In Touch® Nr. 7 - Kids Kidney Care

Kids Kidney Care
Damit nierenkranke
Kinder von heute
unabhängige Erwachsene
von morgen werden.
Caroline
Plötzlich schwebt ein vierjähriges
Mädchen in Lebensgefahr.
Heute hängt ihr Leben
von einer kontinuierlichen
Medikamenteneinnahme ab.
AUSGABE NR. 7
WWW.KKC.CH

Damit nierenkranke Kinder
das Lachen wieder finden.
Ihr Partner in der Transplantation
Astellas Pharma AG, Grindelstrasse 6, 8304 Wallisellen, www.astellas.ch
2
Changing tomorrow

Bild: Wolf Kramarz für «Ideelle»
Die wohlhabende Schweiz. So sieht
man unser Land. Die Mehrzahl unserer
eigenen Bürgerinnen und Bürger auch.
Und es ist wahr; gemessen am heutigen
(finanziellen) Massstab geniessen wir
Schweizer im Vergleich zu anderen Ländern
einen hohen Lebensstandard – solange
nichts schief geht!
Aber was ist, wenn eines unserer Kinder
plötzlich Opfer einer lebensbedrohlichen
Krankheit wird? Medizinisch gesehen
sind wir hierzulande bestens versorgt.
Nur: Eine solche Krankheit ändert das Leben,
den Lebenslauf, den Alltag einer Familie
von Grund auf. Von einem Tag auf
den nächsten stellen wir unsere früheren
Werte in Frage. Plötzlich ist das Leben
nicht mehr so oberflächlich und «easy
going», sondern wir befinden uns «au
coeur des choses». Wir müssen nicht nur
mit unserem Schicksal, dem Schicksal
des kranken Kindes hadern, sondern uns
auch fragen, wie wir nun psychologisch,
zeitlich und vor allem finanziell weiter
über die Runden kommen werden. Und
täuschen Sie sich nicht, liebe Leserin, lieber
Leser, ein schwerkrankes Kind zu betreuen
ist kein Leichtes. In einer Familie
mit zwei Verdienenden muss dann meistens
eine(r) davon den Beruf aufgeben
oder es muss eine längerfristige externe
Sponsoren InTouch ® 7
Geschätzte Leserin
Geschätzter Leser
Betreuung gesucht werden. Mit der Folge,
dass der Lebensstandard einschneidend
gesenkt werden muss. Nicht nur im Ausland
trifft man auf menschliches Leid.
Auch in der Schweiz gibt es Leute, die
kämpfen müssen.
Unser qualitativ hochstehendes In Touch ®
Journal erscheint zweijährlich. Dank unseren
Sponsoren können wir die vorliegende,
neue Ausgabe veröffentlichen.
Lesen Sie darin z.B. die Titelgeschichte
von Caroline und ihrer Familie, welche
ihren Lebensmittelpunkt schon immer
in den Walliser Bergen hatte – und deren
nächstgelegenes Spital, in dem das
Leben des Kindes gerettet werden kann,
in Bern liegt.
Lesen Sie doch auch, wie Kids Kidney
Care Familien unterstützt und überlegen
Sie sich, ob nicht betroffene Kinder in
der Schweiz und ihre Angehörigen dankbar
wären, wenn auch sie Hilfe von anderen
Menschen erhalten würden.
Wir danken Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit
und evtl. Ihre Spende.
Herzlich, Ihre Marilyn Zeller, Präsidentin
EDITORIAL
Happy mit Lacky.
Über leben mit Nephrotischem
Syndrom. Caroline
aus Randa /VS
Bild: Daniel Rihs
3

INHALT
4
Weihnachten 2011
versprach BIG ihrer
Kundschaft
«Was immer
Du in der
Weihnachtszeit
bei uns kaufst
– BIG spendet
für jeden Einkauf
1 Franken an Kids
Kidney Care.»
Und tatsächlich! Fr.19‘000.–
kamen zusammen.
Herzlichen Dank!
PC KONTO: 90-791745-7 oder Bankkonto:
Bank Sparhafen Zürich 165.048.237.08
Wir danken Ihnen im Namen von allen nierenkranken Kindern
und Jugendlichen.
Jede noch so kleine Spende von Ihnen hilft.
www.kkc.ch
«Viele Schweizerinnen und Schweizer engagieren sich ehrenamtlich
für einen guten Zweck.
Das Engagement von Kids Kidney Care für nierenkranke Kinder
und Jugendliche ist besonders lobenswert, hätten die betroffenen
Familien sonst keine spezifische Beratungsstelle, an die sie sich
kostenlos wenden könnten.
Ich danke Ihnen für Ihr Engagement und wünsche den kleinen
Patienten alles Gute!»
Natalie Rickli, Nationalrätin, Winterthur
Seite 14: Carolines Geschichte
Als Carolines Krankheit sich ruhig
verhielt, fragten die Eltern im
Spital nach, ob es möglich wäre,
Ferien zu machen. Mit der Zusage
des Nephrologens ist die Familie
nach Italien gereist. Schon nach
zwei Tagen kam es zu einer
Notfallsituation. Statt Ferien zu
machen, verbrachte Caroline ihre
Zeit im Spital San Remo.

Seite 26: Kyra Kämpf gibt Gas
um Spendengelder zu sammeln.
Sie ist stolz auf ihre Leistung.
Seite 34: Patmas Einsatz.
Kids Kidney Care‘s Elefanten-
Logo wird lebendig.
Seite 43: Nierenkranke Kinder
sind von DJ Bobos Welttournee
begeistert
www.kkc.ch
Impressum
Herausgeber Kids Kidney Care
Rebweg 11
8174 Stadel
Schweiz
Telefon +41 44 858 36 60
E-mail info@kkc.ch
Web www.kkc.ch oder
www.kidskidneycare.org
Satz/Layout Type-Design AG, Bäch/SZ
Druck Fotorotar AG, Egg b. ZH
Vorstand Kids Kidney Care
Präsidentin Marilyn Zeller-Walker
Kassier Chip Efthymiades
Aktuarin Esther Ammann-Blank
Beisitz Dr. Raymond C. Benoit
Revisor René Brüderli
Reviso AG, 8050 Zürich
Rechtsanwälte
Dr. iur. Jürgen Imkamp
Baur & Imkamp
8600 Dübendorf ZH
Dr. Michael Ritscher, LL.M.
Meyer Lustenberger
8032 Zürich
IMPRESSUM / INHALT
Inhaltsverzeichnis
3 Editorial
5 Inhaltsverzeichnis
Fundraising
6 Timons Trekk
26 Kyra Kämpf kämpft weiter
34 Das lebendige Logo von
Kids Kidney Care
Wissenswertes
10 Medizinische Probleme bei
nierenkranken Kindern
10 Aufgaben der Nieren
10 Krankheiten der Niere im
Kindesalter
20 Die lebensrettende Dialyse
22 Diät bei nierenkranken Kindern
38 Die Nierentransplantation
Ausflug
13 Europapark
43 DJ Bobo
Menschen
14 Caroline
30 Djamel am Chäsitzerlouf
37 Neues Leben mit Mamis Niere
41 Ganz persönlich: Kevin
Unterstützung
23 Jubiläums-Dialyselager in Parpan
32 Wie wir helfen …
Wie Sie helfen können …
39 Nicholas Cup in Anzère
Dankeschön
42 Aktiv für KKC
KKC – Mit Swisstransplant assoziiert
5

FUNDRAISING
6
Mit Bravour absolvierte Timon Bischofberger am Samstag, 18. September 2010 –
dem Nationalen Tag der Organspende – seinen 20-km-Trekk durch das Baselbiet
zugunsten nierenkranker Kinder in der Schweiz. Bilder: Daniel Rihs

Bei sonnigem
Frühherbstwetter
trekkt Timon in
Begleitung von
Melanie Bindella
den steilen Aufstieg
hinauf zum
Aussichtsturm auf
dem Schleifenberg,
dem Hausberg von
Liestal/BL.
EDITORIAL
7

FUNDRAISING
8
Bei wunderschönem Herbstwetter
startete Timons Trekk um 09.00
Uhr in Lupsingen / BL. Sein Endziel:
der Aussichtsturm Liestal.
Der 13-jährige Timon, der schon seit
seinem zweiten Lebensjahr unter dem
lebensgefährlichen Nephrotischen Syndrom
gelitten hatte und dessen Leben
2008 durch eine Lebendspende seines
Vaters gerettet worden war, unternahm
einen 20 km langen, gesponserten Trekk
durch das Baselbiet, um nierenkranken
Kindern und Jugendlichen einmal Ferien
Bild: Oscar Alessio
Auf dem Aussichtsturm Liestal. Treu dem Motto seines Trekks:
Seit der Transplantation geniesst Timon eine neue Aussicht auf
sein Leben.
weg vom Spital zu ermöglichen. Begleitet
von einer Gruppe Familien freunden
und Gleich gesinnten, machte sich Timon
auf den Weg in Richtung St. Pantaleon.
Über einen Zick-Zack-Pfad durch die
Landschaft der Kantone Solothurn und
Basel hatte er um 12.00 Uhr die ersten
14,5 Kilometer bis Liestal hinter sich gebracht.
An der Rathausstrasse Liestal hatte die
Hilfsorganisation Kids Kidney Care einen
Stand aufgestellt mit Infos über die
Nierenkrankheit im Kindesalter.
«Mit den Spendengeldern vom Trekk gibt
Timon anderen nierenkranken Kindern,
deren Leben von der Dialyse abhängig ist und
Jungtransplantierten, die Gelegenheit u.a.
Ferien einmal weg vom Spital zu machen.»
Sandra Studer, Patin der Aktion
Die Vorstandsmitglieder von Kids Kidney
Care verteilten auch Broschüren über die
Organspende und Spenderausweise an
Passanten, da am Samstag auch der Nationale
Tag der Organspende stattfand.
Nach einer kurzen Mittagspause begleiteten
Melanie und Rudi Bindella Timon
über die restlichen anstehenden 6,5 km
bis zum Aussichtsturm Liestal, welchen
der junge Mann – trotz Höhenangst –
dann bestieg, um Fotos zu machen.

