03_EMMA_03 2018_C

Najaar 2018
De stem van
Spencer (1,5)
hebben we nog
nooit gehoord
Keeping families close
Nieuw!
Zelf koken in
een Ronald
McDonald
Huiskamer
Bijtanken
op vakantie
Fresku
lanceert
hartverscheurend
nummer over
zieke baby
Als je zoon
ernstig ziek blijkt

Chantal Janzen
Foto: Linda Stulic
Achter de schermen In de vier nieuwe
gastenkamers van Ronald McDonald Huis Groningen
kunnen gezinnen in alle privacy even samenzijn.
Bobby-bubbel
Langzaam maar zeker kom ik uit mijn babybubbel. Een
blauwe wolk van zachte piekhaartjes, borstvoeding,
luiers, doorwaakte nachten en eindeloos geknuffel met
een warm babylijfje. Mijn Bobby-bubbel. In maart ben ik
bevallen van een prachtig jongetje met hanenkam en de
rest van de wereld kon me daarna gestolen worden. Nou
ja, op mijn negenjarige zoon James na dan. En mijn man
Marco. Plus mijn twee stiefdochters. En stiefzoon Zion,
die iedere dag even langskwam om zijn kleinste broertje
te besnuffelen. Oké, en ook mijn ouders kon ik goed om
me heen hebben.
Typisch is dat. Als er iets groots gebeurt, in mijn geval de
blijde komst van een nieuw gezinslid, draait alles om familie.
Familie houdt je op de been, familie staat voor je klaar,
familie leeft met je mee. Daarom vind ik het zo mooi dat
deze [t]Huis in het teken staat van de kracht van families.
Want ook als het tegenzit, is familie cruciaal. Hoe mooi is het
als opa en oma tijdelijk op een camping in de buurt van het
ziekenhuis gaan wonen om jou en je gezin maximaal te
ontlasten. Of je gezonde dochter even meenemen om haar
ook de aandacht te geven die ze verdient. In mijn geval
hadden opa en oma bijna een nieuwe rol gekregen. Toen ik
zwanger was, waarschuwde mijn zoon James: ‘Als het een
meisje wordt, ga ik bij opa en oma wonen.’ Gelukkig bleek
Bobby een jongen. En vertrok James niet naar Limburg.
Ik n familie.
Greep uit de
INHOUD
Acuut
beenmergfalen
De negenjarige Bas gaat
van kerngezond naar
ernstig ziek, in een week
tijd. Zusje Roos laat hem
niet alleen.
Momentopname Met het hele gezin
smullen van zelfgemaakte spaghetti in de nieuwe
Huiskamer in het Prinses Máxima Centrum.
Chantal Janzen
Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds
2 [t]Huis

5 vragen aan...
In gesprek
ROB PIETERS
kinderoncoloog, zorgdirecteur Prinses Máxima Centrum en lid Raad van Toezicht Kinderfonds
“In de Ronald McDonald Huizen kunnen ouders even op adem komen en dat is broodnodig.” Dat zegt
prof. dr. Rob Pieters, zorgdirecteur van het gloednieuwe Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in
Utrecht en sinds 2018 lid van de Raad van Toezicht van het Ronald McDonald Kinderfonds.
1. Hoe bent u in de Raad van Toezicht
terechtgekomen?
“Via via hoorde ik dat het Kinderfonds op zoek was naar
een nieuw lid voor de Raad van Toezicht, iemand met een
zorgprofiel. Dat leek me wel wat, omdat de zorg erg
verandert en het onze verantwoordelijkheid is dat voorzieningen
voor ouders en kinderen mee veranderen.”
alle aspecten door blijft
gaan, dat het gezin door
blijft gaan. Ontwikkelingsgerichte
zorg noemen wij
dat. En daar helpen de
Huizen en Huiskamers
enorm bij.”
Tekst: Irene van Oostrum
2. Wat is de meerwaarde van de Ronald
McDonald Huizen?
“Als je kind ziek is, wil je dichtbij zijn. Als je thuis bent met
een ziek kind ga je ook af en toe om de hoek kijken.
Daarom is het zo waardevol dat de Ronald McDonald
Huizen er zijn. Enerzijds ben je dicht bij je kind, anderzijds
kun je er ook even uit, even frisse lucht happen.”
3. Wat houdt de samenwerking tussen
het Prinses Máxima Centrum en het
Kinderfonds in?
“Het Kinderfonds heeft twee Ronald McDonald Huiskamers
gerealiseerd in het Prinses Máxima Centrum. Hier kunnen
gezinnen samen ontspannen, koken, eten en kunnen
broertjes en zusjes samen spelen. Een plek om even uit
de ziekenhuissfeer te zijn. Daarvan wordt ontzettend veel
gebruikgemaakt. Ook heeft het Kinderfonds een geldbedrag
geschonken om een deel van de ouderkamers in
het centrum mogelijk te maken. De zorg verandert continu,
maar het is belangrijk dat de ontwikkeling van het kind in
4. Wat is
ontwikkelingsgerichte
zorg?
“Dat houdt in dat het kind en het gezin centraal staan. In het
Prinses Máxima Centrum hoeft een kind bijvoorbeeld niet voor
elke behandeling naar een andere afdeling, maar vindt de hele
behandeling plaats op één afdeling. Wij stellen het kind centraal,
net zoals de Ronald McDonald Huizen het gezin centraal stellen.
Dat het gezinsleven doorgaat is ontzettend belangrijk.”
5. Heeft u een wens voor de toekomst?
“Het Prinses Máxima Centrum was mijn grote droom, hier heb ik
jaren hard voor gewerkt. Alle expertise over kinderoncologie komt
hier samen. Mijn allergrootste wens is dat we het centrum kunnen
afbreken! Omdat dat zou betekenen dat onderzoek en behandeling
van kinderkanker dan niet meer nodig zijn. Een illusie. De realiteit is
dat de zorg én het Kinderfonds nodig blijven. Mijn wens is dat het
Kinderfonds meegroeit met de ontwikkelingen in de zorg, zoals de
ouders en het kind willen.”
[t]Huis 3

