Jahresbericht 2010 - McDonald's Kinderhilfe Stiftung

12 Jahresbericht der McDonald’s kinderhilfe
Gr anULoMatose
Granulomatose ist eine sehr seltene
Erbkrankheit. Ohne ständige
medizinische Behandlung breitet
sie sich ungehindert im Körper der
Erkrankten aus. Dies führt dazu,
dass nur die Hälfte der Betroffenen
das Erwachsenenalter erreicht.
Wer heute mit tom teschner spricht, käme
nie auf den Gedanken, dass dieser Junge einen
beträchtlichen teil seines Lebens im
Krankenhaus verbracht hat. ›Ich liebe Feuer!‹
Die Stimme des 8-Jährigen klingt so lebendig,
als würde er beim Erzählen gleichzeitig quer
durch den Raum springen – dabei sitzt tom
ganz artig an seinem tisch, nur die Beine fahren
wild hoch und wieder hinunter. ›Mit Feuer
kann man grillen. Drachen sprühen Feuer!
Nur, wenn ein Haus brennt, dann mag ich
Feuer nicht!‹
Es ist noch gar nicht so lange her, da war
tom teschner gezwungen, sich über ganz
ernste Dinge Gedanken zu machen – ungewöhnlich
ernst für ein so kleines Kind. Als
Anfang 2009 in einer Spezialklinik bei tom
die sehr seltene Immunschwäche Granulomatose
(siehe Kasten) diagnostiziert wurde, verschlug
es Familie teschner erst einmal den
Atem. In ganz Deutschland seien nur 150 Fälle
der seltenen Krankheit bekannt, sagten die
ärzte in Berlin. Pro Jahr sterben fünf Prozent
eines Geburtsjahrgangs, hieß es. Und die, die
überlebten, bezahlten einen hohen Preis: Von
Krankheiten, die durch die Immunschwäche
ausgelöst wurden, war die Rede, von langen,
stationären Krankenhausaufenthalten und
Medikamenten, von Nebenwirkungen, die
die Lebensqualität des kleinen Patienten für
immer beeinträchtigen würden. ›Am Anfang
war das schlimm, ganz schlimm.‹ An einem
ersten Frühlingstag im April 2011 hat toms
Vater Daniel gerade mit seiner Frau und seinen
beiden Söhnen zu Abend gegessen. ›Im
November 2009 bekam tom eine Knochenmarktransplantation.
Bis Ende 2010 hat er in
der Berliner Charité verbracht – einen Großteil
der Zeit ganz allein, auf der Isolierstation.
Ich glaube, die meisten Menschen können
sich gar nicht vorstellen, was das für einen
so kleinen Jungen bedeutet.‹ Wenn Daniel
teschner über das Schicksal seines Sohnes
spricht, macht er regelmäßig lange Pausen –
Pausen, die viel über die Zeit von tom auf der
Isolierstation erzählen: über Magensonden
und Katheter, über Schmerzmittel, Morphium
und große Pflaster. ›Die Monate waren für
mich und meine Frau eine riesige Herausforderung.
Vor allem aber für unseren tapferen
kleinen Sohn, der sie mit seiner besonderen
Gabe gemeistert hat.‹ Diese besondere Gabe
hat einen Namen: Fantasie. Im Krankenhaus
schöpft tom Kraft aus den Figuren, die er sich
ausdenkt – meist starke typen, die manch
Meteoritenschauer aushalten, bis sie auf der
Erde landen. tom brennt für seine Geschichten,
für den Feuerbändiger Suko und dessen
Kampf gegen die Sonnenfinsternis etwa, die
alles zu verschlucken droht. Nur seinen Lieblingsplüschhund
Schnuffi sieht er nun mit
anderen Augen: tom glaubt, dass Schnuffi
ihm sein Wissen wegnehmen will – sein
Wissen und seine Zuversicht. Als der kranke
Junge beginnt, sein Lieblingsspielzeug nicht
mehr ganz so gern zu haben, verlieren seine
Ein Mann und seine Maschine: Die Zeit mit seiner Familie hat
die Heilungschancen beim kleinen Granulomatose-Patienten
tom teschner sichtlich verbessert.