merkt man den Unterschied vor
und nach der Nierentransplantation?
In der Regel ist zwar die Entwicklung vor
einer Transplantation verzögert, sodass
ein Kind beispielsweise in der Schule ein
Jahr zurückgestellt werden muss.
Unmittelbar nach der Transplantation
können Patienten normal
essen! Es ist ein kleines Wunder.
Auch für das Wachstum ist die
Transplantation Gold wert: Nach
erfolgreicher Transplantation
erfolgt oft ein Aufholwachstum!
Es gibt zwei Arten von Nierenspende:
Lebendspende und Leichenspende.
Kommt ein Kind als Lebendspender
in Frage?
Nein. Organspender müssen mündig,
also 18 Jahre alt sein. Die Obere Grenze
liegt bei 60 bis 65 Jahren.
Was ist Ihre Einstellung zu
Lebendspenden?
Eine Lebendspende ist ein grosser Eingriff
und aus medizinischen Gründen
auch nicht immer möglich. Und im
Grunde verletzt er das ärztliche Dogma,
niemandem zu schaden. Aber: In der
Schweiz gibt es viel zu wenig Leichenspenden
– die lange Wartezeit auf eine
Spenderniere kann zu Verzweiflung führen.
Also greifen Eltern zu medizinischen
Möglichkeiten, was daher zu so vielen
Lebendspenden führt.Aus der Not macht
man eine Tugend.
Wird ein Lebendspender oder
werden die Angehörigen eines
Verstorbenen für die Organtransplantation
bezahlt?
Die Spende
ist in jedem Fall
unentgeltlich!!
Mit 33,9 Spendern pro Million Einwohner
liegt Spanien in Europa an
der Spitze.Warum rangiert die
Schweiz mit nur 14 Spendern fast am
Schluss?
Uns Schweizern geht es wahrscheinlich
zu gut. Wir sind gesund und verdrängen
Krankheit und Tod.Was uns nicht betrifft,
das blenden wir aus. Ich bewundere
Menschen, die auch ohne persönliche
Betroffenheit Verständnis aufbringen für
die Notwendigkeit der Organspende und
einen Spenderausweis auf sich tragen.
14

Die Nierenspende
Die Leichenspende
• Eine Niere wird durch einen Schnitt unterhalb
der Rippen des Spenders entfernt.
• Die Nierenarterie und -vene des Spenders werden
durchschnitten.
• Gewöhnlich wird die linke Niere, die weiter oben
im Körper liegt, entfernt, da sie einen längeren
Harnleiter hat und so besser dem Empfänger eingepflanzt
werden kann.
• Eine erkrankte Niere des Empfängers wird entfernt,
da sonst Bluthochdruck entstehen kann.
Die Harnleiter und die Nierenblutgefässe werden
durchtrennt.
• Die Spendeniere wird durch einen Schnitt in der
Leiste unten ins Becken eingeführt.
© Irish Kidney Patient Association
Neu
transplantierte
Niere
• Das durchtrennte Ende des Harnleiters wird durch einen Stichschnitt in die Blase
eingeschoben und fest angenäht. Die Klemmen werden entfernt und der Schnitt
geschlossen.
Die Lebendspende
• Bei der “Schlüssellochtechnik” werden 4 kleine Schnitte in die Bauchwand
gemacht, durch welche eine Kamera sowie die Arbeitsinstrumente in die Bauchhöhle
eingeführt werden.
• Die Niere wird dann mit dem Ultraschallmesser frei präpariert. Harnleiter,Arterie
und Vene werden gekappt und jedes Ende mit einer Metallklammer abgedichtet.
• Zuletzt wird die Niere über einen ca. 10 cm grossen Hautschnitt entfernt.
• Gekühlt kann man die Niere nun bis 24 Stunden lang aufbewahren.
Organspenderausweise
Ein Spenderausweis schützt Ihre
Anonymität. Ihr Name wird in kein
Register eingetragen. Auf dem Ausweis
ist jeder Entscheid, auch ein
negativer, möglich.
Die Organspenderausweise sind
kostenlos erhältlich bei:
Kids Kidney Care,
Tel. +41 44 858 36 60
www.kkc.ch
VERGESSEN SIE NICHT!
Erklären Sie Ihren Wunsch,
Organspender zu werden,
Ihren Nächsten:
Damit sie in Trauer keine Zweifel
haben müssen.
Florian…
Ich heisse Florian, ich bin 16 Jahre alt
und bin froh, dass ich eine Niere
bekommen habe. Seit 13 Jahren lebe
ich ohne Beschwerden und Probleme. An
die Zeit vor der Transplantation kann ich
mich nicht mehr erinnern, deshalb lasse
ich meine Mutter erzählen:
Highflyer mit perfektem Timing
“Als Florian etwa drei Wochen alt war
bemerkte ich, dass etwas mit ihm nicht
stimmte. Zu den Mahlzeiten musste ich
ihn wecken und er trank sehr wenig. Die
nachfolgenden Untersuche zeigten Missbildungen
der Harnleiter und nur eine
ausgebildete Niere, die aber auch schon
geschädigt war. Seine Lebensaussichten
waren sehr gering. Etliche Operationen
und Spitalaufenthalte folgten. Seine Niere
arbeitete noch ca. 10%, er war sehr
schwach und erbrach sich ständig. Mit elf
Monaten wurde Florian ein Katheter für
die Bauchfelldialyse implantiert. Mit dem
Beginn der Dialyse hörte Florian ganz auf
zu essen und zu trinken. Die Magensonde
wurde für ihn lebensnotwendig, doch
Schon als Kleinkind vom Turnen begeistert
auch das war nicht ohne Probleme, denn
ob am Tag oder in der Nacht, mindestens
alle zwei Stunden musste er wieder er-
15

… leidenschaftlicher Kunstturner
Mit den Medis habe ich keine Probleme,
ich habe auch nur 3 verschiedene. Vor
etwa zwei Jahren machte mich ein Arzt
darauf aufmerksam, dass eines meiner
Medikamente auf der Dopingliste steht,
ich dachte schon ich müsste es durch
ein anderes ersetzen und mein Körper
könnte dadurch negativ reagieren. Doch
da die Dosis sehr niedrig war, bekam ich
von Swiss Olympic eine Bewilligung
für das Medikament. Somit stand bei
Dopingkontrollen nichts mehr im Wege.