Huis Emma
Amsterdam
Anderhalf jaar na zijn geboorte
HEBBEN WE SPENCER NOG NOOIT HOREN HUILEN
Als gevolg van verschillende complicaties wordt de tweeling van Marina en Melanie dertien weken te vroeg
geboren. Spencer en Lincoln worden met een spoedkeizersnede gehaald. Om dicht bij hun zoons te kunnen
zijn, verblijven beide moeders in het Ronald McDonald Huis. Een plek die rust brengt tussen alle spanningen
en onderzoeken door.
4 [t]Huis

Als Marina en Melanie hun kinderwens willen vervullen, zijn ze zijn tracheacanule kan hij enkel wat geluidjes maken. Als hij
het snel eens: Marina zal de kinderen dragen, Melanie geeft wat zwaarder en groter is, krijgt hij een nieuwe operatie en
ze hun achternaam. Ze zijn
kan zijn tracheacanule
dolblij met een tweeling, maar
al vroeg in de zwangerschap zijn
er complicaties. Met 27 weken
worden de moeders met de
ambulance van Den Helder naar
het MMC in Veldhoven gebracht
voor een spoedkeizersnede. “Na
‘ Het belangrijkste is dat
Spencer en Lincoln
er allebei nog zijn’
verwijderd worden. Tot die tijd
leren Melanie en Marina
gebarentaal.
Het is niet makkelijk, maar
ze hebben veel aan elkaar.
“Niemand begrijpt je echt,
de geboorte van Spencer en Lincoln mocht ik ze twee tellen maar de jongens houden ons gezin draaiende.” De ouders van
zien. Toen werden ze weggehaald en moest Melanie mee met Marina en Melanie komen veel helpen, maar toch blijven de
de jongens. Ik bleef alleen op de OK achter”, vertelt Marina. zorgen. Wel krijgen zij hulp van thuiszorg en is er drie nachten
in de week nachtzorg aanwezig.
Reanimeren
Marina en Melanie verhuizen snel na de geboorte naar het “Het belangrijkste is dat ze er allebei nog zijn. Iedere dag is er
Ronald McDonald Huis, waar ze de eerste zeven weken na de wel een moment dat ik naar onze
geboorte verblijven. Het gaat vooral met Spencer niet goed. zoons kijk en denk: wauw”, vertelt
Na het verwijderen van de beademingsslang stopt hij met Melanie. Marina en Melanie zijn heel
ademen. Hij wordt gereanimeerd en er is een operatie nodig benieuwd naar de stem van Spencer.
in het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam. Maar ook na de Als hij over een paar jaar
operatie gaat het keer op keer niet goed. Een paar dagen wordt geopereerd, kunnen ze zijn
nadat de beademingsslang is verwijderd, stopt Spencer stem eindelijk horen. Ondanks dat
steeds met ademen. Spencer blijkt littekenweefsel op zijn de toekomst nog onbekend is voor
stembanden te hebben, dat iedere keer na het verwijderen het gezin, zijn zij ervan overtuigd
van de zuurstof weer langzaam dichtgroeit. Hij krijgt daarom dat Spencer en Lincoln niet voor
een tracheacanule.
niets juist bij hen zijn geboren.
In de periode dat Spencer in het Emma Kinderziekenhuis ligt,
verblijven Marina en Melanie in Ronald McDonald Huis Emma
Amsterdam. Met Lincoln, voor wie dit zijn eerste ‘thuis’ is.
“Zonder het Huis hadden wij het niet getrokken”, zegt Marina.
“Natuurlijk hadden we onze ouders en een heel goede
vriendin. Maar het komt er toch vooral op neer dat je de kracht
en de moed om door te gaan bij elkaar vindt. En vergeet ‘opa
tuinman’ niet, hij was voor ons enorm belangrijk. Als we naar
buiten gingen om even tot rust te komen, konden we bij hem
ons hart luchten.”
Toekomst
Inmiddels zijn Spencer en Lincoln bijna anderhalf jaar, maar
de moeders hebben Spencer nog nooit horen huilen. Door
[t]Huis 5

