Untitled - Elternvereinigung für das herzkranke Kind

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Elternvereinigung für das herzkranke Kind
Sekretariat Anita Kallon,
Neuhusstr. 35c, 8630 Rüti, Tel. 055/260 24 52
Pe-Konto 80-36342-0
info®evhk.ch
Dominik Zimmermann, Tschäpperliring 9,
4153 Reinach, Tel. 0611712 1376
dominikzimmermann®swissonline.ch
Ruth Roos, Schönmattstrasse 23,
6034 Inwil, Tel. 041/448 35 38
ruth.roos®bluemail.ch
vierteUährlich
Lüdin AG, 4410 Liestal
Birgit Waldburger-Keller; 9200 Gossau
Geht an die Mitglieder und Gönner und ist im
Jahresbeitrag inbegriffen.
HERZBLATT 3/02
Redaktionsschluss 15. August 2002
. HERZBLATT .
4/02
Redaktionsschluss 15. November 2002
Bitte die abgefassten Berichte nur an die Redaktionsadresse schicken.
Titelbild: Stephan Stulz, 7 Jahre

INHALTSVERZEICHNIS
Seite
Editorial 4
Thema: Ferien mit Herzl

Editorial
Meine 1. GV ist vorbei, nun heisst es vorwärtsschauen, die gefassten Ideen
und Aufträge im Namen der Elternvereinigung umzusetzen.
An dieser Stelle bedanke ich mich recht herzlich bei allen Anwesenden, die
einen wesentlichen Teil meiner Nervosität abnahmen und mir somit einen
leichten Einstieg ermöglichten.
Natürlich dürfen die Organisatoren und Helfer dieses erfolgreichen Anlasses
nicht vergessen gehen. Nun freue ich mich bereits auf Aargau im 2003.
Wie gewohnt finden Sie natürlich einen Rückblick der 13. GV in Solothurn in
Form des abgedruckten Protokolls und meines Jahresrückblicks.
Ferien mit Kindern? Uns zieht es dank guter Verbindungen immer in noch
fernere Ferienorte, sei dies mit Bahn, Auto oder dem Flugzeug. Was können
wir unseren Kindern zumuten? Auf was muss geachtet werden? Wie bereiten
wir uns auf Ferien mit einem Herzkind vor? Ich hoffe, Sie finden nützliche
TIpps und Anregungen für Ihre eventuell geplanten Sommerferien.
Neues aus den /{ontal

Thema: Ferien mit Herzl

Thema: Ferien mit Herzl

Thema: Ferien mit Herzldndern
Wir besuchten auch die Drachenhöhlen in Porto Christo. Der grösste unterirdische
See der Welt imponierte mir sehr. Das Wasser schimmerte in einer
schönen grünen Farbe.
Dann gab es auch ein Animationsteam, mit denen wa r es lustig. Pfeilbogen
schiessen, Volleyball, Drachen steigen lassen und Luftgewehr/-pistolen
schiessen standen unter Anderem auf dem Programm. Beim LuftpistoJenschiessen
belegte ich den 2.Platz.
Beim Erwachsenen-Schiessen versagte mein Herr Papa und musste dafür am
Abend bei der I

Thema: Ferien mit Herzkindern
Willl(ommen in Holland
Viele fragen sich, wie es ist, ein behindertes Kind gross zu ziehen.
Es ist wie folgt. ..
Wenn man ein Baby erwartet ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise
nach Italien plant. Man deckt sich mit Reiseprospekten und Büchern über
Italien ein und plant die Reise. man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelo's
David, eine Gondelfahrt in Venedig und man lernt vielleicht noch ein paar
Wörter auf Italienisch. Es ist alles so aufregend.
Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang ersehnte
Tag. Man packt die Koffer und fliegt ab. Einige Stunden später landet das
Flugzeug. Der Flight Attendand kommt und sagt: "Herzlich willkommen in
Holland." "Holland?!? Was meinen Sie mit Holland? Ich habe eine Reise nach
Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach
Italien zu gehen."
Aber der Flugplan wurde geändert. Sie sind in Holland gelandet und da
werden sie nun leben.
Aber wichtig ist, sie wurden nicht in ein schreckliches, düsteres und trauriges
Land gebracht. Es ist nur anders als Italien.
Was dujetzt brauchst, sind neue Bücher und Reiseprospekte. Du wirst lernen
müssen, ihre Sprache zu verstehen. Und du wirst Menschen kennen lernen,
die du in Italien nie getroffen hättest.
Es ist nur ein anderer Ort, langsamer als Italien. Ein wenig schwerfälliger.
Aber nach einer gewissen Zeit, wenn du dich vom Schrecken erholt hast
wirst du feststellen, dass Holland sehr schön ist. Holland hat Windmühlen ...
Holland hat auch viele wunderschöne Tulpen. Holland hat sogar Rem­
brandts.
Aber alle die du kennst, wollen nach Italien. Und für den Rest deines Lebens
sagst du dir: "Ja, Italien, dorthin hätte ich auch reisen wollen, dorthin hätte
ich meine Reise geplant. Und der Schmerz darüber wird nie so richtig verge­
hen.
Aber ... wenn du dein Leben damit verbringst, dem verlorenen Traum der
Reise nach Italien nachzutrauern, wirst du nie frei sein, die speziellen und
wundervollen Ding von Holland zu geniessen.
8
Aus dem Film "Ein Kind wie Alex"

Thema: Ferien mit Herzlcindern
Ferien im Hasliberg- und wie es dazu kam
Wie kam es eigentlich zu unseren Ferien?
Ein Schicksal führte zwei Familien zusammen: Marco und Noah kamen im
gleichen Jahr mit einem Herzfehler zur Welt. Alsjunge Eltern waren wir mit
der Diagnose Herzfehler bei unseren Kindern völlig hilflos und überfordert.
Dank eines Plakates und dem Hinwies der Sozialarbeiterin wurden wir sehr
schnell auf die EvhK aufmerksam. Durch diverse Gespräche mit der Kontaktgruppen-Leiterin
Irene Schlegel, in denen wir hilfreiche Informationen und
moralische Unterstützung erhielten, merkten wir bald, dass wir mit unseren
Herzkindern nicht alleine sind.
Dank der Elternvereinigung lernten wir uns am Picknick 1998 der Kontaktgruppe
Zentralschweiz kennen. Bei diesem ersten gemeinsamen Anlass ergaben
sich bereits gute, persönliche Gespräche. Wir merkten bald, dass wir
ähnliche Interessen haben und unsere Ideen und Gedanken auf der gleichen
Wellenlänge liegeri.
Die pränatale Diagnostik wurde für uns bald zu einem interessanten Thema,
da wir uns mit unseren Partnern auf ein zweites Kind freuen durften.
Wir spürten immer mehr; dass diese vielen Gemeinsamkeiten zu einer engeren
Freundschaft führten. Dazu kommt, dass Marco und Noah zwei "eingefleischte
Feuerwehrmänner" sind. Auch Aaron und Alexandra verstehen sich
bestens. Deshalb treffen wir uns auch ausserhalb der EvhK des öfteren. Da es
unseren bei den Herzkindern sehr gut geht und sie auch aus medizinischen
Gründen nicht eingeschränkt sind, dreht sich bei unseren Gesprächen und
Ausflügen nicht immer alles um das Thema Herzfehler.
Deshalb konnten wir uns auf unbeschwerte gemeinsame Ferien freuen ....... .
An einem Septembertag war es soweit. Morgens früh startete unser Abenteuer
Hasliberg.
Das Auto war vollgepackt mit Kleidern, Spielsachen, Esswaren, vier Kindern,
zwei Müttern und viel Spannung und Freude auf unsere Ferien im Rekadorf.
Vier Kinder und zwei Mütter das heisst: Christa Lichtsteiner mit Noah
(Jg.97, Herzlikindj und Aa ron (Jg.99j. Rita Röösli mit Marco (Jg.97,
Herzlikindjund Alexandra r Jg.99j.
Das Wetter war nicht so ganz nach unserem Wunsch, und als wir auf dem
Brünig ankamen , schneite es sogar leicht. Man I

