11_NIJMEGEN_03 2018_C

Najaar 2018
Joep (3)
heeft een
zeldzame
ziekte
Keeping families close
Nieuw!
Zelf koken in
een Ronald
McDonald
Huiskamer
Je ziet het niet,
maar met
Jelle (15)
is heel wat
aan de hand
Spectaculair
De 24 uur van NUL24
starteenactie.nl
Als je zoon
ernstig ziek blijkt

Chantal Janzen
Foto: Linda Stulic
Achter de schermen In de vier nieuwe
gastenkamers van Ronald McDonald Huis Groningen
kunnen gezinnen in alle privacy even samenzijn.
Bobby-bubbel
Langzaam maar zeker kom ik uit mijn babybubbel. Een
blauwe wolk van zachte piekhaartjes, borstvoeding,
luiers, doorwaakte nachten en eindeloos geknuffel met
een warm babylijfje. Mijn Bobby-bubbel. In maart ben ik
bevallen van een prachtig jongetje met hanenkam en de
rest van de wereld kon me daarna gestolen worden. Nou
ja, op mijn negenjarige zoon James na dan. En mijn man
Marco. Plus mijn twee stiefdochters. En stiefzoon Zion,
die iedere dag even langskwam om zijn kleinste broertje
te besnuffelen. Oké, en ook mijn ouders kon ik goed om
me heen hebben.
Typisch is dat. Als er iets groots gebeurt, in mijn geval de
blijde komst van een nieuw gezinslid, draait alles om familie.
Familie houdt je op de been, familie staat voor je klaar,
familie leeft met je mee. Daarom vind ik het zo mooi dat
deze [t]Huis in het teken staat van de kracht van families.
Want ook als het tegenzit, is familie cruciaal. Hoe mooi is het
als opa en oma tijdelijk op een camping in de buurt van het
ziekenhuis gaan wonen om jou en je gezin maximaal te
ontlasten. Of je gezonde dochter even meenemen om haar
ook de aandacht te geven die ze verdient. In mijn geval
hadden opa en oma bijna een nieuwe rol gekregen. Toen ik
zwanger was, waarschuwde mijn zoon James: ‘Als het een
meisje wordt, ga ik bij opa en oma wonen.’ Gelukkig bleek
Bobby een jongen. En vertrok James niet naar Limburg.
Ik n familie.
Greep uit de
INHOUD
Acuut
beenmergfalen
De negenjarige Bas gaat
van kerngezond naar
ernstig ziek, in een week
tijd. Zusje Roos laat hem
niet alleen.
Momentopname Met het hele gezin
smullen van zelfgemaakte spaghetti in de nieuwe
Huiskamer in het Prinses Máxima Centrum.
Chantal Janzen
Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds
2 [t]Huis

5 vragen aan...
In gesprek
ROB PIETERS
kinderoncoloog, zorgdirecteur Prinses Máxima Centrum en lid Raad van Toezicht Kinderfonds
“In de Ronald McDonald Huizen kunnen ouders even op adem komen en dat is broodnodig.” Dat zegt
prof. dr. Rob Pieters, zorgdirecteur van het gloednieuwe Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in
Utrecht en sinds 2018 lid van de Raad van Toezicht van het Ronald McDonald Kinderfonds.
1. Hoe bent u in de Raad van Toezicht
terechtgekomen?
“Via via hoorde ik dat het Kinderfonds op zoek was naar
een nieuw lid voor de Raad van Toezicht, iemand met een
zorgprofiel. Dat leek me wel wat, omdat de zorg erg
verandert en het onze verantwoordelijkheid is dat voorzieningen
voor ouders en kinderen mee veranderen.”
alle aspecten door blijft
gaan, dat het gezin door
blijft gaan. Ontwikkelingsgerichte
zorg noemen wij
dat. En daar helpen de
Huizen en Huiskamers
enorm bij.”
Tekst: Irene van Oostrum
2. Wat is de meerwaarde van de Ronald
McDonald Huizen?
“Als je kind ziek is, wil je dichtbij zijn. Als je thuis bent met
een ziek kind ga je ook af en toe om de hoek kijken.
Daarom is het zo waardevol dat de Ronald McDonald
Huizen er zijn. Enerzijds ben je dicht bij je kind, anderzijds
kun je er ook even uit, even frisse lucht happen.”
3. Wat houdt de samenwerking tussen
het Prinses Máxima Centrum en het
Kinderfonds in?
“Het Kinderfonds heeft twee Ronald McDonald Huiskamers
gerealiseerd in het Prinses Máxima Centrum. Hier kunnen
gezinnen samen ontspannen, koken, eten en kunnen
broertjes en zusjes samen spelen. Een plek om even uit
de ziekenhuissfeer te zijn. Daarvan wordt ontzettend veel
gebruikgemaakt. Ook heeft het Kinderfonds een geldbedrag
geschonken om een deel van de ouderkamers in
het centrum mogelijk te maken. De zorg verandert continu,
maar het is belangrijk dat de ontwikkeling van het kind in
4. Wat is
ontwikkelingsgerichte
zorg?
“Dat houdt in dat het kind en het gezin centraal staan. In het
Prinses Máxima Centrum hoeft een kind bijvoorbeeld niet voor
elke behandeling naar een andere afdeling, maar vindt de hele
behandeling plaats op één afdeling. Wij stellen het kind centraal,
net zoals de Ronald McDonald Huizen het gezin centraal stellen.
Dat het gezinsleven doorgaat is ontzettend belangrijk.”
5. Heeft u een wens voor de toekomst?
“Het Prinses Máxima Centrum was mijn grote droom, hier heb ik
jaren hard voor gewerkt. Alle expertise over kinderoncologie komt
hier samen. Mijn allergrootste wens is dat we het centrum kunnen
afbreken! Omdat dat zou betekenen dat onderzoek en behandeling
van kinderkanker dan niet meer nodig zijn. Een illusie. De realiteit is
dat de zorg én het Kinderfonds nodig blijven. Mijn wens is dat het
Kinderfonds meegroeit met de ontwikkelingen in de zorg, zoals de
ouders en het kind willen.”
[t]Huis 3

