00_ALGEMEEN 03 2018_C
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Najaar <strong>2018</strong><br />
Martine:<br />
‘Alleen zijn<br />
deed meer<br />
pijn dan alle<br />
prikken’<br />
Keeping families close<br />
Nieuw!<br />
Zelf koken in<br />
een Ronald<br />
McDonald<br />
Huiskamer<br />
Bijtanken<br />
op vakantie<br />
Fresku<br />
lanceert<br />
hartverscheurend<br />
nummer over<br />
zieke baby<br />
Als je zoon<br />
ernstig ziek blijkt
Chantal Janzen<br />
Foto: Linda Stulic<br />
Achter de schermen In de vier nieuwe<br />
gastenkamers van Ronald McDonald Huis Groningen<br />
kunnen gezinnen in alle privacy even samenzijn.<br />
Bobby-bubbel<br />
Langzaam maar zeker kom ik uit mijn babybubbel. Een<br />
blauwe wolk van zachte piekhaartjes, borstvoeding,<br />
luiers, doorwaakte nachten en eindeloos geknuffel met<br />
een warm babylijfje. Mijn Bobby-bubbel. In maart ben ik<br />
bevallen van een prachtig jongetje met hanenkam en de<br />
rest van de wereld kon me daarna gestolen worden. Nou<br />
ja, op mijn negenjarige zoon James na dan. En mijn man<br />
Marco. Plus mijn twee stiefdochters. En stiefzoon Zion,<br />
die iedere dag even langskwam om zijn kleinste broertje<br />
te besnuffelen. Oké, en ook mijn ouders kon ik goed om<br />
me heen hebben.<br />
Typisch is dat. Als er iets groots gebeurt, in mijn geval de<br />
blijde komst van een nieuw gezinslid, draait alles om familie.<br />
Familie houdt je op de been, familie staat voor je klaar,<br />
familie leeft met je mee. Daarom vind ik het zo mooi dat<br />
deze [t]Huis in het teken staat van de kracht van families.<br />
Want ook als het tegenzit, is familie cruciaal. Hoe mooi is het<br />
als opa en oma tijdelijk op een camping in de buurt van het<br />
ziekenhuis gaan wonen om jou en je gezin maximaal te<br />
ontlasten. Of je gezonde dochter even meenemen om haar<br />
ook de aandacht te geven die ze verdient. In mijn geval<br />
hadden opa en oma bijna een nieuwe rol gekregen. Toen ik<br />
zwanger was, waarschuwde mijn zoon James: ‘Als het een<br />
meisje wordt, ga ik bij opa en oma wonen.’ Gelukkig bleek<br />
Bobby een jongen. En vertrok James niet naar Limburg.<br />
Ik n familie.<br />
Greep uit de<br />
INHOUD<br />
Acuut<br />
beenmergfalen<br />
De negenjarige Bas gaat<br />
van kerngezond naar<br />
ernstig ziek, in een week<br />
tijd. Zusje Roos laat hem<br />
niet alleen.<br />
Momentopname Met het hele gezin<br />
smullen van zelfgemaakte spaghetti in de nieuwe<br />
Huiskamer in het Prinses Máxima Centrum.<br />
Chantal Janzen<br />
Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds<br />
2 [t]Huis
5 vragen aan...<br />
In gesprek<br />
ROB PIETERS<br />
kinderoncoloog, zorgdirecteur Prinses Máxima Centrum en lid Raad van Toezicht Kinderfonds<br />
“In de Ronald McDonald Huizen kunnen ouders even op adem komen en dat is broodnodig.” Dat zegt<br />
prof. dr. Rob Pieters, zorgdirecteur van het gloednieuwe Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in<br />
Utrecht en sinds <strong>2018</strong> lid van de Raad van Toezicht van het Ronald McDonald Kinderfonds.<br />
1. Hoe bent u in de Raad van Toezicht<br />
terechtgekomen?<br />
“Via via hoorde ik dat het Kinderfonds op zoek was naar<br />
een nieuw lid voor de Raad van Toezicht, iemand met een<br />
zorgprofiel. Dat leek me wel wat, omdat de zorg erg<br />
verandert en het onze verantwoordelijkheid is dat voorzieningen<br />
voor ouders en kinderen mee veranderen.”<br />
alle aspecten door blijft<br />
gaan, dat het gezin door<br />
blijft gaan. Ontwikkelingsgerichte<br />
zorg noemen wij<br />
dat. En daar helpen de<br />
Huizen en Huiskamers<br />
enorm bij.”<br />
Tekst: Irene van Oostrum<br />
2. Wat is de meerwaarde van de Ronald<br />
McDonald Huizen?<br />
“Als je kind ziek is, wil je dichtbij zijn. Als je thuis bent met<br />
een ziek kind ga je ook af en toe om de hoek kijken.<br />
Daarom is het zo waardevol dat de Ronald McDonald<br />
Huizen er zijn. Enerzijds ben je dicht bij je kind, anderzijds<br />
kun je er ook even uit, even frisse lucht happen.”<br />
3. Wat houdt de samenwerking tussen<br />
het Prinses Máxima Centrum en het<br />
Kinderfonds in?<br />
“Het Kinderfonds heeft twee Ronald McDonald Huiskamers<br />
gerealiseerd in het Prinses Máxima Centrum. Hier kunnen<br />
gezinnen samen ontspannen, koken, eten en kunnen<br />
broertjes en zusjes samen spelen. Een plek om even uit<br />
de ziekenhuissfeer te zijn. Daarvan wordt ontzettend veel<br />
gebruikgemaakt. Ook heeft het Kinderfonds een geldbedrag<br />
geschonken om een deel van de ouderkamers in<br />
het centrum mogelijk te maken. De zorg verandert continu,<br />
