vAn je Leven
15.11.2015 • Views
Share Embed Flag

vAn je Leven

kracht31-november-2015-enkel

kracht31-november-2015-enkel

SHOW MORE
SHOW LESS
ePAPER READ
DOWNLOAD ePAPER
mirandaklein57

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

START NOW

Een magazine over kanker<br />

Kracht is het gratis kwartaalblad van KWF Kankerbestrijding<br />

THemA jOnG<br />

AyA-POLI<br />

Integrale zorg<br />

voor jongvolwassen<br />

kankerpatiënten<br />

mARIKen (36):<br />

“Ik wil dat mensen het<br />

nare niet wegwuiven,<br />

maar dat ze naast<br />

me komen staan”<br />

OnDeRzOeK<br />

Vaccineren<br />

tegen huidkanker<br />

vijf ex-patiënten aan het woord<br />

zIeK zIjn<br />

In De BLOeI<br />

<strong>vAn</strong> <strong>je</strong> <strong>Leven</strong><br />

Carlijn (19): “Het voelt alsof ik<br />

een tweede kans heb gekregen”<br />

November 2015, 8e jaargang, uitgave 31

2 Interview - tekst renske prevo fotografie elsbeth struijk van bergen<br />

“Door alle<br />

aandacht leek<br />

de borstkanker<br />

opeens lichter”

3<br />

In de<br />

wacht<br />

Locatie: Alexander Monro<br />

Borstkankerziekenhuis<br />

Tijd: 15:40 uur<br />

Plaats: Bilthoven<br />

Sylvia (47): “Vandaag is het feest,<br />

want dit is mijn allerlaatste behandeling.<br />

Na twintig chemokuren, tientallen prikken,<br />

twee operaties, is het voorbij. Vanmorgen,<br />

voor mijn laatste prik, heb ik taart gegeten<br />

met mijn zoon en schoondochter in Amersfoort.<br />

Aan de oncologen, verpleegkundigen<br />

en ontvangstdames hier heb ik potten<br />

snoep uitgedeeld. De behandelingen ga ik<br />

niet missen, maar de lieve mensen hier wel.<br />

Wat ben ik blij dat ik vorig jaar ben overgestapt<br />

van het streekziekenhuis naar hier.<br />

Een persoonlijk benadering vind ik erg belangrijk,<br />

daar was in het vorige ziekenhuis<br />

geen tijd voor. Hier is het zo anders. Toen ik<br />

voor het eerst binnenkwam, dacht ik dat ik<br />

in een beautysalon terecht was gekomen.<br />

Zo mooi en ruimtelijk zag het eruit, dat kon<br />

toch geen ziekenhuis zijn? Er is hier echte<br />

aandacht: de ontvangstdame vangt me op,<br />

ik kan lekker liggen in de loungestoel, artsen<br />

begroeten me bij naam en ik kan altijd alles<br />

vragen. Mijn behandeltra<strong>je</strong>ct is hetzelfde,<br />

maar door alle persoonlijke aandacht leek<br />

borstkanker opeens een stuk lichter. Eigenlijk<br />

ga ik hier altijd sterker vandaan dan dat<br />

ik aankom. Ook heb ik veel steun van andere<br />

vrouwen gekregen. Omdat hier alleen<br />

borstkankerpatiënten komen, zitten we<br />

allemaal in hetzelfde schuit<strong>je</strong>. In de chemokamer<br />

heb ik vaak bijzondere gesprekken<br />

gevoerd met heel krachtige vrouwen.<br />

En nu? Hopelijk kan ik mijn normale leven<br />

weer oppakken. Door al die troep, die – daar<br />

ga ik vanuit – mijn leven heeft gered, staat<br />

mijn leven al anderhalf jaar stil. Te moe om<br />

maar iets te doen. Vroeger liep ik iedere<br />

zaterdag een halve marathon, nu was een<br />

rond<strong>je</strong> van mijn bed naar de tafel soms al te<br />

veel. Eerst maar naar huis om alles te laten<br />

bezinken. Het is nog heel onwerkelijk dat<br />

het voorbij is.”1<br />

i<br />

alexandermonro.nl, kanker.nl/borstkanker<br />

kracht 31

4 Welkom<br />

Jong en kanker<br />

Het overgrote deel van de mensen die kanker<br />

krijgt, is vijftig jaar of ouder. Bij iedereen,<br />

jong of oud, brengt deze diagnose een<br />

schok teweeg. Voor jonge mensen is de<br />

boodschap ‘kanker’ een enorm contrast;<br />

vol energie en plannen voor de toekomst<br />

zijn ze hun leven aan het opbouwen. Ze<br />

zijn nog met school bezig of bouwen aan<br />

een carrière, denken na over kinderen of hebben al een paar<br />

kleint<strong>je</strong>s rondrennen thuis. Van de ene op de andere dag zijn<br />

ze niet meer bezig met het invullen van de toekomst, maar<br />

met het veilig stellen ervan. Ziek zijn in de bloei van <strong>je</strong> leven,<br />

hoe ga <strong>je</strong> daarmee om?<br />

Dit nummer van Kracht staat in het teken van deze jonge<br />

mensen. We portretteerden vijf ex-kankerpatiënten die<br />

vertellen wat voor invloed de ziekte had op de loop van hun<br />

leven. In het grote interview vertelt Mariken Hoving over<br />

leven met kanker, over niet meer beter worden, over haar<br />

driejarige dochtert<strong>je</strong>. Omdat ze merkte dat veel mensen in<br />

haar omgeving het moeilijk vinden om dichtbij te blijven in<br />

zo’n situatie, schreef ze een boek<strong>je</strong> over haar ziekteproces.<br />

Ze wilde het echte verhaal vertellen, hoe rauw het is om niet<br />

de toekomst te mogen krijgen die ze voor ogen had. Zo wil<br />

ze lezers inspireren aan kankerpatiënten te blijven vragen<br />

hoe het met ze gaat, ook als het antwoord niet leuk is.<br />

Bij Kracht hebben we het altijd belangrijk gevonden om<br />

echte verhalen te vertellen. Om de kracht en de inzichten<br />

te laten zien, maar ook de twijfels en de angst. Overlevenden<br />

aan het woord te laten, maar ook overledenen, via een<br />

naaste. Af en toe vragen we ons af: schrikken zulke heftige<br />

verhalen niet teveel af? Wil <strong>je</strong> over de dood lezen als <strong>je</strong> zelf<br />