Thema: Ferien mit Herzl

Thema: Ferien mit Herz'

Thema: Ferien mit Herzl(indern
"Über den WolI

Thema: Ferien mit Herz'

Thema: Ferien mit Herzl

Aus den I(ontaktgruppen
Kontaldgruppe Chur
Nun sitze ich da und denke an meine Zeit, als unsere Rebecca geboren
wurde. Die Diagnosen, fast jeden Ta g etwas neues. Herzfehler; Gaumenspalte,
Nierenamnesie, Kleinwuchs, Magensonde I _Jahre lang. Was war das für
eine schwere Zeit. Spitalaufenthalt von Geburt an 5 Monate, mal in Chur
dann in Zürich, wieder Chur und abermals Zürich, S Monate dieses hin und
her. Der Ta g X kam, unsere kleine Rebecca konnte das erste mal nach Hause,
in Ihr Bettchen, dassja schon vor der Geburt bereit stand, zu Ihrer Schwester
und zu UNS Eltern. Jajetzt waren wir die Eltern, manchmal habe ich verzweifelt
mitangesehen wie Rebecca der Schwester ein lächeln schenkte, und
nicht mir; dass wurde anders, ab dem Ta g x, gehörte Rebecca nur noch uns.
Ja 13 Jahre wird sie nun bald, viele Höhen und Tiefen musste Rebecca durchstehen,
wird sie auch in Zukunft sicherlich noch einige haben. Aber sie ist
glücklich und es ' geht ihr zur Zeit wirklich gut.
So könnte es sein, d och dann ereilt mich die Nachricht von Tod eines unserer
Herzkinder. Da beginnt sich in Sekundenschnelle der Film vom eigenen Herzkind
ab zu spielen. Die eigene wirre Zeit ist plötzlich wieder voll da. Es
beginnt von vorne.
Dann kommt Frust, Wut, Unverständnis ohne dass man etwas dagegen tun
kann.
Meine Aufgabe als Kontaktgruppenleiterin ist für all jene da zu sein, die sich
in dieser Not befinden. Doch merke ich wie unbeholfen ich da bin, weil es so
weh tut, vor allem, wenn der Kontal

Aus den I(ontaldgruppen
Ein stiller Abschied
Lieber Fabian,
Heute 25. April 02, ist für mich und viele andere
ein trauriger Ta g, musste ich erfahren, dass du
den Kampf gegen dein kranl

Aus den I(ontaktgruppen
Freude riesengross. Es stand ein langer Genesungsweg vor dir und deiner
Familie. Denn du musstest wieder gehen, richtig sitzen und sprechen lernen.
Auch fiel dir das Atmen schwer.
Mit viel Liebe und Güte deiner Eltern, deinem Doktor Rampa und Therapeuten,
zu guter letzt auch dein eigener Wille hast du dich langsam erholt.
Leider wurde dein Zustand nie mehr so richtig ausgeheilt, und gegen Ende
2001 teilten die Ärzte euch mit, dass eine neue Operation nicht zu umgehen
ist.
Allzu optimistisch waren die Ärzte allerdings nicht. Jedoch war klar ohne O.P.
die Chancen klein.
Du wusstest, was mit dir los war; und hast auch über den Tod gesprochen,
sogar gebeten, nicht mehr kämpfen zu müssen, wenn du nicht mehr kannst.
Und so war es diese Nacht, du konntest nicht mehr kämpfen, dein Körper
war einfach zu schwach.
I
Lieber Fabian wir alle sind sehr traurig und doch froh zu wissen, dass du jetzt
keine Herzschmerzen mehr hast.
Du wachst über deiner Familie und gibst Ihnen die Kraft, die sie jetzt hier
unten auf der Erde brauchen.
Mach es gut in deiner neuen Welt, wir gönnen dir die Ruhe von ganzem
Herzen!
In Liebe deine Eveline
Kontaktgruppe Chur
17

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Aus den I(ontaktgruppen lSlJ
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18
•

Aus den .

Aus den '

Aus den I(ontaldgruppen
:::: ::=:===========::::: :: :: :
Nächstes Treffen
in der Karthause Ittingen:
\
Samstag, 7. September 2002
Mit Peter Fässler; Paartherapeut
aus Winterthur
Anmeldungen bitte direkt an Cati Gutzwiller senden.
21

Herztag 2002
====================�
I

Herztag 2002
KG Basel
Trotz dem regnerischen Wetter, I

Herztag 2002
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I

Herztag 2002
I

Die I

Die I{ontaldgruppenleiterinnen stellen sich vor
Familie:
Kontaldgruppe: Solothurn
Name I Vorname:
Brand Christine
Geburtsdatum:
5. April 1956
Beruf I Hobby:
HausfraulEIternvereinigung
Unsere Familie besteht weiter aus Ruedi, meinem Mann, Stefanie (89),
unser "Herzli-Ki n d" und Franziska (94) unserem Nesthäkchen
Motivation:
Ich fühle mich durch die Herzkrankheit unserer Tochter injedem Alter gefordert,
was mich sehr motiviert in unserer Vereinigung aktiv zu sein.
Angebot:
Den Eltern das geben, was ich am Anfang unseres Weges mit einem herzkranken
Kind
vermisst habe und je nach Bedü rfnis der Eltern sie weiter auf ihrem "Herz­
Weg" begleiten.
Wunsch:
Mein grässter Wunsch wäre, dass sich niemand mit einem "Herz-Kind" al/eine
gelassen fühlt, dass man die "Last" gemeinsam zu tragen versucht!
27

