Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras - D'Genes

Cómo hablar de la enfermedad con los niños
Buscar un momento en el cual el niño se sienta cómodo y seguro.
Normalizar la enfermedad en el seno familiar favorecerá la percepción de seguridad en el niño y de no estar
viviendo una situación “catastrófica”.
Si son los padres los que hablan con el niño, conviene disponer de suficiente información sobre la enfermedad y
preparar previamente algunas explicaciones sencillas.
La información que se aporte y la forma de comunicación debe ser acorde a la edad, madurez y nivel de desarrollo
del niño.
Hacerle saber y sentir que se le quiere y respeta y que se le aportará seguridad física y emocional.
Dirigirse a él siempre de una manera clara, honesta y directa.
No mentir cuando el niño formule preguntas sobre su propia enfermedad o sobre la de algún familiar. Ocultar la
verdad hace sentir al niño aislado y defraudado por sus seres queridos.
Observar las reacciones de niño durante la conversación. Preguntarle
sobre sus sentimientos y empatizar con sus miedos, inseguridades,
tristeza...
Hablar despacio dejando que el niño asimile la información. Si la
información es compleja o muy emotiva, fraccionarla en el tiempo.
Indagar sobre la información de la que dispone y desmontar
estereotipos, estigmas, percepciones alteradas, etc., sobre la
enfermedad.
Centrarse en el presente sin anticipar fases futuras o posibles cambios en
la enfermedad.
Ampliar la información a medida que el niño la demande o se prevean
variaciones inminentes.
Tener una comunicación fluida con los profesionales médicos facilitará
cuándo y cuánta información compartir con el niño.
Si se le ve angustiado o muy confundido, posponer la conversación para
otro momento en el que el niño se encuentre más receptivo y sereno.
Ayudarle a confiar en los profesionales médicos y a formular sus propias
preguntas cuando no entienda algo. El niño, incluso, podría preparar su lista de consultas antes de las citas médicas.
Los niños de pre-escolar necesitarán menos detalles e información que niños más mayores. En estas edades
atienden a los signos de la enfermedad que ellos pueden ver (aparatos ortopédicos, respiradores, deformidades...) o
manifestaciones conductuales llamativas (lloros, gritos, movimientos extraños...).
Los niños mayores inquieren sobre detalles más específicos y hacen más preguntas. Suelen realizar preguntas
directas. Es importante contestar las preguntas de una manera honesta y tranquilizadora, estando atentos a sus
sentimientos y a las preocupaciones y miedos que puedan surgir.
Es necesario examinar el conocimiento que el adolescente tiene sobre la enfermedad ya que puede tener
información distorsionada o errónea facilitada por amigos y otros pares.
El diálogo con los adolescentes debe realizarse dentro de un espacio comunicativo abierto y flexible donde se
puedan exponer ambos puntos de vista.
Favorecer que el adolescente se sienta útil en el proceso de la enfermedad de un familiar, involucrándole en tareas,
pidiéndole su opinión en la toma de decisiones o su colaboración en alguna otra faceta, sin imposiciones ni
sobrecargas de responsabilidades.
Por lo general, los adolescentes se sienten más cómodos hablando de sus problemas con otros jóvenes de su edad.
Ponerle en contacto con grupos de apoyo, asociaciones, grupos de internet u otros similares, puede favorecer la
comunicación con afectados de su edad con los que compartir experiencias.
Si el hermano está hospitalizado, reforzar al niño para que se involucre en actividades de ayuda y ocio con el
hermano enfermo (jugar juntos, llevarle cuentos, servirle la comida...).
51