Soweit wie ich mich noch an früher erinnern
kann, bin ich seitdem ich in die
Schule gehe und Sport mache nie mehr
ernsthaft krank gewesen. Im Winter ein
wenig Husten und eine verstopfte Nase.
Ansonsten geht es mir und meiner Niere
sehr gut und ich werde weiterhin Spitzensport
ausüben.
Im elften Monat seines Lebens wurde Florian die Bauchfelldialyse implantiert
brechen. Immer wieder kamen andere
gesundheitliche Probleme hinzu, die einen
Spitalaufenthalt verlangten. Endlich, als er
zweieinhalb Jahre alt war wog er 10 kg,
das Gewicht, um auf die Transplantationsliste
zu kommen. Schon im Juni 93 kam
der rettende Anruf:Wir haben für Florian
eine passende Niere. Nach der Transplantation
begann eine neue Zeit. Endlich
brauchte er seine Energie nicht mehr
zum Überleben, sondern er durfte herumtollen
wie er wollte und das erste Mal
seit er auf der Welt war, hatte er Hunger.
Dank einem
unbekannten Spender
hat Florian ein grosses
Geschenk erhalten,
ein neues Leben.
Dies bringt uns immer wieder zum staunen,
vor allem auch seine körperliche
Leistungsfähigkeit. Mit 6 Monaten war er
zu schwach seinen Kopf alleine zu halten
und heute dürfen wir seine trainierten
Muskeln bestaunen, doch dazu sagt er
selber:”
in der Woche. Nach fünf Jahren qualifizierte
ich mich für das Jugendkader und
nach zwei weiteren Jahren hartem Training
kam ich ins Nachwuchskader der
Schweiz. Momentan beträgt mein Trainingsaufwand
26 Stunden wöchentlich.
Ich besuche seit zwei Jahren die Sportklasse
in Pratteln (BL). In dieser Schule
kann ich das Turnen und die Schule unter
einen Hut bringen. Durch das Turnen
habe ich viel mehr Energie und ich fühle
mich gar nicht krank. Der Gedanke, dass
ich was besonderes bin kommt erst wieder,
wenn Kameraden mich fragen, was
hast du denn da alles für Narben und
Schnitte am Bauch.
Wir gratulieren Florian zu seiner erfolgreichen
Leistung.
Meine grosse Leidenschaft ist das Kunstturnen.
Bereits mit 5 Jahren begann ich
damit. Zuerst mit 3, dann mit 10 Stunden
Kraft und ausgeprägte Balance dank Training und der Nierenspende
16

Wie bitte ... ?
Jonathan
Leonie
Daniel
Julia Bettina Tobias
Mail von Prof. Gilbert Thiel am 15.03.2006
Erstaunliches von heute
“Heute hat die Subkommission Lebendspende der Schweizerischen Akademie der Medizinischen
Wissenschaften in Bern getagt. Es ging um die Leistung von Krankenkassen
und der IV. Eingeladen waren Vertreter dieser Institutionen für eine Stellungnahme.
Die IV muss ja bekanntlich an Stelle der Krankenkassen für die Kosten der Dialyse
und Transplantation aufkommen, wenn die Ursache im weitesten Sinn ein Geburtsgebrechen
ist. Die meisten Kinder mit End Stage Kidney Disease fallen unter diesen
Begriff. Die IV vergütet aber – im Gegensatz zu den Krankenkassen bei Erwachsenen
– den Lohnausfall für die Nierenspender für Kinder nicht (meistens die Eltern,
bzw. die Mütter). Darauf angesprochen, dass durch Nierenspende die Dialysekosten
für die IV wegfallen und deshalb das Sparen am Spender keinen Sinn macht, sagte die
Vertreterin der IV, dass es nicht erwiesen sei, dass es den Kindern mit
einem Transplantat besser ginge und wirklich Kosten reduziert würden …”
Fabio
Mirko – Dialyselager-Leiter
“
Fabio ist sehr froh, dass er seit der Transplantation wieder
alles essen und trinken kann und insbesondere wieder mit
den anderen Kindern mithalten kann; dass er gewachsen ist
und auf nichts verzichten muss. Für ihn (und uns als ganze
Familie) war die Nierentransplantation in jedem Fall das
Richtige zum richtigen Zeitpunkt. ”
Familie Schaffner-Thalmann
Uns geht es gut ! ....... Fortsetzung
Abdul –Dialyselager-Leiter und Disco-Clown
siehe Seite 24
17

Transplantationsgesetz
Am 7. Dezember 2005 versandte Kids
Kidney Care folgenden Brief an Bundesrat
Pascal Couchepin, sowie Prof. Thomas
Zeltner, Direktor Bundesamt für Gesundheit.
“
1. Lebendspende
(Art. 12 Transplantationsgesetz)
Gemäss Art 12 lit. D des Transplantationsgesetzes
dürfen einer lebenden Person
Organe entnommen werden, wenn der
Empfänger mit keiner anderen therapeutischen
Methode von vergleichbarem Nutzen
behandelt werden kann. Diese Voraussetzung
ist dann gegeben, wenn sich ein
nierenkrankes Kind bereits in einer Dialysebehandlung
(Nierenersatzverfahren) befindet.
In der Praxis spenden die Eltern
ihrem Kind bereits eine Niere, bevor sich
dieses den Strapazen und Belastungen einer
Dialysebehandlung unterziehen muss.
Der Bundesrat kann gemäss Art. 15 Abs. 2
des Transplantationsgesetzes festlegen,
welche anderen therapeutischen Methoden
für die Empfänger keinen vergleichbaren
Nutzen haben. Unseres Erachten sollte
diese Feststellung beinhalten, dass diese
Voraussetzung der Lebendspende erfüllt
ist,
a. wenn sich das Kind bereits in einer
Dialysebehandlung befindet und
b. wenn das Kind an einer Nierenkrankheit
mit dem Risiko des Nierenversagens
leidet und mit überwiegender
Wahrscheinlichkeit damit zu rechnen
ist, dass eine Dialysebehandlung in
absehbarer Zeit unumgänglich ist.
“ Aus der Sicht von Kids Kidney Care ist
diese Verordnung grundsätzlich zu wenig
praktikabel und flexibel bezüglich den sich
schnell ändernden Rahmenbedingungen
und dem Fortschritt der Spitzen-Medizin.