Die '

Die I(ontaldgruppenleiterinnen ' stellen sich vor
Familie:
I
I

Die I(ontaldgruppenleiterinnen stellen sich vor
Beruf / Hobby:
I

Die I

I1
Die I

Die I

Die I(ontaktgruppenleiterinnen stellen sich vor
I(ontaktgruppe:
Zentralschweiz
Name / Vorname:
Schlegel Irene
Geburtsdatum:
29. Januar ' 956
Beruf / Hobby:
Hausfrau, Mutter / Lesen, Kartenspiele,
Kochen, ein feines Essen mit Freunden
geniessen
Familie:
Als Managerin eines
"
Männerhaushalts" fühle ich mich sehr wohl: seit ' 980
bin ich mit Rolf verheiratet, '987 wurde Reto geboren, '990 kam unser
" Herzkind" Sandro auf die Welt.
Motivation:
Als Sandro geboren wurde, bin ich zur EvhK gestossen. Die Gespräche und
Kontakte mit Gleichbetroffenen haben mir Kraft und Zuversicht gegeben.
Diese wertvolle Erfahrung möchte ich Eltern mit einem herzkranken Kind
weitergeben.
Angebot:
Dazusein, wenn mich jemand braucht - ein offenes Ohr für Sorgen und
Ängste zu haben.
Kontakte zwischen den betroffenen Familien fördern, sei dies mit geselligen
Anlässen und/oder mit Elterntreffen.
Wunsch:
Dass die Kontakgruppe Zentralschweiz weiterhin wächst und das bleiben
wird, was sie heute ist: ein grosse Familie, wo untereinander die positiven
Kräfte gestärkt werden. Dass wir weiterhin miteinander die Freuden und Sorgen
teilen können und füreinander Zeit haben. Den herzkranken Kindern und
ihren Familien wünsche ich in schwierigen Situationen viel Kraft und die Unterstützung
von Mitmenschen, die sie auf ihrem Weg begleiten.
34

Die I(ontaldgruppenleiterinnen stellen sich vor
. . .
I

Die '

Die I

I
, I
Die I(ontaldgruppenleiterinnen stellen sich vor
-
,
I

Die '

Veranstaltungsl(alender Juli - September 2002
13. - 20. Juli 2002
14. August 2002
18. August 2002
18. August oder
25. August 2002
18. August oder
25. August 2002
23. August 2002
25. August 2002
25. August 2002
29. August 2002
September 2002
Ferienlager tür herzl

"*
Veransta,tungs'

Generalversammlung 2002
13. GV in Solothurn
-==========�=::;:::: ::=: :: :===
Samstag-Morgen, den 16.März 2002. Der Himmel ist blau und die Natur stellt
sich auf Frühling ein. Es verspricht ein schöner Tag zu werden .......... .
. .... und das wird er auch. Heute treffen sich nämlich die Mitglieder der "EI­
ternvereinigung für das herzkranke Kind" zur Generalversammlung.
Eine grosse Schar von Eltern, Gönnern und Freunden treffen nacheinander
in Solothurn ein. Das freudige Wiedersehen und spontane Kennenlernen ist
immer wieder schön. Sofort ist man per Du und hat gemeinsame Themen.
Die Räume des alten Spital Solothurn laden zu einer ungezwungenen Atmo­
sphäre ein.
Nach Kaffee und Gipfeli, auf die sich wohl jeder weit gereiste Gast gefreut
hat, beginnt der geschäftliche Teil der GV
Jürg Kallon, der Präsident der EvhK begrüsst alle ganz herzlich zu "seiner" 1 .
Generalversammlung und gibt dann das Wort an Herrn Walter Straumann . Er
ist Regierungsrat von Solothurn und erzählt stolz von seiner schönen Stadt.
Man spürt, er ist mit Leib und Seele Solothurner.
Jürg Kallon stellt danach kurz alle Vorstandsmitglieder vor; und im zügigen
Gang werden die vorgegebenen Traktanden besprochen. Simmzähler wäh­
len, Jahresbericht des Präsidenten, Rechnungsbericht, Budget, Wieder- und
Neuwahlen werden allesamt ohne Diskussion genehmigt.
Die Kontaktgruppe Aargau macht mit Bildern auf die nächste GV, im Paul­
Scherer-Institut in Villigen, aufmerksam und gluschtig.
Anschliessend an den offiziellen Teil der GV erzählt Herr Henry Huber; Ge­
meindepräsident von Köniz, seine persönliche "Herzgeschichte". Er hatte
beim wandern einen Herzinfarl

Generalversammlung 2002
::=::: :: :: :: ::::=: :======:::: ::====:=
Dr. R. Berdat, Herzchirurgen vom Inselspital Bern, ziehen alle Anwesenden in
ihren Bann.
Sie zeigen anhand Dias, verschiedene Herzfehler auf und erklären, wie die
heutige Herzchirurgie sich bemüht, diese zu beheben.
Im Raum ist es absolut ruhig. Keiner der Zuhörer möchte einen Satz von
diesen interessanten Referenten verpassen. Es ist förmlich spürbar; wie sehr
alle Anwesenden von diesem Thema durch ihre Kinder betroffen sind, es
wirklich eine "Herzensangelegenheit" ist. Viele finden in den Ausführungen
die Herzfehler und Geschichte ihrer Kinder und hoffen auf neue Erkenntnisse
oder Informationen, welche ihnen neu sind und Anlass zur Hoffnung geben.
Wie gross die Identifikation der Eltern, und wie sensibel dieses Thema ist zeigt
sich darin, dass leider einige Eltern den Saal sehr aufgewühlt oder mit neu
aufkeimender Besorgnis bezüglich der Zukunft ihrer Kinder; nach Abschluss
der Referate verlassen. Die aus Zeitgründen teils inoffizielle Fragerunden
zeigen, wie vielfältig die Probleme, Sorgen und Ä ngste der Eltern sind.
Prof. (are" und Dr. Berdat beweisen durch ihre Art. dass die Brücke zwischen
Eltern und Arzt gu� begehbar ist. Sie sind sehr Elternverbunden und es tut
gut. die Herzkinder in so guten Händen zu wissen.
Mit Kaffee und Kuchen wird die GV beendet und sicher werden sich viele
lange und gerne an diesen Tag erinnern.
Die fleissigen Organisatoren und Helfer aus der Kontaktgruppe Solothurn
dürfen sich gerne auf die Schulter klopfen. Es war ein wunderschöner Tag mit
viel Liebe vorbereitet und mit noch mehr Professionalität durchgeführt.
Vielen, vielen Dank.
Für das Redaktions-Team Ruth Roos
• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •
• •
• In Kürze werden die Mitgliederbeiträge wieder fällig. Wir wären dankbar, •
: wenn diese Zahlungen nur mit dem beiliegenden EZ vorgenommen wer- :
: den und wenn immer möglich, nicht Bar am Postschalter sondern via :
• Bank oder Postauftrag (InternetbankinglYellownetj getätigt werden kön- •
: nen. Wir können so deutlich Spesen bei der Post sparen . :
• •
: Um unsere Datenbank auf dem neuesten Stand halten zu können, sind
•
• wir auch darauf angewiesen, allfällige Mutationen und Adressänderungen •
.
:
zu erfahren. Bitte teilt diese zu Handen des Sekretariates mit. •
•
•
•
•
Vielen Dank!!! Peter Righi, Kassier
•
•
• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •
43

