Das herzkranke Kind in der Schule - Elternvereinigung für das ...

evhk.ch

Das herzkranke Kind in der Schule - Elternvereinigung für das ...

Schweizerische

Herzstiftung

Aktiv gegen Herzkrankheiten und Hirnschlag

Das herzkranke Kind in der Schule

Ein Ratgeber


Danksagung

Herzlichen Dank an Frau Bundesrätin Eveline Widmer-

Schlumpf für die einfühlsamen einleitenden Worte.

Ein ganz grosses Dankeschön geht an die Autoren. Ohne

ihre unentgeltliche Arbeit hätte dieser Leitfaden nicht

realisiert werden können. Die Autoren in alphabetischer

Reihenfolge: Elisabeth Gähwiler, Mirjam Gähwiler,

Dr. med. Matthias Gittermann, Dr. med. Ricarda Hoop,

Stefan Künzi, Flavia Reginato, Dr. med. Regula Rickenbach,

August Schwere, Ueli Speich, Monika Stulz,

Stephan Stulz, Stefan Wirz, Esther Wunderli.

Fotografen mit grossem Herz, vielen Dank an Judith und

Konrad Eckert!

Ein ganz grosser Dank den Korrekturleserinnen für ihre

exakte Arbeit: Susanne Mislin, Elisabeth Scheuner,

Sara Stulz und der Schweizerischen Herzstiftung für ihre

Beratung und Unterstützung.

Herzlichen Dank den Familien der

Elternvereinigung für das herzkranke

Kind für die tollen Fotos!


Inhaltsverzeichnis

Editorial 4

Und dann beginnt die Schulzeit 6

Medikamente bei herzkranken Kindern 8

Medis zum Znüni 12

Sport bei angeborenen Herzfehlern 16

Ein guter schulischer Rahmen für eine erfolgreiche Entwicklung 20

Vier Jahre mit Stephan 27

Die «Zauberformel» der Integration 30

Interview mit einem Schulleiter 33

Der runde Tisch – Erfahrungen und Gedanken aus Sicht

der Schulleitung 36

Erfahrungen aus der Schulzeit mit meinem herzkranken Sohn 39

So erlebte ich die Schulzeit meines herzkranken Bruders 44

«Integration» durch «Separation»? 47

Irgendwann ist die Schulzeit vorbei... 57

Merkblatt für Lehrpersonen 61

Liste wichtiger und hilfreicher Kontaktstellen 65

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Editorial

«Kinder sind Hoffnungen», soll Novalis, der deutsche Dichter der Romantik

gesagt haben. Ich stimme ihm zu. Kinder sind und geben Hoffnung,

gerade in schwierigen Zeiten. Auch wenn ein Kind Anlass zu Sorgen gibt,

so schenkt es gleichzeitig immer auch Hoffnung, Trost und Momente des

Glücks. Niemand weiss das wohl so gut wie Eltern von Kindern, die nicht

gesund sind.

In der Schweiz werden jährlich 800 bis 850 Kinder mit einem Herzfehler

geboren. Diese Diagnose verändert nicht nur das Leben des Kindes,

sondern auch das Leben seiner Eltern schlagartig. Sie erleben Angst

und Unsicherheit, sie müssen damit umgehen, dass ihr Kind von Beginn

an mehr Hürden auf dem Lebensweg zu bewältigen hat als andere Kinder.

Die Elternvereinigung für das herzkranke Kind begleitet betroffene

Kinder, Eltern und Angehörige auf diesem Weg. Sie bietet Hilfe zur Selbsthilfe,

arbeitet mit Fachleuten zusammen und gestaltet Freizeitangebote

für Herzkinder. Die Schweizerische Herzstiftung ihrerseits unterstützt die

Betroffenen darin, der Krankheit positiv und aktiv zu begegnen. Sie setzt

sich dafür ein, dass ihr Leben lebenswert bleibt. Mit ihrem Engagement

helfen diese beiden gemeinnützigen Institutionen den Familien herzkranker

Kinder, mit der herausfordernden Situation umzugehen.

Oft bleibt nach der Diagnose keine Zeit, die Nachricht auch nur annähernd

zu verarbeiten. Zumindest mein Mann und ich erlebten dies 1985

so, als unsere Tochter an ihrem vierten Lebenstag im Kinderspital Zürich

notfallmässig operiert werden musste. Man hatte bei ihr eine Aortenbogenstenose

festgestellt. Seinem Kind nicht selbst helfen zu können, löst

Gefühle der Ohnmacht aus. Was Eltern und Angehörige dagegen tun können,

ist vertrauen und hoffen. Nach der erfolgreichen Operation unserer

Tochter sagte einer der Ärzte, sie hätten getan, was sie hätten tun können.

Jetzt helfe ein Anderer. Und er fügte hinzu: «Sie wird es schaffen.»

Diese Zuversicht war für uns sehr wichtig und diese Zuversicht spürte wohl

auch unsere Tochter.

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Im Falle von Herzpatienten ist die Zeit des Bangens mit dem Eingriff oft

nicht vorbei. Es folgen weitere Operationen und Therapien – eine belastende

Zeit für das ganze Umfeld. Mit der Einschulung des Kindes kommen

schliesslich neue Herausforderungen dazu. Das Herzkind selbst, seine Klassenkameraden

und die Lehrpersonen müssen einen Umgang mit der Krankheit

finden, der dem Kind Sicherheit vermittelt und seinen Bedürfnissen

Rechnung trägt, es zugleich aber nicht aus dem Schulgeschehen ausschliesst.

Hier ist die Einsicht hilfreich, dass ohnehin jedes einzelne Kind seine ganz

spezifischen Voraussetzungen, seine Stärken und Schwächen mitbringt.

Die Fach- und Erfahrungsberichte in diesem Ratgeber «Das herzkranke

Kind in der Schule» tragen zum verständnisvollen Umgang mit einer

gesundheitlichen Beeinträchtigung bei. Die Broschüre klärt zentrale Fragen

und räumt Unklarheiten aus dem Weg. Auch das Merkblatt für Lehrpersonen

sowie die verschiedenen Adressen und Links dürften sich für die

Betroffenen als sehr nützlich erweisen.

Es ist wichtig, als Familie und als Gemeinschaft eine Normalität zu

schaffen, die die Besonderheiten der Krankheit berücksichtigt. Wir haben

unsere Normalität gefunden und wir haben das Glück, dass es unserer

Tochter heute gut geht. Dafür sind wir sehr dankbar. Als Mutter dreier

Kinder, darunter eines Herzkindes, habe ich erfahren, was es heisst, sich

um ein Kind zu sorgen. Ich weiss aber auch, was es bedeutet, zu hoffen.

Diese Hoffnungen geben uns die Kinder selbst.

Ich danke der Elternvereinigung für das herzkranke Kind und der

Schweizerischen Herzstiftung für ihr unermüdliches Engagement und

Ihnen, liebe Leserinnen und Leser, für Ihr Interesse an diesem Ratgeber.

Herzlich

Eveline Widmer-Schlumpf

Bundesrätin

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Und dann beginnt die

Schulzeit

Dr. med. Regula Rickenbach

FMH Kinder- und Jugendmedizin, FA Traditionelle Chinesische Medizin & Aurikulomedizin (ASA)

Stolz zeigen und tragen die Erstklässler ihren Schulsack. Manche von ihnen

tragen neben dem Etui mit den Buntstiften unsichtbar noch anderes mit

sich: Eine Geschichte und erste Lebensjahre, die von Sorge überschattet

und belastet waren. Auch wenn diese Kinder äusserlich wie ihre gesunden

Schulkameraden aussehen, unterscheidet sie nicht nur die Narbe am

Brustkorb, die wohl erst in der Umkleidegarderobe fürs Turnen auffällt,

von den anderen.

Was alles dahinter steckt, ist nicht zu unterschätzen. Vielleicht ist schon

während den Schwangerschaftskontrollen aufgefallen, dass mit dem Herzen

des ungeborenen Kindes etwas nicht in Ordnung ist, vielleicht wurden

die Eltern erst bei der Neugeborenenuntersuchung damit konfrontiert,

dass ihr Kind einen Herzfehler hat. Von einem Moment auf den anderen

wurde die Freude über das werdende Leben massiv erschüttert. Sorgen,

Ängste und Fragen traten in den Vordergrund: «Was bedeutet es für unser

Kind, einen Herzfehler zu haben?» – «Was ist mit dem Herzen unseres Kindes

nicht in Ordnung? Das ist doch eines der wichtigsten und bedeutungsvollsten

Organe überhaupt?» – «Was, unser Kind muss am Herzen operiert

werden? Vielleicht sogar mehrmals!?» Unzählige bange Stunden, durchwachte

Nächte prägen manche Wochen und Monate der jungen Familie.

Während andere Kinder ihre ganze Energie und Kraft ins Wachsen und

sich Entwickeln stecken können, brauchen Kinder mit einem (komplexen)

Herzfehler ihren ganzen Willen und all ihre Kraft, um überhaupt zu überleben.

Oft haben sie weder die Energie noch die Möglichkeit, altersentsprechende

Entwicklungsschritte und Erfahrungen zu machen.

Glücklicherweise gelingt es sehr vielen dieser Kinder, dies bis zum

Schulalter auf- und nachzuholen, so dass sie sich auf den ersten Blick kaum

von ihren Kameraden unterscheiden. Ihre Geschichte, ihre physischen und

psychischen Erfahrungen tragen sie jedoch mit sich, lassen sie oft in manchen

Bereichen reifer erscheinen, in anderen besteht jedoch Nachholbedarf.

So gestaltet sich zum Beispiel der Ablösungsprozess von den Eltern

anders als bei anderen Kindern. Bedingt durch den Herzfehler selber, mit

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allfälligen körperlichen Einschränkungen, aber auch durch die Erfahrungen,

dass das «Grosswerden» des Kindes nicht selbstverständlich ist, werden

die Kinder oft intensiver begleitet, beobachtet und überwacht – sie

brauchen es ja auch. Dies kommt dem natürlichen Streben nach Autonomie

natürlich nicht entgegen und birgt Konfliktpotenzial in sich.

Selber durchgemachte Ängste, aber auch diejenigen der Bezugspersonen,

prägen viele Erfahrungen und sind oft im Unbewussten noch Begleiter.

Manchmal bleiben offensichtliche Schwierigkeiten wie raschere Ermüdbarkeit,

verminderte Belastbarkeit und Konzentrationsprobleme zurück, die

den Schulalltag erschweren können. Wie jedes andere Kind – aber sicherlich

in besonderem Ausmass und besonderer Intensität – bringen die «Herzkinder»

ihre individuelle Lebensgeschichte in ihrem Schulsack mit, die sich

in der körperlichen Belastbarkeit, in der Ausdauer, der Konzentrationsfähigkeit,

aber auch im sozialen und emotionalen Leben auswirken kann.

Je nach Art des Herzfehlers leben die Kinder und ihre Eltern weiterhin

mit dem Bewusstsein, dass Folgeoperationen notwendig sind, dass erneut

Rückschläge auf sie zukommen können, dass sich der momentane Zustand

plötzlich ohne Vorwarnung ändern und von heute auf morgen das Bangen,

der schmale Grat zwischen Leben und Tod, wieder beginnen könnte.

Nicht alle Herzfehler können «geheilt» werden, viele bedürfen lebenslanger

Kontrollen durch die Spezialisten, und es stehen unter Umständen

immer wieder neue Eingriffe an.

Es scheint mir gerade bei den Herzkindern besonders wichtig, dass

die Lehrpersonen auch über prägende Erfahrungen in der Kleinkinderzeit

informiert sind und in einem offenen Gespräch die körperliche und psychische

Belastbarkeit angesprochen wird, so dass die Kinder ihren Möglichkeiten

entsprechend optimal gefordert und gefördert werden können.

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Medikamente bei

herzkranken Kindern

Dr. med. Ricarda Hoop, Oberärztin Kinderkardiologie, Kinderspital Zürich

Wenn bei Kindern von einer Herzerkrankung die Rede ist, handelt es sich

in den meisten Fällen um angeborene Herzleiden. Dies bedeutet, dass sich

das Herz nicht normal entwickelt hat. Zum Beispiel gibt es Herzfehler, bei

denen eine der beiden Herzkammern nicht ausgebildet worden ist.

Durch die heutigen operativen Möglichkeiten können viele Herzfehler

so korrigiert werden, dass die Kinder nach der Operation ohne Medikamente

aufwachsen können. Dennoch gibt es Kinder, die auch nach einer

oder mehreren Operation(en) lebenslänglich auf herzunterstützende Medikamente

angewiesen sind.

Zu den Herzerkrankungen bei Kindern zählen auch die Herzrhythmusstörungen.

Diese können sowohl im Zusammenhang mit einem angeborenen

Herzfehler stehen, als auch unabhängig, das heisst bei einem anatomisch

normalen Herzen auftreten. Einige Herzrhythmusstörungen können

mit einem Eingriff so behandelt werden, dass die Kinder keine rhythmusregulierenden

Medikamente mehr brauchen. Bei anderen ist dies nicht

möglich und die Kinder benötigen meist lebenslänglich Medikamente.

In selteneren Fällen erkranken Kinder an einer sogenannt erworbenen

Herzkrankheit. Dies kann zum Beispiel eine Entzündung des Herzmuskels

sein. Wird das Herz dadurch stark geschwächt, benötigen auch diese Kinder

Medikamente, welche die Herzfunktion unterstützen.

Die im Folgenden aufgeführten Medikamente sollen eine Übersicht

der im «kinderkardiologischen Alltag» häufig gebräuchlichen Arzneimittel

geben. Eine vollständige Zusammenstellung aller herzwirksamer Medikamente

und deren Wirkungen beziehungsweise Nebenwirkungen ist an

dieser Stelle nicht möglich.

Die bei Kindern eingesetzten Herzmedikamente können in drei Gruppen

unterteilt werden:

Medikamente, die dem Herzmuskel die Arbeit erleichtern und so die

Pumpfunktion des Herzens verbessern

Die Herzarbeit kann zum Beispiel durch entwässernde Medikamente (Diuretika

wie beispielsweise Lasix ® , Esidrex ® , Aldactone ® ) erleichert werden.

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Als Nebenwirkung kann dies teilweise dazu führen, dass die Kinder häufiger

auf die Toilette gehen müssen. Im Weiteren können diese Medikamente

bei einer Erkrankung mit starkem Flüssigkeitsverlust, wie zum Beispiel

bei einem Brech-Durchfall, zum Austrocknen oder zu einer Störung

des Salzhaushaltes führen. Im Falle einer Erkrankung ist es daher notwendig,

einen Arzt aufzusuchen. Im Weiteren gibt es Medikamente, welche

die Gefässspannung der Arterien reduzieren und damit dem Herzen das

Pumpen erleichtern (ACE-Hemmer wie zum Beispiel Captopril, Enalapril).

Eine dritte Möglichkeit sind Medikamente, die direkt den Herzmuskel stärken

(beispielsweise Digoxin).

Herzrhythmusregulierende Medikamente

Herzrhythmusregulierende Medikamente werden bei Störungen des Herzrhythmus

eingesetzt. In den meisten Fällen kann dadurch ein nahezu physiologischer

Rhythmus erreicht werden. Kinder, die mit herzrhythmusregulierenden

Medikamenten behandelt sind, können aber dennoch eine

Herzrhythmusstörung entwickeln, die sofort erste Hilfe fordert. Häufig

eingesetzt werden Betablocker (zum Beispiel Inderal ® , Tenormin ® , Carvedilol

® ). Diese Medikamente verlangsamen die Herzfrequenz und erzielen

auf diesem Weg ihre Wirkung. Als Nebenwirkung können Betablocker bei

gewissen Kindern zu einer leichten Konzentrationseinschränkung führen.

Medikamente, die einen erhöhten Druck in der Lunge reduzieren

Um einen erhöhten Druck in der Lunge zu senken, gibt es einerseits Medikamente

in Tablettenform (zum Beispiel Sildenafil, Bosentan), anderseits

kann Sauerstoff eingesetzt werden. Dieser wird in der Regel über eine sogenannte

Nasenbrille (Sauerstoffverabreichung über einen Plastikschlauch

direkt in die Nase) appliziert. Der Sauerstoff muss dafür in einem Behälter

als «Rucksack» mitgetragen werden.

Bei einigen Herzfehlern ist vorübergehend (beispielsweise nach einer

Operation) oder lebenslänglich eine Verdünnung des Blutes notwendig. Je

nach dem bedarf es einer leichten oder starken Blutverdünnung.

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Blutverdünnung

Eine leichte Blutverdünnung kann durch das allgemein bekannte Aspirin ®

erreicht werden. Dieses Medikament wird einmal täglich eingenommen

und bedarf keiner speziellen Kontrolle. Im Gegensatz dazu erfolgt eine

starke Blutverdünnung durch Marcoumar ® , was regelmässige Kontrollen

erfordert. Es ist wichtig, dieses Mittel immer zur gleichen Zeit einzunehmen.

Kinder, die mit Marcoumar ® behandelt werden, haben einen persönlichen

Ausweis, in welchem festgehalten ist, wie viel ihre aktuelle Blutverdünnung

beträgt und wie viel Marcoumar ® sie täglich einnehmen müssen.

Im Falle eines Sturzes, einer Blutung oder einer Verletzung ist bei folgenden

Beobachtungen Kontakt mit einem Arzt aufzunehmen:

❯ heftiger Sturz auf den Kopf

❯ stärkere Blutung aus Mund oder Nase

❯ bräunlicher oder roter Urin

❯ Erbrechen von kaffeesatzartigem Blut

Bei äusserlichen, stark blutenden Verletzungen ist bereits vor der Arztkonsultation

ein Druckverband anzulegen.

Medikamenteneinnahme

Herzwirksame Medikamente müssen in der Regel nicht häufiger als dreimal

pro Tag eingenommen werden. Die Kinder können die Medikamente

somit zu Hause einnehmen. Besucht das Kind aber zum Beispiel den Hort

oder ein Ferienlager, hat sich ein Gespräch zwischen Eltern und Lehr- beziehungsweise

Betreuungsperson sehr bewährt. Nur so können rasch und

effizient die notwendigen Informationen über das/die einzunehmende/n

Medikament/e vermittelt und die Verantwortung betreffend Medikamenteneinnahme

besprochen werden. Bei dabei auftretenden Fragen oder

Schwierigkeiten kann in der Regel auch der betreuende Herzspezialist für

ein Gespräch beigezogen werden.

Wird einmal eine Medikamentendosis vergessen, ist es von der Art des

Medikamentes und des Herzfehlers abhängig, ob dies bereits zu Problemen

führen kann. Schwerwiegende Komplikationen treten auf, wenn zum Beispiel

das Medikament für eine starke Blutverdünnung (Marcoumar ® ) vergessen

wird. Dies kann bei einer künstlichen Herzklappe zu Gerinnselbildung

führen und die Funktion der Klappe und damit des Herzens massiv

einschränken. Das Gleiche gilt für herzrhythmusregulierende Medikamente.

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Ein Auslassen des Medikamentes kann zu gefährlichen, ja gar tödlichen

Herzrhythmusstörungen führen. Um eine solche Situation zu vermeiden,

ist vor einem Klassenausflug oder Schullager ein klärendes Gespräch zwischen

Eltern und Lehrern empfehlenswert.

Bei Jugendlichen mit einer chronischen Krankheit, wie zum Beispiel

einer Herzkrankheit, ist die Compliance der Medikamenteneinnahme als

Problem erkannt. Es braucht viel Fingerspitzengefühl, den Jugendlichen

durch diese Jahre der Selbstfindung zu begleiten und ihn vor einer gefährlichen

Situation zu bewahren.

Insgesamt ist die Wahrscheinlichkeit, als Lehrer oder Lehrerin mit einem

herzkranken Kind in eine Notsituation zu geraten, sehr gering. Dennoch

ist es sicherlich sinnvoll, wenn auch Lehrkräfte und Betreuungspersonen

Erste-Hilfe-Kenntnisse regelmässig in einem praktischen Kurs auffrischen.

HELP ® -Ausbildungsprogramm für Unternehmen, Institutionen und

Organisationen

Die Teilnehmenden erlernen die lebensrettenden Massnahmen der

Herz-Lungen-Wiederbelebung (Basic Life Support = BLS) und die

Anwendung des automatischen externen Defibrillators (AED).

