AlijajWirMuessenReden_Leseprobe

Islam Alijaj
Wir müssen
reden
Ein biografisches
Manifest
In Zusammenarbeit mit Christine Loriol
Mit einem Vorwort von Pascale Bruderer und
Beiträgen von Christoph Keller
Limmat Verlag
Zürich

7 Wir müssen handeln
Von Pascale Bruderer
9 1 — Die Vision
Islam träumt
14 2 — Es hätte auch alles schiefgehen können
Die Backstory, die Wurzeln, der Anfang
29 3 — Behindert sein, behindert werden
Die Revolte(n)
47 4 — Die Schweiz behindert
Wir müssen reden
63 5 — Nichts über uns ohne uns
Die Inklusions initiative als politische Bewegung
73 Aus dem Fotoalbum von Islam Alijaj
105 6 — Wir müssen reden, und zwar über ihn
Islam Alijaj in neun Szenen
155 7 — Eines Tages werden wir anderen keine
anderen mehr sein
Ein Gespräch über Normalität
192 8 — Mein Bruder Gregor Samsa
Eine Zumutung
Von Christoph Keller
213 Anmerkungen
217 Dank

Balkanische Namen und wie man sie ausspricht
Alberita: Alberita
Alijaj: Alijai
Arbesa: Arbesa
Arjeta: Arieta
Avdi: Afdi
Bakir: Bakir
Faton: Faton
Gjakovë: Tschakow
Gjeneta: Tscheneta
Gjeva: Tscheeva
Gjoci: Tschotsi
Hereq: Heretsch
Lidija: Lidia
Mahi: Mahi
Mervet: Merwet
Nakijë: Nakia
Nurijë: Nuria
Pejë: Pej
Prishtina: Prischtina
Prizren: Prisren
Ravlic: Rawlitsch
Sadik: Sadik
Sadikovic: Sadikowitsch
Smolicë: Smolitz
Teqë: Tetsche

Wir müssen
handeln
Von Pascale
Bruderer
Es braucht doch gar kein Vorwort, findet die Politikerin in mir.
Islams Alijajs politische Ausführungen in diesem Buch gilt es weder
zu ergänzen noch einzuordnen. Sie sind stark, sie sind echt,
und sie sind glasklar. Eine unmissverständliche Aufforderung: Wir
müssen reden. Er hat recht, Punkt.
So schreibt denn hier ganz einfach die Weggefährtin Islams,
der folgende Buchpassage nicht mehr aus dem Kopf geht: «Ich dachte
jahrelang, ich hätte einen Umweg machen müssen. Nein, sogar
viele Umwege! Aber letztlich ist ein Weg einfach immer ein Weg.
Und das war meiner auch.»
Gesagt oder gedacht werden diese Sätze in der Zukunft, denn
Islam träumt zu Beginn des Buches. So kündigt zumindest die
Überschrift des ersten Kapitels an: «Eine Vision. Islam träumt».
Ein doppelter Etikettenschwindel, geschätzte Leserinnen und
Leser, lassen Sie sich nicht täuschen! Islam ist kein Träumer – er
ist ein Macher. Und Visionen werden bei ihm flugs zu Plänen.
Islam und ich, wir verstanden uns auf Anhieb.
Verstanden, das ist hier nicht nur menschlich und freundschaftlich
gemeint, sondern auch sprachlich und inhaltlich. Ich wusste
sofort: Islam braucht man nicht zu fördern, sondern vielmehr zu
fordern.
Genau hier liegt vermutlich der Schlüssel unserer augenblicklichen
Verbundenheit. Gefordert zu werden – das ist ihm wichtig.
7

Der Blick in Islams Kindheit und Jugend, den er uns in diesem
Buch gewährt, lässt die Gründe dafür erahnen. Auf Umwege wurde
er genügend geschickt, heute locken die Abkürzungen.
Lieber Islam, wenn du mir in diesem Buch dankst für die Türen,
die ich dir geöffnet habe, so übertreibst du masslos. Ich kam jeweils
gerade mal dazu, in die Richtung einer Tür zu weisen … schon warst
du unterwegs. Deine Energie, dein positives Denken und deine Tatkraft
sind beeindruckend. Du öffnest dir damit die Türen selber –
und uns die Augen.
Zum Schluss meldet sich die Politikerin in mir doch noch zu
Wort. Und kann es nicht lassen, zu ergänzen. Wir müssen reden, ja.
Wir müssen den Worten aber auch Taten folgen lassen.
8

