Reconstruir la vida - VilaWeb

Número 1874. Del 25 al 31 de gener del 2008. Any XLIII. 0,50 €Una cadira de rodes en una de les habitacions del centre hospitalari, situat a Badalona.Reconstruir la vidaINSTITUT GUTTMANN. Com es pot «tornar a viure» amb unadiscapacitat que ens ha trasbalsat la vida? Visitem l’InstitutGuttmann, hospital de referència a l’Estat i a Europa. / 2 a 9ENTREVISTA A STEPHEN BALL / QUADERN D’EDUCACIÓ • JAUME I FA VUIT-CENTS ANYS / 13 • EGIPTE A MONTSERRAT / 18 • ON ANEM? / 23

presència · Del 25 al 31 de gener del 2008 DOSSIER / COMENÇAR DE NOU ❙ 9Els sistemes de bipedestació, mecànics o no. / J. GARCIAProvar a l’exterior les habilitats adquirides● «Ens agrada molt treballar en grup.Un pacient estimula l’altre», diuMedina. Treballar en grup dóna peu afer jocs col·lectius, permet que unprofessional pugui estar per diversospacients. I, quan cal, també treballarun a un. Un cas d’aquest un a un seriael cas d’un pacient amb traumatismecranial que tingui una conductaagressiva, per afectació de la zona delcervell que controla la conducta. «Noel pots posar a treballar amb un grup.El millor és treballar en un espaitranquil, sense soroll. Un terapeuta iun pacient, durant espais de tempscurts i diverses vegades al dia.»Quan parlem de treball en grup,s’hi inclouen les sortides en grup al’exterior, sempre amb un terapeutadel Guttmann i familiars, si volen.La piscina. L’aigua aporta flotació, mobilitat...Recuperem les funcions de les extremitats superiors. / Q. PUIGAgafen l’autobús, a la parada deldavant, potser aniran al centre deBadalona, a Barcelona, a El CorteInglés. Compren aliments, tornen i elscuinen, i renten els plats. «Els permetveure com es defensen i veure lesdificultats de l’entorn... L’èxit és queles persones arribin a tornar a casaamb la més gran independènciapossible.més actius, més activitats.» Preguntema un dels pacients com liva el pla d’activitats. La respostano deixa dubte de les ganes desuperar-se: «Encara en puc fermés!»Els pacients ingressen, s’estanuns mesos fent rehabilitació.Després reben l’alta, i van a casaa dormir, però durant el dia segueixenla rehabilitació. Unsmesos més. «S’ha d’evitar la dependènciade l’hospital, que ésun sistema artificial. Cal crearactivitats amb les quals el pacients’acostumi a estar fora,amb les seves noves característiques.»Ens aturem als costat delsque fan teràpia ocupacional.S’està treballant la funcionalitatde les extremitats superiors, o béles funcions cognitives: memòria,atenció, llenguatge. I funcionsexecutives, el judici. I elcàlcul, la reeducació de l’escriptura.Un pacient amb traumatismecranioencefàlic està treballantamb un giny: treu i posa pilotesen unes cistelles. Treballala coordinació, la tracció. No ensn’adonem, però internament esreestructura. Un altre, per al qualhan dissenyat una fèrula per ajudar-loa escriure, està practicant.«Com anem?», li pregunta Medina,que s’hi adreça pel nom.«En dues setmanes he avançatmés que en dos mesos!», respon.L’aparell, que han d’acabar depolir, és el que en diuen una suplència,en aquest cas per a l’escriptura.Les suplències són ajudestècniques per facilitar la mobilitat.Alerta, per a la medul·la i el cervell no hi ha recanvis● La imatge que il·lustra el text és d’un accidentocorregut a Lleida aquest gener. Hi va haver morts iferits de gravetat. Entre aquests últims, un nen ambtraumatisme cranioencefàlic. Al Guttmann s’atenenpacients i les seves famílies, es formenprofessionals, es fa recerca, es fan reivindicacionsen matèria social davant de les autoritatscompetents, i es fa pedagogia. Un exemple de lapedagogia són les xerrades de la campanya Stop alcop. Cal repetir-ho fins a la sacietat: a Catalunya esprodueixen cada any de 120 a 140 casos nous delesió medul·lar i un nombre important detraumatismes cranioencefàlics amb lesió cerebral.La major part d’aquestes lesions són degudes aaccidents de trànsit. Stop al cop s’adreça als mésjoves: sí que es poden prevenir els accidents, tantels de trànsit com els que són fruit de lesUn accident d’aquest gener a Lleida. / EFEimprudències en el temps de lleure: unacapbussada a mar, per exemple. «La medul·laespinal i el cervell no tenen recanvis.»D’altra banda, l’Institut Guttmann i elDepartament de Justícia han signat un conveni pertal que persones condemnades per delictesrelacionats amb la seguretat del trànsit i que estansotmeses a la pena de treballs en benefici de lacomunitat o altres mesures puguin desenvoluparuna activitat d’utilitat pública al Guttmann. En elmoment de fer públic l’acord, la consellera Tura vamanifestar que «la mesura més alliçonadora ésveure les conseqüències de la conducciótemerària». Quines són aquestes tasques?Acompanyar pacients, col·laborar en eldesenvolupament d’activitats, com ara lesesportives, o en el manteniment d’espais.»

