05_GRONINGEN_03 2018_C

Ronald McDonald
Huis Groningen
Najaar 2018
Ondanks
alle zorgen
kijken we naar
de toekomst
Keeping families close
Nieuw!
Zelf koken in
een Ronald
McDonald
Huiskamer
De periode van
het niet-weten
was het
moeilijkst
Lotgenoten
en nu vrienden
voor het leven
Als je zoon
ernstig ziek blijkt

Chantal Janzen
Foto: Linda Stulic
Achter de schermen In de vier nieuwe
gastenkamers van Ronald McDonald Huis Groningen
kunnen gezinnen in alle privacy even samenzijn.
Bobby-bubbel
Langzaam maar zeker kom ik uit mijn babybubbel. Een
blauwe wolk van zachte piekhaartjes, borstvoeding,
luiers, doorwaakte nachten en eindeloos geknuffel met
een warm babylijfje. Mijn Bobby-bubbel. In maart ben ik
bevallen van een prachtig jongetje met hanenkam en de
rest van de wereld kon me daarna gestolen worden. Nou
ja, op mijn negenjarige zoon James na dan. En mijn man
Marco. Plus mijn twee stiefdochters. En stiefzoon Zion,
die iedere dag even langskwam om zijn kleinste broertje
te besnuffelen. Oké, en ook mijn ouders kon ik goed om
me heen hebben.
Typisch is dat. Als er iets groots gebeurt, in mijn geval de
blijde komst van een nieuw gezinslid, draait alles om familie.
Familie houdt je op de been, familie staat voor je klaar,
familie leeft met je mee. Daarom vind ik het zo mooi dat
deze [t]Huis in het teken staat van de kracht van families.
Want ook als het tegenzit, is familie cruciaal. Hoe mooi is het
als opa en oma tijdelijk op een camping in de buurt van het
ziekenhuis gaan wonen om jou en je gezin maximaal te
ontlasten. Of je gezonde dochter even meenemen om haar
ook de aandacht te geven die ze verdient. In mijn geval
hadden opa en oma bijna een nieuwe rol gekregen. Toen ik
zwanger was, waarschuwde mijn zoon James: ‘Als het een
meisje wordt, ga ik bij opa en oma wonen.’ Gelukkig bleek
Bobby een jongen. En vertrok James niet naar Limburg.
Ik n familie.
Greep uit de
INHOUD
Acuut
beenmergfalen
De negenjarige Bas gaat
van kerngezond naar
ernstig ziek, in een week
tijd. Zusje Roos laat hem
niet alleen.
Momentopname Met het hele gezin
smullen van zelfgemaakte spaghetti in de nieuwe
Huiskamer in het Prinses Máxima Centrum.
Chantal Janzen
Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds
2 [t]Huis

5 vragen aan...
In gesprek
ROB PIETERS
kinderoncoloog, zorgdirecteur Prinses Máxima Centrum en lid Raad van Toezicht Kinderfonds
“In de Ronald McDonald Huizen kunnen ouders even op adem komen en dat is broodnodig.” Dat zegt
prof. dr. Rob Pieters, zorgdirecteur van het gloednieuwe Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in
Utrecht en sinds 2018 lid van de Raad van Toezicht van het Ronald McDonald Kinderfonds.
1. Hoe bent u in de Raad van Toezicht
terechtgekomen?
“Via via hoorde ik dat het Kinderfonds op zoek was naar
een nieuw lid voor de Raad van Toezicht, iemand met een
zorgprofiel. Dat leek me wel wat, omdat de zorg erg
verandert en het onze verantwoordelijkheid is dat voorzieningen
voor ouders en kinderen mee veranderen.”
alle aspecten door blijft
gaan, dat het gezin door
blijft gaan. Ontwikkelingsgerichte
zorg noemen wij
dat. En daar helpen de
Huizen en Huiskamers
enorm bij.”
Tekst: Irene van Oostrum
2. Wat is de meerwaarde van de Ronald
McDonald Huizen?
“Als je kind ziek is, wil je dichtbij zijn. Als je thuis bent met
een ziek kind ga je ook af en toe om de hoek kijken.
Daarom is het zo waardevol dat de Ronald McDonald
Huizen er zijn. Enerzijds ben je dicht bij je kind, anderzijds
kun je er ook even uit, even frisse lucht happen.”
3. Wat houdt de samenwerking tussen
het Prinses Máxima Centrum en het
Kinderfonds in?
“Het Kinderfonds heeft twee Ronald McDonald Huiskamers
gerealiseerd in het Prinses Máxima Centrum. Hier kunnen
gezinnen samen ontspannen, koken, eten en kunnen
broertjes en zusjes samen spelen. Een plek om even uit
de ziekenhuissfeer te zijn. Daarvan wordt ontzettend veel
gebruikgemaakt. Ook heeft het Kinderfonds een geldbedrag
geschonken om een deel van de ouderkamers in
het centrum mogelijk te maken. De zorg verandert continu,
maar het is belangrijk dat de ontwikkeling van het kind in
4. Wat is
ontwikkelingsgerichte
zorg?
“Dat houdt in dat het kind en het gezin centraal staan. In het
Prinses Máxima Centrum hoeft een kind bijvoorbeeld niet voor
elke behandeling naar een andere afdeling, maar vindt de hele
behandeling plaats op één afdeling. Wij stellen het kind centraal,
net zoals de Ronald McDonald Huizen het gezin centraal stellen.
Dat het gezinsleven doorgaat is ontzettend belangrijk.”
5. Heeft u een wens voor de toekomst?
“Het Prinses Máxima Centrum was mijn grote droom, hier heb ik
jaren hard voor gewerkt. Alle expertise over kinderoncologie komt
hier samen. Mijn allergrootste wens is dat we het centrum kunnen
afbreken! Omdat dat zou betekenen dat onderzoek en behandeling
van kinderkanker dan niet meer nodig zijn. Een illusie. De realiteit is
dat de zorg én het Kinderfonds nodig blijven. Mijn wens is dat het
Kinderfonds meegroeit met de ontwikkelingen in de zorg, zoals de
ouders en het kind willen.”
[t]Huis 3