Timon trekkt
Erst wenige Monate alt und schon der
erste karitative Einsatz bei «Timons
Trekk»
Am Samstag, 18. September 2010 –
dem Nationalen Tag der Organspende
– setzten sich Melanie und Rudi Bindella
zusammen mit ihrem 3-monatigen
Baby Allegra für nierenkranke Kinder
der Schweiz ein. Sie begleiteten Timon
Bischofberger aus Lupsingen/BL bei der
Aktion «Timons Trekk».
Dipl. Pflegefachfrau und Vize Miss
Schweiz 2005 hat die junge Mutter Melanie
Bindella viele Erfahrung mit nierenkranken
Patienten in ihrem Beruf gesammelt.
Sie weiss, wie wichtig es für ein
nierenkrankes Kind ist, eine Organspende
zu bekommen, um ihm dadurch das
Leben zu retten. Die Dialyse ist nur eine
vor übergehende Lösung, um einen Patienten
am Leben zu erhalten. Selber ist
Melanie glücklich, ein gesundes Baby zu
haben. Darum wollten sie und ihr Mann
mit der Teilnahme an Timons Trekk mithelfen,
das Schicksal nierenkranker Kinder
einer breiten Öffentlichkeit näher
zu bringen. Timon wurde von seiner lebensgefährlichen
Krankheit durch eine
Lebendspende von seines Vaters befreit.
Rudi und Melanie Bindella mit Allegra vor dem KKC Stand in Liestal.
Sponsoren:
– Amgen Switzerland AG
– Astellas Pharma AG
– Basellandschaftliche Kantonalbank
– Novo Nordisk Pharma AG
– PubliCare AG
– Roche Pharma (Schweiz) AG
– Type Design AG
EDITORIAL
Timon und sein Vater geniessen eine
innige Beziehung.
Im Alter von zwei Jahren wurde bei
Timon das lebensgefährliche Nephrotische
Syndrom diagnostiert. Trotz krankheitsbedingter
Übelkeit und Müdigkeit,
trotz strengen Diäten, Wachstums-Defizit
und Konzentrationsverlust meisterte
er sein Leben immer mit Elan. Nach 8
Jahren waren seine Nieren so beschädigt,
dass sie entfernt werden mussten.
Danach ging Timon dreimal pro Woche
zur Dialyse.
Abklärungen zeigten, dass Timons Vater
ihm eine Niere geben könnte. Für den
Vater war es klar. Das macht er. Im Dez.
2007 war es so weit. Ab der Nierenspende
ist Timons Gesundheit stabil, er mag
Sport treiben und kann sich besser konzentrieren.
Mit dem gesponserten Trekk
wollte Timon sich für andere nierenkranke
Kinder und Jugendliche einsetzen.
9

WISSENSWERTES
10
Prof. Dr. med.
Thomas J. Neuhaus
Chefarzt Pädiatrie
Kinderspital Luzern
erklärt.
Medizinische Probleme
bei nierenkranken
Kindern
Ernährung
Bei nierenkranken «Säuglingen»
und Kleinkindern steht die Inappetenz
im Vordergrund. Sie
haben «schlicht und einfach» keinen
Appetit. Sie trinken am liebsten Wasser.
Zudem erbrechen sie häufig. Das
massiv gestörte Essverhalten der Kinder
stellt vor allem für die Mütter eine
grosse Belastung dar. Zahlreiche Patienten
müssen mit einer Ernährungssonde
ernährt werden. Oft erfolgt
dies über einen Magenknopf, über
den die Nahrung direkt in den Magen
verabreicht wird und zusätzlich mit einer
Pumpe während der Nacht.
Wachstum
Bei nierenkranken Kleinkindern besteht
eine Wachstumshormon-Resistenz.
Das körpereigene Wachstumshormon
ist wohl vorhanden, kann
aber zu wenig wirken. Die ungenügende
Ernährung führt eben falls
zu ungenügendem Wachstum. Die
Pubertät tritt verspätet ein, und der
Wachs tumsspurt in der Pubertät ist
geringer.
Störung des Stoffwechsels
Unter anderem wird weniger Kalzium
und Phosphor in den Knochen eingelagert.
Die Knochen werden dadurch
brüchig. Ein zu niedriger oder zu hoher
Kalziumspiegel im Blut führt u.a.
zu einer Störung der Zellfunktion in
den Muskeln und Nerven.
Anämie (Blutarmut)
Nierenpatienten leiden an einem Mangel
an Erythropoetin (EPO). Dieses
Hormon ist verantwortlich für die
Produktion der roten Blutkörperchen
und wird in den gesunden Nieren
produziert. Durch eine verminderte
Blutbildung wird die Leistungsfähigkeit
herabgesetzt.
Über 1500 Meter über Meer fühlen
sich Nierenpatienten wegen des
Sauerstoffdrucks müde, unwohl und
schlecht.
Eingelagerte Giftstoffe
Diese verstärken die Müdigkeit und
führen zusätzlich zu Juckreiz.
Aufgaben
der Nieren
• Unsere Nieren reinigen das Blut und
scheiden überflüssiges Wasser aus.
• Sie regeln den Blutdruck und halten
Elektrolyte wie Kalium und Natrium im
Gleichgewicht.
• Sie gewährleisten einen ausgegli chenen
Säure-Basen-Haushalt (pH-Wert)
des Blutes.
• Fallen z.B. bei Muskelarbeit saure
Stoff wechsel pro dukte an, sinkt der
pH-Wert. Ein nierengesunder Mensch
reguliert diesen über die Atmung und
über die Ausscheidung von Wasserstoff-Ionen
im Urin. Das können Nierenkranke
nicht.
• Die Nieren sind ferner an der Produktion
von roten Blutkörperchen beteiligt
und produzieren Vitamin D, das für
gesunde Knochen unentbehrlich ist.
• Sie scheiden zudem Medikamente und
Gifte aus.
Krankheiten
der Niere
im Kindesalter
• Niereninsuffizienz
bedeutet, dass beide Nieren erkrankt
sind und ihre Funktion nicht mehr genügend
ausüben können.
• Nierenversagen
tritt dann auf, wenn die Restfunktion
beider Nieren weniger als 10% ist.

BLUTKÖRPERCHEN
Bildung von Erythropoetin,
einem Hormon, das die
Bildung von roten Blutkör-
perchen anregt.
NIERENRINDE MIT
NIERENFILTERCHEN
(GLOMERULI)
KNOCHEN
Regulation des
Mineralhaushalts
durch Vitamin D
Das unbehandelte
Nierenversagen ist tödlich!!
• Nieren-Tumore
Wilms-Tumor – ein bösartiger Tumor
der Nieren, der bei Kleinkindern auftritt.
Das so genannte «Transitional Cell
Carcinoma» entwickelt sich aus dem
Urothel, also Zellen, die das Nierenbecken
auskleiden. Blut im Urin kann ein
Symptom sein.
• Chronische Entzündungen der
Nieren und des Nierenbeckens
Als Folge einer anderen Krankheit
– z.B. eine Entzündung der Mandeln –
wandern die Krankheitserreger durch
das Blut und lösen in den Nierenkörper-
NIERENARTERIE
HARNLEITER
NIERENVENE
NEBENNIERE
chen oder im Harnweg eine chronische
Entzündung aus.
Glomerulonephritis – Entzündung der
Filtereinheiten der Niere (Glomeruli) als
Folge einer Autoimmun krankheit.
Nierenbeckentzündung als mögliche
Kompli ka tion einer Blaseninfektion – eine
akute Infektion des harnsammelnden
Systems der Niere, welche zu einer
chroni schen Schädigung der Nieren
führen kann.
• Hämolytisch-urämisches Syndrom
HUS wird durch eine bakterielle
Infektion des Darmes – vor allem durch
E-Coli Bakterien – mit blutigem Durch-
Regulation
des Säure-
Basen-Haushalts
BLUTDRUCK
Regulation des Blutdrucks
über niereneigene
Hormone und Enzyme
NIERE
Mit freundlicher Erlaubnis der Zeitschrift Gesundheit Sprechstunde
HARNBLASE
Ausscheidung
von Stoffwechselprodukten
und
Wasser: Urin
fall ausgelöst und führt zu einem akuten
Nierenversagen und Blutarmut.
HUS ist die häufigste
Ursache für Nierenversagen
im Kindesalter.
Es bewirkt grosse Müdigkeit und ein
aufgedunsenes Gesicht, weil das Kind
keinen Harn mehr lösen kann. Atypisches
HUS, das ohne Durchfall einhergeht
und eine genetische Ursache
haben kann, ist schwerwiegender. Es ist
oft mit einer Rekurrenz der Erkrankung
zu rechnen.
Fortsetzung Seite 12
11