Lebensrettungsausbildung für Schülerinnen und Schüler

Mit dem Selbstlern-Kit MiniAnne eignen sich Jugendliche ab 10 Jahren

in nur 30 Minuten die Grundkenntnisse der Lebensrettung an. Sie

trainieren die grundlegenden Fertigkeiten der Herz-Lungen-Wiederbelebung

selbständig mit einem persönlichen Übungskit anhand einer

DVD mit Lernprogramm.

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Weitere Informationen finden Sie unter

www.helpbyswissheart.ch


Medis zum Znüni

Flavia Reginato, Mutter

Es ist schon eine Weile her, seit unsere Familie nach der Herztransplantation

unseres Sohnes Daniel mit den ersten Herausforderungen konfrontiert

wurde. Im Alter von fünf Jahren wurde er operiert und wir als Eltern

muss ten sehr viel über Krankenpflege lernen, insbesondere den Umgang

mit der Einnahme unentbehrlicher Medikamente. Nach der ersten intensiven

Phase nach der Operation wurden die Medikamente langsam reduziert.

Die Einnahme drei verschiedener Medikamente, dreimal am Tag, hat sich

längst in unseren Alltag integriert. Ein paar Monate später durfte Daniel

bereits den Kindergarten besuchen und das hiess für uns Eltern nicht nur

das Znünitäschli zu packen, sondern auch einen Teil der Verantwortung

der Kindergärtnerin weiterzugeben. Das war nicht gerade einfach. Da

die Kindergärtnerin unseren anderen Sohn Victor ein Jahr vorher unterrichtete,

hatten wir bereits eine gute Beziehung zueinander aufgebaut.

Das hat uns beim Loslassen extrem geholfen und gab uns die Sicherheit,

dass unser Sohn bestens begleitet war. Nach ein paar Wochen war Daniels

Begeisterung für den Kindergarten so ersichtlich, dass unsere Ängste und

Unsicherheiten nicht mehr im Vordergrund standen. Die Kindergärtnerin

hat uns immer sehr unterstützt, indem sie uns jeweils informierte, wenn

ein anderes Kind erkrankte. Ansteckende Erkrankungen wie Scharlach,

Grippe oder Windpocken waren sehr gefährlich für Daniel. Es war deshalb

sehr wichtig, Symptome so rasch wie möglich zu erkennen und darauf

zu reagieren.

Medikamenteneinnahme – eine kleine grosse Aufgabe

Im Kindergarten war die Medikamenteneinnahme eigentlich unproblematisch,

denn Daniel konnte seine Tabletten meistens zu Hause einnehmen.

Auf der «Kindsgireise», bei längeren Ausflügen oder beim Mittagessen bei

Freunden, musste die Tabletteneinnahme aber auswärts stattfinden. In solchen

Situationen haben wir mit der Kindergärtnerin beziehungsweise mit

dem Mami vom Gspänli Kontakt aufgenommen und gefragt, ob sie bereit

wären, die Medikamente mitzunehmen und die pünktliche Einnahme zu

kontrollieren. Als wir mit der Kindergärtnerin über die Tabletten gespro-

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chen haben, erklärte sie uns, dass es immer wieder Kinder gäbe, die Medikamente

einnehmen müssten: Von harmlosen homöopathischen Globulis

bis zum Inhalationsspray gegen Asthmaanfälle. Die Mamis, die Daniel

zum Zmittag einluden, zeigten sich sehr verständnisvoll. Durch diese Kontakte

und Austausche entstanden nicht selten wunderbare Freundschaften,

nicht nur unter den Kindern, sondern auch unter uns Erwachsenen.

Zum Glück waren diese Personen stets einverstanden, diese kleine grosse

Aufgabe zu übernehmen. So musste er nie von diesen schönen Erlebnissen

ausgeschlossen werden.

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Auch die Klassenkameraden denken mit

Die nächste Phase in der Primarschule brachte zusätzliche Herausforderungen

mit sich. Man kannte Daniels Krankengeschichte nicht und so mussten

wir wieder bei null anfangen: Wir haben erneut Gespräche mit den Lehrerinnen

geführt, um die Situation genauer zu schildern. Mit jedem Schuloder

Lehrerwechsel rückten unsere Ängste und Unsicherheiten erneut in

den Vordergrund. An einem Elternabend hörten wir dann das gefürchtete

Wort: «Klassenlager»! Wir hatten von da an ein Jahr Zeit, Daniel und

uns darauf vorzubereiten. So war es an der Zeit, dass Daniel langsam selbständiger

wurde, zumindest was die Medikamenteneinnahme anbelangte.

Das lief eigentlich sehr gut und bei den kommenden Ausflügen hat er die

Pillenbox selber mitgenommen. Wobei wir die Lehrerin jeweils baten, die

pünktliche Einnahme zu kontrollieren.

Die Tagesausflüge fanden häufiger statt, Mittagessen bei Kollegen

ebenfalls und seine Klassenkameraden gingen bei uns ein und aus. Als

Nebeneffekt haben wir festgestellt, dass Daniels Medikamente ein normales

«Klassenthema» wurden, so, dass nicht nur die Lehrerin, sondern

auch die Kollegen vermehrt fragten, ob er seine Medis schon genommen

hätte. Keine Chance also, dass irgendwann eine Tablette vergessen wurde.

Auf der anderen Seite fühlte sich Daniel manchmal «überbe hütet» und als

der «Unselbständige» in der Gruppe, das war natürlich keine be wusste

Absicht der Kollegen. Aber wirklich gestört hat ihn deren behutsames

Verhalten nicht.


Für das Klassenlager haben wir ein ausführliches und gut verständliches

Notfallblatt mit allen Informationen über Medikamente, verbotene Medikamente

(wegen Interaktionen), Dosierungen, Allergien, Kontaktpersonen

und weiteren wichtigen Daten erstellt. Eine Kopie davon sowie ein

Paket mit Reservemedikamenten haben wir der zuständigen Lehrerin vor

der Reise abgegeben (unbedingt beschriften als «Reservemedikamente»

inklusiv Packungsbeilagen). Daniel aber hat seine Pillenboxen für den Aufenthalt,

zusammen mit dem Notfallblatt, selber mitgenommen. So war er

für die Einnahme der Medikamente zuständig und wurde während des

Lagers von Lehrern und Kollegen lediglich hin und wieder daran erinnert.

Man kann nicht sagen, dass die Lehrerin die zusätzliche Aufgabe, den

extra Aufwand und das zusätzliche «Gepäck» mit Begeisterung empfangen

hat. Aber ein Jahr später, beim zweiten Klassenlager, war die Sache

selbstverständlich. Sie war bereits sensibilisiert, weil sie im ersten Lager

erkannt hat, dass sie dank Daniels Pflichtbewusstsein nicht zusätzlich belastet

wurde. Für uns war extrem wichtig, den Lehrern genug Sicherheit zu

geben, indem wir sagten (und auch im Notfallblatt notierten), dass wir

jederzeit erreichbar wären, falls sie eine Entscheidung in Bezug auf Daniels

Gesundheit nicht selber treffen möchten. Beispielsweise, wenn er die Tabletten

zwar richtig eingenommen hat, aber eine halbe Stunde später erbricht.

Als Eltern können wir zwar einiges delegieren, aber nicht alles. Es ist unsere

Aufgabe, die Betreuer zu unterstützen und zu informieren, nichts sollten

wir als selbstverständlich annehmen. Das gilt auch für die Betreuer selbst:

Sie sollten bei Unsicherheit, auch bei vermeintlichen Bagatellen, die Eltern

stets kontaktieren dürfen. Das Prinzip, im Klassenlager keinen Kontakt zwischen

Eltern und Betreuer zu haben, lässt sich mit einem chronisch kranken

Kind nicht einhalten. Hier ist eher die Ausnahme die Regel.

Wir als Eltern können unser Kind auf solche Situationen vorbereiten,

das heisst ihm auch Verantwortung delegieren, so dass es sich nur beim

Betreuer meldet, wenn es sich unsicher fühlt oder etwas nicht stimmt. Beide

Klassenlager waren ein sehr schönes Erlebnis. Es gab zum Glück keine Zwischenfälle

und Daniel wurde ein Stück selbständiger. Unsere Ängste und

Unsicherheiten rückten mehr und mehr in den Hintergrund.

Handy sei Dank

In der Mittelschule unternahm Daniel die erste Reise ins Ausland, wobei

er mittlerweile genügend selbständig war, um das Ganze «allein» managen

zu können. Trotzdem haben wir dasselbe Prozedere wie beim ersten

Klassenlager befolgt: Reservemedikamente, Packungsbeilagen, Notfallblatt

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(noch besser wäre in diesem Fall, alles auch ins Englische zu übersetzen). Bei

Flugreisen sollen die Medikamente im Handgepäck aufbewahrt werden.

Wegen der Endokarditisprophylaxe (das sind Vorbeugungsmassnahmen

gegen eine Entzündung der Herzinnenhaut, worauf die meisten Kinder

mit Herzfehler achten müssen) haben wir, in Absprache mit dem Arzt,

auch eine Notfallpackung Antibiotika und ein Rezept mitgegeben. Die

genauen Informationen über die Endokarditisprophylaxe müssen auch

vermerkt sein. Nach dem Erstellen des Notfallblatts lohnt es sich, dieses

nach Möglichkeit dem Kinderarzt zu zeigen, um von ihm überprüfen zu

lassen, ob etwas Wichtiges vergessen ging und ob die Angaben für Laien

verständlich sind. In diesem Fall gilt die goldene Regel: So viel wie nötig,

so wenig wie möglich.

Kinder, die täglich auf Medikamente angewiesen sind, sollten möglichst

früh gut über die Folgen einer Nichteinnahme aufgeklärt werden. Schritt

für Schritt werden sie auf ihre Selbständigkeit vorbereitet. Zu Beginn hat

Daniel die Pillenboxen für die Woche selber vorbereitet, er hat gelernt,

dass Tabletten in Milligrammen berechnet werden, diese in einer Kapsel

verpackt sind und auch, dass sie vor Sonne und Kälte geschützt werden

müssen. Kinder können den richtigen Umgang mit den Medis früh lernen,

ohne dabei überfordert zu werden.

Ab der Mittelschule, das heisst ab der 7. Klasse, hat er die Medikamente

auf Reisen selber aufbewahrt und die Einnahmezeiten verwaltet.

Daniel selber erzählt, dass seine Kollegen noch heute ab und zu fragen,

ob er die Medis schon eingenommen habe. Er empfindet das als ganz in

Ordnung, denn die Tabletten gehören zu seiner Person, es ist schön, sich

auch mit Tabletten akzeptiert zu fühlen. Wir alle brauchen «Erinnerungsfunktionen»

im Alltag, damit wir etwas Wichtiges nicht vergessen. Heute

gibt es eine Menge Möglichkeiten, die diesem Zweck dienen, es muss nicht

immer die Mama oder die Lehrerin sein. Einen Wecker im Handy einstellen,

um pünktlich erinnert zu werden, ja sogar »Apps» für Smartphones

können diese Aufgabe übernehmen.

Wir Eltern können sehr viel dazu beitragen, damit unsere Kinder eine

möglichst positive Schulzeit erleben, indem wir offen und objektiv mit

dem Personenkreis des Kindes, insbesondere mit den Lehrpersonen, sprechen

und sie für das Thema sensibilisieren. Durch Information und Austausch

sowohl zuhause als auch in der Schule ist dies durchaus möglich.

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Sport bei angeborenen

Herzfehlern

Dr. med. Matthias Gittermann

Kinderkardiologe, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Kantonsspital Aarau

Körperliche Betätigung gehört zur normalen Entwicklung von Kindern

und Jugendlichen. Während bei ganz kleinen Kindern noch der spielerische

Erwerb von motorischen Fähigkeiten im Vordergrund steht (laufen

lernen, balancieren usw.), kommt mit zunehmendem Alter die Komponente

Ehrgeiz und Leistungsgedanken hinzu. Sport fördert nicht nur

die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit, sondern kann als Teil der

Gesamterziehung betrachtet werden (zum Beispiel Förderung der sozialen

Kompetenz bei Mannschaftssportarten). Sport kommt dem natürlichen

Bewegungsdrang von Kindern und Jugendlichen entgegen, weil diese

sich entwickeln und entfalten möchten. So werden Einschränkungen bei

der sportlichen Betätigung als sehr einschneidend empfunden, mehr als

beispielsweise Einschränkungen bei der Berufswahl. Deshalb sollten auch

Kinder mit angeborenen Herzfehlern die Gelegenheit haben, sich so viel

wie möglich sportlich zu betätigen. In der Schule wird eine Befreiung vom

Sportunterricht vielfach als Ausgrenzung erlebt.

Sportliche Aktivität erfordert Schnelligkeit, Kraft und Ausdauer sowie

Koordinationsfähigkeit. Je nach Art der Belastung wird das Herz-Kreislaufsystem

beansprucht, was unter Umständen zu Risiken führt. Bei einigen

Patienten besteht die Gefahr plötzlicher Ereignisse bis zum plötzlichen

Herztod. Besonders gefährdet sind dafür unter anderem diejenigen mit

einer Verengung der Hauptschlagaderklappe (Aortenstenose), bestimmten

Herzmuskelerkrankungen oder einem Lungenhochdruck. Andererseits

kann sich unter Umständen eine langfristige Verschlechterung der Herzfunktion

durch Überbeanspruchung einstellen.

Das richtige Mass

Für Betroffene und ihre Lehrer ist nun die Frage wichtig: «Was darf dem

Kind/Jugendlichen zugemutet werden, ohne sie zu gefährden?» Die Antwort

ist nicht einfach und schon gar nicht pauschal, denn es gibt viele

unterschiedliche Herzfehler und -erkrankungen, die alle in verschiedener

Ausprägung und Schwere vorliegen können, vor oder nach Operationen,

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mit oder ohne «Restdefekte». Alle diese Faktoren beeinflussen ein mögliches

Risiko beim Sport. Ebenso gibt es eine Fülle verschiedener Sportarten

mit unterschiedlichster Art von Belastung, die mehr oder weniger intensiv

betrieben werden können. Es muss eine gute «Partnervermittlung»

erreicht werden. Das heisst, Herzfehler und Belastung müssen zueinander

passen und sich miteinander vertragen. Das bedeutet, man muss im Einzelfall

zunächst den Herzfehler und die ihm eigenen Risiken und dann den

gewünschten Sport beziehungsweise die Belastung analysieren.

Mit verschiedenen Untersuchungsmethoden wie Ultraschall oder EKG

kann das Herzproblem charakterisiert werden. Gelegentlich ist auch eine

Belastungsuntersuchung auf dem Fahrrad oder dem Laufband angezeigt.

Hierbei wird eine Belastung bis zur Erschöpfung angestrebt oder bis zu

Symptomen, die einen Abbruch erfordern. Dabei wird eine maximale Herzfrequenz

erreicht. Die Herzfrequenz kann man beim Sport leicht selber

«mit der Hand» oder einer Pulsuhr bestimmen. Dies ist sehr nützlich, da

häufig gilt, dass ein sicherer und trainingsphysiologisch sinnvoller Bereich

bei fünfzig bis siebzig Prozent der Herzfrequenz liegt, die bei einem

Be lastungstest ohne Probleme erreicht wurde. Damit kann man kontrollieren,

ob eine aktuelle Belastung noch sinnvoll oder schon bedenklich ist.

Natürlich muss das alles mit dem behandelnden Kinderkardiologen individuell

besprochen werden, denn nicht für jeden gilt diese simple Regel.

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Welche Sportart soll es sein?

Bei allen Sportarten gibt es in unterschiedlichem Ausmass sowohl statische

als auch dynamische Belastungselemente (statisch: wenig Bewegung

– hoher Kraftaufwand, zum Beispiel Gewichtheben; dynamisch: viel Bewegung

– relativ geringer Kraftaufwand, zum Beispiel Langstreckenlauf). Die

nachfolgende Tabelle zeigt, wie sich wettkampfmässig betriebene Sportarten

grob entsprechend ihrer Belastung einteilen lassen. In der Regel

sind dynamische Belastungen sinnvoller für Menschen mit Herzfehlern.

Von grossen statischen Belastungen muss bei vielen Betroffenen abgeraten

werden. Die Intensität der Belastung spielt natürlich auch eine grosse

Rolle (Wettkampfsport vs. Freizeitsport). Auch «leichte» Sportarten können

zur Belastung werden, wenn beispielsweise durch grossen Ehrgeiz emotio-


naler Stress entsteht. Umgebungsfaktoren (Höhe, Temperatur, Luftfeuchtigkeit)

können «kreislaufwirksam» werden. Zudem sind Trainingsinhalte

manchmal mit Belastungen verbunden, die für die jeweilige Sportart nicht

typisch sind (zum Beispiel Krafttraining für Fussballer). Bei einzelnen Sportarten

sind unterschiedliche Belastungsmuster möglich (beispielsweise Torwart

und Stürmer beim Fussball). Bei anderen Sportarten sind durch körperliche

Kollisionen Probleme mit Herzschrittmachern, Defibrillatoren

oder Verletzungen an grossen Schlagadern möglich. Andere sind besonders

risikoreich, wenn der Sportler zu plötzlicher Bewusstlosigkeit (Synkopen)

neigt (siehe Tabelle).

Man sieht, wie komplex und individuell die Entscheidung über sportliche

Betätigung bei Menschen mit angeborenen Herzfehlern ist und dass

im Einzelfall eine Fülle von Faktoren berücksichtigt werden müssen. Doch

für eine Vielzahl von Patienten mit angeborenen Herzfehlern gilt, dass sie

sich ohne grössere Einschränkungen und nach Massgabe von Beschwerden/

Erschöpfung belasten dürfen. Schliesslich sei nochmals betont, dass allen

Kindern Gelegenheit gegeben werden sollte, so viel Sport wie möglich zu

treiben. Bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern erfolgt das am besten

in enger Abstimmung mit den Eltern und dem behandelnden Kinderkardiologen,

der sicher gerne beratend zur Seite steht.

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dynamisch niedrig mässig hoch

statistisch


niedrig

Billard

Bowling

Curling

Golf

Schiessen

Tischtennis

Tennis (Doppel)

Volleyball

Badminton

Ski-Langlauf

(klassisch)

Landhockey

Orientierungslauf

Langstreckenlauf

Fussball *

Squash

Tennis (Einzel)

mässig

Bogenschiessen

Tauchen +

Motorradrennen *+

Fechten

Leichtathletik

(Sprungwettbewerb)

Eiskunstlauf *

Surfen *+

Synchronschwimmen +

Basketball

Eishockey

Ski-Langlauf

(Skating)

Mittelstreckenlauf

Schwimmen

Handball

hoch Bobfahren *+

Leichtathletik

(Wurfwettbewerb)

Gymnastik +

Karate/Judo *

Rennrodeln *+

Segeln

Klettern *+

Wasserski *+

Gewichtheben *+

Windsurfen *+

Bodybuilding *+

Ski-Abfahrt *+

Ringen *

Boxen *

Kanu/Kajak

Radfahren *+

Rudern

Eisschnelllauf

19

* Gefahr von körperlichen Kollisionen

+ Erhöhtes Risiko bei plötzlicher Bewusstlosigkeit (Synkope)


Ein guter schulischer Rahmen für

eine erfolgreiche Entwicklung

August Schwere, lic. phil.

Vormals Primarlehrer und Schulpsychologe, aktuell Bereichsleiter Ambulatorien zentren körperbehinderte

aargau (zeka) und Leiter heilpädagogischer Beratungs- und Begleitungsdienst

Herzkranke Kinder sind gleich und anders. Sie gehören dazu und müssen

unter Umständen auch mal abseits stehen. Ihre chronische Krankheit führt

zu einer besonderen Abhängigkeit, welche die Autonomie, die Kompetenzentwicklung,

die soziale Eingebundenheit und auch die Lebensper spektive

beeinträchtigen kann. Diese Beeinträchtigung gilt es ein Stück weit zu

akzeptieren. Gleichzeitig soll sie aber nicht zur Barriere für eine individuell

erfolgreiche Entwicklung werden. Die Schulzeit ist für die Persönlichkeitsentwicklung

prägend. Einerseits werden dort die Kulturtechniken

erworben, die den Zugang zur weiteren (Berufs-) Bildung öffnen. Anderseits

ist es der Ort der sozialen Integration und der körperlichen Aktivität

und Entfaltung. Kinder lernen generell sehr viel voneinander, ohne dass

ihnen etwas bewusst vermittelt wird.