Huis Nijmegen
Het is heel erg fijn om als gezin
DICHT BIJ JOEP TE KUNNEN ZIJN
Ronald McDonald Huis Nijmegen heeft meer dan 140 vrijwilligers die altijd een luisterend oor bieden aan
de gasten. Een van die vrijwilligers is Sandra uit Veenendaal. Sandra’s verhaal is bijzonder. Want ze is niet
alleen vrijwilliger, maar ook regelmatig gast in het Huis.
4 [t]Huis
Tekst: Tim Brinkman, foto’s: Jimmy Israel, Schiet7kleuren

Het leven van Sandra, vader Mano en oudste zoon Bram (5) terug te kunnen doen voor dit prachtige doel. Als ik erover
stond na de geboorte van Joep (3) volledig op z’n kop. Joep praat, word ik altijd heel blij vanbinnen. Het is gewoon zo’n
werd geboren met
fijne en rustige plek
een zeer zeldzame
chromosoomafwijking
(1qter microdeletiesyndroom)
en werd
48 uur na zijn
geboorte met de
ambulance
‘ Wereldwijd zijn er slechts
vijftien kinderen met dezelfde
chromosoomafwijking als Joep’
voor ouders met een
ziek kind.”
Vrolijk mannetje
Ondanks dat er
weinig over de
toekomst van Joep
naar het Radboudumc overgebracht. Wereldwijd zijn er bekend is, zijn Sandra en Mano positief gestemd. “Joep is
slechts vijftien kinderen met dezelfde chromosoomafwijking een vrolijk en energiek mannetje dat veel lacht. We zien dat
als Joep. Hierdoor is er weinig bekend over de aandoening hij zich goed heeft ontwikkeld. Hij kan bijvoorbeeld sinds
en de levensverwachting. Het ziektebeeld is breed en kort van zijn rug naar zijn buik
de lijst met symptomen is lang. Joep is slechthorend, rollen. En wanneer hij ’s nachts
slechtziend, heeft last van epileptische aanvallen, kampt aandacht wil, knijpt hij in het
met hartproblemen en leeft van sondevoeding. “De
slangetje van zijn sondevoeding.
aandoening heeft een naam, maar dat is eigenlijk het enige Wij krijgen daar een melding
wat we erover weten”, vertelt Sandra. “Die onwetendheid is van en gaan dan even bij hem
heel moeilijk.”
kijken. We hebben veel meer
contact met hem en dat is
Sterke broederband
heel erg fijn.”
In de afgelopen drie jaar verbleef het jonge gezin meerdere
malen in Ronald McDonald Huis Nijmegen. “In eerste
instantie wilden we alles zo normaal mogelijk houden voor
Bram, maar op een gegeven moment werd het voor hem
heel erg moeilijk om zijn broertje steeds achter te laten.
Bram heeft een heel sterke band met Joep en is echt een
grote, beschermende broer. Via de vrijwilligers op de
afdeling hebben we toen een gastenkamer aangeboden
gekregen. Het is heel erg fijn om als gezin dicht bij Joep te
kunnen zijn. Zo zijn we toch samen op de belangrijke
momenten.”
Geïnspireerd door vrijwilligers
De gesprekken met de vrijwilligers inspireerden Sandra om
zich aan te melden als vrijwilliger bij het Huis. Voordat ze
moeder van Joep werd, werkte ze in de zorg. Haar zorgzame
karakter komt goed van pas als vrijwilliger. Sandra: “Ik kan
mensen een luisterend oor bieden en begrijp heel goed wat
ouders op zo’n moment doormaken. Het voelt goed om wat
[t]Huis 5

