10.09.2018 Views

15_ZOBRABANT_03 2018_C

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Najaar <strong>2018</strong><br />

Martine:<br />

‘Alleen zijn<br />

deed meer<br />

pijn dan alle<br />

prikken’<br />

Keeping families close<br />

Nieuw!<br />

Zelf koken in<br />

een Ronald<br />

McDonald<br />

Huiskamer<br />

Bijtanken<br />

op vakantie<br />

Fresku<br />

lanceert<br />

hartverscheurend<br />

nummer over<br />

zieke baby<br />

Als je zoon<br />

ernstig ziek blijkt


Chantal Janzen<br />

Foto: Linda Stulic<br />

Achter de schermen In de vier nieuwe<br />

gastenkamers van Ronald McDonald Huis Groningen<br />

kunnen gezinnen in alle privacy even samenzijn.<br />

Bobby-bubbel<br />

Langzaam maar zeker kom ik uit mijn babybubbel. Een<br />

blauwe wolk van zachte piekhaartjes, borstvoeding,<br />

luiers, doorwaakte nachten en eindeloos geknuffel met<br />

een warm babylijfje. Mijn Bobby-bubbel. In maart ben ik<br />

bevallen van een prachtig jongetje met hanenkam en de<br />

rest van de wereld kon me daarna gestolen worden. Nou<br />

ja, op mijn negenjarige zoon James na dan. En mijn man<br />

Marco. Plus mijn twee stiefdochters. En stiefzoon Zion,<br />

die iedere dag even langskwam om zijn kleinste broertje<br />

te besnuffelen. Oké, en ook mijn ouders kon ik goed om<br />

me heen hebben.<br />

Typisch is dat. Als er iets groots gebeurt, in mijn geval de<br />

blijde komst van een nieuw gezinslid, draait alles om familie.<br />

Familie houdt je op de been, familie staat voor je klaar,<br />

familie leeft met je mee. Daarom vind ik het zo mooi dat<br />

deze [t]Huis in het teken staat van de kracht van families.<br />

Want ook als het tegenzit, is familie cruciaal. Hoe mooi is het<br />

als opa en oma tijdelijk op een camping in de buurt van het<br />

ziekenhuis gaan wonen om jou en je gezin maximaal te<br />

ontlasten. Of je gezonde dochter even meenemen om haar<br />

ook de aandacht te geven die ze verdient. In mijn geval<br />

hadden opa en oma bijna een nieuwe rol gekregen. Toen ik<br />

zwanger was, waarschuwde mijn zoon James: ‘Als het een<br />

meisje wordt, ga ik bij opa en oma wonen.’ Gelukkig bleek<br />

Bobby een jongen. En vertrok James niet naar Limburg.<br />

Ik n familie.<br />

Greep uit de<br />

INHOUD<br />

Acuut<br />

beenmergfalen<br />

De negenjarige Bas gaat<br />

van kerngezond naar<br />

ernstig ziek, in een week<br />

tijd. Zusje Roos laat hem<br />

niet alleen.<br />

Momentopname Met het hele gezin<br />

smullen van zelfgemaakte spaghetti in de nieuwe<br />

Huiskamer in het Prinses Máxima Centrum.<br />

Chantal Janzen<br />

Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds<br />

2 [t]Huis


5 vragen aan...<br />

In gesprek<br />

ROB PIETERS<br />

kinderoncoloog, zorgdirecteur Prinses Máxima Centrum en lid Raad van Toezicht Kinderfonds<br />

“In de Ronald McDonald Huizen kunnen ouders even op adem komen en dat is broodnodig.” Dat zegt<br />

prof. dr. Rob Pieters, zorgdirecteur van het gloednieuwe Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in<br />

Utrecht en sinds <strong>2018</strong> lid van de Raad van Toezicht van het Ronald McDonald Kinderfonds.<br />

