10_MWBRABANT_03 2018_C
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Najaar <strong>2018</strong><br />
Noodlot:<br />
Kim (14) wordt<br />
geschept door<br />
een auto<br />
Keeping families close<br />
Nieuw!<br />
Zelf koken in<br />
een Ronald<br />
McDonald<br />
Huiskamer<br />
Gouden harten<br />
Vrijwilligers van<br />
het eerste uur<br />
Als je zoon<br />
Ronald McDonald<br />
Huis Middenwest-Brabant<br />
Jubileum!<br />
Vijftien jaar<br />
Huis Middenwest-<br />
Brabant<br />
ernstig ziek blijkt
Chantal Janzen<br />
Foto: Linda Stulic<br />
Achter de schermen In de vier nieuwe<br />
gastenkamers van Ronald McDonald Huis Groningen<br />
kunnen gezinnen in alle privacy even samenzijn.<br />
Bobby-bubbel<br />
Langzaam maar zeker kom ik uit mijn babybubbel. Een<br />
blauwe wolk van zachte piekhaartjes, borstvoeding,<br />
luiers, doorwaakte nachten en eindeloos geknuffel met<br />
een warm babylijfje. Mijn Bobby-bubbel. In maart ben ik<br />
bevallen van een prachtig jongetje met hanenkam en de<br />
rest van de wereld kon me daarna gestolen worden. Nou<br />
ja, op mijn negenjarige zoon James na dan. En mijn man<br />
Marco. Plus mijn twee stiefdochters. En stiefzoon Zion,<br />
die iedere dag even langskwam om zijn kleinste broertje<br />
te besnuffelen. Oké, en ook mijn ouders kon ik goed om<br />
me heen hebben.<br />
Typisch is dat. Als er iets groots gebeurt, in mijn geval de<br />
blijde komst van een nieuw gezinslid, draait alles om familie.<br />
Familie houdt je op de been, familie staat voor je klaar,<br />
familie leeft met je mee. Daarom vind ik het zo mooi dat<br />
deze [t]Huis in het teken staat van de kracht van families.<br />
Want ook als het tegenzit, is familie cruciaal. Hoe mooi is het<br />
als opa en oma tijdelijk op een camping in de buurt van het<br />
ziekenhuis gaan wonen om jou en je gezin maximaal te<br />
ontlasten. Of je gezonde dochter even meenemen om haar<br />
ook de aandacht te geven die ze verdient. In mijn geval<br />
hadden opa en oma bijna een nieuwe rol gekregen. Toen ik<br />
zwanger was, waarschuwde mijn zoon James: ‘Als het een<br />
meisje wordt, ga ik bij opa en oma wonen.’ Gelukkig bleek<br />
Bobby een jongen. En vertrok James niet naar Limburg.<br />
Ik n familie.<br />
Greep uit de<br />
INHOUD<br />
Acuut<br />
beenmergfalen<br />
De negenjarige Bas gaat<br />
van kerngezond naar<br />
ernstig ziek, in een week<br />
tijd. Zusje Roos laat hem<br />
niet alleen.<br />
Momentopname Met het hele gezin<br />
smullen van zelfgemaakte spaghetti in de nieuwe<br />
Huiskamer in het Prinses Máxima Centrum.<br />
Chantal Janzen<br />
Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds<br />
2 [t]Huis
5 vragen aan...<br />
In gesprek<br />
ROB PIETERS<br />
kinderoncoloog, zorgdirecteur Prinses Máxima Centrum en lid Raad van Toezicht Kinderfonds<br />
“In de Ronald McDonald Huizen kunnen ouders even op adem komen en dat is broodnodig.” Dat zegt<br />
prof. dr. Rob Pieters, zorgdirecteur van het gloednieuwe Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in<br />
Utrecht en sinds <strong>2018</strong> lid van de Raad van Toezicht van het Ronald McDonald Kinderfonds.<br />
1. Hoe bent u in de Raad van Toezicht<br />
terechtgekomen?<br />
“Via via hoorde ik dat het Kinderfonds op zoek was naar<br />
een nieuw lid voor de Raad van Toezicht, iemand met een<br />
zorgprofiel. Dat leek me wel wat, omdat de zorg erg<br />
verandert en het onze verantwoordelijkheid is dat voorzieningen<br />
voor ouders en kinderen mee veranderen.”<br />
alle aspecten door blijft<br />
gaan, dat het gezin door<br />
blijft gaan. Ontwikkelingsgerichte<br />
zorg noemen wij<br />
dat. En daar helpen de<br />
Huizen en Huiskamers<br />
enorm bij.”<br />
Tekst: Irene van Oostrum<br />
2. Wat is de meerwaarde van de Ronald<br />
McDonald Huizen?<br />
“Als je kind ziek is, wil je dichtbij zijn. Als je thuis bent met<br />
een ziek kind ga je ook af en toe om de hoek kijken.<br />
Daarom is het zo waardevol dat de Ronald McDonald<br />
Huizen er zijn. Enerzijds ben je dicht bij je kind, anderzijds<br />
kun je er ook even uit, even frisse lucht happen.”<br />
3. Wat houdt de samenwerking tussen<br />
het Prinses Máxima Centrum en het<br />
Kinderfonds in?<br />
“Het Kinderfonds heeft twee Ronald McDonald Huiskamers<br />
gerealiseerd in het Prinses Máxima Centrum. Hier kunnen<br />
gezinnen samen ontspannen, koken, eten en kunnen<br />
broertjes en zusjes samen spelen. Een plek om even uit<br />
de ziekenhuissfeer te zijn. Daarvan wordt ontzettend veel<br />
gebruikgemaakt. Ook heeft het Kinderfonds een geldbedrag<br />
geschonken om een deel van de ouderkamers in<br />
het centrum mogelijk te maken. De zorg verandert continu,<br />
maar het is belangrijk dat de ontwikkeling van het kind in<br />
4. Wat is<br />
ontwikkelingsgerichte<br />
zorg?<br />
“Dat houdt in dat het kind en het gezin centraal staan. In het<br />