WISSENSWERTES
12
• Angeborene Erkrankungen
Reflux – Rückfluss des Harns von der
Blase in die Nieren.
Das Nephrotische Syndrom – dies
ist ein medizinischer Sammelbegriff
für mehrere Symptome, welche bei
verschiedenen Erkrankungen des Glomerulums
(Nierenkörperchen) auf -
treten. Diese Krankheit verursacht ein
Durchsickern von grossen Mengen
Eiweiss (Proteine) durch die Nieren.
Der Proteinverlust führt zu einem tiefen
Eiweissgehalt im Blut. Dadurch
können die Blutgefässe das Wasser
des Blutes nicht mehr zurückhalten
und lassen es in das Gewebe durchdringen.
Siehe: Caroline.
Die Cystinose – eine Stoff wechselkrank
heit, welche durch die Ab lagerung
der Aminosäure Cystin in den
Körperzellen gekennzeichnet ist. Die
Krankheit betrifft verschiedene Organe,
besonders aber beide Nieren. Mit
Hilfe einer medikamentösen Therapie
kann der erhöhte Cystingehalt gemindert
werden. Trotzdem kommt es
meist im zweiten Lebensjahrzehnt
zum terminalen Nierenversagen.
Auch nach er folgreicher Transplantation
muss die medikamentöse Be handlung
zur Reduktion des Cystingehaltes
weitergeführt werden.
Die primäre Hyperoxalurie (PH)
ist eine Stoffwechselstörung, die zum
Nie renversagen führen kann. Aufgrund
eines Enzymdefektes in der
Leber kommt es zu einer Überproduktion
von Oxalat, welches vermehrt
im Urin ausgeschieden wird. Ein terminales
Nierenversagen tritt bei
der Hälfte der Patienten bereits
vor dem Alter von 25 Jahren auf.
Es kommt zu Oxalatniederschlägen in
allen Organen, vor allem den Gefässen,
dem Herzen, den Augen und den
Knochen.
Die juvenile polyzystische Nierenerkrankung
– diese Krankheit kann
schon bei Säuglingen oder Kleinkindern
zum Nierenversagen führen.
Meistens wird die Diagnose gestellt,
weil die Nieren bei der Geburt massiv
vergrössert sind. Es gibt keine wirksame
Therapie zur Erhaltung der
eigenen Nierenfunktion, sodass
meistens Nierentransplantation notwendig
wird.
Zystennieren – Genetische Anomalie,
bei der in der Niere viele Zysten
vorhanden sind. Im ersten Lebensjahr
kann dies zum Tode führen.
Die Grösse der Zysten nimmt allmählich
zu, die Folgen sind Bluthochdruck
und Zerstören der Niere.
Genetische Faktoren – angeborene
Missbildungen der Nieren kommen
recht häufig vor. Bei der Hufeisenniere
sind die beiden Nieren an ihrem unteren
Ende zusammengewachsen.
Das Fanconi Syndrom kommt vorwiegend
im Kindesalter vor. Kinder
mit dieser Krankheit verlieren im
Urin wichtige Nahrungsbestandteile.
Unter Umständen verschlechtert
sich im Verlauf die Nierenfunktion,
was zum Nierenversagen führt.
Die Niere
In diesem
Teil der Niere
befinden sich
10’000’000
Filtereinheiten
(Nephrone)
Blut, Wasser und
Substanzen die ausgeschieden
werden
müssen, werden
(über die Nierenarterie)
in die Niere
gebracht
Das von den auszuscheidenden
Stoffen
gereinigte Blut und
Wasser verlässt
die Niere (über die
Nierenvene)
Überflüssiges Wasser und
die auszuscheidenden
Substanzen verlassen die
Niere mit dem Urin (über
den Ureter = Harnleiter)
• Nierensteine
Konzentrierte Substanzen im Harn
kön nen ausfallen und Nierensteine
im harnsammelnden Teil der Niere,
im Harn leiter oder in der Blase bilden
und starke Schmerzen erzeugen.
• Nierenschädigung
Diese kann als Folge von einem anderen
Leiden eintreten wie z.B. Diabetes
Mellitus. Blut hochdruck führt zu einer
fortschreitenden Zerstörung der Nieren
über Monate bis Jahre. Bluthochdruck
kann eine Ursache wie auch
eine Folge einer Nierenerkrankung
sein.
• Medikamentenmissbrauch
Allergische Reaktionen auf verschiedene
Medikamente – auch einige
Antibiotika – können zu einer akuten
Nierenerkrankung führen. Ein Nierenversagen
kann aber auch das Resultat
eines jahrelangen, exzessiven Missbrauchs
von Schmerzmitteln oder
Drogen sein.
Nierenquerschnitt (Nephron)
1. Blut aus der Nierenarterie (a) wird in
einem Glomerulus filtriert (b)
2. Wasser und auszuscheidende
Substanzen werden aus dem Blut
gefiltert und gelangen in die
Nierentubuli (c)
3. Blutgefässe (d) bringen den grössten
Teil des Wassers über die Nieren vene
(e) zurück in den Körperkreislauf
4. Auszuscheidende Substanzen und
überflüssiges Wasser (der Urin)
werden über den Harnleiter in die
Harnblase abge leitet.
© Grafik: Kidney Failure Explained

AUSFLUG
Europapark Top-Thrills in Rust
Nervenkitzel pur! Nichts für schwache Nerven.
Ob sich mit Tempo 80 in kreiselnden Gondeln in die Tiefe schleudern lassen oder auf
dem antiken Pferdekarussell reiten – es gab für jedes Kind etwas zu geniessen bei unserem
Europapark-Besuch.
Dank unseren Sponsoren reisten an einem eisigen Novembertag
56 Teilnehmer aus der ganzen Schweiz – Kinder/Jugendliche /
Eltern / Pflegepersonal – nach Rust DE um das Winterprogramm des
Europaparks zu erforschen.
Miteinander füreinander
Bilder: Daniel Rihs
Sponsoren:
– Amgen Switzerland AG
– Novo Nordisk Pharma AG
13

EDITORIAL
14

Caroline
aus Randa / VS leidet am Nephrotischen Syndrom.
Der kleine Sonnenschein aus den Walliser Bergen
KÄMPFT SEIT 3 JAHREN UNUNTERBROCHEN
gegen die Krankheit.
Bilder: Daniel Rihs – Text: Marilyn Zeller
EDITORIAL
15

MENSCHEN
Mit dem Zug von Bern – und einmal
umsteigen in Visp – scheint
die Reise nach Randa nicht sehr
lange zu sein. Die zwei Stunden ver gehen
schnell. Der Fotograf und ich freuen uns
auf einen sonnigen Tag in den Bergen.
16
Am Bahnhof Randa, lediglich 15 Minuten
Zugfahrt von Zermatt entfernt, werden
wir von zwei entzückenden Mädchen,
Caroline und Elena, zusammen mit ihrer
Mami und einer Freundin der Familie
begrüsst. Sofort wird uns klar gemacht:
Das wichtigste Wesen in der Gruppe ist
Lacky, da nichts ohne Lacky geht! Lacky,
der Hund mit dem schrägen Kopf, wird
von allen geliebt. Wenn er dabei sein
darf, dürfen wir Fotos von Caroline machen.
Wenn wir Lacky mögen, dann dürfen
wir Carolines Geschichte hören. Also
dann los!
Caroline war ein gesundes Kind – so
dachten die Eltern. Im Januar 2009,
als Caroline viereinhalb Jahre alt war,
bekam sie plötzlich einen schläfrigen
Blick. Ihre Augenlider waren morgens
angeschwollen. Später am Tag waren
dann ihre Oberschenkel geschwollen.
Sie wurde zunehmend müder. Die Eltern
brachten das Kind zum Kinderarzt,
welcher umgehend den Urin kontrollierte.
Er diagnostierte sofort ein INS –
Idiopatisches Nephrotisches Syndrom.
Über das Re gional spital Visp wurde
Caroline als Notfallpatientin in die nephrologische
Abteilung der Kinderklinik
im Inselspital Bern überwiesen. Dort
musste Caroline dann während einer
Woche eine Steroide-Therapie über sich
ergehen lassen, bevor sie nach Hause
zurückkehren durfte.
Das war nur die erste
Randa-Bern-Randa-Reise,
welche die Familie mit
Caroline machte.
Bereits nach dem ersten Tag zu Hause
erlitt das Kind schwere Kopfschmerzen,
es bekam einen Riesenbauch und musste
sofort wieder ins Inselspital gebracht
werden. Es dauerte einige schmerzvolle
Tage, bevor man sich entschloss, ein CT
Scan durchzuführen. Dadurch entdeckten
die Ärzte eine Sinusvenethrombose,
verursacht durch das Nephrotische Syndrom.
Sofort verschrieben sie einen Blutverdünner
sowie eine weitere Steroide-
Therapie für das kranke Mädchen.
Die Beziehung
zwischen den
Mädchen ist
harmonisch. Elena
ist eine starke Stütze
für ihre kleine
Schwester.
Mit traurigen Augen erinnert sich ihre
Mutter, wie Carolines Hände wie grosse
Schaufeln aussahen, weil sie 2 Infusionen
brauchte, eine zur Verabreichung
der Medikamente und eine zur Verabreichung
des Blutverdünners, und welch
grosse Angst sie um ihre Tochter hatte.
Glücklicherweise bekamen die Ärzte die
Situation dann doch noch in Griff.
Im März 2009 begann Caroline aber
an Rezidiven (Rückfälle) zu leiden.
Es wurde klar, dass sie nun steroideabhängig
war. Da Carolines Nieren
das Eiweiss Albumin in grossen Mengen
ausschieden, erlitt das Kind eine
Glomerulonephritis (Nierenfilterentzündung).In
dieser Zeit waren 2 Transfers
mit der Ambulanz von Randa nach Bern
ins Inselspital nötig.
Ende April erfolgte ein Medikamentenwechsel.
Durch das Immunsuppressivum
Cellcept wurde Caroline in der Folge
viel anfälliger für Infektionen. Da keine
Verbesserung ihres Gesundheitszustandes
in Sicht war, entschloss man sich,
eine Nierenbiopsie durchzuführen. Dies
führte zu einem weiteren Medikamentenwechsel.

Caroline
verbrachte
ihren fünften
Geburtstag
im Spital.
«Früher haben die Leute ‘GEGLOTZT’», erzählen Caroline und Elena.
Einige hatten sogar ihre Mutter VERBAL ANGEGRIFFEN und betont,
dass ein so dickes Kind NICHT ZUSÄTZLICH GEFÜTTERT werden sollte …
17