1. Hoe bent u in de Raad van Toezicht<br />

terechtgekomen?<br />

“Via via hoorde ik dat het Kinderfonds op zoek was naar<br />

een nieuw lid voor de Raad van Toezicht, iemand met een<br />

zorgprofiel. Dat leek me wel wat, omdat de zorg erg<br />

verandert en het onze verantwoordelijkheid is dat voorzieningen<br />

voor ouders en kinderen mee veranderen.”<br />

alle aspecten door blijft<br />

gaan, dat het gezin door<br />

blijft gaan. Ontwikkelingsgerichte<br />

zorg noemen wij<br />

dat. En daar helpen de<br />

Huizen en Huiskamers<br />

enorm bij.”<br />

Tekst: Irene van Oostrum<br />

2. Wat is de meerwaarde van de Ronald<br />

McDonald Huizen?<br />

“Als je kind ziek is, wil je dichtbij zijn. Als je thuis bent met<br />

een ziek kind ga je ook af en toe om de hoek kijken.<br />

Daarom is het zo waardevol dat de Ronald McDonald<br />

Huizen er zijn. Enerzijds ben je dicht bij je kind, anderzijds<br />

kun je er ook even uit, even frisse lucht happen.”<br />

3. Wat houdt de samenwerking tussen<br />

het Prinses Máxima Centrum en het<br />

Kinderfonds in?<br />

“Het Kinderfonds heeft twee Ronald McDonald Huiskamers<br />

gerealiseerd in het Prinses Máxima Centrum. Hier kunnen<br />

gezinnen samen ontspannen, koken, eten en kunnen<br />

broertjes en zusjes samen spelen. Een plek om even uit<br />

de ziekenhuissfeer te zijn. Daarvan wordt ontzettend veel<br />

gebruikgemaakt. Ook heeft het Kinderfonds een geldbedrag<br />

geschonken om een deel van de ouderkamers in<br />

het centrum mogelijk te maken. De zorg verandert continu,<br />

maar het is belangrijk dat de ontwikkeling van het kind in<br />

4. Wat is<br />

ontwikkelingsgerichte<br />

zorg?<br />

“Dat houdt in dat het kind en het gezin centraal staan. In het<br />

Prinses Máxima Centrum hoeft een kind bijvoorbeeld niet voor<br />

elke behandeling naar een andere afdeling, maar vindt de hele<br />

behandeling plaats op één afdeling. Wij stellen het kind centraal,<br />

net zoals de Ronald McDonald Huizen het gezin centraal stellen.<br />

Dat het gezinsleven doorgaat is ontzettend belangrijk.”<br />

5. Heeft u een wens voor de toekomst?<br />

“Het Prinses Máxima Centrum was mijn grote droom, hier heb ik<br />

jaren hard voor gewerkt. Alle expertise over kinderoncologie komt<br />

hier samen. Mijn allergrootste wens is dat we het centrum kunnen<br />

afbreken! Omdat dat zou betekenen dat onderzoek en behandeling<br />

van kinderkanker dan niet meer nodig zijn. Een illusie. De realiteit is<br />

dat de zorg én het Kinderfonds nodig blijven. Mijn wens is dat het<br />

Kinderfonds meegroeit met de ontwikkelingen in de zorg, zoals de<br />

ouders en het kind willen.”<br />

[t]Huis 3


Gastenverhaal<br />

Het alleen zijn deed meer pijn<br />

DAN AL DIE PRIKKEN BIJ ELKAAR<br />

Tien jaar geleden lag ze als patiënt op de kinderafdeling in het LUMC en waren haar ouders dankzij Ronald<br />

McDonald Huis Leiden dichtbij. Nu is ze zelf moeder en ligt haar pasgeboren dochtertje in het ziekenhuis.<br />

Martine vertelt hoe ze haar liefde kan geven door er simpelweg te zijn. Net zoals haar ouders destijds<br />

deden voor haar.<br />

Tekst: Martine Pieters-de Wit<br />

4 [t]Huis


“Blauwe deuren in een lange, witte gang. Eentje zwaait er voor simpelweg te zijn. Als ik haar even later<br />

me open. Ik loop naar binnen en zie een groen bedje met dicht tegen me aan houd en ze langzaam<br />

spijlen. Even later wringt mijn hart zich tussen de spijlen door in slaap valt, denk ik aan tien jaar<br />

om mijn meisje het belangrijkste te geven: liefde.<br />

geleden. Ook ik voelde me toen het<br />

veiligst als papa of mama mij zélf<br />

Koffie halen voelt als een wereldreis<br />

instopte en nog een nachtzoen gaf.<br />

‘Mama is zó weer terug, even koffie halen.’ Ik fluister het tegen Dan deed ik daarna heel snel mijn ogen<br />

het zachte huidje van Hadewychs babywangetje. Ze sabbelt dicht, zodat het net leek alsof ze er de<br />

op haar speentje en kijkt me vol vertrouwen aan. Nog een hele nacht waren.<br />

kusje en nóg een kusje<br />

en daar ga ik. Vier<br />

deuren verder, het voelt<br />

als een wereldreis.<br />

Er staat al iemand bij<br />

het apparaat. Ik wacht<br />

‘ Ik voelde me het veiligst als<br />

papa of mama mij zélf instopte’<br />

‘Hoi, hoe is het<br />

gegaan vandaag?’<br />

Mijn moeder zet<br />

een grote bood-<br />

en denk terug aan al die keren dat ik hoorde: ‘Ik ga even koffie schappentas neer. Vol schone opgevouwen was. Mijn was.<br />

halen, ik ben zó weer terug.’ Al die keren dat ik dapper knikte Er is nog niets veranderd. Zoals tien jaar geleden mijn opa en<br />

omdat het alleen zijn meer pijn deed dan al die prikken bij oma bijna elke dag aan mijn bed zaten samen met mijn<br />

elkaar. Toen mama’s armen om me heen en papa’s rustige ouders, zo zitten mijn ouders, mijn man en ik nu aan<br />

stem de enige dingen waren die telden in een wereld vol Hadewychs bed. Want liefde geef je door. Van dag tot dag.<br />

oranje zakken chemo, kriebelende hoofddoekjes en piepende Van generatie op generatie.”<br />