Achter
de schermen
GASTENKAMER
RONALD
MCDONALD
HUIS GRONINGEN
Even samenzijn met
het hele gezin: een
boek lezen, spelen
met de blokkendoos,
televisiekijken of
opfrissen onder
de douche. In een
gastenkamer in een Ronald
McDonald Huis heeft een gezin
alle privacy. Ronald McDonald Huis
Groningen breidde uit van 24 naar
28 gastenkamers. Deze vier nieuwe
gastenkamers waren hard nodig
om nog meer ouders dicht bij hun
ernstig zieke kind te laten zijn.
De sfeervolle inrichting zorgt ervoor dat gezinnen
zich echt thuis voelen. Met dank aan de
Supportersvereniging FC Groningen.
Een goede nachtrust is erg belangrijk.
Vooral in een Ronald McDonald Huis.
Tegen een gereduceerd tarief werden bedden,
matrassen en bedlinnen geleverd
door
Ook als ouders totaal onverwachts in
het Huis terechtkomen, kunnen zij
heerlijk fris douchen en tanden
poetsen dankzij een hele voorraad
mini’s van Etos Roden.
Linnenatwork.
6 [t]Huis

De 70 vrijwilligers
zijn onmisbaar voor het Huis. Zonder hen
geen thuis ver van huis. In diensten van vier
uur per week zorgen zij voor een schoon en
huiselijk Huis.
Vanuit je bed lekker liggen buizen. Dat kan dankzij
United Retail – Electro World Balsters
uit Assen. Zij schonken vier televisies voor de
nieuwe gastenkamers en hingen ze ook op.
Ontspannen op een mooie Artifort Orange
Slice-fauteuil. Dat kan mede dankzij
O’42 interieur, een van de ruim tachtig leden
van de Business Breakfast Club van
Huis Groningen.
Maikel en Maartje
logeerden vijf jaar geleden in Huis Groningen.
Ze misten een wasrek op hun kamer. Daarom
kregen alle kamers er toen eentje van hen
cadeau. Nu doneerden ze ook de wasrekken voor
de vier nieuwe kamers.
Foto: Richard van der Woude
[t]Huis 7

In actie
‘Mijn zoon’ roept
veel herkenning op
‘Hoeveel tranen moet ik geven? Hoeveel moet een vaderhart kunnen verdragen
in dit leven?’ Dat zingt rapper Fresku op de vorige maand gelanceerde plaat
‘Mijn zoon’. Fresku schreef het nummer in Ronald McDonald Huis Zuidoost-
Brabant en doneert alle opbrengsten aan het Kinderfonds.
‘Ik pak je kleine handje vast, hij stopt niet
met trillen. Je ogen zijn dicht, maar je hart
stopt niet met willen. Ze zeggen dat mijn
zoon de wilskracht van zijn vader heeft.
Maar ik vrees dat ik zelf breek, nooit zo
bang geweest.’ De Brabantse rapper
Fresku schreef in augustus een aangrijpend
lied speciaal voor zijn zoon
Rayaan. Het jongetje werd in juli geboren
en werd een paar dagen later met spoed
opgenomen in het ziekenhuis, waar hij
voor zijn leven moest vechten. Fresku
verbleef tijdens de kritieke dagen van
Rayaan samen met zijn vrouw en twee
dochters in Ronald McDonald Huis
Zuidoost-Brabant.
Rust, aandacht en liefde
“Op een moment dat je de gezondheid van
je zoon in de handen van de dokters moet
leggen, is het fijn om 24/7 in de buurt te
kunnen zijn”, zegt Fresku daarover. “Wat
moeilijk was, omdat ik nog twee prinsesjes
heb die ook rust, aandacht en liefde nodig
hebben. Deze mogelijkheid heeft het
Ronald McDonald Huis ons geboden.
Door de rust die het Ronald McDonald
Kinderfonds mij en mijn gezin bracht kon ik
mijn pen laten spreken. De volgende
ochtend was dit liedje ‘Mijn zoon’ daar.”
Laten huilen
Hij bracht het nummer uit en kon direct
op veel bijval en steun rekenen van zijn
fans én van ouders die ooit in hetzelfde
schuitje zaten. “Ontzettend herkenbaar
dit. Je beschrijft precies de angst die wij
ook ervoeren toen ons zoontje werd
opgenomen”, schrijft een ouder. En
iemand anders: “Je hebt me laten
huilen, Fresku. Zo treffend en raak.” De
begintonen van het nummer laten een
hartbewakingsmachine horen en ook
zangeres Janne Schra zingt op de track.
Inmiddels is Rayaan buiten levensgevaar
en is hij thuis bij zijn ouders en zussen.
Fresku: “Gelukkig gaat het alweer een stuk
beter met hem. Hij vecht heel hard voor
een mooie toekomst. En omdat mijn gezin
zoveel steun heeft ervaren aan het
Ronald McDonald Huis, doneer ik alle
opbrengsten van ‘Mijn zoon’ aan het
Ronald McDonald Kinderfonds.”
Tekst: Godelief Swank
8 [t]Huis