Die nachfolgenden Ausführungen beleuchten Gelingensbedingungen

für eine gute Entwicklung herzkranker Kinder im Schulalter.

Vorschule

Der Ernst des Lebens beginnt nicht erst mit der Schule: Das herzkranke

Kind hat bereits vor dem Eintritt in den Kindergarten grosse Herausforderungen

bewältigt und Kompetenzen erworben, mit denen es anderen

Kindern weit voraus ist. Der Blick auf diese Kompetenzen und Ressourcen

soll bei der Planung der Einschulung mindestens so viel Platz einnehmen

wie der Blick auf die Beeinträchtigungen. Lehrpersonen und Schulleitungen

neigen erfahrungsgemäss aus Angst vor Überforderung dazu, den

Fokus aufs Risiko und auf die Schwächen zu legen.

Einschulung

Die Palette an Schulungsformen ist im schweizerischen Schulsystem äusserst

breit. Mit verschiedenen Übertrittslösungen ist es für ein Kind möglich, von

einer Schulungsform zur anderen zu wechseln, immer abhängig vom Verlauf

seiner Entwicklung und seinen (sonder-)pädagogischen Bedürfnissen.

20


Von den Eltern erfordert dies einen guten Informationsstand, eine grosse

Portion Kooperationsbereitschaft und viel Vertrauen – Vertrauen in die

Kompetenz und den Goodwill der Profis der Schule. Vertrauen aber auch

zum Kind, welches auch vorübergehend schwierige Situationen meis tern

kann. Die Schulen sind angesichts der Heterogenität der Schülerschaft und

der vielfältigen Ansprüche der Eltern stark herausgefordert. Wenn sie den

Ansprüchen von speziellen Kindern zurückhaltend begegnen, ist dies häufig

ein Zeichen des Selbstschutzes. In diesen Fällen kann es hilfreich sein,

Fachstellen wie den schulpsychologischen Dienst oder die behinderungsspezifischen

Beratungsstellen beizuziehen, die bei der Suche nach Lösungen

dank ihrer Erfahrungen und ihrem Überblick Unterstützung leisten können.

21

Schulische Rahmenbedingungen

Ob ein herzkrankes Kind in einer Sonderschule oder in der Regelschule mit

speziellen Massnahmen gefördert wird, ist abhängig von seinem aktuellen

Entwicklungsstand und von seinen speziellen pädagogischen Bedürfnissen.

Die bereits erwähnten vielfältigen Übertrittslösungen ermöglichen

eine individuell gestaltete Schullaufbahn. Die schulische Integration beziehungsweise

das «Sich-Integriert-Fühlen» hängt nicht von der Schulungsform

ab. Ein Kind kann sich in einer Sonderschule persönlich und sozial

integriert fühlen, wenn es seine Kompetenzen kennt und mit dem nötigen

Selbstvertrauen auf andere zugehen kann. Umgekehrt kann es sich

in der «integrierten Schulungsform» massiv desintegriert fühlen, wenn es

aufgrund der vielen Sonderzüge, die es fahren muss, schulisch und sozial

abgehängt ist. Allein der Umstand, dass das Kind an seinem Wohnort mit

seinen Nachbarskindern in den Kindergarten oder in die Schule gehen

kann, garantiert noch keine Integration. Das aktive Einbezogensein im

Unterricht ist Voraussetzung für eine soziale und schulische Integration.

Wie weit dies möglich ist, hängt sowohl von Faktoren beim Kind ab, wie

auch von den Ressourcen der Schule. Weil letztere nicht a priori gegeben

sind, liegt die Entscheidung für den Rahmen der Schulung des einzelnen

Kindes bei der Schule. Die gesetzlichen Bestimmungen sind beispielsweise

im Kanton Aargau in der Sonderschulverordnung wie folgt formuliert:

«Die Schulpflege am Aufenthaltsort des Kindes oder Jugendlichen entschei-


det über die integrative Schulung beziehungsweise ihre Weiterführung.

Im Vorfeld der Entscheidung für eine integrative Schulung müssen aber

❯ die Inhaber der elterlichen Sorge einverstanden sein, das Kind oder

der Jugendliche aufgrund seiner Fähigkeiten voraussichtlich in der

Lage sein, aus dem Unterricht in der vorgesehenen Klasse einen

sinnvollen Nutzen für seine weitere Entwicklung zu ziehen sowie

am gemeinschaftlichen Leben der Abteilung teilzuhaben,

❯ die Rahmenbedingungen an der Schule geeignet sein,

❯ mit den verstärkten Massnahmen eine angemessene Unterstützung

gewährleistet sein,

❯ die Schulleitung des Schulorts und der schulpsychologische Dienst

die integrative Schulung insgesamt positiv beurteilen.»

Dass die integrative Regelklassenschulung der Sonderschulung in einer

spezialisierten Institution wenn immer möglich und sinnvoll vorzuziehen

ist, hat wohl nicht nur einen finanziellen Grund. Vielmehr liegt dahinter

der gesellschaftspolitische Auftrag der Schule, einen Rahmen zu schaffen,

in dem möglichst alle Kinder, unabhängig von ihrer Herkunft und ihren

Fähigkeiten, teilhaben können und eine Förderung erhalten, die sie zu

selbständigen, arbeitsfähigen Persönlichkeiten heranreifen lässt. Übergeordnetes

Ziel müsste sein, dass sich Regelschule und Sonderschule im Rahmen

der Volksschule annähern und flexible Zusammenarbeitsformen zum

Wohle der Kinder entwickeln.

Ressourcen nutzen und schaffen

In diesem Abschnitt wird auf die integrationsfördernden Massnahmen im

Regelschulkontext eingegangen:

❯ Niederschwellige schulische Unterstützungsmassnahmen: Jede einzelne

Schule hat mit integrierter schulischer Heilpädagogik (den

Regelklassen zugeteilt oder in Sonderklassen angesiedelt), mit logopädischen

Angeboten, Psychomotoriktherapie, Deutschkursen, Nachhilfemassnahmen

etc. niederschwellige Angebote, mit welchen sie

Kinder mit speziellen pädagogischen Bedürfnissen ohne grosse administrative

Bewilligungsverfahren unterstützen.

22


❯ Verstärkte Massnahmen werden für das einzelne Kind ad personam

gesprochen, wenn sie aufgrund von ausgewiesenen Behinderungen

oder von speziellen körperlichen Beeinträchtigungen (wie sie bei

herzkranken Kindern vorliegen) als notwendig erachtet werden. Zu

den verstärkten Massnahmen gehören Assistenzmassnahmen oder

der behinderungsspezifische heilpädagogische Förder unterricht.

❯ Behinderungsspezifische Beratungsdienste können für das Erarbeiten

von speziellen Lösungen beigezogen werden. Für herzkranke

Kinder ist das beispielsweise der heilpädagogische Beratungs- und

Begleitdienst von zeka im Kanton Aargau, www.zeka-ag.ch. Webadressen

vergleichbarer Dienste in anderen Kantonen sind im

Anhang dieser Broschüre zu finden.

Kreative individuelle Lösungen

Herzkranke Kinder sind gleich und anders. Gleich sein dürfen und gleich

sein müssen ist eine der Triebfedern der kindlichen Entwicklung. Der Vergleich,

der Wettbewerb und die Konkurrenz gehören zum Schulalltag,

erfahrungsgemäss auch zum Familienalltag und zum Spielplatz. Die Situation

des herzkranken Kindes in Bezug auf das Gleich- oder Anderssein soll

daher in der Klasse immer wieder thematisiert werden. Erklärungs- und

aushandlungsbedürftig sind die speziellen Regelungen:

❯ Nachteilsausgleich: Herzkranke Kinder können qualitativ und intellektuell

oft gute Leistungen bringen, die Quantität ist aber aufgrund

der körperlichen Leistungsfähigkeit eingeschränkt. Im Nachteilsausgleich

wird vereinbart, wo die Aufgabenmenge reduziert wird und

wo Hilfsmittel verwendet werden dürfen. Mehr dazu ist im Artikel

von August Schwere in der Schweizerischen Zeitschrift für Heilpädagogik

nachzulesen (siehe Literaturhinweise auf Seite 26).

❯ Individuelle Lernziele: Wenn das Kind in einzelnen Fächern die Lernziele

der Klasse gemäss Lehrplan nicht erreichen kann, sind individuelle

Lernziele im Rahmen einer speziellen Förderplanung zu vereinbaren.

Im Zeugnis ist zu erwähnen, dass das Kind in diesem Fach

deshalb nicht benotet wird.

23


❯ Dispensationen: Anpassungen im persönlichen Stundenplan können

oft Rücksicht nehmen auf die persönliche Leistungsfähigkeit.

Eventuell kann die Therapie in der Zeit des Turnunterrichts angesetzt

werden.

❯ Rückzugsmöglichkeiten: Im Schulzimmer und Schulhaus sollen Rückzugs-

und Erholungsräume definiert werden, wo sich das Kind ausruhen

oder allfällige medizinische Verrichtungen vornehmen kann.

❯ Nachhilfeunterricht bei längerer Abwesenheit durch Spitalaufenthalte:

Die Schule kann Ressourcen sprechen, damit entweder die

Lehrkraft oder eine Assistentin mit dem Kind verpassten Schulstoff

nachholen kann. Das wären verstärkte Massnahmen, die zusätzlich

entlöhnt werden müssten.

❯ Begleitung bei Schulanlässen: Schulreisebegleitungen sollen möglichst

nicht durch Eltern erfolgen. Vielleicht lässt sich eine mit den

Kindern vereinbarte, kreative Lösung mit Unterstützungsmassnahmen

von Mitschülern finden. Häufig macht aber der Einbezug einer

Assistenz am meisten Sinn. Sie leistet nach pädagogischen Grundsätzen

dort Unterstützung, wo es auch wirklich nötig ist. Ansonsten

steht sie als Helferin der Lehrperson auch für anderes zur Verfügung.

❯ Schulwegunterstützung: Oft kann die Bewältigung des Schulwegs

eine Barriere sein. In Zusammenarbeit mit der örtlichen Schulleitung

soll hier eine spezielle Lösung getroffen werden. Würde ein

Kind eine Sonderschule, die Einschulungsklasse oder die Oberstufenschule

in der benachbarten Gemeinde besuchen, übernähme

die öffentliche Hand die Kosten. Also sollte auch für die Schulweglösung

des herzkranken Kindes mit der Schulgemeinde eine Finanzierung

gefunden werden können.

❯ Massnahmen beim Bau und beim Mobiliar: Oft sind es kleine Hilfsmittel,

die ad hoc hergestellt, viel Erleichterung im Alltag schaffen.

Die betroffenen Kinder entwickeln mit und wissen meist, was

ihnen gut tut. Manchmal kommt ein Rollator oder ein Rollstuhl aus

der Hilfsmittelzentrale zum Einsatz. Bei baulichen Massnahmen

(Treppenlift, Lift) ist die Zusammenarbeit mit Fachleuten für behin-

24


derungsgerechtes Bauen der Procap und der Invalidenversicherung

IV empfehlenswert. Diese Fachleute kennen sich auch bezüglich der

Finanzierungsmodalitäten aus.

All diese speziellen Regelungen müssen mit den Beteiligten vereinbart

werden. Sie dürfen nicht aus Bequemlichkeit oder aus falsch verstandener

Schonhaltung missbraucht werden. Weil herzkranke Kinder viele Ressourcen,

Kenntnisse und Fähigkeiten haben, sollen auch diese in der Klasse zum

Zuge kommen. Das Kind selber entwickelt ein gesundes Selbstwertgefühl,

wenn es an seinen Stärken gemessen wird. Und seine Mitschüler erleben es

dadurch ebenbürtiger und nicht nur in der Rolle des Geschwächten. Konflikte

können dadurch gewagt und altersadäquat ausgetragen werden.

Risiken minimieren

Schulen beziehungsweise Lehrpersonen befürchten, Notfallzeichen nicht zu

registrieren oder im Ernstfall nicht adäquat zu reagieren. Sie haben Angst

vor der Verantwortung und der Haftung. Es empfiehlt sich daher, über das

Krankheitsbild gut zu informieren. Dazu sind klare und kurze schriftliche

Informationen von medizinischer Seite hilfreich. Die Zuständigkeiten (Kind,

Eltern, Lehrpersonen, Notfallarzt, Spitex) sind zu klären. Notfallszenarien

sind durchzudenken und Massnahmen festzuhalten. Medikamente und

Notfallnummern sollen griffbereit sein und Kommunikationswege vereinbart.

Angesichts der vielen Personen im Schulalltag sollen die Informationen

schriftlich festgehalten und für alle leicht zugänglich sein. Eltern, Kind

und Lehrperson sind angehalten auch darüber zu sprechen, dass nicht alle

Risiken aus der Welt geschafft werden und dass Fehler zwar minimiert, aber

nicht ausgeschlossen werden können. Die latente Angst, die das Kind und

seine Angehörigen beschäftigt, soll bewusst gemacht werden. Sie steuert

nämlich unbewusst viele Entscheidungen.

25


Kooperation – oder das Ungleichgewicht zwischen Bittstellern und

Entscheidungsinstanzen

Eltern herzkranker Kinder haben vieles miterlebt und früh zu kämpfen

gelernt. Das hat im Spital angefangen und hört in der Schule nicht auf. Oft

erleben sie Inkompetenz und zum Teil gar Arroganz. Sie wiederholen die

Geschichte des Kindes zum x-ten Mal und stossen doch immer wieder auf

taube Ohren. An schulischen Standortgesprächen erleben sie wertschätzende

und zielfokussierte Gesprächsleitungen und andere, bei denen sie

fast verzweifeln. Angesichts ihrer speziellen Abhängigkeit ist viel Frustrationstoleranz

und Verhandlungsgeschick erforderlich.

Eltern sind durch den Krankheitsverlauf Fachleute geworden, werden

aber oft nicht als solche wahrgenommen. Sie haben im Einzelfall ihres

Kindes ein grosses Erfahrungswissen erworben. Die Profis gehen trotzdem

gerne auf Distanz. Sie stellen Bezüge zu anderen Verläufen her und sehen

andere Lösungswege. Darin liegt ihre Kompetenz. Eltern und Kinder können

durch die Fixierung auf ihre Problematik eng werden und durch militante

Forderungen beim Gegenüber Abwehr statt Unterstützung auslösen.

Der Beizug von Schulfachleuten ist deshalb eine Chance. Bei aller Zusammenarbeit

ist auf Transparenz bezüglich der Fakten, der unterschiedlichen

Interessen und der rechtlichen Befugnisse zu achten. Wichtig ist aber auch,

die eigene Betroffenheit und jene des Gegenübers zu zeigen und ihr mit

Einfühlungsvermögen zu begegnen. Dies und auch eine Portion Dankbarkeit

sind die Zutaten für eine gute Kooperation, die individuelle Lösungen

für eine optimale persönliche und schulische Entwicklung des herzkranken

Kindes entstehen lässt.

Literaturhinweise

Kanton Aargau (2006), Verordnung über die integrative Schulung von Kindern

und Jugendlichen mit Behinderungen, die Sonderschulung sowie die besonderen

Förder- und Stützmassnahmen (Sonderschulverordnung)

https://gesetzessammlungen.ag.ch/frontend/versions/415

Schwere, A. (2010), Behinderungsbedingter Nachteilsausgleich, in Schweizerische

Zeitschrift für Heilpädagogik, Jahrgang 16, 9/10, Seiten 20 bis 22

26


Vier Jahre mit Stephan

Esther Wunderli, Oberstufenlehrerin

Als mich der Schulleiter fragte, ob ich mir vorstellen könnte, einen herzkranken

Schüler in meinen nächsten Klassenzug aufzunehmen, habe ich

spontan zugesagt.

Bevor das Schuljahr begann, gab es einiges zu organisieren. Zusammen

mit dem Heilpädagogen, der Stephan zusätzlich unterstützen würde,

besuchte ich ihn in der letzten Klasse der Primarschule. So begegneten

wir uns also zum ersten Mal. Seinen besten Freund lernten wir bei dieser

Gelegenheit ebenfalls kennen. Matthias wurde auch in meine Klasse eingeteilt.

Es folgte ein Gespräch mit der aktuellen Klassenlehrerin, der Heilpädagogin

und dem Schulleiter. Bei dieser Gelegenheit erfuhren wir von

Stephans Werdegang, wie seine Möglichkeiten und Grenzen aussahen, welche

Unterstützungsmassnahmen er bisher bekam und wie er als Mensch ist.

Ich spürte, dass alle von ihm beeindruckt waren und von ihm schwärmten.

Zusammen mit Stephan und seinen Eltern fuhren der Heilpädagoge

und ich auch zum Kinderkardiologen Doktor Kretschmar nach Zürich. Er

nahm sich Zeit und erklärte uns Laien Stephans Herzfehler. Wir sollten uns

vorstellen, wir absolvierten auf 4000 Metern über Meer einen Hundertmeterlauf

und müssten dazu rechnen. Das sei Stephans Normalzustand.

Dieses Bild hat sich mir eingeprägt und ich konnte es später immer wieder

benutzen.

Bei diesem Gespräch wurde ich auch meine grösste Angst los: Konnte

ich Stephans Leben durch ein falsches Verhalten meinerseits gefährden?

Doktor Kretschmar beruhigte mich. Ich könne Stephan gar nicht überfordern,

sein Körper würde nicht mitmachen und die Notbremse ziehen. Eine

Garantie aber, dass nie etwas passieren würde, gab mir allerdings niemand.

Stephans Lebensprognose lag nach seiner Geburt bei einigen Wochen, als

ich ihn kennenlernte, war er dreizehn Jahre alt!

Die Eltern, Stephan, der Heilpädagoge und ich überlegten gemeinsam,

was für Stephan vom Stundenplan her machbar war, wie wir ihm helfen

konnten, wenn er fehlen sollte oder wo er die Pause verbringen würde.

27


Wir versuchten im Vorfeld alles Mögliche zu berücksichtigen:

❯ Einbau Treppenlift (gemeinsam mit den Eltern und der

IV-Beratungsstelle)

❯ Transport mit Taxi (durch die Wohnortgemeinde organisiert

und bezahlt)

❯ Schulbücher im Doppel für zuhause

❯ Information aller Fachlehrer, verbunden mit der Bitte, ihr Fach in

meinem Klassenzimmer oder auf demselben Stockwerk zu unterrichten,

damit es möglichst wenig Zimmer- beziehungsweise

Stockwerkwechsel gäbe

❯ Information des Lehrerkollegiums

❯ Information der Klasse und der Parallelklassen am ersten Schultag

❯ Information der Eltern der Klasse am Elternabend

❯ Notfallblatt mit allen wichtigen Telefonnummern

Nach den Sommerferien wurden alle neuen Schüler von den Zweitklässlern

mit dem Velo oder dem Bus abgeholt, was an unserer Schule Tradition

hat. Für mich war das eine erste Herausforderung. Wir lösten das Abholen

am ersten Schultag so: Eine Zweitklässlerin fuhr im Taxi zusammen mit

Stephan und Matthias nach Baden. Mit der Zeit lernte ich, rechtzeitig an

mögliche Stolpersteine zu denken. Schnell mit der ganzen Klasse vom Klassenzimmer

in die Aula wechseln, ging nicht. Stephan brauchte zu lange

und es kostete ihn zu viel Energie. Also legte ich solche Verschiebungen

auf den Beginn des Unterrichtes oder plante sie gleich nach der Pause ein

und musste daran denken, Stephan zu informieren.

In meiner Klasse haben alle gut akzeptiert, dass Stephan oft eine Ausnahmeregelung

hatte. Er hat generell zwei Drittel einer Prüfung geschrieben,

hat nur die Kernfächer besucht, oft nur einen Teil der Aufgaben gelöst,

er durfte in der Pause drinnen bleiben und auch am Morgen früher ins

Schulhaus kommen. Da der Treppenlift sehr langsam fuhr, kamen er und

sein Begleiter (er hatte nicht die Kraft, den Lift alleine zu bedienen) hin

und wieder zu spät zum Unterricht. Dass es ganz wenig Reibereien gab,

hat natürlich auch viel mit Stephan zu tun. Er ist so ein liebenswürdiger

Mensch, der auf andere zugeht, sich für sie interessiert und der ein sehr

feines Gespür hat. Er merkt sehr schnell, wie es seinem Gegenüber geht.