Achter
de schermen
GASTENKAMER
RONALD
MCDONALD
HUIS GRONINGEN
Even samenzijn met
het hele gezin: een
boek lezen, spelen
met de blokkendoos,
televisiekijken of
opfrissen onder
de douche. In een
gastenkamer in een Ronald
McDonald Huis heeft een gezin
alle privacy. Ronald McDonald Huis
Groningen breidde uit van 24 naar
28 gastenkamers. Deze vier nieuwe
gastenkamers waren hard nodig
om nog meer ouders dicht bij hun
ernstig zieke kind te laten zijn.
De sfeervolle inrichting zorgt ervoor dat gezinnen
zich echt thuis voelen. Met dank aan de
Supportersvereniging FC Groningen.
Een goede nachtrust is erg belangrijk.
Vooral in een Ronald McDonald Huis.
Tegen een gereduceerd tarief werden bedden,
matrassen en bedlinnen geleverd
door
Ook als ouders totaal onverwachts in
het Huis terechtkomen, kunnen zij
heerlijk fris douchen en tanden
poetsen dankzij een hele voorraad
mini’s van Etos Roden.
Linnenatwork.
6 [t]Huis

De 70 vrijwilligers
zijn onmisbaar voor het Huis. Zonder hen
geen thuis ver van huis. In diensten van vier
uur per week zorgen zij voor een schoon en
huiselijk Huis.
Vanuit je bed lekker liggen buizen. Dat kan dankzij
United Retail – Electro World Balsters
uit Assen. Zij schonken vier televisies voor de
nieuwe gastenkamers en hingen ze ook op.
Ontspannen op een mooie Artifort Orange
Slice-fauteuil. Dat kan mede dankzij
O’42 interieur, een van de ruim tachtig leden
van de Business Breakfast Club van
Huis Groningen.
Maikel en Maartje
logeerden vijf jaar geleden in Huis Groningen.
Ze misten een wasrek op hun kamer. Daarom
kregen alle kamers er toen eentje van hen
cadeau. Nu doneerden ze ook de wasrekken voor
de vier nieuwe kamers.
Foto: Richard van der Woude
[t]Huis 7

In actie
24 uur in
actie
In het kader van maatschappelijk verantwoord
ondernemen wilde ondernemersvereniging NUL24
ondernemend Nijmegen graag inspireren met een
spectaculaire actie: ‘De 24 uur van NUL24’.
En spectaculair was het zeker!
Foto’s: Rob Joseph
Glazen Huis
Op 31 mei en 1 juni sloten vier
Nijmeegse ondernemers en Erny
Frowijn, General Manager van
Ronald McDonald Huis Nijmegen,
zich op in het ‘Glazen Huis’. Dit
deden ze om binnen 24 uur
zoveel mogelijk geld in te
zamelen voor de realisatie van
een nieuwe Huiskamer in het
Amalia Kinderziekenhuis
Radboudumc. Vandaaruit gingen
zij aan de slag met bellen, mailen,
mensen ontvangen; niks was te
gek. Op vrijdagavond om 18.00
uur kwam er een feestelijk einde
aan deze vrijwillige opsluiting.
The place to be
Het hart van de stad Nijmegen,
Plein ’44, vormde het epicentrum
van deze bijzondere actie. Daar
stond het Glazen Huis én was het
24 uur lang the place to be: voor
een grote pubquiz in de
openlucht, een work-out met
Olga Commandeur, een ontbijt
met de leden van de Business
Breakfast Club van Huis
Nijmegen én die van de
Nijmeegse ontbijtclub BNI
Traianus. En ten slotte voor een
mooie kindervoorstelling van De
Zingende Zeemeerminnen, want
ook aan de kleintjes was gedacht.
Ongekende prestatie
De afsluitende businessborrel,
met veiling en loterij onder leiding
van ambassadeur Jochem van
Gelder, vormde de feestelijke
afsluiting. In 24 uur is er maar
liefst € 78.520 bij elkaar gebracht,
een ongekende prestatie!
Het Huis bedankt ondernemersvereniging
NUL24, de bewoners
van het Glazen Huis en iedereen
die deze actie steunde door hun
inzet en donaties, heel hartelijk.
8 [t]Huis