Feiten op een rij
kamers
Samen hebben de Ronald McDonald Huizen
252 gastenkamers. Dat betekent dat iedere nacht
252 gezinnen op loopafstand van hun zieke
of revaliderende kind kunnen overnachten.
Gasten betalen een eigen bijdrage van 15 euro per nacht. Zorgverzekeraars vergoeden
(een deel van) de eigen bijdrage. De werkelijke kosten van een overnachting liggen
veel hoger en worden bijeengebracht door donateurs en sponsors.
Elke
gastenkamer
heeft een
eigen
badkamer.
Gasten delen de keuken, woonkamer,
eetkamer, speelhoek, wasruimte en
tuin of terras.
Op iedere kamer kunnen bedden
worden bijgeplaatst voor kinderen.
Zo zijn broertjes en zusjes altijd dichtbij.
[t]Huis 9

Gastenverhaal
Dit gezin wil niet herkenbaar op de website
‘IK BEN NIET
BOOS OP BAS,
MAAR OP
ZIJN ZIEKTE’
10 [t]Huis

Van kerngezond
naar ernstig ziek in een week
Kleine bloedinkjes op zijn benen. Daar begint het mee. De negenjarige Bas gaat van kerngezond naar ernstig
ziek, in een week tijd. Zijn ouders verhuizen naar het Ronald McDonald Huis om dicht bij hem te zijn, zijn
zusje Roos (6) wisselt van school. En opa en oma zetten de caravan in de buurt, zodat ze kunnen helpen.
“Ik ga een tijdje weg.” Een meisje met een blonde paardenstaart
staat voor haar klasgenootjes, in het groep drie-lokaal waaraan
ze net is gewend. Ze friemelt met haar handen. “Mijn broer Bas
is ziek.” Er rollen nu tranen over haar wangen. “Hij moet naar
Leiden en ik wil mee. Dus ik zie jullie een tijdje niet.”
Trillerig
Als een kind ziek is, is het hele gezin ziek. En in het geval van
Bas werkt het hele gezin mee aan samen beter worden. Bas,
die aan free running doet en graag buiten speelt, komt op een
dag thuis met bloedinkjes op zijn benen. “Het zag er anders
uit dan blauwe plekken. Het zat me meteen niet lekker”, zegt
zijn moeder Judith. Een paar dagen later heeft hij ze ook in zijn
nek. En vanaf dat moment gaat het snel bergafwaarts.
Bloedblaren in zijn mond, hoge koorts, Bas gaat zelfs bloed
plassen. En niemand weet wat er met hem aan de hand is,
ook in het ziekenhuis niet. “Ik word weer trillerig als ik eraan
denk”, zegt Judith.
vaker huilend en boos aan tafel. Dan zei ze: ‘Ik ben niet boos
op Bas, maar op zijn ziekte.’”
Verademing
Bloedtransfusies en medicatie lappen Bas tijdelijk op, maar hij
zakt steeds verder weg. Alleen een beenmergtransplantatie
kan helpen. Hij moet dan voor meerdere maanden naar
Leiden. Zijn kleine zusje besluit resoluut: ik wil mee. Ook al
moet ze daarvoor naar een andere school, weg van haar
vriendinnetjes. Judith: “Het Huis was zo’n verademing. We
kregen een kamer en suite, zodat Roos ook haar eigen plekje
had. En de vrijwilligers zijn zo lief. Je kunt bij ze terecht, maar
ze vragen niet de hele tijd hoe het met je kind gaat. Ze laten je
eigenlijk gewoon ‘zijn’. Dat is heel prettig.” >>
Acuut beenmergfalen, luidt daarna de diagnose. Bas’
beenmerg maakt nog nauwelijks bloedcellen en bloedplaatjes
aan. Mogelijk door een virus, maar de echte oorzaak
blijft onbekend. Hij komt meerdere keren op de intensive care
terecht. “Op zo’n moment ga je in een overlevingsstand”, zegt
Judith. “Je wordt heel alert en je leeft van het ene spannende
moment naar het andere. Peter en ik besloten meteen dat we
Bas niet alleen zouden laten. En dat we het voor Roos ‘zo
normaal mogelijk’ zouden maken. In het begin had ze niet zo
door wat er aan de hand was, maar na een tijdje zat ze steeds
Dit gezin wil niet herkenbaar op de website
[t]Huis 11