1
Die Vision
Islam träumt
Dieses Buch beginnt mit einem inneren Dialog
in der Zukunft. Morgen werde ich fünfzig.
Die Sommersession des Nationalrats im Jahr 2036
liegt hinter mir. Ich habe die Rede meines Lebens
gehalten. Und die Reform des Behindertenwesens
in der Schweiz wird immer konkreter. Zum ersten
Mal haben Menschen mit Behinderungen eine
Gesetzgebung, die sie betrifft, selber und ent scheidend
ausgearbeitet und vorangebracht. Ich
erin nere mich an die Zeit, in der das radikal schien,
als die erste Behindertensession stattfand, mein
Wahlkampf für den Nationalrat das Thema Inklusion
über alle Oktaven spielte. Um den Anstoss
zu geben für eine neue Bewegung der Menschen
mit Behinderungen.
9

Sommer, 2036. Morgen ist mein fünfzigster Geburtstag.
Ich hatte mir damals schon vor meiner Wahl in den Nationalrat
vorgenommen, höchstens drei Legislaturen zu machen. Zwölf
Jahre schienen mir rund und genug. Bald habe ich es geschafft.
Jetzt bin ich bald fünfundzwanzig Jahre mit Gjeva verheiratet,
und die Kinder sind gross geworden: Bakir ist 22, ein junger Mann;
Gjeneta ist 19. Die Autoprüfung will sie machen! Unabhängig will
sie sein! Von wem sie das wohl hat …? Ich freue mich, wenn Gjeva
und ich bald neue Pläne machen können, eigene Pläne, nur für uns
beide.
Wer hätte das gedacht, als ich in einem kleinen Dorf in Kosova
zur Welt kam? Wer hätte gedacht, dass dieser Junge mit Cerebralparese,
der lange nur sitzen und kriechen konnte, einen Traum
nicht nur zu träumen wagte, sondern auch realisieren würde?
Es war ein langer Weg, voller Schmerzen und Hindernisse. Aber
was mit der Arschkarte begann, wurde irgendwann auch eine grosse
Chance: aus diesem Gefängnis auszubrechen, die Grenzen des
Körpers zu überwinden, zu wachsen. Und vielleicht: zu inspi rieren.
Seit wir uns in den Jahren 2022 und 2023 daran machten, eine
Bewegung der Menschen mit Behinderungen auszulösen, weil wir
die Dinge selber in die Hand nehmen wollten, weil wir am Tisch
sitzen und mitreden wollten, wenn über uns gesprochen und für
uns entschieden wird, seit damals träumte ich von diesem Moment:
Ich präsentiere ein neues Gleichstellungsgesetz für Menschen mit
Behinderungen und argumentiere im Nationalrat. Ich spreche selber,
jeden einzelnen Satz. Das Fernsehen blendet Untertitel ein.
Die Leute haben sich an mich gewöhnt. Und das zehn Jahre nach
Annahme der Inklusionsinitiative. Nach Tausenden Arbeitsstunden,
Gesprächen, Kontakten, Auftritten. Ich habe soeben die Rede
meines Lebens gehalten. In der Sommersession des Schweizer Parlaments.
Schon vor 15 Jahren hatte ich ja nichts mehr zu verlieren, denn
ich hatte bereits gewonnen: Ich hatte mit Gjeva meine grosse Liebe
gefunden, eine Frau, die mich liebt und akzeptiert, wie ich bin.
10

Wir haben zwei gesunde, kluge und schöne Kinder. Das war mehr
als man mir je zugetraut hatte. Und mit «man» meine ich: alle.
Ich erinnere mich, dass ich schon vor meiner ersten Amtszeit
als Nationalrat dachte: Kurz bevor ich mich aus der Politik zurückziehe,
trete ich ein einziges Mal zu einer Bundesratswahl an, als
wil der Kandidat natürlich. Und sei es einzig und allein deshalb,
damit im Protokoll in allen Landessprachen festgehalten würde,
dass einer wie ich angetreten sei und im ersten Wahlgang immerhin
ein paar Anerkennungsstimmen gemacht habe – Islam Alijaj,
ein behinderter Mann, ein Zürcher Secondo mit kosovarischen
Wur zeln, und kein Ruedi oder Jean­Pierre, sondern ein Islam.
Aber ich denke später noch einmal darüber nach, ob ich mir das
als schöne Fantasie bewahre oder ob ich den Stunt tatsächlich noch
bringe. Träumen darfst du ja. Und das wäre ja auch nur die Kirsche
auf der Torte.
Die Menschen haben sich verändert, die Gesellschaft hat sich
verändert, die Welt hat sich verändert. Grosse Herausforderungen
wie die Klimakrise, die Überforderung des Gesundheitswesens
oder Auswirkungen der ersten grossen Pandemie ab 2020, trafen
und treffen Menschen mit Behinderungen ganz besonders. Es
brauchte eine Reform des Behindertenwesens in der Schweiz. Und
sie musste wegweisend sein. Und von damals aus gesehen vielleicht
sogar radikal. Das ist sie jetzt zumindest insofern, als wir Menschen
mit Behinderungen – wir als Behinderte selber – die Gesetzgebung,
die über uns bestimmt, selbst entscheidend ausgearbeitet
und vorangebracht haben. Das war das Ziel. Das war ein Traum, der
sich erfüllt hat.
Ich weiss, ich hatte schon immer einen Hang zum Grössenwahn.
Das kommt aus der Zeit, als ich meine Behinderung nur in der
Fantasie überwinden konnte, beim Spiel mit Playmobil und Lego
als Kind. Anderseits konnte ich mir von Grund auf gut Vorstellungen
machen. Mit meiner Behinderung hat die Vorstellungskraft
nichts zu tun. Sie gehört zu meinem Wesen, sie ist keine Kompensation.
Mein Ur­Traum war, etwas zu erschaffen, das die Menschen
nutzen. Etwas, das für die Menschen ein Mehrwert ist. Ich hatte
11

