Benefizgala - Elternvereinigung für das herzkranke Kind

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Vierteljährlich 

Gremper AG, 4005 Basel 

Geht an die Mitglieder und Gönner und ist im 

Jahresbeitrag inbegriffen. 

HERZBLATT 4/09 

Redaktionsschluss: 16. November 2009 

Bitte die abgefassten Berichte nur an die Redaktionsadressen schicken.

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Editorial 

Tod bei angeborenem Herzfehler 

Es ist ein heikles Thema. Dies habe 

ich oft selber gedacht und auch von 

diversen Seiten als Spontan reaktion 

gehört als die Idee aufkam, ein Herzblatt 

ganz diesem Thema zu widmen. 

Doch dann kam mir die aktualisierte 

Liste verstoroener Kinder in die Hände, 

welche seit Bestehen der Evhk 

geführt wird und inzwischen fünf 

A4-Seiten, querformatig und kleingeschrieben, 

umfasst. 

Bei allen Errungenschaften der modernen 

Medizin bleibt doch ein Prozentsatz 

übrig, wo Kinder - teils trotz 

bester Prognosen - die Eingriffe nicht 

überstehen oder später, infolge Ihrer 

Behinderung doch sterben . Auch 

wenn diese Prozentzahlen sehr tief 

liegen Ue Typ Herzfehler) - die Kinder 

und deren Angehörige trifft es immer 

zu 100%! 

«Der Verlust des eigenen Kindes ist 

die schrecklichste Erfahrung, die man 

im eigenen Leben machen kann». 

Diesen, oder sinnähnliche Sätze finden 

sich in der Literatur häufig und 

ich kann ihn persönlich vollständig 

unterstützen. Als Julien vor genau 

neun Jahren starb war das auch das 

Ende meines bisherigen Lebens. 

Alles war in Frage gestellt, der körperliche 

Schmerz kaum zu ertragen. 

Es war der Anfang eines langen 

Weges, wieder ins Leben zu finden, 

wenn auch in ein anderes Leben. 

Den Anspruch, das Erlebte zu verarbeiten 

und «abzuhaken» ist kläglich 

misslungen. Doch ich denke heute, 

das soll wohl auch nicht sein. Ein so 

grundlegendes Ereignis erschüttert 

die eigene Persönlichkeit bis in die 

Grundfesten und nur durch Verinnerlichung 

und Akzeptieren des Erlebten 

gibt es überhaupt noch einen 

Weg vorwärts. Das ich heute diese 

Zeilen zu dem Thema schreibe ist 

dank Julien. Er ist heute mein Massstab 

der mir ermöglicht, oft über meine 

(früheren) Grenzen zu gehen. 

Es birgt aber auch die Gefahr, dass 

man alles nur noch an dem misst und 

nichts dagegen Bestand hat. Seit 

nunmehr sieben Jahren bemüht zu 

sein, ein gutes Herzblatt zu machen 

mit meinem tollen Redaktionsteam 

gibt mir Sinn und mein verstorbenes 

Kind ist dabei mein Motor und Motivator. 

Julien ist und bleibt bei mir, 

unsichtbar zwar doch in jeder meiner 

Fasern. Ich schreibe dies nicht um 

meine persönliche Geschichte in den 

Mittelpunkt zu stellen, sondern in der 

Überzeugung, dass viele betroffene, 

verwaiste Eltern diese Empfindungen 

mit mir teilen. 

Die Zeilen in dieser Herzblattausgabe 

gehen unter die Haut, sind sehr 

persönlich und konfrontieren vielleicht 

viele mit Ängsten die zuzulassen 

schwierig sind. Ob es nun Berichte 

von Herzkindern oder junger 

Erwachsener von Cuore Matto sind: 

Tod bei angeborenen Herzfehlern hat 

seine eigenen Regeln und ist zweifellos 

schwierig in Worte zu fassen. Es 

ist eine tiefe, emotionale Annäherung 

an die Thematik nötig, die viel Einfühlungsvermögen 

von Personen, die 

betroffene Angehörige begleiten wollen, 

abverlangt. Es ist erfreulich, dass 

2

Editorial 

~,Y.~!~I 

FÜR DAS HUZKItANKE KIND 

sich auch Fachpersonen tiefe Gedanken 

machen, wie die unmittelbare 

Betreuung bei solchen Schicksalen 

optimiert werden kann. Cati Gutzwiller 

hat eine langjährige Erfahrung 

in der Begleitung verwaister Eltern 

in der EvhK und ohne ihren Beitrag 

wäre für mich ein solches Thema im 

Herzblatt kaum denkbar. Auch die 

Erfahrung von Noemi De Stoutz von 

Cuore Matto ist enorm bereichernd 

zumal andere Aspekte der Thematik 

berührt werden. 

Für mich reflektiert die EvhK schon 

seit je her sehr intensive das wirkliche 

Leben . Sind es nicht gerade 

die Herzkinder, die uns immer wieder 

überraschen und trotz ihrer schweren 

Schicksale das Lachen lernen, ja 

sogar Vorbild sind? Herzkinder sind 

glücklich und geniessen das Leben 

soweit das ihre Einschränkung zulässt 

in vollen Zügen - das Herzlager 

ist nur ein Beispiel davon, über 

welches wir auch in dieser Ausgabe 

lesen können. Unter diesem Aspekt 

finde ich es auch absolut passend, 

dass wir dieser schweren Thematik 

- Tod bei angeborenem Herzfehler - 

auch freudige, lebendige Themen 

wie die Berichte unseres Jubiläumsanlasses 

in Engelberg oder die Aktivitäten 

der Kontaktgruppen gegenüberstellen 

dürfen . 

Es freut mich besonders, dass wir 

zu diesem Schwerpunktthema auch 

Berichte aus dem Umfeld der verstorbenen 

Herzinder haben, die vielleicht 

eine der grössten Fragen überhaupt 

zu dem Thema aufzeigen: wie kann 

man die betroffenen Eltern am besten 

Betreuen, was muss ich als begleitende 

Person machen? Doch da 

sind auch Grosseltern, welche in ihrem 

Schmerz vielleicht oft vergessen 

werden, vom Schicksal aber nicht 

minder betroffen sind. Oder das Gotti, 

das sich auf ihre Rolle vorbereitet 

und sich der Herausforderung, Gotti 

eines «besonderen» Kindes zu sein, 

mit Liebe stellt. 

Abschliessend möchte ich noch bemerken, 

dass es oft praktisch gar 

nichts braucht, um betroffenen Angehörigen 

beistehen zu können: ausser 

dem Vermögen , zuhören zu können. 

Hier sein, zuhören, auch wenn man 

wochen- oder monatelang nur dasselbe 

hört. Nicht den Anspruch auf 

Verbesserung des Zustandes spüren 

lassen. Es werden auch keine guten 

Ratschläge erwartet. Menschen, 

Freunde zu haben, die einem auch 

in dieser schwersten Lebenskrise 

einfach nur zur Seite stehen, ist alles 

was gebraucht wird. Ich möchte jedoch 

auch allen Betroffenen nahe 

legen, die erwähnten Adressen von 

Selbsthilfeorganisationen zu prüfen . 

Oft ist das in der Anfangsphase des 

Trauerweges die einzige Hilfe, die 

man überhaupt annehmen kann . Die 

Erfahrung von Menschen die das selbe 

erlebt haben. 

3

«Liebe ist unsterblich und unabhän 

gig vom äusseren Zusammensein» 

Für die Redaktion 

Dominik Zimmermann 

Diese Ausgabe soll allen Herzkindern 

und jungen Erwachsenen gewidmet 

sein, lebenden und verstorbenen, 

welche die EvhK so lebendig machen 

und erhalten und uns alle miteinander 

verbinden. 

4


~EY~~~I 

fUR DAS HERZKRANKE KIND 

Florian 

Vor vier Jahren habe ich schon einmal 

einen kurzen Bericht geschrieben. 

Als ich erneut angefragt wurde ob, 

ich diesmal etwas über die Zeit nach 

dem Tod unseres kleinen Engels 

schreiben würde, habe ich schnell 

zugesagt. 

Weil ich von meiner Sicht aus sagen 

darf, dass ich gut über dieses Thema 

reden kann. Rückblickend habe ich 

das Gefühl, es sei schon sehr lange 

her, wenn ich aber an die zwei Monate 

denke, die Florian gelebt hat und 

immer auf der Intensivstadion lag, immer 

beatmet war, keine grossen Fortschritte 

machte, möchte ich die Zeit 

um nichts auf der Welt nochmals zurückdrehen. 

Es war für uns als Familie 

eine kostbare, aber auch eine sehr 

intensive Zeit, wo unser Sohn bei uns 

war. Da wir schon eine Tochter haben 

Uetzt 9 Jahre alt) musste für uns das 

Leben nach dem Tod von Florian weiter 

gehen und ich darf schon sagen 

Julia hat uns dabei sehr geholfen. Für 

sie ist Florian ihr persönlicher Schutzengel, 

der auf sie aufpasst. Wenn sie 

von Florian spricht, kommt sehr viel 

« Ech be scho trurig das de Florian 

gschtorbe esch»! 

Als Florian im 05 gestorben, ist gingen 

mein Mann und ich im März 06 

zum ersten Mal in die Kartause Ittingen 

zu Cati Gutzwiller. Voller Spannungen, 

was uns an diesem Nachmittag 

erwarten würde und wie es 

wohl anderen Eltern erging, die das 

gleiche wie wir erlebt haben. Es wurde 

ein intensiver Nachmittag mit vielen 

Emotionen, aber auch mit lustigen 

Momenten. Und wieder haben wir mit 

verschiedenen Menschen Kontakt 

geknöpft, die das gleiche Schicksal 

tragen wie wir. Und immer wieder 

freuen wir uns aufs nächste Treffen. 

An dieser Stelle möchten wir Cati 

danken für ihre einfühlsame Unterstützung 

bei diesen Treffen! In der 

Zwischenzeit gehen wir einmal im 

Jahr nach Ittingen, weil das für uns 

der Tag ist, wo Florian bei uns im Mittelpunkt 

steht und wo der Raum gegeben 

ist auch nach vier oder zehn 

Jahren zu sagen, wir vermissen unser 

Kind, oder wir sind einfach nur 

traurig oder sogar wütend, dass das 

Schicksal uns getroffen hat. 

Denn das kommt in unserem hektischen 

Alltag schon ein bisschen zu 

kurz. 

Wir wurden schon sehr bald nicht 

mehr über den Tod von Florian angesprochen, 

weil ich denke, dass das 

Thema Sterben und Tod für viele tabu 

ist, war es für uns als Familie auch 

bis vor vier Jahren. Da ich selber in 

einem Pflegeheim arbeite werde ich 

immer wieder mal mit dem Tod konfrontiert 

und seit ich meinen Sohn mit 

nur zwei Monaten wieder hergeben 

musste, weiss ich man muss nicht alt 

sein zum sterben! 

Wir wurden vor vier Jahren mit diesem 

Thema konfrontiert, ob wir 

wollten oder nicht, uns fragte niemand 

ob wir die Kraft dazu haben 

solch schwere Entscheidungen zu 

treffen. Uns wurde die Kraft aber gegeben 

und wir haben richtig entschieden 

eigentlich hat uns Florian dabei 

geholfen, weil seine Kraft zum selb- 

5


ständig Atmen schon nach sieben 

Minuten nicht mehr ausreichte und er 

ganz ruhig und entspannt in meinen 

Armen eingeschlafen ist. 

Ich kann und darf im Namen der 

ganzen Familie sagen, dass es uns 

gut geht, dass wir um eine Lebenserfahrung 

reifer sind und das Sprichwort 

«Zeit heilt Wunden» bei uns zutrifft. 

Denn der Schmerz wird kleiner, 

sehr froh sind wir das Florian nicht 

unser erstes Kind war, sondern dass 

wir schon eine grossartige Tochter 

haben für die es sich eben lohnt, 

dass das Leben weiter geht! 

Seit März 08 haben wir ein Tageskind 

damals (6 Monate alt) zweimal in der 

Woche. War und ist für die ganze Familie 

immer noch eine sehr positive 

Erfahrung . Für mich als Frau und 

Mutter war die erste Zeit einfach kostbar 

für ein paar Stunden ein Baby im 

Arm zu halten, hat mir persönlich sehr 

über den Verlust von Florian hinweg 

geholfen. Jetzt ein Jahr später ist es 

kein Baby mehr, aber immer noch 

eine sehr schöne Zeit, wenn Lorena 

bei uns ist. 

Familie Müller 

mit Florian im Herzen 

6

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Tod bei angeborenem Herzfehler . 

Florian 

Ich weiss noch genau , wie stolz ich 

war, als deine Mutter mich gefragt 

hat, ob ich dein Gotti werden möchte. 

Mit Stolz und grosser Freude sagte 

ich ja. 

Ich machte mir schon Gedanken darüber, 

was wir gemeinsam unternehmen 

könnten. 

Aber dann kam alles anders. Als 

ich erfuhr, dass mit dir etwas nicht 

stimmte und du mit einer Behinderung 

geboren wirst, war ich zuerst 

einmal fassungslos . 

Doch schon bald wusste ich , dass ich 

so oder so dein Gotti sein werde. 

Zusammen mit deinen Eltern , deiner 

Schwester, Götti und dem Rest der 

Familie standen wir die ungewisse 

Zeit der Schwangerschaft durch. Voller 

Angst und Ungewissheit erwartete 

ich den Tag deiner Geburt. Immer 

wieder fragte ich mich , warum gerade 

du. Ich wusste aber, dass das deine 

Bestimmung war. Mir war klar, dass 

eine schwierige Zeit auf uns zukommen 

würde. 

Als du dann endlich geboren warst, 

war ich doch sehr froh , dass du lebtest 

und die erste Operation gut verlaufen 

war. 

Nun hiess es hoffen und warten. Als 

ich dich das erste Mal sah , wusste 

ich, dass du etwas Spezielles bist. 

Ich genoss die Zeit neben deinem 

Bett zu sitzen und dir beim Schlafen 

zu zusehen. Warum auch immer; 

aber du hast mich nie angeschaut. 

Wahrscheinlich verstanden wir uns 

auch so. 

Wenn ich dich so liegen sah, mit all 

den Infusionen und Apparaten dachte 

ich oft über den Sinn des Lebens 

nach. Manchmal, wenn die Pflegerinnen 

dich wieder einmal «plagen» 

mussten , hatte ich das Gefühl dass 

du sagen wolltest, «lasst mich doch 

in Ruhe». 

Dann kam der Tag, wo die Entscheidung 

über Leben oder Sterben dir 

überlassen wurde. Alle, die dich 

liebten und mit dir gebangt und gehofft 

hatten, waren an diesem schönen 

Sommertag im Spital um dich zu 

taufen und von dir Abschied zu nehmen. 

Es war eine wunderschöne Atmosphäre 

.Ich durfte dich noch einmal 

in den Arm nehmen und mich von 

dir verabschieden. Ich war so traurig. 

Doch auch in diesem schweren 

Moment gabst du mir zu spü ren , «sei 

nicht traurig mir geht es gut, lasst 

mich gehen». 

Voller Gottvertrauen und innerem 

Frieden verliess ich das Spital. 

Als mir dann deine Mutter kurze Zeit 

später mitteilte, dass du gestorben 

seiest, war ich froh und dankbar, 

dass du deinen eigenen Weg gehen 

konntest. 

Heute wärst du schon 4 Jahre alt. Oft 

überlege ich mir wie es wohl wäre mit 

dir. 

Dann spüre ich deine Anwesenheit 

und bin dankbar dass es dich gibt. 

Dein Gotti 

7

Tod bei a'ngeborenem H~r~f~hler ' . - .. , :" 

Julien 

Als mein Sohn mich vor einiger Zeit 

fragte, ob ich bereit wäre einen Beitrag 

ins Herzblatt zu schreiben, war 

meine Antwort spontan ja. - Das 

war die Möglichkeit auch einmal die 

Gefühle als Grosseltern äussern zu 

können. Das was uns als Vater und 

Mutter derart schmerzhaft aus der 

Lebensbahn reisst, wenn man zusehen 

muss wie sich das eigene Kind 

kaum mehr am Leben halten kann, 

weil es den Verlust und Tod seines 

eigenen Sohnes nicht begreifen und 

verkraften kann. 

Aber, nun sitze ich da und spüre wie 

der ganze Schmerz hochsteigt, weIchen 

ich in den vergangenen Jahren 

versucht habe mit therapeutischer 

Hilfe zu Verarbeiten und unter «Kontrolle» 

zu halten .. , 

Aber es ändert nichts. Ich habe JA 

gesagt und werde jetzt einfach versuchen 

meine sich überschlagenden 

Emotionen so gut als möglich zu kanalisieren. 