Die Oberstufe ist die Zeit der Pubertät. Die Schüler verändern sich in

den vier Jahren, in denen ich sie begleite, äusserlich und in ihrem Wesen

extrem stark. Der Unterschied zwischen den gesunden Jungs und Stephan

28


wurde mit der Zeit deutlicher. Im Klassenlager der zweiten Klasse wurde

es schwierig für ihn. Bei vielen sportlichen Aktivitäten war er nur noch

Zuschauer. In der Freundschaft mit Matthias gab es eine Krise, weil dieser

wegen seinem sportlichen Engagement fast keine Zeit mehr für ihn hatte.

Stephan hat sicher gelitten, er hat aber seinen Freund verstanden und den

Beziehungsfaden nie abreissen lassen. Er hat Matthias auch keine Schuldgefühle

gemacht. Gegen Ende der Schulzeit ist ihre Freundschaft wieder

ein sicherer Wert geworden.

Während den ganzen vier Jahren habe ich, nebst dem Heilpädagogen,

zwei Stunden pro Woche alleine mit Stephan gearbeitet. Das war für

mich sehr wertvoll. Da er alle paar Wochen einige Tage fehlte, konnten

wir in dieser Zeit den Stoff aufarbeiten. Er ist äusserst gewissenhaft und

oft konnte ich Druck wegnehmen und ihn beruhigen. Stofflich ist er nämlich

trotz aller Entlastungsmassnahmen problemlos mitgekommen. Oft

haben wir nur geredet und ich konnte so mit der Zeit ein Gespür dafür

entwickeln, was kräftemässig für ihn drin lag. Während Stephan in der Primarschule

oft Fieber bekam, gelang es ihm in der Oberstufe immer besser,

seine Grenzen zu erkennen und rechtzeitig eine Auszeit zu nehmen.

In Bezug auf Schulreisen, Exkursionen, Sporttage und Schullager

brauchte es natürlich einen Zusatzaufwand. Da hatte ich mit Susanne

Rutishauser vom externen Begleitdienst des zeka (zentren körperbehinderte

aargau) eine wertvolle Hilfe. Sie hat Stephan während der Primarschule

auf seinem Schulweg begleitet und sorgte in dieser Zeit für die Verbindung

zwischen Schule und Elternhaus. In der Oberstufe begleitete sie

uns dann nur noch bei ausserschulischen Aktivitäten. Stephan hat nämlich

in der Kommunikation mit den Lehrern selber immer mehr Verantwortung

übernommen. Dank einer sorgfältigen Planung haben wir es fertig

gebracht, dass Stephan bei allen Ausflügen mit dabei sein konnte. Seit

einem Jahr ist Stephan nun in der Lehre als Kaufmann.

Was hat dazu beigetragen, dass diese Integration so gut funktioniert

hat? Dazu gehören: Freude aneinander haben, Beziehung aufbauen, miteinander

reden, schnelle und unkomplizierte Kommunikationswege, Goodwill

und Flexibilität aller Beteiligten, Pragmatismus, Grenzen akzeptieren,

Kompromisse eingehen. Wenn ich meine Aufzählung lese, denke ich, dass

es das eigentlich bei allen Schülern braucht oder anders gesagt, um einen

Schüler wie Stephan zu integrieren, sind keine speziellen Fähigkeiten nötig,

sondern Zuversicht und der Wille es zu versuchen.

29


Die «Zauberformel»

der Integration

Stephan Stulz (18), lebt mit angeborenem Herzfehler

Zugegeben, meine Schulzeit war nicht leicht. Gerade die vielen Schulstunden

und Prüfungen brachten mich immer wieder an den Rand der Erschöpfung

und nicht selten auch darüber hinaus. Es war durchaus Normalität,

dass ich etwa alle drei Wochen für einige Tage in der Schule fehlte. Und

doch kann ich vergleichsweise von grossem Glück sprechen, wenn ich über

meine Schulzeit nachdenke. Bereits in der Primarschule trafen meine Eltern

und ich auf eine Schule, die sehr fortschrittlich im Bereich der Integration

war. Doch in den ersten fünf Schuljahren habe ich mir weniger Gedanken

darüber gemacht, warum alles so gut lief. Deshalb werde ich in diesem

Artikel vor allem auf die Oberstufenzeit eingehen.

Entscheidend dafür, dass ich eine so tolle Sekundarzeit hatte, war vor

allem ein Grund: Meine Klassenlehrerin, Frau Esther Wunderli, begriff

innert kürzester Zeit die «Zauberformel» der Integration, ohne dass dafür

gross ein Input seitens meiner Eltern oder mir notwendig gewesen wäre.

Es war ihre offene Art gegenüber anderen Menschen und mir, die es ihr

leicht machte, die Formel zu verstehen und im Schulalltag anzuwenden.

Was macht die Zauberformel aus?

Sie fragen sich nun sicher, von welcher Zauberformel ich hier spreche?

Dass Sie diese nicht kennen können, ist verständlich, da ich sie selber entworfen

habe.

Es sind zwei elementare Dinge, die meine Formel ausmachen: Zum

einen ist es die Einstellung der Lehrperson gegenüber dem herzkranken

Kind und zum anderen die Einsicht des Lehrers, die Integration eines behinderten

Schülers als Chance für sich selbst und auch für die Mitschüler zu

sehen. Begreift die Lehrperson Punkt eins, die richtige Einstellung, wird

sie nach nicht allzu langer Zeit auch zur Erkenntnis kommen, dass sich dies

als eine Chance für sie herausstellt. Dies geschieht, in dem das herzkranke

Kind versucht, ebenso rücksichtsvoll mit der Lehrperson umzugehen und

ihr dieselbe Wertschätzung entgegenzubringen, wie dies die Lehrperson

dem Schüler gegenüber tut. So kann es nämlich geschehen, dass zwischen

dem Lehrer und dem behinderten Schüler eine Vertrauensbasis entsteht

30


und der Schüler dem Lehrer noch mehr die Gelegenheit gibt, von dieser

Situation ebenfalls zu profitieren. Im Schulalltag kann dies zum Beispiel

konkret so aussehen, dass der Schüler der Lehrperson ohne Angst mitteilt,

wie viel für ihn möglich ist. So glaubt ihm der Lehrer beispielsweise auch,

wenn der Schüler sagt, dass ihm die Kraft fehlt, um ein Diktat fertig zu

schreiben. Allerdings kann auch das Gegenteil geschehen, wie dies bei mir

und Frau Wunderli passiert ist: Da wir die gängige Regel hatten, dass ich

jeweils «nur» zwei Drittel der Prüfung schreiben musste, teilte ich ihr auch

mal mit, dass ich bei einer Wortschatz-Prüfung, wo man nur rund zwanzig

Wörter übersetzen musste, problemlos alle Wörter schreiben kann.

31

Integration als Chance

Im folgenden Abschnitt möchte ich noch genauer erklären, wieso ich Integration

als Chance sehe. Für eine herzkranke Person gibt es viele Situationen

im Leben, in denen man vor ein Problem gestellt wird und dieses

oftmals nur mit Hilfe weiterer Personen lösen kann. Es sind dies meistens

Probleme, die ein gesunder Mensch womöglich gar nicht sieht, da dieser

selber nicht auf Hilfe angewiesen ist. Bereits ein simples Beispiel wie

eine lange Treppe stellt manche herzkranke Person vor ein grösseres Problem.

Für die meisten gesunden Personen dürfte hierbei keines zu erkennen

sein. Man läuft halt ganz einfach die Treppe hoch. Doch was machen

gesunde Leute mit einem herzkranken Kind, wenn dieses nicht die Kraft

hat, die Stufen der Treppe zu überwinden? Hier ist es nötig, gemeinsam

eine Lösung zu suchen und Rücksicht auf das Kind zu nehmen. Eine enorm

wertvolle Erfahrung, von der man viel lernen kann: Gemeinsam eine gute

Lösung zu finden, aber auch Respekt vor dem herzkranken Kind zu haben.

Denn wenn man tagtäglich vor solche Probleme gestellt wird, verdient das

durchaus den nötigen Respekt. Wenn man annimmt, dass sich der Tagesablauf

einer gesunden und derjenige einer herzkranken Person gleich gestaltet,

läuft es darauf hinaus, dass die herzkranke Person an diesem Tag mehr

Herausforderungen als die gesunde Person gemeistert hat.

Wenn man also die Integration eines herzkranken Kindes in den Schulalltag

als Chance ansieht, hat man meiner Meinung nach die richtige Einstellung

gefunden. Leider weiss ich, dass viele andere herzkranke Kinder


erfahren mussten, dass dies von ihren Lehrpersonen nicht so verstanden

wird. Allerdings möchte ich hier nicht unerwähnt lassen, dass das herzkranke

Kind ebenfalls viel dafür tun kann. Wie will eine Lehrperson ihre

Aufgabe als Chance sehen, wenn ihr nicht die Zeit gegeben wird, den Alltag

eines herzkranken Kindes verstehen zu lernen? Ich selber bin mich ja

seit ewig daran gewöhnt, viel Unterstützung von Eltern, Geschwistern,

Freunden und Bekannten zu erhalten. So erwartet man selber auch meist

sofortige perfekte Unterstützung von Seiten einer Lehrerin. Dies ist aber

nicht zwingend vom ersten Tag an möglich. Wie will eine Lehrperson eine

Lösung finden, bevor sie das Problem erkennt? Dazu kommt, dass man

von anderen nicht verlangen kann, etwas als Chance zu sehen, wenn man

das nicht selber auch tut!

Zum Schluss scheint es mir wichtig, noch eine Tatsache festzuhalten,

dass man sich als herzkrankes Kind oder Jugendlicher innerhalb der Klasse

nicht durch den Herzfehler in den Mittelpunkt stellen sollte. Für die Mitschüler

kann es manchmal schwierig sein, einzelne Beschlüsse zwischen

dem Kind und dem Lehrer zu begreifen und einige meinen, solche Nachteilsausgleiche

seien unfair. Gerade im jugendlichen Alter ist es zudem so,

dass viele Schüler Aufmerksamkeit auf sich ziehen möchten. Wenn man

seinen Herzfehler ausnützt, um dies zu tun, kommt das bei den Mitschülern

nicht gut an. Daher habe ich mich bewusst immer zurückgehalten.

Es ist zudem nicht notwendig, dass der Lehrer jeden Beschluss der Klasse

bekannt gibt. Im Kontakt mit dem herzkranken Kind werden die Mitschüler

ihre eigenen Erfahrungen machen und ebenfalls auf Situationen stossen,

in der sie gemeinsam nach einer Lösung suchen müssen.

Müsste ich ein Fazit ziehen, würde ich wohl sagen, dass die gegenseitige

Wertschätzung aller involvierten Personen auf dem Weg zu einer

gelungenen Integration am wichtigsten ist.

Es gibt keine Integration, die bereits am ersten Tag zu hundert Prozent

glückt, weshalb man einander Zeit lassen sollte. Selbst wenn sich Lehrer

und Schüler schon früh gut verstanden haben, kann man auch nach einigen

Jahren noch voneinander lernen und profitieren.

32


Interview mit einem Schulleiter

Monika Stulz interviewt Stefan Künzi, Schulleiter Oberstufe

33

Wenn mein Kind durch seinen Herzfehler Einschränkungen hat und nun eingeschult

werden soll, an wen wende ich mich und wie gehe ich vor?

Sie wenden sich im Herbst vor der Einschulung beziehungsweise vor dem ersten

Kindergartenjahr an die Schulbehörde Ihres Wohnortes. Sie stellen einen aktuellen

Fachbericht (medizinischer Bericht des Kinderkardiologen oder Hausarztes) zur

Verfügung und fragen nach, wie das weitere Vorgehen sein wird.

Was tun Sie als Schulleiter als erstes, wenn Sie von einem Kind mit besonderen

Bedürfnissen erfahren?

Ich versuche genauere Infos zu erhalten, lese wenn möglich die Fachberichte und

lade die Eltern und Fachpersonen, die das Kind kennen, zu einem Gespräch ein.

Wohin wendet sich eine Schulleitungsperson, wenn sie noch nie ein Kind mit

Behinderung oder chronischer Krankheit an ihrer Schule hatte?

Sie fragt beim kantonalen Bildungsdepartement nach, unter welchen Bedingungen

die Schule welche Unterstützung erhält. Sie wendet sich an den schulpsychologischen

Dienst oder an eine andere Fachstelle.

Mein Kind hat einen schweren Herzfehler und nicht die Kraft, den Schulweg

selbständig zu bewältigen. Wohin sollen sich Eltern wenden?

Dafür ist die Wohnortsgemeinde zuständig. Fragen Sie bei der Gemeinde/Stadtverwaltung

nach oder wenden Sie sich an einen entsprechenden Begleitdienst Ihres

Kantones. Bestimmt ist die Schulbehörde im Besitz der Adresse eines kantonalen

Begleitdienstes.

Als Eltern haben wir möglicherweise Angst, dass unser Kind wegen

seiner Beeinträchtigung in der Schule gehänselt wird. Wie kann dies verhindert

werden?

Wichtig finde ich, dass Klassenkameradinnen und Klassenkameraden sowie

deren Eltern früh über die Beeinträchtigungen informiert werden. Auch über

«Nachteilsausgleiche» (siehe nächste Frage) soll transparent gesprochen werden.

Hänseleien kann es aber immer geben, auch bei Kindern ohne Beeinträchtigung.

In diesem Fall ist entscheidend, dass die Erwachsenen sich gegenseitig über ihre

Kenntnisse informieren und eine gemeinsame Strategie festlegen. Solche Auseinandersetzungen

sind nicht einfach auszuhalten, vor allem wenn sie massiv sind.


Vielleicht hilft den Eltern die Aussicht, dass Kinder aus solchen Konflikten auch

gestärkt hervorgehen können.

Was ist ein Nachteilsausgleich und wie wird er beschlossen?

Ein Nachteilsausgleich ist eine «Korrektur einer unausgeglichenen Situation, um

einer Diskriminierung aufgrund einer Behinderung vorzubeugen» (Aus: FAQ

Nachteilsausgleich der Stiftung Schweizer Zentrum für Heil- und Sonderpädagogik,

darin wird auch die rechtliche Grundlage beschrieben). Beispielsweise

kann für eine Prüfung mehr Zeit zur Verfügung gestellt werden oder eine Prüfung

erfolgt mündlich statt schriftlich. An meiner Schule haben wir auch schon

überlegt, welche Teile eines Faches weggelassen werden könnten (zum Beispiel

im Turnunterricht) und welche Auswirkungen dies für die Benotung hat. Da gibt

es keine allgemeingültige Regelung; Eltern, Schule und Fachperson müssen dies

von Fall zu Fall besprechen.

Was glauben Sie macht aus, ob eine Integration gelingt oder nicht?

Grundsätzlich ist eine positive Grundhaltung aller Beteiligten wichtig. Das Sprichwort

«Wo ein Wille ist, ist ein Weg» hat mir schon oft weitergeholfen. Zweifel

oder heikle Punkte müssen transparent angesprochen werden können, ohne

dass daraus eine Grundsatzfrage wird. Ich erlebe als Schulleiter einer Oberstufe

immer wieder, dass SchülerInnen mit Beeinträchtigungen gut integriert werden

können, auch wenn nicht alles gleich möglich ist. Manchmal sind Kompromisse

nötig. Die Schule muss von Anfang an klar kommunizieren, welche Massnahmen

im Zusammenhang mit dieser Integration getroffen werden (Stundenbelastung,

Lernzielbefreiung, Nachteilsausgleich) und dass diese Massnahmen nur im Zusammenhang

mit dieser Integration gültig sind.

Was können Eltern aktiv dazu beitragen, damit die Integration eher gelingt?

Eltern können versuchen, sich in die Situation einer Lehrperson zu versetzen, indem

sie sich beispielsweise folgende Fragen stellen: «Wie funktioniert die Integration

mit weiteren zwanzig bis fünfundzwanzig Kindern, die auch ihre Bedürfnisse haben?

Wie gehen Lehrpersonen damit um, dass andere Kinder das Gefühl haben,

ein Kind werde bevorzugt? Wie reagiert eine Lehrperson, wenn andere Eltern ihr

den Vorwurf machen, ein Kind werde bevorzugt?» Damit umzugehen ist für eine

Lehrperson nicht einfach. Wenn Eltern dafür Verständnis aufbringen, hilft das

enorm. Kompromisse werden so weniger zu einer Grundsatzfrage.

Was können Lehrpersonen und Fachleute aktiv dazu beitragen, damit die

Integration eher gelingt?

Lehrpersonen können im Gegenzug ebenfalls versuchen, sich in die Lage der

Eltern zu versetzen: «Wie ist das, wenn ein Kind immer spezielle Bedingungen

braucht, wenn Eltern dauernd um Problemlösungen ringen, sie viele Kompromisse

eingehen müssen? Und wie fühlt man sich, wenn andere Eltern allenfalls zum

34


Ausdruck bringen, dass dieses Kind nicht in diese Klasse gehöre?» Mit solchen

Situationen umzugehen, ist für Eltern auch nicht immer einfach, vor allem wenn es

dann noch zusätzlich gilt, die eigenen Emotionen stets im Zaum zu halten. Wenn

Lehrpersonen dafür Verständnis aufbringen, fühlen sich Eltern ernst genommen

und notwendige Kompromisse finden sich einfacher.

Welches sind die positiven Aspekte einer Integration?

Je mehr sogenannt «normale» Kinder und Erwachsene darüber erfahren, wie

unterschiedlich Menschen sein können, umso besser ist das für unsere Zukunft. Sie

erleben, dass Verschiedensein etwas Bereicherndes und Spannendes ist. Sie lernen

zudem, dass das Zusammenleben eher einfacher wird, je grösser die Unterschiede

sind. Wenn aus Kindern möglichst homogene Gruppen gebildet werden, steigert

dies ein Konkurrenzdenken, das die Gemeinschaft nicht weiterbringt. Eine Leistung

ist dann nur im Vergleich zu den anderen gut oder schlecht. Es ist viel besser,

wenn Kinder ihren Möglichkeiten entsprechend gute bis sehr gute Leistungen

erbringen können. Das Vergleichen kommt noch früh genug. Ich glaube, dass die

grösseren Probleme der Menschheit nur gemeinschaftlich zu lösen sind, wenn

alle ihre Stärken und Möglichkeiten einbringen.

Was aber sind Probleme, die entstehen können?

Probleme gibt es immer, wenn Menschen viel miteinander zu tun haben. Die einen

grenzen andere aus oder manche haben Mühe, Freundinnen oder Freunde zu

finden. Auch können die speziellen Lösungen zu aufwändig sein oder irgendwo

fehlt die notwendige Unterstützung. Wenn es in der Integration Probleme gibt,

sind nicht automatisch immer die integrierten Kinder die Opfer. Auch das gilt es

hin und wieder zu akzeptieren. Es kann aber nicht das Ziel sein, stets Probleme zu

verhindern, sondern zu lernen, gut damit umzugehen und Lösungen zu finden.

Gerade im Bereich der Sozialkompetenz werden in integrativen Klassen viele

wichtige Erfahrungen gemacht.

Kurz zusammengefasst: Welches sind die wichtigsten Punkte, damit Integration

klappt?

Das sind eine positive Grundhaltung, Kompromissfähigkeit, Flexibilität und Transparenz

aller Beteiligten.

35


Der runde Tisch – Erfahrungen und

Gedanken aus Sicht der Schulleitung

Stefan Wirz, Leiter der Oberstufe Schöftland

«Der runde Tisch steht sinnbildlich für eine gemeinsame, demokratische

und partnerschaftliche Grundhaltung bei der Suche nach Lösungen für Probleme,

die sich im Bereich der Schule bei Schülerinnen und Schülern stellen.»