zwar keine Ahnung, was das sein könnte, und durch meine Behinderung
war das sowieso nur der verrückte Traum eines kleinen
Jungen, der in die Sonderschule ging.
Ich wäre ja gern in Los Angeles oder San Francisco aufgewachsen.
Silicon Valley! Eben wie Steve Jobs wollte ich werden! Jobs war
genial, weil er die Fähigkeit hatte, Chancen zu erkennen und Menschen
zu überzeugen. Der Apple 1 war eine Erfindung von Steve
Wozniak. Steve Jobs hatte keine Ahnung von Schaltkreisen. Aber
als er den Apple 1 sah, sah er die Zukunft. So versuchte ich in meiner
Jugend auch zu sein. Die Zukunft schien mir sowieso immer
attraktiver als meine behinderte Gegenwart. Aber mein Talent
steckte in einem beschädigten Körper fest. Reich werden wie Steve
Jobs wollte ich übrigens auch. Mit Produkten und Dienstleistungen,
die ich entwerfe und die die Leute brauchen, benutzen. Ich
war mir sicher, wenn ich kein Geldproblem habe, kann ich mich
auf mein Talent fokussieren und muss mich nicht mit dem Staat,
den Sozialversicherungen und mit Organisationen herumschlagen,
die alle meine beste Lebenszeit vergeuden für etwas, was eigentlich
selbstverständlich sein sollte: gleichberechtigte Teilhabe.
Eigentlich bin ich gar kein Träumer. Der Visionär träumt nicht.
Der Visionär sieht Möglichkeiten. Ich mache mir keine Illusionen.
Ich weiss ganz genau, dass der Weg nie einfach ist. Und ich weiss
auch: Wenn der eine Weg nicht funktioniert, funktioniert ein anderer.
Rückblickend habe ich viele Fehler gemacht und viele Menschen
vor den Kopf gestossen. Das Ziel war mir einfach zu wichtig. Ist es
mir immer noch.
Die Inklusionsinitiative ist vielleicht das, was dem Kindheitstraum,
etwas Grosses zu bewirken, politisch am ehesten entspricht.
Dass wir mit der Initiative und unserem Engagement alle sichtbar
wurden, dass wir uns damit den öffentlichen Raum geholt und das
Mikrofon ergriffen haben, um so die Sichtweise der Gesellschaft
auf die Behinderung und auf uns arme, hilflose Geschöpfe nachhaltig
zu verändern. Dass meine Kinder mich dafür feiern, wird bis
zu meinem letzten Tag ein Höhepunkt meines Lebens sein.
12