Generalversammlung 2002
Angeregte Gespräche während
dem Schlangestehen zum
Mittagessen.
Sänger Henry Huber mit seinem
Herzlied.
44
GV 2002
.
In
SoJothurn

Generalversammlung 2002
Nach der Feuertaufe: entspannter
Präsident der'Evhl

I1 ,I
Generalversammlung 2002
Jahresbericht des Präsidenten über das
Vereinsjahr 2001/2002 an die Generalver­
sammlung vom 16. März in Solothurn
Liebe Mitglieder, geschätzte Gönner und Freunde, liebe Gäste
Ein interessantes 1. Vereinsjahr liegt hinter mir, es wurde mir bewusst, dass
nicht alle Mitglieder auf Rosen gebettet sind. Aber ich bin unwahrscheinlich
erfreut über den guten Zusammenhalt in den teils schweren Aufgaben, die
einzelne Eltern mit ihren Schützlingen meistern. In der nun folgenden Präsi­
dialzeit gibt es sicher für mich manche Hürde zu meistern, wobei ich mich auf
die Unterstützung des Vorstandes verlassen kann.
Meine Wahl im Verkehrshaus in Luzern, ist mir noch in bester Erinnerung.
Leider war es etwas feucht, um den schönen See, die "Rüss", die bekannten
Berge und Sehenswürdigkeiten geniessen zu können, doch wurde dies
durch die herzliche Stimmung in Luzern wettgemacht. Dass das Verkehrs­
haus alle Teilnehmer in seinen Bann zog, ist sicher nicht speziell zu erwähnen.
Auch die gleichzeitige Feier des TCS hatte seinen Reiz. Da wurde nicht nur
fachgesimpelt, nein die Herzen der Oldie-Fans schlugen höher, bei einer
Spritztour mit edlen Karossen und deren stolzen Besitzern.
Liebe Luzärner, nochmals besten Danl< für die gelungene Durchführung!
Unser Verein zählt heute 641 Mitglieder und 1 68 Gönner.
Die erste Veranstaltung im vergangenen Vereinsjahr, war natürlich der Herz­
tag, an dem wieder alle Kontaktgruppen mit ihren Helfern unsere Vereini­
gung der Öffentlichkeit vorstellten. Mir ist bewusst, dass dies immer mit gros­
sem Aufwand verbunden ist und darum, liebe Mitglieder, sind die KGLS auf
unsere Mithilfe angewiesen, denn dieser Auftritt in der Öffentlichkeit ist für
uns doch sehr wichtig. Auch die Aufgaben, die von den KGL's angepackt
werden, sind beachtlich: "Standpersonal suchen, zuteilen, was feilgeboten
werden soll, Stand aufstellen, Diskussionen anregen und vieles mehr, ja sich
sogar von einem möglichen Radiointerview nicht abschrecken lassen."
Das Sommerlager fand erstmals in Gais AR statt. Dass dies ein super Schach­
zug unserer Lagerleitung war, stellte sich beim "Abladen" der Kinder, die
bereits mit Freudentränen in den Augen auf die Begrüssung der Lagerleitung
warteten".
46

Generalversammlung 2002
Mit viel Engagement, aber auch viel Freude gelang es erneut, die Kinderschar
zu begeistern. Auch fanden offizielle Besuche, z.B. von Frau Dr. Fasnacht,
Frau Dr. Günthard und Prof. Thierry (areIl statt, der veranlasste, dass die
Kosten für die Köchin sowie der Verpflegung für die Lagerwoche durch einen
Fonds des Inselspitals übernommen wurde. Dafür an dieser Stelle nochmals
herzlichen Dank!
Ich danke auch allen Organisatorinnen und Helferinnen, für das Realisieren
dieses "luftigen" Ereignisses, denn ohne ihr Engagement wäre ein solches
Lager nicht durchführbar gewesen. Die Kinder hielten sichjeden Tag an einer
neuen Destination auf, wohlverstanden, mit allem Drum und Dran!
In den Kontaktgruppen konnten auch dieses Jahr wieder etliche EIterntref­
fen, Höcks oder Picknicks, aber auch wieder Fachvorträge und Weiterbil­
dungs-Veranstaltungen durchgeführt werden. Ein Querschnitt zeigt wieder­
um die Vielfalt und Attraktivität dieser Veranstaltungen. Auf aktuelle oder
eventuelle Änder fl ngen sind wir auch auf unserer Hompage präsent, nutzen
Sie diese Plattform.
Aber viel wichtige" und motivierender für die Organisatorinnen ist eine Teil­
nahme an den diversen Anlässen und durch aktive Mithilfe werden die Kon­
taktgruppenleiterin unterstützt und entlastet.
Kontaktgruppenübergreifendes geschieht jeweils bei den Solothurner und
Luzerner Familien beim Picknick. Man traf sich dieses Jahr in Solothurn, und
diesen herrlichen Ort finde ich sicher nicht mehr ohne Hilfe!
Die KG (hur traf sich zum Rodelplausch. Der Kegelabend der Zürcher hat sich
etabliert und einige der Teilnehmerinnen möchten diesen Abend sogar zwei­
mal durchführen.
In Bern gab es einen tollen Nachmittag mit Kinderplausch. Herumtollen,
schminken und spielen war hier angesagt. Auch eine Schiffsreise stand auf
dem Programm.
Bei der KG Rheintal gings auf die Sommerrodelbahn ins Appenzellerland.
Auch in der Zentralschweiz wird gereist: Hier gings auf den Sonnenberg
oberhalb Kriens.
Die KG Aargau hat grossen Zuwachs zu vermelden: 9 neue Familien. Auf den
Herztag wurde fleissig Brot gebacken. An einem Vortrag wurde über Ernäh­
rung informiert, und sofort umgesetzt. Dieses Jahr fand zum Jahresausklang
eine Spaghettata statt.
Was gibt es schöneres für unsere Kinder als an einem Grillplausch miteinan­
der zu spielen, zu schwatzen oder sich beim "Fürlen" zu messen!
47