Zudem schränkt sie die in der Schweiz
bereits heute im Vergleich mit anderen
Länder zu geringe Organspenderfreudigkeit
noch mehr ein. Einerseits wird dem Zukunftsaspekt
aus Patientensicht, prospektive
2.Warteliste
(Art. 21 Transplantationsgesetz)
Die Transplantationszentren entscheiden
gemäss Art. 21 des Transplantationsgesetzes,
wer in die Warteliste aufzunehmen ist.
Dabei dürfen nur medizinische Gründe
berücksichtigt werden, welche der
Bundesrat gemäss Art. 21 Abs. 4 lit. a
näher umschreibt. Es sollte auch hier sichergestellt
werden, dass ein Kind schon
auf die Warteliste genommen wird, bevor
die Dialysebehandlung begonnen hat, um
es so möglicherweise vor den Strapazen
einer Dialysebehandlung zu bewahren.
Zudem wird damit die Möglichkeit geschaffen,
dass ein Kind schon vor Beginn
der Dialysebehandlung eine Leichenspende
bekommen und die nächsten Angehörigen
damit die pre-emptive** Lebendspender
erspart werden kann. Unseres
Erachtens sollte die Umschreibung deshalb
regeln, dass ein Kind in die Warteliste aufgenommen
wird,
a. wenn es sich bereits in einer Dialysebehandlung
befindet und
b. wenn es an einer Nierenkrankheit mit
dem Risiko des Nierenversagens leidet
und mit überwiegender Wahrscheinlichkeit
damit zu rechnen ist, dass eine
Dialysebehandlung in absehbarer Zeit
unumgänglich ist und
c. wenn das Kind sonst auf eine pre-emptive
Lebendspende angewiesen ist.
Im Gespräch mit verschiedenen Medizinern
hören wir, dass die Anzahl der Organspender
ungenügend und die Warteliste für
eine Spendenniere bereits sehr lang ist.
Sichtweise, viel zu wenig Beachtung geschenkt
und dies wird zu Einschränkungen
der Transplantationsmedizin führen und
andererseits werden seit Jahrzehnten bezüglich
Praktikabilität bewährte Verfahren und
Standards umgestossen. Durch einzelne Bestimmungen
werden auch die Europa- und
weltweite Zusammenarbeit auf dem medizinischen
Gebiet erschwert, und es besteht
die Gefahr, dass die Transplantationsmedizin
Dadurch wird die Möglichkeit für ein Kind
sehr gering, eine Spendenniere zu bekommen.
Dieses Argument, dass es zu wenig
Spendenorgane gibt und die Kinder nicht
auf die Warteliste gesetzt werden, hat juristisch
keinen Inhalt und umgeht das Recht
des Kindes. Aus medizinischer und ethischer
Sicht ist es prinzipiell falsch, Familienangehörigen
somit unter emotionellen
Druck zur Lebendspende zu setzen.
Wir hoffen, dass diese Anregungen auf
fruchtbaren Boden fallen werden und danken
Ihnen für die Möglichkeit, mit unseren
Anliegen an Sie zu gelangen. ”
** Siehe Kasten Pre-emptive Transplantation
In der Folge wurde Kids Kidney Care
vom Bundesamt für Gesundheit eingeladen
Stellungnahme zu den neuen Verordnungen
zum Transplantationsgesetz abzugeben.
Diese Verordnungen habe uns eine grosse
Konzentration abverlangt. Mit der Hilfe
unseres Rechtsanwalts, und in Zusammenarbeit
mit As de Coeur und Swiss Transplant,
hat sich Kids Kidney Care mit
einer ziemlich heftigen Kritik gegen die
sich für uns als sehr kontraproduktiv
erscheinenden Regeln und Vorgehensweise
bezüglich der Transplantation geäussert.
Unten lesen Sie unsere Einleitung. Es ist
nicht möglich, die gesamten individuellen
Punkte hier zu drucken ohne das riesige
Verordnungs-Dokument beizulegen. Wenden
Sie sich bitte an www.bag.admin.ch
um sich genauer zu informieren.
in der Schweiz im internationalen Vergleich
an Niveau einbüssen wird.Aus unserer Sicht
ist ein zusätzlicher Patientennutzen mit
dieser Verordnung generell nicht gewährleistet,
im Gegenteil wird zum Teil durch
einzelne Bestimmungen sogar der heutige
Status Quo, welcher sich bestens bewährt
hat, negiert. Dazu: Es ist enttäuschend zu
sehen wie die Bedürfnisse von Organ-wartenden
Kindern vernachlässigt werden. ”
18

**
Pre-emptive Transplantation
Eine Nierentransplantation wird
“pre-emptive” genannt, wenn ein
Patient ein Transplantat erhält,
bevor es absolut unumgänglich ist. In
Zusammenhang mit der Nierentransplantation
bedeutet dies, dass ein Patient
das Transplantat empfängt, bevor eine
Dialyse notwendig ist um das Überleben
zu gewährleisten.
Belastung
Kongenitaler nephrotisches Syndrom.
Offizielles Gesuch an Kids Kidney Care
Carina* und Sylvan* sind Geschwister,
3- und 5-jährig. Beide Kinder
leiden an einem kongenitalen nephrotischen
Syndrom. Diese Krankheit
führt in den meisten Fällen zu terminalen
Nierenversagen, was eine Dialyse und zu
einem späteren Zeitpunkt eine Nierentransplantation
zwingend nötig macht.
Ohne diese Behandlung ist ein Überleben
nicht möglich. Bei Carina musste bereits
im letzten Jahr mit der Dialyse begonnen
werden, bei Sylvan ist diese Behandlung
bis jetzt noch nicht nötig geworden, wird
in der nächsten Zukunft aber unvermeidbar.
Die behandelnden Ärzte hoffen bei
Carina baldmöglichst eine Nierentransplantation
durchführen zu können.
Zur Familie gehört ebenfalls ein 7-jähriger
gesunder Junge.
Die Situation ist für beide Eltern äusserst
belastend und auch zeitintensiv. Beide
Kinder brauchen regelmässige Kontrollen
in der Kinderklinik, zu Hause müssen
ebenfalls regelmässige Untersuchungen
durchgeführt werden. Carina braucht
Meier-Kriesche et al. haben gezeigt,
dass PatientInnen, die eine pre-emptive
Nierentransplantation bekommen, mit
besseren Langzeit-Ergebnissen rechnen
können, als diejenigen, welche eine signifikante
Zeit vor der Nierentransplantation
dialysiert werden müssen. Gründe
dafür sind, dass dialysierte Patienten ein
erhöhtes Risiko für viele, assoziierte
Krankheiten haben. Meier-Kriesche’s
Studie zeigt, dass die Mortalität mit 38%
für diejenigen Patienten erhöht ist, die 6
bis 12 Monate vor eine Nierentransplantation
dialysiert werden, und sogar mit
85% für diejenigen Patienten, die länger
als 2 Jahre dialysiert werden.