MENSCHEN
18
Sandimun und Prednisone wurden verabreicht.
In der Folge musste Caroline
extremes Haarwachstum auf ihrem Körper
erdulden und sie schwoll, vor allem
im Gesicht, noch mehr auf. Ihren 5. Geburtstag
feierte sie am 16. Juni 2009 als
Patientin in der Kinderklinik. «Die Kalte
Ente», Carolines Lieblingsspielzeug, war
durch diese Zeit ihr treuer Begleiter.
Das Kind durfte nach Hause aber leider
nur für kurze Zeit. Es kam immer wieder
zu erneuten Spitalaufenthalten. Erst im
Juni konnten die Eltern annehmen, dass
der Krankheitsverlauf sich allmählich beruhigt
hätte.
Doch dann kam der grosse Schock!
Am Freitag den 5. Juni um 22:00 Uhr
kamen Caroline und ihre Mammi von
Bern nach Hause. Das Kind wachte am
nächsten Morgen sehr verwirrt aus seinem
Schlaf auf. Es begann Farben zu
verwechseln, glaubte die Fenster seien
dreckig (was, wie die Mutter mir mit
Humor versicherte, ganz und gar nicht
der Fall war), und die Feinmotorik funktionierte
nicht mehr.
Caroline musste mit dem Helikopter
nach Bern gebracht werden. Nach einem
45-minütigen Flug traf Caroline bereits
in einem komatösen Zustand in Bern ein.
Die Situation war ernst. Caroline wurde
sofort auf die IPS verlegt. Sie hatte einen
epileptischen Anfall als Nebenwirkung
von Sandimmun erlitten. Erst ein
EEG zeigte, dass dieser Epi-Anfall sich
im Sprach- und Sehzentrum des Gehirns
ereignete. Daraufhin wurde Caroline
Antibiotika verordnet, zur Vorbeugung
einer Hirnhautentzündung, da erhebliche
Gefahr einer solchen bestand. Zwei
Antieptilitikum wurden zusätzlich auch
noch verabreicht.
Einen Monat verbrachte Caroline wieder
im Spital. Es war eine ungewisse Zeit des
Bangens um die Gesundheit des Kindes.
Die Eltern und Elena waren auch während
dieser Zeit sehr verunsichert. Zusätzlich
mussten die Ärzte nun noch ein
neues Medikament gegen die Wirkungen
des Nephrotischen Syndroms einsetzen.
Beschrieben als ihre «Waffe im
Keller», entschieden sie sich für Endoxan
und es funktionierte. Caroline blieb ein
halbes Jahr ohne Rückfall. Dazu war ihr
Albumintest endlich negativ.
Während Mutter Brigitte Wyder
Carolines Leidensgeschichte
erzählt, lernt unser Fotograf
«Die Kalte Ente» kennen. Stolz
zeigt Caroline ihm eine Narbe auf
dem Kopf des Spielzeugs. Während
des Spitalaufenthaltes musste ihr
Mammi einen Riss zunähen. Die
Narbe erinnere es immer noch an
diesen Spitalaufenthalt, erklärt das
stets aufgestellte Mädchen.
Da bei einem Nephrotischen
Syndrom ein Durchsickern von
Eiweiss durch die Nieren erfolgt,
muss Brigitte Wyder täglich mit
einem so genannten Albustick
den Albumininhalt von Carolines
Urin kontrollieren. Sie muss
genau Buch führen und ihre
Beobachtungen über Carolines
physischen sowie schwankenden
psychischen und emotionalen
Zustand dokumentieren. So kann
sie anschliessend dem Nephrologen
ein klares Bild über den
Krankheitsverlauf abliefern.
All diese Vorkommnisse ereigneten sich
innerhalb von 1 1/ 2 Jahren. Caroline ist
nun fast 8 Jahre alt. Während der letzten
2 Jahre gab es ungefähr alle 3 Monate
ein Rezidiv. Immer wieder verbrachten
die Eltern Zeit mit Caroline im Spital.
Während dieser Zeit musste auch die
gutmütige Elena vieles zurückstecken.
Fortsetzung Seite 20

Wie zeigt sich das Nephrotische
Syndrom bei Kindern?
Man kann es durch das Anschwellen der Gesichtspartien
und Gliedmassen erkennen. Da die
Ödeme den Gesetzen der Schwerkraft folgen,
sind sie stark lageabhängig. Typisch ist das Auftreten
von Lidödemen am Morgen und Unterschenkelödemen
am Abend. Patienten sind
öfters müde, bleich und schnell verängstigt.
Sie können auch Probleme beim Ausziehen
der Schuhe oder Kleider haben. Die Begleitsymptome
der Krankheit sind Appetitlosigkeit,
Bauchschmerzen, Durchfall, Übelkeit
und Erbrechen.
EDITORIAL
19

WISSENSWERTES
20
Caroline
Seit Juli 2010 nimmt Caroline wieder
morgens und abends Cellcept zu sich.
Es scheint, dass sich dadurch das Nephrotische
Syndrom in Schach halten liesse.
Leider sind die Nebenwirkungen für
Caroline sehr mühsam. Sie schwitzt äusserst
stark in der Nacht und muss hartnäckige
Warzen an den Beinen und Füssen
ertragen. Wegen Hustens muss sie sich
Lungentests unterziehen.
Wichtig für das Kind aber ist: Sie leidet
nicht mehr an einem aufgeschwollenen
Körper. Die Zeichen der Krankheit resp.
des Medikamentes sind nicht offensichtlich.
Langsam geht der Tag in Randa, dem
Walliser Dorf mit den wunderschönen
traditionellen Holzhäusern, zu Ende. Und
auch Lacky hat sich beim Spielen im
Schnee genügend ausgetobt. Wir gehen
auf den schneebedeckten Strassen
vorsichtig zum Bahnhof hinunter. Die
Reise nach Bern haben wir noch vor uns.
Plötzlich ist der Reiz der Reise nicht mehr
so attraktiv, wie er auf der Hinreise am
Morgen noch war. Dann schimpfe ich
mit mir selbst: Wir müssen diese Reise
nur einmal machen. Auch haben wir die
Wahl, wann wir den Zug, welcher nur im
Stundentakt nach Visp fährt, nehmen.
Mit dem Auto, so wie die Familie Wyder
die Reise nach Bern und zurück so oft
notfallmässig unternehmen muss, wären
wir fünf Stunden unterwegs. Und diese
Aussicht hat Caroline zukünftig weiterhin
noch vor sich…
Das Riesenpflaster
bedeckt den Tenckhoff­
Katheter für die
Bauchfelldialyse. Solche
Verbände müssen
auf jeden Fall trocken
bleiben. Jegliche
Feuchtigkeit birgt die
Gefahr einer lebensbedrohlichen
Infektion.
Die lebensrettende
Dialyse –
eine vorübergehende
Massnahme
Fällt die Funktion der Nieren unter 10% wird es kritisch.
Dann muss ein Nieren ersatzverfahren eingeleitet
werden, d.h. eine Dialyse und/oder direkt eine
Nierentransplantation.
Die Bauchfelldialyse
Das Bauchfell (Peritoneum) überzieht
die Wände des Bauchraums.
Es ähnelt in seiner Funktion dem
künstlichen Filter bei der Hämodialyse.
Es kann Stoffe hindurchlassen und andere
zurückhalten. Für die Bauchfelldialyse
wird ein Katheter in die Bauchdecke
eingepflanzt. Die Spülflüssigkeit
wird am anderen Ende der Bauchhöhle,
an ihrem tiefsten Punkt im Becken, eingebracht.
Diese Dialyse flüssigkeit weist
eine andere Konzentration an Substanzen
auf als das Blut. Nach dem Prinzip
der Osmose werden die Stoff wechselgifte
wie Harnbestandteile dem Blut
entzogen und gelangen in die Bauchhöhle.
Wasser wird entzogen, weil die
Dialyselösung einen Zucker anteil besitzt,
der Wasser bindet. Nach etwa vier
bis fünf Stunden ist die Dialyse lösung
mit Gift stoffen gesättigt. Sie wird dann
aus dem Bauchraum über den Katheter
abgelassen.
Im Gegensatz zur Hämodialyse wird
der Körper nicht nur jeden zweiten Tag
von «stark verdreckt» auf «total sauber»
gereinigt, sondern die Blutwerte
pendeln sich ein.

BENUTZTE
DIALYSENFLÜSSIGKEIT
BLUT-
PUMPE
Beutel mit
frischer Lösung
Zwei-
wege-
Ventil
Anschluss für
Spüllösung
Ablauf-
Beutel
Katheter
Bauch-
höhle
Bauch-
fell
Tiefster Punkt im
Becken (Douglas-
scher Raum)
FILTER
BLUT
VOM
PATIENTEN
Mit freundlicher Erlaubnis der Zeitschrift Gesundheit Sprechstunde
Mit freundlicher Erlaubnis der Zeitschrift Gesundheit
Sprechstunde
Die Mutter eines bauchfelldialysierten
Kindes trägt viel Verantwortung.
Sie muss für die Dialyse
geschult werden. Infektionen an
der Katheter austrittsstelle müssen
vermieden werden, sonst können sie
zu einer Entzündung des Bauchfells
(Perito nitis) führen. Solche Infektionen
müssen sofort behandelt
werden.
FRISCHE
DIALYSENFLÜSSIGKEIT
LUFT-
DETEKTOR
BLUT
ZUM
PATIENTEN
KÜNSTLICHER GEFÄSSAUSGANG
(SHUNT)
Die Hämodialyse
Bei der Hämodialyse wird das Blut
über einen externen Filter geleitet
und anschliessend wieder zum
Patienten zurück geführt. Der Filter ist im
eigentlichen Sinne die «künstliche Niere»
denn im Fil ter verlassen die Giftstoffe
durch kleine Poren das Blut, gleichzeitig
werden lebens notwendige Blutbestandteile
zurückgehalten. Das überschüssige
Wasser wird im Filter abgepresst. Pro
Dialyse werden bis zu 80 Liter Blut gewaschen.
Dementspre chend braucht
es einen Gefässzugang, der dieses Blut
während der Behandlung im ausreichenden
Ausmass zur Verfügung stellt.
Deshalb wird mit einer kleinen Operation
ein Shunt geschaffen. Das ist eine
Kurzschlussverbindung einer Arterie und
einer Vene. Geeignete Shunt-Gefässe
be finden sich im Unter- und Oberarm.
Damit das Blut während der Dialyse nicht
gerinnt, wird ein Medikament zugesetzt.
Eine Hämodialyse dauert 4 bis 5 Stunden und wird drei bis vier Mal
pro Woche durchgeführt. Während dieser Zeit ist der Patient am
Dialysegerät angeschlossen.
21