Ich bin froh, dass ich die Ungeduld und die Aggressivität von
früher abstreifen kann, weil etwas erreicht ist. Zu Beginn haben
mich viele unterschätzt, ich bin oft hingefallen und habe manchmal
funktioniert wie ein Roboter: nur das Ziel vor Augen, alles an dere
ausblendend. Einiges hätte ich geschickter angehen sollen. Ja.
Immerhin: Ich war nicht allein! Ohne Familie, Freund*innen,
Mitstreiter*innen und Verbündete und – nicht zuletzt – ohne Glück
wäre nichts von alldem möglich geworden. Und auch nicht ohne
Vorgänger*innen, auf deren Schultern ich stand bzw. wir alle standen.
Mittlerweile gehöre ich selber zur älteren Generation, und die
Jüngeren sind da!
Ich habe mir versprochen, rechtzeitig zu gehen und trotz vieler
verbleibender Baustellen meinen Abschied aus der Politik zu nehmen.
Ich bin ein unternehmerisch denkender Mensch, der Neues
anpacken, der vorwärtsgehen und ­kommen will und der gar nicht
anders kann, als den Status quo zu hinterfragen, weil ich darauf
einfach immer noch unbändige Lust habe.
Mit fünfzig bin ich jetzt wirklich glücklich, in Angriff zu nehmen,
was ich eigentlich schon mit zwanzig machen wollte: Unternehmer
sein. Mein Leben in der Variante «Islam Jobs» sozusagen.
Ich dachte jahrelang, ich hätte einen Umweg machen müssen.
Nein, sogar viele Umwege! Aber letztlich ist ein Weg einfach immer
ein Weg. Und das war meiner auch.
Ich wünsche mir, diese Zeilen auch mit 75 wieder lesen und
dann sagen zu können: «Ja, Islam. Du bist dir treu geblieben.»
13

2
Es hätte auch alles
schiefgehen können
Die Backstory,
die Wurzeln, der
Anfang
Zuerst hatte ich Glück im Unglück: Die Cerebralparese
ist eine Behinderung, die unter der Geburt
entstand, weil mein Gehirn kurze Zeit zu wenig
Sauerstoff erhielt. Meine Muskelsteuerung ist
schwer beeinträchtigt, mein Sprechen auch – aber
meine Intelligenz blieb intakt. In diesem Kapitel
geht es ums Sitzen, Kriechen und Aufstehen.
Um den ersten Rollstuhl, die Sonderschule und
den Anfang, der eigentlich zuerst ein Ende bedeutete.
Es ist die Geschichte einer überfordernden
und unterforderten Kindheit, in der plötzlich ein
geschenkter Macintosh­Computer auftauchte
und ein Tor zur Welt der Möglichkeiten wurde.
14

Der 18. Juni 1986 war ein Dienstag. Ich kam morgens um halb elf
in Hereq, Kosova, zur Welt, bei schönstem Sommerwetter. Es war
eine Hausgeburt, meine Grossmutter Nurijë war Hebamme. Ich
bin der dritte Sohn von Mahi und Avdi Alijaj, meine Brüder Fatmir
und Faton waren bereits drei und zwei Jahre alt. Die Geburt verlief
gut, so weit alles normal. Erst als ich mit etwa sieben Monaten
plötzlich sehr hohes Fieber bekam, merkten meine Eltern, dass
mit mir etwas nicht stimmte.
Hereq ist das Dorf meiner Eltern und Grosseltern, im Südwesten
von Kosova. Die am nächsten gelegene Stadt heisst Gjakovë.
Das ist eine sehr alte Stadt, geprägt durch viele historische Gebäude
sowie ihre Geschichte und Kultur. Die nächste grössere Stadt
ist Prizren, eine der ältesten Städte im Balkan und nur rund achtzig
Kilometer von der Hauptstadt Pristina entfernt, auf Albanisch
Prishtinë oder Prishtina geschrieben. Die albanische Diaspora
zieht es übrigens vor, Kosova zu schreiben. Kosovo ist die serbische
Schreibweise. Die letzte Volkszählung ist lange her, 2011.
Gemäss Wikipedia lebten damals 1,8 Millionen Menschen in der
Republik Kosova und rund 420 000 Kosovar*innen lebten im Ausland,
vor allem in Deutschland, den USA, in Österreich und der
Schweiz.
Der Islam hat in Kosova eine über fünfhundertjährige Tradition.
Kosovarische Muslime sind fast alle Sunniten. Meine Familie
ist allerdings sehr säkularisiert wie viele andere auch. Wir gehören
dem Sufismus an, einer mystischen und sehr persönlichen Glaubensrichtung.
Wir gehen nicht in die Moschee. Für mich sind
Religion und Glaube zwei verschiedene Paar Schuhe. Ich bin ein
gläubiger Mensch, aber ich bin nicht religiös.
Den Namen Islam hat mir ein Gelehrter gegeben. Verschiedene
Stimmen im Dorf sagten damals, «der Sohn von Mahi und Avdi
ist behindert» oder krank oder whatever. Der Gelehrte hingegen
sagte jedes Mal: «Ich möchte das nie wieder hören. Ihr werdet noch
sehen, was dieser kleine Bub alles machen kann.» Als ich 2022 in
den Zürcher Gemeinderat gewählt wurde, weinte meine Tante
Nakijë am Telefon, als mein Vater ihr die gute Nachricht über­
15