nog zo hard bezig bent met (over)leven? Maar twijfel en<br />

angst, verlies en dood horen erbij. Door te laten zien hoe<br />

anderen daarmee omgaan, hopen we lezers juist kracht<br />

te geven.<br />

Redactie Kracht<br />

2<br />

5<br />

6<br />

7<br />

8<br />

10<br />

15<br />

16<br />

18<br />

23<br />

24<br />

27<br />

28<br />

30<br />

32<br />

33<br />

34<br />

35<br />

Inhoud<br />

De Wachtkamer<br />

Silvia in het Alexander Monro Borstkankerziekenhuis<br />

Gedreven<br />

Wim fietst het hele jaar door voor de Ride for the Roses<br />

Kracht ervaren<br />

Boeken, muziek, apps en films<br />

Lichaam & Geest<br />

De persoonlijkheid van Bram veranderde<br />

door een hersentumor<br />

De Behandeling<br />

Radiumtherapie kan prostaatkanker remmen, de<br />

kans op complicaties verlagen en de pijn verminderen<br />

Interview coververhaal<br />

Mariken is ongeneeslijk ziek. In deze fase van<br />

haar leven wil ze niets meer verbloemen<br />

Uit de praktijk<br />

Column van verpleegkundige Hugo van der Wedden<br />

Rookvrij<br />

Elke dag steken zo’n honderd kinderen hun<br />

eerste sigaret op. Alle feiten en cijfers op een rij<br />

Beeldend coververhaal<br />

Kanker in de bloei van <strong>je</strong> leven. Vijf portretten<br />

van mensen die jong kanker overleefden<br />

Kracht Weten<br />

Cijfers, feiten en onderzoek<br />

AYA-poli coververhaal<br />

Integrale zorg voor jongvolwassen kankerpatiënten<br />

Kracht Doen<br />

Lotgenoten, in actie, agenda<br />

De Onderzoeker coververhaal<br />

Vaccins kunnen het afweersysteem van<br />

melanoompatiënten helpen bij het<br />

aanvallen van tumoren<br />

Over Elkaar<br />

Roy vertelde kinderboekenschrijver Edward<br />

van de Vendel over zijn strijd tegen kanker<br />

Kracht Voeding<br />

Vragen over voeding? Deskundigen Ellen Kampman,<br />

Sandra Bei<strong>je</strong>r en Merel van Veen beantwoorden ze<br />

Over de grens<br />

Een bijzondere actie uit het buitenland. Deze keer:<br />

model weer voor de camera na kaakreconstructie<br />

Dichtbij<br />

Suzanne over haar zus<strong>je</strong>: ‘Mijn hele leven knaagde<br />

het gevoel dat ik Judith ‘te leen’ had’<br />

Team KWF, service & colofon<br />

Een hardloopinitiatief voor beginnende<br />

en gevorderde hardlopers<br />

Reageren en volgen<br />

Reageren? redactie@kwf.nl o.v.v. Kracht<br />

kwfkankerbestrijding<br />

@kwf_nl of via #Krachtmag_KWF

Interview - tekst esther smid fotografie els zweerink<br />

5<br />

Gedreven<br />

KWF krijgt jaarlijks steun van zo’n 100.000 vrijwilligers.<br />

In Gedreven het verhaal achter de vrijwilliger.<br />

“Het is echt<br />

bijzonder om<br />

met meer dan<br />

10.000 mensen<br />

voor KWF<br />

te fietsen”<br />

Actie: 18e editie van Ride for the Roses, 2015<br />

Waar: Aalsmeer, Noord-Holland<br />

Informatie: tinyurl.com/wimvaneeden<br />

Wim (75): “Ik zit het hele jaar door op mijn<br />

racefiets: twee of drie dagen per week,<br />

minstens 120 kilometer per dag. Regen of<br />

wind, daar geef ik niet om. Vanuit mijn woonplaats<br />

Katwijk fiets ik bijvoorbeeld naar Rotterdam,<br />

Delft en Scheveningen. Onderweg stap ik bij bedrijven,<br />

restaurants en cafés binnen. Ik vertel de mensen over<br />

Ride for the Roses, waar ik elk jaar aan meedoe en laat<br />

ze vervolgens de website zien waar op staat wat ik bij<br />

elkaar heb gefietst. Ruim 9300 euro heb ik sinds 2011<br />

opgehaald met de Ride. Uiteindelijk vraag ik net<strong>je</strong>s of<br />

ze me willen sponsoren. Het is misschien brutaal om<br />

overal zomaar naar binnen te lopen, maar dat maakt<br />

me niets uit. Ik fiets voor KWF en dat is heel belangrijk.<br />

Mijn vrouw heeft kanker overleefd, maar veel anderen<br />

niet. Ik hoop dat er snel een medicijn wordt gevonden<br />

tegen deze vreselijke ziekte.<br />

Fietsen is mijn grote hobby; ik fiets al sinds 1959!<br />

Toen mijn vrouw 24 jaar geleden eierstokkanker<br />

kreeg, besloot ik mijn hobby in te zetten voor het<br />

goede doel. Het is echt bijzonder om met meer dan<br />

10.000 mensen voor KWF te fietsen. De sfeer is<br />

onbeschrijfelijk, er staan zoveel mensen langs de<br />

route! Dit jaar fietste ik met een fietshelm versierd<br />

met rode rozen en gipskruid. Ik had veel bekijks.<br />

Bij de finish krijgt iedere deelnemer een roos. Die geef<br />

ik altijd aan mijn vrouw. Het jaarspeld<strong>je</strong> houd ik zelf,<br />

dat is belangrijk voor me. Ik heb ze allemaal nog. Mijn<br />

grootste droom? Dat ik ooit genoeg sponsoren vind<br />

om mee te doen aan Alpe d’HuZes.”1<br />

i<br />

ridefortheroses.nl<br />

kracht 31

6 Nieuws - productie merel remkes<br />

Kracht Ervaren<br />

Boeken<br />

Films<br />

Apps<br />

Vliegend bed<br />

De papa van Chrissie moet naar het<br />

ziekenhuis. Ze maakt zich zorgen, ze<br />

weet niet eens wat een ziekenhuis is.<br />

Als Chrissie slaapt, komen spullet<strong>je</strong>s<br />

uit haar dokterskoffer tot leven. Deze<br />

twee boek<strong>je</strong>s (een papa en een mamavariant)<br />

bieden ouders een basis om<br />

hun eigen verhaal te vertellen.<br />

Papa/Mama moet naar<br />

het ziekenhuis, Miriam<br />

Smit-Vuijk, € 19,90<br />

Chemopuur<br />

jurgen de Bei<strong>je</strong>r krijgt op 6-jarige<br />

leeftijd een zeer agressieve vorm van<br />

prostaatkanker. Nu is hij 45, heeft een<br />

vriendin en twee kinderen. Hoe ga <strong>je</strong> om<br />

met levensbepalende veranderingen,<br />

vooroordelen en teleurstellingen?<br />

Chemopuur is een inspirerend verhaal<br />

over ziekte en verlies, maar bovenal over<br />

positiviteit en succes. Chemopuur,<br />

Jurgen de Bei<strong>je</strong>r, € 19,99<br />

Open & Bloot<br />

In navolging van De naakte waarheid,<br />

waarin dertig vrouwen die borstkanker<br />

hebben (gehad) werden geportretteerd<br />

en geïnterviewd, is er nu het<br />

boek Open & Bloot. In woord en beeld<br />

is het verhaal van dertig mannen<br />

opgetekend. Ze vertellen openhartig<br />

over hun ervaring met kanker.<br />

Open & Bloot,<br />

mannen & kanker,<br />

Marina Nieuwenhuijs, € 35<br />

Bold<br />

Carolien Sikkenk fotografeerde<br />

vrouwen die hun haar hebben verloren<br />

door chemotherapie of door de autoimmuunziekte<br />

alopecia. Sikkenk wil<br />

een ander beeld scheppen. Als het haar<br />

wegvalt wordt een andere schoonheid<br />

zichtbaar: mooie jukbeenderen,<br />

de vorm van de lippen, een blik<br />

in de ogen.<br />

Bold, Carolien Sikkenk, € 9,95<br />

Behoefte aan stilte<br />

In het eerste deel van De Gaande is<br />

de fictieve hoofdpersoon in de laatste<br />

fase van haar leven. Haar behoefte<br />

aan stilte verontrust haar omgeving.<br />

In het tweede deel weidt Prins,<br />

jarenlang geestelijk verzorger in<br />

ziekenhuizen, uit over haar ervaring met<br />

zwijgen over ziekte, lijden en sterven.<br />

De Gaande,<br />

Marijke Prins,<br />

€ 19,90<br />

Liefde en meer…<br />

jan Best de Vries zag in de wachtkamers<br />

waar hij zat veel verdrietige<br />

gezichten. Het bracht hem ertoe de<br />

novelle Liefde en meer… te schrijven.<br />

Met de verhaalt<strong>je</strong>s en gedichten wil hij<br />

lotgenoten de kracht geven iets moois<br />

te maken van de hun gegunde tijd.<br />

Liefde en meer…, Jan Best<br />

de Vries, gratis te bestellen<br />

via jgp.best@planet.nl<br />

Quote uit het boek Open en bloot:<br />

“Ik kon er geen traan om laten, want dat had toch<br />

geen zin. Dan ga <strong>je</strong> vechten tegen iets dat in kannen<br />

en kruiken is. Ik heb ook nooit gedacht: waarom ik?”<br />

Lezerspodium<br />

Lezers van Kracht over hun zelfgeschreven<br />

boek of lied. Deze keer Jacqueline Legierse,<br />

die de dichtbundel Tenzij <strong>je</strong> bang bent<br />

schreef. “De periode dat ik kanker had, non-<br />

Hodgin, is onderdeel van mijn leven geworden.<br />

Natuurlijk was er pijn en angst, als alleenstaande<br />

moeder met twee puberkinderen was het hard<br />

knokken om de zaak bij elkaar te houden. Maar<br />

ik heb het ook als een heel bijzondere periode<br />

ervaren, die ik nooit had willen missen. Het<br />

heeft me laten zien wat echt belangrijk is, waar<br />

schoonheid en geluk zit. Ik heb zoveel steun van<br />

vrienden ontvangen. Nu, 25 jaar later, draag ik<br />

dat nog altijd bij me. Toen ik met pensioen ging<br />

had ik de ruimte op een andere manier naar mijn<br />

ziekteperiode te kijken. Ik ben gedichten gaan<br />

schrijven. Veel mensen denken dat gedichten<br />

lezen moeilijk is, maar dat hoeft helemaal niet.<br />

Voor mij was het belangrijk mijn gedichten toegankelijk<br />

te maken. Op mijn dichtbundel Tenzij<br />

<strong>je</strong> bang bent heb ik zulke bijzondere reacties<br />

van lezers gekregen, ze herkennen de ervaring,<br />

vinden er steun en troost in. Gedichten schrijven<br />

en lezen kunnen een manier zijn om kanker een<br />

plaats te geven in <strong>je</strong> leven.”<br />

i<br />

Tenzij <strong>je</strong> bang bent, €10. Bestellen via jacqueline zelf:<br />

ja.legierse@ziggo.nl. De opbrengst van het boek<br />

gaat volledig naar KWF.<br />

Media<br />

op het gebied<br />

van kanker<br />

en gezondheid<br />

videoclip<br />

stromae<br />

In de nieuwe single van de Belgische<br />

zanger Stromae staat het gevecht tegen<br />

kanker centraal. “<strong>je</strong> hebt mijn moeder al<br />

willen pakken, <strong>je</strong> bent begonnen met haar<br />

borsten. En dan de longen van mijn vader,<br />

weet <strong>je</strong> nog?”, klinkt het in Quand c’est?<br />

i tinyurl.com/clipStromae<br />

DvD<br />

Keizer aller ziektes<br />

Winactie<br />

Kanker: keizer aller ziektes is de<br />

filmbewerking van het Pulitzerprijswinnende<br />

boek van Siddhartha Mukher<strong>je</strong>e.<br />

De zesdelige documentaireserie geeft<br />

een kijk<strong>je</strong> in de geschiedenis van kanker.<br />

Kracht geeft een aantal exemplaren van<br />

de DVD box weg. Stuur een mailt<strong>je</strong> naar<br />

redactie@kwf.nl en maak kans!<br />

Website<br />

Hou me vast<br />

Speciaal voor ongeneeslijk zieke<br />

kinderen en hun gezin zijn ‘hou me<br />

vast’- en ‘vergeet me niet’-doos<strong>je</strong>s<br />

ontwikkeld. De doos<strong>je</strong>s zijn bedoeld om<br />

moed en energie te geven en te helpen<br />

mooie herinneringen te creëren.<br />

i houmevast.nl en vergeetmeniet.nl

Interview - tekst brigit kooijman fotografie linelle deunk<br />

7<br />

“Muziek heeft<br />

me op de been<br />

gehouden<br />

tijdens de<br />

moeilijkste<br />

momenten”<br />