(Steppacher Josef; Gschwend Raphael: «Webbasierter Förderplaner

WFP 1.0»; in einer Powerpointpräsentation für den 5. Schweizer Heilpädagogik-Kongress

in Bern).

Unterschiedliche Jugendliche – unterschiedliche Bedürfnisse

Zu Beginn des Schuljahres zeichnete eine Lehrperson, als sie die Klasse über

die Situation eines Kindes mit einer Einschränkung informiert hat, ein schönes

Bild: «Stellt euch vor, ihr müsst in der Schule einen 1000-Meter-Lauf

machen, dann ist es doch unfair, wenn ein Einbeiniger für die gleiche Note

die gleiche Leistung wie ein gesunder Schüler mit zwei Beinen erbringen

muss.» Die Klasse hat diese Aussage mit einer Selbstverständlichkeit aufgenommen,

wie ich es selten erlebt habe.

Unterschiedliche Voraussetzungen erfordern unterschiedliche Rahmenbedingungen.

Damit die Schule auf die Bedürfnisse von Kindern mit Einschränkungen

eingehen kann, ist es nötig, dass man – dem einleitenden

Zitat entsprechend – gemeinsam nach Lösungen sucht und die Rahmenbedingungen

und unterstützenden Massnahmen festlegt

Was bedeutet gemeinsam? – Haltung und Ressourcen

Es kann einschüchternd wirken, wenn viele Fachleute an einem runden

Tisch teilnehmen: Eltern, Ärzte, Lehrpersonen, Heilpädagogen, Inspektoren,

Schulleiter, Schulpsychologen und andere mehr. Meiner Erfahrung nach ist

es jeweils situationsabhängig, wer daran teilnehmen sollte. Wichtig ist auf

der Oberstufe sicherlich, dass das betreffende Kind, dessen Eltern sowie

die Klassenlehrperson und eine Vertretung aus der Schulleitung anwesend

sind. Das Kind und die Eltern kennen die Bedürfnisse am besten und können

aufzeigen, wo sich im Schulalltag Einschränkungen ergeben. Die Klassenlehrperson

sowie das Schulleitungsmitglied können darlegen, welche

Möglichkeiten sich an der betreffenden Schule, beziehungsweise im Unter-

36


icht, bieten und wo während des Unterrichts die Besonderheiten des Kindes

zum Tragen kommen.

In vielen Schulleitbildern ist zu lesen, dass das Kind im Mittelpunkt

steht und dass versucht wird, es in einem guten Lernumfeld optimal zu

fördern. Diese Grundhaltung kann an runden Tischen gelebt werden, und

sie ist die Ausgangslage für die Ziele solcher Gespräche: Für Kinder mit Einschränkungen

sollen optimale Rahmenbedingungen erarbeitet werden.

Es gibt Momente, in denen sich die «gemeinsame Suche nach Lösungen

für Probleme, die sich im Bereich der Schule bei Schülern stellen»,

erschwert und die Ideen für kreative und massgeschneiderte Lösungen

fehlen. In diesen Momenten hat sich gezeigt, dass der Einbezug von Fachleuten

sehr gewinnbringend ist, da diese Personen oftmals schon ähnliche

Situationen bearbeitet haben und somit auf einen Erfahrungsschatz

zurückgreifen können.

Manchmal kommt es vor, dass Ressourcen für zusätzliche Angebote

beziehungsweise zusätzliche Unterstützungs- und Begleitmassnahmen an

der Schule fehlen. Diese Ressourcen werden dann in der Regel vom Kanton

zur Verfügung gestellt. Falls solche Angebote in Anspruch genommen

werden, ist es nötig, dass Vertreter der entsprechenden Instanz ebenfalls

am runden Tisch teilnehmen.

37

Dauer – Rahmen – Inhalte – Überprüfung

Ich unterscheide hier zwischen zwei unterschiedlichen runden Tischen: Der

erste runde Tisch und die Überprüfungsgespräche.

Am ersten runden Tisch geht es darum, das Kind und die Situation kennenzulernen:

Um welche Einschränkungen handelt es sich? Wie zeigen sich

diese im Alltag und welche Erfahrungen wurden bis anhin gemacht (beispielsweise

im schulischen Umfeld)? Ausgehend davon kann man gemeinsam

– unter Berücksichtigung der Möglichkeiten der Schule – über Lösungen

diskutieren und diese verbindlich festhalten.

Der Zeitpunkt für solche Gespräche kann nterschiedlich sein: Oftmals

ist es wertvoll, wenn das Kind im neuen schulischen Umfeld bereits einige

Erfahrungen gesammelt hat. So können einerseits von den Eltern beziehungsweise

vom Kind und von Seiten der Klassenlehrperson treffendere


Aussagen zu den besonderen Bedürfnissen des Kindes gemacht werden. Es

gibt aber auch Fälle, in denen es wichtig ist, dass die Rahmenbedingungen

bereits vor dem Schulantritt geklärt und nötigenfalls zusätzliche Begleitmassnahmen

gesprochen werden. Mir hat sich gezeigt, dass dazu oftmals

auch die Information an die Klassenlehrperson genügt, damit diese auf

die neue Situation sensibilisiert ist und ausgehend davon Erfahrungen für

einen ersten runden Tisch sammeln kann.

Damit die Ziele des runden Tisches nicht aus den Augen verloren werden,

ist es wichtig, dass dieser geleitet wird. Bei uns an der Schule moderieren

Schulleitungsmitglieder solche Gespräche. Dies erscheint mir aus folgenden

Gründen wichtig: Sie sind nicht direkt in das Unterrichtsgeschehen

involviert und haben so die nötige Distanz. Zudem kennen sie die Möglichkeiten

der Schule vor Ort sowie die nötigen Stellen, welche für zusätzliche

Ressourcen zuständig sind. Diese Gespräche dauern etwas mehr als

eine Stunde. Es hat sich gezeigt, dass es wertvoll ist, wenn vorgängig Fachberichte

eingereicht werden, damit die Besonderheit des Kindes etwas

genauer eruiert werden kann.

Nach den am ersten runden Tisch getroffenen Abmachungen müssen

von Zeit zu Zeit Überprüfungsgespräche stattfinden: Entsprechen die vereinbarten

Massnahmen effektiv den Bedürfnissen des Kindes? Wie hat sich

der Zustand des Kindes verändert? Was sind die Erfahrungen im Unterricht

und Zuhause? Anfänglich sollte die Überprüfung nach spätestens vier bis

fünf Monaten stattfinden. Bei unproblematischen Situationen reicht eine

jährliche Überprüfung.

Jeder Mensch ist anders und bringt Unterschiedliches mit. Diese Tatsache

macht die Arbeit mit Menschen spannend und manchmal herausfordernd.

Ich wünsche mir von den Menschen, dass sie mich so nehmen wie

ich bin. Und genau so will ich auch mit den Menschen umgehen.

38


Erfahrungen aus der Schulzeit mit

meinem herzkranken Sohn

Elisabeth Gähwiler, Mutter

39

Seit dem Schuleintritt unseres Sohnes Gabriel sind bereits bald elf Jahre

vergangen. Ich erinnere mich gut an einige Begebenheiten, die prägenden

Einfluss auf seine Entwicklung hatten. Neben vielen schönen Erfahrungen

gab es auch Erlebnisse, die schmerzten. Solche gehören nun einmal auch

zum Leben, und ich stellte fest, dass sie Gabriel nicht schadeten, sondern

dass er dadurch in der Entwicklung seiner Persönlichkeit gestärkt wurde.

Nach der überaus guten Kindergartenzeit begann ein neuer Lebensabschnitt.

Das Abschlussgespräch mit der Kindergärtnerin bestätigte uns

nochmals, dass Gabriel schulreif war und wir mit einem guten Gefühl der

Einschulung entgegenblicken durften. Trotzdem machte ich mir Gedanken

und fragte mich auch ab und zu, ob Gabriel den neuen Anforderungen

wohl wirklich gewachsen war. Die komplizierten, ereignisreichen ersten

Lebensjahre mit Spitalaufenthalten, Operationen, kardiologischen Untersuchungen,

anderen Krankheiten und Arztterminen, Abklärungen und vielen

Therapien waren nicht spurlos an uns vorübergegangen. Gabriel war in

einigen Bereichen langsam und noch nicht sehr selbständig, seine zerebral

bedingten grob- und feinmotorischen Schwierigkeiten waren offensichtlich,

und durch seinen komplexen Herzfehler war er in seiner körperlichen Leistungsfähigkeit

eingeschränkt. Gleichzeitig war er aber ein aufgewecktes,

intelligentes und wissbegieriges Kind, das sich sehr auf die Schule freute.

Schon im Laufe der ersten Schulwoche klärte ich die Lehrerin in einem

ausführlichen Gespräch über Gabriels besondere Situation auf. Gemeinsam

mit seinem Physiotherapeuten hatte ich schon vorher besprochen, was ich

alles erwähnen wollte. Dies erwies sich als ideal, gab mir doch diese Zusammenarbeit

mit einer Fachperson, die Gabriel schon einige Jahre kannte,

die Gewissheit, alle wichtigen Punkte anzusprechen, damit der Schuleintritt

möglichst problemlos gelingen konnte.

Und so war es dann auch. Die Lehrerin war sehr froh über meine Offenheit

und ging mit Gabriels Besonderheiten ganz natürlich und unkompliziert

um. Für alle Fälle hatte sie ein paar Telefonnummern zur Verfügung,

was sowohl ihr selber wie auch mir Sicherheit gab. In einer speziellen Klassenstunde

informierte sie die ganze Klasse über Gabriels Herzfehler, was


diese sehr gut aufnahm. Alle behandelten Gabriel ganz normal. Seine Lehrerin

verstand es sehr gut, ihn in die Klasse zu integrieren, so dass er sehr

gerne zur Schule ging und dort auch Freunde fand.

Damit unser Sohn möglichst selbständig sein konnte, trug er immer

Kleider, die er selber mühelos aus- und anziehen konnte. Schuhe mit Klettverschlüssen

waren ebenfalls praktisch. Auf diese Art kam Gabriel recht gut

zurecht und fiel nicht gross auf. Die Schulstunden meisterte er fast immer

ohne grössere Schwierigkeiten, er war ein guter, vielseitig interessierter

Schüler. Im Schreiben war er langsam, konnte dies aber durch schnelles Denken

etwas ausgleichen. Die Bewältigung eines Schultages kostete ihn aber

viel Kraft, so dass er sich nach der Schule zuerst ausruhen musste, bevor

er die Hausaufgaben erledigen konnte. Überhaupt war für Gabriel genügend

Schlaf immer sehr wichtig. Er war oft in seinem Zimmer, brauchte

Zeit für die Erholung und beschäftigte sich allein, während die anderen

Kinder draussen herumtobten und spielten.

Ich muss zugeben, dass mir dies manchmal weh tat und ich auch gegen

aufkommenden Neid ankämpfen musste. Gabriel selber war deswegen

selten traurig und konnte erstaunlich gut mit den Gegebenheiten umgehen.

Von seinem Charakter her war er ein stilles, zurückgezogenes Kind,

das aber auch einen Kämpfergeist in sich hatte und ein richtiges Stehaufmännchen

war.

Zu der Zeit lernte er auch im Schachklub Schach spielen und zeigte

schon bald eine grosse Begeisterung und Leidenschaft für dieses Spiel. Er

hatte grosses Talent und fand in seinem geliebten Hobby Erfüllung. Dank

dieser Anerkennung und Bestätigung gelang es Gabriel immer besser,

seine Unsicherheiten zu überwinden und mehr Selbstvertrauen zu gewinnen.

Sehr schön war auch zu sehen, dass ihn die Schule in diesen und anderen

Stärken unterstützte und er in solchen Bereichen weiter gefördert

wurde. Die Schwächen, die sich zwar verbessern, nicht aber beheben liessen,

gehörten zu ihm und wurden akzeptiert. Durch das Fokussieren auf

die Stärken wuchs Gabriels Selbstwertgefühl und er kam viel besser mit

seinen Schwachstellen und Einschränkungen zurecht.

Auch die Turnstunden, die ausserschulischen Aktivitäten und Schulreisen

brauchten uns keine grossen Sorgen zu machen. Seine Lehrerin war

sehr flexibel, geschickt und einfallsreich. Den Turnunterricht gestaltete sie

meist spielerisch. Waren die Anstrengungen für Gabriel zu gross, hielt sie

wie selbstverständlich für ihn eine spezielle Aufgabe bereit, die ihn aber

nie in eine unangenehme Sonderrolle drängte. Sie verzichtete auf grosse

Wanderungen und dachte sich Unternehmungen aus, an denen Gabriel pro-

40


41

blemlos teilnehmen konnte. Als ausgesprochene Tierfreundin ging sie mit

ihren Schülerinnen und Schülern gerne in den Zoo. Gabriel konnte eigentlich

gut mithalten. Zwischendurch setzte er sich hin, beobachtete auf diese

Weise die Tiere und ruhte sich dabei gleichzeitig etwas aus. Dadurch, dass

die Lehrerin von sich aus auf die Bedürfnisse von Gabriel einging und so

plante, dass er dabei sein konnte, nahm er nur selten eine Sonderrolle ein.

Als Gabriel in der dritten Klasse war, hielten die Ärzte aufgrund der

Fehlstellung seiner Füsse eine Beinoperation für nötig, die dann jedoch

nicht den gewünschten Erfolg brachte. Wir versuchten weiterhin mit Physiotherapie

und Schuheinlagen sein besonderes Gangbild zu verbessern,

doch eine Skoliose und ein leicht verkürztes Bein erschwerten zusätzlich

ein unauffälliges Gehen.

Gabriel entwickelte sich körperlich nur langsam, die Unterschiede zu

Gleichaltrigen wurden grösser. Das wilde Treiben auf dem Pausenplatz überforderte

ihn oft und er suchte Schutz bei seiner drei Jahre älteren Schwester

Mirjam. Eine Zeit lang wurde er auf dem Schulweg gehänselt und nachgeahmt.

Mirjam setzte sich sehr für ihren Bruder ein und übernahm die

Beschützerrolle. Für mich zeugte dies von Vertrauen und Reife, dass die

beiden gemeinsam das Problem angingen und selbständig lösen konnten.

Dem Übertritt in die vierte Klasse mit neuen Lehrerinnen und neuen

Klassenkameradinnen und Klassenkameraden blickten wir mit gemischten

Gefühlen entgegen. Gabriel wurde vor neue Herausforderungen gestellt.

Das Lerntempo nahm zu, das Fach Geometrie verlangte ein gutes Vorstellungsvermögen

und ein exaktes Arbeiten, die Näh- und Handarbeiten

wurden komplexer, der Sport bekam mehr Gewicht, die Umgangsformen

wurden rauer. Generell wurden überall mehr Selbständigkeit und Eigeninitiative

erwartet. Zusammen mit Gabriel informierten wir alle Lehrpersonen

und seine Klasse über seinen Herzfehler und die damit verbundenen

Schwierigkeiten. Auch dieses Mal wurde die Offenheit in den sehr persönlichen

Gesprächen sehr geschätzt. Die Kinder verhielten sich ihm gegenüber

ganz natürlich und unkompliziert, der Herzfehler war nicht oft ein Thema.

Zum ersten Mal wurde mir nun aber richtig bewusst, dass seine Lehrerinnen

mit einer ganz neuen Situation und unbekannten Fakten und Tatsachen

konfrontiert wurden, was bei ihnen auch gewisse Ängste und Unsicherheiten

hervorrief. Ich verfasste deshalb ein kleines Merkblatt mit den

wichtigsten Informationen über seinen Herzfehler und Telefonnummern

für den Notfall. Die Unterlagen fanden sehr Anklang und bewährten sich.

Auf dieser Schulstufe setzten seine Lehrerinnen jetzt ganz auf die

Eigenverantwortung. Der Sportunterricht war für Gabriel anstrengend


und er war oft überfordert. Natürlich durfte er jederzeit seine Bedürfnisse

mitteilen und seinen Kräften und seinem Befinden entsprechend

pausieren. Dies setzte jedoch voraus, dass er seinen Körper genau wahrnahm

und rechtzeitig spürte, wann es genug war. Es fiel ihm nicht immer

leicht, sich richtig einzuschätzen und seine Grenzen zu akzeptieren, er

überschritt diese auch immer wieder und musste zuerst lernen, den richtigen

Umgang zu finden. Auf Überlastung und Erschöpfung reagierte er mit

Kopf- und Bauchschmerzen und Erbrechen. Ich erinnere mich, dass in dieser

Zeit einige Programme ohne Rücksicht auf Gabriel durchgeführt wurden.

Es fanden Wanderungen, Velotouren und Schwimmbadbesuche statt.

Die Abschlussreise am Ende der Primarschulzeit war eine strenge Bergtour.

Gabriel konnte bei solchen Anlässen nicht oder nur teilweise dabei

sein. Er nahm das mit grosser Selbstverständlichkeit und Gelassenheit hin,

wofür ich ihn bewunderte. Ich selber hatte viel mehr Mühe damit, dass

er manchmal eine Aussenseiterrolle hatte und hätte mir gewünscht, dass

mehr Ausflüge geplant worden wären, an denen Gabriel uneingeschränkt

hätte teilnehmen können. Wir machten die Erfahrung, dass es für ihn einfacher

war, auf eine Unternehmung ganz zu verzichten. Auf diese Weise

wurde ihm ein direkter, schmerzvoller Vergleich mit seinen Klassenkameraden

erspart und er konnte den freien Tag nach seinen eigenen Vorlieben

nutzen. Allerdings gestaltete sich nun die Pflege von Freundschaften

zunehmend schwieriger und unser Sohn war viel allein.

Gabriel richtete sein Leben immer mehr nach seinen persönlichen

Bedürfnissen und Besonderheiten ein, spürte besser, was er sich zutrauen

konnte und entwickelte mehr Eigenständigkeit. Die Aufnahmeprüfung ans

Gymnasium hatte er zwar bestanden, aber neben den hohen schulischen

Anforderungen brauchte es auch Reife, Selbständigkeit und eine gewisse

körperliche Robustheit für eine erfolgreiche Mittelschulzeit. Gabriel fühlte

sich all dem nicht gewachsen und bevorzugte schliesslich doch die Sekundarschule.

Gemeinsam entschieden wir uns für eine Oberstufe ausserhalb

unseres Wohnortes, deren Leitbild uns sehr ansprach. Die Schule mit einer

bewussten Atmosphäre der Wertschätzung und in der gegenseitige Achtung

und Verantwortung geübt wurden, passte sehr gut zu Gabriels Persönlichkeit.

Der Mittagstisch und die Mittagszeit, die wirklich als Erholungspause

genutzt wurden, trugen ebenfalls dazu bei, dass sich Gabriel

sehr wohl und angenommen fühlte. War einmal eine Sonderrolle nötig,

erfuhr er viel Solidarität. Sein Herzfehler rückte immer mehr in den Hintergrund,

andere Fragen beschäftigten nun mehr, und zuversichtlich und

zielgerichtet ging unser Sohn seinen Weg.

42


Gabriel besucht nun nach abgeschlossener Sekundarschule die zweite Klasse

des Gymnasiums. Sein Wunsch, eine weiterführende Schule zu besuchen,

zeigt meiner Meinung nach, dass Gabriel die obligatorische Schulzeit mehrheitlich

positiv erlebt hat. Im vergangenen Sommer waren zwei grosse Herzoperationen

notwendig. Gabriel versuchte wie immer, mit einer positiven,

lebensfrohen Einstellung das Beste aus seiner Situation zu machen. Seine

Schule unterstützte ihn gut, so dass er nach den schwierigen Wochen den

Wiedereinstieg schaffte.

Die Schuljahre sind für die Persönlichkeitsentwicklung und den Weg

eines Kindes von grosser Bedeutung. Nach meinen Erfahrungen gibt ein

vertrauensvolles Verhältnis zu Eltern, Geschwistern, Ärzten, Therapeuten

und Lehrpersonen dem herzkranken Kind Sicherheit im Umgang mit seiner

Krankheit. Spürt es Interesse, Begleitung und Rückhalt und bekommt

es das Gefühl vermittelt, dass es sich jederzeit an die Lehrerin oder den

Lehrer wenden kann, dann sind das die besten Voraussetzungen für eine

glückliche Schulzeit.