Feiten op een rij
kamers
Samen hebben de Ronald McDonald Huizen
252 gastenkamers. Dat betekent dat iedere nacht
252 gezinnen op loopafstand van hun zieke
of revaliderende kind kunnen overnachten.
Gasten betalen een eigen bijdrage van 15 euro per nacht. Zorgverzekeraars vergoeden
(een deel van) de eigen bijdrage. De werkelijke kosten van een overnachting liggen
veel hoger en worden bijeengebracht door donateurs en sponsors.
Elke
gastenkamer
heeft een
eigen
badkamer.
Gasten delen de keuken, woonkamer,
eetkamer, speelhoek, wasruimte en
tuin of terras.
Op iedere kamer kunnen bedden
worden bijgeplaatst voor kinderen.
Zo zijn broertjes en zusjes altijd dichtbij.
[t]Huis 9

Gastenverhaal
Dit gezin wil niet herkenbaar op de website
‘IK BEN NIET
BOOS OP BAS,
MAAR OP
ZIJN ZIEKTE’
10 [t]Huis

Van kerngezond
naar ernstig ziek in een week
Kleine bloedinkjes op zijn benen. Daar begint het mee. De negenjarige Bas gaat van kerngezond naar ernstig
ziek, in een week tijd. Zijn ouders verhuizen naar het Ronald McDonald Huis om dicht bij hem te zijn, zijn
zusje Roos (6) wisselt van school. En opa en oma zetten de caravan in de buurt, zodat ze kunnen helpen.
“Ik ga een tijdje weg.” Een meisje met een blonde paardenstaart
staat voor haar klasgenootjes, in het groep drie-lokaal waaraan
ze net is gewend. Ze friemelt met haar handen. “Mijn broer Bas
is ziek.” Er rollen nu tranen over haar wangen. “Hij moet naar
Leiden en ik wil mee. Dus ik zie jullie een tijdje niet.”
Trillerig
Als een kind ziek is, is het hele gezin ziek. En in het geval van
Bas werkt het hele gezin mee aan samen beter worden. Bas,
die aan free running doet en graag buiten speelt, komt op een
dag thuis met bloedinkjes op zijn benen. “Het zag er anders
uit dan blauwe plekken. Het zat me meteen niet lekker”, zegt
zijn moeder Judith. Een paar dagen later heeft hij ze ook in zijn
nek. En vanaf dat moment gaat het snel bergafwaarts.
Bloedblaren in zijn mond, hoge koorts, Bas gaat zelfs bloed
plassen. En niemand weet wat er met hem aan de hand is,
ook in het ziekenhuis niet. “Ik word weer trillerig als ik eraan
denk”, zegt Judith.
vaker huilend en boos aan tafel. Dan zei ze: ‘Ik ben niet boos
op Bas, maar op zijn ziekte.’”
Verademing
Bloedtransfusies en medicatie lappen Bas tijdelijk op, maar hij
zakt steeds verder weg. Alleen een beenmergtransplantatie
kan helpen. Hij moet dan voor meerdere maanden naar
Leiden. Zijn kleine zusje besluit resoluut: ik wil mee. Ook al
moet ze daarvoor naar een andere school, weg van haar
vriendinnetjes. Judith: “Het Huis was zo’n verademing. We
kregen een kamer en suite, zodat Roos ook haar eigen plekje
had. En de vrijwilligers zijn zo lief. Je kunt bij ze terecht, maar
ze vragen niet de hele tijd hoe het met je kind gaat. Ze laten je
eigenlijk gewoon ‘zijn’. Dat is heel prettig.” >>
Acuut beenmergfalen, luidt daarna de diagnose. Bas’
beenmerg maakt nog nauwelijks bloedcellen en bloedplaatjes
aan. Mogelijk door een virus, maar de echte oorzaak
blijft onbekend. Hij komt meerdere keren op de intensive care
terecht. “Op zo’n moment ga je in een overlevingsstand”, zegt
Judith. “Je wordt heel alert en je leeft van het ene spannende
moment naar het andere. Peter en ik besloten meteen dat we
Bas niet alleen zouden laten. En dat we het voor Roos ‘zo
normaal mogelijk’ zouden maken. In het begin had ze niet zo
door wat er aan de hand was, maar na een tijdje zat ze steeds
Dit gezin wil niet herkenbaar op de website
[t]Huis 11