In Form von Gedanken 

Flash. Es ist so heftig und komplex 

dass es sonst den vorgegebenen 

Rahmen sprengen würde. 

Heiligabend 1999 

Unsere damalige Schwiegertochter 

war hochschwanger mit dem innig 

ersehnten Baby. Wir feierten wunderschön 

und in dankbarer Besinnlichkeit 

zusammen Weihnachten. Dieses 

Fest war für unsere Familie immer 

ganz intensiv, Es ging nie um die 

Päckli. Es war das ganz tiefe Gefühl 

zusammen sein zu dürfen und einander 

zu haben. Und diesmal, bald ein 

Enkelkind zu bekommen auf das wir 

innerlich schon so lange vorbereitet 

waren. 

Zusammen besuchten wir den Mitternachts 

Gottesdienst. Unsere Schwiegertochter 

stand neben mir und ich 

werde niemals vergessen, was sie 

für eine Ausstrahlung hatte. Diese 

wunderbare Aureole, die sie umgab 

und schützte. Sie selber war sich 

dessen gar nicht bewusst, das spürte 

ich. Mein tiefer Respekt und die innere 

Bitte dass alles gut gehen möge, 

waren umso inniger. Denn sie hatte in 

der ganzen Schwangerschaft ernsthafte 

gesundheitliche Probleme. 

25. Dezember 1999 

Es waren die Stunden als der Sturm 

«Lothar» derart tobte und alles niederriss. 

In diesen Stunden kam unser 

Julien unter schweren Komplikationen 

für Mutter und Kind zur Welt. - 

Wir haben die werdenden Eltern im 

Spital besucht und waren Zeuge vom 

Anfang der dramatischen Geburt. - 

Wir hatten das Gefühl «im Wäg zu 

sein» und gingen nach Hause mit 

Angst und Hoffnung zugleich. Hier 

kommen bei mir als Mutter die ersten 

Zweifel. .. Wir hätten uns nicht verdrängen 

lassen sollen, sondern warten 

und unserm Sohn beistehen. der 

allein vor dem OP warten musste und 

nicht wusste was für einen Bescheid 

er bekam ... Ja, das war falsch und 

macht mich traurig. - Nach Stunden 

bangen Wartens kam sein Telefon. 

Julien war geboren. 

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~' ......;rL."'(l' t '1IjI" ~." ..... -,.1;;...... ·.·~· _~ . 


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In die Freude und Erleichterung kam 

aber der Satz: er hat eine schwere 

Behinderung, einen schweren Herzfeh 

ler! Was wird das für Julien bedeuten? 

Für seine Eltern, für uns? Fragen 

über Fragen. Alles anders als wir uns 

das so schön ausgemalt hatten. - Wir 

konnten ihn besuchen bevor er ins 

Kinderspital musste. Da lag er also in 

seinem Bettchen. Unser aller Julien. 

So süss und lieb und so krank. Wenigstens 

konnten wir ihn streicheln 

und fühlen. Und er schaute uns aus 

blauen Augen an . Irgendwie intensiv. 

Das drang ganz tief ins Herz ... und 

ich kämpfte nur noch mit den Tränen 

.. . es war so eine unendliche Liebe 

und Ruhe die von ihm ausging .. . 

und in mir ein sehnen dieses Kind 

das so sehr meinem Sohn als Baby 

ähnlich sah , sanft an mein Herz zu 

drücken, Aber das war nicht möglich. 

- Wir besuchten ihn dann fast täglich 

im Kinderspital. Dort durften wir ihn 

das erste Mal auf dem Schoss halten 

, mit all den Schläuchen mit denen 

er verkabelt war. Er schaute uns immer 

mit diesem intensiven Ausd ruck 

an dass ich mir natürlich einbildete, 

dass er uns jetzt kenne. Oben an seinem 

Bett hing dann später ein Täfelchen 

worauf stand: Ich habe eigene 

Kleider. Ich war so glücklich darüber. 

Das war doch auch ein Fortschritt. 

Hin zu einem «normalen» Leben! 

Zu Hause 

Endlich kam der Tag an dem ihn seine 

glücklichen Eltern heim nehmen 

durften. Mit all den Auflagen die so 

ein schwer herzkrankes Kind mit sich 

bringt. 

Ich bewunderte meinen Sohn immer 

aufs Neue wie er mit grosser Umsicht 

und Einfühlungsvermögen den 

Alltag mit seinem Sohn strukturierte. 

Die Küche wurde zu einem Labor, 

so empfand ich es, wo alles peinlich 

genau für den Kleinen zubereitet 

wurde. Ebenso bewunderte ich das 

junge Mami, das alles daran setzte, 

dass Julien ein fröhliches, normales 

Umfeld bekam. Das Wort Operation 

kam immer aufs Neue ins Gespräch. 

Und damit für uns alle auch tiefe Besorgnis 

wie das ausgehen würde. Um 

ehrlich zu sein, in mir war Angst. 

Ostern 

Mein Mann und ich waren für einige 

Tage auf der Lenk. Und wir erwarteten 

voller Freude den Besuch der 

jungen Familie. Es waren glückliche 

Tage. Das junge glückliche Elternpaar 

mit ihrem Sohn. Die Sonne, die 

schien und die Berge, die uns Beschützten. 

Es MUSSTE doch alles gut werden! 

Mitten in diesen glücklichen Tagen 

hatte ich den ersten dieser Wahrträume. 

Grauenhaft. Ich kenne das Phänomen 

bei mir. Mein Mann meinte: 

das sind nur deine eigenen Ängste. 

Meinen Sohn wollte ich damit nicht 

belasten. - Von da an lebte ich mit 

einem schweren Druck in der Brust, 

der mir oft fast den Atem nahm. Alles 

in mi r drängte sooft wie möglich 

Julien zu sehen. Und er freute sich 

auch jedes Mal, wenn wir kamen. 

9


!,Y.!1!~1 

FÜR DAS HERZKRANKE KIND 

Oft lag er auf dem Sofa gebettet und 

strahlte uns entgegen und strampelte 

vor Freude. Ihn in den Armen zu halten 

oder an unsere Körper gelehnt 

schlafend, das war ein unendliches 

Glücksgefühl mit Wehmut vermischt. 

Ich rede von mir. Mein Mann hatte die 

Träume nicht und konnte anders leben. 

Schön für ihn. Denn die Sorgen 

plagten ihn auf andere Weise. Aber 

auch er war in einer anderen Welt, 

wenn er Julien an seinem Körper 

spüren durfte. 

Pfingsten, Taufe 

In der Hoffnung dass die Kraft dieser 

Pfingsttage sich auf Julien auswirken 

möge, liessen ihn seine Eltern 

in Mariastein taufen. Denn von dort 

haben wir auch viel geistlichen Beistand 

bekommen. Es war und bleibt 

wichtig, dass es so geschehen ist. 

Sommer 

Die OP wurde definitiv auf September 

2000 festgesetzt. .. Und ich hatte den 

zweiten Wahrtraum. Noch eindringlicher 

als der Erste. Ich konnte kaum 

noch atmen. Die innere Panik nahm 

zu. Mit wem hätte ich das teilen können? 

Wir alle litten unter dieser inneren 

Angst. Auch Juliens Eltern. Doch 

darüber reden hiesse, dem negativen 

Denken Raum geben. Und das durfte 

nicht geschehen. Deshalb blieb 

ich mit meinem Traumwissen auch 

so einsam. Am liebsten wäre ich Tag 

und Nacht bei dem geliebten Kind 

geblieben um jede Sekunde auszukosten. 

Seinen Körper zu spüren, ihn 

zu riechen und diese unglaubliche 

Liebe, die er immer ausstrahlte in mir 

zu speichern. - Der Tag der OP war 

ganz nahe. Julien durfte nach den 

Voruntersuchungen nochmals mit 

seinen Eltern für 2 Tage heim ... 

In mir schrie alles ... Nein, nein noch 

nicht. Es stimmt nicht. Was hätte ich 

blass tun sollen? Wir sahen ihn dann 

noch ein letztes Mal. Er habe auf der 

ganzen Fahrt nach Bern geweint. Er 

habe auch geweint als sie daheim die 

Wohnung verliessen. Was noch niemals 

der Fall gewesen sei. Spürte er 

es auch? Für uns blieb das entsetzliche 

Warten .. . Für mich versuchte 

ich verzweifelt gegen mein Traumwissen 

anzukämpfen ... Am 4. Sept. 

war die OP. Am 6. Sept. kam in der 

Nacht die Nachricht von unserem 

Sohn, dass er die Einwilligung habe 

geben müssen, um die Beatmungsmaschine 

abzuschalten... Weinen, 

Weinen ... weinen. 

Wir hatten wenige Stunden Zeit uns 

darauf vorzubereiten unseren zerbrochenen 

Sohn und Schwiegertochter 

in die Arme zu nehmen und mit Ihnen 

gemeinsam zu weinen . Trost gibt es 

keinen! ... 

Aber eines ist für mich heute und 

rückblickend ganz klar: 

Wir als Eltern und Grosseltern hätten 

Julien mit seinen Eltern nicht alleine 

zu dieser OP gehen lassen dürfen. 

Nicht weil wir etwas verhindern oder 

verändern hätten können .. . aber wir 

wären DA gewesen und beide hätten 

noch einen Rückhalt gehabt. 

Was ging blass in uns vor, dass wir 

die drei geliebten Menschen in Ihrer 

schwersten Stunde allein liessen. Wir 

wollten doch immer gute Eltern sein. 

Dieser Gedanke lässt mich heute oft 

10


~.Y.~!~I 

FUR DAS HERZKRANKE KIND 

fast verzweifeln. Das sind Fehler die 

wir unter grossem seelischem Druck 

begangen haben. 

Ich habe dies unserem Sohn auch 

ausgesprochen . Aber es ist nicht 

rückgängig zu machen. 

Das tut mir immer noch in der Seele 

weh und kommt zu der Trauer hinzu. 

Julien wird immer bei uns sein . Er hat 

uns zu Grosseltern gemacht und zu 

dem was wir heute sind . Wir pflegen 

mit Liebe sein Grab und sind innerlich 

unruhig , wenn wir annehmen müssen 

dass keine Lichtlein mehr brennen. 

Wir sind auch nicht mehr erstaunt, 

wenn wir zum Grab hintreten und das 

Windreedli zu drehen anfängt obwohl 

überhaupt kein Windhauch zu spüren 

ist. Es gibt Dinge zwischen Himmel 

und Erde, die wir weder messen, wiegen 

oder sonst wie erklären können. 

Und doch finden sie statt ... 

Es gab dann nochmals Träume. Bei 

mir und bei Juliens Mami. Unabhängig 

voneinander bekamen wir die 

Botschaft, dass ein Brüderchen von 

Julien kommen würde. Darüber haben 

wir gesprochen! Auch dass wir 

einander immer solche wichtigen 

Schlüsselträume erzählen wollen. 

Und das Brüderchen kam. Entgegen 

allem was die Ärzte sagten ... Jeremy 

.. . in uns ist und bleibt unendliche 

Dankbarkeit. Dann kam Evan, 

wieder grosse Freude und Dankbarkeit. 

Später, mit der neuen Partnerin 

unseres Sohnes kamen Stella und 

nun noch Baby Jael. 

Da wir bis jetzt keine Mädchen hatten, 

sind wir auch hier ebenso mit 

grosser Dankbarkeit für diese beiden 

Kinder erfüllt. Auf die Dankbarkeit 

legen wir besonderen Wert, da wir 

leidvoll lernen mussten, dass nichts 

selbstverständlich ist. 

Dass Männer und Frauen selten gemeinsam 

trauern können, haben wir 

als Grosseltern schmerzvoll erfahren 

müssen. Dass eine langjährige Grosseltern-Ehe 

unter kaum nachvollziehbare 

Belastung gerät, ist eine Folge 

des verschieden gelebten Trauerprozesses. 

Wir werden immer Grosseltern von 5 

Enkelkindern sein. Die 4 hier bei uns. 

Und unser Engel Julien im Himmel. 

Er wird uns alle immer miteinander 

verbinden. Egal wo wir immer uns 

Befinden ... Auch uns Grosseltern. 

Wenn wir an Seinem Grab Lichtlein 

anzünden, wird uns immer wieder 

bewusst, dass wir irgendwie Geduld 

miteinander haben müssen. Weil 

eben Männer anders trauern als 

Frauen und dann noch der individuelle 

Charakter dazukommt. 

Und Julien war einfach reine LIE 

BE. Schon deshalb sind wir ihm das 

schuldig. 

Valerie Zimmermann 

11


Die Begegnung mit den Tod 

Vor etwa sechs Jahren begegnete ich 

einem kleinen Mädchen, welches mir 

bis heute in Erinnerung geblieben ist. 

Tagtäglich sehe ich kleine Patienten 

um ihr Leben kämpfen . Ihr starker 

Wille zum Leben beeindruckt mich 

sehr und es ist dieser Wille der uns 

täglich dieser Arbeit Wert ist. 

Denn so viel müssen unsere kleinen 

Patienten über sich ergehen lassen 

- leiden und trotzdem schenken sie 

uns immer wieder ein Lächeln. Trotz 

des Leidens sind es diese kleinen 

Momente des Glücks, die das Leben 

lebenswert machen. 

Das Mädchen hatte einen schweren 

Herzfehler und verbrachte fast ihr 

ganzes Leben bei uns im Spital. In 

dieser Zeit lernten wir sie und ihre 

Eltern gut kennen, begleiteten sie 

in schönen, wie auch schweren Momenten 

und wir begegneten uns 

jeden Tag- jeden Morgen in der Frühe 

brachte der Vater die Mutter in 

das Spital. Den ganzen Tag war sie 

beim kranken Kind. Sie strahlte eine 

Ruhe aus und schenkte all ihre Liebe 

der Kleinen, unterstützte sie, wie 

auch uns in der Pflege. Trotz langem 

Spitalaufenthalt spürte man immer 

eine Dankbarkeit und Wertschätzung 

gegenüber dem betreuenden Team. 

Dies berührte mich sehr. 

Eine Woche vor Ihrem Tod veränderten 

sich ihre Gewohnheiten. Plötzlich 

trank sie nicht mehr die Milch, 

was sie sonst immer genüsslich tat. 

Ihr häufiges Lächeln wich einem 

Jammern, was wir so auch nicht von 

ihr kannten. Die Eltern bemerkten 

schnell, dass etwas mit ihr nicht in 

Ordnung war. Da aber äusserlich und 

aus medizinischer Sicht noch keine 

Symptome sichtbar waren, beobachtete 

man ihren Zustand weiter. 

Ihr Zustand verschlechterte sich und 

wir mussten sie auf die Intensivstation 

verlegen. Eine Nacht verbrachte 

sie dort bevor sie wieder zu uns zurückverlegt 

wurde, da sich ihr Zustand 

wieder stabilisierte. Auf unserer 

Abteilung stellten wir fest und spürten 

immer noch, dass irgendetwas nicht 

stimmte. 

Ihre Mutter war auch sehr besorgt 

und blieb an diesem Tag immer an 

ihrer Seite. Als sich Ihre Mutter kurz 

von ihrem Bett lösen konnte, um 

schnell in die Kantine zu gehen, hörte 

plötzlich ihr Herz auf zu schlagen. Wir 

reanimierten sie und versuchten sie 

zu retten, was uns nicht mehr gelang. 

In diesem Moment kam die Mutter 

der Kleinen aus der Kantine zurück. 

Sie stand unter Schock und weinte 

aus ihrem tiefsten Inneren heraus. 

Ein herzzerreissendes und schweres 

Weinen. An dieses Weinen erinnere 

ich mich noch heute, denn es war ein 

Weinen, welches einem die Kehle zuschnürt. 

Es drückt den schlimmsten 

Verlust im Leben aus - den Verlust 

als Eltern ihr Kind zu verlieren. Eine 

Pflegefachperson nahm sich ihrer an 

und ging mit ihr in einen Nebenraum, 

beruhigte sie und war für sie da. Das 

ist ein wichtiger Teil unserer Arbeit, 

Eltern in Krisensituationen zu begleiten 

und moralisch zu unterstützen. 

Für mich war es eindrücklich, wie 

schnell der Prozess der Krankheit 

fortschreiten kann . Täglich sind wir 

12


unvorrausehbaren Situationen ausgesetzt, 

bei denen es um Leben 

und Tod geht. Auch zu spüren, dass 

etwas nicht stimmt, es nicht definieren 

zu können, lässt einen hilflos und 

ohnmächtig fühlen. 

Sie war sehr krank und vielleicht war 

der Tod dennoch eine Erlösung für 

sie. Dem hellen Licht ging sie entgegen, 

diesem wunderschönen Licht, 

von dem man immer spricht. 

