Benefizgala - Elternvereinigung für das herzkranke Kind

Spitäler / Sozialdienste
EVHK
ELTtRNVEREINIGUNG
FUR DAS HERZKRANKE
I
aufgezeigt. Die detaillierte Analyse
der Faktoren: Alter bei Operation, Reoperations
häufigkeit, Bestehen von
Herzrhythmusstörungen (insbesondere
bei Patienten nach Senning-OP
eine Langzeitkomplikation), konnte
keinen statistisch signifikanten negativen
Einfluss auf die Lebensqualität
darstellen. Im Gegenteil, ein positiver
Effekt liess sich aufgrund des verbesserten
chirurgischen und postoperativen
Managements der letzten Jahre
auf die Lebensqualität aufweisen.
Bezüglich körperlicher Leistungsfähigkeit
und Sport geben 82% der Patienten
an, grössere Anstrengungen
ohne Beschwerden durchhalten zu
können. Erfreulicherweise treiben
76% aller Patienten regelmässig
Sport. Eine Ausnahme bilden Patienten
mit TGA nach Senning-OP,
welche sich in ihrer körperlichen Leistungsfähigkeit
häufiger beeinträchtigt
fühlen.
Der spezifische Fragebogen zeigte
auf, das weniger als ein Fünftel,
18% der Patienten, eine IV-Rente
beziehen. 21 % der Befragten geben
an, Probleme hinsichtlich Versicherungen,
insbesondere bei der Krankenversicherung,
zu haben. Fünf
Patienten (TOF und TGA) geben an,
aufgrund ihres Herzfehlers auf Kinder
verzichtet zu haben.
Zusammengefasst erbrachte diese
Studie interessante, überraschende
und wichtige Ergebnisse. So haben
GUCH-Patienten eine gute Lebensqualität
und normale Angst- und Depressionswerte,
vergleichbar mit der
«Standardbevölkerung», und dies
trotz den verschiedenen Komplikationen
und Konsequenzen, mit weIchen
ein angeborener Herzfehler im
Kurz- und Langzeitverlauf verbunden
sein kann. Dies ist sehr erfreulich,
darf aber nicht zu der Schlussfolgerung
führen, dass diese Patienten
keine Probleme haben. Im Gegenteil
hat sich im Rahmen dieser Studie bestätigt,
dass im Langzeitverlauf spezifische
medizinische Komplikationen
und Risiken, u.a. mit sozialen und beruflichen
Schwierigkeiten, auftreten
können, was die Patienten physisch,
psychisch und sozial betrifft.
Ein extrem wichtiger Punkt ist dabei
die lebenslange, konstante Betreuung
dieser Patienten, wobei bis
vor kurzem die Wichtigkeit dieses
Aspektes nicht rechtzeitig genug erkannt
wurde. Dies zeigt die hohe Anzahl
von GUCH-Patienten, welche
nicht mehr kontaktiert werden konnten
und aus der kontinuierlichen kardiologischen
Behandlung entlassen
worden waren. Ein kritischer Moment
in der medizinischen Betreuung stellt
dabei der Übertritt des Patienten von
der Kinder- zur Erwachsenenkardiologie
dar. Hierfür ist eine enge Zusammenarbeit
der beiden Disziplinen
Voraussetzung, und eine aktive, umfassende
Information der zu diesem
Zeitpunkt jugendlichen Patienten
sowie der behandelnden Hausärzte
notwendig. Im Verlauf garantiert die
kontinuierliche Weiterbetreuung das
rechtzeitige Erkennen von gefährlichen
Komplikationen der häufig
komplexen Krankheitsbilder durch
einen Spezialisten. Da das Fach der
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