Dit gezin wil niet
herkenbaar op de
website
Dit gezin wil niet herkenbaar op de website
Judiths moeder Diny, die uit het onderwijs komt, helpt bij het Wereld van verschil
uitzoeken van een tijdelijke school voor Roos. En daar blijft het Oma en opa blijken een broodnodige steunpilaar. “Wij
niet bij. Diny: “Ook als oma sta je doodsangsten uit, als je brachten en haalden Roos uit school, we deden de boodschappen
en kookten”, zegt Diny. “Judith en Peter wilden 24/7
kleinkind zo ziek is. En ik zag ook het verdriet van mijn dochter
en schoonzoon. Je wilt op zo’n moment iets doen. Ik voelde bij Bas blijven, maar dat is zwaar. ’s Middags namen wij het
me heel onrustig als ik niet bij ze was. Dus hebben mijn man over, zodat zij even samen weg konden.” Ook Diny voelt zich
en ik de caravan op een camping in de buurt gezet, zodat we helemaal thuis in het Ronald McDonald Huis. “De vrijwilligers
dagelijks konden helpen. Zo hebben we bijna vier maanden kenden ons en maakten een praatje. We voelden ons heel
heen en weer gependeld.”
welkom. Toen Roos jarig was, hadden ze bijvoorbeeld het
Huis versierd en mocht ze in de tuin
Plastic scherm
haar verjaardagsbezoek ontvangen.
Bas krijgt ondertussen chemotherapie
om zijn afweer lam te
een wereld van verschil maken.”
‘Ook als oma sta je
Het zijn dat soort kleine dingen die
leggen voor de beenmergtransplantatie
van zijn vader, die een
Uiteindelijk is het een klein kind dat
doodsangsten uit, als
match is. Hij wordt gescheiden van
je kleinkind zo ziek is’
Bas redt: uit navelstrengbloed
de buitenwereld door een plastic
worden stamcellen gewonnen en
scherm, wachtend tot de transplantatie
aanslaat. Maar dat gebeurt niet. En ook de tweede op. Al is de weg naar genezing niet steil. “Bas wil het liefst
dat slaat, eindelijk, aan. Bas knapt
keer dat zijn vader beenmerg doneert, slaat het niet aan. weer normaal zijn”, zegt Judith. “Maar het langdurig ziek zijn
“Toen was de energie echt op”, zegt Judith. “De kinderarts had heeft gevolgen. Hij heeft traumatische dingen meegemaakt.
gezegd: ‘Als de tweede transplantatie ook niet aanslaat, Zijn prikkelverwerking moet langzaam op gang komen en zijn
begeven we ons op glad ijs.’ We zijn toen heel bang geweest lichaam is herstellende. Maar we komen er wel. Hij gaat weer
om Bas te verliezen. En we wisten: de mondkapjes, het plastic naar school, Roos zit ook weer in haar vertrouwde klas. En wij
scherm, alles moet weer opnieuw. En we hadden het al vier kijken terug en zien dat het ons niet gelukt was zonder onze
maanden gedaan.”
familie. En zonder het Ronald McDonald Huis.”
Tekst: Godelief Swank, foto’s: Anne-Marie Peek
12 [t]Huis

Kort nieuws
uit Huis Nijmegen
Foto: Eric van Haalen
Geweldige opbrengst
golftoernooi 2018
Op 7 juni vond de achtste editie
plaats van het benefietgolftoernooi
voor Ronald McDonald Huis
Nijmegen. Iedereen kijkt terug
op een prachtige dag met mooi
weer en een fantastische sfeer. Na
een sportieve middag genoten de
gasten van een heerlijk walking
dinner. En het werd muisstil toen
Eunice, moeder van Joshua, die
al zeven jaar met haar gezin met
tussenpozen in Huis Nijmegen
verbleef, het podium opkwam.
Haar indringende verhaal maakte
indruk. Dat bleek nog eens
tijdens de veiling waar volop werd
geboden. Met als fantastisch
resultaat € 62.500! Zonder de
enthousiaste betrokkenheid van
alle deelnemers, sponsoren en
vrijwilligers was dit onmogelijk
geweest. Superbedankt.
LEERLINGEN GROEP 8 MAKEN
AFSCHEIDSMUSICAL EXTRA BIJZONDER
Leerlingen van groep 8 van basisschool
Willibrordus uit Esch moesten een
goed doel kiezen waarvoor geld werd
ingezameld op hun afscheidsavond. Toen
klassenmoeder Karin vertelde over haar
eigen ervaring met het Nijmeegse Huis
hadden de schoolverlaters hun goede doel
voor 2018 gevonden! Samen met ouders
bakten de leerlingen de lekkerste koekjes,
wraps en pannenkoeken, die verkocht
werden bij de afscheidsmusical ‘Betoeterd’.
Samen met alle spontane donaties haalden de keukenprinsen en -prinsessen
maar liefst € 534 op. Een ontzettend mooi bedrag, heel erg bedankt.
Sportieve helden
Dat zijn de HomeRiders van team
‘Al mot ik krupe’ en de HomeRunners
van team ‘No guts, no glory’! Op
zaterdag 23 juni fietsten en renden zij
zich tijdens HomeRide en HomeRun in
het zweet om de afstand tussen zieke
kinderen en hun ouders te verkleinen.
Een superprestatie waarmee ze samen
maar liefst € 26.536 ophaalden voor
Huis Nijmegen. Hartelijk dank! Jullie
maken weer veel overnachtingen mogelijk voor gezinnen die het hard nodig
hebben.
[t]Huis 13