Prinses Máxima Centrum hoeft een kind bijvoorbeeld niet voor<br />
elke behandeling naar een andere afdeling, maar vindt de hele<br />
behandeling plaats op één afdeling. Wij stellen het kind centraal,<br />
net zoals de Ronald McDonald Huizen het gezin centraal stellen.<br />
Dat het gezinsleven doorgaat is ontzettend belangrijk.”<br />
5. Heeft u een wens voor de toekomst?<br />
“Het Prinses Máxima Centrum was mijn grote droom, hier heb ik<br />
jaren hard voor gewerkt. Alle expertise over kinderoncologie komt<br />
hier samen. Mijn allergrootste wens is dat we het centrum kunnen<br />
afbreken! Omdat dat zou betekenen dat onderzoek en behandeling<br />
van kinderkanker dan niet meer nodig zijn. Een illusie. De realiteit is<br />
dat de zorg én het Kinderfonds nodig blijven. Mijn wens is dat het<br />
Kinderfonds meegroeit met de ontwikkelingen in de zorg, zoals de<br />
ouders en het kind willen.”<br />
[t]Huis 3
Huis Middenwest-<br />
Brabant<br />
Iedere dag was er die onzekerheid<br />
OF ZE ER DE VOLGENDE DAG NOG ZOU ZIJN<br />
Augustus 2013. Kim (14) fietst na een stranddag terug naar haar huis in Noordwijk. Maar dan slaat het<br />
noodlot toe: Kim wordt aangereden door een auto. Binnen enkele seconden was haar tot dan toe zorgeloze<br />
leven, maar ook dat van tweelingzus Anouk, vader Herbert en moeder José, nooit meer hetzelfde.<br />
4 [t]Huis
Het gezin werd opgeschrikt door een telefoontje: Kim heeft Met alle liefde<br />
een ongeluk gehad. José: “Zonder verdere details reden we Kim ging vooruit, maar na een aantal weken kreeg ze een<br />
direct naar de plaats van het ongeval. Daar belandden we in terugval. Halsoverkop werd ze overgebracht naar het LUMC.<br />
een regelrechte hel. Kim was<br />
José: “Wij sliepen voor het eerst<br />
buiten bewustzijn en werd<br />
gereanimeerd. Vervolgens werd<br />
ze met loeiende sirenes naar het<br />
LUMC gebracht. In blinde paniek<br />
zijn we erachteraan gereden.”<br />
Na zes onzekere uren bleek dat<br />
Kim ernstig hersenletsel had<br />
‘ Het kwam niet eens<br />
in me op om terug<br />
naar huis te gaan’<br />
sinds twaalf weken weer thuis in<br />
Noordwijk, maar dat voelde niet<br />
zo. Tilburg was op dat moment<br />
écht ons thuis. In maart 2016<br />
hebben we nog een periode in<br />
het Huis gelogeerd, toen Kim<br />
voor een nieuwe revalidatie-<br />
opgelopen, inclusief een bloeding in haar hersenstam. Ze was poging in Tilburg lag. Helaas leverde dit niet op wat we<br />
op dat moment in levensgevaar en niemand wist of ze het zou gehoopt hadden en zijn we in mei weer vertrokken. Nu<br />
gaan halen. De komende 72 uur waren cruciaal.”<br />
verzorgen wij haar zelf, met<br />
hulp van verpleegkundigen<br />
Niet wakker<br />
aan huis. Wat de toekomst<br />
Wonder boven wonder kwam Kim die 72 uur door. José: “Ze brengt, weten we niet. Kim<br />
kreeg een hersendrain en werd tweeënhalve week diep in heeft 24/7 zorg nodig, maar<br />
slaap gehouden. Maar toen de slaapmedicatie stopte, werd die geven we haar met alle<br />
ze niet wakker. Kim heeft vervolgens ruim tien weken op de IC liefde!”<br />
gelegen en anderhalve week op de medium care. Iedere dag<br />
was er die onzekerheid of ze er de volgende dag nog zou zijn.<br />
Wij wilden haar alle kansen bieden op herstel, dus besloten<br />
we om naar Revalidatiecentrum Leijpark in Tilburg te gaan.”<br />
Een lach en een traan<br />
Kim werd opgenomen in Tilburg. Herbert en José namen hun<br />
intrek in Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant. Een<br />
week later volgde Anouk, want ook zij wilde dicht bij Kim zijn.<br />
“Het is een echte eeneiige tweeling, al van kleins af aan heel<br />
close”, vertelt José. “Het was vanzelfsprekend dat Anouk in die<br />
periode bij ons en haar zus bleef, ook al moest ze eigenlijk naar<br />
school. Maar dat kón gewoon niet. Hoewel we eerst sceptisch<br />
waren, voelde het Huis vanaf het eerste moment goed. We<br />
woonden er samen met lotgenoten, waardoor je elkaar<br />
begreep en aan een half woord genoeg had. Er werd heel wat<br />
gepraat en gehuild, maar ook gelachen. Na een aantal weken<br />
kwam het zelfs niet eens meer in me op om terug naar<br />
Noordwijk te gaan. Bezoek was altijd welkom en tijdens de<br />
kerstdagen kon familie zelfs blijven slapen. Zo konden we<br />
ondanks alles toch kerst met elkaar vieren. Daar zijn we nog<br />
altijd dankbaar voor. Net als voor al het andere trouwens.”<br />
[t]Huis 5
Achter<br />
de schermen<br />
GASTENKAMER<br />
RONALD<br />
MCDONALD<br />
HUIS GRONINGEN<br />
Even samenzijn met<br />
het hele gezin: een<br />
boek lezen, spelen<br />
met de blokkendoos,<br />
televisiekijken of<br />
opfrissen onder<br />
de douche. In een<br />
gastenkamer in een Ronald<br />
McDonald Huis heeft een gezin<br />
alle privacy. Ronald McDonald Huis<br />
Groningen breidde uit van 24 naar<br />
28 gastenkamers. Deze vier nieuwe<br />
gastenkamers waren hard nodig<br />
