Benefizgala - Elternvereinigung für das herzkranke Kind

Spitäler / Sozialdienste
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fÜll. DAS HERZKlANKt: KIND
Studie Lebensqualität
Dr. med. Ophelie Loup
PD Dr. med, Alexander Kadner
Prof. Dr. med, Thierry Carrel
Department für Herz- und Gefässchirurgie,
Inselspital Bern, Universität
Bern.
* präsentiert bei: Jahreskongress der
Worldsociety for Gongenital Heart
Surgery, Waschau, Polen, 200B &
Jahreskongress der European Society
for Gardiothoracic Surgery, Lissabon,200B
* publiziert in: Loup 0, Weissenfluh
G, Gahl B, Schwerzmann M, Garrel T,
Kadner A. European Journal of Gardiothoracic
Surgery 2009.
Bis in die sechzig er Jahre hinein hatten
weniger als 20% der Patienten mit
einem angeborenen Herzfehler eine
Chance zu überleben, u.a. aufgrund
des Mangels an chirurgischen Interventionsmöglichkeiten
und einer
stark erhöhten Operationsmortalität.
Dank entscheidender Fortschritte in
der Herzchirurgie und der Kardiologie
während der letzten 50 Jahre,
erreichen heutzutage über 85% das
Erwachsenenalter. Diese Patienten
(in der englischsprachigen Literatur
als «GUGH»-Patienten = «Grown-Up
with Congenital Heart Disease»-Patienten
bezeichnet) stellen ein neues,
schnell wachsendes Patientenkollektiv
dar (Graphik 1), welches bisher
unbekannte Probleme mit sich bringt
und eine angepasste, teils individuelle
Betreuung benötigt. Dabei ist es von
grosser Wichtigkeit, nicht nur den allgemeinen
Gesundheitszustand, sondern
auch die spezifischen Probleme
und Komplikationen der «GUCH»
-Patienten zu erfassen. Jenseits der
klassischen bio medizin ischen Messgrössen
und Zielkriterien gibt es weitere
Aspekte, um die Auswirkung von
Therapien auf die Patienten und ihre
Lebensqualität zu beschreiben und
zu evaluieren. Nach der Definition der
Weltgesundheitsorganisation (WHO)
besteht das allgemeine Konzept «Lebensqualität»
aus dem körperlichen,
psychischen und sozialen Befinden
eines Individuums (WHO 1949). Die
gesundheitsbezogene Lebensqualität
kann als Selbstbericht von sozialen,
psychischen, körperlichen und
alltagsnahen Aspekten des Wohlbefindens
und der Funktionsfähigkeit
betrachtet werden.
Vor diesem Hintergrund wurde durch
das Department für Herz- und Gefässchirurgie
des Inselspitals eine Studie
durchgeführt, welche die Lebensqualität
von Patienten mit einem angeborenem
Herzfehler untersucht. Von
besonderem Interesse waren dabei
die Bedeutung der Grunderkrankung
[Art des angeborenen Herzfehlers -
Ventrikelseptumdefekt (VSD), Tetralogie
von Fallot (TOF), Transposition
der Grossen Arterien (TGA)), Einfluss
der Operationstherapie und der Epoche
(z.B. Frühkorrektur gegenüber
Spätkorrektur, Änderung und Entwicklung
der OP-Technik (Senning­
OP gegenüber Switch-OP), sowie
die Bedeutung von Re-Operationen
auf die Lebensqualität der GUCH­
Patienten.
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