WISSENSWERTES
22
Diät bei nierenkranken Kindern
Ernährungsprobleme
Bei starkem Verlust der
Nieren funktion sollte die
Eiweiss­Einnahme auf 0,8 g
pro kg Körpergewicht täglich
beschränkt werden.
Beispiel Berechnung des
Eiweissbedarfs für einen
nierenkranken Erwachsenen:
70 kg x 0,8 g/kg =
56 g Gesamteiweiss
Davon 50 % als tierisches Eiweiss
Das Zubereiten der Schonkost
für nieren kranke Kinder
ist für Mütter im Alltag eine
zusätzliche und zeitaufwändige
Belastung.
Manchmal fällt es einer Mutter
schwer einen ab wechs lungsreichen
Menuplan für ihr Kind
zusammenzustellen. Je nach
Blutwerten ändert sich auch die
Diät wieder.
In vielen Fällen fällt das Kochen
für das Kind weg, weil es nicht
essen kann oder mag. Eine
Spezial­Nahrung muss dann
durch eine Nasensonde oder
einen Magenknopf verabreicht
werden.
Nierenpatienten sind energiemässig
oft unterversorgt. Ohne
aus geglichene Kost ist der
Körper mit weniger Vitalstoffen
versorgt, was auch zu einem
verzögerten Wachstum führt.
Bei unserer modernen
lebens weise mit vermehrter
geistiger Arbeit, oft geprägt
von Hektik, Stress und
Beziehungsproblemen, ist der
Vitalstoffbedarf gestiegen.
Darunter leiden nierenkranke
Jugendliche extrem.
Quellen: «Nierenfreundlich kochen» Patricia Schmidt
«Kulinarischer Kompass» Kinderspital Zürich
www.roche.de
Wenn die Funktion beider Nieren unter 50% liegt,
müssen die Nieren durch geeignete Massnahmen,
z.B. Medikamente und Diät, unterstützt werden.
Nierenkranke Kinder
müssen aufpassen,
wie sie sich
ernähren.
VERBOTEN
Schokolade
Ovomaltine
Pommes Chips
Würste
FERTIGPRODUKTE
E-nummerierte Produkte
Milch
Käse und andere
Milchprodukte
SCHMELZKÄSE
Spinat Broccoli
Gemüse – wenn erlaubt – muss
gekocht werden
Kräuter und Gewürze
Coca Cola und Eistee sind streng verboten
Es muss analysiert werden, auf welchen Nährstoffgehalt das nierenkranke Kind
verzichten oder welchen es mindestens reduzieren muss. Je nach Krankheitsbild
und Grad der Krankheit muss eine Mahlzeit eiweissarm = proteinarm,
kaliumarm und /oder phosphatarm vorbereitet werden. Menüs dürfen mit wenig
Kochsalz ergänzt werden, aber nur falls das Natrium des Patienten nicht stark
eingeschränkt werden muss.
Einschränkungen
infolge Nierenkrankheit
Sich 3 bis 4 Mal wöchentlich je 3 bis 5 Stunden im Spital
hämodialysieren zu lassen bedeutet:
Mangel an: Schulung, Ausbildung oder Lehrstellen;
Sozialleben, Ferien, Frei zeitaktivitäten;
Schulklassenlager, orga nisiertem Sport, Bewegung,
Genuss und Normalität. Ein striktes
Diätregime ist Tagesordnung.
Fleisch und
Fisch müssen
streng kontrolliert
werden (EIWEISS!!)
Dörrobst und Nüsse
Hülsenfruchte
Bohnen – Eier
Manchmal ist auch Glacé verboten
Bananen
Aprikosen
Sternfrucht
Vollkornprodukte Bierhefe Hefeflocken
Kartoffeln müssen oft zweimal gekocht werden
Je nach Krankheit
ist Flüssigkeit
nur in ärztlich
verordneten
Mengen
erlaubt.
Kommt dazu noch die
Reisezeit:
Es gibt nur 3 Kinder-Dialysezentren
in der Schweiz. Siehe
bitte Karte: Seite 32 – 33.

JUBILÄUMS-
Dialyselager
in Parpan/GR
30.
Jahre
Nierenkranke Kinder und Jung-
Transplantierte können Aktivferien unter
ärztlicher Aufsicht im Lager geniessen. Das Dialyselager hat
immer ein Thema. Im Jahre 2011: ZIRKUS mit Circus Balloni.
UNTERSTÜTZUNG
Ein Zelt in der Wildnis! Darin wird ein
Spektakel für die Familien und Freunde
von nierenkranken Kindern mit
Begeisterung und Elan vorgeführt.
23

UNTERSTÜTZUNG
24
Alljährlich organisiert die Abteilung-Nephrologie
des Kinderspitals Zürich ein
Sommerlager
für nierengeschädigte und
nierentransplantierte Kinder.
Dialyseabhängige Kinder, die dreimal wöchentlich ca.
4 Stunden eine Hämodialyse über sich ergehen lassen
müssen und Kinder, die über das Bauchfell dialysiert
werden, wie auch schwernierenkranke Kinder, die auf
ein striktes Diätregime angewiesen sind, dürfen nicht am
gewöhnlichen Schulklassenlager teilnehmen.
«Die Kinder dürfen jeweils im Ferienlager eine fröhliche
Woche verbringen, und der Krankheits-Alltag rückt so etwas
in den Hintergrund», erklärt Dr. med. Guido Laube.
«Gleichzeitig bietet diese Woche den sehr belasteten Eltern
Gelegenheit, sich von den täglichen – und auch häufig
nächtlichen – Betreuungspflichten zu erholen.»
Die Jongleure
Die Clowns
Dies bestätigt Mutter Denise Zihlmann:
«Wir sind sehr froh darüber, die TÄGLICHE MEDIKAMENTENVERSORGUNG unseres Sohnes eine Woche lang
EINER FACHPERSON übergeben zu können.»

Die Zirkuspferde üben ihr Programm.
EDITORIAL
Durch die Erlebnisse ausserhalb
der Spitalatmosphäre gewinnt
das Pflegepersonal immer wieder
neu das Vertrauen der Kinder.
Bilder: Kinderspital Zürich
25

FUNDRAISING
26
Kyra Kämpf kämpft weiter
Mehrere nierentransplantierte Kinder starteten in verschiedenen
Kategorien, um ihren Lebensmut zu zeigen
und um Spendengelder für noch nicht transplantierte
Kinder zu generieren. Die Aktion galt vor allem der noch kranken
Kyra Kämpf, die mit komplizierten Fehlbildungen zur Welt kam,
und dem transplantierten Djamel Liechti.
Chäsitzerlouf
in Kehrsatz/BE
Bei strahlendem Sonnenschein und mit strahlenden Gesichtern
kamen über 60 Teilnehmende – nierenkranke und nierentransplantierte Kinder,
betroffene Eltern, Ärzte und Pflegepersonal –
zusammen, um KKC beim Chäsitzerlouf zu unterstützen. Bilder: Daniel Rihs
Um 12 Uhr startete die Kategorie «Pingus». Zuerst rannten die
Mädchen und dann die Knaben jubelnd los, mittendrin Kyra
und Djamel. Insgesamt schafften es fünf Kleinkinder mit einem
Lebendspendertransplantat, über eine Strecke von 500 Metern
zu rennen. Das kostete sie viel Kraft und Durchhaltewillen. Die
1,9 km lange Strecke erwies sich für unseren Alessandro als zu
anstrengend, bejubelt wurde er trotzdem sehr.

Für die letzten
50 Meter vor dem
Ziel brauchte Kyra
Unterstützung von
ihrem Papi.
27

FUNDRAISING
28
Teilnehmer von jung bis alt kamen aus der ganzen
Schweiz nach Kehrsatz/BE.
Pflegepersonal des Inselspitals Bern nimmt zusammen
mit ihren Patientinnen teil.
Sponsoren:
– Amgen Switzerland AG
– Astellas Pharma AG
– Chäsitzerlouf OK
– Die Mobiliar
– PubliCare AG
– Roche Pharma (Schweiz) AG
– Novo Nordisk Pharma AG
– Type Design AG
Der transplantierte Joa (links) mit seinen Geschwistern.
Kyra Kämpf, 6-jährig (2011)
Im Arztbericht nach der Geburt von Kyra steht:
«Komplexes Fehl bildungs syndrom im Bereich der
Niere, der Harnwege und des Darms.»
Trotz wiederholtem Kampf auf Leben und Tod
hat Kyra sich immer für das Leben entschieden.
Lesen Sie über Kyras unglaublichen Kampf ums
Leben im In Touch ® 5 auf www. kkc.ch

Dr. Simonetti Kyra war vom Chäsitzerlouf begeistert.
Dr. Giacomo Simonetti, Leiter der Kindernephrologie
des Inselspitals Bern, rannte
die 12-km-Strecke zusammen mit eini gen
Eltern und Mitarbeitern. Andere Jugendliche
und Eltern brachten 4,2 km hinter
sich und Kyras Mutter walkte sogar über
10,4 km.
Viele Besucher und Teilnehmer haben
sich über unseren Verein informiert und
waren beeindruckt vom Willen der transplantierten
Kinder. Für Kids Kidney
Care und die Eltern war es wichtig, einen
unbeschwerten Tag miteinander erleben
zu dürfen. Die aus der ganzen Schweiz
angereisten Kinder und ihre Eltern kehr-
ten zwar müde – und leider ohne gewonnenen
Chäsitzerlouf-Pokal – aber
mit lächelnden Gesichtern und zufrieden
nach Hause zurück.
29

MENSCHEN
30
Vater Alexander Liechti,
der 7­jährige Zwirbel
Djamel und Mutter Bianca
vor ihrem Daheim in
Allmendingen bei Thun.
Er war schon immer ein Zwirbel –
damals wie heute«, sagt Bianca
Liechti (3) über ihren 6-jährigen Sohn
Djamel. ‘Damals’ ist vor der Nierentransplantation,
als Djamels Nieren lediglich
zu 20 Prozent funktionierten und nur
starke Medikamente den kleinen Bub
vor der Dialyse bewahrten. ‘Jetzt’ ist seit
der Operation im Herbst 2009, als Vater
Djamel
hat sich bis ins Ziel
durchgebissen
Beitrag aus der Berner Zeitung, 2. April 2011
Djamel Liechti, aus Allmendingen bei Thun, wird wie viele andere am Chäsitzerlouf
starten. Das ist keine Selbstverständlichkeit, denn der Sechsjährige rennt die 500 Meter
der Pingu-Kategorie mit einer fremden Niere.
Alexander Liechti (3) seinem Jungen eine
der beiden eigenen Nieren spendete.
Diesen Entscheid hatte der Vater schon
Jahre vorher gefällt. «Es war klar, dass
die Operation früher oder später ein Thema
werden würde», sagt der Detailhandelsangestellte.
„Dass es so lange ging, bevor Djamels
Nierenfunktion kritisch wurde, war eine
Überraschung.« Djamel wird im Mai sieben
Jahre alt, zum Zeitpunkt der Nierentransplantation
war er fünf. Mit Krankenhäusern
ist er seit seiner Geburt vertraut.
Aufgrund einer Fehlbildung der Harnleiter
wurden Djamels Nieren während
seiner ersten Lebenswochen derart geschädigt,
dass eine erste Operation und
in der Folge tägliche Medikamenteneinnahmen
unumgänglich waren.