Die pre-emptive Nierentransplantation
ist besonders wichtig bezüglich einer
möglichen Lebendspende, denn so ist
es möglich, die Nierentransplantation
zum optimalen Zeitpunkt durchzuführen.
jede Nacht eine Dialyse, dafür muss die
Dialysemaschine vorbereitet, gereinigt
und angeschlossen werden.
Beide Eltern haben zudem langdauernde,
medizinische Untersuchungen hinter sich
um abzuklären, ob sie als Spender einer
Niere für ihre Kinder in Frage kommen.
Die Untersuchungen sind noch nicht
abgeschlossen. Durch diese schwierige
Situation kommt vor allem die Mutter an
die Grenze ihrer Kräfte. Es ist unbedingt
nötig, dass sie ab sofort mindestens im
Haushalt entlastet werden kann.
Während der Zeit der Operation von
Carina wird die Familie jemanden brauchen,
der die Stelle der Mutter zu Hause
übernehmen kann; Carina wird für diese
Operation während ca. 3 – 4 Wochen im
Spital bleiben müssen.
Nach der Operation wird Carina mehrmals
pro Woche zur Kontrolle ins Spital
kommen müssen und weitere Kontrolloperationen
über sich ergehen lassen. Die
anderen zwei Kinder werden während
dieser Zeit gleich weiter betreut werden
müssen und für Sylvan weiter Schonkost
vorbereitet werden.
Die Familie lebt vom Einkommen des
Vaters mit einem knappen Budget. Es ist
der Familie nicht möglich, die Kosten für
eine Haushaltentlastung selber zu bezahlen.
*Namen von der Redaktion geändert
Daher sollten nach heutigen Erkenntnissen
die pre-emptive Nierentransplantation
nach Möglichkeit gefördert
werden.
Kids Kidney Care glaubt, dass eine
pre-emptive Transplantation auch im Fall
der Leichenspende möglich sein sollte,
um unterschwelligen Druck auf Angehörige
eines Nierenpatienten zu minimieren.
Besonders im Fall von Kindern
und Jugendlichen ist eine pre-emptive
Transplantation wirksam. Daher sollten
die Patienten frühzeitig auf die Warteliste
gesetzt werden.
“
Wie war die Überraschung gross,
als wir sahen, dass Sie uns so
grosszügig unter die Arme griffen.
Unsere Spesen, welche Jasmins
Krankheit verursachten, waren
mit ihrer Hilfe gedeckt. Sie haben
uns ein unerwartet riesiges
Weihnachtsgeschenk gegeben.
Christoph Sutter ”
“
Ganz herzlichen Dank für alles,
was Sie uns schon an Gutem
erwiesen haben!
Familie SZ, ”
Kt. Bern
“
Ich verdanke sehr herzlich die
grosszügige Spende, die uns helfen
wird, die grossen Medikamentenkosten
für den nierentransplantierten,
nicht versicherten
Patienten zu bestreiten. ”
Dr. med.Walter Brunner
Leitender Arzt Nephrologie, Chur
Wenn Sie eine Spende machen möchten
um die teuere Bekämpfung von
parodontalen Problemen zu unterstützen,
die ein nierenkrankes Kind als Folge
des ständigen Erbrechens erleidet,
schreiben Sie bitte
ZAHNPFLEGE auf den
Einzahlungsschein.
PC 90-791745-7.
19

Dialyse-Lager 2004
Organisation und Leitung: Esther Felder und Michael Muggli
Zum 24. Mal organisierte die
Nephrologie-Abteilung des Kinderspitals
Zürich das jährliche Dialyselager,
das zum ersten Mal im Wallis stattfand
und wo die Kinder die Oberwalliser
Gastfreundlichkeit in vollen Zügen geniessen
durften. Bei herrlichem Wetter
und angenehmen Temperaturen verbrachten
sie diese Woche im komfortablen, fast
hotelähnlichen Lagerhaus (Bildungshaus
St. Jodern) am Rande von Visp.
In unmittelbarer Nachbarschaft befand
sich das Regionalspital Sta. Maria Visp,
wo die jungen Patienten dialysiert werden
konnten.
Sämtliche Teilnehmer hatten diesen doch
harten einwöchigen Ausbildungskursus
für Detektive zu absolvieren, begonnen
bei der Erstellung einer individuellen
Fiche für jeden Teilnehmer, bis hin zum
Erlernen des detektivischen Spürsinns.
Alle haben diesen Kursus erfolgreich
absolviert und durften im Rahmen des
Abschlussabends das Detektiv-Diplom
von der Schulleitung entgegennehmen.
Prof.Th. J. Neuhaus
Oben: Ein freudiger Besuch bei Air Zermatt
Unten: Persönliche Betreuung … David im Lager, Jonas auf der Dialyse und Marco auf dem Ausflug
Es ist für die begleitenden Fachpersonen
vom Spital sehr wertvoll, die Kinder in
einem anderen Rahmen erleben zu können.
So erhalten sie wichtige Informationen,
wie die Kinder sich verhalten, essen,
schlafen, und wie sich die Medikamente
und Diäten auf ihr Verhalten auswirken.
Durch die Erlebnisse ausserhalb der
Spitalatmosphäre gewinnen sie immer
wieder neu das Vertrauen der Kinder.
Letzte Aufgabe der Detektive:
Eigentlich war am Donnerstagmorgen
die grosse Prüfung für die angehenden
Detektive geplant. Irgendwie ging’s
aber plötzlich drunter und drüber –
unser Koch Michi war verschwunden,
nicht mehr aufzufinden! In einer Schüssel
in der Küche fanden die Gruppen
dann aber eine Mitteilung vom Entführer
– wie unser Superkoch wiederzufinden
sei. Dabei mussten einige Aufgaben
und Posten in der Stadt Visp gelöst und
gefunden werden. Aber endlich – nach
langem Suchen – fanden sie dann den
armen Michi am Rande von Visp, an
einen Baum gefesselt mit einer Walliser
Aprikose im Mund! – und konnten den
entführten Koch endlich befreien.