achte, weil ihr wieder in den Sinn kam, was dreissig Jahre zuvor
über mich gesagt worden war.
Sufi­Bruderschaften haben übrigens keine Kirchen oder Klöster,
sondern Teqë als Rückzugs­ und Schutzorte. Es gibt in Kosova ne ben
dem Islam auch eine serbisch­orthodoxe Kirche, es gibt römischkatholische
Kosovar*innen, und es gibt eine kleine, aktive jüdische
Gemeinde in Prishtina. Kosova ist der jüngste Staat Europas, er
hat eine moderne Verfassung, ist multireligiös, multiethnisch und
vielsprachig. Quasi wie die Schweiz.
Hereq ist das Dorf meines Vaters Avdi; meine Mutter Mahi
kommt aus Smolicë, einem Dorf in der Nähe. Unsere Familie hatte
früh Beziehungen zu Deutschland, denn von den Siebzigerjahren
an waren mehrere Brüder meines Vaters – und er selber
auch – als Gastarbeiter in Trier. Dort gab es ein Hotel mit vielen
Zimmern und Räumlichkeiten, das ihnen dermassen gefiel, dass
sie es einfach kopierten und zu Hause eigenhändig nachbauten.
Mein Vater war 18, als er nach Deutschland ging. Und er blieb
acht Jahre lang dort. Man hört es immer noch an seinem guten hochdeutschen
Akzent. 1985 reiste er zum ersten Mal als Tourist in die
Schweiz. In Zürich lernte er Heinz Schlütter kennen, der später sein
langjähriger Chef wurde. Die beiden Männer sind längst pensioniert
und bis heute miteinander befreundet. Ein Jahr nach dieser
Reise rief ihn ein Cousin, der damals in Zürich im Kreis 4 wohnte,
in Hereq an: «Hey, Avdi! Du hast Post! Du hast eine Aufenthaltsbewilligung
B bekommen! Hast du überhaupt eine Ahnung, was
das heisst?!?» Heinz Schlütter hatte sie besorgt, und mein Vater
nahm bei ihm die Stelle als Metallschleifer an. Das war in dem
Jahr, als ich zur Welt kam.
Einen Sommer später reiste meine Mutter mit mir auch in die
Schweiz. Am 2. August 1987 kamen wir in Zürich an. Sie weiss noch,
dass sie kurze, lockige Haare hatte und eine crèmefarbige Bluse
mit Blumenmuster zu einem knielangen Rock trug und ich eine
kurze dunkle Hose und ein Shirt. Meine Mutter sagt, sie habe sich
am Anfang fehl am Platz und überfordert mit der neuen Umgebung
gefühlt.
16

Meine beiden älteren Brüder blieben vorerst bei den Grosseltern.
Während des Kriegs von 1998/1999 war allerdings die ganze
Familie erstens schon längst in der Schweiz, und zweitens war
1990 noch mein kleiner Bruder Albert hinzugekommen. Wir waren
also zu sechst und lebten in Albisrieden, wo die meisten von
uns immer noch sind (siehe auch Kapitel 6, S. 105 ff.). Wir sind alle
verheiratet und haben Kinder. Du kannst sagen: Wir Alijaj kamen
nicht wegen des Kriegs nach Zürich, sondern wegen der Arbeit.
Aber wir blieben in Zürich, weil es uns gefiel. Und es gefiel uns,
weil Zürich zu uns passte: Wir wollten und wollen alle etwas tun,
etwas leisten, etwas erreichen – und nicht nur davon reden und
träumen.
Dennoch hat der Krieg auch in meiner Familie Spuren hinterlassen.
Nicht nur wegen der schwierigen Situation damals und
der materiellen Verluste, sondern vor allem auch wegen der vielen
Menschen, die gestorben sind. Ein Bruder meines Vaters ist gefallen,
Onkel Sadik. Er war der jüngste der fünf Alijaj­Brüder, und
er war ein Pazifist. Sadik wollte nicht in den Militärdienst, er wollte
nie eine Waffe tragen, er wollte nur Unternehmer sein. Ich verstand
mich gut mit ihm, ich habe ihn als innovativen Typ in Erinnerung.
Sadik Alijaj starb im Krieg bei einem Waffentransport.
Ausgerechnet.
Aber zurück zu meinen Anfängen. Wie sich nach sieben Monaten
und einem schweren Fieber herausstellte, musste bei meiner
Geburt doch etwas schiefgelaufen sein. Mein Hirn bekam wohl
einen Moment lang zu wenig Sauerstoff, was eine Cerebralparese
verursachte. Wenn du das Wort auseinandernimmst, bedeutet es
Cerebrum, lateinisch für Hirn, und Paresis, griechisch für Lähmung.
Wörtlich übersetzt heisst Cerebralparese also Hirnlähmung.
Das klingt brutal. Aber mein Hirn ist nicht wirklich gelähmt, sondern
die Kommunikationswege zwischen dem Gehirn und den
Muskeln sind gestört. Mein Gehirn sendet nur ein Signal: Anspannung.
Das Signal Entspannung fehlt. Davon kommt auch die Spastik,
die an meinen Händen und Fingern sehr auffällig ist. Deshalb
sind sie so verdreht. Ich kann meine Muskulatur nicht willentlich
17