maar het is belangrijk dat de ontwikkeling van het kind in<br />
4. Wat is<br />
ontwikkelingsgerichte<br />
zorg?<br />
“Dat houdt in dat het kind en het gezin centraal staan. In het<br />
Prinses Máxima Centrum hoeft een kind bijvoorbeeld niet voor<br />
elke behandeling naar een andere afdeling, maar vindt de hele<br />
behandeling plaats op één afdeling. Wij stellen het kind centraal,<br />
net zoals de Ronald McDonald Huizen het gezin centraal stellen.<br />
Dat het gezinsleven doorgaat is ontzettend belangrijk.”<br />
5. Heeft u een wens voor de toekomst?<br />
“Het Prinses Máxima Centrum was mijn grote droom, hier heb ik<br />
jaren hard voor gewerkt. Alle expertise over kinderoncologie komt<br />
hier samen. Mijn allergrootste wens is dat we het centrum kunnen<br />
afbreken! Omdat dat zou betekenen dat onderzoek en behandeling<br />
van kinderkanker dan niet meer nodig zijn. Een illusie. De realiteit is<br />
dat de zorg én het Kinderfonds nodig blijven. Mijn wens is dat het<br />
Kinderfonds meegroeit met de ontwikkelingen in de zorg, zoals de<br />
ouders en het kind willen.”<br />
[t]Huis 3
Gastenverhaal<br />
Het alleen zijn deed meer pijn<br />
DAN AL DIE PRIKKEN BIJ ELKAAR<br />
Tien jaar geleden lag ze als patiënt op de kinderafdeling in het LUMC en waren haar ouders dankzij Ronald<br />
McDonald Huis Leiden dichtbij. Nu is ze zelf moeder en ligt haar pasgeboren dochtertje in het ziekenhuis.<br />
Martine vertelt hoe ze haar liefde kan geven door er simpelweg te zijn. Net zoals haar ouders destijds<br />
deden voor haar.<br />
Tekst: Martine Pieters-de Wit<br />
4 [t]Huis
“Blauwe deuren in een lange, witte gang. Eentje zwaait er voor simpelweg te zijn. Als ik haar even later<br />
me open. Ik loop naar binnen en zie een groen bedje met dicht tegen me aan houd en ze langzaam<br />
spijlen. Even later wringt mijn hart zich tussen de spijlen door in slaap valt, denk ik aan tien jaar<br />
om mijn meisje het belangrijkste te geven: liefde.<br />
geleden. Ook ik voelde me toen het<br />
veiligst als papa of mama mij zélf<br />
Koffie halen voelt als een wereldreis<br />
instopte en nog een nachtzoen gaf.<br />
‘Mama is zó weer terug, even koffie halen.’ Ik fluister het tegen Dan deed ik daarna heel snel mijn ogen<br />
het zachte huidje van Hadewychs babywangetje. Ze sabbelt dicht, zodat het net leek alsof ze er de<br />
op haar speentje en kijkt me vol vertrouwen aan. Nog een hele nacht waren.<br />
kusje en nóg een kusje<br />
en daar ga ik. Vier<br />
deuren verder, het voelt<br />
als een wereldreis.<br />
Er staat al iemand bij<br />
het apparaat. Ik wacht<br />
‘ Ik voelde me het veiligst als<br />
papa of mama mij zélf instopte’<br />
‘Hoi, hoe is het<br />
gegaan vandaag?’<br />
Mijn moeder zet<br />
een grote bood-<br />
en denk terug aan al die keren dat ik hoorde: ‘Ik ga even koffie schappentas neer. Vol schone opgevouwen was. Mijn was.<br />
halen, ik ben zó weer terug.’ Al die keren dat ik dapper knikte Er is nog niets veranderd. Zoals tien jaar geleden mijn opa en<br />
omdat het alleen zijn meer pijn deed dan al die prikken bij oma bijna elke dag aan mijn bed zaten samen met mijn<br />
elkaar. Toen mama’s armen om me heen en papa’s rustige ouders, zo zitten mijn ouders, mijn man en ik nu aan<br />
stem de enige dingen waren die telden in een wereld vol Hadewychs bed. Want liefde geef je door. Van dag tot dag.<br />
oranje zakken chemo, kriebelende hoofddoekjes en piepende Van generatie op generatie.”<br />
infuuspalen. Zij waren mijn veilige haven. Hun liefde mijn<br />
enige echte pijnstilling.<br />
Ik kijk achterom naar die ene blauwe deur en voel de<br />
seconden tikken. Traag drupt de koffie in het bekertje.<br />
Hoe hebben mijn ouders dat al die maanden gedaan?<br />
Hoe hebben ze het volgehouden? Voorzichtig pak ik het<br />
bekertje beet. Gisteren liep ik voor het eerst over deze gang.<br />
De verpleegkundige leidde me rond en zei: ‘Hier kun je koffie<br />
halen.’ Ik keek haar stomverbaasd aan en de tranen sprongen<br />
in mijn ogen. Ik dacht: nu is het míjn taak, ik ben niet meer het<br />
kind, maar de mama. Mijn kleine meisje heeft mijn liefde<br />
nodig en rekent onvoorwaardelijk op me. Dat ik haar troost als<br />
ze geprikt wordt, dat ik haar wieg als ze niet kan slapen, dat ik<br />
boekjes voorlees zodat ze woordjes leert.<br />
Liefde doorgeven<br />
Snel loop ik op de deur af van de kamer van mijn dochter, ik<br />
glimlach naar het bordje met haar naam. Ja, ze ligt in het<br />
ziekenhuis. Ja, ze is nog maar elf dagen oud en veel te licht.<br />
Maar ik ben haar mama. Ik kan haar mijn liefde geven door er<br />
[t]Huis 5
Achter<br />