Auf dem Weg zur Bettmeralp
20

Startrek 2004
Pilgerreise nach Santiago de Compostela
Camino widerspiegelt das Leben
© Neues Bülacher Tagblatt, 23. Oktober 2004
700 Kilometer ist sie quer durch Spanien gepilgert, hat fünf Wochen
lang Strapazen auf sich genommen, Hitze und Schmerzen ertragen,
mit vielen anderen Pilgern unter schwierigsten Verhältnissen im gleichen
Raum übernachtet – alles aus Dankbarkeit, dass es ihrer Tochter
Leonie durch die von ihr gespendete Niere wieder gut geht. Eine
starke Frau, die kämpft und ihren Lebensmut nie aufgegeben hat.
Mit dem Kids
Kidney Care Elefanten
Logo trug
Marilyn Zeller symbolisch
eine schwere Last auf
ihrem Rücken, als sie im
Sommer 2004 die uralte Pilgerreise von
Santiago de Compostela alleine unter die
Füsse nahm. Zweck: Spendengelder für
das Sommerferien Dialyselager der nierenkranken
Kinder zu sammeln. Dabei wollte
sie auch ihre Dankbarkeit zeigen für das
neue gesunde Leben, welches ihrer Tochter
Leonie geschenkt worden ist und nun
in vollen Zügen geniessen darf.
Sponsoren: Roche Pharma Schweiz AG,
Novartis, OxyGym, Intra Avion, die Mobiliar.
21

Camino verbindet
Himmel und Erde
Am 12. Juli, an ihrem 53. Geburtstag, ist
sie aufgebrochen auf den legendären
“Camino”. Startpunkt war St. Jean Pied
de Port an der französisch-spanischen
Grenze. Der Camino verbindet Himmel
und Erde durch das Widerspiegeln der
Sternenkonstellation der Milchstrasse.
Hier geht nur der Mensch, der wirklich
zu sich finden will. “Der Camino widerspiegelt
auch das eigene Leben”, ist Marilyn
Zeller überzeugt. “Die wahre Psyche
kommt hervor, während das Ich in den
Hintergrund tritt!” Fünf Wochen lang hat
die starke Frau, die während dieser Reise
körperlich an ihre Grenzen gelangte, vieles
erlebt – Menschen kennen gelernt,
Schicksale und nicht zuletzt sich selber
neu gefunden. Nach dem ersten Drittel
über die Pyrenäen und durch Navarre
kam die schwerste Strecke durch die
Mesetas. Hier geht man in sich. “Nur
gerade Wege, scheinbar ohne Ende, Einsamkeit,
Langeweile, Hitze, verbrannte
Felder. Man hatte das Gefühl, nie anzukommen.”
Der letzte Teil der Pilgerreise
war bestimmt durch das schlechte Wetter
und die vielen Touristen, die den Weg
“zerredeten”. Nach fünf Wochen, einer
schmerzhaften Blaseninfektion und Probleme
in den Knien, war für Marilyn Zeller
das Ende der Reise, 89 Kilometer vor
Santiago de Compostela, gekommen. Die
restlichen Kilometer möchte sie für sich
selber nachholen, wenn sie sich körperlich
wieder fit fühlt.
Langsam ging sie, langsamer als alle
andern, jeden Tag 25 Kilometer. Dafür
hat sie viele Menschen kennen gelernt,
mit denen sie weiterhin Kontakt halten
will. Wenn sie von den spartanischen
Unterkünften, den Refuges, erzählt, lacht
sie: “Manchmal gab es für 70 Leute nur
ein WC und eine Dusche! Einmal musste
ich mangels Platz sogar mein Bett mit
einer fremden Frau teilen. Am schlimmsten
aber waren die Schnarcher!” Auch
schlimme Erlebnisse hatte sie. “Nach fünf
Uhr abends sollte eine Frau nicht mehr
allein unterwegs sein. Mehrmals haben
Lastwagenfahrer mir den Weg versperrt,
und ich musste mich mit meinem Spazierstock
wehren!”
Der Inhalt des Rucksacks wurde bei jeder
Station reduziert. Zuerst kam das Zelt
weg, dann das Wörterbuch, der Regenschutz
und schliesslich die Münzen.
“Trotzdem schien mir der Rucksack von
Mal zu Mal schwerer!” “Providence” – die
Vorsehung: Immer wieder taucht dieses
Wort bei der gebürtigen Engländerin auf.
“Du bekommst, was du brauchst, wenn
du fest daran glaubst!” Sie fand einen
Arzt, wo es normalerweise keinen gibt.
Und noch ein Lebensmotto hat die engagierte
Frau: “Es ist nicht wichtig, was passiert
– es ist wichtig, was man daraus
macht!”
Text Ruth Dackermann
Der Pilgerweg von St.Jean Pied de Port über die Pyrenäen nach Santiago de Compostela – 800 km lang
22

Kids Kidney Carers
Manchmal haben wir bei Kids Kidney
Care das Gefühl, dass unsere Arbeit eine
wirkliche Olympiade ist, weil wir immer
wieder neue, nicht voraussehbare Hürden
übersteigen müssen. Umso mehr sind
wir auf die langanhaltende Treue einiger
Kids Kidney Carers angewiesen. Daher
möchten wir sie mit dem Olympischen
Titel “Gold Carers” bezeichnen. Gleich
wie beschäftigt sie in ihrem Beruf sind,
gleich wie wenig Ausführungszeit wir
ihnen geben um einen Auftrag zu erledigen,
gleich wie kompliziert und zeitaufwendig
die Arbeit ist, bringen sie immer
wieder Geduld und Verständnis auf und
opfern ihre Zeit für Kids Kidney Care
auf karitativer Basis.
Vielen herzlichen Dank.
Unsere Gold Carers
Unser Vorstand
Die Vorstandsmitglieder müssen neben ihrem
Beruf eine kontinuierliche Leistung für Kids
Kidney Care erbringen.Wir danken auch unseren
“Alt-Vorstandsmitgliedern” Beatrice Schnarwyler
(Renal Nurse) und Esther Reichenbach, die
immer noch bereit sind sich für uns mit Rat und
Tat einzusetzen.