Momentopname
SAMEN KOKEN
IN DE HUISKAMER
IN HET PRINSES
MÁXIMA CENTRUM
28 juni 2018
Foto: John van Hamond
Smullen van
spaghetti met
het hele gezin
Even van je kamer af, weg uit de
ziekenhuissfeer en geen witte jassen
om je heen. Maar lekker genieten met
je broer, zussen en ouders van een
zelf gekookte maaltijd. Dat kan in de
nieuwe Ronald McDonald Huiskamer
in het Prinses Máxima Centrum voor
Kinderoncologie, tegenover het
Wilhelmina Kinderziekenhuis in
Utrecht. In de comfortabele woonkamer
of in een van de twee volledig
uitgeruste keukens kunnen gezinnen
samenzijn. Om wat te eten, een krantje
te lezen, te gamen of televisie te
kijken. Net als thuis. Zo vergeten
zieke kinderen even dat ze ziek zijn
en kunnen gezinnen in een huiselijke
omgeving bij elkaar zijn.
14 [t]Huis

Kort nieuwsvan het Kinderfonds
RECORDOPBRENGST HOMERUN EN HOMERIDE
Ruim twaalfhonderd amateurwielrenners en -hardlopers
gingen 24 uur lang tot het uiterste. Met de sponsortochten
HomeRide en HomeRun hebben ze een recordopbrengst
van ruim 1,1 miljoen euro bij elkaar gefietst en gerend.
De deelnemers legden respectievelijk 500 kilometer en 240
kilometer in 24 uur af om de afstand tussen zieke kinderen en
hun ouders te verkleinen. “Een geweldig bedrag, dit overstijgt
onze verwachtingen”, zegt Renate Westerlaken, directeur van
het Ronald McDonald Kinderfonds. “Ik wil iedereen enorm
bedanken. Jullie brengen ouders dicht bij hun zieke kind en
maken vele overnachtingen mogelijk.”
NEWBORN FIT
MAMA CHALLENGE
In één minuut zoveel mogelijk
bewegingen van ‘hoofd, schouders,
knie en teen’. Dat was de
online oproep van Newborn Fit
Mama-trainer Kimberly. En met
resultaat! De sportieve mama’s
bewogen € 1.150 bij elkaar.
Scholing vrijwilligers
Vrijwilligers vormen het hart
van het Ronald McDonald
Kinderfonds. Daarom krijgen alle
1.900 vrijwilligers de kans om
persoonlijk én in hun rol als
vrijwilliger te groeien. Zo is er een
nieuw cursusprogramma van start
gegaan, mede mogelijk gemaakt
door NCOI Opleidingen en
Regardz. Vrijwilligers kunnen in
het Ronald McDonald Kinderfonds
LeerHuis workshops volgen als
Omgaan met rouw en verdriet, Interculturele communicatie en Feedback
geven. “Een verrijkende ervaring”, aldus een van de deelnemers.
[t]Huis 15