«Was man tief in seinem Herzen besitzt 

kann man nicht durch den Tod 

verlieren.)} (Goethe) 

Jasmina Robl, Pflegefachfrau HF 

13


Trauernde begleiten 

Trauernde sind besonders sensibel, 

sie sind wund und verletzt - gehen 

wir behutsam mit ihnen um! 

Was heisst Trauerbegleitung? 

Ich bin der Ansicht, dass die Begleitung 

eines trauernden Menschen 

zunächst ein Gebot der Nächstenliebe 

und des natürlichen zwischenmenschlichen 

Umgangs sein sollte. 

Wenn wir bereit sind, eine Beziehung 

zu einem Menschen einzugehen, so 

heisst das, dass wir ihm nicht nur in 

den schönen Stunden zur Seite stehen, 

sondern auch in den schweren. 

In Zeiten der Trauer werden so aus 

«Freunde in der Freude» «Freunde in 

der Trauer». 

Die Welt eines trauernden Menschen 

ist von der Welt der nicht trauernden 

Menschen grundsätzlich verschieden. 

In der Trauerwelt gelten 

andere Gesetze und andere Erfahrungen 

prägen den Alltag des trauernden 

Menschen. Deshalb ist eine 

wichtige Voraussetzung, um einem 

Trauernden beizustehen, seine Welt 

zu akzeptieren und ihm nichts aufzuzwingen: 

nicht das Tempo, mit dem 

er seine Reise durch das Trauerland 

macht, nicht die Art und Weise, wie er 

mit dem verstorbenen Menschen umgeht 

und wie er sein Leben zu ordnen 

versucht. Es ist seine Welt. Begleiter 

haben kein Recht, ungebeten in diese 

Welt einzudringen und sie nach ihren 

Ansichten zu verändern . Es gilt, Respekt 

zu zeigen vor all den Gefühlen 

und Erlebnissen, die der trauernde 

Mensch hat. Dies gilt auch dann, 

wenn der Begleiter selbst schon viele 

Trauersituationen erlebt und gemeistert 

hat. Denn jeder Trauerfall ist anders, 

jeder Mensch reagiert anders 

und muss seinen ganz persönlichen 

Weg finden, mit dem Verlust fertig zu 

werden. 

Wenn man sich einem Trauernden 

zuwendet, sollte man sich immer vor 

Augen halten: Jeder Mensch trauert 

anders. 

Ein Begleiter braucht Mut, sich dem 

Trauernden zuzuwenden, und die 

Bereitschaft, sich auf ein Wagnis einzulassen. 

Die Reise durch das Land 

der Trauer ist oft schwierig. Manchen 

Trauersituationen fühlen wir uns gewachsen, 

andere scheinen uns so 

kompliziert und belasten uns selbst 

so sehr, dass wir ausser einer ehrlichen 

Anteilnahme wenig helfen 

können. Manchmal ist es notwendig, 

eine professionelle Unterstützung 

in die Begleitung eines trauernden 

Menschen einzubeziehen. 

Am Ende der beschwerlichen Reise 

durch das Land der Trauer können 

viele Menschen die Welt wieder mit 

anderen Augen sehen. Die Erfahrung 

der Trauer haben zwar mehr oder 

weniger tiefe Spuren hinterlassen, 

doch das Leben gewinnt zusehends 

an Farbe. 

(Aus dem Buch: Wege aus der Trauer) 

Cati Gutzwiller 

14

" '.~-v '>J, ~ • \ 

Tod bei angeborenem Herzfehler . 

Das kleine Mädchen 

Ich weiss noch ganz genau, es war 

an einem Mittwochmorgen. Sie hatte 

einen Eingriff und ich einen Arzttermin 

in der Nähe des Spitals. Als meine 

Kontrolle zu ende war, dachte ich 

ganz kurz, ich könnte ja schnell bei 

Ihnen vorbeischauen. Diesen Gedanken 

verwarf ich aber ziemlich rasch, 

da ich annahm, die Eltern wollten 

vielleicht lieber alleine sein. So ging 

ich nach Hause. 

In den nächsten zwei Tagen versuchte 

ich sie vergeblich zu erreichen, 

zu Hause und auf dem Handy. 

Es war mir schon ein wenig mulmig 

zu Mute, aber nie hätte ich an so etwas 

Trauriges gedacht! 

Am dritten Morgen, es war ein Samstag 

, rief uns die Mutter des herzkranken 

Mädchens an. Mein Mann nahm 

das Telefon ab, und so wie er reagierte, 

wusste ich sofort, dass etwas 

Schreckliches passiert sein musste! 

Wir haben an diesem morgen erstaunlicherweise 

noch lange miteinander 

gesprochen , ihre Mutter und 

ich, beide schockiert und nicht wahr 

haben wollend. 

Ich dachte und denke viel an das kleine 

erst 13 Monate alte Mädchen, wir 

hatten uns im Spital kennen gelernt. 

Zwischen unseren Familien entstand 

eine tiefe Verbundenheit, wir 

konnten gut miteinander reden und 

verspürten einen grossen gegenseitigen 

Respekt. Es gab keine Tabus, 

wir sprachen oft über unsere Ängste, 

die Angst vor der Zukunft und den 

schweren Weg , den unsere Kleinen 

noch vor sich hatten. 

Nun war das Schlimmste, das Eltern 

passieren kann , eingetroffen. Ich 

wollte ihnen in dieser schweren Zeit 

nahe sein, da sein für sie, ich wollte 

nicht einfach wegschauen, wie es 

viele bei der Geburt meines Jungen 

getan hatten. 

Sie sprach mit mir viel über ihr kleines 

Mädchen, ihren Verlust, ihre Trauer. 

Sie weinte viel und manchmal weinten 

wir auch zusammen. Sie zweifelte 

am Vorhanden sein von Gerechtigkeit 

und stellte mir immer wieder die gleiche 

Frage nach dem warum. Warum 

gerade ihr Kind? Sie suchte nach 

einer Antwort, vielleicht mit der Hoffnung, 

dass wenn ihr Mädchen nicht 

umsonst gestorben wäre, das Sinnlose 

wenigstens einen Sinn bekommen 

hätte! 

Oft liess ich sie einfach reden und 

hörte ihr zu. Sie sagte, sie schätze 

mein Zuhören sehr, vor allem, sagte 

sie auch, war ich die einzige, die ihr 

in dieser Situation nachfühlen konnte. 

Nachfühlen, was es heisst ein Herzkind 

zu haben, ein Kind um dessen 

Leben man oft bangen musste. Und 

nach all dem Beten und Hoffen ... der 

unerwartete Tod! 

Wir sprachen oft über den Tod , vom 

warum , wieso und was uns danach 

erwarten würde. Fragen auf die niemand 

eine Antwort weiss, aber für 

uns beide war es wichtig darüber zu 

sprechen. 

Nun sind schon ein paar Jahre seit ihrem 

Tod vergangen. Unsere Freundschaft 

ist geblieben. 

15


~,Y.~~~I 

fÜR DAS HERZKRANKE KIND 

Geb'lieben Ist auoh die Traurigkeit um 

den VeMh.rst des kl einen Mädchens, 

mal, mehr Mal weniger. ICh bemühe 

mich ihnen während diesen Hochs 

und Tiefs eine Stütze zu sein. 

Mit ZLlhören und einfachflirsie da sein. 

«Erinnerungen sind kleine Sterne, die 

tröstend in das Dunkel unserer Trauer 

leuchten. }} 

eine Freundin 

16

"' ..... "1 ..- • 


EVHK 

Tod bei Herzfehler 

Wenn Überlebende sterben 

In einem Herzblatt über Grenzerfahrungen 

habe ich 2006 das Thema 

Sterben, Tod und Trauer bei Erwachsenen 

mit angeborenem Herzfehler 

schon angesprochen und dabei den 

Schwerpunkt auf die Themen «Wie 

wir sterben; Palliative Care; Patientenverfügungen; 

Danach» gelegt. 

Inzwischen habe ich mich vertieft 

mit diesen und anderen Themen beschäftigt 

und möchte ein paar Resultate 

aus neueren Publikationen zusammenfassen 

und aufzeigen, dass 

die Forschung noch einige Fragen 

wird klären und die Betreuung entsprechend 

wird ausgebaut werden 

müssen. 

Mortalität bei angeborenem 

Herzfehler 

Das umfassendste Bild der Sterblichkeit 

im Zusammenhang mit angeborenen 

Herzfehlern ergibt sich aus 

der Datenbank des Finnischen Nationalen 

Herzfehlerregisters. Erfasst 

sind da alle Herzfehlerpatienten, die 

in Finnland seit 1953 operiert wurden. 

Für 96% von ihnen ist der Verlauf vollständig 

dokumentiert. Das finnische 

Gesundheitssystem garantiert, dass 

alle Kinder, unabhängig vom Wohnort 

und von der sozialen Herkunft, in 

gleicher Qualität behandelt werden. 

Im beobachteten Zeitraum wurden 

für immer mehr Herzfehler Operationsmethoden 

entwickelt, die die Prognose 

verbessern, deren Spätresultate 

aber noch nicht erfasst werden 

können. 

Von den 6024 Patienten, die ihre 

erste Herzoperation überlebten, starben 

in den folgenden 45 Jahren 9%. 

Die Überlebensrate in diesen 45 

Jahren betrug bei allen Trägern von 

Herzfehlern 78% , in der Normalbevölkerung 

93%. 

Die Überlebenschancen sind bei weniger 

komplexen Herzfehlern sehr 

nahe bei jenen der Normalbevölkerung. 

Bei komplexeren Herzfehlern 

ergeben sich unterschiedliche Überlebenskurven, 

wobei immer im ersten 

Jahr nach der ersten Operation die 

meisten Todesfälle verzeichnet werden. 

Die Todesursache stand in 67% der 

Fälle in Zusammenhang mit dem 

Herzfehler. Es handelte sich dabei 

am häufigsten um fortgeschrittene 

Herzinsuffizienz (40%), perioperative 

Todesfälle (25%), plötzlichen Herztod 

(22%) und andere Formen von Herztod. 

Bei den nichtkardialen Todesfällen 

waren Erkrankungen des Nervensystems 

und der Atmungsorgane häufiger 

als in der Normalbevölkerung, 

dagegen starben Herzfehlerträger 

seltener bei Unfällen als ihre gesunden 

Altersgenossen. 

Auch die nicht-kardialen Todesursachen 

werden also durch den Herzfehler 

beeinflusst. 

Die Chance, mit einem Herzfehler 

erwachsen zu werden, ist heute sehr 

hoch, die meisten Herzfehler bringen 

aber dennoch lebenslang ein er- 

17


~,Y.~!~I 


höhtes Sterberisiko im Vergleich mit 

der Normalbevölkerung. Das deckt 

sich gut mit der Erfahrung bei CUO 

RE MATTO, wo wir jedes Jahr eine 

kleine Anzahl Todesfälle zu beklagen 

haben. 

Bedürfnisse von Herzkranken am 

Lebensende 

Die Forschung über die Bedürfnisse 

kardiologischer Patienten im letzten 

Lebensabschnitt steckt noch in den 

Kinderschuhen und wurde bisher bei 

älteren Patienten mit erworbenen 

Herzkrankheiten durchgeführt. 

Verschiedene Studien zeigen, dass 

Herzpatienten das Nahen des Todes 

oft wahrnehmen und gerne darüber 

sprechen möchten. Im Familien- und 

Freundeskreis wird der Umgang mit 

diesem Thema aber desto schwieriger, 

je konkreter und absehbarer es 

wird. Hemmungen existieren dann 

sowohl beim Kranken wie bei den Angehörigen. 

Diese sind sich oft ebenfalls im Klaren 

, dass der Tod nahe ist und tauschen 

sich darüber aus, aber unter 

Ausschluss des Sterbenden. 

Herzpatienten drücken auch den 

Wunsch aus, mit ihren Ärzten und 

anderen Betreuern darüber zu sprechen 

, dass sie spüren wenn der Tod 

nahe ist. Auch hier gibt es auf beiden 

Seiten Hemmungen. Angehörige fühlen 

sich von med izinischen Fachleuten 

wenig informiert und unterstützt 

in ihren Fragen und Befürchtungen, 

wenn sie den Tod voraussehen . 

Themen, die man gerne mit Gesundheitspersonal 

ansprechen würde 

sind: wie der Tod wahrscheinlich 

eintreten wird, Wünsche bezüglich 

Behandlung und Pflege in der Endphase 

und bezüglich Sterbeort, und 

Befürchtungen betreffend plötzlichem 

Herztod. 

Aus der Forschung bei älteren Herzpatienten 

kann man vermutlich auch 

für Erwachsene mit angeborenem 

Herzfehler nützliche Schlüsse ziehen. 

Es gibt keinen Grund anzunehmen, 

dass jüngere Erwachsene mit 

angeborenem Herzfehler andere Bedürfnisse 

in Bezug auf die Kommunikation 

haben, aber erforscht ist das 

nicht. 

Ausserdem gibt es Lebensbereiche, 

die nur bei jüngeren Patienten eine 

Rolle spielen. 

Erwachsene mit angeborenem 

Herzfehler 

Ältere Patienten mit erworbenen 

Herzkrankheiten haben ihre Eltern 

im Allgemeinen schon verloren , haben 

erwachsene Kinder, sind selber 

Grosseltern, stehen am Ende ihrer 

beruflichen Laufbahn oder sind pensioniert, 

und profitieren von ihrer AItersvorsorge. 

Wer in jüngeren Jahren an ei nem 

Herzfehler stirbt, hat oft ein sehr 

komplexes familiäres Umfeld: eigene 

Eltern, Kinder, Partner, Schwiegereltern 

, Geschwister mit ihren Partnern 

und Familien. In diesem Rahmen 

18


~.Y~!.I 


nimmt der Tod eines jungen Erwachsenen 

eine ganz andere Bedeutung 

an, die Biografie mancher der Angehörigen 

ist durch den Herzfehler stark 

geprägt worden und die Generationenfolge 

ist gestört. 

Falls die berufliche Laufbahn eines 

erwachsenen Herzfehlerträgers zu 

Ende ist, dann ist eher eine langsame 

Verschlechterung der Gesundheit für 

die Arbeitsunfähigkeit und Berentung 

verantwortlich gewesen. Der 

Tod kann aber mitten im Berufsleben 

passieren, wenn eine Herzoperation 

nur vorübergehend zu einer Arbeitsunfähigkeit 

hätte führen sollen und 

der Patient perioperativ stirbt. Auch 

die Vorsorge kann ein Problem sein, 

wenn Partner und Kinder eines Erwachsenen 

mit Herzfehler von diesem 

finanziell abhängig sind. 

Das Aufeinandertreffen von beginnender 

Partnerschaft, von Familienplanung 

und Elternschaft, von Berufswahl, 

Ausbildung und Karriereplanung 

mit kardiologischen Komplikationen 

und nahendem Tod ist ziemlich 

spezifisch für Träger von Herzfehlern 

unter 50 Jahren. 

Ähnlich komplexe Situationen kennt 

man aus der Onkologie, wo allerdings 

nicht eine angeborene, also lebenslange 

Krankheit zum Tod führt. Onkologen 

und die Palliative Care sind mit 

dem Sterben junger Krebspatienten 

vertraut. Hingegen sind Kardiologen 

es nicht gewohnt dass junge Patienten 

sterben, und die Betreuungsteams 

sind auf Menschen mit Herzfehlern 

schlecht vorbereitet. 

Es wird psychosoziale Forschung 

brauchen und deren Resultate werden 

so umgesetzt werden müssen, 

dass die Betreuungsteams den Bedürfnissen 

Erwachsener am Lebensende 

und ihrer Angehörigen gerecht 

werden. 

Or. Noemi de Stoutz 

CUOREMATTO 

19


~.Y.t!!~1 


Absschied von einer Trauernden 

Den Hitzesommer 2003 hat das CUO 

RE MATTO-Mitglied Colette Roeschli 

nicht überlebt. Colette war eines der 

am stärksten behinderten Mitglieder. 

Wir behalten Colette in Erinnerung 

als zartes, vom treuen «Hundeli» 

(Sauerstoffgerät) begleitetes Bündel 

Lebenslust. Sie verstand es bis zuletzt, 

das Geniessbare zu geniessen. 

Ihre Mutter blieb nach Colettes Tod 

allein zurück, Herr Roeschli war 

einige Jahre früher verstorben und 

andere Kinder hatte sie nicht. Im 

April 2009 ist nun auch Annelies 

Roeschli gestorben und wir drucken 

die Predigt ab, die an ihrer Abdankung 

gehalten wurde. 

Warum? Weil diese Predigt voll ist 

von sehr wichtigen Aussagen über 

die Trauer! 