ansteuern. Die Finger kann ich nicht einzeln bewegen und nicht
so, wie ich will.
Ich muss kurz ausholen, um das zu vertiefen. Wenn Babys ihren
Körper kennenlernen und sich entwickeln, steht ihnen zunächst
eine Grundmotorik zur Verfügung. Die Feinmotorik erlernen und
üben sie mit der Zeit. Ich bin mit meinem Körper nie über diese
Grundmotorik hinausgekommen. Babys greifen zuerst ja auch auf
merkwürdige Art nach Dingen, ein bisschen tapsig und ungenau.
Weil bei mir die Steuerung defekt ist, konnte mein Gehirn nie
lernen, den Körper bzw. die Muskeln zu beherrschen.
Deshalb ist Kälte für mich eine grosse Herausforderung. Jeder
Mensch reagiert auf Kälte, aber bei mir haben diese Reaktionen
freien Lauf. Das Gehirn kann nicht eingreifen, es entsteht Spastik.
Ich setze mich nie der Kälte aus, wenn es nicht unbedingt sein
muss. Wenn ich im Winter zwei Stunden lang draussen bin, was
in Wahlkämpfen oder sonstigen politischen Veranstaltungen halt
vorkommen kann, muss ich mit den negativen Auswirkungen leben.
Das heisst, dass ich mich danach während zwei oder drei Stunden
fast nicht mehr bewegen kann. Ich bin dann wie eingefroren. Der
ganze Körper zieht sich zusammen, und das verursacht Schmerzen
in den Gliedern. Ich kann dann auch nicht mehr reden … Die Gesichtsmuskeln
verkrampfen. Das Einzige, was mir in diesen Momenten
hilft, ist Wärme, mich in eine warme Decke einzuwickeln
oder warm zu baden. Es gibt zwar Medikamente, die die Spastik
reduzieren. Aber deren Nebenwirkungen sind heftig. Du fühlst
dich damit, als würdest du besoffen durch den Tag gehen. Ich habe
es in einer Reha einmal ausprobiert. Nein danke. Nie wieder. Dafür
bin ich einfach nicht der Typ.
Kiffen würde zur Entspannung vermutlich helfen, aber ich rauche
nicht. Nur schon, weil ich gar nicht rauchen kann, denn meine
Atemmuskulatur ist von der Cerebralparese auch betroffen. Wenn
die Luft stickig ist oder jemand neben mir raucht, das heisst, wenn
die Atemmuskulatur Reize bekommt, wird das Atmen mühsam.
So ist der Winter für mich immer eine Zumutung. Und auf einer
exotischen Insel bei dreissig Grad am Strand zu liegen und den gan­
18

zen Tag Haschisch zu rauchen … ach, was soll ich sagen? Darüber
denke ich nicht einmal nach. Ich lebe nun mal in Zürich.
Ich bin jetzt Mitte dreissig. Mit Prognosen fürs Älterwerden
habe ich mich noch nicht auseinandergesetzt. Aber ich sehe es bei
anderen, die auch eine Cerebralparese haben und etwas älter sind
als ich: Der Körper wird schwächer, und die Grundmotorik wird
es auch. Es wird auf jeden Fall schlimmer werden. Deshalb müsste
ich jetzt an meiner Fitness arbeiten wie ein Athlet, um später davon
zu profitieren. Und eigentlich mache ich zweimal pro Woche
Physiotherapie mit Fitness. Aber vor allem in den Jahren 2021 und
2022 liess ich es wegen der Politik und der Projektarbeit viel zu
oft schleifen, was mir am Ende natürlich wieder nicht guttat. Die
Finanzierung der Sprechassistenz nach meiner Wahl in den Gemeinderat
(siehe auch Kapitel 3, S. 29 ff.) hat mich deshalb mehr als
Zeit und Nerven gekostet. Positiv ist, dass ich mich immer noch
gut bewegen kann. Zu Hause in unserer Wohnung gehe ich zu Fuss.
Ich sitze also nicht die ganze Zeit im Rollstuhl.
So viel zu meinem Pech an diesem 18. Juni 1986. Das war übrigens
keine zwei Monate nach dem Reaktorunglück von Tschernobyl
und etwas mehr als zwei Jahre nachdem Apple mit dem Macintosh
128 k den ersten Heimcomputer auf den Markt brachte. So lange
ist das schon her.
Ich hatte auch grosses Glück, und das gleich zweimal. Zuerst
während der Geburt: Mein Denken, meine geistige Kapazität und
mein Intellekt sind nicht von der Cerebralparese betroffen. Die CP
wirkt sich vor allem auf die rechte Seite meines Körpers, den rechten
Arm und das rechte Bein aus. Und, was noch fast auffälliger
ist, das Sprechen. Die Gesichtsmuskulatur, der Gaumen, die Zunge
und der Hals sind in Mitleidenschaft gezogen. Aber mein Verstand
ist absolut intakt. Und ich habe wahrscheinlich schon immer
das eine mit dem anderen kompensiert oder sogar überkompensiert.
Ich scherze gern, dass ich im Kopf hundertfünfzig Prozent fit sei.
Mein zweites grosses Glück war Zürich. Kosova ist im Vergleich
zur Schweiz Jahrzehnte im Rückstand, was den Wert, die Behandlung
und die Möglichkeiten von Menschen mit Behinderungen
19