Lichaam<br />

& geest<br />

Welke invloed heeft kanker op het leven?<br />

(Ex)patiënten vertellen.<br />

Bram (47): “Eind augustus 2008 kwam<br />

ik thuis te zitten met een burn-out. Ik was<br />

advocaat, had samen met twee collega’s een<br />

drukke praktijk in Heerlen. Mijn concentratie<br />

werd steeds slechter. Ik kwam na een<br />

werkdag amper de trap nog op. Tweeënhalve<br />

maand later bleek dat ik een hersentumor<br />

had, een germinoom in de pijnappelklier.<br />

Direct gevolg was de afsluiting van een kanaalt<strong>je</strong>,<br />

waardoor het hersenvocht zich ophoopte en ik langzaam<br />

een waterhoofd kreeg. Dáár kwamen mijn<br />

duizeligheid en extreme vermoeidheid vandaan. Aan<br />

de buitenkant was niets te zien, behalve dat mijn<br />

ogen wat naar buiten stulpten. Dankzij een gaat<strong>je</strong> in<br />

de vierde hersenkamer is het waterhoofd verholpen,<br />

en ook de tumor is effectief bestreden. Een klein<br />

litteken bij de haargrens is de enige zichtbare schade.<br />

Maar mijn werk als advocaat zal ik nooit meer<br />

kunnen oppakken, daarvoor zijn mijn concentratie,<br />

geheugen en denkvermogen te veel aangetast. Vijf<br />

jaar lang hebben verdriet en frustratie daarover de<br />

boventoon gevoerd. En nog steeds droom ik over<br />

dingen die met mijn oude werk te maken hebben.<br />

Maar nu denk ik vooral: blij dat ik er nog ben.<br />

Muziek heeft me op de been gehouden tijdens de<br />

moeilijkste momenten. Vooral het nummer Beaten<br />

and Bruised (but not out) van de Britse rockband<br />

V0iD hielp me om te accepteren dat ik een ander<br />

leven had gekregen. ‘Je bent geslagen en gekneusd<br />

maar <strong>je</strong> bent er nog steeds!’ Ik werk nu als vrijwilliger<br />

met dementerenden. Die vrolijke gezichten te zien<br />

als ik samen met hen een pizza maak, doet mij<br />

meer dan wat ook.<br />

De tumor heeft iets beschadigd in mijn hersenen,<br />

met een angststoornis als gevolg. In het begin was<br />

ik zelfs bang voor kleine kinderen; als ik die op straat<br />

zag aankomen, stak ik gauw de weg over. Met medicijnen<br />

zijn de angsten nu enigszins onder controle, al<br />

heb ik nog altijd zware nachtmerries. Ook overdag<br />

voel ik me vaak onrustig. Zo kan ik niet goed naar<br />

sport kijken: het competitie-element werkt op mijn<br />

zenuwen. Mijn persoonlijkheid is veranderd door<br />

de tumor. Maar de goede eigenschappen hebben<br />

nu weer de overhand.”1<br />

i<br />

kanker.nl/hersentumoren<br />

kracht 31

8 Wetenschap - tekst naomi querido illustratie eiko ojala<br />

Bestralen<br />

binnen in het bot<br />

Patiënten met prostaatkanker kunnen uitzaaiingen krijgen in<br />

hun botten. Deze uitzaaiingen kunnen leiden tot pijn, botbreuken of<br />

zelfs een dwarslaesie. Radiumtherapie remt de ziekte, verlaagt de<br />

kans op complicaties en kan de pijn verminderen.<br />

Wat: Palliatieve behandeling<br />

met het radioactieve radium-223<br />

Hoe: Het zeer lokaal bestralen<br />

van uitzaaiingen van prostaatkanker<br />

in of op de botten met in<strong>je</strong>cties met<br />

radioactieve stof<br />

Doel: Het verkleinen van<br />

uitzaaiingen zodat ze minder snel<br />

leiden tot pijn of complicaties<br />

Waar: Inmiddels in 23 centra<br />

verspreid over Nederland en<br />

dat aantal groeit<br />

Resultaat: Gemiddeld langere<br />

overleving, een betere kwaliteit van<br />

leven en weinig bijwerkingen<br />

Locaties:<br />

Radiumtherapie vindt op dit moment<br />

plaats op 23 plaatsen in Nederland,<br />

onder meer in het Antoni van<br />

Leeuwenhoek, het St. Lucas Andreas<br />

en het VUmc in Amsterdam, het LUMC<br />

Leiden, het MUMC+ in Maastricht,<br />

het Atrium MC in Heerlen, het<br />

Catharina Ziekenhuis in Eindhoven,<br />

het Radboudumc in Nijmegen,<br />

het Deventer Ziekenhuis, het Isala<br />

Oncologie Centrum in Zwolle en het<br />

Martini Ziekenhuis in Groningen.<br />

Hoewel Jan (77) al sinds 1996<br />

prostaatkanker heeft, had hij nog<br />

nooit pijnklachten gehad. Dat<br />

veranderde plots in de zomer van<br />

2014. Tijdens de driemaandelijkse<br />

controle kwam de oorzaak aan het<br />

licht: de tumor bleek uitgezaaid in<br />

zijn botten. “Toen de scan uitwees<br />

dat er botuitzaaiingen waren, ging ik door de grond<br />

van ellende”, vertelt hij. “Ik dacht: nu is het afgelopen.”<br />

Maar dat bleek niet het geval. Jan was een van de eerste<br />

patiënten in Nederland die in aanmerking kwam<br />

voor een palliatieve behandeling met de radioactieve<br />

stof radium-223. “Mijn oncoloog gaf me de tip om<br />

naar het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam te<br />

gaan, een van de eerste ziekenhuizen in mijn regio<br />

waar ze net waren begonnen met het aanbieden van<br />

radiumtherapie. De behandeling remt de uitzaaiingen<br />

in mijn botten en zorgt ervoor dat ik minder pijn<br />

heb bij lopen, zitten of liggen. En de bijwerkingen,<br />

zoals misselijkheid of moeheid, zouden erg meevallen.<br />

Ik had er nog nooit van gehoord, maar ik hoefde<br />

niet lang na te denken: daar wilde ik wel voor gaan!”<br />

Heel precies<br />

Er bestaan meer behandelingen met radioactieve<br />

stoffen die de pijn verminderen, maar radiumtherapie<br />

zorgt ook dat veel patiënten langer blijven<br />

leven, en met een goede kwaliteit van leven. Niet<br />

iedereen komt in aanmerking voor deze palliatieve<br />

behandeling, die onder de ‘dure geneesmiddelen’<br />

valt. “Radium werkt in de botten. Daarom heeft de<br />

behandeling alleen nut voor mannen met prostaatkanker<br />

die vooral uitzaaiingen hebben op of in hun<br />

botten, en bij wie de tumor niet meer gevoelig is<br />

voor hormoontherapie”, vertelt Wouter Vogel. Hij<br />

is nucleair geneeskundige en werkt bij het Antoni<br />

van Leeuwenhoek. “Radiumtherapie bestaat uit zes<br />

keer een maandelijkse in<strong>je</strong>ctie die de straling heel<br />

precies in de uitzaaiingen brengt. Gemiddeld zorgt de<br />

behandeling voor ruim drie maanden langer leven,<br />

met goede kwaliteit en vaak minder pijn. Patiënten<br />

hebben met deze behandeling vaak ook minder<br />

bijkomende specialistische behandelingen nodig,<br />

omdat er weinig bijwerkingen en complicaties van<br />

de uitzaaiingen optreden. Denk bijvoorbeeld aan<br />

minder gebroken botten of een kleinere kans op een<br />

dwarslaesie door een gebroken rugwervel.”<br />

Ook al is radium een radioactieve stof, toch is de kans<br />

op bijwerkingen van de straling heel klein. Vogel:<br />

“Het bijzondere van radium is dat deze stof met een<br />

‘precisiebombardement’ alleen de uitzaaiingen in de<br />

botten van binnenuit bestraalt. Daardoor komt er<br />

bijna geen straling in gezond weefsel en is er geen<br />

gevaar van radioactieve straling voor de omgeving.<br />

Je kunt na een behandeling gewoon met <strong>je</strong> (klein)-<br />

kinderen spelen of onder de mensen zijn.”<br />

Geen pijn<br />

In het Antoni van Leeuwenhoek krijgen zo’n tien<br />

tot vijftien patiënten maandelijks een radiumin<strong>je</strong>ctie.<br />

Vogel: “De behandeling wordt nu ook in de rest van<br />

Nederland snel opgepakt. Het is belangrijk dat<br />

deze aantoonbaar goede behandeling landelijk<br />

wordt aangeboden zonder een al te grote<br />

reisafstand voor de patiënt.”<br />

Jan heeft de behandeling inmiddels afgerond.<br />

“Een halfjaar lang ben ik één keer per maand naar<br />

het ziekenhuis geweest voor een in<strong>je</strong>ctie in mijn arm.<br />

Na een kwartiert<strong>je</strong> sta <strong>je</strong> weer buiten. Geen pijn,<br />

en ook naderhand had ik helemaal nergens last van.<br />

En de pijn die ik eerst had van de uitzaaiingen op mijn<br />

botten, heb ik nu niet meer. Dankzij die behandeling<br />

kan ik nog vrijwel alles doen. Tot voor kort was ik<br />

zelfs sportmasseur en verzorger op de voetbalclub.<br />

Nu ga ik vaak samen met mijn vrouw eropuit.<br />

Ik geniet volop.”1<br />

i kanker.nl/prostaatkanker, avl.nl/behandelingen/radiumtherapie

9<br />

Wouter Vogel:<br />

“De stof bestraalt<br />

met een ‘precisiebombardement’<br />

alleen de uitzaaiingen<br />

in de botten”<br />

kracht 31

10 Interview - tekst merel remkes fotografie brenda van leeuwen

11<br />

Niets meer<br />

verbloemen<br />

Terwijl haar dochter de wereld leert kennen, dreigt bij<br />

haarzelf een vroegtijdig afscheid. Iedereen om haar heen<br />

bouwt op, zij moet omgaan met de gevolgen van haar<br />

ongeneeslijke ziekte. Met haar boek<strong>je</strong> In de diepte laat<br />

Mariken Hoving (36) zien hoe rauw dat is.<br />

Haar man Jos kocht vorige week<br />

een ‘dikke camper’. Mariken wijst<br />

naar de overkant van de straat,<br />

waar het grijze bakbeest staat<br />

geparkeerd, en lacht. Wie had<br />

het kunnen denken, met haar<br />

gezin in een sleurhut, al hield<br />

Jos vol dat het een ‘coole retro<br />

camper’ was. Het plan is om binnenkort een<br />

week<strong>je</strong> naar Drenthe te gaan. Als het lukt. Jos<br />

creëert de voorwaarden en Mariken probeert<br />

zich goed te voelen, zo zijn de taken verdeeld.<br />

Haar man maakt graag plannen voor de toekomst.<br />

Als <strong>je</strong> geen plannen meer kunt maken, wat<br />

kun <strong>je</strong> dan nog, vindt hij. Maar plannen maken<br />

brengt het risico op teleurstelling met zich mee,<br />

aangezien het lichaam van Mariken een eigen<br />

agenda heeft. De ene dag gaat het redelijk, de<br />

andere dag voelt ze zich beroerd, moet ze steeds<br />

overgeven. Of dat komt door de uitzaaiingen of<br />

door de chemomedicatie, ze weet het niet precies.<br />

Meebewegen met de ziekte, het is niet altijd<br />

gemakkelijk. Haast twee jaar waren de tumoren<br />

stabiel, toen was er wat groei, de laatste keren<br />

was het weer stabiel. Elke paar maanden dreigt<br />

een nieuwe scan hen uit hun wankele evenwicht<br />

te halen. Iedere keer kan het nieuws komen dat<br />

haar medicijnen niet meer werken, dat het verder<br />

is uitgezaaid. Voor elke scan trekken ze zich terug<br />

in hun hollet<strong>je</strong>, met z’n drieën. De zorgen kunnen<br />

soms zo overweldigend zijn, dat het de angst is<br />

die haar doet overgeven.<br />

Tijdens het kijken van een film schreef Mariken<br />

eens een zin op die haar raakte: It is quiet down<br />

deep. Zo voelt het precies, alsof ze rondzwemmen<br />

in een diepe donkere oceaan. Alles is wazig, <strong>je</strong><br />

vraagt <strong>je</strong> af of <strong>je</strong> gered zal worden of dat <strong>je</strong> verder<br />