8 ❙ DOSSIER / COMENÇAR DE NOU presència · Del 25 al 31 de gener del 2008Una persona,un programarehabilitadorL’èxit de la rehabilitació és donar com mésautonomia millorM.M.● Josep Medina, cap de rehabilitaciófuncional: «‘Doctor, podrécaminar?’ És la preguntamés normal. Això, en el cas queno hi hagi lesió cerebral. Enaquest cas, és la família la que tépreguntes.» Sobretot, es pregunten:‘Tornarà a ser com abans’?Som a rehabilitació, un espaion els pacients tenen moltes ganesd’anar, on hi ha la sala demàquines. La rehabilitació. Uncamina agafat a unes paral·leles;un altre fa exercicis de coordinació,de memòria, d’atenció,d’estimulació sensorial... Imaginemalgú que ha tingut un accidentde trànsit. «Primer es fauna exploració exhaustiva, perveure quin és el nivell d’afectació.Hi ha pacients que tenenafectada la part més mecànica, isón els lesionats medul·lars, fonamentalment,i hi ha els que tenenafectada la part mecànica associadaa la cognitiva, i que sónels que tenen dany cerebral.» Hosabem, d’on vénen: accidents detrànsit, laborals, esportius... i lesionsneurològiques adquirides.Lesions tumorals, vasculars, degeneratives,congènites. Des-«S’HA D’EVITARLADEPENDÈNCIADE L’HOSPITAL,QUE ÉS UNSISTEMAARTIFICIAL. CALCREARACTIVITATSAMB LES QUALSEL PACIENTS’ACOSTUMI AESTAR FORA,AMB LES SEVESNOVESCARACTERÍS-TIQUES»«ENS AGRADAMOLTTREBALLAR ENGRUP. UNPACIENTESTIMULAL’ALTRE»Una sortida al món. Anar a Barcelona, entrar a les botigues, descobrir els esculls, preguntar-se per les solucions.prés de l’exploració, es plantejaun programa d’exercicis en funciódels dèficits del pacient i dela tolerància al tractament. Elprograma de rehabilitació començaa les 9 del matí i acaba ales 5 de la tarda. Una persona queacaba de tenir un accident no espot posar a fer rehabilitació l’endemà.Es va a poc a poc. Comencenun pla de tractament d’unahora, de dues hores... El programaés absolutament personalitzat.«A la zona de rehabilitaciópodem escollir entre quinze ivint activitats quines són les mésinteressants per a cada pacient.Això ens diferencia d’altres centres,en el sentit que busquemquines activitats poden donarmés rendibilitat. A més a més,pretenem que la rehabilitació nosigui avorrida.» De fet, molts enginysdels que utilitzen els pacientsse’ls han inventat al Guttmanno els han adaptat. La rehabilitaciópot durar tres, quatre,fins a sis mesos. «Imagina si durantaquests mesos estiguessisfent el mateix! Diferents activitatsper fer el mateix de maneradiversa.» Piscina, esport... Totsels pacients tenen un programaterapèutic: teràpia manual, teràpiaocupacional, laboratori demarxa... «A mesura que estanEl cas de la «polio»● Poliomielitis, més coneguda com a polio. Com sifossin nàufrags, van començar a arribar alGuttmann persones que es van contagiar els anys1955-1960. Supervivents. Què els passava? Eldoctor Enric Portell explica que la polio és «unainfecció vírica, que ja està eradicada (fora de Nigèriai zones de l’Índia i el Pakistan). Afectava els nenspetits i donava febre alta, paràlisi muscular a lesextremitats, problemes respiratoris... Molts morien.»Però molts van sobreviure, curats o amb seqüeles.Passats els anys, alguns han començat a tenirproblemes, com ara pèrdua de força muscular. Alconjunt de símptomes se l’ha batejat com asíndrome postpolio. Al Guttmann han creat unprograma especial i atenen unes 300 persones.«Cada setmana tenim alguna primera visita. Enshem convertit en centre de referència per a ells.»L’activitat esportiva, també per quan surtin fora● Al Guttmann, una eina claríssima derehabilitació és l’esport. T’hi passeges i veusl’activitat de fitness, els jocs en grup, la piscina.Els professors d’educació física plantegenactivitats de mobilitat i forma física en general,però sempre pensantque seran activitats queel pacient ha de podercontinuar practicantquan se’n vagi. Tennis,tennis de taula,bàsquet. Un cop persetmana surten del’hospital per anar a unainstal·lació a fer esportamb persones sensediscapacitat. EnriquidorEsport en cadira de rodes. És molt competitiu.per a totes les parts. Integrador per a tots.Ara som a la piscina. Diferents espais,diferents temperatures. Força càlid. L’aigua fredaincrementaria les contraccions involuntàries delsmúsculs. Estar a l’aigua vol dir beneficiar-se dela flotació, gaudir d’unamobilitat que no es téfora. Fan iniciació a lanatació. I hi entren comsigui, amb la cadira,amb grua, matalàs. Ales tardes,submarinisme,piragüisme i aiguagim.Un cop l’any, van aPalamós a fer un bateigaquàtic.