Colettes Abhängigkeit von Annelies, 

ihre Jugend (sie wurde 27 Jahre alt), 

die wiederholten Verluste, alle drei 

sind bekannte Risikofaktoren für eine 

erschwerte Trauer. Annelies' Trauer 

blieb für den Rest ihres Lebens 

sehr dominant, hatte deswegen aber 

nichts pathologisches, und das wird 

in der Predigt von Pfarrer Barfuss 

deutlich. 

Die Trauerforschung ist völlig abgekommen 

von jeder Standardisierung 

in Bezug auf Intensität und Dauer. 

Sie stellt fest, dass Trauer als biographisches 

Element nicht abgeschlossen 

wird, sondern in einer Pendelbewegung 

zwischen Nach-vorneschauen 

und Zurückschauen präsent 

bleibt. 

In der Predigt zur Abdankung von Annelies 

kommen «ich weiss nicht» und 

«vielleicht» auffallend oft vor. Dies 

zeugt von einem Respekt, der in erfrischendem 

Gegensatz steht zu allen 

Klischees über die Trauer, die sich zu 

viele Besserwisser von sich zu geben 

anmassen. 

Auch die Gegensatzpaare grosskiein, 

wichtig - unwichtig, unbedeutend 

- unaufgebbar sind in der Predigt 

zu finden. Das menschliche Leben 

hängt und pendelt ja wirklich zwischen 

Gegensätzen. Wenn eine dritte 

Dimension, das Hinaufschauen, sich 

zum Nach-vorne- und Zurückschauen 

gesellt, entsteht der Raum, in dem 

der Mensch sich bewegen kann. 

Noemi de Stoutz 

* * * * * 

Annelies Roeschli ist immer wieder 

nach Meiringen zurückgekehrt. Sie 

hat ihre Menschen gerne besucht 

und aufgesucht. Vielleicht kehrte sie 

in den letzten Jahren auch deswegen 

so gerne nach Meiringen zurück, 

weil sie dort sein durfte, wie ihr halt 

oft zumute war: gefangen, aber auch 

irgendwie gehalten in der Trauer um 

den Tod ihrer Tochter Colette. 

Annelies Roeschli war gerne mit 

Menschen zusammen , doch litt sie 

darunter, wenn sie in der Begegnung 

mit ihnen manchmal spüren musste, 

dass manche nicht verstehen 

wollten, dass ihre Trauer um Colette 

andauerte, diese Trauer, die sich 

20


~·Y.~~:il 

fUIt DAS HfRZKRANKE KIND 

eben nicht an von andern erwartete 

Trauerzeiten hielt. Gut gemeint war 

es wohl, wenn sie zu hören bekam, 

doch nach vorne zu schauen. Aber 

Annelies blickte auf ihre langen Jahre 

mit Colette zurück, und sie wollte 

zurückblicken , und schon gar nicht 

wollte sie, was man heute so billig zu 

raten beliebt: loslassen. 

Meiringen: ich weiss nicht, was Annelies 

die Berge um Meiringen bedeuteten. 

Auf ihrer Todesanzeige 

sind jedoch Berge um Meiringen zu 

sehen. Es sei die Wetterhornkette 

abgebildet. Ich weiss nicht, was 

Annelies jeweils gedacht hat, wenn 

oben in den Bergen an den Herbsttagen 

das Licht intensiv wie sonst 

nie jeweils die Farben zum Leuchten 

bringt, oder wenn der Abend kommt, 

und die Berge dunkel verschattet 

noch ruhiger, noch schweigsamer da 

sind, oder wenn beim Einschneien 

die Welt zu verstummen scheint. Ich 

weiss nicht, was in Annelies Roeschli 

in solchen Momenten vorgegangen 

ist, und ich brauche das auch nicht 

zu wissen . Aber ich möchte heute, in 

diesem Gottesdienst, in dem wir Gott 

für das Leben von Annelies Roeschli 

danken, ich möchte heute ein Wort 

des 121. Psalms mit ihnen hören: 

Ich hebe meine Augen auf zu den 

Bergen: 

Woher wird mir Hilfe kommen? 

Meine Hilfe kommt von dem Herrn, 

der Himmel und Erde gemacht hat. 

Amen 


Bergen: In unserem Leben brauchen 

wir Momente, in denen wir aufatmen, 

in denen wir aufschauen auch. Unser 

Lebensgeflecht und unsere eigenen 

Wege darin, unser Sehen und Anpacken 

der alltäglichen Aufgaben, 

sie verlangen von Zeit zu Zeit, dass 

wir aufatmen und aufschauen. So 

schützen wir uns davor, uns völlig 

hineinzuverlieren in die alltäglichen 

Wichtigkeiten und Unwichtigkeiten. 

Die Momente des Aufatmens, des 

Aufschauens, sie tun uns gut, sie rücken 

zurecht, was sonst sich zu unbegrenzter 

Bedeutung aufschwingen 

will. 


Bergen: aufzuschauen zu den Bergen 

... , und dabei hinter den Graten 

und Gipfeln, hinter solchem Horizont 

zu wissen die weiteren Horizonte, 

den Blick auf das erstarrte Gewoge 

der Gebirgszüge auf sich wirken zu 

lassen ... , diese unendlich scheinende 

Vielfalt der Berührungspunkte 

zwischen Himmel und Erde zu schauen 

... : das tut uns gut. Bedenken können 

wir dann, was bisher war in unserem 

Leben, was fehlt, was ersehnt 

wird, und leichter lässt sich Unwichtiges 

von Wichtigem unterscheiden ... 

Die Massivität der Berge, ihre scheinbare 

Unbewegtheit, sie beeindrucken. 

Und manchmal mögen wir uns 

bei ihrem Anblick bei nahen kümmerlich 

vorkommen, wir, die wir uns und 

unser Tun und Lassen ja doch immer 

so wichtig zu nehmen gewohnt sind. 

Ein Hauch scheint uns ja die uns 

21


zugemessene Lebenszeit zu sein angesichts 

der stummen, Jahrmillionen 

alten Bergmassive. Dahingehaucht 

mag uns unser Leben erscheinen in 

dem riesigen Strom der Zeit, dessen 

erstarrte Zeugen die Berge sind ... 

Aufzuschauen zu den Bergen, das 

mag uns leise erschauern lassen. 

Und wir erkennen immer wieder neu 

unsere GeschÖpflichkeit. So mag es 

ihnen gehen, liebe Trauernde, beim 

Aufschauen zu den Bergen, so geht 

es jedenfalls mir manchmal. 


Bergen ... : es kann dann schon sein, 

dass ich mich frage: woher den wird 

mir Hilfe kommen? Wo bin ich gehalten 

in diesem Mahlstrom der Zeit, ich, 

das kleine, kurzlebige Menschlein, einer 

von Milliarden Menschen, hervorgebracht 

von der Natur, aber nie als 

Einzelner von ihr gemeint. Woher wird 

mir Hilfe kommen? Wer hält mich, der 

ich hineingehaucht bin in undenkbar 

grosse Räume und Zeiten, sterblich 

hineingehaucht? 

So mögen wirfragen, liebe Trauernde, 

beim Aufschauen zu den Bergen. Und 

vielleicht waren das auch manchmal 

Annelies Roeschlis Gedanken und 

Fragen . Vielleicht. Vom Tode Colettes 

an jedoch, so schien mir, war 

Annelies in ihrer Trauer gehalten, in 

ihrer nie erlöschenden Sehnsucht 

nach Colette. Annelies Roeschlis 

Halt, so dünkt mich, waren ihre Erinnerungen 

an Colette, ihr Halt war 

ihre Hoffnung auf ein Wiedersehen. 

Meine Hilfe kommt von dem Herrn, 

der Himmel und Erde gemacht hat. 

So fährt der Beter des 121. Psalms 

fort. Dem Beter lebt ein grosses Gegenüber, 

ein grosses, erschaffendes 

Du, erschaffend Erde und Himmel. 

Und der Beter ahnt, er denkt sich 

dieses Du derart gross, dass es ihm, 

dem kleinen Menschen, zugewandt 

und zugeneigt ist. Weder seine Wichtigkeit 

in Bezug auf seine alltäglichen 

Sorgen und Nöte noch seine Verlorenheit 

der gewaltigen Natur gegenüber 

sollen sein Dasein gestimmt sein 

lassen, sondern dass er, der betende 

Mensch, in diesem erschaffenden 

Gegenüber, in Gott, die entscheidende 

Hilfe hat, das gründet ihn . Weder 

unsere Geringfügigkeit dem Naturprozess 

gegenüber noch unsere 

Grösse in unseren Entscheidungen 

bestimmen das Lebensverständnis 

dieses Beters, sondern dass er, als 

unverwechselbarer Einzelner, gewollt 

und gesucht ist von seinem Gott, und 

ihm Hilfe kommt von dem Herrn, der 

Himmel und Erde gemacht hat, Hilfe 

über sein Sterben hinaus. 

Nicht nur ein unverwechselbarer einzelner 

Mensch war Colette für Annelies 

Roeschli, sondern ein unaufgebbarer 

Mensch; und dies, dass ein 

Mensch unaufgebbar ist, in der Trauer 

und im Schmerz um den Verlust 

eines Menschen wird das bezeugt. 

Auf ihre schmerzlich leidende Weise 

hat Annelies in ihrem Festhalten an 

Colette etwas von dem gelebt, was 

der Beter des Psalms im Blick auf 

22


~,Y.!1!~1 


den Schöpfer von Berg und Tal zu bezeugen 

sucht. 

Liebe Angehörige, 

liebe Trauergemeinde 

Annelies Roeschli hat in Meiringen 

und ihren Menschen immer wieder 

den Platz gefunden, den sie mit ihrem 

Schmerz suchte. Mit dem Tod 

Calettes ist Annelies Roeschlis Leben 

zu einem abendlichen Leben geworden, 

zu einem Leben, das dem Ende 

zugewandt war, dem Ende, das ihren 

Wunsch erfüllen sollte, einmal wieder 

mit Co lette vereint zu sein. Und vielleicht 

war es in diesem abendlichen 

Leben für Annelies so, dass sie ihre 

Wege darin als solche sah, wie sie 

der Dichter Robert Walser einmal 

tröstlich gesehen hatte, als er schreiben 

konnte: 

«Man sah den Wegen am Abend an, 

dass es Heimwege waren.» 

Annelies Roeschli ist nun auf ihrem 

letzten Weg heimgefunden worden. 

Wir haben Annelies Gott zu lassen, 

und wir dürfen Gott danken, dass Annelies 

gelebt und geliebt hat. 

Amen. 

23

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Tod'bei angeborenem Herzfehler , :. ,_.~ ">~~t ~EY.!1!~ 

FU/I: DAS HERZKRANKE KIND 

Wenn herzkranke Kinder sterben 

Für viele herzkranke Kinder eröffnet 

sich durch die medizinische Behandlung 

und Therapie eine realistische, 

zukunftsfähige Lebensperspektive. 

Als Mitarbeiterinnen in einem Kinderspital 

begegnen und begleiten 

wir jedoch leider auch Familien, die 

von ihrem Kind trotz allen medizinischtherapeutischen 

Massnahmen 

schmerzhaft Abschied nehmen müssen. 

Manchmal sind die Familie und 

das multidisziplinäre Team aus Pflege, 

Ärzteschaft, Seelsorge, Physiound 

Ergotherapie, Psychologie/Psychiatrie 

und Sozialdienst seit längerem 

darauf vorbereitet. Manchmal 

ereilt der Tod eines Kindes alle völlig 

unvorbereitet. 

Der Tod des eigenen Kindes ist ein 

sehr schlimmer Verlust. Entsprechend 

sind die Probleme für die 

trauernde Familie vielschichtiger als 

allgemein angenommen (Schmerz 

und Trauer, Loslassen von Erwartungen, 

Beziehungen, hinterbliebene 

Geschwister, mögliche soziale, körperliche 

und finanzielle Probleme). 

Jedes Mal stellen sich auch bei den 

Fachleuten Gefühle von Ungenügen, 

Verlust, grosser Betroffenheit und 

Traurigkeit ein. 

Wo wir Sozialarbeitenden Kenntnis 

von einer solchen Situation bekommen, 

gehen wir in Absprache mit dem 

Team auf die Eltern zu und stehen ihnen 

als Fachleute und Mitmenschen 

in dieser schweren , belastenden 

Zeit zur Seite. Die betroffenen Eltern 

können aber auch - ergänzend zum 

sozialen Netz (Partner, engster Familienkreis) 

und den involvierten Stellen 

im Spital (Pflege, Arzt, Psychologie, 

Seelsorge usw.) - selber auf die Unterstützung 

des Sozialdienstes zurückgreifen. 

Als Sozialarbeitende achten wir auf 

einen behutsamen Umgang und signalisieren 

Verständnis für die wechselnden 

Gefühle, die nur schwer zu 

kontrollieren sind (Aggression, Wut, 

Trauer, Schmerz, Chaos). Wir sorgen 

für den Abbau unnötiger Belastungen, 

zeigen Mitgefühl, Anteilnahme, 

Respekt, Ehrlichkeit und Offenheit. 

Hektik soll vermieden und Ruhe 

ermöglicht werden. Wir helfen den EItern, 

Zeit und Raum zu finden, damit 

sie wieder selber handeln können. 

Mit den Eltern zusammen überlegen 

wir, was nun wichtig ist und nehmen 

ihre Wünsche und Bedürfnisse ernst. 

Zum Abschied nehmen gehört das 

Sprechen über das Sterben, aber 

auch das Interesse für das Kind und 

seine Lebensgeschichte. Trotz des 

grossen Schmerzes ist die Organisation 

der nächsten Schritte äusserst 

wichtig. Dazu bieten wir fachliche 

Beratung an (z. B. zu Trauerphasen, 

Bestattungsrituale, ev. Überführung 

ins Ausland, Dokumente zusammenstellen, 

Gespräch mit Arzt, finanzielle 

Belastungen usw.). Wir bieten auch 

Unterstützung im Zusammenhang 

mit Geschwistern an. Auf Wunsch 

vermitteln wir Kontakte zu Selbsthilfegruppen 

(z. B. Verein Regenbogen) 

oder zu anderen Unterstützungsangeboten 

(z.B. Seelsorge), um den EI- 

24

-., .~. -!o .. ' i."'~ '; , , • -. -' 

Tod bei angeborenem Herzfehler ' 

~,Y.~!~I 


tern die langfristige Verarbeitung des 

Verlustes etwas zu erleichtern . Dazu 

fragen wir auch nach, wie die Familie 

nun im Alltag zurechtkommt und ob 

sie Unterstützung benötigt. Wir bieten 

Nachgespräche an und nehmen 

manchmal an der Beerdigung teil. 

Neben dem Austausch im Team, der 

in diesen belastenden Betreuungssituationen 

von grosser Wichtigkeit ist, 

steht den Fachleuten im Kinderspital 

auch ein Leitfaden zum Umgang mit 

sterbenden Kindern und Jugendlichen 

sowie deren Angehörigen mit 

verschiedenen Checklisten zur Verfügung. 

Auch wenn jedes Kind, jedes 

Leben und jedes Sterben individuell 

unterschiedlich und einzig ist, gibt 

es doch immer wiederkehrende Prozesse 

und hilfreich beschreibbare 

Schritte, die zu einem würdigen Abschiednehmen 

beitragen und die Familien 

in diesen äusserst schweren 

Tagen sinnvoll unterstützen können. 

Wichtige Voraussetzungen für diese 

Arbeit sind die eigene Lebenserfahrung 

(eigene Verluste und Trauerer 

Iebnisse ), der Erwerb von Kompetenzen 

im Umgang mit sterbenden 

und trauernden Menschen während 

der sozialarbeiterischen Ausbildung, 

die Rückmeldungen von Eltern darüber, 

was ihnen gut getan hat und was 

nicht, das Wissen aus spezifischen 

Fort- und Weiterbildungen und aus 

der Literatur und nicht zuletzt die 

Fähigkeit, sich selber immer wieder 

Gutes zu tun und empfänglich zu sein 

für die schönen Seiten des Lebens; 

eine Offenheit gegenüber dem Werden 

und Vergehen, gegenüber dem 

Wandel. 

Esther Koch und Jasmine Egli, 

Sozialarbeiterinnen 

im Kinderspital Zürich 

25


~,Y.~!~. 

FÜR DAS HERZICRANKE KIND 

Botschaft verwaister Eltern 

Mitmenschen, nehmt uns trauernden 

Eltern an. 

Geht behutsam mit uns um, denn wir 

sind schutzlos. 

Die Wunde in uns ist noch offen und 

weiteren Verletzungen ausgeliefert. 

Wir haben so wenig kraft, um Widerstand 

zu leisten. 

Gestattet uns unseren Weg, der lang 

sein kann, in unserer Art zu gehen. 