Wat is neuroendocriene<br />

kanker?<br />

Neuro-endocriene kanker is<br />

zeldzaam en ontstaat vanuit<br />

neuro-endocriene cellen. Omdat<br />

die cellen overal in het lichaam<br />

zitten, kan de tumor overal<br />

ontstaan. Meestal bevindt die<br />

zich in het maag-darmkanaal, de<br />

alvleesklier of de longen. Een deel<br />

van de tumoren wordt een NET<br />

(neuro-endocriene tumor) graad 1<br />

of 2 genoemd. Deze NET zijn ‘goed<br />

of matig gedifferentieerd’. Een NEC<br />

(neuro-endocrien carcinoom) graad<br />

3 is ‘slecht gedifferentieerd’. De<br />

‘differentiatiegraad’ zegt iets over<br />

het gedrag van de tumor, zoals de<br />

groeisnelheid. Een slecht gedifferentieerde<br />

tumor groeit meestal<br />

snel. Dit bepaalt de soort behandeling<br />

en de kansen voor overleving.<br />

Daarnaast wordt bij NET graad 1,<br />

2 het onderscheid ‘functionele’ en<br />

‘niet-functionele’ tumoren gemaakt.<br />

Bij een functionele tumor is naast<br />

de groei van de tumor het teveel<br />

aan hormoon(achtige) stoffen dat<br />

de tumor produceert een probleem.<br />

Deze stoffen kunnen ernstige<br />

diarree, opvliegers, <strong>je</strong>uk, migraine,<br />

buikpijn of misselijkheid veroorzaken.<br />

Stichting NET-groep is de<br />

patiëntenorganisatie voor mensen<br />

met neuro-endocriene tumoren.<br />

zult zakken. Geeft de scan het sein stabiel,<br />

dan drijf <strong>je</strong> weer naar boven, dan kun <strong>je</strong> weer<br />

verbinding maken met de rest van de wereld:<br />

andere mensen komen in beeld, <strong>je</strong> slaat de<br />

krant eens open. Het is een luxe om hoofdruimte<br />

te hebben voor bijzaken.<br />

Rollen<br />

Vijf geweldige dagen waren het, na de geboorte<br />

van haar dochtert<strong>je</strong> Isis in juni 2012. Toen kwamen<br />

de flauwtes, ze was trillerig, had het gevoel dat ze<br />

steeds moest eten. De artsen dachten dat de lage<br />

glucosewaarden in haar bloed door de zwangerschap<br />

kwamen, of door de borstvoeding. Maar<br />

het bleek een insulinoom, een neuro-endocriene<br />

tumor op haar alvleesklier die insuline produceert.<br />

Nu is ze kankerpatiënt en wordt ze niet meer<br />

beter. Op de vraag wie ze naast kankerpatiënt is,<br />

moet ze lachen. Ja, ze is ook gewoon een mens,<br />

dat vergeet ze weleens. Ze is moeder van Isis,<br />

vrouw van Jos. Ze werkte als gezondheidspsycholoog<br />

in de psychiatrie. Het is de eerste keer dat ze<br />

volschiet tijdens het gesprek. Ze verontschuldigt<br />

zich, stom vindt ze het. Meestal kan ze er wel<br />

gewoon over praten, maar af en toe komt die<br />

onderlaag naar boven, verdriet om het verlies. Als<br />

<strong>je</strong> gezond bent heb <strong>je</strong> allerlei verschillende rollen;<br />

zij werkte, speelde viool in een band, onderhield<br />

contact met allerlei vrienden met wie ze het leven<br />

besprak dat ze voor hen hadden liggen en tot diep<br />

in de nacht biert<strong>je</strong>s dronk. De ziekte kleedde haar<br />

leven uit. Ze bouwt geen carrière op, ze consumeert<br />

niet op grote schaal mee, in de vorm van de<br />

laatste gadgets en impulsieve weekend<strong>je</strong>s weg.<br />

Toen ze ontslagen werd na twee jaar in de Ziektewet,<br />

kwam dat als een grote klap. Ze deed er niet<br />

meer toe, zo voelde het. Als ze bij de kapper zit,<br />

kracht 31

12 Interview<br />

Ze zoekt naar<br />

haar beweegruimte<br />

en maakt zich<br />

daarin zo groot<br />

mogelijk<br />

krijgt ze de vraag: ben <strong>je</strong> vrij vandaag? In het begin<br />

zei ze niets, ze wil mensen niet in verlegenheid<br />

brengen. Maar opeens dacht ze: nee, dat klopt<br />

niet. Ze wil niets meer verbloemen. De verkoopster<br />

die haar een winterjas verkocht, zei tot twee<br />

keer aan toe: deze jas gaat nog járen mee. De<br />

eerste keer reageerde Mariken niet, maar de<br />

tweede keer zei ze: ik misschien niet.<br />

Nu is haar belangrijkste rol die van moeder, het<br />

thuis rooien met Isis en Jos. Op een goede dag<br />

rust ze ’s ochtends en gaat ze ’s middags iets leuks<br />

doen met haar dochter. Gewone dingen eigenlijk.<br />

Naar de HEMA, kijken naar ‘prutseldinget<strong>je</strong>s’ voor<br />

Isis. Daar kan Mariken al heel blij van worden. Ze<br />

probeert zich te richten op vandaag de dag: wat<br />

kan ik, waar heb ik zin in? Wandelen in het bos,<br />

met elkaar zijn. Ze zoekt naar haar beweegruimte<br />

en maakt zich daarin zo groot mogelijk.<br />

Tien jaar in één dag<br />

Op 13 juni werd Isis drie. Mariken had er een<br />

paar slechte dagen op zitten en naarmate de<br />

grote dag naderde, greep het haar meer naar<br />

de keel. Ze móést zich goed voelen, ze móést er<br />

zijn, misschien was dit wel de laatste keer.<br />

Elke mijlpaal draagt een enorme druk in zich;<br />

vakanties, verjaardagen, Sinterklaas, ze moet<br />

alles meemaken, alles moet intens zijn, het kan<br />

niet zomaar aan haar voorbij gaan. Het liefst wil<br />

ze tien jaar in één dag proppen, maar ze kan<br />

soms de dagen in hun eenvoud niet eens aan.<br />

Tijd ervaart ze heel anders. De dagen lijken op<br />

elkaar, ze hoeft niet meer naar haar werk of naar<br />

andere verplichtingen. Het leven wordt niet langer<br />

bepaald door een van buiten gedicteerd ritme,<br />

maar door haar lichaam. Een week kan soms als<br />

een eeuwigheid aanvoelen. Maar ook weer niet;<br />

bezien vanuit de wens dat ze eigenlijk nog heel<br />

lang wil leven, gaat zo’n week schrikbarend snel<br />

voorbij. Vanaf het begin schrijft Mariken veel,<br />

als een soort tijdvang. Als ze vergeet wat ze het<br />

afgelopen weekend heeft gedaan, dan kan ze het<br />

teruglezen. Zo uitgeschreven op papier kan ze<br />

elk moment vatten en uitrekken, want ze heeft<br />

er maar zo weinig van. Maar intens leven is ook<br />

doodvermoeiend. Je kunt niet elke dag leven<br />

alsof het <strong>je</strong> laatste dag is.<br />

Uren kan ze doorbrengen op de bank, een kop<br />

thee in haar hand, kijkend naar haar dochter. Hoe<br />

die op de grond zit, met haar poppen speelt. Dat<br />

mooie kleine neus<strong>je</strong>, de hand<strong>je</strong>s die aan de poppenkleert<strong>je</strong>s<br />

friemelen, het mond<strong>je</strong> dat nog wat<br />

onwennig woorden vormt, alles neemt Mariken<br />

in zich op. Ze stelt zich voor hoe Isis zal zijn als ze<br />

zes is, twaalf, achttien. Denken aan de toekomst<br />

brengt allerlei tegenstrijdige wensen met zich<br />

mee. Het allerbelangrijkste is dat Jos en Isis weer<br />

gelukkig worden als zij er niet meer is. Ze had het<br />

er met Jos over, of hij zich op den duur weer zal<br />

kunnen openstellen voor een nieuwe vrouw. Het<br />

idee maakt haar opeens zo kwaad. Als Isis die<br />

andere vrouw maar geen mama zal noemen.<br />

Het is het gevoel dat het allerzwaarst op haar<br />

drukt: het leven zal verder gaan zonder haar, Isis<br />

zal opgroeien zonder moeder. Jezelf verliezen is<br />

loodzwaar, maar het besef dat <strong>je</strong> <strong>je</strong> kind niet zal<br />

kunnen grootbrengen, is ondragelijk. Zo lang<br />

mogelijk leven voor Isis, dat is haar allergrootste<br />

drive. Als ze iets leuks doen met het gezin, maakt<br />

Mariken veel foto’s. Kijk, dit hebben we gedaan,<br />

Isis, het was echt. Misschien weet <strong>je</strong> dat niet meer,<br />

maar mama heeft heel veel gedaan met <strong>je</strong>. Ze had<br />

de wereld voor <strong>je</strong> over, en meer, omdat ze zoveel<br />

van <strong>je</strong> hield. Mariken wil dingen maken die niet zo<br />

vergankelijk zijn als een mensenleven. Ze is bezig<br />

met een poef, kleren voor Isis, fotoboeken. Als<br />

het leven zo vroeg dreigt op te houden, dan vraag<br />

<strong>je</strong> <strong>je</strong> af: wat heb ik gedaan, wat heb ik betekend?<br />

Mariken heeft veel mensen gesproken in de<br />

psychiatrie, ze heeft een dochter, ze is zelf dochter,<br />

zus, vriendin. Samen met haar band heeft ze cd’s<br />

uitgebracht, er zijn mensen die hun muziek<br />

luisteren en erdoor geraakt worden. Allemaal<br />

rimpelingen die haar bestaan veroorzaakt<br />

hebben. Hoe meer rimpelingen, hoe meer zin.<br />

In de diepte<br />

Over de eerste drie jaar van haar ziekte schreef<br />

Mariken een boek: In de diepte. It is quiet down<br />

deep. Ze wilde aan anderen duidelijk maken hoe<br />

klote deze ziekte is, hoe rauw. Als ze met vrienden<br />

afspreekt, veegt ze al haar energie bij elkaar, trekt<br />

ze wat leuks aan. Daardoor hebben veel mensen<br />

niet door hoe zwaar het eigenlijk is. Hoe uitgeput<br />

ze is na zo’n avond. Hoe het is om te moeten leven<br />

met de angst voor de dood.

13<br />

Intens leven is<br />

doodvermoeiend.<br />

Je kunt niet elke dag<br />

leven alsof het<br />

<strong>je</strong> laatste dag is<br />

kracht 31

14 Interview<br />

Uren kan ze<br />

doorbrengen op<br />

de bank, kijkend<br />

naar haar dochter<br />

Als <strong>je</strong> jong bent, denk <strong>je</strong> dat niets <strong>je</strong> kan overkomen.<br />