de schermen<br />
GASTENKAMER<br />
RONALD<br />
MCDONALD<br />
HUIS GRONINGEN<br />
Even samenzijn met<br />
het hele gezin: een<br />
boek lezen, spelen<br />
met de blokkendoos,<br />
televisiekijken of<br />
opfrissen onder<br />
de douche. In een<br />
gastenkamer in een Ronald<br />
McDonald Huis heeft een gezin<br />
alle privacy. Ronald McDonald Huis<br />
Groningen breidde uit van 24 naar<br />
28 gastenkamers. Deze vier nieuwe<br />
gastenkamers waren hard nodig<br />
om nog meer ouders dicht bij hun<br />
ernstig zieke kind te laten zijn.<br />
De sfeervolle inrichting zorgt ervoor dat gezinnen<br />
zich echt thuis voelen. Met dank aan de<br />
Supportersvereniging FC Groningen.<br />
Een goede nachtrust is erg belangrijk.<br />
Vooral in een Ronald McDonald Huis.<br />
Tegen een gereduceerd tarief werden bedden,<br />
matrassen en bedlinnen geleverd<br />
door<br />
Ook als ouders totaal onverwachts in<br />
het Huis terechtkomen, kunnen zij<br />
heerlijk fris douchen en tanden<br />
poetsen dankzij een hele voorraad<br />
mini’s van Etos Roden.<br />
Linnenatwork.<br />
6 [t]Huis
De 70 vrijwilligers<br />
zijn onmisbaar voor het Huis. Zonder hen<br />
geen thuis ver van huis. In diensten van vier<br />
uur per week zorgen zij voor een schoon en<br />
huiselijk Huis.<br />
Vanuit je bed lekker liggen buizen. Dat kan dankzij<br />
United Retail – Electro World Balsters<br />
uit Assen. Zij schonken vier televisies voor de<br />
nieuwe gastenkamers en hingen ze ook op.<br />
Ontspannen op een mooie Artifort Orange<br />
Slice-fauteuil. Dat kan mede dankzij<br />
O’42 interieur, een van de ruim tachtig leden<br />
van de Business Breakfast Club van<br />
Huis Groningen.<br />
Maikel en Maartje<br />
logeerden vijf jaar geleden in Huis Groningen.<br />
Ze misten een wasrek op hun kamer. Daarom<br />
kregen alle kamers er toen eentje van hen<br />
cadeau. Nu doneerden ze ook de wasrekken voor<br />
de vier nieuwe kamers.<br />
Foto: Richard van der Woude<br />
[t]Huis 7
In actie<br />
‘Mijn zoon’ roept<br />
veel herkenning op<br />
‘Hoeveel tranen moet ik geven? Hoeveel moet een vaderhart kunnen verdragen<br />
in dit leven?’ Dat zingt rapper Fresku op de vorige maand gelanceerde plaat<br />
‘Mijn zoon’. Fresku schreef het nummer in Ronald McDonald Huis Zuidoost-<br />
Brabant en doneert alle opbrengsten aan het Kinderfonds.<br />
‘Ik pak je kleine handje vast, hij stopt niet<br />
met trillen. Je ogen zijn dicht, maar je hart<br />
stopt niet met willen. Ze zeggen dat mijn<br />
zoon de wilskracht van zijn vader heeft.<br />
Maar ik vrees dat ik zelf breek, nooit zo<br />
bang geweest.’ De Brabantse rapper<br />
Fresku schreef in augustus een aangrijpend<br />
lied speciaal voor zijn zoon<br />
Rayaan. Het jongetje werd in juli geboren<br />
en werd een paar dagen later met spoed<br />
opgenomen in het ziekenhuis, waar hij<br />
voor zijn leven moest vechten. Fresku<br />
verbleef tijdens de kritieke dagen van<br />
Rayaan samen met zijn vrouw en twee<br />
dochters in Ronald McDonald Huis<br />
Zuidoost-Brabant.<br />
Rust, aandacht en liefde<br />
“Op een moment dat je de gezondheid van<br />
je zoon in de handen van de dokters moet<br />
leggen, is het fijn om 24/7 in de buurt te<br />
kunnen zijn”, zegt Fresku daarover. “Wat<br />
moeilijk was, omdat ik nog twee prinsesjes<br />
heb die ook rust, aandacht en liefde nodig<br />
hebben. Deze mogelijkheid heeft het<br />
Ronald McDonald Huis ons geboden.<br />
Door de rust die het Ronald McDonald<br />
Kinderfonds mij en mijn gezin bracht kon ik<br />
mijn pen laten spreken. De volgende<br />
ochtend was dit liedje ‘Mijn zoon’ daar.”<br />
Laten huilen<br />
Hij bracht het nummer uit en kon direct<br />
op veel bijval en steun rekenen van zijn<br />
fans én van ouders die ooit in hetzelfde<br />
schuitje zaten. “Ontzettend herkenbaar<br />
dit. Je beschrijft precies de angst die wij<br />
ook ervoeren toen ons zoontje werd<br />
opgenomen”, schrijft een ouder. En<br />
iemand anders: “Je hebt me laten<br />
huilen, Fresku. Zo treffend en raak.” De<br />
begintonen van het nummer laten een<br />
hartbewakingsmachine horen en ook<br />
zangeres Janne Schra zingt op de track.<br />
Inmiddels is Rayaan buiten levensgevaar<br />
en is hij thuis bij zijn ouders en zussen.<br />
Fresku: “Gelukkig gaat het alweer een stuk<br />
beter met hem. Hij vecht heel hard voor<br />
een mooie toekomst. En omdat mijn gezin<br />
zoveel steun heeft ervaren aan het<br />
Ronald McDonald Huis, doneer ik alle<br />
opbrengsten van ‘Mijn zoon’ aan het<br />
Ronald McDonald Kinderfonds.”<br />
Tekst: Godelief Swank<br />
8 [t]Huis
Feiten op een rij<br />