om nog meer ouders dicht bij hun<br />
ernstig zieke kind te laten zijn.<br />
De sfeervolle inrichting zorgt ervoor dat gezinnen<br />
zich echt thuis voelen. Met dank aan de<br />
Supportersvereniging FC Groningen.<br />
Een goede nachtrust is erg belangrijk.<br />
Vooral in een Ronald McDonald Huis.<br />
Tegen een gereduceerd tarief werden bedden,<br />
matrassen en bedlinnen geleverd<br />
door<br />
Ook als ouders totaal onverwachts in<br />
het Huis terechtkomen, kunnen zij<br />
heerlijk fris douchen en tanden<br />
poetsen dankzij een hele voorraad<br />
mini’s van Etos Roden.<br />
Linnenatwork.<br />
6 [t]Huis
De 70 vrijwilligers<br />
zijn onmisbaar voor het Huis. Zonder hen<br />
geen thuis ver van huis. In diensten van vier<br />
uur per week zorgen zij voor een schoon en<br />
huiselijk Huis.<br />
Vanuit je bed lekker liggen buizen. Dat kan dankzij<br />
United Retail – Electro World Balsters<br />
uit Assen. Zij schonken vier televisies voor de<br />
nieuwe gastenkamers en hingen ze ook op.<br />
Ontspannen op een mooie Artifort Orange<br />
Slice-fauteuil. Dat kan mede dankzij<br />
O’42 interieur, een van de ruim tachtig leden<br />
van de Business Breakfast Club van<br />
Huis Groningen.<br />
Maikel en Maartje<br />
logeerden vijf jaar geleden in Huis Groningen.<br />
Ze misten een wasrek op hun kamer. Daarom<br />
kregen alle kamers er toen eentje van hen<br />
cadeau. Nu doneerden ze ook de wasrekken voor<br />
de vier nieuwe kamers.<br />
Foto: Richard van der Woude<br />
[t]Huis 7
Huis Middenwest-<br />
Brabant<br />
15 jaar Ronald<br />
McDonald Huis<br />
in Tilburg!<br />
Alweer vijftien jaar geleden opende Huis Middenwest-Brabant zijn<br />
deuren. Met een goede visie, een doordacht plan én een kloppend<br />
hart zijn we met de gezamenlijke inspanning van veel mensen uit onze<br />
gemeenschap en het Ronald McDonald Kinderfonds erin geslaagd dit<br />
prachtige Huis te realiseren.<br />
Een goede start Empathie, liefdevolle zorg en oog voor<br />
om te gaan doen elkaar maken ons Huis tot een warm<br />
wat wij voor ogen thuis, al vijftien jaar lang! Onze harten<br />
hadden: het zijn vervuld met dankbaarheid en<br />
bieden van een voldoening dat we gezamenlijk met<br />
warm thuis aan ons Huis een groot verschil hebben<br />
ouders,<br />
gemaakt in de levens van deze<br />
broertjes en gezinnen.<br />
zusjes van ernstig<br />
zieke kinderen. Een bijzonder jaar dus, dit jubileumjaar.<br />
Vijftien jaar lang deelden wij, samen We kijken terug, maar tegelijk ook<br />
met inmiddels 120 vrijwilligers, lief en vooruit. Want met wat hulp kunnen wij<br />
leed met vele honderden gezinnen die ook in de toekomst voor nóg meer<br />
bij ons logeerden. De koffers vol<br />
gezinnen klaarstaan. En u kunt altijd<br />
verhalen die zij meebrachten, de vele helpen… met een kus.<br />
kinderen die ons Huis heeft mogen<br />
ontvangen, het houvast dat ouders hier Alvast dank jullie wel!<br />
hebben gevonden in de tijd dat het<br />
niet zo goed ging met hun kind,<br />
Warme groeten,<br />
hebben grote indruk gemaakt.<br />
Maartje, Silke, Tirza en Franca<br />
Managementteam Ronald McDonald<br />
Samen het verschil maken<br />
Huis Middenwest-Brabant<br />
Onze gastenboeken staan vol met<br />
mooie en aangrijpende verhalen die<br />
onze gasten voor ons achterlieten.<br />
Geef een kus als<br />
verjaardagscadeau<br />
Wilt u het huis feliciteren? Geef dan<br />
een kus als verjaardagscadeau: een<br />
donatie van € 1. Het Huis neemt al uw<br />
kussen graag in ontvangst. Een kus<br />
voor een ziek kind.<br />
Met dit cadeau kunnen nog meer<br />
papa’s en mama’s in de buurt zijn<br />
voor een knuffel of een kusje voor<br />
het slapengaan. Een veilig idee voor<br />
kinderen voor wie een wekenlange<br />
ziekenhuisopname of revalidatie vaak<br />
al heftig genoeg is. Zo’n kus is van<br />
onschatbare waarde. Voor kinderen én<br />
hun ouders. Hoe fantastisch zou het<br />
zijn als het Huis felicitatiekussen mag<br />
ontvangen van álle lezers van [t]Huis.<br />
Liever heel veel kleine cadeautjes,<br />
dan één grote.<br />
Klaar om te kussen?<br />
Maak dan één kus (of meerdere<br />
kusjes) over naar<br />
NL78 RABO 0131 7658 76 onder<br />
vermelding van ‘Kus voor jubileum’.<br />
Heel hartelijk bedankt!<br />
8 [t]Huis<br />
Ronald McDonald<br />
Huis Middenwest-Brabant
Feiten op een rij<br />
kamers<br />
Samen hebben de Ronald McDonald Huizen<br />
252 gastenkamers. Dat betekent dat iedere nacht<br />
252 gezinnen op loopafstand van hun zieke<br />
of revaliderende kind kunnen overnachten.<br />
Gasten betalen een eigen bijdrage van 15 euro per nacht. Zorgverzekeraars vergoeden<br />
(een deel van) de eigen bijdrage. De werkelijke kosten van een overnachting liggen<br />
veel hoger en worden bijeengebracht door donateurs en sponsors.<br />
Elke<br />
gastenkamer<br />
heeft een<br />
eigen<br />
badkamer.<br />
Gasten delen de keuken, woonkamer,<br />