Je sport, <strong>je</strong> eet gezond, soms wellicht wat<br />

ongezonder, maar ach, het lichaam is sterk. Je<br />

studeert, gaat werken, gooit <strong>je</strong> carrière eens<br />

om. Veel jonge mensen denken: dat regelen we<br />

wel even. De schijnbare maakbaarheid van het<br />

bestaan. We weten en kunnen steeds meer, maar<br />

dat maakt ook dat de behoefte aan controle<br />

steeds groter wordt. Ook zij kent dat. Mariken<br />

dacht in het begin: waarom heb ik dit, wat heb ik<br />

fout gedaan? De glaas<strong>je</strong>s wijn? De stress? Ook in<br />

haar ziekteproces probeert ze erachter te komen<br />

waar ze invloed kan uitoefenen. Ze eet bepaalde<br />

dingen wel of juist niet en als haar scan dan goed<br />

is, dan denkt ze: deze variabelen moet ik aanhouden.<br />

Een soort schijncontrole misschien, maar ja,<br />

<strong>je</strong> moet toch iets. Uiteindelijk is het voor een groot<br />

deel willekeur, ben <strong>je</strong> overgeleverd aan de grillen<br />

van het bestaan.<br />

Toen duidelijk werd dat Mariken niet meer beter<br />

werd, wisten veel mensen niet wat ze zeggen<br />

moesten. “Je leert er in ieder geval wel veel van”,<br />

zeiden sommigen, “van de kleine dingen genieten<br />

bijvoorbeeld.” Ze kan er niets mee. Zeggen ze dat<br />

om háár gerust te stellen, of zichzelf? Mariken genoot<br />

al van de kleine dingen. Veel mensen kunnen<br />

er slecht tegen als iets niet goed afloopt, iets geen<br />

Bestellen<br />

Mariken’s boek In de diepte is te<br />

bestellen via www.elikser.nl<br />

betekenis heeft, ergens geen positieve draai aan<br />

gegeven kan worden. Ze vinden het moeilijk een<br />

zwaar gesprek te laten voor wat het is – zwaar.<br />

Ze zeggen: het gaat vandaag toch goed? Dan zal<br />

morgen vast ook meevallen. Maar Mariken weet<br />

dat het morgen zomaar ineens slecht kan gaan.<br />

Hier is weinig goeds aan, weinig moois, het is<br />

precies wat het is: vreselijk rauw. Ze wil dat<br />

mensen het nare niet wegwuiven, maar het in<br />

de ogen kijken, dat ze naast haar komen staan.<br />

Ze hoeft niet de hele dag over het leven en de dood<br />

te praten, er is best ruimte voor het weer of die<br />

tv-show van gisteravond, maar het moet ergens<br />

op kunnen landen, op echte interesse, een<br />

connectie, een wezenlijk fundament.<br />

Het boek heeft meer van zulke contacten mogelijk<br />

gemaakt. Na het lezen zeiden sommige mensen<br />

om haar heen: “Ik heb me niet gerealiseerd hoe<br />

zwaar dit voor jullie moet zijn.” Ze hoopt anderen<br />

te kunnen inspireren, dat ze inzien dat dit iedereen<br />

zomaar kan overkomen, hoe oneerlijk de ziekte is.<br />

Dat het helpt als mensen oprecht vragen hoe het<br />

met <strong>je</strong> is. En soms niks zeggen, maar <strong>je</strong> gewoon<br />

vasthouden. Ze hoopt dat dat achterblijft.<br />

Toch weer een rimpelinget<strong>je</strong>.1<br />

i net-kanker.nl/

Column - fotografie goffe struiksma<br />

15<br />

Jonathan<br />

De opkomst was overweldigend.<br />

Een stoet<br />

van zeker tweehonderd<br />

man trok ingetogen<br />

achter de kist aan, de<br />

Duinweg op, richting<br />

de aula. Het is een van<br />

de weinige voordelen<br />

van jong sterven: op <strong>je</strong> begrafenis is<br />

het een drukte van belang. Wanneer<br />

ik Jonathan voor de laatste keer gezien<br />

heb weet ik niet meer zo goed. Misschien<br />

was het in het kleedhok op de<br />

zesde etage, toen hij vertelde dat het<br />

slikken weer problemen gaf. We zouden<br />

nog een keer koffie drinken, maar dat<br />

cancelde hij een avond van tevoren. Het<br />

ging echt niet meer.<br />

Meer dan de ontmoeting staat ons laatste<br />

telefoongesprek me helder voor de<br />

geest, nu een week of drie geleden. Over<br />

hoe sterven een sociaal experiment is.<br />

“Mensen doen zo gek”, vertelde Jonathan<br />

met verrassend krachtige stem. “Vage<br />

kennissen gedragen zich alsof ze <strong>je</strong> beste<br />

vriend zijn, en stalken <strong>je</strong> met kaarten,<br />

brieven en een aanhoudende stroom<br />

berichten op WhatsApp. Van anderen<br />

hoor <strong>je</strong> juist niets, terwijl <strong>je</strong> stiekem<br />

hoopt op een bemoedigend mailt<strong>je</strong> of<br />

een kaart van die ene collega waar <strong>je</strong> het<br />

zo goed mee kon vinden. Er valt geen pijl<br />

op te trekken.” We concluderen dat het<br />

de afwezigheid van etiquette is. Mensen<br />

hebben geen idee hoe ze zich moeten<br />

verhouden tot een stervende, en zeker<br />

niet wanneer deze van hun eigen leeftijd<br />

is. Ze doen maar wat.<br />

Na de laatste spreker valt het stil in de<br />

aula. Dan, plots, klinkt er geneurie.<br />

Eerst zacht<strong>je</strong>s, bijna onhoorbaar, maar<br />

langzaam maar zeker zwelt het geluid<br />

aan en gaat het over in gezang. Het is<br />

een slaaplied<strong>je</strong>, een lullaby zoals ze in Engeland<br />

zeggen. Her en der staan mensen<br />

harmonieus zingend op en lopen langzaam<br />

naar de kist, waar ze in een halve<br />

cirkel omheen gaan staan. “Goodnight<br />

my angel, goodnight.”<br />

Er is wijn en een jong meis<strong>je</strong> gaat rond<br />

met bitterballen. Wat is goed sterven?<br />

Jonathan wilde absoluut geen palliatieve<br />

chemotherapie. Hij keek de dood recht<br />

in de ogen en vertelde iedereen dat hij<br />

terugkeek op een geweldig leven. Wij,<br />

zijn collega’s van de oncologie, noemen<br />

“Mensen hebben<br />

geen idee hoe<br />

ze zich moeten<br />

verhouden tot<br />

een stervende”<br />

dat unaniem moedig en wijs. Maar<br />

vinden we ook dat mensen die wel doorgaan<br />

met behandelen een slechte keuze<br />

maken? We kennen allemaal de zieke<br />

jonge moeders die koste wat het kost bij<br />

hun kinderen willen blijven. Natuurlijk<br />

snappen we die keuze, maar we zien ook<br />

dat deze vrouwen in de laatste fase van<br />

hun leven vaak meer in het ziekenhuis<br />

zijn dan thuis bij het gezin. Dat gesprek<br />

aangaan is zo ontzettend moeilijk.<br />

Aan de andere kant van de zaal heeft<br />

zich een rij gevormd bij de familie. De<br />

echtgenoot van Jonathan, daarnaast zijn<br />

fragiele vader. Vrijwel iedereen vond het<br />

slotkoor het meest aangrijpend, maar ik<br />

zie vooral deze man voor me, terwijl hij<br />

met bevende hand een foto van zijn zoon<br />

op de kist plaatst. Ooit hield hij Jonathan<br />

als baby in zijn armen, vandaag neemt<br />

hij afscheid van hem. Voor mij is dat het<br />

doorslaggevende beeld van een veel te<br />

vroege dood.1<br />

Over Hugo<br />

Hugo van der Wedden werkt als verpleegkundige. In elk nummer van Kracht deelt hij zijn ervaringen.<br />

Hugo studeerde cum laude af in de medische sociologie. Hij deed onderzoek naar reanimatie en de ziekte<br />

Alzheimer. Op hugovanderwedden.nl houdt hij een blog bij over medische zaken.<br />

kracht 31

16 Achtergrond - tekst renske prevo, eveline wiegeraad infographic designtree<br />

DOOF<br />

Elke<br />

DE S GARET<br />

Het ontvankelijke puberbrein<br />

dag steken zo’n honderd kinderen<br />

in Nederland hun eerste sigaret op.<br />

Het merendeel blijft verslaafd. De<br />

tabaksindustrie verleidt bewust<br />

kinderen en zorgt voor verslavende<br />

middelen in een sigaret. Stoppen is<br />

daardoor erg moeilijk. Is er wat<br />

tegen te doen? KWF vindt van wel.<br />

Alle feiten en cijfers op een rij.<br />

M<br />

1. Invoeren van eerlijke verpakkingen<br />

Uit onderzoek blijkt dat kinderen vrolijk gekleurde<br />

sigarettenpak<strong>je</strong>s associëren met gezondheid,<br />

vakantie en hun lievelingskleuren. KWF wil daarom<br />

dat de pak<strong>je</strong>s in Nederland allemaal dezelfde<br />

bruingroene kleur krijgen, zonder merksymbolen,<br />

maar met grote gezondheidswaarschuwingen.<br />

Hierdoor zijn sigarettenpak<strong>je</strong>s minder aantrekkelijk<br />

voor kinderen en zullen zij minder snel verleid<br />

worden om te beginnen met roken.<br />

aatregelen die KWF<br />

wil doorvoeren<br />

Kinderen worden elke dag<br />

bewust verleid door de<br />

tabaksindustrie. Daarom<br />

wil KWF dat de Tweede<br />

Kamer de volgende<br />

maatregelen neemt:<br />

2. Uitstalverbod: tabak uit het<br />

zicht van kinderen verkopen<br />

De kans om te beginnen met roken is voor jongeren<br />

tweemaal zo groot als sigarettenpak<strong>je</strong>s in de supermarkt<br />

erg zichtbaar zijn. Wat gebeurt er nu? Veel<br />

sigaretten liggen vaak prominent in winkels, supermarkten<br />

en benzinestations: in trendy verpakkingen<br />

en op de juiste ooghoogte. Dit gebeurt op meer dan<br />

30.000 verkooppunten. Er is één krachtig en effectief<br />

antwoord op deze verleidingen: tabak uit het zicht<br />

van kinderen verkopen. Oftewel, onder de toonbank.<br />

Cijfers over roken en kanker<br />

• 30 procent van de<br />

kankersterfte in Nederland<br />

wordt veroorzaakt door roken.<br />

• Jaarlijks overlijden<br />

20.000 Nederlanders aan<br />

de gevolgen van roken.<br />

• Jaarlijks starten zo’n 37.000<br />

minderjarigen<br />

met roken.<br />

mARK WILLemsen:<br />

“De tabakindustrie<br />

ontwikkelt technieken<br />

om de sigaret extreem<br />

verslavend te maken”<br />

3. Accijns op tabak verhogen<br />

Jongeren zijn erg gevoelig voor prijsstijging. Een<br />

duurder pak<strong>je</strong>? Dan is de kans groter dat ze het laten<br />

liggen. Het structureel verhogen van accijnzen op<br />

tabak is daarom een effectieve maatregel om het<br />

aantal rokers terug te dringen.

17<br />

3vragen aan...<br />

marc Willemsen,<br />

hoogleraar tabaksontmoediging<br />

1. Waarom worden kinderen<br />

makkelijk verleid tot roken?<br />

“Kinderen zijn erg ontvankelijk voor<br />

invloeden uit hun omgeving. Met name<br />

in de puberteit. Op deze leeftijd zijn hun<br />

hersenen namelijk nog niet uitontwikkeld:<br />

ze experimenten met nieuwe<br />

dingen en zijn minder goed in staat om<br />

‘nee’ te zeggen. Deze ontvankelijkheid<br />

wordt groter naarmate ze vaker worden<br />

geconfronteerd met prikkels. Het is<br />

dus van belang om jongeren zoveel<br />

mogelijk weg te houden van rookgerelateerde<br />

prikkels.”<br />

2. Wat is invloed van<br />

de tabaksindustrie?<br />

“De tabaksindustrie heeft steeds<br />

minder mogelijkheden om hun<br />

producten te promoten: ze mogen<br />

geen reclame meer maken op straat,<br />

niet meer op tv of in de bioscoop. Het<br />

enige promotiemiddel is het pak<strong>je</strong> zelf,<br />

én de verkooppunten. Ze investeren er<br />

flink in om de pak<strong>je</strong>s zo aantrekkelijk<br />

mogelijk te maken voor jongeren en<br />

te zorgen dat ze goed zichtbaar in<br />

de schappen liggen.<br />

Daarnaast ontwikkelen ze technieken<br />

om de sigaret extreem verslavend te<br />

maken. Als <strong>je</strong> er eenmaal aan begint,<br />

kun <strong>je</strong> bijna niet meer stoppen. Neem<br />

bijvoorbeeld smaakstoffen. Eigenlijk<br />

smaakt een sigaret heel vies, vooral<br />

voor kinderen. Dat wordt verbloemd<br />

door allerlei smaakstoffen. Als deze er<br />

niet meer in mogen, dan is het net wat<br />

moeilijker om verslaafd te raken.”<br />

3. Waarom is tabaksontmoediging<br />

belangrijk?<br />

“De urgentie is er heel duidelijk. Een<br />

kwart van Nederland rookt nog.<br />

80 procent van de rokende volwassenen<br />

startte als puber toen ze de consequenties<br />

totaal nog niet konden overzien.<br />

Jaarlijks sterven bijna 20.000 mensen<br />

vroegtijdig aan rookgerelateerde ziektes,<br />

zoals kanker. Er zijn tijden geweest<br />

dat de helft van Nederland rookte,<br />

geleidelijk werd het een derde, nu zitten<br />

we op een kwart. Er zijn andere Europese<br />

landen waar het percentage rokers<br />

tussen de 10 en 15 procent ligt. Er is dus<br />

geen enkele reden dat we al achterover<br />

kunnen leunen.”<br />

Best cool...Of toch niet?<br />

KWF vroeg vier tieners<br />

naar hun mening over<br />

sigarettenpak<strong>je</strong>s<br />

MEISjE (14) OVER EEN<br />

AANTREKKELIjK PAKjE:<br />

“Het lijkt wel een soort<br />

van make-updoos<strong>je</strong><br />

waar mascara in zit.”<br />

jONGEN (10) OVER<br />

EEN CAMEL PAKjE:<br />

“Een kameel met<br />

een koptelefoon op...<br />

Het pak<strong>je</strong> lijkt wel<br />

een beet<strong>je</strong> op een<br />

spellet<strong>je</strong>. Het ziet er<br />

best cool uit.”<br />

jONGEN (15) OVER EEN<br />

AUSTRALISCH PAKjE<br />

MET ENGE FOTO:<br />

“Dit zou ik dus echt niet<br />

gaan kopen. Het ziet er<br />

een beet<strong>je</strong> griezelig uit.”<br />

MEISjE (12) OVER<br />

EEN AUSTRALISCH<br />

PAKjE:<br />

“Ik denk niet dat<br />

mensen met dit soort<br />

pak<strong>je</strong>s over straat<br />

durven te lopen.”<br />

Wist u dat...? Wist u dat...? Wist u dat...?<br />

i<br />

Bekijk de hele video op kwf.nl/rookvrij<br />

… er geur- en<br />

smaakstoffen worden<br />

toegevoegd aan<br />

sigaretten? Denk aan<br />

munt, drop, cacao<br />

en vanille. Daardoor<br />

worden sigaretten<br />

extra aantrekkelijk<br />

voor kinderen.<br />

1<br />

… het aantal rokers in<br />

Australië in ruim twee<br />

jaar is gedaald van 15,1<br />

naar 12,8 procent? Dit<br />

komt door een combinatie<br />

van hogere accijnzen,<br />

betere voorlichting en<br />

de invoering van eerlijke<br />

sigarettenverpakkingen.<br />

… Albert Heijn in<br />

september is gestart<br />

met een proef om<br />

sigaretten uit het zicht<br />

te halen? Ze blijven<br />

tabak verkopen, maar<br />

in vijftien filialen zijn<br />

ze niet meer zichtbaar<br />

voor jongeren.<br />

2 3<br />

Informatie?<br />

Wilt u uw kinderen of<br />

kinderen uit uw omgeving<br />

beschermen tegen de<br />

verleidingen van tabak? Of<br />

zoekt u hulp bij stoppen?<br />

Ga voor meer informatie<br />

naar kwf.nl/rookvrij<br />

kracht 31

18 Beeldend - tekst renske prevo fotografie brenda van leeuwen styling esther de munnik<br />

In de bloei<br />

van <strong>je</strong> leven<br />

Je bent jong, vol plannen voor de<br />

toekomst, als <strong>je</strong> plotseling de boodschap<br />

krijgt dat <strong>je</strong> kanker hebt. Van de ene op<br />

de andere dag kom <strong>je</strong> in een medische<br />

achtbaan en staat <strong>je</strong> leven stil. Wat voor<br />

invloed heeft deze onzekere periode?<br />

Kracht portretteert vijf mensen die<br />

op jonge leeftijd de diagnose<br />

kregen en nu kankervrij zijn.<br />

“Voor mijn ziekte<br />

kwam alles mij<br />

aanwaaien”<br />

Bas (35) kreeg op zijn 18e een kwaadaardige<br />

tumor in zijn been. “Houd er maar rekening mee<br />

dat <strong>je</strong> nooit meer kunt voetballen, zei mijn arts.<br />

Ik speelde mee in Jong Oran<strong>je</strong>, het Nederlands<br />

voetbalelftal onder de 21 jaar. Ik dacht: letten<br />

jullie maar eens op! Na twee jaar stond ik weer<br />

op het veld, maar meer op wilskracht dan op<br />

souplesse. Door alle chemo’s, bestralingen en<br />

twee operaties heb ik nooit meer mijn oude<br />

niveau gehaald. Voor mijn ziekte kwam alles<br />

mij aanwaaien, nu moest ik opeens veel moeite<br />

doen. Vier jaar na mijn rentree stopte ik en<br />

ging ik een opleiding tot politieagent volgen.<br />

Er is een periode geweest dat ik geen voetbal<br />

meer kon zien, dat was te confronterend. Nu<br />

heb ik er vrede mee. Het voetbalwereld<strong>je</strong> is erg<br />

oppervlakkig en ik ben veranderd: niet het arrogante<br />

jonget<strong>je</strong> dat de beste moet zijn, maar<br />

een mensenmens. Als ik zie wat ik nu heb, drie<br />

gezonde kinderen, een lieve vrouw, een goede<br />

baan waar ik waardering uit haal, dan kan ik er<br />

met een goed gevoel op terugkijken.”