Roland Wirz
basicline
8803 Rüschlikon
“Der Typograf”
Lukas Eiholzer
Eiweb.ch – Webdesign
6105 Schachen
“Der Webdesigner und
Computer-Experte”
Ueli Camenzind
Type-Design AG
8803 Rüschlikon
“Der In Touch Gestalter”
Beatrice Devigus Meier
Gründungsmitglied
Frühere Quästorin
Vizepräsidentin – neu
Max Schläpfer
Lebendspender
Quästor – neu
Sarah Meier und
Melanie Bernhard
“Die zuverlässigen
Prominenten”
– Leonie’s Berglauf II
– Brieftauben Spektakel
– Jahr des Elefanten
– Nathanael
Daniel Rihs
3006 Bern
“Der Fotograf”
Dr. iur Jürgen Imkamp
Baur & Imkamp, 8860 Dübendorf
“Der pro bono Rechtsanwalt”
Schweizerischer
Brieftaubenzüchterverein
Stefan Angehrn
“Der Promi Vermittler”
Kate Hönigsberg
Beisitz – neu
Dr. Raymond C. Benoit
Beisitz – neu
Wir danken: Schneider Druck AG, J.E.Wolfensberger AG,
Fotorotar AG, Reviso AG, Studerpartner Communication AG
Netzone
Internet Service
23

...... Auch uns geht es gut
dank einer neuen Niere
Andri Ida-Liza Andrea
World Transplant Games
Die World Transplant Games sind vor
mehr als 25 Jahren gegründet worden.
Die ersten “Transplant Olympics”
fanden in 1978 statt.
Die internationalen Sommerspiele werden
nun jedes zweite Jahr veranstaltet. Es
nehmen bis zu 1500 KonkurrentInnen aus
55 Länder teil. In den dazwischen liegenden
Jahren werden die Winterspiele inszeniert.
Demnächst finden sie im Jahre
2007 in Roveniermi, Finnland statt.
Die Teilnehmer haben alle etwas einmaliges
gemeinsam. Jeder verdankt einer erfolgreichen
Organtransplantation sein Leben.
Die Games schliessen alle Altersklassen
ein. Jeder der eine lebenswichtige Organtransplantation
erhalten hat, ist willkommen
mit seiner eigenen National-
Mannschaft teilzunehmen.
Diese SportlerInnen zeigen, wieviel
Gesundheit undVitalität nach einer
Transplanation erreichbar sind.
Wenn Sie eine Spende
machen möchten um
die Teilnahme an Sportscamps
für transplantierte
Kinder zu ermöglichen,
bitte schreiben Sie SPORT auf den
Einzahlungsschein. PC 90-791745-7.
Obere Reihe von links nach rechts: Jessica Habegger (Herz),
Liz Schick (Leber), Petra Hug (Leber), Pierre André Grognuz
(Leber), Carlo Brüngger (Niere). Mittlere Reihe: Beat Gottschalck
(Niere), Ineke Lambinon (Niere),Axel Breitung (Herz),
Marlis Pamperl (Niere). Untere Reihe: Emilie Dafflon (Niere),
Romain Basset (Niere) Silbermedaillen-Gewinner, Gaetan
Bertuchoz (Niere)
Schon als 11jähriger gewann
Romain Basset am
Nicholas Cup die Trophäe
24

Hommage an
Hönigsberg
David’s Lebenswunsch war es,
dass jedermann bereit wäre,
einen Spenderausweis auf sich
zu tragen, damit
jedes Transplantbedürftige
Kind
sagen könnte
“mir geht es gut”
Um zu überleben hätte David
Hönigsberg eine Lebertransplantation
gebraucht. Geboren in Süd
Afrika, wanderte der talentierte Pianist,
Komponist und Dirigent vor 10 Jahren in
die Schweiz aus. Nach einer schweren
Nierenkrankheit, wobei er 4 Jahre auf der
Dialyse überlebte, schenkte ihm seine
Schwägerin eine Niere, damit, wie sie es
begründete, seine Tochter ihren Vater
haben dürfte, damit er seine Tochter aufwachsen
sehen konnte. In Dankbarkeit
für seine neue Gesundheit wollte er nierenkranken
Kindern helfen.
Im Gedenken an David Hönigsberg
möchten wir hier eine verkürzte Version
der Abdankungsrede von Marilyn Zeller
drucken:
Picasso hat einmal
gesagt:“Es gibt Leute
die aus der Sonne einen
gelben Fleck machen
können, und dann gibt
es Leute, die aus einem
gelben Fleck die Sonne
machen können!”
durch seine Arbeit,
durch seine
Musik helfen,
seine Dankbarkeit
zu zeigen
und zu beweisen,
was es bedeutet,
nierentransplantiert
zu sein,
wieder voll dabei
zu sein, neugeboren
zu sein. Ich bot David diese
Möglichkeit an und er stürzte sich darauf.
Damals gab es nur mich, David und eine
Quästorin (Beatrice Devigus), die aus
Freundschaft helfen wollte. Aber von
unserer Zusammenarbeit – von unserem
gelben Fleck – kam etwas sehr wertvolles
zusammen, etwas gemalt mit der Musik
von David, gemalt mit seiner Persönlichkeit,
gemalt mit seiner unkomplizierten
humorvollen Art. “Helfen müssen wir”
sagte er immer, wenn wir offizielle Anfragen
bekamen. “Sofort zur Tat. Sofort
unterstützen. Wenn der Sozialdienst
glaubt, dass die Bedürfnisse echt sind,
dann bitte keine langen Überlegungen.”
Wir waren mit ihm einig. Ja! Kids
Kidney Care malte er mit seiner Menschenliebe.
Er versprach: “Auf mich dürfen
die Kinder immer zählen.”
Und so war es. Bis letzten Sommer
(2004). Dann gab David zu, er sei nicht
mehr in der Lage für/mit uns zu arbeiten
… jetzt wissen wir warum.
David war mein Freund. Wir lachten
zusammen. Als ich niedergeschlagen war
(öfters) rief ich ihn an … ausgerechnet
ihn, der so krank war und der es von uns
so verheimlichte … Und aus einem gelben
Fleck wurde daraus für mich so
schnell eine Sonne gemalt. Es war auch so
mit seiner Musik. Aus einer einfachen
Note malte er den Südafrikanischen
Busch, den Wind, die Tiere, die Buschmänner,
die Insekten die in der Nacht singen.