eetkamer, speelhoek, wasruimte en<br />
tuin of terras.<br />
Op iedere kamer kunnen bedden<br />
worden bijgeplaatst voor kinderen.<br />
Zo zijn broertjes en zusjes altijd dichtbij.<br />
[t]Huis 9
Gastenverhaal<br />
Dit gezin wil niet herkenbaar op de website<br />
‘IK BEN NIET<br />
BOOS OP BAS,<br />
MAAR OP<br />
ZIJN ZIEKTE’<br />
<strong>10</strong> [t]Huis
Van kerngezond<br />
naar ernstig ziek in een week<br />
Kleine bloedinkjes op zijn benen. Daar begint het mee. De negenjarige Bas gaat van kerngezond naar ernstig<br />
ziek, in een week tijd. Zijn ouders verhuizen naar het Ronald McDonald Huis om dicht bij hem te zijn, zijn<br />
zusje Roos (6) wisselt van school. En opa en oma zetten de caravan in de buurt, zodat ze kunnen helpen.<br />
“Ik ga een tijdje weg.” Een meisje met een blonde paardenstaart<br />
staat voor haar klasgenootjes, in het groep drie-lokaal waaraan<br />
ze net is gewend. Ze friemelt met haar handen. “Mijn broer Bas<br />
is ziek.” Er rollen nu tranen over haar wangen. “Hij moet naar<br />
Leiden en ik wil mee. Dus ik zie jullie een tijdje niet.”<br />
Trillerig<br />
Als een kind ziek is, is het hele gezin ziek. En in het geval van<br />
Bas werkt het hele gezin mee aan samen beter worden. Bas,<br />
die aan free running doet en graag buiten speelt, komt op een<br />
dag thuis met bloedinkjes op zijn benen. “Het zag er anders<br />
uit dan blauwe plekken. Het zat me meteen niet lekker”, zegt<br />
zijn moeder Judith. Een paar dagen later heeft hij ze ook in zijn<br />
nek. En vanaf dat moment gaat het snel bergafwaarts.<br />
Bloedblaren in zijn mond, hoge koorts, Bas gaat zelfs bloed<br />
plassen. En niemand weet wat er met hem aan de hand is,<br />
ook in het ziekenhuis niet. “Ik word weer trillerig als ik eraan<br />
denk”, zegt Judith.<br />
vaker huilend en boos aan tafel. Dan zei ze: ‘Ik ben niet boos<br />
op Bas, maar op zijn ziekte.’”<br />
Verademing<br />
Bloedtransfusies en medicatie lappen Bas tijdelijk op, maar hij<br />
zakt steeds verder weg. Alleen een beenmergtransplantatie<br />
kan helpen. Hij moet dan voor meerdere maanden naar<br />
Leiden. Zijn kleine zusje besluit resoluut: ik wil mee. Ook al<br />
moet ze daarvoor naar een andere school, weg van haar<br />
vriendinnetjes. Judith: “Het Huis was zo’n verademing. We<br />
kregen een kamer en suite, zodat Roos ook haar eigen plekje<br />
had. En de vrijwilligers zijn zo lief. Je kunt bij ze terecht, maar<br />
ze vragen niet de hele tijd hoe het met je kind gaat. Ze laten je<br />
eigenlijk gewoon ‘zijn’. Dat is heel prettig.” >><br />
Acuut beenmergfalen, luidt daarna de diagnose. Bas’<br />
beenmerg maakt nog nauwelijks bloedcellen en bloedplaatjes<br />
aan. Mogelijk door een virus, maar de echte oorzaak<br />
blijft onbekend. Hij komt meerdere keren op de intensive care<br />
terecht. “Op zo’n moment ga je in een overlevingsstand”, zegt<br />
Judith. “Je wordt heel alert en je leeft van het ene spannende<br />
moment naar het andere. Peter en ik besloten meteen dat we<br />
Bas niet alleen zouden laten. En dat we het voor Roos ‘zo<br />
normaal mogelijk’ zouden maken. In het begin had ze niet zo<br />
door wat er aan de hand was, maar na een tijdje zat ze steeds<br />
Dit gezin wil niet herkenbaar op de website<br />
[t]Huis 11
Dit gezin wil niet<br />
herkenbaar op de<br />
website<br />
Dit gezin wil niet herkenbaar op de website<br />
Judiths moeder Diny, die uit het onderwijs komt, helpt bij het Wereld van verschil<br />
uitzoeken van een tijdelijke school voor Roos. En daar blijft het Oma en opa blijken een broodnodige steunpilaar. “Wij<br />
niet bij. Diny: “Ook als oma sta je doodsangsten uit, als je brachten en haalden Roos uit school, we deden de boodschappen<br />
en kookten”, zegt Diny. “Judith en Peter wilden 24/7<br />
kleinkind zo ziek is. En ik zag ook het verdriet van mijn dochter<br />
en schoonzoon. Je wilt op zo’n moment iets doen. Ik voelde bij Bas blijven, maar dat is zwaar. ’s Middags namen wij het<br />
me heel onrustig als ik niet bij ze was. Dus hebben mijn man over, zodat zij even samen weg konden.” Ook Diny voelt zich<br />
en ik de caravan op een camping in de buurt gezet, zodat we helemaal thuis in het Ronald McDonald Huis. “De vrijwilligers<br />
dagelijks konden helpen. Zo hebben we bijna vier maanden kenden ons en maakten een praatje. We voelden ons heel<br />
heen en weer gependeld.”<br />
welkom. Toen Roos jarig was, hadden ze bijvoorbeeld het<br />
Huis versierd en mocht ze in de tuin<br />
Plastic scherm<br />
haar verjaardagsbezoek ontvangen.<br />
Bas krijgt ondertussen chemotherapie<br />
om zijn afweer lam te<br />
een wereld van verschil maken.”<br />
‘Ook als oma sta je<br />
Het zijn dat soort kleine dingen die<br />
leggen voor de beenmergtransplantatie<br />
van zijn vader, die een<br />
Uiteindelijk is het een klein kind dat<br />
doodsangsten uit, als<br />
match is. Hij wordt gescheiden van<br />