19<br />

“Het voelt alsof ik<br />

een tweede kans<br />

heb gekregen”<br />

Carlijn (19) kreeg botkanker toen ze zeven<br />

jaar oud was. “Veel mensen denken dat kanker<br />

altijd een verdrietig verhaal is met een slecht<br />

einde. Met mijn boek Mijn kan<strong>je</strong>r kanker leven<br />

wil ik een ander geluid laten horen. Ik heb<br />

namelijk écht een kan<strong>je</strong>r leven, ondanks dat<br />

ik als kind kanker had. Van die tijd herinner ik<br />

me vooral de spellet<strong>je</strong>s met lieve zusters en<br />

Cliniclowns. Als kind zie <strong>je</strong> alles door kinderogen:<br />

mijn lange rode haar verliezen maakte<br />

meer indruk dan veertien chemokuren, 36<br />

bestralingen en de operatie. Vorig jaar vierde ik<br />

dat ik tien jaar kankervrij was. Als vriendinnen<br />

zeuren over kleine dingen, zoals hun uiterlijk,<br />

denk ik wel eens: nou nou, er zijn wel ergere<br />

dingen hoor. Op mijn studie ben ik serieuzer dan<br />

mijn klasgenoten en doe ik alles met tweehonderd<br />

procent. Het voelt alsof ik een tweede kans<br />

heb gekregen, dus die pak ik met beide handen<br />

aan. Want ik weet: alles kan in één klap anders<br />

zijn.” Het boek van Carlijn is te bestellen door een<br />

mailt<strong>je</strong> te sturen naar: kan<strong>je</strong>rkankerleven@outlook.com<br />

(€15,95 ex. verzendkosten).<br />

kracht 31

20 Beeldend<br />

“Ik leerde echt de<br />

grenzen van mijn<br />

lichaam kennen”<br />

Inge (50) kreeg op haar 25e lymfeklierkanker<br />

(hodgkin). “Mijn leven ging voor de wind: ik<br />

had een leuke baan, een lieve vriend en een<br />

enorme vriendengroep. Plotseling lag ik als<br />

een hoop<strong>je</strong> ellende op de bank, geknakt door<br />

de behandelingen. Eerst sportte ik drie keer<br />

per week, toen kon ik niet eens naar het toilet<br />

lopen. Ik leerde écht de grenzen van mijn<br />

lichaam kennen. Na een jaar behandelingen<br />

wilde ik rustig herstellen in een kleine omgeving.<br />

Terug naar de Makelaarsvereniging<br />

in Amsterdam paste niet meer. Dus toen mijn<br />

oude baas uit Heerhugowaard mij terugvroeg,<br />

twijfelde ik geen moment. Hij had ook kanker<br />

gehad en wilde me graag helpen. De ziekte<br />

heeft me milder gemaakt; ik was een vrij harde<br />

tante: niet zeuren, gewoon doen. Nu weet ik:<br />

al wil <strong>je</strong> nog zo graag met <strong>je</strong> hoofd, <strong>je</strong> lichaam<br />

kan het soms echt niet. Mijn dochters naderen<br />

diezelfde 25 jaar, dat voelt kwetsbaar. Ik besef<br />

nu hoe vreselijk moeilijk deze periode voor mijn<br />

moeder was. Zij huilde stiekem bij haar eigen<br />

moeder, hoorde ik jaren later.”

21<br />

“Mijn ziekte dwong<br />

me jong volwassen<br />

te worden”<br />

Bas (23) kreeg op zijn 11e de diagnose<br />

botkanker. Op zijn 17e hoorde hij dat<br />

hij uitbehandeld was. “Terwijl kinderen van<br />

mijn leeftijd bezig waren met de vraag of ze<br />

op voetbal wilden of tennis, had ik andere<br />

dilemma’s. Wel of niet mijn been amputeren?<br />

Wel of geen zware chemokuur? Het dwong me<br />

vroeg volwassen te worden. Toen ik twee benen<br />

had, kon ik al slecht tegen mijn verlies, nu is die<br />

bewijsdrang nog sterker. Ja jongens, ik heb één<br />

been, maar ik zal eens laten zien dat ik alles nog<br />

kan! Ik fiets, studeer, zit op voetbal en woon samen<br />

met mijn vriendin op tweehoog. Geestelijk<br />

vond ik het moeilijker. Door slechte psychosociale<br />

begeleiding is alles onnodig zwaar gemaakt. Ik<br />

had nachtmerries en sloeg schreeuwend om mij<br />

heen, mijn vriendin wist niet wat haar overkwam.<br />

Die fase is gelukkig voorbij. Nu ben ik<br />

strijdlustiger. Ik kan slecht tegen onrechtvaardigheid,<br />

zóveel dingen kunnen zóveel beter! Dat is<br />

mijn drijfveer om politiek actief te zijn voor de SP.<br />

Dromen? Ik zou graag voor een maatschappelijke<br />

organisatie als KWF willen werken.”<br />

kracht 31

22 Beeldend<br />

“Ik had een<br />

soort dubbelleven”<br />

Nel (69) kreeg op haar 32e borstkanker. “Hoe<br />

moet dat met de kinderen? Ze waren nog maar<br />

vijf en drie jaar. Ik had een soort dubbelleven,<br />

want het gezin en het huishouden moesten<br />

tussen alle bestralingen gewoon door blijven<br />

draaien. Gelukkig kon mijn moeder bijspringen.<br />

In die tijd, de jaren zeventig, hadden mensen het<br />

over ‘K’. Praten over kanker was taboe. Als ik het<br />

schoolplein op kwam lopen, viel het plotseling<br />

stil. Heel ongemakkelijk voelde ik me daarbij.<br />

Vaak brak ik het ijs door zelf te vertellen hoe het<br />

met me ging. Gelukkig was ik er vroeg bij en had<br />

ik geen uitzaaiingen. Na een jaar was ik weer de<br />

oude Nel. Alhoewel? Nog lange tijd leefde ik in<br />

angst. Als ik een pijnt<strong>je</strong> had in mijn grote teen,<br />

dacht ik: oh nee, het zal toch niet… Vroeger<br />

maakte ik me druk om onnozele dingen, dat<br />

vind ik nu zonde van mijn energie. Nu voel ik<br />

me vooral erg dankbaar: ik ben bijna zeventig<br />

en nog steeds gezond! Het had allemaal heel<br />

anders kunnen lopen.”1

Nieuws - productie merel remkes, renske prevo beeld shutterstock<br />

Kracht Weten<br />

Cijfers<br />

Nieuws<br />

Onderzoek<br />

23<br />

OnTKRACHT<br />

In Ontkracht behandelen<br />

we fabels en feiten over kanker<br />

set van negen genen<br />

Oud-KWF-fellow Wilbert Zwart en Andre Bergman van het Antoni van<br />

Leeuwenhoek vonden een set van negen genen waarmee de terugkeer<br />

van prostaatkanker kan worden voorspeld. De patiënten zouden baat<br />

kunnen hebben bij een aanvullende behandeling bovenop de operatie of<br />

bestraling. Zwart hoopt dat dit genenprofiel binnen een paar jaar verder<br />

ontwikkeld kan worden tot een test die gebruikt kan worden in de kliniek.<br />

i tinyurl.com/set9genen<br />

Waar of niet waar?<br />

De “ anticonceptiepil beschermt<br />

tegen kanker”<br />

Kracht belde met Matti Rookus, senior<br />

onderzoeker epidemiologie aan het Antoni<br />

van Leeuwenhoek in Amsterdam.<br />

nIeuWT<strong>je</strong>s<br />

Chemotherapie<br />

aan huis<br />

Het Erasmus MC Kanker Instituut is een proef<br />

gestart waarbij patiënten met multipel<br />

myeloom, ook wel ziekte van Kahler genoemd,<br />

hun chemokuur thuis kunnen krijgen. Een<br />

specialistisch verpleegkundige komt langs<br />

en dient de medicatie toe, nadat de conditie<br />

en het bloed van de patiënt zijn gecontroleerd.<br />

Tot nu toe brengen deze veelal ernstig zieke<br />

mensen erg veel tijd door in het ziekenhuis.<br />

i tinyurl.com/thuischemo<br />

Speekselklierbeschadiging<br />

Speekselklierbeschadiging, met als gevolg een<br />

continue droge mond, is een nare bijwerking van<br />

bestraling in het hoofd-halsgebied. Het bemoeilijkt<br />

spreken en eten, en veroorzaakt tandbederf.<br />

KWF-onderzoeker Rob Coppes en Peter van Luijk<br />

van het UMC Groningen kwamen erachter dat<br />

bestraling van het speekselkliergebied waar<br />

stamcellen zitten, de kans op het krijgen van<br />

een droge mond vergrootte. Op basis van deze<br />

resultaten ontwikkelde Van Luijk een plan<br />

om zo te bestralen dat deze plek zoveel<br />

mogelijk ontzien wordt.<br />

i tinyurl.com/speekselklier<br />

WIsT u DAT...<br />

... als u vastlegt dat u<br />

KWF voor minstens vijf jaar<br />

steunt met een vast bedrag<br />

per jaar, u dit volledig kunt<br />

aftrekken van uw inkomen<br />

voor uw belastingaangifte?<br />

Afhankelijk van hoeveel<br />

belasting u betaalt kunt<br />

u tot wel 52 procent<br />

terugkrijgen!<br />

i kwf.nl/periodiekschenken<br />

Klopt het dat de pil tegen bepaalde kankersoorten<br />

beschermt? “Ja, de belangrijkste vorm van<br />

kanker waartegen de pil bescherming biedt is eierstokkanker.<br />

Hoe langer <strong>je</strong> de pil gebruikt, hoe sterker<br />

de bescherming. Zo is het risico op eierstokkanker 29<br />

procent lager na vijf jaar pilgebruik vergeleken met<br />

vrouwen die geen pil hebben gebruikt. Wel wordt<br />

deze risicoreductie als <strong>je</strong> stopt met de pil langzaam<br />

weer minder, maar dit kan wel meer dan tien jaar<br />

duren. Daarnaast verkleint de pil het risico op kanker<br />

van de baarmoeder: 24 procent bij vijf jaar pilgebruik.<br />

De reden waarom de pil tegen deze vormen van<br />

kanker beschermt is nog onvoldoende duidelijk.”<br />

Moet dan niet elke vrouw preventief aan<br />

de pil? “Nee, want er is ook een verhoogd risico<br />

op andere vormen van kanker: borstkanker en<br />

baarmoederhalskanker. Tijdens pilgebruik is het<br />

risico op borstkanker 24 procent verhoogd, maar<br />

deze risicoverhoging verdwijnt snel na het stoppen<br />

met de pil. Ook is er een groter risico op kanker aan<br />

de hypofyse, dit is een orgaan in onze hersenen die<br />

onder andere de hormoonhuishouding regelt. Een<br />

hypofyse tumor is zeldzaam, maar dat is natuurlijk<br />

niet het geval bij borstkanker.”<br />

Komt er dan meer of minder kanker voor na<br />

pilgebruik? “Het ‘totaalplaat<strong>je</strong>’ is per land iets verschillend,<br />