Drängt uns nicht, so zu sein , wie wir 

früher waren. 

Denkt daran, dass wir in Wandlung 

begriffen sind.Habt Geduld . 

Wir wissen, dass wir Bitteres in Eure 

Zufriedenheit streuen, dass Euer Lachen 

ersterben kann, wenn Ihr unsere 

Trauer seht, dass wir Euch mit 

Leid konfrontieren, das Ihr vermeiden 

möchtet. 

Wenn wir Eure Kinder sehen, leiden wir. 

Das «Nie mehr» ist wie ein Schrei in 

uns, der uns lähmt. 

Wir müssen die Frage nach dem Sinn 

des Lebens stellen. 

Wir haben die Sicherheit verloren, in 

der Ihr noch lebt. 

Ihr haltet uns entgegen: auch wir haben 

Kummer. 

Doch wenn wir Euch fragen, ob Ihr 

unser Schicksal tragen möchtet erschreckt 

Ihr. 

Aber verzeiht: unser Leid ist so übermächtig, 

dass wir oft vergessen, dass 

es viele Arten von Schmerz gibt. 

Ihr wisst vielleicht nicht, wie schwer wir 

unsere Gedanken sammeln können. 

Unsere Kinder begleiten uns.vieles, 

was wir hören, müssen wir auf sie 

beziehen. 

Ihr vergangenes Leben mit uns zwingt 

uns zum Vergleich. 

Wir hören Euch zu aber unsere Gedanken 

schweifen ab. 

Nehmt es an, wenn wir von unseren Kindem 

und unserer Trauer zu sprechen 

beginnen, wir tun nur das, was in uns 

drängt. Wenn wir Eure Abwehr sehen, 

fühlen wir uns unverstanden und einsam. 

Lasst unsere Kinder bedeutend werden 

vor Euch. 

Teilt mit uns die Erinnerung an sie. 

Noch mehr als früher sind sie Teil von 

uns. Wenn Ihr unsere Kinder verletzt, 

verletzt Ihr uns. 

Mag sein, dass wir sie vollendeter machen, 

als sie es waren , aber Fehler 

zuzugestehen fällt uns noch schwer. 

Zerstört nicht unser Bild. Glaubt uns, 

wir brauchen es so. 

Versucht Euch in uns einzufühlen. 

Glaubt daran, dass unsere Belastbarkeit 

wächst. 

Glaubt daran, dass wir eines Tages 

mit neuem Selbstverständnis leben 

werden. 

Euer «Zutrauen» stärkt uns auf diesem 

Weg . 

Wenn wir es geschafft haben, unser 

Schicksal anzunehmen, werden wir 

euch freier Begegnen. 

Jetzt aber zwingt uns nicht mit Wort 

und Blick, unser Unglück zu leugnen. 

Wir brauchen Eure Annahme. 

Vergesst nicht: wir müssen so vieles 

von neuem lernen, unsere Trauer hat 

unser Sehnen und Fühlen verändert. 

Bleibt an unserer Seit. 

Lernt von uns für Euer eigenes Leben. 

Erika Bodner, Mutter 

26

Die EVHK beherbergt viele Menschen 

«Ein Flugzeug startet seine Motoren 

und steigt hoch in die Luft. Du siehst, 

wie es kleiner und kleiner wird . Wo 

Wolken und Himmel sich treffen, verschwindet 

es. Da sagt jemand: Nun 

ist es gegangen. Ein anderer sagt: Es 

kommt. 

Der Tod ist ein Übergang und dieser 

Übergang ist nichts anderes als die 

Grenze unseres Sehens. Wenn wir 

um Menschen trauern , freuen sich 

andere, ihn hinter der Grenze wieder 

zu sehen.» 

(aus: www.sids.ch/dokumentation/ 

Wenn_Kinder _sterben .pdf) 

«Ein Herzblatt zum Thema Tod, das 

könnte schwierig werden, aber es 

wichtig, dass wir darüber schreiben», 

das war ein Teil unserer Diskussion 

bei der Themenfindung für dieses 

Jahr. Ein Herzblatt zum Thema Tod 

im Jubiläumsjahr, wo feiern und ausgelassen 

sein im Mittelpunkt stehen, 

wo eine Benefizgala, die «Comedy 

for Charity» heisst, uns einen Abend 

voller Fröhlichkeit bescheren soll! 

Passt das? 

Ja, das passt! Wir leben nämlich nebeneinander: 

Eltern, deren Kinder 

operiert sind und denen es gut geht; 

Eltern, deren Kinder im Spital liegen; 

Eltern, die Sorgen und Eltern, die 

Kraft haben; Eltern, die trauern und 

Eltern, die Trauernde unterstützen. 

Wenn wir über Kinder schreiben, die 

einen Schrittmacher oder Blutver- 

27

- - 

Prösidiales . 

~,Y.~!~I 

r ÜR DAS HERZKRANKE KIND 

dünner benötigen, herztransplantiert 

sind, wir in Paarbeziehungen gucken, 

dann sollen , ja müssen wir im Herzblatt 

auch unseren trauernden Eltern 

und Geschwistern Raum geben. 

Es ist Herbst geworden und die Jahreszeit, 

wo wir wieder vermehrt Kerzen 

anzünden, um der Dunkelheit 

Herr zu werden, rückt immer näher. 

Ein an Erfahrungen bunt gemischtes 

Jubiläumsjahr liegt schon zu einem 

grossen Teil hinter mir. Nebst vielen 

frohen Ereignissen, gab es leider 

auch wieder trau rige. Vom Tod 

eines Kindes zu erfahren, ist immer 

wieder schlimm. Ich bin oft tagelang 

fassungslos. Einerseits ist da diese 

Trauer um den Menschen, dem ich 

doch so sehr gewünscht hätte, dass 

er noch viel länger leben dürfte. Dann 

ist aber auch diese tiefe Verbundenheit 

mit den Eltern, die doch zuvor 

noch im gleichen Boot, wie ich sassen 

, Hoffnung und Zuversicht hatten 

und nun sind sie nicht mehr da, ihr 

Schiff fährt woanders. Es fällt mir viel 

schwerer, dieses andere Boot mit 

Worten zu erreichen , es fährt zwar 

immer wieder an mir vorbei, aber 

manchmal verhallen die «richtigen» 

Worte, bevor sie meinem Mund entweichen 

und ich möchte stumm zur 

Seite schauen. 

Da sind aber auch meine ganz persönlichen 

Ängste, die mich in einem 

solchen Moment wieder einholen. 

Warum lebt mein Kind? Werde ich 

das Boot auch wechseln müssen, 

wird das bald sein? 

Bitte nicht! 

Es ist gar nicht so einfach, trauernden 

Eltern zu begegnen, wenn man seIber 

mit einem schwer kranken Kind 

lebt. Wie weit ist man da noch Hilfe für 

den Anderen oder doch eher schon 

Belastung? Wie sehr belastet man 

sich selber oder das eigene Kind? 

Fragen, die ich mir immer wieder 

stelle. 

Kürzlich war ich an einem Fussballmatch 

und man hat vor dem Spiel 

eine Schweigeminute für jemanden 

eingelegt. Während einer Minute war 

es unsagbar still , inmitten von 25'000 

Menschen. Aber von einer Sekunde 

auf die Andere, ging der Lärm wieder 

los und der Tod wurde mit einem 

Riesenkrach verdrängt. Ich spürte in 

diesem Moment fast schockartig: solange 

Leben auf der Erde ist, wird es 

immer lauter sein, als das Schweigen 

des Todes. Aber irgendwie ist das 

auch gut so . 

Für mich passt es also sehr, dass wir 

in dieser Zeitschrift von Tod und Trauer 

sprechen, genauso aber unser Jubiläumsfest 

hochleben lassen und 

damit all den Kindern Platz geben, 

deren Leben vielleicht auch schon 

bedroht war. Genauso hat es Raum 

für eine Benefizveranstaltung, die 

mit viel Humor zum Ziel hat, uns das 

kommende Herzlager zu finanzieren. 

Zu Beginn meines Amtes, als Präsidentin, 

habe ich gedacht, dass ich 

an den vielen trau rigen Nachrichten 

zerbrechen könnte. Heute, nach bald 

28

Prösidiales 

fünf Jahren, stelle ich fest, dass mich 

diese Nachrichten haben stärker 

werden lassen, weiser, ruhiger und 

respektvoller vor dem Leben . Im Trubel 

unserer Vereinigung immer mal 

wieder eine «Schweigeminute» einzuschalten, 

tut mir gut. 

Diese Form des «lebendigen» Mitund 

Nebeneinanders wünsche ich 

mir auch für die Zukunft der EvhK. 

Damit wir auch finanziell eine Zukunft 

haben, bitte ich Sie alle, in Ihrem 

Bekanntenkreis ganz fest die Werbetrommel 

für die Benefizgala vom 

1. November, zu schwingen. Eine finanziell 

gesicherte EvhK ermöglicht 

uns, dass wir uns dem Wesentlichen 

widmen können: unseren Familien! 

Auf bald, herzlich 

Monika Stulz 

29

Aus den Kontaktgruppen 

~,Y.~!~I 

fÜR DAS HIRZKRANKE KIND 

KG Bern 

Kulinarisch verwöhnt und wehende 

Haare am Berner Picknick! 

Wer meint, dass in der KG Bern/Freiburg/Wallis 

nichts mehr los sei, der 

täuscht sich! 

So trafen sich, an einem herrlichen, 

sonnigen Augustsonntag im Emmental 

gegen 60 Personen zu einem gemütlichen 

Zusammensein. Eltern und 

Kinder aus den Kantonen Bern, Freiburg, 

Zürich und Aargau nahmen an 

diesem Anlass teil. 

Herzlich begrüsst wurden wir von 

Familie Bärtschi, die das Picknick 

mit viel Liebe organisierte. Sie verwöhnte 

uns mit feinen Grilladen, 

selbstgemachten Salaten und Broten. 

An die feinen Desserts werden 

sich sicherlich noch einige erinnern. 

Nicht überall wird man kulinarisch so 

verwöhnt. 

Die Kinder tollten an der frischen Luft 

herum. Die vielen Spiele fanden immer 

wieder neue Interessenten. Minitrampolin, 

Scatboard, Diavolo, usw. 

fanden grossen Anklang bei Klein 

und Gross. 

Daneben konnten die Eltern jüngerer 

und älterer Kinder Erfahrungen 

austauschen. Die Kinder schlossen 

schnell Vertrauen und Freundschaften 

untereinander. 

30

," ~ . 

~ 


Kleine und grosse Männer, aber auch 

Frauen fanden den Buggy der Familie 

Duby faszinierend. Da durfte natürlich 

eine schnittige Rundfahrt in 

der Umgebung nicht fehlen . In den 

Sitz gedrückt, mit wehendem Haaren 

und winkenden Händen ging's ab ins 

Grüne. 

Viel zu schnell verging die Zeit! Ich 

freue mich bereits auf das Picknick 

2010! 

An dieser Stelle nochmals ein herzliches 

Dankeschön, liebe Familie 

Bärtschi. Es war ein wunderschöner 

Tag im Emmental! 

31


~,Y.~!~I 

FÜR DAS HERZKUNKr KINO 

Herzpicknick der Kontaktgruppe OstschweizlLiechtenstein 

Wir müssen beim Petrus einen ganz 

grossen Stein im Brett haben. Schon 

zum 3. Mal konnten wir am Sonntag, 

16. August unser Picknick bei strahlendem 

Sonnenschein am Schuppisweiher 

in Goldach abhalten. 

Nach und nach trafen alle Herzfamilien, 

welche sich angemeldet haben, 

ein. Sogar eine Gastfamilie aus der 

Kontaktgruppe Zürich gesellte sich 

zu uns. Die Kinder vergnügten sich 

am noch etwas kühleren Vormittag 

mit Fussball spielen oder «Fangis» . 

Die grösseren Buben tobten sich auf 

der BMX Bahn aus, welche sich in 

unmittelbarer Nähe des Weihers befindet. 

Martin Halasz und Falko Kunze waren 

auch in diesem Jahr gerne bereit 

«Grillmeister» zu spielen. Keine 

Selbstverständlichkeit, wenn das 

Thermometer ca. 30 Grad an der 

Sonne zeigt. Sie hatten ihre Aufgabe 

voll und ganz im Griff. 

Um 11.00 Uhr trafen die ersten Familien 

ein und bereiteten alles für die 

gemütliche Runde und das leibliche 

Wohl vor. Ich war froh , haben sich 

alle Herzmütter bereit erklärten, etwas 

an das Salat- und Dessertbuffet 

zu spenden . 

32

'i. ~)."''';'''''Mi!f ..... - t.! ~ _ ,~. ... 't:' • .""; .', 

Aus den Konfakfgruppen . 

Die Wurstwahl war jeder Familie 

freigestellt und somit brachte jeder 

seine Leibspeise selber mit. Die 

mitgebrachten Salate haben allen 

vorzüglich gemundet. Auch die mitgebrachten 

Desserts haben lecker 

geschmeckt. Hmmmm ... 

Es war ein schöner Anlass mit guten 

Gesprächen und fröhlichen Gesichtern, 

an einem sehr tollen Fleckchen 

Erde. Ich hoffe euch alle auch 

am nächsten Herzpicknick wieder 

begrüssen zu dürfen. Und auch ein 

herzliches Dankeschön bei allen 

Mitgliedern, welche ohne wenn und 

aber, uns bei den Aufräumarbeiten 

unterstützt haben . 

Ich bedanke mich ganz herzlich bei 

Christina und Martin Halasz für ihre 

Bemühungen, dass wir auch in diesem 

Jahr wieder die tolle Clubhütte 

mit dem herrlichen Sitzplatz am 

Schuppisweiher benutzen durften 

und dem Präsidenten vom SMC Goldach 

Franz Vogler, dass er sein Einverständnis 

dafür gab. 

Monika Kunze 

Nach dem Essen setzten sich die Erwachsenen 

gemütlich in den Schatten, 

redeten über Gott und die Welt 

oder hielten die Füsse zur Kühlung 

in den Schuppisweiher. Tim und Jan 

wagten sogar den Sprung ins kühle 

Nass und schwammen mit den Fischen 

um die Wette. 

Bei den warmen Temperaturen spielten 

auch die kleineren Kinder eher 

am Schatten oder hinter dem Clubhaus, 

wo es etwas kühler war. Nach 

und nach verabschiedeten sich ab 

Mitte Nachmittag die Familien, um 

mit ihren Sprösslingen noch das kühle 

Nass der «Badi» aufzusuchen. 

33


KG Ostschweiz/Lichtenstein 

Auf Wiedersehen und nicht lebt 

wohl - «neue» Leitung für 

die KG Ostschweiz I Liechtenstein 

Mein Name ist Monika Kunze und ich 

bin 37 Jahre alt. Zu meiner Familie 

gehören mein Mann Falko, meine 

Tochter Melanie (13 Jahre) und unser 

Herzkind Simon (7.5 Jahre). 

Hätte mir vor zwei Jahren jemand 

gesagt, dass ich irgendwann die 

KG Ostschweiz/Liechtenstein in der 

Hauptleitung ganz übernehme, dem 

hätte ich an die Stirn getippt und etwas 

von überhitzter Phantasie erzählt. 

Zwei Jahre lang habe ich als Stellvertretung 

an der Seite von Christina, 

die sehr lange inaktive Gruppe wieder 

mit aufgebaut, kennen und schätzen 

gelernt. Ich konnte von meiner 

Arbeit im Hintergrund profitieren und 

viel lernen. 

Somit war es für mich sofort klar, 

als Christina mich bat, die Hauptleitung 

ganz zu übernehmen: «Ja, das 

möchte ich .» zu sagen. Denn meine 

«Schäfchen» sind mir wichtig. 

Ich bedanke mich bei Christina ganz 

herzlich für die zwei schönen Jahren, 

wo wir als brillantes Team der Gruppe 

mit einer kurzen Durststrecke wieder 

neues Leben eingehaucht haben, für 

Deine tatkräftige Unterstützung beim 

Organisieren, wenn ich wiedermal 

einen Hänger hatte oder mich die 

Ansprechperson blockierte. Ich hoffe 

sehr, Dich auch weiterhin regelmässig 

als aktives Mitglied in der Gruppe 

begrüssen zu dürfen und wünsche 

Dir für Deine weitere Zukunft nur das 

Allerbeste. 

Ich freue mich auf die Tätigkeit als 

Kontaktgruppenleiterin und möchte 

da sein, wenn jemand mich braucht 

und jederzeit ein offenes Ohr für Sorgen 

und Ängste haben. 