Dit gezin wil niet
herkenbaar op de
website
Dit gezin wil niet herkenbaar op de website
Judiths moeder Diny, die uit het onderwijs komt, helpt bij het Wereld van verschil
uitzoeken van een tijdelijke school voor Roos. En daar blijft het Oma en opa blijken een broodnodige steunpilaar. “Wij
niet bij. Diny: “Ook als oma sta je doodsangsten uit, als je brachten en haalden Roos uit school, we deden de boodschappen
en kookten”, zegt Diny. “Judith en Peter wilden 24/7
kleinkind zo ziek is. En ik zag ook het verdriet van mijn dochter
en schoonzoon. Je wilt op zo’n moment iets doen. Ik voelde bij Bas blijven, maar dat is zwaar. ’s Middags namen wij het
me heel onrustig als ik niet bij ze was. Dus hebben mijn man over, zodat zij even samen weg konden.” Ook Diny voelt zich
en ik de caravan op een camping in de buurt gezet, zodat we helemaal thuis in het Ronald McDonald Huis. “De vrijwilligers
dagelijks konden helpen. Zo hebben we bijna vier maanden kenden ons en maakten een praatje. We voelden ons heel
heen en weer gependeld.”
welkom. Toen Roos jarig was, hadden ze bijvoorbeeld het
Huis versierd en mocht ze in de tuin
Plastic scherm
haar verjaardagsbezoek ontvangen.
Bas krijgt ondertussen chemotherapie
om zijn afweer lam te
een wereld van verschil maken.”
‘Ook als oma sta je
Het zijn dat soort kleine dingen die
leggen voor de beenmergtransplantatie
van zijn vader, die een
Uiteindelijk is het een klein kind dat
doodsangsten uit, als
match is. Hij wordt gescheiden van
je kleinkind zo ziek is’
Bas redt: uit navelstrengbloed
de buitenwereld door een plastic
worden stamcellen gewonnen en
scherm, wachtend tot de transplantatie
aanslaat. Maar dat gebeurt niet. En ook de tweede op. Al is de weg naar genezing niet steil. “Bas wil het liefst
dat slaat, eindelijk, aan. Bas knapt
keer dat zijn vader beenmerg doneert, slaat het niet aan. weer normaal zijn”, zegt Judith. “Maar het langdurig ziek zijn
“Toen was de energie echt op”, zegt Judith. “De kinderarts had heeft gevolgen. Hij heeft traumatische dingen meegemaakt.
gezegd: ‘Als de tweede transplantatie ook niet aanslaat, Zijn prikkelverwerking moet langzaam op gang komen en zijn
begeven we ons op glad ijs.’ We zijn toen heel bang geweest lichaam is herstellende. Maar we komen er wel. Hij gaat weer
om Bas te verliezen. En we wisten: de mondkapjes, het plastic naar school, Roos zit ook weer in haar vertrouwde klas. En wij
scherm, alles moet weer opnieuw. En we hadden het al vier kijken terug en zien dat het ons niet gelukt was zonder onze
maanden gedaan.”
familie. En zonder het Ronald McDonald Huis.”
Tekst: Godelief Swank, foto’s: Anne-Marie Peek
12 [t]Huis

Kort nieuwsuit Huis Emma Amsterdam
TINO’S MUZIKAAL EERBETOON
VOOR ZUS KIM
Besturen Amsterdamse
Huizen gaan samen
Het VU medisch centrum (VUmc)
en het Academisch Medisch
Centrum (AMC) fuseren tot
Amsterdam UMC. Deze fusie
heeft ook impact op de zorg voor
kinderen en dus op de Ronald
McDonald Huizen in Amsterdam.
Om gezinnen ook in de toekomst
de best mogelijke plek te bieden,
worden de besturen van Ronald
McDonald Huis VUmc en
Ronald McDonald Huis Emma
Amsterdam later dit jaar samengevoegd.
Inmiddels heeft Aafke
de Haan de dagelijkse leiding over
beide Huizen. In de volgende editie
van [t]Huis leest u er meer over.
Zanger Tino Martin stond op 16 juni in een
uitverkochte Ziggo Dome stil bij zijn zus
Kim, die op 21 april overleed. Als kind was
zij langere tijd ziek en lag ze in het Emma
Kinderziekenhuis. Tino logeerde toen
met zijn ouders vlak bij haar in Ronald
McDonald Huis Emma Amsterdam. Hij
vroeg concertgangers geld en drankmuntjes
te doneren aan het Huis. En dat
deden ze! Tino kwam hoogstpersoonlijk de
cheque van € 20.000 brengen. En RTL
Boulevard keek mee.
Rennen en fietsen
voor het goede doel
Een recordopbrengst van
meer dan € 1,1 miljoen. Dat
haalden de deelnemers van
HomeRide en HomeRun op
voor de Ronald McDonald
Huizen en vakantiehuizen.
Dat betekent nóg meer
knuffels, kusjes en verhaaltjes
voor het slapengaan van
papa en mama als je in het ziekenhuis ligt. Het Huis is supertrots op de teams
Fietsvrienden Wormer, Millas Friends, Lions Lelystad, Hotel Casa Amsterdam,
Run4Kids en Ik Ren Over Het Strand. Maar ook op alle sponsors en de ruim
tweehonderd enthousiaste vrijwilligers.
Volgend jaar meedoen? Dat kan op 22 en 23 juni 2019.
Mail naar k.alberts@ronaldmcdonaldhuis.nl of bel 020-696 47 46.
[t]Huis 13