angeht. In Hereq wäre ich verkümmert. Ich verdanke Zürich und
der Schweiz viel: Ich hätte nicht werden können, wer ich heute bin.
Wo meine Familie herkommt, hat man sich geschämt, wenn ein
Kind behindert zur Welt kam. Und wenn es grösser wurde, hat man
es zu Hause versteckt. Ich habe das erlebt, wenn wir die Ferien in
Kosova verbrachten, wo ich dann im Haus festsass und mich zu
Tode langweilte. Meine Ungeduld kommt vermutlich daher. Ich
weiss noch, dass Onkel Sadik versprach, uns Kinder auf dem Traktor
mitzunehmen und mit uns einen Ausflug zu machen. Für mich
war das extrem wichtig. Ich hielt mich an jedem einzelnen Strohhalm
fest, der bedeutete, der Langeweile zu entkommen. Pünktlichkeit,
Verlässlichkeit und Genauigkeit, die in der Schweiz wichtig
sind, habe ich deshalb geradezu aufgesogen wie ein Schwamm.
Diese Werte taten mir gut. Sie kamen meinem Wesen, meinen Umständen
und meinen Nöten entgegen.
Zur Langeweile und Abhängigkeit, wie ich sie in meinen Ferien
erlebte, gehörte, dass mich immer jemand die Treppe hinauf­ oder
hinuntertragen musste, und dass ich immer im Haus blieb. Und
wenn Besuch kam, war ich im Zimmer meiner Grossmutter und
spielte mit dem Computer. Während die anderen Kinder nach draussen
gingen, um Fussball zu spielen, blieb ich mit den alten Leuten
und den Erwachsenen drinnen. Es war die Hölle der Langeweile,
obwohl ich eigentlich ganz gern nach Hereq ging. Heute staunen
sie dort alle, die mich von damals kennen. Sie sind verblüfft und
können sich das nicht zusammenreimen: Das behinderte Kind, der
Schwächste, der Abgehängte, hat alle überholt.
Erst als ich in der Lehre war und mein erstes Geld verdiente, verbesserte
sich meine Situation: Ich kaufte mir Freiheit. Buben und
Mädchen wuchsen in Kosova ja mehr oder weniger getrennt auf.
Die Buben durften raus, die Mädchen nicht. Das war überall so.
Sobald ich Geld verdiente, gab es einen Ausweg für mich und meine
Cousine Arjeta. Ihr Name bedeutet übrigens «goldiges Leben».
Arjeta und ich waren immer zusammen unterwegs. Wir gingen in
den Supermarkt und in die Stadt, wir gingen essen, einkaufen und
spazieren. Arjeta durfte mit, weil ich ein grösserer Junge war, und
20

