Rehabilitation bei Menschen mit Epilepsie in Bethel - OSET ...

Rehabilitation bei Menschen mit Epilepsie in
Bethel
Rupprecht Thorbecke M. A.
Comprehensive Care Programm, Klinik Mara I,
Sozialtherapeutische Dienste
Epilepsie-Zentrum Bethel
9th OSET Congress Germany – Bielefeld May 15th
Ich möchte mich herzlich bei Frau Bonczek und Frau Wolfertz für die
Einladung zu einem Vortrag über Rehabilitation bei Menschen mit
Epilepsie in Bethel, bedanken.
Als erstes ein Wort zur Definition von Rehabilitation.
Man versteht darunter alle Hilfen, die Patienten bekommen, wenn ihre
Erkrankung nicht in einem absehbaren Zeitraum bis zur vollständigen
Wiederherstellung der Funktionsfähigkeit ausgeheilt werden kann.
Solche Hilfen sind::
-Verbesserung der eingeschränkten Funktion durch Training
-- Kompensation der ausgefallenen Funktion
-- Information über die Einschränkung
-- Gestaltung von Wohn-, Arbeitsumgebung und Freizeit durch Hilfsmittel
und Anpassung an die eingeschränkten Möglichkeiten, dass dennoch die
jeweiligen Ziele/Wünsche verwirklicht werden können
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Fragestellung
� Rehabilitation in der Zeit der Gründung von
Bethel in der zweiten Hälfte des 19.
Jahrhunderts – 1867 - 1914
� Rehabilitation in Bethel heute
Bethel hat seit der Gründung der Anstalt 1867 das Ziel verfolgt Menschen mit
Epilepsie nicht nur medizinisch zu behandeln, sondern sie zu rehabilitieren, das
heisst sie so weit als möglich zu befähigen am Arbeits- und am gesellschaftlichen
Leben teilzuhaben.
Im ersten Teil meines Vortrags gebe ich einen historischen Rückblick auf
Rehabilitation in Bethel in der Zeit der Anstaltsgründung
Im zweiten Teil schildere ich dann die heutzutage in Bethel praktizioerten
Rehabilitationskonzepte
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Soziale Lage von Menschen mit Epilepsie
Mitte des 19. Jahrhunderts
Industrielle
Revolution
Deutschland
~ 1850
• „Epileptiker“ gehören „der Klasse der Hoffnungslosen, und
eben darum auch der Arbeitslosen und Heimatlosen“ an
Friedrich von Bodelschwingh 1883
• Arbeiterfamilien sind mit der Erziehung von Kindern mit
Epilepsie überfordert
Pastor Balke 1865
In der mittelalterlichen Geschichte der Epilepsie wird so gut wie nichts nichts von
den sozialen Problemen der Menschen mit Epilepsie berichtet.
Schwierigkeiten kommen erst mit der industriellen Revolution unter dem Prinzip
der Lohnarbeit auf. Menschen mit Epilepsie können wegen der Anfälle ihre
Arbeitsaufgaben nicht ausreichend verlässlich erfüllen.
Dazu kommt, das arme Arbeiterfamilien mit epileptischen Kindern
Schwierigkeiten haben sich um diese zu kümmern.
Diese gesellschaftliche Situation hat in ganz Europa ab der zweiten Hälfte des
19. Jahrhunderts die Gründung von Anstalten für Menschen mit Epilepsie zur
Folge.
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Alt-Ebenezer
Alt-Ebenezer
On October 14th in 1867, the care for people with epilepsy was started in
an old farm house near Bielefeld. 12 places for patients with epilepsy,
exclusively boys, were offered. The idea was that the therapy in children
having a short duration of epilepsy would be most effective.
From the beginning the aim was not only to offer effective medical
treatment which then was done with bromide the first specific antiepileptic
drug discovred 1857, but also education, school instruction, vocational
training and participation in spiritual life.
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Probleme bei der Realisierung des ursprünglichen
Anstaltskonzeptes
Bericht F. v. Bodelschwingh‘s 1883
� Brom war nicht so effektiv, wie erwartet.
Nur ein kleiner Teil der Patienten wurde
anfallsfrei
� Die Gemeinden, aus denen die Patienten
kamen, lehnten eine Reintegration ab.