infuuspalen. Zij waren mijn veilige haven. Hun liefde mijn<br />

enige echte pijnstilling.<br />

Ik kijk achterom naar die ene blauwe deur en voel de<br />

seconden tikken. Traag drupt de koffie in het bekertje.<br />

Hoe hebben mijn ouders dat al die maanden gedaan?<br />

Hoe hebben ze het volgehouden? Voorzichtig pak ik het<br />

bekertje beet. Gisteren liep ik voor het eerst over deze gang.<br />

De verpleegkundige leidde me rond en zei: ‘Hier kun je koffie<br />

halen.’ Ik keek haar stomverbaasd aan en de tranen sprongen<br />

in mijn ogen. Ik dacht: nu is het míjn taak, ik ben niet meer het<br />

kind, maar de mama. Mijn kleine meisje heeft mijn liefde<br />

nodig en rekent onvoorwaardelijk op me. Dat ik haar troost als<br />

ze geprikt wordt, dat ik haar wieg als ze niet kan slapen, dat ik<br />

boekjes voorlees zodat ze woordjes leert.<br />

Liefde doorgeven<br />

Snel loop ik op de deur af van de kamer van mijn dochter, ik<br />

glimlach naar het bordje met haar naam. Ja, ze ligt in het<br />

ziekenhuis. Ja, ze is nog maar elf dagen oud en veel te licht.<br />

Maar ik ben haar mama. Ik kan haar mijn liefde geven door er<br />

[t]Huis 5


Achter<br />

de schermen<br />

GASTENKAMER<br />

RONALD<br />

MCDONALD<br />

HUIS GRONINGEN<br />

Even samenzijn met<br />

het hele gezin: een<br />

boek lezen, spelen<br />

met de blokkendoos,<br />

televisiekijken of<br />

opfrissen onder<br />

de douche. In een<br />

gastenkamer in een Ronald<br />

McDonald Huis heeft een gezin<br />

alle privacy. Ronald McDonald Huis<br />

Groningen breidde uit van 24 naar<br />

28 gastenkamers. Deze vier nieuwe<br />

gastenkamers waren hard nodig<br />

om nog meer ouders dicht bij hun<br />

ernstig zieke kind te laten zijn.<br />

De sfeervolle inrichting zorgt ervoor dat gezinnen<br />

zich echt thuis voelen. Met dank aan de<br />

Supportersvereniging FC Groningen.<br />

Een goede nachtrust is erg belangrijk.<br />

Vooral in een Ronald McDonald Huis.<br />

Tegen een gereduceerd tarief werden bedden,<br />

matrassen en bedlinnen geleverd<br />

door<br />

Ook als ouders totaal onverwachts in<br />

het Huis terechtkomen, kunnen zij<br />

heerlijk fris douchen en tanden<br />

poetsen dankzij een hele voorraad<br />

mini’s van Etos Roden.<br />

Linnenatwork.<br />

6 [t]Huis


De 70 vrijwilligers<br />

zijn onmisbaar voor het Huis. Zonder hen<br />

geen thuis ver van huis. In diensten van vier<br />

uur per week zorgen zij voor een schoon en<br />

huiselijk Huis.<br />

Vanuit je bed lekker liggen buizen. Dat kan dankzij<br />

United Retail – Electro World Balsters<br />

uit Assen. Zij schonken vier televisies voor de<br />

nieuwe gastenkamers en hingen ze ook op.<br />

Ontspannen op een mooie Artifort Orange<br />

Slice-fauteuil. Dat kan mede dankzij<br />

O’42 interieur, een van de ruim tachtig leden<br />

van de Business Breakfast Club van<br />

Huis Groningen.<br />

Maikel en Maartje<br />

logeerden vijf jaar geleden in Huis Groningen.<br />

Ze misten een wasrek op hun kamer. Daarom<br />

kregen alle kamers er toen eentje van hen<br />

cadeau. Nu doneerden ze ook de wasrekken voor<br />

de vier nieuwe kamers.<br />

Foto: Richard van der Woude<br />

[t]Huis 7


In actie<br />

‘Mijn zoon’ roept<br />

veel herkenning op<br />

‘Hoeveel tranen moet ik geven? Hoeveel moet een vaderhart kunnen verdragen<br />

in dit leven?’ Dat zingt rapper Fresku op de vorige maand gelanceerde plaat<br />