je kleinkind zo ziek is’<br />
Bas redt: uit navelstrengbloed<br />
de buitenwereld door een plastic<br />
worden stamcellen gewonnen en<br />
scherm, wachtend tot de transplantatie<br />
aanslaat. Maar dat gebeurt niet. En ook de tweede op. Al is de weg naar genezing niet steil. “Bas wil het liefst<br />
dat slaat, eindelijk, aan. Bas knapt<br />
keer dat zijn vader beenmerg doneert, slaat het niet aan. weer normaal zijn”, zegt Judith. “Maar het langdurig ziek zijn<br />
“Toen was de energie echt op”, zegt Judith. “De kinderarts had heeft gevolgen. Hij heeft traumatische dingen meegemaakt.<br />
gezegd: ‘Als de tweede transplantatie ook niet aanslaat, Zijn prikkelverwerking moet langzaam op gang komen en zijn<br />
begeven we ons op glad ijs.’ We zijn toen heel bang geweest lichaam is herstellende. Maar we komen er wel. Hij gaat weer<br />
om Bas te verliezen. En we wisten: de mondkapjes, het plastic naar school, Roos zit ook weer in haar vertrouwde klas. En wij<br />
scherm, alles moet weer opnieuw. En we hadden het al vier kijken terug en zien dat het ons niet gelukt was zonder onze<br />
maanden gedaan.”<br />
familie. En zonder het Ronald McDonald Huis.”<br />
Tekst: Godelief Swank, foto’s: Anne-Marie Peek<br />
12 [t]Huis
Kort nieuws<br />
uit Huis Middenwest-Brabant<br />
3.000 BEZOEKERS EN HEEL VEEL<br />
KOPJES KOFFIE<br />
De in mei geopende Huiskamer in het<br />
nieuwe FAM, geboortezorg en kindergeneeskunde,<br />
van het Elisabeth-<br />
TweeSteden Ziekenhuis heeft al ongelooflijk<br />
veel bezoekers gehad. Ouders van diverse<br />
afdelingen wisten de Huiskamer volop te<br />
vinden en er zijn dan ook heel wat kopjes<br />
koffie gedronken. Om goed in kaart te<br />
brengen wie de Huiskamer bezoekt en<br />
wanneer, houden de vrijwilligers iedere<br />
dienst een registratie bij. In twee maanden<br />
tijd zijn er maar liefst ruim 3.000 bezoekers<br />
verwelkomd.<br />
Duizenden badeenden<br />
Tijdens de kindermiddag van de<br />
Tilburgse kermis op 25 juli <strong>2018</strong><br />
kleurde de Piushaven voor de tweede<br />
keer knalgeel. Er werden duizenden<br />
badeendjes te water gelaten voor de<br />
tweede editie van de Badeendenrace<br />
Tilburg. De middag werd aangekleed<br />
met tal van festiviteiten voor jong,<br />
oud en alles ertussenin. Maar liefst<br />
€ 19.325 zwommen deze badeenden<br />
bij elkaar.<br />
Verrassend Tilburg<br />
Inmiddels zijn er al 124<br />
vrijwilligers, die er iedere dag<br />
weer zijn voor de gasten in<br />
zowel het Huis als de<br />
Huiskamer. Het jaarlijkse<br />
vrijwilligersuitje mag dan ook<br />
niet ontbreken. Verrassend Tilburg, evenementenbureau voor bedrijfsuitjes en<br />
bijzondere ontmoetingen in Tilburg, had iets nieuws in petto. En daar mocht<br />
het vrijwilligersteam de try-out van ervaren. De vrijwilligers genoten van een<br />
zeer leuke bustour door Tilburg en omliggende dorpen. De heerlijke muziek<br />
en diverse verhalen over deze mooie omgeving maakten de beleving van<br />
deze topmiddag compleet.<br />
[t]Huis 13
Momentopname<br />
SAMEN KOKEN<br />
IN DE HUISKAMER<br />
IN HET PRINSES<br />
MÁXIMA CENTRUM<br />
28 juni <strong>2018</strong><br />
Foto: John van Hamond<br />
Smullen van<br />
spaghetti met<br />
het hele gezin<br />
Even van je kamer af, weg uit de<br />
ziekenhuissfeer en geen witte jassen<br />
om je heen. Maar lekker genieten met<br />
je broer, zussen en ouders van een<br />
zelf gekookte maaltijd. Dat kan in de<br />
nieuwe Ronald McDonald Huiskamer<br />
in het Prinses Máxima Centrum voor<br />
Kinderoncologie, tegenover het<br />
Wilhelmina Kinderziekenhuis in<br />
Utrecht. In de comfortabele woonkamer<br />
of in een van de twee volledig<br />
uitgeruste keukens kunnen gezinnen<br />
samenzijn. Om wat te eten, een krantje<br />
te lezen, te gamen of televisie te<br />
kijken. Net als thuis. Zo vergeten<br />
zieke kinderen even dat ze ziek zijn<br />
en kunnen gezinnen in een huiselijke<br />
omgeving bij elkaar zijn.<br />
14 [t]Huis
Kort nieuwsvan het Kinderfonds<br />
RECORDOPBRENGST HOMERUN EN HOMERIDE<br />
Ruim twaalfhonderd amateurwielrenners en -hardlopers<br />
gingen 24 uur lang tot het uiterste. Met de sponsortochten<br />
HomeRide en HomeRun hebben ze een recordopbrengst<br />
van ruim 1,1 miljoen euro bij elkaar gefietst en gerend.<br />
De deelnemers legden respectievelijk 500 kilometer en 240<br />
kilometer in 24 uur af om de afstand tussen zieke kinderen en<br />
hun ouders te verkleinen. “Een geweldig bedrag, dit overstijgt<br />
onze verwachtingen”, zegt Renate Westerlaken, directeur van<br />
het Ronald McDonald Kinderfonds. “Ik wil iedereen enorm<br />
bedanken. Jullie brengen ouders dicht bij hun zieke kind en<br />
maken vele overnachtingen mogelijk.”<br />
NEWBORN FIT<br />
MAMA CHALLENGE<br />
In één minuut zoveel mogelijk<br />
bewegingen van ‘hoofd, schouders,<br />
knie en teen’. Dat was de<br />
online oproep van Newborn Fit<br />