Huis Groningen
Het Huis is een rustpunt
IN EEN HEEL HECTISCHE PERIODE
Danilo uit Enschede is zeven jaar oud. Als gevolg van een aangeboren aandoening aan de hersenen is hij
ernstig meervoudig gehandicapt. Hierdoor heeft hij problemen met de aansturing van zijn spieren. Ook kan
hij maar beperkt zien en verloopt communiceren met Danilo anders dan normaal.
4 [t]Huis

nauwelijks vergelijkingsmateriaal
is met andere
patiënten. Afgelopen
december kreeg hij
verkrampingen in zijn
hele lichaam. Hij maakte
hierdoor ongecontroleerde
‘ De aanvallen van dystonie
stoppen alleen door Danilo
in slaap te brengen’
parkinson achtige bewegingen. Danilo werd opgenomen in soepel en zijn conditie op peil te
het Medisch Spectrum Twente en vervolgens met spoed houden. Dit innovatieve hulpmiddel
overgebracht naar het UMC Groningen.”
helpt kinderen en volwassenen met
een beperking om te staan en te
In slaap houden
bewegen. Ondanks alle zorgen en
In Groningen herkennen de neurologen de bewegingen van onzekerheden kijken Danilo’s
Danilo direct als dystonie, een neurologische ziekte die ouders naar de toekomst: “Als we
stoornissen in de spierspanning veroorzaakt. Willem: “Danilo is veel met hem oefenen, voorkomt
twee keer vier weken in Groningen opgenomen geweest voor dat op termijn complicaties en
uitgebreid neurologisch onderzoek en om een
medische zorg.”
medicijntherapie te ontwikkelen. De aanvallen van dystonie
komen in golven. Ze kunnen alleen volledig gestopt worden
door Danilo in slaap te brengen. Wanneer de dystonie
ontspoort, krijgt Danilo een infuus met daarin het middel
midazolam om hem in slaap te houden. Hierdoor moest hij af
en toe aan de beademing. Ivana bleef vooral bij Danilo in het
ziekenhuis, maar er was ook een kamer voor ons in het Ronald
McDonald Huis vlakbij.”
Vader Willem en moeder Ivana vertellen: “Bij Danilo is de pons logeerden we in de Hoeve, vakantiehuis van het Ronald
niet volledig aangelegd, het deel van de hersenstam dat zorgt McDonald Kinderfonds in Beetsterzwaag. Echt geweldig.”
voor de verbinding tussen de grote en kleine hersenen. Ook Voordat bij Danilo de verschijnselen van dystonie optraden,
zijn de kleine hersenen, die onder andere de motoriek
had hij regelmatig epileptische aanvallen. Ivana: “Die blijven
regelen, onvoldoende ontwikkeld. Het is een uiterst zeldzame nu weg, maar eigenlijk is de dystonie veel ingrijpender. Danilo
aandoening, waardoor er
krijgt verschillende medicijnen
en staat onder
controle bij een kinderarts
en neuroloog in Enschede.
Daarbij houdt Groningen
de regie.” Willem en Ivana
oefenen veel met hem in
de Innowalk om zijn spieren
Tekst: Josée Pellen
Eigen plek in de koelkast
Danilo’s ouders zijn lovend over het Ronald McDonald Huis.
“Het is elke dag weer zo’n rustpunt in een heel hectische
periode. Je bent er van alle gemakken voorzien. Alleen al het
feit dat je er kunt wassen en koken en dat je een eigen plek
hebt in de koelkast. Daarbij zijn de vrijwilligers die er werken
zo ontzettend aardig. Je bent in die periode toch afhankelijk
en het Huis is dan echt je thuis. De vrijwilligers verdienen echt
een groot compliment. Eerder verbleven we in het Huis in
Rotterdam toen Danilo een staaroperatie kreeg. Ook
[t]Huis 5