Djamel hat die Geschichte über seine
Nieren schon oft gehört. Für ihn gehört
sie genauso zu seinem Leben wie die
Medikamente, die verhindern, dass sein
Immunsystem die Spenderniere abstösst.
Dass er mit einer fremden Niere durchs
Leben geht scheint das Glück der kleinen
Familie nicht zu trüben. Bianca Liechti
bestätigt den Eindruck.
«DAS WAR NICHT IMMER
SO», sagt sie. Besonders
während der Transplantation
SEI DIE PSYCHISCHE
BELASTUNG FÜR DIE GANZE
FAMILIE enorm gewesen.
Djamel rennt die 500 Meter für
Kids Kidney Care, um Spenden zu
sammeln.
«Er hörte unterwegs über den
Lautsprecher immer wieder die
Namen der Kinder, die im Ziel
ankamen», lacht Bianca Liechti.
«Ich glaube, das gab ihm Kraft.»
Der Verein Kids Kidney Care griff Liechtis
in dieser Zeit finanziell unter die Arme
und übernahm Leistungen, welche weder
IV noch Krankenkasse bezahlen. So
zum Beispiel die Verpflegung und Reisekosten
der Eltern, die ständig bei Djamel
im Inselspital waren.
Die Teilnahme der Kinder beim Chäsitzerlouf
ist eine Initiative von Kids Kidney
Care. Der Verein bemüht sich um eine
Nische an öffentlichen Sportveranstaltungen,
um Spenden zu sammeln und
die Öffentlichkeit zu sensibilisieren. Auch
Djamels Eltern sehen eine grosse Informationslücke:
«Eines von hundert ist
betroffen, doch man weiss fast nichts
darüber».
Nach der Transplantation sei oft gefragt
worden, ob Djamel denn wieder gesund
sei. Doch der Junge wird nie wieder
‘gesund’ sein, denn Medi ka mente und
Unter suchungen werden ihn sein Leben
lang begleiten.
«Transplantierte Kinder müssen regelmässig
Immunsuppressiva (Medikamente
um eine Abstossung des transplantierten
Organs zu verhindern) einnehmen – unter
anderem Kortison, das zu Übergewicht
führt», erklärt Djamels Mutter.
31

UNTERSTÜTZUNG
32
«Liebe Frau Zeller, ich danke Ihnen ganz
herzlich für Ihr Engagement auch gerade in
diesem Fall.»
Christine Dällenbach,
Sozialberatung Kinderkliniken Bern
«Ich weiss nicht, was sagen …
ich danke Euch für den grosszügigen
Betrag, den Ihr uns überwiesen habt.»
BW
«Liebe Marilyn
Lieber KKC Vorstand
Ich bedanke mich ganz herzlich für
die grosszügige finanzielle
Unterstützung an meine Spitalselbstbehalte.
Es ist schön, dass es eine Vereini gung
wie KKC gibt. Denn es war recht
happig was während des Übergangs
von der IV auf die Krankenkasse an
Rechnungen mit Selbstbehalten auf
mich zugekommen ist.
Vielen lieben Dank für eure
Unterstützung.»
RA
«Liebe Frau Zeller
Wir möchten uns noch ganz herzlich bei
Ihnen Bedanken für Ihre grosszügige Hilfe.
Vielen Dank.»
Fam. PS
«Liebe Marilyn
Wir möchten Dir für deinen unermüdlichen
Einsatz für Kids Kidney Care danken –
ohne Dich wäre die Situation für viel
Familien noch unerträglicher. Sei herzlich
gegrüsst.»
Fam. S und L WB
«Liebe Marilyn
Danke, dass Du immer für uns da bist!»
Fam. MW
Genf
So weit müssen dialysebedürf tige
Kinder und Jugendliche für
ihre Behandlung reisen –
3- bis 4-mal die Woche
Lausanne
Neuchâtel
Porrentruy Delémont
Freiburg
Martigny
Biel
Gruyères
Sion
Basel
Bern
Zermatt
Wie wir helfen
Wie Sie helfen kö
PC KONTO: 90-791745-7 oder Bankkonto:
Bank Sparhafen Zürich 165.048.237.08
Thun
Adelboden
Wir danken Ihnen im Namen von allen nierenkranken Kindern
und Jugendlichen.
Jede noch so kleine Spende von Ihnen hilft.
www.kkc.ch
Brig
Aarau
Sarnen
Fiesch
Luzern
Innertkirchen
Zürich
Schaffhausen
Zug
Andermatt
Schwyz
Altdorf
Kreuzlingen
Glarus
Bellinzona
Lugano

St. Gallen
Thusis
Chur
Poschiavo
Samnaun
…
nnen …
Bei Kids Kidney Care dürfen Gönner selber entscheiden
wie ihre Spende verwendet werden soll.
Wir:
• lösen Transportprobleme und kommen für die hohen Kosten auf
• ersetzen verlorene Unterrichtsstunden
• bieten Entlastung und Erholungs-Möglichkeiten für erschöpfte Eltern
• unterstützen finanziell Ferien-Dialyselager
• ermöglichen Ferien überhaupt
• bieten psychologische Hilfe durch ein offenes
Ohr, Beratung, Besuche und Betreuung
bei medizinischen Untersuchungen
• bieten unentgeltlichen Rechtsdienst
• unterstützen bei der Abklärung mit Krankenkassen
und Versicherungsträgern
• organisieren gemeinsame Ausflüge
Dazu helfen wir auch,
wenn folgende Kosten anfallen:
• Zahnpflege
• Selbstbehalt in Armutsfallen
• Lohnausfall wegen Kinder-Krankheit und
-Betreuung
• Pädagogische Unterstützung für Kleinkinder
• Ausbildung für Teenager
• Überbrückungsdarlehen
• Mal- und Hippotherapie
• Beiträge an Sportcamps für Jung-Transplantierte
Kids Kidney Carer werden …
… durch eine Offerte über karitative Leistungen,
die Ihr Unternehmen für Kids Kidney
Care erbringen könnte. Nehmen Sie Kontakt
mit uns auf.
Weihnachtsspende
Durch eine Spende an unsere Wohltätigkeits-
Organisation im Namen Ihrer Kunden, werden
die Kunden mit Freude reagieren.
Legat
Ihre Spende z.B.:
UNTERSTÜTZUNG
• mit Fr. 30.– schenken Sie einer
überlasteten Mutter eines nierenkranken
Kindes eine Stunde
Freizeit durch den Kantonalen
Entlastungsdienst
• mit Fr. 100.– schenken Sie 1 bis
2 Stunden Nachhilfeunterricht für
ein dialysiertes Kind
• mit Fr. 500.– schenken Sie eine
regelmässige professionelle Zahnpflege
für ein nierenkrankes Kind
mit parodontalen Problemen als
Begleiterscheinung seiner Krankheit
• mit Fr. 1000.– reduzieren Sie die
monatlichen ausserkantonalen
Fahrkosten für ein dialyse-abhängiges
Kind und seine Mutter.
Als Legat wird ein Teil der Vermögensmasse
bezeichnet. Legate sind rechtlich verbindliche
Geschenke, die den Pflichtteil der Erben nicht
verletzen dürfen.
Fragen zum Thema Legat?
Wenden Sie sich an uns, von wo aus Sie auch
an unseren beratenden Rechtsanwalt weitervermittelt
werden können.
Für Geschenke an Kids Kidney Care
Ist diese Beratung pro bono.
Wir bedanken uns bei allen Kids Kidney Carers, Sponsoren, GönnerInnen, Stiftungen,
Vereinen, Kirchgemeinden und Firmen, sowie den Hinterbliebenen von Verstorbenen, die
uns durch ihre Spenden helfen, unsere Ziele zu erreichen. www.kkc.ch
33

FUNDRAISING
Malspezialisten: Christinger AG.
34
Das LEBENDIGE LOGO von
Kids Kidney Care
Geduldig erlaubt uns Elefantendame Patma sie mit unserem Logo zu bemalen.
Die 2­stündige Arbeit erforderte viel Respekt für das 3,5 Tonnen schwere Tier.
«Liebe Frau Zeller, toll, war
wirklich eine schöne Aktion,
unser Elefantenteam, Patma
und natürlich die kleinen
Gäste haben einen super Job
gemacht. Wir freuen uns auf
eine Kooperation im Jahre
2012 und wünschen Ihnen
und Ihrer Organisation – wir
bewundern Ihre Arbeit sehr
– weiterhin von Herzen alles
Gute.»
Mit besten Grüssen,
Benjamin Sinniger.
Patma durfte während dieser
Zeit viele Äpfel geniessen.
Kabarettist Emil Steinberger und seine Frau Niccel sind PATE und PATIN der KKC
Knies­Kinderzoo­Aktion 2012. Sie unterstützen Kids Kidney Care seit 10 Jahren.
«MIR ist dieses Engagement UNGLAUBLICH WICHTIG», sagt Emil. Hier im Bild mit
Zoodirektor Benjamin Sinniger.
Bilder: Daniel Rihs

Der sanfte Riese Patma posiert mit Emil, Niccel und einigen nierenkranken Kindern
für das Pressefoto.
«Liebe Marilyn
Es ist eine ganz tolle
Arbeit, die KKC da leistet.
Bravo und merci vielmal!»
Niccel und Emil
Eine Elefantendame,
ein Logo und ein bisschen
Geduld gleich viel Spass …
Vorbereitungen für die KKC Aktion im
Knies Kinderzoo Rapperswil 2012
35