Ausgehend von einer Note malte er
Symphonien voller Sonnenlicht – Lust
auf Leben, Glücklichkeit sowie Traurig-
Nach seiner Nierentransplantation sagte
David der Presse: “Jeder Tag ist ein
Geschenk». Damals fühlte er sich neugeboren,
auch wenn ein Leben, unterstützt
mit einer Hand voll Medikamenten und
ewigen Untersuchungen, gar nicht einfach
ist. Ich traf David kurz nach seiner
Operation, als ich Kids Kidney Care
gründen wollte. Ich kam zu ihm, erklärte
er mir, wie aus seinen Träumen. Er hatte
mich gesucht und ich erschien. Er wollte
Cäcilienverein: Bei der Abdankungsfeier in der Stadtkirche Aargau sang der Chor “von Herzen”,
wie David es gewünscht hätte
25

keit, die Sanftheit wie auch die Aggression
– manchmal Musik schräg wie ein
Gemälde von Picasso selbst – er nahm
alles was es gab, Gutes und Böses, und
malte und malte mit seiner Musik.
Das Leben ist nicht fair. Es gibt Leute, die
scheinen nie Schmerz zu kennen.Andere,
wie David: Nierenkrankheit / Herz-Bypasse/Knochenkrankheit/Leberzyrrhose.
Trotz allem: Mit seiner Musik und mit
seiner Person kreierte er für uns die
Sonne.
Aus seinem Tod – aus diesem überhaupt
nicht gelben Fleck – ist es für uns nun
schwierig, die Sonne zu malen.Aber bitte
hört zu: Im Sinne von David möchte ich
etwas grundlegendes vorlesen:
Ich bitte euch, diese Worte mit euch
durch’s Leben zu tragen.
Spenderausweise
044-858 36 60
www.kkc.ch
„Wenn ich die Lebensqualität eines einzigen nierenkranken
Kindes verbessern helfen kann, werde ich überglücklich sein.“
David Hönigsberg
Mit grosser Betroffenheit nehmen wir Abschied von
David Hönigsberg
Ehrenamtlicher Vize-Präsident
von Kids Kidney Care
Gebt mein Augenlicht einem Menschen,
der niemals einen Sonnenaufgang
gesehen hat, niemals eines Kindleins
Gesicht, oder Liebe in den Augen
einer Frau
Gebt mein Herz einem Menschen, dessen
eigenes Herz nichts als endlose
Tage des Leidens verursacht
Gebt mein Blut einem Jugendlichen,
der aus dem Wrack seines Wagens befreit
wurde, sodass er erleben darf,
seine Enkelkinder spielen zu sehen
Gebt meine Nieren jemandem, dessen
Existenz tagtäglich von der Funktion
einer Maschine abhängt
Nehmt meine Knochen, jeden Nerv
und Muskel meines Körpers, und sucht
nach einer Möglichkeit, dass damit ein
verkrüppeltes Kind wieder laufen kann
David Hönigsberg ist am 3. Februar in seinem 45. Altersjahr gestorben.
Als Gründungsmitglied von Kids Kidney Care hat der internationale
Komponist, Dirigent und Pianist David Hönigsberg uns mit seinen
vielseitigen Gaben geholfen, die Schweizer Hilfsorganisation zugunsten
nierenkranker Kinder aufzubauen und mit Erfolg den Bedürfnissen
dieser Kinder und ihrer Familien entgegenzukommen. Sein
grosses Herz und seine Grosszügigkeit machten es unkompliziert, mit
ihm für das Wohl der Kinder arbeiten zu können, wofür wir ihn
äusserst dankbar in Erinnerung behalten werden. Wir verlieren in
ihm einen treuen Freund, einen guten Menschen, der sich gegen
grosse politische Ungerechtigkeiten im Leben einsetzte, und einen
vorzüglichen Musiker.
Wir nehmen tiefen Anteil am grossen Verlust, den seine Gattin und
Familie erleiden mussten, und trauern mit ihnen um einen einmaligen
Menschen.
Marilyn Zeller
Esther Reichenbach
Beatrice Devigus Meier
Beatrice Schnarwyler
Connie Simcock
Über David Hönigsberg und seinen Einsatz für Kids Kidney Care ist unter
www.kkc.ch nachzulesen.
LO122D
Erforscht jeden Winkel meines Gehirns,
nehmt die Zellen meines Körpers,
damit einmal möglich wird,
dass ein stummer Knabe laut jubeln
kann, wenn er ein Tor schiesst, dass
darob ein taubes Mädchen hören darf,
wie der Regen an sein Fenster trommelt
Dann verbrennt was übrig bleibt,
und verstreut meine Asche im Wind,
um damit Blumen zum Blühen
zu verhelfen
Wenn Ihr wirklich irgend etwas von
mir begraben wollt, dann sollen das
meine Fehler, meine Schwäche und
sämtliche Vorurteile gegen unsere
Mitmenschen sein
Übergebt meine Sünden dem Teufel,
meine Seele aber übergebt Gott. Und
möchtet ihr Euch meiner erinnern,
so tut eine gute Tat, oder gebt ein
freundliches Wort einem Menschen, der
Euch braucht
Und wenn Ihr all das für mich getan
habt, so werde ich ewig leben
Unbekannt
Übersetzt aus dem Englischen von Gustav Merian
Nun, am Schluss, wird der Cäcilienverein
das Wiegenlied von Othmar Schöck – ein
Lieblingslied von David – vortragen. Einmal
bezweifelte der Chor das Wiegenlied:
“Ist es nicht ein zu einfaches Lied?” fragten
die Damen. “Doch” antwortete
David. “Aber das ist unwichtig. Wichtig
ist, dass man es von Herzen singt.”
Was er meinte war: “Aus einem gelben
Fleck, könntet Ihr auch die Sonne malen.”
Kids Kidney Care dankt allen
Familien, welche den Tod eines geliebten
Familienmitglieds zu tragen hatten,
jedoch in ihrem Schmerz darüber die
Tapferkeit und das Einfühlungsvermögen
hervorbrachten und sich entschlossen,
mit der Organspende einem Unbekannten
das Leben zu retten.
26

Wie Sie helfen können… Wie wir helfen…
Wie können Sie ein Kids Kidney
Carer werden?
• Durch eine Wiederholungsspende mit
dem Spenden-Formular auf der
Homepage www.kkc.ch oder rufen Sie
uns an unter Tel: 044 858 36 60.