‘Mijn zoon’. Fresku schreef het nummer in Ronald McDonald Huis Zuidoost-<br />

Brabant en doneert alle opbrengsten aan het Kinderfonds.<br />

‘Ik pak je kleine handje vast, hij stopt niet<br />

met trillen. Je ogen zijn dicht, maar je hart<br />

stopt niet met willen. Ze zeggen dat mijn<br />

zoon de wilskracht van zijn vader heeft.<br />

Maar ik vrees dat ik zelf breek, nooit zo<br />

bang geweest.’ De Brabantse rapper<br />

Fresku schreef in augustus een aangrijpend<br />

lied speciaal voor zijn zoon<br />

Rayaan. Het jongetje werd in juli geboren<br />

en werd een paar dagen later met spoed<br />

opgenomen in het ziekenhuis, waar hij<br />

voor zijn leven moest vechten. Fresku<br />

verbleef tijdens de kritieke dagen van<br />

Rayaan samen met zijn vrouw en twee<br />

dochters in Ronald McDonald Huis<br />

Zuidoost-Brabant.<br />

Rust, aandacht en liefde<br />

“Op een moment dat je de gezondheid van<br />

je zoon in de handen van de dokters moet<br />

leggen, is het fijn om 24/7 in de buurt te<br />

kunnen zijn”, zegt Fresku daarover. “Wat<br />

moeilijk was, omdat ik nog twee prinsesjes<br />

heb die ook rust, aandacht en liefde nodig<br />

hebben. Deze mogelijkheid heeft het<br />

Ronald McDonald Huis ons geboden.<br />

Door de rust die het Ronald McDonald<br />

Kinderfonds mij en mijn gezin bracht kon ik<br />

mijn pen laten spreken. De volgende<br />

ochtend was dit liedje ‘Mijn zoon’ daar.”<br />

Laten huilen<br />

Hij bracht het nummer uit en kon direct<br />

op veel bijval en steun rekenen van zijn<br />

fans én van ouders die ooit in hetzelfde<br />

schuitje zaten. “Ontzettend herkenbaar<br />

dit. Je beschrijft precies de angst die wij<br />

ook ervoeren toen ons zoontje werd<br />

opgenomen”, schrijft een ouder. En<br />

iemand anders: “Je hebt me laten<br />

huilen, Fresku. Zo treffend en raak.” De<br />

begintonen van het nummer laten een<br />

hartbewakingsmachine horen en ook<br />

zangeres Janne Schra zingt op de track.<br />

Inmiddels is Rayaan buiten levensgevaar<br />

en is hij thuis bij zijn ouders en zussen.<br />

Fresku: “Gelukkig gaat het alweer een stuk<br />

beter met hem. Hij vecht heel hard voor<br />

een mooie toekomst. En omdat mijn gezin<br />

zoveel steun heeft ervaren aan het<br />

Ronald McDonald Huis, doneer ik alle<br />

opbrengsten van ‘Mijn zoon’ aan het<br />

Ronald McDonald Kinderfonds.”<br />

Tekst: Godelief Swank<br />

8 [t]Huis


Feiten op een rij<br />

kamers<br />

Samen hebben de Ronald McDonald Huizen<br />

252 gastenkamers. Dat betekent dat iedere nacht<br />

252 gezinnen op loopafstand van hun zieke<br />

of revaliderende kind kunnen overnachten.<br />

Gasten betalen een eigen bijdrage van <strong>15</strong> euro per nacht. Zorgverzekeraars vergoeden<br />

(een deel van) de eigen bijdrage. De werkelijke kosten van een overnachting liggen<br />

veel hoger en worden bijeengebracht door donateurs en sponsors.<br />

Elke<br />

gastenkamer<br />

heeft een<br />

eigen<br />

badkamer.<br />

Gasten delen de keuken, woonkamer,<br />

eetkamer, speelhoek, wasruimte en<br />

tuin of terras.<br />

Op iedere kamer kunnen bedden<br />

worden bijgeplaatst voor kinderen.<br />

Zo zijn broertjes en zusjes altijd dichtbij.<br />

[t]Huis 9


Gastenverhaal<br />

Dit gezin wil niet herkenbaar op de website<br />

‘IK BEN NIET<br />

BOOS OP BAS,<br />

MAAR OP<br />

ZIJN ZIEKTE’<br />

10 [t]Huis


Van kerngezond<br />

naar ernstig ziek in een week<br />

Kleine bloedinkjes op zijn benen. Daar begint het mee. De negenjarige Bas gaat van kerngezond naar ernstig<br />

ziek, in een week tijd. Zijn ouders verhuizen naar het Ronald McDonald Huis om dicht bij hem te zijn, zijn<br />

zusje Roos (6) wisselt van school. En opa en oma zetten de caravan in de buurt, zodat ze kunnen helpen.<br />

“Ik ga een tijdje weg.” Een meisje met een blonde paardenstaart<br />

staat voor haar klasgenootjes, in het groep drie-lokaal waaraan<br />

ze net is gewend. Ze friemelt met haar handen. “Mijn broer Bas<br />

is ziek.” Er rollen nu tranen over haar wangen. “Hij moet naar<br />

Leiden en ik wil mee. Dus ik zie jullie een tijdje niet.”<br />

Trillerig<br />

Als een kind ziek is, is het hele gezin ziek. En in het geval van<br />

Bas werkt het hele gezin mee aan samen beter worden. Bas,<br />

die aan free running doet en graag buiten speelt, komt op een<br />

dag thuis met bloedinkjes op zijn benen. “Het zag er anders<br />

uit dan blauwe plekken. Het zat me meteen niet lekker”, zegt<br />

zijn moeder Judith. Een paar dagen later heeft hij ze ook in zijn<br />

nek. En vanaf dat moment gaat het snel bergafwaarts.<br />

Bloedblaren in zijn mond, hoge koorts, Bas gaat zelfs bloed<br />

plassen. En niemand weet wat er met hem aan de hand is,<br />

ook in het ziekenhuis niet. “Ik word weer trillerig als ik eraan<br />

denk”, zegt Judith.<br />

vaker huilend en boos aan tafel. Dan zei ze: ‘Ik ben niet boos<br />

op Bas, maar op zijn ziekte.’”<br />

Verademing<br />

Bloedtransfusies en medicatie lappen Bas tijdelijk op, maar hij<br />

zakt steeds verder weg. Alleen een beenmergtransplantatie<br />

kan helpen. Hij moet dan voor meerdere maanden naar<br />

Leiden. Zijn kleine zusje besluit resoluut: ik wil mee. Ook al<br />

moet ze daarvoor naar een andere school, weg van haar<br />

vriendinnetjes. Judith: “Het Huis was zo’n verademing. We<br />

kregen een kamer en suite, zodat Roos ook haar eigen plekje<br />

had. En de vrijwilligers zijn zo lief. Je kunt bij ze terecht, maar<br />

ze vragen niet de hele tijd hoe het met je kind gaat. Ze laten je<br />

eigenlijk gewoon ‘zijn’. Dat is heel prettig.” >><br />

Acuut beenmergfalen, luidt daarna de diagnose. Bas’<br />

beenmerg maakt nog nauwelijks bloedcellen en bloedplaatjes<br />

aan. Mogelijk door een virus, maar de echte oorzaak<br />

blijft onbekend. Hij komt meerdere keren op de intensive care<br />

terecht. “Op zo’n moment ga je in een overlevingsstand”, zegt<br />

Judith. “Je wordt heel alert en je leeft van het ene spannende<br />

moment naar het andere. Peter en ik besloten meteen dat we<br />

Bas niet alleen zouden laten. En dat we het voor Roos ‘zo<br />

normaal mogelijk’ zouden maken. In het begin had ze niet zo<br />

door wat er aan de hand was, maar na een tijdje zat ze steeds<br />

Dit gezin wil niet herkenbaar op de website<br />

[t]Huis 11


Dit gezin wil niet<br />

herkenbaar op de<br />

website<br />

Dit gezin wil niet herkenbaar op de website<br />

Judiths moeder Diny, die uit het onderwijs komt, helpt bij het Wereld van verschil<br />