Mama-trainer Kimberly. En met<br />
resultaat! De sportieve mama’s<br />
bewogen € 1.150 bij elkaar.<br />
Scholing vrijwilligers<br />
Vrijwilligers vormen het hart<br />
van het Ronald McDonald<br />
Kinderfonds. Daarom krijgen alle<br />
1.900 vrijwilligers de kans om<br />
persoonlijk én in hun rol als<br />
vrijwilliger te groeien. Zo is er een<br />
nieuw cursusprogramma van start<br />
gegaan, mede mogelijk gemaakt<br />
door NCOI Opleidingen en<br />
Regardz. Vrijwilligers kunnen in<br />
het Ronald McDonald Kinderfonds<br />
LeerHuis workshops volgen als<br />
Omgaan met rouw en verdriet, Interculturele communicatie en Feedback<br />
geven. “Een verrijkende ervaring”, aldus een van de deelnemers.<br />
[t]Huis 15
Huis Middenwest-<br />
Brabant<br />
Vanaf dag 1 als<br />
trouwe vrijwilliger<br />
Alweer vijftien jaar geleden opende Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant in Tilburg zijn deuren voor<br />
ouders, broertjes en zusjes van kinderen die zijn opgenomen in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of<br />
Libra Revalidatie & Audiologie, locatie Leijpark. Toen had het Huis ook al bestaansrecht door de inzet van<br />
toegewijde vrijwilligers. En tien van hen draaien vandaag de dag nog altijd mee! Wat is hun motivatie en<br />
wat zijn hun dierbaarste herinneringen?<br />
Johan en Helmy van Dijk (72 en 70)<br />
Dit echtpaar – in juni vierden zij hun vijftigjarig huwelijk! – draait<br />
al vanaf het begin samen hun diensten. Sinds twee jaar vullen<br />
zij openstaande weekenddiensten op. Nog altijd met dezelfde<br />
toewijding als toen.<br />
Wat is de meest bijzondere herinnering aan vijftien<br />
jaar vrijwilligerswerk? “Bij het tienjarig bestaan van het<br />
Revalidatiecentrum Leijpark was ook het Huis open voor de<br />
ontvangst van oud-gasten. Het weerzien van een destijds<br />
zwaargewonde jongen, die nu achter het stuur van de<br />
aankomende auto zat, was ronduit overweldigend. Zoiets<br />
vergeet je nooit meer.”<br />
Wilma Cuelenaere (55)<br />
Zij hielp vijftien jaar geleden al met het inrichten van het Huis.<br />
Tien jaar lang was om de veertien dagen de woensdagavond<br />
haar avond. Tegenwoordig draait ze om de week de woensdagochtenddienst.<br />
Wat was voor jou de reden om te starten als<br />
vrijwilliger in het Huis? “Mijn vriendin en haar partner<br />
hebben ruim zeventien jaar geleden tien dagen doorgebracht<br />
in Ronald McDonald Huis Nijmegen. Daar is toen hun<br />
dochtertje overleden. Ondanks het verdriet hebben zij een<br />
fijne plek gehad, dicht bij haar. Kort daarna opende het Huis in<br />
Tilburg. Ik ging naar de informatieavond in het ziekenhuis en<br />
meldde mij direct aan.”<br />
Ine de Weijer (68)<br />
Werkt sinds mei 20<strong>03</strong> in het<br />
Huis en draait twee vaste<br />
weekenddiensten per<br />
maand.<br />
Is er veel veranderd<br />
in de loop der jaren?<br />
“Het Huis is veel professioneler<br />
geworden. Er<br />
loopt een goede manager<br />
rond, twee assistentmanagers<br />
en een secretaresse.<br />
Daarnaast zijn er werkgroepen en<br />
enthousiaste ambassadeurs bijgekomen. Ook vindt er nog<br />
altijd een flinke uitbreiding van het vrijwilligersteam plaats. En<br />
natuurlijk is er de belangrijke komst van de nieuwe Huiskamer<br />
in het ziekenhuis in mei.”<br />
‘IK BEN ER<br />
ENORM TROTS<br />
OP OM VRIJWILLIGER<br />
BIJ HET RONALD<br />
MCDONALD HUIS<br />
TE ZIJN!’<br />
16 [t]Huis
Anita van Son-van Dijk (49)<br />
Is sinds maart 20<strong>03</strong> vrijwilliger in Tilburg. Heeft in die vijftien<br />
jaar samengewerkt met haar ouders en draait nu om de week<br />
de vierde dinsdagdienst samen met haar dochter.<br />
Heb je nog wensen voor de toekomst van het Huis?<br />
“Mijn grootste wens is dat ik nog veel jubilea mee kan maken<br />
met drie generaties. En dat we over tien jaar ook ons vijfentwintigjarig<br />
jubileum met zijn allen kunnen vieren!”<br />
Lenie Kenkhuis (63)<br />
Sinds mei 20<strong>03</strong> is Lenie betrokken bij het Huis. Ze draait om de<br />
veertien dagen op vrijdagmiddag de derde dienst. Met de<br />
komst van de Huiskamer schroefde ze dit op naar twee<br />
aaneengesloten diensten.<br />
Wat is je het meest bijgebleven in vijftien jaar<br />
vrijwilligerswerk in het Huis? “In het begin was er een<br />
jong gezin met een klein kindje in het revalidatiecentrum.<br />
Zij hadden ook nog een zoontje van drie. “Ik heb dat jongetje<br />
toen wel eens bij mij thuis ontvangen - dat zou overigens nu<br />
niet zomaar meer kunnen. Zijn vader kwam hem dan brengen<br />
en later weer ophalen. Ook ging ik met die familie naar de<br />
Beekse Bergen. Dat was heel bijzonder.””<br />
Tine Brabers (71)<br />
In september 20<strong>03</strong> startte Tine in het Huis. Ze werkt eenmaal<br />
per week een vaste dienst op zaterdag, in de middag of avond.<br />
Wat vind je het leukste aan je werk als vrijwilliger in<br />