kamers<br />
Samen hebben de Ronald McDonald Huizen<br />
252 gastenkamers. Dat betekent dat iedere nacht<br />
252 gezinnen op loopafstand van hun zieke<br />
of revaliderende kind kunnen overnachten.<br />
Gasten betalen een eigen bijdrage van 15 euro per nacht. Zorgverzekeraars vergoeden<br />
(een deel van) de eigen bijdrage. De werkelijke kosten van een overnachting liggen<br />
veel hoger en worden bijeengebracht door donateurs en sponsors.<br />
Elke<br />
gastenkamer<br />
heeft een<br />
eigen<br />
badkamer.<br />
Gasten delen de keuken, woonkamer,<br />
eetkamer, speelhoek, wasruimte en<br />
tuin of terras.<br />
Op iedere kamer kunnen bedden<br />
worden bijgeplaatst voor kinderen.<br />
Zo zijn broertjes en zusjes altijd dichtbij.<br />
[t]Huis 9
Gastenverhaal<br />
Dit gezin wil niet herkenbaar op de website<br />
‘IK BEN NIET<br />
BOOS OP BAS,<br />
MAAR OP<br />
ZIJN ZIEKTE’<br />
10 [t]Huis
Van kerngezond<br />
naar ernstig ziek in een week<br />
Kleine bloedinkjes op zijn benen. Daar begint het mee. De negenjarige Bas gaat van kerngezond naar ernstig<br />
ziek, in een week tijd. Zijn ouders verhuizen naar het Ronald McDonald Huis om dicht bij hem te zijn, zijn<br />
zusje Roos (6) wisselt van school. En opa en oma zetten de caravan in de buurt, zodat ze kunnen helpen.<br />
“Ik ga een tijdje weg.” Een meisje met een blonde paardenstaart<br />
staat voor haar klasgenootjes, in het groep drie-lokaal waaraan<br />
ze net is gewend. Ze friemelt met haar handen. “Mijn broer Bas<br />
is ziek.” Er rollen nu tranen over haar wangen. “Hij moet naar<br />
Leiden en ik wil mee. Dus ik zie jullie een tijdje niet.”<br />
Trillerig<br />
Als een kind ziek is, is het hele gezin ziek. En in het geval van<br />
Bas werkt het hele gezin mee aan samen beter worden. Bas,<br />
die aan free running doet en graag buiten speelt, komt op een<br />
dag thuis met bloedinkjes op zijn benen. “Het zag er anders<br />
uit dan blauwe plekken. Het zat me meteen niet lekker”, zegt<br />
zijn moeder Judith. Een paar dagen later heeft hij ze ook in zijn<br />
nek. En vanaf dat moment gaat het snel bergafwaarts.<br />
Bloedblaren in zijn mond, hoge koorts, Bas gaat zelfs bloed<br />
plassen. En niemand weet wat er met hem aan de hand is,<br />
ook in het ziekenhuis niet. “Ik word weer trillerig als ik eraan<br />
denk”, zegt Judith.<br />
vaker huilend en boos aan tafel. Dan zei ze: ‘Ik ben niet boos<br />
op Bas, maar op zijn ziekte.’”<br />
Verademing<br />
Bloedtransfusies en medicatie lappen Bas tijdelijk op, maar hij<br />
zakt steeds verder weg. Alleen een beenmergtransplantatie<br />
kan helpen. Hij moet dan voor meerdere maanden naar<br />
Leiden. Zijn kleine zusje besluit resoluut: ik wil mee. Ook al<br />
moet ze daarvoor naar een andere school, weg van haar<br />
vriendinnetjes. Judith: “Het Huis was zo’n verademing. We<br />
kregen een kamer en suite, zodat Roos ook haar eigen plekje<br />
had. En de vrijwilligers zijn zo lief. Je kunt bij ze terecht, maar<br />
ze vragen niet de hele tijd hoe het met je kind gaat. Ze laten je<br />
eigenlijk gewoon ‘zijn’. Dat is heel prettig.” >><br />
Acuut beenmergfalen, luidt daarna de diagnose. Bas’<br />
beenmerg maakt nog nauwelijks bloedcellen en bloedplaatjes<br />
aan. Mogelijk door een virus, maar de echte oorzaak<br />
blijft onbekend. Hij komt meerdere keren op de intensive care<br />
terecht. “Op zo’n moment ga je in een overlevingsstand”, zegt<br />
Judith. “Je wordt heel alert en je leeft van het ene spannende<br />
moment naar het andere. Peter en ik besloten meteen dat we<br />
Bas niet alleen zouden laten. En dat we het voor Roos ‘zo<br />
normaal mogelijk’ zouden maken. In het begin had ze niet zo<br />
door wat er aan de hand was, maar na een tijdje zat ze steeds<br />
Dit gezin wil niet herkenbaar op de website<br />
[t]Huis 11
Dit gezin wil niet<br />
herkenbaar op de<br />
website<br />
Dit gezin wil niet herkenbaar op de website<br />
Judiths moeder Diny, die uit het onderwijs komt, helpt bij het Wereld van verschil<br />
uitzoeken van een tijdelijke school voor Roos. En daar blijft het Oma en opa blijken een broodnodige steunpilaar. “Wij<br />
niet bij. Diny: “Ook als oma sta je doodsangsten uit, als je brachten en haalden Roos uit school, we deden de boodschappen<br />
en kookten”, zegt Diny. “Judith en Peter wilden 24/7<br />
kleinkind zo ziek is. En ik zag ook het verdriet van mijn dochter<br />
en schoonzoon. Je wilt op zo’n moment iets doen. Ik voelde bij Bas blijven, maar dat is zwaar. ’s Middags namen wij het<br />
me heel onrustig als ik niet bij ze was. Dus hebben mijn man over, zodat zij even samen weg konden.” Ook Diny voelt zich<br />