uitzoeken van een tijdelijke school voor Roos. En daar blijft het Oma en opa blijken een broodnodige steunpilaar. “Wij<br />

niet bij. Diny: “Ook als oma sta je doodsangsten uit, als je brachten en haalden Roos uit school, we deden de boodschappen<br />

en kookten”, zegt Diny. “Judith en Peter wilden 24/7<br />

kleinkind zo ziek is. En ik zag ook het verdriet van mijn dochter<br />

en schoonzoon. Je wilt op zo’n moment iets doen. Ik voelde bij Bas blijven, maar dat is zwaar. ’s Middags namen wij het<br />

me heel onrustig als ik niet bij ze was. Dus hebben mijn man over, zodat zij even samen weg konden.” Ook Diny voelt zich<br />

en ik de caravan op een camping in de buurt gezet, zodat we helemaal thuis in het Ronald McDonald Huis. “De vrijwilligers<br />

dagelijks konden helpen. Zo hebben we bijna vier maanden kenden ons en maakten een praatje. We voelden ons heel<br />

heen en weer gependeld.”<br />

welkom. Toen Roos jarig was, hadden ze bijvoorbeeld het<br />

Huis versierd en mocht ze in de tuin<br />

Plastic scherm<br />

haar verjaardagsbezoek ontvangen.<br />

Bas krijgt ondertussen chemotherapie<br />

om zijn afweer lam te<br />

een wereld van verschil maken.”<br />

‘Ook als oma sta je<br />

Het zijn dat soort kleine dingen die<br />

leggen voor de beenmergtransplantatie<br />

van zijn vader, die een<br />

Uiteindelijk is het een klein kind dat<br />

doodsangsten uit, als<br />

match is. Hij wordt gescheiden van<br />

je kleinkind zo ziek is’<br />

Bas redt: uit navelstrengbloed<br />

de buitenwereld door een plastic<br />

worden stamcellen gewonnen en<br />

scherm, wachtend tot de transplantatie<br />

aanslaat. Maar dat gebeurt niet. En ook de tweede op. Al is de weg naar genezing niet steil. “Bas wil het liefst<br />

dat slaat, eindelijk, aan. Bas knapt<br />

keer dat zijn vader beenmerg doneert, slaat het niet aan. weer normaal zijn”, zegt Judith. “Maar het langdurig ziek zijn<br />

“Toen was de energie echt op”, zegt Judith. “De kinderarts had heeft gevolgen. Hij heeft traumatische dingen meegemaakt.<br />

gezegd: ‘Als de tweede transplantatie ook niet aanslaat, Zijn prikkelverwerking moet langzaam op gang komen en zijn<br />

begeven we ons op glad ijs.’ We zijn toen heel bang geweest lichaam is herstellende. Maar we komen er wel. Hij gaat weer<br />

om Bas te verliezen. En we wisten: de mondkapjes, het plastic naar school, Roos zit ook weer in haar vertrouwde klas. En wij<br />

scherm, alles moet weer opnieuw. En we hadden het al vier kijken terug en zien dat het ons niet gelukt was zonder onze<br />