Huis Nijmegen
‘OP ZELDZAME
MOMENTEN
ONTSNAPPEN WE
IN HET HUIS AAN
HET ZIEKENHUIS-
GEBEUREN’
16 [t]Huis

Jelle helpt
écht mee
Aan de muur in de huiskamer hangt een prachtig vierluik van Jelle (15): een vrolijke jongen met rood haar
en een hippe bril. Op het eerste oog zie je niet direct dat Jelles gezondheid kwetsbaar is. “En dat is ook
een beetje een valkuil, ook voor ons”, vertellen zijn ouders Angèle en Arnoud. “Maar er is wel degelijk
heel wat aan de hand met Jelle.”
Tekst: Margot Bloemendal, foto’s: Jimmy Israel Schiet7Kleuren
Jelle is geboren met een zeldzame chromosoomafwijking.
Hierdoor is hij rolstoelafhankelijk en ernstig beperkt, zowel
verstandelijk als lichamelijk. Hij heeft voedingsproblemen,
epilepsie en kan niet praten. “Maar hij communiceert wel, op
zijn manier”, weten de ouders. “De afgelopen vijftien jaar
hebben we vaste routines ontwikkeld en hebben we Jelle
altijd verteld wat we gaan doen. En dat heeft wel degelijk z’n
vruchten afgeworpen, want Jelle helpt écht mee als we met
hem bezig zijn.”
Even een uurtje uitwaaien
“Toen Jelle net geboren was, hebben we ongeveer drie weken
in het Nijmeegse Ronald McDonald Huis gelogeerd”, vertelt
Angèle. “En sindsdien zijn we nog vele malen terug geweest.
Met enige regelmaat moet Jelle voor opname of onderzoeken
naar het Amalia Kinderziekenhuis. Wij verblijven dan altijd in het
Huis, omdat Jelle continu zorg nodig heeft en je hem niet alleen
kunt laten. Op de zeldzame momenten dat die zorg even
overgenomen kan worden, ontsnappen we in het Huis aan het
ziekenhuisgebeuren. In de tuin kun je samen even ontspannen
en over iets anders praten. En wat heerlijk dat er fietsen staan!
Even lekker uitwaaien. Al is het maar voor een uurtje.”
Jelle als mascotte
Het Ronald McDonald Huis wordt vaak in verband gebracht
met kleine kinderen en verblijf rondom de geboorte.
Arnoud: “Maar ik wil benadrukken dat het Huis ook een heel
belang rijke functie heeft voor een gezin met oudere kinderen
die zijn opgenomen in het ziekenhuis. Het is zó fijn dat je dan
als familie bij elkaar kunt zijn. Voor ons houden de ziekenhuisbezoeken
niet op en we zullen
ook in de toekomst nog vaak
gebruikmaken van het Ronald
McDonald Huis. En dat nemen we
niet zomaar voor lief. Zo staan we
zelf ook klaar om ons steentje bij te
dragen. Jelle is bijvoorbeeld een
aantal jaren de mascotte geweest
van een spinningmarathon van de
Kindervallei, vakantiehuis van het
Ronald McDonald Kinderfonds in
Valkenburg. En toen in juni
HomeRide werd gefietst, stonden
we in alle vroegte met z’n drieën
de deelnemers aan te moedigen.”
Angèle: ”Al die mensen zijn toch op
pad voor ons. Zo voelt dat wel.”
Jelles ouders merken dat hij qua
gezondheid stapje voor stapje aan
het inleveren is. “Als het goed met
hem gaat, gaat hij vijf dagen per
week naar een speciale school.
En daar is hij écht het mannetje.”
[t]Huis 17