en ik de caravan op een camping in de buurt gezet, zodat we helemaal thuis in het Ronald McDonald Huis. “De vrijwilligers<br />
dagelijks konden helpen. Zo hebben we bijna vier maanden kenden ons en maakten een praatje. We voelden ons heel<br />
heen en weer gependeld.”<br />
welkom. Toen Roos jarig was, hadden ze bijvoorbeeld het<br />
Huis versierd en mocht ze in de tuin<br />
Plastic scherm<br />
haar verjaardagsbezoek ontvangen.<br />
Bas krijgt ondertussen chemotherapie<br />
om zijn afweer lam te<br />
een wereld van verschil maken.”<br />
‘Ook als oma sta je<br />
Het zijn dat soort kleine dingen die<br />
leggen voor de beenmergtransplantatie<br />
van zijn vader, die een<br />
Uiteindelijk is het een klein kind dat<br />
doodsangsten uit, als<br />
match is. Hij wordt gescheiden van<br />
je kleinkind zo ziek is’<br />
Bas redt: uit navelstrengbloed<br />
de buitenwereld door een plastic<br />
worden stamcellen gewonnen en<br />
scherm, wachtend tot de transplantatie<br />
aanslaat. Maar dat gebeurt niet. En ook de tweede op. Al is de weg naar genezing niet steil. “Bas wil het liefst<br />
dat slaat, eindelijk, aan. Bas knapt<br />
keer dat zijn vader beenmerg doneert, slaat het niet aan. weer normaal zijn”, zegt Judith. “Maar het langdurig ziek zijn<br />
“Toen was de energie echt op”, zegt Judith. “De kinderarts had heeft gevolgen. Hij heeft traumatische dingen meegemaakt.<br />
gezegd: ‘Als de tweede transplantatie ook niet aanslaat, Zijn prikkelverwerking moet langzaam op gang komen en zijn<br />
begeven we ons op glad ijs.’ We zijn toen heel bang geweest lichaam is herstellende. Maar we komen er wel. Hij gaat weer<br />
om Bas te verliezen. En we wisten: de mondkapjes, het plastic naar school, Roos zit ook weer in haar vertrouwde klas. En wij<br />
scherm, alles moet weer opnieuw. En we hadden het al vier kijken terug en zien dat het ons niet gelukt was zonder onze<br />
maanden gedaan.”<br />
familie. En zonder het Ronald McDonald Huis.”<br />
Tekst: Godelief Swank, foto’s: Anne-Marie Peek<br />
12 [t]Huis
Kort nieuws<br />
uit de Huizen<br />
BADEENDENRACE VOOR HUIS<br />
MIDDENWEST-BRABANT<br />
Ronald McDonald Huis<br />
Friesland sluit deuren<br />
Ronald McDonald Huis Friesland<br />
sluit per 1 november <strong>2018</strong> zijn<br />
deuren. Het logeerhuis naast het<br />
Medisch Centrum Leeuwarden<br />
(MCL) zag de laatste jaren de vraag<br />
naar overnachtingen teruglopen.<br />
“De zorg verandert en daar passen<br />
wij ons aanbod op aan”, zegt<br />
voorzitter Winferd Madlener. “Het<br />
Ronald McDonald Kinderfonds is<br />
met haar Huizen en Huiskamers<br />
daar waar de vraag het grootst is,<br />
om zoveel mogelijk toegevoegde<br />
waarde te bieden.” De eveneens<br />
Friese Hoeve, vakantiehuis van het<br />
Ronald McDonald Kinderfonds,<br />
blijft gewoon open, omdat daar de<br />
vraag onverminderd groot is.<br />
Zesduizend knalgele badeendjes legden<br />
een spannend parcours af in de<br />
Tilburgse Piushaven, aangemoedigd<br />
door hun adoptieouders. Voor 5 euro kon<br />
je een eendje ‘adopteren’, waarmee je<br />
mooie prijzen kon winnen én meteen<br />
Ronald McDonald Huis en Huiskamer<br />
Middenwest-Brabant steunen. Grad<br />
Damen deed enthousiast verslag vanaf<br />
een drijvend ponton in het water. Met de<br />
race werd maar liefst 19.325 euro<br />
opgehaald.<br />
Geen cadeaus,<br />
maar een gift<br />
Juf Nicole nam na zeven jaar<br />
afscheid van basisschool ‘de<br />
Matzer’. Omdat ze acht jaar<br />
geleden door de vroeggeboorte<br />
van haar dochter zelf<br />
lange tijd doorbracht op de<br />
NICU, wilde ze bij haar<br />
afscheid geen cadeaus<br />
maar een gift voor Ronald<br />
McDonald Huis Zwolle.<br />
Vlak voor de zomervakantie<br />
overhandigde ze samen met<br />
een paar leerlingen een<br />
cheque ter waarde van maar<br />
liefst € 4<strong>00</strong>.<br />
[t]Huis 13
Momentopname<br />
SAMEN KOKEN<br />
IN DE HUISKAMER<br />
IN HET PRINSES<br />
MÁXIMA CENTRUM<br />
28 juni <strong>2018</strong><br />
Foto: John van Hamond<br />
Smullen van<br />
spaghetti met<br />
het hele gezin<br />
Even van je kamer af, weg uit de<br />
ziekenhuissfeer en geen witte jassen<br />
om je heen. Maar lekker genieten met<br />
je broer, zussen en ouders van een<br />
zelf gekookte maaltijd. Dat kan in de<br />
nieuwe Ronald McDonald Huiskamer<br />
in het Prinses Máxima Centrum voor<br />
Kinderoncologie, tegenover het<br />
Wilhelmina Kinderziekenhuis in<br />
Utrecht. In de comfortabele woonkamer<br />
of in een van de twee volledig<br />
uitgeruste keukens kunnen gezinnen<br />
samenzijn. Om wat te eten, een krantje<br />