presència · Del 25 al 31 de gener del 2008 DOSSIER / COMENÇAR DE NOU ❙ 7Toni Folch / La seva dona, l’Helena, va sofrir un vessament cerebral als 36 anys«La medicina avança, et salven la vida, però, i després?»M.M.● «Va ser el 2005. Era un dissabte.La meva dona, l’Helena, teniaun examen; jo em preparava peranar a la platja amb les nostres filles.Ens truquen a casa des delClínic: havia tingut un vessamentcerebral. Tenia 36 anys, nopertanyia a cap grup de risc.» Aaquesta notícia segueixen un rosaride situacions per a les qualsningú està preparat. Coma. Desinformació,dictàmens tècnics,dubtes... «La medicina avança,et salven la vida, però, i després?‘Miri, li hem salvat la vida. Lihem extirpat una part del cervell,està en coma, i té les constantsvitals sota mínims, però viu.’D’acord, però què més?»L’Helena mou la mà i el braçesquerres. La parla està afectada,i hi ha afectació cognitiva anivells profunds, «no saps sit’entén». No pot ingerir alimentsper la boca. «Hi ha el Guttmann,però només el Guttmann.» Quans’acaba el temps previst al Guttmann,què s’ha de fer? «Had’anar a un centre de crònics. Això,què vol dir? Que una personade 36 anys a la qual fan sobreviure,l’has de deixar en un pàrquing?Ens calen fisioterapeutes,logopedes, terapeutes ocupacionals,una persona al costatvint-i-quatre hores.» Són membresde Trace, des de l’entitat nodeixen d’insistir i reclamar. Reclamenper a ells i per a tots elsque ho necessitin. «En el nostreL’Helena i les sevesfilles, l’Aixa i la Mar, ala fira del llibre encatalà. Intenten, pertots els mitjans, quel’Helena participi detantes activitats com espugui: exposicions,excursions... En Tonino vol que es perdi res,encara que noobtinguin resposta.cas, ens organitzem amb la família,també hem trobat un cuidador,i a la feina m’han donat facilitats.Ella no pot fer res de maneraautònoma.»Els afectats ens recorden: undia hi ets i l’altre no hi ets. «Lagent ho sap? No. Hi ha recursos?No.» Els ha tocat. I quan passa«entres a formar part d’un collectiuinvisible. Invisible! On estanaquestes persones, de lesquals a Trace només en tenimuna petita part? Es queden a casa.Pares, germans, fills, es quedena casa cuidant aquesta persona,per tota la vida: aixeca’l, renta’l,canvia’l, estigues per ell, iun any, i un altre any.» I continua:«Nosaltres, per sort, hemsortit endavant. Penso en personesgrans, persones amb desestructuraciófamiliar, social, professional,econòmica. Gent queno viu a Barcelona, sinó en unpoble allunyat...»«Val la penatirar endavant»● En Toni –39 anys–, lluitapel nucli familiar. Cuidador24 hores al dia, 7 dies a lasetmana, 12 mesos a l’any.«En el nostre cas, si nohagués assumit el paper decuidador hauria traït elprojecte que teníem com aparella, i amb les nenes coma família. Parlem d’unapersona, encara hi és.Evidentment, he perdut lameva parella, la personaamb qui puc parlar, i he deprendre decisions sol i pesa,però el Senyor, per sort,m’ha donat bones espatlles[somriu].» «També he perdutla capacitat de fer plans. Avuiho tenim resolt, demà i demàpassat ja veurem.» «I sil’Helena és mínimamentconscient que estàpresonera d’un cos? Com hade ser! Ella lluita per tirarendavant. És una lliçó.»«Tenim l’Aixa i la Mar, devuit i nou anys... Fa un anyque treballem amb elles quela mama no es posarà bona.És dur. Però no us penseuque som superherois! Ara,qui dubti si val la pena tirarendavant, que tingui clar queval la pena, que la persona hiés, la relació canvia, i t’hiadaptes, i val molt la pena.»Fer-se un expert en humanitat● La infermera rehabilitadora aporta una visióglobal del pacient, i també aporta una visió global alpacient. «Qualsevol acció de la infermera estàorientada a donar autonomia al pacient, atransmetre-li coneixements, a ell i a la família.»Marta Garcia és cap d’infermeria. És al Guttmanndes del 1981. «Tota acció, des de la higiene fins a lamedicació, és per sempre. Quan t’operend’apendicitis no cal que aprenguis com es fan lescures. Però en els casos del Guttmann, sí cal. Elque els ensenyem és per a tota la vida.» Què esrequereix? Empatia, saber crear un clima deconfiança amb el pacient i el seu entorn. I cal sabermirar més enllà. No curar pot ser molt dur, peròdonar eines per a la independència, apassionant.Un altre tipus de professional que té una visióEl clima de confiança és fonamental.molt plena és el psicòleg. Lluïsa Curcoll és cap depsicologia clínica. És al Guttmann des del 1973.«Que el pacient es faci càrrec del que passa és totun procés, i l’hem d’acompanyar.» Han de sabercom gestionar la informació que el pacient ha derebre. «El psicòleg, coneixent el tipus depersonalitat que té, pot ajudar la resta de l’equipd’especialistes.» Es veuen tots els pacients: es faprevenció. L’actitud és sempre positiva: «No anem abuscar problemes, sinó a buscar els recursos dequè disposen les persones.» I això, sensepressionar-los, sense interrogar-los. La majoria se’nsurten. No es converteix en malaltia el que no hoés. La ràbia és normal, i la por, l’ansietat, latristesa... Quan l’estrès desborda la capacitatd’enfrontar-se al món, podem parlar d’un problema.