� Als Reaktion Idee einer Kolonie für
Menschen mit Epilepsie
However already 16 years afet the launch of the Bethel Foundation Pastor
Friedrich v. Bodelschwingh, stated that the concept of treating and rehabilitating
peaople with epilepsy inn Bethel, and afterwards discharge them to go home in
the region from where they had come, was not possible.
The first reason for this being the experience that bromide was not so effective in
the control of seizures, as originally expected.
The second reason being, negative attitudes towards reintegration in the
communities from where the protected people had come.
From this experience rose the idea of an colony for people with epilepsy, which
from then on consequently was followed by Friedrich von Bodelschwingh.
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Anstalt Bethel 1873
140 Plätze für Frauen,
Männer und Kinder mit
Epilepsie
Familienähnlich
strukturierte Gruppen mit
8-10 Bewohnern
From the beginning it was clear, that the old farmhouse was too small and
not appropriate for the institution’s idea of comprehensive care. In 1873
the first home explicitly designed for the institutional aims could be
opened. Its name was “Bethel” - House of God. It had 140 places for men,
women and children with epilepsy. They lived there in family-like groups
with 8 -10 persons.
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Shoemaker’s Bethel – Horeb
Schuhmacherei Bethel
vor 1890
The philosophy of Bethel was to offer people work that they were able to
do and at the same time to customize the work to the individual (and not
vice versa). All sorts of occupations (“Handwerksbetriebe”) developed
over time (bakery, butcher, carpenter, ironer etc.). The “Schuhmacherei
Horeb” (shoemaker’s Horeb) is only one example. As there was no
financial support by state institutions for handicapped persons until 1893,
money had to be earned by themselves by making and selling various
products. To make this effort most effective, healthy people were
integrated in the workshops.
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Inhabitants of the Meggido home
Mehrfachbehinderte
Mitarbeiter in Haus
Meggid. Sie waren
vornehmlich in der
Landwirtschaft
beschäftigt.
The people that lived in Meggido were multiply handicapped, and could not work
in the workshops. They however were occupied on the farmland to keep them
active in a healthy environment and to be productive within their limitations.
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Bethelpanorama 1910
Bethel hatte damals 2248 Bewohner mit Epilepsie
This is Bethel 1910. Then the colony had 2248 inhabitants with epilepsy.
Many of the inhabitants then were occupied in the brick factories to be seen in
the foreground. The bricks produced then you can still observe in the lovely red
farm houses built at this time in the east westfalian region around Bielefeld.
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Gegenwärtige Situation von Menschen mit Epilepsie
im Kontrast zur Zeit der Gründung von Bethel in der
2. Hälfte des 19. Jahrhunderts.
� Der grösste Teil der Menschen mit Epilepsie wird
anfallsfrei
� Negative Einstellungen gegenüber Menschen mit
Epilepsie sind seit dem 2. Weltkrieg in westlichen
Ländern rückläufig
� In Deutschland ist nach dem 2. Weltkrieg ein
System rehabilitativer Hilfen entstanden mit dem
Ziel Behinderte in den allgemeinen
Arbeitsprozess einzugliedern
� Bethel bietet solche Hilfen speiell für Menschen
mit Epilepsie an.
Wir machen jetzt einen Sprung von der Gründungsphase Bethels 1867 – zum 1.
Weltkrieg zu den Rehabilitationsangeboten für Menschen mit Epilepsie zum
Gegenwärtigen Zeitpunkt.
Dafür ist es wichtig sich zu vergegenwärtigen, dass sich gesellschaftliche
Situation von Menschen mit Epilepsie in diesem Zeitraum wesentlich verändert
hat.