34

Veranstaltungkalender bis Dezember 

Kontaktgruppe Aargau: 

20. November 2009 

Fondue- und Raceletteplausch 

Separate Einladung folgt 

Kontaktgruppe Raum Basel: 

September 2009 

Oktober / November 2009.09.20 

Freitag, 13. November 2009.09.20 

Familienausflug 

Vortrag in Aarau 

Thema und Datum mit separater 

Einladung 

Spezielles Essen. Ideen sind 

willkommen. 

Separate Einladung folgt. 

Kontaktgruppe Zentralschweiz: 

Donnerstag, 24. September 

Freitag, 23. Oktober 

Freitag, 20. November 

Donnerstag, 10. Dezember 

Jahresprogramm Planung 2010 

Besichtigung der Brünig Indoor 

Schiessanlage in Lungern 

mit anschliessendem Nachtessen 

Kulinarischer Frauenabend 

eh rabelträff 

gegenseitiges kennen lernen und 

austauschen 

Kontaktgruppe Ostschweiz I Liechtenstein 

Sonntag, 25. Oktober 

Samstag, 14. November 

Minigolf 

Separate Einladung folgt 

J ah ressch I uss-Essen 

Seperate Einladung folgt 

35

I 

Veranstaltungkalenderbis Dezember 

~.y.~!~ 

fÜR OAS HERZKRANKE KIND 

Kontaktgruppe Solothurn: 

Donnerstag, 24 September 2009 

Donnerstag, 22 Oktober 2009 

Donnerstag, 19 November 2009 

Elterntreff* 

Elterntreff* 

Elterntreff* 

Kontaktgruppe Zürich: 

Freitag, 30. Oktober 2009. 19:30h 

Samstag,14 November 2009 14:00h 

Datum kann ev. ändern 

Elterntreffen Erstellen 

Jahresprogramm 2010 

Bülach Rest. Landhaus Büli 

Mühlerama Brotbacken mit 

Mühleführung 

Museum Mühlerama Mühle 

Tiefenbrunnen Zürich 

Kontaktgruppe Graubünden: 

Im September 2009 

Freitag, 23. Oktober 2009 20:00h 

Samstag, 28. November 2009 

Vortrag im Kantonsspital Chur 

Thema wird noch besprochen 

Nachtessen und Terminplanung 

2010 

Info folgt 

Adventsanlass Familienanlass 

Info folgt 

36

Spitäler / Sozialdienste 

~,y'!j!~1 


Reachout Herzstudie 

I. Beck B. Latal M. Landolt 

Liebe Herzkinder und 

liebe Herzeltern 

Als Studienkoordinatorin der Reachout 

Herzstudie im Kinderspital Zürich 

lese ich jede Ausgabe des Herzblattes 

mit grossem Interesse. Und 

oft entdecke ich mir bekannte Namen 

oder bekannte Gesichter auf den 

Fotos! 

So kam mir der Gedanke einmal über 

die Reachout Herzstudie zu berichten 

. Wie nahm die Studie Ihren Anfang 

, was ist der Inhalt und wie ist der 

aktuelle Stand? 

Angeborene Herzfehler kommen bei 

8 Neugeborenen pro 1000 Geburten 

vor. Obwohl die meisten KHV (kongenitale 

Herzvitien) mittlerweile operativ 

vollständig korrigiert werden können 

und die Kinder anschliessend eine 

gute kardiale Funktion aufweisen, 

konnten ausländische Studien zeigen, 

dass die kognitive, motorische 

und sprachliche Entwicklung als 

auch die Lebensqualität dieser Kinder 

beeinträchtigt sein können. Ob 

das auch bei Kindern , welche in der 

Schweiz operiert werden, der Fall ist 

und welche Kinder das grösste Risiko 

dafür haben, wollten wir in der 

Reachout Herzstudie untersuchen. 

Die Reachout Herzstudie untersucht 

die Entwicklung, den medizinischen 

37


, . 

. ~·Y.~!~I 

fÜll. DAS HERZKlANKt: KIND 

Studie Lebensqualität 

Dr. med. Ophelie Loup 

PD Dr. med, Alexander Kadner 

Prof. Dr. med, Thierry Carrel 

Department für Herz- und Gefässchirurgie, 

Inselspital Bern, Universität 

Bern. 

* präsentiert bei: Jahreskongress der 

Worldsociety for Gongenital Heart 

Surgery, Waschau, Polen, 200B & 

Jahreskongress der European Society 

for Gardiothoracic Surgery, Lissabon,200B 

* publiziert in: Loup 0, Weissenfluh 

G, Gahl B, Schwerzmann M, Garrel T, 

Kadner A. European Journal of Gardiothoracic 

Surgery 2009. 

Bis in die sechzig er Jahre hinein hatten 

weniger als 20% der Patienten mit 

einem angeborenen Herzfehler eine 

Chance zu überleben, u.a. aufgrund 

des Mangels an chirurgischen Interventionsmöglichkeiten 

und einer 

stark erhöhten Operationsmortalität. 

Dank entscheidender Fortschritte in 

der Herzchirurgie und der Kardiologie 

während der letzten 50 Jahre, 

erreichen heutzutage über 85% das 

Erwachsenenalter. Diese Patienten 

(in der englischsprachigen Literatur 

als «GUGH»-Patienten = «Grown-Up 

with Congenital Heart Disease»-Patienten 

bezeichnet) stellen ein neues, 

schnell wachsendes Patientenkollektiv 

dar (Graphik 1), welches bisher 

unbekannte Probleme mit sich bringt 

und eine angepasste, teils individuelle 

Betreuung benötigt. Dabei ist es von 

grosser Wichtigkeit, nicht nur den allgemeinen 

Gesundheitszustand, sondern 

auch die spezifischen Probleme 

und Komplikationen der «GUCH» 

-Patienten zu erfassen. Jenseits der 

klassischen bio medizin ischen Messgrössen 

und Zielkriterien gibt es weitere 

Aspekte, um die Auswirkung von 

Therapien auf die Patienten und ihre 

Lebensqualität zu beschreiben und 

zu evaluieren. Nach der Definition der 

Weltgesundheitsorganisation (WHO) 

besteht das allgemeine Konzept «Lebensqualität» 

aus dem körperlichen, 

psychischen und sozialen Befinden 

eines Individuums (WHO 1949). Die 

gesundheitsbezogene Lebensqualität 

kann als Selbstbericht von sozialen, 

psychischen, körperlichen und 

alltagsnahen Aspekten des Wohlbefindens 

und der Funktionsfähigkeit 

betrachtet werden. 

Vor diesem Hintergrund wurde durch 

das Department für Herz- und Gefässchirurgie 

des Inselspitals eine Studie 

durchgeführt, welche die Lebensqualität 

von Patienten mit einem angeborenem 

Herzfehler untersucht. Von 

besonderem Interesse waren dabei 

die Bedeutung der Grunderkrankung 

[Art des angeborenen Herzfehlers - 

Ventrikelseptumdefekt (VSD), Tetralogie 

von Fallot (TOF), Transposition 

der Grossen Arterien (TGA)), Einfluss 

der Operationstherapie und der Epoche 

(z.B. Frühkorrektur gegenüber 

Spätkorrektur, Änderung und Entwicklung 

der OP-Technik (Senning 

OP gegenüber Switch-OP), sowie 

die Bedeutung von Re-Operationen 

auf die Lebensqualität der GUCH 

Patienten. 

40

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~,Y.~!~I 

fÜll. DAS HUZKRANKE KIND 

Grafik 1. Zunahme der Anzahl von GUCH-Patienten seit 1975 

300 I 

Age-!yeor$1 

250 ~ • 12- 19 

• 20-29 

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0 

1975 77 79 31 83 85 87 89 9 1 9:3 95 1997 

Yca d at/mission 

Zur Erfassung der gesundheitsbezogenen 

Lebensqualität existieren 

international normierte, validierte und 

anerkannte Messinstrumente, wie 

der SF-36-Test (Short Form of Health 

Survey Questionaire) und der HADS 

Test (Hospital Anxiety and Depression 

Scale-Test). Der SF-36-Test erfasst 

8 Dimensionen der subjektiven 

Gesundheit mit jeweils 4 physischen 

und 4 psychologischen Aspekten. 

Der HADS-Test wird zur Erfassung 

von Angst- und Depressionsparametern 

im Alltagsleben eingesetzt. Die 

Resultate der Fragebögen werden 

mit einer alters- und geschlechtsangeglichenen 

«Standardbevölkerung» 

verglichen. So liegt der «Normalbreich» 

beim SF-36 bei einer Punktzahl 

zwischen 85-115. 

Für einen Einschluss in die Studie 

qualifizierten sich 345 Patienten, weIche 

im Inselspital aufgrund einer Tetralogie 

von Fallot (TOF), einer Transposition 

der grossen Arterien (TGA) 

oder eines Ventrikelseptumdefekt 

(VSD) operiert wurden und erhielten 

3 Fragebögen (SF-36, HADS-Test 

und ein spezifisch entwickelter Fragebogen 

für GUCH-Patienten). 

Bedauerlicherweise wurden weniger 

als die Hälfte (153) der Fragebögen 

retourniert. 

Als wichtiges Ergebnis der Studie 

zeigte sich im SF-36, dass die allgemeine 

Lebensqualität der GUCH 

Patienten sehr gut ist, unabhängig 

vom zugrundeliegenden Herzfehler 

(TOF, TGA, VSD) (Grafik 2). Dies 

wurde für den HADS-Test ebenso 

41


~,Y.~!~I 

fÜR DAS HERZKRANKE K1ND 

Graphik 2. Darstellung der allgemeinen Lebensqualität nach SF-36 der 

GUCH-Patienten (Normalbereich: 85-115). 

A 

~ 

A 

A 

A 

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A 

A 

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100- 

I 

• 

A 

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A 

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A 

A 

A 

A 

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A 

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J- I 

-, 

2 

~ 

3 

D 

SF36 

physical 

psychological 

42


EVHK 

ELTtRNVEREINIGUNG 

FUR DAS HERZKRANKE 

I 

aufgezeigt. Die detaillierte Analyse 

der Faktoren: Alter bei Operation, Reoperations 

häufigkeit, Bestehen von 

Herzrhythmusstörungen (insbesondere 

bei Patienten nach Senning-OP 

eine Langzeitkomplikation), konnte 

keinen statistisch signifikanten negativen 

Einfluss auf die Lebensqualität 

darstellen. Im Gegenteil, ein positiver 

Effekt liess sich aufgrund des verbesserten 

chirurgischen und postoperativen 

Managements der letzten Jahre 

auf die Lebensqualität aufweisen. 

Bezüglich körperlicher Leistungsfähigkeit 

und Sport geben 82% der Patienten 

an, grössere Anstrengungen 

ohne Beschwerden durchhalten zu 

können. Erfreulicherweise treiben 

76% aller Patienten regelmässig 

Sport. Eine Ausnahme bilden Patienten 

mit TGA nach Senning-OP, 

welche sich in ihrer körperlichen Leistungsfähigkeit 

häufiger beeinträchtigt 

fühlen. 

Der spezifische Fragebogen zeigte 

auf, das weniger als ein Fünftel, 

18% der Patienten, eine IV-Rente 

beziehen. 21 % der Befragten geben 

an, Probleme hinsichtlich Versicherungen, 

insbesondere bei der Krankenversicherung, 

zu haben. Fünf 

Patienten (TOF und TGA) geben an, 

aufgrund ihres Herzfehlers auf Kinder 

verzichtet zu haben. 

Zusammengefasst erbrachte diese 

Studie interessante, überraschende 

und wichtige Ergebnisse. So haben 

GUCH-Patienten eine gute Lebensqualität 

und normale Angst- und Depressionswerte, 

vergleichbar mit der 

«Standardbevölkerung», und dies 

trotz den verschiedenen Komplikationen 

und Konsequenzen, mit weIchen 

ein angeborener Herzfehler im 

Kurz- und Langzeitverlauf verbunden 

sein kann. Dies ist sehr erfreulich, 

darf aber nicht zu der Schlussfolgerung 

führen, dass diese Patienten 

keine Probleme haben. Im Gegenteil 

hat sich im Rahmen dieser Studie bestätigt, 

dass im Langzeitverlauf spezifische 

medizinische Komplikationen 

und Risiken, u.a. mit sozialen und beruflichen 

Schwierigkeiten, auftreten 

können, was die Patienten physisch, 

psychisch und sozial betrifft. 

Ein extrem wichtiger Punkt ist dabei 

die lebenslange, konstante Betreuung 

dieser Patienten, wobei bis 

vor kurzem die Wichtigkeit dieses 

Aspektes nicht rechtzeitig genug erkannt 

wurde. Dies zeigt die hohe Anzahl 

von GUCH-Patienten, welche 

nicht mehr kontaktiert werden konnten 

und aus der kontinuierlichen kardiologischen 

Behandlung entlassen 

worden waren. Ein kritischer Moment 

in der medizinischen Betreuung stellt 

dabei der Übertritt des Patienten von 

der Kinder- zur Erwachsenenkardiologie 

dar. Hierfür ist eine enge Zusammenarbeit 

der beiden Disziplinen 

Voraussetzung, und eine aktive, umfassende 

Information der zu diesem 

Zeitpunkt jugendlichen Patienten 

sowie der behandelnden Hausärzte 

notwendig. Im Verlauf garantiert die 

kontinuierliche Weiterbetreuung das 

rechtzeitige Erkennen von gefährlichen 

Komplikationen der häufig 

komplexen Krankheitsbilder durch 

einen Spezialisten. Da das Fach der 

43


~.y'!j~~1 


«GUCH-Kardiologie» noch neu und 

sehr spezifisch ist, besteht häufig 

bei vielen (Ärzten und Patienten) ein 

Mangel an Wissen bezüglich Interventionen, 

Medikamenten und Operationen, 

um potentielle Komplikationen 

und Nebenwirkungen zu vermeiden 

bzw. zu verbessern. Idealerweise 

sollten Kinder- und Erwachsenenkardiologen 

sowie Herzchirurgen 

spezialisiert für angeborene Herzfehler 

in einem gemeinsamen Zentrum 

zusammenarbeiten, um so die Qualität 

und die Effizienz der Betreuung 

zu garantieren. Ein solches «GUCH 

Fachzentrum» sollte ebenso am 

gleichen Ort Behandlung in anderen 

Domänen, wie Schwangerschaftsplanung, 

psychologische Betreuung und 

soziale Beratung (Kontaktvermittlung 

zu Patientenorganisationen) 

anbieten. Ein solches Zentrum soll in 

den nächsten Jahren am Inselspital 

in Sern geschaffen werden . 

Damit ist nicht beabsichtigt, die 

GUCH-Patienten «kränker» zu machen 

als sie sind oder «überzutherapieren», 

sondern wir möchten versuchen, 

eine konkrete, umfassende und 

zuverlässige Behandlung anzubieten, 

wenn diese gebraucht wird, um 

so diesen Patienten eine optimierte 

Lebensqualität zu ermöglichen. 

In den 60er und 70er Jahren ist es 

der Herzchirurgie und der Kardiologie 

gelungen, einem Grossteil der Patienten 

mit angeborenem Herzfehler 

ein Überleben zu ermög-lichen, häufig 

einhergehend mit Komplikationen, 

heutzutage ist es ihre Verantwortlichkeit, 

diese Patienten kompetent weiterzubetreuen. 

Kontakt: 

PD Dr. med. Alexander Kadner 

Dept. für Herz- und Gefässchirurgie 

Inselspital Sern 

Freiburgstrasse, 3010 Bern 

alexander.kadner@insel.ch 

44

Diverses 

~·Y.~!~I 

FUIt DAS HfRZKIlANKE KIND 

Herzlager 

Samstag, 11 . Juli 2009 - voller Freude 

erwarten wir die vielen bekannten 

und neuen Gesichter der Herzkinder 

um Sie zum diesjährigen Herzlager 

in Gais begrüssen zu dürfen. Endlich 

sind alle da und so können wir 

das Wikingerdorf Flake gründen. 

Alle Zimmer im Wikingerhotel sind 

bezogen. Das Hotel ist bis zum letzten 

Bett gefüllt. Es war noch nie so 

gut belegt wie in diesem Sommer. - 

Eine anstrengende aber spannende 

Woche nimmt ihren Anfang. In dieser 

Woche wollen wir richtige Wikinger 

werden ... ! Ein richtiger Wikinger 

braucht eine passende Ausrüstung. 

So basteln wir Schutzschilder, Äxte, 

Helme, T-Shirts und Glücksamulette. 

Zudem mussten wir auch die Wikingerschrift 

lernen, was sich nicht 

als ganz einfach herausstellte. Die 

Schriftzeichen sehen sich teilweise 

so ähnlich, wie ein Ei dem anderen 

gleicht. 

Treffsicherheit, Schnelligkeit, Lautstärke, 

Wurfkraft und Trinkfestigkeit 

waren der Inhalt der Wikingerprüfung. 