Achter
de schermen
GASTENKAMER
RONALD
MCDONALD
HUIS GRONINGEN
Even samenzijn met
het hele gezin: een
boek lezen, spelen
met de blokkendoos,
televisiekijken of
opfrissen onder
de douche. In een
gastenkamer in een Ronald
McDonald Huis heeft een gezin
alle privacy. Ronald McDonald Huis
Groningen breidde uit van 24 naar
28 gastenkamers. Deze vier nieuwe
gastenkamers waren hard nodig
om nog meer ouders dicht bij hun
ernstig zieke kind te laten zijn.
De sfeervolle inrichting zorgt ervoor dat gezinnen
zich echt thuis voelen. Met dank aan de
Supportersvereniging FC Groningen.
Een goede nachtrust is erg belangrijk.
Vooral in een Ronald McDonald Huis.
Tegen een gereduceerd tarief werden bedden,
matrassen en bedlinnen geleverd
door
Ook als ouders totaal onverwachts in
het Huis terechtkomen, kunnen zij
heerlijk fris douchen en tanden
poetsen dankzij een hele voorraad
mini’s van Etos Roden.
Linnenatwork.
6 [t]Huis

De 70 vrijwilligers
zijn onmisbaar voor het Huis. Zonder hen
geen thuis ver van huis. In diensten van vier
uur per week zorgen zij voor een schoon en
huiselijk Huis.
Vanuit je bed lekker liggen buizen. Dat kan dankzij
United Retail – Electro World Balsters
uit Assen. Zij schonken vier televisies voor de
nieuwe gastenkamers en hingen ze ook op.
Ontspannen op een mooie Artifort Orange
Slice-fauteuil. Dat kan mede dankzij
O’42 interieur, een van de ruim tachtig leden
van de Business Breakfast Club van
Huis Groningen.
Maikel en Maartje
logeerden vijf jaar geleden in Huis Groningen.
Ze misten een wasrek op hun kamer. Daarom
kregen alle kamers er toen eentje van hen
cadeau. Nu doneerden ze ook de wasrekken voor
de vier nieuwe kamers.
Foto: Richard van der Woude
[t]Huis 7

Huis Groningen
Vrienden
voor
het leven
Voor gasten van Ronald McDonald Huis Groningen kan het enorm
waardevol zijn dat ze in het Huis verblijven met lotgenoten. Je kind,
het liefste in je leven, ligt ernstig ziek in het ziekenhuis.
En hoewel ieder verhaal weer anders
is, ervaren alle ouders in het Huis
dezelfde zorgen, verdriet, angst en
hoop. Dit zorgt er vaak voor dat ze aan
een half woord genoeg hebben en
niks hoeven uit te leggen. Soms
gebeurt het dan ook dat ouders een
onlosmakelijke band met elkaar
krijgen.
Mensen uit alle
windstreken,
met totaal
verschillende
levens, die elkaar
normaal
gesproken nooit
hadden ontmoet.
Klik
Dit gebeurde in
2014 bij een
groep ouders. Het verloop, de
verblijfsduur en ook de manier
waarop ze uiteindelijk naar huis
gingen, verschilden enorm. Maar de
klik was er. En de klik bleef. Nu, vier
jaar later, is er nog steeds heel veel
onderling contact en steunen de
gezinnen elkaar waar ze maar kunnen.
Ieder jaar gaat deze (steeds maar
groter wordende) groep een
weekendje weg met elkaar.
Kleurrijk en krachtig
Tijdens de laatste editie van dit
familieweekend maakte de groep
gezamenlijk een kleurrijk en krachtig
kunstwerk voor in het Huis. Om
andere ouders een hart onder de riem
te steken en ze te laten weten: jullie
zijn niet alleen!
8 [t]Huis