Momentopname
SAMEN KOKEN
IN DE HUISKAMER
IN HET PRINSES
MÁXIMA CENTRUM
28 juni 2018
Foto: John van Hamond
Smullen van
spaghetti met
het hele gezin
Even van je kamer af, weg uit de
ziekenhuissfeer en geen witte jassen
om je heen. Maar lekker genieten met
je broer, zussen en ouders van een
zelf gekookte maaltijd. Dat kan in de
nieuwe Ronald McDonald Huiskamer
in het Prinses Máxima Centrum voor
Kinderoncologie, tegenover het
Wilhelmina Kinderziekenhuis in
Utrecht. In de comfortabele woonkamer
of in een van de twee volledig
uitgeruste keukens kunnen gezinnen
samenzijn. Om wat te eten, een krantje
te lezen, te gamen of televisie te
kijken. Net als thuis. Zo vergeten
zieke kinderen even dat ze ziek zijn
en kunnen gezinnen in een huiselijke
omgeving bij elkaar zijn.
14 [t]Huis

Kort nieuwsvan het Kinderfonds
RECORDOPBRENGST HOMERUN EN HOMERIDE
Ruim twaalfhonderd amateurwielrenners en -hardlopers
gingen 24 uur lang tot het uiterste. Met de sponsortochten
HomeRide en HomeRun hebben ze een recordopbrengst
van ruim 1,1 miljoen euro bij elkaar gefietst en gerend.
De deelnemers legden respectievelijk 500 kilometer en 240
kilometer in 24 uur af om de afstand tussen zieke kinderen en
hun ouders te verkleinen. “Een geweldig bedrag, dit overstijgt
onze verwachtingen”, zegt Renate Westerlaken, directeur van
het Ronald McDonald Kinderfonds. “Ik wil iedereen enorm
bedanken. Jullie brengen ouders dicht bij hun zieke kind en
maken vele overnachtingen mogelijk.”
NEWBORN FIT
MAMA CHALLENGE
In één minuut zoveel mogelijk
bewegingen van ‘hoofd, schouders,
knie en teen’. Dat was de
online oproep van Newborn Fit
Mama-trainer Kimberly. En met
resultaat! De sportieve mama’s
bewogen € 1.150 bij elkaar.
Scholing vrijwilligers
Vrijwilligers vormen het hart
van het Ronald McDonald
Kinderfonds. Daarom krijgen alle
1.900 vrijwilligers de kans om
persoonlijk én in hun rol als
vrijwilliger te groeien. Zo is er een
nieuw cursusprogramma van start
gegaan, mede mogelijk gemaakt
door NCOI Opleidingen en
Regardz. Vrijwilligers kunnen in
het Ronald McDonald Kinderfonds
LeerHuis workshops volgen als
Omgaan met rouw en verdriet, Interculturele communicatie en Feedback
geven. “Een verrijkende ervaring”, aldus een van de deelnemers.
[t]Huis 15

Gastenverhaal
ALS DE
KLOK
LUIDT...
De ouders
van Joris
brengen een
Amerikaanse
traditie naar
Nederland:
het luiden van een grote bronzen
klok wanneer een kind met kanker
genezen wordt verklaard.
De klok wordt belangeloos gemaakt
door klokkengieterij Koninklijke
Eijsbouts uit Asten in Noord-Brabant.
Op 6 november schenken zij de klok
officieel aan het Prinses Máxima
Centrum. Joris zal het eerste kindje
zijn dat de klok gaat luiden. Paulien
en Jurjen hopen dat de klok daarna
nog heel vaak te horen zal zijn.
16 [t]Huis