MENSCHEN
62 FAMILIE
36
Neues Leben mit Mamis Niere
Die elfjährige Céline erhält
von ihrer Mutter eine Niere –
ohne die Transplantation hätte
das Mädchen weiter gelitten.
Text: Rita Torcasso; Foto: Fabian Biasio
Kinderspital Zürich. Bleich liegt Céline
Stalder auf der Liege. Vor eineinhalb
Jahren erhielt sie eine neue
Niere. Heute erinnern nur noch die monatlichen
Untersuchungen und eine kleine
Magensonde über dem Bauchnabel daran,
dass sie damals todkrank war.
Die Elfjährige kam mit einer vererbten
Cystinose zur Welt, einer Stoffwechselkrankheit,
die die Nieren schädigt. Die Niere
hat ein grosses Reservepotential. Wenn
sie um 50 Prozent reduziert arbeitet, merkt
man das kaum, erst wenn der Wert unter
10 Prozent fällt, wird es lebensgefährlich.
In der Schweiz kommt das jährlich bei
etwa elf Kindern vor: Sie müssen dann an
die Dialyse, die das Blut reinigt – oder sie
benötigen sofort eine neue Niere.
Célines Leben war jahrelang von der
Krankheit geprägt. «Dass etwas nicht
stimmte, merkte ich nach dem Abstillen:
Sie ass schlecht und musste oft erbrechen»,
erzählt ihre Mutter, Priska Stalder. Als
schlimmste Zeit bezeichnet sie die drei
Monate, bis man wusste, was dem Kind
fehlt. «Danach hatte die Krankheit einen
Namen, und man konnte etwas tun.»
«Das Ziel ist immer die Transplantation»
Jahre intensiver Betreuung folgten: Das
Mädchen benötigte Wachstumshormone
und musste künstlich ernährt werden. Die
Familie wusste, dass sich der Zustand verschlechtern
würde. «Für uns war klar, dass
wir ihr eine Dialyse ersparen wollten», sagt
Stalder. Dreimal pro Woche hätten sie dafür
von ihrem Wohnort im Amt Sursee ins
Kinderspital nach Zürich fahren müssen.
«Die Dialyse kann nur der Weg sein, das
Ziel ist immer die Transplantation», sagt
denn auch Nierenspezialist Guido Laube
vom Zürcher Kinderspital. Denn nur durch
eine neue, gesunde Niere verbessere sich
die Gesundheitssituation nachhaltig.
Einzige medizinische Bedingung für
eine Organspende ist die passende Blutgruppe.
Bei Céline kamen beide Eltern in
Frage. Der Vater entschied sich dagegen.
«Wir konnten nichts riskieren, er ist ja Al­
leinverdiener für die ganze Familie», erklärt
Priska Stalder. Sein Arbeitgeber hatte
zwar Verständnis, machte aber auch klar,
dass sich die Firma eine längere Abwesenheit
nicht leisten könnte.
Priska Stalder als Spenderin musste sich
zwei Tage lang im wahrsten Sinne auf Herz
und Nieren prüfen lassen. Danach erklärte
sie Céline und deren vier Jahre älteren
Schwester, was bei einer Transplantation
gemacht wird. Sie ging auch in Célines
Schulklasse und zeigte anhand eines Modells,
wozu die Niere da ist.
Während der Zeit der Entscheidung
seien die Unterstützung der Familie, die
Begleitung durch das Ärzteteam und das
Gespräch mit einer Psychologin im Spital
eine wichtige Stütze gewesen, sagt Stalder.
Wie intensiv die psychologische Betreuung
sein soll, bestimmen die Spender selber.
Der Termin für die Transplantation war auf
Anfang November festgelegt worden. Zwei
Wochen davor sanken bei Céline die Nierenwerte
so tief, dass eine Notfalltransplantation
oder die sofortige Dialyse nötig
wurde. «In diesem Moment fühlte ich mich
völlig überfordert», sagt Mutter Stalder. Sie
entschloss sich, bis zum festgelegten Termin
zu warten. Céline kam vorübergehend
an die Dialyse.
Sehr genau erinnern sich Mutter und
Tochter an den Abend vor der Transplantation.
«Erstmals dachte ich, dass Céline die
Niere vielleicht nicht annehmen könnte»,

16 | 2011 Beobachter 63
so die Mutter. Im Universitätsspital Zürich
erhalten jährlich sieben Kinder eine neue
Niere. Nierenspezialist Laube erklärt: «Abstossreaktionen
können praktisch immer
mit Medikamenten behandelt werden.»
Um sicherzugehen, musste Céline vier Wochen
im Spital bleiben. «Ich hatte grosses
Heimweh», erzählt sie. Doch die ganze
Klasse sei zu Besuch gekommen, und jedes
Kind habe ihr einen Brief mitgebracht.
Priska Stalder konnte fünf Tage nach
der Transplantation nach Hause. «Dort bin
ich in ein psychisches Tief gefallen», erzählt
sie. «Vielleicht, weil ich nun selber
nichts mehr zum weiteren Verlauf beitragen
konnte und wir nur noch hoffen und
warten konnten.» Immer wieder während
«Wir konnten nur
noch hoffen»:
Priska Stalder mit
Tochter Céline
des Gesprächs betont sie, wie wichtig es für
sie war, offen mit den Menschen aus ihrem
Umfeld über alles zu reden. «Die Anteilnahme
hilft», betont sie. So habe der Lehrer
von Céline jeden Tag eine Kerze angezündet
und mit den Kindern an die kranke
Schulkollegin im Spital gedacht.
Nach der Transplantation hatte sich die
40­Jährige rasch erholt. Heute merke sie
von der fehlenden Niere nichts mehr, sagt
sie. Sie fährt Velo und macht auch wieder
Ausfahrten mit ihrem schweren Motorrad.
«Dass die Spende eine grosse Leistung
bedeutet, merkte ich erst, als mir die drei
behandelnden Ärzte einen Blumenstrauss,
eine Dankeskarte und ein Zertifikat als
Spenderin überreichten.»
Mit freundlicher Erlaubnis der Zeitschrift Beobachter
Mit der neuen Niere veränderte sich
aber Célines Leben. «Ein paar Wochen
nach der Transplantation kam sie von der
Schule und sagte: Ich bin ja gar nicht müde»,
erinnert sich Stalder. Heute macht die
Fünftklässlerin beim Turnen in der Schule
mit, in der Freizeit geht sie schwimmen,
reiten und Ski fahren. Und bald geht es ins
Ferienlager für nierenkranke Kinder, das
vom Kinderspital Zürich durchgeführt
wird. Céline ist zusammen mit ihrer
Schwester das vierte Mal dabei. «Diese
Auszeiten sind für uns Eltern wichtig», sagt
Priska Stalder. «Dass die Partnerschaft an
der jahrelangen Anspannung nicht zerbricht,
ist nicht selbstverständlich.»
Zum ersten Mal nahm die Tochter auch
an einem Reitlager teil. Die Reitlehrerin garantierte
den Eltern, dass Céline ihre Medi­
«Als Kind konnte sie kein
Hungergefühl entwickeln –
das muss sie jetzt lernen.»
Priska Stalder, Mutter von Céline
kamente nimmt, denn die Cystinose bleibt
ja bestehen. Die Transplantation löst auch
sonst nicht alle Probleme: «Eine neue
Niere hat eine durchschnittliche ‹Lebensdauer›
von 10 bis 15 Jahren», erklärt Nierenspezialist
Guido Laube.
Bei der Familie Stalder ist die Krankheit
heute kaum mehr ein Thema. Mühe hat
Céline einzig noch mit dem Essen. «Als
Kind konnte sie kein Hungergefühl entwickeln,
das muss sie jetzt lernen», so ihre
Mutter. Damit das Essen nicht zum Dauerstress
wird, erhält das Mädchen nachts
über die Magensonde eine Nährlösung.
Die Sonde muss alle sechs Monate ausgewechselt
werden. An diesem Morgen ist
es wieder so weit. Mit Tränen in den Augen
liegt Céline da. Doch dann entspannt sie
sich so gut, dass der Wechsel ohne Betäubung
gemacht werden kann. n
Weitere Infos
Verein Kids Kidney Care, Beratung für Familien mit
nierenkranken Kindern: www.kkc.ch
Vereine für Nierenpatienten: www.nierenpatienten.ch
Forum für nierenkranke Jugendliche:
www.kispi.unizh.ch/pf/jugendliche/lins_de.html
Schweizerischer Organ-Lebendspender-Verein (SOLV):
www.lebendspende.ch
Informationen zum Organspenderausweis: www.bag.
admin.ch/transplantation; www.swisstransplant.ch
37

WISSENSWERTES
38
Die Nierentransplantation
Die Transplantation ist eine Operation,
bei der ein krankes Organ
durch ein gesundes von einem
Organspender ersetzt wird.
In der Schweiz koordiniert die Stif tung
«Swisstransplant» die Organ spenden und
Transplantationen. Die Transplantation
wird in einem von sechs Schweizer Transplantationszentren
durchgeführt.
Der auf der Warteliste registrierte potentielle
Organempfänger wird nach seiner
Blutgruppe, Gesundheitszustand und Ge -
webeverträglichkeit mit dem Spender
sowie nach Grösse und Gewicht ausgesucht,
in Übereinstimmung mit den
in der Schweiz geltenden einheitlichen
strikten medizinischen Regeln.
Rechte Lunge
© Grafik: Kidney Failure Explained
Linke Lunge
Herz
Nieren
Harnleiter
Blase
Urethra
Es gibt keine feste Altersgrenze für die
Organspende. Das biologische Alter
ist von viel grösserer Bedeutung als die
Anzahl der Lebensjahre. Sicher kommt
jeder vor seinem 70 Lebensjahr Verstorbene
als potentieller Organspender in
Frage.
Die Organspende basiert auf Freiwilligkeit.
Um Organspender zu werden soll
man zuerst einen Spenderausweis ausfüllen
und stets auf sich tragen. Darin
hält man fest, dass dem Träger im
Todes fall Organe entnommen werden
dürfen. Dieses Anliegen sollte der Ausweis
träger mit seinen nächsten Angehörigen
auch besprechen und seinen
Wunsch, Organspender zu werden, klarmachen.
© Irish Kidney Patient Association
Neu
transplantierte
Niere
Jeder gesunde Mensch hat 2 Nieren. Die Spendeniere wird durch
einen Schnitt in der Leiste unten ins
Becken eingeführt.
www.swisstransplant.org
Donner c’est aimer
Spenden ist lieben
Wir DANKEN den Spendern und
Spenderfamilien VON HERZEN.
«Pouvoir donner son rein par
amour est un vrai cadeau.
On ne réfléchit pas à un
acte comme cela. C’est une
évidence. Une mère fait tout
pour ses enfants.»
Mutter Lebendspenderin
L’illustré
Dr. med. Guido
Laube, Leiter
Nephrologie
Kinderspital
Zürich, antwortet
wichtige Fragen.
Es gibt zwei Arten von Nierenspende:
Lebendspende und
Leichenspende. Kommt ein Kind
als Lebendspender in Frage?
Nein. Organspender müssen mündig,
also 18 Jahre alt sein. Die obere Grenze
liegt bei 60 bis 65 Jahren.
Wann kann man einem Kleinkind
frühestens eine neue Niere
einsetzen?
Im Alter von 2 Jahren, oder wenn es
ein Gewicht von 10 Kilogramm erreicht
hat.
Ist die Niere eines Erwachsenen
für ein Kind geeignet?
Absolut. Ideal sind die Organe von
Eltern oder jungen Grosseltern.
Wie merkt man den Unterschied
vor und nach der Nierentransplantation?
In der Regel ist zwar die Entwicklung
vor einer Transplantation verzögert,
sodass ein Kind beispielsweise in der
Schule ein Jahr zurückgestellt werden
muss.
Meistens
nach der Transplantation
können Patienten
normal essen! Es ist ein
kleines Wunder. Auch
für das Wachstum ist
die Transplantation Gold
wert: Nach erfolgreicher
Transplantation erfolgt oft
ein Aufholwachstum!