te lezen, te gamen of televisie te<br />
kijken. Net als thuis. Zo vergeten<br />
zieke kinderen even dat ze ziek zijn<br />
en kunnen gezinnen in een huiselijke<br />
omgeving bij elkaar zijn.<br />
14 [t]Huis
Kort nieuwsvan het Kinderfonds<br />
RECORDOPBRENGST HOMERUN EN HOMERIDE<br />
Ruim twaalfhonderd amateurwielrenners en -hardlopers<br />
gingen 24 uur lang tot het uiterste. Met de sponsortochten<br />
HomeRide en HomeRun hebben ze een recordopbrengst<br />
van ruim 1,1 miljoen euro bij elkaar gefietst en gerend.<br />
De deelnemers legden respectievelijk 5<strong>00</strong> kilometer en 240<br />
kilometer in 24 uur af om de afstand tussen zieke kinderen en<br />
hun ouders te verkleinen. “Een geweldig bedrag, dit overstijgt<br />
onze verwachtingen”, zegt Renate Westerlaken, directeur van<br />
het Ronald McDonald Kinderfonds. “Ik wil iedereen enorm<br />
bedanken. Jullie brengen ouders dicht bij hun zieke kind en<br />
maken vele overnachtingen mogelijk.”<br />
NEWBORN FIT<br />
MAMA CHALLENGE<br />
In één minuut zoveel mogelijk<br />
bewegingen van ‘hoofd, schouders,<br />
knie en teen’. Dat was de<br />
online oproep van Newborn Fit<br />
Mama-trainer Kimberly. En met<br />
resultaat! De sportieve mama’s<br />
bewogen € 1.150 bij elkaar.<br />
Scholing vrijwilligers<br />
Vrijwilligers vormen het hart<br />
van het Ronald McDonald<br />
Kinderfonds. Daarom krijgen alle<br />
1.9<strong>00</strong> vrijwilligers de kans om<br />
persoonlijk én in hun rol als<br />
vrijwilliger te groeien. Zo is er een<br />
nieuw cursusprogramma van start<br />
gegaan, mede mogelijk gemaakt<br />
door NCOI Opleidingen en<br />
Regardz. Vrijwilligers kunnen in<br />
het Ronald McDonald Kinderfonds<br />
LeerHuis workshops volgen als<br />
Omgaan met rouw en verdriet, Interculturele communicatie en Feedback<br />
geven. “Een verrijkende ervaring”, aldus een van de deelnemers.<br />
[t]Huis 15
Gastenverhaal<br />
ALS DE<br />
KLOK<br />
LUIDT...<br />
De ouders<br />
van Joris<br />
brengen een<br />
Amerikaanse<br />
traditie naar<br />
Nederland:<br />
het luiden van een grote bronzen<br />
klok wanneer een kind met kanker<br />
genezen wordt verklaard.<br />
De klok wordt belangeloos gemaakt<br />
door klokkengieterij Koninklijke<br />
Eijsbouts uit Asten in Noord-Brabant.<br />
Op 6 november schenken zij de klok<br />
officieel aan het Prinses Máxima<br />
Centrum. Joris zal het eerste kindje<br />
zijn dat de klok gaat luiden. Paulien<br />
en Jurjen hopen dat de klok daarna<br />
nog heel vaak te horen zal zijn.<br />
16 [t]Huis
Bijtanken<br />
met de hele familie<br />
Wanneer Joris bijna drie is, krijgen zijn ouders de schrik van hun leven: hun zoontje heeft acute lymfatische<br />
leukemie. Van de ene op de andere dag staat hun leven op z’n kop. Er volgen twee intensieve, uitputtende jaren.<br />
De familie komt in de vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds weer een beetje op krachten.<br />
Tekst: Nanon van Baarle, foto’s: Anne-Marie Peek<br />
Paulien en Jurjen wonen samen met hun zoon Joris van bijna vijf<br />
in Amsterdam, omringd door vrienden en familie. Als Joris<br />
ernstig ziek wordt, staat hun omgeving voor hen klaar. “Onze<br />
vrienden en familie hebben ons erg gesteund in de afgelopen<br />
jaren, zij hebben zoveel voor ons gedaan”, zegt Paulien. “Onze<br />
moeders draaiden bijvoorbeeld om de beurt het huishouden,<br />
zodat wij ons volledig konden concentreren op Joris.” Jurjen vult<br />
aan: “Daarnaast ontvingen we ook ontzettend veel steun van<br />
onbekenden. Er zijn zoveel mensen die belangeloos iets voor<br />
een ander doen. Heel bijzonder en mooi om mee te maken.”<br />
Omarmen<br />
“De eerste weken na de diagnose leef je in een roes”, vertelt<br />
Paulien verder. “Er gebeurt in korte tijd zo veel met je kleine<br />
mannetje. Na een week of drie hebben Jurjen en ik de situatie<br />
omarmd. We besloten samen om alles op alles te zetten.”<br />
Jurjen realiseerde zich dat Joris niet zijn ziekte is. “Joris is<br />
bovenal een kind. Een kind dat wil spelen, dat wil ontdekken,<br />
dat niet bezig is met ziek zijn. Wij vinden het heel belangrijk dat<br />
zijn leven zo normaal en leuk mogelijk door blijft gaan.”<br />
Leven vieren<br />
“Het eerste jaar van de behandeling is het heftigst”, vertelt het<br />
stel. “Je hebt het nodig om ergens naartoe te leven. Zo hebben<br />
we de verjaardag van Joris gewoon gevierd en ook met kerst<br />
waren we met veel familie en vrienden bij elkaar. Op die<br />
momenten vieren we het leven. Een vakantie is ook iets waar je<br />
naar uitkijkt. Ons eerste uitje met z’n drietjes sinds lange tijd<br />