Bijtanken
met de hele familie
Wanneer Joris bijna drie is, krijgen zijn ouders de schrik van hun leven: hun zoontje heeft acute lymfatische
leukemie. Van de ene op de andere dag staat hun leven op z’n kop. Er volgen twee intensieve, uitputtende jaren.
De familie komt in de vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds weer een beetje op krachten.
Tekst: Nanon van Baarle, foto’s: Anne-Marie Peek
Paulien en Jurjen wonen samen met hun zoon Joris van bijna vijf
in Amsterdam, omringd door vrienden en familie. Als Joris
ernstig ziek wordt, staat hun omgeving voor hen klaar. “Onze
vrienden en familie hebben ons erg gesteund in de afgelopen
jaren, zij hebben zoveel voor ons gedaan”, zegt Paulien. “Onze
moeders draaiden bijvoorbeeld om de beurt het huishouden,
zodat wij ons volledig konden concentreren op Joris.” Jurjen vult
aan: “Daarnaast ontvingen we ook ontzettend veel steun van
onbekenden. Er zijn zoveel mensen die belangeloos iets voor
een ander doen. Heel bijzonder en mooi om mee te maken.”
Omarmen
“De eerste weken na de diagnose leef je in een roes”, vertelt
Paulien verder. “Er gebeurt in korte tijd zo veel met je kleine
mannetje. Na een week of drie hebben Jurjen en ik de situatie
omarmd. We besloten samen om alles op alles te zetten.”
Jurjen realiseerde zich dat Joris niet zijn ziekte is. “Joris is
bovenal een kind. Een kind dat wil spelen, dat wil ontdekken,
dat niet bezig is met ziek zijn. Wij vinden het heel belangrijk dat
zijn leven zo normaal en leuk mogelijk door blijft gaan.”
Leven vieren
“Het eerste jaar van de behandeling is het heftigst”, vertelt het
stel. “Je hebt het nodig om ergens naartoe te leven. Zo hebben
we de verjaardag van Joris gewoon gevierd en ook met kerst
waren we met veel familie en vrienden bij elkaar. Op die
momenten vieren we het leven. Een vakantie is ook iets waar je
naar uitkijkt. Ons eerste uitje met z’n drietjes sinds lange tijd
was naar de Kindervallei, vakantiehuis van het Ronald
McDonald Kinderfonds, in het Limburgse Valkenburg. Niet te
beschrijven hoe het is om een paar dagen onbezorgd te
kunnen genieten als gezin. Je hoeft niet na te denken of het
voor Joris wel veilig is, aan alles is gedacht. De vrijwilligers zijn
ontzettend behulpzaam en lief.”
Kracht en energie
“Samen met onze ouders en schoonouders zijn we dit voorjaar
te gast geweest in de Hoeve, vakantiehuis van het Ronald
McDonald Kinderfonds in Beetsterzwaag, Friesland”, zegt
Paulien. “Friese familieleden van Jurjen hadden we al een hele
tijd niet gezien. Het was heel fijn om die in ons appartement in
de Hoeve te kunnen treffen. Dat heeft ons zoveel kracht en
energie gegeven. We
kunnen er weer even
tegenaan.”
Het gezin leeft nu toe naar
6 november 2018, de
laatste keer dat Joris een
chemokuur krijgt. “We zijn
er dan nog niet, maar het
ergste, meest intensieve
deel van de behandelingen
heeft Joris dan achter de
rug. Die dag mag hij de
bronzen klok luiden die op
dit moment speciaal wordt
gegoten voor het Prinses
Máxima Centrum, waar
Joris onder behandeling is.
Dan mag iedereen horen
dat Joris beter is.”
[t]Huis 17