Selbstverständlich haben alle 

angehenden Wikinger mit Bravour 

bestanden. Nachdem nun alle Wikinger 

waren, konnten wir auch das 

grandiose Schiff auf den Namen 

HERZIA taufen. Bereits einen Tag 

später schifften wir mit der Herzia in 

Unterhulding (Deutschland) ein. Dort 

besuchten wir das Pfahlbauerdorf 

45

, =:~ , - , 

Diverses . 

46

Diverses 

~.Y.~~~I 


und erlebten so hautnah, wie unsere 

Vorfahren einst hausten. Einstimmig 

kamen wir zum Schluss, dass wir 

es heute schon viel schöner und vor 

allem bequemer haben . 

Die Tage der Wikingerausbildung 

mit Spiel und Spass vergingen wie 

im Fluge und das Wikingerfest stand 

bereits vor der Tür. Dabei überraschten 

uns Ruth und Ursula mit einem 

sagenhaften «Winkingerschmaus». 

Nochmals herzlichen Dank diesen 

beiden für ihre kulinarische Verwöhnkunst 

während der ganzen Woche. 

Wir schreiben auf dem Kalender: 

Samstag, den 18. Juli 2009. Viele 

glückliche und zufriedene Wikinger 

werden aus dem Wikingerdorf Flake 

ins ganze Reich ausgesandt um 

andernorts die Gründung der Dörfer 

Bonstetten, Wil, Unterägeri, Ruswil, 

Embrach, Veltheim , Möriken ... in Angriff 

zu nehmen. 

Stimmung herrschte. Eine Harmonie, 

wie ich sie noch nie erlebt habe und 

die in mir eine tiefe Zufriedenheit zurück 

gelassen hat. 

Alle Kinder, die zum Teil schon sehr 

«steinige Wege» hinter sich haben, 

glücklich nach Hause gehen zu lassen, 

machte mich wiederum sehr 

glücklich. Noch heute sehe ich viele 

fröhliche Gesichter vor mir, welche 

mich das ganze Jahr hindurch begleiten 

werden. 

Nun freue ich mich schon heute, bis 

wir im nächsten Lager wieder viele 

bekannte und neue Kinder willkommen 

heissen dürfen . 

An dieser Stelle nochmals ein HERZ 

LICHES Dankeschön an unser unentbehrliches 

Leiterteam, sowie alle, 

die jedes Jahr etwas zu einem gelungenen 

Lager beitragen! 

Sonja Roth-Liem 

Ohne grosse Zwischenfälle durften 

wir einmal mehr eine wunderbare 

Woche erleben. Eine Woche, in der 

unter allen Teilnehmern eine gute 

47

I 

Diverses 

EVHK 

r 

Jubiläum EvhK 

Aus 5 mach 318! 

Ein Bericht aus dem OK 

Jubiläumsfest! 

Was kann einer Präsidentin eigentlich 

Besseres widerfahren, als zum 

20-jährigen Bestehen der Vereinigung 

ein solch gelungenes Jubiläumsfest 

zu erleben?! 

An der Vorstandssitzung Ende 2007 

habe ich zum ersten Mal davon gesprochen, 

dass wir unser Jubiläum im 

09 unbedingt feiern sollten. Gemäss 

unserer Vorstandsphilosophie «wir 

haben viele Mitglieder, man muss ja 

nicht alles alleine tun» habe ich ein 

paar «Freunde» aus der EvhK zusammen 

getrommelt, von denen ich 

wusste, auf die ist Verlass. Gregor 

hat dann, statt seiner selbst, seine 

Sonja angefragt und weils an unserer 

ersten Sitzung (8. Januar 2008!) nicht 

geschneit hat, ist sie gekommen und 

unserem Team fortan treu geblieben! 

Was uns von Anfang an verbunden 

hat, war der starke Glauben daran, 

dass man etwas erreichen kann, wenn 

man es nur versucht. Da hat keiner 

mitleidig gelächelt, als ich mit dem 

Vorschlag kam, vielleicht Dj Bobo anzufragen. 

Im Gegenteil, Mark hat sein 

Natel hervor gekramt und seinem 

Wesen gemäss, sofort ein paar Worte 

eingetippt. Nach wenigen Minuten 

hatten wir von einem «Bekannten» 

(der ihm wohl was schuldete!) zwei 

48

Diverses 

Mailadressen. Frei meinem eigenen 

Motto, «freundliche Briefe kommen 

immer gut an», schrieb ich Dj Bobo 

und fand innert weniger Stunden vom 

Manager, Herrn Jmfeld, eine positive 

Antwort in meiner Mailbox. In 

meinem Schreiben konnte ich auf ein 

Herzkind Bezug nehmen, welches 

leider verstorben ist, Dj Bobo aber öfters 

persönlich treffen durfte. Ich erfuhr 

zu diesem Zeitpunkt zum ersten 

Mal vom geplanten Dj Bobo-Konzert 

am 1. August 2009 in Engelberg und 

der grundsätzlichen Bereitschaft dort 

etwas mit uns zu organisieren. Der 

Startschuss zu unserem Fest war gegeben! 

Damit war eigentlich schon ganz viel 

getan und logisch, dass wir für eine 

konkretere Planung vorerst ein paar 

Monate verstreichen lassen konnten. 

Als dann Konzert und Zusage 

definitiv waren, trat Engelberg Tourismus 

auf den Platz. Wir trafen da 

auf Leute, die erstens Engelberg und 

ihre Bewohner kannten und zweitens 

sofort von unserer Sache überzeugt 

waren . Mathias Niederberger organisierte 

für uns den ersten Kontakt mit 

dem Sportingpark. Christoph und ich 

reisten hierauf nach Engelberg, um 

vor Ort Herrn Janka, den Leiter vom 

Sportingpark und Herrn Niederberger 

persönlich kennen zu lernen. Später 

haben das dann Sonja und Mark uns 

gleichgetan. Es zeigte sich einmal 

mehr, dass Gespräche von Angesicht 

zu Angesicht einfach fruchtbarer sind. 

Auf jeden Fall war die Sympathie sofort 

gegenseitig und somit ein weiterer 

Teil unseres Festes gesichert: 

eine «Festhalle» für ca. 300 Leute! 

Die Zahl 300 haben wir damals geschätzt 

- es wurden zum Schluss exakt 

318 Teilnehmer/innen! 

Unterdessen war auch Herr Jmfeld 

von YES Music nicht untätig geblieben 

und sein Angebot nahm konkrete 

Formen an: ein Workshop mit dem 

Choreographen Curtis Burger, ein 

Treffen mit Dj Bobo, ein Soundcheckbesuch 

und die Möglichkeit, dass alle 

Familien gratis am Konzert vom 1. 

August teilnehmen können! Dies für 

eine Pauschale, die ins Budget unserer 

Veranstaltung passte. Wir haben 

übrigens mit allen Beteiligten immer 

offen über Zahlen geredet, jeder 

durfte wissen, dass wir Fr. 30000. 

für diesen Anlass zur Verfügung haben. 

Mittlerweile war das Jahr 2009 längst 

erreicht und die Detailplanung hatte 

begonnen. Im OK waren die Aufgaben 

den Talenten gemäss verteilt. 

Zu unser aller Freude kam noch die 

Zusage von Frau Bundesrätin Widmer-Schlumpf 

dazu. Eine engagierte 

Anita Kallon und ein weiterer Brief 

von uns, hat unserem Fest die Krone 

aufgesetzt. 

Mein Mann Christoph und ich versuchten 

jederzeit die Fäden zu den 

einzelnen Beteiligten (YES Music, 

Sportingpark, Engelberg Tourismus, 

Hotels, später Bundeshaus) in den 

Händen zu behalten und wie zwei 

Verrückte haben wir in Engelberg 

49

D~e~es . I 

~,Y.t!!~1 

f ÜR DAS HERZKRANKE KINO 

nach (zahlbaren) Unterkünften für 

über 100 Leute in der Hochsaison 

gesucht. Ohne meinen Mann hätte 

ich das nie geschafft, denn nach den 

vielen Absagen haben wir uns immer 

wieder gegenseitig aufgebaut und 

nicht locker gelassen, bis wir auch 

die letzte Person in einem Bett untergebracht 

hatten. 

Sonja kümmerte sich derweil um die 

Dekoration einer riesigen Halle und 

darum, dass genügend Sitzmöglichkeiten 

für alle zur Verfügung standen. 

Dass ihr das hervorragend gelungen 

ist, hat jeder am Fest selber sehen 

können. Nachdem die triste Curlinghalle 

dekoriert war, wurde die Stimmung 

darin wunderschön. Ich bin 

stolz darauf, dass eine solch festliche 

Ausstrahlung unsere Mitglieder am 

Freitagmittag empfangen hat. 

Beatrice haben wir die Finanzen übergeben, 

im Wissen, dass sie auf jeden 

Fall die Übersicht über unser Geld nie 

verlieren würde. Und so war es auch, 

Alarm musste sie nie schlagen, denn 

wir waren seh r darauf bedacht, die 

Kosten für die EvhK tief zu halten. Auf 

ihre gekonnten Excel-Tabellen bin ich 

noch heute neidisch. Den Überblick 

zu behalten über die vielen verschiedenen 

Ein- und Ausgaben stelle ich 

mir ziemlich anstrengend vor, zudem 

gibt es auch in unserer Vereinigung 

immer ein paar «Spätzahler», denen 

man ein bisschen nachrennen muss. 

Schlussendlich aber wird alles perfekt 

aufgehen, da bin ich mir sicher. 

Mark hatte schon vor einigen Jahren 

an der GV im Aargau die Mahlzeiten 

für damals ca. 100 Erwachsene und 

Kinder locker im Griff (muss irgendwie 

etwas mit seiner Militärzeit zu 

tun haben). Also würden ihn etwas 

mehr als 300 Leute auch nicht weiter 

aus der Ruhe bringen. Stimmt! Mit 

dem Koch vom Sportingpark, Herrn 

Walther, hat er sich auf Anhieb verstanden, 

was seinem umgänglichen 

Wesen entspricht. Die ganze «Esserei» 

wurde von ihm zwar mit einer 

Lockerheit sondergleichen organisiert, 

aber alles war trotzdem perfekt 

durchdacht. Der Versuch, Eltern und 

Kindern «kulinarisch» gerecht zu 

werden, ist meiner Meinung nach, 

sehr gut gelungen. 

Ich wäre in Not gekommen, hätte ich 

dekorieren müssen, für die Finanzen 

schauen oder die Verpflegung organisieren. 

Und hätte mich mein Mann 

nicht ständig überall unterstützt und 

perfekte Protokolle geschrieben, 

mein zwischenzeitlicher Durchhänger 

hätte wohl zum persönlichen Abbruch 

geführt. Ich habe ein Topteam 

gebraucht. Nebst der ganzen Organisation 

des Jubiläumsfestes hat nämlich 

die sonstige EvhK keinesfalls still 

gestanden, im Gegenteil. Es zeigt die 

Grösse dieses Teams, dass ich auf 

Verständnis traf und trotzdem alle 

ohne Murren weiter an unser Ziel geglaubt 

und dafür gearbeitet haben. 

Wir haben den ganzen Anlass in nur 

fünf Sitzungen organisiert. Als klar 

war, wer was tut, hat keiner mehr 

dem Anderen drein geredet, aber 

50

Diverses , 

~,Y.~!~I 

FÜR 0 ... 5 HERZKRANKE KIND 

es hat auch keiner ständig beim Anderen 

nachgefragt. Es war ein selbständiges 

Team, mit bodenständigen, 

selbstbewussten Typen, die aber 

stets dasselbe Ziel im Kopf hatten: 

ein Fest, das Eltern wie Kindern gefällt! 

Eines, von dem man noch lange 

in der Vereinsgeschichte sprechen 

soll! 

Ich finde, wir haben das super gemacht 

und das sage ich nun mal 

nicht in schweizerischer Bescheidenheit, 

sondern mit ganz unschweizerischem 

Selbstbewusstsein. Es gibt 

nichts darüber zu nörgeln, dass der 

Soundcheck ausgefallen ist und der 

Besuch von Dj Bobo etwas kurz war. 

Die Leute von YES Music haben getan, 

was in ihrer Macht stand, wer 

mit ihnen zusammen arbeitete, weiss 

das. Was wir alles bekommen haben, 

ist mehr, als zu Beginn jemals erwartet 

und damit basta! 

Auch Danke sagen gehört für mich 

dazu! 

Ich danke vorneweg Sonja, Beatrice, 

Mark und Christoph von Herzen fü r 

ihre grandiose Arbeit. Ein genauso 

riesiges und herzliches Dankeschön 

Dj Bobo und seiner ganzen Crew von 

YES Music (vor allem Oliver Jmfeld, 

Curtis Burger und Severine Loosli), 

Frau Widmer-Schlumpf, ihrem Gatten 

und ihren Mitarbeitern im Bundeshaus, 

dem Team vom Sportingpark 

(namentlich Ferdinand Janka 

und Sven Walther) und dem Engelberg 

Tourismus (Mathias Niederberger), 

dem Fotografen Jörg Roth , der 

Filmerin Ariane Stu lz, dem Autoren 

Christian Wyss und last but not least 

all den engagierten Helfer/innen aus 

der EvhK, die am Fest gezeigt haben, 

was für tolle Mitglieder unsere Vereinigung 

beherbergt. 

Soviel von meiner präsidialen Seite. 

Ein langer Bericht einer langen Entstehungsgeschichte 

eines Anlasses, 

der fast zu schnell wieder vorbei war 

und der für mich ein Höhepunkt meiner 

Amtszeit war. Vom Fest selber 

sollen hier im Herzblatt andere beri 

chten. 

Abschliessend möchte ich auch noch 

meine OK-Kollegen/innen zu Wort 

kommen lassen. Ich habe sie gebeten 

, ihren Eindruck fürs Herzblatt zu 

notieren. 

Auf Wiedersehen und danke allen, 

die gekommen sind und mit uns gefeiert 

haben , 

Monika Stutz 

Sonja: 

Auch ich fand es ein gelungenes Fest. 

Ich fand die Zusammenarbeit mit 

euch allen sehr toll und konnte einiges 

lernen . Ich finde, wir haben ein 

gutes OK-Team zusammengebracht. 

Ein Team , welches mit sehr verschiedenen 

Menschen, mit unterschiedlichsten 

Begabungen ein tolles Fest 

zustande gebracht hat. Ein Team, 

in welchem ich mich sehr wohl gefühlt 

habe! Ich denke, dass das der 

Grundstein fü r unsere Zusammenarbeit 

war. 

51

Diverses 

~,Y.!!!~I 

~Ü~ DAS HERZKRANKE KINO 

Ich wurde oft gefragt, wie wir auf die 

Idee mit DJ Bobo gekommen sind. 

Meine Antwort lautete immer, dass 

sich das eine aus dem anderen entwickelt 

hat. Im Vorfeld habe ich mir 

immer eine Art Begegnung mit DJ 

Bobo vorgestellt, wie wir sie dann 

mit Frau Widmer-Schlumpf erleben 

durften. Eine sehr persönliche Begegnung, 

welche mir noch lange in 

Erinnerung bleiben wird! 

In Rückblende muss ich sagen, hatten 

wir an unserem Fest zwei absolut 

lohnenswerte Höhepunkte. Das eine 

war Curtis, das andere Frau Widmer 

Schlumpf. 

Auf alle Fälle danke ich euch allen 

für die tolle Zusammenarbeit. Wäre 

sofort bereit mit euch wieder einmal 

etwas auf die Beine zu stellen! 

Beatrice: 

Mir hat das Fest auch sehr gut gefallen 

und ich hatte auch den Eindruck, 

die Stimmung sei sehr gut. Negative 

Kritik habe ich keine gehört. Wie Sonja 

völlig zutreffend schreibt, sind wir 

fünf sehr unterschiedliche Typen und 

jeder von uns hatte ein «Ressort», 

das seiner Stärke entsprach. Das zusammen 

führte dann zu einer - wie 

es jedenfalls von mir wahrgenommen 

wurde - in jedem Bereich optimalen 

Organisation. Jeder hat seine Tickets 

und mehr als genug zu Essen 

erhalten, sich an einen schön geschmückten 

Tisch setzen und nebst 

dem Essen und natürlich der guten 

Gesellschaft die Highlights des Anlasses 

geniessen können. Zwischen- 

fälle hatten wir gottlob auch keine zu 

verzeichnen. 