Bedankt...
...namens Jelte
Huis en Huiskamer Emma Amsterdam
020 696 47 46
emma@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis Arnhem
026 352 52 60
arnhem@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huiskamer Delft
070 210 73 90
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl
[t]Huis is het relatiemagazine van het Ronald McDonald
Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere
betrokken relaties. [t]Huis brengt ieder kwartaal de verhalen
uit de Huizen, Huiskamers en vakantiehuizen bij u thuis. Wat
gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik
maken van de voorzieningen? [t]Huis verschijnt landelijk in
verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent
van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in
de buurt.
Toen Jelte op zijn zestiende in het
ziekenhuis belandde door een
hersentumor, verbleven zijn ouders in
Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam.
Hoewel Jelte nog niet is genezen, is zijn
vertrouwen op herstel onverminderd
groot. Zijn familie wil graag iets terugdoen
voor hun verblijf. Jeltes ouders zijn
weekendmanagers en ambassadeur van
Huis Emma Amsterdam. Jeltes zus en
zwager schonken het ingezamelde geld
van de collecte tijdens de kerkdienst van
hun bruiloft aan het Amsterdamse Huis. En
de houten cheque? Die maakte Jelte zelf!
Ronald McDonald Huizen, Huiskamers
en vakantiehuizen
Huis en Huiskamer Den Haag
070 210 73 90
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis en Huiskamer Friesland
058 284 70 80
friesland@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis Groningen
050 593 33 95
groningen@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huiskamer Heerlen
043 387 73 73
maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl
Hoeve
0512 38 05 55
info@ronaldmcdonaldhoeve.nl
Kindervallei
043 604 92 50
secretariaat@kindervallei.nl
Huis en Huiskamer Leiden
071 515 81 58
leiden@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis en Huiskamer Maastricht
043 387 73 73
maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis Middenwest-Brabant
013 537 26 66
tilburg@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis en Huiskamer Nijmegen
024 354 09 61
nijmegen@ronaldmcdonaldhuis.nl
[t]Huis verschijnt in een totale oplage van 95.402 exemplaren.
Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers,
kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De
kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,56 per exemplaar. [t]Huis
is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt
in biofolie. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is
geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors.
ADRESWIJZIGING
Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres,
telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen met de
donateursadministratie: 088 221 90 07 of via e-mail:
service@kinderfonds.nl. Mocht u geen prijs stellen op de gedrukte
versie van [t]Huis dan kunt u dit aangeven via service@kinderfonds.nl.
Vermeld daarbij uw adres en e-mail.
Het Ronald McDonald Kinderfonds gaat zorgvuldig om met uw
persoonsgegevens. Wij gebruiken ze om u te informeren over onze
activiteiten. Wilt u de gegevens die wij hebben vastgelegd wijzigen
of heeft u vragen? Bel 088-221 90 07 of mail service@kinderfonds.nl.
Of lees ons privacystatement op kinderfonds.nl.
OVER HET KINDERFONDS
Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt dat zieke kinderen en hun
familie dicht bij elkaar zijn. In 13 Ronald McDonald Huizen logeren
ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis, in
14 Ronald McDonald Huiskamers kunnen families in huiselijke sfeer
ontspannen en in 3 (aangepaste) vakantiehuizen komen gezinnen
met een zorgintensief kind op adem tijdens een welverdiende
vakantie. Het Ronald McDonald Kinderfonds krijgt geen subsidie en
functioneert dankzij vrijwilligers, sponsors en donaties.
#keepingfamiliesclose
Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam
010 310 81 00
rotterdam@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis en Huiskamer Utrecht
030 256 33 33
utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis VUmc
020 301 3333
vumc@ronaldmcdonaldhuis.nl
COLOFON
[t]Huis is een uitgave van het Ronald McDonald Kinderfonds en de Ronald
McDonald Huizen en vakantiehuizen. Redactieadres: Postbus 1096, 3800 BB
Amersfoort, Stationsplein 1, 3818 LE Amersfoort, 088 221 90 01,
info@kinderfonds.nl, IBAN: NL27 RABO 0376 1257 99.
Hoofdredactie: Godelief Swank
Eindredactie: Maud van Gennip
Coördinatie Huizenedities: Esther van Prooijen
Tekstbijdragen: Nanon van Baarle, Martine Pieters-de Wit, e.a.
18 [t]Huis
Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant
040 228 59 00
zuidoostbrabant@ronaldmcdonaldhuis.nl
Huis en Huiskamer Zwolle
038 455 46 70
zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl
Ronald McDonald Kinderfonds
088 221 90 00
info@kinderfonds.nl
Art direction en vormgeving: Melanie Nowee, Kim Buijsrogge
Fotografie: Susan van Niekerk, Anne-Marie Peek,
Richard van der Woude, John van Hamond, e.a.
Oplage basiseditie: 26.425
Oplage regio-edities totaal: 68.977
Drukwerk, bindwerk en afwerking: Graphic Reclame, Leusden
Distributie: Sandd
ISSN: 1874-4923
Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen
en gereduceerde tarieven van toeleveranciers.

Familiepuzzel
T H N E L E S T U N K G G R A
N R S D E D R A A W E A E E D
D R A A G K R A C H T Z Z N N
I L N N A N O O Z U A E E E A
R U B E S M O P V A N G L O B
E I E V T P H Z U S T N I D E
C S S A E G A O T W E H N L I
T T C H N R A R R K U I D E L
A E H S K E E L A I K O V W I
A R E I A O H B S N G S R D M
R E R U M R C K I D T H N T A
A N M H E B A E N E N I E M F
P E I T R M L I U R Z O E I O
S I N N E K R N B E Z O R G D
U T G R W V A N G N E T E G N
ADVIES
BAKEN
BEZORGD
BROER
BESCHERMING
DIRECT
DRAAGKRACHT
FAMILIEBAND
GASTENKAMER
GEZAG
GEZEL
GEZIN
GRONDSLAG
HUISKAMER
KENNIS
KINDEREN
KLEINKIND
KNUTSELEN
LACH
LUISTEREN
OPVANG
PARAAT
SAAMHORIGHEID
STEUN
TANTE
THUISHAVEN
TIENER
TRANSPARANTIE
TROUW
VANGNET
VRIND
WAARDE
WELDOENER
ZOON
ZUS
Puzzel mee en win een Panasonic Slow Juicer
Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De
overgebleven letters vormen de oplossing. Let op: de woorden kunnen letters met
elkaar delen. De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. E-mail de oplossing
naar thuis@kinderfonds.nl o.v.v. ‘puzzel’ en uw naam, geboortedatum en adresgegevens.
Opsturen naar Postbus 1096, 3800 BB in Amersfoort kan ook. Door uw
gegevens te versturen, stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te
ontvangen. Onder de juiste inzenders verloten we een Panasonic MJ-L500 Slow
Juicer, aangeboden door Panasonic. Inzenden kan tot 1 november 2018. Alleen de
winnaar krijgt bericht.
[t]Huis 19

Gastenboek