6 ❙ DOSSIER / COMENÇAR DE NOU presència · Del 25 al 31 de gener del 2008Alícia Cervelló. / Mare de Marc Rebollar, afectat de dany cerebral per un accident de trànsit«Els anys de vida que em restin els dedicaré a ell»M.M.● Estava aturat amb la moto, enun semàfor en vermell. El vanatropellar, amb enorme virulència,pel darrere. Va entrar al Clínicen situació de mort imminent.I el van salvar. Cognitivamentestà bé, i estan bé la memòria,l’oïda, la vista, la capacitatde càlcul... Però no pot parlar.Camina, amb dificultat. És presenten l’entrevista. Tot ho diuamb els ulls i la gestualitat. Lesparaules surten de la boca de laseva mare, l’Alícia. Quan va patirl’accident, havia acabat empresarials,i tenia entrevistes defeina lligades. No havia començata treballar, però. Rep unapensió d’uns 600 euros. «Si haguésde viure sol, no podria!»L’economia. «El més urgent?Tenint en compte que elscentres de rehabilitació són privats,calen molts diners.» Fa 9anys de l’accident. En fa 7 i migque va a un centre de rehabilitació.Al principi, va arribar a pagarunes 250.000 o 300.000 pessetesal mes, «sense cap menad’ajut!» «Va rebre una indemnitzacióper l’accident, i vam recórrera això. I què passa amb el queha tingut un vessament, i no té indemnització?La sanitat públicat’ofereix 20 hores de rehabilitacióal mes. Ens van dir que duguéssimen Marc a un centre decrònics. Però perquè es vagi recuperantcal insistir en la rehabilitació,i fan falta molts anys. En-En Marc a rehabilitació, i a la neu; en Marc d’excursió, amb la mare, l’Alícia. Per què s’ha d’acabar la vida?cara que diguin que passat untemps ja no s’avança, no és així!Del que ens van dir que seria alque és, hi va molt.»L’entorn social. «N’hi ha queet diuen: ‘No puc aguantar-ho!’ Ijo em dic: ‘És perquè penses entu, no penses en l’altre, que ésqui té el problema!» I la incomprensió.«La majoria té la tendènciade tractar persones comen Marc com si tinguessin deuanys, ‘Hola, maco, com estem?’Es posa frenètic, perquè és unadult i entén perfectament.»Fer projectes. «En Marc,malgrat la seva situació, va a laneu, fa viatges, puja als avions...Amb dificultats? Sí, però ho fa.Hi ha persones que no ho podenfer, però moltes sí. No se les potcondemnar a no tenir allò que sípoden tenir.»Li pregunto a ell si és conscientdel que li ha passat i fa quesí. I com se sent, en Marc? Lamare m’assenyala un text que vaescriure i que està penjat a la seude Trace. «Jo em sento trist engeneral però també veig que hemillorat molt en comparació decom estava.» Positiu, constant,amb ganes de recuperar-se i fercoses. «Quan va tenir l’accidentem vaig fer un plantejament:‘Els seus germans ja estan emancipats,jo he viscut bé 53 anys, aell, als 24 anys, el rellotge se li vaaturar. Els anys que em restin elsdedicaré a ell, a fer-li la vida tanagradable com sigui possible.’»Adquirir habilitats per a la vida diària● Josep Medina, cap de rehabilitació funcional,explica, d’una manera, d’una altra, com n’és,d’important que els pacients del Guttmannassoleixin una vida tan independent i rica com espugui. «Treballem una part indispensable per a totsels pacients: l’entrenament en les activitats de lavida diària. Qualsevol de nosaltres, al matí, es treuel pijama, es dutxa, va a treballar... És puramecànica.» Certament, no som conscients del nivellde dificultat que tenen aquestes rutines per a unapersona amb la mobilitat reduïda, o per a algú ambdany cerebral que ni tan sols recorda com es feia.«Intentem buscar trucs, ajuts, suggerir, per tal quecadascú trobi la manera la manera més fàcil depassar de la cadira al llit, de la cadira al vàter o a labanyera. Aprendre com has d’agafar la cama queFer transferències: passar de la cadira al cotxe. / Q. PUIGno respon per posar el mitjó, com aconseguir cordarles sabates.» Hi ha altres activitats, com el dominide la cadira de rodes: aquí una cadira, allí unavorera. Ho aprenen en un circuit d’entrenament:tenen una vorera amb diferents desnivells, des delsdeu centímetres fins als trenta. I també hi ha unarampa... S’ha de tornar a la vida d’abans, li diuen ala Mireia, amb lesió medul·lar. Tornar-hi, amb lesadaptacions que calguin. Per exemple, si a ladiscoteca ja no pot ballar dreta, que ho faciasseguda a la cadira de rodes. «Però costa molt.Els amics m’engresquen per sortir, però sensepressionar-me.» La fita és ser tan independent compugui ser. I les expectatives són altes. Al principi,passar de la cadira al llit era un món, ara ja esdefensa amb el cotxe. A cada moment, el seu repte.