was naar de Kindervallei, vakantiehuis van het Ronald<br />
McDonald Kinderfonds, in het Limburgse Valkenburg. Niet te<br />
beschrijven hoe het is om een paar dagen onbezorgd te<br />
kunnen genieten als gezin. Je hoeft niet na te denken of het<br />
voor Joris wel veilig is, aan alles is gedacht. De vrijwilligers zijn<br />
ontzettend behulpzaam en lief.”<br />
Kracht en energie<br />
“Samen met onze ouders en schoonouders zijn we dit voorjaar<br />
te gast geweest in de Hoeve, vakantiehuis van het Ronald<br />
McDonald Kinderfonds in Beetsterzwaag, Friesland”, zegt<br />
Paulien. “Friese familieleden van Jurjen hadden we al een hele<br />
tijd niet gezien. Het was heel fijn om die in ons appartement in<br />
de Hoeve te kunnen treffen. Dat heeft ons zoveel kracht en<br />
energie gegeven. We<br />
kunnen er weer even<br />
tegenaan.”<br />
Het gezin leeft nu toe naar<br />
6 november <strong>2018</strong>, de<br />
laatste keer dat Joris een<br />
chemokuur krijgt. “We zijn<br />
er dan nog niet, maar het<br />
ergste, meest intensieve<br />
deel van de behandelingen<br />
heeft Joris dan achter de<br />
rug. Die dag mag hij de<br />
bronzen klok luiden die op<br />
dit moment speciaal wordt<br />
gegoten voor het Prinses<br />
Máxima Centrum, waar<br />
Joris onder behandeling is.<br />
Dan mag iedereen horen<br />
dat Joris beter is.”<br />
[t]Huis 17
Bedankt...<br />
...namens Jelte<br />
<br />
Huis en Huiskamer Emma Amsterdam<br />
020 696 47 46<br />
emma@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis Arnhem<br />
026 352 52 60<br />
arnhem@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huiskamer Delft<br />
070 210 73 90<br />
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
[t]Huis is het relatiemagazine van het Ronald McDonald<br />
Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere<br />
betrokken relaties. [t]Huis brengt ieder kwartaal de verhalen<br />
uit de Huizen, Huiskamers en vakantiehuizen bij u thuis. Wat<br />
gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik<br />
maken van de voorzieningen? [t]Huis verschijnt landelijk in<br />
verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent<br />
van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in<br />
de buurt.<br />
Toen Jelte op zijn zestiende in het<br />
ziekenhuis belandde door een<br />
hersentumor, verbleven zijn ouders in<br />
Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam.<br />
Hoewel Jelte nog niet is genezen, is zijn<br />
vertrouwen op herstel onverminderd<br />
groot. Zijn familie wil graag iets terugdoen<br />
voor hun verblijf. Jeltes ouders zijn<br />
weekendmanagers en ambassadeur van<br />
Huis Emma Amsterdam. Jeltes zus en<br />
zwager schonken het ingezamelde geld<br />
van de collecte tijdens de kerkdienst van<br />
hun bruiloft aan het Amsterdamse Huis. En<br />
de houten cheque? Die maakte Jelte zelf!<br />
Ronald McDonald Huizen, Huiskamers<br />
en vakantiehuizen<br />
Huis en Huiskamer Den Haag<br />
070 210 73 90<br />
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Friesland<br />
058 284 70 80<br />
friesland@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis Groningen<br />
050 593 33 95<br />
groningen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huiskamer Heerlen<br />
043 387 73 73<br />
maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Hoeve<br />
0512 38 05 55<br />
info@ronaldmcdonaldhoeve.nl<br />
Kindervallei<br />
043 604 92 50<br />
secretariaat@kindervallei.nl<br />
Huis en Huiskamer Leiden<br />
071 515 81 58<br />
leiden@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Maastricht<br />
043 387 73 73<br />
maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis Middenwest-Brabant<br />
013 537 26 66<br />
tilburg@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Nijmegen<br />
024 354 09 61<br />
nijmegen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
[t]Huis verschijnt in een totale oplage van 95.402 exemplaren.<br />
Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers,<br />
kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De<br />
kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,56 per exemplaar. [t]Huis<br />
is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt<br />
in biofolie. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is<br />
geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors.<br />
ADRESWIJZIGING<br />
Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres,<br />
telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen met de<br />
donateursadministratie: 088 221 90 07 of via e-mail:<br />
service@kinderfonds.nl. Mocht u geen prijs stellen op de gedrukte<br />