Bedankt...
...namens Jelte
Huis en Huiskamer Emma Amsterdam
020 696 47 46
emma@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis Arnhem
026 352 52 60
arnhem@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huiskamer Delft
070 210 73 90
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl
[t]Huis is het relatiemagazine van het Ronald McDonald
Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere
betrokken relaties. [t]Huis brengt ieder kwartaal de verhalen
uit de Huizen, Huiskamers en vakantiehuizen bij u thuis. Wat
gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik
maken van de voorzieningen? [t]Huis verschijnt landelijk in
verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent
van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in
de buurt.
Toen Jelte op zijn zestiende in het
ziekenhuis belandde door een
hersentumor, verbleven zijn ouders in
Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam.
Hoewel Jelte nog niet is genezen, is zijn
vertrouwen op herstel onverminderd
groot. Zijn familie wil graag iets terugdoen
voor hun verblijf. Jeltes ouders zijn
weekendmanagers en ambassadeur van
Huis Emma Amsterdam. Jeltes zus en
zwager schonken het ingezamelde geld
van de collecte tijdens de kerkdienst van
hun bruiloft aan het Amsterdamse Huis. En
de houten cheque? Die maakte Jelte zelf!
Ronald McDonald Huizen, Huiskamers
en vakantiehuizen
Huis en Huiskamer Den Haag
070 210 73 90
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis en Huiskamer Friesland
058 284 70 80
friesland@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis Groningen
050 593 33 95
groningen@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huiskamer Heerlen
043 387 73 73
maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl
Hoeve
0512 38 05 55
info@ronaldmcdonaldhoeve.nl
Kindervallei
043 604 92 50
secretariaat@kindervallei.nl
Huis en Huiskamer Leiden
071 515 81 58
leiden@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis en Huiskamer Maastricht
043 387 73 73
maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis Middenwest-Brabant
013 537 26 66
tilburg@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis en Huiskamer Nijmegen
024 354 09 61
nijmegen@ronaldmcdonaldhuis.nl
[t]Huis verschijnt in een totale oplage van 95.402 exemplaren.
Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers,
kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De
kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,56 per exemplaar. [t]Huis
is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt
in biofolie. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is
geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors.
ADRESWIJZIGING
Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres,
telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen met de
donateursadministratie: 088 221 90 07 of via e-mail:
service@kinderfonds.nl. Mocht u geen prijs stellen op de gedrukte
versie van [t]Huis dan kunt u dit aangeven via service@kinderfonds.nl.
Vermeld daarbij uw adres en e-mail.
Het Ronald McDonald Kinderfonds gaat zorgvuldig om met uw
persoonsgegevens. Wij gebruiken ze om u te informeren over onze
activiteiten. Wilt u de gegevens die wij hebben vastgelegd wijzigen
of heeft u vragen? Bel 088-221 90 07 of mail service@kinderfonds.nl.
Of lees ons privacystatement op kinderfonds.nl.
OVER HET KINDERFONDS
Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt dat zieke kinderen en hun
familie dicht bij elkaar zijn. In 13 Ronald McDonald Huizen logeren
ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis, in
14 Ronald McDonald Huiskamers kunnen families in huiselijke sfeer
ontspannen en in 3 (aangepaste) vakantiehuizen komen gezinnen
met een zorgintensief kind op adem tijdens een welverdiende
vakantie. Het Ronald McDonald Kinderfonds krijgt geen subsidie en
functioneert dankzij vrijwilligers, sponsors en donaties.
#keepingfamiliesclose
Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam
010 310 81 00
rotterdam@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis en Huiskamer Utrecht
030 256 33 33
utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis VUmc
020 301 3333
vumc@ronaldmcdonaldhuis.nl
COLOFON
[t]Huis is een uitgave van het Ronald McDonald Kinderfonds en de Ronald
McDonald Huizen en vakantiehuizen. Redactieadres: Postbus 1096, 3800 BB
Amersfoort, Stationsplein 1, 3818 LE Amersfoort, 088 221 90 01,
info@kinderfonds.nl, IBAN: NL27 RABO 0376 1257 99.
Hoofdredactie: Godelief Swank
Eindredactie: Maud van Gennip
Coördinatie Huizenedities: Esther van Prooijen
Tekstbijdragen: Nanon van Baarle, Martine Pieters-de Wit, e.a.
18 [t]Huis
Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant
040 228 59 00
zuidoostbrabant@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis en Huiskamer Zwolle
038 455 46 70
zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl
Ronald McDonald Kinderfonds
088 221 90 00
info@kinderfonds.nl
Art direction en vormgeving: Melanie Nowee, Kim Buijsrogge
Fotografie: Susan van Niekerk, Anne-Marie Peek,
Richard van der Woude, John van Hamond, e.a.
Oplage basiseditie: 26.425
Oplage regio-edities totaal: 68.977
Drukwerk, bindwerk en afwerking: Graphic Reclame, Leusden
Distributie: Sandd
ISSN: 1874-4923
Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen
en gereduceerde tarieven van toeleveranciers.

Familiepuzzel
T H N E L E S T U N K G G R A
N R S D E D R A A W E A E E D
D R A A G K R A C H T Z Z N N
I L N N A N O O Z U A E E E A
R U B E S M O P V A N G L O B
E I E V T P H Z U S T N I D E
C S S A E G A O T W E H N L I
T T C H N R A R R K U I D E L
A E H S K E E L A I K O V W I
A R E I A O H B S N G S R D M
R E R U M R C K I D T H N T A
A N M H E B A E N E N I E M F
P E I T R M L I U R Z O E I O
S I N N E K R N B E Z O R G D
U T G R W V A N G N E T E G N
ADVIES
BAKEN
BEZORGD
BROER
BESCHERMING
DIRECT
DRAAGKRACHT
FAMILIEBAND
GASTENKAMER
GEZAG
GEZEL
GEZIN
GRONDSLAG
HUISKAMER
KENNIS
KINDEREN
KLEINKIND
KNUTSELEN
LACH
LUISTEREN
OPVANG
PARAAT
SAAMHORIGHEID
STEUN
TANTE
THUISHAVEN
TIENER
TRANSPARANTIE
TROUW
VANGNET
VRIND
WAARDE
WELDOENER
ZOON
ZUS
Puzzel mee en win een Panasonic Slow Juicer
Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De
overgebleven letters vormen de oplossing. Let op: de woorden kunnen letters met
elkaar delen. De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. E-mail de oplossing
naar thuis@kinderfonds.nl o.v.v. ‘puzzel’ en uw naam, geboortedatum en adresgegevens.
Opsturen naar Postbus 1096, 3800 BB in Amersfoort kan ook. Door uw
gegevens te versturen, stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te
ontvangen. Onder de juiste inzenders verloten we een Panasonic MJ-L500 Slow
Juicer, aangeboden door Panasonic. Inzenden kan tot 1 november 2018. Alleen de
winnaar krijgt bericht.
[t]Huis 19

Gastenboek