presència · Del 25 al 31 de gener del 2008 DOSSIER / COMENÇAR DE NOU ❙ 5Es calcula que a l’Estat, unes3.000 persones pateixen cada anyun traumatisme cranioencefàlicque els deixa seqüeles evidents.«És una epidèmia silenciosa»,diu Josep Maria Ramírez, directorgerent de l’Institut Guttmann.Facin memòria de les notícies: unpolicia que no desperta del coma,una nena maltractada que no hiveurà. Són el resultat que s’hagilesionat el seu disc dur, el cervell.«El traumatisme cranioencefàlicté un afegit de dramatisme pel fetque la majoria de persones afectadesestan entre els 16 i els 30 anys,i l’han patit en un accident detrànsit», diu Ramírez. Els accidentsde trànsit són els que causenmés casos de dany cerebral? No.El major nombre prové dels ictuscerebrals. Aquests tenen més incidènciaentre els més grans de 65anys. Les situacions són molt diferents.Uns estan al començamentde la vida, i els queden 30,40, 50 anys de dependència. Elsaltres han fet un llarg recorregut.Els recursos que la societat té pera uns i altres també són diferents.En el cas dels joves, més aviatpocs. «Per què ens sembla que arahi ha més casos de traumatismes?Per què se’ls salva la vida. Els serveissanitaris d’emergència hanmillorat enormement, i tambéhan millorat les cures intensives...Els tiren endavant.»El Guttmann té molts projectes.Un de potent és el projecteGuttmann-Meridiana, «Al cor dela Sagrera». Una proposta de vidaautònoma. «Serà un complex socialde suport a les persones. Hihaurà un bloc de 150 unitats de vidaindependent, apartaments de40 a 60 m². Tots per a personesamb discapacitat? No. Hi hauràun nucli per a discapacitats i tambéserà per a persones grans i estudiants.»No als guetos. També esfarà una residència per a gent grani una residència per a personesamb discapacitat. Els tres espaisquedaran relligats per un seguitde serveis comuns, amb voluntatd’estar oberts a la comunitat.Una nova vida és això, nova.Parla Josep Medina, cap de rehabilitaciófuncional: «Els que tornena caminar després de la rehabilitaciósón uns pocs afortunats.La majoria necessiten la cadira derodes i han de tornar a treballar, icrear una família. I avançar. Elsdèficits funcionals no impedeixenfer esport, tenir relacions enriquidores...»Sanvicens, presidenta de Trace, en una sessió d’ajuda mútua de persones amb dany cerebral. / M.M.Rosa Sanvicens. / Presidenta de Trace«Hi ha un abans i un després»M.M.● «Volia ser ciclista; estava federada. Moltesvegades m’entrenava a l’Arrabassada.Fa 19 anys, un cotxe es va saltar un estop iem va atropellar. No recordo res.» Parla RosaSanvicens, presidenta de Trace, AssociacióCatalana de Traumàtics Cranioencefàlicsi Dany Cerebral. Tenia 18 anys. Poquesexplicacions, poc suport psicològic per a lafamília... «La família no sap si viuràs. I sivius, com serà. Res. La mare va deixar detreballar; el pare estava jubilat. La meva germana,que havia de marxar de casa, es vaquedar.» No podia parlar i es comunicavaescrivint, amb molta dificultat. «Em deienque havia tingut un accident, i no recordavares; pensava que estava en una presó.» Plorar,no menjar, veure com els amics desapareixen.I en arribar a casa, anar sabent què vapassar. «Creus que tot serà com abans, peròllevar-te i dutxar-te és un problema, no sapscom fer-ho. Tenia afectada lamobilitat de la part dreta del cos.Tot allò que abans estava estructuratés un munt de peces de puzlei s’ha de tornar a muntar.» Totés nou. «I jo sóc de les personesque han tingut dificultats, peròsempre he pogut tirar endavant.A Trace hi ha qui està molt pitjor.»«Als 18 anys somies el millor:formar una família, estudiar unacarrera. Ningú pensa que tindràun accident.» El més greu, quans’és tan jove, és la pèrdua delsamics. «A la majoria dels de Tracese’ns va trencar l’entornd’amistats, o la parella. Normal-«Et pensesque tot seràcom abans,però llevar-tei dutxar-te ésun problema,no saps comfer-ho. Totallò que abansestavaestructurat ésun munt depeces de puzlei s’ha detornar amuntar»ment, els matrimonis no es trenquen, tot i quetambé passa. Tens un conflicte, perquè no etsel que eres abans, no t’acceptes, i l’entorn noacompanya. Se’t queda reduït als pares i, sitens sort, als germans.»«Tenim les mateixes necessitats quequalsevol altra persona de la nostra edat, permés dificultats cognitives, psicològiques ofísiques que patim. I és difícil de portar. Peraixò va néixer el grup d’ajuda mútua.» Assistima la trobada. El grup va néixer de casualitat.La Rosa volia fer-los classes d’art i es vanconvertir en classes de xerrar. «Ens vam adonarque venien per parlar. Hi havia temes queno els comentaven amb els pares, però sí ambd’altres que havien tingut un accident.» Elssentim conversar, alguns amb molta dificultat,de les relacions humanes, de la parella, defeina... Són una bona colla. Una, jove: «Emcosta tornar al control dels pares: ‘Amb quivas?’ ‘On vas?’». Un altre: «Aquí se m’enténmés que en altres reunions de gentque no ha patit un accident. Podenescoltar però no entendre’t.»Diu la Rosa: «El dolent és idealitzarqui érem abans de l’accident:‘Abans, això...; abans, allò...’ Hiha un abans i un després. I no espot canviar. En el meu cas, hanpassat 20 anys, i ara començo a nopensar-hi, tot i que sempre hi hamoments de feblesa, quan tincdolor, per exemple. Com emveig? Molt bé. He tingut moltasort, malgrat tot. Jo balbucejava, iara parlo bé. Però no tothom pot.Quan parles malament i es pensenque ets tonto, i ningú t’entén, i ésmolt dur.»Especialistes abuscar sota lespedres● Un altre dels professionalsimplicats en l’equipmultidisciplinar que es fa càrrecde cada pacient és el treballadorsocial. Mercè Yuguero és la capde treball social: «A la majoriad’hospitals, el treballador socialés aquell a qui s’avisa quan hi haun problema. Al Guttmann no,acompanyem en el procés fins al’alta.» El treball social alGuttmann és molt intens. Ésl’àmbit psicosocial –juntamentamb psicologia ineuropsicologia–: les relacions,les emocions... I el social: laprotecció, l’adequació del’entorn, la connexió amb altrescentres, si el pacient ha decontinuar sent tractat... Com hoha de fer, un lesionat medul·larCal valorar la persona i l’entorn.per tornar a conduir? Comadequarem el pis? A quins ajutstinc dret? I el lloc de feina, comes reconverteix? I busquenresposta a nivell de tot l’Estat,perquè els pacients no arribennomés de Catalunya. Personesdesplaçades, que potser handeixat nens petits, ambproblemes econòmics, necessitatd’allotjament... «Imaginem el casde persones nouvingudes. Moltses troben desarrelats, potser fapoc que han arribat, i han tingutla mala sort de tenir un accident.Es troben, molts, amb dificultatsidiomàtiques, i si hi ha danycerebral, és possible que norecordin res del que sabien decastellà. La majoria no tenenfamília. I la feina, si en tenen, ésprecària. Sense documents, o enprocés de tenir-los... I el 99,9%no volen tornar al seu país. Quèfem? Podem ajudar-los a tornar,però la majoria no ho volen.Aleshores s’inicia un camí moltlaboriós. Al final se’n surten.»