43


So erlebte ich die Schulzeit meines

herzkranken Bruders

Mirjam Gähwiler, Schwester

Die lange Schulzeit ist im Leben eines Kindes sehr wichtig und sie nimmt

auch im Familienalltag viel Platz ein. Mein Bruder Gabriel, der aufgrund

seiner Herzprobleme immer wieder eine Sonderrolle hatte, kam während

den Schuljahren in unangenehme, verhasste Situationen, in denen er ausgegrenzt

wurde. Doch habe ich das Gefühl, dass er seine Schulzeit im Grossen

und Ganzen positiv erlebt hat.

Endlich ein Schulkind!

Ich freute mich sehr, als es soweit war, und war stolz auf meinen Bruder,

dass er nun auch zu den Schulkindern gehörte. Ich stellte mir vor, dass nun

all die vielen Termine für Gabriel zu Ende wären und wir endlich ein ganz

normales, unkompliziertes Familienleben zu viert hätten. Zwar wusste ich,

dass die Herzkontrollen weiterhin notwendig waren und er auch Physiotherapie

und Logopädie brauchte, doch den Schritt in die normale erste

Klasse und dazu noch zu meiner Unterstufenlehrerin deutete ich als gutes

Zeichen. Ich spürte aber eine gewisse Anspannung zu Hause und merkte,

dass sich meine Eltern viele Gedanken machten. Auch ich war ein wenig

besorgt um meinen Bruder, der mir so scheu, still und ohne Selbstbewusstsein

vorkam. Ich war ja schon eine ganz routinierte Schülerin und wuss te,

was auf dem Pausenplatz und auf dem Schulweg so abgehen konnte.

Zudem war ich ein energisches, aufgeschlossenes Kind und fand immer

schnell Freunde. Gabriel brauchte aber immer noch sehr viel Zuwendung

und war nicht sehr selbständig. Findet er Freunde? Wird er akzeptiert mit

seinem Herzfehler? Wie gehen die Lehrerinnen mit dieser Situation um?

Solche Fragen beschäftigten mich, doch ich ging ja auf dieselbe Schule

und würde ihn unterstützen können. So blickte ich zuversichtlich auf den

neuen Lebensabschnitt meines kleinen Bruders.

Der Einstieg ins Schulleben klappte ganz gut. Seine Lehrerin hatte sehr

viel Feingefühl und integrierte ihn in die Klasse, so dass er schnell neue

Freunde fand und sich wohl fühlte. Er war ein guter, fleissiger Schüler

und hatte sehr viel Spass am Lernen. Seine Mitschüler wussten über seine

Krankheit Bescheid. Sie reagierten darauf sehr positiv und behandelten

44


Gabriel wie alle anderen Kinder. Er wurde überhaupt nicht ausgeschlossen

und auch nicht gehänselt wegen seines speziellen Gehens. Seine Lehrerin

verstand es sehr gut, das Fach Sport so zu unterrichten, dass mein Bruder

immer mitmachen konnte, und auch bei allen Ausflügen konnte er dabei

sein. Ich hatte nicht den Eindruck, dass er eine Sonderrolle einnahm. Nach

der Schule war er meistens müde und erschöpft und zog sich in sein Zimmer

zurück, während die Nachbarskinder draussen im Garten spielten. Er

war nicht einmal traurig oder unglücklich, doch mir kam das schrecklich

vor und er tat mir Leid.

Meine eigene Schulzeit verlief wie gewohnt und unbeeinflusst von dieser

speziellen Situation. Ich merkte aber, dass Gabriel sehr viel mehr Aufmerksamkeit

bekam und ich oft auch Rücksicht nehmen musste. Andere

erzählten von ihren tollen Strand- oder Skiferien, während wir nur immer

in der Schweiz Ferien machten. Dies nervte mich, ich hatte negative Gefühle

in mir und ich war manchmal richtig wütend auf meinen Bruder.

45

Ein anderer Wind weht

Im Laufe der Zeit ging es unter den Jungs immer lauter und rauer zu und

her. Das mochte Gabriel überhaupt nicht und er sonderte sich immer mehr

ab. Als Gabriel in der dritten und ich in der sechsten Klasse war, kam er oft

während den Pausen zu mir. Das war mir peinlich und unangenehm. Zwar

spürte ich, dass er bei mir Schutz suchte, mich brauchte, doch ich wollte

meine Freiheiten und mit meinen Freundinnen lieber allein sein. Gabriel

war mir in solchen Momenten ein lästiges Anhängsel und ich konnte auch

zornig und aggressiv reagieren. Andererseits tat er mir leid, ich spürte seine

Hilflosigkeit und fühlte mich irgendwie verpflichtet, für ihn da zu sein. Es

war mir klar, dass Gabriel anders war, doch ich konnte nicht wirklich verstehen,

was ihm solche Probleme machte. Auch den anderen Kindern fiel

mein Bruder auf, und ich wurde oft auf ihn angesprochen. Dies wollte ich

unbedingt vermeiden, weil ich es hasste. Von nun an wollte ich in der Schule

möglichst wenig mit ihm zu tun haben. Als aber auf dem Schulweg ältere

Kinder sein auffallendes Gehen nachmachten und ihn auch mit schlimmen

Worten provozierten, machte mich das sehr wütend. Er war ja mein Bruder

und ich hatte ihn sehr gerne. Er selber konnte sich nicht wehren, also


setzte ich mich für ihn ein. Von nun an machten wir gemeinsam den Schulweg.

Es funktionierte und die Hänseleien hörten bald auf.

Mit dem Übertritt in die vierte Klasse begann für Gabriel eine viel

schwierigere Schulzeit. Ich war nun am Gymnasium und bekam nicht mehr

so viel mit. Die Lehrerinnen und Mitschüler waren zwar über seinen Herzfehler

und die körperlichen Einschränkungen informiert, doch in der Planung

von Aktivitäten wurde dies leider nicht berücksichtigt. Das fand ich

sehr gemein und ungerecht. Es hätten ja nicht immer Wanderungen und

Velotouren sein müssen, eine Schifffahrt zum Beispiel wäre auch cool gewesen.

Im Sport- und Schwimmunterricht hatte Gabriel die schlechte Note

jeweils bereits gebucht. Ich glaube, Gabriel war dies ziemlich egal, doch

ich hätte mich über mehr Verständnis gefreut. Er wurde so immer wieder

in eine Sonderrolle gezwungen, die nicht nötig gewesen wäre, wenn er

flexiblere Lehrpersonen gehabt hätte.

Wir hatten eine enge Bindung zueinander, ich hatte Vorbildfunktion,

er hörte auf mich und ich übernahm als ältere Schwester in seinen ersten

Schuljahren eine Beschützerrolle. Dies machte ich von mir aus und gerne.

Ich merkte, dass ich ihm auf diese Art Sicherheit geben konnte. Es war mir

aber auch wichtig zu spüren, dass meine Eltern hinter mir standen, wenn

es mir zu viel wurde. Manchmal brauchte ich einfach meine Ruhe. Ich hatte

mit zwiespältigen Gefühlen zu kämpfen und es tat mir gut, dass ich auch

gelegentlich Aggressionen und meine Wut herauslassen konnte.

Anderen Geschwistern rate ich, ihr herzkrankes Geschwister zu unterstützen

und es zu beschützen. Dies sollte jedoch nur dann geschehen, wenn

es wirklich Hilfe und Zuwendung benötigt. Ich finde es sehr wichtig, dass

die Kinder lernen, sich selber zu wehren und selbständig zu sein. So fühlen

sie sich nicht in eine Sonderrolle gedrängt.

Für mich war es eine sehr wertvolle Zeit und es lohnte sich, dass ich

mit meiner Unterstützung meinem Bruder helfen konnte. Dadurch erlebten

wir beide eine positivere Schulsituation, die auch den Eltern zugute

kam und daheim für ein entspanntes Familienleben sorgte.

46


«Integration» durch «Separation»?

Ueli Speich, Stiftungsleiter

Der Autor unterrichtete elf Jahre an der Oberstufe eines Justizheimes, bevor er 1994 die Leitung

des Schulheimes für Körperbehinderte in Aarau übernahm. Seit dem Jahr 2000 wirkt Ueli Speich

als Stiftungsleiter von zeka (zentren körperbehinderte aargau)

Erfreulicherweise haben sich in den letzten Jahren die Voraussetzungen für

eine integrative Schulung von Kindern und Jugendlichen mit Beeinträchtigungen

generell verbessert. Integration wird schon beinahe zur Pflicht

für die Schulen wie für die Eltern. Es entstand eine gesellschaftliche Tendenz,

die eine temporäre oder gar dauernde «Sonderschulung» abwertend

als «separativ» und «stigmatisierend» und damit als «zweitklassig»

erscheinen lässt. Den unterschiedlichen individuellen Bedürfnissen von

Kindern und Jugendlichen mit Beeinträchtigungen ist aber letztlich nur

ein gleichberechtigtes Nebeneinander und insbesondere Miteinander von

«Sonder-» und «Regelschulen» unter einem gemeinsamen Dach der «Volksschule»

wirklich dienlich. Dieser Beitrag soll Eltern Mut machen, ihr Kind

mit gutem Gewissen einer Sonderschule anzuvertrauen, wenn die Bedingungen

für eine bestmögliche Förderung in der Regelschule nicht oder

nicht mehr gegeben sind. Der Text nimmt nicht für sich in Anspruch, wissenschaftlich

abgestützt zu sein und liefert keine Rezepte, sondern gründet

auf den jahrelangen praktischen Berufserfahrungen des Autors als

Stiftungsleiter von zeka. Gemäss ihrem Leistungsauftrag ist zeka auch verantwortlich

für die Beratung und Begleitung herzkranker Kinder in Regelschulen

oder für deren Förderung in den entsprechenden Sonderschulen.

Bereits im Jahr 1996 formulierte zeka den heute noch aktuellen Leitbildsatz:

«Unser Ziel ist die Integration der Menschen mit Behinderung

innerhalb und ausserhalb unserer Institution». Die Frage, ob die Integration

der Kinder und Jugendlichen im jeweiligen Zeitpunkt «innerhalb» oder

«ausserhalb» der Sonderschule zu erfolgen habe, wird bei allen Schülerinnen

und Schülern mindestens einmal jährlich überprüft.

47


Grundhaltungen und (Fehl-)Interpretationen

Die Salamanca Erklärung der UNESCO von 1994 lautet:

Wir glauben und erklären,

dass jedes Kind ein grundsätzliches Recht auf Bildung hat und

dass ihm die Möglichkeit gegeben werden muss, ein akzeptables

Lernniveau zu erreichen und zu erhalten,

dass jedes Kind einmalige Eigenschaften, Interessen, Fähigkeiten

und Lernbedürfnisse hat,

dass Schulsysteme entworfen und Lernprogramme eingerichtet

werden sollen, die dieser Vielfalt an Eigenschaften und Bedürfnissen

Rechnung tragen,

dass jene mit besonderen Bedürfnissen Zugang zu regulären Schulen

haben müssen, die sie mit einer kindzentrierten Pädagogik,

die ihren Bedürfnissen gerecht werden kann, aufnehmen sollen,

dass Regelschulen mit dieser integrativen Orientierung das beste

Mittel sind, um diskriminierende Haltungen zu bekämpfen, um

Gemeinschaften zu schaffen, die alle willkommen heissen, um

eine integrierende Gesellschaft aufzubauen und um Bildung für

Alle zu erreichen; darüber hinaus gewährleisten integrative Schulen

eine effektive Bildung für den Grossteil aller Kinder und erhöhen

die Effizienz sowie schliesslich das Kosten-Nutzen-Verhältnis

des gesamten Schulsystems.

Unterschiedliche Interpretationsmöglichkeiten

Für die Eltern eines herzkranken oder behinderten Kindes können gängige

Interpretationen von den in der Erklärung verwendeten Begriffen

wie «reguläre Schulen» und «Regelschulen» fatale Folgen haben, denn die

Begrifflichkeit suggeriert, dass eine Sonderschule eine «irreguläre» Schule

oder Schule «ohne Regel» oder «ausserhalb der Regel» sei. Dem ist aber

nicht so: Eine gute Sonderschule für Kinder mit körperlichen Beeinträchtigungen

ist ein unverzichtbarer Teil der Schullandschaft und bemüht sich,

Anschluss- und Vergleichsmöglichkeiten jederzeit sicherzustellen.

Spezifische Schulen für Kinder und Jugendliche mit körperlichen Beeinträchtigungen

leben der Salamanca-Erklärung nach. Diese fordert ja, dass

«jedes Kind ein grundsätzliches Recht auf Bildung hat und dass ihm die

Möglichkeit gegeben werden muss, ein akzeptables Lernniveau zu erreichen

und zu erhalten» und «dass Schulsysteme entworfen und Lernpro-

48


gramme eingerichtet werden sollen, die dieser Vielfalt an Eigenschaften

und Bedürfnissen Rechnung tragen». Auch eine spezialisierte Schule ist

eine «integrative Schule» und leistet als Teil der Regel- oder Volksschule

ihren Beitrag zu einer integrierenden Gesellschaft.

Sicher erfolgte die Kritik am Schulsystem der Achtziger- und Neunzigerjahre,

das Kinder und Jugendliche, die nicht ins Schema passten, zunehmend

ausgrenzte, zu Recht. Entgleist ist diese Debatte aber, als in einem

fatalen Umkehrschluss – an Stelle der je länger je weniger integrationsfähigen

«Regelschulen» – einzig die besagten Angebote an «Sonderklassen»

und «Sonderschulen» für diesen «separativen» Trend verantwortlich

gemacht wurden: Man müsse nur das Angebot an «separativen» Massnahmen

einschränken oder gar am besten gleich ganz einstellen und die

Mittel ins «Regelschulsystem» umverteilen, dann gelinge die Integration

– so der naive und praxisfremd anmutende Ansatz. Damit lief die Integrationsidee

den tatsächlichen Bedürfnissen von Kindern und Jugendlichen

mit speziellem Förderbedarf und deren Eltern zum Teil diametral zuwider.

Ein diskriminierendes Sprachverständnis verrät eine diskriminierende

Haltung

Begriffe wie «Sonderschule» und «Regelschule» sind zwischen Anführungsund

Schlusszeichen gesetzt. Es sind bereits schon diese Begriffe, die dazu

führen, dass Menschen mit Behinderungen und Krankheiten aufgrund

ihrer speziellen Bedürfnisse durch unser Sprachverständnis, unsere Sprachanwendung

und dahinterstehende Denkmuster stigmatisiert und diskriminiert

werden. Einige wenige Beispiele mögen als Denkanstösse dienen:

49

Die «Regelschule»

Dieser Begriff wäre an sich harmlos, würde er in den aktuellen Debatten

nicht dauernd in Abgrenzung zu Einschulungs-, Klein- und Sonderklassen

sowie Sonderschulen verwendet. Dieses Begriffsverständnis führt dazu,

dass diese Schulformen ein Image des «ausserhalb der Regel Stehenden»

bekommen. Damit erfolgt eine Stigmatisierung des gesamten Angebots

dieser Einrichtungen.

Gleichzeitig geht dabei vergessen, dass ja auch in der «Regelschule»

nicht nur «integriert», sondern fleissig in Altersklassen «binnendifferenziert»

und auch gemäss unterschiedlichen Leistungsniveaus «binnensepariert»

wird. Diese Binnenseparierung erfolgt spätestens auf der Sekundarstufe

1.


Die «Sonderschule»

Der Begriff «Sonder-» findet sich beispielsweise im Begriff «besonders». Diesem

Begriff haftet an und für sich nichts Negatives an, im Gegenteil: Frisch

gekürte Bundespräsidenten reisen in der Regel nach ihrer Wahl zurück

in ihren Heimatkanton – nicht etwa mit einem «Regelzug», sondern mit

einem «Sonderzug», also mit einer Sonderlösung für besondere Persönlichkeiten.

Wer käme auf die Idee, die Spitzenpolitiker deswegen mit einem

«Stigma» zu belegen oder die SBB gar der Diskriminierung zu bezichtigen?

Anders verhält es sich mit «Sonderschülerinnen» und «Sonderschülern».

Die Stigmatisierung erfolgt nicht primär durch den Begriff «Sonderschule»,

sondern durch das dahinterstehende Denkmuster: In Fachkreisen

wird von diskriminierender «Aussonderung» gesprochen. Dabei stellt

eine Sonderschule eine «besondere» Lösung für Kinder und Jugendliche

mit «besonderen» Bedürfnissen dar.

Das «Kaskadenmodell»

Aus den Bemühungen, Kinder und Jugendliche wenn immer möglich zuerst

in der «Regelschule» integrieren zu wollen, entstand das «Kaskadenmodell».

Das französische Wort «la cascade» heisst übersetzt Wasserfall. Das

Konzept bedeutet: Kinder mit Beeinträchtigungen, die den vorgängigen

Versuch in der Regelschule nicht schafften, werden früher oder später

über einen «Wasserfall» hinuntergespült und landen dann – häufig ziemlich

«kalt geduscht» – im «Auffangbecken» der Sonderschule, wo dann die

Wunden des «Hinuntergespültwerdens» versorgt werden müssen. Mit der

Wasserfallassoziation wird auch gleich der Niveauunterschied sowie eine

«Einbahnstrasse» zwischen der Regel- und der Sonderschule zementiert.

Assoziationen bezüglich «Integration» und «Separation»

Mit aller Selbstverständlichkeit wird von «Integration» gesprochen, wenn

ein Kind mit einer Beeinträchtigung eine Regelschule besucht. Die Förderung

in einer Sonderschule hingegen wird als «Separation» bezeichnet.

Wie sich diese «Integrations-» oder andernfalls «Separationslösungen»

für die jeweils direkt betroffenen Kinder und Jugendlichen wirklich anfühlen,

geht dabei vergessen: In der Praxis begegne ich täglich Kindern und

Jugendlichen, die sich in der Regelschule mit ihrer Beeinträchtigung völlig

deplatziert und desintegriert vorkamen. In einer Gruppe von Kindern und

Jugendlichen mit ähnlichen krankheits- oder behinderungsbedingten Sorgen

und Nöten hingegen fühlten sich diese Kinder und Jugendlichen endlich

verstanden und integriert. Dieses Phänomen ist insbesondere auf der

50


Oberstufe zu beobachten: Die mit der Pubertät verbundene Suche nach

dem eigenen «Ich» und die zusätzliche und schmerzhafte Auseinandersetzung

mit der eigenen Krankheit oder Behinderung gelingt oftmals nur

unter Teenagern, die von gleichen oder ähnlichen Problemen und Fragestellungen

betroffen sind.

Wie «integrativ» kann überhaupt eine Regelschule sein?

An dieser Stelle sei nochmals der letzte Teilsatz der UNESCO-Erklärung

von 1994 zitiert: «Darüber hinaus gewährleisten integrative Schulen eine

effektive Bildung für den Grossteil aller Kinder und erhöhen die Effizienz

sowie schliesslich das Kosten-Nutzen-Verhältnis des gesamten Schulsystems.»

Da steht ausdrücklich: «… für den Grossteil aller Kinder». Auch die

vielzitierte Erklärung von Salamanca gesteht ein, dass integrative Schulen

eine effektive Bildung zwar für einen grossen Teil, aber eben nicht für

alle Kinder sein können.

51

Realitäten in der Regelschule

Die Regelschule wurde in den letzten Jahren mit verschiedensten Frage- und

Problemstellungen, aber auch Problemlösungen, geradezu überschwemmt:

Lehrplanüberarbeitungen, neue Promotionsverordnungen, neue erweiterte

Lehr- und Lernformen, Werkstattunterricht und binnendifferenzierte Schulung,

Einzug der Informationstechnologie in die Klassenzimmer, geleitete

Schulen, Vorverlegung des Fremdsprachenunterrichts in die Mittel- oder

gar Unterstufe, damit verbundenes Fachlehrersystem, zunehmendes Jobsharing

und/oder Teamteaching, klassenübergreifender Unterricht, integrative

Schulung, etc. Gleichzeitig landete der althergebrachte Frontalunterricht,

wie ihn ältere Generationen in damaligen Lehrerseminarien

noch vermittelt bekamen, auf dem pädagogischen Müllhaufen.