Ausserhalb des Festes bin ich mir zu 

Beginn im OK-Team, als es um gute 

Ideen ging, etwas überflüssig vorgekommen 

- naja, bin halt nicht so 

phantasievoll und Connections habe 

ich auch keine, habe dann aber gemerkt, 

dass man auch die Phantasielosen 

brauchen kann ... Und dann erst 

in Engelberg. War doch schön mit allen 

in der Bar zu hocken, einen mehr 

oder weniger guten Wein zu trinken 

und mit Euch zu quatschen, um am 

nächsten Morgen mit Schweineäuglein 

im Frühstückssaal mit so schwierigen 

Fragen wie, wo setz ich mich 

bloss hin, konfrontiert zu werden. 

Vom Samstag hab ich jedenfalls nur 

rudimentär etwas mitbekommen. 

Christoph: 

Lange Vorbereitung - schönes Fest 

Mit so einem tollen OK-Team und den 

aufwändigen Vorbereitungen kann ja 

nur etwas Grossartiges entstehen. 

Jeder im Team hat seine Stärken und 

Ideen eingebracht und so hat das 

Fest Stück für Stück an Form gewonnen. 

Ich war selber erstaunt, was alles 

möglich wurde. 

Die gute Stimmung im OK-Team ging 

nahtlos auf das Fest über. Die beiden 

Höhepunkte, das Tanzen mit Curtis 

Burger und die eindrückliche Begegnung 

mit Frau Widmer-Schlumpf werden 

uns allen noch lange in Erinnerung 

bleiben. 

Aber auch die guten Gespräche während 

des Festes oder am Abend in der 

52

Diverses 

!.Y.~~~I 

FÜll. DAS HUZKRANK( KIND 

Hotelbar möchte ich nicht missen - 

wirklich ein rundum gelungenes Fest! 

(Und weil er ja gerne das «letzte Wort» 

hat, Anm. Monika) 

Mark: 

Ich widme diesen Anlass dem Slogan 

N-I-P-S-I-L-D Nicht in Problemen, 

sondern in Lösungen denken! 

Oder gemäss Curtis. Du kannst alles 

erreichen, wenn du fest daran 

glaubst. 

Unser OK hat von Anfang an daran 

geglaubt. Das Team hat für den An- 

lass gelebt und sich auf seine Aufgabe 

konzentriert. 

So konnte mit wenig Aufwand (vor 

allem durch so oft entstehende unnötige 

Diskussionen) ein toller Anlass 

auf die Beine gestellt werden. 

Die Gäste haben dies genau so gespürt 

wie die Mitarbeiter des Sportingpark 

oder von YES Music (DJ 

Bobo). Wir wurden unterstützt wo 

man nur konnte. Unglaublich als ich 

um Hilfe beim Tischabbauen bat. So 

schnell wurde diese Halle wohl noch 

nie ausgeräumt. DANKE! 

53

Familie Thomann 

Erlebnisbericht, Engelberg ende Juli, 

anfangs August 2009 

1998 kam unsere Tochter Jaelle auf 

die Welt. Nach zwei Monaten bekamen 

wir eine Diagnose (Pulmonalatresie) 

und damit auch viele Fragen 

und Unsicherheiten mit auf den Weg. 

Nicht immer waren wir überzeugt das 

Richtige und das Weise zu tun . Dank 

einem kompetenten und ehrlichen 

Kinderarzt und der Kinderklinik Insel 

hatten wir bis heute keine schlimmen 

Situationen zu bewältigen, ausser - 

die Hilflosigkeit und Traurigkeit, weIche 

wir als Eltern, Mama und Papa 

der unveränderbaren Herz-Situation 

unseres Kindes gegenüber haben 

und der Wunsch es könnte alles anders, 

besser sein. 

Nun ist aber schon das Jahr 2009 

und das 20Jahre-Fest der EvhK findet 

statt. Engelberg, ein Ort in der 

Schweiz, welchen wir noch nicht erkundet 

haben, zieht uns an. Mit Freude 

reisen wir an, gehen rodeln, baden 

und spazieren - die Bergwelt tut uns 

gut. Jaelle kann mit ihrem Elektro 

Moped überall hin und ihr kleiner Bruder 

profitiert ab und zu von der nicht 

wirklich erlaubten Mitfahrgelegenheit 

auf dem grossen Trittbrett. 

Am Freitag dann das Treffen mit so 

vielen Familien. Wir werden herzlich 

in Empfang genommen und informiert. 

Die Schar der vielen freiwilligen 

Helferinnen und Helfer sorgt für 

alles wünschenswerte. 

Nach dem Essen folgt schon der erste 

Höhepunkt: Curtis, der Choreograph 

und Tänzer von DJ Bobo, bringt alle 

aufs Parkett. Vom Neugeborenen in 

den Armen der Mutter bis zum Grosi 

und Grossvati, alle bewegen sich 

- man spürt das Gemeinsamkeitsgefühl, 

die Verbundenheit aller Anwesenden. 

Zum Schluss tanzen alle die 

bekannten Choreographien von DJ 

Bobo und Curtis erntet für seine Aufbauarbeit 

grossen Applaus. Bereitwillig 

verteilt er noch Autogramme und 

posiert fürs Fotoalbum. 

Nach einer Pause wird die Gesellschaft 

in die grosse Halle gebeten, 

denn Frau Bundesrätin Widmer 

Schlumpf schenkt uns ihre Zeit. Sie 

ist hier als Mutter und Elternteil - 

nicht als Frau Bundesrätin. Ihren Erfahrungsbericht, 

welcher vor über 20 

Jahren mit der Geburt ihrer Tochter 

beginnt, verfolgen alle Anwesenden 

gespannt. Frau Widmer-Schlumpf 

spricht über die verschiedenen AIterabschnitte, 

die Pubertät und das 

Erwachsenwerden . Vieles kommt 

uns bekannt vor, auch das der Mann 

anders mit der Situation umgeht als 

die Frau . Es tut gut zu hören, dass 

wir alle sehr ähnlich sind, wenn es 

um unsere Kinder, um die Gesundheit 

geht. Auch sie schreibt Autogramme 

und lässt sich bereitwillig 

fotografieren - schön das so was in 

der Schweiz möglich ist. 

Nun steigt die Spannung, denn DJ 

Bobo höchst persönlich hat angemeldet, 

dass er uns kurz besuchen 

werde. Mit der obligaten Verspätung 

eines Showstars begeistert DJ Bobo 

54

Diverses 

~,Y.~!~I 

fÜll. OAS HERZKRANKE KI ND 

dann eine ganze Tribüne voll von 

Kindern (die Erwachsenen natürlich 

ebenso). Nach dem Gruppenfoto 

zieht er sich gekonnt aus der Menge 

zurück und lässt zwei Personen aus 

seinem Staft signierte Autogrammkarten 

an alle Anwesenden verteilen. 

Derweilen ist Frau Bundesrätin 

Widmer-Schlumpf immer noch da, 

schreibt Widmungen und beantwortet 

Fragen . 

Nach dem Tänzer und Choreograph 

Curtis, Frau Widmer-Schlumpf und 

DJ Bobo folgt der Ausklang und somit 

auch die wohlverdienten Dankesreden 

für die «Heinzelfrauen und -männer» 

welche nicht nur für das Fest 

Ausserordentliches geleistet haben, 

sondern auch während des Jahres 

viele Arbeitsstunden in die Vereinsarbeit 

investieren. 

Das 1. August-Openair rundete das 

Jubiläumsfest des EvhK mit viel guter 

Musik, spektakulären Shows und 

einem imposanten Feuerwerk ab. 

Als Familie werden wi r diesen Sommeranlass 

in bester Erinnerung. be- 

halten : das 20Jahre-Fest, Engelberg 

als Ferienort, das 1. August-Openair 

und auch den gegenseitigen Austausch, 

das gemeinsame Schicksal ... 

vor allem aber die Lebensfreude unserer 

Kinder. 

Freundliche Grüsse und nochmals 

besten Dank an das OK des Festes 

Philipp, Sybille mit Jaelle und Andrin 

Thommen aus Münsingen 

Bundesrätin Widmer-Schlumpf 

55

Diverses 

Patrizia Ritler 

Jubiläumsanlass in Engelberg 

Wir hatten uns sehr auf den Familienausflug 

an den Jubiläumsanlass 

der EvhK in Engelberg gefreut. Doch 

wir hatten nicht mit den wilden Blattern 

im Hochsommer gerechnet ;-) 

Zuerst erwischte es unsere Tochter 

Sarah und dann hat sich unser Sohn 

Sasha angesteckt. Unser Herzkind 

war von Kopf bis Fuss von Blattern 

übersät, welche vier Tage und Nächte 

lang bissen und das noch begleitet 

von hohem Fieber. So konnte er 

wohl nicht mitkommen. Weil die ganze 

Familie Ferien hatte, entschieden 

wir kurzfristig, dass ich mit Sarah 

fahren solle, damit wir beide etwas 

Abwechslung hätten. Als wir im Sporthotel 

in Engelberg in den für den 

Jubiläumsanlass reservierten (schön 

dekorierten) Raum kamen und einige 

Bekannte begrüsst hatten, standen 

wir fürs Mittagessen an. Mmmmh, 

waren die Spaghetti fein! Zusätzlich 

mit Salat und feinem Dessert gestärkt, 

erwartete uns anschliessend Curtis, 

der Choreograph von DJ Bobo, für 

einen Workshop. Geduldig zeigte er 

zu DJ Bobo Songs Schritt für Schritt 

einer Choreographie und neben dem 

Zählen erleichterte der Spruch «zeige, 

zeige, wüsche, wüsche, schwinge, 

schwinge» als zusätzliche Hilfe 

den Tanzwilligen , sich den Ablauf zu 

merken. Es machte sehr viel Spass 

und es war auch schön zu sehen, wie 

sich Kinder und Erwachsene konzentrierten 

und am Ende strahlten. Curtis 

nahm sich auch noch Zeit, Autogramme 

zu verteilen und für Fotos zu 

posieren. 

Danach stand auch schon wieder 

ein tolles Zvieri bereit und wir warteten 

gespannt auf das Referat von 

Frau Bundesrätin Evelyne Widmer 

Schlumpf. Eindrücklich schilderte sie, 

was ihr Mann und sie mit ihrer Tochter, 

auch einem Herzkind, erlebt haben 

resp. erleben und wie sie damit 

umgegangen sind. Ich habe meinen 

Mann und mich darin völlig wieder 

gefunden. Besonders spannend fand 

ich es auch, etwas über eine junge 

Erwachsene mit angeborenem Herzfehler 

zu hören. Auch Frau Widmer 

Schlumpf nahm sich danach sehr 

viel Zeit, jeden Autogramm- und Fotowunsch 

zu erfüllen. 

Zum Abschluss des Anlasses erschien 

DJ Bobo und es entstand ein 

tolles Gruppenfoto mit allen anwesenden 

Kindern und DJ Bobo in der 

Mitte. Er zeigte sich nochmals grosszügig, 

indem er allen, die bis am 

nächsten Tag blieben, ein Familienticket 

für das dann stattfindende Open 

Air «DJ Bobo & Friends» schenkte. 

Es war ein toller Nachmittag, den 

meine Tochter und ich sehr genossen 

haben. Und es war auch schön, Familien, 

welche wir im Spital kennen 

gelernt haben, in «the real world» 

wieder zu sehen. 

Ein grosses Dankeschön an das Organisationsteam! 

Patrizia Moritz Ritter 

56

~.Y~!.I 

FÜR 0 ... 5 HERZKRANKE KIND 

Comedy for Chatrity 

'r"U\.'a:::;;'D't' FQR CHRRIT'r' 

Sonntag, 1. November 2009, 18.00 Uhr,lake Side Zürich 

~ 

Benefizgala 

zugunsten der EIternvereinigung 

für da. herzkranke Kind 

Sonntag 

1. November 2009 

18.00 Uhr, Lake Side Zürich 

unterstützt von 

.Comedy for Charity- sammelt seit 2004 Geld für Organisationen, 

die sich um benachteil igte Kinder in der Schweiz kümmern; seit 

2005 geschieht dies mit einer grossen BenefizgaJa. Dank der 

Bereitschaft der Künstlerinnen und Künstler, ohne Entschädigung 

aufzutreten , und dank der Unterstützung durch die Event,Partner 

geht der Reinerlös 2009 an die Etternvereinigung für das 

herzkranke Kind, die dieses Jahr ihr 20. Jubiläum feiert. 

In der Schweiz werden jedes Jahr zwischen 800 bis 850 Kinder mit 

einem Herzfehler geboren. Dies entspricht rund 1 % aller Neuge· 

borenen. Die Diagnose Herzfehler verändert nicht nur das Leben der 

betroffenen Kinder, soodern auch das ihrer Ettern. Deshalb gründeten 

betroffene Eltern 1989 die Eltemvereinigung. Seither engagiert sich 

die Vereinigung in den folgenden Hauptbereichen: 

- Hilfe zur Selbsthilfe organisiert in regionalen Kontaktgruppen 

- Zusammenarbeit mit Fachleuten 

- Öffentlichkeitsarbeit mit eigener Publikation, dem Herzblatt 

- Freizeitangebot für Herzklnder,lnsbesondere das Herzlager 

Weitere Event-Partner 

- Chässtube Reha lp, Zürich: Kü nstler-Essen 

- Franziska Gamper, Zürich: Produktionsleitung 

- Julia Brütsch, Zürich: Fotografin 

- Mycoslgn. Berg TG: Gestaltung I Grafik 

- Tommy Schiel niger, Zürich: Technik I Backstage 

- Jürgen Strubi, Wettingen: Technik 

- Schnelldruck Thal wll , Thalwil: Druck 

- Starticket, Zol likon: Tlcketing 

VIP-Plätze Fr. 250.- (Inkl. ~ro rlelle a017.00 Uhr) 

Gönner-Plätze Fr. 100.-1 Kinder (10-16 Jahre) Fr. 50. 

Saalöffnung 17.45 Uhr I unnummerierte Plätze 

Der Reinerlös der Veranstaltung geht an die 

Elternvereinigung für das herzkranke Kind 

57

Diverses 

~,Y.~!~I 


Benefizgala 

Sonntag, 1. November 2009, 18.00 Uhr 

Lake Side Cas ino Zürichhom 

Bellerives tras s e 170,8008 Zürich 

(keine Pause während derShow) 

Die gesamten Ticketeinnahmen gehen 

dieses Jahrzu 100%an die 

Eltern vereinigung 

für das herzkranke Kind 

Ihre Mitwirkung schon zugesagt haben 

lngo Oeschmann 

Reto Zeller 

DivertiMento 

Duo Hinterletseht 

VIP-Tickets Fr. 250.- 

inkI. Apero riche ab 17.00 Uhr / reservierte Plätze für die Show 

Gönner-Tickets Fr. 100.- / Kinder (10-16 Jahre) Fr. 50. 

unnummeriete Plätze / SaalöfTnung 17.45 Uhr 

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Diverses 

. EVHK 

Neu in unserer Bibliothek 

Hanna Fleps, Martina Oebels, Maja 

Becker-Mohr (Hrsg.) 

Absender? Unbekannt! 

Ratgeber und Geschichten von Kindern 

mit einem Spenderherz 2008, 

200 Seiten, 

ISBN 978-3-89967-472-9, 

Absender? Unbekannt! Das weiss 

jeder, der in diesem Buch zu Wort 

kommt. Denn hier geht es um herztransplantierte 

Kinder, Jugendliche 

und Erwachsene, die zum Teil schon 

seit vielen Jahren mit einem zweiten 

Herzen leben. Sie und ihre Familien 

haben - wie in den verschiedenen 

Geschichten beschrieben - gemeinsam 

Höhen und Tiefen durchlitten, 

gebangt und gehofft. Unterstützt und 

begleitet von Menschen, die in diesem 

Grenzbereich des Lebens arbeiten 

. 

Das Leben jedes dieser Kinder hing 

an einem seidenen Faden, bis irgendwo 

ein anderes Kind gestorben 

ist und dessen Eltern die Kraft fanden, 

im wohl schlimmsten Moment 

ihres Lebens Ja zu sagen zu einer 

Organspende. Diesen Spenderfamilien 

ist dieses Buch gewidmet, das 

bei aller Dramatik vor allem eins 

zeigt: Lebensfreude pur. 

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Letzte Seite 

Die EVHK dankt ganz herzlich für die Spenden: 

Spendeneingänge seit 05.06.2009 

Spender/Adresse 

Spenden im Gedenken an Frau Hanni Luginbühl 

eh + R. Lustenberger, Reussbühl 

Maria Dubi, Tafers 

Joseph Mislin, Schinznach Bad 

J. + A. Wildi-Gretler, Wohlen 

Rotary - Stiftung Wil SG 

U. + H. Bolt, Hinterforst 

P. + A. Jaeschke, Wasterkingen 

Spenden im Gedenken an Frau Maria Meier, Gempen 

Alice Wiler, Schätz 

Spenden im Gedenken an Frau Elisabeth Hollenstein 

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Benefizgala - Elternvereinigung für das herzkranke Kind

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