Feiten op een rij
kamers
Samen hebben de Ronald McDonald Huizen
252 gastenkamers. Dat betekent dat iedere nacht
252 gezinnen op loopafstand van hun zieke
of revaliderende kind kunnen overnachten.
Gasten betalen een eigen bijdrage van 15 euro per nacht. Zorgverzekeraars vergoeden
(een deel van) de eigen bijdrage. De werkelijke kosten van een overnachting liggen
veel hoger en worden bijeengebracht door donateurs en sponsors.
Elke
gastenkamer
heeft een
eigen
badkamer.
Gasten delen de keuken, woonkamer,
eetkamer, speelhoek, wasruimte en
tuin of terras.
Op iedere kamer kunnen bedden
worden bijgeplaatst voor kinderen.
Zo zijn broertjes en zusjes altijd dichtbij.
[t]Huis 9

Gastenverhaal
Dit gezin wil niet herkenbaar op de website
‘IK BEN NIET
BOOS OP BAS,
MAAR OP
ZIJN ZIEKTE’
10 [t]Huis

Van kerngezond
naar ernstig ziek in een week
Kleine bloedinkjes op zijn benen. Daar begint het mee. De negenjarige Bas gaat van kerngezond naar ernstig
ziek, in een week tijd. Zijn ouders verhuizen naar het Ronald McDonald Huis om dicht bij hem te zijn, zijn
zusje Roos (6) wisselt van school. En opa en oma zetten de caravan in de buurt, zodat ze kunnen helpen.
“Ik ga een tijdje weg.” Een meisje met een blonde paardenstaart
staat voor haar klasgenootjes, in het groep drie-lokaal waaraan
ze net is gewend. Ze friemelt met haar handen. “Mijn broer Bas
is ziek.” Er rollen nu tranen over haar wangen. “Hij moet naar
Leiden en ik wil mee. Dus ik zie jullie een tijdje niet.”
Trillerig
Als een kind ziek is, is het hele gezin ziek. En in het geval van
Bas werkt het hele gezin mee aan samen beter worden. Bas,
die aan free running doet en graag buiten speelt, komt op een
dag thuis met bloedinkjes op zijn benen. “Het zag er anders
uit dan blauwe plekken. Het zat me meteen niet lekker”, zegt
zijn moeder Judith. Een paar dagen later heeft hij ze ook in zijn
nek. En vanaf dat moment gaat het snel bergafwaarts.
Bloedblaren in zijn mond, hoge koorts, Bas gaat zelfs bloed
plassen. En niemand weet wat er met hem aan de hand is,
ook in het ziekenhuis niet. “Ik word weer trillerig als ik eraan
denk”, zegt Judith.
vaker huilend en boos aan tafel. Dan zei ze: ‘Ik ben niet boos
op Bas, maar op zijn ziekte.’”
Verademing
Bloedtransfusies en medicatie lappen Bas tijdelijk op, maar hij
zakt steeds verder weg. Alleen een beenmergtransplantatie
kan helpen. Hij moet dan voor meerdere maanden naar
Leiden. Zijn kleine zusje besluit resoluut: ik wil mee. Ook al
moet ze daarvoor naar een andere school, weg van haar
vriendinnetjes. Judith: “Het Huis was zo’n verademing. We
kregen een kamer en suite, zodat Roos ook haar eigen plekje
had. En de vrijwilligers zijn zo lief. Je kunt bij ze terecht, maar
ze vragen niet de hele tijd hoe het met je kind gaat. Ze laten je
eigenlijk gewoon ‘zijn’. Dat is heel prettig.” >>
Acuut beenmergfalen, luidt daarna de diagnose. Bas’
beenmerg maakt nog nauwelijks bloedcellen en bloedplaatjes
aan. Mogelijk door een virus, maar de echte oorzaak
blijft onbekend. Hij komt meerdere keren op de intensive care
terecht. “Op zo’n moment ga je in een overlevingsstand”, zegt
Judith. “Je wordt heel alert en je leeft van het ene spannende
moment naar het andere. Peter en ik besloten meteen dat we
Bas niet alleen zouden laten. En dat we het voor Roos ‘zo
normaal mogelijk’ zouden maken. In het begin had ze niet zo
door wat er aan de hand was, maar na een tijdje zat ze steeds
Dit gezin wil niet herkenbaar op de website
[t]Huis 11