Die neue Schulsituation bietet zahlreiche Chancen, stellt aber hohe

und zum Teil neue Anforderungen – nicht nur an die Lehrkräfte, auch an

die Schülerinnen und Schüler. Dem Kind mit einer körperlichen Beeinträchtigung

und normalen intellektuellen Fähigkeiten kommen diese Neuerungen

in der Regel entgegen und verbessern die Rahmenbedingungen für

die Integration in der Regelschule. Etliche dieser Entwicklungen waren

Voraussetzung dafür, dass im Kanton Aargau mit Unterstützung von zeka

zahlreiche Kinder mit körperlichen Beeinträchtigungen – darunter auch

solche mit Herzkrankheiten – erfolgreich am Unterricht der Regelschule

teilnehmen können.


Allerdings tauchen in diesen zeitgemäss geführten Regelschulen neue

«Behinderungsbilder» auf: Die Fachwelt rätselt über die Gründe für die

Zunahme von Kindern und Jugendlichen mit «psychischen Beeinträchtigungen»,

«Wahrnehmungsstörungen» oder mit «autistischen Zügen». Auch

Schülerinnen und Schüler mit massiven «Verhaltensauffälligkeiten» bereiten

den Regelschulen zunehmend Schwierigkeiten.

Könnte es nicht auch sein, dass diese Symptome zumindest teilweise

die Kehrseite der Medaille dieser Schulentwicklungen darstellen? Würden

Sie gerne in einem Grossraumbüro arbeiten? Genau so geht es heute

in zahlreichen Schulzimmern und -häusern zu und her. Diese Atmosphäre

mag für einen Grossteil der Kinder und Jugendlichen Inspiration bedeuten.

Früh üben sie sich in ihren Fähigkeiten zum Multitasking, in Sozialkompetenz

und in selbständigem Arbeiten. Damit erwerben sie wichtige

Voraussetzungen für ihre späteren beruflichen Tätigkeiten und für das

lebenslange selbständige Lernen.

Ist dieses Lernumfeld aber tatsächlich für alle Kinder und Jugendlichen

geeignet? Wie verkraftet ein Kind, das physisch oder psychisch nur eingeschränkt

belastbar ist, dieses Umfeld? Konstante Lehrpersonen und ein

damit verbundener stabiler und enger Beziehungsrahmen sind eine wichtige

Voraussetzung für den Bildungserfolg. Längst nicht mehr jede Regelschule

kann heute noch ein solches Umfeld sicherstellen.

Die Entwicklung der Regelschulen hat Folgen für die Zusammensetzung

der Klientel von Sonderschulen. Die Partizipation in der Regelschule

wird häufig nicht mehr primär durch eine körperliche Behinderung oder

eine Krankheit eingeschränkt, sondern durch damit verbundene sekundäre

Störungen im Bereich der Wahrnehmung, der psychischen und physischen

Belastbarkeit oder des Verhaltens.

Die integrative Wirkung einer Sonderschule oder «Integration durch

Separation»

zeka lässt seine Arbeit regelmässig überprüfen. So wurden beispielsweise

im Rahmen einer Masterarbeit die Auswirkungen einer Integrationswoche

untersucht. zeka hatte für eine Woche beide Sonderschulen geschlossen

und alle Sonderschülerinnen und Sonderschüler in die Regelschule integriert.

Eine weitere Masterarbeit befasste sich mit der Langzeitwirkung der

Sonderschulen von zeka. Eine Befragung zahlreicher ehemaliger Absolventinnen

und Absolventen bildete die Grundlage dieser Arbeit. Als wohl wichtigste

Erkenntnis aus beiden Arbeiten geht hervor, dass der Grossteil der

Kinder und Jugendlichen, insbesondere aber auch deren Eltern, die beste-

52


hende Sonderschullösung auch im Nachhinein als ideale – und auch persönliche

integrative – Lösung betrachten. Über achtzig Prozent der ehemaligen

Schülerinnen und Schüler würden auch rückblickend ihren Bekannten

den Besuch der Sonderschule empfehlen.

Die persönliche Befindlichkeit von Kindern und Jugendlichen

Integriert oder separiert ist man nicht, sondern man fühlt sich entsprechend.

Es gehört zu den menschlichen Grundbedürfnissen, innerhalb

unserer Gesellschaft Gruppierungen und Interessengemeinschaften zu bilden,

mit denen sich das einzelne Individuum identifizieren kann und sich

darin aufgehoben, eben «integriert» fühlt. In der Sonderschule treffen

sich Kinder und Jugendliche mit körperlichen Beeinträchtigungen: Hier

ist es – im Gegensatz zur Regelschule – ganz normal, durch eine gesundheitliche

oder körperliche Beeinträchtigung behindert zu sein. Gemeinsam

mit Kolleginnen und Kollegen lassen sich Strategien zum Umgang

mit der eigenen Beeinträchtigung entwickeln und Selbstbewusstsein und

Selbstvertrauen für eine spätere Integration in die Regelschule und/oder

ins Berufsleben aufbauen.

Die enge interdisziplinäre Zusammenarbeit

Kinder und Jugendliche mit körperlichen Beeinträchtigungen haben neben

dem Anspruch auf schulische Förderung einen zum Teil intensiven Bedarf an

medizinisch- und/oder pädagogisch-therapeutischen Massnahmen. Durch

die räumliche Nähe aller Angebote unter dem Dach der Sonderschule wird

die schulische Förderung durch therapiebedingte Schulausfälle so wenig

wie möglich eingeschränkt, und die ganzheitliche Förderung der Kinder

und Jugendlichen durch die enge schulinterne Zusammenarbeit zwischen

Schule und Therapie unterstützt.

53

Handlungskompetenz dank Fachkompetenz und Erfahrung

Wo stecken die Möglichkeiten, wo allenfalls behinderungs- oder krankheitsbedingte

Grenzen der individuellen Förderung? Dank der grossen behinderungsspezifischen

Erfahrung der Mitarbeitenden einer Sonderschule

können Förderplanungen im Rahmen der Verlaufsassessments gezielt und

auf grösstmögliche fördernde Wirkung ausgerichtet werden. Die latente

Gefahr, Kinder und Jugendliche aufgrund ihrer körperlichen Beeinträchtigung

in ihrer effektiven Leistungsfähigkeit zu unterschätzen und eine

unangebrachte Schonhaltung ihnen gegenüber an den Tag zu legen, ist im

Vergleich zur integrierten Regelschullösung zumindest reduziert. Gleich-


zeitig besteht eine verbesserte Chance, Kinder und Jugendliche mit Körperbehinderungen

bereits Jahre vor Schulaustritt ganz gezielt im Hinblick

auf in der Berufswelt gefragte Kompetenzen zu fördern. Es geht also nicht

nur um die aktuell diskutierte schulische Integration, sondern auch darum,

beste Voraussetzungen für eine spätere optimale berufliche Integration

und Partizipation am Erwerbsleben zu schaffen.

Entwicklungsthemen für Sonderschuleinrichtungen

Das nachfolgende «Plädoyer» für die Förderung im Rahmen einer Sonderschule

soll nicht in Abrede stellen, dass auch bei Sonderschulen Entwicklungsbedarf

besteht:

Pflege und Intensivierung der Zusammenarbeit zwischen Sonderschulen

und Regelschulen

Seit Jahren pflegt zeka auf verschiedenen Ebenen eine intensive Zusammenarbeit

mit diversen Regelschulen und verschiedenen Regelschulklassen,

dies häufig in Form von gemeinsamen Projekten oder Projektwochen. Solche

Projekte sollen vor allem eines: Anregen zur Zusammenarbeit und zum

Austausch im Alltag. Dieser dient einerseits den wichtigen Begegnungen

zwischen den Kindern und Jugendlichen der Sonderschulen mit gleichaltrigen

Kolleginnen und Kollegen der Regelschulen. Mindestens ebenso wichtig

erscheint aber auch der fachliche Austausch zwischen Lehrkräften von

Sonder- und Regelschulen. Nur so gelingt es der Sonderschule auf Dauer,

den Anschluss an wichtige Entwicklungen in der Regelschule nicht zu verpassen,

das Unterrichtsniveau zu halten und damit die Voraussetzungen

für eine Reintegration von Kindern und Jugendlichen aus der Sonderschule

in die Regelschule zu schaffen und zu bewahren. Gleichzeitig profitiert die

Regelschule vom Know-how der Sonderschulen bezüglich individualisierter

und binnendifferenzierter Unterrichtsmethoden.

Den Entwicklungen Rechnung tragen

Die Voraussetzungen für die erfolgreiche Integration von Kindern und

Jugendlichen mit körperlichen Beeinträchtigungen, aber normalen intellektuellen

Fähigkeiten haben sich in den vergangenen Jahren stark verbessert.

Gleichzeitig haben andere Kinder mit vermeintlich geringfügigen

beziehungsweise auf den ersten Blick kaum erkennbaren Krankheiten und

Behinderungen aufgrund sekundärer Störungen in Bezug auf Belastbarkeit,

Psyche, Wahrnehmung und Verhalten vermehrt Mühe, sich in die gewandelte

und mitunter hektische Lernwelt der Regelschule zu integrieren. Es

54


ist der Auftrag der Sonderschulen, sich auch diesen Kindern anzunehmen

und die entsprechenden Persönlichkeits- und Fachkompetenzen bei den

Mitarbeitenden sicherzustellen. Die Sonderschulen haben ihre Angebote

nach den tatsächlichen Bedürfnissen der ihnen zugewiesenen Kinder und

Jugendlichen auszurichten und nicht umgekehrt.

Eine gute Sonderschule stellt hohe Anforderungen – an Mitarbeitende

wie an Kinder und Jugendliche!

Sonderschulen können «Hochrisikogebiete» für Harmoniesucht sein. Die

Sonderschulen, die zumindest vorübergehend Kindern und Jugendlichen

einen gewissen Schutz vor den «Stürmen des Alltags» geben sollen, laufen

Gefahr, auch von Mitarbeitenden als dauernde «Schonräume» angesehen

und damit für ureigene (Harmonie-) Bedürfnisse missbraucht zu

werden. Wer vor dem Leistungsdruck in der Regelschule (Leistungsdruck

sowohl gegenüber den Schülerinnen und Schülern als auch gegenüber

den Mitarbeitenden) in eine Sonderschule «flieht», ist in einer qualitätsbewussten

Sonderschule nicht am richtigen Ort. In der Ehemaligenbefragung

von zeka-Absolventinnen und zeka-Absolventen wurde genau dieser

weltfremde Schonraum unserer Sonderschulen am heftigsten kritisiert.

Schulische und therapeutische Förderung erfolgt dann, wenn Kinder

und Jugendliche entsprechend gefordert werden und insbesondere das

Geforderte auch konsequent eingefordert wird. Konfliktfähigkeit wird nur

erworben, indem Differenzen offen und direkt angesprochen und Konflikte

auch tatsächlich ausgetragen werden – auf allen Ebenen! Gleichzeitig

müssen die Mitarbeitenden von sogenannt separativen Einrichtungen wohl

vermehrt dazu angehalten werden, zwischendurch den «Duft der grossen

weiten Welt» einzuatmen, zum Beispiel im Rahmen eines «Seitenwechselprojektes»:

Nur wer die Gesellschaft kennt, an der die Kinder und Jugendlichen

mit körperlichen Beeinträchtigungen partizipieren sollen, kann

seinen pädagogischen Auftrag letztlich verantwortungsvoll wahrnehmen.

55

Fazit

Sonderschuleinrichtungen sind für Kinder und Jugendliche mit Beeinträchtigungen

da. Mit einem gleichberechtigten, differenzierten und qualitativ

hochstehenden Angebot an Beratungs-, Begleitungs- und Schulungsmöglichkeiten,

sowohl in Regelschulen als auch in heilpädagogischen

Zentren unter dem gemeinsamen Dach der Volksschule, schaffen moderne

Sonderschuleinrichtungen für Betroffene echte Alternativen. Das durchlässige

Nebeneinander von «integrativen» als auch «separativen» Schul-


formen löst einen gesunden Wettbewerb aus. Die jederzeit sichergestellte

Wahlmöglichkeit lässt zu, zur richtigen Zeit die geeigneten Massnahmen

zu treffen, um eine grösstmögliche Integration sicherzustellen. Damit

dies gelingt, brauchen wir Integrationsideale, aber keine Integrationsideologien.

Literaturhinweise

Die Salamanca-Erklärung stammt aus:

UNESCO: Die Salamanca Erklärung und der Aktionsrahmen zur Pädagogik für

besondere Bedürfnisse, angenommen von der Weltkonferenz «Pädagogik

für besondere Bedürfnisse: Zugang und Qualität» Salamanca, Spanien,

7.–10. Juni 1994

Weitere zugezogene Werke:

Masterarbeit MAS 15 «Ganzheitliches Management» 2011 an der FHNW

Hochschule für Wirtschaft zum Thema «Nachhaltigkeit der Schulung durch

zeka», Verfasser: Thomas Müller, stv. Bereichsleiter Schulen/Teamleiter, zeka

Diplom-/Masterarbeit Schulische Heilpädagogik HfH 2007 / Pädagogik

bei schulischen Schwierigkeiten zum Thema «Projektwoche Integration:

Die Sonderschulen von zeka schliessen ihre Tore», Verfasserin:

Monika Speich-Beyeler, Sonderschullehrerin zeka

Dieses Kapitel ist eine auf Herzkinder angepasste, redaktionell überarbeitete

Version eines Beitrages, der in vollem Umfang in folgendem Buch nachgelesen

werden kann: «Spannnungsfeld schulische Integration» (S.83-S.97),

Hrsg. Susanne Schriber und August Schwere, 2011 (ISBN 978-3-905890-06-8)

56


Irgendwann ist die Schulzeit

vorbei...

Monika Stulz

Was gilt es zu bedenken

Die Berufswahl kann für Jugendliche mit einem Herzfehler eine schwierige

Zeit werden. Sie muss es aber nicht, wenn sich alle Beteiligten für die Vorbereitungen

zu diesem Übertritt genügend Zeit nehmen und sich gut organisieren.

Ausserdem können die Ressourcen, die sich Familien in den Schuljahren

angeeignet haben, jetzt mit viel Selbstvertrauen eingesetzt werden.

So, wie sich die Komplexität der Herzfehler extrem unterscheidet, wird

sich auch die Berufsfindung einfacher oder komplexer gestalten. Trotz

der Herzkrankheit dürfen wir nicht vergessen, dass auch gesunde Kinder

oft nicht wissen, wie ihr weiterer Werdegang sein soll und auch sie nicht

immer genau die Ausbildung machen können, von der sie träumen. Möglicherweise

kann es vorteilhaft sein, wenn Eltern mit einem herzkranken

Kind bis zu diesem Zeitpunkt gelernt haben in kleineren Schritten zu planen

und ihnen bewusst ist, dass auch durch Umwege Ziele erreicht werden.

Mit dieser Einstellung die Berufsplanung anzugehen, erzeugt weniger

Stress für alle Beteiligten.

Auf jeden Fall empfiehlt sich eine frühzeitige (Anfang 8. Schuljahr)

und intensive Auseinandersetzung mit der Situation. Noch früher mit der

Berufswahl zu beginnen, macht keinen Sinn, denn es gilt zu berücksichtigen,

dass das Kind selber auch fähig sein muss, sich über einen möglichen

Beruf ernsthaft Gedanken zu machen. Spätestens jetzt nämlich sollen herzkranke

Jugendliche so weit selbständig sein, dass sie mitentscheiden und

Verantwortung übernehmen können. Eltern müssen lernen ihrem Kind das

Handeln und Entscheiden, wann immer möglich, zu überlassen und vermehrt

nur noch beratend und unterstützend zur Seite zu stehen.

Du bist auf der Suche

Nebst all den Fragen, die gesunde Kameraden/innen auch zu klären haben,

hast du als Herzkranker möglicherweise noch einige Fragen mehr, auf die

du gerne eine Antwort hättest.

57


Welche Leistung kannst du erbringen?

Ist eine Vollzeitausbildung möglich oder muss eine Teilzeitausbildung in Betracht

gezogen werden? Lass dich nicht von Anfang an von irgendwelchen Gedanken

abschrecken, dass etwas nicht geht oder du etwas nicht kannst. Geh mit der

Einstellung an die Sache: Vieles ist machbar. Es müssen dann meist immer noch

Kompromisse gefunden werden, aber so unterbindest du nicht von Beginn an

deine Möglichkeiten.

Was ist eine Teilzeitlehre?

Manche herzkranke Jugendliche können nicht 100% arbeiten. In der heutigen

Berufswelt sind verschiedene Modelle möglich, auch eine reduzierte Arbeitszeit

und eine verlängerte Lehrzeit. Mit dem Willen aller Beteiligten ist sehr viel machbar.

Integration ist für viele Arbeitgeber kein Fremdwort mehr.

Gibt es Berufe oder Schulen, die du wegen deinem Herzfehler nicht ausüben

kannst?

Weisst du, was aufgrund deines Herzfehlers für dich möglich ist und was nicht?

Sprich mit deinem Kardiologen über deine allfälligen Befürchtungen, aber auch

über deine Wünsche und Visionen. Vertraue auf seine Erfahrung und sein Wissen.

Jetzt ist es auch an der Zeit, dass du über deinen Herzfehler Bescheid weisst und

ihn anderen Leuten erklären kannst.

Reicht eine herkömmliche Berufsberatung oder muss die IV-Berufsberatung

miteinbezogen werden?

Jugendliche mit einem Herzfehler haben Anrecht auf Unterstützung durch die

IV-Berufsberatung. Falls dein Herzfehler so schwerwiegend ist, dass nur eine sogenannte

«geschützte» Lehrstelle für dich in Frage kommt, wird dir und deinen

Eltern die IV behilflich sein, eine solche zu finden. Aber auch wenn du eine ganz

normale Lehre in einem Lehrbetrieb machen oder eine weiterführende Schule besuchen

möchtest, kannst du möglicherweise auf die Unterstützung der IV zählen.

Wie ist die Unterstützung der IV, wenn du eine weiterführende Schule

besuchst (Mittelschule, Gymnasium)?

Während der regulären Schulzeit ist der Kanton für unterstützende Massnahmen

zuständig. Danach übernimmt die IV die Leistungen für eine erste Ausbildung

oder eine weiterführende Schulbildung. Ein Besuch bei der IV-Berufsberatung

wird über die Leistungen Klarheit schaffen. Ebenfalls sehr gut beraten wirst du

bei Procap (Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Handicap in der Schweiz,

www.procap.ch) oder bei den jeweiligen kantonalen heilpädagogischen

Beratungs- und Begleitdiensten (siehe Adressliste auf Seite 65). Die Tipps und

Erfahrungen solcher Stellen können dir oft gut weiterhelfen, nimm sie bei Bedarf

unbedingt in Anspruch.

58


Sollst du in deiner Bewerbung bereits von deinem Herzfehler berichten?

Wenn der Herzfehler nicht allzu schwerwiegend ist und keine grösseren Einschränkungen

für den Arbeitgeber zur Folge hat, reicht es sicherlich auch, erst

im persönlichen Vorstellungsgespräch darauf einzugehen. Wenn der Herzfehler

sehr schwer ist, wird sich eine ganz normale Bewerbung wohl sowieso in den

meisten Fällen erübrigen. Du und deine Eltern werden am besten von Anfang an

mit einem potentiellen Lehrbetrieb oder einer höheren Schule das persönliche

Gespräch suchen. Aber auf jeden Fall bist du verpflichtet, einen Arbeitgeber

über deine Krankheit zu informieren. Besprich mit deinen Eltern, wann dazu der

richtige Moment ist und wie du es formulieren möchtest.

Welche Stellen und Ämter müssen bei einer «Spezialausbildung» miteinbezogen

werden?