want het hangt af van de leeftijd waarop<br />

de pil wordt gebruikt en hoe langdurig het pilgebruik<br />

is. Maar uiteindelijk lijken de positieve en negatieve<br />

effecten elkaar bij de westerse bevolking aardig<br />

op te heffen.”<br />

kracht 31

24 Achtergrond - tekst <strong>je</strong>roen kleijne fotografie linelle deunk<br />

De AYA-poli:<br />

een geschenk<br />

uit de hemel<br />

Jongvolwassen kankerpatiënten<br />

(18-35 jaar) alle medische, psychische<br />

en praktische zorg bieden die ze nodig<br />

hebben. Dat doet het Radboudumc sinds<br />

2009 met de AYA-poli. Inmiddels werken<br />

AYA’s (Adolescents & Young Adults) en<br />

zorgprofessionals uit zestien ziekenhuizen<br />

samen in het Nationaal AYA Expertise<br />

Platform. Dit najaar opent UMC Utrecht<br />

een tweede AYA-poli.<br />

“<br />

Voor mij kwam de AYA-poli als een<br />

geschenk uit de hemel”, vertelt de<br />

24-jarige Wouter. Vijf jaar geleden werd<br />

in zijn knie een kwaadaardige bottumor<br />

gevonden. Zijn orthopeed verwees<br />

hem direct door naar het Radboudumc.<br />

“Elke week zag ik een verpleegkundig<br />

specialist, mijn vaste contactpersoon.<br />

We spraken met elkaar over alle dagelijkse dingen;<br />

het knippen van mijn teennagels, complicaties bij de<br />

behandeling of mijn vragen over seksualiteit. Als <strong>je</strong><br />

in zo’n warm bad terechtkomt, tussen allemaal leeftijdgenoten,<br />

dan voelt dat al snel heel vertrouwd.”<br />

Studentenhuis<br />

De AYA-poli richt zich op kankerpatiënten tussen 18<br />

en 35 jaar, legt dr. Eveliene Manten-Horst (Nationaal<br />

AYA Expertise Platform) uit. “Jongvolwassenen met<br />

kanker zitten vaak met allerlei vragen, die deels<br />

horen bij hun leeftijdsfase. Hoe moet ik dealen met<br />

ziekte en behandeling? Kan ik nog wel in mijn studentenhuis<br />

blijven wonen? Hoe staat het met mijn<br />

kinderwens? Kan ik nog wel een hypotheek krijgen?<br />

Die psychosociale en maatschappelijke vragen kan<br />

<strong>je</strong> uroloog of oncoloog niet altijd beantwoorden.<br />

Met de AYA-poli bieden we integrale zorg, waarbij de

25<br />

“Binnen een<br />

kwartier zat<br />

ik bij een<br />

heel goede<br />

psycholoog”<br />

verschillende disciplines en specialismen nauw met<br />

elkaar samenwerken. Wellicht kunnen we die integrale<br />

zorg straks ook aan oudere patiënten bieden.”<br />

Elk jaar komen nu zo’n honderd jonge kankerpatiënten<br />

(18-35 jaar) naar de AYA-poli in Nijmegen. Daar<br />

worden ze bijgestaan door een multidisciplinair<br />

team, bestaande uit een verpleegkundig specialist,<br />

een medisch psycholoog, een maatschappelijk<br />

werker en zo nodig ook andere specialisten.<br />

Eveliene Manten: “Dat team werkt nauw samen<br />

met de behandelaar en is van het begin af bij de<br />

behandeling betrokken. We brengen de behoeften<br />

van de patiënt in kaart, en bieden hulp waar nodig.<br />

Vaak zijn een paar gesprekken al genoeg.”<br />

Veertien chemokuren<br />

Wouter kreeg bij een ingrijpende operatie een kunstknie<br />

en doorstond uiteindelijk veertien chemokuren.<br />

Een heel zware periode, herinnert hij zich. “Je kunt<br />

het zo gek niet bedenken of ik heb er last van gehad.<br />

Ik kreeg haaruitval en ik was voortdurend ziek, zwak<br />

en misselijk. Psychisch zat ik helemaal stuk, ik wist<br />

niet meer wat ik met mezelf aan moest. Op een<br />

gegeven moment was ik zo depressief dat ik liever<br />

dood wilde. Binnen een kwartier zat ik bij een heel<br />

goede psycholoog. Met zo’n klein en betrokken<br />

team gaat dat toch sneller dan in een ander<br />

ziekenhuis. Bij de AYA-poli luisteren ze echt naar<br />

wat de patiënt nodig heeft. Ze hebben me op een<br />

heel goede manier door de periode van ziekte en<br />

behandeling heen geholpen.”<br />

De expertise die het Radboudumc heeft ontwikkeld<br />

op het gebied van zorg voor AYA’s heeft het ziekenhuis<br />

vanaf het begin gedeeld met specialisten en verpleegkundigen<br />

uit andere ziekenhuizen. Dit heeft in<br />

2013 geresulteerd in de start van het Nationaal AYA<br />

Expertise Platform. Bij het platform zijn inmiddels<br />

zestien ziekenhuizen aangesloten, waaronder de<br />

acht universitaire medische centra (UMC’s). Eveliene<br />

Manten: “We delen kennis en kunde over kanker op<br />

de AYA-leeftijd en we organiseren het jaarlijkse symposium<br />

Space 4 AYA, allebei met als doel de zorg voor<br />

AYA’s te verbeteren. Daarnaast zijn we bezig met het<br />

ontwikkelen van een AYA-zorgonderwijsmodule.<br />

AYA’s zijn van het begin af betrokken bij beleid én<br />

uitvoering. Het is hun lijf en hun leven, dus zij weten<br />

het beste wat nodig is. We willen bereiken dat alle<br />

zorgprofessionals meer weten over de specifieke<br />

behoeften van AYA’s en dat ze patiënten zo nodig<br />

doorverwijzen naar een van de AYA-poli’s.”<br />

Wat: AYA staat voor Adolescents<br />

& Young Adults<br />

Doel: Medische, psychische<br />

en praktische zorg bieden aan<br />

jongvolwassen kankerpatiënten<br />

Waar: Radboudumc<br />

en UMC Utrecht<br />

kracht 31

“Het is hun lijf<br />

en hun leven,<br />

dus zij weten<br />

het beste wat<br />

nodig is”<br />

Online community<br />

Sinds 2010 is er ook de AYA4: een online community<br />

voor jonge kankerpatiënten, gestart met subsidie<br />

van KWF. Manten: “Op de community kunnen AYA’s<br />

elkaar ontmoeten in een veilige en volledig afgeschermde<br />

omgeving, om met elkaar te praten over<br />

hun ziekte en de gevolgen daarvan. AYA4 is op dit<br />

moment een bloeiende nationale community. De<br />

AYA’s zien elkaar niet alleen digitaal, maar soms ook<br />

in het echte leven, tijdens de sinterklaasavond, een<br />

barbecue of een weekend<strong>je</strong> weg. Je merkt dat ze<br />

heel veel steun aan elkaar hebben.”<br />

Wouter heeft zelf weinig gebruikgemaakt van de<br />

community, maar hij heeft wel veel gehad aan het<br />

contact met lotgenoten. “Op de poli heb ik allerlei<br />

mensen ontmoet, van mijn leeftijd of iets ouder. Je<br />

herkent veel bij elkaar. Door te praten kun <strong>je</strong> elkaar<br />

door moeilijke fasen heen helpen, de positieve kant<br />

leren zien. Ik blijf zelf nog zes jaar onder controle,<br />

maar gelukkig ben ik al een hele tijd ‘schoon’. Na<br />

mijn behandeling heb ik aangeboden om af en toe<br />

naar de poli te komen om met nieuwe patiënten<br />

te praten. Zij zitten met dezelfde vragen die ik had.<br />

Bijdrage KWF<br />

KWF draagt op verschillende<br />

manieren bij aan het AYA-pro<strong>je</strong>ct.<br />

KWF heeft subsidie gegeven voor<br />

een vierjarig onderzoek (fellowship)<br />

naar psychosociale vraagstukken<br />

in de AYA-leeftijd en financiële<br />

ondersteuning geboden aan de<br />

AYA-community.<br />

Kan ik nog sporten? Verlies ik mijn haar? Ik help ze zo<br />

goed mogelijk of verwijs ze door naar de poli. Het is<br />

moeilijk om hun lijden te zien, maar ik ben blij dat ik<br />

toch iets voor ze kan doen. Daar put ik energie uit.”<br />

Onmisbaar<br />

Eveliene Manten wil de zorg van de AYA-poli de<br />

komende jaren bestendigen en verder uitbouwen.<br />

“De AYA-poli is onmisbaar omdat AYA’s daar in hun<br />

kracht worden gezet. De jonge patiënten kunnen<br />

ook tijdens ziekte en behandeling gewoon mens<br />

zijn, met normale vragen in een abnormale situatie.<br />

Dit najaar opent de AYA-poli in Utrecht, dat is een<br />

belangrijke tweede stap. Bij de UMC’s is op verschillende<br />

afdelingen al veel kennis over AYA’s aanwezig.<br />

Als <strong>je</strong> dat anders organiseert en die knowhow bij<br />

elkaar brengt, hoef <strong>je</strong> niet veel te investeren in een<br />

aparte AYA-poli, en lever <strong>je</strong> wel betere zorg. Ik hoop<br />

en verwacht dat de komende jaren nog meer<br />

AYA-poli’s zullen openen. In deze doelgroep zijn<br />

jaarlijks 2500 nieuwe patiënten, dus die behoefte<br />

is er zeker!”1<br />

i aya4net.nl

27 Nieuws - tekst merel remkes, renske prevo beeld shutterstock<br />

Kracht Doen<br />

Lotgenoten<br />

In actie<br />

Samen doen<br />

Wist u dat… u met een kerstkaart<strong>je</strong> van<br />

Hallmark ook KWF steunt? Positieve aandacht,<br />

bijvoorbeeld door het ontvangen van een (kerst)<br />

kaart, is belangrijk voor iedereen, en dit geldt<br />

zeker voor de mensen die leven met een ernstige<br />

ziekte. In 2014 heeft Hallmark maar liefst 102.224<br />

euro gedoneerd aan KWF. i hallmark.nl/kerstkaarten<br />

TO DO<br />

Evenementen, activiteiten en reizen<br />

11 en 12 december<br />

KWF Kerstfair<br />

Voor de derde keer wordt bij Camping<br />

de Biesterij in Rijssen de KWF<br />

Kerstfair georganiseerd. Kom ook<br />

langs en geniet van de kraamp<strong>je</strong>s<br />

met leuke spullen, lekkere hap<strong>je</strong>s<br />

en drank<strong>je</strong>s. Optredens zorgen<br />

voor de muzikale omlijsting. Beide<br />

vorige edities haalden meer dan<br />

5000 euro op voor KWF.<br />

Tussen Kerst en O&N<br />

Spinningmarathon<br />

Wil jij de bijzondere sfeer van<br />

Alpe d’HuZes meemaken, maar is<br />

Frankrijk net een brug te ver? Kom<br />

dan naar de Alpe d’HuZes Top2000<br />

Spinningmarathon. Tussen kerst<br />

en oud & nieuw wordt er 156 uur<br />

gefietst op 66 spinningfietsen en<br />

hardgelopen op zes loopbanden, op<br />

de muziek van de Radio 2 Top2000.<br />

30 januari en 6 februari<br />

Training LEVENXL<br />

Stichting LEVENXL organiseert op<br />

zaterdag 30 januari en zaterdag<br />

6 februari 2016 een tweedaagse<br />

training waarbij deelnemers de koers<br />

uitzetten voor hun leven. De coaches<br />

van LEVENXL zijn zelf ernstig ziek,<br />

stellen niets meer uit en helpen<br />

gezonde en zieke mensen bij het<br />

maken van belangrijke levenskeuzen.<br />

i<br />

KWF werkt samen met...<br />

Body Worlds<br />

Naam: Peter Tabernal<br />

Functie: Managing<br />

D i r e c t o r<br />

Ga naar kwf.nl/bodyworlds<br />

voor de speciale KWF-coupon.<br />

Geldig tot en met 31 december<br />

2015. Ook samenwerken met<br />

KWF? kwf.nl/helpjijons/helpmee-als-bedrijf<br />

biesterijtegenkanker.nu<br />

1 Wat is het doel van de samenwerking?<br />

“Net als KWF maken we de ziekte kanker zichtbaar.<br />

Ons gezamenlijke doel: voorlichting over preventie.<br />

Met anatomische preparaten van echte menselijke<br />

lichamen laten we bij onze BODY WORLDS-tentoonstellingen<br />

zien hoe ons lichaam werkt. Ook zie <strong>je</strong> hoe<br />

het eruit ziet als ons lichaam niet werkt, bijvoorbeeld<br />

door kanker. Helaas kun <strong>je</strong> kanker vaak niet voorkomen,<br />

maar met een gezonde leefstijl kun <strong>je</strong> de kans<br />

wel verkleinen. Wij zetten ons dagelijks in om deze<br />

boodschap te verspreiden.”<br />

2 Hoe zag de samenwerking er uit?<br />

“Tijdens de jaarlijkse collecteweek van KWF in<br />

september hebben we een inzamelingsactie gedaan.<br />

Bezoekers en voorbijgangers konden aan de kassa in<br />

Amsterdam een eenmalige donatie doen. Tijdens<br />

deze collecteweek hebben we 5 procent van onze<br />

ticketopbrengst aan KWF gedoneerd.”<br />

3 Zijn er nog nieuwe acties?<br />

“Om alle vrijwilligers en donateurs van KWF<br />

te bedanken voor hun inzet en donaties, is het<br />

tweede entreeticket gratis.”<br />

i<br />

i opgevenisgeenoptie.nl<br />

levenxl.nu<br />

H<br />

HET VERHAAL VAN... CORRIE (52)<br />

“Tdjsdj er njvd v<strong>je</strong> dks cdkmvjf… Wie<br />

mij kan vertellen wat hier staat, mag<br />

zich melden. Mijn chemobrein doet<br />

een beet<strong>je</strong> lastig. Het doet regelmatig<br />

het licht uit op de bovenverdieping.<br />

Of ik nu aan de deur klop, door de<br />

brievenbus gluur of door het sleutelgat<br />

smeek om licht, geen reactie,<br />

geen gehoor. Dus ziet de inhoud van<br />

een boek er soms uit als bovenstaande<br />

regels van willekeurig aan elkaar<br />

geplakte letters.”<br />

i<br />

Zo schrijft Corrie op haar blog kanker.nl: kanker.nl/crie/blog/3451-rust<br />

Ook uw verhaal vertellen op kanker.nl?<br />

Maak dan vandaag nog een gratis profiel aan op kanker.nl/blogs<br />

i<br />

kracht 31

28 Interview - tekst alexander brandenburg fotografie linelle deunk<br />

Vaccin tegen<br />

melanoom<br />

Het aantal patiënten met melanoom is sinds 2000<br />

meer dan verdubbeld; in 2000 waren er minder<br />

dan 2500 patiënten, in 2013 waren dat er meer<br />

dan 5000. Professor Carl Figdor van het<br />

Radboudumc onderzoekt of vaccins het afweersysteem<br />

van melanoompatiënten kunnen helpen<br />

bij het aanvallen van de tumoren.<br />

Het slagen van een behandeling<br />

is sterk afhankelijk van het stadium<br />

waarin het melanoom zich<br />

bevindt. Melanomen zijn agressief<br />

en hebben een sterke neiging<br />

tot uitzaaien. Dat maakt ze lastig<br />

aan te pakken met traditionele<br />

behandelingen als chemotherapie<br />

en bestraling. Een veelbelovende behandeling<br />

tegen kanker ligt in ons lichaam zelf besloten: het<br />

afweersysteem, ook wel immuunsysteem genoemd.<br />

Onze afweercellen beschermen ons tegen virussen<br />

en bacteriën, maar blijken ook de strijd met tumorcellen<br />

aan te kunnen. Dat gaat echter niet vanzelf.<br />

Tumorcellen bezitten namelijk een hele trukendoos<br />

om ons immuunsysteem te misleiden. Daarom zijn<br />

onderzoekers op zoek naar manieren waarop ze de<br />

afweercellen kunnen ondersteunen in hun strijd,<br />

door middel van immunotherapie.<br />

Afweercellen gaan strijd aan<br />

Professor Carl Figdor doet onderzoek aan het<br />

Radboudumc in Nijmegen naar het ondersteunen<br />

van het immuunsysteem met vaccins. Hiervoor<br />

ontving hij twee miljoen euro subsidie van KWF<br />

Kankerbestrijding. “Zo’n vaccin bevat afweercellen<br />

van de patiënt”, vertelt Figdor. “Die worden eerst<br />

in het laboratorium getraind om de tumorcellen<br />

van het melanoom te herkennen. Vervolgens<br />

krijgt de patiënt zijn geactiveerde cellen terug via<br />

de in<strong>je</strong>ctienaald, en organiseren de afweercellen<br />

een reactie tegen de tumorcellen.”<br />

Veelbelovende behandelingen moeten zoals altijd<br />

eerst in de praktijk hun meerwaarde bewijzen.<br />

Daarom start professor Figdor binnen dit pro<strong>je</strong>ct<br />

een patiëntenstudie waarin hij de werking van de<br />

vaccins in patiënten onderzoekt.<br />

De stap van onderzoeksresultaat naar toepassing<br />

is door regelgeving vaak erg tijdrovend. Figdor: “We<br />

doen dit onderzoek daarom in samenspraak met<br />

de overheid en ziektekostenverzekeraars. Op het<br />

moment dat deze studie positief is, gaat het ingevoerd<br />

worden. Dus we kunnen heel snel schakelen.”<br />

Krijgen dan alle melanoompatiënten een vaccin<br />

tegen melanomen en is daarmee het probleem de<br />

wereld uit? Nee, want immunotherapie werkt nog<br />

lang niet voor iedereen en is bovendien erg kostbaar.<br />

Daarom voert Figdor nog een ander belangrijk onderzoek<br />

uit: de mogelijkheid om van tevoren te bepalen<br />

of de behandeling aan zal slaan of niet. Gedurende de<br />

jaren van zijn onderzoek behandelde de professor al<br />

een aantal patiënten met de vaccinaties, in verschillende<br />

kleine patiëntenstudies. Hij probeert met de<br />

kennis van nu te bepalen waarom de behandeling<br />

wel of niet heeft gewerkt. Van zo’n zestig patiënten<br />

zijn kleine blok<strong>je</strong>s weefsel beschikbaar. “Wij hebben<br />

gevonden dat er een rechtstreeks verband is tussen<br />

de manier waarop afweercellen in die blok<strong>je</strong>s verdeeld<br />

zijn en of die patiënt wel of niet reageert op de<br />

immuuntherapie. Dat is de eerste stap naar het gaan<br />

doen van voorspellingen over wie immunotherapie<br />

moeten krijgen.”<br />

Echt succes aan het boeken<br />

Figdor is bepaald geen nieuwkomer op dit gebied:<br />

“Ik deed in 1979 als promovendus aan het Nederlands<br />

Kanker Instituut al onderzoek naar het immuunsysteem.<br />

Dat was ook al een KWF-pro<strong>je</strong>ct.” In de<br />

laatste jaren heeft immunotherapie een grote vlucht<br />

genomen, merkt de professor op: “Na al die jaren zijn<br />

we nu echt succes aan het boeken.” Daarmee lijkt een<br />

lang gekoesterde wens in vervulling te gaan: “Een van<br />

mijn dromen als onderzoeker is altijd geweest dat het<br />

zou lukken om een stuk<strong>je</strong> van mijn onderzoek zover<br />

te krijgen dat het standaardtherapie wordt. Daar<br />

zitten we nu toch dicht tegenaan!”1<br />

i<br />

kanker.nl/melanoom, kwf.nl/immunotherapie<br />

19e eeuw:<br />

Onderzoekers komen erachter<br />

dat tumoren kleiner worden als<br />

ze geïnfecteerd raken. Kennis<br />

waarmee men echter weinig kan<br />

in deze tijd, omdat zowel over<br />

tumoren als het immuunsysteem<br />

weinig bekend is.<br />

De jaren 70:<br />

Wetenschappers slagen erin om<br />

op kunstmatige wijze antistoffen<br />

te produceren en zo ontstaat<br />

hernieuwde belangstelling voor<br />

de mogelijkheden van immunotherapie<br />

tegen kanker.<br />

1979:<br />

Prof. dr. Carl Figdor krijgt z’n<br />

eerste KWF-beurs om immunotherapie<br />

te onderzoeken.<br />

2010:<br />

Figdor wint de KWO-prijs voor<br />

zijn onderzoek naar vaccinaties<br />

tegen huidkanker.<br />

2013:<br />

Het gezaghebbende wetenschappelijke<br />

tijdschrift Science<br />

betitelt immunotherapie bij kanker<br />

als doorbraak van het jaar.<br />

2016:<br />

Figdor begint aan een vervolgstudie<br />

waarin hij de werking<br />

van de vaccins bij patiënten<br />

onderzoekt.

29<br />

“Een volgende stap is<br />

erachter komen hoe we<br />

kunnen voorspellen bij<br />

wie het vaccin aan zal<br />

slaan en bij wie niet”<br />

kracht 31

30 Interview - tekst ilse ariëns fotografie linelle deunk<br />

Over<br />

Elkaar<br />

“Er komt bloed in voor en het gaat stinken.” Roy Looman<br />

en kinderboekenschrijver Edward van de Vendel waren<br />

het snel eens. Roy zou het eerlijke en complete verhaal<br />

over kanker vertellen.Veertig zondagmiddagen zat<br />

Edward met hem in een café in Leiden, waar hij luisterde<br />

en noteerde. Het resulteerde in het alom geprezen<br />

<strong>je</strong>ugdboek Het kankerkampioenschap voor junioren.<br />

Edward (51)<br />

“Toen Roy en ik al heel wat gesprekken<br />

hadden gehad, kreeg mijn<br />

moeder longkanker. Ze zat regelmatig<br />

met vragen over haar ziekte<br />

maar wilde liever niet Googelen. In<br />

plaats daarvan vroeg ze aan mij wat<br />

Roy in zo’n situatie deed. In de tijd<br />

dat Roy ziek was, gaf de vrouw van<br />

zijn elftalleider hem Wijze Woorden,<br />

een spreukenbundelt<strong>je</strong> met op de<br />

voorkant een peinzende chimpansee.<br />

Op een van de zondagen gooide<br />

hij dat opeens op tafel: ‘Voor <strong>je</strong> moeder’.<br />

Ze heeft het naast zich in haar<br />

nachtkast<strong>je</strong> bewaard tot ze stierf.<br />

Ik heb Roy ontmoet via mijn beste<br />

vriendin. Ze kende zijn verhaal en<br />

vond het zo bijzonder dat ze hoopte<br />

dat ik het op zou schrijven. Dat het<br />

zoveel tijd zou kosten, wist ik gelukkig<br />

niet van tevoren. Ik verbaasde<br />

me over Roy’s beeldspraak, zijn<br />

bijzondere kijk op de dingen. Stop!<br />

“Hij gaf me een<br />

verhaal dat<br />

ertoe doet, een<br />

invulling van mijn<br />

schrijverschap”<br />

riep ik dan, dit moet ik precies zo<br />

opschrijven. Je komt als schrijver<br />

zelden zo dichtbij iemand. Dat Roy<br />

zich helemaal gaf, was voor mij een<br />

cadeau. Hij gaf me een verhaal dat<br />

ertoe doet, een invulling van mijn<br />

schrijverschap.<br />

Voordat ik Roy’s verhaal ging<br />

opschrijven, had ik nog nooit van<br />

dichtbij met kanker te maken gehad.<br />

Ik ben er minder bang voor geworden,<br />

omdat hij liet zien dat kanker<br />

<strong>je</strong> leven verandert, maar in de kern<br />

ook weer niet. Door Roy kon ik mijn<br />

moeder beter begrijpen, bijvoorbeeld<br />

als ze zei: ‘Ik wil dat de dingen<br />

gewoon blijven.’ ‘Mijn werk ging<br />

door, ook toen het steeds slechter<br />

met haar ging, en ik wist dat ik me<br />

daar niet schuldig over hoefde te<br />

voelen.’ Roy bewees ook dat kanker<br />

soms wat van <strong>je</strong> waardigheid kan<br />

wegnemen, maar nooit de waardigheid<br />

aantast van jou als persoon.<br />

Het hielp dat Roy heel makkelijk<br />

vertelde, met veel grappige details.<br />

Het boek is eerlijk en soms hard,<br />

maar daardoor niet zwaar. Gelukkig,<br />

want de opzet was een <strong>je</strong>ugdboek te<br />

maken dat iedereen kan lezen. Dat is<br />

gelukt, bewees de vader van Roy: ‘Je<br />

weet dat ik zelden een boek lees’, zei<br />

hij tegen Roy, ‘maar dat van jou las ik<br />

helemaal uit’.”

