Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras - D'Genes

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Las ER son un desafío de salud pública
Frente a las más de 7.000 enfermedades raras
que ya se conocen, puede invadirnos un
sentimiento de impotencia. En términos de coste
y eficacia los esfuerzos realizados por la
investigación médica para curar y vencer estas
enfermedades pueden ser a veces poco
valorados: ¿qué beneficio puede suponer
consagrar tanto tiempo y energía a una
enfermedad cuando el profesional sólo va a
volver a encontrar una o dos veces cada cinco
años?.
Las enfermedades raras a menudo plantean un
problema político, en el sentido más noble del
término, ya que hay que tener en cuenta las
necesidades de los más débiles y de los menos
numerosos aunque en el conjunto de la UE se
estiman en más de 25 millones de afectados. Si
queremos garantizar la igualdad en el acceso a
los cuidados, tendremos que buscar la mejor
calidad de atención y comprenderemos
fácilmente que el conjunto de nuestro sistema
médico social está afectado (y por lo tanto
debe ser adaptado).
Las enfermedades raras o poco comunes suelen
ser a menudo crónicas e invalidantes y pueden
necesitar de cuidados especializados pesados y
prolongados. Además generan a menudo
discapacidades de todo tipo, a veces muy
severas.
El impacto sobre las familias es a menudo mayor
y son ellas las que se movilizan para hacer
r e c o n o c e r l a i m p o r t a n c i a d e e s t a s
enfermedades por largo tiempo ignoradas. Aún
más, el desconocimiento de los diversos aspectos de
la enfermedad, por los diversos actores sociales y
médicos sociales, puede provocar retrasos en el
acceso a los dispositivos de ayuda.
Teniendo en cuenta los numerosos desafíos que
presentan las enfermedades raras, o de baja
prevalencia es necesario que la política de salud
pública del Gobierno Español se traduzca en un
compromiso político y apoye un Plan Nacional de
E n f e r m e d a d e s R a r a s , c o n b a s e e n l a s
recomendaciones elaboradas por el Informe de
Senado de España que plantee una serie de
medidas concretas, coherentes y estructurantes
para la organización de nuestro sistema de
cuidados. Estas medidas deben permitir responder a
las expectativas de los enfermos y de sus familiares.
Este plan debe de resultar de un proceso de
concertación que asocie a los expertos de
enfermedades raras, médicos e investigadores, a
FEDER como representante de los enfermos y a los
Ministerios con competencias en el ámbito social,
sanitario, de empleo y educación.
La Organización Estatal para las Enfermedades Raras (OEER) fue propuesta en el Informe de la
Ponencia del Senado. Boletín Oficial de las Cortes Generales. 23 febrero de 2007.