I
! .
Generalversammlung 2002
Also beim nächsten Mal bin ich sicher auch wieder irgendwo anzutreffen.
An einem intensiven Nachmittag der Begegnungsgruppe Ittigen konnte
auch dieses Jahr wieder viel ausgetauscht werden.
Die KGLS gestalten selbst aktiv Vorträge, wie z.B. an der Schwesternschule
(Kardiologiekurs), sowie am Uni- und Kinderspital. Durch diese Kontake wer­
den viele unserer Anliegen durch Schwestern und Ärzte umgesetzt, was
natürlich sehr erfreulich ist, sicher aber auch allen Beteiligten hilft.
Liebe Kontaktgruppenleiterinnen, ich danke Euch herzlich für euren uner­
müdlichen Einsatz und hoffe, dass die Aufgaben zu Gunsten der Herzkinder
euch immer wieder motivieren, die Zwischentiefs zu überwinden und weiter­
zumachen. Denn in der heutigen Zeit, neben Familie und Beruf, ist ein sol­
cher Einsatz nicht mehr selbstver-ständlich.
Auch in diesem Vereinsjahr konnten die Kontaktgruppenleiterinnen wieder
ein Weiterbildungswochenende, diesmal in Hergiswil, bei Luzern, realisieren.
Diese, ebenfalls bereits zur Tradition gewordene Tagung, ist eine enorm
wichtige Unterstützung für die Betreuerinnen. Zur allgemeinen Information
und Standort-bestimmung trifft man sich im Frühjahr und Herbst. Besten
Dank an die Organisatorin Irene Schlegel.
Der Vorstand traf sich an zwei tägigen Samstags- sowie zwei abendlichen
Mittwoch- Sitzungen in Zürich.
An den Vorstandssitzungen wurden nebst den ständigen Geschäften wie
Sommerlager; Herztag, Generalversammlung und Kasse auch verschiedene
Anträge und Anfragen von Mitgliedern und Kontaktgruppenleiterinnen be­
handelt. Das grösste und meistdiskutierte Traktandum war leider jeweils
unser Herzblatt. Ich hoffe, dass Sie die Ausgaben von unserem neuen Redak­
tionsteam geniessen. Meiner Meinung nach, spricht das Herzblatt wieder
einen interessierten Leserkreis an.
Das Leitbild wurde weiterverfolgt aber zu einem Druck haben wir uns noch
nicht entschieden, da parallel die Broschüre mit der Schule für Kunst und
Gestaltung erarbeitet (Ende 3. Ouartal 2002) wird. Wir sind aber überzeugt,
dass dieses Leitbild, Richtschnur und weiterhin einen Stellenwert für unsere
künftige Arbeit hat, aber auch Hilfsmittel bei Verhandlungen mit Sponsoren
und dem Bundesamt für Sozial-versicherungen sein wird.
48

Generalversammlung 2002
====��==========�
Mein Dank gilt auch ganz speziell allen Helferinnen und Helfern der letzten
Generalversammlung in Luzern sowie der diesjährigen hier in SOlothurn, für
ihren Einsatz zum Gelingen dieser Tagung, ebenso allen, die dieses Jahr
wieder in irgendeiner Form dazu beigetragen haben, dass die Vereinigung
ihre vielfältigen Aufgaben erfüllen konnte.
Ich wünsche Ihnen für die Zukunft, dass ihnen viele ihrer Vorhaben gelingen
mögen, aber noch viel mehr wünsche ich Ihnen Kraft und Ausdauer alles zu
meistern, was nicht so geradeaus läuft. Ich ermuntere Sie, auch in Zukunft
immer gemäss unserem Leitbild und Vereinszweck Solidarität mit anderen
Betroffenen zu leben, für jene da zu sein, die unseren Rat und unsere Hilfe
brauchen.
Solothurn, 16. März 2002 Jürg Kallon
Präsident der Elternvereinigung
für das herzkranke Kind
49

Generalversammlung 2002
Beginn: 10.45 Uhr
1. Begrüssung
================
Protol

Generalversammlung 2002
2. Wahl der Stimmenzähler
....=: :: :=========::
Als Stimmenzähler werden Mark Mislin und Pia Müller gewählt.
Anzahl Teilnehmer: 1 08
Stimmkarten: 63
Absolutes Mehr: 32
3. Protol

Generalversammlung 2002
6. Budget
::::================-�=
Das Budget liegt zusammen mit der Jahresrechnung auf.
Auf die Frage, aus welchen Gründen ein Verlust von ca. Fr. 32'000.- budge­
tiert ist, erklärt Peter Righi, dass nicht genau bekannt ist, wie hoch die Zah­
lungseingänge anhand der Gönner- und Mitgliederbeiträge sowie von Spen­
denzahlungen sein werden.
Ueli Huber weist darauf hin, dass der Verlust wesentlich kleiner wäre, sofern
alle Mitglieder und Gönner ihre Jahresbeiträge pünktlich einzahlen würden.
Ebenso ist dieses Jahr die neue Broschüre im budgetierten Verlust eingerech­
net.
7. Rücktritte und Wahlen
7. I Rücktritt: Ueli Huber (Vizepräsident)
Jürg Kallon verabschiedet Ueli Huber, der seit 1993 im Vorstand tätig war,
davon während acht Jahren als Vizepräsident. Während dieser Zeit hat sich
Ueli mit grossem Engagement für die Realisierung des Elternzimmers beim
Kinderspital in Zürich und das neue Leitbild eingesetzt. Seine ruhige, überleg­
te Art mit der er sich immer wieder in die Geschäfte des Vorstandes einge­
bracht hat und seine überzeugende Sachlichkeit betreffend Rechtslage wer­
den wir vermissen.
Im Namen der ganzen Vereinigung wird ihm vom Präsidenten ein Geschenk
als Dank für sein Engagement überreicht.
7.2. Neuwahl: Christine Brand
Christine Brand wird einstimmig und mit Applaus als Beisitzerin in den Vor­
stand gewählt.
7.3. Bestätigungswahl Vorstandsmitglied: Irene Schlegel
Gemäss Statuten müssen die Vorstandsmitglieder alle zwei Jahre in ihrem
Amt bestätigt
oder neu gewählt werden. In diesem Jahr ist Irene Schlegel (Betreuerin der
Kontaktgrup-
penleiterinnen) von einer Bestätigungswahl betroffen.
Irene Schlegel wird einstimmig und mit Applaus in ihrem Amt bestätigt.
7.4. Bestätigungswahl Revisorin: Ursula Dräyer Siegrist
Die Revisorin Ursula Dräyer Siegrist wird einstimmig und mit Applaus wieder­
gewähit.
52