Dit gezin wil niet
herkenbaar op de
website
Dit gezin wil niet herkenbaar op de website
Judiths moeder Diny, die uit het onderwijs komt, helpt bij het Wereld van verschil
uitzoeken van een tijdelijke school voor Roos. En daar blijft het Oma en opa blijken een broodnodige steunpilaar. “Wij
niet bij. Diny: “Ook als oma sta je doodsangsten uit, als je brachten en haalden Roos uit school, we deden de boodschappen
en kookten”, zegt Diny. “Judith en Peter wilden 24/7
kleinkind zo ziek is. En ik zag ook het verdriet van mijn dochter
en schoonzoon. Je wilt op zo’n moment iets doen. Ik voelde bij Bas blijven, maar dat is zwaar. ’s Middags namen wij het
me heel onrustig als ik niet bij ze was. Dus hebben mijn man over, zodat zij even samen weg konden.” Ook Diny voelt zich
en ik de caravan op een camping in de buurt gezet, zodat we helemaal thuis in het Ronald McDonald Huis. “De vrijwilligers
dagelijks konden helpen. Zo hebben we bijna vier maanden kenden ons en maakten een praatje. We voelden ons heel
heen en weer gependeld.”
welkom. Toen Roos jarig was, hadden ze bijvoorbeeld het
Huis versierd en mocht ze in de tuin
Plastic scherm
haar verjaardagsbezoek ontvangen.
Bas krijgt ondertussen chemotherapie
om zijn afweer lam te
een wereld van verschil maken.”
‘Ook als oma sta je
Het zijn dat soort kleine dingen die
leggen voor de beenmergtransplantatie
van zijn vader, die een
Uiteindelijk is het een klein kind dat
doodsangsten uit, als
match is. Hij wordt gescheiden van
je kleinkind zo ziek is’
Bas redt: uit navelstrengbloed
de buitenwereld door een plastic
worden stamcellen gewonnen en
scherm, wachtend tot de transplantatie
aanslaat. Maar dat gebeurt niet. En ook de tweede op. Al is de weg naar genezing niet steil. “Bas wil het liefst
dat slaat, eindelijk, aan. Bas knapt
keer dat zijn vader beenmerg doneert, slaat het niet aan. weer normaal zijn”, zegt Judith. “Maar het langdurig ziek zijn
“Toen was de energie echt op”, zegt Judith. “De kinderarts had heeft gevolgen. Hij heeft traumatische dingen meegemaakt.
gezegd: ‘Als de tweede transplantatie ook niet aanslaat, Zijn prikkelverwerking moet langzaam op gang komen en zijn
begeven we ons op glad ijs.’ We zijn toen heel bang geweest lichaam is herstellende. Maar we komen er wel. Hij gaat weer
om Bas te verliezen. En we wisten: de mondkapjes, het plastic naar school, Roos zit ook weer in haar vertrouwde klas. En wij
scherm, alles moet weer opnieuw. En we hadden het al vier kijken terug en zien dat het ons niet gelukt was zonder onze
maanden gedaan.”
familie. En zonder het Ronald McDonald Huis.”
Tekst: Godelief Swank, foto’s: Anne-Marie Peek
12 [t]Huis

Kort nieuws
uit Huis Groningen
DAT FLEURT DE (DAK)TERRASSEN OP
Gouden hart
Wietse en Dirkje Nienhuis vierden
De familie Beswerda is op
verschillende manieren
betrokken bij Ronald
McDonald Huis Groningen.
Moeder Angela werkt al jaren
als vrijwilliger op de dinsdagmiddag.
Toen hun zoon
Max geopereerd werd,
verbleven zij en haar man
Wietse enige tijd zelf als gast
in het Huis, waardoor ze
ineens vanuit een heel ander
perspectief het Huis
meemaakten. Wietse, die een hoveniersbedrijf heeft, fleurt sindsdien met enige
regelmaat de terrassen op met prachtige planten en bloemen. Ook de nieuwe
dakterrassen werden door hem voorzien van allerlei moois.
in het voorjaar hun 50-jarig
huwelijk met een geweldig leuk
feest. Maar wat vraag je nou als
cadeau wanneer je, zoals ook
deze honeymooners, alles al hebt?
Wietse en Dirkje wisten het wel: ze
vroegen hun gasten een bijdrage
voor Ronald McDonald Huis
Groningen, waar zij zich sterk mee
verbonden voelen. Het gouden
bruidspaar kwam persoonlijk
langs met maar liefst € 635.
Challenge van
Thijs en Sanne
Net terug na een race van
8.500 kilometer (!) om de
Baltische Zee staan Thijs
en Sanne op de stoep
met Fien en haar ouders.
Deze anderhalf jaar jonge
schoonheid werd al
enkele keren opgenomen
in het Beatrix Kinderziekenhuis
in Groningen en in de toekomst zal dat vaker gebeuren. Haar
ouders maken op die momenten gebruik van Ronald McDonald Huis
Groningen. Daarom besloten Thijs en Sanne het Huis aan hun challenge te
koppelen. Ziehier het geweldige resultaat.
[t]Huis 13