4 ❙ DOSSIER / COMENÇAR DE NOU presència · Del 25 al 31 de gener del 2008peuta has d’entendre la globalitatde tot això i veure què pots anaraportant per minimitzar-ho.Quan comença la rehabilitació sesap com acabarà? Sabem que elsistema nerviós té plasticitat i quehem de guiar l’organisme perquèbusqui els llocs del cervell que estimulinde nou el funcionament,al cent per cent o tant com es pugui.Però mai sabem exactamentcom evolucionarà, perquè el sistemanerviós és com una capsatancada. Encara no s’està capacitat,en el món, per decidir com seràl’evolució d’un pacient en elmoment que arriba. Hi estem treballant.El que sabem és que estimulanti proposant-los fer un seguitd’exercicis sabem que se’lsajuda a millorar la funcionalitat,la plasticitat, del cervell.»Als jardins de l’Institut Guttmann. La Mireia, de 25 anys, ha estudiat relacions laborals. / M.M.Mireia Sanz. / Un accident li va causar una lesió medul·lar«L’últim que vull és fer pena»M.M.● El 20 d’abril de 2007, a la C-58, en direccióa Barcelona, la Mireia Sanz va tenir unaccident de moto. Ella anava de paquet.«Eren poc més de les quatre de la tarda, nocorríem. Hi havia caravana: acceleraves,frenaves...» Canviaven de carril, els cotxesvan frenar de cop, i no van ser a temps de reaccionar.Van xocar contra el cotxe del davant.«Vaig sortir disparada endavant, i elque conduïa va anar contra el cotxe. Vaigveure-ho venir. Vaig agafar-lo fort i vaig cridar‘vigila!’, però ja estàvem a sobre.» I després?«Vaig obrir els ulls, i recordo que vaigdir: ‘Em dic Mireia’. Vaig moure les mans;vaig intentar moure les cames, i no podia.Vaig pensar: ‘No puc moure les cames.’ Feiamolt temps que anava amb moto i en sabiaels riscos. I de la manera com vaig caure...Perquè el cop sí que el vaig sentir, a l’esquena.No vaig perdre el coneixement.»La Mireia no va patir danycerebral, però sí que es va trencarles vèrtebres dorsals número 5 i6. «La lesió és incompleta, la medul·lano està seccionada del tot.Tinc sensibilitat a les cames, peròmobilitat...» Què sentia, quanes va assabentar de què li passava?«Estava molt més preocupadaper la meva família que permi. Sabia que era molt greu, però...»Va estar a la Vall d’Hebronde l’abril al juny. I aleshores vaingressar en el Guttmann. «Vaigvenir mol espantada. Allí, a laVall d’Hebron, estava molt protegida,i anar al Guttmann representavaper mi que si no aconse-«La cadira ésel menysimportant. Hiha gent quepassa vuithoresasseguda, a lafeina. Elproblema ésaixecar-te,vestir-te, ferels canvisposturals,sortir alcarrer... Sortir,per a mi, ara,és el pitjor»guien recuperar-me, ja no em recuperaria.Per tant, no volia anar-hi, pel que podia significar.Quan vaig arribar em van venir a rebrea la porta, em van dur a fer un cafè, emvan dir que no m’amoïnés.»De seguida, exploracions, valoracions. Icap a rehabilitació. Com s’afronta tot plegat?«S’ha de portar tan bé com es pugui. Hiha dies que no m’aixecaria del llit. I penso:‘Què faig?’ I tiro endavant. Al Guttmann hiha molts bons professionals i estic molt contenta,però es nota qui hi està per vocació iqui per ocupació... Allí, t’animen, s’alegrensi et surten les coses, i si no et surten, també.Et tracten com una persona normal.»Pronòstic? Lluitarà tant com pugui en larehabilitació. «La doctora em va dir que noem podia assegurar que sortís caminant, peròtampoc m’assegurava que em quedés a lacadira de rodes. Però jo he de partir de la baseque, avui per avui, no em moc. Si d’aquí aun temps moc alguna cosa, benvingutsigui! Però no puc estarpensant: ‘Oh, avui no moc res, aveure demà!’ El pitjor és posarteuna data, no serveix per a res.»Sempre asseguda... «La cadira ésel menys important. Ara mateix,tu i jo estem assegudes. I hi hagent que passa vuit hores asseguda,a la feina. El problema és aixecar-te,dutxar-te, vestir-te, ferels canvis posturals, sortir al carrer...Sortir, per a mi, ara, és elpitjor.» Se sent diferent, sent quela miren, i costa haver de trobarseconeguts i veure la cara quefan... Què espera dels altres?«L’últim que vull és fer pena.»Investigar, investigarLa recerca és el pa de cada dia alGuttmann. En el dany cerebral,Montserrat Bernabeu: «De quinamanera podem estimular, modular,l’excitabilitat del cervell o podeminhibir una zona més excitada,per aprofitar al màxim les capacitatsdel cervell?» La plasticitat,altre cop. «El cervell és un autènticdesconegut. Tradicionalments’han atribuït funcions aunes determinades àrees del cervell.Però és una manera reduccionistade veure-ho. Ara, mésaviat, es veu el cervell com un seguitde xarxes funcionals, de talmanera que si una àrea queda lesionada,però té interconnexionsamb altres àrees, cal veure si espot aprofitar el que es està sa persuplir l’àrea lesionada.» En el casde la lesió medul·lar, ens hemd’enfrontar al fet que ara com arano és possible regenerar el sistemanerviós central. Però s’hi investiga.Implantació de xips percontrolar la micció, estimular lamà amb elèctrodes... En aquestsentit, des del Guttmann es fa recercatransversal. Com