Generalversammlung 2002
1.5. Neuwahl Revisorin: Ramona I(retz
::.::: ::==�;:;::: ::=:::=;:=====
Susanne Thalmann tritt von ihrem Amt als Revisorin zurück. Als Nachfolgerin
hat sich Ramona Kretz zur Verfügung gestellt. Sie wird einstimmig und mit
Applaus als Revisorin gewählt.
8. Vorstellung GV 2003
Mark Mislin stellt uns den GV-Ort 2003 kurz vor. Die Generalversammlung
wird am 22. März 2003 im Paul-Scherrer-Institut in Villigen stattfinden und
von der Kontaktgruppe Aargau organisiert.
Der Präsident bedankt sich für den Beitrag und wünscht dem OK-Team viel
Freude und Energie beim Planen des Anlasses.
9. Varia
Ruedi Frieden erkundigt sich nach dem Vorgehen des Vorstandes bezüglich
Herztag. Jürg Kallon informiert darüber, dass überall, wo genügend Helfer
und Helferinnen lur Verfügung stehen, auch Anlässe durchgeführt werden.
Ein von Irene Schlegel verfasster Pressebericht wird von den Kontaktgrup­
penleiterinnen an die Medien in ihren Regionen verschickt.
Jürg Kallon bedankt sich bei der Kontaktgruppe Solothurn für die Organisa­
tion der diesjährigen Generalversammlung. Im Anschluss an den geschäftli­
chen Teil, unterhält uns Herr Henry Huber, der vor 2' /zJahren auf einer Berg­
wanderung einen Herzinfarkt erlitten hat, u.a. mit seinem Song "Mis Härz".
Der geschäftliche Teil wird um 11.40 Uhr geschlossen.
Es folgt:
1 1 .45 Uhr Apero in der Wandelhalle
12.30 Uhr Mittagessen
14.15 Uhr Referate von Prof. Th. (arrel und Dr. P Berdat
16.00 Uhr Kaffee und Kuchen
1 7.00 Uhr Schluss der Veranstaltung
Protokollführerin: Anita KaI/on
Rüti, 17.03.2002
53

Generalversammlung 2002
--�==========�==��
Buchhaltungsabschluss vom 1.1.2001 bis 31. 12.2001
BILANZ per 31.12.2001
2000 2001
AI

Generalversammlung 2002
Erfolgsrechnung vom 01.01. - 31.12.2001
===============
2000 2001
Aufwand sFr. sFr.
Unterstützung Mitglieder 1 '138.40 2'099.70
Personalaufwand 9'063.35 14'886. 15
Spesen Vorstand 3'947.25 3'087.85
Spesen I(ontaktgruppen 9' 157.05 9'642.85
Spenden/Geschenke 292.00 2'374.00
Herzblatt 19' 177. 10 19'896.80
Verwaltung, PTT Spesen 6'901.60 9'549.40
Veranstaltungen 34'590.25 37'934.45
Werbemittel 1 '777. 15 1'172.70
0.00 200.00
Übriger Aufwand • 9'846.20 13'109.20
Passivzinsen/Spesen 70.45 78.65
Mietaufwand 9'844.00 7'800.00
Abschreibung EDV 3' 177.50 4' 151.50
ausserordentlicher Aufwand 0.00 3'809.85
Total Aufwand 2001 108'982.30 129'793.10
Ertrag sFr. sFr.
Mitgliederbeiträge 24'380.00 22'300.00
Spenden- und Gönnerbeiträge 41 '554.35 51 '385.85
Rückvergütungen BSV 40'411.80 21 '905.00
Diverse Erlöse 433.50 237.50
Veranstaltungen 24766.60 25'226.50
Aktivzinsen 2'496.95 2'469.25
Debitorverlust BSV 21 '992.30 - 9'5 10.50
Total Ertrag 2001 112'050.90 114'013.60
55

Diverses
Ein Herz zum Ausmalen
1 = rot 2 = blau 3 = grau (Bleistift)
Hauptgefässe:
AO = Körperschlagader (Aorta)
PA = Lungenschlagader (Pulmonalarterie)
Die vier Herzkammern:
LA = linker Vorhof (linkes Atrium)
RA = rechter Vorhof (rechtes Atrium)
LV = linke Hauptkammer (linker Ventrikel)
RV = rechte Hauptkammer (rechter Ventrikel)
Wie arbeitet das Herz?
Das Herz hat vier Kammern. Es arbeitet wie eine Pumpe. Durch die Körper­
schlagader (AO) pumpt es das sauerstoffreiche Blut aus der linken Hauptkam­
mer (LV) in alle Körperteile - von der Kopfspitze bis zu den Zehenspitzen.
Anschliessend gelangt das nun verbrauchte Blut über den rechten Vorhof
(RA) in die rechte Hauptkammer (RV). Von dort wird es durch die Lungen­
schlagader (PA) in die Lungen gepumpt. Dort nimmt das Blut frischen Sauer­
stoff auf und gelangt wieder über den linken Vorhof (LA) in die linke Herz­
kammer. Dann beginnt der gleiche Kreislauf von neuem.
Das Blut benötigt ungefähr eine Minute für diese ganze Reise durch den
Körper. Ein Mensch hat ungefähr 5 Liter Blut. In 24 Stunden wird diese Menge
fast 1500 mal durch den Körper gepumpt; das entspricht 7000 Liter!
(Mit freundlicher Erlaubnis von Frau Dr. Sticl

Diverses
57

Diverses
Ein Nachmittag für Geschwister von
herzl

Diverses
zu kurz war; äusserten die Jugendlichen den Wunsch, wieder einmal ein
Treffen mit gleichaltrigen Geschwistern von herzkranken Kindern zu organisieren.
Die Gruppe der Kinder konnte mit Willi, einer grossen Handpuppe, Geschichten
hören und von sich erzählen. Und Willi war der Hit. Eigentlich war geplant,
dass die Kinder sich länger beim Bilder malen verweilen, aber Willi
stand die ganze Zeit schon im Mittelpunkt und wurde, sobald sich die Gelegenheit
dazu ergab, genau untersucht: Die Lage seines Herzens wurde erforscht,
das Modell des Herzens auseinandergenommen und wieder zusammengefügt,
Willi musste sich zum Ultraschall hinlegen und mit dem Stethoskop
wurde er abgehört, und die Kinder diagnostizierten sämtliche Herzfehler;
die sie von ihren Geschwistern kennen. Klar; dass er auch operiert wurde.
Zum Schluss war Willi gesund und die Kinder trugen ihn alle gemeinsam zu
ihren Eltern, die vor der Information warteten.
Der Nachmittag für die Geschwister war ein grosser Erfolg und wir freuen
uns darauf, wenn so ein Nachmittag wieder einmal möglich wird. Wir waren
\
beeindruckt von den Kindern und Jugendlichen, von ihrer Sensibilität und
ihrer Ausdrucksfähigkeit uhd wir haben gespürt, wie stark das Bedürfnis bei
den gesunden Geschwistern war; auch einmal unter ihresgleichen Erfahrungen
auszutauschen. Für uns war dieser Nachmittag eine grosse persönliche
Bereicherung.
Ganz herzlich danken wir Herrn Dr. Pfammatter; der den Kindern und Jugendlichen
mit seinen spannenden Ausführungen viel Unbekanntes erklärte
und ihnen damit auch einen Teil ihrer Angst nehmen konnte.
Eva Birri und Rebecca Osterwalder
59

