Benefizgala - Elternvereinigung für das herzkranke Kind

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Tod bei angeborenem Herzfehler ~,Y.~~~I fÜR DAS HERZKRANKE KIND Geb'lieben Ist auoh die Traurigkeit um den VeMh.rst des kl einen Mädchens, mal, mehr Mal weniger. ICh bemühe mich ihnen während diesen Hochs und Tiefs eine Stütze zu sein. Mit ZLlhören und einfachflirsie da sein. «Erinnerungen sind kleine Sterne, die tröstend in das Dunkel unserer Trauer leuchten. }} eine Freundin 16
"' ..... "1 ..- • Tod bei angeborenem Herzfehler EVHK Tod bei Herzfehler Wenn Überlebende sterben In einem Herzblatt über Grenzerfahrungen habe ich 2006 das Thema Sterben, Tod und Trauer bei Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler schon angesprochen und dabei den Schwerpunkt auf die Themen «Wie wir sterben; Palliative Care; Patientenverfügungen; Danach» gelegt. Inzwischen habe ich mich vertieft mit diesen und anderen Themen beschäftigt und möchte ein paar Resultate aus neueren Publikationen zusammenfassen und aufzeigen, dass die Forschung noch einige Fragen wird klären und die Betreuung entsprechend wird ausgebaut werden müssen. Mortalität bei angeborenem Herzfehler Das umfassendste Bild der Sterblichkeit im Zusammenhang mit angeborenen Herzfehlern ergibt sich aus der Datenbank des Finnischen Nationalen Herzfehlerregisters. Erfasst sind da alle Herzfehlerpatienten, die in Finnland seit 1953 operiert wurden. Für 96% von ihnen ist der Verlauf vollständig dokumentiert. Das finnische Gesundheitssystem garantiert, dass alle Kinder, unabhängig vom Wohnort und von der sozialen Herkunft, in gleicher Qualität behandelt werden. Im beobachteten Zeitraum wurden für immer mehr Herzfehler Operationsmethoden entwickelt, die die Prognose verbessern, deren Spätresultate aber noch nicht erfasst werden können. Von den 6024 Patienten, die ihre erste Herzoperation überlebten, starben in den folgenden 45 Jahren 9%. Die Überlebensrate in diesen 45 Jahren betrug bei allen Trägern von Herzfehlern 78% , in der Normalbevölkerung 93%. Die Überlebenschancen sind bei weniger komplexen Herzfehlern sehr nahe bei jenen der Normalbevölkerung. Bei komplexeren Herzfehlern ergeben sich unterschiedliche Überlebenskurven, wobei immer im ersten Jahr nach der ersten Operation die meisten Todesfälle verzeichnet werden. Die Todesursache stand in 67% der Fälle in Zusammenhang mit dem Herzfehler. Es handelte sich dabei am häufigsten um fortgeschrittene Herzinsuffizienz (40%), perioperative Todesfälle (25%), plötzlichen Herztod (22%) und andere Formen von Herztod. Bei den nichtkardialen Todesfällen waren Erkrankungen des Nervensystems und der Atmungsorgane häufiger als in der Normalbevölkerung, dagegen starben Herzfehlerträger seltener bei Unfällen als ihre gesunden Altersgenossen. Auch die nicht-kardialen Todesursachen werden also durch den Herzfehler beeinflusst. Die Chance, mit einem Herzfehler erwachsen zu werden, ist heute sehr hoch, die meisten Herzfehler bringen aber dennoch lebenslang ein er- 17
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