millorarla vida de les persones amb discapacitat?Josep Maria Tormos éscoordinador d’investigació: «Elnombre de patents relacionadesamb la discapacitat es multiplica,però la realitat és que només un3% es tradueix en serveis. Perquè? Els centres de desenvolupamentd’enginyeria han de generarconeixement. Un cop fet això, elprocés s’atura.» Fa falta el pontque uneix la teoria i la pràctica, ides del Guttmann treballen enaquest sentit. Tenen becaris de recercaque són enginyers, bioenginyers.Epidèmia silenciosaTrace és l’associació catalana deTraumàtics Cranioencefàlics iDany Cerebral (www.tracecatalunya.org).Col·laboren ambl’Institut Guttmann, que fomentala tasca de l’associacionisme. Lapresidenta, Rosa Sanvicens, tambéafectada de dany cerebral, explicaque a Trace «es procura donaruna oportunitat a l’afectat i lafamília. Els escoltem i intentemassessorar, procurem que la nostraassociació sigui referència iels ajudi en la reinserció i en el seguimentdels estudis. Costa molt.El 90% dels usuaris de Trace vantenir un accident de trànsit. Tenimuns 400 socis, pocs si noméscomptem els accidents de trànsitque hi ha, malauradament.»«El dany és per sempre. Persempre. Però tu et pots recuperar,i pots empitjorar, durant tota la vida.Hi ha persones que vénen aTrace al cap de deu anys de l’accident,i milloren. No vull dir queTrace faci miracles, però sí que simotives les persones, si fan activitats,si tenen contacte amb gentde la seva edat...» L’augment dela supervivència genera preocupaciópel futur. «Els pares encarasón joves i van aguantant. Detraumatismes greus superviventsde fa anys no en coneixem. No hiha residències per a persones ambtraumatisme, i veiem com personesjoves acaben anant a residènciesper a la tercera edat.. Als paresels dic, i sé que és molt dur,que es preparin per al futur i quedeixin el fill en el millor lloc. Siells ara estan bé i poden veure queestà bé, se n’aniran tranquils.» Nohauríem d’estar així, diu. «L’administracióes gasta milions perquèsobrevisquem i després ensdeixen penjats, amb seqüelesmolt greus, sense recursos. Si notens diners... Els diners que potsrebre per la invalidesa són irrisoris.Quant a la llei de dependència,s’ocupa dels grans dependents,sobretot les personesgrans. Aquí hi ha persones que estanbé físicament, però no cognitivament.Es poden vestir, podenfuncionar però no tenen memòria.Necessiten algú perquè no esrecorden que han de menjar.Aquesta figura no està prevista.»Estan treballant, amb la Generalitat,per fer una guia, una agendade recursos.

presència · Del 25 al 31 de gener del 2008 DOSSIER / COMENÇAR DE NOU ❙ 3Adquirint habilitats quotidianes alGuttmann. A la imatge, la Mireia, ambel repte d’aprendre a sortejar la voreraper si sola. / Q. PUIGrits.» El cost emocional, i econòmic,és molt elevat. «L’impacted’haver de fer front a seqüelesque són per a tota la vida és moltfort.» La columna vertebral protegeixla medul·la. La lesió afectala medul·la, i serà més greu enfunció de l’alçada. Més amunt,més greu. Afecta la sensibilitat ila capacitat motora. S’ha tallat lavia de comunicació amb el cervell.El resultat serà una cadira derodes. I també: disfunció en elsesfínters, en la sexualitat, i en diversosòrgans. «Li pot passar atothom, a pobres i a rics, i de formaimmediata.» Una caiguda, unaccident esportiu, de trànsit, tumors,infeccions, espina bífida,malalties neurodegeneratives...Si hi ha lesió medul·lar, quedenafectades la mobilitat i la sensibilitat.Però la persona no canvia.Quan s’afecta el cervell,s’afecta la substància gris, la queinterpreta o genera la informació.Aleshores, hi ha una gran discapacitació:trastorn cognitiu, delllenguatge, de deglució, problemessensorials, d’interpretacióvisual, auditiva, problemes deconducta –apatia, falta d’iniciativa,irritabilitat, brots d’agressivitat,conductes desinhibides, conductesdissocials, que afectenmolt la integració de la persona ala família, i les relacions socials,laborals...–. De fet, la reinserció ala feina és molt complexa. Tot itenir una lesió lleu, poden no serja capaços de concentrar-se, i totse’ls fa una muntanya, i les relacionsamb els companys es fan difícils.La neurorehabilitació implicafer, doncs, un programa per a cadascunade les persones que arribenal Guttmann. Segons la memòriade 2006, la unitat de lesiómedul·lar va atendre 1.974 pacients.La unitat de dany cerebral,1.736. D’aquests últims, 544 vanser traumatismes cranioencefàlics.Josep Medina és cap de rehabilitaciófuncional. Hi ha un límit,en la capacitat de rehabilitar-se?«La neurologia és molt particular.Treballa amb la paràlisi motora,amb alteracions de la sensibilitat,trastorns del control dels esfínters–micció, defecació–, trastornsde l’esfera sexual. I d’altres:ansietat, depressió, dubtes sobreel futur, incerteses. Com a tera-