Momentopname
SAMEN KOKEN
IN DE HUISKAMER
IN HET PRINSES
MÁXIMA CENTRUM
28 juni 2018
Foto: John van Hamond
Smullen van
spaghetti met
het hele gezin
Even van je kamer af, weg uit de
ziekenhuissfeer en geen witte jassen
om je heen. Maar lekker genieten met
je broer, zussen en ouders van een
zelf gekookte maaltijd. Dat kan in de
nieuwe Ronald McDonald Huiskamer
in het Prinses Máxima Centrum voor
Kinderoncologie, tegenover het
Wilhelmina Kinderziekenhuis in
Utrecht. In de comfortabele woonkamer
of in een van de twee volledig
uitgeruste keukens kunnen gezinnen
samenzijn. Om wat te eten, een krantje
te lezen, te gamen of televisie te
kijken. Net als thuis. Zo vergeten
zieke kinderen even dat ze ziek zijn
en kunnen gezinnen in een huiselijke
omgeving bij elkaar zijn.
14 [t]Huis

Kort nieuwsvan het Kinderfonds
RECORDOPBRENGST HOMERUN EN HOMERIDE
Ruim twaalfhonderd amateurwielrenners en -hardlopers
gingen 24 uur lang tot het uiterste. Met de sponsortochten
HomeRide en HomeRun hebben ze een recordopbrengst
van ruim 1,1 miljoen euro bij elkaar gefietst en gerend.
De deelnemers legden respectievelijk 500 kilometer en 240
kilometer in 24 uur af om de afstand tussen zieke kinderen en
hun ouders te verkleinen. “Een geweldig bedrag, dit overstijgt
onze verwachtingen”, zegt Renate Westerlaken, directeur van
het Ronald McDonald Kinderfonds. “Ik wil iedereen enorm
bedanken. Jullie brengen ouders dicht bij hun zieke kind en
maken vele overnachtingen mogelijk.”
NEWBORN FIT
MAMA CHALLENGE
In één minuut zoveel mogelijk
bewegingen van ‘hoofd, schouders,
knie en teen’. Dat was de
online oproep van Newborn Fit
Mama-trainer Kimberly. En met
resultaat! De sportieve mama’s
bewogen € 1.150 bij elkaar.
Scholing vrijwilligers
Vrijwilligers vormen het hart
van het Ronald McDonald
Kinderfonds. Daarom krijgen alle
1.900 vrijwilligers de kans om
persoonlijk én in hun rol als
vrijwilliger te groeien. Zo is er een
nieuw cursusprogramma van start
gegaan, mede mogelijk gemaakt
door NCOI Opleidingen en
Regardz. Vrijwilligers kunnen in
het Ronald McDonald Kinderfonds
LeerHuis workshops volgen als
Omgaan met rouw en verdriet, Interculturele communicatie en Feedback
geven. “Een verrijkende ervaring”, aldus een van de deelnemers.
[t]Huis 15

Huis Groningen
‘HOE BELANGRIJK
EEN HUIS IS, MERK
JE PAS ALS JE HET
NODIG HEBT’
16 [t]Huis