Bei der Planung und Realisierung einer speziellen Ausbildung ist eine Koordination

verschiedenster Stellen notwendig. Am besten organisiert man dafür einen

«runden Tisch». Solche Gesprächsrunden sind dir möglicherweise seit der Schulzeit

bekannt. Es macht Sinn, dass deine Eltern hier aktiv werden und die Organisation

einer solchen Runde übernehmen. Falls sie dazu nicht in der Lage sind, hilft

bestimmt jemand Externes, sei es von Procap, einer sonstigen Beratungsstelle,

der IV oder des kantonalen Ausbildungsamtes. Bringe dich selber aber trotzdem

aktiv mit in die Runde ein. Folgende Zusammensetzung sollte Erfolg bringen:

– Du und deine Eltern

– Lehrbetrieb (Lehrlingsverantwortliche/r und Abteilungs- oder Geschäftsleiter/in)

– Berufsschule oder weiterführende Schule (Schulleiter)

– Kantonales Amt für Berufsbildung (Berufsverantwortliche/r)

– Invalidenversicherung (Berufsberater/in)

– Eventuell zusätzliche Berater, wie oben erwähnt

– Möglicherweise macht es auch Sinn, deine/n aktuelle/n Lehrer/in oder deine/n

aktuelle/n Schulleiter/in mit an diese Gesprächsrunde einzuladen. Sie können aus

ihren Erfahrungen berichten und oft Ängste beschwichtigen. Das ist aber eine

Vertrauensfrage.

59

Meine persönlichen Erfahrungen

Ob herzkranke Jugendliche nach der regulären Schulzeit eine weiterführende

Schule oder eine Lehre anstreben, grundsätzlich ist heute vieles

möglich. Bei Jugendlichen mit leichterem Herzfehler wird sich die Lehrzeit

sicherlich nicht allzu kompliziert gestalten. Bei Jugendlichen mit mittelschwerem

oder schwerem Herzfehler ist es von Vorteil, wenn sich die

Familie bereits während der regulären Schulzeit zu organisieren gelernt


hat. Mit dem Eintritt in die Berufszeit gilt für Eltern, ihre Kinder loszulassen

und es ist ratsam, dieses Loslassen schon in der Oberstufe zu üben. Viele

Lehrbetriebe schätzen es nicht, wenn Eltern ständig auf «der Matte» stehen

und glauben, sich für ihre Kinder einsetzen zu müssen. Spätestens jetzt

wird vom Jugendlichen erwartet, dass er seinen Herzfehler kennt, um seine

Grenzen weiss und diese auch kommunizieren kann. Nicht nur der Arbeitgeber,

auch der behandelnde Kardiologe, wird in den meisten Fällen vermehrt

das Gespräch mit dem Jugendlichen direkt anstreben.

Auch wenn diese Ablösung oft für beide Seiten keine einfache Zeit

ist, birgt sie auch viele Chancen in sich. Verantwortung abgeben, heisst für

Eltern nicht, dass sie sich ab sofort nicht mehr um ihre Kinder kümmern.

Eltern und Kinder bleiben ein Team. Selbstverständlich werden schwierige

Entscheidungen weiterhin in gemeinsamen Gesprächen getroffen, natürlich

brauchen Jugendliche hin und wieder die Hilfe der Eltern und sind froh

um deren Begleitung. Aber letztendlich müssen sie vermehrt lernen, selber

Entscheidungen zu fällen und Eigenverantwortung zu übernehmen.

Eigentlich unterscheidet sich die Erziehung herzkranker Jugendlicher in

vielem nicht von einem gesunden Kind. Nur fällt Eltern das Loslassen kranker

oder behinderter Kinder meist viel schwerer.

Meine ganz persönliche Erfahrung zeigt, dass Loslassen auch durchwegs

positiv sein kann. Keiner spürt und kennt seinen Körper besser, als

die Herzkranken selber. Über Jahre haben wir Eltern Verantwortung für

etwas übernommen, von dem wir eigentlich nie genau wussten, wie es

sich anfühlt. Dass unsere herzkranken Kinder dies nun selbständig tun,

kann auch ungemein entlastend und befreiend sein. Seien wir uns einfach

bewusst, nicht wir Eltern haben den Herzfehler, sondern unser Kind. Spätestens

jetzt, wo wir uns gemeinsam mit der Berufswahl auseinandersetzen,

ist es an der Zeit, unserem herzkranken Kind in seinen Entscheidungen

und Wahrnehmungen zu vertrauen.

Mein Tipp: Wenn Eltern an die Zukunft ihrer Kinder glauben, ihnen diesen

Glauben vermitteln und sie wo nötig unterstützen, dann werden die

Kinder ihre Ziele auch erreichen. Dies gilt für gesunde Kinder, wie auch

für jene mit einem Herzfehler!

60


Merkblatt für Lehrpersonen

Das folgende Merkblatt ist eine Zusammenfassung verschiedenster vorgängig

abgehandelter Themen und ist vor allem für Lehrpersonen als

Hilfe gedacht. Es dient aber Eltern genauso. Die regelmässige Überprüfung

der schulischen Situation anhand dieser Liste kann die positive Integration

des herzkranken Kindes fördern. Auch wenn sich jede Situation

ein bisschen anders gestaltet, lassen sich einige wichtige Aussagen allgemein

machen. Es versteht sich von selbst, dass im Einzelfall weitere wichtige

Punkte dazukommen können, die Auflistung also nicht vollständig ist.

Als Grundlage diente uns das Merkblatt «Ein Kind mit Körperbehinderung

in der Klasse» von Frau Susanne Schriber, HfH Zürich, aus dem Buch

«Spannungsfeld Schulische Integration», 2011.

Eingangsvoraussetzungen

Unterstützung durch die Schulgemeinde, Schulleitung

– Sichern Sie sich bei der Schulleitung, bei der Schulgemeinde ab, dass

Sie in den Integrationsbemühungen Rückhalt erhalten.

– Berücksichtigen Sie die kantonalen Rahmenbedingungen zur schulischen

Integration.

– Gehen Sie sicher, dass Sie in Ihren Bemühungen allenfalls auch personell

unterstützt werden. Die Integration eines chronisch kranken

Kindes gelingt in der Regel nur in der Teamarbeit.

Schulweg, Zugänglichkeit Klassenzimmer

– Vergewissern Sie sich, dass der Schulweg, Schultransport organisiert

ist (die Verantwortung liegt in der Regel bei den Eltern und der

Gemeinde. Die Assistenz zur Bewältigung des Schulwegs gehört nicht

zur Aufgabe der Lehrperson).

– Mehrfaches Treppensteigen vor, während und nach dem Unterricht

kann ein herzkrankes Kind sehr anstrengen. Richten Sie den Zugang

zum Schulraum so ein, dass er möglichst leicht zu erreichen ist

(ev. Schulzimmer im Erdgeschoss, Liftschlüssel organisieren oder wenn

nötig, Treppenlifteinbau via IV und/oder Schulgemeinde abklären).

61

Hilfestellungen, Alltagsbegleitung

So wenig wie möglich, so viel wie notwendig

– Klären Sie ab, ob das Kind für Alltagshandlungen Hilfe benötigt.

– Schwere Schultaschen zu schleppen ist für herzkanke Kinder nicht

gesundheitsfördernd. Prüfen Sie, ob die Möglichkeit besteht, dass

das Kind einen Satz Schulbücher daheim und einen weiteren Satz

im Schulzimmer besitzen darf.


Merkblatt für Lehrpersonen

– Gehen Sie nicht davon aus, dass die Mitschüler/innen «automatisch»

helfen. In der Regel klappt die spontane Hilfe in den ersten Wochen,

dann kann dieser Anspruch zu Frustration, im ungünstigsten Fall zur

Ausgrenzung des kranken Schülers führen.

– Falls regelmässig kleinere Hilfestellungen notwendig sind (z.B. Liftfahren

zu zweit), regeln Sie diese in einem Turnus oder besprechen

Sie in der Klassenstunde, wer wann welche Hilfe übernimmt. Gehen

Sie sicher, falls immer dieselben Schüler/innen helfen, ob das in Ordnung

ist oder einer Änderung bedarf.

– Falls Hilfsmittel im Unterricht eingesetzt werden (Laptop, Rollstuhl für

Ausflüge etc.) sprechen Sie mit den Mitschülern darüber und geben

sie diesen die Gelegenheit, die Dinge auch einmal auszuprobieren.

Danach gehören die Hilfsmittel einzig dem betroffenen Kind.

Medikamente, medizinische Notfälle

Medikamente

– Informieren Sie sich, ob das Kind Medikamente braucht, wer für die

Verabreichung zuständig ist und welche allfälligen Nebenwirkungen

für den Schulalltag von Bedeutung sein können. (Siehe Kapitel «Medikamente

bei herzkranken Kindern» auf Seite 8).

– Halten Sie im Voraus fest, was als medizinischer Notfall gilt, was in

diesem Fall zu tun ist und wer wen informiert. Bewahren Sie eine allfällige

Liste mit Telefonnummern für Sie griffbereit auf.

Umgang mit Zeit, Tempo und Quantität

Nachteilsausgleich: gleiche Qualität (Lehrplan) – unterschiedliche

Quantität (Zeit, Anzahl)

Kindern mit einem Herzfehler geht oft schnell die Energie aus. Zyanotische

(«blaue») Kinder kommen noch schneller an ihre Grenzen und

benötigen im Vergleich zu Alterskolleginnen und -kollegen für alltägliche

Handlungen oft mehr Zeit. Gewähren Sie dem Kind Hilfsmittel

(z.B. Taschenrechner, Laptop), selbst wenn diese (z.B. in einer Prüfung)

nicht zugelassen wären.

– Überprüfen Sie stichprobenartig, ob das Kind die Aufgabe auch ohne

Hilfsmittel lösen kann.

– Gewähren Sie dem Kind in der Prüfung allenfalls mehr Zeit oder

lassen Sie eine Aufgabe weg. Die Prüfung muss aber leistungsmässig

mit der Mehrheitsprüfung vergleichbar sein.

62


Merkblatt für Lehrpersonen

63

– Erklären Sie der Klasse, dass es um Nachteilsausgleich und nicht um

Bevorzugung geht. FAQ Nachteilsausgleich: www.szh.ch (Stiftung

Schweizer Zentrum für Heil- und Sonderpädagogik, Bern). Download

als pdf, siehe «wichtige Adressen» auf Seite 65.

Spezifische Situationen, die Mobilität erfordern

Pausen, Sportunterricht, Schulreise etc.

– Klären Sie mit dem Kind und den Eltern, wie Situationen, die eine ausserordentliche

Mobilität erfordern, individuell und situationsspezifisch

gelöst werden können (z.B. Exkursionen, Schulreisen, Radtouren etc.).

Kinder mit Herzfehler lernen, dass für sie manchmal nicht alles gleich

möglich ist. Wichtig ist, dass aktiv nach einer Lösung für die Teilnahme

gesucht wird. Dabei kann auch eine Teillösung tauglich sein (z.B. Kind

wird mit Taxi, Privatauto zu einem Treffpunkt gefahren, stösst später

dazu etc.).

– Prüfen Sie gemeinsam, ob und wie eine Teilnahme am Sportunterricht

möglich und sinnvoll ist.

– Nimmt das Kind an Unterrichtsstunden nicht teil, weil es beispielsweise

diese für individuelle Physio- oder andere Therapien nutzt, ist das der

Klasse zu vermitteln, um Gefühle der Bevorzugung zu vermeiden.

Schulische Integration, gemeinsames soziales Lernen

Gleich sein – anders sein – dazu gehören

– Informieren Sie die Mitschülerinnen und Mitschüler – wenn möglich,

bzw. je nach Alter und Entwicklungsstufe, gleich mit und durch das

Kind selbst – über die Krankheit, die Ursachen, die Folgen und notwendigen

Hilfestellungen.

– Informieren Sie die Eltern der Mitschüler/innen gleichermassen sorgfältig

über die Art der Behinderung des Schülers, der Schülerin.

Sprechen Sie sich dafür vorgängig mit den Eltern des Herzkindes ab,

welche Informationen weitergegeben werden dürfen.

– Verdeutlichen Sie gegenüber der Klasse und den Eltern, dass besondere

Massnahmen für den Schüler, für die Schülerin mit körperlichen

Besonderheiten nicht eine Bevorzugung, sondern eine faire Ausgangsbedingung

sind, um gleiche Chancen zu erhalten (Nachteilsausgleich).

– Fördern Sie die Integration, indem Sie auch die Stärken des Kindes mit

Herzfehler aufzeigen.

– Prüfen Sie regelmässig mit allen Beteiligten, ob das schulische Setting

aktuell, sinnvoll und leistbar ist.


Merkblatt für Lehrpersonen

– Bedenken Sie, dass Kinder, die ausserhalb der Schule auch noch

Therapien besuchen müssen, eine Zusatzleistung erbringen und ihre

Freizeit dadurch reduziert wird. Achten Sie auf allfällige Überforderungs-

oder Stresssymptome.

Das Jugendalter kann für Schüler/innen mit einem Herzfehler eine

besondere Herausforderung sein (Narben, Betonung Körperlichkeit,

erste Liebschaften etc.). Die Gefahr besteht, dass sich Jugendliche

dann zurückziehen.

Kooperation, Informationen

Schüler/in mit Herzfehler

– In der Regel wissen Schüler/innen mit einem Herzfehler ab zirka dem

siebten Lebensjahr recht genau, was sie können, was für sie schwierig

ist und wo sie Unterstützung brauchen. Beziehen Sie die Schüler/innen

so früh wie möglich mit ein, wenn es darum geht, Lösungen zu entwickeln.

Eltern

– Eltern kennen ihre Kinder sehr gut, sie sind mit den Möglichkeiten

ihrer Kinder bestens vertraut. Fragen Sie die Eltern, wie gewisse

Situationen zu Hause gelöst werden.

– Räumen Sie regelmässige Zeitgefässe für Absprachen und Informationen

zwischen Ihnen, weiteren Fachpersonen und den Eltern ein.

Schulische Übergänge

– Rechnen Sie ausreichend Zeit für Planung und Gestaltung von schulischen

Übergängen ein (Wechsel Schulstufen, Wechsel Schulsystem,

Schulaustritt und Ausbildung).

Kompetenzzentren

– Zu einem Kompetenzzentrum in Ihrer Region (Schulen für körper- und

mehrfachbehinderte Kinder) gehören Fachstellen für Integration für

Kinder und Jugendliche mit Behinderung. Wenden Sie sich an diese

Stellen: Sie werden beraten, es werden Hilfen vermittelt. (Adressliste

siehe «Liste wichtiger und hilfreicher Kontaktstellen» nächste Seite)

– Schulische Heilpädagogen decken bei begründetem Bedarf eine

gewisse Lektionenzahl pro Woche als gezielte Unterstützung vor Ort

ab. Da diese Unterstützungsstunden direkt vom Kanton bezahlt werden,

bedarf es regelmässiger Anträge zur Übernahme der Kosten.

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Liste wichtiger und hilfreicher Kontaktstellen

Integration und Schule

Webplattform zu Integration und Schule mit vielen wichtigen

Links und Informationen

www.integrationundschule.ch

Procap, für Menschen mit Handicap

Procap ist der grösste Mitgliederverband von und für Menschen

mit Handicap in der Schweiz. Hier erhält man Beratung,

Rechtsberatung, Bauberatung!

www.procap.ch

Egalité handicap, Fachstelle der DOK

Juristische Beratung für Personen, die aufgrund einer

Behinderung benachteiligt werden.

www.egalite-handicap.ch

Stiftung Schweizer Zentrum für Heil- und Sonderpädagogik

Informieren auch über Angebote und Konzepte in den Kantonen

www.szh.ch

Eidg. Büro für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderung

Allgemeine Informationen, Unterstützung von Projekten,

Förderung der Integration von Menschen mit Behinderung

www.edi.admin.ch/ebgb/

Elternvereinigung für das herzkranke Kind (EVHK)

Selbsthilfeorganisation für Familien mit herzkranken Kindern

www.evhk.ch

Schweizerische Herzstiftung

Aktiv gegen Herzkrankheiten und Hirnschlag

www.swissheart.ch

Cuore Matto

Patientenorganisation für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern

www.cuorematto.ch

Bundesgesetz über die Beseitigung von Benachteiligung

bei Menschen mit Behinderungen

Gesetzesartikel

www.admin.ch/ch/d/sr/151_3/index.html

65


Integrationsfachstellen der grössten Schweizerischen

Kompetenzzentren

(Quelle «Spannungsfeld Schulische Integration», Schriber, Schwere Hrsg.)

Fachleute dieser Kompetenzzentren unterstützen Eltern und Schule bei

der Integration behinderter oder chronisch kranker Kinder in die Regelschule

oder helfen mit bei der Entscheidungsfindung bei Übertritten. Die

Aufzählung erfolgt nach geografischem Kriterium von Ost nach West.

Einen Überblick zu rechtlichen Grundlagen, Adressen und

Beratungsstellen aus allen Schweizer Kantonen zu Integration

erhält man auch auf der Webseite «Integration

und Schule», www.integrationundschule.ch.

Schulheim Chur

www.schulheim-chur.ch

CP-Schule Birnbäumen, St. Gallen

www.ghgsg.ch

Fachstelle für integrierte Sonderschulung, Winterthur

www.hps.winterthur.ch/integrierte-sonderschulung

Schule für Körper- und Mehrfachbehinderte, SKB Zürich

www.stadt-zuerich.ch/skb

Stiftung Rodtegg, Luzern

www.rodtegg.ch

zeka zentren körperbehinderte aargau

www.zeka-ag.ch

tsm Schulzentrum Münchenstein, Baselland

www.tsm-schulzentrum.ch

Zentrum für körper- und sinnesbehinderte Kinder, zksk Solothurn

www.zksk-so.ch

Schulheim Rossfeld, Bern

www.rossfeld.ch

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Impressum

Herausgeber: Schweizerische Herzstiftung,

Schwarztorstrasse 18, Postfach 368, 3000 Bern 14

info@swissheart.ch, www.swissheart.ch

Elternvereinigung für das herzkranke Kind EVHK,

Neuhusstrasse 35c, 8630 Rüti

info@evhk.ch, www.evhk.ch

Redaktionelle Leitung: Monika Stulz, Birmenstorf

Übersetzungen: Claude Hugonnaud, Ferreyres

Grafik: Leibundgutdesign, Visuelle Gestaltung, Bern

Druck: W. Gassman AG, Biel

Fotos: Judith und Konrad Eckert, Brugg

Hinweise der Redaktion: Wir haben darauf verzichtet,

die verschiedenen Typen angeborener Herzfehler aufzulisten.

Mehr dazu erfahren Sie in der bei der Schweizerischen

Herzstiftung erhältlichen Broschüre «Jugendliche und

Erwachsene mit angeborenem Herzfehler» sowie auf

folgenden Websites

❯ www.evhk.ch

❯ www.cuorematto.ch

❯ www.swissheart.ch/wissen

❯ www.corience.org

Alle Rechte vorbehalten. Nachdruck und Vervielfältigung –

auch auszugsweise – nur mit ausdrücklicher Genehmigung

der Herausgeber © Schweizerische Herzstiftung, Elternvereinigung

für das herzkranke Kind, März 2013

Schweizerische

Herzstiftung

Aktiv gegen Herzkrankheiten und Hirnschlag

Die Schweizerische Herzstiftung setzt sich dafür ein, dass

weniger Menschen an Herz- und Gefässleiden erkranken

oder einen Hirnschlag erleiden, Menschen nicht durch eine

Herz-Kreislauf-Krankheit behindert bleiben oder vorzeitig

daran sterben, für Betroffene das Leben lebenswert bleibt.

Die Elternvereinigung für das herzkranke Kind bietet betroffenen

Familien Begleitung und Unterstützung in regionalen

Gruppen, aktuelle Informationen und Freizeitangebote für

Herzkinder und deren Familien.

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Schweizerische

Herzstiftung

xAktiv gegen Herzkrankheiten und Hirnschlag

x

x

Schweizerische Herzstiftung

Schwarztorstrasse 18

Postfach 368

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Telefon 031 388 80 80

Telefax 031 388 80 88

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Elternvereinigung

für das herzkranke Kind

Neuhusstrasse 35c

8630 Rüti

Telefon 055 260 24 52

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Spendenkonto PK 30-4356-3

Die Schweizerische Herzstiftung ist seit 1989 ZEWO-zertifiziert.

Das Gütesiegel steht für:

• zweckbestimmten, wirtschaftlichen und wirksamen Einsatz Ihrer Spende

• transparente Information und aussagekräftige Rechnungslegung

• unabhängige und zweckmässige Kontrollstrukturen

• aufrichtige Kommunikation und faire Mittelbeschaffung

© Schweizerische Herzstiftung, März 2013

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