2 ❙ DOSSIER presència · Del 25 al 31 de gener del 2008NEUROREHABILITACIÓ. L’Institut Guttmann és un referent. Únic a l’Estat, icomparable a pocs de fora. Són especialistes en lesió medul·lar i dany cerebral. Eltrasbals d’aquestes discapacitats, moltes sobtades, la societat el deixa per a les famílies.MERCÈ MIRALLES● Hi ha una pel·lícula, An affairto remember, més coneguda comTu i jo, en què dos enamorats hande retrobar-se i ella no pot acudira la cita perquè ha tingut un accident.Finalment, es retroben i elldescobreix que ella va en cadirade rodes. Quan arriba el The End,estem convençuts que tornarà acaminar, que la força de l’amor hopot tot. Segur que els seguidors dela sèrie Ventdelplà esperaven quela Mònica, una noia que pateix unaccident, tornés a caminar.Aquesta és una visió romànticad’una realitat infinitament méscrua. Segons les xifres oficials,l’any passat van morir 333 personesi 137 van resultar feridesgreument en accidents en vies interurbanescatalanes. Pensem-hi.Quan diuen greus, què volen dir?Quantes persones d’aquestes, detotes les edats, moltes joves, vanpatir lesió medul·lar i són paraplègiqueso tetraplègiques?Quantes van tenir un traumatismecranioencefàlic amb resultat dedany cerebral? El 26 d’octubre esva fer el primer dia estatal del danycerebral adquirit. El primer.A l’Institut Guttmann, hospitalde neurorehabilitació–www.guttmann.com–, tot és ac-tivitat. Plantat a la serralada deMarina, al terme de Badalona.Edifici blanc, grans finestrals,que obren els ulls al perfil del litoral.Tothom hi té coses a fer. A rehabilitació,feina. A la cafeteria,trobades i xerrades improvisades.Cadires de rodes, crosses. L’activitati la llum del sol no fan oblidar,però, el pa que s’hi dóna, entreaquestes parets. En un passadís,sense deixar de caminar, unadona s’eixuga els ulls. Fa recordarque al Guttmann hi ha uncombinat de dolor i esperançaque s’ha d’empassar i pair.L’Institut Guttmann està consideratun hospital de referènciaper al tractament medicoquirúrgici la rehabilitació integral deles persones amb lesió medul·lar,dany cerebral adquirit o una altragran discapacitat d’origen neurològic.La neurorehabilitació ésmolt complexa, implica moltsprofessionals, que treballen enequip i que dissenyen un camí pera cada pacient. Aquest camí técomponents físics, psíquics i socials.El lema del Guttmann ésAjudant a començar noves vides.A l’hospital, en un entorn protegit,rebran eines, ells i les famílies.Després, però, no ho tindrangens fàcil. Així com els serveis deDADESA Catalunya, cadaany hi ha 150 casosnous de lesiómedul·lar, i 1.000 al’Estat. El 50%, peraccidents de trànsit(seguits de caigudesfortuïtes, accidentslaborals...). El 54%dels afectats tenenentre 16 i 30 anys. ACatalunya, cada anyhi ha 400 casos nousde traumatismecranioencefàlic greu.Uns 3.000 a l’Estat.El 58% dels menorsde 25 anys afectatsho són per accidentde trànsit. Personesamb lesió medul·lar itraumatisme, ambgran discapacitat:550 cada any aCatalunya; 3.600 al’Estat. La secció dela medul·la i el danycerebral sónirreversibles.unitat de dany cerebral. Què és eldany cerebral adquirit? «Les causesmés freqüents són els traumatismescranioencefàlics i els accidentsvasculars cerebrals. L’accidentvascular és causa principalde discapacitat en una poblaciód’edat que sol ser superior a 50anys, mentre que el traumatismeés la primera causa de discapacitaten gent molt jove.» El traumatismeafecta molt la memòria,l’atenció, concentració, funcionsexecutives: programar una tasca,planificar, executar-la... En l’accidentvascular, hi ha una lesióper una falta d’irrigació en unaàrea molt concreta del cervell, idóna uns patrons de lesió similarsentre pacients. El traumatisme ésun moviment molt brusc del cervelldins del crani, una acceleraciói desacceleració, i es pot veureafectada qualsevol estructura,amb gravetats diferents. «No hiha dos pacients iguals amb traumatisme.»Hi ha altres causes dedany cerebral, com ara els tumors,i l’anòxia cerebral (faltad’oxigen per aturades cardíaques).Lesió medul·lar. Parla ara elcap de la unitat, Joan Vidal. «Enels accidents no solament es produeixenmorts. Hi ha molts fesalutsón universals, i ningú esquedarà sense assistència mèdica,els drets socials no ho són.Pensem per exemple en un noi jove,víctima d’un accident de trànsitque ha patit un traumatismecranioencefàlic amb resultat dedany cerebral. Pensem per exempleque no parla, que té afectada lacapacitat de deglució, la mobilitat.Pensem en una noia que s’hacapbussat a mar, amb la mala fortunaque s’ha colpejat el cap. Potserté sort, i exteriorment no liqueden seqüeles visibles, però noté memòria, no sap què ha demenjar, ni com es fa. O potser laseva conducta canvia, i ja no té elcaràcter d’abans. Ara és agressiva,o diu tot allò que li passa pelcap. Un cop hagin passat pelGuttmann, els mesos previstos,quin és el futur? Un geriàtric? Alsvint anys? Estar a casa tot el dia? Iquin és el futur dels familiars quese’n facin càrrec, normalment elspares? Els professionals i elsafectats miren cap a la llei de dependència.I l’escepticisme és unsentiment força generalitzat.Un cost molt altAnem a pams. Mirem la lesió medul·lari el dany cerebral. MontserratBernabeu és la cap de la