maanden gedaan.”<br />

familie. En zonder het Ronald McDonald Huis.”<br />

Tekst: Godelief Swank, foto’s: Anne-Marie Peek<br />

12 [t]Huis


Kort nieuws<br />

uit de Huizen<br />

BADEENDENRACE VOOR HUIS<br />

MIDDENWEST-BRABANT<br />

Ronald McDonald Huis<br />

Friesland sluit deuren<br />

Ronald McDonald Huis Friesland<br />

sluit per 1 november <strong>2018</strong> zijn<br />

deuren. Het logeerhuis naast het<br />

Medisch Centrum Leeuwarden<br />

(MCL) zag de laatste jaren de vraag<br />

naar overnachtingen teruglopen.<br />

“De zorg verandert en daar passen<br />

wij ons aanbod op aan”, zegt<br />

voorzitter Winferd Madlener. “Het<br />

Ronald McDonald Kinderfonds is<br />

met haar Huizen en Huiskamers<br />

daar waar de vraag het grootst is,<br />

om zoveel mogelijk toegevoegde<br />

waarde te bieden.” De eveneens<br />

Friese Hoeve, vakantiehuis van het<br />

Ronald McDonald Kinderfonds,<br />

blijft gewoon open, omdat daar de<br />

vraag onverminderd groot is.<br />

Zesduizend knalgele badeendjes legden<br />

een spannend parcours af in de<br />

Tilburgse Piushaven, aangemoedigd<br />

door hun adoptieouders. Voor 5 euro kon<br />

je een eendje ‘adopteren’, waarmee je<br />

mooie prijzen kon winnen én meteen<br />

Ronald McDonald Huis en Huiskamer<br />

Middenwest-Brabant steunen. Grad<br />

Damen deed enthousiast verslag vanaf<br />

een drijvend ponton in het water. Met de<br />

race werd maar liefst 19.325 euro<br />

opgehaald.<br />

Geen cadeaus,<br />

maar een gift<br />

Juf Nicole nam na zeven jaar<br />

afscheid van basisschool ‘de<br />

Matzer’. Omdat ze acht jaar<br />

geleden door de vroeggeboorte<br />

van haar dochter zelf<br />

lange tijd doorbracht op de<br />

NICU, wilde ze bij haar<br />

afscheid geen cadeaus<br />

maar een gift voor Ronald<br />

McDonald Huis Zwolle.<br />

Vlak voor de zomervakantie<br />

overhandigde ze samen met<br />

een paar leerlingen een<br />

cheque ter waarde van maar<br />

liefst € 400.<br />

[t]Huis 13


Momentopname<br />

SAMEN KOKEN<br />

IN DE HUISKAMER<br />

IN HET PRINSES<br />

MÁXIMA CENTRUM<br />

28 juni <strong>2018</strong><br />

Foto: John van Hamond<br />

Smullen van<br />

spaghetti met<br />

het hele gezin<br />

Even van je kamer af, weg uit de<br />

ziekenhuissfeer en geen witte jassen<br />

om je heen. Maar lekker genieten met<br />

je broer, zussen en ouders van een<br />

zelf gekookte maaltijd. Dat kan in de<br />

nieuwe Ronald McDonald Huiskamer<br />

in het Prinses Máxima Centrum voor<br />

Kinderoncologie, tegenover het<br />

Wilhelmina Kinderziekenhuis in<br />

Utrecht. In de comfortabele woonkamer<br />

of in een van de twee volledig<br />

uitgeruste keukens kunnen gezinnen<br />

samenzijn. Om wat te eten, een krantje<br />

te lezen, te gamen of televisie te<br />

kijken. Net als thuis. Zo vergeten<br />

zieke kinderen even dat ze ziek zijn<br />

en kunnen gezinnen in een huiselijke<br />

omgeving bij elkaar zijn.<br />

14 [t]Huis


Kort nieuwsvan het Kinderfonds<br />

RECORDOPBRENGST HOMERUN EN HOMERIDE<br />

Ruim twaalfhonderd amateurwielrenners en -hardlopers<br />

gingen 24 uur lang tot het uiterste. Met de sponsortochten<br />

HomeRide en HomeRun hebben ze een recordopbrengst<br />

van ruim 1,1 miljoen euro bij elkaar gefietst en gerend.<br />

De deelnemers legden respectievelijk 500 kilometer en 240<br />

kilometer in 24 uur af om de afstand tussen zieke kinderen en<br />

hun ouders te verkleinen. “Een geweldig bedrag, dit overstijgt<br />

onze verwachtingen”, zegt Renate Westerlaken, directeur van<br />

het Ronald McDonald Kinderfonds. “Ik wil iedereen enorm<br />

bedanken. Jullie brengen ouders dicht bij hun zieke kind en<br />

maken vele overnachtingen mogelijk.”<br />

NEWBORN FIT<br />

MAMA CHALLENGE<br />

In één minuut zoveel mogelijk<br />

bewegingen van ‘hoofd, schouders,<br />

knie en teen’. Dat was de<br />

online oproep van Newborn Fit<br />

Mama-trainer Kimberly. En met<br />

resultaat! De sportieve mama’s<br />

bewogen € 1.<strong>15</strong>0 bij elkaar.<br />

Scholing vrijwilligers<br />

Vrijwilligers vormen het hart<br />

van het Ronald McDonald<br />

Kinderfonds. Daarom krijgen alle<br />

1.900 vrijwilligers de kans om<br />

persoonlijk én in hun rol als<br />

vrijwilliger te groeien. Zo is er een<br />

nieuw cursusprogramma van start<br />

gegaan, mede mogelijk gemaakt<br />

door NCOI Opleidingen en<br />

Regardz. Vrijwilligers kunnen in<br />

het Ronald McDonald Kinderfonds<br />

LeerHuis workshops volgen als<br />

Omgaan met rouw en verdriet, Interculturele communicatie en Feedback<br />

geven. “Een verrijkende ervaring”, aldus een van de deelnemers.<br />

[t]Huis <strong>15</strong>


Gastenverhaal<br />

ALS DE<br />

KLOK<br />

LUIDT...<br />

De ouders<br />

van Joris<br />

brengen een<br />

Amerikaanse<br />

traditie naar<br />

Nederland:<br />

het luiden van een grote bronzen<br />

klok wanneer een kind met kanker<br />

genezen wordt verklaard.<br />

De klok wordt belangeloos gemaakt<br />

door klokkengieterij Koninklijke<br />

Eijsbouts uit Asten in Noord-Brabant.<br />

Op 6 november schenken zij de klok<br />

officieel aan het Prinses Máxima<br />

Centrum. Joris zal het eerste kindje<br />

zijn dat de klok gaat luiden. Paulien<br />

en Jurjen hopen dat de klok daarna<br />

nog heel vaak te horen zal zijn.<br />

16 [t]Huis


Bijtanken<br />

met de hele familie<br />

Wanneer Joris bijna drie is, krijgen zijn ouders de schrik van hun leven: hun zoontje heeft acute lymfatische<br />

leukemie. Van de ene op de andere dag staat hun leven op z’n kop. Er volgen twee intensieve, uitputtende jaren.<br />

De familie komt in de vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds weer een beetje op krachten.<br />