‘Je bent aan
het overleven’
Op 10 januari 2018 wordt Tara geboren, het tweede kind van Marloes en Sebastiaan. De familie woont op
Schiermonnikoog, waar thuis bevallen niet meer mag. Marloes wil graag in bad bevallen en in het Martini
Ziekenhuis in Groningen kan dat. Het wordt een heftige, maar mooie bevalling. De volgende dag mag het
gezin weer naar huis.
Tekst: Josée Pellen
Marloes: “Borstvoeding geven vind ik erg belangrijk, daarom
probeerde ik dat bij Tara. Maar het leek alsof ze de hoeveel -
heid voeding niet aankon. Ze verslikte zich een paar keer zo erg
dat ze blauw aanliep en bijna stikte. De verloskundige zei dat
we terug moesten naar het ziekenhuis. De voeding was in
Tara’s longen gekomen, ze kreeg longontsteking. Ze werd zo
ziek dat ze meer zorg nodig had, maar in het UMCG was geen
plek. Dus ging Tara ’s nachts nog naar het Radboudumc in
Nijmegen. Heel ingrijpend.”
Betrokkenheid, warmte en steun
In Nijmegen krijgen ze Tara gelukkig weer stabiel. “Tijdens een
slikvideo-onderzoek kreeg ze te veel voeding toegediend”,
vertelt Marloes. “Ze verslikte zich en de artsen dachten,
achteraf onterecht, dat er iets mis was met het slikken.”
Ondertussen kwam er een plek vrij in het UMC Groningen en
kon het gezin weer terug. Daar namen ze hun intrek in het
Ronald McDonald Huis. Marloes: “Je weet wel dat het Huis
bestaat. Maar hoe belangrijk dat is, merk je pas als je het
nodig hebt. De periode van het niet-weten was het moeilijkst.
Dan ben je echt aan het overleven. In het Huis is zoveel
betrokkenheid en warmte. Je hoeft niets uit te leggen. De
gesprekken met andere ouders in het Huis geven veel steun.
Maar ook de praktische dingen, zoals koken en wassen, zijn
belangrijk. Ons zoontje Jack heeft het in het Huis ook fijn
gehad. Hij speelde er veel met Omar, een jongetje uit een AZC.
Ze spraken elkaars taal niet, maar begrepen elkaar wel. Dat
waren mooie momenten. Jack kreeg ook nog zware griep.
Je moet dan je aandacht verdelen over twee zieke kinderen.
Gelukkig waren mijn schoonouders ook welkom in het
Huis om op Jack te passen, zodat wij in het ziekenhuis bij
Tara konden zijn.”
Lang van huis
Na vier weken werd door een
nieuwe slikvideo duidelijk dat Tara
een fistel had, een niet-natuurlijke
verbinding tussen de slokdarm en
de luchtpijp. Een zeldzame variant
op de slokdarmafsluiting. Marloes:
“Tara is in het AMC geopereerd en
wij verbleven nog zeven weken in
Huis Emma Amsterdam. In totaal
zijn we tweeënhalve maand van
huis geweest. Het is fantastisch
dat er een plek als het Ronald
McDonald Huis bestaat om dicht
bij je kind te zijn. Wat ik nu we weer
thuis zijn het moeilijkst vind, is dat
ik geen borstvoeding kan geven.
Tara drinkt nog niet zelf en krijgt
haar melk via de sonde. Gelukkig
worden we begeleid door een
goede prelogopedist, die ons
hierbij ondersteunt. Hopelijk gaat
het snel de goede kant op.”
[t]Huis 17