het Huis? “Mezelf zeker eenmaal per week inzetten voor een<br />
goed doel, dat geeft me een tevreden gevoel. Wat ik dan<br />
moet doen en voor hoeveel gasten maakt me totaal niet uit.<br />
Het gaat erom dat ik mijn steentje kan bijdragen.”<br />
José van Beek (68)<br />
Was aanwezig bij de opening van het Huis in maart 20<strong>03</strong>. De<br />
ene week draait ze maandagmiddag haar dienst, de andere<br />
week donderdagmiddag. Het Huis voelt voor haar als een<br />
grote familie.<br />
Waarom heb jij je aangemeld als vrijwilliger?<br />
“Vanwege gezondheidsklachten kon ik niet meer in de<br />
reguliere zorg werken, maar ik wilde graag nog iets voor<br />
mensen betekenen. Nadat ik ook privé met Huis Utrecht te<br />
maken kreeg, wist ik helemaal waarvoor ik het deed. Dan<br />
weet je ook echt wat mensen doormaken in een stressvolle<br />
situatie.”<br />
Hanneke Bergmans (76)<br />
Begin september 20<strong>03</strong> begon Hanneke als vrijwilliger in<br />
het Huis. Intussen werkt ze als invalkracht en springt ze bij<br />
waar nodig.<br />
Wat motiveert je om vrijwilliger te blijven in het<br />
Huis? “Dat je met zoveel verschillende mensen in contact<br />
komt. Ik dacht eerst, na vijftien jaar, om ermee te stoppen.<br />
Maar bij nader inzien blijf ik het nog een poosje doen. Ik ben<br />
nu 76, misschien tot mijn tachtigste? Ik kijk wel of mijn<br />
gezondheid goed blijft en hoe lang ik het nog kan volhouden.”<br />
Marij van den Bosch (67)<br />
Werkt sinds het prille begin voor het Huis. Marij draait<br />
iedere woensdag de eerste middagdienst met haar maatje<br />
Francine.<br />
Hoe zie jij jouw toekomst als vrijwilliger in het Huis?<br />
“Ik hoop dat ik nog heel veel jaren wat kan betekenen voor<br />
deze fijne en mooie organisatie. Ik ben er enorm trots op om<br />
vrijwilliger bij het Ronald McDonald Huis te zijn!”<br />
[t]Huis 17
Bedankt...<br />
...namens Jelte<br />
<br />
Huis en Huiskamer Emma Amsterdam<br />
020 696 47 46<br />
emma@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis Arnhem<br />
026 352 52 60<br />
arnhem@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huiskamer Delft<br />
070 2<strong>10</strong> 73 90<br />
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
[t]Huis is het relatiemagazine van het Ronald McDonald<br />
Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere<br />
betrokken relaties. [t]Huis brengt ieder kwartaal de verhalen<br />
uit de Huizen, Huiskamers en vakantiehuizen bij u thuis. Wat<br />
gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik<br />
maken van de voorzieningen? [t]Huis verschijnt landelijk in<br />
verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent<br />
van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in<br />
de buurt.<br />
Toen Jelte op zijn zestiende in het<br />
ziekenhuis belandde door een<br />
hersentumor, verbleven zijn ouders in<br />
Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam.<br />
Hoewel Jelte nog niet is genezen, is zijn<br />
vertrouwen op herstel onverminderd<br />
groot. Zijn familie wil graag iets terugdoen<br />
voor hun verblijf. Jeltes ouders zijn<br />
weekendmanagers en ambassadeur van<br />
Huis Emma Amsterdam. Jeltes zus en<br />
zwager schonken het ingezamelde geld<br />
van de collecte tijdens de kerkdienst van<br />
hun bruiloft aan het Amsterdamse Huis. En<br />
de houten cheque? Die maakte Jelte zelf!<br />
Ronald McDonald Huizen, Huiskamers<br />
en vakantiehuizen<br />
Huis en Huiskamer Den Haag<br />
070 2<strong>10</strong> 73 90<br />
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Friesland<br />
058 284 70 80<br />
friesland@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis Groningen<br />
050 593 33 95<br />
groningen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huiskamer Heerlen<br />
043 387 73 73<br />
maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Hoeve<br />
0512 38 05 55<br />
info@ronaldmcdonaldhoeve.nl<br />
Kindervallei<br />
043 604 92 50<br />
secretariaat@kindervallei.nl<br />
Huis en Huiskamer Leiden<br />
071 515 81 58<br />
leiden@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Maastricht<br />
043 387 73 73<br />
maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis Middenwest-Brabant<br />
013 537 26 66<br />
tilburg@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Nijmegen<br />
024 354 09 61<br />
nijmegen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
[t]Huis verschijnt in een totale oplage van 95.402 exemplaren.<br />
Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers,<br />
kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De<br />
kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,56 per exemplaar. [t]Huis<br />
is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt<br />
in biofolie. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is<br />
geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors.<br />