Tekst: Nanon van Baarle, foto’s: Anne-Marie Peek<br />

Paulien en Jurjen wonen samen met hun zoon Joris van bijna vijf<br />

in Amsterdam, omringd door vrienden en familie. Als Joris<br />

ernstig ziek wordt, staat hun omgeving voor hen klaar. “Onze<br />

vrienden en familie hebben ons erg gesteund in de afgelopen<br />

jaren, zij hebben zoveel voor ons gedaan”, zegt Paulien. “Onze<br />

moeders draaiden bijvoorbeeld om de beurt het huishouden,<br />

zodat wij ons volledig konden concentreren op Joris.” Jurjen vult<br />

aan: “Daarnaast ontvingen we ook ontzettend veel steun van<br />

onbekenden. Er zijn zoveel mensen die belangeloos iets voor<br />

een ander doen. Heel bijzonder en mooi om mee te maken.”<br />

Omarmen<br />

“De eerste weken na de diagnose leef je in een roes”, vertelt<br />

Paulien verder. “Er gebeurt in korte tijd zo veel met je kleine<br />

mannetje. Na een week of drie hebben Jurjen en ik de situatie<br />

omarmd. We besloten samen om alles op alles te zetten.”<br />

Jurjen realiseerde zich dat Joris niet zijn ziekte is. “Joris is<br />

bovenal een kind. Een kind dat wil spelen, dat wil ontdekken,<br />

dat niet bezig is met ziek zijn. Wij vinden het heel belangrijk dat<br />

zijn leven zo normaal en leuk mogelijk door blijft gaan.”<br />

Leven vieren<br />

“Het eerste jaar van de behandeling is het heftigst”, vertelt het<br />

stel. “Je hebt het nodig om ergens naartoe te leven. Zo hebben<br />

we de verjaardag van Joris gewoon gevierd en ook met kerst<br />

waren we met veel familie en vrienden bij elkaar. Op die<br />

momenten vieren we het leven. Een vakantie is ook iets waar je<br />

naar uitkijkt. Ons eerste uitje met z’n drietjes sinds lange tijd<br />

was naar de Kindervallei, vakantiehuis van het Ronald<br />

McDonald Kinderfonds, in het Limburgse Valkenburg. Niet te<br />

beschrijven hoe het is om een paar dagen onbezorgd te<br />

kunnen genieten als gezin. Je hoeft niet na te denken of het<br />

voor Joris wel veilig is, aan alles is gedacht. De vrijwilligers zijn<br />

ontzettend behulpzaam en lief.”<br />

Kracht en energie<br />

“Samen met onze ouders en schoonouders zijn we dit voorjaar<br />

te gast geweest in de Hoeve, vakantiehuis van het Ronald<br />

McDonald Kinderfonds in Beetsterzwaag, Friesland”, zegt<br />

Paulien. “Friese familieleden van Jurjen hadden we al een hele<br />

tijd niet gezien. Het was heel fijn om die in ons appartement in<br />

de Hoeve te kunnen treffen. Dat heeft ons zoveel kracht en<br />

energie gegeven. We<br />

kunnen er weer even<br />

tegenaan.”<br />

Het gezin leeft nu toe naar<br />

6 november <strong>2018</strong>, de<br />

laatste keer dat Joris een<br />

chemokuur krijgt. “We zijn<br />

er dan nog niet, maar het<br />

ergste, meest intensieve<br />

deel van de behandelingen<br />

heeft Joris dan achter de<br />

rug. Die dag mag hij de<br />

bronzen klok luiden die op<br />

dit moment speciaal wordt<br />

gegoten voor het Prinses<br />

Máxima Centrum, waar<br />

Joris onder behandeling is.<br />

Dan mag iedereen horen<br />

dat Joris beter is.”<br />

[t]Huis 17


Bedankt...<br />

...namens Jelte<br />

<br />

Huis en Huiskamer Emma Amsterdam<br />

020 696 47 46<br />

emma@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis Arnhem<br />

026 352 52 60<br />

arnhem@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huiskamer Delft<br />

070 210 73 90<br />

denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

[t]Huis is het relatiemagazine van het Ronald McDonald<br />

Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere<br />

betrokken relaties. [t]Huis brengt ieder kwartaal de verhalen<br />

uit de Huizen, Huiskamers en vakantiehuizen bij u thuis. Wat<br />

gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik<br />

maken van de voorzieningen? [t]Huis verschijnt landelijk in<br />

verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent<br />

van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in<br />

de buurt.<br />

Toen Jelte op zijn zestiende in het<br />

ziekenhuis belandde door een<br />

hersentumor, verbleven zijn ouders in<br />

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam.<br />

Hoewel Jelte nog niet is genezen, is zijn<br />

vertrouwen op herstel onverminderd<br />

groot. Zijn familie wil graag iets terugdoen<br />

voor hun verblijf. Jeltes ouders zijn<br />

weekendmanagers en ambassadeur van<br />

Huis Emma Amsterdam. Jeltes zus en<br />

zwager schonken het ingezamelde geld<br />

van de collecte tijdens de kerkdienst van<br />

hun bruiloft aan het Amsterdamse Huis. En<br />

de houten cheque? Die maakte Jelte zelf!<br />

Ronald McDonald Huizen, Huiskamers<br />

en vakantiehuizen<br />

Huis en Huiskamer Den Haag<br />

070 210 73 90<br />

denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis en Huiskamer Friesland<br />

058 284 70 80<br />

friesland@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis Groningen<br />

050 593 33 95<br />

groningen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huiskamer Heerlen<br />

043 387 73 73<br />

maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Hoeve<br />

0512 38 05 55<br />

info@ronaldmcdonaldhoeve.nl<br />

Kindervallei<br />

043 604 92 50<br />

secretariaat@kindervallei.nl<br />

Huis en Huiskamer Leiden<br />

071 5<strong>15</strong> 81 58<br />

leiden@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis en Huiskamer Maastricht<br />

043 387 73 73<br />

maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis Middenwest-Brabant<br />

013 537 26 66<br />

tilburg@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis en Huiskamer Nijmegen<br />