Bedankt...
...namens Jelte
Huis en Huiskamer Emma Amsterdam
020 696 47 46
emma@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis Arnhem
026 352 52 60
arnhem@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huiskamer Delft
070 210 73 90
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl
[t]Huis is het relatiemagazine van het Ronald McDonald
Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere
betrokken relaties. [t]Huis brengt ieder kwartaal de verhalen
uit de Huizen, Huiskamers en vakantiehuizen bij u thuis. Wat
gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik
maken van de voorzieningen? [t]Huis verschijnt landelijk in
verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent
van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in
de buurt.
Toen Jelte op zijn zestiende in het
ziekenhuis belandde door een
hersentumor, verbleven zijn ouders in
Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam.
Hoewel Jelte nog niet is genezen, is zijn
vertrouwen op herstel onverminderd
groot. Zijn familie wil graag iets terugdoen
voor hun verblijf. Jeltes ouders zijn
weekendmanagers en ambassadeur van
Huis Emma Amsterdam. Jeltes zus en
zwager schonken het ingezamelde geld
van de collecte tijdens de kerkdienst van
hun bruiloft aan het Amsterdamse Huis. En
de houten cheque? Die maakte Jelte zelf!
Ronald McDonald Huizen, Huiskamers
en vakantiehuizen
Huis en Huiskamer Den Haag
070 210 73 90
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis en Huiskamer Friesland
058 284 70 80
friesland@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis Groningen
050 593 33 95
groningen@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huiskamer Heerlen
043 387 73 73
maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl
Hoeve
0512 38 05 55
info@ronaldmcdonaldhoeve.nl
Kindervallei
043 604 92 50
secretariaat@kindervallei.nl
Huis en Huiskamer Leiden
071 515 81 58
leiden@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis en Huiskamer Maastricht
043 387 73 73
maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis Middenwest-Brabant
013 537 26 66
tilburg@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis en Huiskamer Nijmegen
024 354 09 61
nijmegen@ronaldmcdonaldhuis.nl
[t]Huis verschijnt in een totale oplage van 95.402 exemplaren.
Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers,
kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De
kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,56 per exemplaar. [t]Huis
is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt
in biofolie. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is
geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors.
ADRESWIJZIGING
Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres,
telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen met de
donateursadministratie: 088 221 90 07 of via e-mail:
service@kinderfonds.nl. Mocht u geen prijs stellen op de gedrukte
versie van [t]Huis dan kunt u dit aangeven via service@kinderfonds.nl.
Vermeld daarbij uw adres en e-mail.
Het Ronald McDonald Kinderfonds gaat zorgvuldig om met uw
persoonsgegevens. Wij gebruiken ze om u te informeren over onze
activiteiten. Wilt u de gegevens die wij hebben vastgelegd wijzigen
of heeft u vragen? Bel 088-221 90 07 of mail service@kinderfonds.nl.
Of lees ons privacystatement op kinderfonds.nl.
OVER HET KINDERFONDS
Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt dat zieke kinderen en hun
familie dicht bij elkaar zijn. In 13 Ronald McDonald Huizen logeren
ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis, in
14 Ronald McDonald Huiskamers kunnen families in huiselijke sfeer
ontspannen en in 3 (aangepaste) vakantiehuizen komen gezinnen
met een zorgintensief kind op adem tijdens een welverdiende
vakantie. Het Ronald McDonald Kinderfonds krijgt geen subsidie en
functioneert dankzij vrijwilligers, sponsors en donaties.
#keepingfamiliesclose
Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam
010 310 81 00
rotterdam@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis en Huiskamer Utrecht
030 256 33 33
utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis VUmc
020 301 3333
vumc@ronaldmcdonaldhuis.nl
COLOFON
[t]Huis is een uitgave van het Ronald McDonald Kinderfonds en de Ronald
McDonald Huizen en vakantiehuizen. Redactieadres: Postbus 1096, 3800 BB
Amersfoort, Stationsplein 1, 3818 LE Amersfoort, 088 221 90 01,
info@kinderfonds.nl, IBAN: NL27 RABO 0376 1257 99.
Hoofdredactie: Godelief Swank
Eindredactie: Maud van Gennip
Coördinatie Huizenedities: Esther van Prooijen
Tekstbijdragen: Nanon van Baarle, Martine Pieters-de Wit, e.a.
18 [t]Huis
Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant
040 228 59 00
zuidoostbrabant@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis en Huiskamer Zwolle
038 455 46 70
zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl
Ronald McDonald Kinderfonds
088 221 90 00
info@kinderfonds.nl
Art direction en vormgeving: Melanie Nowee, Kim Buijsrogge
Fotografie: Susan van Niekerk, Anne-Marie Peek,
Richard van der Woude, John van Hamond, e.a.
Oplage basiseditie: 26.425
Oplage regio-edities totaal: 68.977
Drukwerk, bindwerk en afwerking: Graphic Reclame, Leusden
Distributie: Sandd
ISSN: 1874-4923
Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen
en gereduceerde tarieven van toeleveranciers.

Familiepuzzel
T H N E L E S T U N K G G R A
N R S D E D R A A W E A E E D
D R A A G K R A C H T Z Z N N
I L N N A N O O Z U A E E E A
R U B E S M O P V A N G L O B
E I E V T P H Z U S T N I D E
C S S A E G A O T W E H N L I
T T C H N R A R R K U I D E L
A E H S K E E L A I K O V W I
A R E I A O H B S N G S R D M
R E R U M R C K I D T H N T A
A N M H E B A E N E N I E M F
P E I T R M L I U R Z O E I O
S I N N E K R N B E Z O R G D
U T G R W V A N G N E T E G N
ADVIES
BAKEN
BEZORGD
BROER
BESCHERMING
DIRECT
DRAAGKRACHT
FAMILIEBAND
GASTENKAMER
GEZAG
GEZEL
GEZIN
GRONDSLAG
HUISKAMER
KENNIS
KINDEREN
KLEINKIND
KNUTSELEN
LACH
LUISTEREN
OPVANG
PARAAT
SAAMHORIGHEID
STEUN
TANTE
THUISHAVEN
TIENER
TRANSPARANTIE
TROUW
VANGNET
VRIND
WAARDE
WELDOENER
ZOON
ZUS
Puzzel mee en win een Panasonic Slow Juicer
Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De
overgebleven letters vormen de oplossing. Let op: de woorden kunnen letters met
elkaar delen. De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. E-mail de oplossing
naar thuis@kinderfonds.nl o.v.v. ‘puzzel’ en uw naam, geboortedatum en adresgegevens.
Opsturen naar Postbus 1096, 3800 BB in Amersfoort kan ook. Door uw
gegevens te versturen, stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te
ontvangen. Onder de juiste inzenders verloten we een Panasonic MJ-L500 Slow
Juicer, aangeboden door Panasonic. Inzenden kan tot 1 november 2018. Alleen de
winnaar krijgt bericht.
[t]Huis 19

Gastenboek