• Mit einer Offerte über karitative
Leistungen, die Ihr Unternehmen
für Kids Kidney Care erbringen
könnte. Senden Sie uns ein e-mail:
info@kkc.ch.
Welche Unterstützung gewinnt ein
nierenkrankes Kind mit Ihrer Spende?
Hier einige Beispiele:
• mit Fr.11 30.– schenken Sie einer
überlasteten Mutter eines nierenkranken
Kindes eine Stunde Freizeit
durch den Kantonalen Entlastungsdienst
• mit Fr.1100.– schenken Sie 1 bis 2
Stunden Nachhilfeunterricht für ein
dialysiertes Kind
• mit Fr.1500.– schenken Sie eine
regelmässige professionelle Zahnpflege
für ein nierenkrankes Kind mit
parodontalen Problemen als Begleiterscheinung
seiner Krankheit
• mit Fr.1000.– schenken Sie einen
Beitrag an die monatlichen ausserkantonalen
Fahrkosten für ein dialyseabhängiges
Kind und seine Mutter.
Selbstverständlich sind wir auch für eine
einmalige Spende an den gemeinnützigen
Verein Kids Kidney Care sehr
dankbar.
Bei Kids Kidney Care
dürfen Gönner selber entscheiden
wie ihre Spende
verwendet werden soll
• Entlastungshilfe
• Dialyse-Lager
• Ferien (1 x weg vom Spital)
• Transportkosten
• Zahnpflege
• Schulung/Nachhilfeunterricht
• Pädagogische Unterstützung für
Kleinkinder
• Ausbildung für Teenager
• Unterkunft für Eltern
• Selbstbehalt
• Lohnausfall
• Mal- und Hippotherapie
• Hobbies – Freizeit-Aktivitäten
• Beiträge an Sportscamps für Jung-
Transplantierte
• World Transplant Games
• Forschung
• Spital
Kids Kidney Care hilft Ihnen gerne
mit Ideen für Fundraising zugunsten
nierenkranker Kinder. Rufen Sie uns
doch mal an! Ganz speziell möchten wir
Frau Henrietta Gyr für den Beitrag
von Ihrem 20 Jahre Transplantations
Jubiläumsfest danken:Wir wünschen
alles Gute für eine weitere gesunde
Zukunft. Sehr berührt hat uns ein
Geschenk von den Drittklässlern aus
Münchwilen/TG, die selber Holunderblütensirup
gekocht und verkauft hatten
und dabei uns eine Spende machen
konnten.
Wir bedanken uns bei allen Sponsoren,
GönnerInnen, Frauenvereinen, Kirchgemeinden
und Firmen, die durch ihre
Spenden uns helfen unsere Ziele zu
erreichen.
© Cycling Weekly, GB
Franco Marvulli,
Olympia Silbermedaillen-
Gewinner 2004,
versteigerte sein Rennvelo
für Kids Kidney Care.
Mit Ihrer Spende zeigen Sie Solidarität mit den Bedürfnissen von
nierenkranken Kindern und Jugendlichen und ihren Familien.
Verkaufen auch Sie unsere Logo-Buttons
im Namen von Kids Kidney Care.
Pro Button Fr. 5.–
Bestellen Sie unter Tel: 044 858 36 60
e-mail: info@kkc.ch
oder über unsere Homepage www.kkc.ch
PC KONTO: 90-791745-7
oder Bankkonto:
ZKB 1100-0222.242
Wir danken Ihnen im Namen von allen
nierenkranken Kindern und Jugendlichen.
Jede noch so kleine Spende von Ihnen hilft.
www.kkc.ch
LEGAT:
Ein Geschenk fürs Leben
Als Legat wird ein Teil der Vermögensmasse
bezeichnet. Legate sind rechtlich
verbindliche Geschenke, die den
Pflichtteil der Erben nicht verletzen
dürfen.
Sprechen Sie mit uns darüber. Gerne
informieren wir Sie.Tel: 044 858 36 60
info@kkc.ch
Weihnachtspende
Jedes Jahr überlegen Sie in Ihrer
Firma, welche wertvollen Geschenke
Sie ihren Kunden als Zeichen Ihrer
Wertschätzung geben können. Durch
eine Spende an eine Wohltätigkeits-
Organisation in Ihrem Namen reagieren
die Kunden immer mit Freude.
Dieses Jahr bitte an Kids Kidney
Care denken.
27

Rätsel
1
2
3
5
4
D
6
7
8
9
H
10
11
R
12
K
13
E
14
15
16
A E
17
18
K
19
X
01. Wie heisst der Musicstar der im September 2005 aus dem Flugzeug mit einem Fallschirm gesprungen ist?
02. Welches Organ reinigt das Blut von Giftstoffen?
03. Was ist der Nickname von Felix Hollenstein,Trainer der Kloten Flyers?
04. Wie heisst das Nierenersatzverfahren, welches ein Patient im Spital über sich ergehen lassen muss?
05. Welches Tier ist das Logo von Kids Kidney Care?
06. Wo fand das Dialyselager 2004 statt?
07. Wie heisst die Operation, bei der ein krankes Organ durch ein gesundes Spenderorgan ersetzt wird?
08. Dank welchem gentechnisch hergestellten Medikament können Nierenkranke auf Bluttransfusionen verzichten?
09. Wie heisst der Teenager, der anderen nierenkranken Kindern auf die Sprünge helfen wollte?
10. Welches kleine Mädchen mit H.U.S. hat eine neue Niere im Juli 2005 geschenkt bekommen?
11. Welche Knochen schützten die Niere?
12. Wie nannte Kids Kidney Care die Pilgerreise nach Santiago de Compostela?
13. In welcher Stadt organisierte deren Unihockeyverein einen Sponsorenlauf für Kids Kidney Care?
14. Welche Tiere haben Sarah Meier und Melanie Bernhard mit Briefen in die Luft aufgelassen?
15. Was war das Motto des Dialyselagers 2005?
16. Was ist der alternative Name für die Hämodialyse?
17. Wie heisst die Tochter der Präsidentin von Kids Kidney Care, die durch eine Lebendspende eine Niere von ihrer
Mutter geschenkt bekommen hat?
18. Was waren die Initialen der Detektiveschule in 2004?
19. Wie heisst die Stoffwechselkrankheit, die zu Nierensteinen und schliesslich zu Nierenversagen führt?
LÖSUNGSWORT: Man sollte dies stets im Portmonnaie mittragen.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19
www.kkc.ch