024 354 09 61<br />

nijmegen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

[t]Huis verschijnt in een totale oplage van 95.402 exemplaren.<br />

Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers,<br />

kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De<br />

kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,56 per exemplaar. [t]Huis<br />

is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt<br />

in biofolie. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is<br />

geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors.<br />

ADRESWIJZIGING<br />

Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres,<br />

telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen met de<br />

donateursadministratie: 088 221 90 07 of via e-mail:<br />

service@kinderfonds.nl. Mocht u geen prijs stellen op de gedrukte<br />

versie van [t]Huis dan kunt u dit aangeven via service@kinderfonds.nl.<br />

Vermeld daarbij uw adres en e-mail.<br />

Het Ronald McDonald Kinderfonds gaat zorgvuldig om met uw<br />

persoonsgegevens. Wij gebruiken ze om u te informeren over onze<br />

activiteiten. Wilt u de gegevens die wij hebben vastgelegd wijzigen<br />

of heeft u vragen? Bel 088-221 90 07 of mail service@kinderfonds.nl.<br />

Of lees ons privacystatement op kinderfonds.nl.<br />

OVER HET KINDERFONDS<br />

Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt dat zieke kinderen en hun<br />

familie dicht bij elkaar zijn. In 13 Ronald McDonald Huizen logeren<br />

ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis, in<br />

14 Ronald McDonald Huiskamers kunnen families in huiselijke sfeer<br />

ontspannen en in 3 (aangepaste) vakantiehuizen komen gezinnen<br />

met een zorgintensief kind op adem tijdens een welverdiende<br />

vakantie. Het Ronald McDonald Kinderfonds krijgt geen subsidie en<br />

functioneert dankzij vrijwilligers, sponsors en donaties.<br />

#keepingfamiliesclose<br />

Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam<br />

010 310 81 00<br />

rotterdam@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis en Huiskamer Utrecht<br />

<strong>03</strong>0 256 33 33<br />

utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis VUmc<br />

020 301 3333<br />

vumc@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

COLOFON<br />

[t]Huis is een uitgave van het Ronald McDonald Kinderfonds en de Ronald<br />

McDonald Huizen en vakantiehuizen. Redactieadres: Postbus 1096, 3800 BB<br />

Amersfoort, Stationsplein 1, 3818 LE Amersfoort, 088 221 90 01,<br />

info@kinderfonds.nl, IBAN: NL27 RABO <strong>03</strong>76 1257 99.<br />

Hoofdredactie: Godelief Swank<br />

Eindredactie: Maud van Gennip<br />

Coördinatie Huizenedities: Esther van Prooijen<br />

Tekstbijdragen: Nanon van Baarle, Martine Pieters-de Wit, e.a.<br />

18 [t]Huis<br />

Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant<br />

040 228 59 00<br />

zuidoostbrabant@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Huis en Huiskamer Zwolle<br />

<strong>03</strong>8 455 46 70<br />

zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />

Ronald McDonald Kinderfonds<br />

088 221 90 00<br />

info@kinderfonds.nl<br />

Art direction en vormgeving: Melanie Nowee, Kim Buijsrogge<br />

Fotografie: Susan van Niekerk, Anne-Marie Peek,<br />

Richard van der Woude, John van Hamond, e.a.<br />

Oplage basiseditie: 26.425<br />

Oplage regio-edities totaal: 68.977<br />

Drukwerk, bindwerk en afwerking: Graphic Reclame, Leusden<br />

Distributie: Sandd<br />

ISSN: 1874-4923<br />

Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen<br />

en gereduceerde tarieven van toeleveranciers.


Familiepuzzel<br />

T H N E L E S T U N K G G R A<br />

N R S D E D R A A W E A E E D<br />

D R A A G K R A C H T Z Z N N<br />

I L N N A N O O Z U A E E E A<br />

R U B E S M O P V A N G L O B<br />

E I E V T P H Z U S T N I D E<br />

C S S A E G A O T W E H N L I<br />

T T C H N R A R R K U I D E L<br />

A E H S K E E L A I K O V W I<br />

A R E I A O H B S N G S R D M<br />

R E R U M R C K I D T H N T A<br />

A N M H E B A E N E N I E M F<br />

P E I T R M L I U R Z O E I O<br />

S I N N E K R N B E Z O R G D<br />

U T G R W V A N G N E T E G N<br />

ADVIES<br />

BAKEN<br />

BEZORGD<br />

BROER<br />

BESCHERMING<br />

DIRECT<br />

DRAAGKRACHT<br />

FAMILIEBAND<br />

GASTENKAMER<br />

GEZAG<br />

GEZEL<br />

GEZIN<br />

GRONDSLAG<br />

HUISKAMER<br />

KENNIS<br />

KINDEREN<br />

KLEINKIND<br />

KNUTSELEN<br />

LACH<br />

LUISTEREN<br />

OPVANG<br />

PARAAT<br />

SAAMHORIGHEID<br />

STEUN<br />

TANTE<br />

THUISHAVEN<br />

TIENER<br />

TRANSPARANTIE<br />

TROUW<br />

VANGNET<br />

VRIND<br />

WAARDE<br />

WELDOENER<br />

ZOON<br />

ZUS<br />

Puzzel mee en win een Panasonic Slow Juicer<br />

Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De<br />

overgebleven letters vormen de oplossing. Let op: de woorden kunnen letters met<br />

elkaar delen. De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. E-mail de oplossing<br />

naar thuis@kinderfonds.nl o.v.v. ‘puzzel’ en uw naam, geboortedatum en adresgegevens.<br />

Opsturen naar Postbus 1096, 3800 BB in Amersfoort kan ook. Door uw<br />

gegevens te versturen, stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te<br />

ontvangen. Onder de juiste inzenders verloten we een Panasonic MJ-L500 Slow<br />

Juicer, aangeboden door Panasonic. Inzenden kan tot 1 november <strong>2018</strong>. Alleen de<br />

winnaar krijgt bericht.<br />

[t]Huis 19


Gastenboek

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!