31<br />

Edward (links) en Roy<br />

Roy (21)<br />

“Ik was vijftien toen ik een bult in<br />

mijn nek ontdekte. Een maand later<br />

kwam de diagnose: lymfeklierkanker.<br />

Ik zag voor het eerst mijn ouders<br />

huilen, maar zelf voelde ik niet veel.<br />

Alsof er een orkaan woedde – en ik<br />

was het oog. Zestien chemokuren<br />

waren nodig en al dat gif maakte<br />

een slagveld van mijn lichaam. Toch<br />

zou ik die chemo’s zo weer ondergaan<br />

als ik daarmee had kunnen<br />

voorkomen wat me daarna nog<br />

te wachten stond. Een jaar nadat<br />

ik beter was verklaard, kreeg ik<br />

angstaanvallen waarbij ik dacht<br />

dat ik dood ging. De chemo’s waren<br />

zwaar, maar hadden resultaat. Ik<br />

wist dus waarvoor ik ze onderging.<br />

Tijdens de chemo’s was ik de kankerkampioen.<br />

Ik sprak mezelf en vooral<br />

anderen toe dat ik niet zou verliezen.<br />

Met die doodsangst was het anders.<br />

Ik snapte het niet, gaf mezelf er de<br />

schuld van en schaamde me vooral<br />

heel erg.<br />

Ik had twee maanden last van<br />

angstaanvallen toen ik Edward voor<br />

de eerste keer ontmoette. Dat ik<br />

mijn verhaal aan hem kon vertellen,<br />

heeft ervoor gezorgd dat ze weggingen.<br />

Tweeëneenhalf jaar lang<br />

vertelde ik op zondagmiddag stuk<strong>je</strong><br />

voor stuk<strong>je</strong> wat ik had meegemaakt.<br />

Na afloop voelde ik me fijn, omdat<br />

ik weer wat rommel in mijn hoofd<br />

net<strong>je</strong>s in laat<strong>je</strong>s had opgeslagen.<br />

Het was anders dan praten met mijn<br />

ouders of met vrienden. Edward<br />

luisterde urenlang naar mijn verhalen<br />

zonder te oordelen en zonder<br />

adviezen te geven. Ik vertelde<br />

alles, dat hadden we de eerste keer<br />

meteen al afgesproken. Veel boeken<br />

over kanker zijn van die Amerikaanse<br />

tranentrekkers. Dat wilde ik<br />

niet. Als ik mijn verhaal vertel, dan<br />

vertel ik het helemaal. Of het boek<br />

zou verkopen, daar was ik niet zo<br />

mee bezig. Ik wilde het vooral voor<br />

mijn ouders, mijn broert<strong>je</strong>s, familie<br />

en vrienden. Het is mijn manier om<br />

iedereen te bedanken. Ik begin nu<br />

pas echt te begrijpen hoe moeilijk<br />

het geweest moet zijn voor mijn<br />

vader en moeder om machteloos<br />

te moeten toekijken.<br />

Toen ik in het ziekenhuis lag, vroeg<br />

een arts me of ik niet ook dokter<br />

wilde worden. Ik antwoordde dat<br />

ik nóóit meer een ziekenhuis van<br />

binnen wilde zien. Nu zit ik in het<br />

derde jaar van Geneeskunde en wil ik<br />

oncoloog worden, om straks mensen<br />

met kanker de kans te kunnen<br />

geven die ik zelf heb gekregen.”1<br />

“Ik had wat<br />

rommel in mijn<br />

hoofd net<strong>je</strong>s<br />

in laat<strong>je</strong>s<br />

opgeslagen”<br />

i kanker.nl/bibliotheek/lymfeklierkanker<br />

Het kankerkampioenschap voor junioren<br />

verscheen dit voorjaar bij Querido en kost € 14,99<br />

kracht 31

32 Voeding - beeld shutterstock<br />

Kracht Voeding<br />

Voeding<br />

Vragen<br />

Advies<br />

Prof.dr.ir. Ellen Kampman, hoogleraar Voeding en Kanker<br />

Wageningen Universiteit, VU Amsterdam, Radboudumc<br />

Ir. Merel van Veen, diëtist en voedingswetenschapper<br />

bij Integraal Kankercentrum Nederland<br />

Dr. Sandra Bei<strong>je</strong>r, diëtist en epidemioloog<br />

bij Integraal Kankercentrum Nederland<br />

vRAAG:<br />

Helpt broccoli het risico van het<br />

krijgen van kanker te verkleinen?<br />

vRAAG:<br />

Kan een ketogeen dieet de groei van<br />

kwaadaardige tumoren vertragen?<br />

vRAAG:<br />

Is het zinvol om magnesium te slikken<br />

als supplement bij kanker?<br />

“Drie keer per week een portie van<br />

verschillende koolsoorten (waaronder<br />

broccoli) eten geeft een kleinere kans<br />

op het krijgen van longkanker dan<br />

deze groenten minder dan eens per<br />

maand eten. Dat laten verschillende<br />

onderzoeken zien. Andere onderzoeken<br />

vonden dit verband echter niet.<br />

Een echt helder antwoord op deze<br />

vraag is dus niet te geven.<br />

Broccoli en andere koolsoorten passen<br />

wel bij een gezonde voeding. Door veel<br />

groenten en fruit te eten kan het risico op<br />

bepaalde soorten kanker verlaagd worden,<br />

zoals mond- en keelkanker, slokdarmkanker,<br />

maagkanker en longkanker. Ook kunnen<br />

groenten en fruit het risico verlagen<br />

van het opnieuw krijgen van bepaalde<br />

soorten kanker, zoals mond- en keelkanker,<br />

slokdarmkanker, maagkanker en longkanker.<br />

Daarbij is het belangrijk te variëren<br />

in uw voeding en naast broccoli ook andere<br />

groenten te eten. Zo krijgt u alle belangrijke<br />

voedingsstoffen binnen.”<br />

“Er zijn nog geen betrouwbare<br />

bewijzen dat een ketogeen dieet de<br />

groei van kwaadaardige tumoren<br />

vertraagt. Een ketogeen dieet is een<br />

streng dieet dat bestaat uit weinig koolhydraten,<br />

weinig eiwitten en veel vet.<br />

Kankercellen hebben, net als gezonde<br />

cellen, glucose nodig voor hun energie.<br />

Wanneer de inname van koolhydraten<br />

wordt beperkt, daalt de hoeveelheid<br />

glucose in het bloed. De theorie is dat<br />

een gebrek aan glucose in het bloed de<br />

tumorcellen zou ‘uithongeren’.<br />

Het effect van het ketogeen dieet is<br />

onderzocht in reageerbuis<strong>je</strong>s en bij<br />

muizen, met wisselende resultaten. Er<br />

lopen op dit moment nog verschillende<br />

onderzoeken. Een kanttekening bij<br />

veel diëten is dat het bij vergevorderde<br />

kanker ongunstig kan werken: als door<br />

het dieet voedingsmiddelen worden<br />

geschrapt die de patiënt graag eet, kan<br />

het voorkomen dat hij of zij als gevolg<br />

daarvan niet meer genoeg voedingsstoffen<br />

binnenkrijgt. Overleg daarom<br />

altijd met uw arts en diëtist voor u aan<br />

een (ketogeen) dieet begint.”<br />

“Er zijn geen studies gedaan naar<br />

het effect en de veiligheid van extra<br />

magnesium in supplementvorm bij<br />

kanker. Het advies is om niet op eigen<br />

initiatief magnesiumsupplementen te<br />

slikken. Het gebruik van bepaalde medicijnen,<br />

zoals chemokuren die platinum en cetuximab<br />

bevatten, vergroot de kans op een<br />

magnesiumtekort. Dit komt echter niet<br />

vaak voor. Bij een magnesiumtekort kan in<br />

overleg met uw arts of diëtist overwogen<br />

worden om dit aan te vullen. Magnesium<br />

zit in brood en graanproducten, groente,<br />

melk en melkproducten en vlees.<br />

Er is een theorie dat een lage magnesiumspiegel<br />

zou kunnen helpen bij het<br />

bestrijden van tumoren. Een lage magnesiumspiegel<br />

zou in die theorie de aanmaak<br />

van nieuwe bloedvaten die de tumor van<br />

voeding voorzien, remmen. In dierproeven<br />

werd echter bij een lage magnesiumspiegel<br />

juist een toename gezien van het aantal<br />

uitzaaiingen. Studies over mensen bij wie<br />

dit is onderzocht ontbreken.”<br />

i<br />

Heeft u ook een vraag over voeding en kanker?<br />

Stel ‘m op voedingenkankerinfo.nl of bel de<br />

Kanker.nl Infolijn: 0800 - 022 66 22 (ma-vrij<br />

12.00-17.00 uur). Meer over het voorkomen van<br />

kanker door voeding: kwf.nl/preventie

Nieuws - tekst merel remkes fotografie manolo ceron<br />

33<br />

“Ik wil mijn<br />

littekens<br />

omarmen”<br />

Over<br />

de grens<br />

Wat gebeurt er in het buitenland<br />

op het gebied van kanker? Kracht<br />

kiest elk nummer een ontroerend,<br />

grappig of indrukwekkend item.<br />

Het ging de 24-jarige Elizaveta Bulokhova uit het Canadese Ontario voor de wind<br />

begin 2014. De van oorsprong Letse had een bloeiende modellencarrière en was in<br />

verwachting van haar eerste kind<strong>je</strong>. De tandpijn waar ze al een tijd last van had,<br />

bleek echter kanker te zijn. Haar kaak werd voor 95 procent weggehaald en ze kreeg een<br />

kaakreconstructie. Haar zwangerschap zou ze volgens dokters moeten beëindigen voor ze<br />

met chemokuren kon beginnen. Ze weigerde. Uiteindelijk werd haar zoont<strong>je</strong> Valentin tien<br />

weken te vroeg ter wereld gebracht. Een week later begon de kersverse moeder aan haar<br />

eerste chemokuur. Niet lang na de laatste kuur stond ze weer voor de camera. Een bevriende<br />

fotograaf, Manolo Ceron, legde haar vast. “Het enige dat ik aan Manolo vroeg, was om al<br />

mijn littekens te tonen”, vertelde Elizaveta aan Cosmopolitan. “Ik wil ze omarmen.”1<br />

i<br />

manolostudios.com<br />

kracht 31

34 Interview - tekst suzanne geurts fotografie duco de vries<br />

Dichtbij<br />

Kanker raakt niet alleen de patiënt.<br />

Hoe is het leven voor naasten en familie<br />

tijdens en na kanker?<br />

Suzanne (37) over haar zus Judith, die<br />

in 2012 overleed aan eierstokkanker:<br />

“We zaten stillet<strong>je</strong>s op haar ziekenhuisbed, onze<br />

benen bungelend over de rand. Ze zei: ‘Wij doen altijd<br />

alles samen, hè. Zelfs dit.’ Na een brakke nacht op<br />

een ziekenhuisstretcher en weken van opgekropte<br />

paniek voelde ik de tranen komen. ‘Ja, nóg wel!’ Wat<br />

ongemakkelijk sloeg ze haar arm om me heen. Zo’n<br />

vaart zou het toch niet lopen?<br />

Wel dus. Het begon, drie maanden daarvoor, met<br />

een cyste ‘met 99 procent kans op goedaardigheid’.<br />

Maar bij elk doktersbezoek leek het alsof ik een traptrede<br />

in een donkere kelder afzakte. Een zeldzame<br />

vorm van eierstokkanker, uitzaaiingen, niet-werkende<br />

chemo’s. Bam, bam, bam. Diep in mijn hart<br />

verraste het me niet; mijn hele leven knaagde het<br />

gevoel dat ik Judith ‘te leen’ had. Zij ervoer dit ook,<br />

bleek later. Oud zou ze niet worden, dacht ze, dus<br />

pensioensparen deed ze niet. Eindeloos shoppen, uit<br />

eten gaan, buikdansen, het leven vieren: dát deed<br />

ze wel. Ook toen ze ziek, en eigenlijk te moe was.<br />

Opgepept met donkerblonde pruik, pumps en een<br />

killer smile leefde ze van uit<strong>je</strong> naar uit<strong>je</strong>. Ik vond het<br />

ongelooflijk dapper van haar, maar ook moeilijk dat<br />

iedereen een stuk<strong>je</strong> van haar wilde ‘hebben’. Juist<br />

nu onze tijd zo schaars was. Half-grappend vroeg<br />

ik eens of ik een secretaresse moest bellen voor een<br />

afspraak, voordat het te laat was. Daar moesten we<br />

ontzettend om lachen.<br />

Haar laatste week hebben we Judith bij mijn ouders<br />

thuis verzorgd. Ik maakte een boek met uitspraken<br />

uit ons leven die ik – als ze even wakker was<br />

– voorlas. De laatste momenten waarop we samen<br />

lachten. Om grap<strong>je</strong>s uit onze kindertijd, om quotes<br />

uit Sex and the City, waaraan we allebei verslaafd<br />

waren. Een half uurt<strong>je</strong> voor haar sedatie schreven<br />

we op de laatste pagina onze namen. Achter haar<br />

naam krabbelde ze een smiley. Kracht om nog iets<br />

te zeggen had ze amper meer, maar haar ogen<br />

spraken: Suuz, er blijft altijd wat te lachen, ook<br />

als ik er zo meteen niet meer ben.”1<br />

“Haar ogen<br />

spraken: er blijft<br />

altijd wat te<br />

lachen”<br />

i<br />

kanker.nl/eierstokkanker

In actie - tekst dagmar kloppenburg<br />

35<br />

Nederland in actie<br />

Finish samen met TEAM KWF<br />

Leslie (links) met hardloopvriendin Monique<br />

TEAM KWF is een hardloopinitiatief<br />

van KWF Kankerbestrijding. Iedereen<br />

kan meedoen, zowel de beginnende<br />

als gevorderde loper. Vooral mensen<br />

die er al tegenop zien de veters van<br />

hun hardloopschoenen te strikken.<br />

TEAM KWF-hardlopers trainen samen voor<br />

deelname aan de Utrecht Science Park<br />

Marathon op 20 maart 2016: de hele, halve,<br />

of een deel (vijf of tien kilometer) van de<br />

marathon. Experts op hardloopgebied<br />

hebben een trainingsprogramma ontwikkeld<br />

om de TEAM KWF’ers op weg te<br />

helpen. Tijdens de training worden de deelnemers<br />

begeleid door ervaren hardlooptrainers,<br />

topsporters en BN’ers. Zo worden<br />

ze klaargestoomd voor hun eigen sportieve<br />

topprestatie. Daarnaast kunnen ze workshops<br />

volgen over bijvoorbeeld voeding en<br />

kleding. In ruil daarvoor zamelt iedere deelnemer<br />

een sponsorbedrag in voor KWF.<br />

Ook supporters zijn van harte welkom zich<br />

aan te melden, om de hardlopers op de<br />

grote dag naar de finish te juichen.<br />

Meer doen<br />

Nadat ze een aantal jaar routes van tien<br />

kilometer rende, wil Leslie Haasewinkel (49)<br />

nu met TEAM KWF trainen voor de halve<br />

marathon. Ze begon op haar veertigste<br />

met hardlopen. “Ik zocht een manier om fit<br />

te blijven,” vertelt ze. “Voordat <strong>je</strong> het weet<br />

word <strong>je</strong> elk jaar een kilo zwaarder. Omdat<br />

ik geen teamsporter ben, leek hardlopen<br />

me ideaal. Ik printte een hardloopschema<br />

en startte met veel wandelen en af en toe<br />

een versnelling.” Jarenlang vond ze tien<br />

kilometer hardlopen voldoende. “Eén keer<br />

de Dam tot Dam uitlopen, dat was mijn<br />

streven. Totdat ik afgelopen september de<br />

Dam tot Dam voor KWF Kankerbestrijding<br />

liep. Mijn vader stierf vijftien jaar geleden<br />

veel te vroeg, aan de ziekte van Kahler. Ik<br />

merkte opeens dat ik méér wilde doen, het<br />

voelt heel goed om te lopen voor kankeronderzoek.<br />

Met een deelname aan TEAM<br />

KWF krijg ik daarbij ook nog eens hele<br />

goede begeleiding!” Na de Utrecht Science<br />

Park Marathon loopt TEAM KWF door naar<br />

de Almere Cityrun op 12 juni. i teamkwf.nl<br />

Colofon<br />

Kracht is een gratis uitgave van KWF Kankerbestrijding<br />

en verschijnt 4 x per jaar, voor iedereen die is geraakt door<br />

kanker. De meningen en standpunten in dit blad worden<br />

niet noodzakelijkerwijs onderschreven door<br />

KWF Kankerbestrijding. Kracht is in luisterversie<br />

beschikbaar via Dedicon: 0486 486 486.<br />

Hoofdredactie<br />

Merel Remkes<br />

Redactie<br />

Nanoek Bos, Dagmar Kloppenburg,<br />

Remko Mewe, Jessica Saras, Jos<strong>je</strong><br />

de Vries, Eveline Wiegeraad<br />

Medewerkers<br />

Ilse Ariëns, Lineke Awater,<br />

Alexander Brandenburg, Manolo Ceron,<br />

Linelle Deunk, Suzanne Geurts, Annet<br />

Huyser, Jeroen Kleijne, Brigit Kooijman,<br />

Brenda van Leeuwen, Esther de<br />

Munnik, Shutterstock, Eiko Ojala,<br />

Renske Prevo, Naomi Querido,<br />

Esther Smid, Goffe Struiksma,<br />

Elsbeth Struijk van Bergen,<br />

Duco de Vries, Els Zweerink<br />

Art directie<br />

Dorien Franken / Designtree.nl<br />

Drukwerkbegeleiding<br />

Graphic, Leusden<br />

Druk<br />

Senefelder Misset, Doetinchem<br />

Nummers nabestellen?<br />

Download voorgaande uitgaven<br />

op www.kwf.nl/kracht<br />

Of mail de redactie: redactie@kwf.nl<br />

Adres wijzigen of afmelden?<br />

publieksservice@kwf.nl<br />

Postadres Redactie Kracht<br />

Postbus 75508,<br />

1070 AM Amsterdam<br />

Kanker.nl Infolijn (gratis)<br />

0800 – 022 66 22. Informatie en<br />

advies voor kankerpatiënten en<br />

hun naasten: ma-vr 12.00-17.00 uur.<br />

Brochures bestellen kan ook op<br />

www.kwf.nl/bestellen<br />

KWF publieksservice<br />

0900 - 202 00 41 (€0,01/m)<br />

Voor alle overige vragen aan<br />

KWF Kankerbestrijding.<br />

Ma-vr 9.00-18.00 uur.<br />

Nalaten aan<br />

KWF Kankerbestrijding?<br />

Kijk op www.kwf.nl/nalaten<br />

U kunt ook contact opnemen<br />

met Ellen Coster,<br />

tel. (020) 570 05 00.<br />

Collecte voor<br />

KWF Kankerbestrijding<br />

Organiseert u de collecte in uw<br />

woonplaats of zou u daarbij betrokken<br />

willen zijn, meldt u dan aan<br />

als collectant via onze site<br />

www.kwf.nl/collectant<br />

of bel (020) 570 0500,<br />

email: publieksservice@kwf.nl<br />

In actie voor KWF<br />

Kankerbestrijding<br />

Iedereen kan een actie voor<br />

KWF Kankerbestrijding aanmelden<br />

op: www.kwf.nl/acties<br />

Plaatselijke KWF-afdelingen<br />

die naast de collecte een extra<br />

activiteit organiseren, kunnen<br />

contact opnemen met hun<br />

regio-coördinator.<br />

Samenloop voor Hoop<br />

Wilt u een Samenloop voor Hoop<br />

organiseren of wilt u informatie<br />

over de samenlopen, neem dan<br />

contact op met coördinator<br />

Nina Goode: (020) 570 0500,<br />

email: ngoode@kwf.nl<br />

Vacatures<br />

www.kwf.nl/vacatures<br />

code W112<br />

kracht 31

Tim rent voor zijn moeder. Voor wie ren jij?<br />

Tim verloor zijn moeder aan kanker. Zijn verdriet kan hij door TEAM KWF omzetten in<br />

iets moois. Tim: “Ik train met TEAM KWF voor de Utrecht Science Park Marathon 2016.<br />

Samen willen we zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek tegen kanker.”<br />

Ga samen met Tim de uitdaging aan met TEAM KWF! Je traint met experts en BN’ers.<br />

Onze supportteams zorgen ervoor dat <strong>je</strong> gegarandeerd de eindstreep haalt.<br />

20 maart verhinderd? Loop dan op 12 juni de Almere Cityrun! Kijk op teamkwf.nl

logo

products

Resources

Company

Terms of service
Privacy policy
Cookie policy
Cookie settings
Imprint
Change language
Made with love in Switzerland
© 2024 Yumpu.com all rights reserved

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!