Diverses
Schweizweit einmalige Einrichtung eingeweiht ........ .
So die Schlagzeile einer Berner Zeitung vom 18. 1.2002. Und dem war auch
sol Auch die Elternvereinigung wurde am 17. Januar 2002 zur Einweihung
nach Bern ins Kinderspital eingeladenl
Der neue Operations­
saal der Kinderherzchir­
urgie wurde am 9. April
2001 im Kinderspital in
Betrieb genommen. So­
mit konnte ein wichti­
ger Schritt in der Quali­
tätssicherung der Kin­
derherzchirurgie am In­
selspital realisiert wer­
den. Diese Qualitätssi­
cherung wird in zuneh­
mendem Masse auch
von der europäischen Gesellschaft für Herz- und Thoraxchirurgie gefordert,
das heisst, dass dies in der Schweiz das Inselspital als erste Klinik realisiert hat .
Viele von uns Eltern können sich an den schweren Gang mit unseren Kindern
unterirdisch von der Kinderklinik in den Erwachsenentrakt des Inselspitals
erinnern. Es war nicht nur ein schwerer Gang für uns Eltern sondern am
meisten waren unsere Kinder und deren medizinische Versorgung betroffen.
Konnte doch durch die neue Lage des Kinderoperationssaales in der unmit­
telbaren Nähe der Kinderintensivstation das Umfeld optimiert und Quellen
möglicher Probleme und Komplikationen eliminiert werden.
Herr Professor Thierry Carrel stellte uns durch die zuständigen Herren der
verschiedenen Disziplinen der Kinderkardiologie, der Kinderanästhesie, der
Kinderherzchirurgie und der Kinderintensivmedizin die Wichtigkeit deren
guten Teamarbeit an einzelnen Beispielen dar.
An dieser Stelle möchte ich Herrn Professor Thierry Carrel und diesem Team
ganz herzlich für ihr Engagement zum Wohle unserer Kinder danken. Es ist
für uns Eltern nicht selbstverständlich und wir wissen es sehr zu schätzen,
einem so kompetenten Team unsere Kinder anvertrauen zu dürfen.
60
Christine Brand

Die Sozialdienste stellen sich vor
Der Sozialdienst im I

Die Sozialdienste stellen sich vor
war während den nächsten dreizehn Jahren vor allem Hausfrau und Mutter.
Daneben arbeitete ich teilzeitig als Dozentin für Sozialarbeitslehre an der
Abendschule für Sozialarbeit in Luzern. Seit 1992 bin ich wieder im Sozial­
dienst für Patienten des Kantonsspitals Luzern tätig, den ich neben meiner
Sozialarbeit im Kinderspital seit 1999 auch leite.
In meiner Freizeit engagiere ich mich unter anderem im Vorstand der Kinder­
spitex Zentralschweiz und als Präsidentin der Pflegekinder-Aktion Zentral­
schweiz.
62

Wichtige Adressen
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Präsident:
Sozialdienste der
I

Adressen der I(ontaldgruppen
=============
Wenn Sie Hilfe brauchen, am Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern inte­
ressiert sind oder mitarbeiten wollen, wenden Sie sich bitte an eine der
Kontaktgruppenleiterinnen:
Raum Aargau:
Raum Basel:
Raum Bern/Freiburg:
Raum Chur:
Raum Fürstentum
Liechtenstein und Rheintal:
Raum
St.Gallen-Thurgau-Appenzell :
Raum Solothurn:
Raum WalJis:
Raum Zentralschweiz:
Raum Zürich:
Monika Rösli , Buettikerstrasse 2
5612 Villmergen, Telefon 056/622 99 79
E-Mail: r.roesli-wildi®bluewin.ch
Regine Zimmermann-Hägeli
Tschäpperliring 9
4 J 53 Reinach, Telefon 061/712 J 3 76
E-Mail: regzim®swissonline .ch
Susanne Stricker, Grubenweg 2
3284 Fräschels, Telefon 031/755 73 51
Eveline Seyffert, Papiermühleweg 6
7207 Landquart, Telefon 081/ 322 65 82
E-Mail: seyffert®bluewin.ch
Jacqueline Reichmuth Thür, Wiesentalstr. 5
9450 Altstätten, Telefon 071/755 51 03
E-Mail: nreichmuthag®swissonline.ch
I

eUORE MAITO
Jahresbericht der Präsidentin an der GV 2002
über das 3. Vereinsjahr von eUORE MATTO
Liebe Mitglieder; Gönner und Gäste
Das Unmögliche al(zeptieren und aus dem Möglichen das Beste
machen! Dieser Leitsatz prägte unser 3. Vereinsjahr.
Das Unmögliche al(zeptieren - das mussten wir auf schmerzliche Weise
beim Tod von vier jungen Mitgliedern. Armin Müller wurde erst 32 jährig am
5. Mai völlig unerwartet und plötzlich seiner jungen Familie mit zwei kleinen
Kindern entrissen. Kurz danach ereilte uns die Todesnachricht von Mario
Ehmann,' der am 31. Mai mit 23 Jahren von dieser Welt Abschied nehmen
musste. Am 9. A�gust starb der 35 jährige Renato Da Via - und dies am 1.
Geburtstag seines Sohnes Eric. Abrupt ging auch der Lebensweg von Katrin
Walker am 11. Oktober mit nur 23 Jahren zu Ende. - Dieses Unmögliche zu
akzeptieren fällt nicht leicht und wir müssen es immer wieder von Neuem
lernen. Wir wollen unseren Verstorbenen in liebender Erinnerung gedenken.
Aus dem Möglichen das Beste machen - dazu wurde uns in reichem
Masse Gelegenheit geboten.
Zum Besten zählten sicher die vier Infotreffen, die unsere Arbeitsgruppe zu
den Themen Homepage, Umgang mit dem Herzfehler; Reisen und Invalidenversicherung
organisiert hatte. Die Mitglieder der Arbeitsgruppe werden
unter Traktandum 9 noch selber darüber berichten.
Ebenso entstand der " Stammtisch" aus einer Idee unserer Arbeitsgruppe, den
wir seit dem letzten August in unserem Angebot führen. Jeweils am letzten
Freitag im Monat besteht die Möglichkeit, sich abwechslungsweise in alten
oder Zürich zu einem ungezwungenen Abend zu treffen.
Unvergessen wird allen Teilnehmern auch der Ausflug nach Weier im Emmental
bleiben, zu dem wir von unserem Mitglied Elisabeth Leuenberger
eingeladen waren. Von der Fahrt mit Ross und Wagen über den Grillplausch
bis hin zum Reiten und dem Zvieri auf dem Bauernhof war alles hervorragend
organisiert. Elisabeth, wir danken dir nochmals herzlich dafür.
Ein weiteres Highlight war wiederum unsere Ferienwoche im Tessin, wovon
bereits im Herzblatt zu lesen war. Dabei hatte sich Petrus unser Motto offenbar
auch zu Herzen genommen und gab punkto Wetter sein Bestes. Leider
65

