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■ AFIBUR
Carmen:Tienes que aprender a vivir
con ello, aunque a veces te deprimes
y lloras.
“Se van dando pasos y se van
consiguiendo cosas, pero aún queda
mucho. Con la Administración se llega
hasta donde se puede llegar. Desde
que tienes los síntomas hasta que te
diagnostican la enfermedad se peregrina
por 12 especialistas distintos y eso supone
mucho dinero para la Seguridad Social”,
apunta Azucena, de AFIBUR.
A Ángel le han diagnosticado
fi bromialgia, pero él está convencido de
que padece SFC-EM. Él mismo cuenta
cómo es la enfermedad y sus síntomas:
“hay casos en los que se desencadena por
una infección, pero no se sabe qué pasa
por dentro. El sistema linfático se infl ama,
ya que está funcionando continuamente.
El hígado sufre mucho también. Tienes
fiebrículas… Empieza como una infección
y luego como si esos síntomas de la
infección continuaran”.
Desde un punto de vista médico,
el SFC-EM es una enfermedad neuroendocrino-inmunológica
que provoca
un desarreglo bioquímico y causa gran
fatiga física y mental que no se alivia con
descanso. Infecciones crónicas -amigdalitis
y faringitis, entre ellas-, nódulos linfáticos
sensibles, dolores, alteraciones del sueño
y malestar son algunos de sus síntomas,
que persisten incluso más de 24 horas
después de un esfuerzo.
Además, la enfermedad reduce entre un
50 y un 80 por ciento la actividad que una
persona realizaba antes de padecerla y se
acompaña de una sensación de gripe que
DECÁLOGO
PARA EL
DOLOR
El Dr. Javier Ballina García,
vicepresidente de la Sociedad
Española de Reumatología (SER),
ha elaborado el siguiente decálogo
de consejos para las personas que
padecen fibromialgia y SFC-EM:
1. Aprenda a convivir con su
dolor.
2. Controle sus emociones.
3. Controle su estrés.
4. Evite la fatiga.
5. Haga ejercicio.
6. Relaciónese con los demás.
7. Proteja su salud.
8. Use con precaución los
medicamentos.
9. Use con precaución las
medicinas alternativas.
10. Sea constante.
no remite, trastornos de concentración
y memoria, dolor en las articulaciones y
músculos, alteraciones del sueño, dolor de
garganta, infl amación de ganglios, pérdida
de equilibrio e inestabilidad, sensación de
fiebre e incapacidad para la actividad física.
“Al principio es muy duro -recuerda
Carmen-, coges una manzana y se te cae
al suelo. Estás patosa y eso te provoca
inseguridad… y de repente te ves que
no puedes. Una vez que conoces lo que
te pasa ya te relajas más, pero hasta
entonces…”. “Es horrible hasta que lo
sabes”, la apoya Elvira.
La mayor parte de las personas que la
padecen la desarrollan entre los 20 y los 30
años de edad y suele afectar a las mujeres
en un porcentaje mayor. Asimismo, como
en muchas otras enfermedades, hay que
tener en cuenta su carácter genético. Tanto
Laura como Helena reconocen que en sus
familias puede haber antecedentes, aunque
no estén diagnosticados como tales.
Poder con la vida
Según la escala establecida por el Hospital
foro solidario/13
Laura: Tener sentido del humor y
saber reírte de ti misma te ayuda
mucho.
Clínic de Barcelona en 2002, el SFC-EM
presenta cuatro grados de afectación. La
escala comprende desde el estadio en el
que el paciente presenta fatiga ocasional u
oscilante hasta el grado en el que ésta es
extrema y precisa ayuda de otras personas
para las actividades básicas.
“Las tareas diarias suponen un
obstáculo. Te aíslas y no quieres ir a ningún
sitio, sobre todo en la primera fase de
la enfermedad. Al principio te inventas
excusas para no salir con los amigos o ir
a cenar. Muchas veces estás en cenas o
comidas familiares y te tienes que acostar
porque no puedes. Al principio cuesta
mucho asumir estas cosas”, cuenta Laura.
Elvira recuerda que su marido “me ha
tenido que vestir y te sientes impotente”.
Helena lo que siente es “que te encuentras
sola y las relaciones con los amigos
también las dejas. En el trabajo me dicen
que antes yo era la ‘alegría de la huerta’ y
ahora no lo soy”.
Los ámbitos familiar, laboral y de
pareja son los que más se resienten.
“A nivel personal –comenta Helena—
tienes que renunciar a muchas cosas
como, por ejemplo, a tener pareja”. Ante
esta afirmación, Vanesa Bustamante, la
trabajadora social de AFIBUR, apunta que
“es como vivir en una burbuja. Tienes que
tener cuidado. Intentas hacer tu vida, pero
la enfermedad influye en todo. También es
importante que tu pareja te entienda”.
David, cuya pareja padece la
enfermedad, reconoce que “cuesta hasta