versie van [t]Huis dan kunt u dit aangeven via service@kinderfonds.nl.<br />
Vermeld daarbij uw adres en e-mail.<br />
Het Ronald McDonald Kinderfonds gaat zorgvuldig om met uw<br />
persoonsgegevens. Wij gebruiken ze om u te informeren over onze<br />
activiteiten. Wilt u de gegevens die wij hebben vastgelegd wijzigen<br />
of heeft u vragen? Bel 088-221 90 07 of mail service@kinderfonds.nl.<br />
Of lees ons privacystatement op kinderfonds.nl.<br />
OVER HET KINDERFONDS<br />
Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt dat zieke kinderen en hun<br />
familie dicht bij elkaar zijn. In 13 Ronald McDonald Huizen logeren<br />
ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis, in<br />
14 Ronald McDonald Huiskamers kunnen families in huiselijke sfeer<br />
ontspannen en in 3 (aangepaste) vakantiehuizen komen gezinnen<br />
met een zorgintensief kind op adem tijdens een welverdiende<br />
vakantie. Het Ronald McDonald Kinderfonds krijgt geen subsidie en<br />
functioneert dankzij vrijwilligers, sponsors en donaties.<br />
#keepingfamiliesclose<br />
Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam<br />
010 310 81 <strong>00</strong><br />
rotterdam@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Utrecht<br />
<strong>03</strong>0 256 33 33<br />
utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis VUmc<br />
020 301 3333<br />
vumc@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
COLOFON<br />
[t]Huis is een uitgave van het Ronald McDonald Kinderfonds en de Ronald<br />
McDonald Huizen en vakantiehuizen. Redactieadres: Postbus 1096, 38<strong>00</strong> BB<br />
Amersfoort, Stationsplein 1, 3818 LE Amersfoort, 088 221 90 01,<br />
info@kinderfonds.nl, IBAN: NL27 RABO <strong>03</strong>76 1257 99.<br />
Hoofdredactie: Godelief Swank<br />
Eindredactie: Maud van Gennip<br />
Coördinatie Huizenedities: Esther van Prooijen<br />
Tekstbijdragen: Nanon van Baarle, Martine Pieters-de Wit, e.a.<br />
18 [t]Huis<br />
Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant<br />
040 228 59 <strong>00</strong><br />
zuidoostbrabant@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Zwolle<br />
<strong>03</strong>8 455 46 70<br />
zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Ronald McDonald Kinderfonds<br />
088 221 90 <strong>00</strong><br />
info@kinderfonds.nl<br />
Art direction en vormgeving: Melanie Nowee, Kim Buijsrogge<br />
Fotografie: Susan van Niekerk, Anne-Marie Peek,<br />
Richard van der Woude, John van Hamond, e.a.<br />
Oplage basiseditie: 26.425<br />
Oplage regio-edities totaal: 68.977<br />
Drukwerk, bindwerk en afwerking: Graphic Reclame, Leusden<br />
Distributie: Sandd<br />
ISSN: 1874-4923<br />
Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen<br />
en gereduceerde tarieven van toeleveranciers.
Familiepuzzel<br />
T H N E L E S T U N K G G R A<br />
N R S D E D R A A W E A E E D<br />
D R A A G K R A C H T Z Z N N<br />
I L N N A N O O Z U A E E E A<br />
R U B E S M O P V A N G L O B<br />
E I E V T P H Z U S T N I D E<br />
C S S A E G A O T W E H N L I<br />
T T C H N R A R R K U I D E L<br />
A E H S K E E L A I K O V W I<br />
A R E I A O H B S N G S R D M<br />
R E R U M R C K I D T H N T A<br />
A N M H E B A E N E N I E M F<br />
P E I T R M L I U R Z O E I O<br />
S I N N E K R N B E Z O R G D<br />
U T G R W V A N G N E T E G N<br />
ADVIES<br />
BAKEN<br />
BEZORGD<br />
BROER<br />
BESCHERMING<br />
DIRECT<br />
DRAAGKRACHT<br />
FAMILIEBAND<br />
GASTENKAMER<br />
GEZAG<br />
GEZEL<br />
GEZIN<br />
GRONDSLAG<br />
HUISKAMER<br />
KENNIS<br />
KINDEREN<br />
KLEINKIND<br />
KNUTSELEN<br />
LACH<br />
LUISTEREN<br />
OPVANG<br />
PARAAT<br />
SAAMHORIGHEID<br />
STEUN<br />
TANTE<br />
THUISHAVEN<br />
TIENER<br />
TRANSPARANTIE<br />
TROUW<br />
VANGNET<br />
VRIND<br />
WAARDE<br />
WELDOENER<br />
ZOON<br />
ZUS<br />
Puzzel mee en win een Panasonic Slow Juicer<br />
Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De<br />
overgebleven letters vormen de oplossing. Let op: de woorden kunnen letters met<br />
elkaar delen. De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. E-mail de oplossing<br />
naar thuis@kinderfonds.nl o.v.v. ‘puzzel’ en uw naam, geboortedatum en adresgegevens.<br />
Opsturen naar Postbus 1096, 38<strong>00</strong> BB in Amersfoort kan ook. Door uw<br />
gegevens te versturen, stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te<br />
ontvangen. Onder de juiste inzenders verloten we een Panasonic MJ-L5<strong>00</strong> Slow<br />
Juicer, aangeboden door Panasonic. Inzenden kan tot 1 november <strong>2018</strong>. Alleen de<br />
winnaar krijgt bericht.<br />
[t]Huis 19
Gastenboek