eUORE MATTO
übertrieb er es manchmal fast ein wenig mit den Temperaturen, so dass wir
es seinem Übereifer zu verdanken hatten, dass wir die Hilfe der Ärzte im
Cardiocentro Lugano beanspruchen mussten. Was wir dort dann aber mit
Unterstützung von Dr. Oechslin - der zu jeder Tages- und Nachtzeit für uns
da war - erleben durften, war wirklich das Beste vom Besten und zeigte uns
einmal mehr, mit wieviel Goodwill man uns überall begegnet. Dass wir auf
unserer Heimreise als VIPs über das Areal des Polizeistützpunktes Airolo direkt
in den Gotthardtunnel gelotst wurden, ohne auch nur eine Minute im Stau
zu stehen, war natürlich noch das Tüpfchen auf das i.
Im November war unser Vorstand von der deutschen Vereinigung für Ju­
gendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (JEMAHj nach Ber­
lin zum Erfahrungsaustausch eingeladen. Diese Begegnung brachte uns die
Erkenntnis, dass wir auf dem richtigen Weg sind und CUORE MATIO in seiner
erst dreUährigen Vereinsgeschichte schon viel erreicht hat. Dies nicht zuletzt
auch dadurch, dass wir Ärzte hinter uns wissen, die uns uneingeschränkt und
kompromisslos unterstützen. Das ist keine Selbstverständlichkeit und in die­
ser Form wohl einzigartig!
Viel Arbeit bewältigte auch der Vorstand und versuchte dabei ebenfalls sein
Bestes zu geben. So musste z. B. die Zugfahrt nach Berlin und zurück für eine
Mammutsitzung herhalten, bei der vor Allem die Vorabklärungen für die
Young Hearts Conference 2004 besprochen wurden. Zusätzlich traf sich der
Vorstand zu fünf Abendsitzungen im Unispital Zürich (herzlichen Dank an Dr.
Oechslin für die Reservation des Sitzungszimmersj sowie zu einer Nachmit­
tagssitzung gemeinsam mit der Arbeitsgruppe während der Ferienwoche im
Tessin.
Am Projekt "Lebensversicherung", lanciert und unterstützt von Prof. Hoff­
mann, beteiligten sich neun Mitglieder; wovon letztlich vier einen Antrag
stellten. Über Details wird uns Caroline Süess unter Traktandum 9 noch infor­
mieren.
Mit Noemi de Stoutz nahm letzten Herbst ein CUORE MATIO Mitglied Einsitz
in der Projektgruppe gegen die Diskriminierung Behinderter. Über ihre Arbeit
wird sie uns ebenfalls unter Traktandum 9 orientieren.
Aus dem Möglichen das Beste machen, das sagte sich der Vorstand auch bei
den Vorabklärungen zur European Young Hearts Conference, die wir 2004 in
der Schweiz durchführen möchten. Bei Prof. Rothlin stiessen wir mit unserem
Vorhaben sofort auf offene Ohren und so hat er in den letzten Monaten viel
Zeit und Arbeit aufgewendet, um mögliche Sponsoren zu eruieren, damit wir
66

eUORE MATTO
dieses grosse Projekt auch verwirklichen können. Zudem ist es sein Verdienst,
dass uns die Schweiz. Herzstiftung das Patronat für diesen Anlass zugesichert
hat und als Gönnermitglied unsere Vereinigung künftig mit einemjährlichen
Beitrag von Fr. 2000.-unterstützen will. Ganz herzlichen Dank! In diesen
Dank schliesse ich auch Frau Ruth Grossenbacher ein, die ich durch Vermitt­
lung von Prof. Saner in einem persönlichen Gespräch kennen lernen durfte.
Sie hat uns ebenfalls ihre Unterstützung für die Young Hearts Conference
zugesagt . Als ehemalige Nationalrätin und aktuell als Präsidentin der Bundes­
PR-Organisation "Präsenz Schweiz" des eidg. Departementes für auswärtige
Angelegenheiten, steht sie natürlich im Rampenlicht der Öffentlichkeit und
kann uns so den Zugang zu den Medien erleichtern. Dass sie sich trotz gros­
ser Arbeitsbelastung für uns engagieren will, ist besonders verdankenswert.
Erneut machte auch der Lions Club Wolhusen-Entlebuch aus dem Möglichen
für uns das Beste. Nebst seinem eigenen grosszügigen Sponsoring erhielt
CUORE MATTO a�ch von der Lions Foundation einen namhaften Betrag.
Zudem erhielt ich die Gelegenheit, unsere Vereinigung dem Lions Governour
in einer Power-Poiht-Präsentation vorzustellen mit dem Ergebnis, CUORE
MATTO an der im kommenden Mai in Neuenburg an der Expo stattfindenden
Delegiertenversammlung zu präsentieren.
Mit zum Besten zählt auch das kontinuierliche Wachstum unserer Vereini­
gung. So zählt CUORE MATTO z.Z. bereits ca. 90 betroffene Mitglieder.
Am Schluss meines Jahresberichtes darf ich danken. Mein herzlichster Dank
geht an unsere sehr engagierten Kardiologen, an Frau Grossenbacher, alle
Gönner und Spender, an unsere Begleiter und guten Geister während der
Ferienwoche, an die Kirchgemeinde St. Peter und ihren Sigrist Herrn Bügler,
an Co/ette Roeschli für die liebenswürdige Geste, alle Mitglieder mit einer
Geburtstagskarte zu erfreuen, an unsere motivierte Arbeitsgruppe und an
meine Kolleginnen und Kollegen vom Vorstand für die sehr freundschaftli­
che, gute und effiziente Zusammenarbeit. Und nicht zuletzt bedanke ich
mich bei allen unseren Mitgliedern, die halfen, CUORE MATTO mitzutragen
und einander gegenseitig beizustehen. Mit dieser Einstellung werden wir es
auch in Zukunft gemeinsam schaffen, das Unmögliche zu al(zeptieren
und aus dem Möglichen das Beste zu machen!
Zürich, 14. April 2002 Die Präsidentin
CUORE MATTO Doris Zemp
67

eUORE MATrO
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Im Andenl

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Herzblatt 3/02
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