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Rehabilitation im
Epilepsie-Zentrum Bethel
Akutkliniken
Klinik MARA I:
(Erwachsene)
- 7 Stationen (90 Betten)
inkl. Epilepsie-Chirurgie
(Kinder & Erwachsene)
Epilepsie-Ambulanz
(Kinder & Erwachsene)
Klinik KIDRON:
(Kinder)
- 2 Stationen
(28 Betten)
Medizinisch-berufliche Rehabilitation
Rehabilitations-Klinik (25 Plätze)
Berufliche Rehabilitation
Berufsbildungswerk (156 Plätze)
mit Berufssonderschule & Internat
Werkstätten für Behinderte
("ProWerk“; ca. 900 Plätze)
Betriebe in Bethel (ca 30) & extern
Zuverdienstfirma ("MCH")
Förderlehrgang Bürokommunikation
(„BAJ“)
Soziale Rehabilitation Beratungsstelle
Wohnbereich Junge
(Kinder, Jugendliche, Eltern)
Erwachsene
Epilepsie-Langzeitbereich
Gesellschaft für Epilepsieforschung
Vocational
Rehabilitation
Vocational
Training Centre
(156 places)
Sheltered
workshops (~900
places)
Mara I
90 places for Adults:
- general epileptology
- psychotherapeutic
treatment
- Epilepsy surgery
- young adults
- mentally handicapped
- outpatient department
Ev. Krankenhaus Bielefeld
Epilepsy Center Bethel
Hospitals
Social Rehabilitation
Short term residential care
for young adults
Residential care (long
term)
Kidron
28 places for children
Short term inpatient Rehabilitation Unit
26 places
Counselling center
Children, adolescents,
parents
Society for Epilepsy
research MRI, AED
lab, medical &
psychosocial research
Nun möchte ich Ihnen noch
einzelne Programme detaillierter
darstellen
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Rehabilitationsklinik für Epilepsie – seit 1997
Die Rehabilitationsklinik wurde 1997 gegründet und hat derzeit 25 Plätze
Die Klinik bietet für Menschen mit Epilepsie ab dem 16. Lebensjahr Hilfen bei
allen Problemen und Schwierigkeiten, die in Folge einer Epilepsie entstehen
können. Der Schwerpunkt liegt auf beruflichen Problemen, da die Kosten für die
Behandlung zu einem großen Teil von den staatlichen Rentenversicherungen
getragen werden. Deren Interesse ist es Menschen mit Epilepsie möglichst lange
im Arbeitsleben zu halten oder anders gesagt durch geignete Hilfen den verbleib
im Erwerbsleben zu unterstützen.
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Einschränkungen infolge von Epilepsien
Selbständi
ges
Wohnen
Arbeitsmöglichkeiten
• Keine Berufsausbildung
•Unterqualifizierte
Beschäftigung/ Arbeitslosigkeit
Fahrtauglichkeit
Versicherung
Sport Freizeitaktivitäten
Berufseignung
• Bei den Eltern wohnen
• passiver Lebsnsstil –
kein Sport, Übergewicht
, niedrige Lebenszufriedenheit
Hier sehen sie einige der Einschränkungen, mit denen Epilepsiekranke
konfrontiert sind, häufig auch dann, wenn sie schon längere Zeit anfallsfrei sind
oder nur Anfälle aus dem Schlaf heraus hatten.
Nicht im Vortrag:
z. B. haben wir erlebt, dass bei einem Patienten, der über 3 jahre ausschließlich
Anfälle aus dem Schlaf heraus hatte, als seine Epilepsie zufällig seinem
Arbeitgeber bekannt wurde, plötzlich seine Eignung als Fluggastkontrolleur
angezweifelt wurde.
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Medizinische
Rehabilitation bei Epilepsie (1)
1. Epileptologische Diagnostik und Behandlung,
Abschätzung des Gefährdungspotenzials der
Anfälle (BGI 585)
2. Verbesserung von Krankheitsbewältigung und
emotionaler Anpassung /Erfassung/Behandlung
psychiatrischer Co-Morbidität
3. Verbesserung von Wissensstand über die
Krankheit und Medikamenten-Compliance
Hier sehen sie die wesentlichen Zielsetzungen bei einer Behandlung in der
Rehabilitationsabteilung
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Medizinisch
Rehabilitation bei Epilepsie (2)
4. Verbesserung der körperlichen Fitness
5. Erfassung & Therapie neuropsychologischer (Teil-)
Leistungsstörungen z.B. Gedächtnisstörungen,
Aufmerksamkeitsstörungen
6. Berufsbezogene Hilfen allgemein
– Ergo-/berufstherapeutisches Assessment
– Interne/externe medizinische Belastungserprobungen (ca.