Nicholas Cup
für transplantierte Kinder
«Dear Marilyn
On behalf of our committee,
I should like to thank you for
your generous support. It
really will make a difference.»
Nicholas Cup for transplanted children
Winter World Transplant Games,
4-9 March 2012, Anzère, Switzerland
UNTERSTÜTZUNG
Anzère 2012
Nicholas
Cup-Skilager
Stolzer Gewinner
des Nicholas Cups
Slalomrennen für
Anfänger 2012
Marek Husar aus
Polen.
Vor 18 Jahren wurde ein amerikanischer Junge von Strassenräubern in Italien erschossen.
Seine Organspende berührte die ganze Welt. Bilder: Daniel Rihs
Auch heute ist die Erinnerung an Nicholas
Green und an die selbstlose Haltung seiner
Eltern nicht verblasst.
Der Nicholas Cup verbildlicht alle zwei
Jahre aufs Neue den unbestrittenen Wert
einer Transplantation: den Wert des jungen
Lebens, das durch eine Organ spende
gerettet werden konnte.
Kids Kidney Care war in Anzère dabei
und unterstützte das Skilager finanziell.
39

UNTERSTÜTZUNG
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Erfolgreich im Schuss
18
Jahre sind vergangen seit jenem
tragischen Abend im
Jahr 1994: Auf einer Autostrasse
in Süditalien wurde Nicholas
Green, ein sieben Jahre alter Junge aus
Kalifornien, von Strassenräubern “aus
Versehen” erschossen. Nicholas traf eine
Kugel durchs Autofenster im Hirnstamm.
Die Ärzte konnten ihn nicht reanimieren.
Die Eltern mussten im Spi tal zusehen,
wie das Leben langsam den Körper ihres
Sohnes verliess, bis es schliesslich keine
Hirn aktivität mehr gab.
Die Eltern von Nicholas entschieden
sich damals, die Organe ihres Kindes
zur Transplantation freizugeben.
Sieben Italiener wurden durch diese
Spende von ihrem Leiden befreit vier
von ihnen waren Teenager, zwei Eltern
von Kleinkindern. Sie alle leben noch
heute ein aktives und erfülltes Leben.
Nicholas’ Spende elektrifizierte ganz
Italien.
Jeden Morgen wurde in KLEINEN GRUPPEN das Skifahren in einer spassigen Umgebung geübt, natürlich mit
LÜCKENLOSER BETREUUNG. Beim Nicholas Cup­Slalomrennen wurde den Kindern GEHOLFEN und mit ihnen GEJUBELT.
Voraussetzung für die Teilnahme am Skilager
ist, dass das Kind nicht Skifahren
kann d.h. ein absoluter Anfänger ist.
Das Lager bietet die Möglichkeit, den transplantierten
Kinder, NEUES SELBSTVERTRAUEN
zu schenken und zu zeigen, dass ein unabhängiges
und NORMALES LEBEN möglich ist.

A
m 8. September 2008
habe ich meinem damals
3 jährigen Sohn
Kevin eine Niere gespendet.
Die Transplantation verlief gut
und Kevin hatte bis jetzt nie
eine Abstossungsreaktion gehabt,
was uns alle sehr glücklich
macht.
Für uns ist die Transplantation
wie eine ZWEITE GE­
BURT von Kevin. Ich würde
es genauso wieder machen,
obwohl es nach der Transplantation
NICHT UNBE­
DINGT EINFACHER geworden
ist.
Die einen Gesundheitsprobleme
sind zwar weg, dafür sind
andere gekommen. Kevin
hat natürlich eine viel bessere
Lebensqualität als vor der
Transplantation, das ist kein
Thema.
Ich denke nicht gerne an die
Zeit vor der Transplantation zurück,
mit der Bauchfelldialyse,
bis zu 10x pro Tag erbrechen,
Ernährung mit der Sonde
und Kevins Müdigkeit. Es
war eine harte Zeit für Kevin
und natürlich für die ganze
Familie. Man leidet sehr mit.
Seit der Transplantation sind
nun schon mehr als 3 Jahre
vergangen, mit Höhen und
Tiefen. Kevin hat fast 2 Jahre
Zeit gebraucht, um Essen
zu lernen und es auch geniessen
zu können. Es war ein
sehr schwieriger Prozess für
ihn. Es brauchte sehr viel
Energie und Geduld von uns
allen. Das Immunsystem von
transplantierten Kindern ist
Ganz persönlich: KEVIN
MENSCHEN
Kevin wird sein ganzes Leben lang immer wieder «kleine Kämpfe» führen müssen.
Seine Familie wird ihn immer mit ihrer ganzen Liebe und Kraft unterstützen.
Kevin (vorne links) mit seiner Familie im Kinderzoo
durch die Immunsupression
sehr schwach und sie werden
dadurch viel öfters krank,
weshalb eher Komplikationen
auftreten kön nen, wie es letztes
Jahr bei Kevin der Fall war.
Das erste halbe Jahr von 2011
würden wir am liebsten auslöschen……
geht aber leider
nicht. Deshalb wollten wir
einen kurzen Bericht darüber
schreiben, um auch einmal
aufzuzeigen, dass nach der
Transplantation leider nicht
alles immer so super ist, wie
man es sich vorgestellt oder
gewünscht hat.
Es begann damit, dass es
Kevin nach einer starken
Erkäl tung immer schlechter
ging, er war energielos, appetitlos,
hat viel abgenommen
und hatte kein Lachen mehr
auf seinem Gesicht. Nach
mehreren Abklärungen im
Kinderspital Zürich hat man
dann rausgefunden, dass er
eine Adenovirusinfektion gehabt
hat. Dieser Virus hat eine
Speiseröhrenentzündung und
zum Schluss leider auch eine
schwere Herzmuskelentzündung
ausgelöst, sodass Kevin
10 Tage auf der Intensivstation
betreut werden musste.
Das war eine grauenhafte
Zeit… diese Angst, Kevin zu
«Wir wollen mit unserer
Geschichte nicht ein
schlechtes Bild auf die
Transplantation werfen,
denn sie ermöglicht es
den betroffenen
Patienten, wieder ein
normales Leben zu
führen mit ein paar
wenigen Ein schrän kun­
gen. Aber wir möchten
einfach darauf aufmerk­
sam machen, dass man
nicht vergessen sollte,
dass diese Kinder nach
einer Transplantation
nicht ganz gesund sind
und es leider auch nie
sein werden. Und dass
die Gesellschaft dies
auch so anerkennt.»
Tanja Graf
verlieren, war fast unaushaltbar.
Als er uns auch noch
gesagt hat, ER MAG NICHT
MEHR, hat es uns fast das
Herz gebrochen…
Zum Glück hat Kevin gut auf
die Medikamente reagiert und
es ging ihm zu unserem Erstaunen
relativ schnell wieder
besser, er konnte sogar wieder
lachen, und das war unser
schönstes Geschenk. Nach
einem Monat Spitalaufenthalt
durfte Kevin endlich wieder
nach Hause, zwar noch mit
Medikamenten, die das Herz
unterstützen, aber wir hoffen,
dass er bald ohne diese Medikamente
auskommen wird.
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DANKESCHÖN
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Pro Km spendete Globonet –.10 Rappen an
Kids Kidney Care. Die erlaufenen Fr. 3331.60
rundete Globonet zu Fr. 5‘000.– auf.
Wir danken u.a. :
dem Kiwanis Club Thalwil­Zimmerberg
Division 16, Switzerland-Liechtenstein
www.kiwanis-thalwil.ch
dem Verein DPunkt aus Dättwil AG gegründet
mit dem Ziel Ü30-Benefizpartys für einen
guten Zweck zu veranstalten. www.dpunkt.ch
der Kirchenkommission Dulliken­Starrkirch­Wil
www.ref-olten.ch
der Katholische Kirchgemeinde Zuzwil­
Zuberwangen (Aktion von Kindern für Kinder)
der Associazione Noemi und Familie Stanelli
The International School of Zug and Luzern
INTENSIVE BEWEGUNG
GLOBONET, Wil SG nahm
am TAPPALAUF 2011 teil.
Ausgestattet mit Schrittzählern
legten die 20 Schülerinnen und
Schüler einer Klasse der Primarschule
Zuzwil SG, sowie die 33
GLOBONET Crewmitglieder,
zusammengerechnet genau
33’316 Kilometer über 62 Tage
ihrer virtuellen Reise von
Bern bis Davos zurück.
Aktiv für KKC
PC KONTO: 90-791745-7
Unter dem Titel Debii sii isch alles!!!! führte der FC Cosenza zum
zweiten Mal ein erfolgreiches F­Junioren­Turnier und einen polysportiver
Anlass zugunsten Kids Kidney Care durch. Wegen Event­
Überlastung in Dübendorf wurde ein drittes Turnier nicht bewilligt.
Kids Kidney Care Ehrenmitglieder
Prof. Dr. Mario Bianchetti, Leiter pädiatrische Nephrologie Bellinzona
Prof. Dr. Sergio Fanconi, Direktor Kinderspital Lausanne
Prof. Dr. Ernst Leumann, ehem. Leiter Nephrologie Kinderspital Zürich
Prof. Dr. Thomas J. Neuhaus, Leiter Kinderklinik Luzern
Prof. Dr. Christoph Rudin, Leiter Nephrologie Kinderspital Basel
Prof. Dr. Gilbert Thiel, ehem. Leiter Nephrologie Kantonsspital Basel
Dr. med. Markus Weber,
Leiter des Departements Operative Disziplinen, Chefarzt der Klinik für
Viszeral-, Thorax- und Gefässchirurgie, Stadtspital Triemli.

DJ Bobo
lud 20 nierenkranke Kinder und
20 Begleiter zu seiner
Dancing Las Vegas Welttournee
im November 2011 nach Rust ein.
Danke DJ Bobo
Sensationell
«Liebe Marilyn
Vielen Dank nochmals für
den suuuper tollen Tag im
Europapark und mit DJ Bobo.
Wir hatten sehr viel Spass.»
Fam. MV
AUSFLUG
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EDITORIAL
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www.kkc.ch