ADRESWIJZIGING<br />
Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres,<br />
telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen met de<br />
donateursadministratie: 088 221 90 07 of via e-mail:<br />
service@kinderfonds.nl. Mocht u geen prijs stellen op de gedrukte<br />
versie van [t]Huis dan kunt u dit aangeven via service@kinderfonds.nl.<br />
Vermeld daarbij uw adres en e-mail.<br />
Het Ronald McDonald Kinderfonds gaat zorgvuldig om met uw<br />
persoonsgegevens. Wij gebruiken ze om u te informeren over onze<br />
activiteiten. Wilt u de gegevens die wij hebben vastgelegd wijzigen<br />
of heeft u vragen? Bel 088-221 90 07 of mail service@kinderfonds.nl.<br />
Of lees ons privacystatement op kinderfonds.nl.<br />
OVER HET KINDERFONDS<br />
Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt dat zieke kinderen en hun<br />
familie dicht bij elkaar zijn. In 13 Ronald McDonald Huizen logeren<br />
ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis, in<br />
14 Ronald McDonald Huiskamers kunnen families in huiselijke sfeer<br />
ontspannen en in 3 (aangepaste) vakantiehuizen komen gezinnen<br />
met een zorgintensief kind op adem tijdens een welverdiende<br />
vakantie. Het Ronald McDonald Kinderfonds krijgt geen subsidie en<br />
functioneert dankzij vrijwilligers, sponsors en donaties.<br />
#keepingfamiliesclose<br />
Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam<br />
0<strong>10</strong> 3<strong>10</strong> 81 00<br />
rotterdam@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Utrecht<br />
<strong>03</strong>0 256 33 33<br />
utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis VUmc<br />
020 301 3333<br />
vumc@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
COLOFON<br />
[t]Huis is een uitgave van het Ronald McDonald Kinderfonds en de Ronald<br />
McDonald Huizen en vakantiehuizen. Redactieadres: Postbus <strong>10</strong>96, 3800 BB<br />
Amersfoort, Stationsplein 1, 3818 LE Amersfoort, 088 221 90 01,<br />
info@kinderfonds.nl, IBAN: NL27 RABO <strong>03</strong>76 1257 99.<br />
Hoofdredactie: Godelief Swank<br />
Eindredactie: Maud van Gennip<br />
Coördinatie Huizenedities: Esther van Prooijen<br />
Tekstbijdragen: Nanon van Baarle, Martine Pieters-de Wit, e.a.<br />
18 [t]Huis<br />
Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant<br />
040 228 59 00<br />
zuidoostbrabant@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Zwolle<br />
<strong>03</strong>8 455 46 70<br />
zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Ronald McDonald Kinderfonds<br />
088 221 90 00<br />
info@kinderfonds.nl<br />
Art direction en vormgeving: Melanie Nowee, Kim Buijsrogge<br />
Fotografie: Susan van Niekerk, Anne-Marie Peek,<br />
Richard van der Woude, John van Hamond, e.a.<br />
Oplage basiseditie: 26.425<br />
Oplage regio-edities totaal: 68.977<br />
Drukwerk, bindwerk en afwerking: Graphic Reclame, Leusden<br />
Distributie: Sandd<br />
ISSN: 1874-4923<br />
Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen<br />
en gereduceerde tarieven van toeleveranciers.
Familiepuzzel<br />
T H N E L E S T U N K G G R A<br />
N R S D E D R A A W E A E E D<br />
D R A A G K R A C H T Z Z N N<br />
I L N N A N O O Z U A E E E A<br />
R U B E S M O P V A N G L O B<br />
E I E V T P H Z U S T N I D E<br />
C S S A E G A O T W E H N L I<br />
T T C H N R A R R K U I D E L<br />
A E H S K E E L A I K O V W I<br />
A R E I A O H B S N G S R D M<br />
R E R U M R C K I D T H N T A<br />
A N M H E B A E N E N I E M F<br />
P E I T R M L I U R Z O E I O<br />
S I N N E K R N B E Z O R G D<br />
U T G R W V A N G N E T E G N<br />
ADVIES<br />
BAKEN<br />
BEZORGD<br />
BROER<br />
BESCHERMING<br />
DIRECT<br />
DRAAGKRACHT<br />
FAMILIEBAND<br />
GASTENKAMER<br />
GEZAG<br />
GEZEL<br />
GEZIN<br />
GRONDSLAG<br />
HUISKAMER<br />
KENNIS<br />
KINDEREN<br />
KLEINKIND<br />
KNUTSELEN<br />
LACH<br />
LUISTEREN<br />
OPVANG<br />
PARAAT<br />
SAAMHORIGHEID<br />
STEUN<br />
TANTE<br />
THUISHAVEN<br />
TIENER<br />
TRANSPARANTIE<br />
TROUW<br />
VANGNET<br />
VRIND<br />
WAARDE<br />
WELDOENER<br />
ZOON<br />
ZUS<br />
Puzzel mee en win een Panasonic Slow Juicer<br />
Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De<br />
overgebleven letters vormen de oplossing. Let op: de woorden kunnen letters met<br />
elkaar delen. De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. E-mail de oplossing<br />
naar thuis@kinderfonds.nl o.v.v. ‘puzzel’ en uw naam, geboortedatum en adresgegevens.<br />
Opsturen naar Postbus <strong>10</strong>96, 3800 BB in Amersfoort kan ook. Door uw<br />
gegevens te versturen, stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te<br />
ontvangen. Onder de juiste inzenders verloten we een Panasonic MJ-L500 Slow<br />
Juicer, aangeboden door Panasonic. Inzenden kan tot 1 november <strong>2018</strong>. Alleen de<br />
winnaar krijgt bericht.<br />
[t]Huis 19
Gastenboek