30 kooperierende Betriebe und Einrichtungen)
– Epilepsiespezifisches Bewerbungstraining
– Betriebskontakte, Gefährdungsbeurteilung im Betrieb
Medizinisch-berufliche
Rehabilitation bei Epilepsie (3)
6. B) Berufsbezogene Hilfen Schwerpunkt
medizinisch-berufliche Rehabilitation
– Verlängerte medizinische Belastungs-erprobungen
(bis 7 Wochen)
– Betriebliche Arbeits-Belastungstrainings (3-4
Monate)
– Berufsfindung und Arbeitserprobung (3-6 Wochen)
– Kurzerprobungen (1 Woche)
– Maßnahmen zur beruflichen Anpassung (intern &
extern, 3-6 Mo)
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Diese Ziele können nur iduch ein eng miteinander kooperierendes Team
ausverschiedener Berufsgruppen erreicht werden, zu denen Ärzte, Pflege,
Neuropsychologie, Psychotjherapie, Ergo- und Sporttherapie und Sozialarbeit
gehören
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Individual patient education
Hier sehen sie einen Patienten, der vom Bezugspfleger zur
Medikamenteneinnahme beraten wird und einen Patientenim
Bürotrainingsbereich der Rehabilitationsabteilung
Office training
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Platzzahl: 156
• 34 Plätze Berufsvorbereitung
• 126 Ausbildungsplätze in 25
Berufen (Vollausbildungen &
„Werker“):
- Metalltechnik
- Agrarwirtschaft
- Hauswirtschaft & Küche
- Hotel & Gastronomie
- Textiltechnik
• Berufskolleg
• Sozialpädagogisch begleitete
Wohneinheiten (1-7 Personen)
• Medizinische, psychologische und
sozialarbeiterische Fachdienste
• Projekt 100+ Koordination u.
Begleitung betrieblicher Ausbildungen
Berufsbildungswerk Bethel
DDorf 1105
Das Berufsbildungswerk Bethel ist eine Einrichtung, in der junge Erwachsene mit
Epilepsie oder mit psychischen Behinderung eine in der Regel 3 jährige
Berufsausbildung erwerben können. Davor werden Berufsfindungsmaßnahmen,
Arbeitserprobungen und Vorbereitungsmaßnahmen durchgeführt, um den
richtigen Beruf herauszufinden und Grundqualifikationen vor der eigentlichen
Ausbildung zu erwerben.
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Ausbildungs- und Tagungshotel
Lindenhof:
Stiftungsbereich Jugend und Beruf
Berufsbildungswerk Bethel
Das Hotel Lindenhof, in dem die Ausbildungen im Hotel- und Gastgewerbe durchgeführt
werden, gehört zum Berufsbildungswerk Bethel. Es liegt in ruhiger, aber dennoch zentraler
Lage Bielefelds. Der Lindenhof verfügt über 54 Betten in 40 Zimmern, von denen 17 Zimmer
barrierefrei ausgestattet sind. Sowohl Tagungs- und Seminargäste als auch Individual- und
Urlaubsgäste sind herzlich willkommen. Durch die unmittelbare Nähe zum Gast findet die
Ausbildung unter realistischen Bedingungen statt.
DDorf 1105
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Soziale Reahbilitation – Wohnheinbereich für junge Erwachsene mit Epilepsie
Hilfen für den Übergang in ein selbstständiges Leben
• Volljährige junge Erwachsene
• zwei rund um die Uhr betreute
Wohngruppen mit je maximal
zehn Bewohnern
• Wohnungen und Apartments
für Bewohner, die später mehr
Selbstständigkeit wünschen
• Aufenthalt ca. drei Jahre
• Behandlung der Epilepsie wird
durch Epileptologen
Fachdienste wie Psychologen,
Seelsorger, Sozialarbeiter
• geeigneten Arbeitsstelle in einer
Werkstatt für behinderte
Menschen
• Integration über betreute Projekte
in den „Ersten Arbeitsmarkt“
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Zusammenfassung
� Bethel hat von den ersten Anfängen an rehabilitative
Konzepte verfolgt, deren Ziel es war uns ist Menschen mit
Epilepsie durch gute medizinische Behandlung,
pädagogische, psychologische u. seelsorgerische
Unterstützung bei der Anpassung an die Erkrankung und
durch schulische bzw. berufliche Bildungsangebote ein
möglichst große Teilhabe am sozialen und beruflichen
Leben zu ermöglichen.
� Während Bethel in den jahrzehnten nach der Gründung die
Menschen mit Epilepsie in einer Kolonie beheimatete ist es
heute ein nach außen gerichtetes Behandlungszentrum, in
dem Menschen mit Epilepsie eine begrenzten Zeitspanne
verbringen, um gut behandelt und beraten zu werden oder
bestimmte soziale und berufliche Kompetenzen zu
erwerben.
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ENDE
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