ich konnte mit, weil sie mir half. Wir verhalfen einander zu Freiheit.
Ich habe aus eigener Erfahrung ein tiefes Verständnis fürs
Abgehängtwerden und dafür, weniger Wert zu haben. Der behinderte
Junge und das Mädchen waren damals auf derselben Stufe,
auf der untersten.
Ich glaube, in dieser Zeit erhielt mein Wunsch nach Selbstbestimmung
und Freiheit zum ersten Mal eine neue Dimension. Mein
Weg hatte ja auf dem Boden angefangen: Ich konnte sitzen und
kriechen. Das war alles. Bis ich zwölf Jahre alt war, konnte ich nicht
gehen. Ich war fast nur zu Hause. Und ich hatte lange keinen Rollstuhl.
Einerseits, weil meine Eltern zu wenig Geld hatten und als
Ausländer auch nicht wussten, wo sie Unterstützung hätten finden
könnten. Anderseits wird es einen psychologischen Grund gehabt
haben, denn der Rollstuhl ist ein von Weitem sichtbares Zeichen
für die Realität. Und die hiess: Dieses Kind ist behindert.
Islam hat eine Behinderung.
Wie wenn es ohne dieses Zeichen noch eine Hoffnung gegeben
hätte, dass das Problem wieder weggeht. Es war etwas Unausgesprochenes,
das ich zwar spürte, aber das sich erst mit dem sichtbaren
Beweis für die Behinderung – mit dem Rollstuhl – auflöste.
Ein Arzt operierte meine Beine, als ich in der Primarschule war.
Vater erzählt die Geschichte heute noch mit Dankbarkeit: «Ich
sagte dem Arzt: ‹Du musst mir etwas versprechen. Ich habe nur
Angst vor der Narkose. Islam ist behindert. Ich weiss nicht, ob er
wieder erwacht oder ob er für immer im Koma bleibt.› Der Arzt
versprach mir, dass du pünktlich erwachst. Vor der OP schickte er
den Narkose­Arzt sogar dreimal zu mir, um mich zu beruhigen.
Der Arzt war Kroate, und wir sprachen Deutsch und Kroatisch
miteinander. Am Ende sagte er: ‹Ich behandle Islam, wie wenn er
mein Kind wäre. Und ich verspreche dir, dass er auf die Minute
ge nau wieder aufwacht.› Dann sagte ich: ‹Ich vertraue dir.›» Die
Eltern berichten, dass ich schon früh gesagt habe: «Irgendwann
stehe ich auf und gehe.» Und die Operation war einer der wichtigsten
Schlüssel dafür. Sie ermöglichte mir, meine Beine besser zu
bewegen.
21

Meine Schulzeit ist ein bisschen eine Blackbox, muss ich gestehen.
Vieles habe ich vergessen oder verdrängt. Ich ging in die
Sonderschule der Stadt Zürich für cerebal gelähmte Kinder an der
Mutschellenstrasse (1995 wird aus der CP­Schule die SKB, die Schule
für Kinder und Jugendliche mit Körper­ und Mehrfachbehinderungen
Zürich). Mein erstes Schuljahr war 1993/1994, und meine
erste Lehrerin hiess Denise Wöbbe. Ich verdanke ihr viel. «Islam
war bei seinem Schuleintritt eher misstrauisch und zurückhaltend.
Er wollte sich auf nichts einlassen, nur Spielen war ihm wichtig»,
schrieb sie in meinem ersten Schulbericht.
Für mich waren Schule und Elternhaus zwei verschiedene Welten.
Ausserhalb von zu Hause sprach ich kaum, weil ich mich schämte.
Meine Scham überwand ich nur, wenn es mir wirklich um etwas
ging. Ich mochte Playmobil und Lego, weil ich damit spielend
andere Rollen einnehmen konnte. Nicht der Behinderte sein, sondern
der starke Ritter. Oder ein Mann, der Auto fahren kann. Ich
versetzte mich in Welten, in denen die Behinderung nicht existierte.
Denn sie stand für mich nicht nur am Anfang, sondern auch
lange über allem.
Von heute aus gesehen ist es lustig zu lesen, was Frau Wöbbe
unter «allgemeine Beurteilung, soziale Reife» schrieb: «Inzwischen
ist sein Interesse geweckt und er hat sich gut eingelebt. Islam
ist im Allgemeinen nicht so gesellig. Er muss noch besser lernen,
sich an Regeln, besonders auch Anstandsregeln zu halten. Islam
kann sich nicht so gut in andere Menschen hineinversetzen, er ist
vor allem mit sich selber beschäftigt. Er lässt sich nur auf Beziehungen
ein, wenn er davon profitieren kann. Zuwendung geniesst
er sehr. Islam ist sehr humorvoll und manchmal richtig übermütig,
er lacht gerne und versteht viel Spass.»
Ich muss schmunzeln. Denise Wöbbe und die Schulzeit bei ihr
waren prägend, weil sie mich gut erkannte und förderte. Zu meiner
Arbeitshaltung notierte sie: «Islam arbeitet speditiv und sehr konzentriert.
Seine Motivation ist unterschiedlich, wird aber immer
besser. Er versucht oft, zu verhandeln, was die Arbeitsmenge betrifft.
Besonders bei der Praktikantin war er sehr ideenreich, was
22